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AO-5395 COLOCADO NO SISTEMA – SUZANA GONTIJO VERSÃO ORIGINAL EM PORTUGUÊS_PREPRINT_JULIANA Prevalência de sedação paliativa no Estado de São Paulo: uma demanda médica emergente Prevalence of palliative sedation in the State of Sao Paulo: an emerging medical demand Título curto: Prevalência de sedação paliativa no Estado de São Paulo Márjorie Anção Oliveira Piedade 1 , Carlos Alberto Cardoso Filho 2 , Denise Gonçalves Priolli 1 1 Universidade São Francisco, Bragança Paulista, SP, Brasil. 2 Escola de Educação Física e Esporte, Universidade de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil. DOI: 10.31744/einstein_journal/2020AO5395 RES Q ualidade dasIm agens.m sg RES Q ualidade das Im agens.m sg RES Q ualidade dasIm agens.m sg

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AO-5395 COLOCADO NO SISTEMA – SUZANA

GONTIJO

VERSÃO ORIGINAL EM PORTUGUÊS_PREPRINT_JULIANA

Prevalência de sedação paliativa no Estado de São Paulo: uma demanda

médica emergente

Prevalence of palliative sedation in the State of Sao Paulo: an emerging medical

demand

Título curto: Prevalência de sedação paliativa no Estado de São Paulo

Márjorie Anção Oliveira Piedade1, Carlos Alberto Cardoso Filho2, Denise Gonçalves

Priolli1

1 Universidade São Francisco, Bragança Paulista, SP, Brasil.

2 Escola de Educação Física e Esporte, Universidade de São Paulo, São Paulo, SP,

Brasil.

DOI: 10.31744/einstein_journal/2020AO5395

Como citar este artigo:

RES Qualidade das Imagens.msg

RES Qualidade das Imagens.msgRES Qualidade das Imagens.msg

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Piedade MAO, Cardoso Filho CA, Priolli DG. Prevalência de sedação paliativa no

Estado de São Paulo: uma demanda médica emergente. einstein (São Paulo).

2020;18:eAO5395. http://dx.doi.org/10.31744/einstein_journal/2020AO5395

Autor correspondente:

Márjorie Anção Oliveira Piedade

Avenida São Francisco de Assis, 218 – Jardim São José

CEP: 12916-900 – Bragança Paulista, SP, Brasil

Tel.: (11) 95717-1991

E-mail: [email protected]

Data de submissão:

28/10/2019

Data de aceite:

10/1/2020

Conflitos de interesse:

não há.

RESUMO

Objetivo: Verificar a prevalência e os fatores associados ao uso de sedação

paliativa. Métodos: Trata-se de estudo observacional realizado a partir do

preenchimento de um questionário eletrônico com 23 questões objetivas enviado a

médicos paulistas. Foram avaliados os dados demográficos, a prevalência e a

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frequência de uso da sedação paliativa; o nível de conhecimento a respeito da

técnica; e as motivações para sua utilização. Visando minimizar o viés de

recordação, questões sobre a frequência de uso e motivações para tal, as respostas

deveriam se referir ao último ano em relação à data de preenchimento da pesquisa.

Foi utilizada estatística descritiva para sumarizar os resultados. Resultados: Foram

enviados 20.168 e-mails e obtiveram-se 324 respostas válidas, resultando em 2%

[N.T.] de adesão. A prevalência de utilização da sedação paliativa ao longo do

histórico de atuação profissional foi de 68%, mas apenas 48% utilizaram a sedação

paliativa no último ano, motivados, principalmente, pela presença de dor no paciente

(35%). A frequência preeminente [N.T. sugiro excluir] de uso foi de uma a seis vezes

(66%), e a principal razão para não empregar a sedação paliativa foi a ausência de

pacientes elegíveis (64%). Aproximadamente 83% dos médicos sentiam-se

confortáveis quanto ao uso de sedação paliativa, mas apenas 26% possuíam

formação teórica específica na área. Conclusão: A prevalência de uso da sedação

paliativa é alta, sendo utilizada, na maioria das vezes, para proporcionar o alívio da

dor do paciente. Por outro lado, sua frequência de utilização é baixa, principalmente

pela ausência de pacientes elegíveis.

Descritores: Sedação profunda; Cuidados paliativos; Manejo da dor; Bioética;

Assistência terminal; Planejamento antecipado de cuidados

ABSTRACT

Objective: To investigate the prevalence of palliative sedation use and related

factors. Methods: An observational study based on data collected via electronic

questionnaire comprising 23 close-endedclose-ended (objective?) questions and sent

to physicians living and working in the state of Sao Paulo. Demographic data,

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prevalence and frequency of palliative sedation use, participant’s familiarity with the

practice and related motivating factors were analyzed. In order to minimize memory

bias, questions addressing use frequency and motivating factors were limited to the

last year prior to survey completion date. Descriptive statistics were used to

summarize data. Results: In total, 20,168 e-mails were sent and 324 valid answers

obtained, resulting in 2% [N.T.] adherence. The overall prevalence of palliative

sedation use over the course of professional practice was 68%. However, only 48%

of respondents reported having used palliative sedation during the last year, primarily

to relieve pain (35%). The frequency of use ranged from one to six times (66%)

during the study period and the main reason for not using was the lack of eligible

patients (64%). Approximately 83% of physicians felt comfortable using palliative

sedation but only 26% reported having specific academic training in this field.

Conclusion: The prevalence of palliative sedation use is high, the primary indication

being pain relief. However, frequency of use is low due to lack of eligible patients.

Keywords: Deep sedation; Palliative care; Pain management; Bioethics; Terminal

care; Advance care planning

INTRODUÇÃO

A manutenção da qualidade de vida do paciente com doença avançada e sintomas

refratários(1) é um grande desafio para os profissionais da saúde.(2,3) Diante desse

cenário, emergem estratégias, como a sedação paliativa, uma das técnicas dos

cuidados paliativos que consiste na administração deliberada de fármacos a fim de

reduzir o nível de consciência destes indivíduos e aliviar adequadamente um ou

mais sintomas refratários.(4,5)

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A sedação paliativa é utilizada, principalmente, para delirium hiperativo, dispneia, dor

intensa intratável, sangramento e mioclonia incontroláveis,(6,7) sendo seu emprego

consentido pelo paciente ou seu responsável. Dados da literatura mostram que a

prevalência de utilização da sedação paliativa é de 1% a 88% entre os profissionais

da saúde.(8,9) Esse amplo resultado poderia ser justificado por diferentes definições

de sedação paliativa utilizadas nos estudos; diretrizes e culturas dos países em que

a sedação paliativa é praticada;(10-12) entendimento dos sintomas refratários;

experiência e o conforto dos profissionais de saúde; (9) local de aplicação da sedação

paliativa; formas de avaliação da prevalência; e tipo de público entrevistado.(8)

Apesar de a sedação paliativa ser largamente utilizada para o tratamento dos

sintomas físicos dos pacientes,(6,7) ainda existem inconsistências na literatura quanto

ao seu emprego para os sintomas psicoexistenciais,(8,13) dada a dificuldade em

diferenciar as respostas adequadas à doença e as psicopatologias, como a

depressão. Além disso, tal técnica ainda representa um dilema terapêutico

desafiador diante da eventual confusão existente entre sedação contínua profunda e

eutanásia.(8,14) A sedação paliativa contínua profunda suprime a consciência da

pessoa doente até a morte, e a intenção é de aliviar o sofrimento. Já a eutanásia é

definida como o ato de acelerar a morte do paciente, por meio de drogas em doses

letais, e tem a intenção deliberada de abreviar a vida do paciente para interromper o

sofrimento.(14,15)

No Brasil, as discussões sobre essa técnica são recentes,(16) e não existem diretrizes

específicas que abordem a indicação de sedação paliativa. Em 2009, o Conselho

Federal de Medicina incluiu, no Código de Ética Médica, os cuidados paliativos como

princípios fundamentais e, em 2011, formalizou a Medicina Paliativa como

especialidade. Recentemente, foi publicada a resolução sobre a organização dos

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cuidados paliativos, no âmbito de Sistema Único de Saúde (SUS),(17) no entanto,

ainda não foi observado impacto significativo desta portaria nas práticas médicas.

Da mesma forma, pesquisas científicas relativas aos cuidados paliativos e à

sedação paliativa praticadas por profissionais brasileiros são escassas. Sugere-se

que a prevalência de sedação paliativa varie entre 17% e 37%, (18,19) e as principais

causas para sua utilização sejam a presença da dispneia, delirium e dor nos

pacientes.(19) Ressalta-se que a principal barreira descrita para a implementação de

sedação paliativa é a influência da família.(19) Tais pesquisas, porém, foram

realizadas com um pequeno número amostral e centraram-se em pacientes ou

equipes multidisciplinares de centros especializados, carecendo, ainda, de

informações exclusivas a respeito da atuação médica frente a esta prática.

OBJETIVO

Verificar a prevalência e a frequência de utilização da sedação paliativa no Estado

de São Paulo, Brasil, as principais motivações e barreiras encontradas para a

implementação da técnica, e se os médicos paulistas possuem formação específica

em cuidados paliativos.

MÉTODOS

Desenho experimental

Foram utilizadas as recomendações Strengthening the Reporting of Observational

Studies in Epidemiology (STROBE) para a redação deste artigo.(20) Trata-se de

pesquisa epidemiológica observacional e transversal, realizada a partir de um

questionário eletrônico adaptado de dois estudos anteriores, (9,19) e implementada

pela plataforma Google Formulários. O questionário foi composto por 23 perguntas

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objetivas e distribuído para uma comunidade de médicos paulistas, entre março e

dezembro de 2017. (Anexo 1)

Participantes

Participaram desta pesquisa médicos que trabalhavam e moravam no Estado de

São Paulo. O único critério de inclusão para a pesquisa foi ser médico com pelo

menos 1 ano de experiência na prática clínica. Os voluntários foram excluídos

quando não completaram a pesquisa ou duplicaram as respostas. Antes de

responder à pesquisa, na primeira página do formulário, os participantes foram

informados dos detalhes do estudo e preencheram o Termo de Consentimento Livre

e Esclarecido.

Procedimentos

Os participantes foram recrutados por meio de registros do Conselho Regional de

Medicina do Estado de São Paulo (CREMESP). Foram realizadas três tentativas de

envio para cada um dos 20.168 e-mails obtidos, com intervalo de 15 dias entre cada

tentativa. Além disso, foi feita tentativa de contato com 32 sociedades médicas, 2

associações e 2 academias, solicitando que essas instituições encaminhassem o

link do questionário para seus membros, ou disponibilizassem o acesso à pesquisa

em seus sites oficiais.

Questionário

Os participantes responderam ao questionário com 23 questões objetivas em

plataforma online. Inicialmente foram questionados quanto aos dados demográficos

(sexo, idade, tempo de atuação e especialidade). Na sequência, os participantes

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foram apresentados aos conceitos de cuidados paliativos e sedação paliativa.(4,5,21)

Todos os participantes foram perguntados se eram a favor da prática de sedação

paliativa; se consideravam essa técnica equiparada à eutanásia e abreviação da

vida; se a sedação paliativa estava bem institucionalizada no local de atuação

profissional; se os sintomas físicos dos pacientes poderiam influenciar nos sintomas

psicoexistenciais; e se fariam indicação de sedação paliativa para tratamento de

sintomas não físicos.

Questionou-se também a prevalência de utilização de sedação paliativa. Para

minimizar o viés de recordação, determinadas questões foram restritas ao período

de 12 meses que antecederam a data de preenchimento do questionário,,(22) tais

como a prevalência de uso neste período, os principais motivadores, a frequência de

utilização de sedação paliativa, o nível de conforto em relação à administração de

fármacos, a formação específica em cuidados paliativos e a influência da família do

paciente na decisão de utilizar sedação paliativa. Aos médicos que nunca

empregaram sedação paliativa ou não usaram essa técnica no último ano em

relação a data de preenchimento do questionário, foi perguntado o principal motivo

para tal ação.

Análise estatística

Os resultados foram sumarizados por meio da estatística descritiva e análises de

frequência. Todas as análises foram conduzidas no IBM® SPSS® Statistics versão

23.

A pesquisa foi realizada de acordo com as Normas e Diretrizes Éticas, tendo sido

aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade São Francisco

(número 1.964.009, CAAE: 65240217.4.0000.5514).

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RESULTADOS

Dos 20.168 e-mails enviados e dos contatos realizados com as instituições,

obtiveram-se 338 questionários respondidos. Foram excluídos 14 questionários, 12

apresentaram duplicidade, e 2 estavam com campos incompletos, resultando em

324 questionários selecionados para análise.

A caracterização demográfica dos voluntários encontra-se disponível na tabela 1.

Dentre os participantes, 51% eram do sexo masculino (n=165). A idade prevalente

da amostra se encontrava entre 30 a 39 anos (34%), e 44% possuía mais de 16

anos de atuação profissional. Trezentos e catorze entrevistados eram especialistas

em alguma área médica (97%) e, dentre as áreas médicas reportadas, houve

predomínio da clínica médica (n=167).

Tabela 1. Características socioprofissionais dos médicos com 1 ano ou mais de

atuação

Sexo

Masculino [N.T.] 165 (51)

Feminino [N.T.] 159 (49)

Idade, anos

<30 55 (17)

30-39 110 (34)

40-49 6 (20)

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50-59 47 (19)

60-69 42 (13)

>70 7 (1)

Tempo de atuação, anos

1 19 (6)

2-5 7 (22)

6-10 4 (15)

11-16 45 (14)

>16 141 (44)

Especialista em área médica

Sim 314 (97)

Não 10 (3)

Especialidades

Clínica 167 (53)

Cirúrgica 60 (19)

Pediatria 26 (8)

Psiquiatria 17 (5)

Ginecologia e Obstetrícia 16 (5)

Medicina da Família 10 (3)

Medicina do Trabalho 8 (3)

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Anestesiologia 6 (2)

Outros 4 (1)

Resultados expressos em n (%)

Dentre os entrevistados, 99% relataram que eram favoráveis à prática de sedação

paliativa. A maioria dos médicos não acreditava que a sedação paliativa fosse

equiparada com a eutanásia (312; 99%) ou que abreviasse a vida do paciente (278;

83%). Porém, cerca de 60% acreditavam que a sedação paliativa não estivesse bem

institucionalizada no local onde atuavam (n=195). Todos os médicos acreditavam

que os sintomas físicos influenciam em sintomas psicoexistenciais, mas 61%

relataram que não indicariam a sedação paliativa para os pacientes com tais

sintomas não físicos (n=198).

Quando perguntados sobre a utilização da sedação paliativa, 68% relataram já

terem empregado essa técnica como opção de tratamento em pacientes elegíveis

(n=221). Considerando apenas o período dos últimos 12 meses em relação à data

de preenchimento do questionário, a prevalência de utilização da sedação paliativa

foi de 48% (n=155). A principal causa reportada para a utilização da sedação

paliativa foi proporcionar o alívio da dor do paciente (n=97; 35%) (Figura 1), e a 66%

dos entrevistados relataram ter utilizado a sedação paliativa entre uma e seis vezes

durante o ano (n=103) (Figura 2). Cerca de 83% dos profissionais que a usaram nos

últimos 12 meses, sentiam-se confortáveis ou muito confortáveis com a seleção de

drogas (n=129) (Figura 3). No entanto, apenas 26% dos profissionais que já

utilizaram sedação paliativa relataram possuir formação específica em cuidados

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paliativos (n=41). Além disso, 95% dos médicos consultavam ou tinham consultado a

família do paciente antes da realização do procedimento (n=148), e 86%

acreditavam que esta podia influenciar na institucionalização da prática (n=133).

SP: sedação paliativa.

Figura 1. Distribuição de médicos com 1 ano ou mais de atuação ao responderem

sobre as causas para a prática de sedação paliativa.

Viviane Zeppelini, 17/02/20,
NA DIAGRAMAÇÃOmelhor trocar na imagem SP para sedação paliativa para não haver confusão com a sigla do estado
Juliana Reisa Almeida Machado, 17/02/20,
A FIGURA ESTÁ OK
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SP: sedação paliativa.

Figura 2. Distribuição de médicos com 1 ano ou mais de atuação ao responderem

sobre a frequência de utilização de sedação paliativa.

Juliana Reisa Almeida Machado, 17/02/20,
A FIGURA ESTÁ OK
Viviane Zeppelini, 17/02/20,
NA DIAGRMAÇÃOmelhor trocar na imagem SP para sedação paliativa para não haver confusão com a sigla do estado
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Figura 3. Distribuição de médicos com 1 ano ou mais de atuação ao responderem

sobre o nível de conforto em relação à seleção de drogas na prática em sedação

paliativa.

A principal razão reportada para a não utilização de sedação paliativa dentre

aqueles que nunca usaram a técnica ou que não a usaram no período dos últimos

12 meses foi a ausência de pacientes elegíveis − 64% (n=66) e 100% (n=66),

respectivamente. O desconhecimento do procedimento (n=35; 34%) e outras razões

não especificadas (n=2; 2%) foram outras justificativas listadas para nunca terem

utilizado esta técnica.

DISCUSSÃO

Juliana Reisa Almeida Machado, 17/02/20,
A FIGURA ESTÁ OK
Viviane Zeppelini, 17/02/20,
NA DIAGRAMAÇÃOusar cxb em sedação paliativa
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O principal achado deste estudo foi o de que a prevalência de utilização da sedação

paliativa entre os médicos paulistas é alta. Porém, quando o período de análise foi

restrito ao último ano, a prevalência caiu, e a frequência de uso foi relativamente

baixa. Observou-se, também, que apenas uma minoria dos médicos possuía

formação específica em cuidados paliativos, e a principal razão para o emprego da

sedação paliativa era a presença de dor no paciente.

Nossa amostra foi caracterizada predominantemente por pessoas do sexo

masculino (51%), por profissionais com mais de 16 anos de atuação, e com idade

entre 30 e 39 anos. Além disso, 97% da amostra é especialista em alguma área da

medicina. Tais resultados se assemelham aos dados disponibilizados pelo

CREMESP, em 2018, segundo os quais 55% dos 126.687 médicos em atividade no

Estado de São Paulo eram homens, com idade média de 45 anos, e com 20,2 anos

de tempo de formado, além de 66% possuírem especialidade em alguma área

médica.

Apesar de a literatura sugerir que existem limites tênues na distinção entre sedação

paliativa e eutanásia, e que pode existir ainda uma confusão no entendimento das

duas práticas,(14,15) os resultados deste estudo indicaram que os profissionais da

saúde participantes conseguem perceber diferenças entre ambas, fato este que

poderia legitimar o uso da sedação paliativa em pacientes elegíveis. Resultados

semelhantes foram observados anteriormente,(15,19) em que os profissionais da saúde

que trabalham em um setor hospitalar de cuidados paliativos oncológicos,(15) bem

como os profissionais que trabalham ou trabalharam em centros especializados de

cuidados paliativos,(19) conseguem ter clara distinção entre os termos, tendo a ética

como alicerce fundamental para o exercício da sedação paliativa.

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Ainda que todos os entrevistados acreditem que os sintomas físicos influenciem nos

sintomas emocionais, nossos resultados indicaram que a maioria dos profissionais

não utilizaria a sedação paliativa para tratar pacientes com dor psicoexistencial.

Enquanto alguns autores encontraram aumento na indicação de sedação paliativa

para tratar sintomas psicoexistenciais, justificado pelos princípios bioéticos.(23) Outros

autores, porém, contraindicam a sedação paliativa para sintomas não físicos, pois

afirmam que nem sempre significa eminência de morte.(24)

A prevalência de sedação paliativa encontrada nesse estudo foi de 68%, quando

considerado todo o histórico de atuação profissional dos voluntários, e de 48%,

quando o período de utilização esteve restrito ao último ano. Tais resultados se

encontram dentro do sugerido pela literatura, de que a prevalência de sedação

paliativa pode variar entre 1% a 88%.(6,8,9) Por outro lado, nossos resultados sugerem

maior uso da sedação paliativa em comparação aos demais estudos com

profissionais paulistas,(18,19) que apontaram prevalência de 37% e 17%.(18,19) As

diferenças entre os resultados poderiam ser justificadas pelos métodos utilizados em

cada estudo para mensurar a prevalência de uso e pelos locais de realização, além

do número de participantes. Desta forma, pelo melhor do nosso conhecimento, trata-

se do primeiro estudo a acessar a real prevalência de utilização da sedação paliativa

por profissionais médicos paulistas.

Nossos resultados indicaram que, apesar da prevalência de uso da sedação

paliativa ser relativamente alta, sua utilização é pouco frequente, visto que a maioria

dos médicos utilizou esta técnica por até seis vezes ao longo do último ano. A

literatura corrobora esses achados, pois mostrou que o número de pacientes

atendidos por equipes em hospitais ou em unidades de cuidados paliativos é alto,(6,8)

mas poucos pacientes podem necessitar do emprego da sedação paliativa durante o

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período de internação ou de tratamento,(8) indicando que a frequência de uso da

técnica, predominantemente, foi de até cinco vezes.(6,9) Por outro lado, as

comparações diretas a respeito da prevalência e da frequência de uso da sedação

paliativa entre nossos achados e os resultados de Chater et al. (6) e de Lux et al.(9)

devem ser feitas com cautela. Ambos avaliaram especialistas na área dos cuidados

paliativos,(6,9) e nossa amostra foi composta por profissionais médicos de diversas

especialidades, de modo que alguns dos participantes podem não atuar diretamente

com doenças que possam causar terminalidade.

A principal causa relatada para a implementação da sedação paliativa foi a dor do

paciente (35%). A presença de dor no doente em fase terminal ou fora de

possibilidades reais de cura parece ser um importante elemento para ser

considerado durante os cuidados paliativos, visto que, a dor também foi o principal

motivador para a utilização da sedação paliativa nos pacientes elegíveis em estudos

anteriores.(6,8,19) Em contrapartida, a ausência de pacientes elegíveis foi o principal

fator reportado para a não aplicação de sedação paliativa nos últimos 12 meses ou

para nunca ter empregado essa técnica.

Estudos mostram que a decisão pela sedação paliativa deve ser tomada em

conjunto entre paciente, família e equipe de saúde, ou [N.T.] de forma

individualizada.(8,19) Dentre os entrevistados neste estudo, 95% consultam ou

consultaram a família do paciente antes da realização do procedimento, e 86%

acreditam que ela pode influenciar na institucionalização. Da mesma forma, para

43% dos entrevistados no estudo de Spineli et al., a opinião dos familiares pode ser

a principal barreira para instituir a sedação paliativa, (19) de modo que, a decisão da

família do paciente pode interferir na prática de sedação paliativa, e sua relação com

a equipe multidisciplinar é imprescindível para evitar o sofrimento dos envolvidos.(19)

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Quanto ao nível de conforto em relação à utilização de drogas na prática de sedação

paliativa, 83% dos médicos relataram se sentirem confortáveis ou muito

confortáveis. Por outro lado, apenas 26% dos médicos de nosso estudo possuíam

formação teórica específica em cuidados paliativos. Estes resultados sugerem baixa

preparação técnica para a atuação profissional em casos específicos que

necessitem de sedação paliativa e podem trazer questionamentos éticos quanto

essa prática, já que a formação específica serve como competência essencial para

realização deste exercício qualificado. Fonseca et al. destacam que a falta de

conhecimento pode alicerçar a má conduta, já que a segurança do médico está

relacionada ao nível de conhecimento que possui.(16) A baixa quantidade de médicos

com formação específica no tema neste estudo poderia ser justificada pela ausência

de formalização quanto aos cuidados paliativos,(25,26) somada às recentes

incorporações destas técnicas no SUS.(17) Desta forma, ressalta-se a importância de

protocolos institucionalizados, evitando a possibilidade de erro médico,(14) sua

utilização sem critério e maiores custos ao sistema de saúde.

Embora existam esforços para ampliar o entendimento da sedação paliativa no

Brasil,(17,27) o presente estudo apresenta algumas limitações, que devem ser

consideradas no momento de interpretar e extrapolar estes resultados. A amostra foi

restrita ao estado de São Paulo, cuja atuação médica é mais concentrada, além de

ser um local onde os estudos a respeito dos cuidados paliativos podem estar mais

avançados em relação ao restante do país. Além disso, a baixa adesão ao

questionário (324; 2%), contrapondo-se à adesão de 69% observada previamente

em estudo que utilizou questionário para tratar do tema de cuidados paliativos,(27)

não resulta, necessariamente, em uma amostra representativa da população médica

atuante no estado de São Paulo. Destaca-se ainda que o questionário pode ter sido

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respondido somente por profissionais que estejam interessados em contribuir com

os avanços das pesquisas científicas na área dos cuidados paliativos. Ademais, a

ausência de incentivos,(28) a pouca sensibilização sobre o assunto,(29) ou o fato de ter

sido uma pesquisa online, com identificação do participante, podem ter levado a uma

diminuição na taxa de respostas.

CONCLUSÃO

A prevalência de utilização de sedação paliativa na amostra avaliada foi elevada,

sendo empregada, na maioria das vezes, em situações de dor no paciente. Por outro

lado, sua frequência de utilização foi baixa, principalmente pela ausência de

pacientes elegíveis. Apesar da maioria dos participantes apresentarem atuações

médicas distintas e não possuírem formação específica em cuidados paliativos,

trata-se de uma prática emergente, e mais estudos ainda se fazem necessários para

seu completo entendimento.

INFORMAÇÃO DOS AUTORES

Piedade MAO: http://orcid.org/0000-0003-1034-0933

Cardoso Filho CA: http://orcid.org/0000-0003-3204-9397

Priolli DG: http://orcid.org/0000-0003-3190-4013

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Anexo 1

Questionário sedação paliativa

Estudo demográfico1) Gênero:( ) Feminino ( ) Masculino

2) Idade: ( ) <30( ) 30-39( ) 40-49( ) 50-59( ) 60-69( ) >70

3) Em qual estado você atua no momento?( ) São Paulo( ) Outros

4) Especialidade médica (pode ser utilizada mais que uma especialidade, coloque na ordem de carga horaria)1.2.3.

5) Quantos anos atua na área médica?( ) 1 ano( ) 2 a 5( ) 6 a 10( ) 11 a 16( ) >16 anos

Cuidados paliativos

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Definição: "Cuidados paliativos consistem na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais". (Sepúlveda et al., 2002 (21))

6) Qual é a sua experiência prática com pacientes que recebem cuidados paliativos no hospital?( ) Nenhuma experiência prática( ) Pouca experiência prática( ) Experiência prática moderada( ) Muita experiência prática

7) Você possui formação em Cuidados Paliativos (graduação, pós graduação, cursos)?( ) Sim. Qual a sua formação? Sentença [N.T. sugiro pergunta aberta] ( ) Não

Sedação paliativa

Definição: "É a administração deliberada de fármacos que reduzem o nível de consciência, com o consentimento do paciente ou de seu responsável, que tem como objetivo aliviar adequadamente um ou mais sintomas refratários em pacientes com doença avançada terminal (Kira, 2012 (4); Ventafridda, 1990(5))."

8) Você é a favor da prática clínica de sedação paliativa como opção terapêutica?( ) Não( ) Sim

9) Você já utilizou sedação paliativa como opção de tratamento?( ) Não*( ) Sim**

* Em caso negativo, é direcionado para a pergunta 10: **Em caso afirmativo, é direcionado para a pergunta 11:

10) Por que você não utilizou sedação paliativa? Marque todas que se apliquem( ) Não havia pacientes elegíveis( ) Não conhece o procedimento( ) Acredita que fere os princípios éticos( ) Não acredita na eficácia do tratamento( ) Outro:

Obs: Após esta pergunta, vá para a pergunta 19.

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11) Qual a sua experiência prática no uso de sedação paliativa?( ) Nenhuma experiência prática( ) Pouca experiência prática( ) Experiência prática moderada( ) Muita experiência prática

12) Você implementou a sedação paliativa nos últimos 12 meses? ( ) Sim* ( ) Não**

* Em caso afirmativo, vá para a pergunta 13: **Em caso negativo, vá para a pergunta 18:

13) Porque você implementou a sedação paliativa nos últimos 12 meses? Marque todas que se apliquem( ) Havia pacientes elegíveis para o procedimento( ) Eficácia do tratamento( ) Único tratamento viável( ) Proporcionar o alívio da dor( ) Outros:

14) Quantas vezes nos últimos 12 meses, você implementou a sedação paliativa? ( ) 1-6 ( ) 7-12 ( ) 13-18( ) 19-24 ( ) >24

15) O quão confortável você se sente com a seleção das drogas quando utiliza a sedação paliativa? ( ) Muito confortável ( ) Um pouco confortável( ) Confortável ( ) Nem um pouco confortável( ) Nada confortável

16) Você consulta a família antes de instituir a sedação paliativa?( ) Sim ( ) Não

17) Você acredita que a família influencia na institucionalização da sedação paliativa?( ) Sim( ) Não

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Obs: Após esta pergunta, vá para a pergunta 19.

18) Porque você não implementou a sedação paliativa nos últimos 12 meses? Marque todas que se apliquem( ) Não havia pacientes elegíveis para o procedimento( ) Ineficácia do tratamento( ) Não era o único tratamento viável( ) Não iria proporcionar o alívio da dor( ) Outros:

Obs: Após esta pergunta, vá para a pergunta 19.

19) Você acredita que o uso de sedação paliativa abrevia a vida do paciente em processo de morte? ( ) Sim ( ) Não

20) Você acredita que os sintomas físicos influenciam nos sintomas emocionais/ psicossociais? ( ) Sim ( ) Não

21) Você faria/fez uso da sedação paliativa em pacientes com sofrimento psicoexistencial? (desesperança, dependência e inabilidade para o autocuidado, medo, ansiedade e pânico da morte, desejo de controlar o momento da morte, isolamento e ausência de suporte social) ( ) Sim ( ) Não

22) Você acredita que a sedação paliativa é equiparada a eutanásia? ( ) Sim ( ) Não

23) No seu meio médico atual, a sedação paliativa está bem institucionalizada? ( ) Sim ( ) Não

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AO-5395 TRADUÇÃO PARA INGLÊS – SUZANA GONTIJO

PREPRINT_JULIANA

Prevalence of palliative sedation in the State of São Paulo: an emerging

medical demand

Prevalência de sedação paliativa no Estado de São Paulo: uma demanda médica

emergente

Short title: Prevalence of palliative sedation in the State of São Paulo de sedação

paliativa no Estado de São Paulo

Márjorie Anção Oliveira Piedade1, Carlos Alberto Cardoso Filho2, Denise Gonçalves

Priolli1

1 Universidade São Francisco, Bragança Paulista, SP, Brazil.

2 Escola de Educação Física e Esporte, Universidade de São Paulo, São Paulo, SP,

Brazil.

DOI: 10.31744/einstein_journal/2020AO5395

How to cite this article:

Piedade MAO, Cardoso Filho CA, Priolli DG. Prevalência de sedação paliativa no

Estado de São Paulo: uma demanda médica emergente. einstein (São Paulo).

2020;18:eAO5395. http://dx.doi.org/10.31744/einstein_journal/2020AO5395

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Corresponding author:

Márjorie Anção Oliveira Piedade

Avenida São Francisco de Assis, 218 – Jardim São José

Zip code: 12916-900 – Bragança Paulista, SP, Brazil

Phone: (11) 95717-1991

E-mail: [email protected]

Submitted on:

Oct 28, 2019

Accepted on:

Jan 10, 2020

Conflicts of interest:

none.

RESUMO

Objetivo: Verificar a prevalência e os fatores associados ao uso de sedação

paliativa. Métodos: Trata-se de estudo observacional realizado a partir do

preenchimento de um questionário eletrônico com 23 questões objetivas enviado a

médicos paulistas. Foram avaliados os dados demográficos, a prevalência e a

frequência de uso da sedação paliativa; o nível de conhecimento a respeito da

técnica; e as motivações para sua utilização. Visando minimizar o viés de

recordação, questões sobre a frequência de uso e motivações para tal, as respostas

deveriam se referir ao último ano em relação à data de preenchimento da pesquisa.

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Foi utilizada estatística descritiva para sumarizar os resultados. Resultados: Foram

enviados 20.168 e-mails e obtiveram-se 324 respostas válidas, resultando em 2%

[N.T.] de adesão. A prevalência de utilização da sedação paliativa ao longo do

histórico de atuação profissional foi de 68%, mas apenas 48% utilizaram a sedação

paliativa no último ano, motivados, principalmente, pela presença de dor no paciente

(35%). A frequência preeminente [N.T. sugiro excluir] de uso foi de uma a seis vezes

(66%), e a principal razão para não empregar a sedação paliativa foi a ausência de

pacientes elegíveis (64%). Aproximadamente 83% dos médicos sentiam-se

confortáveis quanto ao uso de sedação paliativa, mas apenas 26% possuíam

formação teórica específica na área. Conclusão: A prevalência de uso da sedação

paliativa é alta, sendo utilizada, na maioria das vezes, para proporcionar o alívio da

dor do paciente. Por outro lado, sua frequência de utilização é baixa, principalmente

pela ausência de pacientes elegíveis.

Descritores: Sedação profunda; Cuidados paliativos; Manejo da dor; Bioética;

Assistência terminal; Planejamento antecipado de cuidados

ABSTRACT

Objective: To investigate the prevalence of palliative sedation use and related

factors. Methods: An observational study based on data collected via electronic

questionnaire comprising 23 close-ended questions and sent to physicians living and

working in the state of Sao Paulo. Demographic data, prevalence and frequency of

palliative sedation use, participant’s familiarity with the practice and related

motivating factors were analyzed. In order to minimize memory bias, questions

addressing use frequency and motivating factors were limited to the last year prior to

survey completion date. Descriptive statistics were used to summarize data.

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Results: In total, 20,168 e-mails were sent and 324 valid answers obtained, resulting

in 2% [N.T.] adherence. The overall prevalence of palliative sedation use over the

course of professional practice was 68%. However, only 48% of respondents

reported having used palliative sedation during the last year, primarily to relieve pain

(35%). The frequency of use ranged from one to six times (66%) during the study

period and the main reason for not using was the lack of eligible patients (64%).

Approximately 83% of physicians felt comfortable using palliative sedation but only

26% reported having specific academic training in this field. Conclusion: The

prevalence of palliative sedation use is high, the primary indication being pain relief.

However, frequency of use is low due to lack of eligible patients.

Keywords: Deep sedation; Palliative care; Pain management; Bioethics; Terminal

care; Advance care planning

INTRODUCTION

Maintaining the quality of life of patients with advanced disease and refractory

symptoms(1) is a major challenge for healthcare professionals.(2,3) These scenarios

call for emerging strategies such as palliative sedation, a palliative care approach

consisting of deliberate administration of drugs to reduce the level of conscience in

these individuals, for proper relief of one or more refractory symptoms.(4,5)

Palliative sedation is indicated primarily for hyperactive delirium, dyspnea, severe

intractable pain, uncontrollable bleeding and myoclonia,(6,7) with consent given by

patient or guardian/person responsible. According to data reported in literature, the

prevalence of palliative sedation use among healthcare professionals ranges from

1% to 88%.(8,9) Such wide range may be justified by different palliative sedation

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definitions adopted in different studies; guidelines and culture of countries in which

palliative sedation is practiced;(10-12) understanding of refractory symptoms; and

experience and comfort of health professionals;(9) place of palliative sedation

application; prevalence assessment methods; and type of public interviewed.(8)

Palliative sedation is widely used to treat physical symptoms. (6,7) However, treatment

of psycho-existential symptoms remains debatable,(8,13) given the difficulty in

detecting appropriate responses to disease and mental disorders, such as

depression. Also, the technique remains a challenging therapeutic dilemma, due to

the potential misunderstanding of continuous deep sedation and euthanasia.(8,14)

Continuous deep palliative sedation leads to consciousness suppression until death,

and is intended to alleviate suffering. In contrast, euthanasia is defined as the act of

accelerating death of a patient by means of lethal doses of drugs and is intended to

deliberately end life to interrupt suffering.(14,15)

In Brazil, discussions involving this technique are recent,(16) and specific guidelines

addressing palliative sedation indications are lacking. In 2009, palliative care was

included as a fundamental principle in the Code of Medical Ethics by the Federal

Medical Council and, in 2011, Palliative Medicine was officially recognized as a

medical specialty. A resolution addressing palliative care organization within the

National Health System of Brazil (SUS) has been recently published. (17) However,

significant impacts of this ordinance in medical practice have yet to be reported.

Likewise, research addressing palliative care and sedation in the hands of Brazilian

professionals are scarce. The prevalence of palliative sedation is thought to range

from 17% to 37%,(18,19) dyspnea, delirium and pain being the major reasons for

indication.(19) Family-related issues stand out as a major hurdle to palliative sedation

implementation.(19) Nonetheless, these data were extracted from studies with small

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sample size and focusing on patients or multidisciplinary teams in specialty center

settings. Specific data regarding medical practice of palliative sedation is therefore

lacking.

OBJECTIVE

To investigate the prevalence and frequency of palliative sedation use is the State of

São Paulo, Brazil. Major motivations and hurdles to implementation of the technique

and whether physicians living and working in São Paulo are trained in palliative care

were also investigated.

METHODS

Experimental design

This article was written according to Strengthening the Reporting of Observational

Studies in Epidemiology (STROBE) recommendations.(20) An observational, cross-

sectional epidemiological study based on data collected using an electronic

questionnaire adapted from two previous studies,(9,19) and implemented via Google

Forms. The questionnaire comprising 23 objective questions was distributed to a

community of physicians from the State of São Paulo, between March and November

2017. (Annex 1)

Participants

Physicians living and working in the state of São Paulo, with at least one year of

experience in clinical practice (sole inclusion criterion). Volunteers failing to complete

the survey or providing duplicate responses were excluded. Prior to starting the

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survey (first page of the form), participants were informed of study details and filled

out an Informed Consent Form.

Procedures

Participants were recruited via the Regional Medical Council of the State of São

Paulo (CREMESP) registration. Three e-mail contact attempts, 15 days apart, were

made to each of the 20,168 e-mail addresses obtained. Contact attempts to 32

medical societies, 2 associations and 2 academies requesting them to forward the

questionnaire link to their members, or to provide access to the survey on their

official websites, were also made.

Questionnaire

Participants answered a questionnaire comprising 23 objective questions online.

Demographic data (sex, age, time in medical practice and specialty) were

interrogated first. Palliative care and palliative sedation concepts were then

introduced(4,5,21) and participants interrogated as to whether they were in favor of

palliative sedation and considered the technique to be equivalent to euthanasia or

end-of-life practice; whether palliative sedation was a well-established practice in

their workplace; whether physical symptoms might impact psycho-existential

symptoms; and whether they would indicate palliative sedation to treat non-physical

symptoms.

The prevalence of palliative sedation use was also investigated. In order to minimize

memory bias, some questions were limited to the 12 months prior to questionnaire

completion,,(22) such as prevalence of use during this time frame, major drivers,

frequency of palliative sedation use, level of comfort regarding drug administration,

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palliative care-specific training and impact of family members on decision making

regarding the use of palliative sedation. Physicians who had never used palliative

sedation, orsedation or had not used it over the last twelve months prior to

questionnaire completion, were inquired about major reasons for not doing so.

Statistical analysis

Findings were summarized using descriptive statistics and frequency analysis.

Statistical analyses were conducted using IBM® SPSS® Statistics version 23.

This study was conducted in compliance with Ethical Standards and Guidelines, with

the approval of the Research Ethics Committee of Universidade São Francisco (no.

1.964.009, CAAE: 65240217.4.0000.5514).

RESULTS

A total of 338 questionnaires were obtained out of 20,168 e-mails sent and contacts

made with aforementioned institutions. Fourteen questionnaires were excluded due

to duplicity (12) or incomplete fields (2). The final sample comprised 324

questionnaires selected for analysis.

Demographic data of volunteers are shown in Table 1. The sample comprised 51%

of male participants (n=165). Prevailing age ranged from 30 to 39 years (34%) and

44% of participants reported more than 16 years of professional experience. A total

of 314 interviewees were specialist physicians (97%), and most were practicing

internal medicine (n=167).

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Table 1. Socio-professional profile of physicians with more than one year of

experience

Sex

Male 165 (51)

Female 159 (49)

Age, years

<30 55 (17)

30-39 110 (34)

40-49 6 (20)

50-59 47 (19)

60-69 42 (13)

>70 7 (1)

Professional experience, years

1 19 (6)

2-5 7 (22)

6-10 4 (15)

11-16 45 14)

>16 141 (44)

Specialist

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Yes 314 (97)

No 10 (3)

Specialties

Internal Medicine 167 (53)

Surgery 60 (19)

Pediatrics 26 (8)

Psychiatry 17 (5)

Ginecology and Obstetrics 16 (5)

Family Medicine 10 (3)

Occupational Medicine 8 (3)

Anesthesiology 6 (2)

Others 4 (1)

Results expressed as n (%)

Most interviewees (99%) were in favor of palliative sedation practice and did not

believe palliative sedation to be equivalent to euthanasia (312; 99%) or end-of-life

practice (278; 83%). However, around 60% (n=195) believed palliative sedation not

to be properly established at their place of work. All physicians believed physical

symptoms to impact psycho-existential symptoms; still, 61% (n=198) of them would

not indicate palliative sedation to patients with non-physical symptoms.

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When inquired about the use of palliative sedation, 68% (n=221) reported having

employed the technique as a treatment alternative for eligible patients. The

prevalence of palliative sedation use over the course of the last 12 months prior to

questionnaire completion was 48% (n=155). Palliative sedation was indicated

primarily to alleviate suffering (n=97; 35%) (Figure 1) and 66% (n=103) of

interviewees reported having used palliative sedation between one and six times

during the year (Figure 2). Around 83% (n=129) of professionals reporting use of

palliative sedation over the last 12 months felt comfortable or very comfortable about

drug selection (Figure 3). However, only 26% (n=41) of professionals reporting use of

palliative sedation declared having specific training in palliative care. Also, 95%

(n=148) of physicians reported consulting or having consulted family members prior

to the procedure, and 86% (n= 133) believed patient families may play a role in

establishing the practice at healthcare settings.

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TRADUÇÃO DA FIGURA:

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Major reasons for using PS

Frequency (%)

To alleviate pain

Availability of eligible patients

Only feasible treatment

Treatment efficacy

Other reasons

PS: Palliative sedation

Figure 1. Distribution of physicians with 1 or more years of experience according to

reasons for palliative sedation practice.

Juliana Reisa Almeida Machado, 02/17/20,
A FIGURA ESTÁ OK
Viviane Zeppelini, 02/17/20,
NA DIAGRAMAÇÃOmelhor trocar na imagem SP para sedação paliativa para não haver confusão com a sigla do estado
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Frequency of PS use over the last twelve months

Frequency (%)

1 to 6 times

7 to 12 times

19 to 24 times

25 times or more

PS: Palliative sedation.

Figure 2. Distribution of physicians with 1 or more years of experience according to

frequency of palliative sedation use.

Juliana Reisa Almeida Machado, 02/17/20,
A FIGURA ESTÁ OK
Viviane Zeppelini, 02/17/20,
NA DIAGRMAÇÃOmelhor trocar na imagem SP para sedação paliativa para não haver confusão com a sigla do estado
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TRADUÇÃO DA FIGURA:

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Level of comfort regarding drug selection in palliative sedation practice

Frequency (%)

Very comfortable

Comfortable

Fairly comfortable

Not comfortable

Not comfortable at all

Figure 3. Distribution of physicians with 1 or more years of experience according to

level of comfort about drug selection for palliative sedation.

The major reason given for not using palliative sedation among those who had never

used it or had not used it over the last 12 months was the lack of eligible patients

(64% and 100%; n=66 and n=66, respectively). Not being aware of the procedure

(n=35; 34%) and other, non-specified reasons (n=2; 2%) were other justifications

given for never having used the technique.

DISCUSSION

High prevalence of palliative sedation useuse among physicians working in São

Paulo was the major finding of this study. However, prevalence decreased when the

analysis was limited to the last twelve months and frequency of use was relatively

low. Only a minority of physicians had specific training in palliative care and the major

reason for palliative sedation use was complaint of pain.

This sample comprised mostly male physicians (51%), physicians with more than 16

years of professional experience and physicians aged between 30 and 39 years.

Juliana Reisa Almeida Machado, 02/17/20,
A FIGURA ESTÁ OK
Viviane Zeppelini, 02/17/20,
NA DIAGRAMAÇÃOusar cxb em sedação paliativa
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Also, 97% of participants are specialists. These findings are in keeping with data

reported by CREMESP, in 2018: 55% of males among the 126,687 professionally

active physicians working in the state of São Paulo, mean age of 45 years, 20.2

years of professional experience and 66% were specialists.

In spite of the subtle boundaries between palliative sedation and euthanasia reported

in the literature and potential misunderstanding of both practices,(14,15) findings of this

study suggest healthcare professionals participating in this survey were able to

differentiate between them, a factor that may legitimate the use of palliative sedation

in eligible patients. Similar findings have been reported elsewhere:(15,19) health

professionals working in an oncologic palliative care hospital sector(15) and those

working or having worked in specialized palliative care centers(19) were able to clearly

distinguish between both terms, and referred cited ethics as the foundation

supporting the practice of palliative sedation.

Interviewees in this sample believed physical symptoms to be associated with

emotional symptoms. Still, findings of this study indicated most professionals would

not use palliative sedation to treat patients suffering from psycho-existential pain.

Increased indication of palliative sedation for treatment of psycho-existential

symptoms on bioethical grounds has been reported.(23) However, its use for treatment

of non-physical symptoms has also been contraindicated, since these are not always

associated with imminent death.(24)

The prevalence of palliative sedation in this study was 68% overall and 48% when

the analysis was limited to twelve months prior to data collection. These findings

reflect literature data suggesting the prevalence of palliative sedation may range from

1% to 88%.(6,8,9) However, prevalence data in this study suggest wider use of

palliative sedation compared to other studies with physicians working in São Paulo,

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(18,19) in which prevalence was 37% and 17%.(18,19) Differences between studies may

have been due to different prevalence assessment methods, different geographical

locations and different numbers of participants. This is therefore thought to be the

first study to assess the true prevalence of palliative sedation use by medical

professionals working in São Paulo.

Results of this study indicate that, in spite of relatively high prevalence of palliative

sedation use, frequency of use is low, since most physicians used the technique up

to six times during the year prior to data collection. These findings are supported by

literature data revealing high numbers of patients seen by hospital teams or in

palliative care units,(6,8) but few patients requiring palliative sedation over the course

of in-hospital stay or treatment,(8) and a prevailing frequency of use of up to five

times.(6,9) Nonetheless, direct comparisons regarding palliative sedation use

prevalence and frequency data between this, Chater et al.(6) and Lux et al.(9) studies

must be made with caution, since the latter studies involved palliative care

specialists,(6,9) while this sample comprised medical professionals of several

specialties, some of whom may not deal directly with terminal diseases.

Pain was the major cause for palliative sedation implementation in this sample

(35%). Pain complaint by terminal patients or by those not truly amenable to cure

appears to be a significant factor in palliative care, given pain was also the major

driver of palliative sedation use in eligible patients in previous studies. (6,8,19) In

contrast, lack of eligible patients was the major reason reported for not using

palliative sedation over the last 12 months or for never having used it.

Studies have shown that decision about palliative sedation must be made together

including the patient, family and healthcare team, or [N.T.] in an individualized

manner.(8,19) In this study, 95% of interviewees reported consulting or having

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consulted patient families prior to starting the procedure, and 86% believed family

members may influence in establishing the practice at healthcare settings. Likewise,

according to 43% of interviewees in the study of Spineli et al., the opinion of family

member may be the major hurdle for palliative sedation implementation. (19) Therefore,

family decisions may interfere with palliative sedation practice and the relationship

between families and multidisciplinary teams is vital to prevent suffering to those

involved.(19)

As regards the level of comfort about drug use in palliative sedation, 83% of

physicians reported feeling comfortable or very comfortable. However, only 26% of

them sample had specific training in palliative care. These findings suggest poor

technical background for provision of professional services in specific cases requiring

palliative sedation, and may elicit related ethical debate, given specific academic

training is a fundamental competence for qualified practice. According to Fonseca et

al., lack of understanding may translate into malpractice, since the level of

confidence of physicians is associated with their level of knowledge.(16) Low number

of physicians with specific training in palliative care may be justified by the fact that

palliative care was not a formal specialty till recently,(25,26) and has just been adopted

by the National Health System (SUS).(17) The relevance of established protocols at

organizations must be emphasized in order to prevent medical error,(14) indiscriminate

use and higher health care costs.

In spite of potential contributions to increased understanding of palliative sedation in

Brazil,(17,27) limitations of this study must be accounted for when interpreting and

extrapolating findings. The sample was limited to the State of São Paulo, where

medical services are more abundant and palliative care-related research may be

more advanced compared to other areas of the country. Furthermore, low adherence

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to the questionnaire (324; 2%), in contrast with 69% adherence reported in previous

questionnaire-based studies investigating palliative care,(27) may have failed to

provide a representative sample of the São Paulo medical community. The fact that

the questionnaire may have been completed solely by professionals inclined to

contribute to palliative care research must be emphasized. Lack of incentives,(28)

limited awareness of the topic(29) and non-anonymous online survey model may have

contributed to low response rates.

CONCLUSION

The prevalence of palliative sedation use in this sample was high, primarily for pain

relief. In contrast, frequency of palliative sedation use was low, particularly due to

lack of eligible patients. Most participants practice in different medical fields and had

no specific training in palliative care. Palliative care is nonetheless an emerging

practice and further studies are needed before it can be fully understood.

AUTHORS´ INFORMATION

Piedade MAO: http://orcid.org/0000-0003-1034-0933

Cardoso Filho CA: http://orcid.org/0000-0003-3204-9397

Priolli DG: http://orcid.org/0000-0003-3190-4013

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Annex 1

Palliative sedation questionnaire

Demographics1) Gender:( ) Female ( ) Male

2) Age: ( ) <30( ) 30-39( ) 40-49( ) 50-59( ) 60-69( ) >70

3) State in which you currently practice:( ) São Paulo( ) Other

4) Medical specialty (more than one specialty accepted, ordered according to workload)1.2.3.

5) Years in medical practice:( ) 1 year( ) 2 to 5( ) 6 to 10( ) 11 to 16( ) >16 years

Palliative care

Definition: "Palliative care consists of assistance provided by a multidisciplinary team, aiming to improve the quality of life of patients and their families facing problems associated with life-threatening illness, through the prevention and relief of suffering, by means of early identification and impeccable assessment and treatment of pain and other physical, psychological, and spiritual symptoms". (Sepúlveda et al., 2002 (21))

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6) How would you describe your practical experience with patients receiving palliative care at hospital?( ) No practical experience( ) Limited practical experience( ) Moderate practical experience( ) Wide practical experience

7) Are you trained in Palliative Care (undergraduate course, graduate course, other courses)?( ) Yes. What is your background? (open question) [N.T. no original está “sentença”] ( ) No

Palliative sedation

Definition: "Deliberate administration of drugs that reduce the level of consciousness, with consent given by patient or guardian/person responsible, in order to properly relieve one or more refractory symptoms, in patients with advanced end-stage disease (Kira, 2012(4); Ventafridda, 1990(5))."

8) Are you in favor of palliative sedation as a therapeutic alternative in clinical practice?( ) No( ) Yes

9) Have you ever used palliative sedation as a therapeutic alternative?( ) No*( ) Yes**

* If no, go to question 10: **If yes, go to question 11:

10) Why have you not used palliative sedation? Tick all applicable alternatives( ) Lack of eligible patients( ) Not familiar with the procedure( ) Believe it offends ethical principles( ) Do not believe in treatment efficacy( ) Other:

Note: After question 10, go to question 19.

11) How would you describe your practical experience with palliative sedation?( ) No practical experience( ) Limited practical experience( ) Moderate practical experience

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( ) Wide practical experience

12) Have you practiced palliative sedation in the last 12 months? ( ) Yes* ( ) No**

* If yes, go to question 13: ** If no, go to question 18:

13) Why have you practiced palliative sedation in the last 12 months? Tick all applicable alternatives( ) Availability of eligible patients( ) Treatment efficacy ( ) Only feasible treatment( ) To alleviate pain( ) Others:

14) How many times have you practiced palliative sedation in the last 12 months? ( ) 1-6 ( ) 7-12 ( ) 13-18( ) 19-24 ( ) >24

15) What is your level of comfort with drug selection when using palliative sedation? ( ) Very comfortable ( ) Fairly comfortable ( ) Comfortable ( ) Not comfortable ( ) Not comfortable at all

16) Do you consult the family prior to initiating palliate sedation?( ) Yes ( ) No

17) Do you believe family members influence in establishing palliative sedation in healthcare settings?( ) Yes( ) No

Note: After this question, go to question 19.

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18) Why have you not practiced palliative sedation in the last 12 months? Mark all applicable alternatives ( ) Lack of eligible patients for the procedure( ) Treatment inefficacy ( ) It was not the only feasible treatment( ) Would not alleviate pain( ) Others:

Note: After this question, go to question 19.

19) Do you believe palliative sedation accelerate end of life of patients progressing to death? ( ) Yes ( ) No

20) Do you believe physical symptoms influence emotional/psychosocial symptoms? ( ) Yes ( ) No

21) Would you use/have you used palliative sedation in patients with psycho-existential suffering? (hoplessness, dependence and lack of self-care ability, fear, death anxiety and panic, desire to control the moment of death, isolation and lack of social support) ( ) Yes ( ) No

22) Do you believe palliative sedation to be equivalent to euthanasia? ( ) Yes ( ) No

23) Is palliative sedation a well-established practice in your workplace? ( ) Yes ( ) No