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i
AgradecimentosAgradecimentosAgradecimentosAgradecimentos
Em primeiro lugar, e porque as palavras são insuficientes, agradeço aos meus pais, ao
meu irmão e à Cristina, a todos os meus amigos, e em especial ao Nuninho, pelo apoio
incondicional nos momentos mais difíceis, pelo carinho, pela amizade e pelo amor, que tanto me
ajudou nesta caminhada.
De uma forma muito especial agradeço ao Professor. Doutor Fernando Carlos Sepúlveda
Afonso Fradique, pela transmissão dos seus conhecimentos, assim como as críticas e sugestões
tão determinantes para que eu conseguisse ultrapassar as dificuldades na realização deste
trabalho, e com as quais muito aprendi.
À Dra. Maria do Rosário Bacalhau, minha orientadora de estágio, pelas sugestões e pela
ajuda disponibilizada em momentos muito importantes durante o meu percurso de estágio na
Clínica da Dor.
À Dra. Maria João Forjaz, cujo apoio surgiu na última fase da realização deste trabalho,
agradeço a colaboração, disponibilidade e palavras de incentivo.
Não poderia deixar de agradecer também a todos os participantes deste estudo, pois sem
eles este trabalho não teria sido possível, com eles muito aprendi e cresci, o meu muito obrigado!
ii
ÍNDICE
RESUMO...................................................................................................................... 1 ABSTRACT.................................................................................................................. 2 INTRODUÇÃO ............................................................................................................. 3
O PROCESSO DE DOENÇA ............................................................................................
3
A DOENÇA ONCOLÓGICA E O CICLO DE VIDA DO ADULTO..........................................
4
QUALIDADE DE VIDA (QDV) E QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA COM A SAÚDE
(QDVRS) NOS DOENTES ONCOLÓGICOS……………………………………………....
7
O DISTRESSE NOS DOENTES ONCOLÓGICOS………………………………………….
9
A INCAPACIDADE E A FUNCIONALIDADE NOS DOENTES ONCOLÓGICOS ………….….
11
SINTOMAS INCAPACITANTES: A DOR E A FADIGA…………………………………….
14
REABILITAÇÃO FÍSICA E PSICOLÓGICA NOS DOENTES ONCOLÓGICOS………...….…...
17
OBJECTIVOS E QUESTÕES DE INVESTIGAÇÃO ……………………………………. 20 OBJECTIVO GERAL…………………………………………………………...…….…
20
OBJECTIVOS ESPECÍFICOS…………………………………………………...…….….
20
QUESTÕES DE INVESTIGAÇÃO……………………………………………...…………
21
METODOLOGIA ……………………………………………………………………... 22 CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO……………………………………………………….
22
CONTEXTO E PROCEDIMENTOS DO ESTUDO …………………………………….…….
22
CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA…………………………………………………......
23
INSTRUMENTOS DE AVALIAÇÃO ………………………………………………..….….
28
Functional Assessment Cancer Therapy – General, version 4(FACT-G, v.4)…………………………………………………………………………
28 Medical Outcomes Study 36 — Item Short Form SF-36, version 2 (SF-36 v.2): Questionário de Estado de Saúde (SF-36, v2: Versão Portuguesa)……………………………….…………………………….….
29 Functional Living Index – Cancer (FLI-C)……………………………….……
30
Termómetro do Distresse ………………………………………………….
31
iii
Escala Visual Analógica (EVA) para a Capacidade Física…………….……
31
Entrevista Semi-Estruturada………………………………………………….….
32
ANÁLISE DOS RESULTADOS……………………………………………………….. 34
ANÁLISE DOS RESULTADOS QUANTITATIVOS………………………………...………
34
ANÁLISE DOS RESULTADOS QUALITATIVOS ……………………………...…………..
48
DISCUSSÃO DOS RESULTADOS……………………………..……………………… 58 L IMITAÇÕES DO ESTUDO……………..…………………………………………… 68 IMPLICAÇÕES CLÍNICAS …………………………………….…………………….. 69 SUGESTÕES FUTURAS ……………………………………..………….……………. 69 CONCLUSÕES FINAIS …………………………………………………..................... 70
BIBLIOGRAFIA ……………………………………………………………………... 73 INDICE DE ANEXOS……………………………..……………...…………………… 80 L ISTA DE ANEXOS EM CD……………………………………………………….....
109
iv
ÍNDICE DE TABELAS
Tabela 1. Caracterização da amostra em termos etários ……………………………………… 24
Tabela 2. Caracterização da amostra pelos anos de diagnóstico ……………………………… 27
Tabela 3. Caracterização dos resultados do FACT-G…………………………………………. 35
Tabela 4. Caracterização dos resultados do SF-36……………………………………………. 36
Tabela 5. Caracterização dos resultados do FLI-C……………………………………………. 37
Tabela 6. Caracterização dos resultados do Distresse…………………………………………. 37
Tabela 7. Caracterização dos resultados da Eva da Capacidade Física……………………….. 38
Tabela 8. Caracterização dos resultados do agregado familiar………………………………... 41
Tabela 9. Caracterização do grau de associação entre a EVA da Capacidade Física e os
questionários…………………………………………………………………………………….
43
Tabela 10. Caracterização do grau de associação entre FLI-C e SF-36 ………………………. 44
Tabela 11. Caracterização do grau de associação entre FACT-G e SF-36……………………. 45
Tabela 12. Caracterização do grau de associação entre o Distresse e os questionários FACT-
G e SF-36……………………………………………………………………………………….
46
v
ÍNDICE DE GRÁFICOS
Gráfico 1. Distribuição da amostra por género…………………………………………….. 24
Gráfico 2. Frequência da idade da amostra pelos escalões etários………………………… 24
Gráfico 3. Distribuição da amostra pelo meio ecológico…………………………………... 24
Gráfico 4. Distribuição da amostra pelo estado civil………………………………………. 25
Gráfico 5. Distribuição da amostra pelo grau de escolaridade…………………………….. 25
Gráfico 6. Distribuição da amostra pela Situação Profissional……………………………. 25
Gráfico 7. Distribuição da amostra pelo agregado familiar………………………………... 25
Gráfico 8. Distribuição da amostra pela religião…………………………………………... 26
Gráfico 9. Distribuição da amostra pelo diagnóstico inicial……………………………….. 26
Gráfico 10. Distribuição da amostra pelos tratamentos iniciais…………………………… 26
Gráfico 11. Distribuição da amostra pelo diagnóstico actual……………………………… 27
Gráfico 12. Distribuição da amostra pelos tratamentos actuais……………………………. 27
Gráfico 13. Distribuição da amostra pelos anos de diagnóstico…………………………… 28
Gráfico 14. Distribuição dos resultados do FACT-G pelos valores médios……………….. 35
Gráfico 15. Distribuição dos resultados do SF-36 pelos valores médios………………….. 36
Gráfico 16. Distribuição dos resultados do FLI-C pela frequência de sujeitos……………. 37
Gráfico 17. Distribuição dos resultados dos níveis de distresse pela frequência………….. 37
Gráfico 18. Distribuição dos resultados do dos níveis de capacidade física pela
frequência…………………………………………………………………………………...
38
Gráfico19. Distribuição dos valores médios do FACT-G de acordo com o Meio
Ecológico………………………………………………………………………………….
39
Gráfico 20. Distribuição dos valores médios das escalas e dos questionários de acordo
com a Situação Profissional…………………………………………………………………
40
Gráfico 21a. Distribuição dos valores médios das escalas e dos questionários de acordo
com o Agregado Familiar (com filhos/sem filhos)………………………………………...
42
Gráfico 21b. Distribuição dos valores médios das escalas e questionários de acordo com
o Agregado Familiar (sem filhos/unipessoal)……………………………………………….
42
vi
ÍNDICE DE QUADROS
Quadro 1. Áreas, Categorias, Sub-Categorias, Temáticas e frequências das respostas dos
participantes por Representatividade (REP) e Preponderância (PREP)………………….....
50
1
RESUMO:
Este estudo pretendeu explorar a relação entre a Incapacidade física e as percepções de
Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (QDVRS) em doentes oncológicos. E pretendeu também
conhecer os temas ligados à vivência da incapacidade física e da funcionalidade nesses mesmos
doentes.
Para este estudo, foi recolhida uma amostra de conveniência de 26 indivíduos (20 do sexo
feminino e 6 do sexo masculino) com diagnóstico médico de doença oncológica, seguidos na Clínica
da Dor do IPOLFG. Tendo em conta os objectivos da investigação foram aplicados os seguintes
instrumentos: Functional Assessment Cancer Therapy - General, version 4 (FACT-G, v.4, versão
portuguesa), Medical Outcomes Study 36 - Item Short Form SF - 36, version 2 (SF-36, v.2, versão
portuguesa), Functional Living Índex - Cancer (FLI-C, traduzido e adaptado especialmente para este
estudo), e Termómetro do Distresse. Para além destes instrumentos, 15 dos 26 participantes, foram
ainda alvo de uma Entrevista Semi-Estruturada, e da Escala Visual Analógica (EVA) da Capacidade
Física. Os discursos dos participantes foram categorizados num conjunto de Temas associados à
experiência da incapacidade física e da funcionalidade, através da análise de conteúdo das entrevistas
realizadas.
A incapacidade física neste estudo foi mensurada através da EVA para a capacidade física e
através das dimensões dos questionários que fazem apelo à capacidade física, pelo que esta foi
interpretada de acordo com o significado das dimensões desses questionários. Assim ao explorar a
relação existente entre a incapacidade física e a QDVRS, verificou-se que a incapacidade física se
relaciona de forma positiva com a QDVRS. Verificou-se também que a incapacidade física se pode
correlacionar negativamente com a QDVRS, contudo de forma menos expressiva. A correlação
negativa verificou-se entre as dimensões Funcionamento Físico e Dor Corporal do SF-36 e a escala
global de Bem-Estar do FACT-G, mostrando assim que níveis de QDVRS favoráveis se podem fazer
acompanhar por baixos níveis de capacidade física. Através da análise qualitativa, foram identificados
14 temas básicos considerados como os mais representativos e preponderantes na experiência da
incapacidade física e da funcionalidade, em que destes temas se destaca o tema Descrição de sintomas
físicos incapacitantes.
Assim, pode-se dizer que a incapacidade física pode interferir com a percepção que os doentes
oncológicos fazem da sua QDVRS. Nesse sentido, diminuir a incapacidade fisica, nomeadamente os
sintomas fisicos incapacitantes, é fundamental para promover uma melhor QDVRS nestes doentes.
Palavras-Chave: Doença oncológica, Qualidade de Vida, Qualidade de Vida relacionada com a
Saúde, Distresse, Incapacidade Física; Funcionalidade
2
ABSTRACT
The present study was conducted to explore the relationship between physical disability and
Health Related Quality of Life (HRQOL) in cancer patients. This study also pretend understand the
central themes connected with living physical disability and functionality in that patients.
In this study a convenience sample of twenty women and six men with a medical diagnosis of
Cancer was collected at the Pain Clinic’s IPOLFG. In accordance to the objectives of the present
research the following instruments were used: Functional Assessment Cancer Therapy - General,
version 4 (FACT-G, v.4, Portuguese version), Medical Outcomes Study 36 - Item Short Form SF -
36, version 2 (SF-36, v.2, Portuguese version), Functional Living Índex - Cancer (FLI-C, translated
and adapted specifically for this study), e Thermometer of Distress. In addition to these instruments,
15 of the 26 participants were given a semi-structured interview and a Visual Analogue Scale (VAS)
concerning the physical capacity . The discourse of the participants was content analised and
categorized through a number of issues associated with the experience of disability and
functionality,.
The disability in this study was assessed through the VAS for the physical capacity and
through the dimensions of the questionaires related to physical capacity. Data was interpreted
according to the meaning of the dimensions of these questionnaires. The data suggest that disability
is related in a positive way with QDVRS. However, it was also suggested that the disability can be
correlated negatively with QDVRS, however not as significant. A negative correlation was found
between the dimensions Physical Functioning and Body Pain scales of the SF-36 and overall well-
being of the FACT-G, showing that levels of favorable QDVRS can be accompanied by low levels of
physical capacity, which is in contradiction with previous results that say that high values of physical
capacity correspond to favorable QDVRS. Through qualitative analysis, 14 central themes were
identified as the most representative and preponderant in the experience of disability and
functionality, the most proeminent is Description disabling physical symptoms.
We can say that physical disability may interfere with the cancer patients’ perception of their
QDVRS. So, it seems that an effort to reduce the physical disability, including disabling physical
symptoms, is essential to promote a better QDVRS in these patients.
Key-Words: Cancer; Quality of Life; Health Related Quality Of Life; Distress; Physical disability;
Functionality
3
INTRODUÇÃO
“Tão importante quanto conhecer a doença que a pessoa tem, é conhecer a
pessoa que tem a doença” William Osler (1849-1919)
O PROCESSO DE DOENÇA
De acordo com o Modelo Desenvolvimentista da Doença, Joyce-Moniz e Barros (2005),
o processo de doença pode ser dividido em quatro dimensões: o Conhecimento da Realidade
da Doença, a Adesão ao Tratamento, o Confronto de Sintomas e a Vivência da Doença.
Segundo este modelo, o Conhecimento da Realidade da Doença implica por parte da
pessoa uma distinção entre sinais e sintomas de forma a descobrir a existência de determinada
doença. A adesão ao Tratamento, implica a diferenciação entre doença e confronto da doença e
a aceitação ou recusa do diagnóstico médico assim como o seu tratamento. O Confronto com
Sintomas somáticos e psicológicos da doença, como por exemplo a dor e as reacções
emocionais excessivas e contraproducentes de ansiedade e depressão respectivamente, pode
levar ao controlo, de forma a lidar com a doença. A Vivência da Doença refere-se à adaptação
de processos agudos, crónicos ou terminais da doença. Nesta dimensão a pessoa encontra-se
perante a angústia da evolução percebida da doença (Joyce-Moniz & Barros, 2005).
Na perspectiva destes autores, a doença oncológica deve ser apresentada enquanto
processo crónico. Este processo, é explicado por Reiss e Kaplan (1989; citado por Joyce - Moniz
& Barros, 2005, pág. 323) através das metáforas: “a) do relâmpago, pois ataca sem avisar,
colocando a pessoa em condições de emergência médica; b) do crescendo de sintomas
aparentemente comuns, como a fraqueza, a fadiga, a tosse, as dores, que pode levar um tempo
antes de ser caracterizado como doença crónica; c) do acaso, quando sem haver suspeitas da
sua existência, o médico descobre o processo através de um exame de rotina; d) da chegada à
cronicidade, com processos que começam comuns ou agudos e depois, em vez da resolução
esperada, evoluem para uma condição de cronicidade mais grave e incapacitadora. O processo
da doença oncológica, pode enquadrar-se em todas as combinações: começo de sintomatologia
intensa, mas logo seguido de estabilização, começo e progressão negativa rápida.” Joyce -
Moniz e Barros (2005) referem que “A crise no processo crónico afecta fortemente o que se
convencionou chamar de qualidade de vida, que abarca todos os domínios existenciais da
pessoa, a partir da sua emergência até ao fim da vida, convergindo a maioria das vezes para um
4
processo evolutivo de características especiais denominado terminal”. E por essa razão é
fundamental estudar todo o contexto do doente oncológico.
A DOENÇA ONCOLÓGICA E O CICLO DE VIDA DO ADULTO
O cancro define-se como sendo um grupo de doenças caracterizado por um crescimento
incontrolável de células anormais que produzem tumores chamados neoplasias e que pode
alastrar do local de origem e afectar órgãos vitais podendo levar à morte (Ogden, 2004).
Contudo, os avanços feitos ao nível da Oncologia, nomeadamente, rastreios, diagnóstico,
tratamento, reabilitação e cuidados de suporte vieram permitir que certas doenças oncológicas
possam ser curadas e detectadas atempadamente ou controladas durante muitos anos
contribuindo para uma melhoria na qualidade de vida do doente oncológico (Pimentel, 2006).
Segundo a Organização Mundial de Saúde [OMS], 2003 o cancro constitui uma das
principais causas de morte no Mundo e segundo a Direccção Geral de Saúde [DGS] e a Direcção
de Serviços de Informação e Análise [DSIA], 2002, as doenças oncológicas constituem a
segunda causa de morte em Portugal, estando o número de mortes por cancro a aumentar. “Sendo
por isso considerada um grave problema de saúde pública com custos pesadíssimos, não só
económicos, mas também sociais” (Pimentel, 2006, p11)
Atendendo à natureza, percurso e tratamento da doença oncológica, esta é incluída no
conjunto das doenças crónicas e graves, provocando um grande impacto na pessoa a nível físico,
psicológico, social e espiritual, bem como ao nível da família e da sociedade. O cancro é uma
condição permanente caracterizada pela incerteza, com repercussões psicossociais negativas
devido aos efeitos colaterais a longo prazo decorrentes da doença e/ou dos tratamentos (Zabrack,
2000b; citado por Pinto & Pais - Ribeiro, 2006), como por exemplo, náuseas, vómitos, diarreia,
queda de cabelo, esterilidade, perda de capacidade cognitiva, fadiga, dor, etc...
No confronto com a doença, a pessoa inicia um percurso de sofrimento íntimo, incluindo
emoções e sentimentos de profundo mau estar e tristeza, evoluindo normalmente, para a
consciencialização da perda como um facto irreversível, até à sua aceitação (Rebelo, Rolim,
Carqueja, & Ferreira, 2007). Os autores Pereira e Lopes (2005, p71), referem “A experiência de
cancro é um acontecimento de vida que requer uma adaptação quer do próprio doente quer da
própria família. O doente tem de se adaptar e adquirir novas competências que lhe permitam
adaptar-se à sua situação de doença, o que por vezes implica ajustamentos psicossociais
significativos”. Isto porque a percepção que o doente tem de todos os eventos ligados à sua
doença, é muito globalizante e estes assumem um papel central na sua vivência. E também
porque o choque do diagnóstico, a dor e o stress das terapêuticas, as restrições ao desempenho
físico e intelectual, as limitações nas actividades diárias, a estigmatização social, o lidar com
5
situações que põem em risco a vida ou que vão diminuir a esperança de vida, são parâmetros que
têm de ser tidos em consideração no processo de orientação do doente (Lorenz, 1999; Cabana,
1999; citados por Pimentel, 2006).
Segundo Rowland (1989), três grandes variáveis influenciam o ajustamento psicológico
dos doentes oncológicos. A primeira é o contexto cultural, em que as atitudes sociais e as crenças
culturais face ao cancro podem afectar não só a forma como se tratam os pacientes e a as suas
famílias, como também a forma como os pacientes se vêem a si próprios, a sua doença e o
futuro. A segunda é o contexto médico que engloba o estadio da doença, o tipo de tratamento
usado, e o local do corpo afectado. E por fim, o contexto psicológico individual de cada tipo de
cancro. Para além destas variáveis na adaptação do doente ao cancro tem de se ter em conta o
estádio de desenvolvimento humano. Para este autor, o ciclo de vida também influencia o
ajustamento emocional bem como as estratégias de coping. Tendo assim definido quatro etapas
de desenvolvimento (Jovem adulto, Adulto maduro, Adulto de meia idade, e Adulto idoso) em
que em cada uma delas existem tarefas de desenvolvimento específicas. Os temas definidos para
as quatro etapas são as mesmas (alterações no relacionamento interpessoal, a
dependência/independência, a imagem corporal/sexual, assuntos existenciais, perda da
integridade pessoal), contudo são caracterizadas de forma diferente consoante a fase do ciclo de
vida:
O jovem adulto (19-30 anos) após finalizar a escolaridade inicia um processo de
autonomia face à família de origem por exemplo, quando entra no mundo do trabalho. Nesta fase
a identidade sexual é estabelecida e o jovem adulto deseja manter uma relação estável de forma a
construir a sua própria família. O diagnóstico de uma doença no jovem adulto leva-o a retrair-se
no estabelecimento de novos laços afectivos fortes e a quebrar relações já construídas. O ter de
depender de terceiros coloca o jovem adulto perante a dificuldade em continuar com os seus
antigos papéis pelo facto de serem outros a assumi-los. Tal facto leva à diminuição da auto-
estima e ao surgimento de sentimentos de cólera e ressentimento. A família tende a proteger
excessivamente o doente não exigindo independência após o tratamento, em que o doente tem de
conciliar o papel de submisso e de cooperativo face às prescrições médicas. Assim, a
dependência excessiva pode dificultar o ajustamento emocional do doente. Para o jovem adulto
que se encontra expectante face ao início da sua carreira profissional, o diagnóstico de cancro
“deita por terra” as expectativas e as ambições, levando-o a antecipar um futuro alterado devido
ao tratamento e suas sequelas. O adulto maduro (31-45 anos) encontra-se num período que se
caracteriza pelo crescimento pessoal e pela consolidação da carreira e papéis sociais. Em termos
gerais, este é o período mais estável do ciclo de vida. Neste período, o diagnóstico e tratamento
da doença podem afastar o paciente da sua família, em que o medo do abandono é um
6
sentimento comum. Tanto o doente como a família se isolam da sociedade devido à existência de
estigmatização real ou percebida. A ameaça à vida pode levar à decisão de abandonar o parceiro,
os filhos ou a família. Os papéis sociais e familiares podem ser alterados, levando a uma maior
dependência do doente. O regresso prematuro para o trabalho pode ser provocado pela ansiedade
sentida face à possibilidade de perder o estatuto no emprego. Dependendo do curso da doença e
do seu tratamento, certos objectivos de vida tendem a ser alterados ou abandonados. A
combinação de tratamentos resulta em determinados efeitos que põem em causa a imagem
corporal e a integridade acentuando desta forma o sentimento de vulnerabilidade física
normalmente vivido com a chegada da meia-idade. Neste período a doença representa a maior
ameaça à identidade individual, em que a pessoa se questiona acerca dos seus valores espirituais
e religiosos e o sentido da sua própria vida. O adulto de meia-idade (46-65 anos) neste período
a pessoa experimenta várias mudanças físicas, emocionais e sociais. A nível físico, assiste-se a
uma redistribuição da massa gorda corporal, a mudanças na pele, a perda de integridade
músculo-esquelética, diminuição da densidade óssea (osteoporose nas mulheres) e a uma
compressão gradual da coluna vertebral. No fim deste período verifica-se um declínio da
perspicácia cognitiva. Tais mudanças contribuem para um sentido de vulnerabilidade física que
leva a uma crescente monitorização corporal. No domínio interpessoal assiste-se a mudanças ao
nível dos papéis sociais dentro da própria família. A necessidade de cuidados é uma
preocupação, o doente sente-se diminuído por ter de necessitar de ajuda de outras pessoas, em
tarefas que realizava de forma autónoma. Um dos maiores receios é ficar inválido e dependente
de outras pessoas. A raiva e a frustração surgem quando o cancro coloca a pessoa perante a
possibilidade de uma reforma antecipada. Para o caso das pessoas que iniciaram uma segunda
carreira profissional os sentimentos de raiva e frustração ficam muito patentes pelo facto de não
poderem desempenhar essa nova actividade como idealizaram. A ideação suicida surge muitas
vezes expressa como sendo preferível ao sofrimento ou à ruína económica da família. O doente
acaba por sentir que a doença ou os tratamentos desta, lhe vão provocar um aceleramento do
processo de envelhecimento. O adulto idoso (após os 66 anos) encontra-se num processo
normal de envelhecimento em que perde capacidades intelectuais e físicas. Apesar do
diagnóstico de uma doença grave ser comum no idoso, este é o que parece estar menos preparado
para lidar com as complicações e exigências do tratamento. No seguimento de múltiplas perdas
pessoais, o acréscimo da perda de saúde provocada pelo cancro e as restrições físicas, financeiras
e de recursos sociais colocam o adulto idoso em maior risco de problemas psicossociais. Ao
nível da esfera social, o idoso encontra-se perante um sentimento de isolamento em relação a
familiares ou amigos. O cancro enquanto causa de limitações na actividade física aumenta o
sentimento de isolamento. O idoso apresenta dificuldade de adaptação às situações de stresse e
7
aos tratamentos. O medo de ser abandonado aumenta nesta fase de desenvolvimento. Assim, o
idoso muitas vezes depende de outras pessoas no que concerne à higiene pessoal, situação essa
que cria no idoso um sentimento profundo de vergonha, dificultando as interacções entre
paciente, família e staff hospitalar. Para o idoso que sempre cuidou de si de modo independente
torna-se difícil aceitar a súbita ajuda dos outros, tornando-se essa vivência uma experiência
traumática. O idoso sente necessidade de fazer uma revisão da sua própria vida e quando se
depara com as falhas sente remorsos, culpa e desespero. Surge a preocupação de “como eu vou
morrer” traduzindo o medo do prolongamento da vida vivido com incapacidade e dor.
Desta forma, pode-se verificar que ao longo do ciclo de vida do adulto no processo de
doença oncológica muitas são as perdas que o doente oncológico percepciona. A adaptação à
doença torna-se um processo difícil quando perdas como a força física e bem-estar, integridade
física e mental, independência, função sexual, papéis sociais, relações interpessoais, são as mais
vivenciadas pelo doente oncológico. Contudo, parece que os doentes oncológicos apresentam
capacidade para ultrapassar as adversidades impostas pelo cancro. Num estudo de Collins e col.
(1990; cit. por Joyce - Moniz & Barros, 2005), quando se entrevistaram doentes oncológicos,
todos eles mencionaram pelo menos um acontecimento positivo após o diagnóstico da doença
como uma melhor capacidade para apreciar o quotidiano. Assim, torna-se importante a análise de
estratégias de confronto e adaptação ao cancro, de forma a delimitar as estratégias mais
adequadas a cada doente oncológico.
QUALIDADE DE VIDA (QDV) E QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA COM A SAÚDE (QDVRS) NOS
DOENTES ONCOLÓGICOS
A QDV é um conceito recente, tanto na sua utilização genérica como no domínio da
saúde, das doenças em geral, e da doença oncológica em particular (Pais - Ribeiro 2002). O
conceito de QDV tem sido definido de várias formas não existindo uma definição clara do
conceito. Tal facto, levanta alguns problemas ao nível da operacionalização do constructo,
tornando-se difícil a sua medição. Consequentemente, existem inúmeras propostas de definição.
Para os indivíduos saudáveis a noção de QDV refere-se a conceitos como riqueza, lazer,
autonomia, liberdade, ou seja, tudo o que proporcione um quotidiano agradável (Pimentel, 2006).
Para Calman (1984), a QDV é vista como a ligação entre a esperança, as expectativas, e os
desejos da pessoa durante um período particular de tempo e as suas experiências de vida no
presente. Segundo Ferrans e Powers (1992; citado por Pais - Ribeiro, 2002) a QDV é a sensação
de bem-estar pessoal que provém da satisfação ou insatisfação com áreas da vida do dia-a-dia
que são importantes para a pessoa. De acordo com Cramer (1994; cit. por Pais - Ribeiro, 2002) a
qualidade de vida é um estado de bem-estar mental, físico e social e não somente ausência de
8
doença ou incapacidade. Carr e col. (2001; citado por Pimenta e col., 2008), deram ênfase à
avaliação da qualidade de vida, chamando a atenção para o “paradoxo da incapacidade”, ou seja,
pacientes com disfunções ou problemas de saúde importantes não apresentam resultados baixos
nos questionários de avaliação da QDV. Contudo, apresentam resultados baixos nos
questionários que avaliam QDVRS. Para além destas muitas outras definições têm sido
postuladas consoante o contexto em que são utilizadas. Por essa razão é de extrema importância
clarificar a qualidade de vida enquanto conceito científico (Pais - Ribeiro, 2002).
A saúde e a doença configuram processos compreendidos como um continuum,
relacionados com aspectos económicos, sócio-culturais, experiências pessoais e estilos de vida.
A melhoria da qualidade de vida passou a ser um dos resultados esperados, tanto das práticas
assistenciais quanto das políticas públicas nos campos da promoção da saúde e da prevenção de
doenças (Seidl & Zannon, 2004).
Para este estudo, será tido em conta a perspectiva de QDVRS. A QDVRS é uma parte da
qualidade de vida geral do indivíduo (Pimentel, 2006), que se refere aos aspectos directamente
relacionados com os sintomas da doença e com o tratamento, enquanto que a QDV apresenta um
sentido mais amplo. Pelo que Pais - Ribeiro (2002) realça a distinção que tem de haver entre as
duas, embora muitas vezes estas se apresentem como sinónimos.
Segundo Cella e Nowinski (2002; citado por Wilson, Hutson & VanStry, 2005) a
QDVRS é descrita em termos dos efeitos que uma determinada condição médica ou os seus
tratamentos têm na pessoa. E no mesmo sentido, Pais - Ribeiro (2002, p77.) refere que a QDVRS
“é a qualidade de vida que está dependente da doença, nomeadamente das representações da
doença, que inclui as crenças sobre as causas e as consequências da doença, dos preconceitos,
dos juízos sobre os juízos que os outros fazem sobre a doença, da auto-apreciação que o
indivíduo faz do eu doente, das emoções desencadeadas, dos sintomas existentes ou supostos, e
dos tratamentos”.
A QDVRS e a sua avaliação são pontos essenciais para todos os profissionais de saúde
que lidam com doentes oncológicos. Uma vez que muitos dos doentes têm de viver com esta
doença durante toda a sua vida, a avaliação da QDVRS constitui um aspecto importante de
qualquer plano de tratamento. Esta deve ser avaliada para se ter um conhecimento global dos
efeitos da doença e das terapêuticas aplicadas, bem como para escolher as estratégias mais
eficazes de intervenção (Bennett, 2002).
Assim, avaliação da QDVRS nos doentes oncológicos é cada vez mais valorizada devido
à preocupação com a autonomia, os direitos dos doentes e com o papel dos factores psicossociais
(Sales, 2001; cit. por Pimentel, 2006). Contudo é de salientar que a avaliação da QDVRS é
medida por diversos instrumentos e como tal, é necessário adequar a definição ao conteúdo
9
desses mesmos instrumentos. Muitos estudos têm sido elaborados sobre a avaliação da qualidade
de vida dos doentes oncológicos existindo uma extensa revisão de literatura sobre o tema.
Segundo Pinto e Pais - Ribeiro (2006), os estudos de qualidade de vida podem constituir uma
mais valia na identificação específica das necessidades dos sobreviventes de cancro, numa
perspectiva dinâmica, pois são mutáveis ao longo do ciclo de sobrevivência, constituindo um
desafio para os múltiplos profissionais de saúde.
Alguns estudos (Dunn e col., 2003; Grassi, e col., 2004; Win, e col., 2005; citados por
Kreitler, Peleg & Ehrenfeld, 2007) concluíram que a qualidade de vida nos doentes com cancro
com diferentes diagnósticos, tratamentos e estadios da doença se encontra diminuída. Na mesma
linha, vários estudos apontam para uma diminuição ao nível da QDVRS, podendo-se destacar, o
estudo de Saegrov (2005) que demonstrou que os doentes oncológicos apresentam baixos níveis
de QDVRS, e que apresentam mais perda de energia que o resto da população apresentando
limitações em várias dimensões da vida. Também o estudo de Kramer e col. (2000; citado por
Bottomly, 2002) concluiu que a QDVRS em mulheres com cancro da mama avançado se
encontra deteriorada.
O uso de questionários de QDVRS “veio permitir que os doentes descrevam os seus
sintomas e as reacções adversas aos tratamentos” (Pimentel, 2006, p65). Desta forma é preciso
ter em conta vários factores que afectam a estabilidade da qualidade de vida dos doentes
oncológicos, verificados por diversos estudos citados por Kreitler, e col., 2007, tais como: o
diagnóstico (Turner, e col., 2005), o estadio da doença (Hwang, e col., 2003), o tipo de
tratamento a que o doente é ou foi sujeito (Bradley, e col., 2003; Fritzsche, e col., 2003;
Pugliese, e col., 2002), o índice de desempenho dos doentes (Wan, e col., 1999;), o desempenho
em exercícios físicos (Courneya e Friedenreich, 1999), a depressão (Iconomou, e col., 2004) e as
crenças espirituais (Laubmeier, e col., 1999).
O DISTRESSE NOS DOENTES ONCOLÓGICOS
Segundo Massie e Holland (1989), o tipo de reacções psicológicas mais comuns nos
pacientes de cancro são a ansiedade e a depressão. Contudo, ambas são reacções emocionais
esperadas perante um diagnóstico de cancro. Uma vez que existem reacções aceites como
normais, torna-se crucial distingui-las de reacções emocionais desadaptativas e patológicas que
interferem com o conforto, a qualidade de vida e a capacidade do paciente em tomar decisões
apropriadas em relação aos tratamentos e à sua adesão. Estas duas emoções negativas (ansiedade
e depressão) parecem ter impacto na QDVRS (Skarstein, Aass, Fossa, Skovlund, & Dahl, 2000;
citado por Tagay e col., 2006).
10
Os medos normais e as incertezas no processo de doença, possível morte, desfiguração,
dependência de terceiros, incapacidade ou quebra das relações são reacções emocionais muito
presentes. A ansiedade surge com o diagnóstico de cancro e com os tratamentos e também com
perturbações ansiosas que antecedem o diagnóstico de cancro, sendo exacerbada durante o
tratamento (Massie, 1989). A ansiedade no cancro está mais ligada aos tratamentos dolorosos e à
convicção de que a dor não pode ser controlada (Sternbach, 1974, 1978; Massie & Holland,
1992; cit. por Joyce-Moniz & Barros, 2005) e a depressão está relacionada com as dores
progressivamente mais intensas sendo consequentes à evolução da doença (Coyle e col., 1990;
Portenoy & Foley, 1990; cit. por Joyce-Moniz & Barros, 2005). De acordo com Holland e
Rowland, 1989, a depressão nos doentes oncológicos pode resultar do stress do diagnóstico,
tratamento ou medicação. Porque a tristeza e a depressão são frequentemente comuns nos
doentes oncológicos, é importante distinguir entre níveis “normais” de tristeza e níveis
“anormais ” de depressão.
Contudo, por se verificar que existem algumas barreiras à detecção e reconhecimento de
emoções desadaptativas, surgiu o conceito de Distresse e com ele a sua avaliação. A avaliação do
distresse está sujeita a linhas orientadoras (guidelines) do National Comprehensive Cancer
Network [NCCN], 2008. Segundo estas linhas orientadoras, o distresse é definido como “uma
experiência emocional multifactorial desagradável de natureza psicológica (cognitiva,
comportamental e emocional), social e/ou espiritual que pode interferir com a capacidade de
confronto efectivo com o cancro, os seus sintomas físicos, e seus tratamentos. O distresse
estende-se ao longo de um continuum variando desde sentimentos normais de vulnerabilidade,
tristeza e medo, a problemas que se podem tornar incapacitantes, tais como depressão,
ansiedade, pânico, isolamento social, e crises existenciais e/ou espirituais”.
O estudo de Zabora, Breintzenhofeszoc, Curbow, Hooker, e Piantadosi (2001) sobre a
prevalência do Distresse, concluiu que 35,1% dos pacientes de cancro em amostras heterogéneas,
revela níveis altos de mau estar psicológico. Isto porque o distresse enquanto variável
psicológica pode surgir devido à adaptação a novas rotinas e, horários impostos pelos
tratamentos e pelas idas ao hospital.
Desta forma o doente oncológico tem de se adaptar a um reduzido nível funcional e a
uma menor capacidade para realizar as tarefas habituais, sendo assim forçado a mudar o seu
estilo de vida devido à doença (Fang, Manne, & Pape, 2001). Assim, o comprometimento físico
parece ser uma grande fonte de stress para os doentes oncológicos, para além dos stressores
psicossociais que contribuem para o distresse psicológico, como o caso do fraco suporte da
família ou dos amigos (Manne, Taylor, Dougherty, & Kemeny, 1997; Peters- Golden, 1982;
citados por Norton, Manne, Rubin, Hernandez, Carlson, & Rosenblum, 2005).
11
Apesar de a investigação demonstrar que tanto o comprometimento físico como os
comportamentos de fraco suporte por parte dos outros se associam a um grande nível de distresse
psicológico nos doentes oncológicos, pouca atenção empírica tem sido dada aos mecanismos que
explicam o impacto lesivo destes stressores. Assim, para MacCarthy e Brown, (1989; cit. por
Manne, e col., 2005) existe um mecanismo potencial para o impacto do comprometimento físico
no distresse psicológico que é o sentido de controlo ou mestria na doença. Os pacientes podem
ver as suas dificuldades em completar as actividades diárias como uma dificuldade em controlar
a doença e os seus efeitos. Parecendo assim que o comprometimento físico se pode associar ao
sentido de controlo dos pacientes na doença. Ao contrário, um grande controlo percebido tem
sido associado a um melhor funcionamento físico nos doentes oncológicos (Thompson,
Sobelew-Shubin, Galbraith, Schwankovsky e Cruzen, 1993; cit. por Manne, e col., 2005). As
crenças de controlo podem ser particularmente importantes, pois o sentido de controlo durante a
doença pode estar associado a um melhor ajustamento psicológico nos doentes oncológicos (eg.
Ell, Mantell, Hamovitch, e Nishimoto, 1989; Taylor, Lichtman, e Wood, 1984; Thompson, e
col., 1993; cit. por Manne, e col., 2005). Manne, e col. (2005), no mesmo sentido, concluíram
que elevados níveis de comprometimento físico estão associados a baixo controlo percebido
durante a doença e por sua vez a elevados níveis de distresse psicológico. E segundo Ogden,
(2004) as consequências psicológicas do cancro acabam por ter grandes implicações na
qualidade de vida destes doentes.
A INCAPACIDADE FÍSICA E A FUNCIONALIDADE NOS DOENTES ONCOLÓGICOS
O modelo do processo de incapacitação da OMS, inicialmente designado de International
Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps [ICIDH] em 1976 e traduzido para o
Português com o titulo Classificação Internacional das Deficiências, Incapacidades e
Desvantagens (handicaps), [CIDID], em 1988, postula o termo de doença para se referir às
anomalias bioquímicas, fisiológicas e anatómicas do organismo humano (Martins, 2005).
Em 2001 surge uma nova Classificação, a Classificação Internacional de
Funcionalidade, Incapacidade e Saúde [CIF], que consiste numa classificação internacional
desenvolvida pela OMS para registar perfis úteis da funcionalidade, incapacidade e saúde dos
indivíduos em vários domínios (OMS & DGS, 2004). Actualmente, esta classificação distingue
Funcionalidade e Incapacidade. A Funcionalidade é um termo que “engloba todas as funções
do corpo, incluindo assim as funções fisiológicas dos sistemas orgânicos e as funções
psicológicas, as actividades, enquanto execução de tarefas ou acções pela pessoa, e a
participação que diz respeito ao envolvimento de uma pessoa numa situação da vida real”,
permitindo desta forma uma descrição de experiências positivas. A Incapacidade por outro lado,
12
“ refere-se às deficiências, enquanto problemas nas funções ou nas estruturas do corpo, tais
como, um desvio importante ou uma perda, a limitação da actividade, como dificuldades que a
pessoa pode apresentar na execução de actividades, e a restrição na participação, enquanto
problemas que a pessoa pode enfrentar quando está envolvida em situações na vida real.”
Reportando a descrição de experiências menos positivas (OMS & DGS, 2004, p7)
Segundo Verbrugge e Jette (1994; citado por Dias 2007, p46) “o processo de
incapacitação (disablement process) é um processo dinâmico (pois reflecte as consequências
funcionais ao longo do tempo e os factores que afectam a sua direcção, estabilidade e padrões
de mudança) que descreve como as condições crónicas e agudas interferem no funcionamento
de sistemas específicos do corpo humano, e na capacidade dos indivíduos para agir de modo
necessário, usual, esperado e pessoalmente desejado no ambiente onde o individuo se insere”.
Assim, para estes autores, a incapacidade é definida como a dificuldade em realizar actividades
em qualquer domínio de vida, por exemplo, a higiene, actividades de recreação e lazer,
actividades de vida diária, ou a simples função de dormir, devido a um problema físico ou a um
problema de saúde.
No contexto da doença oncológica, Conti (1990) refere que alguns dos sobreviventes de
cancro, se encontram permanentemente incapacitados, contudo, outros apresentam algumas
limitações físicas, em que com a ajuda de terceiros conseguem alcançar uma melhoria na sua
qualidade de vida. Neste sentido, o estudo de Pinquart, Koch, Eberhardt, Brix, Wedding, e
Röhring (2006), demonstrou que um baixo status funcional está associado a uma baixa qualidade
de vida relacionada com a saúde nos doentes oncológicos. E é por isso que se torna vital estudar
a forma como ambas as variáveis (QDVRS e incapacidade física) se associam.
Por outro lado, o baixo funcionamento físico pode contribuir para elevados níveis de
distresse, tal como verificaram Kornblith e col., 1995; Scag e Heinrich (1990; citados por Norton
e col., 2005). Estes autores concluíram que um dos mais comuns stressores do doente oncológico
e que tem sido amplamente estudado no distresse do doente oncológico é o grau de
comprometimento físico (physical impairment) vivido como resultado da doença. O
comprometimento físico, ou incapacidade física, neste contexto é definida como “o grau de
dificuldade em realizar as actividades da vida diária, bem como o impacto dos efeitos
secundários aversivos do tratamento da doença, como a náusea e a dor” (Kornblith e col., 1995;
Scag e Heinrich, 1990; citados por Norton e col., 2005)
Punyko, e col. (2007), indicaram variáveis que caracterizam a incapacidade física nos
doentes oncológicos: a última condição médica, limitações em realizar as actividades de vida
diária, a incapacidade relacionada com a saúde para a actividade profissional, e a dor relacionada
com a doença oncológica. Assim, nos doentes oncológicos, uma capacidade física diminuída
13
pode ser explicada por vários factores, como a toxicidade e o tratamento do cancro (Seifer e col.,
1992; citado por Weert e col., 2004) – a cirurgia, a quimioterapia e a radioterapia – que induzem
o declínio da condição cardiorespiratória e músculo-esquelética (Winningham, 1991; cit. por
Weert e col., 2004). São estes factores associados a sintomas físicos e a um pior funcionamento
físico que levam a altos nível de distresse psicológico em estudos citados por Manne, e col.
(2005) (eg. Fang, Manne, e Pape, 2001; Given e col., 1993; Portenoy, Thaler e col., 1994). O
estudo de Branin (1997), mostra que existe uma correlação significativamente positiva entre o
bem-estar psicológico e a qualidade de vida e a capacidade para o funcionamento diário.
Descobriu também que o estadio da doença está associado à diminuição do bem-estar
psicológico e o declínio na capacidade em realizar as actividades diárias levando a uma
qualidade de vida reduzida. Este estudo concluiu que o tratamento para o cancro melhora o bem-
estar psicológico das doentes com cancro ginecológico, apesar da capacidade em realizar
actividades de vida diária não mudar significativamente.
Um estudo de Cella e col., (1987; citado por Fulton, 1999) investigou a relação entre o
conceito de distresse psicológico, o estádio da doença e o performance status numa grande
amostra de doentes com cancro do pulmão. Os resultados desse estudo sugerem que existe uma
relação estatisticamente significativa entre a incapacidade física e distúrbios de humor, e que
também existe um efeito interactivo entre o estadio da doença e o aumento dos distúrbios de
humor. Efeito esse visto em pacientes que têm um estado físico mais comprometido sendo mais
pronunciado em pacientes num estadio avançado da doença. No mesmo sentido, Manne e Pape
(2001), verificaram que a incapacidade física está positivamente correlacionada com o nível de
distresse do paciente em que elevados níveis de incapacidade física estão associados a um grande
distresse psicológico no doente oncológico.
Num estudo com doentes com cancro da mama Kärki, Simonen, Mälkiä, e Selfe (2005),
concluíram que a incapacidade e o seu impacto nas actividades diárias são frequentes e
constantes. Pelo que estes autores sugerem o desenvolvimento urgente de protocolos de
reabilitação física e psicológica para pacientes com cancro na mama.
Com a incapacidade física surge outra consequência, a dependência de terceiros,
principalmente a dependência da família, que constitui um problema para o doente oncológico
em termos da perda de autonomia, acabando este por não saber lidar com as suas inseguranças.
Nesse sentido, a perspectiva desenvolvimentista de Joyce - Moniz e Barros (2005), enquadra os
temas Rotina vs. Exploração e Dependência vs. Autonomia a partir da inquirição socrática
“Como é que a doença vai evoluir?” existindo cinco tipos de resposta que são enquadrados em
cinco níveis de desenvolvimento em que a evolução da doença e da sua disfuncionalidade se
pode centrar: na perda de autonomia existencial (nível 5), na diminuição de capacidades físicas e
14
intelectuais (nível 4), na diminuição de actividades relacionais e sócio-emocionais (nível 3), no
rendimento cada vez mais disfuncional do corpo (nível 2) e na confusão com a vivência do dia -
a - dia dos sintomas somato-emocionais (nível 1) (Joyce- Moniz e Barros, 2005). Realçando-se
assim a necessidade de se avaliar de forma personalizada cada doente, visto que este pode
revelar diferentes níveis de significações.
SINTOMAS INCAPACITANTES : A DOR E A FADIGA
A incapacidade na doença oncológica apresenta algumas especificidades em comparação
com outras doenças que incapacitam fisicamente os doentes. Assim, há que ter em conta os
sintomas incapacitantes na doença oncológica tais como a dor e a fadiga.
De acordo com a teoria da auto-regulação de Leventhal e Johnson (1983; citado por
Armstrong, 2003), os sintomas consistem em representações concretas da doença experienciados
pelo indivíduo sendo componentes do processo cognitivo. Estes autores diferenciaram entre a
ocorrência de sintomas (uma ocorrência concreta e objectiva) da resposta emocional a tal
ocorrência. Lenz e col. (1997; cit. por Armstrong, 2003), desenvolveram uma teoria de sintomas
desagradáveis e definiram sintomas como “indicadores percebidos na mudança do
funcionamento normal vivido pelos pacientes”. Tendo conceptualizado cada sintoma como
sendo uma experiência multidimensional que pode ser medida separadamente ou em combinação
com outros sintomas. Rhodes e Watson (1987; cit. por Armstrong, 2003) definiram sintomas
como um fenómeno subjectivo visto pelos indivíduos como uma indicação de uma condição que
parte de uma função, sensação ou aparência normal ou que é algo percebido como sendo
indicador de mudança no funcionamento normal. Os sintomas (incluindo a fadiga, a náusea e a
dor) tornam-se conhecidos através dos relatos das pessoas que os vivenciam. Estes autores
concluem assim que a percepção dos sintomas pelos indivíduos depende de determinadas
características (individuais, doença e demográficas) sendo diferente para cada indivíduo. E a
expressão ou as consequências dos sintomas são descritas como mudanças nas actividades
funcional e cognitiva, incluindo o ajustamento à doença, a qualidade de vida, o humor, a
capacidade funcional, a progressão da doença e a sobrevivência.
A dor e a fadiga são dois dos mais comuns problemas físicos vivenciados pelos doentes
oncológicos e por essa razão são os mais abordados na revisão de literatura proposta para este
estudo.
Alguns estudos (Ahles, Ruckdeschel, & Blanchard, 1984; Glover, Miaskowski, Dibble, &
Dodd, 1995; Miaskowski, & Dibble 1995; Portenoy e col., 1992) citados por Dodd, Miaskowski,
e Paul (2001), têm demonstrado que a dor de moderada a severa, aparece em cerca de 45% dos
doentes adultos com cancro. Segundo Dodd e col. (2001), a fadiga, tem sido um problema
15
frequente e perturbador associado ao cancro e os seus tratamentos. Dos resultados do estudo dos
autores citados anteriormente pode-se concluir que os sintomas, como a dor e a fadiga, têm
efeitos na capacidade funcional. No mesmo sentido, Taskila e Lindbohm, (2007), citam estudos
(Ahles, Saykin, Furstenberg, e col., 2002; Fan, Houede-Tchen, Yi QL e col., 2005) que indicam
que os sintomas relacionados com o tratamento do cancro, tais como a dor e a fadiga influenciam
o funcionamento cognitivo, o nível de distresse e a qualidade de vida nos doentes oncológicos.
Assim, grande parte dos estudos indica que a dor é um dos sintomas mais comuns
associados ao cancro, sendo definida “como uma experiência emocional e sensorial associada a
lesões reais ou potenciais dos tecidos, ou descritas em termos de tais lesões” (Association for
the Study of Pain, Subcommittee on Taxonomy, 1988; citado por NCCN, 2008). Assim torna-se
importante uma avaliação cuidada da dor oncológica apresentando para o efeito linhas
orientadoras, tal como na avaliação do distresse. Isto porque a dor ocorre em aproximadamente
um quarto dos pacientes com um novo diagnóstico de cancro, um terço dos pacientes apresenta
dor devido aos tratamentos, e três quartos dos pacientes apresenta dor devido à evolução da
doença (Cohen, Easley, Ellis, e col., 2003; Goudas, Bloch, Gialeli-Goudas e col., 2005;
Svendsen, Andersen, Arnason, e col., 2005; cit. por NCCN, 2008), sendo esta um dos sintomas
que os pacientes mais receiam.
A dor causa desconforto e afecta as actividades, a motivação, a interacção com a família e
amigos, e a qualidade de vida global. Uma avaliação compreensiva da dor é muito importante e
caso esta não seja adequadamente realizada, pode levar a um fraco controlo da mesma. Uma vez
que a dor é inerentemente subjectiva, a avaliação da sua intensidade é realizada através de uma
escala visual analógica que vai de 0 a 10, avaliação essa que é feita pelos próprios pacientes, em
que 1-3 corresponde a dor ligeira 4-6 dor moderada, 7-10 dor severa (NCCN, 2008).
Um estudo de Rietman, Dijkstra, Debreczeni, e Geertzen (2004) com doentes com cancro
da mama que relaciona a QDVRS, as incapacidades e deteriorações após tratamento concluiu
que a dor é a perturbação mais frequentemente avaliada após tratamento de cancro da mama
estando fortemente relacionado com a incapacidade física e a QDVRS.
Para além da dor, a fadiga tem sido um outro sintoma físico incapacitante frequentemente
referido pelos doentes oncológicos, contudo as náuseas também são consideradas um sintoma
incapacitante, contudo não será um sintoma aprofundado neste estudo. Assim, alguns estudos
sobre a QDVRS indicam a fadiga relacionada com o cancro, como um sintoma extremamente
comum e aflitivo, durante e depois da quimioterapia (Bottomley, 2002).
A fadiga relacionada com o cancro, é definida pelo NCCN e por Mock, Atkinson,
Barsevick, e col. (2000; citado por Ahlberg, Ekman, Gaston-Johansson e Mock, 2003) como “um
sentido de cansaço persistente, e subjectivo relacionado com o cancro ou o tratamento do
16
cancro que interfere com o funcionamento normal do paciente”. Segundo Cella, Peterman,
Passik, Jacobsen, e Breitbart, (1998; cit. por Ahlberg, e col., 2003) e Portenoy e Itri, (1999; cit.
por Ahlberg, e col., 2003) a fadiga pode ser descrita em termos de percepção de falta de energia,
capacidade mental e psíquica.
No entanto, não há consenso quanto ao conceito de fadiga apesar de ser possível afirmar
que a fadiga é subjectiva, multifactorial, e engloba os âmbitos físico, emocional e cognitivo do
paciente. Os termos astenia, letargia, exaustão, sensação de fraqueza, cansaço extremo e falta de
motivação são utilizados como sinónimos (Tyler e Lipman, 2000; citado. por Mota & Pimenta,
2002). Contudo, devido à fadiga, há que ter em conta que doentes com cancro avançado tendem
a apresentar um alto grau de incapacidade, o que os torna dependentes de cuidadores (Mota &
Pimenta, 2002). Ainda de acordo com estes autores, a fadiga é um sintoma preponderante na
doença oncológica avançada, e ocorre em 75% a 95% dos doentes, sendo debilitante, uma vez
que compromete as actividades da vida diária e diminui a qualidade de vida (Mota & Pimenta,
2002). É ainda um sintoma para o qual menos se conhecem intervenções efectivas,
especialmente quando comparadas às indicadas para o controlo de outros sintomas, como a dor
(INCA, 2001; cit. por Mota e Pimenta, 2002).
De acordo com o Instituto Nacional de Cancro dos Estados Unidos [NCI] (2001; citado
por Battaglini, Bottaro, Cambell, Novaes & Simão, 2004), 72% a 95% dos pacientes oncológicos
em tratamento (radioterapia, quimioterapia ou outros tratamentos), apresentam um aumento dos
níveis de fadiga. Este aumento dos níveis de fadiga pode provocar uma diminuição significativa
da capacidade funcional, levando a uma grande perda de saúde e de qualidade de vida (NCI,
2001; cit. por Battaglini, e col., 2004; Curt, Breitbart, Cella, e col., 2000; cit. por Ahlberg, 2003)
Uma capacidade física diminuída pode levar a um maior esforço para desempenhar as
actividades do dia-a-dia, e desta forma os doentes podem sentir fadiga mesmo quando
desempenham actividades que exigem um esforço físico menor. Desta forma, os doentes
oncológicos são normalmente aconselhados a evitar esforços físicos e a minimizar as actividades
diárias de forma a reduzir a fadiga. Desta forma inicia-se assim um ciclo vicioso de fadiga, em
que a necessidade de uma redução da actividade física provoca uma diminuição da capacidade
física, e o consequente aumento da fadiga aquando a realização de tarefas. Portanto, a capacidade
física diminuída tem sido referida como um contributo no aumento da fadiga (Winningham,
1991; cit. por Weert e col., 2004) e na diminuição da qualidade de vida dos doentes oncológicos
(Dimeo e col., 1997; citado por Weert e col., 2004). No mesmo sentido, o estudo de Vogelzang,
Breitbart, Cella, e col., (1997; cit. por Ahlberg e col., 2003) revelou que os pacientes relatam
fadiga aos profissionais de saúde sendo a recomendação frequente o repouso e a diminuição da
actividade física. Contudo, de acordo com Berger e Farr (1999; cit. por Ahlberg e col., 2003),
17
uma constante diminuição da quantidade de actividade diária, muitas vezes durante o longo
período de tratamento, pode levar a uma redução da tolerância para a actividade normal e, por
conseguinte, níveis elevados de fadiga.
Segundo o estudo de Curt (2000), 49% dos doentes oncológicos, numa amostra de 376
participantes, referem que o impacto da fadiga é significativo, e apenas 10% acredita que a
fadiga é um sintoma irrelevante nas suas actividades diárias. Dentro dos pacientes que
apresentam fadiga (n = 301), as limitações físicas, emocionais, mentais e sociais são evidentes.
Andar a pé, exercício físico, limpeza da casa e subir escadas é percebido pela maioria dos
doentes como actividades difíceis. Muitas das actividades da vida diária são descritas como
sendo tanto ou mais difíceis, como a simples actividade de preparar refeições. A fadiga
relacionada com o cancro tem também um componente emocional significativo, em que 90% dos
doentes referem que a fadiga contribui para o sentimento de perda de controlo e uma
incapacidade em levar uma vida normal. Sentimentos como desesperança, isolamento, e solidão
são também sintomas emocionais negativos referidos pelos doentes. Outras experiências
emocionais nos pacientes que apresentam fadiga são a necessidade de se empurrar a si mesmo, a
perda de motivação, tristeza, frustração, e exaustão mental. Levando a que 19% destes doentes
referissem desejo de morrer devido aos efeitos debilitantes da fadiga. Um número surpreendente
de doentes também referiu fadiga relacionada com incapacidade social, que inclui dificuldades
em ir às compras, expressar intimidade com o companheiro, brincar com crianças, dispor tempo
com os amigos, ir a um restaurante ou ao cinema, ou simplesmente apreciar a vida num dado
momento.
Em suma, a fadiga limita de forma significativa as actividades diárias e reduz a
capacidade de trabalho (Mota & Pimenta, 2002) tal como a dor e os sintomas psicológicos
negativos, e como tal, estes sintomas necessitam de tratamento urgente e de uma intervenção que
os reduza de forma a verificar-se uma melhoria ao nível da QDVRS.
REABILITAÇÃO FÍSICA E PSICOLÓGICA NOS DOENTES ONCOLÓGICOS
De acordo com o que foi dito anteriormente sobre as implicações e consequências
negativas da doença oncológica nos doentes, é deveras importante uma avaliação cuidada ao
nível da esfera física, social e psicológica de forma a enquadrar cada doente numa intervenção de
reabilitação personalizada. Alguns estudos têm sido elaborados com o objectivo de estudar a
eficácia de certos programas de reabilitação do doente oncológico.
Weert, e col., (2004), estudaram o efeito de um programa de reabilitação no
funcionamento físico e na qualidade de vida em 34 doentes oncológicos que receberam
tratamento para a doença. Os resultados mostraram que os doentes oncológicos após seis
18
semanas apresentaram uma melhoria estatisticamente significativa ao nível do Funcionamento
Físico, e das limitações devido a problemas emocionais e ao nível da Vitalidade medidos pelo
SF-36 em comparação com os resultados de base. Após seis semanas deste programa de
reabilitação, houve uma redução ao nível dos sintomas físicos e ao nível do Distresse psicológico
nos doentes oncológicos. Este estudo permitiu também concluir que os doentes oncológicos
apresentaram menores níveis de fadiga geral, fadiga física verificando-se um aumento na
motivação após seis semanas do programa de reabilitação em comparação com os resultados de
base verificados antes da implementação do programa. Estes autores concluem então que uma
melhoria no Funcionamento Físico e na Vitalidade, devido à implementação de um programa de
reabilitação para doentes oncológicos, promoveu o aumento da capacidade física destes.
A implementação de programas de exercício físico tem demonstrado benefícios ao nível
do alívio de sintomas e do consequente aumento da QDVRS. Contudo esses programas
apresentam várias limitações que têm de ser tidas em consideração.
Segundo Brawley, Culos-Reed, Angove, e Hoffman-Goetz, (2002), a prática regular de
actividade física tem tido efeitos positivos no alívio de sintomas promovendo o funcionamento
físico e a qualidade de vida. Contudo, é necessário estudar as barreiras à participação em
actividades físicas, que acabam por comprometer a adesão e os benefícios subsequentes. No
mesmo sentido, Marcus, e col., (2007), concluíram que os doentes oncológicos com capacidade
física diminuída necessitam de exercício físico moderado através de programas específicos.
Sendo assim, os protocolos que são elaborados têm de ser avaliados para que tenham
aplicabilidade e permitam que os doentes oncológicos adiram aos mesmos.
Segundo Dimeo e col, (1999; cit. por Weert, e col, 2004), uma melhoria na performance
física pode aumentar o sentido de controlo, a independência, a auto-estima e a auto-eficácia nos
doentes oncológicos. Também Battaglini, Bottaro, Campbell, Novaes, e Simão (2004) se
debruçaram sobre o estudo da influência do exercício físico ao nível da capacidade física nos
doentes oncológicos. Estes autores, estudaram a correlação existente entre as adaptações
fisiológicas causadas pela actividade física e os níveis de fadiga em 27 doentes oncológicos que
foram sujeitos a quimioterapia ou radioterapia ou a ambos os tratamentos. O objectivo era
estudar o efeito do exercício físico nessas variáveis. Este estudo concluiu que o exercício físico
reduziu a fadiga e melhorou a condição física, contudo os resultados não foram estatisticamente
significativos, facto atribuído à pequena dimensão da amostra segundo os seus autores.
Por outro lado, Osborn, Demoncada e Feuerstein (2006), estudaram os efeitos da Terapia
Cognitivo-Comportamental em problemas comummente referidos pelos doentes oncológicos
como: depressão, ansiedade, dor, funcionamento físico, e qualidade de vida. Tendo concluído
que esta terapia tem efeitos a curto e a longo prazo ao nível da depressão, ansiedade e qualidade
19
de vida. Estes autores sugerem que as várias abordagens cognitivo-comportamentais sejam
implementadas aos doentes oncológicos de forma a reduzir o distress emocional e a promover a
QDVRS.
De acordo com a Terapia Cognitiva da Depressão de Beck, Rush, Shaw, e Emery (1979),
a depressão afecta os domínios afectivo, cognitivo, motivacional e comportamental da pessoa, e
todos eles necessitam de uma intervenção terapêutica. Se pensarmos que todos os domínios se
implicam, é importante incidir as intervenções em todos conjuntamente. Em relação ao domínio
afectivo, a pessoa apresenta sentimentos de profunda tristeza ou infelicidade que a leva a
perspectivar a vida de forma negativa e distorcida. Assim, o domínio motivacional, acaba por ser
afectado, pois a pessoa deprimida tende a apresentar elevados niveis de desmotivação o que a
pode levar à inactividade, e assim afectar o domínio comportamental. Assim, neste sentido,
Layne, Heitkemper e Roering (1985), referem que os doentes oncológicos deprimidos
apresentam um défice motivacional especialmente devido às baixas expectativas que apresentam,
ou seja, os doentes oncológicos acreditam que vão morrer, o que dificulta o ajustamento à
doença. Estes autores concluem que muitos dos sintomas exibidos pelos doentes oncológicos são
manifestações das suas crenças em vez de verdadeiros comprometimentos físicos. Desta forma,
estes autores sugerem a Psicoterapia Cognitivo Comportamental de forma a aumentar a
motivação e a diminuir a depressão nos doentes oncológicos.
Uma das grandes consequências associadas ao tratamento do cancro, é a dependência
física de outras pessoas. E como já foi visto no primeiro capítulo, esta é uma área que custa
“digerir” ao doente oncológico. Esta dependência surge muitas vezes devido aos tratamentos que
deixam os doentes acamados ou incapacitados para realizar determinadas tarefas pelo que se tem
de recorrer a ajuda domiciliária ou até mesmo aos centros de dia. Estes dois métodos permitem
uma maior envolvência e cooperação por parte do próprio doente, da família e da equipa que
presta esses mesmos cuidados (Pereira & Lopes, 2005). E de acordo com Telch e Telch (1986;
cit. por Pereira & Lopes, 2005), é importante dotar o doente de competências de resolução de
problemas, fornecer treino de relaxamento e planeamento de actividades aprazíveis de forma a
reduzir problemas psicológicos, aumentar a adesão terapêutica, bem como a comunicação e o
relacionamento social.
Desta forma, a reabilitação psicológica destes doentes passa muito por uma intervenção
cujo objectivo é a promoção da autonomia no doente oncológico.
De seguida serão apresentados os Objectivos e Questões de Investigação.
20
OBJECTIVOS E QUESTÕES DE INVESTIGAÇÃO
OBJECTIVO GERAL
O objectivo geral deste trabalho é explorar a Vivência da Incapacidade física e da
Funcionalidade nos doentes oncológicos e como estas se relacionam com a Qualidade de Vida
Relacionada com a Saúde (QDVRS).
OBJECTIVOS ESPECÍFICOS
Tendo em conta o objectivo geral, pretende-se abordar os seguintes objectivos
específicos:
Objectivo 1: Caracterizar a Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde nos doentes
oncológicos através do FACT-G, v.4 (Functional Assessment Cancer Therapy - General,
Version 4), do SF-36, v.2 (Short Form 36-item Health Survey) e do FLI-C (Functional Living
Index - Cancer) e Caracterizar os Níveis de Distresse medidos através do Termómetro do
Distresse e os Níveis de Capacidade Física medidos através de uma Escala Visual Analógica.
Objectivo 2. Caracterizar a relação existente entre a Qualidade de Vida Relacionada com a
Saúde, e a Incapacidade física, com as Variáveis Sócio-Demográficas e Clínicas nos doentes
oncológicos;
Objectivo 3. Caracterizar a relação existente entre a Incapacidade Física e a Qualidade de Vida
Relacionada com a Saúde nos doentes oncológicos;
Objectivo 4. Caracterizar a relação existente entre a QDVRS, a Incapacidade física e o Distresse
Psicológico nos doentes oncológicos;
Objectivo 5. Caracterizar os temas centrais da Incapacidade Física e Funcionalidade nos doentes
oncológicos e explorar a forma como estes são vividos, abordando aspectos como as
significações sobre causas e consequências, emoções, e estratégias de confronto e adaptação.
21
QUESTÕES DE INVESTIGAÇÃO
Questão1. Quais os níveis de Qualidade de vida Relacionada com a Saúde nos doentes
oncológicos?
Questão 2. Como classificam os doentes oncológicos o seu nível de capacidade física numa
escala 0 a 10? E os seus níveis de Distresse?
Questão 3. Qual a relação existente entre a Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde, a
Incapacidade Física, e as Variáveis Sócio – Demográficas e Clínicas nos doentes oncológicos?
Questão 4. Qual a relação existente entre a Incapacidade física e a Qualidade de Vida
Relacionada com a Saúde nos doentes oncológicos?
Questão 5. Qual a relação existente entre a Incapacidade física e o Distresse Psicológico nos
doentes oncológicos?
Questão 6: Qual a Área mais frequente? Dentro desta qual a Categoria e a Sub-Categoria mais
frequentes e os temas básicos mais representativos e preponderantes? E no geral, quais os Temas
Básicos mais representativos e preponderantes?
Questão 7. Será a doença oncológica e problemas associados, referidos pelos doentes
oncológicos a principal causa da incapacidade?
Questão 8. Quais as consequências da incapacidade física nos doentes oncológicos?
Questão 9. Quais os Sentimentos/Emoções associados à vivência da incapacidade e
funcionalidade nos doentes oncológicos?
Questão 10. Quais as estratégias de confronto e de adaptação utilizados pelos doentes
oncológicos na vivência da incapacidade física?
22
METODOLOGIA
CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO
De acordo com os objectivos propostos para este estudo optou-se por uma metodologia
mista, ou seja, qualitativa (em que foi utilizada uma entrevista semi-estruturada) e quantitativa
(em que foram utilizados: o Functional Assessment Cancer Therapy - General, version 4,
(FACT-G, v.4), o Medical Outcomes Study 36 — Item Short Form SF-36, version 2 (SF-36 v.2)
o Termómetro do Distresse, o Functional Living Índex - Cancer (FLI-C )). O recurso a uma
metodologia mista permite assim compreender melhor as emoções e comportamentos dos
participantes, pois apesar de a utilização de questionários, enquanto técnica objectiva de recolha
de dados, ser um método muito utilizado neste âmbito, estes não permitem que se chegue às
significações pessoais e idiossincrasias do doente.
Este estudo, é de carácter exploratório, pois pretende estudar e conhecer temas
relacionados com a doença oncológica e a sua vivência no que diz respeito à incapacidade física
e à QDVRS sendo também um estudo descritivo. Pretende-se assim, explorar relações entre
variáveis tendo por isso, este trabalho, uma componente correlacional uma vez que as variáveis
não são manipuladas em nenhum momento.
CONTEXTO E PROCEDIMENTOS DO ESTUDO
O presente estudo foi realizado na Clínica da Dor do Instituto Português de Oncologia
Lisboa Francisco Gentil (IPOLFG). A Clínica da Dor, é um serviço que atende doentes que
sofrem de dor crónica, contudo a grande maioria dos utentes são doentes oncológicos que são
acompanhados e seguidos nessa mesma instituição. Na maioria destes doentes, as queixas álgicas
surgem numa fase avançada da doença oncológica, o que faz com que este serviço adquira
características únicas para se adequar às necessidades dos doentes. Desta forma o serviço da
Clínica da Dor é composto por uma equipa multidisciplinar constituída por médicos das áreas de
anestesiologia e de neurologia, que intervêm através da realização de consultas médicas e de
tratamentos lá realizados. É uma equipa também composta por enfermeiros que dão apoio às
consultas e tratamentos médicos. Estas consultas médicas têm como grande objectivo definir ou
ajustar as terapêuticas no controlo do quadro álgico. Contudo, estas técnicas não são meramente
farmacológicas e incluem também técnicas não farmacológicas igualmente importantes e
valorizadas. Assim, a existência de um profissional de psicologia é vital na integração da equipa.
A Clínica da Dor tem ao dispor um serviço de psicologia cujo objectivo é promover a qualidade
de vida e a adaptação dos pacientes e da família à doença e às suas consequências. Segundo
23
Holland (1999; citado por Gil, Sirgo, Lluch, Mate e Estrade, 2002) a consulta de psicologia,
através da avaliação do Distresse Psicológico, tem como grande objectivo despistar a existência
de psicopatologias ou de outras patologias concomitantes à doença oncológica que interfiram de
forma negativa na adaptação à doença.
Para a realização deste estudo elaborou-se um pedido de autorização que foi entregue na
instituição (ANEXO I), tendo o mesmo sido aprovado pela respectiva Comissão de Ética (ANEXO
II). Após a aprovação do estudo, procedeu-se à recolha de dados.
Os dados provenientes do questionário FACT-G, v.4 e do Termómetro do Distresse, bem
como os dados pessoais, Sócio - Demográficos e Clínicos, foram recolhidos no contexto da
primeira consulta de psicologia na Clínica da Dor do IPOLFG. Os participantes do estudo
tomaram conhecimento do estudo nessa mesma consulta, ou por contacto telefónico antes de se
proceder ao envio do protocolo de consentimento informado e dos instrumentos. Contudo,
sempre que possível o protocolo e os instrumentos eram entregues em mão combinando-se com
o participante esse contacto.
O Protocolo de Consentimento Informado (ANEXO III - Em CD), juntamente com os
questionários FLI-C e SF-36, foram enviados aos participantes através dos serviços postais.
Junto a estes documentos seguiu um envelope pré-selado para que fosse possível o retorno dos
mesmos. Nas situações em que estes eram entregues em mão, foi igualmente fornecido um
envelope selado para facilitar o retorno.
Este estudo apoiou-se em instrumentos objectivos padronizados e na aplicação de uma
Entrevista semi – estruturada construída especificamente para o estudo em causa.
CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA
A amostra deste estudo é uma amostra de conveniência, ou seja, foram abordados os
participantes que iam surgindo no serviço da Clínica da Dor, estando por isso a sua dimensão
limitada aos recursos disponíveis.
Foram admitidos para a amostra participantes de ambos os sexos, de acordo com os
seguintes critérios de inclusão: a) idade igual ou superior a 18 anos; b) ter diagnóstico médico de
doença oncológica; c) saber ler e escrever.
CARACTERIZAÇÃO DA AMOSTRA (VARIÁVEIS SÓCIO - DEMOGRÁFICAS E CLÍNICAS )
Género: A amostra deste estudo é constituída por 26 participantes, sendo 23% (n = 6) do sexo
masculino e 77% (n = 20) do sexo feminino (Ver gráfico 1).
24
Tabela 1 - Caracterização da amostra em termos etários
Idade: A média de idades é de 61 anos com um desvio-padrão de 13,62 anos, com uma
amplitude de valores que varia entre os 35 e os 84 anos (Ver tabela 1).
Na caracterização da amostra através da distribuição por grupos etários podemos verificar
que a maioria dos participantes tem uma idade situada entre os 40 e os 80 anos (81%). Em que
34,6% estão no escalão etário entre os 60 e os 70 anos (Ver gráfico 2)
Meio Ecológico: Relativamente à distribuição pelo meio ecológico, pode-se verificar que a
maioria dos participantes do estudo se situa no meio Suburbano (50%, n = 13), seguido pelo
meio urbano (38%, n = 10) e por último o meio rural (12%, n =3). (Ver gráfico 3)
Estado Civil: Relativamente à distribuição pelo estado civil, a maioria referiu estar casado
(61%, n = 16), seguindo-se o estado de viuvez (23%, n = 6), e depois o estado divorciado (12%,
n = 3) e por último a situação união de facto (4%, n = 1) (Ver gráfico 4)
Desvio N Média Padrão Mínimo Máximo Idade 26 61 13,62 35 84
Gráfico 1 - Distribuição da Amostra por Género
Masculino, 6; 23% Feminino, 20; 77%
Idade 90 80 70 60 50 40 30
10
8
6
4
2
00
Frequência
Gráfico 2 - Frequência da idade da amostra pelos escalões etários
Gráfico 3 - Distribuição da amostra pelo Meio Ecológico
Urbano, 10; 38%
Suburbano 13; 50%
Rural, 3; 12%
25
Grau de Escolaridade: Em relação à distribuição pelo grau de escolaridade, verifica-se que a
maioria dos participantes do estudo apresenta a instrução primária (46%, n = 12), seguindo-se os
participantes com o ensino preparatório e secundário em igual percentagem (23%, n = 6), 4% (n
= 1) dos participantes apresenta o grau de licenciatura e o grau de bacharelato (Ver gráfico 5)
Situação Profissional: Em relação à distribuição pela situação profissional, na altura da primeira
entrevista, 77%, (n = 20), dos participantes referiu estar reformado, 15% (n = 4) referiu estar de
baixa, 4% (n = 1) referiu estar no activo e 4% (n = 1) referiu outra situação (Ver gráfico 6)
Agregado Familiar: Relativamente à distribuição pelo agregado familiar, 38% (n = 10) dos
participantes refere morar com o cônjuge e filhos (ou só com os filhos), 38% (n = 10) dos
participantes refere morar com o cônjuge, e 23% (n =6) refere morar sozinho (Ver gráfico 7)
Gráfico 4 - Distribuição da amostra pelo Estado Civil
Casado, 16; 61%
União de Facto, 1; 4% Divorciado, 3; 12%
Viuvo, 6; 23%
Gráfico 5 - Distribuição da amostra pelo Grau de Escolaridade
Ensino Primário; 12; 46%
Ensino Preparatório, 6; 23%
Ensino Secundário, 6; 23% Bacharelato; 1; 4%
Licenciatura; 1; 4%
Gráfico 6 - Distribuição da amostra pela Situação Profissional
Activo; 1; 4%
Baixa; 4; 15%
Reformado; 20; 77%
Outra; 1; 4%
Gráfico 7 - Distribuição da amostra pelo Agregado Familiar
Familia nuclear com filhos; 10; 38%
Familia nuclear sem filhos; 10; 38%
Familia unipessoal; 6; 23%
26
Religião: No que diz respeito à religião, 88% (n = 23) referiu ser católico independentemente de
ser praticante ou não, 8% (n = 2) referiu ser Jeová, e 4% (n = 1) refere não ter uma religião
específica (Ver gráfico 8)
Tipo de Cancro inicial: Em relação ao tipo de cancro inicial, a maior percentagem é o cancro da
mama, 37% (n = 10), seguindo-se o cancro no sistema reprodutor, 23% (n = 6), depois, em igual
percentagem o cancro do sistema digestivo, do sistema respiratório, e da cabeça e pescoço 12%
(n = 3), e por último a categoria ‘outro tipo de cancro’ por não se enquadrar em nenhum tipo de
cancro especifico e a sua origem ser incerta com 4% (n = 1) (ver gráfico 9).
Tratamentos Realizados: Relativamente aos tratamentos realizados no inicio da doença, a
Cirurgia, Quimioterapia e Radioterapia foi o tipo de tratamento mais referido, 41% (n = 11),
seguindo-se em igual percentagem a Cirurgia e Quimioterapia e a Cirurgia e outro com 12% (n =
3), depois, a Quimioterapia e Radioterapia com 11% (n =3), depois a Radioterapia e outro com
8% (n = 2) e por fim, a Radioterapia, a Quimioterapia, a Cirurgia, e a Cirurgia e Radioterapia
com 4% (n = 1) (ver gráfico 10).
Gráfico 9 - Distribuição da amostra pelo Diagnóstico inicial
6; 23% 3; 12%
10; 37%
3; 12% 3; 12%
1; 4%
Cancro no sistema reprodutor
Cancro no sistema digestivo Cancro da mama
Cancro no sistema respiratório
Cancro da cabeça e pescoço
Outro
Gráfico 10 - Distribuição da amostra pelos Tratamentos iniciais
1; 4% 1; 4% 3; 11%
11; 41% 3; 12%
1; 4%
2; 8% 3; 12% 1; 4%
RT QT
QT, RT CIR, QT, RT
CIR, QT CIR, RT RT, outro CIR, outro CIR
Gráfico 8 - Distribuição da amostra pela Religião
Católica; 23; 88%
Geová; 2; 8%
Não especificada; 1; 4%
27
Diagnóstico Actual: Em relação ao diagnóstico actual, 37% dos participantes (n = 10) apresenta
o mesmo diagnóstico, 35% (n = 9) apresenta o mesmo diagnóstico + metastização, em igualdade
está o Cancro ósseo e Metastização com 8% (n = 2) e por fim com 4% (n = 1) Recidiva,
Recidiva + metastização, e metastização + cancro ósseo (ver gráfico 11)
Tratamentos actuais: Relativamente aos tratamentos actuais, neste momento, 57% (n = 15) dos
participantes encontra-se a realizar outros tipos de tratamento que não a Quimioterapia e a
Radioterapia que podem incluir outro tipo de medicação, 31% (n = 8) encontra-se a fazer
Quimioterapia, 8% (n = 2) encontra-se a fazer radioterapia e 4% (n = 1) encontra-se a fazer
Quimioterapia + Radioterapia (ver gráfico 12)
Tempo desde o Diagnóstico: O tempo desde o diagnóstico nesta amostra tem em média 8,62
anos com desvio padrão de 11,75, o valor mínimo é o e o valor máximo é 51 anos desde o
diagnóstico (Tabela 2). Relativamente à distribuição da amostra pelo tempo desde o diagnostico
inicial, à volta de 60% dos participantes tem um diagnóstico até aos 5 anos, à volta de 10%
apresenta um diagnóstico de 5 a 10 anos e quase 30% dos participantes tem diagnóstico superior
a 10 anos (Gráfico 13)
Tabela 2 - Caracterização dos anos de diagnóstico
N Média Desvio-Padrão Mínimo Máximo
Anos de Diagnóstico 26 8,62 11,754 0 51
QT RT QT+RT outro
Gráfico 12 - Distribuição da amostra pelos Tratamentos actuais
8; 31% 2; 8% 1; 4%
15; 57%
Gráfico 11 - Distribuição da amostra pelo Diagnóstico Actual
10; 37%
1; 4% 1; 4% 2; 8%
1; 4%
2; 8%
9; 35%
Recidiva Recidiva + metastização Metastização Metastização + Cancro ósseo Cancro ósseo
Mesmo diagnóstico
Mesmo diagnóstico + metastização
28
Gráfico 13 - Distribuição da amostra pelos anos de diagnóstico
De salientar que neste estudo foi caracterizada uma amostra de 26 participantes, dos quais
apenas 15 foram sujeitos a entrevista, como se constará mais à frente. Contudo a amostra dos
entrevistados não foi especificamente caracterizada. De seguida serão apresentados os
instrumentos de avaliação utilizados para este estudo.
INSTRUMENTOS DE AVALIAÇÃO
Os instrumentos utilizados para este estudo foram: o Functional Assessment Cancer
Therapy - General, version 4, (FACT-G, v.4), o Termómetro do Distresse, o Medical Outcomes
Study 36 — Item Short Form SF-36, version 2 (SF-36 v.2)) o Functional Living Índex - Cancer
(FLI-C ) e uma entrevista Semi - Estruturada com a Escala Visual Analógica (EVA) para a
Capacidade Física.
Os instrumentos utilizados no presente estudo foram escolhidos de acordo com os
objectivos previamente definidos e de acordo com a revisão de literatura feita nesse sentido.
Contudo, ressalva-se que não foi utilizado um instrumento especifico na avaliação da
incapacidade física dos doentes oncológicos, esta variável será deduzida pela análise dos
resultados obtidos nas subescalas dos questionários FACT-G (Bem-estar Físico e Bem Estar
Funcional), SF-36 (Funcionamento Físico, Desempenho Físico, Dor Corporal, Vitalidade,
Funcionamento Social, Desempenho Emocional) e através do FLI - C enquanto medida de
QDVRS que avalia o impacto da doença na funcionalidade. Para se aprofundar melhor o tema do
estudo, optou-se por elaborar uma entrevista Semi-Estruturada que explora temas relacionados
com a vivência da Incapacidade física enquanto consequência da doença não deixando de lado
vivências positivas, como a vivência da Funcionalidade.
Functional Assessment Cancer Therapy – General, version 4(FACT-G, v.4) (ANEXO IV)
Este instrumento avalia a Qualidade de Vida no cancro, contudo também está adaptado a
outras doenças crónicas (Cella, e col., 1993). Para este estudo utilizou-se a quarta versão do
questionário
Este questionário é geral, dentro da doença oncológica, havendo módulos
complementares ao FACT-G, quer para neoplasias específicas, quer para sintomas. Sendo a sua
61% 12%
27% Até aos 5 anos De 5 a 10 anos Mais de 10 anos
29
utilização neste estudo justificada por permitir avaliar a QDVRS nestes participantes sem que se
tenha em conta o tipo de cancro, pois esta amostra é muito heterogénea. E também pelo facto de
que, em termos de prática clínica, se torna complicado aplicar um questionário diferente a cada
paciente. O questionário foi desenvolvido para ser auto-administrado, podendo-se verificar que
os itens se encontram na primeira pessoa (Pimentel, 2006), contudo pode ser aplicado em
contexto de entrevista.
O FACT-G v.4, tem 27 itens distribuídos pelas seguintes Dimensões: Bem-Estar Físico
(7 itens), Bem-Estar Social/Familiar (6 itens e 1 opcional), Bem-Estar Emocional (6 itens) e
Bem-Estar Funcional (7 itens). Os itens estão ordenados de 0 a 4 (numa escala que apresenta as
expressões 0-Nem um pouco, 1-Um pouco, 2- Mais ou menos, 3-Bastante, 4-Muito). Na
Dimensão Bem-Estar Emocional a pontuação do item “Estou satisfeito (a) com a maneira como
enfrento a minha doença” tem de ser invertida. (Pimentel, 2006).
A pontuação das dimensões é obtida pela soma das pontuações dos itens, em que são
depois convertidos em percentagem (ANEXO IVa). E a pontuação global da Escala FACT-G
resulta da soma das pontuações em todos os itens. Assim, os valores das dimensões variam entre
0% a 100%, e os valores da escala global FACT-G varia entre 0 e 108. Desta forma, resultados
inferiores indicam uma QDVRS fraca, e resultados elevados indicam uma boa QDVRS.
A versão deste estudo, foi aferida para a população portuguesa por Arnold, Eremenco,
Cella, Pais-Ribeiro e Doro (2004). Os dados recolhidos para a aferição, foram obtidos de 122
doentes oncológicos. Foi encontrado um alfa de Cronbach de 0,89 para a escala global e para as
dimensões bem-estar este situa-se entre 0.71 e 0.86.
Medical Outcomes Study 36 — Item Short Form SF-36, version 2 (SF-36 v.2): Questionário de
Estado de Saúde (SF-36, v2: Versão Portuguesa) (ANEXO V)
“Este questionário é uma medida breve de avaliação do Estado de Saúde podendo ser
utilizado para múltiplos objectivos, por exemplo, económicos ou clínicos. Os objectivos clínicos
pretendem avaliar a Qualidade de Vida ou a percepção do Estado de Saúde de forma a orientar
recursos limitados ou as escolhas do doente perante tratamentos ou programas de intervenção
alternativos. Este questionário é uma das técnicas mais utilizadas na avaliação do estado de
saúde e foi desenvolvida a partir da definição matricial da OMS” (Pais - Ribeiro, 2005, pág81).
Tem sido muito utilizado enquanto medida do Estado de Saúde para avaliar a performance
funcional dos doentes oncológicos. Apresenta duas versões, tendo sido utilizado para este estudo
a versão 2. A sua tradução, adaptação cultural e validação foi realizada por Ferreira (1998). Este
questionário foi escolhido por avaliar o impacto do estado de saúde ou de doença ao nível da
30
capacidade funcional, permitindo assim dar uma visão das dificuldades sentidas decorrentes da
realização de tarefas diárias, do exercício físico ou do trabalho normal diário.
O questionário contém 36 itens que se distribuem por oito dimensões: Funcionamento
Físico (itens 3a, 3b, 3c, 3d, 3e, 3f, 3g, 3h, 3i, e 3j ), Desempenho Físico (itens 4a, 4b, 4c, e 4d),
Dor Corporal (itens 7 e 8), Saúde Geral (1, 11a, 11b, 11c, e 11d itens), Vitalidade (itens 9a,
9e, 9g, e 9i), Funcionamento Social (itens 6 e 10), Desempenho Emocional (itens 5a, 5b, e 5c),
Saúde Mental (itens 9b, 9c, 9d, 9f, e 9h) e o item 2 de Transição de Saúde que não faz parte de
nenhuma das escalas e a resposta da pessoa a este item informa acerca da percepção que a pessoa
tem acerca da mudança da sua saúde em comparação tendo como referência o que acontecia há
um ano atrás (Pais - Ribeiro, 2005, pag.94). As oito dimensões, por sua vez, associam-se em dois
grandes componentes: Componente Físico (Funcionamento Físico, Desempenho Físico, Dor
Corporal e Percepção Geral de Saúde) e Componente Mental (Vitalidade, Saúde Mental,
Funcionamento Social e Desempenho Emocional) (Pais - Ribeiro, 2005, pag.85) (ANEXO Va)
Os itens e dimensões do SF-36 são cotados de forma para que à nota mais elevada
corresponda uma melhor percepção do estado de saúde. A cotação dos itens do questionário
implica: a) a recodificação dos itens 1, 6, 7, 8, 9d, 9e, 9h, 11b, e 11d; o cálculo das notas das
dimensões somando os itens que pertencem à mesma dimensão (notas brutas das dimensões); e
c) a transformação das notas brutas numa escala de 0 a 100 (ANEXO Vb)
Functional Living Index – Cancer (FLI-C) (ANEXO VI)
Este questionário foi desenvolvido por Schipper, Clinch, McMurray e Levitt em 1984,
para ser utilizado especificamente com doentes oncológicos. O questionário representa uma
medida válida da Qualidade de Vida no Funcionamento Diário dos doentes oncológicos
(Schipper, Clinch, McMurray e Levitt, 1984) e foi construído durante uma investigação para
avaliar a fiabilidade de uma terapêutica citostática (Pimentel, 2006, p113)
Os itens estão construídos não só para avaliar a intensidade dos sintomas, mas também
para avaliar o impacto que estes têm nas actividades diárias. É constituído por 22 itens e cada um
deles cotados segundo uma Escala Visual Analógica de 1 a 7. O questionário apresenta itens
construídos no sentido positivo e outros no sentido negativo, em que as respostas negativas têm
de ser invertidas, para se obter as pontuações todas no mesmo sentido (Pimentel 2006, p 113).
Assim os itens a inverter são: 1, 4, 5, 7, 8, 11, 13, 15, 17 e 20, em que a inversão é directa (1=7;
2=6; 3=5; 5=3; 6=2; 7=1)
31
O questionário tem 22 itens e está dividido em cinco categorias: Bem-estar e
Capacidade física (itens 4, 6, 7, 10, 11, 13, 14, 15, 20, e 22), Estado Emocional (itens 1, 2, 3, 9, 18,
e 21), Sociabilidade (itens 16 e 19), Situação Familiar (itens 12 e 8) e Náusea (itens 17 e 5).
A pontuação final obtém-se pela soma dos resultados dos vários itens, em que resultados
elevados são preditores de uma Boa Qualidade de vida e resultados mais baixos são indicadores
de uma Fraca Qualidade de vida. O valor mínimo obtido é 22 e o valor máximo é 154.
Termómetro do Distresse (ANEXO VII)
O termómetro do Distresse é um instrumento de avaliação que tem como objectivo
detectar e reduzir os níveis de Distresse dos doentes oncológicos (Gil, Sirgo, Lluch, Mate e
Estrade, 2002; citado por Dias e Durá, 2002). Este instrumento é actualmente utilizado na
Consulta de Psicologia da Clínica da Dor do IPOLFG e foi traduzido e reproduzido para o
português por R. Bacalhau, 2004, Psicóloga Clínica do IPOLFG, tendo sido essa tradução
autorizada pelo NCCN.
Este instrumento foi construído seguindo o modelo de avaliação da dor (Gil, Sirgo,
Lluch, Mate e Estradé, 2002; cit. por Dias e Durá, 2002). Assim, por meio de uma Escala Visual
Analógica (EVA) que vai de 0 (Distresse mínimo) a 10 (Distresse Máximo), que apresenta as
seguintes instruções para o paciente: “Por favor, comece por colocar um círculo à volta do
número (0-10) que melhor descreve o grau de angústia/sofrimento (Distresse) que tem sentido
na última semana incluindo hoje” pretende-se chegar aos nível de angústia/sofrimento
psicológico do paciente. Há que realçar que estas instruções sofrem ligeiras adaptações em
consulta, sendo a escala de Distresse aplicada no contexto da primeira entrevista com o doente.
Resultados de Distresse entre 0 a 5 indicam baixos níveis de Distresse, e de 5 a 10 níveis
de Distresse de moderado (Nível 5) a máximo (Nível 10). Assim, a partir do nível 5, os
resultados têm de ser tidos em conta (Gil, Sirgo, Lluch, Mate e Estradé, 2002; cit. por Dias e
Durá, 2002) pois podem ser indicativos de problemas mais graves, como por exemplo,
depressão, ansiedade, isolamento social e crises espirituais (Fitchett e Handzo, 1998; citado por
Almanza-Muñoz e Holland, 2000)
Escala Visual Analógica (EVA) para a Capacidade Física
A EVA para a Capacidade Física foi aplicada no contexto da entrevista realizada
especificamente para o presente estudo.
A EVA para a Capacidade Física, pretende avaliar, à semelhança da EVA para a Dor e do
Termómetro do Distresse, o nível/grau de Capacidade Física numa escala que vai de 0
32
(Capacidade Física mínima/reduzida/fraca) a 10 (Capacidade Física Máxima/elevada/Boa), em
que daqui se deduz a existência de Incapacidade tal como foi definida de acordo com a revisão
de literatura. A opção em pedir aos participantes que classificassem a sua Capacidade Física em
vez de classificar a sua Incapacidade Física tem a ver com o facto de esta última apelar a uma
representação negativa da capacidade do participante.
As instruções para os participantes eram as seguintes: “Como classifica a sua capacidade física
numa escala de 0 a 10?”.
Assim, resultados de capacidade física inferiores a 5 indicam uma capacidade física
reduzida e superiores a 5 indicam uma boa capacidade física.
Figura 1 - Escala Visual Analógica para a Capacidade Física
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Entrevista Semi-Estruturada
O acesso às significações do doente oncológico em relação à vivência da Incapacidade
física enquanto consequência da doença, foi possível através da realização de uma entrevista
Semi-Estruturada. A utilização desta, enquanto instrumento de avaliação qualitativo, torna este
estudo descritivo e exploratório, uma vez que o tema em causa carece de estudos realizados em
Portugal, pretendendo-se assim, uma maior compreensão deste tema e também contribuir para
que se desenvolva mais estudos sobre a incapacidade na Doença Oncológica.
A entrevista semi-estruturada tem como objectivo geral explorar temas relacionados com
a vivência da incapacidade física dos doentes oncológicos. Esta entrevista foi realizada tendo em
conta a disponibilidade de cada um dos participantes (A entrevista, contudo, só foi possível de
ser realizada a 15 participantes do estudo, pois nem todos se encontravam disponíveis para a
realização da mesma). Foi igualmente solicitado ao participante que assinasse o respectivo
Protocolo de Consentimento Informado para a entrevista (ANEXO VIII - Em CD).
A entrevista teve por base a adaptação de alguns pressupostos teóricos de teorias
cognitivas, mais especificamente a teoria das cognições de doença de Leventhal e colaboradores
(Leventhal e col., 1980, 1997; Leventhal e Nerez, 1985; citado por Ogden, 2004). Assim, os
pressupostos são: a identidade que neste estudo diz respeito à percepção da incapacidade por
parte dos doentes oncológicos; a causa da incapacidade; as consequências da incapacidade; e a
possibilidade de confronto e estratégias de adaptação enquanto meio para o “controlo” da
incapacidade.
33
O Guião da entrevista é constituído por sete questões, das quais seis são de resposta
aberta e uma de resposta em formato de Escala Visual Analógica (EVA). Esta EVA refere-se à
Capacidade Física pretendendo-se que o respondente a use para caracterizar o seu nível/grau de
Capacidade Física (tal como foi referido anteriormente) tal como foi definida de acordo com a
revisão de literatura.
A opção em pedir aos participantes que classificassem a sua Capacidade Física em vez de
classificar a sua Incapacidade Física tem a ver com o facto de esta última apelar a uma
representação negativa da capacidade do participante. As questões colocadas na entrevista
remetem para a identificação de algum tipo de incapacidade nos doentes oncológico, as causas e
consequências desta bem como as emoções e sentimentos associados. Remete também para as
estratégias de confronto e de adaptação que os doentes oncológicos utilizam na vivência da
incapacidade física. Explorou-se também através da entrevista aspectos positivos na vivência da
incapacidade física, a vivência da Funcionalidade.
As questões da entrevista são as seguintes:
1.Apresenta alguma dificuldade ou incapacidade física? a) O que pensa? b) Como se sente?
2. Quais as causas que atribui à sua dificuldade ou incapacidade física?
3. Quais as consequências da incapacidade física na sua vida?
4. O que costuma fazer para contornar as dificuldades ou incapacidades físicas?
5. Que actividades pode realizar e que exijam um esforço físico moderado? a) O que pensa? b)
Como se sente?
6. Sente-se satisfeito com as actividades que realiza?
7. Como classifica a sua capacidade física numa escala de 0 a 10?
Seguidamente será apresentada a análise de resultados provenientes dos dados
quantitativos e qualitativos.
34
ANÁLISE DOS RESULTADOS
Neste capítulo serão apresentados primeiramente os resultados quantitativos obtidos a
partir da aplicação dos seguintes instrumentos: Questionário FACT-G, Questionário SF-36,
Questionário FLI-C, Termómetro do Distresse e Escala Visual Analógica da Capacidade Física.
Seguindo-se depois a análise dos dados qualitativos recolhidos através da Entrevista Semi-
Estruturada. No final de cada secção será feita uma síntese da informação mais relevante dos
dois tipos de análise.
ANÁLISE DOS RESULTADOS QUANTITATIVOS
Os dados quantitativos foram analisados através do SPSS, versão 15.0. Estes dados foram
analisados segundo estatísticas específicas e em cada objectivo as estatísticas utilizadas serão
referenciadas.
Objectivo 1: Caracterizar a Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde nos doentes
oncológicos através do FACT-G, v.4 (Functional Assessment Cancer Therapy - General,
Version 4), do SF-36, v.2 (Short Form 36-item Health Survey) e do FLI-C (Functional Living
Index - Cancer) e Caracterizar os Níveis de Distresse medidos através do Termómetro do
Distresse e os Níveis de Capacidade Física medidos através de uma Escala Visual Analógica
(EVA).
Questão1. Quais os níveis de Qualidade de vida Relacionada com a Saúde nos doentes
oncológicos?
Questão 2. Como classificam os doentes oncológicos o seu nível de capacidade física numa
escala 0 a 10? E os seus níveis de Distresse?
Para dar resposta a estas questões, foram utilizadas estatísticas descritivas que podem ser
consultadas em anexo (ANEXO IX - Em CD)
QUESTIONÁRIO FACT-G: Pela observação do Gráfico 14, pode-se verificar que o valor médio
da Escala FACT-G de Bem-Estar Global se situa em torno dos 60%, bem como o Bem-Estar
Emocional sendo assim considerados relativamente bons, apresentando o Bem-Estar
Social/Familiar um valor superior, em média, em torno dos 84%, e por isso considerado muito
bom, e o Bem-Estar Funcional encontra-se à volta dos 57%, sendo por isso considerado
moderado e o Bem-Estar Físico à volta dos 46%, resultado esse considerado relativamente baixo.
No geral, o nível de QDVRS medido pelo FACT-G é considerado razoável.
35
Gráfico 14 - Distribuição dos resultados do FACT-G pelos valores médios
Tabela 3 - Caracterização dos resultados do FACT-G
N Média Desvio- Padrão Mínimo Máximo
ESCALA FACTG DE BEM-ESTAR 26 61,62 10,576 44 80
BEM-ESTAR FISICO 26 46,96 24,145 0 86
BEM-ESTAR FAMILIAR E SOCIAL 26 84,08 23,549 21 100 BEM-ESTAR EMOCIONAL 26 59,12 24,673 8 96 BEM-ESTAR FUNCIONAL 26 57,50 19,313 21 96
0102030405060708090
FACTG Bem-EstarFisico
Bem-EstarSocial eFamiliar
Bem-EstarEmocional
Bem-EstarFuncional
Val
or M
édio
QUESTIONÁRIO SF-36: Pela análise do Gráfico 15, pode-se verificar que o valor médio da
Componente Saúde Física do SF-36 se encontra em torno dos 44% e o valor da Componente
Saúde Mental do SF-36 se encontra próximo de 40%. A Dimensão Funcionamento Físico
encontra-se em torno dos 37%, a Dimensão Desempenho Físico encontra-se nos 25%, a
Dimensão Dor Corporal e a Dimensão Funcionamento Social encontram-se próximos um do
outro (47% e 48%, respectivamente), a Dimensão Saúde Geral encontra-se à volta dos 36%, a
Dimensão Vitalidade à volta dos 23%, a Dimensão Desempenho Emocional encontra-se próximo
da Dimensão Saúde Mental (41% e 43%, respectivamente). Assim pode-se verificar que os
participantes do estudo revelam níveis de QDVRS medidos através do SF-36 considerados
relativamente baixos perto de moderado (50%) nas seguintes dimensões: Dor Corporal (47,69%),
Funcionamento Social (48,75%). E são considerados baixos para as seguintes Componentes e
Dimensões: Componente Saúde Física (44,65%), Componente Saúde Mental (39,58%),
Dimensão Funcionamento Físico (37,50%), Dimensão Saúde Geral (36,12%), Dimensão
Desempenho Emocional (41,06%) e Dimensão Saúde Mental (43,27%), e são considerados
muito baixos para as dimensões: Desempenho Físico (25,96%), e Vitalidade (23,31%). No geral,
o nível de QDVRS medido através do SF-36 é considerado baixo.
36
Gráfico 2 - Distribuição dos resultados do SF-36 pelos valores médios
0,00
10,00
20,00
30,00
40,00
50,00
60,00
SF36S
aude
Física
Sf36S
aude
Men
tal
Func
ionam
ento
Fisi
co
Desem
penh
o Fi
sico
Dor C
orpo
ral
Saude
Ger
al
Vitalid
ade
Func
ionam
ento
Soc
ial
Func
ionam
ento
Em
ocion
al
Saude
Men
tal
Tran
sição
de
Saude
Val
or M
édio
Tabela 4 - Caracterização dos resultados do SF-36
N Média Desvio-Padrão Mínimo Máximo
SF36SaudeFísica 26 44,65 8,336 32 60 Sf36SaudeMental 26 39,5769 12,56717 20 63 Funcionamento Físico 26 37,5000 21,03568 0 75 Desempenho Físico 26 25,9615 25,84160 0 100 Dor Corporal 26 47,6923 10,85088 31 84 Saúde Geral 26 36,1154 11,36777 10 60 Vitalidade 26 23,3173 19,80828 0 81,25 Funcionamento Social 26 48,7500 29,75945 0 100 Desempenho Emocional 26 41,0638 37,06975 0 100 Saúde Mental 26 43,2692 28,17596 0 95,00 Transição de Saúde* 26 3,77 1,070 2 5
*Não é tido em conta para efeitos de análise neste estudo
Gráfico 15 - Distribuição dos resultados do SF-36 pelos valores médios
QUESTIONÁRIO FLI-C : Pela observação da Tabela 5, verifica-se que o valor médio do
questionário FLI-C se encontra à volta dos 80, com 22,53 de desvio-padrão, sendo o valor
mínimo encontrado 45 e o valor máximo 130. Do Gráfico 16 pode-se verificar que 23,08% (n =
6) dos participantes apresenta valores no FLI-C entre 90 e 100, seguindo-se o intervalo de
valores entre os 100 e os 110 presente em 19,23% (n = 5) dos participantes, depois segue-se o
intervalo de valores compreendido entre 60 e 70 em 15,38% (n = 4) dos participantes, depois os
intervalos de valores compreendidos entre 40 a 50 e entre 80 a 90 ambos em 11,54% (n = 3) dos
participantes, depois o intervalo de valores compreendido entre 110 e 120 em 7,69 % (n = 2) dos
participantes e por fim, valores compreendidos nos intervalos 40 a 50, 70 a 80, e 120 a 130 todos
com uma frequência de 3,85% (n = 1). Assim, pode-se constatar que 69,23% (n = 18) dos
participantes deste estudo apresentam valores de QDVRS, medida pelo FLI-C considerados bons
(>77), apresentando os restantes 8 participantes níveis de QDVRS medidos pelo FLI-C baixos
(<77), sendo 77 o ponto médio da pontuação total deste questionário.
37
Gráfico 16 - Distribuição dos resultados do FLI-C pela frequência se sujeitos
TERMÓMETRO DO DISTRESSE: Pela observação da Tabela 6, verifica-se que 6,12 é o nível
médio do Distresse, o desvio-padrão é de 2,489, o valor mínimo é 0 e o valor máximo é 10. De
acordo com o Gráfico 17, o nível que apresenta maior frequência nos participantes é o nível 5
com 23,1%, seguindo-se os níveis 6 e 8, ambos em 15,4% dos participantes, depois o nível 7 em
11,5% dos participantes, depois os níveis 9 e 10 em 7,7% dos participantes, e por fim os níveis 1,
2, 3, e 4 em 3,8% dos participantes. Assim, pode-se verificar que 80,8% dos participantes
apresentam níveis de Distresse de moderado a elevado (de 5 a 10).
EVA DA CAPACIDADE FÍSICA
1: Pela visualização da Tabela 7, o nível médio de Capacidade
Física é de 4,33, com um desvio-padrão de 2,059, sendo o valor mínimo o nível 1 e o valor
máximo o nível 8. De acordo com o Gráfico 18, o nível de Capacidade Física mais frequente é o
1 Nota: A Escala Visual Analógica foi aplicada apenas aos participantes (n = 15) no contexto da entrevista semi-estruturada construída especificamente para este estudo.
Tabela 5- Caracterização dos resultados do FLI-C
N Média Desvio- Padrão Mínimo Máximo
FLI-C 26 85,54 22,530 45 130
FLIC 140 120 100 80 60 40
6
5
4
3
2
1
0
Frequência pelo nº de sujeitos
Tabela 6 - Caracterização dos resultados do Distresse
N Média Desvio- Padrão Mínimo Máximo
Distresse 25* 6,12 2,489 0 10 *um dos participantes não conseguiu classificar os seus
Níveis de Distresse
Gráfico 17 - Distribuição dos Níveis de Distresse
pela frequência
3,8 3,8 3,8 3,8
23,1
15,4
11,5
15,4
7,7 7,7
0,0
5,0
10,0
15,0
20,0
25,0
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Niveis de Distress
Fre
quên
cia
38
nível 6 presente em 15,4% dos participantes, seguindo-se os níveis 3 e 4 em 11,5% dos
participantes, depois o nível 2 em 7,7% dos participantes e por fim os níveis 1, 7, e 8 em 3,8%
dos participantes. De forma geral pode-se verificar que 34,5% dos participantes deste estudo
apresentam baixos níveis (< 5) de capacidade física medidos pela Escala Visual Analógica da
Capacidade Física e 23% dos participantes apresentam níveis altos de capacidade física (> 5).
Objectivo 2: Caracterizar a relação existente entre a Qualidade de Vida Relacionada com a
Saúde, e a Incapacidade física, com as Variáveis Sócio-Demográficas e Clínicas nos doentes
oncológicos.
Questão 5. Qual a relação existente entre a Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde, a
Incapacidade Física, e as Variáveis Sócio-Demográficas e Clínicas nos doentes oncológicos?
As variáveis Sócio-Demográficas tidas em consideração foram o Meio Ecológico, a
Situação Profissional, e o Agregado Familiar, outras variáveis Sócio-Demográficas e Clínicas
não foram tidas em consideração por não apresentarem condições de análise devido à reduzida
dimensão da amostra e sua heterogeneidade, não expressando resultados significativos neste
estudo.
Quanto à QDVRS, teve-se em conta a Escala FACT-G de Bem-Estar Global e as suas
Dimensões (Bem-Estar Físico, Bem-Estar Social/Familiar, Bem-Estar Emocional, e Bem-Estar
Funcional), o Questionário SF-36 através das suas Componentes, Saúde Física e Saúde Mental.
Destas Componentes fazem parte as seguintes Dimensões: Funcionamento Físico, Desempenho
Físico, Dor Corporal, e Saúde Geral (Componente Saúde Física) e Vitalidade, Funcionamento
Social, Desempenho Emocional e Saúde Mental (Componente Saúde Mental) e o Questionário
FLI-C. A variável Incapacidade Física é deduzida a partir das Dimensões: Bem-estar Físico e
Bem-Estar Funcional do FACT-G, das Dimensões do SF-36 e da Escala Visual Analógica para a
Capacidade Física. A QDVRS em termos de Funcionalidade será analisada de acordo com o
Tabela 7 - Caracterização dos resultados da
Capacidade Física
N Média Desvio-Padrão Mínimo Máximo
Capacidade Física 15 4,33 2,059 1 8
Gráfico 18 - Distribuição dos níveis de Capacidade
Física pela frequência
3,8
7,7
11,5 11,5
15,4
3,8 3,8
0,0 2,0 4,0 6,0 8,0
10,0 12,0 14,0 16,0 18,0
1 2 3 4 6 7 8 Nivel de Capacidade Física
Frequência
39
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
FACTG BEM ESTAR FISICO BEM ESTARSOCIAL/FAMILIAR
BEM ESTAREMOCIONAL
BEM ESTARFUNCIONAL
Val
or M
édio
(da
esc
ala
em %
)
Meio Urbano Meio Suburbano
FLI-C. Assim, algumas variáveis apresentam duas direcções, ora se comportam como variável
que expressa a variável QDVRS ora expressam a variável Incapacidade Física. Para dar resposta
a esta questão, utilizou-se o Teste t de Student que se encontra em anexo (ANEXO X - Em CD).
MEIO ECOLÓGICO : O meio ecológico foi codificado de acordo com 3 categorias (meio urbano,
meio suburbano e meio rural), contudo apenas 2 categorias (Meio Urbano e Suburbano) entram
para a análise estatística por se verificar que apenas 3 participantes eram do meio rural e como
tal daí não se poder extrair conclusões significativas. Assim, para verificar se existem diferenças
entre os participantes pertencentes a um dado Meio Ecológico (Meio Urbano e Meio Suburbano)
ao nível dos questionários FACT-G, SF-36, FLI-C e Escala Visual Analógica para a Capacidade
Física, utilizou-se o Teste t de Student para amostras independentes. Ao realizar-se tal
procedimento estatístico, verificou-se que existem diferenças estatisticamente significativas (t = -
3,183, p <0,01) ao nível da Dimensão Bem-Estar Emocional do FACT-G entre os participantes
que pertencem ao Meio Urbano e os participantes que pertencem ao Meio Suburbano. Tendo-se
verificado que o valor médio da dimensão Bem-Estar Emocional do FACT-G é superior nos
participantes do Meio Suburbano (73%) em comparação com os participantes do Meio Urbano
(43,80%) (gráfico 19).
Gráfico 19 - Distribuição dos valores médios do FACT-G de acordo com o meio ecológico
SITUAÇÃO PROFISSIONAL : A Situação Profissional foi codificada de acordo com 5 categorias
(Activo, Baixa, Desempregado, Reformado, e Outra), contudo apenas 2 categorias (Reformado e
Baixa) entram para a análise estatística por se verificar que apenas 2 dos participantes não se
encontravam nas categorias Reformado ou Baixa, encontrando-se 1 no Activo e 1 na categoria
Outra Situação Profissional que não as que se encontram categorizadas. Assim, para se verificar
se existem diferenças estatisticamente significativas entre os participantes com uma determinada
Situação Profissional ao nível dos questionários FACT-G, SF-36, FLI-C, e da Escala Visual
40
0
20
40
60
80
100
120
Capac
idade
Físi
ca
Dor C
orpo
ral
Funcio
nam
ento
Em
ocio
nal
Saude
Men
tal
FLIC
Val
or M
édio
Baixa
Reformado
Analógica para a Capacidade Física, utilizou-se o Teste t de Student para amostras
independentes.
Os resultados obtidos (Gráfico 20) indicam que, para um nível de significância de 5%,
existem diferenças estatisticamente significativas entre os participantes de Baixa Médica ou
Reformados nos valores médios: da Escala Visual Analógica para a Capacidade Física (t =
2,485, p<0,05), na Dimensão Dor Corporal do SF-36 (t = 2,541, p<0,05), na Dimensão
Desempenho Emocional do SF-36 (t = 2,394, p<0,05), na Dimensão Saúde Mental do SF-36 (t =
2,146, p<0,05) e no questionário FLI-C (t = 2,142, p<0,05). Desta forma, o valor médio da
Escala Visual Analógica para a Capacidade Física nos participantes de Baixa Médica é 6 e nos
participantes Reformados é 3,44, relativamente à Dimensão Dor Corporal do SF-36 o valor
médio nos participantes de Baixa Médica é 58% e nos participantes Reformados é 45%, o valor
médio da Dimensão Desempenho Emocional do SF-36 é 66,67% nos participantes de Baixa
Médica e 28,56% e nos participantes Reformados, em relação ao valor médio da Dimensão
Saúde Mental do SF-36 nos participantes de Baixa Médica este é 62% e nos participantes
Reformados é 34,74%. Relativamente ao questionário FLI-C o valor médio nos participantes de
Baixa Médica é 101,80 e nos participantes reformados é 79,21. Assim verifica-se que, os
participantes que estão de Baixa Médica parecem ser os que apresentam valores médios
superiores nas dimensões e escalas referidos anteriormente em comparação com o grupo dos
participantes Reformados.
Gráfico 20 - Distribuição dos valores médios das escalas e questionários de acordo com a Situação
Profissional
AGREGADO FAMILIAR : O Agregado Familiar encontra-se codificado em 3 categorias: Família
nuclear com filhos, Família nuclear sem filhos, e Família unipessoal:
41
Tabela 8 - Caracterização do Agregado Familiar
Frequência Percentagem Família nuclear com filhos 10 38,5 Família nuclear sem filhos 10 38,5
Família unipessoal 6 23,1 Total 26 100,0
Para se verificar se existem diferenças estatisticamente significativas ao nível dos valores
médios dos questionários FACT-G, SF-36, FLI-C, e da Escala Visual Analógica para a
Capacidade Física consoante o tipo de Agregado Familiar, utilizou-se o Teste t de Student para
amostras independentes. Para o efeito as categorias foram comparadas duas a duas (a Família
nuclear com filhos foi comparada com a Família nuclear sem filhos, a Família nuclear com
Filhos foi comparada com a Família unipessoal e a Família nuclear sem Filhos foi comparada
com a Família unipessoal). Verificaram-se diferenças estatisticamente significativas entre a
Família Nuclear com filhos e a Família Nuclear sem filhos ao nível: da Escala Visual Analógica
para a Capacidade Física (t = -3,753, p <0,01), da Dimensão Saúde Física do SF-36 (t = -2,901,
p<0,01), da dimensão Funcionamento Físico do SF-36 (t = -2,487, p<0,05), da dimensão
Desempenho Físico (t = -2,571, p<0,05), e ao nível da questionário FLI-C (t = -2,296, p<0,05)
(Gráfico 21a). Assim, os participantes que apresentam como agregado a Família Nuclear sem
filhos parecem apresentar neste estudo valores médios superiores nas escalas e dimensões
referidas anteriormente em comparação com os participantes que vivem numa Família Nuclear
com filhos. Assim, os participantes que vivem sem filhos apresentam como valor médio 6 na
Escala Capacidade Física e os participantes que vivem com filhos apresentam como valor médio
nessa mesma escala 2,83; em relação à Dimensão Saúde Física do SF-36 o valor médio desta
dimensão é de 49,4% para os participantes que vivem sem filhos e de 40,2% nos participantes
que vivem com filhos; na dimensão Funcionamento Físico do SF-36, os participantes que vivem
sem filhos apresenta valor médio de 48% e nos que vivem com filhos o valor médio é de 28%;
na dimensão Desempenho Físico do SF-36 o valor médio nos participantes que vivem sem filhos
é de 37,5% e nos participantes que vivem com filhos é de 15%; relativamente ao questionário
FLI-C o valor médio nos participantes que vivem sem filhos é de 95,8 e nos participantes que
vivem com os filhos é de 75,1.
42
0
20
40
60
80
100
120
Capacidade Física SF36SaudeFisica FuncionamentoFisico
DesempenhoFisico
FLIC
Val
or M
édio
das
esc
alas
Familia Nuclear com f ilhos Familia nuclear sem f ilhos
0
1
2
3
4
5
6
7
Familia Nuclear sem filhos Familia unipessoal
Agregado Familiar
Val
ore
Méd
ios
da C
apac
idad
e F
ísic
a
Gráfico 21a - Distribuição dos valores médios das dimensões de acordo com o Agregado Familiar (com
filhos/ sem filhos)
Também se verificaram diferenças estatisticamente significativas entre os participantes
que vivem sem filhos (ou seja, que vivem com o/a companheiro/a) e os participantes que vivem
sozinhos no que diz respeito ao valor médio da Escala da Capacidade Física (t = 3,035, p<0,05).
Pelo Gráfico 21b, pode-se verificar que os participantes que vivem sem os filhos apresentam
nível médio de Capacidade Física superior em comparação com os participantes que vivem
sozinhos.
Gráfico 21b - Distribuição das escalas e questionários de acordo com o Agregado Familiar (sem
filhos/unipessoal)
Objectivo 3: Caracterizar a relação existente entre a Incapacidade Física e a Qualidade de
Vida Relacionada com a Saúde nos doentes oncológicos
Questão 4. Qual a relação existente entre a Incapacidade física e a Qualidade de Vida
Relacionada com a Saúde nos doentes oncológicos?
Para se investigar o grau de associação entre o nível de Capacidade Física e os
questionários FACT-G, SF-36 e FLI-C, utilizou-se o Coeficiente de Correlação r de Pearson
(ANEXO XI - Em CD).
43
Associação entre a Capacidade Física e os questionários: Verificou-se, pela visualização da
tabela 9, que existem correlações positivas estatisticamente significativas entre os resultados da
Escala Visual Analógica para a Capacidade Física com: Saúde Física do SF-36 (r = 0,806,
p<0,01), Funcionamento Físico do SF-36 (r = 0,611, p<0,05), Desempenho Físico do SF-36 (r =
0,680, p<0,01), Saúde Geral do SF-36 (r = 0,514, p<0,05), Funcionamento Social do SF-36 (r =
0,535, p<0,05), Desempenho Emocional do SF-36 (r = 0,640, p<0,05), e questionário FLI-C (r =
0,683, p<0,01 ). Não se verificaram correlações estatisticamente significativas entre os resultados
da Escala Visual analógica para a Capacidade Física e o questionário FACT-G e suas dimensões.
Desta forma pode verificar-se, que para níveis superiores de Capacidade Física se verificam
níveis também superiores de QDVRS ao nível da Dimensão Saúde Física do SF-36.
Relativamente à correlação verificada entre níveis de Capacidade Física e as restantes dimensões
do SF-36 pode-se verificar que para níveis superiores de Capacidade física se verificam níveis
elevados: na Dimensão Funcionamento Físico do SF-36, na Dimensão Saúde Geral do SF-36, na
Dimensão Funcionamento Social do SF-36, na Dimensão Desempenho Emocional do SF-36, no
questionário FLI-C.
*Legenda: SF36SF - Componente saúde Física do SF-36; FF - Funcionamento Físico de SF-36; DF - Desempenho Físico do SF-36; SG - Saúde Geral do SF-36; FS - Funcionamento Social do SF-36; DE - Desempenho Emocional do SF-36.
Associação entre o FLI-C e o SF-36: Relativamente ao questionário FLI-C de QDVRS ao nível
da funcionalidade dos doentes oncológicos, verificou-se que os resultados dos participantes neste
questionário se correlacionam não só com os resultados da Escala Visual Analógica para a
Capacidade Física, como se verificou anteriormente, como também se correlaciona
positivamente com as Componentes e dimensões do questionário SF-36 à excepção da dimensão
Vitalidade. Assim, pela tabela 10, verifica-se que o questionário FLI-C se correlaciona com a
Componente Saúde Física do SF-36 (r = 0,726, p<0,01), com a Componente Saúde Mental do
SF-36 (r = 0,745, p<0,01), com a Dimensão Funcionamento Físico do SF-36 (r = 0,586,
p<0,01), com a Dimensão Desempenho Físico do SF-36 (r = 0,530, p<0,01), com a Dimensão
Dor Corporal do SF-36 (r = 0,433, p<0,05), com a Dimensão Saúde Geral (r = 0,408, p<0,05),
com a Dimensão Funcionamento Social (r = 0,717, p<0,01), com a Dimensão Desempenho
Tabela 9 - Caracterização do grau de associação entre a EVA da Capacidade física e os Questionários
SF36SF*
FF*
DF*
SG*
FS*
DE*
FLIC* Pearson Correlation
0,806(**) 0,611(
*) 0,680(**) 0,514(*)
0,535(*)
0,640(*) 0,683(**
) Sig. (2-tailed) 0,000 0,016 0,005 0,050 0,040 0,010 0,005
Capacidade Física
N 15 15 15 15 15 15 15
44
Emocional (r =0,714, p<0,01), e com a Dimensão Saúde Mental (r = 0,667, p<0,01). Desta
forma pode-se verificar que resultados elevados ao nível funcionalidade avaliada pelo
questionário FLI-C se fazem corresponder a resultados elevados de QDVRS ao nível das
Componentes Saúde Física e Saúde Mental do SF-36, e ao nível das Dimensões Funcionamento
Físico, Desempenho Físico, Dor Corporal, Saúde Geral, Funcionamento Social, Desempenho
Emocional e Saúde Geral do SF-36. Ou seja, elevados níveis de QDVRS de Funcionalidade no
FLI-C fazem-se corresponder a elevados níveis de QDVRS na maioria das dimensões do SF-36
(Tabela 10).
* Legenda: SF36SF - Componente Saúde Física do SF-36; SF36SM - Componente Saúde Mental do SF36; FF - Funcionamento Físico do SF-36; DF - Desempenho Físico do SF-36; DC - Dor Corporal do SF36; SG - Saúde Geral do SF-36; FS - Funcionamento Social do SF-36; FE - Funcionamento Emocional do SF-36; SM - Saúde Mental do SF-36.
Associação entre o FACT-G e o SF-36: pela visualização da tabela11, verificaram-se
correlações positivas estatisticamente significativas entre a escala FACT-G Global e o
questionário SF-36 nas suas duas Componentes e em determinadas Dimensões. Assim, em
relação à dimensão Bem-Estar Físico do FACT-G, esta encontra-se correlacionada positivamente
com as Componentes do SF-36: Saúde Física (r = 0,675, p<0,01), e Saúde Mental (r = 0,518,
p<0,01), e com as Dimensões: Funcionamento Físico (r = 0,583, p<0,01), Desempenho Físico (r
= 0,672, p<0,01), Vitalidade (r = 0,509, p<0,01), Funcionamento Social (r = 0,493, p<0,05),
Desempenho Emocional (r = 0,530, p<0,01) pertencentes ao SF-36. Constatando-se assim que à
medida que aumentam os valores do Bem-estar Físico do FACT-G, aumentam os valores das
dimensões Funcionamento Físico, Desempenho Físico, Vitalidade, Funcionamento Social e
Desempenho Emocional do SF-36. A Dimensão Bem-Estar Social/Familiar do FACT-G
apresenta-se correlacionada positivamente com a Dimensão Saúde Mental do SF-36 (r = 0,408,
p<0,05), assim, valores elevados de Bem-Estar Social/Familiar fazem-se acompanhar por
elevados níveis de QDVRS na Componente Saúde Mental do SF-36. A dimensão Bem-Estar
Emocional do FACT-G encontra-se positivamente correlacionada com a Componente Saúde
Mental do SF-36 (r = 0,574, p<0,01), e com as Dimensões do SF-36: Funcionamento Social (r =
,472, p<0,05 ), Desempenho Emocional (r = ,498, p<0,01), e Saúde Mental (r = ,558 ). Assim,
constata-se que valores elevados do Bem-Estar Emocional do FACT-G correspondem a valores
altos ao nível do Funcionamento Social, Desempenho Emocional e Saúde Mental do SF-36.
Tabela 10 - Caracterização do grau de associação entre o FLI-C e o SF-36
SF36SF* SF36SM
* FF* DF* DC* SG* FS* FE* SM* Pearson Correlation 0,726(**) 0,745(**) 0,586(**) 0,530(**)
0,433(*)
0,408(*) 0,717(**) 0,714(**) 0,667(**)
Sig. (2-tailed) 0,000 0,000 0,002 0,005 0,027 0,039 0,000 0,000 0,000
FLIC
N 26 26 26 26 26 26 26 26 26
45
Relativamente à dimensão Bem-Estar Funcional do FACT-G, verificam-se correlações positivas
estatisticamente significativas com as Dimensões: Funcionamento Social (r = 0,418, p<0,05), e
Desempenho Emocional (r = 0,414, p<0,05) ambas do SF-36. Assim, níveis superiores de Bem-
Estar Funcional do FACT-G correspondem a níveis elevados de Funcionamento Social e de
Desempenho Emocional. A Dimensão Funcionamento Físico do SF-36, encontra-se
negativamente correlacionada com a escala FACT-G global (r = -0,457, p<0,05). Na Dimensão
Desempenho Físico do SF-36 verifica-se uma correlação negativa com a escala FACT-G Global
(r = -0,504, p<0,01), e a Dimensão Vitalidade do SF-36 encontra-se negativamente
correlacionada com a escala FACT-G global (r = -0,389, p<0,05). A Dimensão Dor Corporal do
SF-36 não se encontra estatisticamente correlacionada com a escala FACT-G global nem com as
suas dimensões. Desta forma verifica-se que valores elevados ao nível da QDVRS da escala
FACT-G Global se fazem acompanhar de valores baixos ao nível: da dimensão Funcionamento
Físico do SF-36, da Dimensão Desempenho Físico do SF-36, e da Dimensão Vitalidade do SF-
36.
* Legenda: SF36SF - Componente Saúde Física do SF-36; SF36SM - Componente Saúde Mental do SF-36; FF - Funcionamento Físico do SF-36; DF - Desempenho Físico do SF-36; DC - Dor Corporal do SF-36; SG - Saúde Geral do SF-36; Vital . - Vitalidade do SF-36; FS - Funcionamento Social do SF-36; FE - Funcionamento Emocional do SF-36; SM - Saúde Mental do SF-36.
Objectivo 4: Caracterizar a relação existente entre a QDVRS a Incapacidade física e o
Distresse Psicológico nos doentes oncológicos
Questão 5. Qual a relação existente entre a QDVRS, a Incapacidade Física e o Distresse
Psicológico nos doentes oncológicos?
Tabela 11 - Caracterização do grau de associação entre o FACT-G e o SF-36
SF-36
SF36SF* SF36SM* FF* DF* DC* SG* Vital.* FS* FE* SM* Pearson
Correlation -0,423(*) -0,266 -0,457(*) -0,504(**) 0,061 0,182 -0,389(*) -0,215 -0,202 -0,173
Sig. (2-tailed) 0,031 0,189 0,019 0,009 0,769 0,374 0,050 0,292 0,322 0,397
FACTG
N 26 26 26 26 26 26 26 26 26 26 Pearson
Correlation 0,675(**) 0,518(**) 0,583(**) 0,672(**) 0,079 0,137 0,509(**) 0,493(*) 0,530(**) 0,365
Sig. (2-tailed) 0,000 0,007 0,002 0,000 0,703 0,503 0,008 0,011 0,005 0,067
Bem-Estar Físico
N 26 26 26 26 26 26 26 26 26 26 Pearson
Correlation 0,040 0,349 -0,154 0,067 0,116 0,255 0,129 0,171 0,328 0,408(*)
Sig. (2-tailed) 0,845 0,081 0,453 0,744 0,574 0,208 0,530 0,405 0,102 0,039
Bem-Estar Social/ Familiar
N 26 26 26 26 26 26 26 26 26 26 Pearson
Correlation 0,383 0,574(**) 0,271 0,357 0,131 0,190 0,383 0,472(*) 0,498(**) 0,558(**)
Sig. (2-tailed) 0,054 0,002 0,181 0,073 0,524 0,352 0,053 0,015 0,010 0,003
Bem-Estar Emocional
N 26 26 26 26 26 26 26 26 26 26 Pearson
Correlation 0,247 0,302 0,100 0,125 0,289 0,356 0,019 0,418(*) 0,414(*) 0,268
Sig. (2-tailed) 0,224 0,133 0,628 0,542 0,152 0,075 0,928 0,034 0,036 0,185
Bem-Estar Funcional
N 26 26 26 26 26 26 26 26 26 26
46
Para este objectivo, a variável Incapacidade física, para além da EVA para a Capacidade
Física, será deduzida a partir dos questionários FACT-G, SF-36 e FLI-C e respectivas
dimensões. Para se investigar o grau de associação entre o nível de Capacidade Física e os
questionários FACT-G, SF-36 e FLI-C, utilizou-se o Coeficiente de Correlação r de Pearson
(ANEXO XII - Em CD).
Associação entre o Distresse e os questionários FACT-G e SF-36: Quando se procurou
estudar o grau de associação entre os resultados do Distresse e os resultados da Escala Visual
Analógica para a Capacidade Física, verificou-se que não existe correlação estatisticamente
significativa entre ambos. Contudo, ao se estudar a relação existente entre os Níveis de Distresse
e os questionários FACT-G e SF-36 verificaram-se correlações negativas estatisticamente
significativas (Tabela 12). Assim, o Distresse encontra-se negativamente correlacionado com as
Dimensões do FACT-G: Bem-Estar Físico (r = -0,528, p<0,01), e Bem-Estar Emocional (r = -
0,532, p<0,01) e com as Dimensões do SF-36: Desempenho Físico (r = -0,396, p<0,05) e Saúde
Mental (r = -0,464, p<0,05). Verifica-se assim que, elevados níveis de Distresse se acompanham
por baixos níveis de QDVRS ao nível do Bem-Estar Físico e Bem-Estar Emocional ambos do
FACT-G e também por baixos níveis de Desempenho Físico e Saúde Mental do SF-36.
Verificando-se assim que o Distresse e a QDVRS estão ambos correlacionados sobretudo em
dimensões que apelam para a capacidade física.
Tabela - 12 - Caracterização do grau de associação entre o
Distresse e os Questionários FACT-G e SF-36
* Legenda: BEFi - Bem-Estar Físico do FACT-G; BEE - Bem-Estar Emocional do FACT-G; DF - Desempenho Físico do SF-36; SM - Saúde Mental do SF-36.
Em suma, verifica-se que os participantes deste estudo apresentam níveis considerados
favoráveis (pois os valores encontram-se acima de 50%) de QDVRS medido pelo FACT - G nas
dimensões Bem-Estar Global, Bem-estar Social/Familiar, Bem-Estar Emocional e Bem-Estar
Funcional, com a excepção da dimensão Bem-Estar Físico. Relativamente à avaliação da
QDVRS feita através do questionário SF-36, verifica-se que os participantes revelam baixos
níveis de QDVRS nas várias dimensões deste instrumento. E em relação ao FLI-C registam-se
níveis favoráveis (valores acima de 77) de QDVRS. Em relação à avaliação do Distresse,
FACT-G SF-36
BEFi* BEE* DF* SM* Pearson Correlation
-0,528(**) -0,532(**) -0,396(*) -0,464(*)
Sig. (2-tailed) 0,007 0,006 0,050 0,019
Distresse
N 25 25 25 25
47
registam-se valores elevados (acima de 5) nesta variável. Verifica-se também que na EVA da
Capacidade Física se registam níveis baixos (abaixo de 5).
Ao relacionar-se a QDVRS, e a Incapacidade Física com as variáveis Sócio-
Demográficas verifica-se o seguinte: na variável meio ecológico, os participantes que pertencem
ao meio suburbano apresentam melhores resultados ao nível da Dimensão Bem-Estar Emocional
do FACT-G em comparação com os participantes que vivem no meio urbano. Relativamente à
variável Situação Profissional, verifica-se que os participantes de baixa apresentam melhores
resultados ao nível da EVA da Capacidade Física, da Dor Corporal, do Funcionamento
Emocional, da Saúde Mental, estas ultimas no SF-36, e do FLI-C em comparação com os
participantes reformados. Na variável agregado familiar verifica-se que os participantes que
vivem sem os filhos apresentam níveis superiores na EVA de Capacidade Física, de
Funcionamento Físico e de Desempenho Físico estes dois últimos do SF-36 e no questionário
FLI-C em comparação com os participantes que vivem sem os filhos (mas que vivem com o
companheiro). Também se verifica que os participantes que vivem sem os filhos apresentam
níveis superiores de Capacidade Física em comparação com os participantes que vivem sozinhos.
Ao relacionar-se a QDVRS com a incapacidade física verifica-se que resultados elevados
na EVA da Capacidade Física correspondem a níveis elevados de QDVRS ao nível das
dimensões do SF-36 e ao nível do FLI-C e valores elevados ao nível do questionário FLI-C se
associam a valores igualmente elevados ao nível das dimensões do SF-36, contudo ao relacionar-
se o FACT-G com o SF-36 verifica-se que valores elevados na escala global do FACT-G
correspondem a valores baixos ao nível das dimensões do SF-36, Funcionamento Físico,
Desempenho Físico e Vitalidade.
E por fim, ao relacionar-se a QDVRS, e a Incapacidade física com o Distresse, verificou-
se que elevados níveis de distresse estão implicados em baixos níveis de QDVRS ao nível das
dimensões Bem-Estar Físico e Bem-Estar Emocional ambos do FACT-G e também em baixos
valores de QDVRS nas dimensões Desempenho Físico e Saúde Mental do SF-36. Pelo que se
pode constatar que o Distresse elevado se verifica em baixos níveis de QDVRS que apela para a
Capacidade física.
Seguidamente serão apresentados os resultados qualitativos obtidos através das
entrevistas semi-estruturadas
48
ANÁLISE DOS RESULTADOS QUALITATIVOS
A informação proveniente dos dados qualitativos foi sujeita a uma análise temática. Esta
foi realizada pela técnica de análise de conteúdo das respostas dos participantes, obtidas através
de uma entrevista semi-estruturada (ANEXO XIII). Esta metodologia de análise implicou que as
entrevistas fossem gravadas em áudio, sendo depois transcritas as partes dos discursos relevantes
para o objectivo deste trabalho (ANEXO XIV - Em CD). As temáticas básicas encontradas nas
entrevistas foram definidas à posteriori, ou seja, não se partiu de temas específicos previamente
definidos sendo devidamente operacionalizadas (ANEXO XV - Em CD), procedendo-se depois à
contagem de frequências das mesmas (ANEXO XVI - Em CD). A partir desse procedimento,
procurou-se retirar os temas mais significativos apresentados pelos participantes do estudo de
acordo com os objectivos propostos para esse efeito e tendo em conta as questões levantadas.
Para que tal fosse possível, foi necessário realizar uma contagem de frequências. Essa análise
baseou-se na Representatividade, ou seja, o número de participantes da amostra que referiu
cada tema; e na Preponderância, isto é, de entre a totalidade de verbalizações quantas foram
referidas em cada tema independente do número de participantes da amostra, ou seja, a
quantidade de vezes que o tema aparece no discurso de cada participante. O grande objectivo
com esta análise é o seguinte:
Objectivo 5: Caracterizar os temas e as áreas centrais da Incapacidade Física e da
Funcionalidade nos doentes oncológicos e explorar a forma como estas são vividas
abordando aspectos como as significações sobre causas e consequências, emoções, e
estratégias de confronto e adaptação.
Para se concretizar este objectivo, começou-se por definir os Temas Básicos, destes
chegou-se às Subcategorias, a partir das Subcategorias reuniram-se as Categorias, até que se
definiram as Grandes Áreas Temáticas (GAT). Este processo permitiu que se realizasse assim,
uma classificação por semelhança de forma progressiva dos elementos em que cada título de
cada elemento fosse definido apenas no fim. Assim, as GAT, mais generalistas, resultaram do
reagrupamento gradual de elementos menos abrangentes. O processo de operacionalização
permite assim justificar o porquê da classificação das verbalizações numas temáticas em
detrimento de outras.
Desta forma foi possível encontrar 89 Temas Básicos e foram expressas pelos
participantes 598 verbalizações relevantes para este trabalho. A partir destas temáticas foi
possível definir 30 Subcategorias que poderão ter a mesma terminologia que alguns temas
49
básicos. Estas Subcategorias, foram incluídas em Categorias, contudo algumas podem apresentar
a mesma nomenclatura que as Subcategorias. Assim definiram-se ao todo 21 Categorias. Por sua
vez, essas Categorias foram agrupadas dentro de 8 Grandes Áreas Temáticas (GAT).
Para a análise das Grandes Áreas Temáticas, Categorias, Sub-Categorias e Temas Básicos
mais frequentes optou-se por escolher o critério dos 50%. Em que cada resultado será analisado
tendo em conta que pelo menos 50% dos participantes referiu determinada GAT, Categoria, Sub-
Categoria, ou Tema Básico, para que o resultado seja considerado relevante e significativo.
Seguidamente encontra-se o Quadro 1 que indica em frequência a representatividade e
preponderância para cada GAT e para cada tema básico referidos pelos participantes da amostra.
50
QUADRO 1 - Áreas, Categorias, Sub-Categorias, Temáticas e Frequência das respostas dos participantes por Representatividade (REP) e Preponderância (PREP)
FREQUÊNCIA FREQUÊNCIA FREQUÊNCIA FREQUÊNCIA
REP PREP
Grandes Áreas
REP %
PREP %
Categorias
REP %
PREP %
Sub-categorias
REP %
PREP %
Temáticas
n % n %
Interferência ou restrição na realização de actividades de vida diária
13 86,67 23 3,85
Dependência de terceiros na realização de actividades 11 73,33 21 3,5 Interferência ou restrição na realização de actividades de recreação e lazer
11 73,33 19 3,18
Interferência na mobilidade 9 60 19 3,18 Interferência ou Restrição total na realização da actividade profissional
6 40 16 2,68
Interferência na capacidade em atender às necessidades de familiares/amigos
3 20 16 1
Interferência na vida familiar/social 3 20 6 0,67 Mudança de situação profissional 2 13,33 4 0,67 Interferência na realização de auto-cuidados 1 6,67 4 0,17
Consequências Negativas da incapacidade
100
19,06
Interferência no bem-estar emocional/psicológico 1 6,67 1 0,17 Consequências
Positivas da incapacidade
20 1 Vantagens da incapacidade ou das limitações 3 20 1 1
Consequências da Incapacidade
100
20,24
Ausência de consequências da
incapacidade
6,67 0,17 Ausência de consequências da incapacidade 1 6,67 1 0,17
Confronto activo 10 66,67 25 4,18 Percepção realista das limitações 8 53,33 14 2,34 Experiências anteriores de sucesso 2 13,33 3 0,5 Comparação positiva com outras pessoas 1 6,67 1 0,17
Confronto adaptativo com a incapacidade
física
86,67 7,36
Comparação positiva com o passado 1 6,67 1 0,17 Comparação negativa com o passado 7 46,67 16 2,68 Antecipação de consequências negativas 6 40 16 2,68 Confronto passivo 3 20 6 1 Percepção de falta de actividades alternativas ou de recursos como justificação da não realização de actividades (p.e., actividades de recreação e lazer)
3 20 5 0,84
Comparação negativa com os outros 2 13,33 2 0,33 Desvalorização da realização de actividades 1 6,67 2 0,33
Confronto com a incapacidade
física
100 15,22
Confronto inadaptativo com a incapacidade física
73,33 8,03
Espírito Derrotista 1 6,67 1 0,17 Valorização da realização de actividades de recreação e de lazer 7 46,67 9 1,5 Perseverança 6 40 15 2,51 Conformismo Positivo 6 40 10 1,67 Espírito de luta 5 33,33 7 1,17 Relativização: mal menor em comparação com outros 4 26,67 11 1,84 Expectativas positivas 4 26,67 8 1,34 Percepção de características pessoais positivas 4 26,67 6 1 Distracção 4 26,67 4 0,67 Religiosidade 4 26,67 4 0,67 Percepção positiva da capacidade física geral 3 20 3 0,5
Vivência da incapacidade
100 n = 15
55,85 n = 123
Estratégias de adaptação à incapacidade
100 14,37 Estratégias de adaptação à incapacidade
100 14,37
Conformismo negativo 2 13,33 3 0,5
51
Auto-incentivo 2 13,33 2 0,33 Valorização da realização de AVD 2 13,33 2 0,33 Sem estratégias especificas 1 6,67 1 0,17
Sentimentos e emoções no
confronto com a incapacidade ou limitações físicas
86,67 6,02 Sentimentos e emoções no confronto com a
incapacidade ou limitações físicas
86,67 6,02 Sentimentos e Emoções Negativos 13 86,67 36 6,02
Descrição de sintomas físicos incapacitantes 14 93,33 28 4,68 Percepção do grau de incapacidade 8 53,33 12 2,01 Localização 7 46,67 10 1,67 Descrição de sintomas psicológicos negativos 4 26,67 6 1 Pioria 3 20 5 0,84
Descrição da incapacidade
física
100 10,87 Descrição da incapacidade física
100 10,87
Melhoria 2 13,33 4 0,67 A própria doença enquanto causa da incapacidade ou de sintomas incapacitantes
8 53,33 9 1,5
Os sintomas incapacitantes enquanto causa das limitações físicas/incapacidade
8 53,33 8 1,34
O tratamento de Quimioterapia/Radioterapia actuais enquanto causas da incapacidade/limitações físicas
5 33,33 7 1,17
A cirurgia realizada no inicio da doença como causa da incapacidade/limitações físicas
4 26,67 6 0,84
Sintomas psicológicos negativos enquanto causas das limitações físicas/incapacidade
3 20 4 0,67
A conjugação de sintomas incapacitantes e sintomas psicológicos enquanto causa da incapacidade/limitações físicas
2 13,33 4 0,67
A medicação no controlo de sintomas, como causa da incapacidade/limitações físicas
2 13,33 4 0,67
O tratamento de Quimioterapia/Radioterapia no inicio da doença enquanto causas da incapacidade física/limitações físicas
2 13,33 2 0,33
Outras patologias enquanto causas da incapacidade 2 13,33 2 0,33 A idade enquanto possível causa da incapacidade 1 6,67 1 0,17
Percepção da incapacidade
100 n=1
5
18,73 n=112
Atribuição de causalidade da incapacidade
100 7,86 Atribuição de causalidade da incapacidade
100 7,86
O internamento recente enquanto causa da incapacidade/limitações físicas
1 6,67 1 0,17
Realização de actividades de recreação e lazer moderadas 11 73,33 21 3,51 Realização de actividades de vida diária moderadas 10 66,67 17 2,84 Realização da actividade profissional 1 6,67 2 0,33
Realização de Actividades
100 6,85 Realização de Actividades
100 6,85
Independência de terceiros 1 6,67 1 0,17 Sentimentos e emoções positivos na Funcionalidade 8 53,33 12 2 Satisfação/Prazer na realização de actividades de recreação e lazer
7 46,67 12 2 Sentimentos e
Emoções positivos na funcionalidade
73,33 5,17
Satisfação/Prazer na realização de Actividades de vida diária 6 40 7 1,17
Funcionalidade 100 n=1
5
12,8 n=77
Sentimentos e Emoções na
Funcionalidade
80 6,01
Sentimentos e Emoções negativos na
funcionalidade
6,67 0,84 Insatisfação/Desprazer na realização de actividades 1 6,67 5 0,84
Adaptação negativa à doença
13,33 1 Dificuldade de adaptação à doença ou às suas consequências 2 13,33 6 1
Espírito de luta 2 13,33 3 0,5
Adaptação à doença
46,67 1,67
Adaptação positiva à doença
13,33 0,67 Esperança 1 6,67 1 0,17
Processo de doença
66,67 n=10
4,34 n=26
Confronto com a 20 0,5 Confronto com a 20 0,5 Antecipação de consequências negativas 3 20 3 0,5
52
doença doença Aceitação do diagnóstico
médico
13,33 0,67 Aceitação do diagnóstico médico
13,33 0,67 Aceitação da doença 2 13,33 4 0,67
Interferência na vida social 1 6,67 2 0,33 Alteração dos planos de vida 1 6,67 1 0,17
Consequências da doença
13,33 0,67 Consequências da doença
13,33 0,67
Quebra da rotina diária 1 6,67 1 0,17 Sentimentos e
emoções relacionados com
a vivência da doença
13,33 0,33 Sentimentos e emoções relacionados com a vivência da doença
13,33 0,33 Emoções negativas na vivência da doença 2 13,33 2 0,33
Desconhecimento da etiologia da doença 1 6,67 1 0,17 Conhecimento da realidade da
doença
20 0,5 Conhecimento da realidade da doença
20 0,5 Conhecimento da doença/diagnóstico 2 13,33 2 0,33
Apoio Familiar/Social Positivo
46,67 1,84 Bom apoio familiar/social
7 46,67 11 1,84 Vida Familiar/Social
53,33 n=8
2,01 n=12
Apoio Familiar/Social
53,33
2,01
Apoio Familiar/Social Negativo
6,67 0,17 Fraco apoio familiar/social 1 6,67 1 0,17
Controlo de sintomas físicos incapacitantes
através de T. farmacológicas
26,67 1,34 Controlo de sintomas físicos incapacitantes (por exemplo, dor, fadiga, etc…) através da utilização de técnicas não farmacológicas
4 26,67 8 1,34 Controlo de sintomas físicos incapacitantes
40 2,51
Controlo de sintomas físicos incapacitantes
através de T. não farmacológicas
26,67 1,17 Controlo de sintomas físicos incapacitantes (por exemplo, dor, fadiga, etc…) através da utilização de técnicas farmacológicas
4 26,67 7 1,17
Controlo de sintomas psicológicos negativos
através de T. não farmacológicas
26,67 0,84 Controlo de sintomas psicológicos negativos (por exemplo, depressão, pensamentos negativos, etc…) através de técnicas não farmacológicas
4 26,67 5 0,84
Controlo de sintomas
44,67 n=7
3,52 n=21
Controlo de sintomas
psicológicos negativos
26,67 1,01
Controlo de sintomas psicológicos negativos
através de T. farmacológicas
6,67 0,17 Controlo de sintomas psicológicos negativos (por exemplo, depressão, pensamentos negativos, etc…) através de técnicas farmacológicas
1 6,67 1 0,17
Valorização do apoio dos técnicos de saúde ou do pessoal hospitalar
2 13,33 4 0,67 Relação Positiva com
médico/pessoal hospitalar
20 0,84 Relação Positiva com médico/pessoal
hospitalar
20 0,84
Relação/Comunicação positiva com o médico 1 6,67 1 0,17
Confronto com a autoridade médica 1 6,67 1 0,17 Relação com a autoridade
médica
13,33 0,34 Relação com a autoridade médica
13,33 0,34
Questionamento da autoridade médica 1 6,67 1 0,17
Ruptura na relação médico doente 1 6,67 3 0,5
Relação/Comunicação médico-
doente /Pessoal hospitalar
40 n=6
1,85 n=11
Relação negativa com o médico
6,67 0,67 Relação negativa com o médico
Mudança de médico 1 6,67 1 0,17 Adesão total 3 20 3 0,5 Adesão 26,67 0,67 Adesão parcial 1 6,67 1 0,17
Processos de Adesão ao
tratamento/medicação
26,67 n=4
0,84 n=5
Adesão/Não adesão
20 0,84
Não adesão 6,67 0,17 Não adesão racional 1 6,67 1 0,17
53
Assim, tendo em conta o Objectivo 5 foram levantadas várias questões, a que se procura
dar resposta:
Questão 6: Qual a Área mais frequente? Dentro desta qual a Categoria e a Sub-Categoria mais
frequentes e os temas básicos mais representativos e preponderantes? E no geral, quais os Temas
Básicos mais representativos e preponderantes?
Tendo em conta o critério de que pelo menos 50% da amostra as/os referiu: as GAT’s
mais frequentes foram 5 (Vivência da Incapacidade; Percepção da Incapacidade; Vivência da
Funcionalidade; Processo de Doença; e Vida Familiar/Social), as Categorias mais frequentes
foram 10 (Consequências da Incapacidade; Confronto com a Incapacidade física; Estratégias de
adaptação à incapacidade; Sentimentos e emoções no confronto com a incapacidade ou
limitações físicas; Descrição da incapacidade física; Atribuição da causalidade à incapacidade;
Realização de actividades; Sentimentos e emoções na funcionalidade; Apoio Familiar/Social;
Controlo de Sintomas físicos incapacitantes), as Subcategorias mais relevantes foram 9
(Consequências Negativas da incapacidade; Confronto adaptativo com a incapacidade;
Confronto inadaptativo com a incapacidade; Estratégias de adaptação à incapacidade;
Sentimentos e emoções no confronto com a incapacidade ou limitações físicas; Descrição da
incapacidade física; Atribuição de causalidade à incapacidade; Realização de actividades;
Sentimentos e emoções positivos na funcionalidade) e os Temas Básicos mais representativos
foram 14 e serão apresentados no fim da resposta a esta questão.
Assim, pela análise do Quadro 1, verificou-se que a GAT Vivência da Incapacidade
Física é a mais representativa e a mais preponderante dentro da qual se destaca a Categoria
Consequências da Incapacidade (100%, n = 15) como a mais representativa e preponderante na
GAT referida. E a Sub-Categoria mais importante nesta Categoria é Consequências negativas da
incapacidade (100%, n = 15), sendo que os Temas Básicos mais representativos nesta Categoria
são: Interferência ou restrição na realização de actividades de vida diária (86,67%, n = 13),
Dependência de terceiros na realização de actividades (73,33%, n = 11), Interferência ou
restrição na realização de actividades de recreação e lazer (73,33%, n = 11) Interferência na
mobilidade (60%, n = 9).
Os temas básicos mais representativos e preponderantes no geral são: Descrição de
sintomas físicos incapacitantes (93,33%, n = 14); Sentimentos e Emoções Negativos (86,67%, n
= 13); Interferência ou restrição na realização de actividades de vida diária (86,67%, n = 13);
Realização de actividades de recreação e lazer moderadas (73,33%, n = 11); Dependência de
terceiros na realização de actividades (73,33%, n = 11); Interferência ou restrição na realização
de actividades de recreação e lazer (73,33%, n = 11); Confronto activo (66,67%, n = 10);
54
Realização de actividades de vida diária moderadas (66,67%, n = 10); Interferência na
mobilidade (60%, n = 9); Percepção realista das limitações (53,33%, n = 8); Percepção do grau
de incapacidade (53,33%, n = 8); Sentimentos e emoções positivos na Funcionalidade (53,33%,
n = 8); A própria doença enquanto causa da incapacidade ou de sintomas incapacitantes
(53,33%, n = 8); Os sintomas incapacitantes enquanto causa das limitações físicas/incapacidade
(53,33%, n = 8)
Questão 7: Será a Doença Oncológica e problemas associados, considerados pelos doentes
oncológicos a principal causa da incapacidade?
Pela observação do Quadro 1, a Categoria Atribuição de causalidade à incapacidade
física está representada pelos seguintes temas: A própria doença enquanto causa da
incapacidade ou de sintomas incapacitantes (53,33%, n = 8), Os sintomas incapacitantes
enquanto causa das limitações físicas/incapacidade (53,33%, n = 8), O tratamento de
Quimioterapia/Radioterapia actuais enquanto causas da incapacidade/limitações físicas
(33,33%, n = 5), A cirurgia realizada no inicio da doença como causa da
incapacidade/limitações físicas (26,27%, n = 4), Sintomas psicológicos negativos enquanto
causas das limitações físicas/incapacidade (20%, n = 3), A conjugação de sintomas
incapacitantes e sintomas psicológicos enquanto causa da incapacidade/limitações físicas
(13,33%, n = 2), A medicação no controlo de sintomas, como causa da incapacidade/limitações
físicas (13,33%, n = 2), O tratamento de Quimioterapia/Radioterapia no inicio da doença
enquanto causa da incapacidade física/limitações físicas (13,33%, n = 2), Outras patologias
enquanto causas da incapacidade (13,33%, n = 2), A idade enquanto possível causa da
incapacidade (6,67%, n = 1), O internamento recente enquanto causa da
incapacidade/limitações físicas (6,67%, n = 1).
Assim, os temas A própria doença enquanto causa da incapacidade ou de sintomas
incapacitantes (53,33%, n = 8), e Os sintomas incapacitantes enquanto causa das limitações
físicas/incapacidade (53,33%, n = 8), parecem ser os mais importantes quando os pacientes
atribuem uma causa à incapacidade, tendo em conta que pelo menos 50% dos participantes os
referenciou. Desta forma verifica-se que a doença e problemas associados, nesta amostra, são
considerados como causas de incapacidade física ou limitações funcionais.
Questão 8: Quais as consequências da incapacidade física nos doentes oncológicos?
Em relação às Consequências da Incapacidade Física, encontraram-se os seguintes Temas
que estão apresentados no Quadro 1: Interferência ou restrição na realização de actividades de
vida diária (86,67%, n = 11), Dependência de terceiros na realização de actividades (73,33%, n
55
= 11), Interferência ou restrição na realização de actividades de recreação e lazer (73,33%, n =
11), Interferência na mobilidade (60%, n = 9), Interferência ou Restrição total na realização da
actividade profissional (40%, n = 6), Interferência na capacidade em atender às necessidades de
familiares/amigos (20%, n = 3), Interferência na vida familiar/social (20%, n = 3), Vantagens da
incapacidade ou das limitações (20%, n = 3), Mudança de situação profissional (13,33%, n = 2),
Ausência de consequências (6,67%, n = 1) Interferência na realização de auto-cuidados (6,67%,
n = 1), Interferência no bem-estar emocional/psicológico (6,67%, n = 1 ).
Assim, os temas mais representativos, tendo em conta que pelo menos 50% dos
participantes os referenciou são: Interferência ou restrição na realização de actividades de vida
diária (86,67%), Dependência de terceiros na realização de actividades (73,33%), Interferência
ou restrição na realização de actividades de recreação e lazer (73,33%), Interferência na
mobilidade (60%).
Questão 9: Quais os sentimentos/emoções associados à vivência da incapacidade e da
funcionalidade nos doentes oncológicos?
Pela observação do Quadro 1 verificou-se que os sentimentos e emoções associados à
GAT Vivência da Incapacidade estão representados pelo Tema Básico: Sentimentos e Emoções
Negativos que foi referido por 86,67% (n = 11) dos participantes. Em relação à Vivência da
Funcionalidade, os sentimentos associados são Sentimentos e Emoções Positivos (53,33%, n =
8), Satisfação/Prazer na Realização de Actividades de Recreação e Lazer (46,67%, n = 7),
Satisfação/Prazer na Realização de AVD (40%, n = 6), e Insatisfação/Desprazer na Realização
de Actividades (6,67%, n = 1), sendo o Tema Sentimentos e Emoções Positivos (53,33%, n = 8) o
mais significativo.
Questão 10: Quais as estratégias de confronto e de adaptação utilizados pelos doentes
oncológicos na vivência da incapacidade física?
As estratégias de confronto referidas pelos participantes podem ser divididas em
Confronto Adaptativo (86,67%, n = 13) e Confronto Inadaptativo (73,33%, n = 11). Em relação
ao Confronto Adaptativo os temas são Confronto activo (66,67%, n = 10), Percepção realista
das limitações (53,33%, n = 8), Experiências anteriores de sucesso (13,33%, n = 2),
Comparação positiva com outras pessoas (6,67%, n = 1), Comparação positiva com o passado
(6,67%, n = 1). Relativamente ao Confronto Inadaptativo os temas são os seguintes:
Comparação negativa com o passado (46,67% n = 7), Antecipação de consequências negativas
(40%, n = 6), Confronto passivo (20%, n = 3), Percepção de falta de actividades alternativas ou
de recursos como justificação da não realização de actividades (p.e., actividades de recreação e
56
lazer) (20%, n = 3), Comparação negativa com os outros (13,33%, n = 2), Desvalorização da
realização de actividades (6,67%, n = 1), Espírito Derrotista (6,67%, n = 1).
Assim as estratégias de confronto mais salientes são: Confronto activo (66,67%, n = 10),
Percepção realista das limitações (53,33%, n = 8) do Confronto adaptativo.
Quanto às Estratégias de adaptação, nesta amostra, são: Valorização da realização de
actividades de recreação e de lazer (46,67%, n = 7); Perseverança (40%, n = 6); Conformismo
Positivo (40%, n = 6); Espírito de luta (33,33%, n = 5); Relativização: mal menor em
comparação com outros (26,67%, n = 4); Expectativas positivas (26,67%, n = 4); Percepção de
características pessoais positivas (26,67%, n = 4); Distracção (26,67%, n = 4); Religiosidade
(26,67%, n = 4); Percepção positiva da capacidade física geral (20%, n = 3); Conformismo
negativo (13,33%, n = 2); Auto-incentivo (13,33%, n = 2). Que apesar de ser uma Categoria
muito importante, pois estava presente em todos os participantes, os seus temas não foram
significativos isoladamente.
Em suma, pode-se constatar que a Área mais representativa e preponderante é a Vivência
da Incapacidade, dentro da qual se verifica que a Categoria mais importante é Consequências da
Incapacidade sendo a sua Sub-Categoria mais saliente Consequências negativas da
incapacidade, apresentando os seguintes temas básicos como os mais representativos:
Interferência ou restrição na realização de actividades de vida diária, Interferência ou restrição
na realização de actividades de recreação e lazer, Interferência na mobilidade e Dependência
de terceiros na realização de actividades. E no geral os temas básicos mais representativos e
preponderantes são: Descrição de sintomas físicos incapacitantes, Sentimentos e Emoções
Negativos, Interferência ou restrição na realização de actividades de vida, Realização de
actividades de recreação e lazer moderadas, Dependência de terceiros na realização de
actividades, Interferência ou restrição na realização de actividades de recreação e lazer,
Confronto activo, Realização de actividades de vida diária moderadas, Interferência na
mobilidade, Percepção realista das limitações, Percepção do grau de incapacidade, Sentimentos
e emoções positivos na Funcionalidade, A própria doença enquanto causa da incapacidade ou
de sintomas incapacitantes, Os sintomas incapacitantes enquanto causa das limitações
físicas/incapacidade.
Neste estudo os temas A própria doença enquanto causa da incapacidade ou de sintomas
incapacitantes e Os sintomas incapacitantes enquanto causa das limitações físicas/incapacidade
parecem ser os mais representativos e preponderantes quando os doentes oncológicos atribuem
uma causa para a incapacidade física ou para os sintomas incapacitantes.
57
Os temas Interferência ou restrição na realização de actividades de vida diária e
Dependência de terceiros na realização de actividades são considerados os mais representativos
e preponderantes quando os doentes oncológicos mencionam quais as consequências da
incapacidade física na sua vida.
Quanto aos sentimentos e emoções, verificou-se que Sentimentos e Emoções Negativos
estão presentes na incapacidade de forma mais representativa e preponderante e Sentimentos e
Emoções Positivos estão presentes na funcionalidade como o mais representativo e
preponderante.
Verifica-se que os doentes oncológicos utilizam estratégias de confronto adaptativo e
inadaptativo. Em que o tema mais representativo e preponderante no Confronto adaptativo é
Confronto activo, e no Confronto inadaptativo o tema mais representativo e preponderante é
Comparação negativa com o passado, no entanto não é significativo.
No que respeita às estratégias de adaptação à incapacidade, verificou-se que o tema mais
representativo e preponderante é Valorização da realização de actividades de recreação e de
lazer, contudo este não é significativo.
Seguidamente será apresentada a discussão dos resultados quantitativos e qualitativos.
58
DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Neste Capitulo pretende-se discutir os resultados encontrados tendo em conta os
objectivos propostos em que estes serão discutidos separadamente. Para esse efeito, os objectivos
serão apresentados e discutidos de acordo com os resultados obtidos e os estudos apresentados
na revisão de literatura. O objectivo geral desta investigação é explorar o impacto da
Incapacidade Física na Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde nos doentes oncológicos.
Nesse sentido, aplicou-se o FACT-G (v.4), o SF-36 (v.2), o FLI-C, o Termómetro do Distresse, a
Escala Visual Analógica para a Capacidade Física, e uma Entrevista Semi-Estruturada.
Objectivo 1: Caracterizar a Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde nos doentes
oncológicos através do FACT-G, v.4 (Functional Assessment Cancer Therapy - General,
Version 4), do SF-36, v.2 (Short Form 36-item Health Survey) e do FLI-C (Functional Living
Index - Cancer) e Caracterizar os Níveis de Distresse medidos através do Termómetro do
Distresse e os Níveis de Capacidade Física medidos através de uma Escala Visual
Analógica.
Questão1. Quais os níveis de Qualidade de vida Relacionada com a Saúde nos doentes
oncológicos?
Questão 2. Como classificam os doentes oncológicos o seu nível de capacidade física numa
escala 0 a 10? E os seus níveis de Distresse?
FACT -G: Vários estudos têm sido feitos na avaliação da QDVRS dos doentes oncológicos. Esta
avaliação tem-se mostrado fundamental na identificação e detecção de necessidades específicas
para cada paciente (Pinto e Pais - Ribeiro, 2006). Isto porque a maioria dos estudos apontam para
uma reduzida QDVRS nos doentes oncológicos (Dunn e col., 2003; Grassi, e col. 2004; Win, e
col. 2005; cit. por Kreitler, e col., 2007; Saegrov, 2005; Kramer e col. 2000; cit. por Bottomly,
2002 ). Neste estudo, os resultados obtidos através do FACT-G, na Escala Bem-Estar, enquanto
medida global de QDVRS, e nas diversas dimensões deste instrumento, sugerem que os
participantes do estudo apresentam níveis favoráveis em relação às várias dimensões de QDVRS
presentes no questionário FACT-G, com a excepção da dimensão Bem-Estar Físico que
apresenta um valor médio no limite inferior, ou seja, abaixo de 50% mas próximo desse valor.
Uma possível razão pela qual esta dimensão apresenta um valor inferior em comparação com as
outras dimensões, pode estar relacionado com os vários factores que afectam a QDVRS ao nível
dessa dimensão, por exemplo o efeito das terapêuticas e dos tratamentos que causam mau estar
físico a curto e a longo prazo em que o tipo de tratamento é um factor importante a ter em conta
59
na diminuição da QDVRS em termos físicos (Bradley, e col., 2003; Fritzsche, e col., 2003;
Pugliese, e col., 2002; cit. por Kreitler, e col., 2007). Contudo, o Bem-Estar Funcional apresenta
um valor médio que se encontra no limite superior, ou seja, apesar de ser superior a 50%
encontra-se perto deste valor. Uma razão para se ter verificado esse valor pode ter a ver com a
diminuição do Bem-Estar Físico, devido à existência de sintomas essencialmente físicos, como
por exemplo, a falta de energia, as náuseas, a dor, e a fadiga, que acabam por interferir com a
capacidade física da pessoa levando a dificuldades e limitações na realização de tarefas diárias à
semelhança do estudo de Dodd e col. (2001) que salientou a influência dos sintomas físicos na
diminuição da capacidade funcional.
SF-36: Ao contrário do FACT- G, o SF-36 apresenta no geral resultados baixos ao nível das
dimensões da QDVRS nesse instrumento. A maioria das dimensões apresenta valores inferiores
a 50%. As dimensões que apresentam valores menores e mais distanciados dos 50% são:
Funcionamento Físico, Desempenho Físico, a Saúde Geral, Vitalidade, Desempenho Emocional,
e Saúde Mental. A dimensão Dor corporal e a dimensão Funcionamento Social são as que se
aproximam mais de 50%. Uma explicação possível para estes resultados pode ter a ver com a
sensibilidade do próprio instrumento à condição de doença, ou seja, este instrumento foi
construído para ser aplicado tanto em pessoas saudáveis como em pessoas que apresentam uma
doença crónica. Assim, uma doença tão incapacitante como o cancro pode levar a que os
resultados neste questionário apresentem esta expressão, pois o próprio significado das
dimensões do SF-36 apela para que valores baixos sejam indicativos de um baixo nível de saúde
devido à existência de uma doença. O facto de apresentar valores menores em comparação com
o FACT-G pode ter a ver com as próprias dimensões de ambos os instrumentos, que apesar de
apresentarem terminologias idênticas, estas podem não medir da mesma forma os mesmos
aspectos da QDVRS. No estudo de Wilson, e col (2005), numa amostra de mulheres com cancro
da mama e que foram sujeitas a linfoedema, verificaram valores abaixo de 50% para as
dimensões Desempenho Físico e Vitalidade no SF-36 tal como se verificou nos participantes
deste estudo, no entanto, as escalas restantes apresentavam valores acima de 50%.
FLI -C: Com este questionário obtém-se uma medida global da QDVRS que prediz acerca da
funcionalidade nos doentes oncológicos. Não se teve em conta as suas dimensões uma vez que
não se dispunha de informação suficiente acerca da divisão deste questionário em subescalas de
acordo com determinados pontos de corte. Neste estudo, pode-se concluir que a QDVRS
avaliada através do FLI-C apresenta resultados favoráveis, concluindo-se assim que estes
participantes apresentam bons níveis de funcionalidade. Contudo, se tivermos em conta que este
60
instrumento avalia sobretudo o impacto dos tratamentos para o cancro na funcionalidade, tal
como referiu Pimentel (2006), este instrumento é uma boa medida de avaliação do impacto do
tratamento de Quimioterapia na QDVRS nos doentes oncológicos. Para isso seria importante ter
discriminado que participantes estavam a receber tratamento de quimioterapia no momento em
que responderam ao questionário. No entanto, existem limitações à aplicação deste questionário
como se verá à frente. Assim, ao comparar o valor médio deste instrumento com os valores do
FACT- G e do SF-36, pode-se levantar a hipótese de que estes instrumentos não medem da
mesma forma os mesmos aspectos da QDVRS, o que pode estar subjacente à sensibilidade de
cada instrumento.
DISTRESSE: Neste estudo cerca de 80% dos participantes revela níveis de distresse significativos,
entre 5 a 10, contudo a média é de 6 (encontra-se próxima do valor de transição 5), e por isso
têm de ser tidos em consideração, pois apesar de o nível 6 ser significativo por estar acima de 5,
não é dos níveis mais importantes em termos da intensidade de mau estar psicológico. Contudo,
em termos de intervenção o objectivo é fazer esse nível de distress diminuir ou não deixar que
este aumente. Segundo Fang, e col. (2001) o distresse pode surgir devido às sucessivas
adaptações pelas quais o doente oncológico tem de passar. A mudança no estilo de vida pode ser
muito perturbante quando a pessoa estava habituada a manter um certo ritmo de vida em termos
funcionais. Desta forma, o distresse é uma variável fundamental na avaliação da QDVRS e na
Incapacidade física.
CAPACIDADE FÍSICA : Ao nível da capacidade Física pela análise dos resultados pode-se concluir
que a maioria dos participantes entrevistados, deste estudo, se encontram incapacitados
fisicamente, pois a maioria apresenta níveis de capacidade física inferiores a 5, sendo o valor
médio de capacidade física o 4. Contudo, se pensarmos que o 4 se encontra próximo do ponto de
transição, 5, pode-se concluir que apesar de revelarem baixos níveis de capacidade física, podem
também apresentar uma capacidade física preservada que os permita ter algum nível de
funcionalidade.
Objectivo 2: Caracterizar a relação existente entre a Qualidade de Vida Relacionada com a
Saúde, a Incapacidade física, com as Variáveis Sócio-Demográficas e Clínicas nos doentes
oncológicos;
Questão 3. Qual a relação existente entre a Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde, a
Incapacidade Física, e as Variáveis Sócio-Demográficas e Clínicas nos doentes oncológicos?
61
Em relação ao Meio Ecológico, verificam-se diferenças entre o Meio Urbano e o Meio
Suburbano no valor médio da dimensão Bem-Estar Emocional do FACT-G. O valor desta
dimensão é superior no Meio Suburbano. Tal facto pode ser devido à rede social que se pode
estabelecer entre as pessoas no meio suburbano por este ser um meio mais pequeno pode ser
mais favorável ao estabelecimento de relações mais íntimas e onde se estabelece o sentido grupal
levando a um melhor ajuste emocional, em comparação com o ambiente relacional no Meio
Urbano que pode ser mais propenso a relações sociais mais impessoais e distantes.
Verificam-se diferenças nos valores médios ao nível da Situação Profissional (Baixa ou
Reformado) em que os participantes de baixa médica apresentam valores médios superiores nas
seguintes dimensões: Capacidade Física, Dor Corporal do SF-36, Funcionamento Emocional do
SF-36, Saúde Mental do SF-36 e no questionário FLI-C. Desta forma, pode-se supor que os
participantes de baixa médica perspectivam esse momento da sua vida enquanto transitório. Ao
contrário dos participantes reformados, que devido à sua condição podem ter tendência a
considerar que se estão reformadas é porque não podem trabalhar e como não podem trabalhar a
sua capacidade física está diminuída. Na dimensão Dor Corporal os participantes de baixa
médica tendem a ter resultados superiores (ausência de dor) em comparação com os participantes
reformados. Possivelmente, os participantes de baixa médica podem revelar-se mais optimistas
na sua recuperação e como tal poderão não estar tão centrados na dor, ao contrário dos
participantes reformados que pelo facto de terem abandonado a prática profissional podem não
ter alternativas a essa mesma actividade e como tal, podem estar mais centrados nos aspectos
corporais, neste caso na dor corporal e assim apresentar níveis de dor elevados. O mesmo se
verifica para a dimensão Desempenho Emocional, em que os participantes de baixa médica
apresentam valores superiores em comparação com os participantes reformados. A dimensão
Desempenho Emocional quando apresenta valores baixos significa que a pessoa apresenta
dificuldades com o trabalho ou outras actividades diárias como resultado de problemas
emocionais. Logo valores baixos nesta dimensão para as pessoas reformadas podem ser de
esperar, pois se elas não trabalham, respondem aos itens desta dimensão no sentido em que não
trabalham, ou seja, uma das questões colocadas para avaliar esta dimensão é a seguinte: “Durante
as últimas 4 semanas, teve com o seu trabalho ou com as suas actividades diárias, algum dos problemas
apresentados a seguir devido a quaisquer problemas emocionais (tal como sentir-se deprimido/a ou
ansioso/a)?” o participante reformado ao procurar dar resposta a esta pergunta pode dar mais
ênfase ao conceito “trabalho” e responder consoante a sua situação profissional. E como tal esta
questão poderá levantar dúvidas, pois a pessoa tenderá a responder em função do trabalho
enquanto actividade laboral desvalorizando o resto das actividades diárias. Em relação à
dimensão Saúde Mental do SF-36, dos resultados deste estudo, e tendo em conta o significado
desta dimensão definida pelos autores desse instrumento, pode-se concluir que os participantes
62
reformados tendem a sentir-se mais ansiosos e deprimidos. Uma razão para este resultado pode
ter a ver com o que foi dito anteriormente, os participantes reformados tem mais dor corporal e
menos capacidade física, pelo que se envolvem menos em actividades recreativas e distractivas e
em actividades sociais isolando-se mais e por isso tenderão a sentir-se mais deprimidas e
ansiosas. Relativamente ao questionário FLI-C os participantes de baixa médica apresentam
níveis de QDVRS em termos de Funcionalidade superiores em comparação com as pessoas
reformadas. Podendo-se concluir que as pessoas reformadas de uma forma geral percepcionam a
sua QDVRS em termos de funcionalidade de uma forma mais negativa em comparação com os
participantes de baixa médica, pois uma vez que os participantes reformados não se envolvem
tanto em actividades, percepcionam-se como mais limitados fisicamente em comparação com os
participantes de baixa médica que podem ser mais optimistas e percepcionar esse momento como
transitório.
Relativamente ao Agregado Familiar, registam-se diferenças nos valores médios das
escalas e nas dimensões de QDVRS entre os participantes que vivem com os filhos e os
participantes que vivem sem os filhos. Os participantes que vivem sem filhos (mas que vivem
com o companheiro), revelam neste estudo, níveis superiores de Capacidade Física, de
Funcionamento Físico e Desempenho Físico no SF-36 e ao nível da QDVRS em termos de
funcionalidade avaliada através do FLI-C. Possivelmente, os participantes que moram com os
filhos ou são mais solicitados ou se sentem no dever de realizar tarefas e assim têm mais
percepção das suas limitações quando confrontados com elas durante a sua execução. Enquanto
que os participantes que vivem sem os filhos, ou seja, que vivem com o companheiro/a, não se
confrontam tanto com essas limitações pois não chegam a atingir os limites da sua capacidade
física uma vez que as exigências exteriores são menos. Uma outra hipótese pode ser levantada,
em que viver com os filhos pode ser uma consequência da baixa capacidade física, isto se os
filhos foram maiores de idade e os participantes dependerem deles fisicamente na realização de
determinadas tarefas. Contudo, seria de esperar que os participantes que vivem com os filhos
poderiam ter mais apoio e como tal, uma melhor percepção da capacidade física, pelo que se
pode indagar sobre a possibilidade de algo estar a falhar em relação ao suporte familiar. Existem
também diferenças ao nível da Capacidade física, entre os participantes que vivem sem os filhos
(ou seja, que vivem com o companheiro/a) e os participantes que vivem sozinhos, em que estes
últimos apresentam níveis médios de Capacidade Física inferior em comparação com os que
vivem com o companheiro/a, o que pode ser compreensível, pois os participantes que vivem
sozinhos por não terem suporte familiar e social apresentam mais dificuldades na realização das
suas tarefas diárias, e como tal a capacidade física fica comprometida.
63
Objectivo 3. Caracterizar a relação existente entre a Incapacidade Física e a Qualidade de
Vida Relacionada com a Saúde nos doentes oncológicos;
Questão 4. Qual a relação existente entre a Incapacidade física e a Qualidade de Vida
Relacionada com a Saúde nos doentes oncológicos?
Os resultados obtidos indicam que níveis de EVA de Capacidade Física elevada
correspondem a níveis elevados de QDVRS ao nível das dimensões do SF-36 e ao nível do
questionário FLI-C. Indicando também que valores elevados ao nível da QDVRS em termos de
funcionalidade medidos através do FLI-C correspondem a resultados igualmente elevados das
componentes e dimensões da QDVRS medida pelo SF-36. Tais resultados podem levar a
considerar que uma Capacidade Física favorável pode estar implicada numa melhor QDVRS o
que vai de encontro a estudos referenciados no primeiro capítulo. Por exemplo, o estudo de
Pinquart, e col. (2006), demonstrou que um baixo status funcional está associado a uma baixa
qualidade de vida relacionada com a saúde nos doentes oncológicos. Contudo, encontraram-se
correlações positivas e negativas entre o FACT-G e o SF-36, enquanto medidas de QDVRS
geral. O que revela coerência em relação aos resultados obtidos, ou seja, a QDVRS revela ser
favorável quando avaliada com o FACT-G sendo também favorável quando avaliada com o SF-
36. Contudo, apesar de serem dois instrumentos direccionados para avaliar a QDVRS, ao
correlacionar o FACT-G com o SF-36 verificou-se que valores elevados ao nível da Escala
FACT-G global correspondem a níveis baixos de Funcionamento Físico, Desempenho Físico e
Vitalidade do SF-36, o que em termos interpretativos levaria a concluir que os participantes que
apresentam bons Níveis de QDVRS medidos pelo FACT-G apresentam baixos níveis de
Capacidade física revelados pelas dimensões Funcionamento Físico, Desempenho Físico e
Vitalidade, todas do SF-36. Assim, estas diferenças podem levar-nos a considerar que níveis
superiores de QDVRS não se fazem acompanhar necessariamente de altos níveis de capacidade
física. Dito de outra forma, níveis altos de incapacidade física associada ao cancro neste estudo,
avaliados pelo SF-36, correspondem a bons níveis de QDVRS medidos pelo FACT-G. O que
vem contrariar a revisão de literatura realizada no contexto deste estudo, e em especial a ideia de
paradoxo da incapacidade proposta por Carr e col. (2001; cit. por Pimenta, e col. 2008), em que
referem que pessoas incapacitadas fisicamente podem apresentar bons níveis de QDV geral,
contudo a incapacidade encontra-se negativamente correlacionada com a QDVRS uma vez que a
incapacidade apela para dimensões da Saúde e da Doença presentes na própria definição de
QDVRS sendo essas dimensões incluídas nos próprios questionários de QDVRS.
64
Objectivo 4. Caracterizar a relação existente entre a QDVRS, a Incapacidade física e o
Distresse Psicológico nos doentes oncológicos;
Questão 5. Qual a relação existente entre a Incapacidade física e o Distresse Psicológico nos
doentes oncológicos?
Os resultados deste estudo indicam que níveis elevados de distresse correspondem a
baixos níveis de Bem-Estar Físico e Bem-Estar Emocional ambos do FACT-G e também a
baixos níveis de Desempenho Físico e Saúde Mental do SF-36. O que pode significar que quanto
mais elevado for o distresse menor é a QDVRS em dimensões que apelam para a capacidade
física e mais incapacitado se encontra o doente. Resultados esses que são apoiados pela revisão
de literatura proposta para este trabalho (p.e. Norton e col., 2005).
Contudo, apesar de se tentar dar resposta à relação existente entre a incapacidade física, a
QDVRS e as variáveis Sócio-Demográficas, bem como a relação entre a incapacidade física e a
QDVRS e a relação entre a incapacidade física, a QDVRS e o distresse psicológico, há que ter
em conta a reduzida dimensão da amostra pelo que as interpretações podem estar a ser forçadas e
não podem ser generalizadas.
Objectivo 5. Caracterizar os temas centrais da Incapacidade física e da Funcionalidade nos
doentes oncológicos e explorar a forma como estas são vividas abordando aspectos como as
significações sobre causas e consequências, emoções, e estratégias de confronto e
adaptação.
Questão 6: Qual a Área mais frequente? Dentro desta qual a Categoria e a Sub-Categoria mais
frequentes e os temas básicos mais representativos e preponderantes? E no geral, quais os Temas
Básicos mais representativos e preponderantes?
A área mais frequente tanto em termos de representatividade como preponderância é a
Vivência da Incapacidade, isto porque era objectivo máximo deste estudo explorar a
incapacidade física através da entrevista semi-estruturada, e como tal, foi em torno da área da
vivência da incapacidade que as entrevistas incidiram, assumido assim esta área um maior
destaque. Dentro da Vivência da incapacidade a Categoria mais importante foi Consequências da
incapacidade, pelo que podemos pensar que os doentes oncológicos se encontram centrados
mais nas Consequências da Incapacidade, em especial ao nível das consequências negativas da
incapacidade. Podendo-se assim pensar, que essa centração pode dificultar o processo de
confronto e adaptação. Nesta GAT os temas básicos mais salientes estão representados pela
subcategoria Consequências negativas: Interferência ou restrição na realização de AVD;
Interferência ou restrição na realização de actividades de recreação e lazer; Interferência na
65
mobilidade, o que pode significar que estes participantes se apresentam incapacitados em várias
áreas da vida deles, seja ao nível da realização de actividades de vida diária seja ao nível de
actividades de recreação e lazer, bem como em particular ao nível da própria mobilidade. O que
os leva à temática Dependência de terceiros na realização de actividades. Assim, esta
impedimento físico para realizar tarefas pode isolá-los dos outros. Para além desses temas são
significativos os Sentimentos e emoções negativos na vivência da incapacidade, salientando-se
que os participantes neste estudo apesar de demonstrarem emocionalidade negativa, apresentam
Confronto activo e uma Percepção realista das limitações ao nível do confronto adaptativo com
a incapacidade física. Isto pode significar que, apesar de todas as limitações físicas, estes
participantes, procuram alternativas para lidar com a situação, e essas alternativas podem ser
mais cognitivas do que meramente físicas.
Questão 7: Será a doença oncológica e problemas associados, considerados pelos doentes
oncológicos a principal causa da incapacidade?
Relativamente às causas da incapacidade, esta categoria encontra-se presente na GAT
Percepção da Incapacidade, em que os participantes deste estudo atribuem como causa da sua
incapacidade: sintomas incapacitantes, tratamento de Quimioterapia/Radioterapia actuais,
cirurgia realizada no inicio da doença, Sintomas psicológicos negativos, Conjugação de
sintomas incapacitantes e sintomas psicológicos, Medicação no controlo de sintomas,
tratamento de Quimioterapia/Radioterapia no inicio da doença, Outras patologias, Idade e
internamento recente. De acordo com a análise feita no capítulo anterior relativamente a esta
questão, pode-se concluir que para estes participantes a própria doença bem como aspectos a ela
relacionados se assumem como os mais importantes na altura de atribuir causas à incapacidade.
Isto pode ser devido à percepção que o doente oncológico tem da gravidade e da importância da
sua doença. Pois, se tivermos em conta a média de idades desta amostra poderíamos pensar que
com o aumento da idade a capacidade física tende a diminuir, enquanto aspecto que faz parte do
desenvolvimento do ser humano e que poderia ser uma causa apresentada pelos participantes,
contudo não foi isso o que aconteceu, tendo a idade sido só referenciada por um único
participante. O facto de existir outras patologias para além do cancro poderiam explicar o seu
contributo para a incapacidade, mas à semelhança do factor idade, isso também não se verificou
significativo. O que pode levar a pensar que existe uma centralidade na doença e problemas
associados enquanto causa da incapacidade, podendo o doente oncológico não considerar outras
causas. Isto é, o impacto da doença oncológica na incapacidade sobrepõe-se a outras causas de
incapacidade que poderiam ser consideradas pelo doente oncológico, e como tal, seria
interessante averiguar o porquê isto acontecer.
66
Questão 8: Quais as consequências da incapacidade física nos doentes oncológicos?
As consequências da incapacidade física estão definidas por 12 temas contudo os temas
Interferência ou restrição na realização de actividades de vida diária, Dependência de terceiros
na realização de actividades, Interferência ou restrição na realização de actividades de
recreação e lazer, Interferência na mobilidade, são as consequências mais significativas neste
estudo. Isto pode significar que estes participantes se centram na dificuldade de realização ao
nível de actividades de vida diária e de recreação e lazer bem como a ao nível da própria
mobilidade, sendo que agora se encontram privados de as realizar tendo para isso que recorrer à
ajuda de terceiros, facto esse significativo neste estudo e que tem especial impacto ao nível
emocional tal como referenciou Rowland (1989) no seu Modelo de Desenvolvimento do doente
oncológico adulto.
Questão 9: Quais os Sentimentos/Emoções associados à vivência da incapacidade e da
funcionalidade nos doentes oncológicos?
A alteração da capacidade física e a redução de mobilidade no doente oncológico, leva-o
a isolar-se mais dos outros que lhes são mais próximos e da própria sociedade e a experimentar
sentimentos de inutilidade. Por esse motivo é importante estudar o impacto que a incapacidade e
a funcionalidade apresenta a nível emocional. Neste estudo Sentimentos e emoções negativos
encontram-se presentes na Vivência da incapacidade (contudo não foram discriminados que
sentimentos e que emoções negativos foram esses, facto esse que poderia ter sido analisado), e
na Vivência da Funcionalidade, apesar de a categoria Sentimentos e emoções na funcionalidade
se verificar em 80% na amostra, os temas encontradas não se encontram em pelo menos 50% dos
participantes. No entanto os temas encontrados foram: Sentimentos e emoções positivos (estes
também não foram distinguidos), Satisfação/Prazer na realização de AVD, Satisfação na
realização de actividades de recreação e lazer e Insatisfação/Desprazer na realização de
actividades. Com estes resultados concluiu-se que a incapacidade é vivida com emocionalidade
negativa e a funcionalidade com emocionalidade positiva, contudo, um dos participantes na
amostra referiu sentimentos negativos na realização de actividades. O que pode levar-nos a
pensar que a maioria das doentes oncológicos revela força anímica por relatar experiências
emocionais positivas quando realizam tarefas mesmo que apresentem emocionalidade negativa
na vivência da incapacidade. Contudo, não se deve esquecer de que podem haver doentes que
não conseguem arranjar essa satisfação na realização de tarefas menores, quando comparadas
com o nível de realização anterior à doença.
67
Questão 10: Quais as estratégias de confronto e de adaptação utilizados pelos doentes
oncológicos na vivência da incapacidade física?
Em termos de confronto os participantes deste estudo utilizam maioritariamente
Confronto adaptativo com a incapacidade, estando este representado de forma significativa pelos
seguintes temas: Confronto activo, Percepção realista das limitações. Em relação ao Confronto
Inadaptativo que apesar de ter estar presente em 73,33% dos participantes, os seus temas não são
significativos. Relativamente às Estratégias de adaptação, estas encontraram-se em todos os
participantes, contudo os seus temas não se manifestaram significativos, pelo que deles não se
poderão extrair conclusões de acordo com o critério dos 50%. Assim conclui-se que os
participantes deste estudo de uma forma ou de outra procuram vencer a incapacidade física
revelando estratégias de confronto e adaptação à incapacidade física.
68
L IMITAÇÕES DO ESTUDO
Como limitações do estudo aponto a dimensão reduzida da amostra (n=26) e a sua
heterogeneidade, assim, a amostra não poderá ser considerada representativa deste tipo de
população e como tal, das conclusões não se poderá fazer generalizações a partir dos
procedimentos estatísticos utilizados. Assim, muitas variáveis acabam por não ser significativas
para o estudo. Bem como o facto de neste estudo haver uma “sub-amostra” (participantes que
realizaram a entrevista). Pelo que teria sido ideal aplicar a entrevista a todos os participantes que
responderam aos questionários.
Uma outra limitação está associada à utilização do questionário FLI-C que não está
traduzido nem aferido pata a população portuguesa e como tal não está adaptado a esta mesma
população. Este foi traduzido especificamente para este estudo, não tendo também sido sujeito a
retradução. Outra limitação sentida na aplicação deste instrumento, foi o facto de as respostas
aos itens se apresentarem numa Escala Visual Analógica de 7 pontos, pelo que se poderia ter
complementado com uma escala de Likert que poderia facilitar as respostas dos participantes. O
FLI-C é um instrumento antigo tendo caído em desuso. Como tal, os resultados deste
questionário têm de ser cuidadosamente analisados à luz desta limitação.
O facto de não se ter utilizado um instrumento que avaliasse única e exclusivamente a
incapacidade física, é uma limitação, pois o que se fez neste estudo foi adaptar algumas
dimensões dos questionários (FACT-G e SF-36) ao conceito de incapacidade física utilizando
essas dimensões como a expressão da incapacidade física.
Outra limitação que poderá ser apontada tem a ver com o facto de os questionários SF-36
e FLI-C não terem sido aplicados ao mesmo tempo que o FACT-G, ou seja, houve um intervalo
de tempo entre as aplicações, intervalo esse que não fazia parte do procedimento inicial deste
estudo. Assim, a avaliação da QDVRS por parte dos participantes pode ter sido influenciada pelo
desfasamento temporal ocorrido na aplicação dos diferentes questionários, ou seja, podem ter
ocorrido, entre as respostas aos questionários, acontecimentos ou situações que levassem o
respondente a percepcionar a sua QDVRS de forma diferente em momentos diferentes.
A realização das entrevistas apresentou algumas limitações, pois nem sempre era possível
encontrar uma sala disponível tendo muitas vezes sido realizadas nos quartos, ou em locais onde
fosse preferível para o participante. A conciliação da marcação de entrevistas com os
participantes nem sempre foi fácil, pois muitas vezes o participante marcava a hora, e depois
faltava devido à sua condições física nesse mesmo dia, tendo a entrevista de ser remarcada. Bem
como por vezes o participante estava em fase de tratamentos e só conseguia ir a entrevista depois
do tratamento ou depois de ter ido a todas as consultas estando cansado e com necessidade de ir
69
para casa descansar. Assim, as entrevistas, apesar de terem sido muito interessantes e de delas se
ter extraído bons temas, o tempo de realização da entrevista em cada participante foi curto pelo
que os temas poderiam ter sido mais aprofundados.
IMPLICAÇÕES CLÍNICAS
À luz dos resultados obtidos, e de acordo com a revisão de literatura, tendo em mente que
os doentes oncológicos apresentam uma redução progressiva das actividades, seja por imposição
dos técnicos de saúde seja por decisão do próprio doente, devido à fixação nas sensações e
sintomas físicos desagradáveis, é natural que este tipo de população experimente sentimentos e
emoções negativas decorrentes da redução da actividade e consequente perda de autonomia. O
planeamento de actividades que se pode desenvolver com o doente pode ajudá-lo a quebrar este
ciclo, contudo não se deve esquecer que estes doentes apresentam baixos niveis de motivação e
como tal, esse tipo de actividade tem de ser adaptado às caracteristicas individuais de cada um.
Convêm também não esquecer a importância de uma reabilitação física e psicológica
personalizada de forma a atender às necessidades e idiossincrasias de cada doente, enquandrando
sempre a intervenção na promoção da QDVRS. Tão importante quanto apoiar o doente
individualmente é acompanhar as famílias e cuidadores dos doentes oncológicos, visto que estes
acabam por ser fundamentais na adptação do doente à doença e suas limitações.
SUGESTÕES FUTURAS
Como sugestão para futuras investigações penso ser interessante seguir as sugestões
propostas pelo Modelo Desenvolvimentista de Joyce-Moniz e Barros (2005) aplicadas à temática
da incapacidade física nos doentes oncológicos. Naturalmente, se se seguir este caminho, as
entrevistas terão de ser mais aprofundadas pelo que se terá de contemplar questões dirigidas às
preocupações levantadas nesse Modelo.
Considera-se também necessário realizar mais estudos no âmbito do tema deste trabalho.
Inicialmente para este estudo considerou-se a possibilidade de se efectuar um cruzamento
dos temas básicos encontrados através das entrevistas realizadas com os resultados obtidos
através dos questionários e escalas utilizados. No entanto, a grande extensão da análise dos
resultados obtidos necessária para realizar tal procedimento, ultrapassaria os limites físicos
recomendados para a realização desta dissertação. Contudo, essa analise é possível ganhando
tanto maior relevância quanto maior for a amostra de participantes a considerar.
70
CONCLUSÕES FINAIS
A QDVRS tem sido amplamente estudada nos doentes oncológicos, concluindo-se de
estudos feitos nesse sentido, que os doentes oncológicos apresentam níveis baixos de QDVRS.
Neste estudo verificou-se uma reduzida QDVRS nas várias dimensões avaliadas pelo SF-36, no
entanto a QDVRS nos participantes deste estudo apresenta-se favorável quando avaliada através
do FACT-G e do FLI-C. Pelo que se pode concluir que esses resultados podem ter a ver com a
natureza dos próprios instrumentos, se por um lado o SF-36 é uma medida geral da QDVRS que
se pode aplicar tanto a indivíduos saudáveis como a indivíduos com uma doença, por outro o
FACT-G e o FLI-C são medidas especificas no cancro. Assim, o SF-36 pode ser mais sensível
quando aplicado a pessoas com uma doença, especialmente uma doença como o cancro. Os
resultados do FACT-G, por outro lado podem estar enviesados, pois este questionário foi
aplicado em contexto da primeira entrevista e como tal sofreram alguma influência do
investigador e em relação ao FLI-C, os resultados favoráveis a este questionário podem ser
explicados pelo facto de deste ter sido construído para ser aplicado em doentes que estão a
receber tratamentos (p.e quimioterapia), e no momento em que os participantes do estudo
responderam ao questionário poderiam não estar sob a influencia dos efeitos desse tipo de
tratamentos, contudo, este questionário não está adaptado nem aferido para a população
portuguesa e foi especialmente traduzido para este estudo. Assim pode-se concluir daqui, que a
QDVRS não é uma medida estável, pois para alem do que foi dito, houve um intervalo de tempo
entre a aplicação do FACT-G e os outros questionários, tendo-se verificado que os resultados
foram divergentes.
A instabilidade da QDVRS é um facto a ter em conta, assim como os vários factores que
a influenciam. Como tal, a sua avaliação torna-se importante de forma a discriminar quais os
factores que podem contribuir para uma fraca QDVRS e quais os que podem promover uma boa
QDVRS. Assim, neste estudo avaliou-se a forma como alguns factores sócio-demográficos
podem estar implicados na QDVRS. Concluiu-se deste estudo que os participantes do meio
suburbano apresentam um melhor ajustamento emocional (medido pelo FACT-G, na dimensão
Bem-Estar Emocional) comparativamente com participantes do meio urbano. Concluiu-se
também que os participantes de baixa médica apresentam melhores resultados ao nível do
Funcionamento Emocional e da Dor Corporal, dimensões do SF-36, bem como ao nível do
questionário FLI-C. Pode-se também concluir que os participantes que vivem sem os filhos
apresentam um bom funcionamento físico e um bom desempenho físico (medidos pelo SF-36)
bem como, resultados favoráveis ao nível do FLI-C em comparação com os participantes que
vivem com os filhos.
71
Um aspecto a ter em conta na avaliação da QDVRS é o conceito de Distresse e a sua
avaliação. O Distresse nos doentes oncológicos é deveras importante pois vários estudos revelam
que os doentes oncológicos apresentam elevados níveis de distresse, pelo que os factores que
influenciam o distresse têm de ser tidos em consideração. Neste sentido, o Distresse pode
contribuir para uma baixa QDVRS e pode estar associado a uma baixa capacidade física, como
revelado por estudos feitos nesse sentido. Neste estudo, os doentes oncológicos apresentam no
geral altos níveis de Distresse, verificando-se que estes níveis estão associados a baixos níveis de
QDVRS nas dimensões Bem-Estar Físico e Bem-Estar Emocional do FACT-G e a baixos níveis
de Desempenho Físico e Saúde Mental do SF-36, concluindo-se assim que o Distresse pode
influenciar a QDVRS especialmente nas dimensões implicadas na capacidade da pessoa para
realização de tarefas e actividades, ou seja, o distresse elevado pode ser provocado por
dificuldades em realizar actividades de vida diária.
Segundo a CIF, por um lado, pode-se definir o termo Funcionalidade como as funções do
corpo, a execução de tarefas ou acções, ou a participação em actividades de forma positiva, e
pelo contrário a Incapacidade, devido a deficiências corporais, limitações na realização de
actividades ou restrição total na realização de actividades. No contexto da doença oncológica,
pode-se definir incapacidade como uma dificuldade em realizar actividades de vida diária devido
ao impacto dos efeitos secundários dos tratamentos e também devido a sintomas físicos
negativos tais como a náusea, a dor e a fadiga. Contudo, poucos estudos têm sido feitos para
avaliar a incapacidade física nos doentes oncológicos cujo objectivo principal é desenvolver
intervenções que promovam a capacidade física nos doentes oncológicos ao nível da realização
de actividades de recreação e lazer, ou ao nível da realização de actividades de vida diária.
Alguns factores podem estar implicados na Capacidade física, nomeadamente factores sócio-
demográficos. Neste estudo, concluiu-se que os participantes de baixa médica apresentam níveis
de capacidade física superiores aos participantes que se encontram na reforma. Tendo-se também
concluído que os participantes que vivem sem os filhos apresentam níveis superiores de
capacidade física comparativamente aos que vivem com os filhos, tais como os participantes que
vivem com o companheiro que apresentam níveis de Capacidade física superiores aos que vivem
sozinhos.
Alguns estudos têm sido realizados de forma a averiguar o impacto da incapacidade física
na QDVRS, dos quais se conclui que uma capacidade física diminuída se verifica em baixos
níveis de QDVRS nos doentes oncológicos. Neste estudo verificou-se que uma capacidade física
elevada corresponde a uma QDVRS também elevada quando medida através do SF-36 e do FLI-
C. Contudo, quando se correlacionou os resultados obtidos pelo FACT-G com os obtidos pelo
SF-36, verificou-se que elevados níveis de QDVRS medidos pelo FACT-G não correspondem a
72
elevados níveis de QDVRS nas dimensões Funcionamento Físico, Desempenho Físico e
Vitalidade do SF-36, que expressam a variável Capacidade física. Pelo que se conclui que nem
sempre baixos níveis de capacidade física estão implicados em baixos níveis de QDVRS.
A área mais importante deste estudo foi a Vivência da Incapacidade, visto que era
objectivo máximo deste estudo explorar esta variável. A Categoria mais saliente foi
Consequências da incapacidade e a Sub-Categoria foi Consequências negativas da
incapacidade, pelo que se pode considerar que os participantes deste estudo estão centrados nos
aspectos negativos decorrentes da doença oncológica, no entanto, revelam possuir boas
estratégias para fazer face à incapacidade, ou seja, por um lado tendem a conseguir manter niveis
de realização (ora de actividades de vida diária ora de recreação e lazer) apesar de todos os
obstáculos e dificuldades, por outro tendem a utilizar recursos cognitivos de forma a racionalizar
a perda de incapacidade associada ao cancro (Confronto activo e Percepção realista das
limitações). O tema básico mais importante foi Descrição de sintomas físicos incapacitantes em
que 93,33% dos 15 participantes entrevistados neste estudo, descreveram a existência de
sintomas físicos incapacitantes. E como tal, esta particularidade merece destaque quando se
estuda a Incapacidade física na doença oncológica. Pois estes sintomas revelam ser um obstáculo
quando se pretende planear intervenções que visem promover a Capacidade física dos doentes
oncológicos tendo em vista uma melhoria da QDVRS. Quando questionados relativamente às
causas da incapacidade, os participantes deste estudo mencionaram que a própria doença bem
como problemas a ela associados são a principal causa da incapacidade. Quanto às
consequências da incapacidade, estes participantes referiram temas que apelam para a
dificuldade de realização de actividades sejam de vida diária sejam de recreação e lazer, o que
leva a que estes participantes refiram estar dependentes de terceiros na realização de algumas das
suas actividades. Quando questionados relativamente aos sentimentos e emoções que decorrem
da incapacidade e os sentimentos e emoções que decorrem da funcionalidade, estes participantes
revelam ter sentimentos e emoções negativos e positivos, respectivamente.
Perante estas conclusões, pode-se afirmar que avaliar a incapacidade física e a QDVRS
são duas tarefas fundamentais para se definir e planear intervenções com os doentes oncológicos.
Contudo mais estudos necessitam ser feitos de forma a avaliar a eficácia de programas que visem
a reabilitação física e psicológica dos doentes oncológicos e desta forma melhorar a QDVRS.
73
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Novembro de 2007.
80
ÍNDICE DE ANEXOS
ANEXO I. Pedido de autorização para realização do estudo no IPOLFG……………... 83
ANEXO II. Aprovação da realização do estudo pela comissão de ética do IPOLFG…... 86
ANEXO IV. Questionário FACT-G, v. 4……………………………………………….... 88
ANEXO IVa Conversão dos resultados do FACT-G, v. 4 em percentagem………….….. 91
ANEXO V. Questionário SF-36, v. 2…………………………………………………..... 93
ANEXO Va. Significado e Interpretação dos resultados do SF-36, v. 2……………….… 98
ANEXO Vb. Regras de Cotação do SF-36, v. 2………………………………………..…. 101
ANEXO VI. Questionário FLI-C……………………………………………………….... 103
ANEXO VII. Termómetro do Distresse………………………………………….……….. 106
ANEXO XIII. Guião da Entrevista Semi-Estruturada……………………………………... 108
81
ANEXOS
82
ANEXO I PEDIDO DE AUTORIZAÇÃO PARA REALIZAÇÃO DO ESTUDO NO IPOLFG
83
Lisboa, 7 de Março de 2008
Exmo. Sr. Presidente do Conselho Administrativo,
Dr. Ricardo Jorge Martins da Luz
Pretendo através desta carta requerer permissão para a realização da minha investigação, no
âmbito do Mestrado Integrado em Psicologia, no Instituto Português de Oncologia de Lisboa
Francisco Gentil.
Começo assim por me apresentar para depois descrever o conteúdo do estudo em causa.
Chamo-me Susana Pedro Louro e frequento o 5º ano do Mestrado Integrado de Psicologia, mais
especificamente no Núcleo de Psicologia da Saúde e da Doença, na Faculdade de Psicologia e de
Ciências da Educação da Universidade de Lisboa. No corrente ano lectivo, 2007/2008, encontro-me a
realizar o estágio curricular no Serviço de Psicologia na Clínica da Dor do IPOLFG, sendo o meu
supervisor na Faculdade o Professor Doutor Fernando Fradique e no IPOLFG a Dra. Maria do
Rosário Bacalhau. É prática corrente do referido Núcleo de Psicologia da Saúde e da Doença fazer
coincidir o local onde decorre o trabalho de investigação conducente à Dissertação de Mestrado com
aquele onde se realiza o estágio curricular.
Desta forma, penso que seria pertinente desenvolver a minha investigação nesta instituição,
tendo como objectivo geral explorar a Vivência da Incapacidade Física e a Qualidade de Vida nos
Doentes Oncológicos. Uma vez que a qualidade de vida se refere a várias áreas da vida da pessoa,
decidi explorar especificamente o funcionamento físico destes doentes, pois o cancro, devido não só
ao tratamento como também a outros sintomas associados, tais como: a fadiga e a dor, conduz a
limitações físicas que incapacitam as pessoas de realizar as tarefas diárias a nível do seu quotidiano
pessoal, bem como a nível do meio laboral.
De forma a clarificar e a justificar a realização deste estudo, envio uma breve fundamentação
teórica (Anexo I), o plano metodológico (Anexo II), e o protocolo de consentimento informado
(Anexo III) .
Agradecendo, desde já, a atenção dispensada
Com os melhores cumprimentos
Susana Pedro Louro
Parecer do Orientador da Dissertação
Concordo com os propósitos da mestranda Susana Pedro Louro e com o plano metodológico
proposto.
Fernando Fradique (Prof. Associado, FPCE-UL)
84
85
ANEXO II APROVAÇÃO DA REALIZAÇÃO DO ESTUDO PELA COMISSÃO DE É TICA DO
IPOLFG
86
87
ANEXO IV QUESTIONÁRIO FACT-G, V.4
88
89
90
ANEXO IVa CONVERSÃO DOS RESULTADOS DO FACT-G, V. 4 EM PERCENTAGEM
91
RESULTADOS PADRONIZADOS DO FACT-G (VERSÃO 4)
92
ANEXO V QUESTIONÁRIO SF-36, V. 2
93
QUESTIONÁRIO DE ESTADO DE SAÚDE (SF-36v2)
INSTRUÇÕES: As questões que se seguem pedem-lhe opinião sobre a sua saúde, a forma como se
sente e sobre a sua capacidade de desempenhar as actividades habituais.
Pedimos que leia com atenção cada pergunta e que responda o mais honestamente possível. Se não
tiver a certeza sobre a resposta a dar, dê-nos a que achar mais apropriada e, se quiser, escreva um
comentário a seguir à pergunta.
Para as perguntas 1 e 2, por favor coloque um círculo no número que melhor d escreve a sua saúde.
Copyright © 1992. New England Medicai Center Hospitais, fac Al! righls laserved. Copyright © 1997. Versão Portuguesa 2 Centro de Estudos e Investigação em Saúde. Todos os direitos reservados.
1. Em geral, diria que a sua saúde é:
Óptima Muito boa Boa Razoável Fraca
1 2 3 4 5
2. Comparando com o que acontecia há um ano, como d escreve o seu estado geral actual:
Muito Com algumas Aproximadamente Um pouco Muito
melhor melhoras igu al pior pior
1 2 3 4 5
3. As perguntas que se seguem são sobre actividades que executa no seu dia-a-dia.
Será que a sua saúde o/a limita nestas actividades? Se sim, quanto?
(Por favor assinale com um círculo um número em cada linha)
Sim, Sim, um Não,
muito pouco nad a
limitado/a limitado/a limitado/ a
a. Actividades violentas , tais como correr, levantar
pesos, participar em desportos extenuantes … 1 2 3
b. Actividades moderadas , tais como deslocar
uma mesa ou aspirar a casa…………………............. 1 2 3
c. Levantar ou pegar nas compras de mercearia.... 1 2 3
d. Subir vários lanços de escada .............................. 1 2 3
e. Subir um lanço de escadas ................................... 1 2 3
f. Inclinar-se, ajoelhar-se ou baixar-se ........................ 1 2 3
g. Andar mais de 1 km .............................................. 1 2 3
h. Andar várias centenas de metros .......................... 1 2 3
i. Andar uma centena de metros ................................ 1 2 3
j. Tomar banho ou vestir-se sozinho/a........................ 1 2 3
94
Para cada uma das perguntas 6,7 e 8, por favor ponh a um círculo no número que melhor descreve a sua sa úde.
4. Durante as últimas 4 semanas teve, no seu trabal ho ou actividades diárias, algum dos
problemas apresentados a seguir como consequência d o seu estado de saúde físico?
Quanto tempo. Sempre A maior Algum Pou co Nunca
nas últimas quatro semanas … parte do tempo tempo
tempo
a. Diminuiu o tempo gasto a trabalhar
ou noutras actividades………………………. 1 2 3 4 5
b. Fez menos do que queria? ………………… 1 2 3 4 5
c. Sentiu-se limitado/a no tipo de trabalho
ou outras actividades…………………………. 1 2 3 4 5
d. Teve dificuldade em executar o seu trabalho
ou outras actividades (por exemplo, foi
preciso mais esforço)…………………………. 1 2 3 4 5
5. Durante as últimas 4 semanas, teve com o seu tra balho ou com as suas actividades
diárias, algum dos problemas apresentados a seguir devido a quaisquer problemas
emocionais (tal como sentir-se deprimido/a ou ansio so/a)?
Quanto tempo, Sempre A maior Algum Pouco Nunca
nas últimas quatro semanas … parte do te mpo tempo
tempo
a. Diminuiu o tempo gasto a trabalhar
ou noutras actividades………………………. 1 2 3 4 5
b. Fez menos do que queria? ……………… 1 2 3 4 5
c. Executou o seu trabalho ou outras actividades
menos cuidadosamente do que era costume. …....1 2 3 4 5
6. Durante as últimas 4 semanas, em que medida é qu e a sua saúde física ou problemas
emocionais interferiram no seu relacionamento socia l normal com a família, amigos, vizinhos
ou outras pessoas?
Absolutamente nada Pouco Mode radamente Bastante Imenso
1 2 3 4 5
95
7. Durante as últimas 4 semanas teve dores?
Nenhumas Muito fracas Ligeiras Moderadas Fortes Muito fortes
1 2 3 4 5 6
8. Durante as últimas 4 semanas, de que forma é que a dor interferiu com o seu
trabalho normal (tanto o trabalho fora de casa como o trabalho doméstico)?
Absolutamente nada Pouco Moderad amente Bastante Imenso
1 2 3 4 5
9. As perguntas que se seguem pretendem avaliar a f orma como se sentiu e como
lhe correram as coisas nas últimas quatro semanas.
Para cada pergunta, coloque por favor um círculo à volta do número que melhor
descreve a forma como se sentiu.
Certifique-se que coloca um círculo em cada linha.
Quanto tempo, Sempre A maior Algum Pouco Nun ca
nas últimas quatro semanas … parte do tempo tempo
tempo
a. Se sentiu cheio/a de vitalidade?............. 1 2 3 4 5
b. Se sentiu muito nervoso/a? ................... 1 2 3 4 5
c. Se sentiu tão deprimido/a
que nada o/a animava? ......................... 1 2 3 4 5
d. Se sentiu calmo/a e tranquilo/a?............ 1 2 3 4 5
e. Se sentiu com muita energia? ............... 1 2 3 4 5
f. Se sentiu deprimido/a? ........................... 1 2 3 4 5
g. Se sentiu estafado/a?.............................. 1 2 3 4 5
h. Se sentiu feliz?......................................... 1 2 3 4 5
L Se sentiu cansado/a? ............................. 1 2 3 4 5
96
MUITO OBRIGADO!
10. Durante as últimas quatro semanas, até que pont o é que a sua saúde física ou
problemas emocionais limitaram a sua actividade soc ial (tal como visitar amigos ou
familiares próximos)?
Sempre A maior parte Algum Pouco Nunca
do tempo tempo tempo
1 2 3 4 5
11. Por favor, diga em que medida são verdadeiras o u falsas as seguintes
afirmações. Ponha um círculo para cada linha.
Absolutamente Verdade Não Falso Absolut amente
verdade sei falso
a. Parece que adoeço mais facilmente
do que os outros ........................................ 1 2 3 4 5
b. Sou tão saudável como qualquer
outra pessoa ............................................. 1 2 3 4 5
c. Estou convencido/a que a minha saúde
vai piorar..................................................... 1 2 3 4 5
d. A minha saúde é óptima.................. 1 2 3 4 5
Data: ___________________ Código:_________________
97
ANEXO Va SIGNIFICADO E INTERPRETAÇÃO DOS RESULTADOS DO SF-36, V. 2
98
SIGNIFICADO E INTERPRETAÇÃO DOS RESULTADOS DO SF-36, V. 2
Funcionamento Físico (10 itens): Pretende medir desde a limitação para executar actividades físicas
menores, como tomar banho ou vestir-se, até às actividades mais exigentes, passando por actividades
intermédias como levantar ou carregar as compras da mercearia, subir lanços de escadas ou andar
uma determinada distancia (Ferreira, 1998). Valores baixos nesta dimensão indicam que a pessoa se
encontra muito limitada na realização de todas as actividades físicas, incluindo tomar banho ou
vestir-se por razões de saúde, e valores elevados significam que a pessoa realiza todos os tipos de
actividade física, incluindo as mais exigentes, sem limitações por motivos de Saúde (Ware et
al.,1993; citado por Pais - Ribeiro, 2005, pag. 85);
Desempenho Físico (4 itens): mede a limitação em saúde devido a problemas físicos, ao tipo e à
quantidade do trabalho realizado. Inclui a limitação no tipo usual de tarefas executadas, a necessidade
de redução da quantidade de trabalho e a dificuldade de realizar as tarefas (Ferreira, 1998; Ferreira e
Santana, 2003; citado por Mendonça, 2007). Valores baixos nesta dimensão indicam problemas com
o trabalho ou outras actividades diárias em consequência da Saúde física e valores elevados indicam
que a pessoa não tem problemas na realização do trabalho ou de outras actividades diárias em
consequência da Saúde física (Ware et al.,1993; citado por Pais - Ribeiro, 2005, pag. 85);
Dor Corporal (2 itens): representa não só a intensidade e o desconforto causados pela dor mas
também a extensão da forma como interfere nas actividades usuais (Ferreira, 1998). Valores baixos
indicam dor muito intensa e extremamente limitativa, valores elevados indicam que a pessoa não
apresenta dor ou limitação devido à dor (Ware et al.,1993; citado por Pais - Ribeiro, 2005, pag. 85);
Desempenho Emocional (3 itens): mede a limitação em saúde devido a problemas emocionais, ao
tipo e à quantidade do trabalho executado. Inclui a limitação no tipo usual de tarefas executadas, a
necessidade de redução da quantidade de trabalho e a dificuldade de realizar as tarefas (Ferreira,
1998; Ferreira e Santana, 2003; citado por Mendonça, 2007). Valores baixos na subescala indicam
que a pessoa apresenta dificuldades com o trabalho ou outras actividades diárias como resultado de
problemas emocionais, valores elevados nesta subescala indicam que a pessoa não tem dificuldades
com o trabalho ou outras actividades diárias devido a problemas emocionais (Ware et al.,1993;
citado por Pais - Ribeiro, 2005, pag. 85);
Saúde Geral (5 itens): pretende medir o conceito de percepção geral da saúde, incluindo não só a
saúde actual mas também a resistência à doença e a aparência saudável, tornando-se assim, menos
99
redundante aos olhos dos responsáveis, relativamente às restantes perguntas (Ferreira, 1998). valores
baixos indicam que a pessoa avalia a sua Saúde como má e acredita que ela provavelmente vai piorar,
valores elevados indicam que a pessoa avalia a sua Saúde como excelente (Ware et al.,1993; citado
por Pais - Ribeiro, 2005, pag. 85);
Vitalidade (4 itens): inclui os níveis de energia e de fadiga. Esta escala permite captar melhor as
diferenças de bem-estar (Ware, 1993, citado por Ferreira, 1998). valores baixos significam que a
pessoa se sente cansada e exausta a maior parte do tempo e valores elevados indicam que a pessoa se
sente animada e cheia de energia (Ware et al.,1993; citado por Pais - Ribeiro, 2005, pag. 85);
Funcionamento Social (2 itens): pretende captar a quantidade e a qualidade das actividades sociais,
assim como o impacto dos problemas físicos e emocionais nas actividades sociais do respondente
(Ferreira, 1998). quando apresenta valores baixos indica que os problemas emocionais e físicos
interferem de uma forma extrema e frequente com as actividades sociais normais, valores elevados
indicam que a pessoa realiza as actividades sociais normais sem que problemas físicos ou emocionais
interfiram (Ware et al.,1993; citado por Pais - Ribeiro, 2005, pag. 85);
Saúde Mental (5 itens): inclui questões referentes a quatro das mais importantes dimensões da saúde
mental, nomeadamente a ansiedade, a depressão, a perda de controlo em termos comportamentais ou
emocionais e o bem-estar psicológico (Ferreira, 1998). Valores baixos indicam que a pessoa se
encontra sempre nervosa e deprimida, valores elevados indicam que a pessoa se sente em paz, feliz e
em calma (Ware et al.,1993; citado por Pais - Ribeiro, 2005, pag. 85).
100
ANEXO Vb REGRAS DE COTAÇÃO DO SF-36, V. 2
101
REGRAS DE COTAÇÃO DO SF-36: A cotação dos itens e das escalas implica:
a) A recodificação dos itens 1, 6, 7, 8, 9ª, 9e, 9h, 11b e 11d b) O cálculo das notas das escalas somando os itens que pertencem à mesma escala (notas brutas
das escalas); e c) A transformação das notas brutas numa escala de 0 - 100.
Tabela de cotação do SF-36
Recodificação
Inversão directa da cotação dos itens, excepto itens 1 (2 = 4; 3 = 3,4) e 7 (2
= 5,4; 3 = 4,2; 4 = 3,1; 5 = 2,2) Dimensão
Itens constituintes de cada
dimensão Valor mais baixo e
mais elevado possível Variação
Funcionamento Físico
3ª + 3b + 3c + 3d + 3e + 3f + 3g + 3h + 3i + 3j
10 - 30 20
Desempenho Físico
4a + 4b + 4c + 4d 4 - 20 16
Dor Corporal
7 + 8 2 - 12 10
Saúde Geral
1 + 11a + 11b + 11c + 11d 5 - 25 20
Vitalidade
9a + 9e + 9g + 9i 4 - 20 16
Funcionamento Social
6 + 10 2 - 10 8
Desempenho Emocional
5a + 5b + 5c 3 - 15 12
Saúde Mental
9b + 9c + 9d + 9f + 9h 5 - 25 20
Algoritmo para a conversão das notas
brutas
Nota bruta da dimensão - valor mais baixo possível da dimensão x 100 Variação
102
ANEXO VI QUESTIONÁRIO FLI-C
103
Functional Living Index – Cancer (FLI - C) (Schipper, Clinch, McMurray, Levitt, 1984)
Instruções: Numa escala de 1 a 7, indique a sua resposta com um “X”. 1. Muitas pessoas às vezes sentem depressão. Indiqu e quando sente esta emoção. 1 2 3 4 5 6 7 Nunca Constantemente 2. Está adaptado (a) ao seu stress diário? 1 2 3 4 5 6 7 Não muito bem Muito bem 3. Pensa na sua doença?
1 2 3 4 5 6 7 Constantemente Nunca 4. Indique a sua capacidade em manter as suas activ idades de recreação ou lazer.
1 2 3 4 5 6 7 Capaz Incapaz 5. As náuseas afectam o seu funcionamento diário?
1 2 3 4 5 6 7 Nem um pouco Muito 6. Como se sente hoje?
1 2 3 4 5 6 7 Extremamente Extremamente mal bem 7. Hoje sente-se capaz o suficiente para confeccion ar refeições ou pequenas arrumações na sua casa?
1 2 3 4 5 6 7 Muito capaz Nada capaz 8. Nas últimas duas semanas, quanto é que a sua doe nça impôs dificuldades àqueles que estão mais perto de si?
1 2 3 4 5 6 7 Nenhumas Muitas dificuldades dificuldades 9. Sente-se desencorajado (a) acerca da sua vida?
1 2 3 4 5 6 7 Sempre Nunca 10. Indique o seu grau de satisfação com o seu trab alho ou as tarefas em sua casa durante o último mês .
1 2 3 4 5 6 7 Muito Muito insatisfeito satisfeito 11. Hoje sente-se desconfortável?
1 2 3 4 5 6 7 Nem por isso Muito desconfortável
104
12. Nas últimas duas semanas a sua doença tem sido perturbadora para aqueles que lhe são mais próximos ?
1 2 3 4 5 6 7 Totalmente Nada perturbadora perturbadora 13. A dor ou o desconforto têm interferido nas suas actividades diárias? 1 2 3 4 5 6 7 Nem um pouco Muito 14. Nas duas últimas semanas, a sua doença impôs-lh e dificuldades?
1 2 3 4 5 6 7 Muitas Nenhumas dificuldades dificuldades 15. Quantas das suas tarefas domésticas é capaz de realizar?
1 2 3 4 5 6 7 Todas Nenhumas 16. Nas últimas duas semanas, esteve disposto (a) a passar algum tempo com aqueles que lhe são mais próximo?
1 2 3 4 5 6 7 Indisposto (a) Muito disposto (a)
17. Nas duas últimas duas semanas, tem sentido náus eas?
1 2 3 4 5 6 7 Nem por isso Muitas 18. Costuma estar assustado (a) em relação ao futur o?
1 2 3 4 5 6 7 Constantemente Nada assustado (a) assustado (a) 19. Nas últimas duas semanas, esteve disposto (a) a passar algum tempo com os seus amigos?
1 2 3 4 5 6 7 Indisposto (a) Muito
disposto (a) 20. Nas duas últimas semanas, quanta dor ou quanto desconforto está relacionado com a sua doença?
1 2 3 4 5 6 7 Nenhum Muito 21. Em que medida tem confiança no tratamento?
1 2 3 4 5 6 7 Nenhuma Muita confiança confiança 22. Como acha que está hoje a sua aparência?
1 2 3 4 5 6 7 Extremamente Extremamente mal bem
Data: ___________________ Código:_________________
105
ANEXO VII TERMÓMETRO DO DISTRESSE
106
TERMÓMETRO DO DISTRESSE
107
ANEXO XIII
GUIÃO DA ENTREVISTA SEMI -ESTRUTURADA
108
GUIÃO DA ENTREVISTA SEMI -ESTRUTURADA SOBRE A INCAPACIDADE FÍSICA
Apresenta alguma dificuldade ou incapacidade física? O que pensa? Como se sente?
Quais as causas que atribui à sua dificuldade ou incapacidade física?
Quais as consequências da incapacidade física na sua vida?
O que costuma fazer para contornar as dificuldades ou incapacidades físicas?
Que actividades pode realizar e que exijam um esforço físico moderado? O que pensa Como se sente
Sente-se satisfeito com as actividades que realiza?
Como classifica a sua capacidade física numa escala de 0 a 10?
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
1 - IDENTIFICAÇÃO DA INCAPACIDADE
2- CAUSAS DA INCAPACIDADE
3 - CONSEQUÊNCIAS DA INCAPACIDADE
4 -CONFRONTO COM A INCAPACIDADE
5 - FUNCIONALIDADE POSITIVA
6 - CLASSIFICAÇÃO DA CAPACIDADE FISICA/FUNCIONALIDADE
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LISTA DE ANEXOS EM CD
ANEXO III. Protocolo de Consentimento Informado
ANEXO VIII. Protocolo de Consentimento Informado para a entrevista
ANEXO IX. Estatísticas Descritivas dos resultados dos questionários e das escalas do
Distresse e da Capacidade Física
Descritivas do FACT-G
Descritivas do SF-36
Descritivas do FLI-C
Descritivas do Termómetro do Distresse e da Capacidade Física
ANEXO X. Estatística Teste t de Student
Teste t de Student em relação ao Meio Ecológico
Teste t de Student em relação à Situação Profissional
Teste t de Student em relação ao Agregado Familiar
ANEXO XI. Estatística Coeficiente de Correlação r de Pearson (Relacionar a
Incapacidade Física com a QDVRS)
Coeficiente de Correlação r de Pearson (Capacidade física e
Questionários)
Coeficiente de Correlação r de Pearson (FLI-C e SF-36)
Coeficiente de Correlação r de Pearson (FACT-G e SF-36)
ANEXO XII. Estatística Coeficiente de Correlação r de Pearson (Relacionar o Distresse
com a QDVRS)
Coeficiente de Correlação r de Pearson (Distresse, FACT-G e SF-36)
ANEXO XIV Transcrição das Entrevistas
ANEXO XV Operacionalização das Temáticas
ANEXO XVI Contagem das Frequências das Temáticas
