Upload
others
View
3
Download
0
Embed Size (px)
Citation preview
DESEMPENHO FUNCIONAL EM INDIVIacuteDUOS COM PARALISIA CEREBRAL E A
QUALIDADE DE VIDA DE SEUS CUIDADORES
Weverson Silva Rocha
Fernanda de Oliveira Yamane
RESUMO
O nascimento de uma crianccedila com diagnoacutestico meacutedico de PC ocasiona um impacto
negativa na famiacutelia que vivencia uma nova situaccedilatildeo frequentemente inesperada fazendo
sobressair a figura do cuidador que na maioria das vezes eacute representado pela matildee que assume
um novo papel no ambiente familiar O objetivo deste estudo foi verificar se o desempenho
funcional de indiviacuteduos com PC eacute responsaacutevel por pior percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Participaram do estudo 14 indiviacuteduos com diagnoacutestico meacutedico de PC em seguimento no Centro
de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE) e na Fundaccedilatildeo Varginhese de
Assistecircncia aos Excepcionais (FUVAE) e seus cuidadores O Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo
Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI) e o Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey (SF-36) foram aplicados nos cuidadores Foi encontrada correlaccedilotildees significativas e
negativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Aleacutem
disso foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor da
SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com os
casados Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre o
desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees vitalidade e
sauacutede mental da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a QV dos cuidadores
e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe os cuidados
Palavras-chave Cuidadores Qualidade de vida Paralisia cerebral
_________________________________
Graduando do curso de Fisioterapia do Centro Universitaacuterio do Sul de Minas UNIS-MG e-mail
wsrochaervinhohotmailcombr
Professora Mestre no Centro Universitaacuterio do Sul de Minas (Orientadora) ndash UNISMG Campus Varginha e-
mail fernandayamaneunisedubr
1
1 INTRODUCcedilAtildeO
A paralisia cerebral (PC) eacute igualmente designada como Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva (NAM KIM YUN 2017) que compromete o sistema nervoso imaturo
interferindo no desenvolvimento motor normal da crianccedila (BOBATH 1979)
Caracterizada pelos comprometimentos motores contudo a PC frequentemente estaacute
acompanhada de outros distuacuterbios da sensaccedilatildeo percepccedilatildeo cogniccedilatildeo comunicaccedilatildeo
comportamento por alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas secundaacuterias e epilepsia (MURPHY 2017)
Neste contexto a crianccedila com PC tambeacutem se desenvolve soacute que num padratildeo mais lento ou
seja o seu desenvolvimento natildeo eacute apenas atrasado mas eacute desordenado e prejudicado
decorrente ao insulto cerebral (BOBATH e BOBATH 1989)
Apesar do caraacuteter persistente poreacutem natildeo progressivo as manifestaccedilotildees cliacutenicas modificam
com o desenvolvimento da crianccedila e com a plasticidade cerebral (STADSKLEIV 2017
SPITTLE et al 2016)
Avaliar o desempenho motor na PC eacute uma tarefa difiacutecil contudo o uso de escalas vaacutelidas e
confiaacuteveis como Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory) favorece a classificaccedilatildeo da PC levando em consideraccedilatildeo a
disfunccedilatildeo motora e a funcionalidade permitindo a identificaccedilatildeo de comprometimentos mais
precocemente fato importante para a reabilitaccedilatildeo funcional (CHANG et al 2017 LLLUM
GRADEL 2017)
O caraacuteter heterogecircneo tanto do ponto de vista etioloacutegico quanto em relaccedilatildeo ao quadro
cliacutenico torna esta patologia complexa e de difiacutecil manejo (PFEIFER et al 2009) Assim a PC
apresenta um curso cliacutenico variaacutevel especialmente nos niacuteveis de gravidade havendo
necessidades de cuidados especiais (ROSENBAUM et al 2007 STADSKLEIV 2017)
O nascimento de uma crianccedila com diagnoacutestico meacutedico de PC ocasiona um impacto negativo
na famiacutelia que vivencia uma nova situaccedilatildeo frequentemente inesperada fazendo sobressair a
figura do cuidador que na maioria das vezes eacute representado pela matildee que assume um novo
papel no ambiente familiar (DAMBI et al 2016)
Assim o cuidar natildeo envolve apenas o doente mas todo o contexto que o circunda onde
revela a figura do cuidador como instrumento de cuidar A sobrecarga do cuidador no contexto
da condiccedilatildeo crocircnica refere-se a sobrecarga proveniente da dependecircncia fiacutesica do tempo de
2
assistecircncia prestado pelo cuidador e pelo proacuteprio adoecimento do cuidador (WU ZHANG
HONG 2017)
O principal desafio para o cuidador eacute enfrentar o caraacuteter crocircnico da doenccedila e a dependecircncia
em longo prazo enquanto mantem as exigecircncias da vida cotidiana (RIBEIRO et al 2016) A
palavra ldquocuidadordquo implica dedicaccedilatildeo renuacutencias responsabilidade e muitas vezes sofrimento
(MARX et al 2011)
Segundo Tuumlrkglu et al (2016) muitos cuidadores abdicam dos seus sonhos e planos
ocasionando ansiedade depressatildeo e pior qualidade de vida (QV) Assim os aspectos
emocionais parecem sobrecarregar mais os cuidadores que os aspectos fiacutesicos (SPROVIERE
2001) Dessa forma a sobrecarga emocional eacute frequente entre os cuidadores de crianccedilas com
PC e que jaacute se encontram debilitados em ambos os aspectos fiacutesico e emocional (ALMEIDA
CONCEICcedilAtildeO 2013 SANTOS et al 2010)
O caraacuteter crocircnico natildeo limita apenas a doenccedila mas tambeacutem no sofrimento da famiacutelia neste
aspecto a QV do cuidador deve ser considerada uma vez que esta pode ser influenciada por
diversos fatores relacionado com o ato de cuidar e principalmente pelo fato que a sauacutede da
pessoa que cuida reflete na qualidade da assistecircncia prestada (MORETTI MOREIRA
PEREIRA 2011)
Estudos revelam (CUMINS 2001 JERMAINE et al 2016) que quando os cuidadores satildeo
os proacuteprios familiares existe maior possibilidade destes apresentarem comprometimento
emocional e uma diminuiccedilatildeo subjetiva da QV Assim uma QV prejudicada pode acarretar
situaccedilotildees de risco para quem cuida e para aquele que recebe o cuidado
Dessa forma QV eacute uma variaacutevel multidimensional subjetiva neste caso implica em
aspectos relacionados agrave sobrecarga do cuidador e na dinacircmica familiar assim o uso de
instrumentos de medidas vaacutelidos e confiaacuteveis como a SF-36 que buscam mensurar a QV dos
cuidadores satildeo uacuteteis para a pesquisa e praacutetica cliacutenica (CICONELLI 1999)
Estudos revelam (DANTAS et al 2012 OLIVEIRA et al 2008) que o niacutevel de
independecircncia do paciente designa o grau de dependecircncia por assistecircncia ainda assim esses
dados para reabilitaccedilatildeo satildeo insuficientes pois eacute importante buscar quais as dimensotildees da QV
estatildeo mais prejudicas naqueles envolvidos no processo de cuidar aleacutem disso identificar as
limitaccedilotildees funcionais de crianccedilas com PC que repercutem com maior frequecircncia na QV dos
cuidadores
3
Assim a relaccedilatildeo entre o adoecimento do cuidador e o desempenho funcional da crianccedila ou
adolescente com PC parece estar fortemente relacionado com pior percepccedilatildeo da QV de quem
cuida (GARIP et al 2017)
Portanto a PC como condiccedilatildeo de deficiecircncia crocircnica tem suas consequecircncias em todo
ambiente familiar em especial o cuidador A escassez de estudos voltados para a relaccedilatildeo entre
desempenho funcional na PC e a QV dos seus cuidadores fornecem dados importantes o que
tornaria possiacutevel o planejamento de tratamentos na aacuterea da reabilitaccedilatildeo segundo os
comprometimentos viabilizando o maacuteximo as potencialidades da crianccedila Essas accedilotildees
repercutiria natildeo apenas no paciente mas em toda rotina familiar Por outro lado analisar a QV
de cuidadores de crianccedilas com PC permite promover accedilotildees de sauacutede que contemplam soluccedilotildees
para diminuir o ocircnus da sobrecarga a pessoa mais envolvida no processo de cuidar Neste
aspecto o objetivo deste estudo foi verificar se o desempenho funcional de indiviacuteduos com PC
estaacute associado a pior percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
1 PARTICIPANTES E MEacuteTODO
Participantes
Participaram do estudo indiviacuteduos com diagnoacutestico meacutedico de PC em seguimento no Centro
de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE) e na Fundaccedilatildeo Varginhese de
Assistecircncia aos Excepcionais (FUVAE) e seus cuidadores Foram considerados como
cuidadores aqueles responsaacuteveis pelas decisotildees da vida do indiviacuteduo com paralisia cerebral
independentemente do gecircnero ou grau de parentesco Os criteacuterios de inclusatildeo para o cuidador
foram cuidador responsaacutevel com idade igual ou superior a 18 anos participaccedilatildeo na vida do
indiviacuteduo no miacutenimo cinco dias por semana e participar voluntariamente da pesquisa Foram
excluiacutedos os cuidadores com mais de um filho com paralisia cerebral eou com necessidades
especiais decorrentes a outra patologia cuidadores formais ou seja aqueles que exercem essa
atividade em troca de remuneraccedilatildeo cuidadores com doenccedilas neurodegenerativas eou
psicoloacutegicas e que natildeo aceitaram a participar voluntariamente da pesquisa Aleacutem disso para
caracterizar os cuidadores dados como gecircnero idade profissatildeo e estado civil tambeacutem foram
coletados Quanto aos indiviacuteduos com PC foram incluiacutedos aqueles com diagnoacutestico meacutedico de
PC o niacutevel da gravidade e faixa etaacuteria natildeo foram estabelecidos Outros dados como idade idade
gestacional tipo de parto topografia uso de dispositivo para deambulaccedilatildeo e o niacutevel do
desempenho funcional por meio da PEDI tambeacutem foram coletados
4
Este estudo foi submetido agrave apreciaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Fundaccedilatildeo
de Ensino e Pesquisa do Sul de Minas ndash FEPESMIG e aprovado conforme o Parecer no
2044929 e CAAE 67228617300005111 Todos os participantes assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido
Instrumentos
O Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) trata-se de um instrumento que avalia o desempenho funcional de crianccedilas
nas AVDrsquos por meio de entrevista estruturada com os seus cuidadores Essa avaliaccedilatildeo pediaacutetrica
informa a independecircncia funcional de crianccedilas com faixa etaacuteria entre seis meses a sete anos e
seis meses de idade mas pode ser utilizado em crianccedilas com idade superior desde que o
desempenho funcional seja compatiacutevel com o de crianccedilas dentro dessa faixa etaacuteria Neste
estudo foi utilizada a parte I do inventaacuterio que representa a funcionalidade da crianccedila em
ambiente domeacutestico eacute formado por 197 itens subdivididos em trecircs domiacutenios mobilidade (59
itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando ou natildeo o banheirosanitaacuterio
locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73 itens envolvendo
alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relacionados agrave comunicaccedilatildeo
com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com crianccedilas e adultos e
consciecircncia de seguranccedila) Cada item configura uma tarefa e a capacidade para realizaacute-la eacute
pontuada como (1) se a crianccedila eacute capaz e (0) se natildeo eacute capaz de realizaacute-la O escore bruto total
desta parte eacute o resultado do somatoacuterio dos escores pontuados pela crianccedila nas atividades em
cada aacuterea de funccedilatildeo Assim quanto maior a somatoacuteria dos escores maior a independecircncia
funcional caracterizada Apoacutes a aplicaccedilatildeo do PEDI os itens correspondentes a cada aacuterea
(autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social) da parte I foram somados gerando gerando um
escore bruto Os dados foram utilizados apoacutes a conversatildeo do escore bruto em escore contiacutenuo
a partir das tabelas de conversatildeo contidas no manual da versatildeo brasileira adaptada Este
procedimento eacute indicado por Mancini (2005) para os casos em que a idade do participante
avaliado pela escala eacute superior agravequela indicada para o uso da mesma ou seja para participantes
acima de 7 anos e meio de idade cronoloacutegica Os resultados do PEDI foram exibidos pela
transformaccedilatildeo do escore bruto obtido pelos indiviacuteduos com PC em escore contiacutenuo que
representa a localizaccedilatildeo do desempenho da crianccedila em um contiacutenuo de itens que varia de 0 a
100 Assim segundo o manual do PEDI o escore normativo representa o niacutevel de capacidade
funcional da crianccedila em cada aacuterea sendo que quanto mais proacutexima de 100 a pontuaccedilatildeo da
5
crianccedila maior o niacutevel de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta (MANCI
2005)
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey) eacute um questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de
vida em oito dimensotildees capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais
aspectos sociais sauacutede mental vitalidade e estado geral de sauacutede e possui um escore final de
0 a 100 quanto maior o escore obtido melhor a qualidade de vida (CICONELLI 1999)
Procedimento
O tempo meacutedio para aplicaccedilatildeo dos questionaacuterios foi de 30 minutos
Para anaacutelise dos dados foi utilizado o programa estatiacutestico SPSS 17 A estatiacutestica foi
feita por meio de anaacutelise descritiva e inferencial estaacute com niacutevel de significacircncia p le 005 Apoacutes
a verificaccedilatildeo da normalidade das variaacuteveis pelo teste Shapiro-Wilk o teste Mann-Whitney para
amostras independentes foi utilizado para comparar variaacuteveis entre os cuidadores e os
indiviacuteduos com PC jaacute o coeficiente de correlaccedilatildeo natildeo parameacutetrico de Sperman foi calculado
para avaliar a correlaccedilatildeo da qualidade de vida dos cuidador com as variaacuteveis idade estado
civil profissatildeo topografia tipo de parto e idade gestacional
3 RESULTADOS
Participaram do estudo 14 cuidadores sendo 11 matildees um pai uma avoacute e um era amigo
da famiacutelia com idade meacutedia de 4742 plusmn1453 Desses 786 eram casados e durante o estudo
a maioria dos cuidadores (714) natildeo trabalhavam formalmente apenas trecircs eram aposentados
Os resultados referentes a QV do cuidador avaliada por meio do questionaacuterio SF-36
indicam que o domiacutenio sauacutede mental apresentou a menor meacutedia (2306 plusmn2369) ndashTabela 1
6
Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores
SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP
Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274
Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593
Dor 5920 (0-100) plusmn2930
Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930
Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456
Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042
Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640
Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369
Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior
o escore pior a qualidade de vida
Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do
gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que
786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452
semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos
com PC estatildeo descritas na tabela 2
7
Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado
apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo
social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333
plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo
estatildeo dispostos na tabela 3
Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo
1 30 Diplegia Cadeira de rodas
2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas
4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas
5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas
6 8 Hemiparesia Oacutertese
7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas
8 12 Diparesia Andador
9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
10 8 Diparesia Oacutertese
11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas
12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas
13 16 Diplegia Cadeira de rodas
14 20 Diplegia Cadeira de rodas
8
Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
1 68 8733 15 3092 43 6346
2 6 2211 0 1008 2 126
3 11 2998 2 1138 7 2712
4 10 2852 0 1008 3 1634
5 3 157 0 1008 0 0
6 70 100 64 795 62 9262
7 3 157 0 1008 0 0
8 70 100 36 4667 58 7985
9 2 1257 0 1008 0 0
10 51 6468 40 496 54 7389
11 8 2547 0 1008 2 126
12 15 3531 2 1138 8 2916
13 56 6901 10 2554 28 5167
14 5 2024 0 1008 1 741
O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor
da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com
os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo
evidenciadas na tabela 4
Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36
PEDI SF-36 r p
Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001
Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005
Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004
PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability
Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
9
3 DISCUSSAtildeO
Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza
natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo
parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da
postura e do movimento (RICE et al 2017)
Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores
associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees
musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas
com PC (NAM KIM YUN 2017)
A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que
esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de
indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o
desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al
2014)
Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem
reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER
2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de
dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a
situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com
PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)
Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores
atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou
destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com
limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC
Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que
dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes
com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a
pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore
contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar
transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo
10
Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e
comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma
diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora
No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo
indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente
baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com
topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas
crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente
quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)
A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como
a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)
Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero
mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio
Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam
comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia
Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto
pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador
Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o
niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa
correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias
Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam
que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores
trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher
no ambiente familiar
O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem
este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que
um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o
crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo
de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade
11
Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no
ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso
estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi
representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36
observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais
negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar
eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor
Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de
cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior
pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem
trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute
muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al
2016 OLIVEIRA et al 2008)
A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute
satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras
especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que
cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da
crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem
cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)
Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor
limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia
do cuidador
Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC
avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado
prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental
corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas
dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios
Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o
desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
1
1 INTRODUCcedilAtildeO
A paralisia cerebral (PC) eacute igualmente designada como Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva (NAM KIM YUN 2017) que compromete o sistema nervoso imaturo
interferindo no desenvolvimento motor normal da crianccedila (BOBATH 1979)
Caracterizada pelos comprometimentos motores contudo a PC frequentemente estaacute
acompanhada de outros distuacuterbios da sensaccedilatildeo percepccedilatildeo cogniccedilatildeo comunicaccedilatildeo
comportamento por alteraccedilotildees musculoesqueleacuteticas secundaacuterias e epilepsia (MURPHY 2017)
Neste contexto a crianccedila com PC tambeacutem se desenvolve soacute que num padratildeo mais lento ou
seja o seu desenvolvimento natildeo eacute apenas atrasado mas eacute desordenado e prejudicado
decorrente ao insulto cerebral (BOBATH e BOBATH 1989)
Apesar do caraacuteter persistente poreacutem natildeo progressivo as manifestaccedilotildees cliacutenicas modificam
com o desenvolvimento da crianccedila e com a plasticidade cerebral (STADSKLEIV 2017
SPITTLE et al 2016)
Avaliar o desempenho motor na PC eacute uma tarefa difiacutecil contudo o uso de escalas vaacutelidas e
confiaacuteveis como Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory) favorece a classificaccedilatildeo da PC levando em consideraccedilatildeo a
disfunccedilatildeo motora e a funcionalidade permitindo a identificaccedilatildeo de comprometimentos mais
precocemente fato importante para a reabilitaccedilatildeo funcional (CHANG et al 2017 LLLUM
GRADEL 2017)
O caraacuteter heterogecircneo tanto do ponto de vista etioloacutegico quanto em relaccedilatildeo ao quadro
cliacutenico torna esta patologia complexa e de difiacutecil manejo (PFEIFER et al 2009) Assim a PC
apresenta um curso cliacutenico variaacutevel especialmente nos niacuteveis de gravidade havendo
necessidades de cuidados especiais (ROSENBAUM et al 2007 STADSKLEIV 2017)
O nascimento de uma crianccedila com diagnoacutestico meacutedico de PC ocasiona um impacto negativo
na famiacutelia que vivencia uma nova situaccedilatildeo frequentemente inesperada fazendo sobressair a
figura do cuidador que na maioria das vezes eacute representado pela matildee que assume um novo
papel no ambiente familiar (DAMBI et al 2016)
Assim o cuidar natildeo envolve apenas o doente mas todo o contexto que o circunda onde
revela a figura do cuidador como instrumento de cuidar A sobrecarga do cuidador no contexto
da condiccedilatildeo crocircnica refere-se a sobrecarga proveniente da dependecircncia fiacutesica do tempo de
2
assistecircncia prestado pelo cuidador e pelo proacuteprio adoecimento do cuidador (WU ZHANG
HONG 2017)
O principal desafio para o cuidador eacute enfrentar o caraacuteter crocircnico da doenccedila e a dependecircncia
em longo prazo enquanto mantem as exigecircncias da vida cotidiana (RIBEIRO et al 2016) A
palavra ldquocuidadordquo implica dedicaccedilatildeo renuacutencias responsabilidade e muitas vezes sofrimento
(MARX et al 2011)
Segundo Tuumlrkglu et al (2016) muitos cuidadores abdicam dos seus sonhos e planos
ocasionando ansiedade depressatildeo e pior qualidade de vida (QV) Assim os aspectos
emocionais parecem sobrecarregar mais os cuidadores que os aspectos fiacutesicos (SPROVIERE
2001) Dessa forma a sobrecarga emocional eacute frequente entre os cuidadores de crianccedilas com
PC e que jaacute se encontram debilitados em ambos os aspectos fiacutesico e emocional (ALMEIDA
CONCEICcedilAtildeO 2013 SANTOS et al 2010)
O caraacuteter crocircnico natildeo limita apenas a doenccedila mas tambeacutem no sofrimento da famiacutelia neste
aspecto a QV do cuidador deve ser considerada uma vez que esta pode ser influenciada por
diversos fatores relacionado com o ato de cuidar e principalmente pelo fato que a sauacutede da
pessoa que cuida reflete na qualidade da assistecircncia prestada (MORETTI MOREIRA
PEREIRA 2011)
Estudos revelam (CUMINS 2001 JERMAINE et al 2016) que quando os cuidadores satildeo
os proacuteprios familiares existe maior possibilidade destes apresentarem comprometimento
emocional e uma diminuiccedilatildeo subjetiva da QV Assim uma QV prejudicada pode acarretar
situaccedilotildees de risco para quem cuida e para aquele que recebe o cuidado
Dessa forma QV eacute uma variaacutevel multidimensional subjetiva neste caso implica em
aspectos relacionados agrave sobrecarga do cuidador e na dinacircmica familiar assim o uso de
instrumentos de medidas vaacutelidos e confiaacuteveis como a SF-36 que buscam mensurar a QV dos
cuidadores satildeo uacuteteis para a pesquisa e praacutetica cliacutenica (CICONELLI 1999)
Estudos revelam (DANTAS et al 2012 OLIVEIRA et al 2008) que o niacutevel de
independecircncia do paciente designa o grau de dependecircncia por assistecircncia ainda assim esses
dados para reabilitaccedilatildeo satildeo insuficientes pois eacute importante buscar quais as dimensotildees da QV
estatildeo mais prejudicas naqueles envolvidos no processo de cuidar aleacutem disso identificar as
limitaccedilotildees funcionais de crianccedilas com PC que repercutem com maior frequecircncia na QV dos
cuidadores
3
Assim a relaccedilatildeo entre o adoecimento do cuidador e o desempenho funcional da crianccedila ou
adolescente com PC parece estar fortemente relacionado com pior percepccedilatildeo da QV de quem
cuida (GARIP et al 2017)
Portanto a PC como condiccedilatildeo de deficiecircncia crocircnica tem suas consequecircncias em todo
ambiente familiar em especial o cuidador A escassez de estudos voltados para a relaccedilatildeo entre
desempenho funcional na PC e a QV dos seus cuidadores fornecem dados importantes o que
tornaria possiacutevel o planejamento de tratamentos na aacuterea da reabilitaccedilatildeo segundo os
comprometimentos viabilizando o maacuteximo as potencialidades da crianccedila Essas accedilotildees
repercutiria natildeo apenas no paciente mas em toda rotina familiar Por outro lado analisar a QV
de cuidadores de crianccedilas com PC permite promover accedilotildees de sauacutede que contemplam soluccedilotildees
para diminuir o ocircnus da sobrecarga a pessoa mais envolvida no processo de cuidar Neste
aspecto o objetivo deste estudo foi verificar se o desempenho funcional de indiviacuteduos com PC
estaacute associado a pior percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
1 PARTICIPANTES E MEacuteTODO
Participantes
Participaram do estudo indiviacuteduos com diagnoacutestico meacutedico de PC em seguimento no Centro
de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE) e na Fundaccedilatildeo Varginhese de
Assistecircncia aos Excepcionais (FUVAE) e seus cuidadores Foram considerados como
cuidadores aqueles responsaacuteveis pelas decisotildees da vida do indiviacuteduo com paralisia cerebral
independentemente do gecircnero ou grau de parentesco Os criteacuterios de inclusatildeo para o cuidador
foram cuidador responsaacutevel com idade igual ou superior a 18 anos participaccedilatildeo na vida do
indiviacuteduo no miacutenimo cinco dias por semana e participar voluntariamente da pesquisa Foram
excluiacutedos os cuidadores com mais de um filho com paralisia cerebral eou com necessidades
especiais decorrentes a outra patologia cuidadores formais ou seja aqueles que exercem essa
atividade em troca de remuneraccedilatildeo cuidadores com doenccedilas neurodegenerativas eou
psicoloacutegicas e que natildeo aceitaram a participar voluntariamente da pesquisa Aleacutem disso para
caracterizar os cuidadores dados como gecircnero idade profissatildeo e estado civil tambeacutem foram
coletados Quanto aos indiviacuteduos com PC foram incluiacutedos aqueles com diagnoacutestico meacutedico de
PC o niacutevel da gravidade e faixa etaacuteria natildeo foram estabelecidos Outros dados como idade idade
gestacional tipo de parto topografia uso de dispositivo para deambulaccedilatildeo e o niacutevel do
desempenho funcional por meio da PEDI tambeacutem foram coletados
4
Este estudo foi submetido agrave apreciaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Fundaccedilatildeo
de Ensino e Pesquisa do Sul de Minas ndash FEPESMIG e aprovado conforme o Parecer no
2044929 e CAAE 67228617300005111 Todos os participantes assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido
Instrumentos
O Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) trata-se de um instrumento que avalia o desempenho funcional de crianccedilas
nas AVDrsquos por meio de entrevista estruturada com os seus cuidadores Essa avaliaccedilatildeo pediaacutetrica
informa a independecircncia funcional de crianccedilas com faixa etaacuteria entre seis meses a sete anos e
seis meses de idade mas pode ser utilizado em crianccedilas com idade superior desde que o
desempenho funcional seja compatiacutevel com o de crianccedilas dentro dessa faixa etaacuteria Neste
estudo foi utilizada a parte I do inventaacuterio que representa a funcionalidade da crianccedila em
ambiente domeacutestico eacute formado por 197 itens subdivididos em trecircs domiacutenios mobilidade (59
itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando ou natildeo o banheirosanitaacuterio
locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73 itens envolvendo
alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relacionados agrave comunicaccedilatildeo
com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com crianccedilas e adultos e
consciecircncia de seguranccedila) Cada item configura uma tarefa e a capacidade para realizaacute-la eacute
pontuada como (1) se a crianccedila eacute capaz e (0) se natildeo eacute capaz de realizaacute-la O escore bruto total
desta parte eacute o resultado do somatoacuterio dos escores pontuados pela crianccedila nas atividades em
cada aacuterea de funccedilatildeo Assim quanto maior a somatoacuteria dos escores maior a independecircncia
funcional caracterizada Apoacutes a aplicaccedilatildeo do PEDI os itens correspondentes a cada aacuterea
(autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social) da parte I foram somados gerando gerando um
escore bruto Os dados foram utilizados apoacutes a conversatildeo do escore bruto em escore contiacutenuo
a partir das tabelas de conversatildeo contidas no manual da versatildeo brasileira adaptada Este
procedimento eacute indicado por Mancini (2005) para os casos em que a idade do participante
avaliado pela escala eacute superior agravequela indicada para o uso da mesma ou seja para participantes
acima de 7 anos e meio de idade cronoloacutegica Os resultados do PEDI foram exibidos pela
transformaccedilatildeo do escore bruto obtido pelos indiviacuteduos com PC em escore contiacutenuo que
representa a localizaccedilatildeo do desempenho da crianccedila em um contiacutenuo de itens que varia de 0 a
100 Assim segundo o manual do PEDI o escore normativo representa o niacutevel de capacidade
funcional da crianccedila em cada aacuterea sendo que quanto mais proacutexima de 100 a pontuaccedilatildeo da
5
crianccedila maior o niacutevel de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta (MANCI
2005)
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey) eacute um questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de
vida em oito dimensotildees capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais
aspectos sociais sauacutede mental vitalidade e estado geral de sauacutede e possui um escore final de
0 a 100 quanto maior o escore obtido melhor a qualidade de vida (CICONELLI 1999)
Procedimento
O tempo meacutedio para aplicaccedilatildeo dos questionaacuterios foi de 30 minutos
Para anaacutelise dos dados foi utilizado o programa estatiacutestico SPSS 17 A estatiacutestica foi
feita por meio de anaacutelise descritiva e inferencial estaacute com niacutevel de significacircncia p le 005 Apoacutes
a verificaccedilatildeo da normalidade das variaacuteveis pelo teste Shapiro-Wilk o teste Mann-Whitney para
amostras independentes foi utilizado para comparar variaacuteveis entre os cuidadores e os
indiviacuteduos com PC jaacute o coeficiente de correlaccedilatildeo natildeo parameacutetrico de Sperman foi calculado
para avaliar a correlaccedilatildeo da qualidade de vida dos cuidador com as variaacuteveis idade estado
civil profissatildeo topografia tipo de parto e idade gestacional
3 RESULTADOS
Participaram do estudo 14 cuidadores sendo 11 matildees um pai uma avoacute e um era amigo
da famiacutelia com idade meacutedia de 4742 plusmn1453 Desses 786 eram casados e durante o estudo
a maioria dos cuidadores (714) natildeo trabalhavam formalmente apenas trecircs eram aposentados
Os resultados referentes a QV do cuidador avaliada por meio do questionaacuterio SF-36
indicam que o domiacutenio sauacutede mental apresentou a menor meacutedia (2306 plusmn2369) ndashTabela 1
6
Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores
SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP
Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274
Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593
Dor 5920 (0-100) plusmn2930
Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930
Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456
Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042
Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640
Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369
Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior
o escore pior a qualidade de vida
Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do
gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que
786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452
semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos
com PC estatildeo descritas na tabela 2
7
Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado
apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo
social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333
plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo
estatildeo dispostos na tabela 3
Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo
1 30 Diplegia Cadeira de rodas
2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas
4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas
5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas
6 8 Hemiparesia Oacutertese
7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas
8 12 Diparesia Andador
9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
10 8 Diparesia Oacutertese
11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas
12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas
13 16 Diplegia Cadeira de rodas
14 20 Diplegia Cadeira de rodas
8
Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
1 68 8733 15 3092 43 6346
2 6 2211 0 1008 2 126
3 11 2998 2 1138 7 2712
4 10 2852 0 1008 3 1634
5 3 157 0 1008 0 0
6 70 100 64 795 62 9262
7 3 157 0 1008 0 0
8 70 100 36 4667 58 7985
9 2 1257 0 1008 0 0
10 51 6468 40 496 54 7389
11 8 2547 0 1008 2 126
12 15 3531 2 1138 8 2916
13 56 6901 10 2554 28 5167
14 5 2024 0 1008 1 741
O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor
da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com
os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo
evidenciadas na tabela 4
Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36
PEDI SF-36 r p
Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001
Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005
Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004
PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability
Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
9
3 DISCUSSAtildeO
Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza
natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo
parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da
postura e do movimento (RICE et al 2017)
Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores
associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees
musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas
com PC (NAM KIM YUN 2017)
A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que
esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de
indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o
desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al
2014)
Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem
reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER
2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de
dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a
situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com
PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)
Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores
atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou
destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com
limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC
Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que
dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes
com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a
pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore
contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar
transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo
10
Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e
comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma
diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora
No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo
indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente
baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com
topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas
crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente
quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)
A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como
a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)
Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero
mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio
Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam
comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia
Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto
pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador
Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o
niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa
correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias
Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam
que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores
trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher
no ambiente familiar
O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem
este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que
um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o
crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo
de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade
11
Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no
ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso
estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi
representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36
observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais
negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar
eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor
Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de
cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior
pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem
trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute
muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al
2016 OLIVEIRA et al 2008)
A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute
satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras
especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que
cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da
crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem
cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)
Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor
limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia
do cuidador
Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC
avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado
prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental
corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas
dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios
Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o
desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
2
assistecircncia prestado pelo cuidador e pelo proacuteprio adoecimento do cuidador (WU ZHANG
HONG 2017)
O principal desafio para o cuidador eacute enfrentar o caraacuteter crocircnico da doenccedila e a dependecircncia
em longo prazo enquanto mantem as exigecircncias da vida cotidiana (RIBEIRO et al 2016) A
palavra ldquocuidadordquo implica dedicaccedilatildeo renuacutencias responsabilidade e muitas vezes sofrimento
(MARX et al 2011)
Segundo Tuumlrkglu et al (2016) muitos cuidadores abdicam dos seus sonhos e planos
ocasionando ansiedade depressatildeo e pior qualidade de vida (QV) Assim os aspectos
emocionais parecem sobrecarregar mais os cuidadores que os aspectos fiacutesicos (SPROVIERE
2001) Dessa forma a sobrecarga emocional eacute frequente entre os cuidadores de crianccedilas com
PC e que jaacute se encontram debilitados em ambos os aspectos fiacutesico e emocional (ALMEIDA
CONCEICcedilAtildeO 2013 SANTOS et al 2010)
O caraacuteter crocircnico natildeo limita apenas a doenccedila mas tambeacutem no sofrimento da famiacutelia neste
aspecto a QV do cuidador deve ser considerada uma vez que esta pode ser influenciada por
diversos fatores relacionado com o ato de cuidar e principalmente pelo fato que a sauacutede da
pessoa que cuida reflete na qualidade da assistecircncia prestada (MORETTI MOREIRA
PEREIRA 2011)
Estudos revelam (CUMINS 2001 JERMAINE et al 2016) que quando os cuidadores satildeo
os proacuteprios familiares existe maior possibilidade destes apresentarem comprometimento
emocional e uma diminuiccedilatildeo subjetiva da QV Assim uma QV prejudicada pode acarretar
situaccedilotildees de risco para quem cuida e para aquele que recebe o cuidado
Dessa forma QV eacute uma variaacutevel multidimensional subjetiva neste caso implica em
aspectos relacionados agrave sobrecarga do cuidador e na dinacircmica familiar assim o uso de
instrumentos de medidas vaacutelidos e confiaacuteveis como a SF-36 que buscam mensurar a QV dos
cuidadores satildeo uacuteteis para a pesquisa e praacutetica cliacutenica (CICONELLI 1999)
Estudos revelam (DANTAS et al 2012 OLIVEIRA et al 2008) que o niacutevel de
independecircncia do paciente designa o grau de dependecircncia por assistecircncia ainda assim esses
dados para reabilitaccedilatildeo satildeo insuficientes pois eacute importante buscar quais as dimensotildees da QV
estatildeo mais prejudicas naqueles envolvidos no processo de cuidar aleacutem disso identificar as
limitaccedilotildees funcionais de crianccedilas com PC que repercutem com maior frequecircncia na QV dos
cuidadores
3
Assim a relaccedilatildeo entre o adoecimento do cuidador e o desempenho funcional da crianccedila ou
adolescente com PC parece estar fortemente relacionado com pior percepccedilatildeo da QV de quem
cuida (GARIP et al 2017)
Portanto a PC como condiccedilatildeo de deficiecircncia crocircnica tem suas consequecircncias em todo
ambiente familiar em especial o cuidador A escassez de estudos voltados para a relaccedilatildeo entre
desempenho funcional na PC e a QV dos seus cuidadores fornecem dados importantes o que
tornaria possiacutevel o planejamento de tratamentos na aacuterea da reabilitaccedilatildeo segundo os
comprometimentos viabilizando o maacuteximo as potencialidades da crianccedila Essas accedilotildees
repercutiria natildeo apenas no paciente mas em toda rotina familiar Por outro lado analisar a QV
de cuidadores de crianccedilas com PC permite promover accedilotildees de sauacutede que contemplam soluccedilotildees
para diminuir o ocircnus da sobrecarga a pessoa mais envolvida no processo de cuidar Neste
aspecto o objetivo deste estudo foi verificar se o desempenho funcional de indiviacuteduos com PC
estaacute associado a pior percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
1 PARTICIPANTES E MEacuteTODO
Participantes
Participaram do estudo indiviacuteduos com diagnoacutestico meacutedico de PC em seguimento no Centro
de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE) e na Fundaccedilatildeo Varginhese de
Assistecircncia aos Excepcionais (FUVAE) e seus cuidadores Foram considerados como
cuidadores aqueles responsaacuteveis pelas decisotildees da vida do indiviacuteduo com paralisia cerebral
independentemente do gecircnero ou grau de parentesco Os criteacuterios de inclusatildeo para o cuidador
foram cuidador responsaacutevel com idade igual ou superior a 18 anos participaccedilatildeo na vida do
indiviacuteduo no miacutenimo cinco dias por semana e participar voluntariamente da pesquisa Foram
excluiacutedos os cuidadores com mais de um filho com paralisia cerebral eou com necessidades
especiais decorrentes a outra patologia cuidadores formais ou seja aqueles que exercem essa
atividade em troca de remuneraccedilatildeo cuidadores com doenccedilas neurodegenerativas eou
psicoloacutegicas e que natildeo aceitaram a participar voluntariamente da pesquisa Aleacutem disso para
caracterizar os cuidadores dados como gecircnero idade profissatildeo e estado civil tambeacutem foram
coletados Quanto aos indiviacuteduos com PC foram incluiacutedos aqueles com diagnoacutestico meacutedico de
PC o niacutevel da gravidade e faixa etaacuteria natildeo foram estabelecidos Outros dados como idade idade
gestacional tipo de parto topografia uso de dispositivo para deambulaccedilatildeo e o niacutevel do
desempenho funcional por meio da PEDI tambeacutem foram coletados
4
Este estudo foi submetido agrave apreciaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Fundaccedilatildeo
de Ensino e Pesquisa do Sul de Minas ndash FEPESMIG e aprovado conforme o Parecer no
2044929 e CAAE 67228617300005111 Todos os participantes assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido
Instrumentos
O Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) trata-se de um instrumento que avalia o desempenho funcional de crianccedilas
nas AVDrsquos por meio de entrevista estruturada com os seus cuidadores Essa avaliaccedilatildeo pediaacutetrica
informa a independecircncia funcional de crianccedilas com faixa etaacuteria entre seis meses a sete anos e
seis meses de idade mas pode ser utilizado em crianccedilas com idade superior desde que o
desempenho funcional seja compatiacutevel com o de crianccedilas dentro dessa faixa etaacuteria Neste
estudo foi utilizada a parte I do inventaacuterio que representa a funcionalidade da crianccedila em
ambiente domeacutestico eacute formado por 197 itens subdivididos em trecircs domiacutenios mobilidade (59
itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando ou natildeo o banheirosanitaacuterio
locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73 itens envolvendo
alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relacionados agrave comunicaccedilatildeo
com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com crianccedilas e adultos e
consciecircncia de seguranccedila) Cada item configura uma tarefa e a capacidade para realizaacute-la eacute
pontuada como (1) se a crianccedila eacute capaz e (0) se natildeo eacute capaz de realizaacute-la O escore bruto total
desta parte eacute o resultado do somatoacuterio dos escores pontuados pela crianccedila nas atividades em
cada aacuterea de funccedilatildeo Assim quanto maior a somatoacuteria dos escores maior a independecircncia
funcional caracterizada Apoacutes a aplicaccedilatildeo do PEDI os itens correspondentes a cada aacuterea
(autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social) da parte I foram somados gerando gerando um
escore bruto Os dados foram utilizados apoacutes a conversatildeo do escore bruto em escore contiacutenuo
a partir das tabelas de conversatildeo contidas no manual da versatildeo brasileira adaptada Este
procedimento eacute indicado por Mancini (2005) para os casos em que a idade do participante
avaliado pela escala eacute superior agravequela indicada para o uso da mesma ou seja para participantes
acima de 7 anos e meio de idade cronoloacutegica Os resultados do PEDI foram exibidos pela
transformaccedilatildeo do escore bruto obtido pelos indiviacuteduos com PC em escore contiacutenuo que
representa a localizaccedilatildeo do desempenho da crianccedila em um contiacutenuo de itens que varia de 0 a
100 Assim segundo o manual do PEDI o escore normativo representa o niacutevel de capacidade
funcional da crianccedila em cada aacuterea sendo que quanto mais proacutexima de 100 a pontuaccedilatildeo da
5
crianccedila maior o niacutevel de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta (MANCI
2005)
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey) eacute um questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de
vida em oito dimensotildees capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais
aspectos sociais sauacutede mental vitalidade e estado geral de sauacutede e possui um escore final de
0 a 100 quanto maior o escore obtido melhor a qualidade de vida (CICONELLI 1999)
Procedimento
O tempo meacutedio para aplicaccedilatildeo dos questionaacuterios foi de 30 minutos
Para anaacutelise dos dados foi utilizado o programa estatiacutestico SPSS 17 A estatiacutestica foi
feita por meio de anaacutelise descritiva e inferencial estaacute com niacutevel de significacircncia p le 005 Apoacutes
a verificaccedilatildeo da normalidade das variaacuteveis pelo teste Shapiro-Wilk o teste Mann-Whitney para
amostras independentes foi utilizado para comparar variaacuteveis entre os cuidadores e os
indiviacuteduos com PC jaacute o coeficiente de correlaccedilatildeo natildeo parameacutetrico de Sperman foi calculado
para avaliar a correlaccedilatildeo da qualidade de vida dos cuidador com as variaacuteveis idade estado
civil profissatildeo topografia tipo de parto e idade gestacional
3 RESULTADOS
Participaram do estudo 14 cuidadores sendo 11 matildees um pai uma avoacute e um era amigo
da famiacutelia com idade meacutedia de 4742 plusmn1453 Desses 786 eram casados e durante o estudo
a maioria dos cuidadores (714) natildeo trabalhavam formalmente apenas trecircs eram aposentados
Os resultados referentes a QV do cuidador avaliada por meio do questionaacuterio SF-36
indicam que o domiacutenio sauacutede mental apresentou a menor meacutedia (2306 plusmn2369) ndashTabela 1
6
Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores
SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP
Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274
Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593
Dor 5920 (0-100) plusmn2930
Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930
Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456
Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042
Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640
Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369
Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior
o escore pior a qualidade de vida
Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do
gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que
786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452
semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos
com PC estatildeo descritas na tabela 2
7
Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado
apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo
social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333
plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo
estatildeo dispostos na tabela 3
Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo
1 30 Diplegia Cadeira de rodas
2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas
4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas
5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas
6 8 Hemiparesia Oacutertese
7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas
8 12 Diparesia Andador
9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
10 8 Diparesia Oacutertese
11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas
12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas
13 16 Diplegia Cadeira de rodas
14 20 Diplegia Cadeira de rodas
8
Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
1 68 8733 15 3092 43 6346
2 6 2211 0 1008 2 126
3 11 2998 2 1138 7 2712
4 10 2852 0 1008 3 1634
5 3 157 0 1008 0 0
6 70 100 64 795 62 9262
7 3 157 0 1008 0 0
8 70 100 36 4667 58 7985
9 2 1257 0 1008 0 0
10 51 6468 40 496 54 7389
11 8 2547 0 1008 2 126
12 15 3531 2 1138 8 2916
13 56 6901 10 2554 28 5167
14 5 2024 0 1008 1 741
O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor
da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com
os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo
evidenciadas na tabela 4
Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36
PEDI SF-36 r p
Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001
Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005
Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004
PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability
Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
9
3 DISCUSSAtildeO
Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza
natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo
parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da
postura e do movimento (RICE et al 2017)
Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores
associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees
musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas
com PC (NAM KIM YUN 2017)
A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que
esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de
indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o
desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al
2014)
Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem
reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER
2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de
dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a
situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com
PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)
Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores
atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou
destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com
limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC
Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que
dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes
com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a
pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore
contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar
transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo
10
Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e
comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma
diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora
No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo
indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente
baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com
topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas
crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente
quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)
A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como
a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)
Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero
mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio
Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam
comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia
Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto
pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador
Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o
niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa
correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias
Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam
que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores
trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher
no ambiente familiar
O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem
este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que
um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o
crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo
de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade
11
Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no
ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso
estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi
representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36
observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais
negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar
eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor
Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de
cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior
pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem
trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute
muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al
2016 OLIVEIRA et al 2008)
A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute
satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras
especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que
cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da
crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem
cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)
Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor
limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia
do cuidador
Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC
avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado
prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental
corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas
dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios
Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o
desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
3
Assim a relaccedilatildeo entre o adoecimento do cuidador e o desempenho funcional da crianccedila ou
adolescente com PC parece estar fortemente relacionado com pior percepccedilatildeo da QV de quem
cuida (GARIP et al 2017)
Portanto a PC como condiccedilatildeo de deficiecircncia crocircnica tem suas consequecircncias em todo
ambiente familiar em especial o cuidador A escassez de estudos voltados para a relaccedilatildeo entre
desempenho funcional na PC e a QV dos seus cuidadores fornecem dados importantes o que
tornaria possiacutevel o planejamento de tratamentos na aacuterea da reabilitaccedilatildeo segundo os
comprometimentos viabilizando o maacuteximo as potencialidades da crianccedila Essas accedilotildees
repercutiria natildeo apenas no paciente mas em toda rotina familiar Por outro lado analisar a QV
de cuidadores de crianccedilas com PC permite promover accedilotildees de sauacutede que contemplam soluccedilotildees
para diminuir o ocircnus da sobrecarga a pessoa mais envolvida no processo de cuidar Neste
aspecto o objetivo deste estudo foi verificar se o desempenho funcional de indiviacuteduos com PC
estaacute associado a pior percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
1 PARTICIPANTES E MEacuteTODO
Participantes
Participaram do estudo indiviacuteduos com diagnoacutestico meacutedico de PC em seguimento no Centro
de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE) e na Fundaccedilatildeo Varginhese de
Assistecircncia aos Excepcionais (FUVAE) e seus cuidadores Foram considerados como
cuidadores aqueles responsaacuteveis pelas decisotildees da vida do indiviacuteduo com paralisia cerebral
independentemente do gecircnero ou grau de parentesco Os criteacuterios de inclusatildeo para o cuidador
foram cuidador responsaacutevel com idade igual ou superior a 18 anos participaccedilatildeo na vida do
indiviacuteduo no miacutenimo cinco dias por semana e participar voluntariamente da pesquisa Foram
excluiacutedos os cuidadores com mais de um filho com paralisia cerebral eou com necessidades
especiais decorrentes a outra patologia cuidadores formais ou seja aqueles que exercem essa
atividade em troca de remuneraccedilatildeo cuidadores com doenccedilas neurodegenerativas eou
psicoloacutegicas e que natildeo aceitaram a participar voluntariamente da pesquisa Aleacutem disso para
caracterizar os cuidadores dados como gecircnero idade profissatildeo e estado civil tambeacutem foram
coletados Quanto aos indiviacuteduos com PC foram incluiacutedos aqueles com diagnoacutestico meacutedico de
PC o niacutevel da gravidade e faixa etaacuteria natildeo foram estabelecidos Outros dados como idade idade
gestacional tipo de parto topografia uso de dispositivo para deambulaccedilatildeo e o niacutevel do
desempenho funcional por meio da PEDI tambeacutem foram coletados
4
Este estudo foi submetido agrave apreciaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Fundaccedilatildeo
de Ensino e Pesquisa do Sul de Minas ndash FEPESMIG e aprovado conforme o Parecer no
2044929 e CAAE 67228617300005111 Todos os participantes assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido
Instrumentos
O Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) trata-se de um instrumento que avalia o desempenho funcional de crianccedilas
nas AVDrsquos por meio de entrevista estruturada com os seus cuidadores Essa avaliaccedilatildeo pediaacutetrica
informa a independecircncia funcional de crianccedilas com faixa etaacuteria entre seis meses a sete anos e
seis meses de idade mas pode ser utilizado em crianccedilas com idade superior desde que o
desempenho funcional seja compatiacutevel com o de crianccedilas dentro dessa faixa etaacuteria Neste
estudo foi utilizada a parte I do inventaacuterio que representa a funcionalidade da crianccedila em
ambiente domeacutestico eacute formado por 197 itens subdivididos em trecircs domiacutenios mobilidade (59
itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando ou natildeo o banheirosanitaacuterio
locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73 itens envolvendo
alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relacionados agrave comunicaccedilatildeo
com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com crianccedilas e adultos e
consciecircncia de seguranccedila) Cada item configura uma tarefa e a capacidade para realizaacute-la eacute
pontuada como (1) se a crianccedila eacute capaz e (0) se natildeo eacute capaz de realizaacute-la O escore bruto total
desta parte eacute o resultado do somatoacuterio dos escores pontuados pela crianccedila nas atividades em
cada aacuterea de funccedilatildeo Assim quanto maior a somatoacuteria dos escores maior a independecircncia
funcional caracterizada Apoacutes a aplicaccedilatildeo do PEDI os itens correspondentes a cada aacuterea
(autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social) da parte I foram somados gerando gerando um
escore bruto Os dados foram utilizados apoacutes a conversatildeo do escore bruto em escore contiacutenuo
a partir das tabelas de conversatildeo contidas no manual da versatildeo brasileira adaptada Este
procedimento eacute indicado por Mancini (2005) para os casos em que a idade do participante
avaliado pela escala eacute superior agravequela indicada para o uso da mesma ou seja para participantes
acima de 7 anos e meio de idade cronoloacutegica Os resultados do PEDI foram exibidos pela
transformaccedilatildeo do escore bruto obtido pelos indiviacuteduos com PC em escore contiacutenuo que
representa a localizaccedilatildeo do desempenho da crianccedila em um contiacutenuo de itens que varia de 0 a
100 Assim segundo o manual do PEDI o escore normativo representa o niacutevel de capacidade
funcional da crianccedila em cada aacuterea sendo que quanto mais proacutexima de 100 a pontuaccedilatildeo da
5
crianccedila maior o niacutevel de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta (MANCI
2005)
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey) eacute um questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de
vida em oito dimensotildees capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais
aspectos sociais sauacutede mental vitalidade e estado geral de sauacutede e possui um escore final de
0 a 100 quanto maior o escore obtido melhor a qualidade de vida (CICONELLI 1999)
Procedimento
O tempo meacutedio para aplicaccedilatildeo dos questionaacuterios foi de 30 minutos
Para anaacutelise dos dados foi utilizado o programa estatiacutestico SPSS 17 A estatiacutestica foi
feita por meio de anaacutelise descritiva e inferencial estaacute com niacutevel de significacircncia p le 005 Apoacutes
a verificaccedilatildeo da normalidade das variaacuteveis pelo teste Shapiro-Wilk o teste Mann-Whitney para
amostras independentes foi utilizado para comparar variaacuteveis entre os cuidadores e os
indiviacuteduos com PC jaacute o coeficiente de correlaccedilatildeo natildeo parameacutetrico de Sperman foi calculado
para avaliar a correlaccedilatildeo da qualidade de vida dos cuidador com as variaacuteveis idade estado
civil profissatildeo topografia tipo de parto e idade gestacional
3 RESULTADOS
Participaram do estudo 14 cuidadores sendo 11 matildees um pai uma avoacute e um era amigo
da famiacutelia com idade meacutedia de 4742 plusmn1453 Desses 786 eram casados e durante o estudo
a maioria dos cuidadores (714) natildeo trabalhavam formalmente apenas trecircs eram aposentados
Os resultados referentes a QV do cuidador avaliada por meio do questionaacuterio SF-36
indicam que o domiacutenio sauacutede mental apresentou a menor meacutedia (2306 plusmn2369) ndashTabela 1
6
Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores
SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP
Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274
Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593
Dor 5920 (0-100) plusmn2930
Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930
Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456
Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042
Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640
Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369
Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior
o escore pior a qualidade de vida
Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do
gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que
786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452
semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos
com PC estatildeo descritas na tabela 2
7
Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado
apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo
social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333
plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo
estatildeo dispostos na tabela 3
Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo
1 30 Diplegia Cadeira de rodas
2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas
4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas
5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas
6 8 Hemiparesia Oacutertese
7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas
8 12 Diparesia Andador
9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
10 8 Diparesia Oacutertese
11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas
12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas
13 16 Diplegia Cadeira de rodas
14 20 Diplegia Cadeira de rodas
8
Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
1 68 8733 15 3092 43 6346
2 6 2211 0 1008 2 126
3 11 2998 2 1138 7 2712
4 10 2852 0 1008 3 1634
5 3 157 0 1008 0 0
6 70 100 64 795 62 9262
7 3 157 0 1008 0 0
8 70 100 36 4667 58 7985
9 2 1257 0 1008 0 0
10 51 6468 40 496 54 7389
11 8 2547 0 1008 2 126
12 15 3531 2 1138 8 2916
13 56 6901 10 2554 28 5167
14 5 2024 0 1008 1 741
O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor
da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com
os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo
evidenciadas na tabela 4
Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36
PEDI SF-36 r p
Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001
Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005
Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004
PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability
Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
9
3 DISCUSSAtildeO
Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza
natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo
parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da
postura e do movimento (RICE et al 2017)
Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores
associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees
musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas
com PC (NAM KIM YUN 2017)
A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que
esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de
indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o
desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al
2014)
Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem
reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER
2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de
dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a
situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com
PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)
Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores
atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou
destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com
limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC
Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que
dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes
com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a
pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore
contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar
transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo
10
Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e
comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma
diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora
No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo
indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente
baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com
topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas
crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente
quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)
A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como
a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)
Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero
mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio
Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam
comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia
Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto
pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador
Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o
niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa
correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias
Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam
que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores
trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher
no ambiente familiar
O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem
este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que
um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o
crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo
de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade
11
Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no
ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso
estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi
representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36
observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais
negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar
eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor
Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de
cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior
pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem
trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute
muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al
2016 OLIVEIRA et al 2008)
A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute
satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras
especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que
cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da
crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem
cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)
Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor
limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia
do cuidador
Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC
avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado
prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental
corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas
dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios
Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o
desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
4
Este estudo foi submetido agrave apreciaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa da Fundaccedilatildeo
de Ensino e Pesquisa do Sul de Minas ndash FEPESMIG e aprovado conforme o Parecer no
2044929 e CAAE 67228617300005111 Todos os participantes assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido
Instrumentos
O Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) trata-se de um instrumento que avalia o desempenho funcional de crianccedilas
nas AVDrsquos por meio de entrevista estruturada com os seus cuidadores Essa avaliaccedilatildeo pediaacutetrica
informa a independecircncia funcional de crianccedilas com faixa etaacuteria entre seis meses a sete anos e
seis meses de idade mas pode ser utilizado em crianccedilas com idade superior desde que o
desempenho funcional seja compatiacutevel com o de crianccedilas dentro dessa faixa etaacuteria Neste
estudo foi utilizada a parte I do inventaacuterio que representa a funcionalidade da crianccedila em
ambiente domeacutestico eacute formado por 197 itens subdivididos em trecircs domiacutenios mobilidade (59
itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando ou natildeo o banheirosanitaacuterio
locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73 itens envolvendo
alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relacionados agrave comunicaccedilatildeo
com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com crianccedilas e adultos e
consciecircncia de seguranccedila) Cada item configura uma tarefa e a capacidade para realizaacute-la eacute
pontuada como (1) se a crianccedila eacute capaz e (0) se natildeo eacute capaz de realizaacute-la O escore bruto total
desta parte eacute o resultado do somatoacuterio dos escores pontuados pela crianccedila nas atividades em
cada aacuterea de funccedilatildeo Assim quanto maior a somatoacuteria dos escores maior a independecircncia
funcional caracterizada Apoacutes a aplicaccedilatildeo do PEDI os itens correspondentes a cada aacuterea
(autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social) da parte I foram somados gerando gerando um
escore bruto Os dados foram utilizados apoacutes a conversatildeo do escore bruto em escore contiacutenuo
a partir das tabelas de conversatildeo contidas no manual da versatildeo brasileira adaptada Este
procedimento eacute indicado por Mancini (2005) para os casos em que a idade do participante
avaliado pela escala eacute superior agravequela indicada para o uso da mesma ou seja para participantes
acima de 7 anos e meio de idade cronoloacutegica Os resultados do PEDI foram exibidos pela
transformaccedilatildeo do escore bruto obtido pelos indiviacuteduos com PC em escore contiacutenuo que
representa a localizaccedilatildeo do desempenho da crianccedila em um contiacutenuo de itens que varia de 0 a
100 Assim segundo o manual do PEDI o escore normativo representa o niacutevel de capacidade
funcional da crianccedila em cada aacuterea sendo que quanto mais proacutexima de 100 a pontuaccedilatildeo da
5
crianccedila maior o niacutevel de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta (MANCI
2005)
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey) eacute um questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de
vida em oito dimensotildees capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais
aspectos sociais sauacutede mental vitalidade e estado geral de sauacutede e possui um escore final de
0 a 100 quanto maior o escore obtido melhor a qualidade de vida (CICONELLI 1999)
Procedimento
O tempo meacutedio para aplicaccedilatildeo dos questionaacuterios foi de 30 minutos
Para anaacutelise dos dados foi utilizado o programa estatiacutestico SPSS 17 A estatiacutestica foi
feita por meio de anaacutelise descritiva e inferencial estaacute com niacutevel de significacircncia p le 005 Apoacutes
a verificaccedilatildeo da normalidade das variaacuteveis pelo teste Shapiro-Wilk o teste Mann-Whitney para
amostras independentes foi utilizado para comparar variaacuteveis entre os cuidadores e os
indiviacuteduos com PC jaacute o coeficiente de correlaccedilatildeo natildeo parameacutetrico de Sperman foi calculado
para avaliar a correlaccedilatildeo da qualidade de vida dos cuidador com as variaacuteveis idade estado
civil profissatildeo topografia tipo de parto e idade gestacional
3 RESULTADOS
Participaram do estudo 14 cuidadores sendo 11 matildees um pai uma avoacute e um era amigo
da famiacutelia com idade meacutedia de 4742 plusmn1453 Desses 786 eram casados e durante o estudo
a maioria dos cuidadores (714) natildeo trabalhavam formalmente apenas trecircs eram aposentados
Os resultados referentes a QV do cuidador avaliada por meio do questionaacuterio SF-36
indicam que o domiacutenio sauacutede mental apresentou a menor meacutedia (2306 plusmn2369) ndashTabela 1
6
Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores
SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP
Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274
Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593
Dor 5920 (0-100) plusmn2930
Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930
Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456
Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042
Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640
Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369
Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior
o escore pior a qualidade de vida
Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do
gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que
786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452
semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos
com PC estatildeo descritas na tabela 2
7
Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado
apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo
social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333
plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo
estatildeo dispostos na tabela 3
Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo
1 30 Diplegia Cadeira de rodas
2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas
4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas
5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas
6 8 Hemiparesia Oacutertese
7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas
8 12 Diparesia Andador
9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
10 8 Diparesia Oacutertese
11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas
12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas
13 16 Diplegia Cadeira de rodas
14 20 Diplegia Cadeira de rodas
8
Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
1 68 8733 15 3092 43 6346
2 6 2211 0 1008 2 126
3 11 2998 2 1138 7 2712
4 10 2852 0 1008 3 1634
5 3 157 0 1008 0 0
6 70 100 64 795 62 9262
7 3 157 0 1008 0 0
8 70 100 36 4667 58 7985
9 2 1257 0 1008 0 0
10 51 6468 40 496 54 7389
11 8 2547 0 1008 2 126
12 15 3531 2 1138 8 2916
13 56 6901 10 2554 28 5167
14 5 2024 0 1008 1 741
O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor
da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com
os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo
evidenciadas na tabela 4
Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36
PEDI SF-36 r p
Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001
Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005
Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004
PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability
Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
9
3 DISCUSSAtildeO
Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza
natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo
parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da
postura e do movimento (RICE et al 2017)
Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores
associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees
musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas
com PC (NAM KIM YUN 2017)
A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que
esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de
indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o
desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al
2014)
Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem
reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER
2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de
dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a
situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com
PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)
Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores
atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou
destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com
limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC
Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que
dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes
com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a
pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore
contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar
transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo
10
Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e
comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma
diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora
No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo
indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente
baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com
topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas
crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente
quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)
A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como
a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)
Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero
mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio
Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam
comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia
Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto
pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador
Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o
niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa
correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias
Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam
que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores
trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher
no ambiente familiar
O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem
este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que
um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o
crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo
de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade
11
Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no
ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso
estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi
representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36
observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais
negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar
eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor
Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de
cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior
pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem
trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute
muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al
2016 OLIVEIRA et al 2008)
A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute
satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras
especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que
cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da
crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem
cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)
Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor
limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia
do cuidador
Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC
avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado
prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental
corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas
dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios
Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o
desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
5
crianccedila maior o niacutevel de complexidade das habilidades funcionais que ela apresenta (MANCI
2005)
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey) eacute um questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de
vida em oito dimensotildees capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais
aspectos sociais sauacutede mental vitalidade e estado geral de sauacutede e possui um escore final de
0 a 100 quanto maior o escore obtido melhor a qualidade de vida (CICONELLI 1999)
Procedimento
O tempo meacutedio para aplicaccedilatildeo dos questionaacuterios foi de 30 minutos
Para anaacutelise dos dados foi utilizado o programa estatiacutestico SPSS 17 A estatiacutestica foi
feita por meio de anaacutelise descritiva e inferencial estaacute com niacutevel de significacircncia p le 005 Apoacutes
a verificaccedilatildeo da normalidade das variaacuteveis pelo teste Shapiro-Wilk o teste Mann-Whitney para
amostras independentes foi utilizado para comparar variaacuteveis entre os cuidadores e os
indiviacuteduos com PC jaacute o coeficiente de correlaccedilatildeo natildeo parameacutetrico de Sperman foi calculado
para avaliar a correlaccedilatildeo da qualidade de vida dos cuidador com as variaacuteveis idade estado
civil profissatildeo topografia tipo de parto e idade gestacional
3 RESULTADOS
Participaram do estudo 14 cuidadores sendo 11 matildees um pai uma avoacute e um era amigo
da famiacutelia com idade meacutedia de 4742 plusmn1453 Desses 786 eram casados e durante o estudo
a maioria dos cuidadores (714) natildeo trabalhavam formalmente apenas trecircs eram aposentados
Os resultados referentes a QV do cuidador avaliada por meio do questionaacuterio SF-36
indicam que o domiacutenio sauacutede mental apresentou a menor meacutedia (2306 plusmn2369) ndashTabela 1
6
Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores
SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP
Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274
Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593
Dor 5920 (0-100) plusmn2930
Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930
Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456
Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042
Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640
Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369
Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior
o escore pior a qualidade de vida
Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do
gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que
786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452
semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos
com PC estatildeo descritas na tabela 2
7
Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado
apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo
social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333
plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo
estatildeo dispostos na tabela 3
Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo
1 30 Diplegia Cadeira de rodas
2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas
4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas
5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas
6 8 Hemiparesia Oacutertese
7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas
8 12 Diparesia Andador
9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
10 8 Diparesia Oacutertese
11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas
12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas
13 16 Diplegia Cadeira de rodas
14 20 Diplegia Cadeira de rodas
8
Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
1 68 8733 15 3092 43 6346
2 6 2211 0 1008 2 126
3 11 2998 2 1138 7 2712
4 10 2852 0 1008 3 1634
5 3 157 0 1008 0 0
6 70 100 64 795 62 9262
7 3 157 0 1008 0 0
8 70 100 36 4667 58 7985
9 2 1257 0 1008 0 0
10 51 6468 40 496 54 7389
11 8 2547 0 1008 2 126
12 15 3531 2 1138 8 2916
13 56 6901 10 2554 28 5167
14 5 2024 0 1008 1 741
O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor
da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com
os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo
evidenciadas na tabela 4
Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36
PEDI SF-36 r p
Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001
Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005
Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004
PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability
Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
9
3 DISCUSSAtildeO
Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza
natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo
parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da
postura e do movimento (RICE et al 2017)
Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores
associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees
musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas
com PC (NAM KIM YUN 2017)
A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que
esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de
indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o
desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al
2014)
Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem
reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER
2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de
dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a
situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com
PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)
Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores
atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou
destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com
limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC
Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que
dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes
com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a
pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore
contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar
transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo
10
Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e
comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma
diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora
No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo
indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente
baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com
topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas
crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente
quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)
A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como
a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)
Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero
mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio
Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam
comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia
Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto
pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador
Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o
niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa
correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias
Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam
que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores
trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher
no ambiente familiar
O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem
este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que
um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o
crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo
de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade
11
Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no
ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso
estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi
representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36
observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais
negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar
eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor
Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de
cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior
pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem
trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute
muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al
2016 OLIVEIRA et al 2008)
A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute
satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras
especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que
cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da
crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem
cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)
Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor
limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia
do cuidador
Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC
avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado
prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental
corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas
dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios
Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o
desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
6
Tabela 1- Dados referentes agraves dimensotildees do SF-36 dos cuidadores
SF-36 Meacutedia (min-maacutex) DP
Capacidade Funcional 8267 (25-100) plusmn2274
Aspecto Fiacutesico 4333 (0-100) plusmn3593
Dor 5920 (0-100) plusmn2930
Estado Geral de Sauacutede 5643 (5-825) plusmn1930
Vitalidade 670 (10-100 ) plusmn2456
Aspecto Social 6917 (625-875) plusmn1042
Aspecto Emocional 4133 (0-100) plusmn4640
Sauacutede Mental 2306 (24-100) plusmn2369
Min = miacutenimo Maacutex = maacuteximo DP = desvio padratildeo A pontuaccedilatildeo total do SF-36 varia de 0 a 100 e quanto maior
o escore pior a qualidade de vida
Em relaccedilatildeo agravequeles que recebiam os cuidados com diagnoacutestico de PC oito eram do
gecircnero feminino e seis do gecircnero masculino a idade meacutedia foi 1479 plusmn732 enquanto que
786 nasceram de parto do tipo cesaacuterea com meacutedia de idade gestacional de 4638plusmn 1452
semanas e 786 estavam confinados em cadeira de rodas As caracteriacutesticas dos indiviacuteduos
com PC estatildeo descritas na tabela 2
7
Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado
apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo
social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333
plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo
estatildeo dispostos na tabela 3
Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo
1 30 Diplegia Cadeira de rodas
2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas
4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas
5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas
6 8 Hemiparesia Oacutertese
7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas
8 12 Diparesia Andador
9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
10 8 Diparesia Oacutertese
11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas
12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas
13 16 Diplegia Cadeira de rodas
14 20 Diplegia Cadeira de rodas
8
Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
1 68 8733 15 3092 43 6346
2 6 2211 0 1008 2 126
3 11 2998 2 1138 7 2712
4 10 2852 0 1008 3 1634
5 3 157 0 1008 0 0
6 70 100 64 795 62 9262
7 3 157 0 1008 0 0
8 70 100 36 4667 58 7985
9 2 1257 0 1008 0 0
10 51 6468 40 496 54 7389
11 8 2547 0 1008 2 126
12 15 3531 2 1138 8 2916
13 56 6901 10 2554 28 5167
14 5 2024 0 1008 1 741
O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor
da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com
os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo
evidenciadas na tabela 4
Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36
PEDI SF-36 r p
Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001
Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005
Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004
PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability
Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
9
3 DISCUSSAtildeO
Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza
natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo
parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da
postura e do movimento (RICE et al 2017)
Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores
associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees
musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas
com PC (NAM KIM YUN 2017)
A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que
esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de
indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o
desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al
2014)
Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem
reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER
2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de
dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a
situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com
PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)
Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores
atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou
destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com
limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC
Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que
dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes
com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a
pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore
contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar
transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo
10
Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e
comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma
diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora
No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo
indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente
baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com
topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas
crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente
quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)
A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como
a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)
Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero
mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio
Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam
comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia
Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto
pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador
Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o
niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa
correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias
Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam
que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores
trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher
no ambiente familiar
O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem
este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que
um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o
crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo
de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade
11
Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no
ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso
estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi
representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36
observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais
negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar
eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor
Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de
cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior
pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem
trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute
muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al
2016 OLIVEIRA et al 2008)
A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute
satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras
especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que
cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da
crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem
cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)
Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor
limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia
do cuidador
Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC
avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado
prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental
corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas
dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios
Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o
desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
7
Tabela 2 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Em relaccedilatildeo a PEDI o desempenho funcional em atividades relacionado agrave autocuidado
apresentou meacutedia de 4475 plusmn3244 nos indiviacuteduos com PC Em contrapartida o domiacutenio funccedilatildeo
social mostrou meacutedia de 3333 plusmn3255 Em relaccedilatildeo ao domiacutenio mobilidade a meacutedia foi de 3333
plusmn3255 Os escores bruto e contiacutenuo obtidos em cada aacuterea da PEDI investigada nesse estudo
estatildeo dispostos na tabela 3
Indiviacuteduo Idade Topografia Deambulaccedilatildeo
1 30 Diplegia Cadeira de rodas
2 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
3 11 Coreoatetose Cadeira de rodas
4 17 Coreoatetose Cadeira de rodas
5 29 Quadriparesia Cadeira de rodas
6 8 Hemiparesia Oacutertese
7 10 Coreoatetose Cadeira de rodas
8 12 Diparesia Andador
9 12 Quadriplegia Cadeira de rodas
10 8 Diparesia Oacutertese
11 6 Quadriparesia Cadeira de rodas
12 16 Hemiplegia Cadeira de rodas
13 16 Diplegia Cadeira de rodas
14 20 Diplegia Cadeira de rodas
8
Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
1 68 8733 15 3092 43 6346
2 6 2211 0 1008 2 126
3 11 2998 2 1138 7 2712
4 10 2852 0 1008 3 1634
5 3 157 0 1008 0 0
6 70 100 64 795 62 9262
7 3 157 0 1008 0 0
8 70 100 36 4667 58 7985
9 2 1257 0 1008 0 0
10 51 6468 40 496 54 7389
11 8 2547 0 1008 2 126
12 15 3531 2 1138 8 2916
13 56 6901 10 2554 28 5167
14 5 2024 0 1008 1 741
O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor
da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com
os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo
evidenciadas na tabela 4
Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36
PEDI SF-36 r p
Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001
Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005
Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004
PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability
Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
9
3 DISCUSSAtildeO
Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza
natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo
parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da
postura e do movimento (RICE et al 2017)
Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores
associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees
musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas
com PC (NAM KIM YUN 2017)
A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que
esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de
indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o
desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al
2014)
Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem
reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER
2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de
dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a
situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com
PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)
Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores
atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou
destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com
limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC
Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que
dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes
com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a
pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore
contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar
transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo
10
Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e
comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma
diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora
No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo
indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente
baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com
topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas
crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente
quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)
A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como
a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)
Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero
mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio
Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam
comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia
Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto
pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador
Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o
niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa
correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias
Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam
que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores
trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher
no ambiente familiar
O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem
este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que
um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o
crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo
de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade
11
Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no
ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso
estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi
representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36
observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais
negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar
eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor
Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de
cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior
pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem
trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute
muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al
2016 OLIVEIRA et al 2008)
A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute
satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras
especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que
cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da
crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem
cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)
Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor
limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia
do cuidador
Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC
avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado
prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental
corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas
dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios
Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o
desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
8
Tabela 3 - Caracteriacutestica dos indiviacuteduos com PC
Indiviacuteduo Autocuidados Mobilidade Funccedilatildeo Social
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
Escore
Bruto
Escore
Contiacutenuo
1 68 8733 15 3092 43 6346
2 6 2211 0 1008 2 126
3 11 2998 2 1138 7 2712
4 10 2852 0 1008 3 1634
5 3 157 0 1008 0 0
6 70 100 64 795 62 9262
7 3 157 0 1008 0 0
8 70 100 36 4667 58 7985
9 2 1257 0 1008 0 0
10 51 6468 40 496 54 7389
11 8 2547 0 1008 2 126
12 15 3531 2 1138 8 2916
13 56 6901 10 2554 28 5167
14 5 2024 0 1008 1 741
O escore total da PEDI varia de 0 a 100 e quanto maior o escore melhor o desempenho funcional
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre as variaacuteveis estado civil e a dimensatildeo dor
da SF-36 (p=004) esta diferenccedila foi maior nos cuidadores solteiros quando comparados com
os casados As correlaccedilotildees significativas (p le 005) entre as variaacuteveis estudadas estatildeo
evidenciadas na tabela 4
Tabela 4 - Correlaccedilotildees significativas entre os escores da PEDI e os domiacutenios da SF-36
PEDI SF-36 r p
Escore Contiacutenuo Autocuidado Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Autocuidado Sauacutede Mental -065 001
Escore Contiacutenuo Mobilidade Vitalidade -053 005
Escore Contiacutenuo Mobilidade Sauacutede Mental -059 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Vitalidade -058 003
Escore Contiacutenuo Funccedilatildeo Social Sauacutede Mental -056 004
PEDI = Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric Evaluation of Disability
Inventory) Sf-36= Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
9
3 DISCUSSAtildeO
Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza
natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo
parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da
postura e do movimento (RICE et al 2017)
Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores
associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees
musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas
com PC (NAM KIM YUN 2017)
A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que
esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de
indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o
desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al
2014)
Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem
reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER
2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de
dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a
situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com
PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)
Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores
atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou
destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com
limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC
Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que
dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes
com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a
pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore
contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar
transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo
10
Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e
comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma
diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora
No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo
indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente
baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com
topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas
crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente
quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)
A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como
a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)
Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero
mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio
Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam
comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia
Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto
pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador
Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o
niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa
correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias
Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam
que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores
trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher
no ambiente familiar
O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem
este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que
um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o
crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo
de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade
11
Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no
ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso
estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi
representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36
observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais
negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar
eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor
Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de
cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior
pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem
trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute
muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al
2016 OLIVEIRA et al 2008)
A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute
satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras
especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que
cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da
crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem
cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)
Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor
limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia
do cuidador
Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC
avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado
prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental
corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas
dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios
Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o
desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
9
3 DISCUSSAtildeO
Considerando a complexidade da PC que derivam de um insulto ao ceacuterebro de natureza
natildeo progressiva poreacutem natildeo imutaacuteveis por fatores hereditaacuterios eventos durante a gestaccedilatildeo
parto periacuteodo neonatal ou nos dois primeiros anos de vida satildeo caracterizadas por alteraccedilotildees da
postura e do movimento (RICE et al 2017)
Assim como consequecircncia ao insulto cerebral os comprometimentos motores
associados aos distuacuterbios cognitivos sensitivos visuais auditivos e alteraccedilotildees
musculoesqueleacuteticos repercutem em diferentes formas no desempenho funcional de crianccedilas
com PC (NAM KIM YUN 2017)
A variabilidade da apresentaccedilatildeo cliacutenica na PC dificulta a identificaccedilatildeo do impacto que
esta patologia ocasiona nas habilidades de autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social de
indiviacuteduos com PC dessa forma o uso de instrumentos especiacuteficos que mensuram o
desempenho funcional na PC eacute de grande valia no contexto cliacutenico e cientiacutefico (CESA et al
2014)
Neste contexto o grau de dependecircncia de crianccedilas adolescentes e adultos parecem
reforccedilar agrave necessidade de cuidado integral e alteraccedilotildees na estrutura familiar (NEUBAUER
2017) O impacto de todas essas modificaccedilotildees pode comprometer um amplo espectro de
dimensotildees da vida familiar com consequente sobrecarga fruto da percepccedilatildeo de como a
situaccedilatildeo seraacute enfrentada em funccedilatildeo dos graus de incapacidade e dependecircncia do indiviacuteduo com
PC (ALMEIDA CONCEICcedilAtildeO 2013)
Este buscou correlacionar o desempenho funcional na PC e a QV de seus cuidadores
atraveacutes de instrumentos vaacutelidos e confiaacuteveis para esta populaccedilatildeo Aleacutem disso possibilitou
destacar a importacircncia do papel familiar na prestaccedilatildeo de cuidados de um indiviacuteduo com
limitaccedilotildees funcionais ocasionadas pela PC
Com relaccedilatildeo aos indiviacuteduos com PC a meacutedia de idade foi alta (1479 plusmn732) sendo que
dois participantes havia idade superior a 20 anos observou-se um predomiacutenio de participantes
com idade entre 12 a 20 anos e confinados na cadeira de rodas Dados que justificam a
pontuaccedilatildeo relativamente baixa no domiacutenio mobilidade pois cinco crianccedilas apresentaram escore
contiacutenuo miacutenimo neste domiacutenio e a maioria das crianccedilas eram incapazes de realizar
transferecircncias e locomoccedilatildeo em ambiente interno e externo
10
Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e
comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma
diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora
No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo
indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente
baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com
topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas
crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente
quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)
A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como
a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)
Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero
mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio
Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam
comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia
Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto
pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador
Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o
niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa
correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias
Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam
que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores
trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher
no ambiente familiar
O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem
este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que
um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o
crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo
de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade
11
Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no
ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso
estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi
representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36
observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais
negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar
eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor
Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de
cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior
pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem
trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute
muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al
2016 OLIVEIRA et al 2008)
A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute
satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras
especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que
cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da
crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem
cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)
Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor
limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia
do cuidador
Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC
avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado
prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental
corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas
dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios
Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o
desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
10
Assim a nossa amostra era bastante versaacutetil em relaccedilatildeo agrave topografia e
comprometimentos funcionais corroborando com Vasconcelos et al (2009) que encontrou uma
diversidade significativa da funccedilatildeo dentro dos diferentes niacuteveis de gravidade motora
No estudo presente o escore contiacutenuo no domiacutenio autocuidado tambeacutem foi baixo
indicando que o desempenho funcional dos participantes do estudo com PC eacute relativamente
baixo natildeo incorporando a maioria das AVD em autocuidado Por outro lado duas crianccedilas com
topografia diferentes apresentaram pontuaccedilatildeo maacutexima neste domiacutenio Constatando que duas
crianccedilas com o mesmo escorem bruto na PEDI podem apresentam desempenho muito diferente
quando analisados item a item (VASCONCELOS et al 2008)
A funccedilatildeo social da PEDI refere-se agrave compreensatildeo de ordens e informaccedilotildees assim como
a capacidade de nomear e descrever objetos e solucionar problemas (MANCINI et al 2002)
Em nosso estudo nove participantes apresentaram escore bruto proacuteximo eou igual aacute zero
mostrando incapacidade na execuccedilatildeo das tarefas propostas neste domiacutenio
Entre os indiviacuteduos com PC que participaram do estudo a maioria apresentavam
comprometimentos no desempenho funcional e assim requerendo maior niacutevel assistecircncia
Estes dados corroboram com o estudo de Mouratildeo e Arauacutejo (2011) que descreveu que quanto
pior o desempenho motor maior grau de dependecircncia do cuidador
Deste modo existe a necessidade de conhecer a QV dos cuidadores e relacionar com o
niacutevel do desempenho funcional dos indiviacuteduos com PC a fim de verificar o impacto que essa
correlaccedilatildeo gera nas rotinas diaacuterias
Nossos resultados diferem dos outros estudos (MOURAtildeO ARAUacuteJO 2011) que relatam
que 100 dos cuidadores de crianccedilas com PC satildeo matildees Em nosso estudo dos 14 cuidadores
trecircs natildeo eram representados pela figura materna Dados que retratam a nova realidade da mulher
no ambiente familiar
O cuidador eacute sempre um membro da famiacutelia em geral satildeo as mulheres que assumem
este papel no ambiente familiar (MENDES et al 2005) em nosso estudo chama a atenccedilatildeo que
um dos cuidadores natildeo eacute membro da famiacutelia trata-se de um vizinho que acompanhou o
crescimento da crianccedila desde muito pequeno e apoacutes a morte da matildee haacute trecircs anos sentiu o desejo
de cuidar da crianccedila em que na eacutepoca do estudo encontrava-se com 12 anos de idade
11
Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no
ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso
estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi
representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36
observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais
negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar
eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor
Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de
cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior
pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem
trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute
muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al
2016 OLIVEIRA et al 2008)
A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute
satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras
especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que
cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da
crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem
cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)
Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor
limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia
do cuidador
Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC
avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado
prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental
corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas
dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios
Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o
desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
11
Segundo Dantas et al (2012) a avoacute materna aparece como a pessoa mais envolvida no
ato cuidar depois dos pais das crianccedilas com PC concordamos com este dado pois em nosso
estudo uma das cuidadoras era a avoacute materna Contudo no estudo presente o cuidador foi
representado predominantemente pela matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada
Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre estado civil e a dimensatildeo dor da SF-36
observamos que as queixas aacutelgicas dos cuidadores solteiros repercutiam de forma mais
negativas sobre a QV do que nos cuidadores casados Concluiacutemos que quando a tarefa de cuidar
eacute dividida com o pai da crianccedila o sobrecarga eacute menor
Em nosso estudo todos os cuidadores natildeo desempenhavam outra atividade aleacutem de
cuidar fato que justifica porque o domiacutenio aspecto social da SF-36 recebeu a segunda pior
pontuaccedilatildeo Em um estudo realizado por Oliveira et al (2008) 80 das cuidadoras natildeo possuem
trabalho fixo e vivem exclusivamente para cuidar de seus filhos Aleacutem disso a vida social eacute
muito restrita desde o nascimento de um filho com necessidades especiais (RIBEIRO et al
2016 OLIVEIRA et al 2008)
A percepccedilatildeo dos cuidadores sobre a sua QV relacionada sauacutede (QVRS) natildeo eacute
satisfatoacuteria A dependecircncia das crianccedilas com PC na execuccedilatildeo das atividades rotineiras
especialmente pelos comprometimentos motores propiciam maior sobrecarga para aqueles que
cuidam ocasionando estresse e dor em diversas partes do corpo Assim essa dependecircncia da
crianccedila resulta em sentimento de anguacutestia e medo A rotina de cuidar exige muito de quem
cuida acarretando assim danos na sauacutede fiacutesica e mental (OLIVEIRA et al 2008)
Com relaccedilatildeo a PEDI nossos resultados revelaram que crianccedilas com desempenho motor
limitado tiveram menor repertoacuterio de habilidades funcionais e necessitaram de maior assistecircncia
do cuidador
Foi encontrada correlaccedilatildeo negativa entre o desempenho funcional do indiviacuteduo com PC
avaliado pela PEDI nos domiacutenios autocuidado mobilidade e funccedilatildeo social com as dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 ou seja um desempenho funcional ruim e limitado
prejudica a QV daqueles que cuidam especialmente nas dimensotildees vitalidade e sauacutede mental
corroborando com Prudente Barbosa e Porto (2010) que encontraram pior escore nas
dimensotildees vitalidade e sauacutede mental da SF-36 em cuidadores primaacuterios
Cuidar de crianccedilas que exibem comprometimento motor classificado como leve o
desafio do cuidador eacute lidar com problemas de aspectos emocionais relacionados agrave
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
12
agressividade e dificuldade do processo de aprendizado da crianccedila Para aquelas crianccedilas com
grau de comprometimento grave a dificuldade para quem cuida eacute lidar com adoecimento
frequente e a sobrecarga nas transferecircncias (RIBEIRO et al 2016)
Neste contexto cuidar de crianccedilas com PC independentemente do grau de
comprometimento motor eacute desafiador e ocasiona sobrecarga para quem cuida Por outro lado
problemas emocionais satildeo mais comuns em crianccedilas com PC sendo os principais responsaacuteveis
por aumento do stress nos cuidadores e estatildeo relacionados agrave pior percepccedilatildeo de sauacutede fiacutesica e
mental dos mesmos (RAINA et al 2005)
Crianccedilas com comprometimentos motores mais brandos geralmente frequentam escolas
regulares e podem apresentar dificuldades em concretizar as expectativas devido aos deacuteficits
motores que limita natildeo apenas o seu processo de aprendizado mas tambeacutem seu desempenho
em atividades de recreaccedilatildeo e socializaccedilatildeo (BATISTA ENUMO 2004)
Assim crianccedilas com melhor desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e
consequentemente pior QV no domiacutenio emocional da SF-36 a seus cuidadores devido ao fato
que dessas crianccedilas apresentam maior independecircncia e participaccedilatildeo social consequentemente
as expectativas satildeo maiores quando comparadas agrave crianccedilas com pobre desempenho motor
(MANCINI et al 2000) Corroboramos com estes dados pois no estudo presente foi
encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa entre os escores contiacutenuo mobilidade
autocuidado e funccedilatildeo social da PEDI e os domiacutenios vitalidade e sauacutede mental da SF-36
No estudo presente as cuidadoras das duas crianccedilas com melhor desempenho motor
eram matildees que apresentaram escore muito baixo nas dimensotildees aspecto emocional e mental da
SF-36 concordando com a ideia de que comprometimentos motores mais leves geram maior
expectativa e quando natildeo alcanccedilados geram frustraccedilatildeo estresse e medo Por outro lado a matildee
de uma crianccedila com comprometimento motor grave apresentou pontuaccedilatildeo baixa na dimensatildeo
aspecto fiacutesico da SF-36 ressaltando o fato de que comprometimentos motores graves
prejudicam mais a capacidade fiacutesica de quem cuida devido a total dependecircncia nas
transferecircncias higiene e alimentaccedilatildeo
Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo significativa entre a topografia do indiviacuteduo com PC e a
SF-36 revelando que a topografia natildeo influecircncia na QV do cuidador Esses dados corroboram
com CAMARGOS et al (2009) que natildeo encontrou relaccedilatildeo entre o diagnoacutestico topograacutefico dos
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
13
indiviacuteduos com PC e a QV do cuidador Pelo contraacuterio estudos ressaltam a correlaccedilatildeo entre o
diagnoacutestico topograacutefico e a QV das proacuteprias crianccedilas (BJORNSON MCLAUGHLIN 2001)
Segundo Palisano et al (1997) ao sete anos de idade as crianccedilas com PC entram em um
estaacutegio de platocirc em relaccedilatildeo agrave aquisiccedilatildeo das habilidades e tambeacutem pode ocorrer a perda de
funccedilotildees adquiridas Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo entre idade de quem recebe os cuidados e
QV daqueles que cuidam corroborando CAMARGOS et al (2009)
Existem poucos estudos sobre a correlaccedilatildeo entre a QV dos cuidadores e o niacutevel do
desempenho motor de quem recebe os cuidados Tuna et al (2004) e Ones et al (2005)
observaram natildeo haver relaccedilatildeo entre o comprometimento motor das crianccedilas com PC e a QV do
cuidadores Em contraste Eker e Tuumlzuumln (2004) encontraram correlaccedilatildeo significativa entre a QV
dos cuidadores e os comprometimentos motores das crianccedilas com PC Em nosso estudo houve
correlaccedilatildeo significativa entre desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e QV de seus
cuidadores
O termo QV eacute multidimensional assim a pior percepccedilatildeo da QV daqueles que se dedicam
ao ato de cuidar podem ser influenciados por diversos fatores especialmente a capacidade de
enfretamento de problemas O cuidar natildeo envolve somente aquele que recebe os cuidados mas
todo o contexto que o circunda (FINDLAY et al 2015) A interpretaccedilatildeo dos dados obtidos
neste estudo destaca que as dimensotildees dor vitalidade e sauacutede mental da SF-36 correlacionaram
com o desempenho motor na PC
Este estudo buscou caracterizar o desempenho funcional na PC e a QV dos seus
cuidadores e verificar a correlaccedilatildeo entre essas variaacuteveis Mesmo observando grande magnitude
de correlaccedilatildeo entre algumas variaacuteveis do estudo infelizmente o pequeno nuacutemero de indiviacuteduos
pode ter influenciado os resultados sem significacircncia estatiacutestica Dessa forma os resultados
desse estudo natildeo podem ser generalizados uma vez que a populaccedilatildeo estudada foi reduzida e
restrita a cuidadores de indiviacuteduos com PC que estatildeo inseridos em programas de reabilitaccedilatildeo
assim o suporte dado por instituiccedilotildees de apoio a pessoas com necessidades especiais eacute muito
importante para ajudar a famiacutelia a enfrentar a situaccedilatildeo de uma forma menos onerosa
Entretanto os achados encontrados continuam de grande valia tendo em vista as poucas
descriccedilotildees no Brasil Destacamos a importacircncia de conhecer a QV dos cuidadores de indiviacuteduos
com PC em uma populaccedilatildeo maior e natildeo apenas restrita a uma situaccedilatildeo porque dessa forma eacute
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
14
possiacutevel desenvolver accedilotildees de sauacutede puacuteblica que contemplam soluccedilotildees que minimizam a
sobrecarga do cuidador
4 CONCLUSAtildeO
Os cuidadores analisados neste estudo foram representados predominantemente pela
matildee com idades entre 27 a 60 anos e casada Foi encontrada correlaccedilatildeo significativa e negativa
entre o desempenho motor dos indiviacuteduos com PC e a QV dos cuidadores nas dimensotildees
vitalidade e sauacutede mental da SF-36 Sugerindo que os indiviacuteduos com PC com melhor
desempenho motor ocasionam maior sobrecarga e consequentemente pior QV nos domiacutenios
da SF-36 voltados para vitalidade e sauacutede mental Aqueles cuidadores solteiros houve
correlaccedilatildeo significativa com a dimensatildeo dor da SF-36 Natildeo foi encontrada correlaccedilatildeo
significativa entre a QV dos cuidadores e o diagnoacutestico topograacutefico e a idade de quem recebe
os cuidados
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
AGRADECIMETOS
Agradeccedilo primeiramente a Deus por guiar meus caminhos por ter chegado ateacute aqui
Agradeccedilo a minha famiacutelia e principalmente a minha matildee pela confianccedila em natildeo
medir esforccedilos nessa minha caminhada Agradeccedilo a minha orientadora Fernanda
de Oliveira Yamane por ser tatildeo paciente e eficiente a todo o momento Agradeccedilo
as minhas amigas Leticia Costa e Gabriele Taina por ser tatildeo prestativa em meio as
duacutevidas e dificuldades Agradeccedilo a minha amiga Cintia Aline Martins por estar
sempre do meu lado nesses 5 anos de faculdade Agradeccedilo a todos os amigos e
amigas de sala por ter vivido momentos incriacuteveis ao lado vocecircs e juntos vencendo
barreiras e se tornando vencedores Agradeccedilo a coordenadora Monica Ferreira
por toda a ajuda prestada em ter abrido os caminhos para que eu consiga chegar
ate aqui e a todos os professores agradeccedilo o aprendizado adquirido para que eu
me torne um bom profissional Agradeccedilo tambeacutem a todos que de alguma forma
fizeram parte dessa minha caminha
ldquoGrandes vitoacuterias satildeo o resultado das pequenas conquistas diaacuterias Lute
persista e nunca desista pois todas elas acabaratildeo por acontecer na sua vidardquo
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
FUNCTIONAL PERFORMANCE IN INDIVIDUALS WITH CEREBRAL PARALYSIS
AND THE QUALITY OF LIFE OF THEIR CAREGIVERS
ABSTRACT
The birth of a child with a medical diagnosis of PC causes a negative impact on the
family who experiences a new situation unexpected highlighting a figure of the caregiver
who in most cases is represented by the mother who assumes a new role in the environment
family The objective of this study was to verify the operational performance of the PC with the
accounting and the perception of the QoL of its caregivers They participated in the study 14
with the diagnosis of CP in follow-up at the Center of Equitation and Equine Therapy in
Southern Minas (EQUOSAUacuteDE) and the Varginhese Foundation for Assistance to Exceptional
Persons (FUVAE) and their caregivers The Pediatric Disability Assessment Inventory (PEDI)
and the Medical Results Study 36 - Short Form Health Research Item (SF-36) were applied to
the caregivers Significant correlations were found between the PEDI scores and the vitality
and mental health domains of SF-36 In addition a significant correlation was found between
marital variables and a pain dimension of SF-36 (p = 004) this difference was greater in
single caregivers when compared to married The caregivers analyzed in the study were
predominantly represented by the mother aged between 27 and 60 years and married
Significant correlation was found between motor performance with CP and a caregiver QoL in
the vitality and mental health dimensions of the SF-36 No significant correlation was found
between caregivers QoL the topographic diagnosis and the age of the care recipient
Keywords Caregivers Quality of life Cerebral palsy
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
REFEREcircNCIAS
ALMEIDA M S CONCEICcedilAO T M A Prevalecircncia de sintomas aacutelgicos sobrecarga e
qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral REVISTA PESQUISA
EM FISIOTERAPIA v3 p36-49 2013
BATISTA M W EMUNO S R F Inclusatildeo escolar e deficiecircncia mental analise da interaccedilatildeo
social entre companheiros EST PSICOL v9 p 101-11 2004
BJORNSON K F MCLAUGHLIN J F The measurement of healthr-related quality of life
(HRKL) in children whith cerebral palsy EUR J NEUROL v8 n5 p 183-93 2001
BOBATH B BOBATH K Desenvolvimento Motor nos Diferentes Tipos de Paralisia
Cerebral Editora Manole 1989
BOBATH K A Deficiecircncia Motora em Pacientes com Paralisia Cerebral Practitioner v223
n1338 p793-4 1979
CAMARGOS A C R LACERDA T B VIANA S O PINTO L R A FONSECA M L
S Avaliaccedilatildeo da sobrecarga do cuidador de crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes da escala
burden interview REV BRAS SAUacuteDE INFANT v9 n1 p31-37 2009
CESA C C ALVES M E S MEIRELES L C F FANTE F MANACERO S A
Avaliaccedilatildeo da capacidade funcional de crianccedilas com paralisia cerebral REV CEFAC v16 p
1266-1272 2014
CHANG C H CHEN YY YEH K K CHEN C L Gross motor function change after
multilevel soft tissue release in children whith cerebral palsy BIOMEDICAL JOURNAL
v40 p163-168 2017
CICONELLI R M et al Traduccedilatildeo para liacutengua portuguesa e validaccedilatildeo do questionaacuterio geneacuterico
de avaliaccedilatildeo da qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36) Rev Bras Reumatol v39 n3 p143-
150 1999
DAMBI J M et al An evaluation of psychometric properties of caregiver burden outcome
measures used in caregivers of children with cerebral palsy a systematic review protocol
SYTEMATIC REVIEWS v5 2016
DANTAS M S A PONTES J F ASSIS D W COLLET N Facilidade e dificuldades da
famiacutelia no cuidado a crianccedila com paralisia cerebral REV GAUCHA ENFERM v33 n3
p73-80 2012
EKER L TUZUN E H Na evaluation of quality of life of mathers of children with cerebral
palsy DISABIL REHABIL v26 n23 p1354-9 2004
FINDLAY B SWITZER L NARAYANAN U CHEN S FEHLINGS D Investigating the
impact of pain age gross motor function classification system and sex on health-related quality
of life in children with cerebral palsy DEVELOPMENTAL MEDICINE E CHILD
NEUROLOGY v58 p293-297 2015
GARIP Y OZEL S TUNCER O B KILINC G SECKIN F ARASIL TFatigue in the
mothers of children with cerebral palsy Disabil Rehabil v 39 n8 p757-762 2016
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
LLLUM O N GRANDEL O K A Parents assessments of disability in their children using
word health organization international classification of functioning disability and health child
and youth version joined body functions and activity codes related to everyday life CLINICAL
MEDICINE INSIGHTS PEDIATRICS v11 p 1-11 2017
MANCINE M C et al Comparaccedilatildeo do desempenho de atividades funcionais em crianccedilas com
desenvolvimento normal e crianccedilas com paralisia cerebral ARQ NEUROPSIQUIATR v60
n2 p 446-452 2002
MANCINI M C COSTER W J TROMBLY C A HEETEN T C Predicting elementary
school participation in children with disabilities ARCH PHYS MED REHABIL v81 p
339-47 2000
MANCINE M C Inventaacuterio de avaliaccedilatildeo pediaacutetrica de incapacidade (PEDI) manual da versatildeo
brasileira adaptada Editora-UFMG 2005
MARX C RODRIGUES E M RODRIGUES M M VILANOVA L C P Depressatildeo
ansiedade e sonolecircncia diurna em cuidadores primaacuterios de crianccedilas com paralisia cerebral REV
PAUL PEDIATR v29 n4 p483-8 2011
MORETTI G S MOREIRA K A PERREIRA S R Qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedila com paralisia cerebral da Amazocircnia sul ocidental REV BRAS PROMOCcedil SAUacuteDE
v25 p30-36 2012
MOURAO L M C ARAUJO A Capacidade do autocuidado de crianccedilas com paralisia
cerebral atendidas em um centro de referecircncia REV ENFERM CENT-OESTE MINv 1
n3 p 368-376 2011
MURPHY J F A The Causation of Cerebral Palsy is Evolving Irish Medical Journal v110
n2 p 509 2017
NAM S M KIM W H C YUN C K The effects of a multisensory dynamics balance
training on the thickness of lower limb muscles in ultrasonography in children whith spastic
diplegic cerebral palsy JPHYS THERSCI v29 p 775-778 2017
NEUBAUER D RADSEL A OSREDKAR D Health- related quality of life in children and
adolescents with cerebral palsy ZDR VARST v56 n1 p1-10 2017
OLIVEIRA M F S et al Qualidade de vida de cuidadores de crianccedilas com paralisia cerebral
RBPS v21n4 p275-280 2008
PALISANO R ROSENBAUM P WALTER S WOOD E GALUPPI B developmental
and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy DEV
MED CHILD NEUROL v39 n 4 p 214-23 1997
PFEIFER I L SILVA D B R FUNAYAMA C A R SANTOS J L Classification of
cerebral palsy Association between gender age motor type topography and gross motor
function ARQ NEUROPSIQUIATR v67n4 p1057-1061 2009
PRUDENTE C O M BARBOSA A A PORTO C C Relaccedilatildeo entre qualidade de vida de
matildees de crianccedilas com paralisia cerebral e a funccedilatildeo motora dos filhos apoacutes dez meses de
reabilitaccedilatildeo REV LATINO-AM ENFERMAGEM v18 n3 2010
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
RAINA P O et al The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy
PEDIATRICS v115 n6 p626-636 2005
RIBEIRO M F M VANDENBERGHE L PRUDENTE C O M VILA V S C PORTO
C P Paralisia cerebral faixa etaacuteria e gravidade do comprometimento do filho modificam o
estresse e o enfrentamento materno CIENCIA E SAUDE COLETIVA v21 n10 p3203-
3212 2016
RICE J SKUZA P BAKER F RUSSO R FEHLINGS D Identification and measurement
of dystonia in cerebral palsy Dev Med Child Neurol 2017
ROSENBAUM P PANETH N LEVITON A GOLDSTEIN M BAX M A A report the
definition and classification of cerebral palsy Dev Med Child Neurolv49 n109 p8-14
2007
SANTOS S A A VARGAS M M OLIVEIRA C C C MACEDO I A B Avaliaccedilatildeo da
sobrecarga dos cuidadores de crianccedila com paralisia cerebral CIENC CUID SAUDE v9 p
503-509 2010
SPITTLE A J et al Motor trajectories from birth to 5 years of children born at less than 30
weeks gestation early predictors and functional implications Protocol for a prospective cohort
study JORNAL OF PSYSIOTHERAPY v62 p222-223 2016
SPROVIERE M H S ASSUMPCcedilAO J R F B Dinacircmica familiar de crianccedilas autistas
Arquivos de neuropsiquiatria v59 p230-7 2001
STADSKLEIV K JAHNSEN R ANDERSEN G L VON TETZCHNER S
Neuropsychological profiles of children with cerebral palsy Dev Neurorehabil v21 p1-13
2017
TUNA H UNALAN H TUNA F KOKINO S Quality of life of primary caregivers of
children with cerebral palsy a control study whith short form-36 questionnaire DEV MED
CHILD NEUROL v46 p646-8 2004
TURKOGLU S BILGICcedil A TURKOGLU G YILMAZ S Impact of symptoms of maternal
anxiety and depression on quality of life of children with cerebral palsy ARCH
NEUROPSYCHIATR v53 p 49-54 2016
VASCONCELOS R L M MOURA T L CAMPUS T F LINDQUIST A RR GUERRA
R O Avaliaccedilatildeo do desempenho funcional de crianccedilas com paralisia cerebral de acordo com
niacuteveis de comprometimento motor Rev Bras Fisioter 2008
WU J ZHANG J HONG Y Quality of life of primary caregivers of children with cerebral
palsy a comparison between mother and grandmother caregivers in Anhui province of China
Child Care Health Dev 2017
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
APEcircNDICE A- Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
Vocecirc estaacute sendo convidado a participar como voluntaacuterio da pesquisa Desempenho Funcional
na Paralisia Cerebral e a Qualidade de Vida de seus Cuidadores no caso de vocecirc concordar
em participar favor assinar ao final do documento Sua participaccedilatildeo natildeo eacute obrigatoacuteria e a
qualquer momento vocecirc poderaacute desistir de participar e retirar seu consentimento Sua recusa
natildeo traraacute nenhum prejuiacutezo em sua relaccedilatildeo com o pesquisador ou com a instituiccedilatildeo Vocecirc
receberaacute uma coacutepia deste termo onde consta o telefone e endereccedilo do pesquisador principal
podendo tirar duacutevidas do projeto e de sua participaccedilatildeo
Pesquisador responsaacutevel Fernanda de Oliveira Yamane
Endereccedilo Rodovia Varginha-Eloacutei Mendes Km 232 Estrada Vicinal 650 BR-491 650 -
Parque Mariela MG 37100-000
E-mail fernandayamaneunisedubr
Telefone (35) 98431-7130
Tempo previsto de sua participaccedilatildeo Seraacute realizado em apenas um dia com duraccedilatildeo de 20
minutos
ELEMENTOS DA PESQUISA
PESQUISA A partir deste estudo espera-se avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de
crianccedilas com Paralisia Cerebral e verificar se o desempenho funcional da crianccedila interfere na
qualidade de vida dos cuidadores
JUSTIFICATIVA Existem poucos estudos que enfatizam a qualidade de vida dos cuidadores
de crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral pois se sabe que a sauacutede do cuidador reflete
na qualidade da assistecircncia para a crianccedila
OBJETIVOS
Verificar se o desempenho funcional de crianccedilas com PC eacute responsaacutevel por pior
percepccedilatildeo da QV de seus cuidadores
Avaliar o desempenho funcional das crianccedilas com paralisia cerebral atraveacutes do
questionaacuterio Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Avaliar a QV do cuidadores de crianccedilas e adolescentes com PC por meio da
Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey)
METODOLOGIA
Participantes
Seratildeo selecionados 10 pacientes com diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo
Progressiva em seguimento no seguimento no Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de
Minas (EQUOSAUacuteDE)
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Possuiacuterem o diagnoacutestico cliacutenico de Encefalopatia Crocircnica Natildeo Progressiva
Aceitarem participar voluntariamente na pesquisa
Criteacuterios de inclusatildeo para os pacientes
Presenccedila de outra doenccedila neuroloacutegica associada
Instrumentos
O Questionario SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health Survey) eacute um
questionaacuterio multidimensional formado por 36 itens que mensura a qualidade de vida em oito
dimensoes capacidade funcional dor aspectos fisicos aspectos emocionais aspectos sociais
sauacutede mental vitalidade e estado geral de saude e possui um escore final de 0 a 100 quanto
maior o escore obtido melhor a qualidade de vida A forma de aplicaccedilatildeo eacute a entrevista auto-
respondido (CICONELLI 1999)
O desempenho funcional da crianccedila seraacute realizada por meio PEDI (Pediatric Evaluation of
Disability Inventory) Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica do Inventaacuterio de Incapacidades t
rata-se de um instrumento que avalia a habilidade funcional da crianccedila e adolescente por meio
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
de entrevista estruturada com os cuidadores a qual eacute composta por 197 itens subdivididos em
trecircs domiacutenios mobilidade (59 itens envolvendo transferecircncias dentro e fora do banho usando
ou natildeo o banheirosanitaacuterio locomoccedilatildeo dentro e fora de casa e subir escadas) autocuidado (73
itens envolvendo alimentaccedilatildeo vestimenta higiene pessoal) e funccedilatildeo social (65 itens relaciona-
dos agrave comunicaccedilatildeo com compreensatildeo e expressatildeo resoluccedilatildeo de problemas brincadeiras com
crianccedilas e adultos e consciecircncia de seguranccedila) Cada item de atividade eacute pontuado com (0) para
incapacidade de desempenhar as atividades e (1) para capacidade de desempenho (MANCI
2005)
Procedimento
Seratildeo aplicados dois questionaacuterios O PEDI que que avalia a capacidade funcional da crianccedila e
adolescente por meio de entrevista estruturada com os cuidadores e a SF-36 que mensura a
qualidade de vida dos cuidadores em oito dimensotildees O tempo meacutedio de aplicaccedilatildeo das escalas
seraacute de 20 minutos Dados como gecircnero idade topografia motora e tocircnus muscular dos
portadores de PC seratildeo coletados Aleacutem disso dados como idade gecircnero profissatildeo dos
cuidadores tambeacutem seratildeo coletados
Local da Pesquisa
Centro de Equitaccedilatildeo e Equoterapia do Sul de Minas (EQUOSAUacuteDE)
BENEFIacuteCIOS Considerando que crianccedilas e adolescentes com Paralisia Cerebral necessitam
de cuidados constantes o entendimento do quanto agraves incapacidades funcionais impostas pela
doenccedila prejudica a qualidade de vida do cuidador influecircncia diretamente na abordagem desta
populaccedilatildeo Aleacutem disso identificar qual domiacutenio da qualidade de vida do cuidador de crianccedilas
e adolescentes eacute o mais comprometido pela Paralisia Cerebral permitiraacute que estrateacutegias
direcionadas sejam tomadas pelos profissionais de sauacutede
DANOS RISCOS E DESCONFORTOS Durante a entrevista com o cuidador das crianccedilas
e adolescentes com PC pode ocasionar constrangimento ao falar de um assunto que gera tristeza
e angustia e ao mesmo tempo expor os proacuteprios sentimentos e a vida familiar para um estranho
O fato da entrevista se relativamente longo pode gerar impaciecircncia por parte do cuidador
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
CUSTOREEMBOLSO PARA O PARTICIPANTE A participaccedilatildeo do paciente nesta
pesquisa eacute voluntaacuteria e natildeo implica em gastos de sua parte pois a pesquisa seraacute realizada na no
dia da sessatildeo de equoterapia
CONFIDENCIALIDADE DA PESQUISA Noacutes garantimos que o nome do paciente seraacute
mantido em segredo Noacutes nos comprometemos em prestar informaccedilotildees sobre os resultados na
pesquisa a qualquer momento
NOVAS INFORMACcedilOtildeES caso haja uma mudanccedila nos objetivos da pesquisa que afete o
participante comunicaremos imediatamente os responsaacuteveis para uma nova versatildeo do termo de
consentimento
Assinatura do Pesquisador Responsaacutevel ________________________________________
Eu __________________________________________ RG nordm _______________________
responsaacutevel legal por ____________________________________ RG nordm
_____________________ declaro ter sido informado e concordo com a sua participaccedilatildeo como
voluntaacuterio no projeto de pesquisa acima descrito
___________________________________________________________________________
Assinatura do responsaacutevel legal
Varginha _____ de ___________________________ de _______
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
ANEXO A ndash Parecer Consubstanciado do CEP
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
ANEXO B - Questionaacuterio SF-36 (Medical Outcomes Study 36 - Item Short-Form Health
Survey)
1- Em geral vocecirc diria que sua sauacutede eacute
Excelente Muito Boa Boa Ruim Muito Ruim
1 2 3 4 5
2- Comparada haacute um ano atraacutes como vocecirc classificaria sua sauacutede em geral agora
Muito Melhor Um Pouco Melhor Quase a Mesma Um Pouco Pior Muito Pior
1 2 3 4 5
3- Os seguintes itens satildeo sobre atividades que vocecirc poderia fazer atualmente durante um dia
comum Devido agrave sua sauacutede vocecirc teria dificuldade para fazer estas atividades Neste caso
quando
Atividades Sim dificulta
muito
Sim dificulta
um pouco
Natildeo natildeo
dificulta de
modo algum
a) Atividades Rigorosas que exigem
muito esforccedilo tais como correr
levantar objetos pesados participar em
esportes aacuterduos
1 2 3
b) Atividades moderadas tais como
mover uma mesa passar aspirador de
poacute jogar bola varrer a casa
1 2 3
c) Levantar ou carregar mantimentos 1 2 3
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
d) Subir vaacuterios lances de escada 1 2 3
e) Subir um lance de escada 1 2 3
f) Curvar-se ajoelhar-se ou dobrar-se 1 2 3
g) Andar mais de 1 quilocircmetro 1 2 3
h) Andar vaacuterios quarteirotildees 1 2 3
i) Andar um quarteiratildeo 1 2 3
j) Tomar banho ou vestir-se 1 2 3
4- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou com alguma atividade regular como consequecircncia de sua sauacutede fiacutesica
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou a outras atividades 1 2
d) Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (p ex
necessitou de um esforccedilo extra)
1 2
5- Durante as uacuteltimas 4 semanas vocecirc teve algum dos seguintes problemas com seu trabalho
ou outra atividade regular diaacuteria como consequecircncia de algum problema emocional (como se
sentir deprimido ou ansioso)
Sim Natildeo
a) Vocecirc diminui a quantidade de tempo que se dedicava ao seu
trabalho ou a outras atividades
1 2
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
b) Realizou menos tarefas do que vocecirc gostaria 1 2
c) Natildeo realizou ou fez qualquer das atividades com tanto cuidado
como geralmente faz
1 2
6- Durante as uacuteltimas 4 semanas de que maneira sua sauacutede fiacutesica ou problemas emocionais
interferiram nas suas atividades sociais normais em relaccedilatildeo agrave famiacutelia amigos ou em grupo
De forma nenhuma Ligeiramente Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
7- Quanta dor no corpo vocecirc teve durante as uacuteltimas 4 semanas
Nenhuma Muito leve Leve Moderada Grave Muito grave
1 2 3 4 5 6
8- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto a dor interferiu com seu trabalho normal (incluindo o
trabalho dentro de casa)
De maneira alguma Um pouco Moderadamente Bastante Extremamente
1 2 3 4 5
9- Estas questotildees satildeo sobre como vocecirc se sente e como tudo tem acontecido com vocecirc durante
as uacuteltimas 4 semanas Para cada questatildeo por favor decirc uma resposta que mais se aproxime de
maneira como vocecirc se sente em relaccedilatildeo agraves uacuteltimas 4 semanas
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Todo
Tempo
A maior
parte do
tempo
Uma boa
parte do
tempo
Alguma
parte do
tempo
Uma
pequena
parte do
tempo
Nunca
a) Quanto tempo vocecirc
tem se sentindo cheio de
vigor de vontade de
forccedila
1 2 3 4 5 6
b) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa muito nervosa
1 2 3 4 5 6
c) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido tatildeo
deprimido que nada pode
anima-lo
1 2 3 4 5 6
d) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido calmo ou
tranquumlilo
1 2 3 4 5 6
e) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido com
muita energia
1 2 3 4 5 6
f) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido
desanimado ou abatido
1 2 3 4 5 6
g) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido esgotado 1 2 3 4 5 6
h) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido uma
pessoa feliz
1 2 3 4 5 6
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
i) Quanto tempo vocecirc
tem se sentido cansado 1 2 3 4 5 6
10- Durante as uacuteltimas 4 semanas quanto de seu tempo a sua sauacutede fiacutesica ou problemas
emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos parentes etc)
Todo
Tempo
A maior parte do
tempo
Alguma parte do
tempo
Uma pequena
parte do tempo
Nenhuma parte
do tempo
1 2 3 4 5
11- O quanto verdadeiro ou falso eacute cada uma das afirmaccedilotildees para vocecirc
Definitivament
e verdadeiro
A maioria
das vezes
verdadeiro
Natildeo sei
A maioria
das vezes
falso
Definitiva-
mente falso
a) Eu costumo obedecer
um pouco mais
facilmente que as outras
pessoas
1 2 3 4 5
b) Eu sou tatildeo saudaacutevel
quanto qualquer pessoa
que eu conheccedilo
1 2 3 4 5
c) Eu acho que a minha
sauacutede vai piorar 1 2 3 4 5
d) Minha sauacutede eacute
excelente 1 2 3 4 5
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
ANEXO C - Inventaacuterio de Avaliaccedilatildeo Pediaacutetrica de Incapacidades (PEDI - Pediatric
Evaluation of Disability Inventory)
PARTE I HABILIDADES FUNCIONAIS
Aacuterea de Autocuidado
( Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TEXTURA DOS ALIMENTOS
0 1
1-Come alimento batidoamassado-coado
2- Come alimento moiacutedogranulado
3- Come alimento picado em pedaccedilos
4- Come comidas de textura variadas
B UTILIZACcedilAtildeO DE UTENSIacuteLIOS
0 1
5- Alimenta-se com os dedos
6- Pega comida com colher leva ateacute a boca
7- Usa bem a colher
8- Usa bem o garfo
9- Usa faca para passar manteiga no patildeo corta alimentos macios
CUTILIZACcedilAtildeO DE RECIPIENTES DE BEBER
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
0 1
10- Segura mamadeira ou copo com bico ou canudo
11- Levanta o copo para beber mas pode derramar
12-Levanta c firmeza copo sem tampa usando 2 matildeos
13- Levanta c firmeza copo sem tampa usando 1 das matildeos
14- coloca creme dental na escova
D HIGIENE ORAL
0 1
15-Abre a boca para higiene dos dentes
16- Segura escova de dente
17- escova os dentes poreacutem sem escovaccedilatildeo completa
18- Escova os dentes completamente
19- Coloca creme dental na escova
E CUIDADOS COM OS CABELOS
0 1
20- Manteacutem a cabeccedila estaacutevel enquanto o cabelo eacute penteado
21- leva o pente ou escova ateacute o cabelo
22-Escova ou penteia o cabelo
23-Eacute capaz de desembaraccedilar e partir o cabelo
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
F CUIDADOS COM O NARIZ
0 1
24- Permite que o nariz seja limpo
25-Assoa o nariz com lenccedilo
26- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel quando solicitado
27- Limpa o nariz usando lenccedilo ou papel sem ser solicitado
28- Limpa e assoa o nariz sem se solicitado
G LAVAR AS MAtildeOS
0 1
29- Manteacutem as matildeos elevadas para que as mesmas sejam lavadas
30- Esfrega as matildeos uma na outra para limpaacute-las
31- Abre e fecha a torneira e utiliza sabatildeo
32- Lava as matildeos completamente
33-Seca as matildeos completamente
H LAVAR O CORPO E A FACE
0 1
34- Tenta lavar partes do corpo
35- Lava o corpo completamente natildeo incluindo a face
36- Utiliza sabonete (e esponja se for de costume)
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
37- Seca o corpo completamente
38- Lava e seca a face completamente
I AGASALHOVESTIMENTAS ABERTAS NA FRENTE
0 1
39-Auxilia empurrando os braccedilos p vestir a manga da camisa
40- Retira camisetas vestido ou agasalho sem fecho
41- coloca camiseta vestido ou agasalho sem fecho
42- Coloca e retira camisas abertas na frente poreacutem s fechar
43- Coloca e retira camisas abertas na frente fechando- as
J FECHOS
0 1
44- Tenta participar no fechamento de vestimentas
45- Abre e fecha fecho de correr sem separaacute-lo ou fechar o botatildeo
46- Abre e fecha o colchete de pressatildeo
47- Abotoa e desabotoa
48- Abre e fecha o fecho de correr (ziacuteper) separando e fechando colchete-
botatildeo
K CALCcedilAS
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
0 1
49- Auxilia colocando as pernas dentro da calccedila para vestir
50- Retira peccedila com elaacutestico na cintura
51-Veste calccedilas com elaacutestico na cintura
52- Retira calccedilas incluindo abrir fechos
53- Veste calccedilas incluindo fechar fechos
LSAPATOS MEIAS
0 1
54-Retira meias e abre o sapato
55- Calccedila sapatossandaacutelias
56- Calccedila meias
57- Coloca sapato no peacute correto maneja fechos de velcro
58Amarra sapatos (prepara cadarccedilo)
MTAREFAS DE TOALETE
0 1
59- auxilia no manejo de roupas
60- Tenta limpar-se depois de utilizar o banheiro
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
61-Utiliza vaso sanitaacuterio papel higiecircnico e daacute descarga
62- Lida com roupas antes e depois de utilizar o banheiro
63-Limpa- se completamente depois de evacuar
N CONTROLE URINAacuteRIO
0 1
64- Indica quando molhou fralda ou calccedila
65-Ocasionalmente indica necessidade de urinar (durante o dia)
66mdashindica constantemente necessidade de urinar e com tempo de utilizar
o banheiro (durante o dia)
67- Vai ao banheiro sozinho para urinar (durante o dia)
68- manteacutem-se constantemente seco durante o dia e a noite
O CONTROLE INTESTINAL
0 1
69- Indica necessidade de ser trocado
70- Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro (durante o dia)
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
71- Indica constantemente necessidade de evacuar e com tempo de
utilizar o banheiro (durante o dia)
72- Faz distinccedilatildeo entre urinar e evacuar
73- Vai ao banheiro sozinho para evacuar natildeo tem acidentes intestinais
Somatoacuterio da Aacuterea de Autocuidado
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Mobilidade
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0= incapaz 1= capaz)
A TRANSFEREcircNCIAS NO BANHEIRO
0 1
1-Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto
2- Fica sentado sem apoio na privada ou troninho
3- Senta e levanta de privada baixa ou troninho
4- Senta e levanta de privada proacutepria para adulto
5-Senta e levanta de privada sem usar seus proacuteprio braccedilos
B TRANFEREcircNCIAS DE CADEIRAS CADEIRAS DE RODAS
0 1
6- Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
7-Fica sentado em cadeira ou banco sem apoio
8-senta e levanta de cadeira mobiacutelia baixainfantis
9- Senta e levanta de cadeira cadeira de rodas de tamanho adulto
10- Senta e levanta de cadeira sem usar seus proacuteprio braccedilos
C-1 TRANSFEREcircNCIAS NO CARRO
0 1
11a- Movimenta-se no carro mexe-se e sobedesce da cadeirinha de carro
12a- Entra e sai do carro com pouco auxilio ou instruccedilatildeo
13a- Entra e sai do carro sem assistecircncia ou instruccedilatildeo
14a- Maneja cinto de seguranccedila ou cinto de cadeirinha de carro
15a- Entra e sai do carro e abre e fecha a porta do mesmo
C-2 TRANSFEREcircNCIAS NO OcircNIBUS
0 1
11b- Sobe e desce do banco do ocircnibus
12b- Move-se com ocircnibus em movimento
13b- Desce a escada do ocircnibus
14b- Passa na roleta
15b- Sobe a escada do ocircnibus
D MOBILIDADE NA CAMA TRANSFEREcircNCIAS
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
0 1
16- Passa de deitado para sentado na cama ou berccedilo
17- Passa para sentado na beirada da cama deita a partir de sentado na
beirada da cama
18- Sobe e desce de sua proacutepria cama
19- Sobe e desce de sua proacutepria cama sem usar seus braccedilos
E TRANSFEREcircNCIAS NO CHUVEIRO
0 1
20- Entra no chuveiro
21- Sai do chuveiro
22-Agacha para pegar sabonete ou shampoo no chatildeo
23- Abre e fecha o boxcortinado
24- Abre e fecha torneira
F MEacuteTODOS DE LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO (escore 1 se jaacute realiza)
0 1
25- Rola pivoteia arrasta ou engatinha no chatildeo
26-Anda poreacutem segurando-se na mobiacutelia parede adulto ou utiliza
aparelhos para apoio
27- Anda sem auxilio
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
G LOCMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO DISTAcircNCIA VELOCIDADE (escore
1 se jaacute realiza)
0 1
28- Move-se pelo ambiente mas com dificuldade (cai velocidade lenta
para a idade)
29- Move-se pelo ambiente sem dificuldade 30- Move-se entre ambientes
mas com dificuldade (cai velocidade para a idade)
31- Move-se entre ambientes sem dificuldade
32- Move-se em ambientes internos por 15 m abre e fecha portas internas
e externas
H LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE INTERNO ARRASTACARREGA OBJETOS
0 1
33- Muda de lugar intencionalmente
34-Move-se concomitantemente com objetos pelo chatildeo
35- Carrega objetos pequenos que cabem em uma matildeo
36- Carrega objetos grandes que requerem a utilizaccedilatildeo das duas matildeos
37- Carrega objetos fraacutegeis ou que contenham liacutequidos s
I LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTES EXTERNOS MEacuteTODOS
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
0 1
38- Anda mas segura em objetos adulto ou aparelhos de apoio
39- Anda sem apoio
J LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO DISTAcircNCIAVELOCIDADE (escore
1 se jaacute for capaz) 0 1
40- Move-se por 3-15 m (comprimento de 1-5 carro)
41- Move-se por 15-30 m (comprimento de 5-10 carro)
42- Move-se por 30-45 m
43- Move-se por 45 m ou mais mas com dificuldade (tropeccedila velocidade
lenta para a idade)
44- Move-se por 45 m ou mais sem dificuldade
K LOCOMOCcedilAtildeO EM AMBIENTE EXTERNO SUPERFIacuteCIES
0 1
45- Superfiacutecies niveladas (passeios e ruas planas)
46- Superfiacutecies pouco acidentadas (asfalto rachado)
47- Superfiacutecies irregulares e acidentadas (gramados e ruas de cascalho)
48- Sobe e desce rampas ou inclinaccedilotildees
49- Sobe e desce meio-fio
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
L SUBIR ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
50- Arrasta-se engatinha para cima por partes ou lances parciais de escada
(1-11degraus)
51- Arrasta-se engatinha para cima por um lance de escada completa (12-
15 degraus)
52- Sobe partes de um lance de escadas (ereto)
53- Sobe um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
54- Sobe conjunto de lances de escada sem dificuldade
M DESCER ESCADAS (escore 1 se a crianccedila previamente possui a habilidade)
0 1
55- Arrasta-se engatinha para baixo por partes ou lances parciais de
escada (1-11 degraus)
56- Arrasta-se rasteja para baixo por um lance de escada
57- desce parte de um lance de escadas (ereto) completo (12-15 degraus)
58- Desce um lance completo mas com dificuldade (lento para a idade)
59- Desde conjunto de lances de escadas sem dificuldade
Somatoacuterio da Aacuterea de Mobilidade
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Aacuterea de Funccedilatildeo Social
(Marque cada item correspondente escores dos itens 0 = incapaz 1 = capaz)
A COMPREENSAtildeO DO SIGNIFICADO DA PALAVRA
0 1
1- Orienta-se pelo som
2- Reage ao natildeo reconhece proacuteprio nome ou de alguma pessoa familiar
3- Reconhece 10 palavras
4- Entende quando vocecirc fala sobre relacionamentos entre pessoas eou
coisas que satildeo visiacuteveis
5- Entende quando vocecirc fala sobre tempo e sequecircncia de eventos
B COMPREENSAtildeO DE SENTENCcedilAS COMPLEXAS
0 1
6- Compreende sentenccedilas curtas sobre objetos e pessoas familiares
7- Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas
ou coisas
8- Compreende direccedilotildees que descrevem onde alguma coisa estaacute
9- Compreende comando de dois passos utilizando-se seentatildeo
antesdepois primeirosegundo etc
10- Compreende duas sentenccedilas que falam de um mesmo sujeito mas de
uma forma diferente
C USO FUNCIONAL DA COMUNICACcedilAtildeO
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
0 1
11- Nomeia objetos
12- Usa palavras especiacuteficas ou gestos para direcionar ou requisitar accedilotildees
de outras pessoas
13- Procura informaccedilatildeo fazendo perguntas 14- Descreve accedilotildees ou objetos
15- Fala sobre sentimentos ou pensamentos proacuteprios
D COMPLEXIDADE DA COMUNICACcedilAtildeO EXPRESSIVA
0 1
16- Usa gestos que tecircm propoacutesito adequado 17- Usa uma uacutenica palavra
com significado adequado
18- Combina duas palavras com significado adequado
19- Usa sentenccedilas de 4-5 palavras
20- Conecta duas ou mais ideacuteias para contar uma histoacuteria simples
E RESOLUCcedilAtildeO DE PROBLEMA
0 1
21- Tenta indicar o problema ou dizer o que eacute necessaacuterio para ajudar a
resolvecirc-lo
22- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila precisa ser
ajudada imediatamente ou o seu comportamento eacute prejudicado
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
23- Se transtornado por causa de um problema a crianccedila consegue pedir
ajuda e esperar se houver uma demorar de pouco tempo
24- Em situaccedilotildees comuns a crianccedila descreve o problema e seus
sentimentos com algum detalhe (geralmente natildeo faz birra)
25- Diante de algum problema comum a crianccedila pode procurar um adulto
Para trabalhar uma soluccedilatildeo em conjunto
F JOGO SOCIAL INTERATIVO (ADULTOS)
0 1
26- Mostra interesse em relaccedilatildeo a outros
27- Inicia uma brincadeira familiar
28- Aguarda sua vez em um jogo simples quando eacute dada dica que eacute sua vez
29- Tenta imitar uma accedilatildeo preacutevia de um adulto durante uma brincadeira
30- Durante a brincadeira a crianccedila pode sugerir passos novos ou
diferentes ou responder a uma sugestatildeo de um adulto com uma outra ideia
G INTERACcedilAtildeO COM OS COMPANHEIROS (CRIANCcedilAS DE IDADE
SEMELHANTE)
0 1
31- Percebe a presenccedila de outras crianccedilas e pode vocalizar ou gesticular
para os companheiros
32- Interage com outras crianccedilas em situaccedilotildees breves e simples
33- Tente exercitar brincadeiras simples em uma atividade com outra
crianccedila
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
34- Planeja e executa atividade cooperativa com outras crianccedilas
brincadeira eacute complexa e mantida
35-Brinca de jogos de regras
H BRINCADEIRA COM OBJETOS 0 1
36- Manipula brinquedos objetos ou o corpo com intenccedilatildeo
37- Usa objetos reais ou substituiacutedos em sequecircncias simples de faz-de-
conta
38- Agrupa materiais para formar alguma coisa
39- Inventa longas rotinas do faz-de-conta envolvendo coisas que a crianccedila
jaacute entende ou conhece
40- Inventa sequecircncias elaboradas de faz-de-conta a partir da imaginaccedilatildeo
I AUTO-INFORMACcedilAtildeO
0 1
41- Diz o primeiro nome
42- Diz o primeiro e o uacuteltimo nome
43- Daacute o nome e informaccedilotildees descritivas sobre os membros da famiacutelia
44- Daacute o endereccedilo completo de casa se no hospital daacute o nome do hospital
e o nuacutemero do quarto
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
45- Dirige-se a um adulto para pedir auxilio sobre como voltar para casa
ou voltar ao quarto do hospital
J ORIENTACcedilAtildeO TEMPORAL
0 1
46- Tem uma noccedilatildeo geral do horaacuterio das refeiccedilotildees e das rotinas durante o
dia
47- Tem alguma noccedilatildeo da sequecircncia dos eventos familiares na semana
48- Tem conceito simples de tempo
49- Associa um horaacuterio especiacutefico com atividadeseventos
50- Olha o reloacutegio regularmente ou pergunta as horas para cumprir o curso
das obrigaccedilotildees
K TAREFAS DOMEacuteSTICAS
0 1
51- Comeccedila a ajudar a cuidar dos seus pertences se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
52- Comeccedila a ajudar nas tarefas domeacutesticas simples se for dada uma
orientaccedilatildeo e ordens constantes
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
53- Ocasionalmente inicia rotinas para cuidar dos seus proacuteprios pertences
pode requisitar ajuda fiacutesica ou ser lembrado de completaacute-las
54- Ocasionalmente inicia tarefas domeacutesticas simples pode requisitar
ajuda fiacutesica ou ser lembrado da completaacute-las
55- Inicia e termina pelo menos uma tarefa domeacutestica envolvendo vaacuterios
passos e decisotildees pode requisitar ajuda fiacutesica
L AUTO-PROTECcedilAtildeO
0 1
56- Mostra cuidado apropriado quando estaacute perto de escadas
57- Mostra cuidado apropriado perto de objetos quentes ou cortantes
58- Ao atravessar a rua na presenccedila de um adulto a crianccedila natildeo precisa ser
advertida sobre as normas de seguranccedila
59- Sabe que natildeo deve aceitar passeio comida ou dinheiro de estranhos
60- Atravessa rua movimentada com seguranccedila na ausecircncia de um adulto
M FUNCcedilAtildeO COMUNITAacuteRIA
0 1
61- A crianccedila brinca em casa com seguranccedila sem precisar ser vigiada
constantemente
62- Vai ao ambiente externo da casa com seguranccedila e eacute vigiada apenas
periodicamente 63- Segue regrasexpectativas da escola e de
estabelecimentos comunitaacuterios
64- Explora e atua em estabelecimento comunitaacuterios sem supervisatildeo
65- faz transaccedilotildees em uma loja da vizinhanccedila sem assistecircncia
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens
Somatoacuterio da Aacuterea de Funccedilatildeo Social
Por favor certifique-se de ter respondido a todos os itens