Alzheimer

1ALZHEIMER PORTUGAL

Site da Plataforma Saúde em DiálogoA Associação Plataforma Saúde em Diálogo lançou, no mês de Maio, um site onde qualquer cidadão pode aceder a informação sobre os projec-tos actuais e os parceiros membros da Plataforma, nomeadamente, a Alzheimer Portugal.

O site pretende favorecer o contacto estreito e permanente entre doentes, profissionais e promotores de saúde e consumidores, prestando esclarec-imentos, divulgando notícias e even-tos da Plataforma Saúde em Diálogo.A Plataforma, associação sem fins

lucrativos, é composta, actualmente, por 32 associações e tem por objec-tivo afirmar-se como parceiro par-ticipante na definição das políticas de saúde, através da intervenção junto dos órgãos de decisão.www.plataforma.org.pt

Novo Boletim da Alzheimer PortugalA Alzheimer Portugal foi criada em 1988 para apoio aos familiares e amigos das pessoas com doença de Alzheimer. Com o passar dos anos têm ocorrido grandes mudanças nas inves-tigações e tratamentos da doença e na própria Associação, com um aumento significativo do número de Associados, Funcionários e desenvolvimento dos Serviços, na Sede, Delegações e Nú-cleos.Tem sido, igualmente, muito gratifi-cante verificar que também a comuni-cação e a informação se têm revelado de grande importância, no dia-a-dia

sad oãçagluvid an ,oãçaicossA adActividades e Serviços da Alzheimer

Portugal, Acções de Formação e Seminários.De resto, é indispensável para a obtenção de associados, patrocínios e outros apoios, uma imagem cuidada e uma informação actual e dinâmica.Trabalhamos para que a informação veiculada pela Associação possa ajudar os cuidadores das mais de 70.000 pes-soas, diagnosticadas, com doença de Alzheimer em Portugal. Certamente, o nosso apoio não chegará a todos, mas temos como objectivo conseguir apoiar uma grande parte da população divulgando informação sobre a doença e apostando, sobretudo, no diagnóstico precoce, impedindo o declínio rápido

da pessoa com doença de Alzheimer e minimizando o sofrimento trazido pela doença.O Departamento de Comunicação tem envidado esforços no sentido de pres-tar um serviço cada vez com mais qualidade às Pessoas com doença de Alzheimer, Associados e Cuidadores.O novo Boletim Alzheimer Portugal é um reflexo da melhoria que estamos a realizar em toda a nossa comuni-cação. Foi feita uma reestruturação gráfica, o número de páginas foi au-mentado, permitindo a publicação de mais notícias sobre a Associação, a doença de Alzheimer e a introdução de novas rubricas.

[Cont. pág. 6]

Estamos a mudar a nossa Comuni-cação. Renovámos o nosso Boletim, com novas notícias, rubricas e conteúdos que permitem ajudar no dia-a-dia, e que também possibilitam a todos os que não conhecem ainda a Doença de Alzheimer ou o seu impacto, com-preender melhor aquilo que fazemos e aquilo por que lutamos. Passámos para 20 páginas, mudámos a linha gráfica do Boletim, aumentámos a letra e a nova apresentação em colu-nas tornando a sua leitura mais fácil e agradável. Esperamos que o novo formato seja do seu agrado.Faremos o mesmo com a nossa pá-gina da Internet e com a nossa News-letter electrónica, e lançaremos novas iniciativas de sensibilização da opinião pública e dos decisores políticos.Porquê? Porque segundo as estima-tivas, num universo total de 140 000 casos de demência em Portugal, 60% são Doença de Alzheimer, o que significa mais de 80 000 casos. Se ao número de pessoas com demência (das quais 60% terão Doença de Alzhe-imer) somarmos dois cuidadores por cada uma, fácil será concluir que os números são já hoje esmagadores.E as previsões apontam para a dupli-cação dos números até 2040.Segundo o Instituto Nacional de Es-tatística1, em 2007 existiam em Por-tugal 26 pessoas com 65 anos de idade ou mais por cada 100 em idade activa. Em 2025, este número poderá aumentar para 34 e em 2050 para 58.Ou seja, nos próximos anos iremos assistir a uma avalanche de novos casos de demência e à concomitante diminuição progressiva do número de cuidadores. Porque é que os números são impor-tantes? Porque nos fazem reflectir, planear e agir. É avassalador e bem conhecido dos nossos leitores o impacto da doença de Alzheimer e de outras formas de demência nas famílias. Famílias carentes de informação, formação, apoio social e psicológico. Cuidadores

EDITORIAL

Não há memória de uma causa sssim...

ABR|MAI||JUN|2009�

entalados entre gerações: filhos e pais que precisam de atenção e de cuidados. Cuidadores que precisam de equilíbrio material e que anseiam por realização pessoal e profissional. Famílias cujos planos para o futuro são interrompidos por um diagnós-tico tardio, que não lhes permite adaptarem-se a tempo. Famílias em que o trabalho de cuidar, recaindo quase sempre sobre mulheres e nun-ca reconhecido como um trabalho, se soma ao trabalho remunerado, no qual não se consegue apostar devi-damente por falta de tranquilidade. Famílias que querem, quase sem apoios, manter o seu familiar em casa, dedicando, por vezes, mais de 10 horas por dia à tarefa de cuidar. O crescimento em quantidade e em qualidade dos serviços que presta-mos enche-nos de orgulho. Con-tudo, não podemos substituir-nos ao Estado e providenciar apoio a mais de 80.000 pessoas. Na Europa, são já 6,1 milhões de pes-soas com Doença de Alzheimer e, por isso, assistimos ao lançamento de vários planos nacionais para a Doença de Alzheimer – Inglaterra, França, Alemanha, Malta, Noruega. O pró-prio Parlamento Europeu considerou a demência como uma prioridade de saúde pública europeia.Este avanço em vários países eu-ropeus deveu-se, em grande parte, a uma estratégia de informação e de sensibilização do público em geral que conduziu a um clima de exigência de decisões do poder político. Costuma dizer-se que ”é a falar que a gente se entende”. É preciso falar mais da Doença de Alzheimer e das suas consequências É preciso acabar com a ideia de que só acontece aos outros ou de que é uma doença de “velhos”.São muitos os que nos lêem e os que a nós recorrem para obter respostas: pessoas com demência, familiares, cuidadores, médicos e outros profis-sionais de saúde, professores e estu-dantes, entre outros.

É urgente exigir que o Estado – todos nós – assuma a Demência como uma prioridade de saúde pública e que, em parceria com as Associações de Doentes, trace um plano que contem-ple a formação de profissionais de saúde, a criação de equipamentos e o apoio na medicação, nas terapias não farmacológicas, nas ajudas técnicas e num dia a dia com mais qualidade para as pessoas com demência e para os seus cuidadores.Este não é um problema exclusivo das Pessoas com Demência, é um problema de todos nós. Há mais de 20 anos que aguardamos um sinal do Estado e da Sociedade. É preciso dar respostas a todos os que sofrem desta Doença, aliviar a carga dos cui-dadores, dar meios aos profissionais de saúde. A necessidade de informar é cada vez mais maior, porque infor-mação é Poder.Saber exigir é uma questão de ci-dadania, e não existe cidadania activa sem informação. A nossa visão de uma sociedade que integre as pes-soas com demência e reconheça os seus direitos está ainda longe de se concretizar. A INFORMAÇÃO e a COMUNICAÇÃO são ferramentas essenciais para che-gar mais longe e a mais pessoas, para mudar mentalidades, para fazermos um País melhor, não apenas para as Pessoas com Demência mas para to-dos aqueles que vêem na Dignidade o princípio orientador da vida humana.Como Gandhi, queremos ser a mu-dança que queremos ver no mundo. Sabemos que podemos contar com o apoio de todos, com as suas críticas e sugestões, com os seus testemunhos e com o seu empenho para levar esta causa mais longe, a mais pessoas, a mais famílias, a mais profissionais, a mais decisores políticos.

Afinal… Não há memória de uma causa assim.

1 200: 27, INE – População e Sociedade 8.

_CENTRO DE DIA

O Centro de Dia da Alzheimer Portugal oferece várias actividades de terapia ocupacional aos seus utentes.

No Dia 21 de Maiocelebrou-se o dia da Espiga

Uma acção com muito sucesso, pro-motora do bem-estar e convívio, é a actividade intergeracional que se realiza, semanalmente, com as crianças do Jardim de Infância Vale de Alcântara.No dia 4 de Maio os utentes do Centro ensinaram-lhes uma nova canção alusiva aos peixes e ao mar. Após a aprendizagem da canção realizou-se uma actividade de pintura, com esponja, em pa-pel de cenário, na cor azul, repre-sentando o mar. Pintaram, também,

O Centro de Dia assinalou esta data com a criação de vários arranjos de flores feitos pelos utentes.

Alargamentode ApoioDomiciliário O Centro de Dia Prof. Dr. Carlos Garcia tem a funcionar, desde o dia 18 de Maio, um novo Serviço de Apoio Domiciliário, no horário das 16h00 às 21h00.A criação deste novo serviço foi possível graças a uma candida-tura, recentemente aprovada, ao Programa de Apoio Integrado a Idosos (PAII), que permite ajudar pessoas com demência nas suas refeições e higiene, cuidados de companhia, conforto pessoal e apoio nas actividades da vida diária, no período nocturno, na zona da Freguesia de Santo Con-destável e Vale de Alcântara.Com o alargamento do Apoio Domiciliário, a Associação pode, ainda, proporcionar intervenção nas áreas da Terapia Ocupacional e Fisioterapia.Pretende-se assim colmatar as necessidades das pessoas com demência que muitas vezes não podem ter, naquele horário, o apoio de familiares cuidadores ou usufruírem dos serviços de uma empresa de prestação de cuida-dos, pelos seus custos elevados. Para mais informações poderá entrar em contacto com a Dra. Sofia Pereira de Sá, Coordena-dora do novo Serviço de Apoio Domiciliário:Tel. 21 360 93 [email protected]

Actividades

peixes de várias cores. Seguiu-se a montagem do painel, juntamente, com as crianças. Para simbolizar cada utente e cada criança, os pei-xes coloridos foram colados no pa-pel azul, reforçando a ideia de união deste grupo que, apesar da dife-rença de idades dos participantes, passam uns momentos bem diver-tidos. Por fim, todos cantaram, com muito entusiasmo, a canção que aprenderam com esta actividade.

�ALZHEIMER PORTUGAL

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Venho desta forma deixar o testemu-nho da situação que enfrentamos na minha família com a minha avó ma-terna, que padece deste mal há cerca de 9 anos.Se bem me recordo, esta doença foi diagnosticada na minha avó logo após o falecimento do meu avô, seu marido. Talvez tenha sido um pouco antes, não me recordo da altura certa em que fomos advertidos para esta doença.Após o falecimento do meu avô, a minha avó veio viver connosco. Ape-sar de ter 3 filhos, a minha mãe era a única filha (mulher) e a minha avó preferiu ficar com ela, até porque os meus tios preferiam colocá-la num lar a ter que cuidar dela.Preparámos um quarto ao lado dos meus pais e assim foi viver connosco. No início as coisas foram muito mais fáceis, pois apesar de a doença já se manifestar ainda não estava num estado muito avançado, foi-se agravando aos poucos. Começou por perder a memória de algumas coisas recentes, alguns nomes, começou a demonstrar pouca ini-ciativa em tudo. Se lhe perguntáva-mos, nunca tinha fome, nunca tinha necessidades, ficava no sofá o dia todo ou ia até à varanda e lá estava um pouco meio atónica, mas falava e conversava quando puxávamos por ela. Aos poucos começou a cismar com algumas coisas. Primeiro cis-mou em ir à casa de banho de 5 em 5 minutos, mal acabava de se sentar, já se estava a levantar. Depois, ia até à varanda ou até à rua por uns minutos e voltava para casa. Conseguia pas-sar o dia assim. Enquanto conseguia andar bem, era muito mais simples lidar com a situação, pois comia sem a ajuda de ninguém, ia à casa de ban-ho, vestia-se, deitava-se e levantava--se sozinha, enfim, fazia as coisas básicas sem precisar de ajuda.Depois desta fase começou o pior... começou a deixar de raciocinar, começou a perder por completo a memória. Esqueceu-se de nós, das outras pessoas, às vezes tinha flashes em que se lembrava de al-guém, mas na maioria confundia tudo e muitas das vezes falava de pessoas que nunca existiram ou de pessoas que há muito tinham desaparecido.

_TESTEMUNHO


Deixou de conseguir ir à casa de banho, sendo necessário usar fral-das. Às vezes ainda se levantava e lá ia, mas muito raramente. Deixou de conseguir comer sozinha, perdeu completamente a noção do tempo, do dia e da noite. Desde há uns meses que está numa situação muito mais complicada, cansativa e extenuante, para ela e, principalmente, para nós, pois não tem noção de nada. Passa o dia no sofá, a pedir que a le-vantem, que a deitem, que a sentem, a maioria das vezes já não sabe se está sentada, deitada ou levantada. Cismou com isto e consegue estar de 2 em 2 minutos, assim, durante todo o dia e toda a noite, não dormindo, não descansando. Mesmo que este-jamos constantemente a fazer o que ela pede, não pára, nunca está bem de maneira nenhuma. A minha mãe é quem cuida dela, normalmente, mas todos tentamos ajudar um pouco que seja, pois não é fácil, para uma só pessoa, aguentar esta pressão. A minha mãe passa noites em branco, porque a minha avó não pára e passa o tempo a gritar o mesmo, e se ela não estiver atenta ela vai para o chão e lá fica, porque já não se consegue levantar. Às vezes torna-se quase doloroso estar perto dela, pois sabe-mos que façamos o que quer que seja, nada a ajuda a melhorar e ela não tem noção de nada, nem do que faz, nem do que diz, nem sequer do que lhe dizemos.A minha avó tem mais dois filhos, mas eles só a vêm buscar um pouco ao Domingo, alternadamente, le-vam-na depois de almoço e trazem-na depois de jantar. Claro que já se propuseram a colocá-la num lar, mas a minha mãe não aceitou, e eu concordo com ela, não é justo enviá-la para um lugar que sabemos muito bem como funciona, nestas doenças. A maioria dos doentes são presos às camas, pois não há quem possa cui-dar deles a toda a hora, e dá muito menos trabalho, é claro. Onde é que está a humanidade ao colocarmos os nossos pais num lar, a serem cuidados por desconhecidos (muitas vezes descuidados), quando foram eles que nos deram vida, que nos criaram com amor, carinho Patrícia Martins

e atenção e que nos ensinaram a enfrentar a vida? Não podemos es-quecer que devemos a nossa vida aos nossos pais, e que eles nunca (com algumas terríveis excepções) se “livrariam” de nós por darmos mais trabalho do que o normal, ou por sermos mais complicados, ou por sermos doentes ou até mesmo por sermos diferentes, pois somos seus filhos, sangue do seu sangue, amam-nos incondicionalmente, e de-pendemos deles até sermos capazes de ter uma vida autónoma. O mesmo acontece ao contrário, quando os nossos queridos pais deixam de con-seguir ter uma vida autónoma, não é justo, nem humano, “livrarmo-nos” deles como se fossem roupa velha... Eu escrevi este testemunho para o poder partilhar com outras pessoas que passam ou passaram por situa-ções idênticas e para poder home-nagear a minha querida mãe que é a melhor mãe do mundo e, ao mesmo tempo, a melhor filha. A minha mãe tem um coração enorme, não tem ponta de maldade ou egoísmo, trata da minha avó com tanto carinho como a tratava antes da doença. Não per-deu nem um pouco a paciência com ela. Quando as coisas estão mais difí-ceis consegue passar por cima e con-tinuar em frente, sem fraquejar. Espero que este testemunho possa ajudar quem precisa de encontrar coragem e força de vontade para en-frentar uma doença como esta. Es-pero que compreendam que apesar de ser uma doença complicada para quem cuida é, também, uma doença incapacitante e penosa para quem a tem, e prova que nós somos apenas humanos e que, de um momento para o outro, podemos deixar de ser saudáveis e capazes para passarmos a precisar de ajuda de outrem para viver, para sobreviver, para con-tinuar... Sabemos que esta doença não tem cura, e que tem sempre tendência a piorar, mas gostaria que soubessem que não existe nada mais gratificante do que saber que ajudá-mos alguém a viver um pouco melhor os últimos dias da sua vida...

Blog da Delegação da RegiãoAutónoma da Madeirada Alzheimer Portugalwww.alzheimerfx.blogspot.com

Alzheimer´s Disease International www.alz.co.uk

Alzheimer Europe www.alzheimer-europe.org

FIADC, Federação de Instituições de Apoio a Doentes Crónicosfiadc.no.sapo.pt

GEECD – Grupo de Estudos do Envelhecimento Cerebrale Demênciawww.geecd.org

O Portal dos Psicólogospsicologia.com.pt

ADVITA – Associação para o Desenvolvimento de novasIniciativas para a Vidawww.advita.pt

AOTA, American Occupational Therapy Associationwww.aota.org

_LINKS

VIA SEGURANÇA SOCIAL808 266 266VIA Segurança Social é o novo serviço de atendimento que aproxima o cidadão da Segurança Social, simplifica a informação dada sobre os serviçose esclarece as suas dúvidas.

LINHA NACIONALDE EMERGÊNCIA SOCIAL144 Esta linha funciona 24 horaspor dia, 365 dias por ano,para salvaguarda da segurança dos cidadãos em situaçãode emergência social.

Destinatários:todos os cidadãos em situação de emergência social; Crianças e jovens em perigo; Idosos em situação de abandono; Pessoas vítimas de violência doméstica; Pessoas em situaçãode sem-abrigo.

_CONTACTOS ÚTEIS


INR 2009Informar Mais, Cuidar MelhorA Alzheimer Portugal recebeu, no dia 30 de Março de 2009, a aprovação à candidatura do Programa de Finan-ciamento do INR – Instituto Nacional para a Reabilitação, Subprograma Participação Específica. Com o apoio do INR a Associação criou o Projecto “Informar Mais, Cui-dar Melhor”, com o qual pretende cumprir os seguintes objectivos:– Sensibilizar os decisores políticos

e o público em geral para a prob-lemática não apenas da Doença de Alzheimer, mas das Demências em geral.

– Dar resposta às solicitações para consulta de artigos, livros científi-cos e outras informações por parte de estudantes, profissionais e cui-dadores informais de todo o país;

– Dar a possibilidade à população em geral e associados de abor-dar e discutir temas pertinentes e actuais, na área das Demências, através da realização de um Semi-nário;

– Com a promoção de Acções de In-formação a nível Nacional, espera-

INFORMAÇÃOMedicamento Genéricopara a Doença de AlzheimerA Farmacêutica Generis lançou no mercado português o Donepezilo Generis MG, o primeiro medicamen-to genérico do Aricept da Pfizer. O medicamento está indicado para o tratamento sintomático da doença de Alzheimer ligeira a moderada-mente grave.As pessoas com doença de Alzhe-imer medicadas com Donepezilo podem, assim, usufruir de um equi-

valente terapêutico com uma signifi-cativa redução no custo.Segundo a Generis, com uma tera-pêutica anual de 10mg/dia, as poupanças rondam os 262,34 euros para o doente, em regime geral, caso a opção seja Donepezilo Generis MG. No mesmo exemplo, as poupanças para o Sistema Nacional de Saúde cifram-se em 154,05 euros.

Novo Boletim da Alzheimer PortugalPara proporcionar maior conforto na leitura aumentou-se o tama-nho da letra, os textos dos arti-gos foram divididos em colunas e alterou-se a sua disposição, ofe-recendo maior equilíbrio geral de todos os conteúdos. Tivemos um grande cuidado no aspecto gráfico geral, com o apoio da Ecomunicação2, recor-rendo a imagens para ilustração dos artigos e aumentando o ta-manho das fotografias.Esperamos que todas as me-lhorias introduzidas neste novo Boletim com mais informação e num formato visualmente mais apelativo sejam do seu agrado. Desejamos-lhe uma boa leitura, ficando a aguardar os seus co-mentários e sugestões a esta nova edição!

[cont. pág.1]se transmitir informações básicas sobre a Doença de Alzheimer (Ex: primeiros sintomas, como lidar com a pessoa com demência, en-tre outros temas).

A aposta na Comunicação da Alzhe-imer Portugal, com o desenvolvi-mento do site, boletim e newsletter electrónica, têm como objectivos: – Informar um maior número de as-

sociados e outros interessados, sobre a doença de Alzheimer;

– Tornar o site mais acessível com novas funcionalidades, reorgani-zando a informação, introduzindo novos conteúdos e melhorando as ferramentas de navegação;

– Disponibilizar mais conteúdos no boletim possibilitando uma in-formação mais completa a todos os associados e aos cuidadores profissionais;

– Reforçar a distribuição e a periodi-cidade da newsletter, informando todos os seus subscritores, com a maior brevidade possível, das notí-cias mais recentes e relevantes.


Alzheimer Portugal abre Centro de Documentação No dia 4 de Maio a Associação inau-gurou um novo serviço dirigido aos associados e público em geral: o Centro de Documentação Alzheimer Portugal.O Centro de Documentação, insta-lado na Sede, está aberto das 10h00 às 12h30 e das 14h30 às 16h30, dis-ponibilizando a consulta de documen-tos, livros e revistas sobre a Doença de Alzheimer e outras demências,

visionamento de filmes, entre outros materiais. No novo espaço está, ainda, acessível um arquivo histórico da As-sociação e qualquer interessado pode aceder gratuitamente à internet.O Centro funciona na dependência do Departamento de Formação, co-ordenado pela Dra. Ana Margarida Cavaleiro e pode, também, ser utili-zado para reuniões de voluntários da Associação.

Para usufruir deste novo Serviço, patrocinado pela Caixa Fã, Fundação EDP e GENERALI, deverá efec-tuar marcação prévia por telefone: 213610460.

O Regulamento de Funcionamento está disponível no site da Alzheimer Portugal.

FORMAÇÃONo segundo trimestre de 2009, decorreram duas Acções de For-mação internas. A primeira, teve como objectivo formar as Auxiliares de Acção Directa que garantem o funcionamento do novo Serviço de Apoio Domiciliário, do Centro de Dia da Associação, em horário alar-gado.A segunda Acção de Formação des-tinou-se aos Técnicos de Serviço Social da Alzheimer Portugal, com vista à descentralização da Activi-dade Formativa, nesta área de sab-er, nas diversas Delegações e Nú-cleos da Alzheimer Portugal. Assim, foram abordados temas relaciona-dos com a Doença de Alzheimer, Di-reitos Fundamentais da Pessoa com Demência, Intervenção Sistémica, Princípios do Serviço Social: uma

proposta de intervenção na Demên-cia, e Respostas Sociais.

Acções de FormaçãoEm Setembro de 2009, o Departa-mento de Formação da Alzheimer Portugal vai organizar mais uma Acção de Formação para Cuidadores Informais (familiares e amigos) de pessoas com Doença de Alzheimer. No mês de Novembro vai ainda ocor-rer uma Acção de Formação para Auxiliares de Acção Directa. Para além do importante patrocínio da Generali, as Acções de Formação têm o apoio do PAII (Programa de Apoio Integrado aos Idosos), sendo as inscrições gratuitas.

WorkshopsDurante o segundo semestre de

2009 vão ainda realizar-se Work-shops temáticos, igualmente, com o apoio da Generali, para Técnicos. Estes Workshops irão ter a duração de 6, 9 ou 12 horas consoante as áreas abordadas. Para os dias 18 e 19 de Novembro está já agendado um Workshop de 12h com temas ligados à área de Serviço Social, onde se poderão inscrever técnicos de várias formações académicas.Os Workshops terão o custo de acor-do com a respectiva carga horária: Duração dos Workshops/Custo

6 horas €259 horas €37,5012 horas €50

DEPARTAMENTO DE FORMAÇÃOTel. 21 3610463 ou Email:[email protected]


_DELEGAÇÃO DA REGIÃO AUTÓNOMA DA MADEIRA

Exposição de Fotografia“Memórias das Minhas Lembranças”A Alzheimer Portugal tem o prazer de apresentar, já nesta edição do Boletim, uma das várias fotogra-fias seleccionadas para a Exposição “Memórias das minhas lembranças”, organizada pela Delegação da Região Autónoma da Madeira.

A Exposição vai ser inaugurada na segunda quinzena de Setembro e irá decorrer no Teatro Baltazar Dias. Participaram nesta iniciativa mais de 30 participantes com cerca de 100 fo-tografias que estarão em exibição até ao final do mês de Setembro.

As fotografias estarão também pre-sentes num catálogo que estará acessível para venda ao público, re-vertendo todos os ganhos para a Delegação da Região Autónoma da Madeira.

Foto: “Deixa Cair...” Autor: Frederico Homem de Gouveia

Curso de Arranjos FloraisMediante a proposta de uma as-sociada, da Alzheimer Portugal, a Delegação da Região Autónoma da Madeira vai desenvolver um Curso de Arranjos Florais, para a população em geral. A Delegação

tem por objectivo, com esta acção, a angariação de fundos, para a aquisição de equipamentos, para o Banco de Ajudas Técnicas. As ins-crições para o Curso (data a defi-nir) já estão abertas.

Duração: 8 horas Preço de Inscrição:50 euros para associados 55 euros para não associados

“Lembranças de tempos de Outono, quando parti para paragens mais frias e longínquas, longe de tudo e de to-dos, parti em busca de mais sabedo-ria, conhecimento, parti à descoberta.Encontrei-te no Verão mas vivi con-tigo num Outono, e muitos Outonos

se seguiram a esse. Encontrei com-panhia por entre as folhas caídas e o tempo frio.Tinha-me desprendido da minha ár-vore nesse anos que vivi longe, e ali, perdido e longe de tudo, o que ou-trora conhecera, encontrei um novo

sentido. A queda foi somente um novo começo, nesse momento começou a crescer a minha nova árvore, a partir daquela folha de Outono caída.Lembranças de tempos em que me perdi para me encontrar”.

_DELEGAÇÃO NORTE

Novo Gabinetede AtendimentoA Delegação Norte da Alzheimer Portugal celebrou um Protocolo com o Centro Social e Cultural de Carreço, em Viana do Castelo no dia 4 de Maio.Estiveram presentes, na assi-natura do Protocolo, o Presidente da Direcção da Delegação Norte, Eng.º António Proença e o Presi-dente do Centro Social e Cultural de Carreço, o Sr. Joaquim Viana da Rocha.Com o Protocolo, ambas as partes pretendem proceder à criação e implementação de um Gabinete de Atendimento da Delegação Norte da Alzheimer Portugal, destinado a pessoas com a doença de Alzhei-mer, outras formas de demência e seus cuidadores.No gabinete vai ser prestada infor-mação sobre a Doença e formas de lidar com a mesma, estando pre-visto o encaminhamento adequa-do para as respostas existentes na Associação Alzheimer Portugal e na comunidade. Horário de funcionamento:9h00 às 19h00

Contactos:Gabinete de Atendimento CarreçoLargo da Estação Nº24900-045 Carreço

Tel.: 258 835 043Fax: 258 835 043

Centro de DiaA Delegação Norte planeia ter em funcionamento, até ao final de 2009, o seu primeiro Centro de Dia, em La-vra, no Concelho de Matosinhos.As pré-inscrições para o Centro, destinado a pessoas com doença de

Solidariedade da Fundação MontepioNo dia 15 de Abril a Delegação Norte esteve, na Cidade de Coimbra, na ce-rimónia oficial de entrega de veículos automóveis adaptados, do Projecto Frota Solidária que contemplou 16 instituições nacionais.O Projecto Frota Solidária é uma ini-ciativa da Fundação Montepio Geral e tem como origem de financiamen-to os donativos dos contribuintes que ao preencherem a sua declaração de IRS optaram por doar 0,5% do IRS àquela Fundação. Com as verbas recolhidas foi decidido apoiar várias instituições de solidariedade social, por todo o país, oferecendo-lhes carrinhas, devidamente preparadas para o desenvolvimento do seu tra-balho diário. A Delegação Norte foi uma das insti-tuições contempladas sendo benefi-ciada com uma carrinha de 9 lugares que vai permitir efectuar o trans-porte de utentes no futuro Centro de

Alzheimer e outras demências, já es-tão abertas, devendo os interessados contactar a Delegação Norte através do tel. 22 606 68 63 ou email:[email protected].

Dia da Delegação Norte. Este novo veículo irá servir, também, para o transporte de pessoas com doença de Alzheimer e seus cuidadores em intervenções terapêuticas e lúdicas no exterior. Os Técnicos da Delegação ficam, igualmente, melhor preparados para assegurarem a intervenção junto de utentes e cuidadores, no apoio domi-ciliário, bem como na entrega de ajudas técnicas.


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_DELEGAÇÃO CENTRO

Escola Secundária de PombalNo dia 14 de Maio três elementos da equipa da Delegação Centro foram convidados pelos alunos do 12º ano da Escola Secundária de Pombal para dinamizarem uma sessão no âmbito da disciplina da Área de Projecto.A actividade decorreu no Auditório da Escola Secundária com a presença de cerca de 75 pessoas, entre alunos e professores.

Sessões de Esclarecimento

ticipação de um cuidador de uma pessoa com Doença de Alzheimer que deu o seu testemunho e expe-riência com a demência. Este é o segundo ano que a Cáritas Diocesana de Leiria colabora com a Delegação Centro, uma parceria que se tem revelado eficaz e enriquece-dora pelos conhecimentos e expe-riências partilhadas.A Delegação Centro agradece o dona-tivo de 250€ efectuado pela Cáritas no âmbito da sessão de esclarecimento.

No dia 5 de Março a Cáritas Diocesa-na de Leiria organizou, na Batalha, uma Sessão de Esclarecimento sobre a Doença de Alzheimer. O Auditório da Câmara Municipal da Batalha esteve repleto com 200 pes-soas que puderam assistir aos vários temas apresentados pela equipa da Delegação Centro da Alzheimer Por-tugal, na área Médica, Social, Cuida-dos de Enfermagem, Fisioterapia e Terapia ocupacional. No final da Sessão assistiu-se à par-

Foi uma experiência óptima para a Delegação Centro conseguindo-se um dos objectivos principais, a sen-sibilização das camadas mais jovens para a problemática da Doença de Alzheimer.Foi realizada uma abordagem médica e social, além do testemunho de uma cuidadora na pessoa da Presidente da Delegação Centro, Rosária Cabral.

Cáritas Diocesana de Leiria

9H30O meu dia na Alzheimer Portu-gal tem início às 9h30 da manhã. Começo, normalmente, por veri-ficar os emails. Vejo que a Editora Caderno já enviou a informação sobre o livro Ainda Alice, um novo romance sobre a doença de Alzhe-imer. Respondo a outros emails e, logo depois, faço a notícia sobre o livro. Coloco-a no site e contacto a Agência de Comunicação Hill & Knowlton para divulgação da notí-cia na imprensa nacional. Além dos meios de comunicação da Associação a Alzheimer Portugal conta com o apoio desta Agência, uma parceria que tem resultado muito bem no contacto com jor-

UM DIA COM...

Formação:Licenciatura em Ciênciasda ComunicaçãoFunções:Responsável de Comunicaçãoda Alzheimer Portugal.Entrou em funções,na Sede da Associação,em Junho de 2004.

…PEDRO NEVES

11ALZHEIMER PORTUGAL

nais e outros órgãos de comunicação social, que, cada vez mais, pedem a colaboração, da Associação, para a realização de reportagens sobre a doença de Alzheimer. De seguida começo a preparar a news-letter electrónica onde incluo o livro e mais duas notícias, uma da Delegação Norte acerca da realização de um Workshop e outra da Sede referente à abertura do Centro de Documentação. Depois das notícias concluídas insiro-as no site, com as respectivas fotos. Confirmo se os links dos artigos da newsletter estão correctos, na ligação com o site, e faço um teste inicial para o meu email. Abro a newsletter, veri-fico que está tudo a funcionar e pro-cedo ao seu envio.

10h45Após estas tarefas, parto em direcção ao Estúdio da Concept, no Lumiar. A Associação está a produzir um DVD informativo para cuidadores que es-tará disponível, nos próximos meses, para uso em acções de formação e para venda ao público. A produção deste Dvd teve várias etapas. Neste momento, todas as filmagens estão concluídas, falta gravar a voz-off do texto informativo e fazer a edição fi-nal, unindo todos os elementos. A gravação da voz-off é feita hoje no estúdio da Concept, Produtora que está a realizar o DVD a título Pro-bono. Juntamente com o técnico de som trocam-se algumas sugestões, faz-se o alinhamento da leitura dos textos e dá-se início à gravação com o Locutor da Antena 1, Paulo Rocha. Tudo decorre sem problemas. Foi muito agradável ouvir os nossos tex-tos numa voz, também, bem conhe-cida dos documentários televisivos.

14H40Após a gravação, dirijo-me para a Associação, são já 14h40. Almoço e regresso ao computador. Vou no-vamente aos emails. Já recebi a resposta da Hill & Knowlton. Leio o comunicado de imprensa, confir-mo todas as informações e reenvio

para a Marlene Martins, pessoa que, neste momento, é responsável pelo contacto com a Associação. Poucos minutos depois recebo um email da Agência a confirmar o envio para a imprensa e a informar que já temos um pedido de uma jornalista para fazer uma reportagem sobre o livro. Entretanto, recebo uma boa notí-cia do Departamento de Formação. A Coordenadora do Departamento informa-me que as vagas para o Curso de Formação de Maio e Junho acabam de ficar preenchidas e que todos os formandos fizeram a sua inscrição pela internet.

15H40Encontro-me com o Dr. António Cos-ta, Director Executivo da Alzheimer Portugal, para acertar alguns deta-lhes para a reunião com a Ecomuni-cação, Agência que faz a paginação actual do Boletim da Associação.

16h20Na reunião, o responsável da Agên-cia apresenta-nos uma maqueta da nova edição do Boletim: Grafismo e apresentação dos conteúdos reno-vados, mais imagens e ilustrações a acompanhar os artigos. A primeira impressão é bem sucedida. O novo aspecto geral do Boletim é do nosso agrado. Transmitimos novas ideias que, entretanto, surgiram, após a primeira visualização da maqueta e substituímos dois artigos.

Depois da reunião acedo ao backof-fice do site. Foram colocados três novos comentários. O primeiro é referente ao artigo “sintomas da doença”. Um utilizador destaca a in-formação prática do artigo e os es-quecimentos e sinais de alerta a que devemos estar atentos. Os outros dois são pedidos de ajuda. Um vem de uma pessoa que tem um amigo que lhe foi diagnosticada doença de Alzheimer. Pergunta quais os trata-mentos disponíveis, no nosso país e no estrangeiro. O outro email vem de um estudante que solicita ajuda

para realizar um trabalho escolar. Ultimamente, temos recebido mui-tos pedidos de escolas do ensino se-cundário e superior procurando in-formação, para trabalhos que estão a realizar sobre a Doença de Alzhe-imer, sinal da presença crescente das demências na nossa sociedade. Reencaminho os emails para os téc-nicos responsáveis, neste caso dos Departamentos de Psicologia e de Serviço Social. Sempre que se jus-tifique e respeitando a privacidade dos autores dos comentários, algu-mas das respostas, aos pedidos de ajuda, são colocadas no site com o objectivo de ajudar outros cuida-dores e estudantes.

17h30Começo a preparar os novos conteú-dos para a edição Nº 42 do Boletim Alzheimer Portugal. As Delegações já enviaram alguma informação para divulgar nesta edição. Dedico-me à Delegação Norte. Redijo duas notícias, faço correcções gráficas nas fotografias e envio os conteú-dos para a Agência Ecomunicação começar a trabalhar nas primeiras páginas do novo Boletim.

18h00Reúno, de novo, com o Director Exe-cutivo para falar sobre a renovação do site da Associação. Fazemos um bal-anço do site actual e dos objectivos que se pretendem alcançar no novo.

18h30A terminar o dia de trabalho, con-tacto a Sensocomum, Empresa que vai realizar as alterações do site. Informo o técnico sobre os nossos planos e agendo uma reunião para discussão de todos os pormenores. Um espaço próprio para a Sede, Delegações e Núcleos e um maior destaque aos Protocolos e Serviços da Associação são apenas algumas das várias novidades que estamos a preparar e que poderão ser desco-bertas, em breve, no site:www.alzheimerportugal.org.

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_REVISTA DE IMPRENSA

em dois anos, distinguiu um traba-lho de investigação que aposta em detectá-las em fases muito preco-ces, aumentando as hipóteses de a conseguir tratar. Em doenças como o glaucoma, que implica a perda progressiva da visão conduzindo à cegueira, o trabalho de Miguel Cas-telo-Branco “detecta a doença em fase pré-sintomática”, o que per-mite mais possibilidades de trata-mento e de intervenção clínica. O trabalho de Miguel Castelo-Bran-co aborda ainda outras doenças que têm a ver com o desenvolvimento do cérebro e foi desenvolvido no In-stituto Biomédico de Investigação da Luz e Imagem, da Universidade de Coimbra, organismo que dirige. Permitiu “traçar o perfil de outras doenças do neuro-desenvolvimen-to” e elaborar por exemplo “vídeo-jogos” que ajudam à neuroreabili-tação.

Fonte: DIÁRIO AS BEIRAS | 7/05/2009

O médico Miguel Castelo-Branco presidente do IBILI Instituto Bio-médico de Investigação da Luz e Imagem, venceu o Grande prémio Bial de Medicina.Um trabalho de investigação que permite detectar doenças degene-rativas do sistema neurológico e ajudar à reabilitação, desenvolvido no IBILI, valeu ao professor da Facul-dade de Medicina da Universidade de Coimbra e director do instituto o Grande Prémio Bial de Medicina, na edição referente ao ano de 2008. Em declarações à Agência Lusa, Miguel Castelo-Branco afirmou que o tra-balho se desenrola “há cinco anos” no campo das “doenças neurode-generativas” e, especialmente, no âmbito da “medicina preventiva”.As doenças como o Alzheimer só costumam ser detectadas em fases em que não há tantas hipóteses de sucesso no tratamento, mas o prémio Bial, que é atribuído de dois

Prémio Bial Medicinapara investigador e docente de Coimbra

Damos hoje início, no Boletim Alzheimer Portugal, a uma nova rubrica: Revista de Imprensa.Neste novo espaço serão publicadas notícias sobre a doença de Alzheimer, nomeadamente, informação para as pes-soas com demência e seus cuidadores e as últimas novidades, que vão sendo realizadas, na investigação das demên-cias, entre outros temas que são publicados na imprensa, a nível nacional e internacional.A Revista de Imprensa conta com o apoio da Hill & Knowlton, Agência que trabalha com a Alzheimer Portugal na área da comunicação, em regime de pro-bono, com a colaboração da Media Monitor.

Apoio:

Cientista premiadaAna Rita Costa, investigadora do Instituto de Biologia Molecular e Celular (IBMC) do Porto, foi distin-guida com o prémio Pulido Valente Ciência 2008. O estudo premiado diz respeito a novos dados sobre a doença de Alzheimer que Ana Rita Costa considera “poderem vir a representar uma nova espe-rança para os doentes.” O prémio foi entregue pelo ministro da Ciên-cia, Mariano Gago, com base na decisão unânime do júri presidido por Fernando Lopes da Silva.

Fonte: Correio da Manhã | 8/05/2009


Agatha Christie sofria de Alzheimer?

Um estudo realizado por Ian Lan-cashire e Graeme Hirst da Universi-dade de Toronto concluiu que Agatha Christie (1890-1976) sofria de Alzhe-imer. A investigação analisou 16 ro-

mances (15 policiais e um “thriller”), escritos entre os 28 e 82 anos, e obs-ervou uma diminuição no número de palavras diferentes utilizadas, e um aumento na utilização de substan-tivos ou pronomes indefinidos e no número de frases repetidas.Apesar de não ter sido diagnosticada a doença à escritora, os investigadores concluem que as mudanças verifica-das na linguagem eram “sintomas de dificuldade de memória associada com a doença de Alzheimer”, dizem num comunicado colocado no site da universidade, e que não se tratava ap-enas da perda de memória típica de um envelhecimento normal.A análise destes parâmetros mostrou que a capacidade de Agatha Christie é afectada ao longo dos anos, mas a diminuição é notória entre “Destino Desconhecido”, escrito aos 63 anos, e

Substância CPHPCUma nova substância, desenvolvida por cientistas britânicos, remove do cérebro de doentes de Alzheimer uma proteína que desempenha um papel fundamental na doença, de acordo com um estudo publicado em The Proceedings of the National Academy of Sciences, do Reino Unido.A proteína, denominada SAP (serum amyloid P component) (na imagem), está sempre presente nas placas amilóides e nas tranças neurofi-brilhares do cérebro de doentes de Alzheimer, e há evidência de que danifica as células saudáveis e pro-move a formação daquelas placas.A nova substância, CPHPC, que foi administrada a cinco doentes du-rante três meses, tem como vanta-gens significativas o facto de não se decompor no organismo e de exercer uma acção específica, não interagin-do em absoluto com as células, pelo que é isenta de efeitos secundários.

Mark Pepys, do University College, de Londres, investigador princi-pal do estudo, reconheceu que “o completo desaparecimento da SAP durante o tratamento foi uma sur-presa, como foi surpresa o facto de a nossa substância penetrar no cérebro”.

“Os Elefantes têm memória”, aos 81.Em 2004, um estudo semelhante lide-rado por Peter Garrard, da University College London, analisou as obras da irlandesa Iris Murdoch (1919-1999), a quem foi diagnosticado Alzheimer em 1996.Tal como em relação a Agatha Chris-tie, foi verificado uma diminuição do vocabulário utilizado e uma perda na capacidade de escrita que seriam sin-tomas da doença. O estudo concluía ainda que uma análise da escrita po-deria detectar a doença antes de ou-tros meios, recorda o “Guardian”.Os investigadores de Toronto vão continuar a estudar a obra de Aga-tha Christie e pretendem também começar a estudar a de H. G. Wells (1866-1946).

Fonte: PÚBLICO - IPSILON | 17/04/2009

O cientista acrescentou que se justificam en-saios clínicos de longo prazo, para avaliar se o CPHPC protege real-mente contra o inexo-rável declínio mental dos doentes de Alzhei-mer. Estes estudos es-tão a ser planeados, mas, como é de regra, Suasanne Sorensen, directora de investi-gação da Alzheimer´s Society, do Reino Unido, preveniu: “É muito ani-

mador verificar que esta substância pode interferir no processo patoló-gico da doença de Alzheimer, mas é ainda muito cedo para sabermos qual o seu benefício clínico”.

Fonte: TEMPO MEDICINA | 11/05/2009

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memorizar às crianças, mais plas-ticidade terá o cérebro. Quando en-velhecerem e começarem a perder a memória menor será o dano”.Tiago Fleming Outeiro comunga da mesma opinião e acrescenta que “a arte de saber envelhecer é viver com qualidade”. O investigador, premiado recentemente, constata que “nascem menos crianças e as pessoas vivem mais tempo”, pelo que é necessário “aumentar o conhecimento sobre o que é a vida humana”.Para já, o esclarecimento de doenças neurodegenerativas é imprevisível. “Sabemos que os neurónios comu-nicam através de impulsos eléctri-cos. Quando a comunicação não é suficiente ou há comunicação a mais surgem estas doenças”. Não sendo ainda possível travar a progressão da Doença de Alzheimer ou de Par-kinson. Tiago Fleming Outeiro afirma que os médicos tentam minimizar os efeitos destas doenças, estando-se a investir na investigação.

Fonte: JORNAL LEIRIA | 14/05/2009

Aprender música aumenta a ca-pacidade cerebral. Esta foi uma das conclusões do seminário Música, Cognição e Cérebro organizado pelo Órfeão de Leiria.Segundo os especialistas, a prática musical ajuda na resolução de pro-blemas matemáticos e contribui para uma maior aprendizagem de concei-tos científicos.Sandrina Milhano, directora peda-gógica do Conservatório Sénior, afirma que a música envolve o cére-bro em muitas funções, tais como a “emoção, memória, aprendizagem, plasticidade, atenção e coordenação motora”.“Ouvir música aumenta a nossa ca-pacidade de ter células funcionais”, acrescenta Cristina Januário, neu-rologista dos Hospitais da Universi-dade de Coimbra, salientando que “quanto mais cedo essa aprendiza-gem for feita, mais potencial se terá no envelhecimento”.Por isso defende a memorização, contrariando algumas posições de docentes. “Quanto mais dermos a

Especialistas defendemmemorização para prevenir doençasMúsica aumenta capacidade cerebral

_REVISTA DE IMPRENSA

Com o objectivo de apoiar as pes-soas com doença de Alzheimer e seus cuidadores, em áreas pri-oritárias para a sua qualidade de vida e conforto, foi estabelecido um Protocolo com as Residências Montepio oferecendo um conjunto de vantagens para os Associados da Alzheimer Portugal. A Parceria permite o acolhimento e prestação de serviços a pes-soas com doença de Alzheimer, a disponibilização de um Serviço de Tele-Assistência, e formação específica, prestada pela Asso-ciação, a funcionários do Grupo Montepio.Através deste Protocolo as Residências Montepio disponi-bilizam em Vila Nova de Gaia e, futuramente, nas Residências do Montijo e de Braga, duas vagas por equipamento, para acolhi-mento temporário de pessoas com doença de Alzheimer, sendo a selecção feita pela Alzheimer Por-tugal. Os cuidadores e familiares poderão beneficiar de períodos de descanso, tão necessários para o seu bem-estar físico e psicológico, através dos cuidados prestados nos próprios domicílios.Serão, ainda, disponibilizadas 25 unidades de Tele-Assistência, na área da Grande Lisboa, pelo perío-do de três meses, de forma gra-tuita e os Associados, com mais de 6 meses de antiguidade pode-rão usufruir de Serviços de Apoio Domiciliário, com um desconto de 15%, sobre a tabela oficial de preços.A acção desenvolvida pelas Residências Montepio insere-se, amplamente, na missão mutu-alista do Grupo Montepio, visando a protecção social complemen-tar nas fases mais avançadas do ciclo de vida. A disponibilização de espaços de acolhimento e de serviços de qualidade elevada, onde a intervenção humanizada e a perspectiva da promoção da digni-dade estão sempre presentes, são traços distintivos da intervenção das Residências Montepio.

ResidênciasMontepio


_PROTOCOLOS

FarmáciaCastro CarneiroO Protocolo celebrado com a Farmá-cia Castro Carneiro, Lda. oferece aos associados da Alzheimer Portugal, respectivos cônjuges e seus descend-entes directos, um desconto de:

- 20% em todo o receituário, excepto nos produtos abrangidos pelo Pro-tocolo da Diabetes Mellitus.

- 10% em todos os medicamen-tos não sujeitos a receita médica obrigatória, produtos de cosméti-ca, puericultura, ortopedia, etc.

O Protocolo abrange ainda a oferta de um cartão cliente, com direito aos mesmos descontos, aos funcionários da Alzheimer Portugal e respectivos familiares.

Farmácia Castro Carneiro, Lda.Av. dos Descobrimentos nº 459, Gaiashopping - Lojas 1/24400-103 Vila Nova de GaiaTel.: 22 377 41 40

PharmagaiaA Pharmagaia, Lda. oferece aos associados da Alzheimer Portugal, respectivos cônjuges e seus descen-dentes directos, um desconto de:

- 10% em TODOS os medicamen-tos não sujeitos a receita médica obrigatória, produtos de cosmé-tica, puericultura, ortopedia, etc. (excepto leites e farinhas).

- 10% em todos os serviços de es-tética.

Este Protocolo dá também direito a um cartão cliente, com os mes-mos descontos, aos funcionários da Alzheimer Portugal e respectivos fa-miliares.

Pharmagaia, Lda.Av. dos Descobrimentos nº 459, Gaiashopping - Lojas 35/364400-103 Vila Nova de GaiaTel.: 223 740 173

_Delegação Norte _Delegação CentroFarmáciados Olivais A Farmácia dos Olivais, em Coimbra, presta serviços de intervenção farma-cêutica de âmbito muito diversificado e de diferentes graus de complexi-dade, de acordo com as necessidades dos doentes e da população que serve, fundamentalmente, assente em quatro eixos: - Promoção da saúde e prevenção

da doença/redução de riscos;

- Identificação precoce de suspei-tos;

- Vigilância de doentes sob terapêu-tica;

- Cuidados continuados.

O Protocolo estabelecido entre a Delegação Centro e aquela Farmácia assegura um desconto, aos asso-ciados e colaboradores da Alzheimer Portugal e seus familiares, de:

– 10% nos medicamentos compar-ticipados com receita;

– 5% no P.V.P. dos restantes produ-tos e serviços.

(Na dispensa de medicamentos su-jeitos a receita médica obrigatória o desconto incidirá sobre a percenta-gem paga pelo utente, após compar-ticipação)

Farmácia dos OlivaisR Bernardo Albuquerque, 141-r/c, 3000-073 CoimbraTel.: 239 484 872

No entanto, os objectivos só serão efectivamente alcançados se, a par da preocupação de uma melhoria contínua, existir uma atenção es-pecial às necessidades da comu-nidade envolvente e ao mérito das entidades que actuam na área da prestação de cuidados aos mais vulneráveis.A celebração de um Protocolo com a Associação Alzheimer Portugal é um forte sinal dos valores do Grupo Montepio e o seu interesse no desenvolvimento dos serviços inovando no estabelecimento de redes, disponibilizando apoio aos que mais precisam e procurando melhorar as competências dos seus colaboradores.Neste sentido, a Associação, enti-dade formadora acreditada pela DGERT, irá colaborar, também, com as Residências Montepio ofe-recendo, anualmente, aos seus trabalhadores e colaboradores acções de formação gratuitas, partilhando a sua vasta experiên-cia na formação de cuidadores e técnicos que lidam, no seu traba-lho, com a doença de Alzheimer.

Para mais informações sobre as Residências Montepio e todos os Serviços disponibilizados, poderá entrar em contacto com a Alzhei-mer Portugal ou visitar o site www.montepio.pt.

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_SUGESTÕES DE LEITURA

Novos Livros sobreEnvelhecimento e MemóriaA Dra. Belina Nunes, Neurologista, lançou no mercado mais dois livros dedi-cados à temática do envelhecimento e da memória.

Autor: Belina Nunes(Neurologista; AssistenteGraduada de Neurologiado Hospital Pedro Hispano,Unidade Local de Saúdede Matosinhos; Directorada Clínica de Memória, Porto)Edição: LIDEL

O segundo livro intitula-se “Memória - Funcionamento, Perturbações e Treino”. Este é um livro multi-disciplinar que aborda as áreas da Neurologia, Psicologia e Psiquia-tria, e pretende dar um retrato dos conhecimentos actuais referentes à Memória. A forma como funciona, as doenças e os medicamentos que a afectam, como se comporta no envelhecimento e métodos para a manter e melhorar são alguns dos assuntos que pode encontrar neste livro.À venda na Associação: 25,50€(10% de desconto incluído).

O primeiro tem o título “Envelhecer com Saúde – Guia para melhorar a sua saúde física e psíquica”. O livro pretende mostrar a importância do combate ao sedentarismo, os bene-fícios que podem advir de melhores hábitos alimentares e aprender a aproveitar melhor os tempos livres, não esquecendo a importância e pa-pel dos amigos, hobbies melhorando a vida emocional, social e intelec-tual.À venda na Associação: 14,00€(10% de desconto incluído).

Coordenação: Belina NunesCo-autores:Liliana Correia de Castro(Interna de Psiquiatria);Luís Gonzaga (Psicólogo); Joana Pais (Psicóloga); Joana Ramalhão Santos (Psicólogo); José Mário Roriz (Interno de Neurologia);Vítor Tedim Cruz (Neurologista).Edição: LIDEL

Sinopse:O mundo de Alice é quase perfei-to. Professora numa conceituada universidade, é feliz com o mari-do, os filhos, a carreira. E tem uma mente brilhante, admirada por todos, uma mente que não falha… Um dia, porém, a meio de uma conferência, há uma palavra que lhe escapa. É só uma palavra, um brevíssimo lapso. Mas é tam-bém um sinal de que o mundo de Alice começa a ruir. Seguem-se as idas ao médico e, por fim, a certeza de um dia-gnóstico terrível. Aos poucos, Ali-ce vê a vida a fugir-lhe. Amada pela família, unida à sua volta, é ela que se afasta, suavemente ar-rastada para o esquecimento, le-vada pela Doença de Alzheimer. Ainda Alice é a narrativa trágica, dolorosa, de uma descida ao abismo, o retrato de uma mu-lher indomável, em luta contra as traições da mente, tenazmente agarrada à ideia de si mesma, à memória de uma vida e de um amor imenso.

“Ainda Alice” Novo romance sobre a doença de Alzheimer“Ainda Alice” é o nome de um novo romance que retrata a vida de suces-so de uma professora universitária, até ao momento em que é diagnosti-cada com a doença de Alzheimer.Este livro recebeu o Prémio Brontë 2008 e é uma obra de Lisa Genova. A autora é formada em Psicologia e doutorada em Neurociências por Harvard. Foi ainda investigadora em áreas como a depressão, a doença de Parkinson e a perda de memória.O seu interesse pela doença de Alzheimer começou quando a sua avó mostrou os primeiros sinais da doença. Interrogando-se sobre como se sentiriam as pessoas que a vivem, vendo o mundo desagregar--se à sua volta, decidiu escrever este romance.

A Sessão de Apresentação deste novo livro, em Portugal, teve lugar no passado dia 17 de Maio no Palco Principal da Feira do Livro de Lis-boa juntamente com uma acção de esclarecimento sobre a doença de Alzheimer. Na Sessão de Esclare-cimento estiveram o Dr. Celso Pon-tes, Médico Neurologista, a Dra. Maria do Rosário Zincke dos Reis, Presidente da Direcção da Alzheim-er Portugal e o Editor da Caderno, Dr. José Prata.A Sessão foi muito interessante e par-ticipada com intervenções do público relativas à obra e sobre a realidade portuguesa da doença de Alzheimer, sendo transmitida informação sobre a doença como sintomas e formas de tratamento actuais.

A Alzheimer Portugal agradece à Editora Caderno esta iniciativa e a oferta dos donativos que irão ser recolhidos através da venda de cada exemplar do Livro, que reverte um euro para a Associação. A receita obtida com esta acção irá ser to-talmente aplicada na construção do equipamento da Alapraia, em Cas-cais, um projecto pensado de raíz para acolher pessoas com doença de Alzheimer. “Ainda Alice” tem o custo de €16,00 e pode ser adquirido em diversas livrarias do país.


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Não poderia imagi-nar Alois Alzheimer o enorme universo de pessoas que de cer-ta forma estão hoje em semelhante situ-ação, nem que pas-sados pouco mais de 100 anos existissem 25 milhões de casos de demência a nível mundial, sobretudo doença de Alzhei-mer, com o apare-cimento de um novo caso em cada 5 a 9 segundos.É sobre os cuidadores ou prestadores de cuidados informais, quase sempre côn-juges ou filhos que recai a pesadíssima tarefa de apoiar estes doentes.Cuidar e conviver com um doente com Alzheimer é quase

sempre uma situação dramática e desesperante, levando a que muitas vezes o cuidador seja prejudicado na sua saúde física e mental, devido ao desgaste provocado pela prestação contínua de cuidados, que são cada vez mais exigentes e consomem cada vez mais tempo. Nas fases fi-nais da doença o cuidador tem uma tarefa a tempo inteiro. A maioria dos cuidadores que prestam mais de 40 horas de apoio por semana tem idade superior a 65 anos.Num estudo de 1997 verificou-se que 58% das pessoas que cuidavam de um idoso doente tinham sinais clínicos de depressão, consequên-cia provável do stress permanente a que estão sujeitas. O mesmo estudo verificou que 70% dos entrevista-dos, que cuidavam de pessoas com demência grave, afirmaram que não era possível deixá-los sós. A média de tempo durante o qual se cuida de uma pessoa idosa é de 4 anos e meio e a intensidade aumenta à medida que avança a doença.Chama-se muitas vezes ao cuidador

Desde há 100 anos que a Doença de Alzheimer se tornou o paradigma das doenças degenerativas do sistema nervoso central, com expressão mais trágica nas últimas décadas, devido ao crescente número de doentes dia-gnosticados. Este aumento de casos é a consequência dos espantosos progressos da medicina em meios diagnósticos e em prolongar a vida, dado que a idade avançada é o prin-cipal factor de risco para a Doença de Alzheimer. Poderá assim dizer-se que a maior prevalência desta doença é o efeito, de certa forma irónico, da prestação de melhores cuidados de saúde aos idosos. É bem conhecida a frase “Perdi-me a mim própria” de Auguste D, dois dias após a sua admissão no Asilo para Dementes e Epilépticos de Frank-furt-am-Main dirigida pelo Dr. Alois Alzheimer. Auguste D foi a primeira doente que o Prof. Alzheimer estudou e que lhe permitiu a descrição da doença, que mais tarde ficou conhecida como Doença de Alzheimer.

a vítima escondida, ou segunda víti-ma, da doença de Alzheimer, devido ao sofrimento que os cuidadores in-formais, quase sempre cônjuges ou filhos, experimentam. Convém re-cordar que os cuidadores, tal como os doentes, são cada vez mais velhos e, em alguns casos, cada vez mais frágeis e, por isso mesmo, sujeitos a mais doenças. Assim torna-se im-portante investigar, para além de eventuais doenças do idoso, a ocor-rência de doença nas pessoas que o rodeiam, sobretudo o cuidador, dado que um cuidador doente dificilmente poderá prestar cuidados de quali-dade. É frequente os cuidadores não rela-cionarem as suas queixas, como ten-do origem no stress provocado pela sua função, e quando o fazem vivem a situação com grande ansiedade e culpabilidade. O doente com Doença de Alzheimer pode ser negligenciado e por vezes maltratado por um cuida-dor doente, sobrecarregado e depri-mido, que não consegue procurar ajuda médica. Assim o acompanha-mento médico não se deve restringir apenas à pessoa doente mas também a quem cuida dele. O apoio constante e permanente aos familiares cuidadores, é uma das prioridades do tratamento da Doença de Alzheimer, com passagem da in-formação sobre a evolução do doente e sempre que possível com formação dos próprios cuidadores, estando bem estabelecida a importância des-tas acções de formação e apoio para a diminuição dos internamentos. Embora a prestação de cuidados pos-sa gerar satisfação e ser enriquece-dor para o cuidador, é sempre muito desgastante e simultaneamente geradora de sofrimento, para o cui-dador que muitas vezes é relutante em pedir ajuda, sofrendo em silên-cio e ocultando o desgaste de que é vítima. Assim é crucial que a capaci-dade dos cuidadores, para satisfa-zer a necessidade dos doentes, seja acompanhada com apoio emocional e supervisão clínica. É um dado adquirido que os cuida-dores quando convenientemente

O Cuidador e a Adesão Terapêutica


apoiados preferem manter o doente em casa e evitam a sua instituciona-lização. Torna-se por isso necessário o suporte terapêutico e a avaliação regular dos cuidadores para garantir, enquanto for possível, a continuidade de cuidados ao doente. As inter-venções terapêuticas actualmente possíveis nos doentes com Doença de Alzheimer, sejam medicamentos antidemenciais, várias formas de psicoestimulação cognitiva ou ainda psicoterapias, serão seguramente incompletas sem um apoio perma-nente ao cuidador. Torna-se claro que uma das tarefas que o cuidador tem, e que também é causa de desgaste importante, é a administração e supervisão de tera-pêutica. As actuais terapêuticas es-pecíficas, medicação antidemencial, obrigam a um cuidado especial, con-siderando que, embora nem sempre tenham efeitos secundários, estes podem aparecer, sobretudo em pes-soas idosas que têm geralmente várias doenças associadas com con-sequente aumento de fármacos a serem administrados. Com efeito a polifarmácia leva muitas vezes a di-ficuldades de adesão à terapêutica. Para além disso são causas conhe-cidas de má adesão à terapêutica o esquecimento, a confusão de horári-os, por vezes negação da doença ou descrença na utilidade da terapêu-tica, e ainda o aparecimento de efei-tos secundários, nomeadamente, gastrointestinais.Pode-se melhorar a adesão tera-pêutica com apoio médico e social ao cuidador, com psicoeducação

destes, utilização de fármacos que tenham menores efeitos secundári-os, diminuindo a quantidade de medicação administrada por via oral e facilitando a administração da tera-pêutica substituindo a via oral por outras formas de administração, que sejam mais fáceis e cómodas para o doente e também para o seu cuidador.Desde há cerca de oito meses que está disponível no mercado por-tuguês o antidemencial Rivasti-gminina Sistema Transdérmico, um adesivo (sistema transdérmico) para aplicação transdérmica a cada 24 horas. Tem-se verificado que esta formulação, para aplicação directa na pele, para além de diminuir o to-tal de medicação, tem muito menos efeitos gastrointestinais, evita as situações de recusa do doente em tomar a terapêutica, permite ao cui-dador um controlo mais eficaz do tratamento evitando sobredosagens ou esquecimentos. Sendo também possível escrever no adesivo (siste-ma transdérmico) a data e hora em que foi colocado, o que é importante quando há mais do que um cuidador envolvido. A visualização da terapêu-tica e a sua aplicação diária torna-se facilmente parte da rotina (colocação de manhã ao vestir, por exemplo), não interferindo significativamente com as tarefas diárias.Estes benefícios associados ao ade-sivo (sistema transdérmico) podem, comparativamente com as terapêu-ticas orais, contribuir para uma melhoria geral da adesão ao trata-mento.

Luiz Cortez Pinto(Presidente da Associação Portuguesa de Gerontopsiquiatria)

Acreditamos, ainda, que esta nova apresentação irá melhorar a quali-dade dos cuidados prestados, por modificação dos níveis de comuni-cação e relacionais do doente com Alzheimer. Na verdade a experiência táctil, re-sultante da aplicação de um adesivo (sistema transdérmico), encoraja uma interacção positiva entre o doente e o cuidador, o que se traduz, favoravelmente, na qualidade de vida tanto para o doente como para o seu cuidador. Os estudos internacionais efectua-dos sobre a eficácia da Rivastigmina em adesivo (sistema transdérmico) vieram comprovar a sua superi-oridade na diminuição dos efeitos secundários, bem como uma clara melhoria na adesão à terapêutica. Estes estudos revelaram ainda uma nítida preferência dos cuidadores por esta forma de apresentação. No actual “estado da arte” no trata-mento da Doença de Alzheimer, melhorar a qualidade de vida destes doentes, com cuidadores dedica-dos e saudáveis, permitirá atrasar ou “desacelerar” a doença, o que representa por si só um importante benefício para estes doentes, espe-rando que no futuro os doentes com Alzheimer se possam “encontrar a eles próprios”.

20ABR|MAI||JUN|2009

27 a 30 Agosto1st International Congresson Clinical Neuroepidemiologywww.neuro2009.com

14 a 16 SetembroDementia Services Development Centre’s 3rd InternationalConference: Facing the Futurewww.dementia.stir.ac.uk/conference

_FICHA TÉCNICA:Propriedade e Edição:Associação Portuguesa de Familiares e Amigos Doentes de AlzheimerDirector:Pedro Neves

Concepção Gráfica e Paginação:Ecomunicação, Lda

Produção e impressão:Madeira & Madeira, Lda

Periodicidade:Trimestral

Tiragem:8.000 exemplares

_SEDE Av. de Ceuta Norte, Lt.15, Piso 3 Quinta do Loureiro 1300-125 Lisboa Tel.: 213 610 460/8 Fax: 213 610 469 [email protected]

_DELEGAÇÃO CENTRO Centro de Saúde de Pombal 3100-000 Pombal Tel.: 236 200 970 Fax: 236 200 971 [email protected]

www.alzheimerportugal.org

_DELEGAÇÃO MADEIRA Complexo Habitacional da Nazaré Cave do Bloco 21, Sala E, 9000-135 Funchal Tel. e Fax: 291 772 021 [email protected]

_NÚCLEO DE ELVAS Ana Paula Ribeiro Telemov.: 968 583 338 (14h00-20h00) [email protected]

_NÚCLEO DE AVEIRO S. Casa da Misericórdia de Aveiro Complexo Social da Quinta da Moita Oliveirinha, 3810 Aveiro Tel.: 234 940 480 [email protected]

_NÚCLEO DO RIBATEJOR. Dom Gonçalo da Silveira Nº31 -A2080-114 AlmeirimTel.: 243 000 [email protected]

_EVENTOS’09

1 a 3 Outubro5th Canadian Conferenceon Dementiawww.ccd2009.ca

15 a 16 Outubro5º Congresso “Envelhecimento:da Biologia à Gerontotecnologia”, Associação Portuguesade Psicogerontologiawww.app.com.pt

_PARTILHEA SUA HISTÓRIA…Se tem uma história para contar, so-bre a sua experiência com a doença de Alzheimer, que gostasse de parti-lhar com outros cuidadores e leitores deste Boletim, teremos todo o prazer em conhecê-la e divulgá-la a todos os Associados. Pode, também, enviar- -nos um poema ou uma fotografia que queira dedicar ao seu familiar ou ami-go com demência.Aguardamos os seus contributos e sugestões.

Tel.: 213 610 [email protected]

_DELEGAÇÃO NORTE Rua Barão do Corvo, 181 4400-039 Vila Nova de Gaia Tel.: 226 066 863 Fax: 223 754 484 [email protected]

24 a 30 Outubro19th World Congress of Neurologywww.wcn2009bangkok.com

29 a 30 Outubro2nd Conference “Clinical Trialson Alzheimer’s Disease” www.ctad.fr

_CONTACTOS

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