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DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL E A QUALIDADE DE VIDA DE SEUS CUIDADORES. Weverson Silva Rocha * Fernanda de Oliveira Yamane ** RESUMO O nascimento de uma criança com diagnóstico médico de PC ocasiona um impacto negativa na família, que vivencia uma nova situação frequentemente inesperada, fazendo sobressair a figura do cuidador, que na maioria das vezes, é representado pela mãe, que assume um novo papel no ambiente familiar. O objetivo deste estudo foi verificar se o desempenho funcional de indivíduos com PC é responsável por pior percepção da QV de seus cuidadores. Participaram do estudo 14 indivíduos com diagnóstico médico de PC em seguimento no Centro de Equitação e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAÚDE) e na Fundação Varginhese de Assistência aos Excepcionais (FUVAE) e seus cuidadores. O Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidades (PEDI) e o Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey (SF-36) foram aplicados nos cuidadores. Foi encontrada correlações significativas e negativas entre os escores da PEDI e os domínios vitalidade e saúde mental da SF-36. Além disso, foi encontrada correlação significativa entre as variáveis estado civil e a dimensão dor da SF-36 (p=0,04), esta diferença foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com os casados. Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela mãe, com idades entre 27 a 60 anos, e casada. Foi encontrada correlação significativa entre o desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensões vitalidade e saúde mental da SF-36. Não foi encontrada correlação significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnóstico topográfico e a idade de quem recebe os cuidados. Palavras-chave: Cuidadores. Qualidade de vida. Paralisia cerebral. _________________________________ *Graduando do curso de Fisioterapia do Centro Universitário do Sul de Minas UNIS-MG, e-mail: [email protected] ** Professora Mestre no Centro Universitário do Sul de Minas (Orientadora) UNIS/MG, Campus Varginha, e- mail: [email protected]

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DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVIacuteDUOS COM PARALISIA CEREBRAL E A

QUALIDADE DE VIDA DE SEUS CUIDADORES

Weverson Silva Rocha

Fernanda de Oliveira Yamane

RESUMO

O nascimento de uma crianccedila com diagnoacutestico meacutedico de PC ocasiona um impacto

negativa na famiacutelia que vivencia uma nova situaccedilatildeo frequentemente inesperada fazendo

sobressair a figura do cuidador que na maioria das vezes eacute representado pela matildee que assume

um novo papel no ambiente familiar O objetivo deste estudo foi verificar se o desempenho

funcional de indiviacuteduos com PC eacute responsaacutevel por pior percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Participaram do estudo 14 indiviacuteduos com diagnoacutestico meacutedico de PC em seguimento no Centro

de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE) e na Fundaccedilatildeo Varginhese de

Assistecircncia aos Excepcionais (FUVAE) e seus cuidadores O Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo

Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI) e o Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey (SF-36) foram aplicados nos cuidadores Foi encontrada correlaccedilotildees significativas e

negativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Aleacutem

disso foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor da

SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com os

casados Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre o

desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees vitalidade e

sauacutede mental da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a QV dos cuidadores

e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe os cuidados

Palavras-chave Cuidadores Qualidade de vida Paralisia cerebral

_________________________________

Graduando do curso de Fisioterapia do Centro Universitaacuterio do Sul de Minas UNIS-MG e-mail

wsrochaervinhohotmailcombr

Professora Mestre no Centro Universitaacuterio do Sul de Minas (Orientadora) ndash UNISMG Campus Varginha e-

mail fernandayamaneunisedubr

1

1 INTRODUCcedilAtildeO

A paralisia cerebral (PC) eacute igualmente designada como Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva (NAM KIM YUN 2017) que compromete o sistema nervoso imaturo

interferindo no desenvolvimento motor normal da crianccedila (BOBATH 1979)

Caracterizada pelos comprometimentos motores contudo a PC frequentemente estaacute

acompanhada de outros distuacuterbios da sensaccedilatildeo percepccedilatildeo cogniccedilatildeo comunicaccedilatildeo

comportamento por alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas secundaacuterias e epilepsia (MURPHY 2017)

Neste contexto a crianccedila com PC tambeacutem se desenvolve soacute que num padratildeo mais lento ou

seja o seu desenvolvimento natildeo eacute apenas atrasado mas eacute desordenado e prejudicado

decorrente ao insulto cerebral (BOBATH e BOBATH 1989)

Apesar do caraacuteter persistente poreacutem natildeo progressivo as manifestaccedilotildees cliacutenicas modificam

com o desenvolvimento da crianccedila e com a plasticidade cerebral (STADSKLEIV 2017

SPITTLE et al 2016)

Avaliar o desempenho motor na PC eacute uma tarefa difiacutecil contudo o uso de escalas vaacutelidas e

confiaacuteveis como Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory) favorece a classificaccedilatildeo da PC levando em consideraccedilatildeo a

disfunccedilatildeo motora e a funcionalidade permitindo a identificaccedilatildeo de comprometimentos mais

precocemente fato importante para a reabilitaccedilatildeo funcional (CHANG et al 2017 LLLUM

GRADEL 2017)

O caraacuteter heterogecircneo tanto do ponto de vista etioloacutegico quanto em relaccedilatildeo ao quadro

cliacutenico torna esta patologia complexa e de difiacutecil manejo (PFEIFER et al 2009) Assim a PC

apresenta um curso cliacutenico variaacutevel especialmente nos niacuteveis de gravidade havendo

necessidades de cuidados especiais (ROSENBAUM et al 2007 STADSKLEIV 2017)

O nascimento de uma crianccedila com diagnoacutestico meacutedico de PC ocasiona um impacto negativo

na famiacutelia que vivencia uma nova situaccedilatildeo frequentemente inesperada fazendo sobressair a

figura do cuidador que na maioria das vezes eacute representado pela matildee que assume um novo

papel no ambiente familiar (DAMBI et al 2016)

Assim o cuidar natildeo envolve apenas o doente mas todo o contexto que o circunda onde

revela a figura do cuidador como instrumento de cuidar A sobrecarga do cuidador no contexto

da condiccedilatildeo crocircnica refere-se a sobrecarga proveniente da dependecircncia fiacutesica do tempo de

2

assistecircncia prestado pelo cuidador e pelo proacuteprio adoecimento do cuidador (WU ZHANG

HONG 2017)

O principal desafio para o cuidador eacute enfrentar o caraacuteter crocircnico da doenccedila e a dependecircncia

em longo prazo enquanto mantem as exigecircncias da vida cotidiana (RIBEIRO et al 2016) A

palavra ldquocuidadordquo implica dedicaccedilatildeo renuacutencias responsabilidade e muitas vezes sofrimento

(MARX et al 2011)

Segundo Tuumlrkglu et al (2016) muitos cuidadores abdicam dos seus sonhos e planos

ocasionando ansiedade depressatildeo e pior qualidade de vida (QV) Assim os aspectos

emocionais parecem sobrecarregar mais os cuidadores que os aspectos fiacutesicos (SPROVIERE

2001) Dessa forma a sobrecarga emocional eacute frequente entre os cuidadores de crianccedilas com

PC e que jaacute se encontram debilitados em ambos os aspectos fiacutesico e emocional (ALMEIDA

CONCEICcedilAtildeO 2013 SANTOS et al 2010)

O caraacuteter crocircnico natildeo limita apenas a doenccedila mas tambeacutem no sofrimento da famiacutelia neste

aspecto a QV do cuidador deve ser considerada uma vez que esta pode ser influenciada por

diversos fatores relacionado com o ato de cuidar e principalmente pelo fato que a sauacutede da

pessoa que cuida reflete na qualidade da assistecircncia prestada (MORETTI MOREIRA

PEREIRA 2011)

Estudos revelam (CUMINS 2001 JERMAINE et al 2016) que quando os cuidadores satildeo

os proacuteprios familiares existe maior possibilidade destes apresentarem comprometimento

emocional e uma diminuiccedilatildeo subjetiva da QV Assim uma QV prejudicada pode acarretar

situaccedilotildees de risco para quem cuida e para aquele que recebe o cuidado

Dessa forma QV eacute uma variaacutevel multidimensional subjetiva neste caso implica em

aspectos relacionados agrave sobrecarga do cuidador e na dinacircmica familiar assim o uso de

instrumentos de medidas vaacutelidos e confiaacuteveis como a SF-36 que buscam mensurar a QV dos

cuidadores satildeo uacuteteis para a pesquisa e praacutetica cliacutenica (CICONELLI 1999)

Estudos revelam (DANTAS et al 2012 OLIVEIRA et al 2008) que o niacutevel de

independecircncia do paciente designa o grau de dependecircncia por assistecircncia ainda assim esses

dados para reabilitaccedilatildeo satildeo insuficientes pois eacute importante buscar quais as dimensotildees da QV

estatildeo mais prejudicas naqueles envolvidos no processo de cuidar aleacutem disso identificar as

limitaccedilotildees funcionais de crianccedilas com PC que repercutem com maior frequecircncia na QV dos

cuidadores

3

Assim a relaccedilatildeo entre o adoecimento do cuidador e o desempenho funcional da crianccedila ou

adolescente com PC parece estar fortemente relacionado com pior percepccedilatildeo da QV de quem

cuida (GARIP et al 2017)

Portanto a PC como condiccedilatildeo de deficiecircncia crocircnica tem suas consequecircncias em todo

ambiente familiar em especial o cuidador A escassez de estudos voltados para a relaccedilatildeo entre

desempenho funcional na PC e a QV dos seus cuidadores fornecem dados importantes o que

tornaria possiacutevel o planejamento de tratamentos na aacuterea da reabilitaccedilatildeo segundo os

comprometimentos viabilizando o maacuteximo as potencialidades da crianccedila Essas accedilotildees

repercutiria natildeo apenas no paciente mas em toda rotina familiar Por outro lado analisar a QV

de cuidadores de crianccedilas com PC permite promover accedilotildees de sauacutede que contemplam soluccedilotildees

para diminuir o ocircnus da sobrecarga a pessoa mais envolvida no processo de cuidar Neste

aspecto o objetivo deste estudo foi verificar se o desempenho funcional de indiviacuteduos com PC

estaacute associado a pior percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

1 PARTICIPANTES E MEacuteTODO

Participantes

Participaram do estudo indiviacuteduos com diagnoacutestico meacutedico de PC em seguimento no Centro

de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE) e na Fundaccedilatildeo Varginhese de

Assistecircncia aos Excepcionais (FUVAE) e seus cuidadores Foram considerados como

cuidadores aqueles responsaacuteveis pelas decisotildees da vida do indiviacuteduo com paralisia cerebral

independentemente do gecircnero ou grau de parentesco Os criteacuterios de inclusatildeo para o cuidador

foram cuidador responsaacutevel com idade igual ou superior a 18 anos participaccedilatildeo na vida do

indiviacuteduo no miacutenimo cinco dias por semana e participar voluntariamente da pesquisa Foram

excluiacutedos os cuidadores com mais de um filho com paralisia cerebral eou com necessidades

especiais decorrentes a outra patologia cuidadores formais ou seja aqueles que exercem essa

atividade em troca de remuneraccedilatildeo cuidadores com doenccedilas neurodegenerativas eou

psicoloacutegicas e que natildeo aceitaram a participar voluntariamente da pesquisa Aleacutem disso para

caracterizar os cuidadores dados como gecircnero idade profissatildeo e estado civil tambeacutem foram

coletados Quanto aos indiviacuteduos com PC foram incluiacutedos aqueles com diagnoacutestico meacutedico de

PC o niacutevel da gravidade e faixa etaacuteria natildeo foram estabelecidos Outros dados como idade idade

gestacional tipo de parto topografia uso de dispositivo para deambulaccedilatildeo e o niacutevel do

desempenho funcional por meio da PEDI tambeacutem foram coletados

4

Este estudo foi submetido agrave apreciaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Fundaccedilatildeo

de Ensino e Pesquisa do Sul de Minas ndash FEPESMIG e aprovado conforme o Parecer no

2044929 e CAAE 67228617300005111 Todos os participantes assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido

Instrumentos

O Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) trata-se de um instrumento que avalia o desempenho funcional de crianccedilas

nas AVDrsquos por meio de entrevista estruturada com os seus cuidadores Essa avaliaccedilatildeo pediaacutetrica

informa a independecircncia funcional de crianccedilas com faixa etaacuteria entre seis meses a sete anos e

seis meses de idade mas pode ser utilizado em crianccedilas com idade superior desde que o

desempenho funcional seja compatiacutevel com o de crianccedilas dentro dessa faixa etaacuteria Neste

estudo foi utilizada a parte I do inventaacuterio que representa a funcionalidade da crianccedila em

ambiente domeacutestico eacute formado por 197 itens subdivididos em trecircs domiacutenios mobilidade (59

itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando ou natildeo o banheirosanitaacuterio

locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73 itens envolvendo

alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relacionados agrave comunicaccedilatildeo

com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com crianccedilas e adultos e

consciecircncia de seguranccedila) Cada item configura uma tarefa e a capacidade para realizaacute-la eacute

pontuada como (1) se a crianccedila eacute capaz e (0) se natildeo eacute capaz de realizaacute-la O escore bruto total

desta parte eacute o resultado do somatoacuterio dos escores pontuados pela crianccedila nas atividades em

cada aacuterea de funccedilatildeo Assim quanto maior a somatoacuteria dos escores maior a independecircncia

funcional caracterizada Apoacutes a aplicaccedilatildeo do PEDI os itens correspondentes a cada aacuterea

(autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social) da parte I foram somados gerando gerando um

escore bruto Os dados foram utilizados apoacutes a conversatildeo do escore bruto em escore contiacutenuo

a partir das tabelas de conversatildeo contidas no manual da versatildeo brasileira adaptada Este

procedimento eacute indicado por Mancini (2005) para os casos em que a idade do participante

avaliado pela escala eacute superior agravequela indicada para o uso da mesma ou seja para participantes

acima de 7 anos e meio de idade cronoloacutegica Os resultados do PEDI foram exibidos pela

transformaccedilatildeo do escore bruto obtido pelos indiviacuteduos com PC em escore contiacutenuo que

representa a localizaccedilatildeo do desempenho da crianccedila em um contiacutenuo de itens que varia de 0 a

100 Assim segundo o manual do PEDI o escore normativo representa o niacutevel de capacidade

funcional da crianccedila em cada aacuterea sendo que quanto mais proacutexima de 100 a pontuaccedilatildeo da

5

crianccedila maior o niacutevel de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta (MANCI

2005)

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey) eacute um questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de

vida em oito dimensotildees capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais

aspectos sociais sauacutede mental vitalidade e estado geral de sauacutede e possui um escore final de

0 a 100 quanto maior o escore obtido melhor a qualidade de vida (CICONELLI 1999)

Procedimento

O tempo meacutedio para aplicaccedilatildeo dos questionaacuterios foi de 30 minutos

Para anaacutelise dos dados foi utilizado o programa estatiacutestico SPSS 17 A estatiacutestica foi

feita por meio de anaacutelise descritiva e inferencial estaacute com niacutevel de significacircncia p le 005 Apoacutes

a verificaccedilatildeo da normalidade das variaacuteveis pelo teste Shapiro-Wilk o teste Mann-Whitney para

amostras independentes foi utilizado para comparar variaacuteveis entre os cuidadores e os

indiviacuteduos com PC jaacute o coeficiente de correlaccedilatildeo natildeo parameacutetrico de Sperman foi calculado

para avaliar a correlaccedilatildeo da qualidade de vida dos cuidador com as variaacuteveis idade estado

civil profissatildeo topografia tipo de parto e idade gestacional

3 RESULTADOS

Participaram do estudo 14 cuidadores sendo 11 matildees um pai uma avoacute e um era amigo

da famiacutelia com idade meacutedia de 4742 plusmn1453 Desses 786 eram casados e durante o estudo

a maioria dos cuidadores (714) natildeo trabalhavam formalmente apenas trecircs eram aposentados

Os resultados referentes a QV do cuidador avaliada por meio do questionaacuterio SF-36

indicam que o domiacutenio sauacutede mental apresentou a menor meacutedia (2306 plusmn2369) ndashTabela 1

6

Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores

SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP

Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274

Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593

Dor 5920 (0-100) plusmn2930

Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930

Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456

Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042

Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640

Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369

Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior

o escore pior a qualidade de vida

Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do

gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que

786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452

semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos

com PC estatildeo descritas na tabela 2

7

Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado

apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo

social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333

plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo

estatildeo dispostos na tabela 3

Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo

1 30 Diplegia Cadeira de rodas

2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas

4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas

5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas

6 8 Hemiparesia Oacutertese

7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas

8 12 Diparesia Andador

9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

10 8 Diparesia Oacutertese

11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas

12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas

13 16 Diplegia Cadeira de rodas

14 20 Diplegia Cadeira de rodas

8

Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

1 68 8733 15 3092 43 6346

2 6 2211 0 1008 2 126

3 11 2998 2 1138 7 2712

4 10 2852 0 1008 3 1634

5 3 157 0 1008 0 0

6 70 100 64 795 62 9262

7 3 157 0 1008 0 0

8 70 100 36 4667 58 7985

9 2 1257 0 1008 0 0

10 51 6468 40 496 54 7389

11 8 2547 0 1008 2 126

12 15 3531 2 1138 8 2916

13 56 6901 10 2554 28 5167

14 5 2024 0 1008 1 741

O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor

da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com

os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo

evidenciadas na tabela 4

Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36

PEDI SF-36 r p

Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001

Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005

Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004

PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability

Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

9

3 DISCUSSAtildeO

Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza

natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo

parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da

postura e do movimento (RICE et al 2017)

Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores

associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees

musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas

com PC (NAM KIM YUN 2017)

A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que

esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de

indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o

desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al

2014)

Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem

reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER

2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de

dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a

situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com

PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)

Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores

atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou

destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com

limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC

Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que

dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes

com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a

pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore

contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar

transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo

10

Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e

comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma

diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora

No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo

indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente

baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com

topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas

crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente

quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)

A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como

a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)

Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero

mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio

Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam

comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia

Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto

pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador

Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o

niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa

correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias

Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam

que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores

trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher

no ambiente familiar

O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem

este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que

um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o

crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo

de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade

11

Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no

ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso

estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi

representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36

observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais

negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar

eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor

Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de

cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior

pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem

trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute

muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al

2016 OLIVEIRA et al 2008)

A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute

satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras

especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que

cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da

crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem

cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)

Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor

limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia

do cuidador

Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC

avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado

prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental

corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas

dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios

Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o

desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 2: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

1

1 INTRODUCcedilAtildeO

A paralisia cerebral (PC) eacute igualmente designada como Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva (NAM KIM YUN 2017) que compromete o sistema nervoso imaturo

interferindo no desenvolvimento motor normal da crianccedila (BOBATH 1979)

Caracterizada pelos comprometimentos motores contudo a PC frequentemente estaacute

acompanhada de outros distuacuterbios da sensaccedilatildeo percepccedilatildeo cogniccedilatildeo comunicaccedilatildeo

comportamento por alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas secundaacuterias e epilepsia (MURPHY 2017)

Neste contexto a crianccedila com PC tambeacutem se desenvolve soacute que num padratildeo mais lento ou

seja o seu desenvolvimento natildeo eacute apenas atrasado mas eacute desordenado e prejudicado

decorrente ao insulto cerebral (BOBATH e BOBATH 1989)

Apesar do caraacuteter persistente poreacutem natildeo progressivo as manifestaccedilotildees cliacutenicas modificam

com o desenvolvimento da crianccedila e com a plasticidade cerebral (STADSKLEIV 2017

SPITTLE et al 2016)

Avaliar o desempenho motor na PC eacute uma tarefa difiacutecil contudo o uso de escalas vaacutelidas e

confiaacuteveis como Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory) favorece a classificaccedilatildeo da PC levando em consideraccedilatildeo a

disfunccedilatildeo motora e a funcionalidade permitindo a identificaccedilatildeo de comprometimentos mais

precocemente fato importante para a reabilitaccedilatildeo funcional (CHANG et al 2017 LLLUM

GRADEL 2017)

O caraacuteter heterogecircneo tanto do ponto de vista etioloacutegico quanto em relaccedilatildeo ao quadro

cliacutenico torna esta patologia complexa e de difiacutecil manejo (PFEIFER et al 2009) Assim a PC

apresenta um curso cliacutenico variaacutevel especialmente nos niacuteveis de gravidade havendo

necessidades de cuidados especiais (ROSENBAUM et al 2007 STADSKLEIV 2017)

O nascimento de uma crianccedila com diagnoacutestico meacutedico de PC ocasiona um impacto negativo

na famiacutelia que vivencia uma nova situaccedilatildeo frequentemente inesperada fazendo sobressair a

figura do cuidador que na maioria das vezes eacute representado pela matildee que assume um novo

papel no ambiente familiar (DAMBI et al 2016)

Assim o cuidar natildeo envolve apenas o doente mas todo o contexto que o circunda onde

revela a figura do cuidador como instrumento de cuidar A sobrecarga do cuidador no contexto

da condiccedilatildeo crocircnica refere-se a sobrecarga proveniente da dependecircncia fiacutesica do tempo de

2

assistecircncia prestado pelo cuidador e pelo proacuteprio adoecimento do cuidador (WU ZHANG

HONG 2017)

O principal desafio para o cuidador eacute enfrentar o caraacuteter crocircnico da doenccedila e a dependecircncia

em longo prazo enquanto mantem as exigecircncias da vida cotidiana (RIBEIRO et al 2016) A

palavra ldquocuidadordquo implica dedicaccedilatildeo renuacutencias responsabilidade e muitas vezes sofrimento

(MARX et al 2011)

Segundo Tuumlrkglu et al (2016) muitos cuidadores abdicam dos seus sonhos e planos

ocasionando ansiedade depressatildeo e pior qualidade de vida (QV) Assim os aspectos

emocionais parecem sobrecarregar mais os cuidadores que os aspectos fiacutesicos (SPROVIERE

2001) Dessa forma a sobrecarga emocional eacute frequente entre os cuidadores de crianccedilas com

PC e que jaacute se encontram debilitados em ambos os aspectos fiacutesico e emocional (ALMEIDA

CONCEICcedilAtildeO 2013 SANTOS et al 2010)

O caraacuteter crocircnico natildeo limita apenas a doenccedila mas tambeacutem no sofrimento da famiacutelia neste

aspecto a QV do cuidador deve ser considerada uma vez que esta pode ser influenciada por

diversos fatores relacionado com o ato de cuidar e principalmente pelo fato que a sauacutede da

pessoa que cuida reflete na qualidade da assistecircncia prestada (MORETTI MOREIRA

PEREIRA 2011)

Estudos revelam (CUMINS 2001 JERMAINE et al 2016) que quando os cuidadores satildeo

os proacuteprios familiares existe maior possibilidade destes apresentarem comprometimento

emocional e uma diminuiccedilatildeo subjetiva da QV Assim uma QV prejudicada pode acarretar

situaccedilotildees de risco para quem cuida e para aquele que recebe o cuidado

Dessa forma QV eacute uma variaacutevel multidimensional subjetiva neste caso implica em

aspectos relacionados agrave sobrecarga do cuidador e na dinacircmica familiar assim o uso de

instrumentos de medidas vaacutelidos e confiaacuteveis como a SF-36 que buscam mensurar a QV dos

cuidadores satildeo uacuteteis para a pesquisa e praacutetica cliacutenica (CICONELLI 1999)

Estudos revelam (DANTAS et al 2012 OLIVEIRA et al 2008) que o niacutevel de

independecircncia do paciente designa o grau de dependecircncia por assistecircncia ainda assim esses

dados para reabilitaccedilatildeo satildeo insuficientes pois eacute importante buscar quais as dimensotildees da QV

estatildeo mais prejudicas naqueles envolvidos no processo de cuidar aleacutem disso identificar as

limitaccedilotildees funcionais de crianccedilas com PC que repercutem com maior frequecircncia na QV dos

cuidadores

3

Assim a relaccedilatildeo entre o adoecimento do cuidador e o desempenho funcional da crianccedila ou

adolescente com PC parece estar fortemente relacionado com pior percepccedilatildeo da QV de quem

cuida (GARIP et al 2017)

Portanto a PC como condiccedilatildeo de deficiecircncia crocircnica tem suas consequecircncias em todo

ambiente familiar em especial o cuidador A escassez de estudos voltados para a relaccedilatildeo entre

desempenho funcional na PC e a QV dos seus cuidadores fornecem dados importantes o que

tornaria possiacutevel o planejamento de tratamentos na aacuterea da reabilitaccedilatildeo segundo os

comprometimentos viabilizando o maacuteximo as potencialidades da crianccedila Essas accedilotildees

repercutiria natildeo apenas no paciente mas em toda rotina familiar Por outro lado analisar a QV

de cuidadores de crianccedilas com PC permite promover accedilotildees de sauacutede que contemplam soluccedilotildees

para diminuir o ocircnus da sobrecarga a pessoa mais envolvida no processo de cuidar Neste

aspecto o objetivo deste estudo foi verificar se o desempenho funcional de indiviacuteduos com PC

estaacute associado a pior percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

1 PARTICIPANTES E MEacuteTODO

Participantes

Participaram do estudo indiviacuteduos com diagnoacutestico meacutedico de PC em seguimento no Centro

de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE) e na Fundaccedilatildeo Varginhese de

Assistecircncia aos Excepcionais (FUVAE) e seus cuidadores Foram considerados como

cuidadores aqueles responsaacuteveis pelas decisotildees da vida do indiviacuteduo com paralisia cerebral

independentemente do gecircnero ou grau de parentesco Os criteacuterios de inclusatildeo para o cuidador

foram cuidador responsaacutevel com idade igual ou superior a 18 anos participaccedilatildeo na vida do

indiviacuteduo no miacutenimo cinco dias por semana e participar voluntariamente da pesquisa Foram

excluiacutedos os cuidadores com mais de um filho com paralisia cerebral eou com necessidades

especiais decorrentes a outra patologia cuidadores formais ou seja aqueles que exercem essa

atividade em troca de remuneraccedilatildeo cuidadores com doenccedilas neurodegenerativas eou

psicoloacutegicas e que natildeo aceitaram a participar voluntariamente da pesquisa Aleacutem disso para

caracterizar os cuidadores dados como gecircnero idade profissatildeo e estado civil tambeacutem foram

coletados Quanto aos indiviacuteduos com PC foram incluiacutedos aqueles com diagnoacutestico meacutedico de

PC o niacutevel da gravidade e faixa etaacuteria natildeo foram estabelecidos Outros dados como idade idade

gestacional tipo de parto topografia uso de dispositivo para deambulaccedilatildeo e o niacutevel do

desempenho funcional por meio da PEDI tambeacutem foram coletados

4

Este estudo foi submetido agrave apreciaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Fundaccedilatildeo

de Ensino e Pesquisa do Sul de Minas ndash FEPESMIG e aprovado conforme o Parecer no

2044929 e CAAE 67228617300005111 Todos os participantes assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido

Instrumentos

O Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) trata-se de um instrumento que avalia o desempenho funcional de crianccedilas

nas AVDrsquos por meio de entrevista estruturada com os seus cuidadores Essa avaliaccedilatildeo pediaacutetrica

informa a independecircncia funcional de crianccedilas com faixa etaacuteria entre seis meses a sete anos e

seis meses de idade mas pode ser utilizado em crianccedilas com idade superior desde que o

desempenho funcional seja compatiacutevel com o de crianccedilas dentro dessa faixa etaacuteria Neste

estudo foi utilizada a parte I do inventaacuterio que representa a funcionalidade da crianccedila em

ambiente domeacutestico eacute formado por 197 itens subdivididos em trecircs domiacutenios mobilidade (59

itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando ou natildeo o banheirosanitaacuterio

locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73 itens envolvendo

alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relacionados agrave comunicaccedilatildeo

com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com crianccedilas e adultos e

consciecircncia de seguranccedila) Cada item configura uma tarefa e a capacidade para realizaacute-la eacute

pontuada como (1) se a crianccedila eacute capaz e (0) se natildeo eacute capaz de realizaacute-la O escore bruto total

desta parte eacute o resultado do somatoacuterio dos escores pontuados pela crianccedila nas atividades em

cada aacuterea de funccedilatildeo Assim quanto maior a somatoacuteria dos escores maior a independecircncia

funcional caracterizada Apoacutes a aplicaccedilatildeo do PEDI os itens correspondentes a cada aacuterea

(autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social) da parte I foram somados gerando gerando um

escore bruto Os dados foram utilizados apoacutes a conversatildeo do escore bruto em escore contiacutenuo

a partir das tabelas de conversatildeo contidas no manual da versatildeo brasileira adaptada Este

procedimento eacute indicado por Mancini (2005) para os casos em que a idade do participante

avaliado pela escala eacute superior agravequela indicada para o uso da mesma ou seja para participantes

acima de 7 anos e meio de idade cronoloacutegica Os resultados do PEDI foram exibidos pela

transformaccedilatildeo do escore bruto obtido pelos indiviacuteduos com PC em escore contiacutenuo que

representa a localizaccedilatildeo do desempenho da crianccedila em um contiacutenuo de itens que varia de 0 a

100 Assim segundo o manual do PEDI o escore normativo representa o niacutevel de capacidade

funcional da crianccedila em cada aacuterea sendo que quanto mais proacutexima de 100 a pontuaccedilatildeo da

5

crianccedila maior o niacutevel de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta (MANCI

2005)

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey) eacute um questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de

vida em oito dimensotildees capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais

aspectos sociais sauacutede mental vitalidade e estado geral de sauacutede e possui um escore final de

0 a 100 quanto maior o escore obtido melhor a qualidade de vida (CICONELLI 1999)

Procedimento

O tempo meacutedio para aplicaccedilatildeo dos questionaacuterios foi de 30 minutos

Para anaacutelise dos dados foi utilizado o programa estatiacutestico SPSS 17 A estatiacutestica foi

feita por meio de anaacutelise descritiva e inferencial estaacute com niacutevel de significacircncia p le 005 Apoacutes

a verificaccedilatildeo da normalidade das variaacuteveis pelo teste Shapiro-Wilk o teste Mann-Whitney para

amostras independentes foi utilizado para comparar variaacuteveis entre os cuidadores e os

indiviacuteduos com PC jaacute o coeficiente de correlaccedilatildeo natildeo parameacutetrico de Sperman foi calculado

para avaliar a correlaccedilatildeo da qualidade de vida dos cuidador com as variaacuteveis idade estado

civil profissatildeo topografia tipo de parto e idade gestacional

3 RESULTADOS

Participaram do estudo 14 cuidadores sendo 11 matildees um pai uma avoacute e um era amigo

da famiacutelia com idade meacutedia de 4742 plusmn1453 Desses 786 eram casados e durante o estudo

a maioria dos cuidadores (714) natildeo trabalhavam formalmente apenas trecircs eram aposentados

Os resultados referentes a QV do cuidador avaliada por meio do questionaacuterio SF-36

indicam que o domiacutenio sauacutede mental apresentou a menor meacutedia (2306 plusmn2369) ndashTabela 1

6

Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores

SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP

Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274

Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593

Dor 5920 (0-100) plusmn2930

Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930

Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456

Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042

Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640

Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369

Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior

o escore pior a qualidade de vida

Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do

gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que

786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452

semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos

com PC estatildeo descritas na tabela 2

7

Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado

apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo

social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333

plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo

estatildeo dispostos na tabela 3

Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo

1 30 Diplegia Cadeira de rodas

2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas

4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas

5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas

6 8 Hemiparesia Oacutertese

7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas

8 12 Diparesia Andador

9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

10 8 Diparesia Oacutertese

11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas

12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas

13 16 Diplegia Cadeira de rodas

14 20 Diplegia Cadeira de rodas

8

Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

1 68 8733 15 3092 43 6346

2 6 2211 0 1008 2 126

3 11 2998 2 1138 7 2712

4 10 2852 0 1008 3 1634

5 3 157 0 1008 0 0

6 70 100 64 795 62 9262

7 3 157 0 1008 0 0

8 70 100 36 4667 58 7985

9 2 1257 0 1008 0 0

10 51 6468 40 496 54 7389

11 8 2547 0 1008 2 126

12 15 3531 2 1138 8 2916

13 56 6901 10 2554 28 5167

14 5 2024 0 1008 1 741

O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor

da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com

os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo

evidenciadas na tabela 4

Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36

PEDI SF-36 r p

Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001

Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005

Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004

PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability

Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

9

3 DISCUSSAtildeO

Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza

natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo

parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da

postura e do movimento (RICE et al 2017)

Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores

associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees

musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas

com PC (NAM KIM YUN 2017)

A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que

esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de

indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o

desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al

2014)

Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem

reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER

2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de

dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a

situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com

PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)

Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores

atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou

destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com

limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC

Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que

dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes

com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a

pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore

contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar

transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo

10

Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e

comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma

diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora

No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo

indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente

baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com

topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas

crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente

quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)

A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como

a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)

Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero

mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio

Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam

comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia

Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto

pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador

Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o

niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa

correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias

Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam

que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores

trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher

no ambiente familiar

O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem

este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que

um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o

crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo

de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade

11

Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no

ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso

estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi

representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36

observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais

negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar

eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor

Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de

cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior

pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem

trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute

muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al

2016 OLIVEIRA et al 2008)

A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute

satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras

especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que

cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da

crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem

cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)

Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor

limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia

do cuidador

Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC

avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado

prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental

corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas

dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios

Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o

desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e

qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA

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social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004

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APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 3: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

2

assistecircncia prestado pelo cuidador e pelo proacuteprio adoecimento do cuidador (WU ZHANG

HONG 2017)

O principal desafio para o cuidador eacute enfrentar o caraacuteter crocircnico da doenccedila e a dependecircncia

em longo prazo enquanto mantem as exigecircncias da vida cotidiana (RIBEIRO et al 2016) A

palavra ldquocuidadordquo implica dedicaccedilatildeo renuacutencias responsabilidade e muitas vezes sofrimento

(MARX et al 2011)

Segundo Tuumlrkglu et al (2016) muitos cuidadores abdicam dos seus sonhos e planos

ocasionando ansiedade depressatildeo e pior qualidade de vida (QV) Assim os aspectos

emocionais parecem sobrecarregar mais os cuidadores que os aspectos fiacutesicos (SPROVIERE

2001) Dessa forma a sobrecarga emocional eacute frequente entre os cuidadores de crianccedilas com

PC e que jaacute se encontram debilitados em ambos os aspectos fiacutesico e emocional (ALMEIDA

CONCEICcedilAtildeO 2013 SANTOS et al 2010)

O caraacuteter crocircnico natildeo limita apenas a doenccedila mas tambeacutem no sofrimento da famiacutelia neste

aspecto a QV do cuidador deve ser considerada uma vez que esta pode ser influenciada por

diversos fatores relacionado com o ato de cuidar e principalmente pelo fato que a sauacutede da

pessoa que cuida reflete na qualidade da assistecircncia prestada (MORETTI MOREIRA

PEREIRA 2011)

Estudos revelam (CUMINS 2001 JERMAINE et al 2016) que quando os cuidadores satildeo

os proacuteprios familiares existe maior possibilidade destes apresentarem comprometimento

emocional e uma diminuiccedilatildeo subjetiva da QV Assim uma QV prejudicada pode acarretar

situaccedilotildees de risco para quem cuida e para aquele que recebe o cuidado

Dessa forma QV eacute uma variaacutevel multidimensional subjetiva neste caso implica em

aspectos relacionados agrave sobrecarga do cuidador e na dinacircmica familiar assim o uso de

instrumentos de medidas vaacutelidos e confiaacuteveis como a SF-36 que buscam mensurar a QV dos

cuidadores satildeo uacuteteis para a pesquisa e praacutetica cliacutenica (CICONELLI 1999)

Estudos revelam (DANTAS et al 2012 OLIVEIRA et al 2008) que o niacutevel de

independecircncia do paciente designa o grau de dependecircncia por assistecircncia ainda assim esses

dados para reabilitaccedilatildeo satildeo insuficientes pois eacute importante buscar quais as dimensotildees da QV

estatildeo mais prejudicas naqueles envolvidos no processo de cuidar aleacutem disso identificar as

limitaccedilotildees funcionais de crianccedilas com PC que repercutem com maior frequecircncia na QV dos

cuidadores

3

Assim a relaccedilatildeo entre o adoecimento do cuidador e o desempenho funcional da crianccedila ou

adolescente com PC parece estar fortemente relacionado com pior percepccedilatildeo da QV de quem

cuida (GARIP et al 2017)

Portanto a PC como condiccedilatildeo de deficiecircncia crocircnica tem suas consequecircncias em todo

ambiente familiar em especial o cuidador A escassez de estudos voltados para a relaccedilatildeo entre

desempenho funcional na PC e a QV dos seus cuidadores fornecem dados importantes o que

tornaria possiacutevel o planejamento de tratamentos na aacuterea da reabilitaccedilatildeo segundo os

comprometimentos viabilizando o maacuteximo as potencialidades da crianccedila Essas accedilotildees

repercutiria natildeo apenas no paciente mas em toda rotina familiar Por outro lado analisar a QV

de cuidadores de crianccedilas com PC permite promover accedilotildees de sauacutede que contemplam soluccedilotildees

para diminuir o ocircnus da sobrecarga a pessoa mais envolvida no processo de cuidar Neste

aspecto o objetivo deste estudo foi verificar se o desempenho funcional de indiviacuteduos com PC

estaacute associado a pior percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

1 PARTICIPANTES E MEacuteTODO

Participantes

Participaram do estudo indiviacuteduos com diagnoacutestico meacutedico de PC em seguimento no Centro

de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE) e na Fundaccedilatildeo Varginhese de

Assistecircncia aos Excepcionais (FUVAE) e seus cuidadores Foram considerados como

cuidadores aqueles responsaacuteveis pelas decisotildees da vida do indiviacuteduo com paralisia cerebral

independentemente do gecircnero ou grau de parentesco Os criteacuterios de inclusatildeo para o cuidador

foram cuidador responsaacutevel com idade igual ou superior a 18 anos participaccedilatildeo na vida do

indiviacuteduo no miacutenimo cinco dias por semana e participar voluntariamente da pesquisa Foram

excluiacutedos os cuidadores com mais de um filho com paralisia cerebral eou com necessidades

especiais decorrentes a outra patologia cuidadores formais ou seja aqueles que exercem essa

atividade em troca de remuneraccedilatildeo cuidadores com doenccedilas neurodegenerativas eou

psicoloacutegicas e que natildeo aceitaram a participar voluntariamente da pesquisa Aleacutem disso para

caracterizar os cuidadores dados como gecircnero idade profissatildeo e estado civil tambeacutem foram

coletados Quanto aos indiviacuteduos com PC foram incluiacutedos aqueles com diagnoacutestico meacutedico de

PC o niacutevel da gravidade e faixa etaacuteria natildeo foram estabelecidos Outros dados como idade idade

gestacional tipo de parto topografia uso de dispositivo para deambulaccedilatildeo e o niacutevel do

desempenho funcional por meio da PEDI tambeacutem foram coletados

4

Este estudo foi submetido agrave apreciaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Fundaccedilatildeo

de Ensino e Pesquisa do Sul de Minas ndash FEPESMIG e aprovado conforme o Parecer no

2044929 e CAAE 67228617300005111 Todos os participantes assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido

Instrumentos

O Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) trata-se de um instrumento que avalia o desempenho funcional de crianccedilas

nas AVDrsquos por meio de entrevista estruturada com os seus cuidadores Essa avaliaccedilatildeo pediaacutetrica

informa a independecircncia funcional de crianccedilas com faixa etaacuteria entre seis meses a sete anos e

seis meses de idade mas pode ser utilizado em crianccedilas com idade superior desde que o

desempenho funcional seja compatiacutevel com o de crianccedilas dentro dessa faixa etaacuteria Neste

estudo foi utilizada a parte I do inventaacuterio que representa a funcionalidade da crianccedila em

ambiente domeacutestico eacute formado por 197 itens subdivididos em trecircs domiacutenios mobilidade (59

itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando ou natildeo o banheirosanitaacuterio

locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73 itens envolvendo

alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relacionados agrave comunicaccedilatildeo

com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com crianccedilas e adultos e

consciecircncia de seguranccedila) Cada item configura uma tarefa e a capacidade para realizaacute-la eacute

pontuada como (1) se a crianccedila eacute capaz e (0) se natildeo eacute capaz de realizaacute-la O escore bruto total

desta parte eacute o resultado do somatoacuterio dos escores pontuados pela crianccedila nas atividades em

cada aacuterea de funccedilatildeo Assim quanto maior a somatoacuteria dos escores maior a independecircncia

funcional caracterizada Apoacutes a aplicaccedilatildeo do PEDI os itens correspondentes a cada aacuterea

(autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social) da parte I foram somados gerando gerando um

escore bruto Os dados foram utilizados apoacutes a conversatildeo do escore bruto em escore contiacutenuo

a partir das tabelas de conversatildeo contidas no manual da versatildeo brasileira adaptada Este

procedimento eacute indicado por Mancini (2005) para os casos em que a idade do participante

avaliado pela escala eacute superior agravequela indicada para o uso da mesma ou seja para participantes

acima de 7 anos e meio de idade cronoloacutegica Os resultados do PEDI foram exibidos pela

transformaccedilatildeo do escore bruto obtido pelos indiviacuteduos com PC em escore contiacutenuo que

representa a localizaccedilatildeo do desempenho da crianccedila em um contiacutenuo de itens que varia de 0 a

100 Assim segundo o manual do PEDI o escore normativo representa o niacutevel de capacidade

funcional da crianccedila em cada aacuterea sendo que quanto mais proacutexima de 100 a pontuaccedilatildeo da

5

crianccedila maior o niacutevel de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta (MANCI

2005)

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey) eacute um questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de

vida em oito dimensotildees capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais

aspectos sociais sauacutede mental vitalidade e estado geral de sauacutede e possui um escore final de

0 a 100 quanto maior o escore obtido melhor a qualidade de vida (CICONELLI 1999)

Procedimento

O tempo meacutedio para aplicaccedilatildeo dos questionaacuterios foi de 30 minutos

Para anaacutelise dos dados foi utilizado o programa estatiacutestico SPSS 17 A estatiacutestica foi

feita por meio de anaacutelise descritiva e inferencial estaacute com niacutevel de significacircncia p le 005 Apoacutes

a verificaccedilatildeo da normalidade das variaacuteveis pelo teste Shapiro-Wilk o teste Mann-Whitney para

amostras independentes foi utilizado para comparar variaacuteveis entre os cuidadores e os

indiviacuteduos com PC jaacute o coeficiente de correlaccedilatildeo natildeo parameacutetrico de Sperman foi calculado

para avaliar a correlaccedilatildeo da qualidade de vida dos cuidador com as variaacuteveis idade estado

civil profissatildeo topografia tipo de parto e idade gestacional

3 RESULTADOS

Participaram do estudo 14 cuidadores sendo 11 matildees um pai uma avoacute e um era amigo

da famiacutelia com idade meacutedia de 4742 plusmn1453 Desses 786 eram casados e durante o estudo

a maioria dos cuidadores (714) natildeo trabalhavam formalmente apenas trecircs eram aposentados

Os resultados referentes a QV do cuidador avaliada por meio do questionaacuterio SF-36

indicam que o domiacutenio sauacutede mental apresentou a menor meacutedia (2306 plusmn2369) ndashTabela 1

6

Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores

SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP

Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274

Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593

Dor 5920 (0-100) plusmn2930

Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930

Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456

Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042

Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640

Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369

Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior

o escore pior a qualidade de vida

Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do

gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que

786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452

semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos

com PC estatildeo descritas na tabela 2

7

Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado

apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo

social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333

plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo

estatildeo dispostos na tabela 3

Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo

1 30 Diplegia Cadeira de rodas

2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas

4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas

5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas

6 8 Hemiparesia Oacutertese

7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas

8 12 Diparesia Andador

9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

10 8 Diparesia Oacutertese

11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas

12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas

13 16 Diplegia Cadeira de rodas

14 20 Diplegia Cadeira de rodas

8

Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

1 68 8733 15 3092 43 6346

2 6 2211 0 1008 2 126

3 11 2998 2 1138 7 2712

4 10 2852 0 1008 3 1634

5 3 157 0 1008 0 0

6 70 100 64 795 62 9262

7 3 157 0 1008 0 0

8 70 100 36 4667 58 7985

9 2 1257 0 1008 0 0

10 51 6468 40 496 54 7389

11 8 2547 0 1008 2 126

12 15 3531 2 1138 8 2916

13 56 6901 10 2554 28 5167

14 5 2024 0 1008 1 741

O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor

da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com

os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo

evidenciadas na tabela 4

Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36

PEDI SF-36 r p

Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001

Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005

Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004

PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability

Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

9

3 DISCUSSAtildeO

Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza

natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo

parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da

postura e do movimento (RICE et al 2017)

Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores

associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees

musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas

com PC (NAM KIM YUN 2017)

A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que

esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de

indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o

desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al

2014)

Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem

reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER

2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de

dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a

situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com

PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)

Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores

atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou

destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com

limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC

Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que

dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes

com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a

pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore

contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar

transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo

10

Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e

comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma

diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora

No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo

indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente

baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com

topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas

crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente

quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)

A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como

a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)

Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero

mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio

Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam

comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia

Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto

pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador

Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o

niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa

correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias

Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam

que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores

trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher

no ambiente familiar

O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem

este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que

um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o

crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo

de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade

11

Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no

ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso

estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi

representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36

observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais

negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar

eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor

Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de

cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior

pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem

trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute

muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al

2016 OLIVEIRA et al 2008)

A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute

satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras

especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que

cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da

crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem

cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)

Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor

limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia

do cuidador

Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC

avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado

prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental

corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas

dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios

Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o

desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

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APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 4: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

3

Assim a relaccedilatildeo entre o adoecimento do cuidador e o desempenho funcional da crianccedila ou

adolescente com PC parece estar fortemente relacionado com pior percepccedilatildeo da QV de quem

cuida (GARIP et al 2017)

Portanto a PC como condiccedilatildeo de deficiecircncia crocircnica tem suas consequecircncias em todo

ambiente familiar em especial o cuidador A escassez de estudos voltados para a relaccedilatildeo entre

desempenho funcional na PC e a QV dos seus cuidadores fornecem dados importantes o que

tornaria possiacutevel o planejamento de tratamentos na aacuterea da reabilitaccedilatildeo segundo os

comprometimentos viabilizando o maacuteximo as potencialidades da crianccedila Essas accedilotildees

repercutiria natildeo apenas no paciente mas em toda rotina familiar Por outro lado analisar a QV

de cuidadores de crianccedilas com PC permite promover accedilotildees de sauacutede que contemplam soluccedilotildees

para diminuir o ocircnus da sobrecarga a pessoa mais envolvida no processo de cuidar Neste

aspecto o objetivo deste estudo foi verificar se o desempenho funcional de indiviacuteduos com PC

estaacute associado a pior percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

1 PARTICIPANTES E MEacuteTODO

Participantes

Participaram do estudo indiviacuteduos com diagnoacutestico meacutedico de PC em seguimento no Centro

de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE) e na Fundaccedilatildeo Varginhese de

Assistecircncia aos Excepcionais (FUVAE) e seus cuidadores Foram considerados como

cuidadores aqueles responsaacuteveis pelas decisotildees da vida do indiviacuteduo com paralisia cerebral

independentemente do gecircnero ou grau de parentesco Os criteacuterios de inclusatildeo para o cuidador

foram cuidador responsaacutevel com idade igual ou superior a 18 anos participaccedilatildeo na vida do

indiviacuteduo no miacutenimo cinco dias por semana e participar voluntariamente da pesquisa Foram

excluiacutedos os cuidadores com mais de um filho com paralisia cerebral eou com necessidades

especiais decorrentes a outra patologia cuidadores formais ou seja aqueles que exercem essa

atividade em troca de remuneraccedilatildeo cuidadores com doenccedilas neurodegenerativas eou

psicoloacutegicas e que natildeo aceitaram a participar voluntariamente da pesquisa Aleacutem disso para

caracterizar os cuidadores dados como gecircnero idade profissatildeo e estado civil tambeacutem foram

coletados Quanto aos indiviacuteduos com PC foram incluiacutedos aqueles com diagnoacutestico meacutedico de

PC o niacutevel da gravidade e faixa etaacuteria natildeo foram estabelecidos Outros dados como idade idade

gestacional tipo de parto topografia uso de dispositivo para deambulaccedilatildeo e o niacutevel do

desempenho funcional por meio da PEDI tambeacutem foram coletados

4

Este estudo foi submetido agrave apreciaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Fundaccedilatildeo

de Ensino e Pesquisa do Sul de Minas ndash FEPESMIG e aprovado conforme o Parecer no

2044929 e CAAE 67228617300005111 Todos os participantes assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido

Instrumentos

O Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) trata-se de um instrumento que avalia o desempenho funcional de crianccedilas

nas AVDrsquos por meio de entrevista estruturada com os seus cuidadores Essa avaliaccedilatildeo pediaacutetrica

informa a independecircncia funcional de crianccedilas com faixa etaacuteria entre seis meses a sete anos e

seis meses de idade mas pode ser utilizado em crianccedilas com idade superior desde que o

desempenho funcional seja compatiacutevel com o de crianccedilas dentro dessa faixa etaacuteria Neste

estudo foi utilizada a parte I do inventaacuterio que representa a funcionalidade da crianccedila em

ambiente domeacutestico eacute formado por 197 itens subdivididos em trecircs domiacutenios mobilidade (59

itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando ou natildeo o banheirosanitaacuterio

locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73 itens envolvendo

alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relacionados agrave comunicaccedilatildeo

com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com crianccedilas e adultos e

consciecircncia de seguranccedila) Cada item configura uma tarefa e a capacidade para realizaacute-la eacute

pontuada como (1) se a crianccedila eacute capaz e (0) se natildeo eacute capaz de realizaacute-la O escore bruto total

desta parte eacute o resultado do somatoacuterio dos escores pontuados pela crianccedila nas atividades em

cada aacuterea de funccedilatildeo Assim quanto maior a somatoacuteria dos escores maior a independecircncia

funcional caracterizada Apoacutes a aplicaccedilatildeo do PEDI os itens correspondentes a cada aacuterea

(autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social) da parte I foram somados gerando gerando um

escore bruto Os dados foram utilizados apoacutes a conversatildeo do escore bruto em escore contiacutenuo

a partir das tabelas de conversatildeo contidas no manual da versatildeo brasileira adaptada Este

procedimento eacute indicado por Mancini (2005) para os casos em que a idade do participante

avaliado pela escala eacute superior agravequela indicada para o uso da mesma ou seja para participantes

acima de 7 anos e meio de idade cronoloacutegica Os resultados do PEDI foram exibidos pela

transformaccedilatildeo do escore bruto obtido pelos indiviacuteduos com PC em escore contiacutenuo que

representa a localizaccedilatildeo do desempenho da crianccedila em um contiacutenuo de itens que varia de 0 a

100 Assim segundo o manual do PEDI o escore normativo representa o niacutevel de capacidade

funcional da crianccedila em cada aacuterea sendo que quanto mais proacutexima de 100 a pontuaccedilatildeo da

5

crianccedila maior o niacutevel de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta (MANCI

2005)

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey) eacute um questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de

vida em oito dimensotildees capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais

aspectos sociais sauacutede mental vitalidade e estado geral de sauacutede e possui um escore final de

0 a 100 quanto maior o escore obtido melhor a qualidade de vida (CICONELLI 1999)

Procedimento

O tempo meacutedio para aplicaccedilatildeo dos questionaacuterios foi de 30 minutos

Para anaacutelise dos dados foi utilizado o programa estatiacutestico SPSS 17 A estatiacutestica foi

feita por meio de anaacutelise descritiva e inferencial estaacute com niacutevel de significacircncia p le 005 Apoacutes

a verificaccedilatildeo da normalidade das variaacuteveis pelo teste Shapiro-Wilk o teste Mann-Whitney para

amostras independentes foi utilizado para comparar variaacuteveis entre os cuidadores e os

indiviacuteduos com PC jaacute o coeficiente de correlaccedilatildeo natildeo parameacutetrico de Sperman foi calculado

para avaliar a correlaccedilatildeo da qualidade de vida dos cuidador com as variaacuteveis idade estado

civil profissatildeo topografia tipo de parto e idade gestacional

3 RESULTADOS

Participaram do estudo 14 cuidadores sendo 11 matildees um pai uma avoacute e um era amigo

da famiacutelia com idade meacutedia de 4742 plusmn1453 Desses 786 eram casados e durante o estudo

a maioria dos cuidadores (714) natildeo trabalhavam formalmente apenas trecircs eram aposentados

Os resultados referentes a QV do cuidador avaliada por meio do questionaacuterio SF-36

indicam que o domiacutenio sauacutede mental apresentou a menor meacutedia (2306 plusmn2369) ndashTabela 1

6

Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores

SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP

Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274

Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593

Dor 5920 (0-100) plusmn2930

Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930

Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456

Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042

Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640

Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369

Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior

o escore pior a qualidade de vida

Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do

gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que

786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452

semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos

com PC estatildeo descritas na tabela 2

7

Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado

apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo

social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333

plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo

estatildeo dispostos na tabela 3

Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo

1 30 Diplegia Cadeira de rodas

2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas

4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas

5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas

6 8 Hemiparesia Oacutertese

7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas

8 12 Diparesia Andador

9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

10 8 Diparesia Oacutertese

11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas

12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas

13 16 Diplegia Cadeira de rodas

14 20 Diplegia Cadeira de rodas

8

Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

1 68 8733 15 3092 43 6346

2 6 2211 0 1008 2 126

3 11 2998 2 1138 7 2712

4 10 2852 0 1008 3 1634

5 3 157 0 1008 0 0

6 70 100 64 795 62 9262

7 3 157 0 1008 0 0

8 70 100 36 4667 58 7985

9 2 1257 0 1008 0 0

10 51 6468 40 496 54 7389

11 8 2547 0 1008 2 126

12 15 3531 2 1138 8 2916

13 56 6901 10 2554 28 5167

14 5 2024 0 1008 1 741

O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor

da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com

os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo

evidenciadas na tabela 4

Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36

PEDI SF-36 r p

Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001

Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005

Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004

PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability

Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

9

3 DISCUSSAtildeO

Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza

natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo

parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da

postura e do movimento (RICE et al 2017)

Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores

associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees

musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas

com PC (NAM KIM YUN 2017)

A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que

esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de

indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o

desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al

2014)

Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem

reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER

2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de

dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a

situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com

PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)

Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores

atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou

destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com

limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC

Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que

dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes

com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a

pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore

contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar

transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo

10

Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e

comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma

diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora

No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo

indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente

baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com

topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas

crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente

quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)

A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como

a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)

Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero

mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio

Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam

comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia

Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto

pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador

Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o

niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa

correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias

Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam

que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores

trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher

no ambiente familiar

O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem

este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que

um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o

crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo

de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade

11

Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no

ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso

estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi

representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36

observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais

negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar

eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor

Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de

cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior

pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem

trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute

muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al

2016 OLIVEIRA et al 2008)

A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute

satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras

especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que

cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da

crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem

cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)

Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor

limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia

do cuidador

Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC

avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado

prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental

corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas

dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios

Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o

desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de

matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de

reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010

RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy

PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005

RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO

C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o

estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-

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RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement

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SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da

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WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral

palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China

Child Care Health Dev 2017

APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 5: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

4

Este estudo foi submetido agrave apreciaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Fundaccedilatildeo

de Ensino e Pesquisa do Sul de Minas ndash FEPESMIG e aprovado conforme o Parecer no

2044929 e CAAE 67228617300005111 Todos os participantes assinaram o Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido

Instrumentos

O Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) trata-se de um instrumento que avalia o desempenho funcional de crianccedilas

nas AVDrsquos por meio de entrevista estruturada com os seus cuidadores Essa avaliaccedilatildeo pediaacutetrica

informa a independecircncia funcional de crianccedilas com faixa etaacuteria entre seis meses a sete anos e

seis meses de idade mas pode ser utilizado em crianccedilas com idade superior desde que o

desempenho funcional seja compatiacutevel com o de crianccedilas dentro dessa faixa etaacuteria Neste

estudo foi utilizada a parte I do inventaacuterio que representa a funcionalidade da crianccedila em

ambiente domeacutestico eacute formado por 197 itens subdivididos em trecircs domiacutenios mobilidade (59

itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando ou natildeo o banheirosanitaacuterio

locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73 itens envolvendo

alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relacionados agrave comunicaccedilatildeo

com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com crianccedilas e adultos e

consciecircncia de seguranccedila) Cada item configura uma tarefa e a capacidade para realizaacute-la eacute

pontuada como (1) se a crianccedila eacute capaz e (0) se natildeo eacute capaz de realizaacute-la O escore bruto total

desta parte eacute o resultado do somatoacuterio dos escores pontuados pela crianccedila nas atividades em

cada aacuterea de funccedilatildeo Assim quanto maior a somatoacuteria dos escores maior a independecircncia

funcional caracterizada Apoacutes a aplicaccedilatildeo do PEDI os itens correspondentes a cada aacuterea

(autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social) da parte I foram somados gerando gerando um

escore bruto Os dados foram utilizados apoacutes a conversatildeo do escore bruto em escore contiacutenuo

a partir das tabelas de conversatildeo contidas no manual da versatildeo brasileira adaptada Este

procedimento eacute indicado por Mancini (2005) para os casos em que a idade do participante

avaliado pela escala eacute superior agravequela indicada para o uso da mesma ou seja para participantes

acima de 7 anos e meio de idade cronoloacutegica Os resultados do PEDI foram exibidos pela

transformaccedilatildeo do escore bruto obtido pelos indiviacuteduos com PC em escore contiacutenuo que

representa a localizaccedilatildeo do desempenho da crianccedila em um contiacutenuo de itens que varia de 0 a

100 Assim segundo o manual do PEDI o escore normativo representa o niacutevel de capacidade

funcional da crianccedila em cada aacuterea sendo que quanto mais proacutexima de 100 a pontuaccedilatildeo da

5

crianccedila maior o niacutevel de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta (MANCI

2005)

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey) eacute um questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de

vida em oito dimensotildees capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais

aspectos sociais sauacutede mental vitalidade e estado geral de sauacutede e possui um escore final de

0 a 100 quanto maior o escore obtido melhor a qualidade de vida (CICONELLI 1999)

Procedimento

O tempo meacutedio para aplicaccedilatildeo dos questionaacuterios foi de 30 minutos

Para anaacutelise dos dados foi utilizado o programa estatiacutestico SPSS 17 A estatiacutestica foi

feita por meio de anaacutelise descritiva e inferencial estaacute com niacutevel de significacircncia p le 005 Apoacutes

a verificaccedilatildeo da normalidade das variaacuteveis pelo teste Shapiro-Wilk o teste Mann-Whitney para

amostras independentes foi utilizado para comparar variaacuteveis entre os cuidadores e os

indiviacuteduos com PC jaacute o coeficiente de correlaccedilatildeo natildeo parameacutetrico de Sperman foi calculado

para avaliar a correlaccedilatildeo da qualidade de vida dos cuidador com as variaacuteveis idade estado

civil profissatildeo topografia tipo de parto e idade gestacional

3 RESULTADOS

Participaram do estudo 14 cuidadores sendo 11 matildees um pai uma avoacute e um era amigo

da famiacutelia com idade meacutedia de 4742 plusmn1453 Desses 786 eram casados e durante o estudo

a maioria dos cuidadores (714) natildeo trabalhavam formalmente apenas trecircs eram aposentados

Os resultados referentes a QV do cuidador avaliada por meio do questionaacuterio SF-36

indicam que o domiacutenio sauacutede mental apresentou a menor meacutedia (2306 plusmn2369) ndashTabela 1

6

Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores

SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP

Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274

Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593

Dor 5920 (0-100) plusmn2930

Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930

Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456

Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042

Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640

Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369

Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior

o escore pior a qualidade de vida

Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do

gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que

786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452

semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos

com PC estatildeo descritas na tabela 2

7

Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado

apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo

social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333

plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo

estatildeo dispostos na tabela 3

Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo

1 30 Diplegia Cadeira de rodas

2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas

4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas

5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas

6 8 Hemiparesia Oacutertese

7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas

8 12 Diparesia Andador

9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

10 8 Diparesia Oacutertese

11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas

12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas

13 16 Diplegia Cadeira de rodas

14 20 Diplegia Cadeira de rodas

8

Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

1 68 8733 15 3092 43 6346

2 6 2211 0 1008 2 126

3 11 2998 2 1138 7 2712

4 10 2852 0 1008 3 1634

5 3 157 0 1008 0 0

6 70 100 64 795 62 9262

7 3 157 0 1008 0 0

8 70 100 36 4667 58 7985

9 2 1257 0 1008 0 0

10 51 6468 40 496 54 7389

11 8 2547 0 1008 2 126

12 15 3531 2 1138 8 2916

13 56 6901 10 2554 28 5167

14 5 2024 0 1008 1 741

O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor

da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com

os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo

evidenciadas na tabela 4

Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36

PEDI SF-36 r p

Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001

Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005

Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004

PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability

Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

9

3 DISCUSSAtildeO

Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza

natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo

parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da

postura e do movimento (RICE et al 2017)

Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores

associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees

musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas

com PC (NAM KIM YUN 2017)

A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que

esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de

indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o

desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al

2014)

Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem

reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER

2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de

dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a

situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com

PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)

Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores

atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou

destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com

limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC

Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que

dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes

com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a

pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore

contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar

transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo

10

Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e

comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma

diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora

No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo

indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente

baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com

topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas

crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente

quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)

A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como

a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)

Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero

mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio

Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam

comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia

Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto

pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador

Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o

niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa

correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias

Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam

que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores

trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher

no ambiente familiar

O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem

este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que

um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o

crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo

de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade

11

Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no

ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso

estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi

representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36

observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais

negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar

eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor

Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de

cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior

pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem

trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute

muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al

2016 OLIVEIRA et al 2008)

A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute

satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras

especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que

cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da

crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem

cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)

Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor

limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia

do cuidador

Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC

avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado

prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental

corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas

dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios

Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o

desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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5

crianccedila maior o niacutevel de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta (MANCI

2005)

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey) eacute um questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de

vida em oito dimensotildees capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais

aspectos sociais sauacutede mental vitalidade e estado geral de sauacutede e possui um escore final de

0 a 100 quanto maior o escore obtido melhor a qualidade de vida (CICONELLI 1999)

Procedimento

O tempo meacutedio para aplicaccedilatildeo dos questionaacuterios foi de 30 minutos

Para anaacutelise dos dados foi utilizado o programa estatiacutestico SPSS 17 A estatiacutestica foi

feita por meio de anaacutelise descritiva e inferencial estaacute com niacutevel de significacircncia p le 005 Apoacutes

a verificaccedilatildeo da normalidade das variaacuteveis pelo teste Shapiro-Wilk o teste Mann-Whitney para

amostras independentes foi utilizado para comparar variaacuteveis entre os cuidadores e os

indiviacuteduos com PC jaacute o coeficiente de correlaccedilatildeo natildeo parameacutetrico de Sperman foi calculado

para avaliar a correlaccedilatildeo da qualidade de vida dos cuidador com as variaacuteveis idade estado

civil profissatildeo topografia tipo de parto e idade gestacional

3 RESULTADOS

Participaram do estudo 14 cuidadores sendo 11 matildees um pai uma avoacute e um era amigo

da famiacutelia com idade meacutedia de 4742 plusmn1453 Desses 786 eram casados e durante o estudo

a maioria dos cuidadores (714) natildeo trabalhavam formalmente apenas trecircs eram aposentados

Os resultados referentes a QV do cuidador avaliada por meio do questionaacuterio SF-36

indicam que o domiacutenio sauacutede mental apresentou a menor meacutedia (2306 plusmn2369) ndashTabela 1

6

Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores

SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP

Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274

Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593

Dor 5920 (0-100) plusmn2930

Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930

Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456

Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042

Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640

Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369

Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior

o escore pior a qualidade de vida

Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do

gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que

786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452

semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos

com PC estatildeo descritas na tabela 2

7

Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado

apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo

social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333

plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo

estatildeo dispostos na tabela 3

Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo

1 30 Diplegia Cadeira de rodas

2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas

4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas

5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas

6 8 Hemiparesia Oacutertese

7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas

8 12 Diparesia Andador

9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

10 8 Diparesia Oacutertese

11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas

12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas

13 16 Diplegia Cadeira de rodas

14 20 Diplegia Cadeira de rodas

8

Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

1 68 8733 15 3092 43 6346

2 6 2211 0 1008 2 126

3 11 2998 2 1138 7 2712

4 10 2852 0 1008 3 1634

5 3 157 0 1008 0 0

6 70 100 64 795 62 9262

7 3 157 0 1008 0 0

8 70 100 36 4667 58 7985

9 2 1257 0 1008 0 0

10 51 6468 40 496 54 7389

11 8 2547 0 1008 2 126

12 15 3531 2 1138 8 2916

13 56 6901 10 2554 28 5167

14 5 2024 0 1008 1 741

O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor

da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com

os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo

evidenciadas na tabela 4

Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36

PEDI SF-36 r p

Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001

Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005

Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004

PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability

Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

9

3 DISCUSSAtildeO

Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza

natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo

parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da

postura e do movimento (RICE et al 2017)

Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores

associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees

musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas

com PC (NAM KIM YUN 2017)

A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que

esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de

indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o

desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al

2014)

Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem

reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER

2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de

dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a

situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com

PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)

Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores

atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou

destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com

limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC

Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que

dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes

com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a

pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore

contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar

transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo

10

Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e

comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma

diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora

No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo

indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente

baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com

topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas

crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente

quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)

A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como

a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)

Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero

mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio

Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam

comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia

Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto

pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador

Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o

niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa

correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias

Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam

que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores

trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher

no ambiente familiar

O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem

este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que

um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o

crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo

de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade

11

Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no

ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso

estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi

representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36

observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais

negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar

eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor

Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de

cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior

pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem

trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute

muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al

2016 OLIVEIRA et al 2008)

A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute

satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras

especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que

cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da

crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem

cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)

Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor

limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia

do cuidador

Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC

avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado

prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental

corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas

dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios

Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o

desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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6

Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores

SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP

Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274

Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593

Dor 5920 (0-100) plusmn2930

Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930

Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456

Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042

Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640

Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369

Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior

o escore pior a qualidade de vida

Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do

gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que

786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452

semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos

com PC estatildeo descritas na tabela 2

7

Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado

apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo

social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333

plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo

estatildeo dispostos na tabela 3

Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo

1 30 Diplegia Cadeira de rodas

2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas

4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas

5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas

6 8 Hemiparesia Oacutertese

7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas

8 12 Diparesia Andador

9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

10 8 Diparesia Oacutertese

11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas

12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas

13 16 Diplegia Cadeira de rodas

14 20 Diplegia Cadeira de rodas

8

Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

1 68 8733 15 3092 43 6346

2 6 2211 0 1008 2 126

3 11 2998 2 1138 7 2712

4 10 2852 0 1008 3 1634

5 3 157 0 1008 0 0

6 70 100 64 795 62 9262

7 3 157 0 1008 0 0

8 70 100 36 4667 58 7985

9 2 1257 0 1008 0 0

10 51 6468 40 496 54 7389

11 8 2547 0 1008 2 126

12 15 3531 2 1138 8 2916

13 56 6901 10 2554 28 5167

14 5 2024 0 1008 1 741

O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor

da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com

os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo

evidenciadas na tabela 4

Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36

PEDI SF-36 r p

Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001

Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005

Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004

PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability

Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

9

3 DISCUSSAtildeO

Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza

natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo

parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da

postura e do movimento (RICE et al 2017)

Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores

associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees

musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas

com PC (NAM KIM YUN 2017)

A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que

esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de

indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o

desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al

2014)

Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem

reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER

2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de

dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a

situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com

PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)

Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores

atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou

destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com

limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC

Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que

dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes

com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a

pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore

contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar

transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo

10

Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e

comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma

diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora

No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo

indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente

baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com

topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas

crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente

quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)

A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como

a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)

Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero

mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio

Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam

comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia

Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto

pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador

Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o

niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa

correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias

Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam

que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores

trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher

no ambiente familiar

O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem

este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que

um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o

crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo

de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade

11

Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no

ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso

estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi

representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36

observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais

negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar

eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor

Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de

cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior

pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem

trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute

muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al

2016 OLIVEIRA et al 2008)

A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute

satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras

especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que

cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da

crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem

cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)

Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor

limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia

do cuidador

Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC

avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado

prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental

corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas

dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios

Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o

desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

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APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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7

Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado

apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo

social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333

plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo

estatildeo dispostos na tabela 3

Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo

1 30 Diplegia Cadeira de rodas

2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas

4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas

5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas

6 8 Hemiparesia Oacutertese

7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas

8 12 Diparesia Andador

9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas

10 8 Diparesia Oacutertese

11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas

12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas

13 16 Diplegia Cadeira de rodas

14 20 Diplegia Cadeira de rodas

8

Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

1 68 8733 15 3092 43 6346

2 6 2211 0 1008 2 126

3 11 2998 2 1138 7 2712

4 10 2852 0 1008 3 1634

5 3 157 0 1008 0 0

6 70 100 64 795 62 9262

7 3 157 0 1008 0 0

8 70 100 36 4667 58 7985

9 2 1257 0 1008 0 0

10 51 6468 40 496 54 7389

11 8 2547 0 1008 2 126

12 15 3531 2 1138 8 2916

13 56 6901 10 2554 28 5167

14 5 2024 0 1008 1 741

O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor

da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com

os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo

evidenciadas na tabela 4

Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36

PEDI SF-36 r p

Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001

Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005

Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004

PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability

Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

9

3 DISCUSSAtildeO

Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza

natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo

parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da

postura e do movimento (RICE et al 2017)

Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores

associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees

musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas

com PC (NAM KIM YUN 2017)

A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que

esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de

indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o

desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al

2014)

Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem

reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER

2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de

dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a

situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com

PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)

Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores

atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou

destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com

limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC

Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que

dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes

com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a

pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore

contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar

transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo

10

Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e

comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma

diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora

No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo

indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente

baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com

topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas

crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente

quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)

A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como

a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)

Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero

mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio

Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam

comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia

Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto

pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador

Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o

niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa

correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias

Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam

que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores

trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher

no ambiente familiar

O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem

este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que

um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o

crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo

de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade

11

Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no

ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso

estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi

representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36

observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais

negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar

eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor

Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de

cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior

pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem

trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute

muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al

2016 OLIVEIRA et al 2008)

A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute

satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras

especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que

cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da

crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem

cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)

Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor

limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia

do cuidador

Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC

avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado

prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental

corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas

dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios

Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o

desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China

Child Care Health Dev 2017

APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 9: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

8

Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC

Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

Escore

Bruto

Escore

Contiacutenuo

1 68 8733 15 3092 43 6346

2 6 2211 0 1008 2 126

3 11 2998 2 1138 7 2712

4 10 2852 0 1008 3 1634

5 3 157 0 1008 0 0

6 70 100 64 795 62 9262

7 3 157 0 1008 0 0

8 70 100 36 4667 58 7985

9 2 1257 0 1008 0 0

10 51 6468 40 496 54 7389

11 8 2547 0 1008 2 126

12 15 3531 2 1138 8 2916

13 56 6901 10 2554 28 5167

14 5 2024 0 1008 1 741

O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor

da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com

os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo

evidenciadas na tabela 4

Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36

PEDI SF-36 r p

Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001

Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005

Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003

Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004

PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability

Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

9

3 DISCUSSAtildeO

Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza

natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo

parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da

postura e do movimento (RICE et al 2017)

Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores

associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees

musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas

com PC (NAM KIM YUN 2017)

A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que

esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de

indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o

desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al

2014)

Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem

reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER

2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de

dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a

situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com

PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)

Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores

atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou

destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com

limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC

Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que

dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes

com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a

pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore

contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar

transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo

10

Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e

comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma

diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora

No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo

indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente

baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com

topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas

crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente

quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)

A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como

a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)

Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero

mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio

Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam

comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia

Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto

pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador

Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o

niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa

correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias

Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam

que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores

trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher

no ambiente familiar

O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem

este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que

um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o

crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo

de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade

11

Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no

ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso

estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi

representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36

observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais

negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar

eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor

Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de

cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior

pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem

trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute

muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al

2016 OLIVEIRA et al 2008)

A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute

satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras

especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que

cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da

crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem

cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)

Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor

limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia

do cuidador

Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC

avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado

prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental

corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas

dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios

Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o

desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China

Child Care Health Dev 2017

APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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9

3 DISCUSSAtildeO

Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza

natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo

parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da

postura e do movimento (RICE et al 2017)

Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores

associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees

musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas

com PC (NAM KIM YUN 2017)

A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que

esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de

indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o

desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al

2014)

Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem

reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER

2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de

dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a

situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com

PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)

Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores

atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou

destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com

limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC

Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que

dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes

com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a

pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore

contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar

transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo

10

Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e

comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma

diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora

No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo

indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente

baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com

topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas

crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente

quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)

A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como

a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)

Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero

mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio

Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam

comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia

Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto

pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador

Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o

niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa

correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias

Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam

que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores

trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher

no ambiente familiar

O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem

este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que

um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o

crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo

de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade

11

Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no

ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso

estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi

representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36

observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais

negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar

eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor

Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de

cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior

pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem

trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute

muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al

2016 OLIVEIRA et al 2008)

A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute

satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras

especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que

cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da

crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem

cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)

Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor

limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia

do cuidador

Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC

avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado

prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental

corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas

dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios

Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o

desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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Child Care Health Dev 2017

APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 11: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

10

Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e

comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma

diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora

No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo

indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente

baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com

topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas

crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente

quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)

A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como

a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)

Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero

mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio

Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam

comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia

Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto

pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador

Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o

niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa

correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias

Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam

que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores

trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher

no ambiente familiar

O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem

este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que

um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o

crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo

de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade

11

Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no

ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso

estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi

representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36

observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais

negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar

eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor

Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de

cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior

pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem

trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute

muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al

2016 OLIVEIRA et al 2008)

A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute

satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras

especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que

cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da

crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem

cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)

Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor

limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia

do cuidador

Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC

avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado

prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental

corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas

dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios

Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o

desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 12: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

11

Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no

ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso

estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi

representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada

Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36

observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais

negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar

eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor

Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de

cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior

pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem

trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute

muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al

2016 OLIVEIRA et al 2008)

A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute

satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras

especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que

cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da

crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem

cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)

Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor

limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia

do cuidador

Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC

avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado

prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental

corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas

dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios

Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o

desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 13: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

12

agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com

grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento

frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)

Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de

comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado

problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis

por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e

mental dos mesmos (RAINA et al 2005)

Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas

regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits

motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho

em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)

Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e

consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato

que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente

as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor

(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi

encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade

autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36

No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor

eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da

SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior

expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee

de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo

aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves

prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas

transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo

Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a

SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram

com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001

STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S

Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13

2017

TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of

children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED

CHILD NEUROL v46 p646-8 2004

TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal

anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH

NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016

VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA

R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com

niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008

WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral

palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China

Child Care Health Dev 2017

APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 14: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

13

indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o

diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)

Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um

estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de

funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e

QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)

Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do

desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)

observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do

cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV

dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve

correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus

cuidadores

O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam

ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de

enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas

todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos

neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram

com o desempenho motor na PC

Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus

cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude

de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos

pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados

desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e

restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo

assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito

importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa

Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas

descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos

com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 15: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

14

possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a

sobrecarga do cuidador

4 CONCLUSAtildeO

Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela

matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa

entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees

vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor

desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios

da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve

correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo

significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe

os cuidados

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e

qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA

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Child Care Health Dev 2017

APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 16: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

AGRADECIMETOS

Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui

Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo

medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda

de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo

as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as

duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar

sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e

amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo

barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira

por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar

ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu

me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma

fizeram parte dessa minha caminha

ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute

persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 17: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS

AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS

ABSTRACT

The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the

family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver

who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment

family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the

accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14

with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in

Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional

Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)

and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to

the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality

and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between

marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in

single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were

predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married

Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in

the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found

between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient

Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy

REFEREcircNCIAS

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niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008

WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral

palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China

Child Care Health Dev 2017

APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 18: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

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APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 20: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy

PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005

RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO

C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o

estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-

3212 2016

RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement

of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017

ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the

definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14

2007

SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da

sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p

503-509 2010

SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30

weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort

study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016

SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas

Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001

STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S

Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13

2017

TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of

children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED

CHILD NEUROL v46 p646-8 2004

TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal

anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH

NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016

VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA

R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com

niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008

WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral

palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China

Child Care Health Dev 2017

APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 21: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional

na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar

em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a

qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa

natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc

receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal

podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo

Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane

Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -

Parque Mariela MG 37100-000

E-mail fernandayamaneunisedubr

Telefone (35) 98431-7130

Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20

minutos

ELEMENTOS DA PESQUISA

PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de

crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na

qualidade de vida dos cuidadores

JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores

de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete

na qualidade da assistecircncia para a crianccedila

OBJETIVOS

Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior

percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores

Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do

questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI

Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da

Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)

METODOLOGIA

Participantes

Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo

Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de

Minas (EQUOSAUacuteDE)

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva

Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa

Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes

Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada

Instrumentos

O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um

questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito

dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais

sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto

maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-

respondido (CICONELLI 1999)

O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of

Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t

rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio

de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em

trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando

ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73

itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-

dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com

crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para

incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI

2005)

Procedimento

Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e

adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a

qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas

seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos

portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos

cuidadores tambeacutem seratildeo coletados

Local da Pesquisa

Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)

BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam

de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela

doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta

populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas

e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias

direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede

DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas

e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza

e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho

O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador

CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta

pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no

dia da sessatildeo de equoterapia

CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute

mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na

pesquisa a qualquer momento

NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o

participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de

consentimento

Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________

Eu __________________________________________ RG nordm _______________________

responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm

_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como

voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito

___________________________________________________________________________

Assinatura do responsaacutevel legal

Varginha _____ de ___________________________ de _______

ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP

ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health

Survey)

1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute

Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim

1 2 3 4 5

2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora

Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior

1 2 3 4 5

3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia

comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso

quando

Atividades Sim dificulta

muito

Sim dificulta

um pouco

Natildeo natildeo

dificulta de

modo algum

a) Atividades Rigorosas que exigem

muito esforccedilo tais como correr

levantar objetos pesados participar em

esportes aacuterduos

1 2 3

b) Atividades moderadas tais como

mover uma mesa passar aspirador de

poacute jogar bola varrer a casa

1 2 3

c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3

d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3

e) Subir um lance de escada 1 2 3

f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3

g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3

h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3

i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3

j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3

4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2

d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex

necessitou de um esforccedilo extra)

1 2

5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho

ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se

sentir deprimido ou ansioso)

Sim Natildeo

a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu

trabalho ou a outras atividades

1 2

b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2

c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado

como geralmente faz

1 2

6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais

interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo

De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas

Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave

1 2 3 4 5 6

8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o

trabalho dentro de casa)

De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente

1 2 3 4 5

9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante

as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de

maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas

Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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Todo

Tempo

A maior

parte do

tempo

Uma boa

parte do

tempo

Alguma

parte do

tempo

Uma

pequena

parte do

tempo

Nunca

a) Quanto tempo vocecirc

tem se sentindo cheio de

vigor de vontade de

forccedila

1 2 3 4 5 6

b) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa muito nervosa

1 2 3 4 5 6

c) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido tatildeo

deprimido que nada pode

anima-lo

1 2 3 4 5 6

d) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido calmo ou

tranquumlilo

1 2 3 4 5 6

e) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido com

muita energia

1 2 3 4 5 6

f) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido

desanimado ou abatido

1 2 3 4 5 6

g) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6

h) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido uma

pessoa feliz

1 2 3 4 5 6

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 30: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

i) Quanto tempo vocecirc

tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6

10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas

emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)

Todo

Tempo

A maior parte do

tempo

Alguma parte do

tempo

Uma pequena

parte do tempo

Nenhuma parte

do tempo

1 2 3 4 5

11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc

Definitivament

e verdadeiro

A maioria

das vezes

verdadeiro

Natildeo sei

A maioria

das vezes

falso

Definitiva-

mente falso

a) Eu costumo obedecer

um pouco mais

facilmente que as outras

pessoas

1 2 3 4 5

b) Eu sou tatildeo saudaacutevel

quanto qualquer pessoa

que eu conheccedilo

1 2 3 4 5

c) Eu acho que a minha

sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5

d) Minha sauacutede eacute

excelente 1 2 3 4 5

ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric

Evaluation of Disability Inventory)

PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS

Aacuterea de Autocuidado

( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TEXTURA DOS ALIMENTOS

0 1

1-Come alimento batidoamassado-coado

2- Come alimento moiacutedogranulado

3- Come alimento picado em pedaccedilos

4- Come comidas de textura variadas

B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS

0 1

5- Alimenta-se com os dedos

6- Pega comida com colher leva ateacute a boca

7- Usa bem a colher

8- Usa bem o garfo

9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios

CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER

0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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0 1

10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo

11- Levanta o copo para beber mas pode derramar

12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos

13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos

14- coloca creme dental na escova

D HIGIENE ORAL

0 1

15-Abre a boca para higiene dos dentes

16- Segura escova de dente

17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa

18- Escova os dentes completamente

19- Coloca creme dental na escova

E CUIDADOS COM OS CABELOS

0 1

20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado

21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo

22-Escova ou penteia o cabelo

23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo

F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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F CUIDADOS COM O NARIZ

0 1

24- Permite que o nariz seja limpo

25-Assoa o nariz com lenccedilo

26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado

27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado

28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado

G LAVAR AS MAtildeOS

0 1

29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas

30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las

31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo

32- Lava as matildeos completamente

33-Seca as matildeos completamente

H LAVAR O CORPO E A FACE

0 1

34- Tenta lavar partes do corpo

35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face

36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 34: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

37- Seca o corpo completamente

38- Lava e seca a face completamente

I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE

0 1

39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa

40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho

41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho

42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar

43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as

J FECHOS

0 1

44- Tenta participar no fechamento de vestimentas

45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo

46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo

47- Abotoa e desabotoa

48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-

botatildeo

K CALCcedilAS

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 35: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

0 1

49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir

50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura

51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura

52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos

53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos

LSAPATOS MEIAS

0 1

54-Retira meias e abre o sapato

55- Calccedila sapatossandaacutelias

56- Calccedila meias

57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro

58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)

MTAREFAS DE TOALETE

0 1

59- auxilia no manejo de roupas

60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 36: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga

62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro

63-Limpa- se completamente depois de evacuar

N CONTROLE URINAacuteRIO

0 1

64- Indica quando molhou fralda ou calccedila

65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)

66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar

o banheiro (durante o dia)

67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)

68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite

O CONTROLE INTESTINAL

0 1

69- Indica necessidade de ser trocado

70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 37: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de

utilizar o banheiro (durante o dia)

72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar

73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais

Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Mobilidade

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)

A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO

0 1

1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto

2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho

3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho

4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto

5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos

B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS

0 1

6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 38: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio

8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis

9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto

10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos

C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO

0 1

11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro

12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo

13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo

14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro

15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo

C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS

0 1

11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus

12b- Move-se com ocircnibus em movimento

13b- Desce a escada do ocircnibus

14b- Passa na roleta

15b- Sobe a escada do ocircnibus

D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 39: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

0 1

16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo

17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na

beirada da cama

18- Sobe e desce de sua proacutepria cama

19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos

E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO

0 1

20- Entra no chuveiro

21- Sai do chuveiro

22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo

23- Abre e fecha o boxcortinado

24- Abre e fecha torneira

F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)

0 1

25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo

26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza

aparelhos para apoio

27- Anda sem auxilio

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 40: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore

1 se jaacute realiza)

0 1

28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta

para a idade)

29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes

mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)

31- Move-se entre ambientes sem dificuldade

32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas

e externas

H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS

0 1

33- Muda de lugar intencionalmente

34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo

35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo

36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos

37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s

I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 41: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

0 1

38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio

39- Anda sem apoio

J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore

1 se jaacute for capaz) 0 1

40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)

41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)

42- Move-se por 30-45 m

43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade

lenta para a idade)

44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade

K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES

0 1

45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)

46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)

47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)

48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees

49- Sobe e desce meio-fio

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 42: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada

(1-11degraus)

51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-

15 degraus)

52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)

53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade

M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)

0 1

55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de

escada (1-11 degraus)

56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada

57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)

58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)

59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade

Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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Aacuterea de Funccedilatildeo Social

(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)

A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA

0 1

1- Orienta-se pelo som

2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar

3- Reconhece 10 palavras

4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou

coisas que satildeo visiacuteveis

5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos

B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS

0 1

6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares

7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas

ou coisas

8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute

9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo

antesdepois primeirosegundo etc

10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de

uma forma diferente

C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO

0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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0 1

11- Nomeia objetos

12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees

de outras pessoas

13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos

15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios

D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA

0 1

16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra

com significado adequado

18- Combina duas palavras com significado adequado

19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras

20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples

E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA

0 1

21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a

resolvecirc-lo

22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser

ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 45: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir

ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo

24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus

sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)

25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto

Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto

F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)

0 1

26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros

27- Inicia uma brincadeira familiar

28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez

29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira

30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou

diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia

G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE

SEMELHANTE)

0 1

31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular

para os companheiros

32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples

33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra

crianccedila

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 46: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas

brincadeira eacute complexa e mantida

35-Brinca de jogos de regras

H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1

36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo

37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-

conta

38- Agrupa materiais para formar alguma coisa

39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila

jaacute entende ou conhece

40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo

I AUTO-INFORMACcedilAtildeO

0 1

41- Diz o primeiro nome

42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome

43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia

44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital

e o nuacutemero do quarto

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 47: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa

ou voltar ao quarto do hospital

J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL

0 1

46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o

dia

47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana

48- Tem conceito simples de tempo

49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos

50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso

das obrigaccedilotildees

K TAREFAS DOMEacuteSTICAS

0 1

51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma

orientaccedilatildeo e ordens constantes

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

Page 48: DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVÍDUOS COM PARALISIA CEREBRAL ...repositorio.unis.edu.br/bitstream/prefix/1140/1... · desempenho motor dos indivíduos com PC e a QV dos cuidadores nas

53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences

pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las

54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar

ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las

55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios

passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica

L AUTO-PROTECcedilAtildeO

0 1

56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas

57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes

58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser

advertida sobre as normas de seguranccedila

59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos

60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto

M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA

0 1

61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada

constantemente

62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas

periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de

estabelecimentos comunitaacuterios

64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo

65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia

Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social

Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens

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