PREFEITURA MUNICIPAL DE SALVADORSECRETARIA MUNICIPAL DA SAÚDE

Coordenação de Atenção e Promoção da SaúdePrograma de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme

DOENÇA FALCIFORME:MANUAL PARAPOPULAÇÃO

Salvador – BASetembro de 2009

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PREFEITURA MUNICIPAL DE SALVADOR - PMS

Prefeito

João Henrique de Barradas Carneiro

SECRETARIA MUNICIPAL DA SAÚDE - SMS

Secretário

José Carlos Raimundo Brito

COORDENADORIA DE ATENÇÃO E PROMOÇÃO DA SAÚDE - COAPS

Coordenadora

Ana Angélica de Araújo dos Santos

PROGRAMA DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME

Coordenadora

Maria Cândida Queiroz

Equipe Técnica

Ana Luísa AraújoJamaica Santos

Luciana Camandaroba

ASSESSORIA DE COMUNICAÇÃO DA SMS

Coordenadora

Lélia Dourado

Capa, Projeto Gráfi co e Editoração

Silvia Letícia S. de Castro

Secretaria Municipal da Saúde – SMS

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APRESENTAÇÃO

A doença falciforme é a doença genética de maior incidência no Brasil. Dados da triagem neonatal mostram que no Brasil nas-cem cerca de 3500 crianças por ano com doença falciforme, sendo 1 bebê a cada 1000 nascimentos. Salvador tem a maior incidência do país, sendo 1 bebê com doença falciforme a cada 650 nascidos vivos, o que representa em média 65 crianças por ano. É uma do-ença grave, ainda sem cura, que pode trazer implicações sérias e até mesmo levar a morte caso não tenha assistência adequada. O diagnóstico precoce, acompanhamento regular com equipe de saúde, além de suporte social podem reduzir muito e até evitar os agravos e complicações da doença.

Buscamos reunir aqui informações importantes tanto para as pessoas com a doença falciforme e seus familiares, quanto para àqueles que buscam conhecer mais sobre esta realidade que afe-ta tantas crianças no nosso município e em todo o Brasil. Espera-mos que ele alcance seu objetivo!

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ÍNDICE

1. CONHECENDO O NOSSO SANGUE 06

2. TRAÇO FALCIFORME 09

3. DOENÇA FALCIFORME 10

4. PRINCIPAIS SINTOMAS 12

4.1 Crises de dor 12

4.2 Infecções 13

4.3 Icterícia 13

4.4 Úlcera de perna 13

5. CUIDADOS NECESSÁRIOS PARA PESSOAS COM DOENÇA FAL-

CIFORME 14

6. DIAGNÓSTICO 15

7. PROGRAMA DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCI-

FORME - PAPDF 16

8. INFORMAÇÕES BÁSICAS 17

LOCAIS DE ATENDIMENTO 18

LINKS RECOMENDADOS 21

INFORMAÇÕES 21

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1.CONHECENDO O NOSSO SANGUE

O nosso sangue é formado pelo plasma (parte líquida) e por três tipos de células: as hemácias (glóbulos vermelhos), os glóbu-los brancos e as plaquetas. As hemácias são células redondas e fl exíveis, que têm facilidade de circular em todos os vasos sanguí-neos do corpo, mesmo os mais fi nos.

Elas são cheias de uma proteína chamada hemoglobi-na, que dá a cor vermelha ao sangue. A hemoglobina tam-bém tem a importante função de levar o oxigênio captado no pulmão para todas as partes do corpo, possibilitando o perfeito funcionamento do organismo.

Cada pessoa tem em seu DNA o código para produção de dois tipos de hemoglobinas, um tipo é determinado através da heran-ça genética recebida do pai e o outro tipo através da herança re-cebida da mãe. A hemoglobina mais comum, que a maioria das pessoas têm é chamada hemoglobina A (de Adulto), mas existem hemoglobinas anormais como, por exemplo, C, D, E e também a hemoglobina S. A união de duas hemoglobinas anormais carac-teriza uma hemoglobinopatia. Caso a união das hemoglobinas C, D ou E ocorra com a hemoglobina S, forma um grupo de doenças específi cas chamado de Doença Falciforme. A anemia falciforme é a doença mais grave e mais comum deste grupo, sendo caracte-rizada pela presença duplicada da hemoglobina S, ou seja, a pes-soa com anemia falciforme tem a herança genética SS, sendo o segundo tipo mais comum de doença falciforme o tipo SC.

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Mas o que é herança genética?

Assim como a cor dos olhos, da pele, tipo de cabelo e outras características do nosso corpo, o tipo de hemoglobina é também determinado através da herança genética. A herança é passada dos pais aos fi lhos, através dos genes, contidos no DNA. Recebe-mos a metade de nossa herança genética do pai, através do es-permatozóide, e a outra metade da mãe, através do óvulo. Estas metades se unem durante a fecundação, compondo a informa-ção genética da criança. É importante saber que tanto a divisão da informação genética no momento da formação do óvulo e espermatozóide, quanto à união destas metades que acontece durante a fecundação ocorre de forma involuntária, sem nenhum controle dos pais.

Processo de transmissão da herança genética

Importante! A maioria das pessoas tem herança genética AA e só tem hemoglobina normal (redonda e fl exível); as que têm heran-ça AS são portadoras do traço falciforme, não precisa de nenhum cuidado especial com equipe de saúde; as que têm herança SC, SD, SE ou SS têm um tipo de doença falciforme e precisam de acompanhamento com equipe de saúde.

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Qual a importância da hemoglobina S? Como ela chegou até o Brasil?

A hemoglobina S decorre de uma mutação genética ocorrida a milhões de anos atrás. Esta mutação foi de grande importância durante uma séria epidemia de malária que há milhares de anos afetou principalmente o continente africano. Contudo, os indiví-duos portadores do traço falciforme não desenvolviam a malária, estando naturalmente imunes a esta doença. Deste modo, a he-moglobina S protegeu as pessoas com traço falciforme da ma-lária, fazendo com que elas sobrevivessem, sendo então muito importante para a manutenção da vida na África. É devido a sua origem no continente africano que a hemoglobina S é mais co-mumente encontrada na população negra.

Durante o período da escravidão, com o sequestro de parte da população africana para o trabalho escravo, o gene da hemo-globina S se espalhou pelo mundo. Por ter sido grande o contin-gente de negros e negras forçosamente trazidos para o Brasil, é alta a presença da hemoglobina S em todo o país, em especial na Bahia. É importante destacar que por causa do processo de miscigenação que marca a população brasileira, é possível tam-bém encontrar pessoas brancas com traço ou doença falciforme, mas ainda assim, a hemoglobina S é mais comum na população negra.

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2. TRAÇO FALCIFORME

O número de pessoas com traço falciforme é maior do que se imagina. Muitas pessoas podem ter o traço e não saber disso, já que ele não traz nenhuma consequência direta para sua vida. No Brasil, calcula-se que 200 mil crianças nasçam com o traço falcifor-me a cada ano. Em Salvador, dados do teste do pezinho, mostram que 1 a cada 17 bebês nasce com o traço falciforme.

O traço falciforme não é uma doença. Signifi ca que a pessoa herdou de um dos seus pais o gene (DNA) para a hemoglobina A e do outro o gene (DNA) da hemoglobina S, ou seja, ela é AS. As pessoas com traço falciforme são saudáveis e, portanto, não pre-cisam de tratamento porque a doença não se desenvolverá.

Importante: Quando duas pessoas com traço falciforme se unem existe a possibilidade de ter fi lhos com anemia falciforme. Neste ponto, é importante destacar que ninguém tem o direito de dizer a uma pessoa com traço falciforme ou mesmo com doença falci-forme, se ela pode ou não ter fi lhos. As pessoas que tem a hemo-globina S, como todas as outras, têm o direito de escolha sobre a sua vida reprodutiva, tendo o serviço de saúde à responsabilida-de de fornecer informação e orientação para que a pessoa possa, junto com seu companheiro (a), tomar a decisão.

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3. DOENÇA FALCIFORME

As pessoas que têm herança genética SC, SD, SE ou SS têm um tipo de doença falciforme e precisam de acompanhamento regular com equipe de saúde. A mutação na hemoglobina S faz

com que a hemácia que normalmente é arredondada e fl e-xível torne-se enri-jecida e em formato de foice (daí o nome falciforme). Ativida-de física em excesso, mudanças bruscas de temperatura, ou

qualquer outra condição que leve a desidratação pode levar a falcização da hemácia. Durante as crises o número de hemácias falcizadas aumenta muito levando a vaso-oclusão, que é o en-tupimento dos vasos causado pela difi culdade da circulação das hemácias alteradas. Este bloqueio na circulação impede a chega-da do oxigênio aos tecidos o que vem desencadear os sintomas. Logo, as pessoas que têm um dos tipos de doença falciforme pre-cisam de alguns cuidados e acompanhamento regular com equi-pe de saúde para monitorar o quadro clínico, atuando preventiva-mente de forma a evitar complicações.

Hemácia em estado normal Hemácia falcizada

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Vaso-oclusão

A doença falciforme pode levar a sintomas sérios, mas, é bom destacar que nem todas as pessoas com a doença apresentam to-dos os sintomas, nem com a mesma intensidade. A variabilidade clínica é muito grande, o que quer dizer que a forma como a do-ença se apresenta varia muito de pessoa a pessoa, mesmo entre irmãos podem existir diferenças

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4. PRINCIPAIS SINTOMAS:

4.1 Crises de dor

A dor é o sintoma mais comum na doença falciforme, sendo o principal motivo de hospitalização. É causada pelo bloqueio da circulação devido à falcização das hemácias que levam a vaso-oclusão, provocando ausência de oxigênio em algumas partes do corpo. Fatores como excesso de exercício físico, exposição ao frio ou calor, desidratação, febre, estresse e variação de temperatu-ra podem desencadear falcização das hemácias e consequente-mente crises de dor. Como existem vasos sanguíneos por todo o corpo, as dores podem acontecer em lugares variados como costas, cabeça, pernas, pés, braços etc. A frequência, intensidade e duração variam de pessoa a pessoa e de momento a momento, mas estão de um modo geral, presentes na vida de todas as pes-soas que têm doença falciforme.

Importante lembrar que cada pessoa sente sua dor de forma diferente, e só ela é capaz de falar sobre sua intensidade. Além disso, as pessoas aprendem ao longo do tempo estratégias de como prevenir e lidar com a dor, então mesmo sentindo dor às vezes é possível realizar certas atividades diárias, mas às vezes a dor é muito intensa e requer medicamentos e repouso em casa, ou mesmo internação para tratamento hospitalar.

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4.2. Infecções:

As pessoas com doença falciforme têm maior possibilidade de ter infecção, as crianças principalmente, podem ter mais pneu-monias e meningites. Por isso, elas devem receber vacinas espe-ciais para prevenir estas complicações.

Importante: A febre é sinal de infecção e para estas pessoas é uma situação de risco, precisando pronto encaminhamento para avaliação médica.

4.3. Icterícia:

No organismo humano as células sanguíneas estão constan-temente sendo destruídas e repostas por novas células. Quando as hemácias são destruídas elas liberam bilirrubina, um pigmento amarelo que é naturalmente absorvido pelo fígado. No caso das pessoas com doença falciforme as hemácias são destruídas mais rapidamente e a quantidade de bilirrubina liberada é maior do que a capacidade de absorção do fígado. Esta bilirrubina em ex-cesso se deposita na pele e na parte branca dos olhos (esclera), deixando-os com um tom amarelado, isso é o que chamamos ic-terícia.

Importante: Nas pessoas com doença falciforme a icterícia NÃO necessariamente tem relação com hepatite ou qualquer doença contagiosa.

4.4. Úlcera de perna:

São feridas localizadas na região abaixo do joelho, principal-mente na área próxima ao calcanhar, que geralmente aparecem

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a partir dos 10 anos. Podem surgir devido a picadas de insetos, machucados, ou mesmo espontaneamente e costumam ter cica-trização bastante difícil podendo levar meses ou vários anos para fechar. Requer acompanhamento regular com equipe de saúde.

5. CUIDADOS NECESSÁRIOS PARA PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME

Quando descoberta a doença, o bebê deve ser levado para iniciar o acompanhamento médico adequado sendo cadastrado em um programa de atenção integral às pessoas com Doença Fal-ciforme. Nesse programa, as pessoas devem ser acompanhadas por uma equipe multiprofi ssional da Unidade Básica de Saúde (posto de saúde) composta por vários profi ssionais como, mé-dicos, enfermeiras, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos. Além disso, é necessário ter garantido o acompanhamento com o médico especialista, que é o hematologista que normalmente é realizada nos Hemocentros (bancos de sangue) que têm sido im-portantes Centros de Referência para o tratamento das pessoas com doença falciforme.

A equipe da Unidade Básica deverá estar devidamente trei-nada para cuidar das pessoas com doença falciforme, como tam-bém para dar orientações indispensáveis a elas e seus familiares. Uma vez orientadas, a própria pessoa e família terão maior pos-

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sibilidade de identifi car rapidamente os sinais de gravidade da doença, prevenindo as crises e as infecções. Terão também, con-dições de perceber o momento ideal de levar ao pronto atendi-mento e ter segurança para realizar os cuidados necessários em casa, tais como hidratação da pele, alimentação saudável, roupa adequada ao clima, beber bastante líquido, controle da dor leve e moderada, etc.

Assim, todos juntos, equipe multidisciplinar, família e pessoas com a doença falciforme vão aprender que a Doença Falciforme pode gerar algumas limitações, mas ao mesmo tempo é possível conviver e com qualidade de vida.

6. DIAGNÓSTICO

O momento ideal para realização do diagnóstico é durante a primeira semana de vida quando o recém-nascido deve fazer o “Teste do Pezinho”. Em Salvador este exame já é realizado em todos os postos de saúde.

As crianças maiores, jovens e adultos que não fi zeram o “Tes-te do Pezinho” podem realizar o exame de sangue específi co para o diagnóstico da doença ou detecção do traço falciforme, cha-mado eletroforese de hemoglobina que está disponível na rede municipal.

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7. PROGRAMA DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME- PAPDF

Há cerca de 20 anos que o Movimento de homens e mulhe-res negras, além de entidades de familiares e pessoas com Doen-ça Falciforme, na Bahia representada pela ABADFAL, reivindicam ações de cuidado e atenção à saúde da população negra, particu-larmente a implantação de um programa de atenção integral às pessoas com doença falciforme.

A partir de março de 2005, a Secretaria Municipal de Saúde começou a implantar o Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme de Salvador (PAPDF). Este programa está de acordo com as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias e com a Política Nacional de Saúde Integral da População Negra, considerando a diversidade racial da população e contribuindo para a promoção da equidade na atenção à saúde.

Assim, iniciou-se o desenvolvimento de ações à promoção do conhecimento da doença, do acesso aos serviços de diagnós-tico e tratamento, bem como as ações educativas dirigidas aos profi ssionais de saúde e à população.

A atuação do PAPDF está assentada em três bases: o diag-nóstico precoce; assistência integral, descentralizada e de quali-dade; e o desenvolvimento de ações educativas. Diversas ações têm sido realizadas com este objetivo, entre elas a identifi cação de 12 Unidades Básicas de Saúde (UBS) Referência em doença fal-ciforme, distribuídas por toda a cidade, uma por distrito sanitário.

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Cada uma destas unidades conta com uma equipe multiprofi s-sional composta por pediatra, enfermeiro, assistente social, far-macêutico/bioquímico, psicólogo e nutricionista preparados para atender as pessoas, acompanhando-as regularmente.

8. INFORMAÇÕES BÁSICAS

Pessoas com o ▪ traço falciforme (AS) não têm e nunca vão desenvolver a doença.

Não confundir anemia falciforme com anemia ferropri- ▪va, que é caracterizada pela defi ciência de ferro. São ane-mias diferentes com causas, sintomas e cuidados distintos. Para pessoas com doença falciforme não é necessária à in-dicação de comer alimentos ricos em ferro, salvo em condi-ções especiais orientadas por uma nutricionista.

É importante enfatizar que as pessoas com doença falcifor- ▪me, devem estar com o calendário básico vacinal e as vaci-nas especiais atualizadas, bem como estar fazendo uso do antibiótico preventivamente indicado, que é uma medida necessária, utilizada para diminuir os riscos de contrair in-fecções, o que pode vir a ser fatal para os mesmos.

Crianças e adultos com doença falciforme NÃO são in- ▪capazes, fracas nem têm aspecto de doente. A doença é uma condição especial, que vai requerer alguns cuidados, mas que não as impede de viver no sentido mais pleno que isto pode signifi car. No dia a dia, elas podem estudar, brin-car, trabalhar, namorar, ou seja, serem felizes .

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LOCAIS DE ATENDIMENTO

UNIDADES BÁSICAS DE SAÚDE

REFERÊNCIA EM DOENÇA FALCIFORMEDISTRITO

SANITÁRIO

UNIDADE DE

REFERÊNCIA

ENDEREÇO/

TELEFONE

BARRA/RIO VERMELHO 15º C.S. Eduardo Araújo Av. Ypiranga, s/n, Vale das Pedrinhas.

3611-3542 / 3543

BROTAS 14º C.S. Mário Andréa Rua Fortunato Bejamim Saback, s/n, Sete Portas. 3611-2958 / 2962

CABULA /BEIRÚ 6º C.S. Rodrigo Argolo Rua Pernambuco, T. Neves, s/n, Lab. Distral. 3611-7306 / 7307

CAJAZEIRAS C.S. Nelson Piauhy Dourado

Rua Endel Nascimento, Qd. C, s/n, Cajazeira I II, Águas Claras.

3611-5313 / 5314

CENTRO HISTÓRICO C.S. Carlos Gomes Rua Carlos Gomes, 63/66, Centro.

3611-6826 / 6827 / 6828 / 6829 / 6830

ITAPAGIPE 10º C.S Ministro Alkimin R. Lopes Trovão, s/n, Massaranduba. 3611-6561 / 6562

ITAPUÃ 7º C.S. José MarianiAv. Dorival Caymmi, s/n, Itapuã.

3611-7116 / 7117 ou 3611-7127 / 7136

SÃO CAETANO/ VALÉRIA U. S. Marechal Rondon

Praça Marechal Rondon s/nº - Fim de Linha Marechal Rondon

3611-5208 / 5209

SUBÚRBIO C.S. Adroaldo Albergaria Rua das Pedrinhas s/nº- Periperi 3611-5708 / 5709

BOCA DO RIO 12º C.S. Alfredo Boreau

Rua Jaime Sapolnik (ladeira do Marback). Setor 2, Conj. Guilherme

Marback, Imbuí.3797-1750 ou 3363-8072 / 8076

PAU DA LIMAC.S. 7 de Abril Rua do Conselho, s/n, Sete de Abril.

3611-7832 / 7833 / 7860 / 7861 / 7862

C.S. Cecy Andrade Rua Genaro Carvalho, 1ª etapa - Castelo Branco - Tel: 3611.5214/5224

LIBERDADE 3º C.S. Prof. Bezerra Lopes

Rua Lima e Silva, n° 217, Liberdade. 3241-6647 / 6477

3611-4139 / 4140 / 4141 / 4145

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POSTOS DE SAÚDE QUE FAZEM COLETA DE SANGUE

UNIDADE DE SAÚDE ENDEREÇO/ TELEFONE

15º C.S. Eduardo Araújo Av. Ypiranga, s/n, Vale das Pedrinhas.3611-3542 / 3543

C.S. Carlos Gomes Rua Carlos Gomes, 63/66, Centro.3611-6826 / 6827 / 6828 / 6829 / 6830

U.S. Marechal Rondon Praça Marechal Rondon s/nº - Fim de Linha Marechal Rondon. 3611-5208 / 5209

C.S. 7 de Abril Rua do Conselho, s/n, Sete de Abril.3611-7832 / 7833 / 7860 / 7861 / 7862

3º C.S. Prof. Bezerra LopesRua Lima e Silva, n° 217, Liberdade.

3241-6647 / 6477 3611-4139 / 4140 / 4141 / 4145

2º C.S. Ramiro de Azevedo Largo do Campo da Pólvora, 08, Nazaré.3611-4134 / 4135

19º C.S. Pelorinho Rua do Bispo, 37, Pelourinho.3611-6821 / 6822

C.S. Drº Orlando Imbassay Rua Tancredo Neves, Bairro da Paz.3611-7002 / 7004 / 7012

C.S. Dom Avelar Rua das Paulinas, s/n, Final de linha de Dom Avelar. 3392-8772 / 8773

C.S. Novo Marotinho Estrada Velha do Aeroporto, Km 3,5. 3611-7834 / 7835

USF Canabrava Rua Artênio de Castro Valente, s/n, Canabrava. 3611-7338 / 7339

C.S. Nova Brasília Rua Nelson Lacerda, s/n, Nova Brasília.3611-7828 / 7829

20º C.S. Castelo Branco Rua A, 3ª Etapa - Centro Social Urbano de Castelo Branco. 3611-5316 / 5317

18º C.S. Péricles Laranjeiras Rua das Pitangueiras s/nº - Fazenda Grande do Retiro 3611-5805 / 5806 / 5808

13º C.S. Profº Eduardo B. Mamede

Setor E, Rua 1 Cam.16, s/n, Mussurunga I. 3611-7216 / 7217 / 7237

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CENTROS DE REFERÊNCIA

•HEMOBA - Fundação de Hematologia e Hemoterapia da

Bahia

TEL.: (71) 3116.5600

•APAE – Salvador: Associação de Pais e amigos dos

Excepcionais

TEL: (71) 3270.8311 /8313

•VACINAS ESPECIAIS: CRIE - Centro de Referência de

Imunobiológicos Especiais

Hosp. Couto Maia: (71) 3316.3084

Hosp. Pediátrico Hosanah de Oliveira (ao lado dos Hosp. das Clinícas) (71) 3283-8307/8306

Horário de atendimento: 8:00hs às 12:00 e 13:30 às 17:00hs

•APOIO E ORIENTAÇÃO SOCIAL: ABADFAL - Salvador:

Associação Baiana de Pessoas com Doença FalciformeTEL: (71) 91599089 abadfal@ig.com.br / www.abadfal.org.br

Reuniões – 2º sábado / mês das 9:00 às 12:00h – Auditório SESC / Aquidabã

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LINKS RECOMENDADOS

•Abadfal - Associação Baiana das Pessoas com Doença Falciforme: http://www.abadfal.org.br/

•Ministério da Saúde - Página com manuais produzidos pelo MS indicada para os que desejarem informações mais detalhadas:http://bvsms.saude.gov.br

•Cehmob - Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias: http://www.cehmob.org.br/

INFORMAÇÕES

PAPDF – Programa de Atenção às Pessoas

com Doença Falciforme

TEL: (71) 3186-1065

E-MAIL: anemiafalciforme@salvador.ba.gov.br

OUVIDORIA SAÚDE: (71) 3186-1100 / 3186-1092

DISQUE SAÚDE: 160

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“Manual para População Sobre DF” - Formato aberto 30,0 X 21,0 cm, fechado 15,0 X 21,0 cm, com 01 dobra, o miolo contém 22 laudas (sem contar com a capa), impressão do miolo em papel sulfi te 75 g/m2, sendo 14 páginas impressas em 1 cor e 6 páginas impressas com 4 cores. A capa e a contra capa foi impressa no papel couchê fosco 150g/m2, impressão 4x0 cores. Acabamento

refi le, dobra, grampo e laminação fosca somente na capa e contra capa.

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