Kalomira Gloria Ilias

A FAMÍLIA BRASILEIRA E O PACIENTE ESPECIAL

Rio de Janeiro

Janeiro / 2004

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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES

PRÓ-REITORIA DE PLANEJAMENTO E

DESENVOLVIMENTO

DIRETORIA DE PROJETOS ESPECIAIS

CURSOS DE PÓS-GRADUAÇÃO LATO SENSU

PROJETO “A VEZ DO MESTRE”

A FAMÍLIA BRASILEIRA E O PACIENTE ESPECIAL

Monografia apresentada como requisito

parcial para a conclusão do curso de Pós-

Graduação Lato Sensu em Terapia de

Família.

Professor Orientador: Nilson Guedes de Freitas

Rio de Janeiro

Janeiro / 2004

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AGRADECIMENTOS

Agradeço a Deus por ter me dado a oportunidade de perceber minha força

interior; aos meus amigos (Ronald e Margareth), por serem meus

companheiros e aceitarem com paciência a minha distância me dando força

em todos os momentos;

Aos meus familiares e amigos, em agradecimento pela fé que têm em Deus

e pelo apoio e estímulo que sempre me proporcionaram, acreditando em

mim;

Aos meus pais, Theodore e Leandrina, minha gratidão por me ensinarem a

ter ideais, lutar por eles e solucionar problemas da vida com muito amor e

garra;

À minha amiga, Cláudia Cristina, por acreditar no curso de especialização e

seguir os caminhos acadêmicos, com a mesma determinação e luta que

temos;

À minha querida “mãe” e amiga Sandra pela mensagem de otimismo e

incentivo que sempre me proporcionava;

Aos meus colegas com os quais aprendi tanto do ponto de vista profissional

quanto do pessoal;

Ao Paul que nos momentos derradeiros soube ser o esteio e lume;

Ao meu professor e orientador Nilson Guedes de Freitas pela atenção e

paciência que me foram transmitidas para que esse trabalho se tornasse

possível, cujo apoio possibilitou-me alcançar minhas metas.

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DEDICATÓRIA

Dedico este trabalho a todas as famílias com

portadores de necessidades especiais, e

profissionais comprometidos com a questão, que

lutam por suprir suas necessidades de amor,

respeito e proteção.

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RESUMO

Cabe ressaltar o valor que a família representa na atualidade, valor

construído historicamente e que faz parte de nossa cultura. Sendo um dos laços

mais coesos que o ser humano pode participar, repensar o tratamento e a

assistência aos portadores de deficiência é um dos objetivos desta pesquisa. Por

esta razão abordar situações familiares com portadores de deficiência pode ser de

grande ajuda para que muitas famílias entendam o momento pelo qual estão

passando. As situações cotidianas não resolvidas e as dificuldades individuais

inerentes a cada um dos familiares podem gerar também conflitos e dificuldades.

E comumente essa família não consegue resolver sozinha a interferência na

estrutura familiar e então recorre a terapia, pois o terapeuta de família pode levá-la

a sentir-se melhor, direcionando-a a uma nova forma de comunicação e uma

interação mais adequada ao bem-estar de todos e de cada um. A terapia familiar

tem como objetivo o conflito grupal e a família passa a ter condições de

estabelecer novos padrões de comportamento. Cabe ao profissional da área de

família buscar um funcionamento mais adequado de todo o grupo.

Palavra-chave: Família - Deficiência - Paciente Especial

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SUMÁRIO

INTRODUÇÃO 7

1.FORMAÇÃO DA FAMÍLIA BRASILEIRA COM ENFOQUE NO

PACIENTE ESPECIAL 10

2.O QUE É SER ESPECIAL NA FAMÍLIA 27

3.A ACEITAÇÃO DO PACIENTE ESPECIAL NA FAMÍLIA 31

CONCLUSÃO 41

BIBLIOGRAFIA 43

ÍNDICE 63

7

INTRODUÇÃO

O presente trabalho irá discutir sobre a formação da família brasileira com

um enfoque sobre a existência de portador de deficiência física na família, assunto

sobre o qual a sociedade mantém reservas e somente agora vem colocando em

destaque. Só é retratado quando chega o momento de se enfrentar realmente a

situação instalada decorrente da amputação de um membro do corpo em

decorrência de acidente, patologia ou pelo nascimento de uma criança especial.

Demonstrar o preconceito para muitos significa sinal de omissão

distanciamento indiferença. Hoje, percebe-se surgir inúmeras questões

envolvendo, o novo papel desempenhado pela família. O que tem gerado, em

seus membros uma procura por orientação nas várias áreas profissionais no

campo da saúde que, agora ocupam e desempenham um papel outrora assumido

por líderes comunitários, padres, pastores, entre outros.

Diante desta demanda, percebe-se e constata-se a necessidade e o

desejo dos profissionais que atuam na área da saúde, necessitarem ampliar os

seus conhecimentos na área da intervenção familiar. Desde os primórdios sempre

houve no homem um desejo de agrupamento. Este partia, primeiro, da segurança

que o grupo dava aos seus integrantes, que lutavam contra as adversidades que

lhes eram impostas, pois sozinho sabia ser impossível a sua sobrevivência. Para

que esta convivência se efetivasse, tornou-se necessário o surgimento de regras

de convívio que pudessem amainar as possíveis dificuldades que o conviver traria.

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Neste contexto surgem pequenos núcleos unidos pelo sangue, que seriam

a origem da primeira família. Daí em diante a sociedade começa a se organizar

até chegar a esse sofisticado código de convivência . Nesta nova perspectiva,

muitos ainda estão confusos, sem saberem que papel desempenhar diante desta

nova “família” que se apresenta.

Pretende-se com este trabalho, primeiro apresentar um breve relato da

história da família com enfoque na formação da família brasileira . Sua estrutura

de valores. E a presença do paciente especial neste universo. Destacando-se a

importância e a necessidade do conhecimento específico desta clientela.

O portador de deficiência mental não tem alterado a percepção de si

mesmo e da realidade, e é, portanto, capaz e tem o direito de decidir o que é

melhor para ele. Quando a percepção encontra-se alterada, a condição é

denominada doença mental, tratando-se de um quadro totalmente diferente da

deficiência mental, mesmo apesar de 20 a 30% dos deficiente mentais

apresentarem associação com algum tipo de doença mental, como síndrome do

pânico, depressão, esquizofrenia, entre outras.

Doenças mentais, que podem e devem ser tratadas, afetam o

desempenho dos indivíduos, pois prejudicam, primariamente, outras áreas do

funcionamento que não a inteligência, como por exemplo, a capacidade de

concentração, o humor, o bom senso, e o pensamento.

Temos total convicção de que se deve promover, entre os profissionais da

área e a sociedade em geral, a compreensão clara da deficiência mental,

oferecendo sistemas de apoio aos indivíduos com estas diferenças, para que

tenham e alcancem objetivo pessoais proporcionando-lhe os serviços necessários,

a proteção de seus direitos como cidadãos, participando de seu desenvolvimento

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para que possam ter vidas satisfatórias e de qualidade, bem como , o direito à

inclusão social. Estes direitos devem ser comuns a todos independentemente do

indivíduo ser ou não portador de alguma incapacidade. Quando aprendemos a

conviver com as diferenças, certamente, estaremos vivendo em um mundo muito

melhor.

No primeiro capítulo veremos a história da família, a sua formação, a

família brasileira e a presença do paciente especial na estrutura familiar, e

aspectos pertinentes à inclusão e exclusão social.

No segundo capítulo observaremos o que é ser paciente especial na

família, como é conviver com a pessoa especial, suas possibilidades e limitações.

E no terceiro capítulo abordaremos a aceitação do paciente especial na

família, o seu acolhimento e os desdobramentos decorrentes de sua “chegada” na

estrutura familiar.

O maior anelo e desafio para os familiares de portadores de deficiência

especial - quer seja congênita ou adquirida em conseqüência de patologia ou

acidente - é administrar esta nova realidade que poderá ser ou não definitiva. E

apresentá-los a uma sociedade que muitas vezes não está exposta e nem tão

pouco disposta aceitá-los.

É preciso desmistificar esta visão falseada da realidade que exclui as

diferenças e as diversidades. Pretende-se que pessoas portadoras de deficiência

sejam atuantes e comprometidas na arte de viver e ser feliz, não obstante suas

restrições para viverem o pleno exercício da cidadania.

10

1. FORMAÇÃO DA FAMÍLIA BRASILEIRA COM ENFOQUE

NO PACIENTE ESPECIAL

Desde o início dos tempos sempre houve no homem um desejo de

agrupamento. Este partia, primeiro, da segurança que o grupo dava aos seus

integrantes, que lutavam contra as adversidades que lhes eram impostas, pois

sabiam ser impossível a sua sobrevivência sem apoio.

Neste contexto surgem pequenos núcleos unidos pelo sangue, que seriam

a origem da primeira família.

Formação é a maneira pela qual se constitui uma mentalidade, um caráter,

ou um conhecimento profissional e neste caso, uma família: um grupo formado por

indivíduos que são, ou se consideram consangüíneos uns dos outros, ou por

descendentes de um tronco ancestral comum e estranhos admitidos por adoção,

pessoas aparentadas, que vivem, em geral, na mesma casa, particularmente o

pai, a mãe e os filhos. Pessoas unidas por laços de parentesco, pelo sangue ou

por aliança .

Segundo Melman (2001):

A estrutura atual centrada na afeição e na intensificação das

relações entre pais e filhos na privacidade de suas casas, é uma invenção

relativamente recente na história do homem ocidental, ganhando contornos

mais nítidos a partir do século XYII na Europa(MELMAN,2001,pág. 39)

11

1.1 A História da Família

O caminho percorrido pela ”família” na história foi longo e cheio de

percalços. Num primeiro momento independente de classe social e fortuna todas

as famílias enviaram suas crianças para casas alheias com a finalidade de serem

instruídas. Após completarem 07 anos de idade.

A família não era responsável direta pela transmissão dos valores e

dos conhecimentos e pela socialização das crianças. Por volta dos sete anos

de idade, a criança se afastava da casa dos pais e sua educação passava a

ser garantida por uma aprendizagem na casa de outra

família(MELMAN,2001,pág.41)

Nestas condições, os menores tornavam-se aprendizes não obstante sua

classe social, isto é, quer fossem de origem humilde ou nobre, todos foram

submetidos a esta condição de aprendiz e assumiam tarefas domésticas e as

pertinentes ao seu ofício. Muitas vezes os aprendizes e empregados confundiam-

se no exercício de suas tarefas e ofício. E a distinção entre estas duas categorias

deu-se muito tempo progressivamente. A partir do século XV, começou a existir

uma outra forma de educar, Isto é, a educação passou a ser na escola. O

afastamento escolar não tinha o mesmo caráter e não durava tanto tempo quanto

a separação do aprendiz. A escolaridade foi um divisor de águas!

Áries defende a idéia de que a escola constituiu no marco

fundamental dessa passagem, na medida em que deixou de ser reservada

somente aos clérigos para se tornar um instrumento normal da iniciação

social, do percurso da infância à idade adulta. A escola substituiu à

aprendizagem como meio de educação, rompendo o convívio da criança

com o mundo dos adultos.(MELMAN,2001,pág.42)

12

Os filhos primogênitos, os outros filhos e as meninas inclusive passaram a

ter acesso à escolaridade. Por longo período, as meninas foram educadas pela

prática e pelo costume, muitas vezes em casa alheias. A escolarização dos

meninos estendeu-se primeiramente à camada social média da hierarquia social,

posteriormente à nobreza e aos artesãos ainda conservadores. Nesta

oportunidade, acabou-se com os privilégios do primogênito com exceção quanto

ao casamento, pois ninguém ousava contestar ainda o poder dos Pais nessa

questão. A partir desde período começou a desenvolver-se o embrião do código

civil. Um sentimento de igualdade. Num primeiro olhar destacamos que a

sociedade medieval mantinha suas crianças atreladas à família até a idade dos 07

anos, quando ocorria o seu desmame. Assim era imediatamente inserida dentro

da comunidade adulta. Depois veio a valorização da escola como recurso e meio

de forjar grandes vultos. O dado mais relevante é que a sociedade medieval não

tinha idéia do valor da educação e de seu poder renovador na sociedade. Hoje em

dia damos-lhe o devido valor. Usamos recursos de outras ciências para torná-la

primaz.

1.2 A História da Evolução da Família

Podemos afirmar que até o início da idade moderna, “o movimento da vida

coletiva arrastava numa mesma torrente as idades e as condições sociais, sem

deixar a ninguém o tempo da solidão e da intimidade”. A família cumpria a função

procriativa, de manutenção e enriquecimento de bens materiais e perpetuação do

nome da família. A cisão do papel da mulher entre a dama do amor e a dona de

casa era inevitável. Na idade medieval, a criança fazia parte do cotidiano dos

adultos não com o status de criança, mas como mais um neste grupo. Sem ritos

de passagem, “a criança torna-se companheira natural do adulto”.

Cenas da mulher, da criança e da família participando do trabalho a vida

privada do homem era seu próprio ofício – aparecem em salas e campo a partir do

próprio século XVI, já permitindo um sentido de intimidade. Cenas de ruas como

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prolongamento da vida privada eram pintadas incluindo os jogos e festas

folclóricas. Nas pinturas do século XVI e XVII, as idades da vida são

representadas de forma individualista, sem noção de reunião de família. Num texto

medieval, chamado Lê Grand Propriétare de Toustes Choses (1956), surge uma

reunião de família através de xilogravura, assim como foi desencadeado em

milhares de outros retratos pelo século XVII onde o pai aparece sentado com um

filho nos joelhos e a mulher, de pé, à direita. Um dos filhos, à esquerda e outro

aguardando receber algo do pai.

A história mostra a sucessão de faces na história do casamento como um

tema precoce, do Capitel das loggivas do Palácio Ducal de Veneza, 1424. Inicia

pelo noivado, pelo traje cerimonial coberto com moedas, permitindo captar o

sentido do contrato de casamento: a própria cerimônia do casamento; o beijo; o

leito nupcial e nascimento do filho onde os pais passam a usar roupas mais

simples do que na época do noivado e casamento.

Tornam-se sérias; a sétima face reúne toda a família. Na oitava face, a

criança está morta. Em outros temas e fragmentos do século XVI, aparecem os

criados sempre juntos dos pais. Os dois sexos são separados. De um lado

homens, pais e filhos. De outro, mulheres, mães e filhas.

O calendário assimila a sucessão dos meses do ano à das idades da vida,

mas representa as idades da vida sob a forma da história de uma família:

juventude de seus fundadores, sua maturidade em torno dos filhos, a velhice, a

doença e a morte, que é ao mesmo tempo a boa morte, a morte do homem justo

tema igualmente tradicional, é também a morte do patriarca no seio da família

reunida. Assinala que a diferença marca além da morte, mas todo um preparativo

de uma família unida e um patrimônio bem administrado.

Surge o sentimento da família como algo mais íntimo e sentido que

percorrerá o século XVII.

14

O interior da casa também surge e se amplia na intimidade da vida

privada (do namoro e da farra à margem da vida social e do grupo da vida em

família). A devoção dos santos padroeiros constitui outras imagens que surgem

ao lado da família. No Brasil, a última peça a ser retirada das fazendas e casas

era o santo protetor da família. Segundo Áries: “Convém observar a importância

assumida pela devoção dos santos padroeiros, que figuram como protetores da

família” (Áries,1981,p.204) E continua: “A escultura funerária inglesa fornece outro

exemplo do retrato de família a serviço de uma forma de devoção”

(Áries,1981,p.205) Em alguns casos, o retrato de família vigorava como

decoração, repercutindo a contemplação da família por ela própria, incluindo os

desaparecidos, o que amplia o imenso poder sentimental da família.

No século XVI e XVII, o sentimento da família está sempre ligado à

infância, pois sua ação possui sempre a criança como centro. Do século XIV em

diante, há uma perda do poder feminino e esta torna-se “uma incapaz, e todos os

atos que faz sem ser autorizada pelo marido ou pela justiça tornam-se

radicalmente nulos”. A divisão de bens também marca a distinção entre os filhos.

Ao primogênito cabia ficar com tudo para a continuidade do patrimônio

familiar. Os outros deviam ser enclausurados. Ninguém ousava questionar o poder

dos pais em questão. Os ritos com a infância trazem um novo rigor ao sentimento

de família: ele afasta-se cada vez mais das preocupações e recai sobre a

semelhança entre pais e filhos, fato que marca profundamente o século XVII e

XVIII com a criação de igualdade descrito no código civil.

Na realidade, esse respeito pela igualdade entre os filhos de uma família

é prova de um movimento gradual da família – em direção à família sentimental

moderna. Tendia-se agora a atribuir à afeição dos pais e filhos, sem dúvida tão

antiga quanto o próprio mundo, um valor novo: passou a basear na afeição toda

realidade familiar.

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É preciso aproximar as discussões deste relato ao processo histórico, pois

estas histórias não são apenas do século passado, mas são cenas presentes em

nosso cotidiano, embora vestidas com outra roupagem. Precisamos resignificar o

que vem sendo refletido nesta sociedade, nas práticas educacionais e de saúde.

Do silêncio à vida familiar da idade média, à exaltação, não podemos

esquecer a história de formação deste conceito para não cairmos na

superficialidade dos fatos mas num sentimento existencial profundo e de

pertencimento.

1.3 A Família Brasileira

Nos últimos anos, historiadores têm-se voltado para o estudo metódico da

família, descortinando um aspecto outrora analisado pelos estudos de

antropólogos e sociólogos. Este fato justifica-se devido à relevância do tema para

compreender a natureza das sociedades.

De acordo com a literatura, a família brasileira seria o resultado de traduzir e

adaptar a família portuguesa ao nosso ambiente colonial, tendo concebido um

modelo com características patriarcais e tendências conservadoras em sua

essência. Durante muito tempo esta concepção de família permaneceu imutável

segundo os estudiosos Gilberto Freire e Oliveira Viana (1977), e aceita pela

historiografia como representativa. Foram esquecidas as variações que ocorrem

na estrutura das famílias em função do tempo, do espaço e dos grupos sociais.

Isto significa que a descrição de família feita por Gilberto Freire (1977) como

característica das áreas de lavoura canavieira do nordeste foi inadequadamente

designada para identificar a família brasileira de modo geral. A família patriarcal

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brasileira, deste modo, apresentou configurações diversificadas regionalmente e,

com a evolução dos tempos mudou.

O conceito de família patriarcal advém desde os primórdios da colonização

onde a estrutura econômica de base agrária e escravocrata latifundiária associada

a vários fatores, como a descentralização fundiária e a dispersão da população,

determinou e estimulou o estabelecimento de uma sociedade paternalista onde as

relações de caráter pessoal assumiram vital importância.

A família patriarcal foi a base desse sistema mais amplo, a “sociedade

paternalista”, e por suas características de composição e relacionamento entre

seus elementos estimulava a dependência paterna em sua autoridade e a

solidariedade entre os parentes.

Esta família incorporava ao seu núcleo central várias vertentes, que

mantinham uma diversidade de relações com o dono da casa, sua mulher e prole

legítima.

Todos viviam sob um mesmo teto. Nas adjacências da família patriarcal

surgiam vários indivíduos ligados ao senhor, por laços de parentesco, trabalho ou

amizade, que por sua vez, caracterizavam a complexidade do modelo.

A incorporação de outros elementos, como filhos ilegítimos ou de criação,

parentes, afilhados, serviçais, amigos, agregados e escravos, é que definia para a

família patriarcal uma característica “sui generis” e própria de organização.

Convém lembrar que a história utiliza o conceito de família patriarcal como

sinônimo da família extensa.

O chefe do grupo ou da família de parentes gerenciava os negócios e tnha

por norma preservar a linhagem e a honra familiar, procurando exercer sua

autoridade sobre a mulher, filhos e demais dependentes sob sua tutela.

17

Assim confundiram-se diversos conceitos: o de família brasileira, que

passou a ser sinônimo de família patriarcal, e mesmo de família extensa. Até

vizinhos e os trabalhadores livres e migrantes por razões e motivações diversas,

quer sejam econômicas políticas ou laços de afetividade, “compadres” e

“afilhados” incorporavam-se à família.

Este últimos, mesmo vivendo fora da chamada casa-grande, podem ser

considerados como parte da família na medida que mantinham alguns laços de

dependência e solidariedade.

A vinculação destes elementos e a manutenção de relações entre seus

variados membros estavam fundamentalmente relacionadas com laços de

consangüinidade, parentesco ilusório e um complicado sistema de direitos e

deveres.

Após o casamento, as mulheres passavam da tutela do pai para a do

marido, cuidando dos filhos e da casa no exercício da função domestica que lhes

cabia.

Na sociedade brasileira podemos ressaltar, especialmente no século XIX,

que os matrimônios se realizavam num circulo limitado e estavam sujeitos a certos

padrões e preceitos que agrupavam os indivíduos socialmente em função da

origem e da posição sócio econômica ocupada. Mas este fato não foi impedimento

para a união dos grupos sociais e raciais, que ocorreu concomitantemente através

das uniões esporádicas e do concubinato. As mulheres têm grande destaque

singular visto que as variações nos padrões de comportamento de mulheres

oriundas dos diferentes níveis sociais indicam que algumas delas levaram

situações de conflitos para o matrimonio, provocadas por rebeldia e mesmo

insatisfação . E as próprias aspirações quanto ao casamento e à vida conjugal

18

nem sempre moldavam a mulher aos padrões tradicionalmente apontados pela

história.

Pensa-se, de um modo geral, que o divórcio recentemente entrou em pauta

na sociedade brasileira, ledo engano pois os casais se divorciavam desde o

período colonial, como conseqüência das tensões que naturalmente nascem nos

casamentos. Sabe-se que no Brasil, a partir do século XVIII, casais se

divorciavam, decisão que era entendida legalmente pela Igreja e pelo estado como

a separação de corpos e de bens, não abrindo para os cônjuges possibilidades de

novas uniões ou seja núpcias. As razões que por sua vez legitimavam os pedidos

de divórcio na justiça Civil eram praticamente as mesmas citadas pela igreja:

adultério, sevícias ou injuria grave, abandono voluntário do lar e o mutuo

consentimento dos conjugues. Quando a separação não se efetivava

juridicamente, comprovava-se o abandono do lar e depois de um curto período

competia à mulher citar o marido ausente, justificando o pedido da separação. No

entanto, a maior parte das esposas parecia resignada com essa situação de

abandono, que dificilmente resultava em divórcio. A maior parte dos casais viviam

separados, sem formalizar tal relação através dos meios competentes, o que

dificultava excessivamente a sobrevivência da mulher e da prole. As queixas das

mulheres que se diziam desamparadas por esse motivo, são freqüentes.

Por outro lado, quando o casal se separava judicialmente, a situação dos

filhos parece ter sido sempre bem encaminhada. É o que se pode constatar

principalmente a partir dos processos pertencentes ao Tribunal de Justiça, que

esclarece melhor a posição da mulher e especialmente dos filhos menores, que

tinham seus direitos assegurados nos casos de divórcio.

Não obstante as características diversas da família brasileira, a família do

sul é diferente do nordeste, e esta difere da família mineira. No entanto,

semelhante diferença não conseguiu modificar ainda que sensivelmente as

19

relações entre membros de uma mesma família e nem diminuiu a sua importância

na sociedade. Assim como hoje em dia, a família nos séculos XVIII e XIX

continuou a desempenhar um papel social de vital importância .

Longe disso, a família demonstra uma nova dinâmica nas relações marido-

esposa, pois as queixas das mulheres quanto às atitudes dos maridos, a não

aceitação do adultério, das sevícias e as próprias aspirações quanto ao

casamento e a vida conjugal tornam claro que a conduta feminina muitas vezes

não coaduna com o estereótipo da mulher dócil e submissa que vivia escondida

no lar. Família! A partir do momento que foi reconhecida a sua importância como

instituição social fundamental para entender a essência das sociedades, ela

passou a ser vista com relevância.

1.4 Paciente Especial

Cabe realçar o valor que a família representa na atualidade, valor este

construído historicamente e que faz parte de nossa cultura. Uma das ações

urgentes de ser repensada na chamada educação especial e nos serviços de

saúde que atendem a portadores de necessidades especiais é a atuação com

famílias. Assistimos uma falta de compromisso com a saúde da família do portador

de necessidades especiais.

20

Mais que isto, assistimos ao adoecimento das relações familiares por condutas

inadequadas e anti-éticas de profissionais comprometidos consigo próprio, com o

próprio narcisismo, mal de nosso século.

A tendência crescente para eliminação das diferenças relaciona-se

de perto com o conceito e a experiência da igualdade, tal como se

desenvolve nas mais adiantadas sociedades industriais. A igualdade tem

significado, num contexto religioso, sermos filhos de Deus, participarmos

todos da mesma substância humano-divina, sermos um. Significa também

que as próprias diferenças entre indivíduos devem ser respeitadas, pois, é

verdade que somos todos um, não menos verdade é que cada um de nós é

uma entidade única, um cosmos por si mesmo. (FROMM,1991,pág.24)

Podemos considerar que vivemos numa época em que a paternagem e a

maternagem correm sério risco de se tornar em uma arte perdida, informando que,

assim como adultos carentes porque suas primeiras necessidades narcisistas não

foram satisfeitas, não podem satisfazer as dos filhos.

Profissionais carentes também não podem desenvolver força interior,

independência e auto-estima, fatores necessários para o estabelecimento de uma

relação mediadora saudável. Se pensarmos na negligência destes fatores na

formação universitária, percebemos que as pessoas e principalmente as

portadoras de necessidades especiais, aquelas que ainda não possuem a

possibilidade de traçar seu próprio destino, conforme seu desejo, em direção ao

bem estar físico, psíquico e social estão sofrendo abusos psicológicos até que se

rompa o círculo interminável do abuso e do efeito do mesmo sobre os integrantes

desta cultura denominada “integrantes da educação especial”. Temos presenciado

a perda em nossas famílias do viver e de perceber capacidades extraordinárias

entre seus membros.

21

Só se pode compreender a força do medo de ser diferente, do medo

de estar que poucos passos fora do rebanho, quando se compreendem as

profundidades da necessidade de não ser separado(FROMM,1991,pág.24)

O sistema condicionador de nossa sociedade ocidental tem levado o

Homem a ações sem reflexões, sem emoções. Mentes que atuam sem

interconectar-se com as emoções produzem pensamentos fragmentados e

mutilados . Já foram denunciados nos anos 70, a esterilidade da mente e do

coração, a apatia moral e a inércia intelectual, produzindo seres incapazes de

viver num mundo em evolução. Atualizando os escritos de Fromm, vamos nos

recolocar na era da informática, na época da produção ilimitada, e, por

conseguinte, de consumo ilimitado, onde a técnica nos torna impotentes de usar

inclusive nossos próprios pares e a natureza no atingir de um único objetivo:

superar a natureza para ter, ter status, poder e reconhecimento, custe o que

custar. Passamos a ser capazes de tudo ou impotentes, alheios à vida de modo

geral. Uma sociedade de pessoas notoriamente infelizes: solitários, dependentes,

ansiosos, deprimidos, destrutivos, dependentes – pessoas que ficam alegres

quando matamos o tempo que tentamos poupar. A paixão pela posse só

concretiza o vazio que foi instalado no interior do ser humano, quando a tenção

às suas necessidades de nutrição - afetividade, alimentação, foi desviada para o

consumo desenfreado. Assuntos da alma e do coração também foram

transformados em objetos de consumo. Na medida em que olhar para o exterior

ofusca e deturpa um olhar interior, o que era bom para o Homem, dentro de uma

visão antropossociológica, é substituído por o que é bom para o sistema, incluindo

um espírito de conquista e hostilidade que cegou-nos a ver o limite do ser

humano, dos recursos naturais de nosso planeta e conseqüentemente suas reais

necessidades.

22

Transferindo estas questões para as instituições de educação especial,

vamos encontrar os conceitos contemporâneos de valor, marcados por uma

história de interesses, de desequilíbrios econômicos e sociais, e por dogmas

religiosos que provocam uma inversão total de valores e portanto ficamos secos

de possibilidades de olhar o outro além do próprio referencial, do referencial

imposto por nossa cultura, desrespeitando a diversidade de crenças, valores,

culturas e necessidades especiais. Tais questões fogem ao controle de quem tem

pressa de se nutrir e buscar um poder artificial marcado pela posse de objetos,

pessoas, diplomas e títulos.

Vamos encontrar pessoas que, ao serem rotuladas por deficiente mental,

deficiente físico, superdotado etc, ficam ao saber do técnico e de professores, e

que desnutridos de afeto espaço, tempo, recebem um atendimento artificial,

fragmentador e destruidor do potencial existente em cada ser. Respeito não é o

medo e temor; denota, de acordo com a raiz da palavra respicere = olhar para, a

capacidade de ver uma pessoa exatamente como ela é, ter discernimento de sua

individualidade singular. Portanto, respeito significa o cuidado e preocupação de

que a outra pessoa cresça e progrida como é. Respeitar uma pessoa é conhecê-

la; zelo e responsabilidade seriam obscuros se não fossem norteados pela

informação e conhecimento.

Nossa família, a que chega buscando tratamento para o portador de

necessidades especiais, traz consigo uma bagagem cultural que até então o

sustentou em seu meio. Ao longo dos anos, o conhecimento de especialistas vai

lentamente mortificando esta subjetividade, padronizando ações e impedindo a

existência do desejo e desagregando direitos e deveres do cidadão. A saúde só se

dá, quando o sujeito tem possibilidades de traçar o seu próprio destino, conforme

o seu desejo, em direção ao bem-estar físico, psíquico e social. As famílias dos

portadores de necessidades especiais possuem este movimento? Com certeza:

Não!

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Desta forma, podemos e devemos questionar o processo educativo e

terapêutico vigente nas instituições de educação especial, pois estas, em nome

do desenvolvimento de uma cultura instituída, têm sido fabricantes da doença

mental, do sofrimento psíquico causado por empobrecimento simbólico impeditivo

do sujeito e suas famílias não podem lidar com referenciais interiores, criando e

lidando com suas próprias necessidades frente à vida. O que tento ressaltar e

discutir é que, quando uma família chega a determinadas instituições muito há

para se descobrir, redescobrir, permitindo a construção e reconstrução de uma

dinâmica familiar saudável segundo os padrões escolhidos por cada grupo

familiar e rediscutidos por necessidades especiais. Infelizmente, quando esta

família chega à instituição, já impomos como profissionais, técnicas, modelos e

procedimentos, muitas vezes fisicamente e de forma defensiva, atrás de mesas

de escritório .

Piera Aulagnier (1986,p.176), fala de violência secundaria, quando

impomos recursos nossos aos outros, quando estes outros têm seus próprios

recursos e modelos que acabam negligenciados sob a perspectiva do especialista.

Uma nova cultura com novas regras, normas e valores é imposto, muitas

vezes, sem avaliar que quem nos chega normalmente é a mãe, que já está

insegura por todo um sofrimento já vivido desde o nascimento, não só pelo filho

portador de necessidades especiais mas pela forma como foi conduzido pelos

técnicos (médicos,psicólogos, assistentes sociais, etc) pela informação do fato e

os procedimentos subseqüentes a perda do pai, do homem, do companheiro que

em muitos casos seria evitado se agíssemos numa perspectiva familiar sistêmica.

Nesta perspectiva de abandono, sofrimento, ignorância de informações,

estas famílias fragilizadas ou defensivas chegam às instituições de educação

especial , Se acolhidas por profissionais que têm definido sua função social, estas

famílias poderão (re) encontrar o contexto da aprendizagem entre os seus

24

membros, articulando desejo, pensamento, sentimento e novas regras de

articulação, e desta maneira modos de viver serão reencontrados. Caso contrário,

os deficientes pacientes especiais serão colonizados sob o enfoque filantrópico

da acolhida sem “interesses”. Assim definimos o termo instituição total, para

descrever instituições fechadas, ou seja, que delimitam a relação social de seus

membros com o mundo externo por barreiras simbólicas. Continua a informar

que, nestas instituições, as atividades são realizadas num mesmo local as

pessoas são tratadas da mesma forma e obrigadas a realizar tarefas em conjunto,

e, por fim, tais atividades são rigorosamente organizadas por um sistema de

regras formais especificas e por um grupo de funcionários .

A principio, esta descrição nos reporta aos hospitais psiquiátricos, mas

muitas de nossas instituições especiais são, de forma velada, locais onde a

despersonalização sutilmente é construída. Os rituais de iniciação são sutis. Do

uniforme, ao rotulo de deficiente ou um simples CID - Código Internacional de

Doenças. Não são só de seus nomes, de sua cultura que são despidos mas de

seus sonhos que só profissionais comprometidos com a vida conseguem partilhar.

As horas de institucionalização dos filhos e das mães parecem bastante

preocupantes quanto à perda da vivência de papéis sociais e de enriquecimento

do eu. Se observarmos uma oficina de marcenaria veremos o portador de

necessidades especiais ficando duas, três horas batendo o martelo sobre a

mesma madeira ou várias iguais, fazendo o mesmo movimento e modelo de

banco com forma, tamanho e cor, com certeza, criado e desejado pelo professor,

ou ainda no estilo mais simples para que estas pessoas possam fazê-lo;

raramente feito num processo de seleção coletiva.

E as mães. Horas conversando, mantendo o mesmo padrão de

informação, jogando cartas, cristalizando o papel de mães especiais, ou horas

fazendo crochê, bordados e outras atividades de cunho exclusivamente doméstico

e prático. Onde fica o espaço da subjetividade? Da aquisição do conhecimento

25

construtivo? Onde fica a mulher, a amante, o romance a profissional? Horários

programados, ociosidade programada. Tudo isto é uma agressão à subjetividade,

as perdas sociais são extremas e estes sujeitos passam a pertencer à instituição,

tendo “pessoas voluntárias “, “especialistas” , para cuidar deles. Mais sério é

avaliarmos os modos, valores e regras sociais destas pessoas que em muitos

locais estão calcados em informações ultrapassadas, conforme o registro histórico

apresentado.

Os especialistas e voluntários lhes darão moldes de ação, o que vai

ocasionar enorme sofrimento, pois o sujeito passa a desconhecer o seu destino,

gerando insegurança. A mídia que se impõe é apoiada em toda esta cultura e

utiliza gatilhos entre sentimentos e a pessoa portadora de necessidades especiais,

criando um clima de sensibilidade além das reais necessidades destas pessoas.

Reforça quanto e qual a história humana deve ser programada.

Outra questão seríssima é o silêncio que o outro nos impõe. Isto se

verifica nos enormes prontuários que nada dizem da verdadeira essência dos

sujeitos, mas dão uma série de informações que rotulam, reafirmam a deficiência

do sujeito e as dificuldades familiares.

Os fatores saudáveis, a evolução raramente citada, denunciam um

olhar estagnado e mantenedor da doença. Para abarcar esta salvação se

desenvolve uma rede de saber da família, da educação especial que sutilmente

exercem um poder sobre a vida cotidiana, classificando o sujeito em categorias,

impondo uma lei sutil, de verdades, que deve ser reconhecida por todos. As leis

criam o desejo de ser algo já imposto, atuam nas ações do sujeito, nas suas

escolhas, o que torna as lutas contra as formas de sujeição cada vez mais

imperiosas, porque a sujeição submete a subjetividade a um padrão. Através da

história das instituições, poderá se perceber que a organização social, o estado,

26

penetra em todos os poros da sociedade, ao habituar os cidadãos à obediência ,

ao controlar a informação, a moral pública, as maneiras de pensar e agir.

Nota-se que as instituições de educação especial são constituídas por

regras valores e olhares que caracterizam-se pela exclusão, pois a possibilidade

da diferença é entrada em nossa sociedade; pois põem, em xeque a dominação e

o poder institucional. Uma pessoa portadora de necessidades especiais “como

qualquer outra pessoa” tem muito a nos dizer, a estimular, a transformar. Mas é

preciso tocar a alma para acreditar, sentir e saber lidar com estes recursos que

não perpassam por uma linguagem racional. No pacto do jogo social, a exclusão

é marcada, quando se diferencia a família e o portador de necessidades especiais

como especiais. Especiais somos todos nós, se o conceito inclusivo de diferenciar-

se fosse uma meta em nossa organização social, educacional e de saúde.

Vejamos, a inclusão existe de uma forma subliminar porque somos

brasileiros uma “raça” - o resultado da miscigenação entre índios, negros e

europeus. Assim, não se justifica uma cultura de exclusão. Temos de valorizar as

particularidades de nosso povo.

27

2. O QUE É SER ESPECIAL NA FAMILIA

De acordo com a raiz da palavra, especial quer dizer exclusivo,

reservado. Fora do comum, distinto, excelente. Assim, diz-se de adulto ou criança

com necessidades especiais, pessoas nascidas diferentes do padrão conhecido

ou dito como normal.

Deficiente.

É todo aquele que não quer ver nem ouvir o quanto pode suprir a

carência de alguém. É todo aquele que se nega a falar na defesa de direitos

daquele que não pode lutar. É todo aquele que não se move para tentar

mudar uma vida. (Extraído do Encontro de Profissionais: Desporto e

Deficiência -24/02 a 01/03/1991,PUC/Campinas/SP)

2.1 Família

Podemos definir família de diversas maneiras, como sendo pessoas

aparentadas que vivem, em geral, na mesma casa, particularmente o pai, a mãe

e os filhos, ainda como comunidade constituída por um homem e uma mulher,

unidos por laço matrimonial, e pelos filhos nascidos dessa união, também, por

grupo formado de indivíduos que são ou se consideram consangüíneos uns dos

outros, ou por descendentes dum tronco ancestral comum e estranhos admitidos

por adoção.

28

2.2 Ter e ser uma pessoa especial na família

Paciente Especial: é todo individuo que possui alterações físicas,

orgânicas, intelectuais, sociais ou emocionais, alterações essas aguda ou crônica,

simples ou complexas, que necessita de educação especial e instruções

suplementares temporária ou definitiva .Um bebê é a opinião de Deus de que o

mundo deve continuar. Carl Sandberg,( Sextante,2001,pág104)

Segundo o ex- campeão de Fórmula-1 Damon Hill, pai de Oliver, que

nasceu com a síndrome, o que falta para uma maior interação das pessoas que

nasceram com Down é a divulgação de informações sobre a condição.”A maior

parte dos problemas em relação à integração dos portadores da síndrome vem do

fato de que a população não está exposta aos que têm a deficiência. Esta é,para

mim, a batalha principal para a incorporação das pessoas que nasceram com

Down, diz Damon Hill. A jornalista Claúdia Werneck(2000) estudiosa das

questões pertinentes aos portadores de deficiência , inclusive fundadora da ONG-

Organização não Governamental Escola de Gente, ressalta que o maior desafio

da sociedade é olhar uma pessoa deficiente ou com síndrome e não considerar

que ela é o excêntrico da natureza. Trata-se de um erro, a luta da sociedade é

superar seu próprio preconceito e a sua visão falseada das pessoas ditas

especiais.

É importante conhecer a intimidade e os sentimentos dos Pais de

deficientes para que haja uma mobilização social a fim de desmistificar e

efetivamente realizar ações em prol deste segmento da sociedade. Passamos a

conhecer esta realidade nos relatos que se seguem.

Depoimentos de pais e filhos com Down, entre eles o do fotógrafo

Sebastião Salgado. “Foi o Rodrigo quem me trouxe uma outra compreensão da

vida, outra maneira de ver a humanidade. Muito do que faço hoje, ligado ao social,

devo necessariamente a ele”, revela.

29

Destacamos o caso da arte de Mauro Watanabe, 44, que nos

remete a paz e a simplicidade. Suas criações, ricas em detalhes e muitas

vezes minúsculas, reproduzem elementos comuns de nosso dia-a-dia através

da milenar arte japonesa de dobrar o papel, Origami. Muitas características de

Mauro são expostas através de seu trabalho. Além da simplicidade, são

evidentes a paciência , a tranqüilidade , e o zelo com os quais faz surgir de

uma pequena folha de papel uma flor, um pássaro, um brinquedo e o melhor

é que ele adora ensinar e multiplicar sua arte.

Aprendeu com o cunhado, em 1988, a fazer um tsuru, pássaro que

simboliza a paz, e nunca mais parou . Mauro fez cursos para se aperfeiçoar,

mas foi a prática que o levou à “perfeição “. “Ensino em todas as oficinas que

quanto mais praticamos, mais habilidosos ficamos”. Como Mauro é surdo

(perdeu a audição ainda na infância), criou um método especial em que fala

pouco nas aulas e destaca a visualização e a memória .

Toda essa dedicação e amor à arte virou um pequeno negócio. Mauro

dá cursos e faz sob encomenda cartões e móbiles em origami. Expõe também

na Feira da Liberdade aos sábados . “Passo emoções nas peças. De uma

cesta sai um bombom, de uma flor, uma mensagem”.

Funcionário público da CDHU desde 94, começou ensinando no

grêmio da companhia estatal e já fez oficinas no Banco do Brasil, na Sousa

Cruz, na Fundação Gol de Letra entre outras. Agora Mauro quer ensinar para

os professores da rede pública e já encaminhou um projeto para a Secretaria

de Educação .

“Esta atividade desenvolve a visualização, o raciocínio e a criatividade.

Exercita a motricidade e além das funções educacionais, é utilizada como

forma de relaxamento”, enfatiza .Mauro estudou em escolas regulares e não

30

sofreu discriminação, mas teve muita dificuldade.”Tinha vergonha de

perguntar quando não entendia”. Na adolescência tentou usar aparelho

auditivo e não se acostumou, era muito barulho, todos os sons eram

ampliados. Mauro faz leitura labial e fala muito bem, faz pouco uso da língua

de sinais. “A Libras é um mal necessário, mas eu acho que isola o surdo da

sociedade”, opina. “Fiz uma vez um curso na Feneis e achei difícil, é muito

diferente do português, não tem passado nem futuro”. A virtude da paciência

o fez driblar os preconceitos sofridos no trabalho e continuar batalhando sua

vida com honra . “Depois de 3 anos desempregado conquistei uma vaga no

mercado de trabalho”, provei que sou capaz em minhas funções e com as

aulas de origami percebo que meus alunos me admiram”.

Quem é Mauro? A pessoa especial, que transforma sua existência a

cada dia superando percalços tornando-a produtiva, uma lição de vida. E,

estímulo para aqueles ditos pessoas normais e para quem tem familiar

especial.

Mauro é separado e tem uma filha de 12 anos, Amanda. Um de

seus programas favoritos é passear no parque e ir a bons restaurantes, de

preferência árabes ou japoneses, e gosta de passear em companhia de sua

filha. “Eu acredito na capacidade de cada um, na eficiência, não na

deficiência. Acredito que as pessoas devem ser mais unidas e lutar mais; não

somos vitimas”, finaliza Mauro.

Temos total convicção de que se deve promover, entre os

profissionais da área e a sociedade em geral, a compreensão clara da

deficiência mental, baseada em ou igual à auto-compreensão do Mauro,

oferecendo sistemas de apoio aos indivíduos com estas diferenças, para que

tenham e alcancem objetivos pessoais, proporcionando-lhe serviços

necessários, proteção de seus direitos como cidadãos, participando de seu

desenvolvimento, para que possam ter vidas satisfatórias e de qualidade.

31

Estes objetivos devem ser comuns a todos, independentemente do

individuo ser ou não portador de alguma incapacidade. Quando aprendemos a

conviver com as diferenças, certamente estaremos vivendo em um mundo

melhor. A lei brasileira é uma das mais avançadas no mundo mas, muitas

vezes, as pessoas desconhecem seus direitos e perdem a oportunidade de

aplicar a lei na prática. Temos uma renomada e conceituada jurista, Eugênia

Fávero que é uma ardorosa defensora das questões pertinentes ao paciente

especial no anexo desta monografia constam suas considerações.

32

3. A ACEITAÇÃO DO PACIENTE ESPECIAL NA FAMÍLIA.

O acolhimento pressupõe a concordância o respeito a consideração e

o fato de aceitar se com maturidade qualquer sofrimento ou infortúnio sem nunca

deixar-se abater pela conformação. Faz-se necessário admitir e reconhecer

possibilidades. Ir ao seu encontro, promover transformação e mudança. Crescer!

Existir! Muito longe, no brilho do sol, estão minhas aspirações . Posso não

alcançá-las, mas posso olhar para cima e ver a beleza acreditar nelas e

tentar seguí-las. Louisa May Alcott (Sextante,2001,p.24)

3.1 Vivendo com a pessoa especial

Primeiramente, é necessário oferecer aos filhos a oportunidade de optar

para o que querem ser e fazer. No anelo de dar o melhor, os pais tendem a ditar o

caminho a ser percorrido por seus filhos, esquecendo-se de que, como qualquer

ser humano, eles têm uma personalidade própria a ser respeitada. Em segundo

plano, aos primeiros cabe a responsabilidade de orientar e de oferecer aos filhos

as oportunidades necessárias para o desenvolvimento pleno de suas habilidades.

Só assim poderão atingir seus objetivos. E, finalmente, se queremos oferecer uma

vida mais independente às pessoas com deficiência, é preciso pensar em suas

habilidades e não em suas limitações, disse Emily Kingsley, na V Conferencia

Internacional de Síndrome de Down realizada em Orlando,EUA, de 11 agosto a 14

de agosto de 1993.

33

A jornalista Claudia Werneck relata que atualmente, cerca de um a três

por cento da população dos paises do primeiro mundo tem algum tipo de

deficiência mental, sendo que a maior parte desses indivíduos apresenta um

déficit considerado leve, mas há fortes indícios de que em países como o Brasil,

onde os padrões de atendimento e de saúde deixam muito a desejar, o número de

pessoas com comprometimento intelectual seja bem superior.

O futuro pertence àqueles que acreditam na beleza de seus sonhos

Eleanor Rooselvet (Sextante,2001,p.74)

Conseqüentemente, se acreditarmos que a deficiência mental é tão antiga

quanto o homem, rapidamente concluímos que o que sempre variou é a forma

como cada civilização lidou com essa questão do ser diferente. Não raramente

outras civilizações, em diversas partes do mundo, sacrificavam bebês que

nasciam com algum tipo de deficiência.

Lembramos da Grécia, com sua cultura rijamente estabelecida com

valores de desempenho inflexíveis e como exemplo, os gregos espartanos. A

Grécia clássica, antes da época cristã – matava seus deficientes físicos logo após

o parto ou permitiam que morressem sozinhos, abandonados. Nação nascida em

terras inóspitas áridas, de natureza belicosa, valorizam a força física em

detrimento da capacidade intelectual.

Este comportamento pode ser constatado ainda em algumas tribos de

índios brasileiros que matam por inanição todos os recém-nascidos com qualquer

tipo de deformidade física, certos de que eles não terão condições de viver

conforme os costumes, portanto, não poderão sobreviver tornando-se um fardo

para o grupo.

34

Já as crianças nascidas com deficiência mental, nestas mesmas tribos,

obtém respeito e admiração porque segundo sua leitura tratam-se de seres

divinos, isto é, representantes de algo celestial.

A cultura é um fator relevante e diferencial, vejamos que uma pessoa

nascida na Índia e que é esquizofrênica pode ser vista e tratada como um profeta,

podendo até amealhar seguidores ao passo mas que em nossa cultura ocidental

será logo rotulada com um CID e relegada ao isolamento e descrédito não

obstante ter e ser inteligente.

Interessante constatar como, com o passar dos tempos, dos séculos de

civilização judaica-cristã, ainda somos néscios carentes de sabedoria e

afetuosidade nada apreendemos. Observamos e decompomos com descaso os

hábitos de culturas que nos antecederam ou que consideramos inferiores. Jamais

permitimos analisar sob o aspecto antropológico, perpetramos, cotidianamente,

mortandades coletivas e com requintes de crueldade. Matamos como bárbaros

mas dissimuladamente. Negar ou deixar faltar atendimento de qualidade aos

deficientes, é uma forma velada e civilizada da sociedade destruí-los

paulatinamente. É a conseqüência de eras de discriminação.

3.2 Como reagem e agem os pais de pessoa especial

Reagir é exercer reação; opor a uma ação outra que lhe é contrária de

acordo com a raiz da palavra reagere = crescer de novo, ou de re + agir.

Já, agere que é agir, nos diz que é praticar ou efetuar na qualidade de

agente; obrar, operar, atuar. Traduz que o homem é capaz de trazer à existência

aquilo que ainda não existe.

35

Não é fácil encontrar a felicidade em nós mesmos e é impossível

encontrá-la em outro lugar AgnesRepplier, (Sextante,2001,p.134)

Passamos a relatar a saga do jornalista Gilberto Di Pierrô, Giba Um,

fundador do Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome d Down, em São

Paulo. Entrevista feita pela (também) jornalista Claudia Werneck. Segue um breve

relato desta história permeada de amor e lutas.

A história começou a mudar no dia do nascimento do segundo filho de

Gilberto Di Pierrô, que ainda na maternidade, soube que seu filho Bruno nascerá

com a trissomia do 21.

Não obstante não compreender o significado científico do que acabara

de ouvir, o emocional falou alto e Giba teve a sensação de ter levado um baque.

Como ele e sua esposa, haviam tido um filho inaproveitável? Muitas perguntas e

pesquisas pouco resultado. Como todo jornalista, Giba já era um intrometido e

curioso, como pai de um filho especial, se tornou zeloso na busca de informações.

Pois constatou, apesar de sua condição financeira e oportunidades no exercício

da profissão com um nível bom de relacionamento, que poucas foram as

conquistas em termos de esclarecimento e conhecimento da síndrome e cogitou

que a população carente deve desesperar quando deparar com esta e outras

inúmeras dificuldades.

A primeira noticia comum a todos os pais é a fala de uma médico

pediatra onde diz: “seu filho não vai andar, não vai falar, não vai fazer xixi nem

cocô Se falar, dê graças a Deus”. Concebam, então, o desespero que se instaura.

E, logo Giba constata que os pediatras que assim discursavam, estavam errados.

36

Fundou junto com médicos e empresários amigos seus o Centro de

Informação e Pesquisa da Síndrome de Down uma ONG – Organização não

Governamental, diante da carência existente de centros de referencia e amparo

aos pais de crianças especiais. Passou a escrever para jornalistas do mundo todo

e a trocar comunicação com instituições internacionais que se ocupassem com a

pesquisa desta síndrome. E nasceu a vontade de ampliar o trabalho.

Hoje, além da clínica de atendimento aos pais de crianças portadoras da

síndrome de Down, em São Paulo, o Projeto Down publica folhetos explicativos,

elaborados por sua equipe de profissionais, e os distribui gratuitamente pelo

correio. Tudo numa linguagem de fácil compreensão. Os frutos deste trabalho são

proveitosos porque orientam acertadamente os novos pais de crianças especiais.

Há material elaborado para a classe médica abordando a questão tão

difícil: Como fazer na hora de dar o diagnóstico da síndrome para a família?

Enfim, Giba é um pai amoroso atuante militante que faz e traz à existência na

sociedade e mundo seu filho e muitas crianças portadoras de síndrome.

Trabalhos como este promovem a educação de uma nova geração de

pessoas deficientes, seja ela síndrome de Down ou outra patologia excludente.

Atualmente, as crianças freqüentam a sala de visita. Já outras não tiveram esta

oportunidade: ficaram enclausuradas, nasceram e viveram escondidas.

Lembramos a filha primogênita do Presidente francês General De Gaule e um dos

membros da família Kennedy, portadores da síndrome de Down. Hoje a mídia

divulga sob a leitura do natural a existência de nossas crianças

especiais(Werneck,1993).

37

3.3 A família do deficiente

A família é definida como sistema social pequeno e interdependente,

dentro do qual podem ser encontrados subsistemas ainda menores, dependendo

do tamanho da família e da definição de papeis.

Freqüentemente o pai e a mãe formam a unidade central e mais

expressiva, a cabeça da família, mas existem também outros relacionamentos

intrafamiliares, pai-filho, pai-filha, mãe-filha, irmão – irmã , que exercerão

influencia uns sobre os outros.

Qualquer interferência na estrutura familiar, quer seja por morte ou

nascimento, divórcio, ou novas núpcias, propiciará mudança no comportamento

da família como um todo.

Grande parte das famílias tem uma estrutura comedida e estável, com

papéis bem definidos, com suas próprias regras estabelecidas em comum acordo

e seus próprios valores.

Geralmente, são equilibradas e enfrentam os reveses com sabedoria,

todos participam das tomadas de decisões e enfrentam as crises. Dificuldades

com a reestruturação de papéis que é determinada pelo impacto do estimulo

causal e o nível de inter-relacionamentos da unidade e a intensidade das reações

emocionais envolvidas.

Vejamos, uma intolerância social, a um membro ou toda família de

parte da comunidade instituirá sua sobrecarga a cada um de seus membros. Este

preconceito poderá ser quando há diferenças físicas e mentais e se constituirá

uma força potente e influente no comportamento da família. É comum atribuir à

família a culpa por todos os problemas sociais. É responsável pelo consumo de

drogas, criminalidade até sobre os fracassos escolares; a justiça a culpa por não

38

orientar e educara as crianças, a psicologia culpa os pais por causarem problemas

emocionais e dificuldades de aprendizagem nos filhos.

A família deve assumir sua parcela de responsabilidade, é dentro de

seus limites que ocorre a formação social da criança que a sociedade considera

normal. Por outro lado, é na família que se aprende a ser indivíduo e se

desenvolve a individualidade e a criatividade onde é feita a busca da auto-

realização.

Torna-se uma grande responsabilidade para a família, visto que

constituí-se de outras famílias, isto é, outros membros que muitas vezes não

tiveram este preparo. Diante destes fatores para ser uma boa mãe ou pai, são

precisos habilidade, conhecimento, sensibilidade e sabedoria, não é necessário a

perfeição mas sim a condição de ser humano. Revelar suas condições humanas

em todos os aspectos chorar, rir, entristecer, ficar feliz, demonstrar alegria e dor

entre outros inerentes à condição humana, e revelar-se acessível aos filhos.

A atmosfera familiar variará de acordo com mudanças que passam pelos

estímulos externos. No caso da família do deficiente, no momento em que uma

criança nascida ou um adulto deficiente é levado para a casa, vindo da casa de

saúde, o clima emocional da família se modifica. A reação inicial a essa novidade

será motivada pelo modo de como esta informação foi transmitida e a postura da

pessoa que faz a comunicação .

Há uma grande comoção, os pais ficam assustados diante das novas

primícias, não é correto os pais tentarem dissimular os fatos à família e aos

parentes, a fim de minimizar o impacto, e essa atitude denota um modo

inconsciente de fugir de uma responsabilidade dolorosa.

39

Estudos constataram que a maior ou menor rejeição de uma criança

deficiente por uma família é devido à atitude da mãe. Quando ela consegue

administrar o fato a família é capaz de fazer o mesmo. Banish (1961) descobriu

que as crianças reproduzem as atitudes dos pais no tocante ao deficiente físico na

família. Se a mãe se torna triste os irmãos e o pai farão o mesmo.

É claro que existem outros fatores que também terão seu peso no papel

de aceitação ou rejeição de um membro deficiente. O histórico familiar de como

são resolvidas as questões de conflito que neste momento fazem o diferencial

denotará o modo como a família lidará com esta nova situação. Quando as

crianças se sentem amparadas no meio familiar e têm um bom relacionamento

com seus irmãos e pais, sentirão segurança e não rejeitarão o novo e diferente.

A família que procurar ter vivências saudáveis terá maior facilidade em

resolver as questões de conflitos de uma maneira mais realista criativa,

encontrando uma solução em família e tornando-se mais coesa.

A existência de um membro deficiente no lar continuará trazendo

dificuldades e problemas que exigirão, de toda família individualmente, uma

revisão de seus papéis e transformações ainda que haja aceitação da nova

situação: a existência do deficiente na família.

As necessidades serão reais: atendimentos médicos freqüentes,

medicamentos, alimentação especial. A mãe será a pessoa mais requisitada,

porém, os outros membros também compartilharão desta demanda.

É colocada por segundo Joe Egg (1967 APUDI Buscaglia) , de uma

maneira realista o período de ajustamento, evidenciando a desintegração

paulatina de um casamento onde há a presença de um deficiente ou criança

40

especial que requere uma transformação abrupta emocional e ambiental. Os

esposos se olham sem máscaras e medos, hostilidades dissimuladas, até

incompatibilidades emergem. E a conseqüência é um desastre podendo inclusive

ocorrer tragédias tais como pais abdicando da própria existência e de seus filhos,

por incapacidade de lidar com as mudanças, quer sejam psicológicas e sociais.

A dificuldade da sociedade em conviver com as diferenças manifesta-se

nas formas verbais e não – verbais onde revela sua insensibilidade, rejeição e

ignorância, que traduz-se no preconceito às pessoas ditas especiais. Podendo

ocorrer de maneira sutil, dissimulada ou até inconsciente.

Segundo Leo Buscaglia, (1977,p.90), fala que o papel da família do

deficiente, portanto, pode ser mais bem compreendido em um contexto

sociopsicológico, em que, como no caso de uma família comum, há efeitos

recíprocos contínuos entre a família e a criança, e entre a família , a cultura e

acriança, uns sobre os outros. Qualquer mudança em um integrante da família

afeta todos os outros, dependendo do estado psicológico do grupo.

A principal diferença no caso da família com uma criança deficiente é que

seus problemas são intensificados pelos muitos pré-requisitos, necessidades e

atitudes que lhe são impostos devido à deficiência. Essa família pode atuar de

uma forma bastante positiva como mediadora entre a sociedade em que seu filho

terá de viver e o ambiente mais consciente e receptivo que ela pode lhe oferecer.

Para isso, porém, cada membro da família deve adaptar seus próprios

sentimentos em relação à deficiência e à criança deficiente.

Toda família deve entender que somente dessa forma ela poderá ajudar

a criança a ajustar os seus sentimentos em relação à própria deficiência e por fim

a si mesma, como uma pessoa completa.

41

Conclui Leo Buscaglia, a importância do papel da família não pode ser

minimizada, pois é neste campo seguro de experiências que os indivíduos

deficientes primeiro aprenderão e comprovarão continuamente que, apesar de

suas graves limitações, é lhes permitido serem eles mesmos .

Os pais de filhos especiais são pessoas normais, tornam-se pais especiais,

pelo fato de terem em sua vida crianças com necessidades especiais. Não raras

vezes a deficiência é permanente e estes pais terão de mudar seu estilo de vida

inclusive seus sentimentos para adaptá-los, visto que a deficiência sempre estará

presente.

Terão ansiedades, sentimentos de culpa e também vergonha, porque

terão preocupação com as reações das pessoas. Sentirão medo por não

compreender o que lhes sucede e a incerteza quanto ao prognóstico e à eficácia

do tratamento prescrito, e, o futuro desta criança . Poderão até representar alegria

e bem – estar com intuito de deixar denotar resistência e preparo diante do

inevitável.

Podem ainda sublimar sentimentos de inadaptação e medo e procurar

ser o melhor pai ou mãe para o portador de deficiência, porém, o controle de

emoções provoca exaustão. Não é fácil representar. Os mecanismos de defesa

não podem ser vistos como nocivos desde que não haja uma dependência a

esses sistemas que acarretam problemas. Que os sentimentos são normais e as

reações naturais visto que a deficiência existe, é fato. Na realidade, os pais

precisam apenas conhecer e compreender as necessidades afetivas de suas

crianças.

42

CONCLUSÃO

Durante a realização desta pesquisa sobre pacientes especiais e sua

família, percebi que a hora de informar a família quanto à existência de uma

síndrome, é o momento mais difícil.

Percebi que a falta de tato e sensibilidade provocam uma avalanche de

desespero e dor, mas que é possível, sim, desde que exploremos todas as nossas

possibilidades profissionais e conhecimentos, transmitir esta notícia visando não

causar uma grande comoção, visto que, é impossível evitá-la.

Os pais são pessoas normais, o amor dos pais é eterno, a vida pode

oferecer um ser especial. O que acontece é uma transformação destes pais que

passam a serem “pais especiais “, com toda dor, alegria, tristeza, felicidade que

advém desta condição, pelo fato de terem em sua vida crianças com

necessidades especiais.

O medo do desconhecido é a experiência mais universal e ao mesmo

tempo, mais desorganizadora e assustadora que vive o ser humano. O sentido

dado a vida é repensado, as relações são refeitas à partir de uma avaliação de

seu significado, a identidade pessoal se transforma. Nada mais é como costumava

ser. E ainda assim há expectativa, há esperança de transformação, de recomeço.

Porque há um meio de superar as limitações, a vida é feita de pequenas e

grandes conquistas e o ser humano se dá conta de sua condição de guerreiro.

“Enquanto mantivermos a consideração pelos outros nosso potencial de

transformação permanecerá” (Provérbio Oriental)

43

Quando se fala em família, pode se ter várias leituras porque a família

sofreu mudanças com o passar do tempo, o que originou vários modelos

familiares. Para um profissional na área de família conhecer estes modelos é

imprescindível.

Conflitos surgem no meio da família e não temos como evitá-los, porém não

devemos consentir que se instaurem de uma maneira perpétua. As diferenças

individuais são por vezes motivos de força maior que geram conflitos, porém

muitos outros motivos podem levar a tal situação, como: introdução de um novo

membro na família, morte ou separação, a entrada de um filho na adolescência,

doença e etc.

Situações como estas exigem reorganização na estrutura familiar para que

se estabeleça novo equilíbrio que garanta a sobrevivência da família.

A atuação do terapeuta é de grande importância. O terapeuta ao atender

uma família procura levá-la a se sentir melhor, diminuir seu sofrimento, a partir de

novas formas de comunicação e interação mais adequadas ao bem-estar de todos

e de cada um.

Auxiliar uma família consiste em formar meios que permitam encontrar-se e

criar seu lugar e, partir para novas alternativas que facilite o seu viver em

harmonia.

A realização do trabalho proporciona novas possibilidades de pesquisa,

destaca-se o estudo dos aspectos pertinentes à capacidade de superação de

limites do portador de deficiência, visto que, a assistência adequada aliada ao

amor dos pais e a tenacidade são fatores determinantes para superação das

expectativas e perspectivas dadas as pessoas especiais.

A relevância da inclusão de crianças especiais na classe de crianças

normais, é uma questão a ser explorada, tendo em vista que desde cedo podemos

44

ensinar nossos filhos a conviverem com as diferenças e a diversidade, construindo

assim uma sociedade solidária que se quer aberta, justa e fraterna.

45

BIBLIOGRAFIA

ACKERMAN, Nathan, Diagnóstico e Tratamento das Relações Familiares.

Porto Alegre: Artes Médicas,1983

AULAGNIER, Piera, O Aprendiz de Historiador e o Mestre-Feiticeiro: do

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www.bbcbrasil.com entrevista e depoimento da Jornalista Lais Pimental

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ANEXOS ENTREVISTA COM A JURÍSTA EUGÊNIA FAVÉRO. MILITANTE DAS CAUSAS DOS DEFICIENTES FÍSICOS E PACIENTES ESPECIAIS. REALIZADA PELA BBC BRASIL.

BBC Brasil: Como foi a chegada do Vinícius, hoje com 4 anos, na sua vida? Eugênia Fávero: Foi uma surpresa, como para toda mãe. O meu obstetra me deu a notícia, chorando. Fui visitada por mães que tinham filhos com síndrome de Down que me mostraram fotos deles, jogando futebol, na escola... Elas foram as primeiras pessoas a me parabenizar pela chegada do meu filho. BBC Brasil: A senhora tinha alguma informação sobre o que era a síndrome de Down? Fávero: Nenhuma. Eu não sabia nem que a tal da síndrome era o que se chamava antigamente de mongolóide. Me lembro de uma menina, na minha adolescência, que vivia trancada em casa, que vivia toda roxinha pois tinha problema no coração e que faleceu aos 12, 13 anos mas eu também nem sabia que ela tinha nascido com Down. BBC Brasil: O nascimento do Vinícius mudou a sua postura profissional? Fávero: Antes de entrar de licença-maternidade, fiz a opção de mudar para esta área de cidadania mas não tinha me ocorrido que havia um público tão carente como o das pessoas com deficiência. Fui ter contato com o assunto como mãe. Quanto mais eu lia, mais via que a realidade era uma ofensa aos direitos dos deficientes à escola e ao trabalho. Me perguntava se a legislação não dava a eles esses direitos. Vi, assim, a necessidade, como jurista de me aprofundar no tema. No começo, achava que a nossa lei era muito ruim. Ao contrário, a legislação do Brasil é muito boa. Nossa Constituição é muito rica. Com o tempo comecei a estudar, escrever muito e dar palestras sobre esses direitos. Isto fez com que os movimentos de defesa dos direitos dos deficientes ganhassem conhecimento da legislação. Muitas vezes os juristas consultados não têm aquela sensibilidade necessária para escutar um pleito envolvendo discriminação dos direitos do deficiente. Eu acho que tenho essa sensibilidade pelo fato de ser mãe de um portador da síndrome de Down. Por outro lado, me considero uma jurista parcial no assunto. Acho que consegui chegar a um meio-termo, consigo ver benefícios que são indevidos para pessoas com deficiências, tive contato com outras deficiências e perceber que esta questão está muito além de uma criancinha com Down, filho de classe média.

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O descumprimento da lei, no Brasil, é genérico e está ligado principalmente às pobrezas dessas pessoas. BBC Brasil: Qual é o problema mais comum que uma pessoa com síndrome de Down encontra e que pode ser levado a tribunal? Fávero: O mais comum é a recusa da escola regular. Todos os estudiosos sobre o tema da síndrome de Down são unânimes de que é muito importante que esta criança frequente escolas regulares, que ela tenha contato com crianças sem as mesmas limitações e restrições que ela. No entanto, as escolas regulares têm muita resistência em receber um Downiano. Elas até aceitam enquanto estamos falando de educação infantil, o pré. Quando vamos tratar de ensino fundamental, mesmo as escolas consideradas de ponta encaminham para escolas especiais. Assim, as crianças ficam sem continuidade na escola e os pais são submetidos a uma via sacra. BBC Brasil: É crime, portanto, recusar uma vaga para uma criança porque ela é portadora da síndrome de Down? Fávero: Pela nossa legislação, há 15 anos, é crime recusar matrícula para estas crianças, só que é um crime que nunca foi parar nos tribunais. Em primeiro lugar, porque os pais não reclamam pois não sabem onde reclamar. Em segundo, porque é muito difícil documentar esta recusa. Trata-se de uma recusa velada, sem mencionar que a razão é a deficiência. Diz que não acha que a sua escola é a melhor para a criança e os pais vão, em porta em porta, encontrando quase sempre a mesma resposta. BBC Brasil: O que é preciso fazer para que a lei seja cumprida? Fávero: No Ministério Público, dentro da nossa atribuição de âmbito federal, estamos cobrando uma postura efetiva do Ministério da Educação, em relação a este acesso. Nós entendemos que tem faltado total apoio técnico e financeiro do Ministério da Educação às escolas. As escolas não parecem ter recebido orientação alguma sobre como agir. E se receberam, foi inadequada, pois é sempre pelo viés da segregação, da sala especial, e não pelo caminho da preparação da escola regular. O principal caminho é pelo Executivo já que a nossa legislação garante. BBC Brasil: Como a sociedade civil pode cooperar para o cumprimento da lei? Fávero: Um outro caminho que estamos tentando trilhar é firmar acordos com as instituições filantrópicas. A escola regular recusa mas a filantrópica acolhe e não solta a criança. Até porque a filantrópica precisa de um número de alunos na sala de aula para que ela continue pleiteando fundos e existindo. Estamos buscando acordos com as instituições filantrópicas no sentido de que o serviço delas seja complementar e não substitutivo. E se essas instituições tiverem notícias da recusa de um aluno por uma escola regular, elas têm que levar a denúncia ao Ministério Público. BBC Brasil: Uma pessoa que nasceu com síndrome de Down tem seus direitos automaticamente interditados?

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Fávero: Não é automático. São os pais ou a pessoa que detém a guarda da pessoa, que entram com o processo de interdição quando o portador tem 21 anos. Eles precisam passar uma procuração alegando que a pessoa é “incapaz”. Geralmente, os juízes dá a interdição total facilmente, basta dizer que a pessoa tem síndrome de Down. Nós estamos lutando para que as entidades orientem os pais a pedir a interdição parcial. Assim a pessoa com Down ficaria com os direitos de um jovem de 16 anos, que pode votar, assinar contratos de trabalho, adquirir bens e até vender, desde que com a assistência dos pais. Os pais são apenas coadjuvantes da vontade do filho que seria considerado relativamente incapaz. Mas o Judiciário é resistente à interdição parcial. É mais fácil hoje um juiz brasileiro conceder a interdição total dos direitos de uma pessoa com síndrome de Down do que a parcial. A gente tem só, que eu saiba, dois casos de interdição parcial no Brasil. Isto acontece porque os pais não sabem que existe interdição parcial e porque os advogados não se preocupam em se informar. BBC Brasil: Um plano de saúde pode se negar a ter alguém com síndrome de Down como cliente? Fávero: Pela atual legislação brasileira, não. Não se pode fazer a diferenciação. O que acontece é que existe a exclusão das doenças pré-existentes. Uma pessoa com Down pode ter problemas de tireóide, por exemplo, e o plano de saúde vai estipular uma carência pois pode considerar como uma doença pré-existente e o plano de saúde jamais vai dizer que é por causa da síndrome de Down. BBC Brasil: A senhora viveu pessoalmente alguma situação em que o seu filho foi discriminado que a pessoa não sabia que estava lidando com uma procuradora da república? Fávero: Sim. Em 2001, quando fui colocá-lo numa escola. Eu não falava que era procuradora, que conhecia a legislação de cor. Quando mencionava que o Vinícius tinha síndrome de Down, a pessoa dizia que a escola não podia me ajudar. Uma vez chegaram a ligar para a minha casa para cancelar a visita. Eles me disseram, por telefone, que já tinham uma criança com Down na escola. Aleguei que era justamente por isso que queria conhecer a escola pois tinha ouvido falar que ela tinha uma política de inclusão. Mas a escola não quis ter outro aluno com Down, mesmo não sendo na mesma sala. Era uma escola de dois mil alunos. A criança que estudava lá era filha de uma professora. Disse que ia entrar com um processo de danos morais e é isso que recomendo para os pais. Documente, pegue por escrito a recusa da escola. Se não conseguir comprovar o crime, entre com um processo por danos morais pois não usar a lei gera esta sensação de impunidade das escolas que mantêm este tipo de atitude sempre.

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BBC Brasil: As recentes mudanças no Código Civil brasileiro, e que entraram em vigor em 2003, favoreceram os portadores da síndrome de Down? Fávero: Antes as pessoas com deficiência mental eram inseridas no Código Civil no incisivo que tratava de “loucos de todos os gêneros”. Um absurdo. Mas é uma lei de 1917 e, naquela época, não se fazia distinção entre doença e deficiência mental. Hoje isto não só está bem definido como é prevista também a possibilidade de a pessoa com deficiência mental ser parcialmente ou totalmente incapaz, conforme o nível de discernimento que ela tenha. Esta inovação foi muito importante. BBC Brasil: Há poucas décadas, ninguém com síndrome de Down freqüentava a escola. Hoje, isso é impensável. A senhora acha que a interdição dos direitos dos portadores da síndrome vai ser também, um dia, coisa do passado? Fávero: Espero que sim. Mas ainda que a interdição seja necessária, no futuro, que ela seja usada como deve ser: uma medida de proteção e não uma medida que impeça o acesso aos direitos. Suponha que eu tenha dois filhos. Um com síndrome de Down e outro não. Eu tenho condições de dar o mesmo estudo para os dois. Um se forma em medicina, o outro, não. O que nasceu com Down vai fazer algo que não alcança o mesmo nível de rendimento. Hoje, não sei no futuro, ele pode ter uma saúde mais debilitada. Mas tem mais motivos para se ausentar do trabalho e portanto não tem o mesmo nível de competitividade que os demais. Eu acredito que eventualmente ele pode precisar de uma proteção. Como funcionária pública, quando eu falecer, se os meus filhos forem autosuficientes, eles não vão precisar da minha pensão mas, se eles provarem que precisam, como no caso do portador da síndrome de Down, é bom poder contar com este respaldo. Então, se ficar comprovada a necessidade, a interdição é um instrumento de proteção e não de óbice aos demais direitos. Mas a interdição também não pode ser vista como um instrumento que pode ser burlado. Por exemplo, hoje há várias pessoas com Down são pintores de quadro e vendem muito bem. Não é justo também que estas pessoas possam acumular salários mais pensão. BBC Brasil: A definição de discriminação é clara na legislação? Fávero: Uma das inovações mais importantes dos últimos tempos em relação aos direitos das pessoas com deficiência foi a assinatura da convenção da Guatemala pelos países da corte Interamericana de Direitos Humanos. O Brasil é um dos signatários. Esta convenção define o que é discriminação por causa da deficiência. Todo mundo acha que sabe o que é discriminação mas a gente não sabe o que é. E lá, explica: A discriminação é toda diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência ou antecendente de deficiência. Não vai ser discriminação apenas quando se tratar de uma diferenciação pra promover a integração desta pessoa, para permitir o acesso dessa pessoa aos mesmo direitos que as demais. E ainda assim só não vai ser discriminação se a pessoa deficiente não for obrigada a aceitar.

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Um exemplo prático; num teatro há cadeiras para deficientes. É diferenciação? É. Pode ser considerado discriminação? Depende. É para deixá-la dentro ou fora do teatro? Dentro. Mesmo assim só não vai ser considerado discriminação se a pessoa não for obrigada a sentar-se na cadeira especial. Este exemplo serve para as chamadas ações afirmativas em relação aos grupos ditos excluídos. Outro exemplo: reserva de vagas de concurso público para pessoas com deficiência. É uma diferenciação? É. Mas é para facilitar a entrada no mercado de trabalho? Então, pode mas se a pessoa não estiver obrigada a aceitar. Isto vale para vestibular para negros, para cotas para mulheres. No caso da deficiência, estamos vendo sua aplicação em tudo. Por exemplo, acesso a parques. Há parques no Brasil em trazem uma placa que diz: de acordo com a lei tal, este brinquedo não é recomendado para crianças com deficiência mental, síndrome de Down, etc. O certo é que o brinquedo tenha uma segurança tal que todas as crianças possam usar. Esta norma que exclui o brinquedo para as crianças deficientes é uma discriminação e estaria revogada pela Convenção da Guatemala e que o Brasil já internalizou. A lei brasileira é uma das mais avançadas no mundo mas, muitas vezes, as pessoas desconhecem seus direitos e perdem a oportunidade de aplicar a lei na prática. O desconhecimento e o uso da legislação variam de país para país mas, no caso da Grã-Bretanha, uma pessoa que nasce com a síndrome de Down pode ter conta bancária, dirigir, votar e se casar. E vários fazem tudo isso. Para proteger legalmente os direitos das pessoas que nasceram ou adquiriram alguma deficiência, o governo britânico tem um dispositivo legal chamado de Disability Discrimination Act (DDA) e que cobre todo o tipo de discriminação. Segundo a presidente da Down's Syndrome Association, Carol Boys, “o DDA existe desde 1996 mas só recentemente as pessoas começaram a usá-lo” . A lei brasileira é uma das mais avançadas no mundo mas, muitas vezes, as pessoas desconhecem seus direitos e perdem a oportunidade de aplicar a lei na prática. O desconhecimento e o uso da legislação variam de país para país mas, no caso da Grã-Bretanha, uma pessoa que nasce com a síndrome de Down pode ter conta bancária, dirigir, votar e se casar. E vários fazem tudo isso. Para proteger legalmente os direitos das pessoas que nasceram ou adquiriram alguma deficiência, o governo britânico tem um dispositivo legal chamado de Disability Discrimination Act (DDA) e que cobre todo o tipo de discriminação. Segundo a presidente da Down's Syndrome Association, Carol Boys, “o DDA existe desde 1996 mas só recentemente as pessoas começaram a usá-lo” . A lei brasileira é uma das mais avançadas no mundo mas, muitas vezes, as pessoas desconhecem seus direitos e perdem a oportunidade de aplicar a lei na prática.

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O desconhecimento e o uso da legislação variam de país para país mas, no caso da Grã-Bretanha, uma pessoa que nasce com a síndrome de Down pode ter conta bancária, dirigir, votar e se casar. E vários fazem tudo isso. Para proteger legalmente os direitos das pessoas que nasceram ou adquiriram alguma deficiência, o governo britânico tem um dispositivo legal chamado de Disability Discrimination Act (DDA) e que cobre todo o tipo de discriminação. Segundo a presidente da Down's Syndrome Association, Carol Boys, “o DDA existe desde 1996 mas só recentemente as pessoas começaram a usá-lo” .

Entrevista: Real e especial: princesa Maria Christina O Brasil tem a única família real do mundo a ter um integrante com a síndrome de Down.

O tataraneto de Dom Pedro II, o príncipe Dom João de Orleans e Bragança e sua mulher, Dona Stella, são pais de dois filhos, João Phillipe, de 16 anos, e Maria Christina, de 13, a Killy (apelido surgido de 'minha querida'), e que nasceu com a síndrome.

A família real brasileira é engajadíssima com o fotógrafo e surfista Dom Joãozinho famoso por seus trabalhos de resgate histórico e interesse ambientalista, e Dona Stella, uma renomada arquiteta e ativa presidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down ("São mais de 50 associações atualmente. Há 3 anos, éramos 4").

Os Orleans e Bragança receberam a BBC Brasil em sua casa, no Rio, decorada por objetos como a mesa onde a princesa Isabel assinou a lei que aboliu a escravatura no país e, com muito entusiasmo, falaram de Maria Christina.

Agenda movimentada

Maria Christina estuda numa escola regular e, junto com a mãe, mostrou álbuns de fotografias e falou do que gosta e do que não gosta.

"O que me deixa feliz é jogar bola, brincar na piscina, bater papo, brincar com a minha babá, Daisy, ir para a praça...", diz a princesa.

"O que me dá dor de cabeça e me deixa cansada é que meu irmão, quando vai ao colégio, ele fica me acordando", reclama Maria Cristina.

Maria Christina tem uma agenda movimentada, com aulas de canto, fonoaudióloga e teatro.

Oportunidade

Fã de Kelly Key, Eliana e Sandy Junior, Maria Christina sabe o que quer ser quando crescer.

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"Quero ser modelo, bem magra que nem um espeto", diz a princesa.

Enquanto dona Stella é entrevistada, Maria Christina fica por perto e, de vez em quanto, interrompe a entrevista com comentários espirituosos ou para pedir uma ajuda no dever de casa.

Os descendentes da monarquia brasileira acham que é uma oportunidade enorme ter o sobrenome que têm para divulgar informações e compartilhar experiências com outras famílias que têm alguém com Down e especialistas, que é justamente o que Dona Stella faz nas inúmeras conferências a que comparece.

Estrela do mar

"Acho que é uma oportunidade super interessante ter uma princesinha com síndrome de Down. Acho que é a única nos tempos atuais. E isso não é por acaso", diz a mãe de Maria Christina.

Dona Stella tem uma metáfora para descrever como ela reagiu ao nascimento da caçula.

"É como se eu estivesse no meio do mar pescando e fui pescar meu primeiro filho. Joguei o anzol e veio um peixe bonito, fiquei muito feliz. Quando fui ter minha segunda filha, joguei um anzol e não veio um peixão e sim uma estrela do mar. Fiquei assustada pois não era o que eu estava esperando. Mas aí comecei a olhar para a estrela, que era maravilhosa, que era colorida, que era linda. Aí me deu vontade de colocar uma máscara para enxergar o fundo do mar e vi que era mais rico do que eu imaginava. Tinha peixes, estrelas do mar, ouriços, crustáceos. Esta beleza é fruto desta diversidade", diz Dona Stella.

O nascimento de Maria Christina fez Dona Stella repensar sua postura como mulher e cidadã e, desde então, ela batalha pela valorização de todas as formas do que ela define como "ecologia humana".

Educação

"Vejo a Killy como uma peça fundamental na minha evolução como ser humano.

Desde que ela nasceu, foi instintivo. Eu nunca quis que ela tivesse uma vida à parte, que vivesse numa redoma de vidro. O mundo é bonito, tem problemas e é de todos, inclusive dela. E acho que ela contribui neste mundo", diz a mãe de Maria Christina.

A síndrome de Down foi a propulsora da reviravolta interna vivida por Dona Stella mas, com o tempo, seu campo de ação extrapolou.

"Comecei a ver que o que era bom para uma pessoa com Down, era bom para qualquer pessoa com problema. Depois eu vi que algo que era bom para alguém que tem algum problema, é bom para qualquer pessoa".

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E ela dá o exemplo da educação que ela define como uma das questões mais "complicadas".

Sociedade inclusiva

"Minha visão hoje é de que a escola não é boa para ninguém. Em termos de população, ela deveria ter um percentual diferente de pessoas do bairro. É tão antinatural estar numa escola em que todos têm síndrome de Down. Se você imagina que 10% da população têm uma deficiência, uma diferença, é antinatural concentrar os 10% num local, ou estar numa escola onde estão os 90%", diz Dona Stella de Orleans e Bragança, atualmente uma das mais ardentes defensoras da sociedade inclusiva, onde todos, com ou sem deficiência, têm o mesmo valor como cidadão e não há espaço para paternalismo ou condescendência.

"O conceito da sociedade inclusiva não é uma luta da minoria para a maioria. Para mim, é uma batalha global, pois minoria e maioria deveriam estar de mãos dadas lutando por isso".

"A gente não inventou este movimento (o da sociedade inclusiva), é uma onda gigantesca, um movimento internacional que está surgindo e que não é de hoje. Quem conseguir pegar esta onda agora, vai surfar legal. Quem deixar para depois, pode levar um caldo", alerta Dona Stella.

"Se esses 90% tivessem convivido com o mundo real, ou seja, com os 10%, durante a sua vida, estes 90% que hoje são profissionais, governantes, seriam muito mais atentos, responsáveis e humanos na hora de exercer as funções que hoje têm", explica a arquiteta Dona Stella de Orleans e Bragança que exemplifica como este pensamento é refletido em seu trabalho.

Rejeição

"Um arquiteto estaria, assim, mais ligado na criação de um espaço para todas as pessoas, para os cadeirantes, para os obesos, as crianças... Se a escola tivesse dando conta dos 10%, ela estaria sendo melhor para os 90%", conclui a princesa.

O sobrenome Orleans e Bragança não impediu que Maria Christina fosse rejeitada em várias escolas por ter nascido com a síndrome de Down, apesar de a legislação brasileira considerar crime a recusa de uma vaga para na escola, trabalho ou hospital por conta de uma deficiência.

"Fora a falta de informação dos médicos. Passamos por sete erros médicos, incluindo o diagnóstico inicial", lembra.

Há 13 anos, quando Maria Christina nasceu, as informações sobre a síndrome de Down no Brasil eram muito pouco divulgadas e as pessoas, como os Orleans e Bragança, tiveram que importar, dos Estados Unidos, toda uma literatura sobre o assunto.

Desinformação

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"A falta de informação era enorme, não havia livros em português, nem internet para fazer pesquisas...A desinformação agravou o desconforto inicial das pessoas. A minha atitude inicial foi levá-la para todos os lugares logo de cara. Quando ela tinha 15 dias de vida, as pessoas começaram a ligar, meio constrangidas. Marquei um almoço num restaurante para mostrar para todo mundo que ela era um bebê como outro qualquer", diz Dona Stella.

E antes de ouvir o príncipe Dom Joãozinho, Dona Stella encerra a entrevista falando do orgulho que tem da filha.

"Acho que ela é fantástica. A Killy já passou por muitos problemas, não sei como eu reagiria se eu tivesse passado pelas várias cirurgias que fez. Tenho muito respeito e admiração por ela".

"Além do mais, a Maria Christina tem uma personalidade incrível. Ela é muito divertida, forte, autêntica. E sempre foi assim. Ela desmonta todo mundo pois chega com um jeito carinhoso e vai cativando as pessoas. A Killy já modificou e vai modificar muita gente. Por isso, acho que ela é um elemento muito importante na sociedade. A sociedade precisa dela. É uma troca", diz a princesa Dona Stella de Orleans e Bragança.

Reação

O príncipe Dom João de Orleans e Bragança define como "importante, construtiva e recompensa" a experiência de ser pai da Maria Christina mas a história não é só de louros.

"Quando ela nasceu foi um choque, a gente não sabia de nada, como acho que seja o caso de 90% das pessoas que têm filho com síndrome de Down. Você se vê com uma missão de achar uma agulha no palheiro. No começo, foi muita dor, muita confusão, tristeza, mas ao longo dos anos foi se transformando em desafio, em alegria, em resultados", diz Dom Joãozinho. O príncipe lembra da reação das pessoas quando Killy nasceu.

"Quando ela nasceu, as pessoas diziam, 'coitado de vocês', 'vocês não mereciam isso!' Mas ela não dá trabalho nenhum. Tem muita gente que acha que os pais e os irmãos vão ter que se podar de coisas, se limitar em atividades... Não é o caso", diz o príncipe.

Sobrenome

E o sobrenome real só conta como arma na batalha da integração das pessoas que nasceram com Down, como explica o príncipe Dom João.

"Por nós sermos pessoas em evidência, descendentes de Dom Pedro I e II, da princesa Isabel, tendo o nome que a gente tem, acho que é muito positivo

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podermos falar sobre esse assunto. Aliás, nós temos o dever em poder ser útil para a nossa sociedade. O trabalho das famílias reais não é outra coisa do que servir de exemplo".

Dom João está ciente dos olhares das pessoas quando a família vai a restaurantes, praia ou a um jogo de futebol.

"Todo mundo olha mesmo. Eu ficava olhando, quando criança, quase como se fosse um ET. A falta de informação era muito maior. E a gente trata ela igualzinho, brinca e briga da mesma forma. Isso ensina as pessoas a serem cidadãs, a olhar as minorias de uma forma muito mais responsável, com menos ou nenhum preconceito", conclui Dom João de Orleans e Bragança, pai de Killy.

Damon Hill acha que informação é tudo Oliver, o primeiro dos quatro filhos do ex-campeão de Fórmula 1, o inglês Damon Hil, nasceu com a síndrome de Down há 14 anos e sua chegada foi anunciada pelos médicos de forma traumática.

Ainda no hospital, em Londres, os médicos avisaram a Damon e Georgie Hill que o casal tinha duas opções: encarar uma vida difícil pois a criança poderia, no máximo, um dia, aprender a varrer o chão, ou dá-lo para adoção.

Hoje, Damon e Georgie Hill participam da diretoria da Down's Syndrome Association, a organização nacional que centraliza as várias associações britânicas que tratam das questões relacionadas à trissomia 21.

Damon Hill se aposentou das corridas mas de vez em quando volta a pilotar em eventos para arrecadar fundos para a instituição.

A família mora na República da Irlanda mas, durante uma passagem por Londres, Damon e George Hill deram esta entrevista exclusiva para a BBC Brasil.

BBC Brasil: Como vocês reagiram ao diagnóstico de que Oliver tinha nascido com a síndrome de Down?

Georgie Hill: Eu fiquei realmente arrasada. Era nosso primeiro filho e tínhamos altas expectativas em relação a ele. Uma vez, li na revista da Down Syndrome Association uma analogia que considero muito pertinente. É como se nós nos preparássemos para uma viagem para o Caribe mas, ao sair do avião, a gente se visse na Holanda. Nada contra a Holanda mas é bem diferente do Caribe e você não se sente preparada para aproveitar a viagem.

Nós não tivemos muita ajuda da equipe médica do hospital. Foram 48 horas muito deprimentes para mim. Depois disso, a mãe-natureza baixou em mim. Oliver era o meu filho e o que interessava é que ele era um bebê saudável.

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BBC Brasil: E quem é Oliver?

Damon Hill: Ele é um típico jovem de 14 anos. Ele quer fazer as coisas da maneira dele, dar a sua opinião, brigar comigo... Ele é menos complicado que os nossos outros filhos mas mais íntegro. Temos um filho de 12 anos, Joshua, e eles estão bem próximos em termos de desenvolvimento mas eu confesso que o Oliver é bem mais seguro que Joshua. Enquanto Joshua é mais cerebral, Oliver faz sentido das coisas de maneira instintiva.

BBC Brasil: OLiver foi o primeiro filho de vocês que tiveram mais três. Você teve medo de ter outro filho com Down?

Georgie Hill: Nós decidimos ter outro filho logo pois achamos que seria bom para o Oliver ter um irmão ou uma irmã próximos em idade para incentivá-lo. Mas foi o oposto que aconteceu já que Oliver é muito atirado e Joshua é muito tímido.

Depois do nascimento de Joshua, nós chegamos à conclusão de que devíamos relaxar e ver o que Deus nos reservava. E somos muito felizes pois todos os nossos quatro filhos, incluindo Oliver, são crianças muito saudáveis, e é só isso que importa.

BBC Brasil: Damon Hill, seu pai, Graham Hill, foi campeão de Fórmula 1, e você repetiu o feito, numa profissão dominada pela pressão de chegar em primeiro lugar. Isso tudo de alguma maneira interfere nas suas expectativas em relação ao Oliver?

Damon Hill: Nós sabemos que, como seres humanos, nossa vida não é uma corrida, não é simplesmente chegar antes de todo mundo. A Fórmula 1 é um esporte fantástico, muito intenso, pura competição, mas não é a vida. Nós sabemos também que para nos sentirmos bem como seres humanos é preciso ajudar os que não são tão rápidos ou eloqüentes como nós. Oliver é como qualquer criança que precisa ser incentivado e ajudado. Mas ele também tem que lidar com um certo nível de pressão. Oliver vai à escola, tem deveres de casa, precisa se vestir sozinho...ele não gosta, como qualquer jovem, mas faz...

Georgie Hill: O fato de Oliver ter Down não significa que ele tem algum favoritismo sobre os nossos outros três filhos. Mesmo que a gente fizesse isso, os outros não iam deixar passar.

Damon Hill: Mas existe uma grande honestidade em Oliver que não há nas outras crianças da família. Ele está em paz consigo mesmo. Ele vive o presente, não está preocupado com o próximo brinquedo, com a próxima novidade. Acho que Oliver é um rapaz feliz pois se sente amado pela família. Ele tem as suas prioridades resolvidas.

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BBC Brasil: O que estaria faltando para que as pessoas que nasceram com Down fossem mais integrados à sociedade?

Georgie Hill: Acho que as coisas estão indo cada vez melhor, pelo menos na Grã-Bretanha. As crianças com síndrome de Down estão sendo encaminhadas diretamente para as escolas ditas normais. Quando o Oliver nasceu, há 14 anos, a gente teve que batalhar muito para que ele pudesse freqüentar uma escola regular. Além disso, nos últimos tempos, a gente está vendo cada vez mais pessoas com Down na televisão e a mídia está dando mais cobertura para as questões relacionadas à trissomia 21.

Damon Hill: Informação é importante e quando digo isso, não estou pensando na população que tem Down e sim na sociedade em geral. A maior parte dos problemas em relação à integração dos portadores da síndrome vem do fato de que a sociedade não está exposta aos que têm alguma deficiência. As pessoas não sabem como lidar com os deficientes, como incorporá-los em suas vidas. Esta é, para mim, a batalha principal para a integração da população que nasceu com a síndrome de Down.

Estas entrevistas foram feitas pela Jornalista Lais Pimental da BBC- Brasil

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ATIVIDADE EXTRA-CLASSE

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ÍNDICE

INTRODUÇÃO 7

1-FORMAÇÃO DA FAMÍLIA BRASILEIRA COM ENFOQUE NO PACIENTE

ESPECIAL 10

1.1 A HISTORIA DA FAMÍLIA 11

1.2 A HISTÓRIA DA EVOLUÇÃO DA FAMÍLIA 12

1.3 A FAMÍLIA BRASILEIRA 15

1.4 PACIENTE ESPECIAL 19

2-O QUE É SER ESPECIAL NA FAMÍLIA 27

2.1 FAMÍLIA 27

2.2 TER E SER UMA PESSOA ESPECIAL NA FAMÍLIA 28

3-A ACEITAÇÃO DO PACIENTE ESPECIAL 32

3.1 VIVENDO COM A PESSOA ESPECIAL 32

3.2 COMO AGEM E REAGEM PAIS DE PESSOA ESPECIAL 33

3.4 A FAMÍLIA DO DEFICIENTE 37

CONCLUSÃO 42

BIBLIOGRAFIA 45

ANEXOS 47

1 Entrevista e Depoimentos 47

2 Atividade Extra-Classe 59

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FOLHA DE AVALIAÇÃO

UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES

PROJETO A VEZ DO MESTRE

Pós-Graduação “Lato Sensu”

Título da monografia: A Família Brasileira e o Paciente Especial

Data da entrega 27 de janeiro de 2004

Avaliação:

Avaliador por:________________________________Grau________.

___________________,______de__________________de________