O Hemocentro Coordenador do Estado do Rio de Janeiro

entende como uma de suas atribuições o fornecimento de

informações sobre a situação de implantação da Política

de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme no

estado e reconhece a importância do acesso público a

essas informações. O presente boletim pretende disponibi-

lizar dados atualizados sobre a condição e traçar um histó-

rico dos resultados das ações realizadas dentro do contex-

to da Política até o momento. Isto, visando a ações de me-

lhoria do sistema pelos técnicos e gestores, bem como a

informar os profissionais de saúde envolvidos e a incenti-

var o engajamento da população na discussão concernen-

te à Doença Falciforme ( D F ) .

Apesar de as ações de saúde em Doença Falciforme no

Estado do Rio de Janeiro já datarem de momentos anteri-

ores, a primeira legislação sobre o assunto foi aprovada

em 1996. No Box 1, listamos as principais normativas

relacionadas diretamente com a DF.

Conforme a Resolução SES nº 1681, o exame para detec-

ção de hemoglobinopatias é realizado como parte do Pro-

grama de Triagem Neonatal, no âmbito do Programa de

Prevenção e Controle das Doenças Congênitas Endocri-

nometabólicas e Hemoglobinopatias do Estado do Rio de

Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro

HEMORIO

ASSESSORIA HEMORREDE

Boletim Informativo

Box 1- Legislação relacionada à Doença Falciforme Portaria MS º95 de 10 de maio de 1996, cria o Programa Naci-

onal de Anemia Falciforme .

Lei Nº 3161 de 30 de dezembro de 1998, institui, no estado do

Rio de Janeiro, o Programa de Acompanhamento, Aconselha-mento e Assistência Integral às Pessoas Portadoras do Traço Falciforme e com Anemia Falciforme.

Resolução SES nº 1588 de 07 de fevereiro de 2001, cria o

Grupo de Trabalho para Controle da Doença Falciforme .

Portaria nº 822, de 6 de junho de 2001, do Ministério da Saú-

de, institui, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o Programa Nacional de Triagem Neonatal/ PNTN .

Resolução SES nº 1.681 de 30 de agosto de 2001, implementa

o Programa de Prevenção e Controle das Doenças Congênitas Endocrinometabólicas e Hemoglobinopatias do Estado do Rio de Janeiro – Primeiros Passos, que estende a obrigatoriedade do teste de rastreamento neonatal de hipotireoidismo congênito e fenilcetonúria também para as hemoglobinopatias.

Resolução SES nº 1755 de 18 de fevereiro de 2002, cria a

Câmara Técnica de Doença Falciforme.

Portaria nº 2.695/GM de 23 de dezembro de 2004, institui o

Projeto Piloto do Programa Nacional de Atenção Integral aos Portadores de Hemoglobinopatias .

Portaria nº 1.018 de 1º de julho de 2005, institui, no âmbito do

SUS, o Programa Nacional de Atenção Integral Às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias.

Resolução SES nº 2.786 de 08 de julho de 2005, define a

Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme para o Estado do Rio de Janeiro.

Portaria nº 1.391/GM de 16 de agosto de 2005, instituí, para o

SUS, diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às

Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Deliberação CIB-RJ Nº 2.737 de 06 de fevereiro de 2014,

rede de referência e contra-referência em doença falciforme e outras hemoglobinopatias no Estado do Rio de Janeiro.

Dezembro de 2014

O Programa Primeiros Passos

Introdução

Indicadores

Desde o início oficial do Programa Primeiros Passos ( PPP ) em 2001 até o dia 30 de junho de 2014, haviam sido realizados

1.810.742 exames de rastreamento de hemoglobinopatias no Estado do Rio de Janeiro. Destes, 1.328 foram diagnosticados com

DF e 65.186 com Traço Falciforme. A média de diagnósticos de DF de 2001 a 2013 foi de 102 diagnósticos/ano, com 79 óbitos

na faixa etária de 0 a 18 anos, sendo as principais causas: infecções, síndrome torácica aguda e sequestro esplênico. No Hemo-

rio há 3.127 pessoas matriculadas com diagnóstico de DF, sendo 1.880 com idade entre 0 e 18 anos, das quais 922 foram des-

centralizadas. A estratégia de descentralização, entretanto, enfrenta várias dificuldades, como a descontinuidade de médicos

treinados e/ou ambulatórios para o atendimento, a necessidade de retorno ao Hemorio de pacientes que se tornam mais comple-

xos, além de questões diversas.

O aprimoramento do cadastro único das pessoas com diagnóstico de DF e outras hemoglobinopatias é necessário para o conhe-

cimento da realidade da prevalência da doença no estado do RJ. A implantação de um cadastro nacional muito contribuiria para

esse conhecimento e consequentemente para a implementação da Politica. A Tabela 1 resume a evolução anual de alguns indi-

Página 2

tralizado para atendimento no município mais próximo da

sua residência mantendo, porém, o acompanhamento anual

no Hemorio para realização de exames de alta complexida-

de ( Figura 1 ) . O atendimento que é realizado no municí-

pio mais próximo da residência está pactuado conforme

Deliberação CIB-RJ Nº 2.737 de 06 de fevereiro de 2014,

em anexo, que estabelece a rede de referência e contra-

referência em doença falciforme e outras hemoglobinopatias

no Estado do Rio de Janeiro.

Janeiro – PRIMEIROS PASSOS – abrangendo todos

os recém-natos. Aqueles que têm detectada alteração no

exame de triagem são convocados a comparecer ao Institu-

to Estadual de Hematologia Arthur Siqueira Cavalcanti

( H emorio ) para a realização do exame confirmatório e

estudo familiar. A partir da confirmação, o paciente é matri-

culado e inicia o tratamento específico e acompanhamento.

A partir dos seis meses de idade, de acordo com grau de

complexidade da doença do paciente, o mesmo é descen-

DEZEMBRO DE 2014

Indicador 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 20141

Número de municípios que aderiram a Política:

- - - - 2 (2,17%)

33 (35,8%)

52 (56,5%)

65 (70,6%)

76 (82,6%)

87 (94,5%)

91 (98,9%)

91 (98,9%)

92 (100%)

92 (100%)

Número de municípios com ambulatório em funcionamento:

- - - - - - - 17 16 22 22 23 23 25

Número de ambulatórios implantados (% em relação ao nº pactuado)

- - - - - 23 de 31

(74,2%)

28 de 31

(90,3%)

23 de 31

(74,2%)

23 de 31

(74,2%)

28 de 32

(87,5%)

33 de 40

(82,5%)

33 de 40

(82,5%)

33 de 42

(78,5%)

Percentual de cobertura de neonascidos vivos (PPP)

15,62% 32,9% 42,2% 46,2% 46,8% 70% 67% 64,6% 68% 69% 64,7% 73,3% 76,8% 72,9% 82,3%

Número de exames realizados (PPP)

17.192 80.800 99.221 108.696 109.240 141.429 149.222 141.519 139.994 144.212 147.263 158.939 166.834 138.138 85.235

Número de diagnósticos de doença falciforme no PPP

17 61 76 75 79 128 118 118 112 108 104 125 132 92 79

Número de crianças descentralizadas para municípios próximos à residência:

- - - 10 53 148 305 418 528 683 777 860 906 922

Tabela 1 – Indicadores para acompanhamento das ações dentro da Política de Atenção Integral à Pessoa com DF no Estado do RJ.

Fonte: Banco de dados do Programa Primeiros Passos.

1Os dados de 2014 referem-se ao período de 01/01 a 30/06/2014. Atualização em 10/10/2014.

cadores para o acompanhamento das ações dentro da Políti-

ca de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme para

o Estado do Rio de Janeiro.

A representação gráfica da evolução do número de testes

realizados, bem como os diagnósticos resultantes e cobertura

de neonascidos pelo PPP é apresentada pelos Gráficos 1, 2 e

3.

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BOLETIM INFORMATIVO DA HEMORREDE DO RJ

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Gráfico 1 - Número de exames realizados (PPP)

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Gráfico 2 - Número de diagnósticos de DF no PPP

Considerações

A tabela 1 apresenta informações a partir de agosto de 2000,

quando foi iniciada a coleta dos exames de triagem neonatal

no estado. Os exames de triagem para hemoglobinopatias

eram realizados pelo SETRIN, no município do Rio de Janei-

ro e pela APAE e PPP para os outros municípios. Em 2005,

com a definição da Política de Atenção Integral à Pessoa

com DF para o Estado, os exames realizados para o municí-

pio do Rio de Janeiro passaram a ser realizados somente

pelo PPP e APAE, o que gerou um aumento de 46,8% para

70% na cobertura dos exames de 2004 para 2005. No final

de 2011 o PPP passou a ser o único programa a realizar os

exames.

Como pode ser observado através dos dados informados,

houve um aumento progressivo no número de exames reali-

zados e cobertura de neonascidos pelo PPP desde o início

do programa. No último trimestre de 2013 houve mudança no

laboratório que realizava os exames, o que justifica a queda

do número de exames realizados naquele ano.

0,00%

20,00%

40,00%

60,00%

80,00%

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Gráfico 3 - Percentual de cobertura de neonascidos vivos (PPP)

São ainda necessários esforços para o aumento da cobertura dos exames e realização precoce do teste . Porém, como sua

realização compreende também serviços privados, que são difíceis de quantificar, não há como saber a real população coberta

pela triagem de hemoglobinopatias.

Muito já se caminhou ao longo dos últimos anos para um melhor atendimento à pessoa com DF, entretanto, ainda restam mui-

tos desafios, como a superação das deficiências estruturais da rede, deficiência de profissionais habilitados para o atendimento

descentralizado e atuação em determinantes sociais dessa população específica. O somatório de forças entre gestores, profis-

sionais da área e população torna-se chave para alcançar o cuidado integral da pessoa com DF.

Rede de Atenção à Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias:

Adesão à Política Estadual - Termo de Compromisso e anexos:

Esclarecemos que para integrar a rede ( baixa e média complexi-

dade ) ou implantar o ambulatório foi instituído o Termo de Com-

promisso entre gestores de saúde para pactuação da rede de

referência e contra-referência da assistência, inserida na Política

de Atenção Integral às Pessoas com Hemoglobinopatias do Esta-

do do Rio de Janeiro ( Resolução SES n° 2.786/2005 ) .

Atualmente, a adesão dos municípios à referida Política é de

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DEZEMBRO DE 2014

100%, entretanto, o Termo de Compromisso teve data de

vigência expirada em abril de 2014. Aqueles municípios

que ainda não enviaram seu termo podem fazê-lo, ende-

reçando o documento à Assessoria Hemorrede, situada à

Rua Frei Caneca nº 8, sala 811, Centro. CEP 20.211-

030.

Figura 1 - Fluxo de Acompanhamento de Crianças com Hemoglobinopatias

Página 5

BOLETIM INFORMATIVO DA HEMORREDE DO RJ

Deliberação CIB-RJ nº 2.737, de 06 de fevereiro de 2014

Aprova a referência e contra-referência em Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias

MUNICÍPIOS COM AMBULATÓRIO DE DOEN-

ÇA FALCIFORME DE REFERÊNCIA MUNICÍPIOS CONTRA-REFERENCIADOS

METROPOLITANA I

BELFORD ROXO

CASCA Eduardo de Almeida dos Santos BELFORD ROXO

DUQUE DE CAXIAS

Centro Municipal de Saúde Duque de Caxias

DUQUE DE CAXIAS

MAGE

MESQUITA

Policlínica Municipal de Mesquita MESQUITA

QUEIMADOS

Centro Médico da Pedreira

QUEIMADOS

JAPERI

ITAGUAI

Departamento de Saúde Coletiva / Programa

Materno Infantil

ITAGUAÍ

SEROPÉDICA

NILÓPOLIS**

Policlínica Central do SUS NILÓPOLIS

NOVA IGUAÇU

Centro de Saúde Dr. Vascos Barcellos NOVA IGUAÇU

RIO DE JANEIRO

AP 1.0 Centro, AP 2.1 Botafogo, AP 2.2 Praça da Bandeira, AP 3.1 Galeão, AP 3.2 Piedade, AP 3.3 Rocha Miranda, AP 4.0 Recreio dos Bandeirantes, AP 5.1 Sulacap, AP 5.2 Campo

Grande e AP 5.3 Santa Cruz

RIO DE JANEIRO

SÃO JOÃO DE MERITI

Posto Médico Sanitário Jardim Sumaré SÃO JOÃO DE MERITI

METROPOLITANA II

ITABORAÍ

Posto Prefeito Milton Rodrigues da Rocha ITABORAÍ

NITERÓI

Hospital Getúlio Vargas Filho

NITERÓI

MARICÁ

RIO BONITO**

Ambulatório Municipal Manoel Loyola Silva

Júnior

RIO BONITO

SILVA JARDIM

TANGUÁ

SÃO GONÇALO

Policlínica São Miguel (SANDU) SÃO GONÇALO

BAÍA DA ILHA GRANDE

ANGRA DOS REIS

Centro de Especialidades Médicas

ANGRA DOS REIS

MANGARATIBA

PARATY

NOROESTE FLUMINENSE

BOM JESUS DE ITABAPOANA* BOM JESUS DE ITABAPOANA

ITAPERUNA**

Centro de Saúde Dr. Raul Travassos

APERIBÉ

CAMBUCI

CARDOSO MOREIRA

ITALVA

ITAOCARA

ITAPERUNA

LAJE DO MURIAÉ

MIRACEMA

SANTO ANTONIO DE PÁDUA

SÃO JOSÉ DE UBÁ

VARRE SAI**

Posto de Saúde / Secretaria Municipal de Saúde

de Varre-Sai

NATIVIDADE

PORCIÚNCULA

VARRE-SAI

NORTE FLUMINENSE

CAMPOS DOS GOYTACAZES

Hospital Geral de Guarus

CAMPOS DOS GOYTACAZES

SÃO FIDELIS

SÃO JOÃO DA BARRA

MACAÉ

Centro de Saúde Dr. Jorge Caldas

CARAPEBUS

CONCEIÇÃO DE MACABU

MACAÉ

QUISSAMÃ

SÃO FRANCISCO DE ITABAPOANA

Hospital Manoel Carola SÃO FRANCISCO DE ITABAPOANA

SERRANA

GUAPIMIRIM* GUAPIMIRIM

NOVA FRIBURGO

Hemocentro Regional de Nova Friburgo

BOM JARDIM

CACHOEIRAS DE MACA-

CU

CANTAGALO

CARMO

CORDEIRO

DUAS BARRAS

MACUCO

NOVA FRIBURGO

SANTA MARIA MADALE-

NA

SÃO SEBASTIÃO DO

ALTO

TRAJANO DE MORAES

PETRÓPOLIS

Centro de Saúde Coletiva Professor Manoel José Ferreira

PETRÓPOLIS

SÃO JOSÉ DO VALE DO

RIO PRETO

SUMIDOURO

TERESÓPOLIS**

Centro Municipal de Teresópolis TERESÓPOLIS

BAIXADA LITORÂNEA

ARARUAMA

Centro Integrado Materno Infantil

ARARUAMA

IGUABA GRANDE

SAQUAREMA

ARMAÇÃO DE BÚZIOS

Gerência de Programa de Saúde ARMAÇÃO DE BÚZIOS

CABO FRIO

Unidade de Saúde e Centro de Saúde Oswaldo Cruz

CABO FRIO

CASIMIRO DE ABREU

RIO DAS OSTRAS

SÃO PEDRO DA ALDEIA

PAISMCA Centro de Atendimento a Saúde da Mulher

ARRAIAL DO CABO

SÃO PEDRO DA ALDEIA

MÉDIO PARAÍBA

RESENDE

Hospital de Emergência Henrique Sérgio Gregori

ITATIAIA

PORTO REAL

QUATIS

RESENDE

VOLTA REDONDA

Policlinica da Cidadania Bernardino de Souza

BARRA DO PIRAÍ

BARRA MANSA

PINHEIRAL

PIRAÍ

RIO CLARO

RIO DAS FLORES

VALENÇA

VOLTA REDONDA

CENTRO SUL FLUMINENSE

ENGENHEIRO PAULO DE FRONTIN

ENGENHEIRO PAULO

DE FRONTIN

MENDES

PARACAMBI

VASSOURAS

Policlínica Dr. Ellison Coutinho

MIGUEL PEREIRA

PATY DO ALFERES

VASSOURAS

TRÊS RIOS*

AREAL

COMENDADOR LEVY

GASPARIAN

PARAÍBA DO SUL

SAPUCAIA

TRÊS RIOS

* Município sem Ambulatório de Doença Falciforme implantado

** Ambulatório Inativado

Deliberação CIB-RJ Nº 2.737 de 06/02/2014

Atualizado pela Assessoria Hemorrede/HEMORIO em 17/09/2014

DEZEMBRO DE 2014

Treinamentos dos Profissionais de Saúde:

O QUE É NECESSÁRIO PARA IMPLANTAR O AMBULATÓRIO DE DOENÇA FALCIFORME?

Adesão ao Programa de Triagem Neonatal;

Adesão à Política de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme no Estado do RJ - Termo de Compromisso;

Equipe multidisciplinar mínima formada por: médico pediatra e clínico ou hematologista, assistente social, enfermeiro e

técnico de enfermagem;

Ambulatório já existente no município;

Unidade de saúde de referência para casos de internação e emergência;

Medicamentos da atenção básica: diclofenaco, penicilina ( o ral ou injetável ) , ácido fólico e dipirona;

Exames: hemograma, bioquímica, EAS e raio X;

Definir dias e horários de atendimento;

Informar nome e telefone de contato do ( s ) responsável ( i s ) pelo agendamento no período de 8h as 17h de 2ª a 6ª feira;

Enviar ao HEMORIO: cadastro do ambulatório e credenciamento do ( s ) médico ( s ) - Anexo I e II do Termo de

Compromisso;

Solicitação de treinamento, quando necessário, para o IPPMG ou HEMORIO.

Onde realizar os exames de baixa e alta complexidade?

Os exames (hemograma, bioquímica, EAS e raio X) podem ser realizados pelo ambulatório de referência ou apenas ser solicitado

pelo médico e realizado no município de origem do usuário. Os exames de alta complexidade serão realizados pelo Hemorio, anualmente.

INFORMAÇÕES Informações adicionais aos pacientes, seus familiares e professores acessar www.hemorio.rj.gov.br - clicar em HEMATOLOGIA e em

seguida Manuais.

BOLETIM INFORMATIVO DA HEMORREDE DO RJ

ASSESSORIA HEMORREDE

Rua Frei Caneca, 8 - Sala 811/812 - Centro - Rio de Janeiro - CEP: 20211-030 Tel: 55 21 2505-0750– Ramal 2213 - Tel/fax: 55 21 2332-8610

E-mail: hemorrede@hemorio.rj.gov.br Página 8

BOLETIM INFORMATIVO DA HEMORREDE DO RJ DEZEMBRO DE 2014

Imagem: Hope - Hertz Nazaire1

1Hertz Nazaire nasceu em Port-Au-Prince, Haiti e lá morou por 10 anos, quando se mudou para Brooklyn, New

York. Formou-se em Belas Artes e Design no ‘Art Institute of Fort Lauderdale’, Florida. O artista possui Doença Fal-ciforme e, gentilmente, cedeu a arte ‘Hope’ para utilização neste boletim. Mais informações: nazaire.info.