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Ciência & Saúde Coletiva
ISSN: 1413-8123
Associação Brasileira de Pós-Graduação em
Saúde Coletiva
Brasil
Souza, Maria Cecília de; Araújo, Zulmira Maria de; Marchiori, Paulo
Qualidade de vida e saúde: um debate necessário
Ciência & Saúde Coletiva, vol. 5, núm. 1, janeiro-março, 2000, pp. 7-18
Associação Brasileira de Pós-Graduação em Saúde Coletiva
Rio de Janeiro, Brasil
Disponível em: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=63050102
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Qualidade de vida e saúde: um debate necessário
Quality of life and health: a necessary debate
1 Vice-presidente deAmbiente, Comunicação e Informação, FundaçãoOswaldo Cruz. Av. Brasil,2.365, 21045-900,Rio de Janeiro, RJ, [email protected] Departamento deEpidemiologia e MétodosQuantitativos em Saúde,Escola Nacional de SaúdePública, FundaçãoOswaldo Cruz 3 Direção Escola Nacionalde Saúde, FundaçãoOswaldo Cruz
Maria Cecília de Souza Minayo 1
Zulmira Maria de Araújo Hartz 2
Paulo Marchiori Buss 3
Abstract This paper discusses the relationshipsbetween quality of life and health by applyingthe discourses emerging in the health sector toother fields and other disciplines. These rela-tionships constitute social representation basedon subjective parameters (well-being, happi-ness, love, pleasure, personal satisfaction), andon objective ones such as satisfaction of basicneeds and of the needs created by the degree ofeconomical and social development of a givensociety. The text presents the main instrumentswhich have been constructed during the lastyears for measuring quality of life, as well as thedebate they cause. It also debates the semanticfield where the representations and actions infavour of quality of life – such as the concept ofdevelopment, democracy, quality, way and con-ditions of life – develop. In relation to the fieldof health, this article discusses the tendency torestrict the concept of quality of life to the bio-medical area, associated with an economic as-sessment. It shows the variety of instrumentscreated for measuring quality of life in accor-dance with the concept. Health promotion isconsidered one of the most relevant strategies inthis field in order to avoid medical reductionismand to develop an interdisciplinary dialogue. Itis argued that this proposal, however, still needsto be refined and tested in sanitary practices.Key words Quality of Life; Indicators forQuality of Life; Health Promotion
Resumo Este trabalho traz para o debate asrelações entre saúde e qualidade de vida. Buscasituar os discursos que se constróem na área dasaúde em outros setores e outras disciplinas.Trata de uma representação social criada a par-tir de parâmetros subjetivos (bem-estar, felici-dade, amor, prazer, realização pessoal), e tam-bém objetivos, cujas referências são a satisfaçãodas necessidades básicas e das necessidadescriadas pelo grau de desenvolvimento econômi-co e social de determinada sociedade. Mostra osprincipais instrumentos construídos nos últi-mos anos para medir qualidade de vida e asdiscussões que provocam. Reflete, também, so-bre o campo semântico em que se desenvolvemas representações e ações voltadas para a quali-dade de vida, como as noções de desenvolvi-mento, democracia, modo, condições e estilo devida. Na área da saúde, discute a tendência dese estreitar o conceito de qualidade de vida aocampo biomédico, vinculando-o à avaliaçãoeconômica. Apresenta os mais variados instru-mentos criados para medi-la nessa referida con-cepção. Considera a proposta de promoção dasaúde como a mais relevante estratégia do se-tor, para evitar o reducionismo médico e reali-zar um diálogo intersetorial. Argumenta, po-rém, que essa proposta ainda carece de aprofun-damento e de ser testada nas práticas sanitárias.Palavras-chave Qualidade de Vida; Indicado-res de Qualidade de Vida; Promoção da Saúde
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Introdução
Tornou-se lugar-comum, no âmbito do setorsaúde, repetir, com algumas variantes, a se-guinte frase: saúde não é doença, saúde é qua-lidade de vida. Por mais correta que esteja, talafirmativa costuma ser vazia de significado e,freqüentemente, revela a dificuldade que te-mos, como profissionais da área, de encontraralgum sentido teórico e epistemológico forado marco referencial do sistema médico que,sem dúvida, domina a reflexão e a prática docampo da saúde pública. Dizer, portanto, queo conceito de saúde tem relações ou deve es-tar mais próximo da noção de qualidade de vi-da, que saúde não é mera ausência de doença,já é um bom começo, porque manifesta o mal-estar com o reducionismo biomédico. Porém,pouco acrescenta à reflexão.
Para realizar este trabalho, pesquisamosdetalhadamente os anais dos congressos ge-rais e temáticos da Abrasco, assim como os re-gistros de diversos seminários realizados pelainstituição. Trata-se de material de grande re-levância, já que saúde coletiva tem, nesseseventos científicos, sua expressão privilegia-da. O termo qualidade de vida aparece semprecom sentido bastante genérico. Ora é emprega-do como título de seminários, chegando a de-signar o 2o Congresso de Epidemiologia, Qua-lidade de vida: compromisso histórico da epide-miologia (Lima e Costa & Sousa, 1994), ora es-tá associado a algumas classificações nos agru-pamentos dos trabalhos dos vários congres-sos. Porém, em nenhum momento, existe umadefinição dessa relação, seja no nível mais ele-mentar de noção, e muito menos, como con-ceito. Isso quer dizer que se a idéia geral de qua-lidade de vida está presente, precisa ser maisbem explicitada e clarificada. Na abertura do2o Congresso de Epidemiologia, Rufino Net-to (1994) assim se refere: Vou considerar comoqualidade de vida boa ou excelente aquela queofereça um mínimo de condições para que os in-divíduos nela inseridos possam desenvolver omáximo de suas potencialidades, sejam estas:viver, sentir ou amar, trabalhar, produzindobens e serviços, fazendo ciência ou artes. Faltao esforço de fazer da noção um conceito e torná-lo operativo.
A área médica, por sua vez, já incorporouo tema qualidade de vida na sua prática pro-fissional. Quando se apropria do termo, po-rém, o utiliza dentro do referencial da clínica,para designar o movimento em que, a partir
de situações de lesões físicas ou biológicas, seoferecem indicações técnicas de melhorias nascondições de vida dos enfermos. A expressãousada é qualidade de vida em saúde. No entan-to, a noção de saúde é totalmente funcional ecorresponde ao seu contrário: a doença em cau-sa, evidenciando uma visão medicalizada dotema. Os indicadores criados para medir estaqualidade de vida são notadamente bioesta-tísticos, psicométricos e econômicos, funda-mentados em uma lógica de custo-benefício.E as técnicas criadas para medi-la não levamem conta o contexto cultural, social, de histó-ria de vida e do percurso dos indivíduos cujaqualidade de vida pretendem medir (Hubert,1997).
Neste artigo, aceitamos o desafio de apro-fundar a discussão sobre as relações entre saú-de e qualidade de vida, por meio de um revisãosumária da literatura, buscando as bases con-ceituais e os fundamentos teórico-práticos desuas principais medidas. Trabalhamos a ela-boração dos discursos e das técnicas de men-suração. Assim, esperamos poder contribuirpara estabelecer um profícuo diálogo interdis-ciplinar, permitindo avançar no conhecimen-to e dar consistência a um tema que conside-ramos de grande importância tanto para a teo-ria como para a prática da saúde coletiva.
Qualidade de vida:uma noção polissêmica
Quanto mais aprimorada a democracia, maisampla é a noção de qualidade de vida, o graude bem-estar da sociedade e de igual acesso abens materiais e culturais (Olga Matos, 1999).
Qualidade de vida é uma noção eminente-mente humana, que tem sido aproximada aograu de satisfação encontrado na vida famili-ar, amorosa, social e ambiental e à própria es-tética existencial. Pressupõe a capacidade deefetuar uma síntese cultural de todos os ele-mentos que determinada sociedade conside-ra seu padrão de conforto e bem-estar. O termoabrange muitos significados, que refletem co-nhecimentos, experiências e valores de indi-víduos e coletividades que a ele se reportamem variadas épocas, espaços e histórias dife-rentes, sendo portanto uma construção socialcom a marca da relatividade cultural. Auquieret al. (1997) a qualificam como um conceitoequívoco como o de inteligência, ambos dota-dos de um senso comum variável de um indi-
víduo ao outro. (Martin & Stockler, 1998) su-gerem que qualidade de vida seja definida emtermos da distância entre expectativas indivi-duais e a realidade (sendo que quanto menora distância, melhor).
A relatividade da noção, que em última ins-tância remete ao plano individual, tem pelomenos três fóruns de referência. O primeiro éhistórico. Ou seja, em determinado tempo deseu desenvolvimento econômico, social e tec-nológico, uma sociedade específica tem umparâmetro de qualidade de vida diferente damesma sociedade em outra etapa histórica. Osegundo é cultural. Certamente, valores e ne-cessidades são construídos e hierarquizadosdiferentemente pelos povos, revelando suastradições. O terceiro aspecto se refere às estra-tificações ou classes sociais. Os estudiosos queanalisam as sociedades em que as desigualda-des e heterogeneidades são muito fortes mos-tram que os padrões e as concepções de bem-estar são também estratificados: a idéia de qua-lidade de vida está relacionada ao bem-estardas camadas superiores e à passagem de umlimiar a outro.
O relativismo cultural, no entanto, não nosimpede de perceber que um modelo hegemô-nico está a um passo de adquirir significadoplanetário. É o preconizado pelo mundo oci-dental, urbanizado, rico, polarizado por umcerto número de valores, que poderiam ser as-sim resumidos: conforto, prazer, boa mesa,moda, utilidades domésticas, viagens, carro,televisão, telefone, computador, uso de tecno-logias que diminuem o trabalho manual, con-sumo de arte e cultura, entre outras comodida-des e riquezas.
A partir do crescimento do movimento am-bientalista na década de 1970, o questionamen-to dos modelos de bem-estar predatórios, agre-garam, à noção de conforto, bem-estar e qua-lidade de vida, a perspectiva da ecologia hu-mana – que trata do ambiente biogeoquímico,no qual vivem o indivíduo e a população; e oconjunto das relações que os seres humanosestabelecem entre si e com a própria nature-za. Esse conceito não aplica a dimensão evo-lucionista de uma escalada cada vez maior deconforto, consumo e bem-estar. Pelo contrá-rio, ele se apóia na idéia de excelência das con-dições de vida (Witier, 1997) e de desenvolvi-mento sustentável. Questiona as condiçõesreais e universais de manutenção de um pa-drão de qualidade de vida fundado no consu-mismo e na exploração da natureza que, pelo
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seu elevado grau predatório, desdenha a situa-ção das gerações futuras, desconhece a cum-plicidade de toda a biosfera e não é replicável.
No campo da saúde, o discurso da relaçãoentre saúde e qualidade de vida, embora bas-tante inespecífico e generalizante, existe des-de o nascimento da medicina social, nos sécu-los XVIII e XIX, quando investigações siste-máticas começaram a referendar esta tese e darsubsídios para políticas públicas e movimen-tos sociais. A situação da classe trabalhadorana Inglaterra, de Engels, ou Mortalidade dife-rencial na França, de Villermé, ambas citadaspor Rosen (1980), são exemplos de tal preocu-pação. Na verdade, a idéia dessa relação atra-vessa toda a história da medicina social oci-dental e também latino-americana, como mos-tram os trabalhos de Mckeown (1982), Breilhet al. (1990), Nuñez (1994) e Paim (1994). Defato, na maioria dos estudos, o termo de refe-rência não é qualidade de vida, mas condiçõesde vida. Como mencionado em Witier (1997),estilo de vida e situação de vida são termos quecompõem parte do campo semântico em queo tema é debatido.
A visão da intrínseca relação entre condi-ções e qualidade de vida e saúde aproxima osclássicos da medicina social da discussão que,nos últimos anos, vem se revigorando na área,e tem no conceito de promoção da saúde suaestratégia central. Redimensionado pelo pen-samento sanitarista canadense a partir do co-nhecido relatório Lalonde (1974), tal concei-to foi definido, tomando como base na con-cepção atual do que se consideram os determi-nantes da saúde: l) o estilo de vida; 2) os avan-ços da biologia humana; 3) o ambiente físicoe social e 4) serviços de saúde. Conferênciasmundiais e regionais (MS, 1997) têm debati-do e ampliado o sentido do conceito de pro-moção que, a nosso ver, constitui a estratégiachave da discussão da qualidade de vida pelosetor (Buss et al., 1998). O tema da promoçãoé objeto específico de um artigo deste númeroda revista.
Por fim, é importante observar tambémque, em todas as sondagens feitas sobre qua-lidade de vida, valores não materiais, comoamor, liberdade, solidariedade e inserção so-cial, realização pessoal e felicidade, compõemsua concepção. Como lembra Witier (1997),para o ser humano, o apetite da vida está estrei-tamente ligado ao menu que lhe é oferecido. Se-ria, portanto, qualidade de vida uma mera re-presentação social? Sim e não. Sim, pelos ele-
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mentos de subjetividade e de incorporaçãocultural que contém. Não, porque existem al-guns parâmetros materiais na construção des-ta noção que a tornam também passível deapreciação universal, como veremos a seguir.
O patamar material mínimo e universalpara se falar em qualidade de vida diz respei-to à satisfação das necessidades mais elemen-tares da vida humana: alimentação, acesso aágua potável, habitação, trabalho, educação,saúde e lazer; elementos materiais que têm co-mo referência noções relativas de conforto,bem-estar e realização individual e coletiva.No mundo ocidental atual, por exemplo, é pos-sível dizer também que desemprego, exclusãosocial e violência são, de forma objetiva, reco-nhecidos como a negação da qualidade de vi-da. Trata-se, portanto, de componentes passí-veis de mensuração e comparação, mesmo le-vando-se em conta a necessidade permanen-te de relativizá-los culturalmente no tempo eno espaço.
Em resumo, a noção de qualidade de vidatransita em um campo semântico polissêmi-co: de um lado, está relacionada a modo, con-dições e estilos de vida (Castellanos, 1997). Deoutro, inclui as idéias de desenvolvimento sus-tentável e ecologia humana. E, por fim, rela-ciona-se ao campo da democracia, do desen-volvimento e dos direitos humanos e sociais.No que concerne à saúde, as noções se unemem uma resultante social da construção cole-tiva dos padrões de conforto e tolerância quedeterminada sociedade estabelece, como pa-râmetros, para si.
Qualidade de vida:medidas e padrões gerais
A medida de qualidade de vida, mesmo se é ain-da um instrumento recente e vindo de uma tra-dição estrangeira, anglo-saxônica, empirista eutilitarista, é um fato irreversível que vai, pro-vavelmente, pertencer ao nosso universo, da mes-ma forma que a ecografia (Rameix, 1997:89).
Tentando sintetizar a complexidade da no-ção de qualidade de vida e de sua relatividadevis-à-vis as diferentes culturas e realidades so-ciais, diversos instrumentos têm sido construí-dos. Alguns tratam a saúde como componentede um indicador composto, outros têm, nocampo da saúde, seu objeto propriamente dito.
Entre os primeiros, talvez o mais conheci-do e difundido seja o Índice de Desenvolvi-
mento Humano (IDH), elaborado pelo Pro-grama das Nações Unidas para o Desenvolvi-mento (PNUD). O IDH foi criado com a in-tenção de deslocar o debate sobre desenvolvi-mento de aspectos puramente econômicos –como nível de renda, produto interno brutoe nível de emprego – para aspectos de nature-za social e também cultural. Embutida nesseindicador encontra-se a concepção de que ren-da, saúde e educação são três elementos fun-damentais da qualidade de vida de uma popu-lação.
O IDH é um indicador sintético de quali-dade de vida que, de forma simplificada, so-ma e divide por três os níveis de renda, saúdee educação de determinada população. A ren-da é avaliada pelo PIB real per capita; a saúde,pela esperança de vida ao nascer e a educação,pela taxa de alfabetização de adultos e taxasde matrículas nos níveis primário, secundárioe terciário combinados. Renda, educação e saú-de seriam atributos com igual importância co-mo expressão das capacidades humanas.
O IDH se baseia na noção de capacidades,isto é, tudo aquilo que uma pessoa está apta arealizar ou fazer. Nesse sentido, o desenvolvi-mento humano teria, como significado maisamplo, a expansão não apenas da riqueza, masda potencialidade dos indivíduos de serem res-ponsáveis por atividades e processos mais va-liosos e valorizados. Assim, a saúde e a educa-ção são estados ou habilidades que permitemuma expansão das capacidades. Inversamen-te, limitações na saúde e na educação seriamobstáculos à plena realização das potenciali-dades humanas (PNUD, 1990).
O IDH vem recebendo aceitação ampla pe-las facilidades na obtenção dos índices que ocompõem – disponíveis na maioria dos paísese regiões do mundo e são construídos com me-todologia semelhante –, o que garante razoá-vel grau de aplicabilidade entre realidades to-talmente diversas. Mas também apresenta li-mitações que devem ser consideradas, seja nouso para comparar qualidade de vida entre ter-ritórios, seja ao longo do tempo em um mes-mo território. Por exemplo, discrimina pou-co os países ou regiões mais desenvolvidas en-tre si, pois aí, as taxas de analfabetismo têmdiferenças irrisórias, e apresenta problemas deconsistência metodológica quando aplicado alimites geográficos mais restritos, nos quaisprovavelmente os rankings produzidos seriammeras reproduções, com poucas diferenças, dadiferenciação da renda (Cardoso, 1998).
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Finalmente, o IDH não consegue incorpo-rar a essência do conceito central que tentamedir. A esse respeito se refere Dines (1999):desenvolvimento é um processo mais amploque o mero aumento da promoção, melhoriade produção e de índices. Envolve a direção, osentido e sobretudo o conteúdo do crescimen-to. Atualmente, essa dimensão anímica do pro-cesso econômico faz a diferença entre o cresci-mento e o desenvolvimento. Um país podecrescer ou deixar de crescer. Mas uma naçãodesenvolvida nunca pode deixar de sê-lo, por-que o desenvolvimento se incorpora às estru-turas, às instituições e às mentalidades. E nãose desencarna. Da mesma forma, o campo se-mântico da qualidade de vida na tradição oci-dental, além da idéia de desenvolvimento, tran-sita pela crença na democracia. Quanto maisaprimorada a democracia, mais ampla é a no-ção de qualidade de vida, do grau de bem-es-tar da sociedade e da eqüidade ao acesso aosbens materiais e culturais. Manifesta-se de for-ma palpável na dimensão de convivência en-tre as pessoas, reveladora de urbanidade e res-peito mútuo. Nesse sentido, a força espiritualda democracia é um fator de resistência à redu-ção de todas as esferas da vida, ao fato econô-mico (Matos, 1998).
Poderia ser criticado ainda do ponto devista ético-filosófico, na medida que revelariaum viés etnocêntrico, que toma os padrõesocidentais modernos como modelos de refe-rência a serem atingidos por todas as naçõesdo planeta. Por exemplo, em países em desen-volvimento com baixo grau de institucionali-zação das relações mercantis, a renda é um cri-tério pouco efetivo para avaliar a produção e acirculação de bens e riquezas. Por outro lado,existem sociedades em que o acesso ao conhe-cimento se dá a partir de meios ligados à tra-dição ou à transmissão oral, mais eficazes pa-ra lidar com as realidades locais do que a al-fabetização (Cardoso, 1998).
Apesar das justas críticas que tem recebi-do, o IDH tem sido bastante utilizado, inclusi-ve no Brasil, e inspirado outros como o Índi-ce de Condições de Vida (ICV). Desenvolvidopela Fundação João Pinheiro, em Belo Hori-zonte, para estudar a situação de municípiosmineiros, foi logo depois adequado, em con-sórcio com o IPEA, o IBGE e o PNUD, para aanálise de todos os municípios brasileiros(IPEA/IBGE/FJP/PNUD, 1998). Instrumentomuito mais sofisticado do que o IDH, com avantagem de poder ser aplicado para micror-
realidades, o ICV é um composto de 20 indica-dores em cinco dimensões: 1) renda (familiarper capita, grau de desigualdade, percentagemde pessoas com renda insuficiente, insuficiên-cia média de renda e grau de desigualdade napopulação de renda insuficiente); 2) educação(taxa de analfabetismo, número médio de anosde estudo, percentagem da população com me-nos de 4 anos de estudo, percentagem da po-pulação com menos de 8 anos de estudo e per-centagem da população com mais de 11 anosde estudo); 3) infância (percentagem de crian-ças que trabalham, percentagem de criançasque não freqüentam escola, defasagem esco-lar média e percentagem de crianças com maisde um ano de defasagem escolar); 4) habita-ção (percentagem da população em domicí-lios com densidade média acima de duas pes-soas por dormitório, percentagem da popula-ção que vive em domicílios duráveis e percen-tagem da população que vive em domicílioscom instalações adequadas de esgoto) e 5) lon-gevidade (esperança de vida ao nascer e taxade mortalidade infantil). O ICV é sintetizadopor meio de vários artifícios metodológicos,podendo ser compreendido em toda a sua ex-tensão no trabalho ‘Desenvolvimento huma-no e condições de vida’ resultado da colabora-ção entre FJP/IPEA/IBGE/PNUD (1998).
Mesmo tendo seu espectro de abrangênciamuito mais ampliado, o ICV trabalha apenascom os aspectos objetivos, passíveis de medi-ção. É fundamental sua contribuição? Sem dú-vida, na medida que existe uma intrínseca re-lação entre a busca de eqüidade social e a capa-cidade de desenvolvimento intelectual, de as-pirações e de reivindicação de determinadapopulação ou grupos sociais.
Além deste conhecido indicador compos-to, identificam-se diversos outros, objetivos esubjetivos, que expressam alguma dimensãoda qualidade de vida. Os considerados objeti-vos referem-se sempre a situações como renda,emprego/desemprego, população abaixo da li-nha da pobreza, consumo alimentar, domicí-lios com disponibilidade de água limpa, tra-tamento adequado de esgoto e lixo e disponi-bilidade de energia elétrica, propriedade da ter-ra e de domicílios, acesso a transporte, quali-dade do ar, concentração de moradores pordomicílio e outras.
Os de natureza subjetiva respondem a co-mo as pessoas sentem ou o que pensam dassuas vidas, ou como percebem o valor doscomponentes materiais reconhecidos como
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base social da qualidade de vida. Deste últimocaso pode ser exemplo, o Índice de Qualidadede Vida (IQV) de São Paulo, criado pelo jor-nal Folha de S. Paulo, que inclui um conjuntode nove fatores (trabalho, segurança, mora-dia, serviços de saúde, dinheiro, estudo, quali-dade do ar, lazer e serviços de transporte). Es-ses elementos são analisados a partir do pon-to de vista da população, que é dividida porfaixa de renda, escolaridade, categoria social,sexo e faixa etária. A pergunta-chave é o graude satisfação dos cidadãos, classificado em sa-tisfatório, insatisfatório e péssimo, em um in-tervalo de 0 a 10 (Índice Folha, 1999). Os con-siderados objetivos referem-se a aspectos glo-bais e gerais da vida, assim como a satisfaçãocom domínios específicos da existência. Pes-quisadores da Universidade de Michigan, por e-xemplo, citados por Patrick & Erickson (1993),avaliaram a importância de cada domínio e deseus componentes específicos para a satisfa-ção global com o domínio. Os níveis de bem-estar e felicidade foram então correlacionadosa características sociais, geográficas e demo-gráficas específicas.
Parece-nos claro, ainda, que a qualidade devida não é definível exclusivamente a partir decritérios científicos ou técnicos. Por essa ra-zão, alguns autores remetem a discussão tam-bém para o âmbito político. Ou seja, os parâ-metros para compor um padrão mínimo quepermita a construção de agendas de interven-ção ou a avaliação de políticas não são auto-evidentes ou factíveis apenas em gabinetes elaboratórios, devendo resultar de debates so-ciais amplos, que estabeleçam consensos mí-nimos.
No Brasil, um exemplo significativo dessemodelo é o IQV de Belo Horizonte, criado apartir de um levantamento das questões con-sideradas relevantes pela população e tendocomo objetivo fundamentar os debates públi-cos sobre o orçamento participativo. No en-tanto, mais do que um índice sintético, oIQV/BH seria um indicador setorial de carên-cias, permitindo não apenas hierarquizar áreas,mas também identificar problemas a seremenfrentados em cada bairro.
Pode-se observar, por fim, que nenhumcomponente propriamente médico (ou sequerde indicadores clássicos de morbi-mortalida-de) entra na composição dos indicadores com-postos de qualidade de vida. Ou seja, tanto oIDH, o ICV, como outros já citados tratam asaúde como um dos componentes de uma
complexa resultante social. Concordando, emtermos gerais com esse ponto de vista, nós nes-te trabalho a entendemos como uma síntese,um híbrido biológico-social, mediado por con-dições mentais, ambientais e culturais.
Qualidade de vida:medidas padrões do setor saúde
As definições ampliadas já descritas convivemcom outras mais restritas e específicas, como aseconômicas e como as que também têm sidodesenvolvidas no setor saúde e que, como jádissemos, quase sempre se resumem ao campomédico. A expressão qualidade de vida ligada àsaúde (QVLS) é definida por Auquier et al.(1997) como o valor atribuído à vida, ponde-rado pelas deteriorações funcionais; as per-cepções e condições sociais que são induzidaspela doença, agravos, tratamentos; e a organi-zação política e econômica do sistema assis-tencial. A versão inglesa do conceito de health-related quality of life (HRQL), em Gianchello(1996), é similar: é o valor atribuído à dura-ção da vida quando modificada pela percep-ção de limitações físicas, psicológicas, funçõessociais e oportunidades influenciadas peladoença, tratamento e outros agravos, tornan-do-se o principal indicador para a pesquisaavaliativa sobre o resultado de intervenções.Sendo utilizado nessa conotação, o HRQL in-dicará também se o estado de saúde medidoou estimado é relativamente desejável (Goldet al., 1996). Para esses autores, os conceitosfundamentais de HRQL seriam igualmente apercepção da saúde, as funções sociais, psico-lógicas e físicas, bem como os danos a elas re-lacionados.
Mostrando a extrema variabilidade do con-ceito, a revisão de Ann Bowling (1991) sobreas escalas de qualidade de vida relacionadascom saúde inclui medidas de capacidade fun-cional, do estado de saúde, de bem-estar psico-lógico, de redes de apoio social, de satisfaçãoe estado de ânimo de pacientes. Em geral, deforma implícita ou explícita, toda medida re-pousa sobre teorias que guiam a seleção deprocedimentos de mensuração. Auquier et al.(1997) consideram que três correntes orien-tam a construção dos instrumentos hoje dis-poníveis: o funcionalismo, que define um es-tado normal para certa idade e função sociale seu desvio, ou morbidade, caracterizado porindicadores individuais de capacidade de exe-
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cução de atividades; a teoria do bem-estar, queexplora as reações subjetivas das experiênciasde vida, buscando a competência do indiví-duo para minimizar sofrimentos e aumentara satisfação pessoal e de seu entorno e a teoriada utilidade, de base econômica, que pressu-põe a escolha dos indivíduos ao compararemum determinado estado de saúde a outro.
Em relação ao campo de aplicação, as me-didas podem ser classificadas como genéricas,se usam questionários de base populacionalsem especificar patologias, sendo mais apro-priadas a estudos epidemiológicos, planeja-mento e avaliação do sistema de saúde. Umdesses instrumentos foi desenvolvido pelaOMS que recentemente criou o Grupo de Qua-lidade de Vida, The WHOQOL Group (1995),e definiu o termo como a percepção do indiví-duo de sua posição na vida, no contexto da cul-tura e do sistema de valores em que vive e emrelação aos seus objetivos, expectativas, padrõese preocupações. Assim, o instrumento desen-volvido por esse organismo internacional emestudo multicêntrico baseia-se nos pressupos-tos de que qualidade de vida é uma constru-ção subjetiva (percepção do indivíduo emquestão), multidimensional e composta porelementos positivos (por exemplo, mobilida-de) e negativos (dor).
O grupo desenvolveu, até o momento, doisinstrumentos gerais de medida de qualidade devida: o WHOQOL-100 e o WHOQOL-Bref. Oprimeiro consta de 100 questões que avaliamseis domínios: a) físico, b) psicológico, c) deindependência, d) relações sociais, e) meio am-biente e f) espiritualidade/crenças pessoais. Osegundo instrumento é uma versão abrevia-da, com 26 questões, extraídas do anterior, en-tre as que obtiveram os melhores desempe-nhos psicométricos, cobrindo quatro domíni-os: a) físico, b) psicológico, c) relações sociaise d) meio ambiente. A versão em português –inclusive dos questionários – está disponívelno Brasil, no Grupo de Estudos sobre Quali-dade de Vida, do Departamento de Psiquiatriada Universidade Federal do Rio Grande do Sule no Hospital das Clínicas do Paraná.
Outras modalidades de mensuração po-dem ser classificadas como específicas. Muitaspodem ser encontradas na literatura sobre saú-de e qualidade de vida, mormente nas fontesanglo-saxãs (volumes e fascículos do periódi-co Quality of Life Research). Os estudos apon-tam, em geral, para situações relacionadas àqualidade da vida cotidiana dos indivíduos,
subseqüente à experiência de doenças, agra-vos ou intervenções médicas. Referem-se adoenças crônicas – como câncer, diabete, do-ença coronariana e cerebrovascular, Parkin-son e outros problemas do sistema nervoso,hepatites e artrites crônicas, asma brônquicae outras doenças respiratórias – ou a conse-qüências crônicas (seqüelas ou medidas cura-tivas e reabilitadoras) de doenças ou agravosagudos, como problemas neurológicos pós-traumáticos, transplantes, uso de insulina eoutros medicamentos de uso prolongado. Vá-rios instrumentos incluem indicadores paraaspectos subjetivos da convivência com doen-ças e lesões, como sentimentos de vergonhae culpa, que trazem conseqüências negativassobre a percepção da qualidade de vida porparte dos indivíduos acometidos e suas famí-lias.
Bley et al. (1997) falam da multiplicidadede usos profanos do conceito, particularmen-te no domínio da comunicação e do consumoe alertam para o fato de que, embora a OMSconsidere que se deveria prioritariamente me-dir a qualidade de vida de cinco grupos (pa-cientes crônicos, seus familiares e pessoal desuporte, pessoas em situações extremas, comdificuldade de comunicação, e crianças), osestudo têm-se concentrado nos pacientes crô-nicos, o que é facilmente evidenciável nas ba-ses bibliográficas. Hubert (1997) julga tam-bém que a literatura sobre qualidade de vidaé essencialmente medicalizada, adotando umavisão bioestatística e economicista da saúde.Durand et al. (1997) acrescentam que os estu-dos são funcionalistas e focalizados no custo-efetividade.
No âmbito médico, desenvolveram-se tam-bém instrumentos de avaliação de qualidadede vida, focalizados, primeiramente, sobre aidéia de complementar as análises de sobrevi-da. Esses estudos evoluíram para integrar aná-lises de custo-utilidade, em voga na década de1980, que ampliavam a visão restrita nos tra-balhos de custo-eficácia dos anos 70, critica-dos por se deterem apenas em indicadores clí-nicos (Hartz & Pouvourville, 1998). A argu-mentação tornou-se, assim, a de que a quali-dade de vida dos pacientes deveria alcançarum patamar melhor do que o anterior à inter-venção (Auray & Duru, 1995). Desde então,passou-se a considerar que os estudos de cus-to-utilidade são apropriados quando a quali-dade de vida é um resultado importante,usualmente apresentado como custo por ano
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de vida ganho, ajustado pela qualidade ouQALY (quality-adjusted life-years).
Auquier et al. (1997) propõem uma taxo-nomia das medidas, que vão de indicadoressimples a baterias ou conjunto de instrumen-tos, com indicadores e metrologias específi-cas. Mesmo que não permitam agregar dados,segundo os autores, sua importância residiriana possibilidade de comparação de resultados.Nesse sentido, o QALY seria o mais apropria-do, por combinar abordagem de quantidade equalidade de vida em uma estimativa de cus-to-oportunidade, para orientar a decisão dealocação de recursos, envolvendo profissionaisde saúde pública e economistas. Porém, sobrea interpretação multiprofissional, Lebrun &Sailly (1996) destacam contradições, uma vezque os problemas suscitados para os econo-mistas, na definição e medida de qualidade devida, são diferentes dos que têm médicos e psi-cometristas pois, para a medicina baseada emevidências, o único critério é a eficácia clínica.
Matematicamente, o QALY é calculado co-mo a soma do produto de anos de vida e a qua-lidade de vida em cada um desses anos. A umano de vida em ótima saúde é atribuído o va-lor 1 (um) e o valor 0 (zero) para o óbito (Das-bach & Teutsch, 1996). O estado de saúde po-de ser medido direta ou indiretamente. Na for-ma direta, é o indivíduo que valoriza seu es-tado de saúde feito sob a forma de loteria, in-dagando-se sobre a escolha de um estado de-sejável, a probabilidade de melhorá-lo e a mor-te. A abordagem indireta refere-se a preferên-cias do público em geral. A qualidade de vidaé estimada usando dados que combinam di-versas dimensões para computar uma série devalores atribuídos matematicamente no mo-delo multi-attribute-utility (MAU).
As incertezas do QALY são relacionadaspor Briggs (1995): a) tipos de dados requeridos– indicadores de recursos e estados conseqüen-tes a intervenções ou tecnologias comparadassó seriam otimizados com o uso simultâneode avaliação clínica e econômica na mesmapopulação; b) extrapolação de dados, referin-do-se a resultados clínicos intermediários, ex-trapolados para finalísticos; c) generalizaçãode resultados evidenciando dificuldades rela-cionadas a diferenças demográficas, epidemio-lógicas, preços e custos e variações na práticaclínica e d) discordância na escolha de méto-dos analíticos e de metodologias entre econo-mistas, assim como problemas ético-morais re-ferentes a escolhas.
Para Maynard & Bloom (1998), o idadeís-mo é um dos principais problemas do QALY,na medida que embute preconceito contra oidoso, considerando-o sempre com menor ex-pectativa e menor qualidade de sobrevida, noque se refere a procedimentos médicos. Obser-va-se a mesma lógica discriminatória em re-lação aos portadores de deficiência física, poisjamais partem de uma qualidade de vida = 1.Mesmo no sistema de saúde inglês, onde oQALY se originou, tentou-se generalizar seuuso a qualquer novo tratamento com finan-ciamento público, mas somente em 27 dos 95projetos foi possível calcular e em apenas 10se pôde comparar com o tratamento anterior(Castiel, 1995). Segundo Castiel, embora umfator como o QALY ajude a decisão sobre oque fazer, não pode seguir apenas a lógica ma-temática. Assim, muitos estudos se tornaminúteis e alguns chegam a considerar o uso doQALY efeito perverso ampliado da esperançade vida ao nascer (Castiel, 1995).
Para Green (1995), a questão ética chave é:quem fará as escolhas subjetivas que determi-nam o QALY? Seriam os profissionais de saú-de, o público em geral ou os pacientes que vi-venciam as condições analisadas, uma vez quesão três lógicas diferentes em jogo? Por essemotivo, Schlenk et al. (1998) demonstram queé preciso coletar opiniões diversas ao compa-rar portadores de doenças crônicas com pes-soas saudáveis. Oleske (1995) comenta que umdos problemas, dentro da perspectiva epide-miológica, é que as medidas não contemplamqualquer pressuposto sobre a intensidade ouduração dos sintomas ou acerca da existênciade patologias associadas.
Outros autores, como Moatti (1996), ad-vertem para os perigos do utilitarismo, queapresenta pelo menos dois problemas. Primei-ro, a lei de rendimentos decrescentes do siste-ma de saúde, pois quanto mais se ampliam asindicações de tecnologias, maiores são os cus-tos por unidade de resultado. Outro perigo se-ria a tentação, para a saúde pública, de quererhierarquizar os custos por QALY.
Uma variante do QALY apareceu em 1994,quando a OMS publicou uma série de traba-lhos, cujo objetivo era a medida da carga glo-bal de doenças (global burden disease, GBD)em diversas regiões do mundo, como descri-tora do estado de saúde das populações. Espe-rava-se que o novo indicador fosse capaz desuperar as insuficiências do QALY, na medidaque: a) incorpora condições não fatais na apre-
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ciação do status da saúde; b) desliga epidemio-logia de advocacia, visando a produzir avalia-ção objetiva e demograficamente plausível dacarga de doenças e outras condições particula-res e c) mede a carga de doença e incapacida-de em termos de custo por unidade de casoevitado, valorizando o custo-efetividade dasintervenções.
O QALY posteriormente foi substituídopor DALY (disability-adjusted life-years), emportuguês, anos de vida corrigidos pela inca-pacidade (AVCI). A mudança fundamental en-tre um e outro é que o DALY, em lugar de bus-car o valor subjetivo atribuído pelos indiví-duos a cada um dos estados de saúde, é cons-truído a partir da mortalidade estimada paracada doença e seu efeito incapacitante, ajus-tado pela idade das vítimas; e uma taxa deatualização, para calcular o valor de uma per-da futura. O conceito de incapacidade foi defi-nido com a arbitragem exclusiva de especia-listas internacionais, segundo eles, buscandoo máximo de objetividade (Brunet-Jailly,1997). Para calcular o DALY total de uma de-terminada condição (acidentes de trânsito emuma auto-estrada, por exemplo), soma-se onúmero de anos perdidos em óbitos prematu-ros por essa causa e o total de anos vividos comincapacidades de conhecida severidade e du-ração, pelos sobreviventes de tais acidentes.Um óbito prematuro é definido como aqueleque ocorre antes da idade que se esperaria so-breviver ao se padronizar a expectativa de vi-da pela mais longa do mundo, no caso a do Ja-pão, hoje em 82,5 anos para a mulher e 80 anospara o homem.
Para se calcular o número de anos vividoscom uma condição incapacitante, parte-se daincidência, a idade média de início da doen-ça, a média de duração da incapacidade (me-ses ou anos) e a severidade dos casos com ousem tratamento. O cálculo de severidade se ba-seia em um conjunto de indicadores de 22 con-dições classificadas em 7 níveis, ponderadasde 0 (zero) a 1 (um).
Apesar das dificuldades de se ponderar osreferidos valores, os autores relatam uma gran-de concordância intercultural de profissionaisde vários países do mundo, na arbitragem ounas negociações para consenso de graus de se-veridade e outras implicações das escolhas dequantidade e qualidade de vida. Essas opçõesafrontam o que seria moralmente aceitável,porém são praticadas implicitamente nos sis-temas de atenção à saúde em todo mundo. O
DALY foi utilizado no Relatório Anual do Ban-co Mundial de 1993, comparando a carga dedoenças nas diversas regiões do mundo e ocusto-efetividade de uma variedade de inter-venções que lidam com esses problemas (Hin-man, 1997). O propósito é redirecionar os re-cursos das intervenções ditas de maior custopor DALY ganho, de modo a garantir um pa-cote mínimo que reduza a carga das doenças,sem aumentar os recursos da saúde. Para Das-bach & Teutsch (1996), embora o Banco Mun-dial venha usando o DALY para comparar con-dições de saúde, falta-lhe o rigor de outras me-didas de preferência, uma vez que esse indica-dor utiliza apenas as preferências de um gru-po de especialistas.
O indicador healthy life-year (HeaLY), quecombina anos de vida perdidos pela morbida-de com os que são atribuídos a mortalidadeprematura e pode ser aplicado a indivíduos ea populações, foi comparado com o DALY porHyder et al. (1998), demonstrando ser maiscompreensível, mais simples e flexível. Essesatributos, que facilitam sua utilização para to-mada de decisão, lhes pareceram suficientespara que o recomendassem como medida dacarga de doença ou identificar grupos maisvulneráveis, ao se avaliarem o custo e os be-nefícios dos programas de intervenção.
Potencial das medidas de qualidade de vida e a busca da promoção da saúde:orientando o debate
Como se pode concluir, o tema qualidade devida é tratado sob os mais diferentes olhares,seja da ciência, através de várias disciplinas,seja do senso comum, seja do ponto de vistaobjetivo ou subjetivo, seja em abordagens in-dividuais ou coletivas. No âmbito da saúde,quando visto no sentido ampliado, ele se apóiana compreensão das necessidades humanasfundamentais, materiais e espirituais e tem noconceito de promoção da saúde seu foco maisrelevante. Quando vista de forma mais foca-lizada, qualidade de vida em saúde coloca suacentralidade na capacidade de viver sem doen-ças ou de superar as dificuldades dos estadosou condições de morbidade. Isso porque, emgeral, os profissionais atuam no âmbito emque podem influenciar diretamente, isto é, ali-viando a dor, o mal-estar e as doenças, inter-vindo sobre os agravos que podem gerar de-pendências e desconfortos, seja para evitá-los,
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seja minorando conseqüências dos mesmosou das intervenções realizadas para diagnos-ticá-los ou tratá-los.
Assim, ainda que reconheça que podero-sos determinantes estejam freqüentemente si-tuados fora do setor e bastante ligados ao quese consideraria, no senso comum, como com-ponentes da qualidade de vida, o sistema desaúde não intervém sobre eles; sente-se impo-tente ou simplesmente passa ao largo de taisrelações. Na maioria das vezes, adota uma po-sição exclusivamente retórica quanto aos cha-mados determinantes extra-setoriais que são,em grande parte, os mais relevantes compo-nentes da qualidade de vida e também de umavida saudável. Até mesmo o papel de media-ção intersetorial e entre a população sob ris-co ou em situação de vulnerabilidade e o po-der público – bastante preconizado como es-tratégia para a promoção da saúde – tem sidopouco acionado pelo setor, na maior parte dospaíses do mundo.
Por outro lado, é preciso assinalar tambémque, embora se saiba que o estado de saúde deindivíduos e coletividades, assim como o siste-ma de saúde, influenciam e são influenciadospelo ambiente global, há que se reconhecerque nem todos os aspectos da vida humanasão, necessariamente, uma questão médica ousanitária. A ação governamental ou comuni-tária sobre os mesmos está compartimentali-zada em setores econômicos e sociais e distri-buída entre diferentes grupos de interesse eorganizações. Desse modo, pode-se dizer quea questão da qualidade de vida diz respeito aopadrão que a própria sociedade define e se mo-biliza para conquistar, consciente ou incons-cientemente, e ao conjunto das políticas pú-blicas e sociais que induzem e norteiam o de-senvolvimento humano, as mudanças positi-vas no modo, nas condições e estilos de vida,cabendo parcela significativa da formulação edas responsabilidades ao denominado setorsaúde.
Dentro da perspectiva médica, autores co-mo Bausell (1998) julgam que, dada a grandeabundância das atuais medidas de qualidadede vida, essas deveriam ser consideradas oponto de partida para as políticas de atenção.Dechamp-Le Roux (1997) considera que a ava-liação de qualidade de vida dá alma à tecno-logização excessiva do setor. Porém, na medi-da que não leva em conta fatores sociais e eco-nômicos, seu alcance passa a ser muito restri-to, reproduzindo a lógica apenas biomédica.
Dentro do mesmo pensamento, Castiel (1995)comenta que um julgamento apenas econô-mico como o que domina o debate da quali-dade de vida em saúde não pode ser ético.Tampouco seria ético desconsiderar o econô-mico no processo das escolhas, sobretudo emsaúde, onde a tendência dos custos é semprecrescente.
Nos últimos dez anos, a utilização dosQALY vem sendo intensamente discutida, por-que o problema dos custos tem que ser encara-do, já que representam sacrifícios impostos aoutros que não poderão ser tratados. Por ou-tro lado, os que julgam ser imoral arbitrar ovalor da vida de outros e preferem deixá-la aoazar da oferta de serviços assumem a pragmá-tica idéia de que o primeiro a chegar é o pri-meiro a ser servido.
Maynard & Bloom (1998) reiteram o con-senso entre especialistas de que a escassez, emsua ubiqüidade, implica sempre a escolha deque qualquer prestação de serviço envolve adecisão de não oferecer um outro. Reconside-rando o problema das escolhas individuais deutilidade coletiva, duas hipóteses se colocam:a) todos os indivíduos do grupo social têm asmesmas preferências e assim se tenta determi-nar a utilidade atribuída a cada estado de saú-de e b) as preferências diferem e a agregaçãoescolhida deve ser claramente justificada, ad-mitindo-se que alguns impõem suas preferên-cias como ditadores invisíveis.
Partindo das idéias anteriores e corrobo-rando a afirmativa de Rameix (1997), de que amedida da qualidade de vida no universo dasaúde é irreversível, torna-se fundamental umaprecaução para que sua utilidade, ao definirprioridades no racionamento de recursos, nãoseja confundida com a máquina de trituraroposições, com que Cevasco (1999) rotula umadas características eficazes do neoliberalismo.Por outro lado, torna-se necessário investirmuito ainda no aprofundamento do conceitoe da mediação de promoção da saúde para quesignifique mais do que uma idéia de senso co-mum, programa ideológico, imagem-objetivoe possa nortear o sentido verdadeiramente po-sitivo de qualidade de vida.
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