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UNIVERSIDADE DE PERNAMBUCO - UPE
FACULDADE DE ODONTOLOGIA DE PERNAMBUCO FOP
MESTRADO EM HEBIATRIA
AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA E SOBRECARGA DE
CUIDADORES DE ADOLESCENTES COM TRANSTORNO DO
ESPECTRO DO AUTISMO NO MUNICPIO DO RECIFE- PE
CAMARAGIBE-PE
2013
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IVSON GOUVEIA CURSINO
AVALIAO DA QUALIDADE DE VIDA E SOBRECARGA DE
CUIDADORES DE ADOLESCENTES COM TRANSTORNO DO
ESPECTRO DO AUTISMO NO MUNICPIO DO RECIFE- PE
CAMARAGIBE-PE
2013
Dissertao apresentada a Faculdade de
Odontologia da Universidade de Pernambuco
FOP/UPE, como requisito para obteno do ttulo
de Mestre em Hebiatria.
rea de concentrao: Determinantes na Sade
do Adolescente.
Orientadora: Dra. Sandra Conceio Maria Vieira
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DEDICATRIA
Aos cuidadores, pais e responsveis de adolescentes
deficientes que, vivenciando um mundo muito especial
e diferenciado, fizeram-me ver o mundo de outra forma.
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AGRADECIMENTO ESPECIAL
Se fosses aerodinmica serias como o empuxo e a sustentao;
Se fosses hidrodinmica serias como a hidrulica e a
hidreltrica;
Se fosses geodinmica serias como o campo magntico e o magma;
Se fosses universal serias como as galxias e os buracos
negros;
Se fosses mltipla como um enxame de abelhas e um
formigueiro;
Se fosses microscpica serias como um DNA e uma clula humana;
Se fosses inexplicvel serias como a energia e a f em Deus.
No s tudo que relatei antes, mas, tens em ti, tudo desses
conceitos !
Obrigado pela enorme motivao para realizar este mestrado !
minha amada esposa Rogria Sandra Tenrio Ferro Cursino !
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AGRADECIMENTOS
A Deus por ser Dele, unicamente, a inspirao e iluminao para a
construo em
conjunto dessa pesquisa, bem como por tudo que at hoje me tem
emprestado nessa vida
terrena.
Ao meu pai, in memoriam, e minha me pela educao que recebi e
que, ao ser dada
de forma quase instintiva, serviu de base para formao da minha
vida, apoiando-me nos
meus estudos e, consequentemente, na minha profisso.
Aos meus filhos Rafael, Gabriel e Daniel por estarem fazendo
parte da experincia de
vida mais prazerosa que j tive; seja do ponto de vista de ser
humano que anseia por uma
gerao para perpetuar a sua memria em forma de capital
intelectual, de homem que se
orgulha de ser chamado de pai de vocs, de esposo que se sente
completado, de famlia que
serve de exemplo e, por fim, de cidado que ajuda a evoluir a
sociedade e que evolui a si
prprio.
A minha orientadora, Sandra Vieira, inicialmente pela
possibilidade de construo do
conhecimento a partir das discusses, troca de ideias e
convivncia, sem que existissem
situaes de recalque ou orgulho das partes envolvidas naqueles
poucos momentos de
divergncias. E, finalmente, por ter-me despertado o interesse de
estudar o mundo da
deficincia na infncia e adolescncia. A professora Viviane
Colares pela serenidade,
percepo e pela capacidade de se superar diante das dificuldades,
tanto do seu dia-a-dia
profissional como pela que passou em sua vida pessoal e
familiar.
Aos professores e funcionrios da UPE, que participaram da formao
do nosso
mestrado com suas experincias. Aos meus Colegas de turma, pelos
momentos de enfticos
debates surgidos.
Aos queridos gestores e demais profissionais das escolas onde a
pesquisa foi realizada
pela disponibilidade e ateno.
A todos os cuidadores, pais, mes, avs e outros responsveis dos
adolescentes com
Transtorno do Espectro do Autismo pela simplicidade e prazer em
participar da pesquisa,
assim como pela lio de vida que aprendi de como ser pai/me e de
como ser responsvel.
Enfim, agradecer a todos pelo incentivo, direto ou indireto, que
foram essenciais minha
formao.
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Por muitos anos, querido leitor, que ainda tenhas de viver, h de
chegar um dia, e nesse dia uma hora, que te ser a ltima. Tanto
para
mim, que escrevo, como para ti, que ls este livro, est decretado
o
dia, o instante, em que nem eu poderei mais escrever nem tu
ler.
Quem o homem que viver e no ver a morte? (Sl 89,49). Est
proferida a sentena. Nunca existiu homem to nscio que se
julgasse
isento da morte. O que sucedeu a teus antepassados, tambm
suceder
a ti. At os prncipes e monarcas deixaro este mundo. No
subsistir
deles mais que um mausolu de mrmore com inscrio pomposa que
somente serve para nos patentear que dos grandes deste mundo
s
resta um pouco de p resguardado por aquelas lajes.
mister, portanto, que no procuremos essa fortuna perecedora,
mas a que no tem fim, j que nossas almas so imortais. De que
te
serviria ser feliz neste mundo, ainda que a verdadeira
felicidade
no se pode encontrar numa alma que vive afastada de Deus se
depois tens de ser desgraado eternamente?
(Santo Afonso de Ligrio Preparao para a Morte Consideraes
sobre as Verdades Eternas)
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RESUMO
Esta dissertao teve como objetivo avaliar a percepo da qualidade
de vida e sobrecarga de
cuidadores de adolescentes com Transtorno do Espectro do
Autismo. Esta pesquisa resultou
em um estudo original sobre o tema, foi desenvolvido com
57cuidadores de adolescentes com
Transtorno do Espectro do Autismo em instituies pblicas e
privadas em Recife-PE. Para a
avaliao da qualidade de vida foi utilizado o instrumento The
World Health Organization
Quality of Life, verso abreviada, e a Zarit Burden Interview
Scale para avaliao da
sobrecarga. Os dados foram tratados por meio de estatstica
descritiva e com aplicao dos
testes t-Student, Mann-Whitney, F (ANOVA), Kruskal-Wallis,
Shapiro-Wilk e F de Levene.
Foram analisados os dados no programa estatstico Statistical
Package for Social Science
(SPSS), verso 17.0, com nvel de significncia p
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ABSTRACT
This work aimed to evaluate the quality of life and the
overburden of caregivers of
adolescents with Autism Spectrum Disorder, in state public and
private educational
institutions in Recife-PE. A favorable opinion has been given by
the Research Ethics
Committee of the University of Pernambuco, under registration
150/11 and Presentation
Certificate to Ethical Consideration under registration
0137.0.097.000-11. Held initially an
article on the approach to pediatric dentistry patient with
Autism Spectrum Disorder , which
was conducted a literature review. Then , it was conducted an
exploratory study with 44
caregivers of intellectually disabled adolescents , the
Association of Parents and Friends of
Exceptional-Recife, with the participation of a scholarship
student from Scientific Initiation
Program for Academic Strengthening, linked to the University of
Pernambuco. Then has been
done a literature review on the topic of quality of life
evaluation in caregivers of adolescents
with Autism Spectrum Disorder in the last five years. Finally,
we concluded the research
itself, with an original study on the topic overburden and the
quality of life of caregivers of
adolescents with ASD, developed with 57 caregivers of
adolescents with Autism Spectrum
Disorder in public and private institutions in Recife - PE. For
the assessment of quality of life
was used The World Health Organization Quality of Life,
abbreviated version and Zarit
Burden Interview to evaluate the overburden. The data were
treated by descriptive statistics
and by application of qui-square test or Fisher exact test. Data
were analyzed using the
statistical program Statistical Package for Social Science,
version 17.0, with a significance
level of p < 0.05. Results: The sample, mostly mothers (89.5
%), with schooling up to 8 years
(54.4 %), with the primary occupation as housewives (71.9 %),
with a monthly income of up
to 2 minimum wages (70.2 %), living with up to 3 people (63.2
%). Had a lower overall
quality of life perception in the environmental field (40.95),
followed by the psychological
(47.22), physical (51.44) and social (53.95). We evaluated the
quality of life in public schools
in the state and obtained the highest scores for the social
domain (56.25) and the lowest for
the environmental (39,42). In the public institutions, the
perception of quality of life in the
psychological domain (44.63) was lower with the mother in the
function of caregiver (p =
0.049), with a statistically significant association. We
analyzed the private institutions and the
average of the physical domain (49.45) was the higher and the
environmental and social areas
(identical in 46.15) the lowest. The caregivers of public
schools in the state showed higher
scores of global overburden (45.18). On the same network, when
correlated quality of life
with burden, there was a lower perception for the environmental
sphere (27.08) when the
burden is intense, with a statistically significant result (p =
0.038). Conclusion: The results
demonstrated we can conclude the necessity of the presence of
the father with the family, the
caregivers professionalization, the qualification of the
multidisciplinary team that works with
Autism Spectrum Disorder and the need for state subsidy to
improve the quality of life
perception and overburden.
Keywords: quality of life; adolescents; autism spectrum
disorder.
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LISTA DE FIGURAS
Figura 1. Mapa de
Pernambuco.............................................................................................
45
Figura 2.
Localizao geogrfica das Gerncias Regionais de Educao (GRE) do
Estado
de
Pernambuco..........................................................................................................
45
Figura 3. Relao nominal das GRE do Estado de
Pernambuco........................................... 46
-
LISTA DE TABELAS
Artigo 1
Tabela 1.
Distribuio dos artigos segundo o pas e ano de
estudo.............................
38
Tabela 2.
Distribuio dos artigos segundo autor, ano de publicao, pas,
objetivo,
amostra e instrumento
utilizado...................................................................
39
Procedimentos Metodolgicos
Tabela 1.
Distribuio das Escolas Privadas e Pblicas Estaduais com
matrculas na
Educao Especial em Recife
Pernambuco...............................................
46
Artigo 2
Tabela 1.
Avaliao do perfil scio demogrfico e SBC dos cuidadores de
adolescentes com
deficincia........................................................................
60
Tabela 2.
Estatsticas da QV global pelos seus respectivos
domnios..........................
61
Tabela 3.
Estatsticas da QV segundo o tipo do cuidador de adolescentes
com
deficincia
mental.........................................................................................
61
Tabela 4.
Estatstica QV segundo a ocupao do cuidador de adolescente
com
deficincia.....................................................................................................
61
Tabela 5.
Estatsticas da QV segundo os anos de estudos do cuidador do
adolescente com
deficincia.........................................................................
62
Tabela 6.
Estatsticas da relao entre a QV e a SBC do
cuidador..............................
62
Artigo 3.
Tabela 1.
Avaliao do perfil sociodemogrfico do cuidador do adolescente
com
TEA, segundo o tipo de
escola.....................................................................
76
Tabela 2.
Estatsticas dos domnios da QV e SBC do cuidador do adolescente
com
TEA, segundo o tipo de
escola.....................................................................
77
Tabela 3.
Estatsticas dos domnios da QV segundo a SBC do cuidador do
adolescente com TEA, na escola pblica
estadual.......................................
77
Tabela 4.
Estatsticas dos domnios da QV segundo o tipo do cuidador do
adolescente com TEA, na escola pblica
estadual.......................................
78
-
LISTA DE QUADROS
Quadro 1. Fluxograma do desenho do
estudo.....................................................................
44
Quadro 2.
Domnios e facetas do WHOQOL-Bref
..........................................................
49
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LISTA DE ABREVIATURAS
SIGLAS / DESIGNAO
APAE Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais
CAAE Certificado de Apresentao para apreciao tica
CEP Comit de tica em Pesquisa
DI Deficincia Intelectual
ECA Estatuto da Criana e do Adolescente
FACEPE Fundao de Amparo Cincia e Tecnologia do Estado de
Pernambuco
FOP Faculdade de Odontologia de Pernambuco
GRE Gerncia Regional de Educao
IBGE Instituto Brasileiro Geogrfico Estatstico
LILACS - Literatura Latino-americana e do Caribe em Cincias da
Sade
MEDLINE Medical Literature Analysis and Retrieval System
Online
MS Ministrio da Sade
MEC Ministrio da Educao
OMS Organizao Mundial de Sade
ONU Organizao das Naes Unidas
PFA Programa de Fortalecimento Acadmico da Universidade de
Pernambuco
PUBMED Publicaes Mdicas
QV Qualidade de Vida
SBC Sobrecarga
SD Sndrome de Down
SEDUC Secretaria de Educao
ScIELO Scientific Electronic Library Online
SPSS - Statistical Package for the Social Sciences
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TEA Transtorno do Espectro do Autismo
http://www.cepunifesp.com.br/
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UPE Universidade de Pernambuco
ZBI Zarit Burden Interview
WHOQOL - The World Health Organization Quality of Life
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SUMRIO
1
INTRODUO....................................................................................................
16
2
OBJETIVOS.........................................................................................................
19
2.1
Geral.................................................................................................................
20
2.2
Especficos........................................................................................................
20
3 ESTRUTURA DA
DISSERTAO...................................................................
21
4 REVISO DA
LITERATURA............................................................................
23
Artigo 1.
Qualidade de vida em cuidadores de adolescentes com TEA: uma
reviso da
literatura.................................................................................................................
24
5
PROCEDIMENTOS
METODOLGICOS.......................................................
43
6.1 Desenho do
estudo............................................................................................
44
6.2 Local do
estudo.................................................................................................
45
6.3 Populao do
estudo.........................................................................................
47
6.3.1 Critrios de incluso e
excluso....................................................................
47
6.4
Amostra............................................................................................................
47
6.5 Instrumento do
estudo......................................................................................
48
6.6 Coleta de
dados.................................................................................................
50
6.7 Estudo
exploratrio...........................................................................................
51
6.8 Anlise de
dados...............................................................................................
51
6.9 Consideraes tico e
legais.............................................................................
51
6
RESULTADOS.....................................................................................................
53
Avaliao da Qualidade de Vida e Sobrecarga de Cuidadores de
Adolescentes
com Deficincia Intelectual na APAE- Recife-PE: estudo
preliminar..................
54
Avaliao da Qualidade de Vida e Sobrecarga de Cuidadores de
Adolescentes
com Transtorno do Espectro do Autismo em
Recife-PE........................................
67
7
CONSIDERAES
FINAIS...............................................................................
84
REFERNCIAS....................................................................................................
86
APNDICE...........................................................................................................
94
ANEXOS................................................................................................................
98
-
16
1. INTRODUO
-
17
A adolescncia uma etapa da vida fundamental no processo de
crescimento e
desenvolvimento humano, a qual marcada no s pela modificao para
a formao do
corpo adulto, mas tambm pela estruturao da personalidade do
indivduo. Ela pode ser
considerada como um fenmeno de passagem, a qual engloba aspectos
biolgicos,
psicolgicos, sociais e culturais, que no podem ser dissociados
(COIMBRA; BOCCO;
NASCIMENTO, 2005).Para a Organizao Mundial de Sade (OMS) este
perodo
compreendido dos 10 aos 19 anos (OMS, 2007).
Para um adolescente com deficincia esta fase tem nuances
prprias, de modo que, alm
dos conflitos caractersticos do momento, ele tem que formar sua
identidade como pessoa que
possui uma deficincia, e muitas vezes esta autonomia de vida
adulta no lhe conferida
(BASTOS; DESLANDES, 2005; ZUGLIANI; MOTTI; CASTANHO, 2007).
No decreto brasileiro de n 6.949, de 25 de agosto de 2009, o
qual promulga a
Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia e seu Protocolo
Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de maro de 2007,
define deficincia como toda
perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo psicolgica,
fisiolgica ou anatmica que
gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do
padro considerado normal para
o ser humano. Define tambm como deficincia mental o
funcionamento intelectual
significativamente inferior mdia, com manifestao antes dos
dezoito anos e limitaes
associadas a duas ou mais reas de habilidades adaptativas tais
como: comunicao, cuidado
pessoal, habilidades sociais, utilizao dos recursos da
comunidade, sade e segurana, e, por
fim, habilidades acadmicas.
Dentro das discusses pedaggicas, onde se mira a cognio, aparecem
os processos
psicolgica envolvidos na formao dos conceitos, so eles: a ateno,
a percepo, a
memria, a generalizao, e, por fim o pensamento e a linguagem
(PIMENTEL, 2012).
Especificamente no campo da deficincia mental o desenvolvimento
cognitivo encontra-se
comprometido em diversos estgios de gravidade. A abstrao, que
consiste na capacidade de
separar qualidades, quantidades, propriedades que existem nas
coisas percebidas e organiz-
las em ideias gerais que no possuem objetos determinados (CHAUI,
2010), ser
inevitavelmente atingida nesses adolescentes com deficincia
mental.
Dentre a vasta gama de deficincia mental em adolescentes
destaca-se a luta de
movimentos sociais, entre ao quais entidades de pais de pessoas
com transtornos do espectro
do autismo (TEA), que passo a passo, vm conquistando direitos e,
no campo da sade,
ajudando a construir equidade e integralidade nos cuidados das
pessoas com TEA (BRASIL,
2013).
-
18
Com o aumento da expectativa de vida, o nmero de pessoas com
deficincia est
crescendo. A OMS (2004) estima que cerca de 10% da populao de
qualquer pas possui
algum tipo de deficincia. Estima-se que no Brasil existam 46
milhes de pessoas com pelo
menos uma deficincia (IBGE, 2010). Junto com a noo de
expectativa de vida outros
conceitos como qualidade de vida (QV) e sobrecarga (SBC)
aparecem.
A QV foi definida pelo grupo de QV da OMS (1996) como "a percepo
do indivduo
de sua posio na vida, no contexto da cultura e sistema de
valores nos quais ele vive e em
relao aos seus objetivos, expectativas, padres e
preocupaes".
O termo SBC vem de uma traduo do termo ingls burden. A sua
definio refere-se
ao conjunto das consequncias que ocorrem na sequncia de um
contato prximo com um
doente (SEQUEIRA, 2010).
Diante da premissa cientfica da busca de elementos que melhorem
as condies da vida
humana e procurando amenizar a carga da responsabilidade imbuda
na funo de cuidador de
adolescente com deficincia mental que, neste trabalho,
especificamente, lida com os
adolescentes com TEA em Recife-Pernambuco, esta pesquisa aplicou
instrumentos referentes
aos conceitos de QV e SBC, para com esses cuidadores, visando s
possveis inferncias a
respeito do universo daqueles que no se enquadram por completo
num parmetro de
normalidade.
-
19
2. OBJETIVOS
-
20
2.1. Objetivo Geral
Avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga de cuidadores de
adolescentes com
transtorno do espectro do autismo, matriculados nas instituies
de ensino pblico estadual e
privado de Recife - Pernambuco.
2.2. Objetivos Especficos
2.2.1. Descrever os aspectos sociodemogrficos da amostra;
2.2.2. Conhecer a avaliao da qualidade de vida dos cuidadores de
adolescentes com
transtorno do espectro do autismo;
2.2.3. Identificar em que domnios do instrumento de qualidade de
vida os cuidadores dos
adolescentes com transtorno do espectro do autismo relataram
resultados maiores e
menores;
2.2.4. Comparar os domnios de qualidade de vida levando em conta
as caractersticas
sociodemogrficas dos cuidadores de adolescentes com transtorno
do espectro do
autismo;
1.2.5. Identificar a sobrecarga dos cuidadores de adolescentes
com transtorno do espectro do
autismo; e,
1.2.6. Verificar se h correlao entre a sobrecarga e a qualidade
de vida dos cuidadores dos
adolescentes com transtorno do espectro do autismo.
-
21
3. ESTRUTURAO DA DISSERTAO
-
22
Essa dissertao foi estruturada no formato de trs artigos. O
primeiro artigo:
Qualidade de vida de cuidadores de adolescentes com TEA: uma
reviso da literatura;
executou-se sumarizando os principais resultados das pesquisas
que investigaram qualidade
de vida cuidadores de adolescentes com TEA nos ltimos 5 anos. O
segundo artigo:
Avaliao da qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de
adolescentes com deficincia
intelectual no Recife-PE: um estudo preliminar. No terceiro
artigo: Avaliao da qualidade
de vida e sobrecarga de cuidadores de adolescentes com
transtornos do espectro do autismo
em Recife-PE, finalmente, concluiu-se com a pesquisa
propriamente dita, onde foi realizada
uma investigao original que analisou a QV e SBC dos cuidadores
de adolescentes com
TEA, nas escolas pblicas estaduais e privadas, contemplando
assim os objetivos descritos na
sesso anterior.
-
23
4. REVISO DE LITERATURA
-
24
Qualidade de vida de cuidadores de adolescentes com TEA: uma
reviso da
literatura
Quality of life in caregivers of TEA adolescents: a literature
review
Autores: Ivson Gouveia Cursino1; Sandra Conceio Maria Vieira
2.
1. Mdico. Mestrando em Hebiatria pela Faculdade de Odontologia
da Universidade de Pernambuco. Camaragibe, PE, Brasil.
2. Doutora em Odontopediatria. Professora adjunta da Faculdade
de Odontologia da Universidade de Pernambuco. Camaragibe, PE,
Brasil.
-
25
Resumo:
OBJETIVO: Explorar as publicaes cientficas relacionadas
qualidade de vida em
cuidadores de adolescentes com Transtorno do Espectro do
Autismo, no perodo corresponde
aos ltimos 05 anos. MTODOS: Pesquisa de reviso em artigos
indexados em bancos de
dados eletrnicos da Lilacs, SciELo e Medline / PubMed entre os
anos 2009 a 2013 e que
continham resumos. Foram utilizados como descritores em sade:
adolescente, autismo,
qualidade de vida e cuidadores. RESULTADOS: Foram selecionados
18 artigos que
possuam os critrios de incluso. Alguns artigos discutiam a
qualidade de vida dos
cuidadores de adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo
associando-a: a)
atividades que necessitam de abordagem integrada e sistmica, b)
o domnio do meio
ambiente como pior desempenho e o melhor no domnio fsico, c)
melhoria da escolaridade e
renda familiar associada melhor percepo desta qualidade de vida,
bem como sobrecarga.
Outros discutiram parmetros como: a) dificuldades psicossociais
no adolescente com
autismo, b) a falta de conhecimento profissional de quem
trabalha com pacientes com
Transtorno do Espectro do Autismo, c) sinalizaes de depresso em
mes de pacientes com
Transtorno do Espectro do Autismo, d) desenvolvimento de
habilidades sociais e programas
para treinamento profissional desses adolescentes com Transtorno
do Espectro do Autismo, e)
apoio comunitrio como melhora do enfretamento dos problemas, f)
maior rede social
favorecendo um melhor bem-estar materno, e, g) maior estresse
entre as mes responsveis
por adolescente com Transtorno do Espectro do Autismo. CONCLUSO:
Nestes diversos
artigos percebeu-se a presena de mltiplos e complexos fatores
que esto envolvidos na
questo central que um adolescente com Transtorno do Espectro do
Autismo. A necessidade
de entendimento da patologia Transtorno do Espectro do Autismo,
devido a toda sua
complexidade, mostra-se presente. Tambm a compreenso da
adolescncia de um ser com
Transtorno do Espectro do Autismo desponta como objeto de
estudo. E, por fim, a confeco
de programas de promoo da sade de cuidadores com a finalidade
educativa de diminuir as
dificuldades do enfretamento das dificuldades desses
adolescentes.
Palavras Chave: adolescente, TEA, Qualidade de vida e
cuidadores
-
26
ABSTRACT
OBJECTIVE: Explore the scientific publications related to
quality of life of caregivers of
adolescents with Autism Spectrum Disorder, in the period
corresponding to the last 05 years.
METHODS: A research review of articles indexed in electronic
databases of Lilacs , SciELo
and Medline / PubMed between the years 2009 and 2013 and
containing summaries. Were
used as descriptors in health care: adolescent, autism, quality
of life and caregivers.
RESULTS: Were selected 18 articles that had the inclusion
criteria. Some articles discussed
the quality of life of caregivers of adolescents with Autism
Spectrum Disorder associating it
to: a) the activities that require integrated and systemic
approach, b) the domain of the
environment was the best and worst performance was in the
physical domain, c) improving
education and family income with a better perception of quality
of life and overburden. Other
articles discussed the parameters as: a) psychosocial problems
in adolescents with autism, b)
the lack of professional knowledge of those working with Autism
Spectrum Disorder
patients, c) signs of depression in mothers of Autism Spectrum
Disorder patients, d)
development of social skills and programs to professional
training of these adolescents with
Autism Spectrum Disorder, e) Community support such as improved
coping problems , f)
largest social network promoting better maternal well-being ,
and g) increased stress among
mothers responsible for adolescents with Autism Spectrum
Disorder. CONCLUSION : In
these several articles there was the presence of multiple and
complex factors that are involved
the central question, the teenager with Autism Spectrum
Disorder. The need for understanding
the pathology Autism Spectrum Disorder due to its complexity ,
is shown. Also the
understanding of adolescence with Autism Spectrum Disorder
stands out as an object of
study. And finally, the developing of programs promoting the
health of caregivers with
educational purpose of reducing the difficulties of coping
difficulties these teens.
Keywords: Adolescent , Autism , Quality of life, Caregivers
-
27
INTRODUO
Desde a inteno da concepo do futuro ser humano (por exemplo: a
gravidez desejada
e a no desejada) j se estima quais caminhos podero surgir para
esse filho gerado. Durante e
transpassando a gestao a responsabilidade dos pais permanece
como questo sine qua non
para o equilbrio e desenvolvimento da infncia dessa nova gerao.
Progredindo para a fase
da adolescncia esta responsabilidade no diminui, mas amplia-se e
reveste-se de
caractersticas prprias dessa fase da vida humana. Tanto
importante falar em
responsabilidade que judicialmente falando, os direitos que
permeiam as relaes familiares
constantemente sofrem abusos ou omisses, fazendo com que o
Direito das Obrigaes dentro
do mbito do Direito da Famlia crie uma responsabilizao civil
para os pais que tomarem
conduta omissiva quando aos seus deveres.
A adolescncia uma etapa da vida fundamental no processo de
crescimento e
desenvolvimento humano, a qual marcada no s pela modificao para
a formao do
corpo adulto, mas tambm pela estruturao da personalidade do
indivduo. Ela pode ser
considerada como um fenmeno de passagem, a qual engloba aspectos
biolgicos,
psicolgicos, sociais e culturais, que no podem ser dissociados.
Para a Organizao Mundial
de Sade (OMS) este perodo compreendido dos 10 aos 19 anos1.
Para um adolescente com deficincia esta fase tem nuances
prprias, de modo que, alm
dos conflitos caractersticos do momento, ele tem que formar sua
identidade como pessoa que
possui uma deficincia, e muitas vezes esta autonomia de vida
adulta no lhe conferida2,3
.
No decreto brasileiro de n 6.949, de 25 de agosto de 2009, o
qual promulga a
Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com
Deficincia e seu Protocolo
Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de maro de 2007,
define deficincia como toda
perda ou anormalidade de uma estrutura ou funo psicolgica,
fisiolgica ou anatmica que
gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do
padro considerado normal para
o ser humano. Define tambm como deficincia mental o
funcionamento intelectual
significativamente inferior mdia, com manifestao antes dos
dezoito anos e limitaes
associadas a duas ou mais reas de habilidades adaptativas tais
como: comunicao, cuidado
pessoal, habilidades sociais, utilizao dos recursos da
comunidade, sade e segurana, e, por
fim, habilidades acadmicas4.
Dentro das discusses pedaggicas, onde se mira a cognio, aparecem
os processos
psicolgica envolvidos na formao dos conceitos, so eles: a ateno,
a percepo, a
memria, a generalizao, e, por fim o pensamento e a
linguagem5.
-
28
Especificamente no campo da deficincia mental o desenvolvimento
cognitivo
encontra-se comprometido em diversos estgios de gravidade. A
abstrao, que consiste na
capacidade de separar qualidades, quantidades, propriedades que
existem nas coisas
percebidas e organiz-las em idias gerais que no possuem objetos
determinados6, ser
inevitavelmente atingida nesses adolescentes com deficincia
mental.
Dentre a vasta gama de deficincia mental em adolescentes
destaca-se a luta de
movimentos sociais, entre ao quais entidades de pais de pessoas
com TEA, que passo a passo,
vm conquistando direitos e, no campo da sade, ajudando a
construir equidade e
integralidade nos cuidados das pessoas com TEA7.
Com o aumento da expectativa de vida, o nmero de pessoas com
deficincia est
crescendo. A OMS estima que cerca de 10% da populao de qualquer
pas possui algum tipo
de deficincia8. Estima-se que no Brasil existam 46 milhes de
pessoas com pelo menos uma
deficincia9. Junto com a noo de expectativa de vida outros
conceitos como QV e SBC
aparecem.
A QV foi definida pelo grupo de QV da OMS10
(1996) como "a percepo do indivduo
de sua posio na vida, no contexto da cultura e sistema de
valores nos quais ele vive e em
relao aos seus objetivos, expectativas, padres e
preocupaes".
O termo SBC vem de uma traduo do termo ingls burden. A sua
definio refere-se
ao conjunto das consequncias que ocorrem na sequncia de um
contato prximo com um
doente11
.
Diante da premissa cientfica da busca de elementos que melhorem
as condies da vida
humana e procurando amenizar a carga da responsabilidade imbuda
na funo cuidador de
adolescente com deficincia mental que, neste trabalho,
especificamente, lida com os
adolescentes com TEA em Recife - Pernambuco, esta pesquisa
aplicou instrumentos
referentes aos conceitos de QV e SBC, para com esses pais e
cuidadores, visando s possveis
inferncias a respeito do universo daqueles que no se enquadram
por completo num
parmetro de normalidade.
-
29
MTODOS
Trata-se de uma reviso de artigos publicados e indexados em
bancos de dados
eletrnicos sobre a QV de cuidadores de adolescentes com TEA da
Literatura Latino-
Americana e do Caribe em Cincias da Sade (LILACS), Scientific
Eletronic Library Online
(SCIELO) e Literatura Internacional em Cincias da Sade (MEDLINE/
PUBMED) entre os
anos de 2009 a 2013. Foram utilizados os seguintes descritores
em sade: autismo, QV,
adolescente e cuidadores. Cabe a explicao que a utilizao do
descritor autismo deve-se
necessidade de facilitar a busca de artigos j que o termo TEA
uma condio adotada e
padronizada recentemente.
Foram encontrados 89 estudos, contendo os descritores de
interesse. Inicialmente foi
feita uma leitura dos artigos e selecionados 18artigos que
atendiam os critrios de incluso:
artigos com resumo e que tratavam de cuidadores de adolescentes
com TEA. Foram excludos
os estudos repetidos nas bases de dados, bem como aqueles cujo
foco no se limitava a
investigar a QV destes cuidadores e/ou no relacionassem assuntos
inerentes adolescncia e
ao TEA.
A anlise dos artigos foi realizada em duas etapas. Na primeira
etapa, foram
identificados os dados de localizao do artigo, ano e peridico de
publicao, autoria,
objetivo, metodologia, resultados principais, utilizando uma
planilha elaborada
especificamente para este estudo com base nas questes da
pesquisa. Na segunda etapa
ocorreu a anlise dos artigos, cujos resultados foram
sintetizados e discutidos.
RESULTADOS
A amostra do estudo consistiu em 18 (dezoito) artigos, 5(cinco)
no idioma ingls e 3
(trs) em portugus, 1 (um) em francs e 1 (um) em alemo . Os
estudos foram desenvolvidos
em diversos pases como Estados Unidos, Brasil, Canad, Qatar,
Austrlia, Turquia, Nigria,
Sucia, Frana e Alemanha (Tabela 1).
Em relao ao nmero de artigos encontrados percebe-se que existem
poucos estudos
tratando especificamente sobre a QV de cuidadores de
adolescentes com TEA. Foram
utilizadas como ferramenta de pesquisa, em 5(cinco) artigos, o
instrumento The World Health
Organization for Quality of Life verso abreviada (WHOQOL-Bref),
em 1 (um) artigo o
Manchaster curto, em mais 1 (um) artigo o VSP-A e em 1 (um)
ltimo, o modelo comboio.
Caracterizando-se, desta forma, como pesquisas
quantitativas.
-
30
Em 1 (um) artigo foi realizado um estudo com grupo controle com
no-autistas. Em
mais 1(um) foi aplicado questionrio para investigao de
conhecimento de profissionais de
sade sobre o tema TEA. Em um outro artigo pesquisou-se a postura
de irmo saudvel de
TEA perante s adversidades inerentes doena do irmo com TEA. Num
outro foi avaliado
a aplicao de capacitao profissional de pacientes com TEA.
Totalizaram-se 4 (quatro)
artigos.
Nos ltimos 6 (seis) artigos foram avaliados, respectivamente: a)
a necessidade de
abordagem sistmica e integrada para com adolescentes com TEA, b)
validao de
propriedades psicomtricas em cuidadores, c) dificuldades
psicossociais nesses adolescentes,
d) o uso de habilidades sociais, e) o apoio comunitrio para
auxiliar o enfretamento da famlia
diante da patologia, e, por fim, f) avaliao do estresse de mes
de pacientes com TEA. A
metodologia desses ltimos.
Estes ltimos 10 (dez) artigos abordaram a temtica utilizando uma
metodologia
qualitativa com questionrios semi-estruturados adaptados pelos
autores.
Por terem sido encontrados apenas 5 (cinco) artigos que
contemplaram todos os
descritores desta reviso, que so eles: adolescente, autismo, QV
e cuidadores; aproveitou-se,
no mximo, a utilizao dos outros artigos encontrados levando em
conta a presena de 1(um)
ou mais descritor e a relevncia do tema pesquisado nesses outros
artigos (Tabela 2).
DISCUSSO
Gardiner e Larocci12
utilizaram-se do princpio da psicopatologia do
desenvolvimento,
onde processos de adaptao adequada ou inadequada podem favorecer
famlias que
convivem com deficincias de desenvolvimento, com especial ateno
s famlias com
autistas. Demonstrou-se como uma abordagem integrada, sistmica e
temporal ajudar a gerar
perguntas mais refinadas sobre QV entre as famlias que cuidam de
indivduos com
deficincia de desenvolvimento.
Segundo a pesquisa transversal de Rahul Khanna et. al.13
com 304 cuidadores de
crianas foi buscado o objetivo de validar as propriedades
psicomtricas do Questionrio
Strain Cuidador que serve para avaliar a carga experimentada por
pais de crianas e
adolescentes com distrbios emocionais e comportamentais graves,
especificamente com
TEA.
J Clary et. al.14
utilizou uma amostra de 132 crianas e adolescentes com
epilepsia
onde procuraram pesquisar para prever em que habilidades
adaptativas a QV relacionou-se.
-
31
Foram tambm avaliadas as caractersticas demogrficas e especficas
da amostra. O
resultado mostrou uma avaliao neuropsicolgica evidenciando altas
taxas de dificuldades
psicossociais e as preocupaes em relao QV. A avaliao precoce da
patologia e o
tratamento de problemas psicossociais podem ser benficos para
crianas e adolescentes com
epilepsia.
Kheir et. al.15
perceberam que cuidadores de crianas e adolescentes com TEA
que
participavam da ateno primria de sade no Qatar, quando
comparadas com um grupo
controle sem TEA, preocuparam-se mais, e de forma pessimista,
sobre o futuro desses
pacientes com TEA em relao uma vida social normal.
Igwe et. al.16
aplicou no Ebonyi Estado, que um estado sul-oriental do pas da
Nigria,
um questionrio que avalia o conhecimento sobre TEA entre os
trabalhadores de sade
(KCAHW questionrio), especificamente enfermeiros peditricos e
psiquitricos. Os
resultados mostraram pontuaes com dficits de conhecimento sobre
TEA entre os grupos de
estudo.
O objetivo do estudo de Fvero-Nunes e dos Santos17
foi avaliar a prevalncia de
disforia/sintomas depressivos em mes de crianas com TEA e
identificar as correlaes entre
QV e perfil sociodemogrfico. Um estudo exploratrio, descritivo e
transversal foi realizado,
envolvendo 20 mes, atravs da aplicao de um questionrio de perfil
sociodemogrfico, a
verso brasileira do Inventrio de Depresso de Beck (BDI) e a QV
do WHOQOL-
Bref. Critrios de disforia/depresso foram encontrados em 15% das
mes. QV foi avaliada
como positiva em 70%, no entanto, apenas 40% estavam satisfeitos
com a sua sade. O
domnio fsico (mdia = 69,4) foi percebido como o melhor, e domnio
meio ambiente como o
pior (mdia = 60,8). QV teve uma associao positiva com a renda
familiar e nvel de
educao, e uma associao negativa com a depresso.
Pimenta et. al.18
estudou e avaliou a QV e SBC de cuidadores informais de pessoas
com
deficincia intelectual da grande Florianpolis. Utilizou-se do
WHOQOL-Bref para avaliao
da QV e para a SBC o ZBI. Os cuidadores apresentaram pior escore
de QV no domnio meio
ambiente, seguido dos domnios psicolgico e fsico. Os resultados
apontaram a dependncia
e a responsabilidade pelo cuidado com maiores valores de SBC.
Concluram que os dados
mostram que quanto maior a SBC relatada, pior a QV avaliada,
apontando uma relao direta
da SBC na QV dos cuidadores. Os cuidadores atriburam falta de
dinheiro, o excesso de
responsabilidade e a dependncia como sendo os principais fatores
do desgaste.
No estudo de Braccialli et. al.19
objetivou-se analisar e comparar a QV em sade de
cuidadores de pessoas com necessidades especiais em atendimento
em uma instituio de
-
32
reabilitao. Participaram 90 cuidadores principais de pessoas com
necessidades especiais.
Foram utilizados dois instrumentos: 1) um questionrio com
perguntas estruturadas que
versou sobre o perfil do cuidador e da pessoa com necessidades
especiais em atendimento na
instituio; 2) um questionrio de medida de qualidade de vida, o
WHOQOL-Bref,
desenvolvido pela OMS. Os resultados demonstraram que houve
significncia, apenas, entre a
QV do cuidador no domnio fsico e a idade da pessoa com
necessidade especial, indicando
que quanto mais velha a pessoa com necessidades especiais, mais
difcil e penoso o ato de
cuidar.
No estudo de Green20
ela procurou fazer uma reviso da literatura para resumir os
estudos sobre o impacto psicossocial do crescimento com um irmo
com autismo e identificar
lacunas na literatura relacionada. Bases de dados eletrnicas
foram revistos, a fim de avaliar
criticamente os 14 artigos relevantes ao tema. O TEA pareceu
contribuir como estressor
ambiental de uma maneira exclusiva durante o desenvolvimento.
Quando vivenciado no
contexto de fatores de risco demogrficos adicionais, estes
estressores podem resultar em
dificuldades de adaptao s exigncias da criana com necessidades
especiais. Apesar de
alguma vulnerabilidade a alteraes comportamentais e emocionais
em crianas em situao
de risco, os irmos tm o potencial no s para ajustarem-se, mas
para prosperar em face da
adversidade da deficincia.
Em seu estudo Tekinarslan21
teve como objetivo comparar a QV e depresso em mes
turcas de crianas com sndrome de Down, paralisia cerebral, e
TEA. Duzentas e cinquenta e
duas mes turcas participaram do estudo. Os instrumentos
utilizados foram para QV o
WHOQOL-Bref e o BDI para depresso. Como resultado percebeu-se
que com o aumento da
escolaridade e da renda a QV das mes aumentou enquanto que a
depresso diminui. Alm
disso, a depresso e a QV diminua em mulheres mais velhas. Alm
disso, os resultados
indicaram correlaes negativas significativas entre a depresso da
me e escores de QV em
todos os domnios do WHOQOL-Breef.
Taylor22
procurou realizar uma reviso sistemtica levantando evidncias
sobre
intervenes para formao profissional de pessoas com TEA entre as
idades de 13 e 30 anos.
Poucos estudos foram realizados para avaliar intervenes
profissionais para adolescentes e
jovens adultos com TEA. Como tal, h muito pouca evidncia
disponvel para avaliar o
emprego de abordagens profissional especfica com indivduos de
transio para a vida adulta.
Estudos individuais sugerem que programas de formao profissional
podem aumentar o
sucesso do emprego das intervenes; no entanto, a capacidade de
compreender o benefcio
-
33
global de emprego desses pacientes apoiado em programas limitada
dada a pesquisa
existente.
Reichowet. al.23
procuraram determinar a eficcia da aplicao de grupos de
habilidades
sociais para melhorar a competncia social, a comunicao social e
QV de pessoas com TEA,
entre 6 e 21 anos de idade. Grupos de habilidades sociais uma
interveno comum para
indivduos com TEA. Apesar de uma prtica frequentemente
recomendada, poucos estudos
que abordam a eficcia dos grupos de habilidades sociais tm
mostrado resultados. Ensaios
controlados e randomizados foram feitos comparando um grupo que
se utilizava do trabalho
em habilidades sociais e outro grupo de controle que no recebiam
essas intervenes. Foi
percebido que existe alguma evidncia de que os grupos de
habilidades sociais podem
melhorar a competncia social para algumas crianas e adolescentes
com Sndrome de
Asperger. Mais pesquisas so necessrias para tirar concluses mais
robustas, especialmente
no que diz respeito melhoria da QV.
Wentz et. al.24
estudou 10 indivduos, entre 15 e 26 anos, com o objetivo de
desenvolver
um suporte baseado via internet (tipo chat) com um modelo de
treinamento para jovens com
TEA durante 08 semanas. Foram aplicados os questionrios de
relato de senso de coerncia, a
Escala de Auto-estima Rosenberg, o Manchester Curto de Avaliao
da QV, o Montgomery
sberg Depression Rating Scale, e o Hospital Anxiety and
Depression Scale foram
distribudos antes e aps a interveno. Como concluso foi relatado
que o modelo pode ser
um complemento importante para outras intervenes com jovens com
TEA.
O objetivo do estudo de Hall25
foi observar como se comportavam famlias de pacientes
com TEA desde o nascimento at os 21 anos. Realizou-se um estudo
descritivo, correlativo e
transversal com 38 pais de crianas com TEA. Foi usado o McCubbin
e Patterson (1983),
instrumentos que verificaram o modelo de comportamento da famlia
e as associaes entre as
crianas com TEA, o apoio da comunidade para a famlia e o
enfrentamento da famlia.
Resultados deste estudo indicam uma associao entre o aumento do
apoio comunitrio e
aumento de estratgias de enfrentamento da famlia.
O estudo de Cottenceau et. al.26
teve como o objetivo esclarecer as consequncias do
cotidiano do adolescente com TEA sem retardo mental e
consider-los em comparao com o
impacto de uma doena somtica crnica (diabetes) um questionrio
para avaliar QV. Vinte e
seis adolescentes com TEA, 44 adolescentes diabticos e 250
controles completaram um
questionrio auto-administrado e validado em QV, chamado VSP-A.
Os melhores resultados
foram obtidos para auto-imagem e as relaes com os pais e
professores. Parmetros sociais
afetaram a QV de indivduos com TEA, como ter amigos, praticar
regularmente um esporte e
-
34
ter o apoio de um cuidador na escola. Para indivduos com TEA sem
retardo mental o
comprometimento da QV foi significativo na adolescncia e idade
adulta jovem. Nesses
adolescentes foi percebido uma insatisfao com seus
relacionamentos.
Smith et. al.27
investigou em seu estudo o impacto do apoio social sobre o
bem-estar
psicolgico de mes de adolescentes e adultos com TEA (n = 269).
Quantidade de suporte
(nmero de membros de redes sociais), bem como valncia de apoio
(apoio positivo e apoio
negativo), foram avaliadas utilizando uma verso modificada do
"modelo de comboio"
desenvolvido por Antonucci e Akiyama28
(1987). Ter uma rede social maior foi associado
com melhorias no bem-estar da me. Nveis elevados de apoio
negativo durante o perodo de
estudo foram associados com aumento dos sintomas depressivos e
afeto negativo. O apoio
social suscitou mudanas no bem-estar e no impacto dos problemas
de comportamento da
criana.
Em Johnson et. al.29
o objetivo do estudo foi explorar a relao entre estresse de
ambos
os pais, o apoio da famlia, o funcionamento sade e a QV.
Concluram as pesquisas, baseadas
na web, 64 mes e 64 pais de crianas com TEA. As mulheres
mostraram um estresse maior e
reduziram sua a sade fsica. Estes resultados sugerem poder haver
diferenas nas percepes
e expectativas de mes e pais sobre o funcionamento da famlia e
essa diferena precisa ser
explorada e aplicada quando se trabalha com famlias de crianas
com TEA.
O estudo de Kamp-Becker et. al.30
teve como objetivo estudar a QV em pacientes com
TEA com um quociente de inteligncia maior que 70. Aplicou-se a
verso alem do
questionrio WHOQOL-Bref numa amostra de 26 adolescentes.
Verificou-se uma percepo
menor da QV em pacientes com TEA quando comparados com indivduos
saudveis e maior
percepo quando a comparao foi com indivduos com transtorno do
espectro da
esquizofrenia. Alm disso, uma maior percepo de QV foi associada
com melhores
habilidades na vida diria.
CONCLUSO
Nestes diversos artigos percebeu-se a presena de mltiplos e
complexos fatores que
esto envolvidos na questo central que ser um adolescente com
TEA. Ficou a sensao da
necessidade de se obter um melhor entendimento dos fatores
inerentes ao conhecimento da
patologia em questo, principalmente por falta de dados
esclarecedores sobre sua etiologia,
diante da sua complexidade de sintomas e perante as dvidas
teraputicas.
-
35
Futuros estudos apontam para o desenvolvimento dos parmetros da
uma adolescncia
em um ser com deficincia mental e que esses possam orientar os
profissionais de sade de
como poder auxiliar os cuidadores em seu enfretamento familiar
e, consequente, melhoria da
sade destas famlias.
Acompanhamento por perodos maiores e descoberta de novos
instrumentos com
maiores e melhores possibilidades de inferncias parecem tambm
apontar como sendo o
caminho para o avano nas pesquisas. A escassez de estudos
mostra-se como forte estmulo
para avanar pesquisando.
Cumprida a rdua misso de debater e aprender sobre esses diversos
itens discutidos nos
pargrafos anteriores precisar-se-ia trabalhar para conseguir uma
confeco de programas de
promoo da sade para cuidadores com a finalidade educativa de
diminuir as dificuldades do
enfretamento desses em relao patologia de seus filhos.
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http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Tekinarslan%20IC%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23654042http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23654042http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23654042http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Taylor%20JL%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22926170http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=McPheeters%20ML%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22926170http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Sathe%20NA%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22926170http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Dove%20D%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22926170http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Veenstra-Vanderweele%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22926170http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Warren%20Z%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22926170http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Reichow%20B%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22786515http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Steiner%20AM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22786515http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Volkmar%20F%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22786515http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22786515http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Wentz%20E%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Nyd%C3%A9n%20A%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Krevers%20B%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Hall%20HR%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22545692http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22545692http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Cottenceau%20H%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Roux%20S%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Blanc%20R%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Lenoir%20P%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Bonnet-Brilhault%20F%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Barth%C3%A9l%C3%A9my%20C%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Smith%20LE%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Greenberg%20JS%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Seltzer%20MM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Johnson%20N%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21928891http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Frenn%20M%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21928891http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Feetham%20S%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21928891http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Simpson%20P%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21928891http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21928891http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Kamp-Becker%20I%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20930927http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Schr%C3%B6der%20J%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20930927http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Remschmidt%20H%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20930927http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Bachmann%20CJ%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20930927http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20930927
-
38
Tabela 1. Distribuio dos artigos segundo o pas e ano de publicao
do estudo
Variveis
n
Pas do estudo
Estados Unidos 07
Brasil 03
Canad 01
Qatar 01
Austrlia 01
Turquia 01
Nigria 01
Sucia 01
Frana 01
Alemanha 01
Ano de Publicao
2013 02
2012 10
2011 02
2010 04
-
39
Tabela 2. Distribuio dos artigos segundo autor, ano de publicao,
pas, objetivo, amostra e
instrumento utilizado
AUTOR ANO PAS DE ESTUDO
OBJETIVO AMOSTRA INSTRUMENTO
Gardiner; Iarocci,
2012 Canad Fornecer uma viso
geral da qualidade de
vida das famlias que
vivem com deficincia de
desenvolvimento
com e sem autismo
No descrita FQOL
Khanna et al., 2012 EUA Testar as
propriedades
psicomtricas entre
cuidadores de
crianas com autismo
304 cuidadores CGSQ
Clary; Vander Wal;
Titus,
2010 EUA Prever a qualidade de vida relacionada
sade de criana e
adolescentes com
epilepsia
132 crianas e
adolescentes QVRS BASC 2 QOLCE
Kheir et al.,
2012 Qatar Avaliar dados durante uma visita
familiar a uma
unidade de sade
primria como rotina
de check-up
No descrita Dados pr-selecionados
prprios
Igwe et al., 2011 Ngria Avaliar o
conhecimento sobre
autismo infantil
entre enfermeiros
peditricos e
psiquitricos.
80 enfermeiros KCAHW
Fvero; dos Santos,
2010
Brasil O objetivo deste estudo foi avaliar a
prevalncia de
disforia / sintomas
depressivos em mes
de crianas autistas e
identificar as
correlaes entre
qualidade de vida e
perfil
sociodemogrfico
20 mes Questionrio de perfil
sociodemogrfi
co, a verso
brasileira do
Inventrio de
Depresso de
Beck (BDI) e a qualidade
WHOQOL-
Bref.
Pimenta;
2010
Brasil
Avaliou a qualidade
66 pessoas
Material e
-
40
Rodrigues;
Greguol, de vida e sobrecarga
de cuidadores
informais de pessoas
com deficincia
intelectual da grande
Florianpolis.
Mtodos:
utilizou-se o
WHOQOL-Bref
para avaliao da
qualidade de vida
e para a
sobrecarga o
Burden
Interview Braccialli et al., 2012 Brasil Analisar e comparar
a qualidade de vida
em sade de
cuidadores de
pessoas com
necessidades
especiais em
atendimento em uma
instituio de
reabilitao.
90 cuidadores Um questionrio para verificar o
perfil do cuidador
e da pessoa com
necessidades
especiais e o
questionrio de
medida de
qualidade de vida
WHOQOL-Bref. Green, 2013 Austrlia Estudos sobre o
impacto psicossocial
de crescer com um
irmo com autismo e
identificar as lacunas
na literatura
relacionada
14 artigos
relevantes para
o tpico
Reviso da
literatura Bases de
dados eletrnicas
foram revistos
Tekinarslan,
2013 Turquia Comparar a qualidade de vida e
os nveis de
depresso em mes
turcas de crianas
com sndrome de
Down, paralisia
cerebral, e Autism
Spectrum Disorder
(ASD).
252 mes (WHOQOL-BREF-TR),
instrumento de
avaliao foi
utilizado para
determinar as
mes qualidade
de vida e do
Inventrio de
Depresso de
Beck (BDI) para
caracterizar a
depresso.
Taylor et al., 2012 USA Evidncias sobre intervenes
vocacionais para os
indivduos com ASD
entre as idades de 13
e 30 anos.
No descrita Os Medline, PsycINFO, ERIC
e bancos de dados
(1980-dezembro
2011)
Reichow; Steiner;
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Tekinarslan%20IC%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=23654042http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Reichow%20B%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22786515http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Steiner%20AM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22786515
-
41
Volkmar, 2012 USA Determinar a eficcia de grupos de
habilidades sociais
para melhorar a
competncia social, a
comunicao social e
a qualidade de vida
para as pessoas com
Sndrome de
Asperger, que so de
6 a 21 anos de idade
5 ensaios
clnicos
randomizados
Bancos de dados
Wentz; Nydn;
Krevers 2012 Sucia Desenvolver um
suporte baseado em
internet e modelo de
treinamento para
jovens com autismo
spectrum (ASD) e/ou
de ateno transtorno
(TDAH), e para
validar o modelo.
10 indivduos,
15-26 anos
de idade, com
ASD e/ou
ADHD.
Questionrios de
auto-relato [senso
de coerncia
(SOC), a Escala
de Auto-estima
Rosenberg, o
Manchester Curto
Avaliao da
Qualidade de
Vida, Montgomey
sberg
Depression
Rating Scale, e o
Hospital Anxiety
and Depression
Scale] foram
distribudos antes
e aps a
interveno Hall,
2012 USA A pesquisa indica que o apoio social
para as famlias de
crianas
com autismo melhora
famlia
enfrentamento e
adaptao.
38 pais de
crianas
com autismo.
Usando o
McCubbin e
Patterson (1983) o
modelo de
comportamento
da famlia, as
associaes entre
os
comportamentos
de crianas
com autismo, o
apoio da
comunidade para
a famlia, e a
famlia de
enfrentamento
foram analisadas.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Volkmar%20F%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22786515http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Wentz%20E%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Nyd%C3%A9n%20A%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Nyd%C3%A9n%20A%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Krevers%20B%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22736195http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Hall%20HR%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22545692
-
42
Cottenceau et al., 2012 Frana Esclarecer as conseqncias
do transtorno autista,
sem retardo mental
no cotidiano dos tais
adolescentes, e
consider-los em
comparao com o
impacto de uma
doena somtica
crnica (diabetes) e
com o perodo da
adolescncia em si,
26
adolescentes
com AS e
HFA, 44
adolescentes
diabticos e
250 controles
completaram
um
questionrio
auto-
administrado e
validado em
qualidade de
vida, a VSP-A
VSP-A um
questionrio
Smith;
Greenberg;
Seltzer,
2012 USA Investigou o impacto do apoio social sobre
o bem-estar
psicolgico de mes
de adolescentes e
adultos com ASD
(n = 269). verso modificada do "modelo de
comboio",
desenvolvido pela
Antonucci e
Akiyama (1987) Johnson et al.
2011 USA O objetivo do estudo
foi explorar a relao
entre estresse dos
pais, o apoio da
famlia e do
funcionamento
(sade fsica e
mental.
64 mes 64 pais
HRQL de ambos
os pais.
Kamp-Becker et
al., 2010 Alemanha Estudar QVRS em
pacientes com
autismo com um QI
> 70,
26 adolescentes
do sexo
masculino e
jovens adultos
com diagnstico
de Asperger
Sndrome de
alto
funcionamento
autismo atpico
e autismo foram
avaliadas.
Verso alem da
QVRS
WHOQOL-BREF
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Cottenceau%20H%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22382494http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Smith%20LE%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Smith%20LE%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Greenberg%20JS%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Greenberg%20JS%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Seltzer%20MM%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=22160348http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Johnson%20N%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=21928891http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Kamp-Becker%20I%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20930927http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=Kamp-Becker%20I%5BAuthor%5D&cauthor=true&cauthor_uid=20930927
-
43
5. PROCEDIMENTOS METODOLGICOS
-
44
6.1. Desenho do Estudo
Este foi um estudo descritivo e exploratrio, onde se procurou
observar, registrar,
analisar, classificar e interpretar os fatos ou fenmenos
(variveis), sem que o pesquisador
interfira neles ou os manipule. De corte transversal, uma vez
que objetivou retratar os
elementos de um determinado momento, sem estabelecer relaes de
causa e efeito entre eles
(LAKATOS; MARCONI, 2001).
Este estudo seguiu o desenvolvimento lgico apresentado no
fluxograma do Quadro 1.
Quadro 1. Fluxograma do desenho do estudo
AVALIAR A QV E A SBC
AMOSTRA DE CUIDADORES DE ADOLESCENTES COM
TEA
entre 10 a 19 anos de idade
ESCOLAS PRIVADAS
ESCOLAS PBLICAS ESTADUAIS
AUTORIZAO DA SEDUC-PE
FORMULRIO
SOCIODEMOGRFICO
WHOQOL-Bref
APLICAO DOS INSTRUMENTOS AOS CUIDADORES
ANLISE ESTATSTICA
RESULTADOS E DISCUSSO
Publicao
PUBLICAO
TABULAO DOS DADOS
ZBI Scale
-
45
6.2. Local do Estudo
O estudo foi desenvolvido nas Escolas Pblicas Estaduais e
Privadas localizadas em
Recife, capital do estado de Pernambuco (Figura 1).
Figura 1. Mapa de Pernambuco
A cidade do Recife, situada na Regio Nordeste do Brasil, possui
uma rea de
218,498 km2 e 1.537.704 habitantes, destes 431.359 habitantes
possuem alguma deficincia;
representando assim uma prevalncia de 28,05% de deficientes na
populao deste municpio
(IBGE, 2010).
O Estado de Pernambuco encontra-se dividido em 17 (dezessete)
Gerncias Regionais
de Educao (GRE) e a cidade do Recife, devido ao elevado numero
de escolas, est
subdividida em duas gerncias distintas, a GRE Recife Norte e a
GRE Recife Sul (Figura 2 e
3).
Figura 2. Localizao geogrfica das GRE de Pernambuco.
-
46
Figura 3. Relao nominal das GRE de Pernambuco.
O estudo foi desenvolvido nas escolas pblicas estaduais e
privadas, nas GRE Norte e
Sul do Recife.
Em Pernambuco, a Resoluo do Conselho Estadual de Educao de
Pernambuco
n 01/2000, de 16 de fevereiro de 2000, resolveu que os educandos
com necessidades
educativas especiais sero atendidos nas escolas do sistema geral
do ensino e devero ser
assegurados, no mbito da escola, a servios de apoio, tendo em
vista o atendimento s suas
especificidades. Baseado neste contexto que faro parte desta
pesquisa os cuidadores de
alunos adolescentes com TEA matriculados em escolas, sejam em
salas especiais e regulares.
No Estado de Pernambuco, de acordo com o Censo Escolar da
Secretaria de Educao
do Estado de Pernambuco 2010 (SEDUC PE), o mais atualizado,
existe um total de 1.112
escolas estaduais, sendo 190 na educao especial, e 2.306 escolas
privadas, com 20escolas na
educao especial.
Em Recife, tambm pela SEDUCPE, existem 41 (22% de todo estado)
escolas
pblicas estaduais e 11 (55% de todo estado) escolas privadas, em
atividade, com educao
especial. Das 41 escolas pblicas estaduais encontrou-se alunos
compatveis com a amostra
em 11 escolas e, das 11 escolas privadas, em 4 escolas (Tabela
1).
Tabela 1. Distribuio das Escolas Privadas e Pblicas Estaduais
com matrculas na
Educao Especial em Recife Pernambuco
Escolas GRE Norte e GRE Sul
Privadas
(n)
Pblicas Estaduais
(n)
Total
(n)
Escolas em Recife PE 11 41 52
Escolas com a Adolescente com TEA em
Recife-PE
04
11
15
Fonte: SEDUC PE, 2012
-
47
6.3 Populao do Estudo
A populao do estudo foi composta pelos cuidadores dos
adolescentes, conforme a
classificao da OMS, com TEA, matriculados e frequentando
regularmente as instituies de
Ensino Pblico Estadual e Privada da cidade do RecifePernambuco,
que adotam o ensino
especial, no ano de 2013.
6.3.1 Critrios de Incluso e Excluso
Os critrios para incluso dos adolescentes foram:
Estar na faixa etria de acordo com a OMS;
Ser diagnosticado com TEA de acordo com critrios mdicos; e,
Estar matriculado nas instituies de ensino pblica estadual e
privada, no municpio
do RecifePernambuco.
Para os cuidadores dos adolescentes com TEA os seguintes
critrios para incluso
foram adotados:
Ser pai ou me do adolescente com TEA;
Ser responsveis legais identificados do adolescente com TEA;
Ter idade maior ou igual a 18 anos; e,
Concordar em participar da pesquisa.
6.4 Amostra
O nmero de alunos adolescentes com TEA na faixa etria da
pesquisa sofreu
constantes alteraes no ano estudado. Estas alteraes foram
decorrentes das atualizaes
das matrculas, pois, para a SEDUC, essas poderiam ocorrer em
qualquer momento do ano
letivo. A desistncia e o abandono dos alunos tambm interferiram
neste nmero.
Vale salientar que o estudante s compe a estatstica da SEDUC
como sendo um
aluno com necessidade especial aps ter sido emitido parecer por
equipe especializada. E,
especificamente, para o TEA existe a dificuldade de confirmao
diagnstica fazendo com
existissem alunos com quadro clnico altamente sugestivo de TEA,
mas sem confirmao
diagnstica, que terminaram no participando deste estudo.
Diante do exposto, optou-se por realizar esta pesquisa com
carter censitrio. O nmero
da amostra foi de 69 cuidadores dos adolescentes com TEA. Nesta
amostra aconteceram
-
48
perdas (17,39%), reduzindo-a ao nmero de 57 participantes, sendo
44 frequentadores de
escolas pblicas estaduais e 13 de privadas. As perdas foram
resultantes de intercorrncias de
doena dos cuidadores ou dos adolescentes com TEA.
6.5. Instrumentos do Estudo
6.5.1. Dados sociodemogrficos
O instrumento aplicado foi o Formulrio de Arago et al., 2011
(Anexo A) que contem
questes sobre aspectos sociodemogrficos relacionados aos
cuidadores, aos adolescentes
com TEA e famlia com o objetivo de caracterizao da amostra.
6.5.2. Instrumento para a Avaliao da QV da OMS World Health
Quality of Life verso
abreviada WHOQOL-Bref (Anexo B).
Para avaliao da QV dos cuidadores de adolescentes com TEA foi
usada a verso em
portugus, do Brasil, do WHOQOL-Bref, que uma verso abreviada do
WHOQOL - 100.
Esse instrumento desenvolvido pela OMS possui uma verso validada
com adaptao
para nosso idioma e cultura; realizado com uma amostra de 300
indivduos. Esta verso foi
desenvolvida no Departamento de Psiquiatria e Medicina Legal da
Universidade Federal do
Rio Grande do Sul, no Brasil (FLECK et al., 2000). Apresenta
caractersticas psicomtricas
com boa consistncia interna, validade discriminante, validade
convergente, validade de
critrio, bem como, fidedignidade de teste-reteste.
A verso em portugus composta por 24 questes abrangendo os
domnios: fsico,
psicolgico, relaes sociais e meio ambiente; alm de duas questes
gerais (Quadro 2).Estes
domnios so considerados independentemente entre si e o resultado
assinalado no
questionrio usando-se uma escala tipo Likert com valores de 1 a
5 pontos para cada resposta.
Nas questes 3, 4 e 26 esses valores sero invertidos,
interpretando-se da seguinte forma: ser
igual a 5, 2ser igual a 4, 3ser igual a 3, 4ser igual a 2 e 5ser
igual a 1.
Tanto os domnios como a QV geral so medidas em direo positiva,
ou seja, os
escores mais altos significam maior percepo da QV.
-
49
Domnio Fsico Domnio Psicolgico Relaes Sociais Meio Ambiente
1. Dor e desconforto 4. Sentimentos positivos 13. Relaes
pessoais 16. Segurana fsica e proteo
2. Energia e fadiga 5. Pensar, aprender, memria e concentrao
14. Suporte (Apoio) social 17. Ambiente no lar
3. Sono e repouso 6. Auto-estima 15. Atividade sexual 18.
Recursos financeiros
9. Mobilidade 7. Imagem corporal e aparncia
19. Cuidados de sade e sociais:
disponibilidade e
qualidade
10. Atividades da
vida cotidiana 8. Sentimentos negativos 20. Oportunidades de
adquirir novas
informaes e
habilidades
11. Dependncia de
medicao ou de
tratamentos
24. Espiritualidade/ Religio/ Crenas
pessoais
21. Participao em, e oportunidades de
recreao/lazer
12. Capacidade de
trabalho 22. Ambiente
fsico:(poluio/ru
do/trnsito/clima)
23. Transporte
Quadro 2. Domnios e facetas do WHOQOL- Bref
6.5.3. Instrumento para avaliao da SBC ZARIT BURDEN INTERVIEW-
ZBI (Anexo C)
Foi utilizado para avaliar a SBC dos cuidadores de adolescentes
com TEA a verso
brasileira da escala ZBI. A escala foi traduzida para o portugus
por Marcia Scazufca, que
estudou a consistncia interna e a validade deste instrumento em
cuidadores de indivduos
com doenas mentais (Scazufca, 2002). Instrumento padronizado,
vlido e confivel para ser
utilizado como uma medida da SBC dos cuidadores. A ZBI uma
escala de 22 itens, usada
para investigar aspectos que correspondem a: sade, vida social e
pessoal, situao financeira,
bem-estar emocional e relacionamentos interpessoais de
cuidadores (SCAZUFCA, 2002). As
respostas de cada item podem variar cinco pontos, das seguinte
formas: nunca = (1);
raramente = (2); algumas vezes = (3); Frequentemente = (4) e
Sempre = (5) (GARRIDO,
MENEZES, 2004). Na verso utilizada (1 a 5), obtm-se um escore
global que varia entre 22
e 110, em que um maior escore corresponde a uma maior SBC, de
acordo com os seguintes
pontos de corte:
-
50
Inferior a 46 = Sem SBC;
Entre 46 a 56 = SBC moderada;
Superior a 56 = SBC intensa.
6.6 Coleta de Dados
O contato inicial realizou-se com a SEDUC, pela sua gerncia de
seu Departamento de
Educao Especial, no momento em que foi apresentada a carta de
anuncia e esclarecidos os
objetivos da pesquisa.
Foi solicitada uma relao das escolas onde estivessem alunos
adolescentes com TEA
matriculados. Para obteno destes dados foi orientado entrar em
contato diretamente com as
GRE Recife Norte e Sul. Foi ento fornecida uma relao atualizada
das matrculas de alunos
adolescentes com TEA no municpio. A partir deste momento foram
feitos contatos
telefnicos com cada escola e confirmadas ou no a situao de
matrcula e a presena desses
adolescentes naquela respectiva escola.
Existiram diferenas quantitativas entre os dados fornecidos pela
SEDUC e aqueles
encontrados nas escolas. Por esta razo, optou-se por fazer um
novo levantamento, atravs de
ligaes telefnicas, a todas as 41 escolas relacionadas, com a
finalidade de atualizao das
matrculas dos alunos adolescentes com TEA.
Nas escolas onde foi encontrada a populao alvo da pesquisa foram
agendadas as
visitas com a direo das mesmas. No dia do agendamento, os pais
e/ou responsveis foram
acolhidos e convidados a participarem da pesquisa atravs da
explicao da mesma. Foi
realizada a leitura do Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido TCLE (Apndice A),
solicitando a assinatura deste consentimento. Diante da adeso da
pesquisa passou-se para a
coleta de dados propriamente dita.
A coleta de dados foi realizada individualmente em local
disponibilizado pela direo
da escola, ocorrendo de forma organizada de acordo com a
necessidade dos cuidadores em
decorrncia das necessidades exigidas destes dentro do ambiente
escolar.
A entrevista foi do tipo estruturada com uma sequncia lgica e
aplicada aos cuidadores
dos adolescentes com TEA. O primeiro instrumento ser referente
sua situao
sociodemogrfica, seguindo daquele relativo QV e concluindo com o
de SBC.
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6.7 Estudo Exploratrio
Inicialmente foi realizado um estudo exploratrio para testar
toda a operacionalizao
da pesquisa e treinamento do pesquisador, com uma amostra de
cuidadores dos adolescentes
com deficincias. O local escolhido foi a Associao de Pais e
Amigos dos Excepcionais
(APAE), localizado na cidade do Recife. Nessa associao
encontra-se uma pesquisa em
andamento, cujo projeto principal QV em Adolescentes com
Deficincia. Este estudo com
adolescentes com TEA est vinculado a esta pesquisa maior.
O estudo exploratrio tem papel fundamental na construo de uma
estratgia prpria
para tornar possvel a coleta de dados, fazendo adaptaes
necessrias para a melhor
viabilidade da pesquisa, considerando as peculiaridades da
populao estudada.
6.8. Anlise dos dados
Os resultados foram expressos atravs de percentuais e das
medidas estatsticas: mdia,
mediana, desvio padro. Para a comparao entre as categorias das
variveis independentes
em relao s mdias dos domnios da QV foram utilizados os testes
estatsticos: t-Student
com varincias iguais ou desiguais ou Mann-Whitney para a
comparao de duas categorias e
F (ANOVA) ou Kruskal-Wallis no caso da comparao de mais de duas
categorias. Ressalta-
se que a escolha dos testes Mann-Whitney e Kruskal-Wallis foi
devido ausncia de
normalidade dos dados em cada categoria ou ao nmero reduzido de
pesquisados. A
verificao da hiptese de normalidade foi realizada atravs do
teste de Shapiro-Wilk e a
hiptese de igualdade de varincias foi realizada atravs do teste
F de Levene.
A margem de erro utilizada nas decises dos testes estatsticos
foi de 5%. O programa
utilizado para digitao dos dados e obteno dos clculos
estatsticos foi o SPSS (Statistical
Package for the Social Sciences) na verso 17.
6.9. Consideraes tico-Legais
Em obedincia a Resoluo n. 196/96 do Conselho Nacional de Sade do
Ministrio da
Sade, que disciplina as pesquisas envolvendo seres humanos, esta
pesquisa est vinculada a
uma pesquisa principal QV em adolescentes com deficincia,
participante do programa de
mestrado em Hebiatria da Faculdade de Odontologia de Pernambuco
(FOP/UPE), com
parecer favorvel do Comit de tica em Pesquisa da Universidade de
Pernambuco
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(CEP/UPE) sob registro 150/11 e Certificado de Apresentao para
Apreciao tica (CAAE)
sob o registro 0137.0.097.000-11. SEDUC tambm autorizou esta
pesquisa.
Todos participantes assinaram o TCLE ficando uma cpia com o
entrevistado e outra
com o pesquisador.
De acordo com o Artigo 7 da Resoluo 01/88, de 13 de junho de
1988, sobre as
Normas de Pesquisa em Sade, esta pesquisa se enquadra na
classificao de Pesquisa Com
Risco Mnimo, a qual engloba estudos prospectivos que empreguem o
registro de dados
atravs de procedimentos comuns em exames fsicos ou psicolgicos
do diagnstico ou
tratamento rotineiros. Considera-se nesta pesquisa o risco mnimo
de alguns participantes se
sentirem constrangidos ao responderem algumas questes sobre sua
intimidade; no entanto, os
mesmos sero assegurados sobre a confidencialidade dos dados e
das informaes coletadas, e
garantidos de que os resultados sero obtidos apenas para alcanar
os objetivos da pesquisa,
incluindo a sua publicao na literatura cientfica
especializada.
A beneficncia da pesquisa se baseia na possibilidade de traar
estratgias voltadas para
as melhorias das condies de vida dos cuidadores de adolescentes
com TEA, bem como para
esses prprios adolescentes, em Recife Pernambuco.
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6. RESULTADOS
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