Bellehumeur | Home Care - Cuidados Domiciliares

Home CareCuidados DomiciliaresProtocolos para a Prática Clínica

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Bellehumeur | Home Care - Cuidados Domiciliares. Amostras de páginas não sequenciais e em baixa resolução. Copyright © 2007 Editora Guanabara Koogan Ltda.

Home CareCuidados DomiciliaresProtocolos para a Prática Clínica

Revisão técnica

Christina Aparecida Ribeiro

Médica com Residência em Pediatria – Faculdade de Medicina de Jundiaí–SP. Especialista em Administração de Serviços de Saúde — Proahsa/FGV. Mestre e Doutora em Saúde Pública (Assistência Domiciliar) pela Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo — USP. Responsável pelos Programas de Saúde da Volkswagen do Brasil e pelo Serviço de Home Care do Hospital Israelita Albert Einstein — São Paulo. Presidente do Simpósio Brasileiro de Assistência Domiciliar — 8a edição/2007

Tradução

Ivan Lourenço Gomes

Marivan Santiago Abrahão

Médico pela Universidade Federal Fluminense — UFF. Coordena-dor Médico do Serviço de Assistência Domiciliar do Hospital Santa Cruz, São Paulo. Especialista em Nefrologia e Clínica Médica pela Santa Casa de Misericórdia do Rio de Janeiro. Membro do Corpo Clínico do Hospital Israelita Albert Eisntein — São Paulo . Pro-fessor do Curso de Pós-Graduação em Informática em Saúde do NIEn — Universidade Federal de São Paulo – Unifesp. Consultor do Ministério da Saúde — OPAS – Ripsa

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� As autoras deste livro e a EDITORA GUANABARA KOOGAN S.A. empenharam seus melhores esforços para assegurar que as dosagens dos fármacos e os procedimentos apresentados no texto estejam em acordo com os padrões aceitos à época da publicação. Entretanto, tendo em conta a evolução das ciências da saúde, as mudanças regulamentares governamentais e o constante fluxo de novas informações sobre terapêutica medicamentosa e reações adversas a fármacos, recomendamos enfaticamente que os leitores consultem sempre outras fontes fide-dignas, de modo a se certificarem de que as informações contidas neste livro estão corretas e de que não houve alterações nas dosagens recomendadas. Isso é particularmente importante quando se trata de fármacos novos ou de medicamentos utilizados com pouca freqüência.� As autoras e a editora se empenharam para citar adequadamente e dar o devido crédito a todos os detentores de direitos autorais de qualquer material utilizado neste livro, dispondo-se a possíveis acertos posteriores caso, inadvertida e involuntariamente, a identificação de algum deles tenha sido omitida.

Traduzido dePocket Guide to Home Care Standards: Complete Guidelines for Clinical Practice, Documentation and Reimbursement, 1st. editionCopyright © 2001 by Lippincott, Williams & WilkinsAll rights reservedPublished by arrangement with Lippincott, Williams & Wilkins, Inc., USA

Direitos exclusivos para a língua portuguesaCopyright © 2007 byEDITORA GUANABARA KOOGAN S.A.Travessa do Ouvidor, 11Rio de Janeiro — RJ — CEP 20040-040Tel.: (21) 3970-9480/Fax: (21) 2221-3202

Publicado pela Editora LAB, sociedade por cotas de participação e de parceria operacional da EDITORA GUANABARA KOOGAN [email protected]

Reservados todos os direitos. É proibida a duplicação ou reprodução deste volume, no todo ou em parte, em quaisquer formas ou por quaisquer meios (eletrônico, mecânico, gravação, fotocópia, distribuição pela Internet ou outros), sem permissão, por escrito, da EDITORA GUANABARA KOOGAN S.A.

Capa: Bernard DesignProjeto gráfico: Editora LABEditoração eletrônica: Anthares

� Ficha catalográfica

H723 Home Care : Cuidados Domiciliares : Protocolos para a Prática Clínica / Cathy Bellehumeur... [et al.] ; tradução

Ivan Lourenço Gomes ; revisão técnica Christina Aparecida Ribeiro, Marivan Santiago Abrahão. - Rio de Janeiro : Guanabara Koogan, 2007.

il. ApêndiceInclui bibliografiaISBN 978-85-277-1330-6 1. Serviços de cuidados no lar - Normas - Manuais, guias, etc. 2. Enfermagem domiciliar - Normas - Manuais,

guias, etc. 3. Enfermagem no lar - Organização e administração - Normas. I. Bellehumeur, Cathy.

07-1628. CDD: 362.14 CDU: 616-083:364.442.4

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Consultoras e Revisoras

Cathy Bellehumeur, JDSenior Vice President and General Counsel and Corporate

Compliance OfficerOption Care, Inc.Bannockburn, Ill.

Marie Bluebond, RN, BSAdministratorCenter for Women’s HealthLanghorne, Pa.

Jeri L. Brandt, RN, PhDAssociate Professor of NursingNebraska Wesleyan UniversityLincoln

Marie O. Brewer, RNHomecare ManagerWellStar Home HealthMarietta, Ga.

Kathleen Cummings, BSN, CRNHDirector of Hospice ProgramsFairview Home Care and HospiceMinneapolis

Denise Del Serra Detato, RN, MBA, MSN, CNADirector of Clinical OperationsStaffbuildersBala Cynwyd, Pa.

Carole R. Eldridge, RNPresidentE-Quipping: Education for the WorkplaceGranbury, Tex.

Debra Lynn Hagan, RNAdmission Team LeaderCoram HealthcareMalvern, Pa.

Jane Haggerty, RNC, MSNPublic Health Nurse/Project CoordinatorLa Salle Neighborhood Nursing CenterPhiladelphia

Linda A. Hines-Roberts, RNCase ManagerLegend Healthcare-EquipnetSharon Hill, Pa.

Edward J. Hoey, RN, BSN, CRNICare Team LeaderThomas Jefferson University HospitalPhiladelphia

Carol June Hooker, RN, MSStaff Nurse, Home HealthAbsolute Nursing CareSilver Spring, Md.

Kathleen J. Hudson, RN, MSNNursing InstructorIllinois Eastern Community CollegesMt. Carmel, Ill.

Bette L. Hughes, RN, BSNNursing Instructor (Clinical) and Home Care NurseNorthwest State Community College and

Community Hospitals of Williams CountyArchbold, Ohio

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VI Home Care

Cynthia Lange Ingham, RN, BSNPublic Health Nursing SupervisorChildren with Special Health Needs,

Vermont Department of HealthBurlington

Lori Jordan, RNNurse ManagerCoram HealthcareMalvern, Pa.

Bonnie Kosman, RN, MSN, CS, CDEAdministratorLehigh Valley Home Care and Lehigh Valley HospiceAllentown, Pa.

Ruth Lagonegro, RN, BSNHome Care Staff NurseCommunity Nurse-Home Care DepartmentGrand View HospitalSellersville, Pa.

Carole Leone, RN, MSStaff NurseBarnes-Jewish HospitalSt. Louis

Jeanne Lewis, RN,CCoordinator of Maternal Home Care ProgramGrand View HospitalSellersville, Pa.

Dawna Martich, RN, BSN, MSNClinical TrainerDiabetes Treatment Centers of AmericaPittsburgh

Sue Masoorli, RNPresident Perivascular Nurse Consultants, Inc.Philadelphia

Melinda Granger Oberleitner, RN, DNS, OCNAssociate Professor and Acting Department Head of NursingCollege of Nursing and Allied Health ProfessionsUniversity of Louisiana at Lafayette

Donna S. Olson, RN, BSN, PHNConsultant and EducatorSan Diego Hospice Palliative Home Health

Gail P. Poirrier, RN, DNSActing Dean and ProfessorCollege of Nursing and Allied Health ProfessionsUniversity of Louisiana at Lafayette

Susan Poole, BSN, MS, CRNI, CNSNSenior Director of Professional ServicesOption Care, Inc.Bannockburn, Ill.

Theresa A. Posani, RN, MS, CS, CNA, CCRNCritical Care Clinical Nurse SpecialistPresbyterian Hospital of Dallas

Marisue Rayno, RN, MSNNursing InstructorSt. Luke’s Hospital School of NursingBethlehem, Pa.

Mary Jean Ricci, RN,C, MSNAssistant Professor of NursingHoly Family College Philadelphia

Rosemarie Rorvik, RN, BSNQuality Improvement Coordinator and Educator

and Independent Nurse ConsultantWarminster, Pa.

Susan Semb, RN, MSN, CS, NPDiabetes Program CoordinatorSunPlus Home Health ServicesSan Diego

Marilyn Smith-Stoner, RN, MSN, ABDVice President of Clinical OperationsRamona Visiting Nurses Association and HospiceHemet, Ca.

Amy L. Swett, RN, ADCommunity Health Educator and

Independent Nurse ConsultantMechanicsburg, Pa.

Allison Jones Terry, RN, MSNNursing CoordinatorMidSouth Home Health AgencyMontgomery, Ala.

Elizabeth Hazen Willburn, RN, BSN, MSNHome Care ConsultantLincoln, Nebr.

Kenny Mallow Williamson, RNC, MSNNurse Consultant CIF, Inc.Clay, Ala.

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Prefácio

As mudanças radicais ocorridas nos sistemas de pa-

gamento e reembolso dos serviços de saúde norte-ameri-

canos continuam a ter grande influência sobre a maneira

como os profissionais de saúde presta cuidados domici-

liares. O atendimento tem de ser direcionado e focalizado

nas necessidades de saúde dos pacientes, de modo que

eles ou seus familiares possam assumir os próprios cui-

dados, no menor tempo possível.

Este livro pode nos ajudar nessa tarefa, pois fornece

um modelo confiável, repleto de informações sobre como

proceder na prática diária de home care em uma varieda-

de muito ampla de problemas de saúde.

A Parte 1 dá uma visão geral do sistema de cuidados

domiciliares, apresentando informações essenciais para

profissionais de saúde que se dedicam ou pretendem se

dedicar à área de home care. O sistema de cuidados do-

miciliares é complexo e está sempre mudando. A com-

preensão da estrutura e das funções desse campo vasto

e crescente ajuda o profissional a perceber a origem das

normas e das exigências que afetam a sua prática clínica.

Reconhecendo a importância fundamental da colabora-

ção multiprofissional nos cuidados domiciliares, a Parte

1 descreve também as responsabilidades e os deveres dos

muitos profissionais que compõem a equipe interdiscipli-

nar. Além disso, revê os problemas legais e éticos que

envolvem a prática dos cuidados domiciliares, os proto-

colos que podem ser usados para se manter a qualidade,

as diretrizes da documentação e conselhos práticos sobre

como conduzir uma visita de cuidado domiciliar.

A Parte 2 aborda a conduta no domicílio do paciente.

É organizada por especialidade clínica (distúrbios e trata-

mentos em adultos, materno-neonatais, pediátricos e psi-

quiátricos), e descreve o que os profissionais das equipes

de saúde precisam levar em consideração antes da visita,

as intervenções comuns que podem fazer parte da visi-

ta e as atividades de acompanhamento que precisam ser

consideradas após o término da visita.

A Parte 3 apresenta roteiros clínicos para 26 dos distúr-

bios mais comuns vistos por profissionais de home care,

incluindo asma, insuficiência renal crônica, hipertensão

arterial, infarto do miocárdio, pneumonia e sepse.

A Parte 4 contém diversos apêndices, incluindo o

quinto dígito da subclassificação da CID-9-MC (Classi-

ficação Internacional de Doenças, nona revisão, modifi-

cação clínica), tratamento paliativo (hospice), recursos

para pacientes e cuidadores, bem como cobertura quanto

a equipamento médico-hospitalar de uso permanente.

Os profissionais dedicados a cuidados domiciliares

enfrentam o desafio de fazer mais com menos recursos,

enquanto persiste o compromisso de fornecermos a má-

xima qualidade de cuidados para o paciente e sua família.

Nosso objetivo deve ser ajudar os pacientes a recuperar a

independência no autocuidado e promover a qualidade de

vida. Esse desafio deve ser uma preocupação constante,

e este livro é um recurso único e de grande valia. Reco-

mendamos que ele seja usado todos os dias em sua prática

clínica.

Joan D. Mason, RN, MSNCoordinator, Advanced Practice Nursing.

Home Health NursingNew York University — New York — USA

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Sobre a Edição Brasileira

Cada modalidade de atenção à saúde acompanha as

particularidades epidemiológicas, socioeconômicas, cul-

turais e políticas de cada país. O serviço norte-americano

de home care não é diferente, e é lógico que este livro,

tendo sido escrito nos EUA, retrata as características e as

normas correntes naquele país.

Queremos ressaltar que dedicamos muito esforço para

adaptar o texto à realidade brasileira. Todavia, nem sem-

pre há correspondente nacional para aquilo que é apre-

sentado no texto original. Uma coisa é adaptar o nome

comercial de determinado fármaco ou uma informação

sobre um protocolo universal; outra é adaptar um pro-

cedimento ou uma legislação que não encontra similar

entre nós. Assim, por exemplo, quando o texto original

recomenda consultar o Medicare, para verificar a possi-

bilidade de haver determinado reembolso, sugerimos que

a consulta seja feita ao plano de saúde brasileiro ao qual

o paciente está vinculado. Em outros casos foi mantida a

referência ao serviço norte-americano.

Essas particularidades, entretanto, não constituem em-

pecilho para que esta obra se torne um recurso muito útil

entre nós, justamente em função de no Brasil os serviços de

cuidados domiciliares serem absolutamente carentes de le-

gislação e de padrões. Ao contrário, este texto pode, perfei-

tamente, ser um excelente ponto de partida para a criação

de padrões brasileiros para instituições públicas e privadas.

Além disso, o livro é uma excelente ferramenta de consul-

ta para o dia-a-dia das equipes interprofissionais de saúde,

gestores de casos, instituições de ensino, planos de saúde

e supervisores que precisam de informações específicas e

rápidas para a obtenção de autorizações e oferta de assis-

tência domiciliar. Um verdadeiro livro de cabeceira.

Somente em 1994 o Brasil passou a ter uma Política

Nacional do Idoso (Lei no 8.842), e apenas cinco anos

depois foi editada a Política Nacional de Saúde do Idoso

(Portaria MS 1.305/1999). O Estatuto do Idoso (Lei no

10.741, de 1.º de outubro de 2003), elaborado com inten-

sa participação das entidades de defesa dos interesses das

pessoas idosas, ampliou em muito a resposta do Estado e

da sociedade às necessidades desses indivíduos. O esta-

tuto trata dos mais variados aspectos dos idosos, abran-

gendo desde direitos fundamentais até o estabelecimento

de penas para os crimes mais comuns cometidos contra

pessoas idosas.

A Resolução no 11 da Anvisa, publicada em 26/1/2006,

foi a primeira legislação brasileira que definiu de fato as

normas de funcionamento dos serviços que prestam as-

sistência domiciliar no Brasil. Portanto, estamos ainda

engatinhando nessa área e há muito pela frente. Mesmo

nos EUA, que iniciaram a estruturação de seu sistema de

cuidados domiciliares bem antes do Brasil, é contínua a

busca por aprimoramentos e por otimização de recursos

por meio de mudanças que possibilitem fazer mais com

menos — mas sem abandonar o conceito de prover o

mais alto grau de qualidade de cuidados para o paciente

e sua família. O objetivo principal é proporcionar apoio

para a obtenção de independência para o autocuidado e

qualidade de vida dos pacientes.

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X Home Care

No Brasil, a assistência domiciliar abrange diferentes

graus de complexidade de atenção: visitas domiciliares

pontuais de uma ou de várias categorias profissionais,

atendimento domiciliar, atenção interdisciplinar contínua

no domicílio e internação domiciliar. Esta última é a mais

complexa em termos de cobertura de recursos humanos,

materiais, medicamentos e equipamentos para pacientes

que necessitam de cuidados multiprofissionais e de moni-

toramento permanentes.

Este livro traz inúmeras informações teóricas e práti-

cas úteis para todas as áreas de saúde envolvidas na pres-

tação de serviços de cuidados domiciliares, especialmen-

te para a enfermagem.

O prefácio, escrito por autoridade reconhecida em

home care, descreve bem a estrutura e a utilidade do li-

vro, mas é preciso fazer uma observação específica sobre

a Parte 1. Nela se faz uma introdução ao sistema de cuida-

dos domiciliares, abordando a regulamentação, o funcio-

namento, os requisitos e as responsabilidades que afetam

a prática clínica multiprofissional nos EUA. Trata-se de

questões éticas e legais da prática de home care, dos mé-

todos que podem ser adotados para se alcançar e manter

padrões de qualidade, de documentação, de protocolos, e

de exemplos práticos de como conduzir uma visita domi-

ciliar. Essa parte é justamente a que tem menos relação

com o Brasil mas, por outro lado, talvez seja a que mais

pode ser útil em termos de parâmetros que nos ajudem a

conquistar maturidade no setor de cuidados domiciliares.

Como complemento ao livro, a Editora LAB dispo-

nibiliza em seu site (www.editoralab.com.br), na área de

downloads, a íntegra da legislação brasileira sobre assis-

tência domiciliar, além de outras informações pertinentes

ao assunto.

Christina Aparecida Ribeiro

Marivan Santiago Abrahão

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Como Utilizar este Livro

Home Care | Cuidados Domiciliares — Protocolos para a Prática Clínica é um recurso fantástico, uma refe-

rência rápida projetada principalmente para profissionais

de saúde dedicados a cuidados domiciliares que desejam

conquistar maior eficiência e segurança em seu trabalho.

Esses profissionais podem utilizar o livro para se prepara-

rem para uma visita ou para reverem quais detalhes pre-

cisam ser registrados para garantir a melhora contínua da

qualidade e os critérios de reembolso. O modo como o

texto é apresentado torna este livro ideal para profissio-

nais de gestão de caso, orientação e supervisão de pessoal,

que precisam de acesso a informações específicas e perti-

nentes com rapidez.

A Parte 1 é dedicada às bases da assistência domici-

liar. O Capítulo 1 discute em profundidade o home care

e as condições atuais dos cuidados de saúde. O Capítulo

2 descreve detalhadamente as reponsabilidades de cada

profissional da equipe de cuidados domiciliares. O Capí-

tulo 3 discute métodos de aprimoramento e manutenção

da qualidade em home care. O Capítulo 4 identifica os

riscos quanto às “armadilhas” jurídicas mais comuns e

estratégias efetivas para se evitarem e minimizarem pro-

blemas. O Capítulo 5 delineia em detalhes a preparação

e a condução das visitas de assistência domiciliar. O Ca-

pítulo 6 discute métodos de documentação e registro dos

eventos domiciliares, indicando as vantagens e desvanta-

gens de cada um.

A Parte 2 contém informações específicas sobre a con-

dução de situações clínicas em atendimento domiciliar:

distúrbios e tratamentos em adultos, materno-infantis, neo-

natais, pediátricos e psiquiátricos. Essas situações são apre-

sentadas em ordem alfabética e cada uma delas contém:

• a descrição do problema de saúde ou do tratamento

• uma lista de verificação (antes da visita) com as possí-

veis prescrições médicas, bem como equipamentos e

suprimentos que podem ser necessários

• exigências de segurança que devem ser levadas em

conta

• principais códigos de diagnóstico que podem ser apli-

cados (quando adequado, o leitor é encaminhado ao

Apêndice A para obter o quinto dígito da subclassifi-

cação desses códigos)

• argumentos para se defender a manutenção do pacien-

te em domicílio

• alguns diagnósticos de enfermagem e os resultados es-

perados

• serviços de enfermagem especializada, focalizando tó-

picos como exame físico, avaliação dos achados, orien-

tações para o paciente e coordenação dos cuidados

• ações interdisciplinares com outros membros da equi-

pe de saúde, incluindo áreas de sobreposição (p. ex.,

o fisioterapeuta pode avaliar uma ferida ou os sinais

vitais do paciente, ou a enfermeira pode ensinar o uso

de muletas)

• um plano de alta que descreve resultados esperados

para o distúrbio ou para o tratamento

• documentação e informações necessárias para reem-

bolso pelos planos de saúde, incluindo o que é neces-

sário incluir nos formulários, sugestões de relatórios.

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XII Home Care

A Parte 3 explica como os roteiros clínicos são desen-

volvidos e apurados, como afetam a assistência domici-

liar, como as informações obtidas por eles são usadas e

como a equipe de assistência domiciliar pode usá-los para

um registro efetivo. Essa parte contém ainda 26 roteiros

clínicos projetados especialmente para uso das enfermei-

ras de cuidados domiciliares.

A Parte 4 traz alguns apêndices muito úteis: quinto dígi-

to das subclassificações da CID-9-MC para fins de ressar-

cimento, tratamento paliativo, recursos para profissionais,

pacientes, cuidadores e responsáveis, cobertura de equipa-

mentos médicos duráveis e diagnósticos da NANDA (Nor-

th American Nursing Diagnosis Association) de acordo

com os padrões funcionais de saúde de Gordon.

Finalmente, a Parte 4 oferece uma lista de referências

selecionadas para leitura adicional e um índice bem orga-

nizado para ajudar na localização rápida de informações

importantes.

Nota: em todas as seções sobre diagnósticos de en-

fermagem e resultados esperados são usadas abreviações

entre parênteses para designar que membros da equipe de

saúde podem ajudar o paciente e a família a alcançar o

resultado desejado. As abreviações usadas para os mem-

bros da equipe de saúde são:

Assistente social (AS)

Auxiliar de assistência domiciliar (AD)

Conselheiro espiritual (CE)

Enfermeira (E)

Farmacêutico (F)

Fisioterapeuta (FT)

Médico (M)

Nutricionista (N)

Podólogo (PO)

Fonoaudiólogo (FO)

Terapeuta de enterostomia (TE)

Terapeuta ocupacional (TO)

Terapeuta respiratório (TR)

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Sumário

Parte 1Bases da Assistência Domiciliar, 1� Capítulo 1 Introdução à Assistência Domiciliar, 3� Capítulo 2 A Equipe de Assistência Domiciliar, 11� Capítulo 3 Manutenção da Qualidade da Assistência Domiciliar, 21� Capítulo 4 Riscos Judiciais, 27� Capítulo 5 Planejamento e Execução de Visitas Domiciliares, 35� Capítulo 6 Documentação da Assistência Domiciliar, 47

Parte 2Padrões e Diretrizes em Assistência Domiciliar, 53� Capítulo 7 Doenças, Distúrbios e Terapias em Adultos, 55� Capítulo 8 Assistência Domiciliar Materno-infantil, 231� Capítulo 9 Tratamento de Distúrbios Pediátricos, 251� Capítulo 10 Transtornos e Tratamentos Psiquiátricos no Domicílio, 285

Parte 3Protocolos Assistenciais, 301� Capítulo 11 Como Usar os Protocolos Assistenciais no Domicílio, 303

Parte 4Apêndices, 333� Apêndice A Quinto dígito da subclassifi cação de diagnósticos, 335� Apêndice B Cuidados paliativos, 339� Apêndice C Cobertura de equipamento médico-hospitalar permamente, 345� Apêndice D Padrões funcionais de saúde de Gordon, 349� Apêndice E Termos em português-inglês-espanhol, 351

Referências Bibliográfi cas, 363

Índice Alfabético, 365

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Tratamento de Distúrbios

Pediátricos

9

� AIDS, 252� Anemia falciforme, 255� Asma, 257� Atrofi a muscular espinal, 259� Câncer (cuidados com pacientes com), 262� Défi cit de crescimento, 264� Down (síndrome de), 266� Espinha bífi da, 268� Fibrose cística, 271� Incontinência (cuidados com pacientes com) , 274� Metais pesados (intoxicação por), 275� Paralisia cerebral, 278� Pós-operatório (cuidados no), 281

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252 Home Care

� AIDSA síndrome de imunodefi ciência adquirida consiste em uma

destruição progressiva do sistema imunológico do paciente pelo vírus da imunodefi ciência humana (HIV). A AIDS torna o paciente muito suscetível a infecções e neoplasias. O HIV é transmitido para as crianças pelo contato com o sangue ou os líquidos corporais, pelo contato com as membranas mucosas durante o nascimento, pela transfusão de derivados de sangue, por condutas sexuais, por compartilhamento de seringas ou durante a amamentação. A assis-tência domiciliar para crianças com AIDS focaliza o apoio nutri-cional e o tratamento antiviral, assim como a prevenção de doenças e o controle da infecção.

Lista de verifi cação que precede a visita domiciliar

Prescrição médica e preparação� Freqüência e natureza das visitas de enfermagem especializada� Níveis séricos de glicose e eletrólitos� Monitoramento do peso� Monitoramento da ingestão e eliminações� Tipo, quantidade, freqüência e via de suporte nutricional, como

nutrição parenteral ou enteral total, ou suplementação oral� Fórmulas e soluções nutritivas, além de fornecimento de ca-

lorias� Prescrição de anti-retrovirais, antibióticos e imunoglobuli-

nas, inclusive a via e os horários de administração; agentes aromatizantes para mascarar medicação de gosto amargo, se necessário

� Cuidados com o dispositivo de acesso vascular, os dispositivos de nutrição parenteral ou enteral e os locais de inserção, como necessário

� Recomendações e restrições de atividades� Avaliação por nutricionista da ingestão de alimentos e líquidos,

inclusive o fornecimento de calorias� Avaliação por terapeuta de ostomia dos cuidados com o local da

sonda enteral, se indicado� Avaliação por assistente social dos recursos, da assistência fi -

nanceira e das necessidades de equipamentos� Ajuda de auxiliar de assistência domiciliar nos cuidados pes-

soais, na nutrição e na deambulação

Equipamentos e suprimentos� Suprimentos para precauções de rotina e descarte adequado de

resíduos e de objetos perfurocortantes� Equipamentos de suporte nutricional, inclusive os dispositivos

de aplicação, as fórmulas e os suprimentos para os locais de acesso, assim como curativos para cateter venoso central de lon-go prazo e infusão EV ou bomba de infusão

� Equipamentos para fl ebotomia� Balança� Suprimentos para administração de medicamentos, inclusive

água destilada estéril para preparação de medicamentos; pilão para triturar comprimidos, se necessário; seringas e frascos de medida para administração de medicamentos orais ou por sonda e seringas para acesso a dispositivos, se preciso

� Gaze estéril e curativos oclusivos� Heparina e soro fi siológico, para lavar o dispositivo de acesso

venoso, se indicado

� Estetoscópio, termômetro (temperatura axilar de preferência) e esfi gmomanômetro (com manguito de tamanho adequado para o braço da criança)

� Formulário de ingestão e eliminações; registro de calorias inge-ridas

Necessidades de segurança� Precauções de segurança para a criança, inclusive carrinho,

aquecedor de água com termostato regulado na temperatura adequada

� Precauções de rotina para o controle da infecção e descarte de resíduos e objetos perfurocortantes

� Sistema para auxiliar o cumprimento de uma programação com-plexa de medicamentos, inclusive terapia nutricional

� Recomendações e restrições de atividades� Plano de ação para intolerância e deslocamento de dispositivo

ou cateter� Fornecimento de energia elétrica e tomada para bomba de ali-

mentação� Plano para falta de energia� Instruções sobre sinais e sintomas de emergência médica e pro-

vidências a serem tomadas, assim como sinais e sintomas que devem ser comunicados ao médico

� Plano de emergência e acesso a telefone funcional além de lista de números de telefone de emergência (fornecedores locais de serviços médicos de emergência devem ter orientação anterior sobre o endereço do domicílio, especialmente se for um local difícil de ser encontrado)

� Plano de evacuação em caso de incêndio, detectores de fumaça funcionais e acesso a extintor de incêndio funcional

� Luzes noturnas� Informações sobre medicamentos, inclusive dosagem, efeitos

adversos, interações e armazenamento seguro� Precauções de controle de infecção para proteger a criança do

contato com pessoas que tenham resfriados ou outras infecções� Uso de água tratada, fervida ou destilada, para escovar os dentes

e para a preparação e ingestão de medicamentos, em virtude de possível contaminação da água de poço ou municipal

Principais códigos de diagnóstico� Candidíase não especifi cada 112.9� Citomegalovírus 078.5� Falta de desenvolvimento 783.4� Imunodefi ciência 279.3� Infecção pelo vírus da imunodefi ciência humana, sintomática

042� Septicemia, não especifi cada 038.9� Tuberculose, não especifi cada 011.9

Justifi cativa quanto à restrição ao domicílio� Confi nado ao leito em virtude de equipamento médico invasivo

e necessidade de suporte nutricional� Incapaz de deambular mais de 3 m em virtude de fadiga intensa

ou fraqueza causada por doença ou efeitos do tratamento� Acamado ou confi nado à cadeira, precisando de uma ou duas

pessoas para sua transferência� Imunossupressão grave que impede as atividades fora do domi-

cílio



255Capítulo 9 / Tratamento de Distúrbios Pediátricos

� Descreva toda orientação dada à criança e aos pais e a resposta deles a cada visita

� Relate todas as comunicações com o médico e outros membros da equipe — inclusive a necessidade de cuidados paliativos

� Anemia falciformeA anemia falciforme abrange um grupo de distúrbios hereditários

da hemácia caracterizado por anemia hemolítica crônica; suscetibi-lidade a infecções; e lesões do baço, do fígado e dos rins. Oclusões microvasculares intermitentes por hemácias alongadas (causadas pela hemoglobina anormal S, A e Q) resultam em dor crônica e aguda. A assistência domiciliar de crianças com anemia falciforme tem como objetivo a hidratação (inclusive transfusões de sangue antes das cirur-gias para diluir a concentração de hemácias anormais), o controle da dor pelo uso de oxigênio, os medicamentos para inibir a falcização e a prevenção de crises, o que evita os fatores de risco como infecções, temperaturas altas e pressão atmosférica alta.


Prescrição médica e preparação� Medicamentos para dor e para inibir a falcização � Terapia EV e transfusões de sangue pré-operatórias para diluir

as concentrações de hemácias anormais� Oxigenoterapia, inclusive fl uxo e dispositivos de administração� Suporte nutricional, inclusive ácido fólico e suplemento de ferro

para manter a formação de hemácias� Inclusão em estudos clínicos de transplante de medula óssea; se

houver um doador compatível, preparação para o transplante� Avaliação de assistente social para encaminhamento a institui-

ções de apoio da comunidade, assistência fi nanceira e avaliação psicossocial

� Ajuda de auxiliar de assistência domiciliar na higiene pessoal e nas atividades da vida diária

Equipamentos e suprimentos� Suprimentos para precauções de rotina e descarte de objetos

perfurocortantes� Equipamentos para infusão EV (de preferência, sistema de in-

fusão sem agulhas), dispositivo de acesso, bomba de infusão, curativos e heparina ou soro fi siológico para lavagem do dispo-sitivo de acesso

� Oxigênio e dispositivos de administração, como necessário� Equipamentos para exame físico e neurológico, inclusive chu-

maços de algodão, swabs com ponta de algodão, lanterna, este-toscópio e esfi gmomanômetro (com tamanho adequado para o braço da criança)

� Equipamentos para coleta de sangue

Necessidades de segurança� Precauções de rotina para o controle da infecção e descarte de

objetos perfurocortantes� Plano de emergência e acesso a telefone funcional, além de lista

de números de telefone de emergência� Plano de evacuação em caso de incêndio, detectores de fumaça

funcionais e acesso a extintor de incêndio funcional� Plano para a interrupção do fornecimento de energia (muitas

companhias locais de energia precisam saber se um paciente em assistência domiciliar necessita de energia elétrica para os equi-pamentos de suporte de vida)

� Precauções com o oxigênio, manuseio seguro e posição do equi-pamento de oxigênio no domicílio, além de notifi cação dos de-partamentos locais de polícia e de incêndio sobre o uso de oxi-gênio domiciliar

� Sinais e sintomas que precisam ser comunicados ao médico� Precauções de segurança da criança, como providenciar que

todos os responsáveis e/ou cuidadores preencham os formulá-rios de emergência e de informações, inclusive uma autorização de tratamento uma lista de contatos em caso de emergência, o nome e o número do telefone do pediatra, as alergias e a lista de medicamentos em uso

Principais códigos de diagnóstico� Anemia falciforme sem/com crise 282.61/282.62� Desidratação 276.5� Traço falcêmico 282.5

Justifi cativa quanto à restrição ao domicílio� Incapaz de deambular mais de 3 m em virtude de fadiga intensa

causada por dor ou falta de oxigênio nos tecidos� Acamado ou restrito a uma cadeira em conseqüência de dor in-

tensa e fraqueza

Avaliações de enfermagem e resultados relacionadosPerfusão tecidual periférica prejudicada relacionada com o aumento da viscosidade sanguínea e oclusões da microcirculação

O paciente ou o cuidador:� identifi ca os fatores que melhoram a circulação periférica, como

hidratação adequada (E)� identifi ca as alterações necessárias do estilo de vida, como evitar

situações de muito calor ou de pressão atmosférica baixa (E)� identifi ca providências médicas, dietéticas, terapêuticas, além

de atividades que provocam vasodilatação (E, M)� descreve sinais e sintomas que exigem contato com o médico ou

com um profi ssional de saúde (E)

Dor relacionada com o aumento da viscosidade sanguínea e hipoxia tecidual

O paciente ou o cuidador:� identifi ca a razão da dor (E)� identifi ca as ações que aumentam ou diminuem a dor (E)� relata alívio após uma medida satisfatória, como um medica-

mento ou repouso da área afetada (E, AD)

Falta de conhecimento relacionada com o controle de esquemas terapêuticos secundários ao desconhecimento dos efeitos colaterais e sinais e sintomas de complicações do tratamento, necessidades de líquidos e fatores hereditários

O paciente ou o cuidador:� relata menor ansiedade relacionada com o desconhecido, o

medo da perda ou conceitos errados (E, AS)� descreve o processo de falcização, as causas e os fatores que

contribuem para os sintomas e as formas de controle dos sinto-mas (E)

� adota comportamentos de saúde necessários ou desejáveis para a prevenção de complicações (E)

� verbaliza sentimentos relacionados com as doenças hereditárias e os efeitos sobre a futura criança (E, AS)

� demonstra medidas de controle adequado da doença (E, AS)




� AsmaA asma é uma doença crônica caracterizada por episódios de

sibilos causados por espasmos brônquicos, produção excessiva de muco e constrição das vias respiratórias. Episódios de asma podem ser desencadeados por diversos agentes, como exercício, calor, frio e vários alérgenos, inclusive alguns medicamentos. Os episódios podem ser súbitos ou se desenvolver de forma gradual.

Mais de 5 milhões de crianças nos EUA têm asma. Em 1998, cerca de 200 crianças abaixo dos 15 anos de idade morreram de asma — uma mortalidade duas vezes maior do que a de 10 anos antes. O Center for Disease Control and Prevention, nos EUA, calculam que houve um aumento de três vezes na incidência de asma nos últimos 20 anos; uma grande parte dos casos pode ser diretamente relacio-nada com o ato de fumar, ou pela exposição ambiental da fumaça de cigarros. A assistência domiciliar da criança com asma focaliza a prevenção dos episódios de asma e o tratamento imediato durante as crises.


Prescrição médica e preparação� Medicamentos de rotina, como betagonistas de ação prolonga-

da, corticosteróides inalados � Medicamentos de urgência, inclusive broncodilatadores de ação

curta e corticosteróides inalados ou sistêmicos� Monitoramento do fl uxo de pico, inclusive freqüência, faixas

desejadas e instruções para cada nível de leitura� Oxímetro de pulso e regulagens, com instruções para níveis bai-

xos (especifi cados) de oxigênio para as exacerbações agudas� Dispositivos de administração para todos os medicamentos

e tratamentos, inclusive regulagens, vias, freqüência, duração e dosagem

� Adrenalina injetável para anafi laxia� Medidas para combater alérgenos encontrados no ambiente da

criança, inclusive a eliminação de fumaça de cigarro, e a promo-ção da dessensibilização

� Imunoterapia, como injeções anti-IgE e corticosteróides orais� Fisioterapia respiratória para soltar e remover o muco, inclusive

tipo e freqüência� Restrições ou suplementos dietéticos� Exames laboratoriais ou diagnósticos, como cultura de escarro

ou radiografi a de tórax� Avaliação de assistente social para encaminhamento aos recur-

sos da comunidade � Avaliação de fi sioterapeuta para treino de resistência e fi siotera-

pia respiratória


resíduos e objetos perfurocortantes� Agentes para limpeza de equipamentos, como lavadora de louça

(se disponível), para esterilização de equipamentos� Dispositivos de administração para uso com medicamentos e

tratamentos, como nebulizadores, compressor de ar, cateteres de sucção, bomba de sucção, medidor de pico de fl uxo, oxímetro de pulso, vibrador e percussores de tórax, além de equipamento de oxigênio, como cilindros, medidor de fl uxo e tubos

� Dispositivos de segurança, como cartazes de OXIGÊNIO EM USO e NÃO FUME; dispositivos de segurança para cilindros de oxigênio

� Sabonetes, loções e suprimentos de limpeza sem odor

� Equipamentos de avaliação, como estetoscópio, termômetro e esfi gmomanômetro (com tamanho adequado para o braço da criança)

Necessidades de segurança� Precauções de rotina para o controle de infecção e descarte de

resíduos e de objetos perfurocortantes� Sistema para auxiliar o cumprimento de uma programação com-

plexa de medicamentos, inclusive os cuidados com os equipa-mentos

� Plano de emergência e acesso a telefone funcional, além de lista de números de telefone de emergência

� Plano de evacuação em caso de incêndio, detectores de fumaça funcionais e acesso a extintor de incêndio funcional

� Luzes noturnas� Precauções com oxigênio, manuseio seguro e posição do equi-

pamento de oxigênio no domicílio, além de notifi cação nos de-partamentos locais de polícia e de bombeiro do uso de oxigênio no domicílio

� Medidas para evitar a sensibilidade química múltipla, como, por exemplo, não usar perfumes ou água-de-colônia, conhecer os alérgenos da criança, usar luvas de vinil se qualquer pessoa (criança, membro da família ou enfermeira) tiver hipersensibili-dade ao látex, usar produtos de limpeza inodoros e evitar produ-tos de limpeza muito potentes

� Dar instruções sobre sinais e sintomas de emergência médica e providências a serem tomadas

Principais códigos de diagnóstico� Asma sem/com estado de mal asmático 493.90/493.91

Justifi cativa quanto à restrição ao domicílio � Incapaz de deambular mais de 3 m em conseqüência de sofri-

mento respiratório� Confi nado ao primeiro andar do domicílio; incapaz de subir es-

cadas, em virtude de dispnéia � Dispnéia quando fala ou se esforça

Avaliações de enfermagem e resultados relacionadosLimpeza inefi caz das vias respiratórias relacionada com broncos-pasmo e aumento das secreções pulmonares

O paciente ou o cuidador:� apresenta tosse efi caz e aumento das trocas gasosas nos pulmões

(E, TR)� relata melhora na capacidade de respirar (E, TR)� não apresenta retrações torácicas nem sibilos à ausculta (E,

TR)� mostra medidas para melhorar a troca gasosa (E, TR)� administra corticosteróides e broncodilatadores inalados, além

de oxigênio no início da crise de asma, para desobstruir as vias respiratórias (E)

� faz fi sioterapia respiratória e aspiração para ajudar a remover os tampões de muco nas vias respiratórias abertas (E, TR)

Medo relacionado com os episódios de dispnéia e recorrênciasO paciente ou o cuidador:

� verbaliza sentimentos relacionados com as crises de asma (E, AS)




� Detalhe o efeito de medidas preventivas, inclusive medicamen-tos; ações para remover alérgenos; e o uso de dispositivos de alerta para detecção precoce de exacerbações

� Anote as respostas do cuidador às orientações, inclusive as de-monstrações dos procedimentos e a verbalização da compreen-são da informação fornecida

� Descreva qualquer fator ambiental que possa afetar a susceti-bilidade da criança a crises de asma. Por exemplo, documente altas contagens de polens, dias de muito calor e umidade alta ou aerossóis tóxicos usados no ambiente da criança, como insetici-das. Inclua a exposição da criança a fumaça de cigarro em qual-quer ambiente e durante qualquer tempo, como no domicílio de uma babá ou de um parente

� Relate todas as comunicações com o médico e com outros pro-fi ssionais, inclusive os fornecedores de equipamentos médicos duráveis

Sugestões de relatórios para as seguradoras� Apresente dados objetivos da avaliação, inclusive resultados da

oximetria de pulso ou de pico de fl uxo e sinais vitais em todas as visitas

� Relate qualquer alteração do estado da criança desde o último contato, inclusive a melhora ou a piora, o desenvolvimento de infecção e a capacidade de reconhecer sinais precoces de aviso

� Relate os problemas de adaptação, como resistência do paciente ao tratamento ou aceitação do tratamento e da doença

� Relate quaisquer efeitos adversos dos medicamentos � Apresente detalhes sobre o progresso na orientação do cuidador,

como a capacidade de usar o nebulizador ou o inalador, a me-lhora dos sintomas e a obediência ao programa de dessensibili-zação

� Atrofi a muscular espinalA atrofi a muscular espinal (SMA) é uma doença das células do

corno anterior da medula espinal. Afeta os músculos voluntários para atividades como engatinhar, deambular, controlar a cabeça e o pescoço, e deglutir. A SMA afeta principalmente os grupos de músculos próximos ao tronco, com fraqueza nas pernas geralmente maior do que nos braços. Podem ocorrer fasciculações de músculos como a língua. A sensibilidade é normal, assim como a atividade intelectual. Na realidade, observa-se frequentemente que os pacientes com SMA são muito inteligentes e sociáveis. Há três tipos de gravi-dade da SMA:� O tipo I agudo (grave) é também chamado de doença de Werd-

nig-Hoffmann. O diagnóstico em geral é feito entre os 3 e 6 meses de idade; pode haver uma ausência total de movimentos fetais no trimestre fi nal da gravidez. A criança com SMA do tipo I é incapaz de levantar a cabeça e de atingir etapas normais de desenvolvimento físico. A deglutição e a alimentação, assim como o controle das excreções podem ser difíceis. A fraqueza dos músculos intercostais e acessórios exige respiração diafrag-mática; e o tórax parece côncavo

� O tipo II (intermediário) é em geral diagnosticado entre os 15 meses e os 2 anos de idade. As crianças com SMA do tipo II podem sentar sem apoio, mas precisam de ajuda para manter a posição. Podem chegar a fi car de pé com o uso de dispositivos de apoio. Problemas com a alimentação e a deglutição são raros; quando presentes, pode ser necessária uma sonda nasogástrica. Podem haver fasciculações em dedos ou na língua. A respiração diafragmática está presente

� O tipo III (brando), também chamado síndrome de Kugelberg-Welander ou atrofi a muscular espinal juvenil, é geralmente diag-nosticado entre os 18 meses de idade e a adolescência. A criança pode sentar e caminhar sozinha, mas pode mostrar difi culdade para andar e se levantar de uma posição sentada ou inclinada. Fasciculações na língua são raras, mas fasciculações nos dedos estendidos são comunsA SMA não é uma doença progressiva ou progride muito lenta-

mente. O diagnóstico é feito pela análise do DNA com sondas espe-cífi cas, que detectam a falta de seqüências genéticas em 90 a 94% dos pacientes com SMA, e é confi rmado por biopsia muscular, feita sob anestesia local para evitar comprometer ainda mais a função respi-ratória. A assistência domiciliar das crianças com SMA tem como objetivo dar apoio respiratório, nutricional e do desenvolvimento.


Prescrição médica e preparação� Fisioterapia respiratória e técnicas de aspiração � Suporte nutricional, como alimentação por sonda nasogástrica

ou gastrostomia� Suporte respiratório de ventilação com pressão negativa, ou

pressão positiva bifásica; o uso de suporte respiratório de pres-são positiva intermitente e espirometria de incentivo

� Hidroterapia e estimulação física e mental� Dispositivos de suporte respiratório, inclusive fl uxo de oxigê-

nio, se necessário� Medicamentos, inclusive dosagens, vias e freqüências� Suplementos nutricionais, inclusive tipo, volume, quantidade,

via e dispositivo de acesso, se necessário� Dispositivos de apoio para andar e sentar� Avaliação de fi sioterapeuta, programas de exercícios terapêuti-

cos, adaptação e aplicação de dispositivos de apoio e fi sioterapia torácica

� Avaliação de terapia ocupacional para adaptações nas atividades da vida diária e terapia lúdica

� Avaliação de assistente social para encaminhamentos e assistên-cia nas necessidades de cuidados de longo prazo

� Ajuda de auxiliar de assistência domiciliar nos cuidados pes-soais e nas atividades da vida diária


objetos perfurocortantes� Equipamentos para exames físico e neurológico, inclusive al-

godão, swabs com ponta de algodão, lanterna, estetoscópio e esfi gmomanômetro (com tamanho adequado para o braço da criança)

� Dispositivos de administração de medicamentos e tratamentos, como nebulizadores, compressor de ar, sondas de aspiração, bomba de aspiração, medidor de pico de fl uxo, suporte respira-tório e oxigênio

� Dispositivos de apoio, braçadeiras ortopédicas, dispositivos adap-tativos, como indicado

� Suprimentos para alimentação enteral


objetos perfurocortantes� Plano de emergência e acesso a telefone funcional, além de lista

de números de telefone de emergência




Orientações ao paciente e à família� Oriente sobre o processo da doença� Explique o programa de medicamentos, inclusive ações, efeitos

adversos, precauções, interações e métodos de administração� Discuta quedas e precauções de segurança� Explique os cuidados com a pele, especialmente nas áreas que

se encontram sob aparelhos ortopédicos e dispositivos de ajuda ou de adaptação

� Reveja as habilidades, como no suporte respiratório e na ali-mentação por sonda enteral

� Oriente antecipadamente a família sobre o crescimento e o de-senvolvimento do paciente, o processo de incapacidade e as ne-cessidades durante a vida

� Reveja sinais e sintomas de perigo

Ações interdisciplinares

Fisioterapeuta� Adaptação e uso de dispositivos ortopédicos ou de ajuda� Programa de exercícios domiciliares � Treinamento adequado da transferência, da marcha e da deam-

bulação � Uso de medidas físicas para tratar os sintomas

Terapia ocupacional� Dispositivos de ajuda para atividades da vida diária� Programa de exercícios domiciliares� Terapia lúdica

Terapeuta respiratório� Fisioterapia respiratória � Avaliação pulmonar� Educação dos membros da família para o uso de equipamentos

de suporte respiratório

Assistente social� Encaminhamento a recursos da comunidade� Aconselhamento e controle do estresse� Assistência em necessidades fi nanceiras, emocionais e sociais

de longo prazo

Auxiliar de assistência domiciliar � Ajuda em cuidados pessoais e higiene� Ajuda nas atividades da vida diária

Plano de alta� Controle independente e seguro da criança com SMA no domi-

cílio, com serviços de acompanhamento médico e de enfermeira escolar (se a criança freqüenta a escola)

� Acompanhamento episódico por serviços especializados para alterações nutricionais relacionadas com a doença e com o cres-cimento e desenvolvimento da criança

� Encaminhamento para intervenção ambulatorial em crises� Encaminhamento para fi sioterapia e terapia ocupacional conti-

nuadas ambulatoriais� Realização de um ótimo nível de funcionamento dentro das li-

mitações da doença

Exigências de documentação� Avaliação de todos os sistemas, inclusive do peso, dos sinais vi-

tais, da integridade da pele, do estado nutricional, da Avaliação

de Desenvolvimento Denver II (Denver II Development Scree-ning) e resultados dos exames laboratoriais

� Nível de atividade da criança, inclusive tipos de brincadeiras e alterações na mobilidade, na linguagem e na fala, e nas capaci-dades funcionais

� Respostas à medicação, à terapia respiratória, à nutrição enteral, inclusive os efeitos adversos

� Uso, tipo e cuidado de todos os equipamentos duráveis, como os aparelhos de suporte respiratório, oxigênio e bomba de alimen-tação, e cuidados com eles

� Uso e capacidade para aplicar os dispositivos ortopédicos de ajuda e de adaptação

� Adaptação do paciente e de seus familiares à doença e capacidade de lidar com ela

� Recursos de apoio disponíveis� Orientação ao cuidador e demonstrações de respostas ao apren-

dizado� Comunicação com o médico e com outros membros da equipe,

inclusive resultados de exames laboratoriais e alterações no es-tado do paciente

� Participação do paciente e do cuidador nos cuidados� Progresso do paciente e do cuidador em direção a objetivos edu-

cacionais, inclusive sentimento de sobrecarga e necessidade de instruções repetidas

� Instruções ao paciente e ao cuidador � Evidências ou ausência de complicações� Independência do paciente e do cuidador nos cuidados e no re-

gime de tratamento� Precauções de segurança� Sinais e sintomas que devem ser relatados

Lembretes de reembolso� O tratamento de crianças com SMA é coberto pela Lei de Edu-

cação de Pessoas com Incapacidades (Individuals with Disabili-ties Education Act) e pela Lei Katie Beckett (Katie Beckett Act), aplicadas em muitos estados, os EUA, pelo Medicaid. A Lei Ka-tie Beckett fornece assistência médica para algumas crianças com incapacidade, mesmo que a renda dos pais ou suas proprie-dades sejam altas demais para que tenham acesso ao Medicaid. O tratamento inclui serviços de enfermagem especializada no domicílio e na escola, assim como nutricionista e assistente so-cial, além de aluguel de equipamentos médicos duráveis

� Terapia respiratória pode ser usada para iniciar os cuidados res-piratórios, dependendo das exigências da seguradora

Sugestões de relatórios para as seguradoras� Relate os dados da avaliação completa em cada visita domici-

liar, inclusive as alterações do estado do paciente desde a última visita, assim como a perda de peso, as lesões ou a ruptura de pele

� Descreva a resposta da criança e da família a cada visita, inclu-sive o cumprimento das instruções

� Inclua um relatório sobre o uso e a manutenção pela criança e seus familiares dos equipamentos, como oxigênio, bomba de alimentação e respiradores em cada visita, inclusive regulagens e freqüência de uso

� Descreva os ganhos de conhecimento, como habilidades e con-ceitos dominados na administração de medicamentos, na terapia nutricional e no uso de dispositivos ortopédicos

� Apresente dados quanto à restrição ao domicílio, como melhora da deambulação com dispositivo de ajuda, incapacidade conti-




� identifi car os fatores que restringem os cuidados e a administra-ção do domicílio (E, AS)

� demonstrar a capacidade de cuidar de indivíduos ou do domicí-lio (E)

� expressar contentamento com a situação domiciliar (E, AS)

Risco de confl ito no papel dos pais relacionado com as separações em conseqüências das hospitalizações freqüentes

Os pais irão:� identifi car as razões do confl ito (E, AS)� defi nir os papéis desejados (E, AS)� participar das decisões sobre os cuidados com a criança (E, AS)� participar dos cuidados com a criança no nível desejado (E, AS)

Risco de isolamento social (da criança e da família) relacionado com a alteração do estado de saúde

O paciente e a família irá:� expressar tristeza (E, AS)� discutir as perdas periodicamente (E, AS)� identifi car as fontes possíveis de interação social (E, AS)� utilizar os recursos disponíveis (E, AS)

Serviços de enfermagem especializados

Medidas assistenciais � Monitora com cuidado as reações adversas do tratamento

(náusea, vômito, leucopenia, distúrbio eletrolítico e perda de apetite)

� Acompanha o estado social, emocional, psicológico, educacio-nal e de desenvolvimento. Observa as anormalidades e focaliza as intervenções e avaliações nessas áreas

� Avalia a nutrição e a ingestão de líquidos� Acompanha os resultados dos exames laboratoriais e relata

as anormalidades e a avaliação das intervenções, como ne-cessário

� Avalia o turgor da pele e monitora o peso em cada visita domi-ciliar (em comparação com as avaliações semanais do peso dos adultos, porque as crianças perdem peso e se desidratam com muita rapidez)

� Avalia o ambiente de assistência domiciliar e as interações so-ciais (amigos, irmãos, pais e avós). As famílias podem precisar ser encorajadas a disciplinar de forma construtiva o fi lho com câncer, porque ele pode sair de controle e fi car perturbado com rapidez, alterando os padrões de comportamento, o que pode aumentar o estresse dos pais. A criança pode freqüente-mente achar que está mais doente do que o que é dito, em virtude da falta de disciplina e das alterações nas regras, o que também pode confundir os irmãos

� Encaminha para outros serviços de apoio, e discuta com eles; estimula o paciente e sua família a participar nos sistemas de apoio disponíveis

Orientações ao paciente e à família� Forneça lembretes sobre a administração de medicamentos; por

exemplo, por uma taxa adicional mínima, a maioria das farmá-cias mistura medicamentos com fl avorizantes do gosto predileto da criança

� Oriente o cuidador a cuidar das feridas. Discuta a incorpora-ção de brincadeiras ou de histórias nos procedimentos de rotina, para relaxar e distrair uma criança, ou use esse tempo para dei-xar um adolescente expressar seus sentimentos, receber notícias sobre os amigos e a família, ou trocar piadas ou adivinhas para

diminuir a tensão e o medo que acompanham com freqüência os procedimentos e o tratamento das feridas. (O uso freqüente dos três H (humor, hope and hugs, em inglês), humor, esperança e abraços facilita essas tarefas)

� Instrua a família sobre os medicamentos e os equipamentos de segurança

� Instrua o cuidador para colocar os números de telefone de emer-gência e do Centro de Controle de Envenenamento ao lado do telefone

� Instrua a família sobre os métodos para aumentar a ingestão oral. Por exemplo, criança com lesões abertas na boca sentirá alívio ao chupar um picolé. Alguns medicamentos podem tam-bém ser congelados em suco e administrados em um picolé (ve-rifi que com o farmacêutico antes)

� Oriente o cuidador de que, se a criança não pode freqüentar a escola, a maioria dos sistemas de escolas públicas nos EUA tem programas de ensino domiciliar em que ela pode ser matricula-da. Esses programas impedem que as crianças percam a edu-cação básica e ajudam a manter e estimular o desenvolvimento pessoal e social. Se a criança pode freqüentar a escola, podem ser feitas adaptações para impedir a exposição a infecções


Assistente social� Avaliação das necessidades emocional, psicológica, educacio-

nal e de desenvolvimento� Avaliação do enfrentamento da família e de agentes produtores

de estresse� Aconselhamento de curto prazo� Encaminhamento a recursos da comunidade

Plano de alta� Controle independente e seguro da criança com câncer, com ser-

viços de acompanhamento médico e da enfermeira escolar (se a criança estiver freqüentando a escola)

� Ambiente de tratamento estável, com sistemas de suporte dispo-níveis e funcionais

Exigências de documentação� Níveis psicológico, emocional e de desenvolvimento e quais-

quer alterações� Necessidades de educação formal e encaminhamentos a servi-

ços de apoio, tipo de educação a ser usada (no domicílio, na es-cola, em ambiente protegido)

� Resultados de todas as conferências com os serviços de apoio� Reação dos irmãos à doença e ao tratamento� Interações entre os pais, o paciente, os irmãos, o resto da família

e os amigos� Disponibilidade de sistema de apoio e nível das funções atuais;

alterações bem documentadas dos sistemas de apoio e necessi-dade de novas instruções

� Métodos usados para diminuir a ansiedade e estimular a coope-ração do paciente

� Método de administração de medicamentos (como os incorpo-rados a picolés, os triturados em alimentos ou os com sabor adi-cionado pelo farmacêutico)

� Brinquedo ou lençol favorito do paciente e seu nome� Turgor de pele e peso corporal em cada visita (em comparação

com a monitoração semanal do peso em adultos)




Avaliações de enfermagem e resultados relacionadosFalta de conhecimento relacionada com o estado nutricional alte-rado em conseqüência da doença

O paciente ou o cuidador:� demonstra ou verbaliza a fi nalidade dos suplementos nutricio-

nais, como os triglicerídios de cadeia média ou os polissacarí-dios mistos, nas quantidades prescritas (E, N)

� anota a ingestão de alimentos e de líquidos e conta as fraldas usadas por dia (E)

� adota períodos de repouso, porque um esforço cardiovascular ou respiratório excessivo aumenta as necessidades nutricionais da criança (E)

� prepara a criança para testes laboratoriais e outros, para deter-minar a causa da defi ciência nutricional: por exemplo, se há sus-peita de doença celíaca, exames de sangue precedem a biopsia de jejuno (E)

� descreve os padrões nutricionais comuns da família e as práticas nutricionais culturais relevantes (E, N)

� mostra as medidas adequadas de alimentação para melhorar a ingestão nutricional da criança (E, N, TO, FO)

� alimenta a criança de forma adequada e segura por dispositivo de acesso gastrintestinal, se a sucção ou a deglutição estiverem prejudicadas (E)

� executa um programa de exercícios de deglutição (E, FO)� demonstra o uso de dispositivos de ajuda para auto-alimentação,

em casos de fraqueza ou espasticidade da parte superior do cor-po (E, TO)

� conta o número de evacuações e anota o odor e a presença de gordura ou de muco, em especial se houver suspeita de má ab-sorção (E)

� participa do tratamento da criança, como prescrito, se ela tiver um problema psiquiátrico, como pica ou ruminação (E)

� verbaliza compreeder os processos de recuperação e o aumento das necessidades metabólicas em certos estados, como displasia broncopulmonar, em crianças nascidas com baixo peso (E, N)

Nutrição alterada: menor do que as necessidades corporais, rela-cionada com a ingestão inadequada em conseqüência da falta de estimulação emocional e sensorial ou da falta de conhecimento do responsável

O paciente ou o cuidador:� verbaliza a necessidade de nutrição adequada da criança (E, N)� mostra técnicas de alimentação adequadas (E, N, TO, FO)� mostra ingestão adequada para a idade (E, N)� mostra crescimento e desenvolvimento adequados para a idade

(E)� mostra obediência ao plano de tratamento, inclusive de medica-

mentos (E, M)


Medidas assistenciais � Faz uma avaliação especializada inicial de todos os sistemas cor-

porais, com ênfase nos sistemas gastrintestinal, cardio vascular, respiratório, nervoso e endócrino; e avalia o crescimento e o de-senvolvimento

� Avalia o nível dos cuidados fornecidos pelo paciente e pelo cui-dador, inclusive a capacidade de completar as rotinas de alimen-tação, administrar suporte nutricional e obedecer à prescrição de medicamentos e tratamentos

� Observa a interação com a criança, inclusive o contato visual (lembre-se de levar em conta as variações culturais)

� Avalia a efi cácia do programa de tratamento, inclusive o estado de nutrição e de hidratação

� Providencia exames laboratoriais, como prescrito, como níveis sanguíneos de medicamentos

� Faz avaliações de desenvolvimento basal e de acompanhamento� Monitora as tendências do peso e mede a altura e a circunferên-

cia craniana em cada visita� Institui terapia de suporte nutricional, como prescrito. Avalia a

capacidade do cuidador para administrar a terapia e resposta da criança

� Avalia a consistência das fezes em cada visita

Orientações ao paciente e à família� Oriente sobre os medicamentos, inclusive ações, efeitos adver-

sos, precauções, interações e métodos de administração� Discuta sobre o suporte nutricional, as técnicas de alimentação,

os exercícios de sucção e de deglutição (como usar um canudo ou um picolé para melhorar a capacidade de alimentação) e a hidratação

� Oriente a família antecipadamente sobre o crescimento e o de-senvolvimento da criança, o processo da doença subjacente e as possíveis carências ao longo da vida

� Discuta as técnicas de interação com a criança� Reveja os processos na preparação para os testes diagnósticos

para determinar a causa da carência


Terapeuta ocupacional� Habilidades de alimentação� Ludoterapia

Fonoaudiólogo� Avaliação e estudos sobre a sucção e a deglutição� Programa de exercícios para sucção ou deglutição

Nutricionista� Avaliação das necessidades nutricionais� Calorias a serem fornecidas� Planejamento de refeições� Suplementos e terapia nutricional

Assistente social� Encaminhamento a recursos da comunidade� Intervenção em crises� Aconselhamento em caso de abuso ou negligência, se justifi cado

Plano de alta� Controle independente e seguro da criança no domicílio com

serviços de acompanhamento médico e da enfermeira escolar (se a criança estiver freqüentando a escola)

� Encaminhamento para terapia contínua ambulatorial da fala ou ocupacional, para exercícios de sucção e de deglutição

� Encaminhamento para avaliação periódica e acompanhamento eventual de nutricionista para alterações nutricionais relaciona-das com a evolução da doença e com o crescimento e o desen-volvimento da criança

� Encaminhamento para órgãos da comunidade para apoio e inter-venção em crises





objetos perfurocortantes� Identifi cação e correção de riscos ambientais e preocupações

específi cas do paciente (p. ex., tirar pequenos objetos do chão, prender tapetes soltos, acolchoar ângulos de móveis ou equipa-mentos, remover fi os elétricos das passagens e cobrir tomadas elétricas não usadas)

� Precauções com oxigênio, manuseio seguro e posição do equi-pamento de oxigênio no domicílio, além de notifi cação dos de-partamentos locais de polícia e de incêndio sobre o uso de oxi-gênio domiciliar


� Plano de evacuação em caso de incêndio, detectores de fumaça funcionais e acesso ao extintor de incêndio funcional

� Luzes noturnas� Sinais e sintomas que devem ser notifi cados ao médico� Uso correto de dispositivos ortopédicos e de ajuda, com verifi -

cação freqüente da pele que fi ca sob eles� Precauções em caso de convulsões, se necessárias� Precauções gerais de segurança: manter a criança de costas para

a torneira da banheira, não deixar água na banheira ou em bal-des (pode ocorrer afogamento se a água atingir 5 cm de altura), manter os móveis afastados das janelas, para a criança não se inclinar na janela e não cair

Principais códigos de diagnóstico� Retardo mental leve 317 � Síndrome de Down 758.0

Justifi cativa quanto à restrição ao domicílio� Pouca resistência e incapacidade de andar mais de 3 m em con-

seqüência de problemas cardiovasculares e respiratórios� Incapacidade de fi car sozinho devido a graves problemas de

desenvolvimento

Avaliações de enfermagem e resultados relacionados Padrão de respiração inefi caz relacionado com a expansão dimi-nuída causada pela diminuição do tônus muscular, da drenagem inadequada de muco e da respiração oral

O paciente ou o cuidador:� faz exercícios de respiração profunda (suspiro) de hora em hora

e sessões de tosse como necessário (E, AD, FT)� apresenta função pulmonar máxima (E)� descreve a importância de se realizar exercícios pulmonares di-

ários (E, AD, FT)� apresenta freqüência, profundidade e ruídos respiratórios dentro

de valores aceitáveis (E, FT)

Falta de conhecimento relacionada com o plano de tratamento em conseqüência de insufi ciência conhecida relativo a (especifi que: processo da doença, plano de medicamentos, programa de atividades ou recursos da comunidade)

O paciente ou o cuidador:� relata uma diminuição na ansiedade em virtude de medo do des-

conhecido, medo de perdas ou conceitos errados (E, AS)� descreve a síndrome, as causas e os fatores que contribuem para

os sintomas, e o plano de controle de sintomas (E)

� demonstra comportamentos saudáveis necessários ou desejáveis para a prevenção de complicações (E)

Alteração do crescimento e do desenvolvimento relacionada com uma incapacidade de atingir etapas de desenvolvimento

O paciente ou o cuidador:� apresenta um progresso do comportamento em atividades pes-

soais, sociais, de linguagem, cognitivas ou motoras adequadas para a faixa etária (E, TO, FT)

� demonstra habilidades necessárias para cuidar da criança (E, TO, FT)

Alteração dos processos familiares relacionadas com as adaptações necessárias à situação (especifi que: p. ex., tempo, energia emocional e física, fi nanças e cuidados físicos)

O paciente ou o cuidador:� verbaliza abertamente seus sentimentos (E, AD, TO, FT, CE,

FO, AS)� participa nos cuidados com os membros da família que têm ne-

cessidades de saúde especiais (E, AD, TO, FT, FO, AS)� facilita o retorno do membro da família com necessidades de

saúde especiais do papel de doente para o papel de saudável (E, AD, TO, FT, FO, AS)

� mantém o sistema de apoio mútuo entre os membros da família (E, CE, AS)

� procura recursos externos adequados, quando necessário (E, CE, AS)


Medidas assistenciais � Faz uma avaliação inicial especializada de todos os sistemas

corporais, inclusive os sistemas nervoso (visão e audição), car-diovascular, endócrino, tegumentar e musculoesquelético; ava-lia o crescimento e o desenvolvimento

� Avalia o nível dos cuidados fornecidos pelo paciente e pelo cui-dador; observa a atenção a todas as medidas de segurança, e a administração de medicamentos e tratamentos

� Avalia a efi cácia do programa de tratamento: providencia os ní-veis sanguíneos de analépticos e de outros medicamentos, faz avaliações do desenvolvimento basal e subseqüente, além da mobilidade e do estado cognitivo

� Avalia a atividade convulsiva, inclusive a freqüência, o tipo, o início e as medidas de tratamento

� Avalia a mobilidade e o risco de lesões, inclusive as necessida-des de segurança; o uso de dispositivos ortopédicos, de ajuda ou de adaptação, e a obediência ao programa de exercícios

Orientações ao paciente e à família� Reveja o processo da doença� Oriente sobre os medicamentos, inclusive ações, efeitos adver-

sos, precauções, interações e métodos de administração� Discuta sobre as convulsões e as medidas de precaução, inclusi-

ve as precauções contra aspiração� Descreva os cuidados com a pele, especialmente nas áreas de

contato com dispositivos ortopédicos, de ajuda e de adaptação� Oriente antecipadamente à família sobre o crescimento e o de-

senvolvimento do paciente, suas habilidades, a transição para a vida adulta e suas necessidades durante a vida

� Enfatize a importância do exercício� Demonstre a aplicação e o uso dos dispositivos ortopédicos, de

ajuda ou de adaptação




� Avaliação de assistente social para aconselhamento e encami-nhamento a grupos de apoio


objetos perfurocortantes� Equipamentos para exame físico e neurológico, inclusive al-

godão, swabs com ponta de algodão, lanterna, estetoscópio e esfi gmomanômetro (com tamanho adequado para o braço da criança)

� Suprimentos para coleta de sangue� Suprimentos para precauções em caso de convulsões e aspira-

ção de secreções, se necessário� Dispositivos de aplicação de medicamentos e tratamentos, in-

clusive oxigenoterapia� Sabonetes, loções e líquidos de limpeza sem odor, e luvas que

não sejam de látex� Dispositivos ortopédicos


objetos perfurocortantes� Precauções para sensibilidade múltipla a substâncias químicas,

inclusive não usar perfumes ou água-de-colônia, identifi car e evitar os alérgenos a que a criança é sensível, usar luvas de vi-nil em vez de luvas de látex (deve ser uma prática de rotina para pacientes com espinha bífi da), usar produtos de limpeza sem odor


� Precauções com oxigênio, manuseio seguro e posição do equi-pamento de oxigênio no domicílio, além de notifi cação dos de-partamentos locais de polícia e de incêndio sobre o uso de oxi-gênio domiciliar

� Instruções sobre sinais e sintomas de emergência médica e me-didas a serem executadas

� Precauções em caso de convulsões, se necessárias� Precauções de segurança da criança: instalar fechos em armá-

rios e gavetas, prendedores de tampa de privada, portões de se-gurança, dispositivo para cobrir torneiras da banheira, maçane-tas e controles do fogão (ou remover os controles quando o fo-gão não estiver em uso), além de tapete no boxe

Principais códigos de diagnóstico� Espinha bífi da 741.9� Espinha bífi da com hidrocefalia 741.0� Espinha bífi da oculta 756.17

Justifi cativa quanto à restrição ao domicílio� Incapaz de deambular mais de 3 m sem ajuda� Acamado ou restrito à cadeira de rodas por fraqueza intensa ou

quadriplegia

Avaliações de enfermagem e resultados relacionadosFalta de conhecimento necessário para o tratamento, relacionada com (especifi que: o processo da doença, o programa de medica-mentos, o programa de atividade, os recursos da comunidade ou os dispositivos ortopédicos)

O paciente ou o cuidador:� relata menor ansiedade sobre o desconhecido, o medo da perda

e os conceitos errados (E, AS)� descreve o processo incapacitante, as causas e os fatores que

contribuem para os sintomas e o plano de controle dos sintomas (E, FT)

� identifi ca comportamentos saudáveis necessários ou desejados para a prevenção de complicações (E, TO, FT)

� mostra as medidas necessárias para otimizar a capacidade fun-cional (E, TO, FT)

Alteração do crescimento e do desenvolvimento relacionada com a incapacidade de atingir etapas de desenvolvimento

O paciente ou o cuidador:� mostra progressos em atividades pessoais, sociais, de lingua-

gem, cognitivas ou motoras adequadas para a faixa etária (espe-cifi que os progressos) (E, TO, FT)

� mostra atingir etapas de desenvolvimento dentro das limitações da doença (E, FT, FO)

� participa do programa de tratamento relacionado com as ativi-dades (E, AD, TO, FT)

Alteração dos processos familiares relacionada com as adaptações necessárias à situação (p. ex., de tempo, emocional, de energia física, fi nanceira e de cuidado físico)

O paciente ou o cuidador:� verbaliza sentimentos sobre a situação (E, AD, AS)� participa o máximo possível dos cuidados (E, AD, TO, FT)� facilita o retorno do membro da família com necessidades de

saúde especiais do papel de doente para o papel de saudável (E, AD, FT, AS)

� mantém um sistema funcional de apoio mútuo entre os mem-bros da família (E, AS)

� procura recursos externos adequados quando necessário (E, AS)

� identifi ca os fatores que interferem nas funções efi cazes de pa-ternidade e familiar (E, AS)

� descreve medidas adequadas de disciplina (E, AS)


Medidas assistenciais � Faz uma avaliação especializada inicial de todos os sistemas

corporais, com ênfase nos sistemas neurológico, tegumentar e musculoesquelético; avalia o crescimento e o desenvolvimento

� Avalia o nível dos cuidados fornecidos ao paciente pelo cuida-dor, inclusive atenção a todas as precauções de segurança, ad-ministração de medicamentos e tratamentos, programa de exer-cícios e suporte respiratório, como necessário

� Avalia a efi cácia do programa de tratamento; providencia exa-mes laboratoriais e faz avaliações de desenvolvimento basal e de acompanhamento

� Avalia o grau de defi ciência respiratória e musculoesquelética e institui medidas de tratamento para melhorar a função

� Avalia a mobilidade e o risco de lesão, inclusive as necessidades de segurança, o uso de dispositivos ortopédicos, de ajuda ou de adaptação, além de programa de exercícios

� Pesquisa sinais e sintomas de funcionamento e infecção no local da derivação, como apropriado; sinais e sintomas de aumento da pressão intracraniana relacionados com a derivação e a subse-qüente recorrência da hidrocefalia




pacidade continuada de deambular em conseqüência de fraque-za, o número necessário de pessoas para ajudar o paciente a se levantar de uma cadeira, a limitação mantida da distância má-xima de deambulação ou do desenvolvimento de qualquer lesão relacionada com o processo da doença

� Fibrose císticaA fi brose cística é uma doença hereditária que afeta os órgãos

que produzem secreções, o que provoca destruição dos pulmões, do pâncreas, do fígado e dos intestinos. A secreção produzida por esses órgãos contém muito sal e é espessa — destruindo os órgãos em vez de protegê-los.

A fi brose cística é a doença hereditária que mais leva à morte crianças e adultos jovens em todo o mundo. A expectativa média de vida em pessoas com a doença é de cerca de 30 anos; as mulheres em geral morrem mais cedo que os homens. A fi brose cística afeta principalmente os indivíduos brancos; cerca de 5% dos indivíduos da raça branca nos EUA é assintomática, com um único gene mutante. Aproximadamente 1 em 2.500 crianças de ascendência européia tem 2 cópias do gene e a doença. Nos EUA, há um total de 30.000 pessoas com fi brose cística; cerca de 1.000 casos novos são diag-nosticados todos os anos. A assistência domiciliar das crianças com fi brose cística tem por objetivo diluir e remover a secreção das vias respiratórias, tratar as infecções crônicas, fornecer enzimas e suple-mentos nutricionais e apoiar a criança e a família. A terapia genética está atualmente em ensaios clínicos e pode modifi car radicalmente o tratamento em poucos anos.


Prescrição médica e preparação� Teste genético para detectar a presença de mutação do gene da

fi brose cística do regulador da transdutância transmembrana (CFTR) no ácido desoxirribonucléico

� Inclusão em ensaios clínicos para terapia de reposição de genes, se justifi cado

� Terapia de reposição de genes, inclusive dosagem, via (em ge-ral, intranasal, por broncoscopia ou inalação com nebulizador), freqüência (uma só dose é inefi caz) e preparação da criança para a terapia

� Exames laboratoriais, como cultura de escarro, gasometria arte-rial ou níveis séricos de eletrólitos

� Freqüência e duração da fi sioterapia torácica para soltar e remo-ver a secreção, inclusive percussão e vibração torácica, drena-gem postural e aspiração (se necessário)

� Monitoramento do pico de fl uxo, inclusive as faixas desejadas e os níveis de alarme

� Medicamentos, inclusive corticosteróides orais e inalados, bron-codilatadores inalados, oxigênio, cromolina oral e inalada e al-jadornase inalada

� Antibióticos para infecções crônicas ou recorrentes� Suporte nutricional, inclusive suplementos com enzimas pan-

creáticas, múltiplas vitaminas (inclusive vitamina E), vitami-na K para bebês e suplementos nutricionais (oral, parenteral ou enteral)

� Reposição de líquido e cloro; nutrição parenteral total, se neces-sário

� Métodos de administração de todos os medicamentos e trata-mentos prescritos, inclusive preparos, vias, freqüência e dosa-gem

� Recomendações e restrições de atividades� Avaliação por nutricionista do estado nutricional, do programa

de suporte e da reposição nutricional� Avaliação de terapia respiratória para fi sioterapia torácica e trei-

namento da resistência� Avaliação por terapeuta respiratório da adequação da aeração e

da capacidade de respiração funcional� Ajuda de auxiliar de assistência domiciliar nas atividades da

vida diária e na higiene� Avaliação por assistente social dos recursos disponíveis na co-

munidade e ajuda em necessidades a longo prazo


resíduos e de objetos perfurocortantes� Dispositivos para a administração de medicamentos e de trata-

mentos, como nebulizador; compressor de ar; cateter de aspira-ção; bomba de sucção; medidor de pico de fl uxo; oxímetro de pulso; vibrador; percussor de tórax; equipamentos para admi-nistração de oxigênio, como balão, medidor de fl uxo e tubos; suprimentos para administração EV, inclusive soluções, repo-sição de eletrólitos e, de preferência, um sistema sem agulhas através de um dispositivo de acesso central

� Dispositivos de segurança, como cartazes de USO DE OXIGÊ-NIO e NÃO FUME; dispositivos de segurança para cilindros de oxigênio; notifi cação dos departamentos locais de polícia e de incêndio sobre o uso de oxigênio no domicílio

� Equipamentos e suprimentos de suporte nutricional (parenteral ou enteral), como fórmulas e bomba de alimentação

� Equipamentos de avaliação, estetoscópio, termômetro e es-fi gmomanômetro (com tamanho adequado para o braço da criança)



plexa de medicamentos, inclusive terapia nutricional� Plano de emergência e acesso a telefone funcional, além de lista

de números de telefone de emergência� Plano de evacuação em caso de incêndio, detectores de fumaça

funcionais e acesso a extintor de incêndio funcional� Luzes noturnas� Precauções com oxigênio, manuseio seguro e posição do equi-

pamento de oxigênio no domicílio, além de notifi cação aos de-partamentos locais de polícia e de incêndio sobre o uso de oxi-gênio domiciliar

� Informação sobre os medicamentos, inclusive dosagem, efeitos adversos, interações e armazenamento seguro

� Restrições de atividades� Sinais e sintomas que devem ser comunicados ao médico� Precauções de segurança para a criança, inclusive manter fósfo-

ros e isqueiros fora de seu alcance, ligar somente um aquecedor em cada tomada elétrica, nunca passar fi os elétricos sob tapetes ou perto de cortinas e reparar ou descartar fi os elétricos gastos

Principais códigos de diagnóstico� Bronquite crônica sem/com exacerbação 491.20/491.21� Constipação intestinal 564.0� Falta de desenvolvimento 783.4




O paciente ou o cuidador:� verbaliza sentimentos sobre o problema da criança e seus efeitos

sobre os pais (E, AS)� identifi ca os fatores que interferem na relação efi caz dos pais

(E, AS)� descreve as medidas de disciplina adequadas (E, AS)� identifi ca os recursos disponíveis para ajudar os pais (E, AS)


Medidas assistenciais � Faz uma avaliação especializada inicial de todos os sistemas,

com ênfase nos sistemas gastrintestinal, geniturinário, neuroló-gico e musculoesquelético

� Obter amostras para exames laboratoriais, como sangue para bioquímica, urina para exame simples e cultura, além de fezes para análise, cultura e pesquisa de parasitos

� Inspeciona a pele, especialmente a do períneo� Avalia o nível dos cuidados fornecidos ao paciente pelo cuida-

dor, inclusive a atenção com a pele, as precauções de segurança, a administração de medicamentos, o programa de treinamento intestinal ou vesical e as interações com a criança

� Avalia a efi cácia do regime de tratamento, inclusive episódios de controle sobre as eliminações ou o aumento dos episódios de incontinência

� Providencia testes diagnósticos e anota os resultados, inclusive os exames radiológicos e ultra-sonográfi cos

� Faz avaliações de desenvolvimento basal e subseqüente� Anota com cuidado os relatos do cuidador sobre os padrões de

eliminação da criança e sobre a interação entre o cuidador e a criança

Orientações ao paciente e à família� Reveja o tipo, a causa e os métodos de controle da inconti-

nência� Discuta o programa de treinamento intestinal ou vesical, inclu-

sive os procedimentos para enemas, cateterismo vesical e cuida-dos com a pele

� Oriente sobre os medicamentos, inclusive as ações, os efeitos adversos, as precauções, as interações e os métodos de adminis-tração

� Descreva os suplementos nutricionais que estimulam o peristal-tismo e amolecem as fezes

� Oriente antecipadamente à família sobre o crescimento e o de-senvolvimento do paciente, assim como sobre suas necessida-des, a longo prazo, durante a vida

� Oriente sobre os mecanismos para lidar com reações de pesar� Oriente sobre as técnicas e as intervenções dos pais para esta-

belecer uma relação positiva com a criança com necessidades especiais

� Demonstre o uso de técnicas limpas nos cuidados com os equi-pamentos e no cateterismo, se necessário


Auxiliar de assistência domiciliar � Ajuda nos cuidados pessoais e na higiene� Ajuda nas atividades da vida diária

Assistente social� Encaminhamento aos recursos da comunidade

� Aconselhamento e controle de estresse� Assistência em necessidades fi nanceiras, emocionais e sociais

Plano de alta� Controle independente e seguro da criança com incontinência

no domicílio, com serviços de acompanhamento médico e de enfermeira escolar (se a criança estiver freqüentando a escola)

� Encaminhamento a serviços da comunidade, para suporte� Retorno ao nível máximo de controle intestinal ou vesical den-

tro dos limites da doença subjacente

Exigências de documentação� Dados da avaliação de todos os sistemas, inclusive peso e sinais

vitais, sinais e sintomas de infecção, tipo de incontinência e fre-qüência dos episódios

� Nível de atividade da criança, inclusive os tipos de brincadeiras� Resposta aos medicamentos, inclusive as reações adversas� Capacidade do cuidador para tomar as medidas para controle da

incontinência, inclusive o uso de equipamentos e os cuidados com eles

� Orientação do cuidador e demonstrações de aprendizado, inclu-sive o programa de treinamento intestinal ou de cateterismo ve-sical

� Medidas específi cas usadas para o controle da incontinência e da manutenção da integridade da pele

� Melhora ou continuação da incontinência, apesar das inter-venções

� Complicações (evidência ou ausência)� Independência do paciente e do cuidador nos cuidados e no re-

gime terapêutico� Sinais e sintomas que devem ser relatados� Estratégias para efi ciência dos papéis dos pais

Lembretes de reembolso� Os cuidados com a criança com incontinência podem ser cober-

tos junto com a doença causadora� Lembre-se de que as necessidades cobertas precisam ser deter-

minadas na avaliação inicial� Fraldas e cuecas/calcinhas descartáveis geralmente não são cober-

tas pelo seguro; suprimentos para cateterismo vesical, em geral, são reembolsados, embora as quantidades possam ser limitadas

Sugestões de relatórios para as seguradoras� Relate os dados da avaliação completa em cada visita, inclusive

as alterações desde a última visita, como controle da incontinên-cia, efi cácia do programa e integridade da pele

� Descreva a resposta da criança e da família a cada visita, inclu-sive as perguntas feitas e as respostas dadas

� Relate sobre o uso de equipamentos e os cuidados com eles em cada visita, inclusive os cuidados e a reutilização de suprimen-tos, como necessário

� Descreva todas as orientações dadas ao paciente e à família, e a resposta às orientações em cada visita, especialmente sobre as medidas para controlar as eliminações intestinais e vesicais

� Metais pesados (intoxicação por)Todos os metais pesados podem provocar doenças, que variam

desde os efeitos sub-clínicos sutis sobre o aprendizado, o compor-tamento e a formação de hemácias até a morte por intoxicação.




� toma decisões relativas aos cuidados e ao tratamento com a criança, sempre que possível (E)

� mostra um retorno a níveis funcionais ótimos, com a remoção do metal do corpo (E)

Alterações do crescimento e do desenvolvimento relacionadas com os efeitos tóxicos neurológicos dos metais pesados

O paciente ou o cuidador:� apresenta um progresso em comportamentos pessoais, sociais,

de linguagem, cognitivos ou motores adequados para a idade (E, AS)

� participa nas atividades adequadas para a idade e atinge etapas de desenvolvimento (E, AD, AS)

Intolerância às atividades relacionada com a insufi ciência de oxigênio causada por anemia

O paciente ou o cuidador:� identifi ca os fatores que reduzem a tolerância às atividades (E)� demonstra progresso para o maior nível possível de função so-

cial, mobilidade e cognição (E, AS)� mostra uma diminuição dos sinais de hipoxia e aumento de ati-

vidade (E)

Falta de conhecimento relacionada com o controle de esquemas terapêuticos secundários ao desconhecimento de causas, prevenção e sinais e sintomas de complicações

O paciente ou o cuidador:� relata menor ansiedade sobre o desconhecido, o medo da perda

e os conceitos errados (E, AS)� descreve a toxicidade dos metais pesados, as causas e os fatores

que contribuem para os sintomas e o programa de controle dos sintomas (E)

� demonstra comportamentos saudáveis adequados necessários ou desejáveis para a prevenção de complicações (E)


Medidas assistenciais � Faz uma avaliação especializada inicial de todos os sistemas

corporais, com ênfase nos sistemas nervoso, cardiovascular in-clusive hematopoiético e geniturinário

� Avalia o nível dos cuidados fornecidos ao paciente pelo cuida-dor, inclusive a atenção a todas as medidas de precaução, a ad-ministração de medicamentos e os tratamentos, além da percep-ção dos efeitos do metal pesado sobre o paciente e a família

� Avalia a efi cácia do tratamento; providencia exames laborato-riais sobre os níveis dos metais pesados, hemogramas, bioquí-mica do sangue e exames de urina para estudo da função renal

� Observa a elevação esperada dos níveis sanguíneos do metal pe-sado com a continuação do tratamento — esse é um sinal de efi cácia, que indica que o metal pesado está sendo retirado dos tecidos. Mantém as avaliações contínuas de interações entre o metal pesado e os medicamentos, além dos efeitos adversos dos medicamentos

� Observa sinais e sintomas de defi ciências nutricionais relacio-nados com o tratamento; mantém ou ajusta os planos de refei-ções para fornecer uma dieta saudável, e avalia sua efi cácia no controle dos sintomas

� Avalia a efi cácia da remoção ou da diminuição do metal pesado relacionados com os sintomas da criança

� Avalia a atividade convulsiva, inclusive a freqüência, o tipo, o início, o tratamento e a evolução

� Suspende a medicação para o distúrbio da defi ciência de atenção ou da hiperatividade sob supervisão de enfermagem especiali-zada, durante o exame e o tratamento de quelante, se necessário, e reinicie o tratamento após completar o curso de tratamento da intoxicação com metal pesado

Orientações ao paciente e à família� Explique os efeitos dos metais pesados do ambiente sobre a saúde

da criança� Reveja os sintomas de intoxicação com metais pesados, que são

com freqüência confundidos com o distúrbio de defi ciência de atenção e hiperatividade

� Discuta as possíveis origens dos metais pesados (freqüentemen-te associados ao ar, à água e ao solo, às diversões, às atividades com modelos, às superfícies do ambiente e à contaminação do local de trabalho dos pais)

� Em conjunto com a prescrição médica e com as recomendações do nutricionista, enfatize a importância de uma dieta rica em vitaminas A e C, zinco, cobre e ferro, como frutas e vegetais de cores brilhantes, frutas cítricas, repolho, batatas, legumes e grãos, para impedir anemia relacionada com o tratamento e pro-teger a criança dos efeitos adversos dos medicamentos quelan-tes

� Explique a necessidade de remover completamente os metais pesados do ambiente da criança, de forma permanente e mais ra-pidamente possível, usando um empreiteiro licenciado em práti-cas de redução de contaminantes

� Discuta sobre o uso de água não-contaminada — purifi cada ou destilada. (A água fervida nem sempre é recomendada, porque pode concentrar materiais tóxicos)

� Explore a potencial necessidade de um sistema de purifi cação de ar no domicílio e se não for viável, medidas alternativas


Nutricionista� Avaliação nutricional� Planejamento de refeições, inclusive suporte nutricional durante

a terapia quelante

Assistente social� Intervenção em crises e aconselhamento� Defesa de causas relacionadas com metais pesados e outros tó-

xicos ambientais� Assistência em problemas fi nanceiros ou necessidade de reloca-

ção durante os procedimentos de limpeza ambiental

Plano de alta� Controle independente e seguro da criança intoxicada com me-

tal pesado no domicílio (ou em abrigo temporário, se for neces-sária a retirada da criança do domicílio durante a redução da contaminação com o metal pesado) com serviços de acompa-nhamento médico, de enfermeira escolar (se a criança freqüenta a escola) e dos serviços locais de saúde ambiental, para adminis-tração de terapia quelante

� Remoção total do metal pesado, sem recorrência� Retorno ao nível funcional ótimo, com efeitos residuais míni-

mos ou nulos do envenenamento com metal pesado� Encaminhamento para acompanhamento episódico por nutri-

cionista, para alterações nutricionais relacionadas com o pro-cesso da doença e com o desenvolvimento da criança




tivo para ser colocado na boca) e equipamento de aspiração de secreção, se necessário

� Suprimentos para nutrição enteral, se prescritos� Dispositivos ortopédicos ou de ajuda para reduzir a espasticida-

de, facilitar o alinhamento corporal e aumentar a mobilidade



plexa de medicamentos, inclusive nutrição� Restrições de atividades� Plano de emergência, e acesso a telefone funcional, além da lis-

ta de números de telefone de emergência� Plano de evacuação em caso de incêndio, detectores de fumaça

funcionais e acesso a extintor de incêndio funcional� Sinais e sintomas que devem ser comunicados ao médico� Luzes noturnas� Identifi cação e correção de riscos ambientais e preocupações

específi cas do paciente (p. ex., tirar pequenos objetos do chão, prender tapetes soltos, acolchoar ângulos pontiagudos de mó-veis ou equipamentos, remover fi os elétricos das passagens e cobrir tomadas elétricas não usadas)

� Corrigir a aplicação e o uso de dispositivos ortopédicos, se usa-dos

� Precauções em caso de convulsões, se presentes� Manter as crianças no banco de trás do carro� Usar um cinto de segurança para cada criança� Usar um assento de segurança para cada criança� Deve-se parar o carro no acostamento para atender a criança se

necessário� Manter números de telefone de emergência e informações no

carro

Principais códigos de diagnóstico� Paralisia cerebral, atetóide/não especifi cada/hemiplégica espás-

tica/quadriplégica 333.7/343.9/343.1/343.2

Justifi cativa quanto à restrição ao domicílio� Difi culdade de deambular que exige ajuda em virtude de marcha

prejudicada e quedas freqüentes� Incapacidade de subir escadas em conseqüência de espasticida-

de, hemiplegia ou movimentos involuntários� Confi namento em cadeira de rodas, o que exige ajuda de duas

pessoas para transferência

Avaliações de enfermagem e resultados relacionadosRisco de lesão relacionado com a incapacidade de controlar movi-mentos e mobilidade prejudicada

O paciente ou o cuidador:� identifi ca os fatores que aumentam o risco de lesões (E, AD, TO,

FT)� relata a intenção de usar medidas de segurança para evitar lesões

(p. ex., remove ou prende tapetes) (E, TO, FT)� não apresenta lesões durante o período de tratamento (E, AD,

TO, FT)� demonstra aplicar e usar corretamente os dispositivos de ajuda,

como adequado (E, TO, FT)

� mostra melhor mobilidade dentro das limitações funcionais (E, TO, FT)

Falta de conhecimento necessário para o tratamento relacionado com (especifi que: o processo da doença, o programa de medicamentos, os recursos da comunidade, os dispositivos ortopédicos e as neces-sidades nutricionais)

O paciente ou o cuidador:� diz compreender (especifi que) (E, N, TO, FT)� relata menor ansiedade sobre o desconhecido, o medo da perda

e os conceitos errados (E, TO, FT, AS)� descreve as causas e os fatores que contribuem para os sintomas,

além do programa de controle dos sintomas (E, TO, FT)� adota comportamentos saudáveis para impedir complicações

(E, N, TO, FT, FO)� demonstra habilidades necessárias para cuidar da criança (E, N,

TO, FT)

Alterações do crescimento e do desenvolvimento relacionadas com a incapacidade de atingir metas de desenvolvimento

O paciente ou o cuidador:� apresenta progressos em comportamentos pessoais, sociais, de

linguagem, cognitivos ou motores adequados para a idade (es-pecifi que os comportamentos) (E, TO, FT, FO, AS)

� atinge metas de desenvolvimento apropriadas com os limites da capacidade funcional (E, TO, FT, FO, AS)

Alteração dos processos familiares relacionada com os ajustes necessários à situação (especifi que: p. ex., de tempo, emocionais, de energia física, de fi nanças ou de cuidados físicos)

O paciente ou o cuidador:� fala sobre seus sentimentos livremente (E, AD, TO, FT, FO,

AS)� participa nos cuidados com o membro da família com necessi-

dades de saúde especiais (E, AD, TO, FT, FO, AS)� facilita o retorno do membro da família com necessidades espe-

ciais de saúde do papel de doente para o papel de saudável (E, AD, TO, FT, FO, AS)

� mantém um sistema funcional de apoio mútuo entre os mem-bros da família (E, AD, TO, FT, FO, AS)

� procura recursos externos adequados, quando necessário (E, AS)

Risco de alteração da relação dos pais relacionado com (especi-fi que: abuso, rejeição, superproteção em conseqüência de recursos inadequados ou mecanismos de enfrentamento)

O paciente ou o cuidador:� compartilha de sentimentos sobre o papel dos pais (E, AD, TO,

FT, FO, AS)� identifi ca os fatores que interferem com o papel dos pais (E,

AS)� descreve as medidas disciplinares adequadas (E, AS)� identifi ca os recursos disponíveis para ajudar os pais (E, AS)


Medidas assistenciais � Faz uma avaliação inicial especializada de todos os sistemas cor-

porais, com ênfase nos sistemas nervoso, tegumentar e musculo-esquelético; avalia o crescimento e o desenvolvimento

� Avalia o nível dos cuidados fornecidos ao paciente pelo cuida-dor, inclusive a atenção às medidas de segurança e à administra-ção de medicamentos e tratamentos




Beckett, aplicadas em muitos estados, nos EUA, pelo Medicaid. A Lei Katie Beckett fornece assistência médica para algumas crianças com incapacidades, mesmo que a renda ou as proprie-dades dos pais sejam altas demais para que tenham acesso ao Medicaid

� Anote as barreiras ao aprendizado, como deformidades físicas; distúrbios visuais; barreiras cultural, de linguagem ou de alfabe-tização, e falta de pessoa de apoio ou pessoa de apoio sobrecar-regada

Sugestões de relatórios para as seguradoras� Relate os dados da avaliação completa em casa visita, inclusive

as alterações desde a última visita, como convulsões, lesões ou ruptura da pele

� Descreva a resposta do cuidado da criança e da família em cada visita, inclusive o cumprimento das instruções e a capacidade da criança de freqüentar a escola

� Incluir um relatório sobre o uso e cuidados de equipamentos para a criança e a sua família, incluindo confi guração e freqüên-cia de uso

� Descreva os ganhos de conhecimento, como as habilidades e os conceitos dominados na administração dos medicamentos, as precauções no caso de convulsões, a terapia nutricional e o uso de dispositivos ortopédicos

� Apresente os dados específi cos quanto à restrição ao domicílio, como melhora da deambulação com dispositivo de ajuda, inca-pacidade de deambular em virtude de espasticidade, número de pessoas necessárias para ajudar o paciente a se levantar de uma cadeira, ver se há limitação contínua na distância percorrida ou desenvolvimento de qualquer lesão relacionada com o processo da doença

� Pós-operatório (cuidados no)Em conseqüência das alterações na cobertura de seguros e em uma

tentativa de impedir infecção perioperatória e sofrimento emocional, um número maior de crianças vai para casa nas primeiras 23 horas após a cirurgia, muitas 1 hora após a cirurgia. Os cuidados pós-opera-tórios das crianças no domicílio focalizam a avaliação cuidadosa da ferida e dos dispositivos invasivos, dos apoios cardiovascular e respiratório, dos apoios nutricional e de líquidos, além do controle da dor.


Prescrição médica e preparação� Cuidados com a ferida ou com os dispositivos invasivos� Suporte nutricional, inclusive alimentação enteral� Prescrição de medicamentos, como analgésicos, inclusive a via,

a dosagem e a freqüência� Prescrição de infusões, inclusive o tipo, a via, a duração e a ve-

locidade� Exames laboratoriais, como hemograma completo, níveis de

eletrólitos e culturas da ferida

Equipamentos e suprimentos� Equipamentos de avaliação física, inclusive lanterna, estetos-

cópio pediátrico e esfi gmomanômetro (com tamanho adequado para o braço da criança)

� Suprimentos para cuidados com a ferida� Suprimentos de fl ebotomia

� Câmara fotográfi ca, fi lme e formulário de consentimento de fo-tografi as da ferida

� Método de avaliação de desenvolvimento, como a Avaliação de Desenvolvimento Denver II

� Suprimentos para terapia de infusão� Balança


objetos perfurocortantes� Luzes noturnas, detectores de fumaça em todos os cômodos do

domicílio e plano de evacuação em caso de incêndio� Identifi cação e correção de riscos ambientais e preocupações

específi cas do paciente (p. ex., tirar pequenos objetos do chão, prender tapetes soltos, acolchoar ângulos pontiagudos de mó-veis ou equipamentos, remover fi os elétricos das passagens e cobrir tomadas elétricas não usadas)

� Sinais e sintomas de perigo e seu signifi cado� Plano de emergência e acesso a telefone funcional, além de lista

de números de telefone de emergência, inclusive os do médico, da instituição de assistência domiciliar, do fornecedor de equi-pamentos médicos duráveis, dos serviços médicos de emergên-cia, do corpo de bombeiros, da polícia e dos serviços públicos

� Notifi cação da companhia de eletricidade e dos serviços locais de incêndio e de polícia sobre o uso de oxigênio e equipamen-tos médicos no domicílio. Para doenças prolongadas, notifi que a companhia telefônica de que há uma pessoa doente no domi-cílio

Principais códigos de diagnóstico� Apendicectomia 47.09� Apendicite 540.1� Constipação intestinal 564.0� Criança saudável sob cuidados V20.1� Cuidados com abertura artifi cial do trato urinário V55.6� Cuidados com curativo cirúrgico e sutura V58.3� Deiscência da ferida 998.3� Desidratação pós-operatória 998.0� Diabetes melito tipo 1 com complicações 250.91� Infecção de dispositivo implantado 996.69� Infecção da ferida 998.5� Inserção de dispositivo de acesso venoso totalmente implantado

86.07� Lesão da medula espinal, traumática, não especifi cada 952.9� Reparo de hérnia inguinal 53.00� Reparo de hérnia umbilical 53.49� Transplante de medula óssea, cirúrgico 41.00

Justifi cativa quanto à restrição ao domicílio� Alteração do nível de consciência ou dor que necessite de trata-

mento médico, secundária a efeitos de cirurgia

Avaliações de enfermagem e resultados relacionadosRisco de infecção relacionado com a contaminação cirúrgica

O cuidador:� lava as mãos antes e depois de lidar com o local da cirurgia ou

com um dispositivo invasivo (E)



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