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111Nº 121

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sinAis de AlerTA pArA A disTroFiA musCulAr de duCHenne

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o que é pArAlisiA de bell ?

Abril Azul: o primeiro pAsso pArA mudAnçAs

VOLUME

111Nº 121

MAI/JUN2018

CADERNO TÉCNICO & CIENTÍFICO 2

ACESSE NOSSO SITE:www.revistareacao.com

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) ga-nhou espaço e visibilidade. Já temos tímidas conquistas, como a descoberta da possibilidade de detectar o autismo no teste do pezinho e em exames de sangue e urina. Benê, personagem de “Malhação”, tem Síndrome de Asperger; as modelos autistas de Gana, para “destravar” a timidez, viraram garotas-propaganda; e a iniciativa “Sessão Azul” adapta sessões de cinema para crianças portadoras do espectro, levando em conta a hipersensibilidade visual e auditiva, e a dificuldade em permanecer no mesmo local por muito tempo, já com algu-mas edições em Itaquá pelas mãos da Amai Azul. Mas não temos só boas notícias: pais no Reino Unido deram alvejante aos filhos para “curá-los” do autismo e as famílias ainda enfrentam obstáculos em relação à acessibili-dade - o engajamento foi grande o suficiente para mobilizar muitas pessoas em torno da hashtag #AutismoNãoÉAdjetivo. Sendo assim, o #AbrilAzul, que está dentro da tendência de dar cores aos meses em busca de conscienti-zação sobre diversos temas da saúde, começa

Abril Azul: o primeiro pAsso pArA mudAnçAs

Por Leonardo Maranhão

Leonardo Maranhão é psiquiatra e autor do li-

vro “A vida com...Autismo” (2017).

com esperança. O mês foi escolhido em função do Dia Mundial do Autismo, comemorado on-tem, e a cor devido a prevalência nos meninos.A visibilidade trazida pela campanha #Abril

Azul deve ser usada a favor de transformações. Cada vez que o autismo é destaque, temos de comemorar, sempre com a noção de que estes são primeiros passos para que as nossas crianças tenham perspectiva de diagnóstico, intervenção e estímulo precoces, a fim de que elas possam se desenvolver da melhor forma possível.Ações como essa, trazem-nos esperança. Ape-

sar de ainda engatinhar quando se trata de educar a sociedade e informar a todos sobre um transtorno que afeta mais de 70 milhões de pessoas no mundo, aos poucos estamos engajando mais pessoas, respondendo às afirmações equivocadas à altura e mostrando a importância de dar voz às famílias e aos portadores do autismo. Todos temos direitos e, principalmente, devemos ser respeitados, independentemente das condições.Cabe a nós manter o assunto em pauta e fazer

com que a luta não se dissipe, ou fique restrita a um mês. A mobilização pelas crianças deve se estender às situações do nosso dia a dia - sem-pre que uma escola não dá a devida assistência,sempre que encontramos um bom exemplo, e

sempre que as necessidades do autista não são compreendidas... Formar uma “rede” envolve tirarmos do papel os direitos aos portadores do espectro. A luta continua.

MEDICINA DE REABILITAÇÃO - VOLUME 111 3


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Acompanhar o desenvolvimento da criança nos dois primeiros anos de vida é de fundamen-tal importância e contribui para a formação de um indivíduo com suas potencialidades desenvolvidas, com maior possibilidade de ter uma vida plena. Também é nesta época que a criança responde melhor e aos estímu-los que recebe do meio ambiente. Portanto, é neste período que a família, juntamente com o profi ssional de saúde e a comunidade na qual está inserida, deve fazer a vigilância do desenvolvimento de suas crianças.

Essa responsabilidade é ainda maior quan-do abordamos o assunto sob o espectro do diagnóstico de doenças raras, em especial a Distrofi a Muscular de Duchenne, uma doença muscular progressiva, que afeta principalmen-te os meninos. Ela é causada pela falta da proteína distrofi na localizada na membrana da célula muscular e, na prática, implica a perda desse tecido e, por consequência, o enfraque-cimento muscular. Há cuidados que amenizam a sua progressão e para isso é importante que os sinais sejam identifi cados desde o início, ainda nos primeiros anos de vida da criança.

Muitas vezes é um membro da família que percebe que alguma coisa está errada. Os primeiros sinais podem ser mais evidentes a partir dos dois anos de idade: há um aumento de tamanho do músculo da panturrilha, difi -culdade em correr, saltar ou subir escadas. As

sinAis de AlerTA pArA A disTroFiA musCulAr de duCHenne

Por Ana Lúcia Langer

Dra. Ana Lúcia Langer - formada pela Escola Paulista de Medicina (atual Unifesp) e especializada em Pediatria pela Sociedade Brasileira de Pediatria em 1984. Atua na área neuromuscular há 25 anos, sendo uma das responsáveis pela portaria 1531 que concedeu aos pacientes portadores de distrofi as musculares direito a cuidados respiratórios e ao aparelho BiPAP. Foi diretora clínica da Associação Brasileira de Distrofi a Muscular entre 2005 e 2014. Neste período atuou também como médica assistente e coordenadora da área clínica do Centro de Estudos do Genoma Humano. Fundadora do Grupo de Pais de pacientes com Distrofi a Muscular em 2000, atual Associação Paulista de Distrofi a Muscular onde exerce o cargo de presidente. Autora do livro “Guia para Diagnóstico e Manejo Terapêutico da Distrofi a Muscular de Duchenne” de 2014.

crianças caem facilmente e há uma tendência a andar na ponta dos pés. Elas também podem ter um atraso da linguagem. Um dos sinais clás-sicos de DMD é o sinal de “Gowers”, quando o menino usa suas mãos e braços para escalar seu corpo quando necessita assumir a posição vertical. Decorre da fraqueza dos quadris e dos músculos da coxa.

A Distrofi a Muscular de Duchenne é a do-ença rara mais comum da infância. Tem heran-ça recessiva ligada ao X e é a mais frequente

das distrofi as musculares, com uma incidência de 1:3500 nascimentos do sexo masculino. Identifi car os sinais iniciais pode proporcionar à criança oportunidades para que tenha um desenvolvimento mais próximo do adequado e contribuir para a formação de um sujeito com suas potencialidades desenvolvidas, com maior possibilidade de tornar-se um cidadão mais resolvido, apto a levar uma vida mais confortável possível.



onde Foi pArAr o prinCÍpio de respeiTo Ao ouTro ?

É de causar constrangimento as cenas de des-caso vivenciadas pelas pessoas com defi ciência ou mobilidade reduzida que buscam laudos periciais médicos no posto do DETRAN de Três Rios, Estado do Rio de Janeiro. Descaso pela falta de acessibilidade das suas improvi-sadas instalações, a ponto de uma pessoa em cadeira de rodas para se aproximar do sensor para identifi cação biométrica seja preciso uma operação de total retirada das cadeiras e das demais pessoas que aguardam sua vez, sim-plesmente porque não tem como entrar, fazer as manobras de rotação e aproximação em sala tão estreita ; ou pelo desgaste causado pela tentativa de adentrar noutras salas cujo acesso depende de que alguém nos ajude a superar os altos degraus, pois que são desprovidas de rampas; além do desconforto de ter de aguardar ao relento, expostos ao sol e chuva, por falta de espaço adequado, humanizado, inclusivo. Avilte, pelo tratamento grosseiro e desuma-

no do médico perito que trabalhava naquela manhã de 27 de fevereiro de 2018. Agindo com postura incompatível com o juramento de Hipócrates que fi zera ao receber seu diploma de graduação, bem como em desacordo com o que se espera de um servidor público que deveria respeitar as pessoas que contribuem para que seja possível a manutenção do seu emprego e pagamento do seu salário. Típico perfi l de pessoa incapaz até para expediente em estábulos e similares próprios para abrigar animais irracionais. De mal com a vida, um mal humor que a todos contagia, fazendo com que as pessoas o reprovassem pelo tratamento prestado ao público que atendia, sem olhar para as pessoas, sem nelas tocar ou se utilizar de instrumentos de exame e diagnóstico. Triste exemplo de profi ssional que não se identifi ca com as atividades que desempenha, que ainda não aprendeu que trabalho deve ser meio de vida e não de morte. Ademais, acumulava fun-ções, atendendo maioria para perícia médica do INSS, no mesmo dia e horário, o que a nossa legislação não permite. Na tentativa de compensar a falta de informa-

ções sobre autoescola mais próxima para ins-truir interessados em habilitação de condutores com defi ciência, por exemplo, os membros da equipe da unidade se esmeravam em esforços para disfarçar e minimizar a pesada atmosfera do ambiente, exacerbada pelo temperamento destoante do médico perito. Demais servidores do DETRAN se aproximavam atenciosamente tanto para acalmar os requerentes de exames de perícia médica, primeira via de habilita-ção, renovação, laudos periciais para compra de veículos, entre outros, quanto buscando

alternativas de atendimento mais agilizado e dirigido para as pessoas com maior grau de difi culdade de locomoção. Honra seja feita, equipe exemplar, de primeira linha, compro-metida, sensível, atenção humanizada. Presenciamos cenas deveras constrangedo-

ras, destaque para homem muito conhecido na região, que sofre de doença degenerativa das pernas, tornando-as muito volumosas e despro-porcionais aos padrões corporais da maioria. Sem contar com a disposição do médico perito para lhe atender noutro espaço, teve de se ar-rastar na estreita calçada, esforçar-se sozinho para entrar na sala onde o perito atendia. De-monstração extrema da falta de sensibilidade do médico, uma aberração. Como observam ilustres juristas Carolina

Valença Ferraz, George Salomão Leite et al, na obra Manual dos Direitos da Pessoa com Defi ciência, o congresso brasileiro acatou a reivindicação das pessoas com defi ciência no sentido de outorgar status constitucional ao ato de ratifi cação da Convenção da ONU sobre direitos da Pessoa com Defi ciência. Sabe-se que barreiras atitudinais, econômicas, comu-nicacionais e tecnológicas são alguns desafi os para a implementação plena da Convenção. O lema “iguais na diferença”, inspirador da Con-venção, é bastante feliz. Não se trata de querer que as pessoas sejam todas iguais, mas que elas tenham iguais oportunidades e que suas ditas “defi ciências” não sejam empecilhos para o

exercício de seus direitos e liberdades, tudo isso como parte integrante de múltiplos níveis de cidadania ou de uma “cidadania complexa”. As possíveis difi culdades de operacionalização da acessibilidade não são, porém, razão para manutenção da atual situação de discrimina-ção no acesso à convivência social, embora continua a servir de pretexto para tal. Sendo a acessibilidade um direito fundamental, a sua concretização não pode estar sujeita a um juízo de conveniência. Espera-se, ao contrário, a sua realização máxima.

Serviços de atendimento às pessoas com defi ciência na conjuntura do DETRAN dos estados brasileiros: descaso, desserviço, pre-conceito e discriminação.

É sempre imenso transtorno para pessoas com defi ciência, quando diante da possibilidade de usufruir de direito assegurado por leis brasilei-ras para tirar a Carteira Nacional de Habilita-ção (CNH), tanto para aqueles já habilitados antes de adquirir alguma defi ciência quanto para os que decidem tirar o documento pela primeira vez. A indisponibilidade de sistema de informação nos Departamentos Estaduais de Trânsito (DETRANs) apresenta-se como primeira barreira atitudinal a ser enfrentada, e o interessado precisa estar munido de disposição hercúlea para vencer as etapas burocráticas do processo, muitas vezes, frustrantes, quando




Novo livro lançado em Coimbra, Portugal !

No último dia 22 de mar-ço, foi lançado em Portugal, na ci-dade de Coimbra, o livro: REABI-LITAÇÃO: Nômades em busca de sentido para o cuidado de pessoas com deficiência adquirida, de au-toria do Prof. Dr. Wiliam César Al-ves Machado, secretário da pessoa com deficiência da cidade de Três Rios/RJ. O lançamento foi durante o III Congresso Internacional de Enfermagem de Reabilitação. O livro está disponível em: https://www.editoracrv.com.br/produtos/detalhes/32899-reabilitacaobr-nomades-em-busca-de-sentido--para-o-cuidado-da-pessoa-com--defciencia-adquirida

não se deveria, afinal, buscam acesso a direitos garantidos por leis vigentes no Brasil.Para se tirar a CNH especial, o cidadão deve

passar por exame médico com profissional especializado, que avaliará sob quais condi-ções ele poderá dirigir. No entanto, além de avaliar o perfil funcional/sensorial do candi-dato, o médico avaliará se o tipo de deficiência permite a condução de um veículo e em quais condições, inclusive, apontando a restrição para a condução, como a obrigatoriedade de câmbio automático. Nesse aspecto, a lista com as restrições e a respectiva letra indica-tiva na habilitação deverá ser consultada em portal eletrônico dos DETRANs, raramente disponíveis para interessados na maioria dos estados brasileiros. Uma lamentável lacuna a ser preenchida. Há que se considerar que ter algum tipo de

deficiência física não é um impedimento para os cidadãos que desejam tirar a CNH. Para obter o documento, pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida passam pelo mesmo processo de habilitação que os demais can-didatos, com exceção do exame médico, que deve ser feito com um profissional especiali-zado e credenciado junto ao Departamento de Trânsito. Se um cidadão já habilitado passar por alguma situação que possa alterar sua ca-pacidade para conduzir veículos, deverá se submeter a um novo exame médico para que um profissional de saúde avalie se ele poderá continuar dirigindo e sob quais condições. Se considerar necessário, o médico pode solicitar também avaliação psicológica.Uma vez aprovado no exame médico, o can-

didato deverá procurar uma autoescola na ci-dade onde reside que tenha veículo que atenda à restrição médica. Ocorre que a legislação federal de trânsito não obriga que os Centros de Formação de Condutores (CFCs) tenham atendimento para pessoas com deficiência, com veículos adaptados, o que infringe prin-cípio de igualdade assegurado pelo Artigo 5º da Constituição (“Todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza ...”), bem como nos termos do Estatuto da Pessoa com Deficiência, como disposto no Decreto nº 6.949/2009. Nesse diapasão, toda autoescola

Wiliam MachadoProf. Dr. Wiliam César Alves Machado - RN, MsN, Ph.DUniversidade Federal do Estado do Rio de JaneiroRua Silva Jardim, 5-Centro-Três Rios - RJ -CEP: 25805-160Celular:55 -24 - 98108-1809;Fixo: 55 - 24 - 22555840Skype: [email protected]; [email protected]://www.facebook.com/wiliam.machado.10?ref=tn_tnmnCurrículo Lattes: http://lattes.cnpq.br/4087914502802277

deve oferecer atendimento indistinto. Cabe aos órgãos do segmento social organizado, liderados pelo Conselho Nacional de Direi-tos da Pessoa com Deficiência (CONADE) a intermediação com instâncias do Conselho Nacional de Trânsito (CONTRAN), de forma a instituir estratégias igualitárias de atendimento nas autoescolas, acabando de vez com o pre-conceito e discriminação dirigidos às pessoas com deficiência que buscam oportunidades para tirar a CNH. A propósito, o exame prático deverá ser o

mesmo aplicado aos candidatos sem deficiên-cia física, com o mesmo percurso e critérios de avaliação, conforme determina a legislação federal. A diferença é que um médico acom-panha a aplicação da prova para avaliar se o veículo utilizado no teste atende às necessida-des do futuro condutor. No caso dos surdos, não há necessidade de veículo adaptado, mas o médico pode exigir o uso de aparelho auditivo conforme o nível de deficiência auditiva. Além disso, espera-se que os DETRANs promovam curso de capacitação em Libras para servido-res e instrutores das autoescolas, visando a promoção de ações conjuntas que facilitem o acesso da pessoa com deficiência aos serviços de trânsito. Dependendo da limitação do condutor, ele

poderá fazer o teste prático em um veículo próprio ou de parentes que atenda às restrições médicas que forem impostas. Se o cidadão ou algum parente não dispuser do veículo, deverá contratar os serviços de uma autoes-cola que disponha do veículo adaptado para a prova. Motivos de sobra para que o CON-TRAN determine obrigatoriedade para que todas as autoescolas disponham de veículo adaptado, ao menos aqueles com opção básica para que pessoas com deficiência possam fazer exames práticos indispensáveis à emissão da CNH especial. Na verdade, muitas pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida ficam excluídas por viver em cidades do interior do Brasil, onde as autoescolas não oferecem opor-tunidades para habilitação especial. Sequer são informadas sobre a cidade e autoescola mais próxima que ofereça o serviço e atendimento a essas pessoas. Uma injustiça e desserviço ao

cidadão, contribuinte, como os demais. Chama-nos atenção as considerações do nobre

jurista Luiz Alberto David Araújo, na obra Ma-nual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, a Convenção da ONU sobre Direitos da PcD não tem o mesmo status de uma lei ordinária. Tem equivalência com a Constituição. Portanto, não se pode falar em revogação ou contrariedade dos valores da Convenção por um ato norma-tivo ordinário, não importando de qual ordem federativa ele emana. Ademais, a construção de uma sociedade livre, justa, equânime e so-lidária, como objetivou a Constituição Federal de 1988, só será possível a partir da garantia de igualdade para todos os brasileiros, quer tenham deficiência ou não.



A paralisia de Bell é uma paralisia do nervo facial que resulta na inativação dos nervos para controlar os músculos faciais do lado que foi atingido. A doença também pode ser chamada de paralisia facial, mononeuro-patia craniana ou paralisia facial periférica idiopática.

Parar de piscar ou piscar de um olho só e parar de sorrir são sintomas que podem ser ca-racterizados tanto na paralisia de Bell quanto no AVC. Apesar de terem alguns sintomas em comum, as doenças são diferentes: a paralisia de Bell acontece por conta de uma inflama-ção, enquanto o AVC é advindo de uma lesão cerebral que comanda os nervos do rosto.

A cada 5 mil pessoas, uma é afetada e com o avanço da idade a incidência tende a aumen-tar significativamente. A paralisia pode afetar pessoas da mesma família, entre 4 e 14% das pessoas da mesma família demonstram o caso. É sabido também que mulheres grávidas e pacientes diabéticos possuem mais chances de adquirirem a doença.

Causas

A paralisia de Bell não possui uma causa exata, mas é possível acreditar que ela é resul-

o que é pArAlisiA de bell ?

tado de uma inflamação do nervo facial como resposta a uma infecção viral, ausência de irritação sanguínea ou compressão. Há alguns problemas já conhecidos que podem causar a paralisia, eles são: Mononucleose; Herpes labial, herpes genital e herpes zóster; Gripe; Rubéola; Varicela; Síndrome mão-pé-boca; Papeira; Doenças respiratórias por adenoví-rus; Infecções por citomegalovírus.

Fatores de risco

Mulheres grávidas possuem três vezes mais chances de terem a paralisia de Bell do que as não gestantes. A pré-disposição tam-bém é maior em pacientes que tenham diabe-tes, infecções advindas dos rins ou problemas genéticos.

Sintomas da Paralisia de Bell

Os sintomas da paralisia de Bell são fá-ceis de serem identificados, apesar de serem parecidos com sintomas de AVC e derrame. Os principais são:

Fraqueza muscular no rosto, afetando ape-nas um lado da face;

Como está paralisado, o rosto não respon-

de aos comandos, fazendo com que o mesmo fique inclinado;

A saliva e bebidas podem cair pelo lado afetado da boca, deixando a pessoa babando;

O mesmo problema ocorre ao mastigar, além de que os alimentos podem ficar presos entre os dentes, lábios e gengiva;

Podem ocorrer dores de cabeça e ao redor da mandíbula;

Ter problemas com a fala, assoprar ou assoviar;

Não conseguir manter os olhos abertos ou fechados. Se a dificuldade for ao fechar, pode ocorrer ressecamento dos olhos trazendo danos à córnea;

É raro, mas as orelhas e a língua podem ser afetadas, a primeira pode ficar mais sensível e barulhos podem se tornar muito estridentes enquanto a língua pode perder a sensibilidade e não mais sentir o sabor dos alimentos;

Enrugar a testa pode se tornar uma tarefa difícil;

Em casos raros, a produção de lágrimas e de saliva podem ser alteradas.

A paralisia pode demorar horas ou até mes-mo dias para voltar ao normal, isso depende da quantidade do nervo que foi afetado pela infecção viral.




Referências

https://pt.wikipedia.org/wiki/Parali-sia_de_Bell

http://www.infoescola.com/doencas/paralisia-de-bell/

http://www.mdsaude.com/2010/08/paralisia-facial-tratamento-causas.html

http://g1.globo.com/bemestar/noti-cia/2015/08/entenda-paralisia-de-bell.html

http://paralisia.com/paralisia-de-bell/paralisia-de-bell.html

http://www.paralisiafacial.org.br/con-teudo.asp?id=5

h t t p : / / w w w . m a n u a i s m s d .pt/?id=97&cn=908

http://www.webmd.com/brain/tc/bells--palsy-topic-overview#2

http://www.mayoclinic.org/diseases--conditions/bells-palsy/basics/lifestyle--home-remedies/con-20020529

h t t p s : / / e n . w i k i p e d i a . o rg / w i k i /Bell%27s_palsy#Physiotherapy

Paralisia de Bell x AVC

Apesar de os sintomas serem muito parecidos, há algumas diferenças entre as duas doenças. A paralisia de Bell afeta só metade do rosto, podendo paralisar tanto a parte superior quanto a inferior do rosto.

O AVC também paralisa somente metade do rosto, mas a diferença é que ele afeta somente a parte inferior e ainda pode trazer debilitações nos braços e pernas.

A paralisia de Bell ocorre subitamente, tra-zendo os sintomas da noite para o dia, enquanto em caso de AVC, o problema pode surgir lenta-mente, demorando semanas ou até meses.

Geralmente, a paralisia de Bell não ocorre em crianças com menos de 10 anos de idade. Se os sintomas aparecerem, consulte um médico ime-diatamente para que ele identifique o problema o mais rápido possível.

Existem outras causas de paralisia facial periférica que são menos recorrentes que a de Bell. Elas são: Doença de Lyme; Síndrome de Melkersson-Rosenthal; Sarcoidose; HIV; Sín-drome de Sjogren; Colesteatoma; Otite média.

Tratamento para Paralisia de Bell

Comumente, os sintomas regressam com o tempo, mas eles costumam demorar até mesmo meses para voltar ao normal. Alguns pacientes optam pelo aceleramento da recuperação com medicamentos, fisioterapia ou cirurgias.

Fisioterapeutas podem auxiliar ensinando exercícios e realizando massagem para que os músculos do rosto se recuperem rapidamente.

Cirurgias: há tempos os médicos faziam a cirurgia de descompressão para aliviar o ner-vo facial pela abertura da passagem óssea por

onde o nervo atravessa. Nos dias atuais esse procedimento não é mais realizado, pois a perda permanente da audição e a lesão do nervo facial eram recorrentes. A cirurgia plástica pode ser recomendada para tratar problemas crônicos que afetaram o nervo facial.

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