AIDS e Biotica

Prof. Carlos Fernando Francisconi

I) INTRODUO A Biotica uma disciplina relativamente nova no campo da filosofia e surgiu em funo da necessidade de se discutir moralmente os efeitos resultantes do avano tecnolgico das cincias da rea da sade, bem como aspectos tradicionais da relao de profissionais desta rea e pacientes. A Biotica um ramo da filosofia, mais especificamente da tica aplicada, e pode ser definida como o estudo sistemtico das dimenses morais -incluindo uma viso moral, decises, condutas e polticas- das cincias da vida e cuidados da sade, empregando uma variedade de metodologias ticas em um ambiente multidisciplinar. A Sndrome da Imunodeficincia Adquirida (SIDA ou AIDS, utilizando a sigla em ingls) uma doena que trouxe consigo uma srie de fatos morais novos por suas caractersticas epidemiolgicas, clnicas e sociais que sero discutidas no presente trabalho. II) QUESTES RELACIONADAS EQUIPE DE SADE-PACIENTE Existem vrias maneiras, em Biotica, de abordar os problemas morais que surgem na conduo de problemas com os nossos pacientes. Dos pontos de vista prtico e didtico parece-me mais adequado utilizar a estratgia de partir dos conceitos dos princpios, conforme definies inicialmente propostas por Beauchamp e Childress, e utiliz-los para discutir os problemas que surgem no nosso cotidiano no manejo dos enfermos tanto portadores do vrus HIV como doentes com AIDS. Como premissa deve ficar claro que nenhum deles absoluto no sentido de ter precedncia sistemtica sobre os demais. Eles devero ser vistos como instrumentos que facilitem uma discusso quando dilemas de ordem moral surgirem no manejo de nossos pacientes. Para fins desta discusso dilemas morais so definidos como aquela situao em que pelo menos dois caminhos moralmente aceitveis, mas excludentes entre si, podem ser seguidos em um determinado momento. A) Autonomia Este princpio contempla a idia que os pacientes devem ter suas vontades respeitadas, desde que estejam bem informados para a sua tomada de deciso e plenamente capazes do ponto de vista psicolgico. 1- Pesquisa do anti-HIV. Em princpio, a pesquisa do exame sorolgico que detecta tanto o anticorpo como o antgeno do HIV s pode ser solicitado com o consentimento do paciente. Somente na situao em que exista uma limitao temporria ou definitiva da conscincia do paciente e que a informao do resultado seja importante para as medidas clnicas que devem ser postas em prtica visando o seu bem biomdico, poderemos cogitar de solicitar estes exames sem vontade manifesta pelo paciente. questionvel nesta situao especfica se devemos pedir autorizao para um membro da famlia, mesmo que seja cnjuge, haja vista o risco potencial de quebra de confidencialidade de informaes mdicas. Fatores como prognstico da situao clnica do enfermo e circunstncias familiares devero ser cuidadosamente avaliadas pela equipe de sade antes de se tomar decises desta ordem. O Conselho Federal de Medicina ao determinar deontologicamente que prevalea este princpio usa os seguintes argumentos: a) a AIDS uma doena peculiar com relao as potenciais repercusses sociais que a liberao do conhecimento do seu diagnstico pode provocar; inerente a este fato o risco de discriminao social e profissional que o paciente pode sofrer;b) o significado prognstico que a presena do HIV representa at este momento, em que no se conhece tratamento curativo para a doena, d ao paciente o direito de saber se ele est condenado ou no a morte num espao de tempo maior ou menor;c) devem ser desconsiderados os argumentos que os profissionais da sade que entram em contato direto com o paciente tem o direito ao acesso da informao do status do seu paciente quanto a ser portador ou no do HIV visando a sua proteo. O que se preconiza hoje em dia so os cuidados universais de proteo, que devem ser empregados em qualquer circunstncia, pois na maioria das vezes, principalmente em momentos de atendimento de urgncia, o resultado do exame solicitado s chegaria aps o atendimento ser prestado. Alm deste fato, importante ressaltar:a) que no existe at este momento evidncias cientficas que demonstrem que o conhecimento da situao de infeo pelo HIV reduza o risco para a equipe que cuida do paciente;b) o risco de transmisso da doena igual tanto nos pacientes obviamente do grupo de risco quanto nos aparentemente seguros, embora a equipe de sade tende a tomar mais medidas preventivas no primeiro do que no segundo grupo. 2- Consentimento informado Trata-se de um documento fundamental na prtica da pesquisa biomdica. fundamental que todo paciente aidtico ao ser recrutado para uma pesquisa tenha conhecimento de todas as variveis mdicas envolvidas bem como das alternativas que eventualmente podem ser contempladas no seu caso especfico. Sua vontade dever ser respeitada, inclusive se ele desejar entrar em um brao de pesquisa teraputica que, por algum motivo, lhe parece mais promissor. 3- Diretivas de vida e morte Embora seja um tpico ainda no formalizado na nossa cultura, o respeito s vontades do paciente com relao a medidas mdicas extraordinrias que o mantenham vivo tem valor moral e, por isso, devem ser levadas em considerao quando manejamos pacientes aidticos terminais. uma rea potencialmente de tenso caso a famlia no saiba nem do diagnstico nem das vontades do paciente e ele no nos libere para discutir estes fatos com seus familiares ou amigos prximos (autonomia versus confidencialidade). Em princpio deveremos respeitar a vontade do paciente. B) Beneficncia o princpio mais antigo da prtica mdica, oriundo dos tempos hipocrticos. Ele nos diz que devemos usar de toda nossa competncia para buscar o bem do paciente. O problema operacional que eventualmente poder surgir ser quando o bem visto pelo paciente no coincidir com a viso de bem da equipe de sade. Dentro deste princpio deveremos avaliar: a) relao risco-custo/ benefcio (utilidade) nas nossas aes diagnsticas e teraputicas; b) se o efeito biomdico da nossa interveno agrega um resultado satisfatrio para o paciente. Por exemplo: ao tratarmos um paciente em fase terminal de doena que se apresenta com insuficincia respiratria aguda, o uso de respiradores poder ter um efeito imediato bom, na medida em que mantm o paciente vivo, mas poder ter um resultado ruim se o paciente no puder mais ser extubado, pois que esta medida implicar em afast-lo de sua famlia, aumentar seu sofrimento fsico, bloquear um leito de CTI que poderia ser utilizado para recuperar um paciente com intercorrncia clnica reversvel e por vezes curvel, aumento do custo econmico do atendimento a um paciente sem perspectivas de vida etc... Este princpio dever igualmente ser contemplado na pesquisa em aidticos:a) no deveremos expor nossos pacientes a riscos desproporcionalmente grandes em relao a possveis benefcios;b) no poderemos utilizar placebos quando a situao clnica em que uma nova droga a ser testada j tem alternativa teraputica com eficincia definida.(ver abaixo) C) No maleficncia Por este princpio estamos moralmente proibidos de intencionalmente infligir o mal a um paciente. Trata-se de um tema muito atual no atendimento de pacientes aidticos, pois que no mesmo discute-se a eutansia e o suicdio assistido. Neste contexto a morte o mal definitivo conseqente de uma ao mdica e que, por isso, deve ser evitada. Do ponto de vista conceitual podemos definir a eutansia ativa como a ao deliberada de uma pessoa em provocar a morte de algum por fins misericordiosos. Ela traz consigo um elemento ativo (ao) e um fim (alvio de um sofrimento fisico intolervel definido pelo paciente). A eutansia passiva aquela em que a equipe de sade no inicia um tratamento ou o interrompe quando fica claro que do mesmo no resultar um resultado bom para o paciente ou que at o contrrio pode ser antecipado: prolongaremos o seu sofrimento e a sua agonia com medidas por vezes extraordinrias e invasivas. O prolongar da vida, nestas condies, chamado de distansia. Do ponto de vista de participao do paciente no processo decisrio de sua morte, a eutansia pode ser voluntria (quando existe a sua concordncia), involuntria ( quando ele contra a medida) e no voluntria (quando no se sabe da sua vontade). O suicdio assistido, por sua vez pode ser definido como a morte provocada pelo paciente usando de informaes e/ou mtodos fornecidos por membros da equipe de sade. Moralmente tanto a eutansia ativa como o suicdio assistido no so admitidos pela maioria das sociedades mdicas no mundo atual. aceita na Holanda e legal nas provncias do norte da Austrlia. Em algumas situaes at pode-se entender que surja o dilema se devemos abreviar o sofrimento do paciente de maneira ativa ou no. Mas o que predomina neste momento a preocupao da generalizao de uma medida como esta na nossa sociedade. Em outra palavras, ao liberarmos a prtica da eutansia estaremos correndo o risco que fins menos nobres justifiquem o meio e que as classes sociais menos favorecidas sejam vtimas da banalizao da morte provocada por mdicos e outros profissionais da sade. A eutansia passiva aceita pela maioria das sociedades, com cautela e prudncia, dentro do pensamento aceito pela maioria das culturas mdicas da morte com dignidade. D) Confidencialidade Toda a informao adquirida como uma conseqncia da nossa profisso na rea da sade deve ser, em princpio, considerada sigilosa. A AIDS trouxe consigo um desafio a este princpio na medida em que um valor mais alto, no caso a vida das pessoas que tem contato direto com o paciente, surge na discusso. Na prtica estamos obrigados tanto moralmente como legalmente a informarmos ao cnjuge/companheiro da situao de doena do nosso paciente. igualmente compulsria a notificao s autoridades da sade do caso de doena. ainda controverso e, portanto no universalmente aceita, a medida de informar contatos do caso mesmo garantindo o anonimato do caso ndice. Obviamente na situao de contato monogmico e no exposto a outra situao de risco, a quebra da confidencialidade seria imediata. No se provou ,at este momento, que este tipo de medida eficiente no controle da epidemia da AIDS e por outro lado poltica desta natureza pode ter um efeito perverso de afastar pacientes de risco dos centros de sade pelo medo da quebra confidencialidade de informao to delicada. E) Privacidade Trata-se aqui da responsabilidade institucional de manter o sigilo de informaes confidenciais e privilegiadas. Cabe aos mdicos em suas clnicas, aos hospitais e unidades do sistema oficial de sade zelarem pelo segredo de seus arquivos (informatizados ou no) e pronturios de pacientes. A questo transcende aos profissionais de sade, pois que na realidade pessoas de outra profisses tambm tero acesso a informaes privilegiadas. Por exemplo: calcula-se que em um hospital de porte grande mais de 60 pessoas entrem em contato direto com o pronturio mdico durante uma internao do paciente. F) Fidelidade o princpio pelo qual estabelecemos pactos com os nossos pacientes, que basicamente nortearo a relao mdico-paciente. Muitas vezes os paciente nos solicitaro, por exemplo, que medidas extraordinrias no sejam colocadas em prtica nos momentos finais de suas doenas. A tenso que pode surgir nesta situao pode ser de ordem mdica, quando achamos que uma medida extraordinria est indicada porque a situao clnica assim o exige, ou por presses familiares que, ignorando ou no o diagnstico do paciente, exigem que tratemos o paciente alm do que estipulado pelas partes. G) Justia O princpio da justia diz respeito coletividade, em contraste com os princpios acima que se referem aos indivduos. No seu sentido original este um princpio tico de ordem social, da estrutura moral bsica da sociedade que condiciona a vida dos indivduos. Aqui nos preocupamos com um aspecto da justia denominada de distributiva, que regula as relaes do estado com os cidados. Neste sentido, e dentro de uma corrente de pensamento de John Rawls, podemos definir este princpio como o compromisso de uma sociedade de distribuir igualitariamente o bom (ou o bem) e o mal entre os seu membros. Dentro desta tica inaceitvel a discriminao de pacientes quer por razes de ordem social, racial, religiosa ou de qualquer outra natureza, incluindo doenas. A AIDS uma doena peculiar pelo real risco de discriminao que oferece aos seus portadores. Por este motivo que tanto se valorizam os princpios da confidencialidade e privacidade, pois que uma vez quebrados expem os pacientes a srios riscos de discriminao. O administrador pblico, que gere os recursos finitos da rea da sade deve procurar uma situao de equilbrio, no permitindo que os programas de atendimento dos pacientes aidticos sejam prejudicados com o argumento de que se trata de uma doena incurvel ou que um um bom nmero de pacientes adquiriu a doena por escolherem comportamentos de risco. Este um tipo de argumento moralmente inaceitvel. Por outro lado no pode ele permitir que os programas de atendimento desta doena prejudiquem outros programas de sade de interesse da comunidade . Tampouco hospitais ou unidades de sade podero discriminar portadores de outras doenas em benefcio de aidticos. Critrios baseados ou em ordem de chegada ou na gravidade clnica do enfermo devero servir de referncia aos prestadores de atendimento mdico. H) Situaes especiais 1- Pesquisa em pacientes aidticos Alm do acima exposto na discusso dos princpios da autonomia e beneficncia, outros problemas de ordem moral devem ser discutidos na pesquisa biomdica em aidticos. A pesquisa de vacinas um tema muito atual nesta doena. Dois tipos de vacinas esto sendo pesquisadas: uma que imunizaria as pessoas contra a doena (profiltica) e outra que est sendo aplicada em pacientes portadores do vrus HIV e que tenta reverter a histria natural da doena (teraputica). Pases subdesenvolvidos ou em vias de desenvolvimento tem sido usados para aplicao de projetos de pesquisa de vacinas por vrios motivos: altas taxas de seroconverso, maior rapidez em obter informaes com relao a sua eficcia, fatores econmicos, benefcios potenciais que uma populao carente poderia auferir caso a vacina se mostre eficaz, menor chance de eventuais questes judiciais caras, entre outros. Pesquisadores franceses , por exemplo, declararam que era mais fcil obter uma permisso oficial (no Zaire) do que na Frana. O Comit Diretivo do Desenvolvimento de Pesquisas da Organizao Mundial de Sade identificou quatro pases onde estas pesquisas de campo poderiam ocorrer: Brasil, Uganda, Ruanda e Tailndia. No nosso pas um projeto desta natureza j foi colocado em prtica em Minas Gerais. Recentemente um grupo internacional de pesquisadores estabeleceu uma srie de recomendaes ticas, sociais e comportamentais com relao pesquisa de vacinas (JAMA,271:4,295-300,1994). Destacamos neste trabalho o checklist de perguntas que devem ser formuladas em pases no desenvolvido antes de se iniciar um ensaio clnico com vacinas de proteco contra AIDS. A discusso tica que cada um dos quesitos merece foge ao escopo deste trabalho. 1. Tem o ensaio o apoio de especialistas internacionais neutros? Corporaes locais e internacionais se envolveram ativamente no processo de seleo dos voluntrios ? 2. A vacina completou ensaios de fase 1 e 2 de maneira apropriada tanto em paises desenvolvidos ou no? 3. Foi a seleo do pas onde se desenrolar a pesquisa um produto de discusso com autoridades locais? 4. Existe previso de envolvimento ativo por pessoal local em todas as fases do estudo? O pessoal local receber treinamento adequado para que se envolva ativamente no projeto? 5. Ficar o pas onde se realizar a pesquisa livre de custos adicionais por sua realizao? 6. Se mostrou a vacina a ser testada eficiente contra cepas locais do vrus? 7. Tem o fabricante experincia suficiente na conduo de ensaios em pases em desenvolvimento? Demonstrou o fabricante da vacina sensibilidade s preocupaes ticas , sociais e comportamentais do pas? 8. Ir o fabricante apoiar o treinamento de pessoal local e a compra do material necessrio? 9. Ser a midia local chamada a colaborar no processo educativo da populao com relao pesquisa? 10. Esto as mulheres, minorias locais e outros grupos de risco adequadamente representados no ensaio clnico? 11. Na situao de ensaios teraputicos, recebero os pacientes zidovudina durante a pesquisa? Continuaro recebendo eles a droga aps o encerramento do estudo? 12. Identificou-se uma interveno comportamental adequada nos grupos de estudo (controle e vacina)? 13. Iro os pacientes/voluntrios se beneficiar da participao do estudo incluindo acesso a cuidados bsicos primrios de sade? 14. Estar a disposio da comunidade local tecnologia adequada para distinguir infeo natural de seroconverso induzida pela vacina? 15. O patrocinador do estudo preparou um termo de consentimento informado ao nvel cognitivo da populao local? Foram os comits locais de tica em pesquisa consultados para a preparao do termo de consentimento? 16. Necessitar o termo de consentimento de aposio individual de assinatura? Contm o termo de consentimento as informaes de aviso necessrias com relao a potenciais efeitos adversos tanto mdico como sociais? 17. Foram criados mtodos de proteco os pacientes do estudo, incluindo aqueles seroconvertidos pela vacina, no sentido de evitar discriminaes em emprego, habitao e imigrao? 18. Foi a quantia financeira de ressarcimento de despesas dos voluntrios estabelecida em um nvel adequado e ao mesmo tempo no coercitiva? 19. Cientistas locais patriciparo do corpo de pessoas que monitorizar o estudo? 20. Foram previstas medidas que previnam conflito de interesses na anlise neste estudo? 21. Ser garantido acesso prioritrio vacina efetiva por parte da populao controle? 22. Foi estabelecido um acordo de poltica de publicao dos resultados e de autoria do trabalho a ser publicado? Foram estabelecidas as normas de propriedade dos dados? 23. Foi planejado um sistema de monitorizao ps libera;o da vacina? 24. Foram definidos critrios para garantir que qualquer vacina que se prove eficaz esteja a disposio da populao a um preo acessvel no pas em que a pesquisa foi desenvolvida e em outoros pases em desenvolvimento? 2-Mdicos HIV + Existe um risco real , embora remoto, que profissionais da rea da sade transmitam o vrus da AIDS aos seus pacientes. O Centro de Controle de Doenas de Atlanta (CDC) estima a probabilidade de um cirurgio HIV positivo transmitir a doena ao seu paciente de entre 1para 42000 e 1 para 420000. Este risco se equivale quele de se contaminar com a doena em transfuso sangunea com sangue testado e menor do que o risco de mortalidade de uma anestesia geral. Este um assunto extremamente delicado pois que coloca de um lado o direito do paciente de saber que ele corre um risco mnimo mas definido de adquirir a doena de seu mdico ou odontlogo e do outro lado o direito do profissional da sade preservar o seu diagnstico, protegendo-se de discriminao profissional, pessoal e social. Dentro desta discusso evidentemente coloca-se a necessidade ou no de todos que entram em contato direto com pacientes serem testados compulsoriamente para a pesquisa do anti-HIV. Nos Estados Unidos foi calculado que testar todos os profissionais da sade custaria ao pas 250 milhes de dlares. Isto representaria um custo de 50 milhes para cada caso diagnosticado graas a esta interveno. A recomendao mais atual no sentido que seja individualizada a conduta de testagem estas pessoas; dever-se- levar em considerao ao grau de exposio do paciente especialidade do profissional, qual sua situao clnica , qual sua habilidade com o mtodo que ele emprega como profissional. 3- Recusa de tratamento a pacientes HIV positivo. Tem sido alegado por alguns mdicos que seu direito recusar o tratamento a um paciente HIV positivo pelo risco definitivo, embora pequeno de adquirir a doena de seu paciente. estimado que o risco de transmisso do HIV de um paciente contaminado ao cirurgio em uma puno acidental da ordem de 0,7%. Calcula-se que o pessoal de sala cirrgica tenha um risco de 1,7 a 6,9 % de ferir acidentalmente sua pele durante procedimentos cirrgicos. Atualmente recomenda-se que medidas universais de proteo sejam colocadas em prtica por toda a equipe de sade para que o risco de transmisso pofissional da doena seja diminudo ao mnimo. Moralmente muito difcil aceitar o direito do mdico de no atender o seu paciente aidtico. Faz parte dos princpios morais da nossa profisso aceitar que certos riscos so inerentes ao seu exerccio. Pellegrino de maneira muito adequada escreve que recusar o tratamento de pacientes aidticos, mesmo que o perigo fosse muito maior do que realmente ele , seria a renncia ao que essencial de ser um mdico. O mdico no est mais livre a fugir do perigo no desempenho de seus deveres do que um bombeiro, um polocial ou um soldado. Deve-se levar em considerao na execuo do ato mdico se o benefcio para o paciente est claramente estabelecido, se ele provvel e substancial. diferente a indicao de uma cesareana de urgncia quando se compara a uma cirurgia plstica esttica de indicao discutvel em pacientes seropositivas. 4-HIV e gravidez A discusso neste tpico est centrada nas variveis se tem a equipe mdica o direito de testar a gestante de risco para o HIV sem o seu conhecimento e o direito da paciente de interromper sua gravidez ao tomar conhecimento da positividade do teste. Em ltima anlise discutimos o que fazer quando as decises da gestante entram em conflito com os melhores interesses da criana que vai nascer. O conhecimento atual no sentido que tanto a gestante quanto o recm nascido se beneficiam de um tratamento antiretroviral precoce. Por outro lado novamente vem a tona os riscos que a mulher corre de ter o seu diagnstico feito: poder ter dificuldade de acesso a programas materno-infantis, a programas de tratamento de dependentes de txicos e, em pases que o aborto legal, a centros que realizem este tipo de procedimento. Claramente no estamos autorizados a realizar testes para o HIV em gestantes sem o seu consentimento. Em uma evidente situao de risco da doena, quando se define um conflito entre a vontade da paciente e o melhor interesse da criana, recomendamos que seja feita uma consulta ao Comit de Biotica da instituio. III) QUESTES DE SADE PBLICA A) AIDS e educao da populao Um dos dilemas dos responsveis pelos programas de preveno da AIDS de como estabelecer o limite adequado das propagandas institucionais de preveno da doena. Pela sua prevalncia aumentada em homosexuais e drogaditos e por ser uma doena sexualmente transmitida, a comunicao das informaes que efetivamente tenham impacto no sentido de diminuir a disseminao da doena traz consigo alguns problemas. Quais os limites da apresentao pblica de elementos que sejam ao mesmo tempo entendveis pela populao em geral e que provoquem um impacto no grupo potencial de risco? Sendo o Brasil um pas de dimenses continentais e muito heterogneo do ponto de vista cultural ,social e religioso como adequar o contedo das mensagens a suas diferentes regies? Qual o risco do material veiculado pelos meios de comunicao ser o vetor indutor da curiosidade de pessoas psicologicamente imaturas, levando-as a uma situao de risco no antecipada ? Em termos de sade pblica tambm surge o problema de como orientar as gestante HIV positivas, pricipalmente nos pases em que o aborto permitido. De um lado temos todos os aspectos morais envolvidos com a interrupo da gravidez e por outro o custo social da disseminao da doena por gestantes infectadas. avaliado o risco de transmisso vertical da doena entre 20 e 30%. B) Recluso e criminalizao do paciente HIV irresponsvel. Igualmente problemtica a conduta diante do paciente HIV+ que se recusa a tomar as medidas cabveis de proteo de parceiros de sexo ou drogas. Cuba tomou um medida radical e nica no mundo, ao que se saiba, de isolar os pacientes infectados. Naquele pas as autoridades de sade pblica partem da premissa que impossvel saber qual o infectado que se comportar de maneira responsvel e , portanto, est indicada a deteno preventiva dos pacientes sob o rtulo de quarentena. Nos pases em que existe um maior respeito pelos direitos humanos este tipo de conduta inaceitvel do ponto de vista moral e legal. No existe, por outro lado, uma sada para o problema a no ser o de investir de maneira continuada e inteligente na educao da nossa populao no sentido aprender e colocar em prtica medidas efetivas no controle de da disseminao da doena.