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Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
3
Índice
Introdução ..................................................................................................................... 4
1. A Deficiência ............................................................................................................ 5
1.1. Deficiência mental .............................................................................................. 7
2. A deficiência e o envelhecimento em Portugal .......................................................... 8
3. A família na deficiência .......................................................................................... 11
4. Envelhecimento mútuo: família e deficiente ............................................................ 12
4.1. Envelhecimento ................................................................................................ 12
4.2. Envelhecimento da família e do deficiente ........................................................ 13
5. Políticas e estratégias adoptadas pelo Estado e pela Família para lidar com a
reabilitação da pessoa com deficiência ........................................................................ 15
Conclusão ................................................................................................................... 20
Bibliografia ................................................................................................................. 21
Índice de figuras
Figura 1: Pirâmide Etária da população residente, Portugal, 2003 ................................. 9
Índice de gráficos
Distribuição da população com deficiência, por tipo de deficiência, Portugal 2001 ....... 8
Estrutura etária da população com deficiência, por tipo de deficiência, Portugal 2001..10
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
4
Introdução
No âmbito da Unidade Curricular de Deficiência e Reabilitação Social,
realizamos o presente ensaio, cujo tema se centra na temática da Família e Deficiência,
especificamente no envelhecimento na deficiência mental e o próprio envelhecimento
da família da pessoa com deficiência.
A nosso ver, este é um tema pertinente e merece ser analisado, isto porque a
deficiência assume-se como uma preocupação nas nossas sociedades, não deixando de
frisar que a deficiência mental afecta um número significativo da população. Logo,
parece importante dar uma panorâmica geral daquilo que é a deficiência,
particularizando a deficiência mental e estabelecendo uma relação entre este tipo de
deficiência e o envelhecimento do próprio deficiente, mas também da sua família. Esta
relação é feita com o envelhecimento, porque este fenómeno está muito presente, actual,
duradouro e irreversível nas nossas sociedades, constituindo graves problemas, não só
para o próprio idoso, mas também para a sociedade.
Neste sentido, a família assume um papel primordial na qualidade de vida do
deficiente. Mas, há medida que os anos vão passando, os pais vão envelhecendo assim
como o próprio deficiente. O envelhecimento dos pais torna-se numa preocupação ainda
maior devido ao futuro incerto do deficiente.
Posto isto, interessa perceber como é que as famílias lidam com o
envelhecimento do deficiente, assim como o seu próprio envelhecimento -
envelhecimento mútuo. Isto porque a família tende a adoptar estratégias para lidar com
este problema, tentando encontrar as melhores soluções e mais ajustadas à diversidade
deste problema social.
Todavia, também o próprio Estado tem medidas e políticas para que se verifique
a reabilitação da pessoa com deficiência.
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
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1. A Deficiência
Nas sociedades actuais, a deficiência assume-se cada vez mais como um
problema social. No entanto a deficiência tem a sua origem nos tempos remotos e o seu
sistema de regras sociais foi sofrendo várias alterações à medida que se sucediam as
várias transformações históricas e sociais.
Na antiguidade clássica os deficientes eram considerados como pertencentes a
demónios e espíritos maus. Os deficientes mentais, na Idade Média eram alvo de
apedrejamento e muitos deles até morriam em fogueiras da inquisição, sendo privados
dos direitos cívicos. No século XVI, em vários países, persistia uma postura de rejeição,
medo e vergonha face ao indivíduo com deficiências. Além disso, muitos foram
colocados em “asilos” inumanos, uma vez que eram forçados a vegetar e a mendigar em
condições animalescas (Barbosa, 1999).
O século XIX foi marcado pelo nascimento da actual concepção da deficiência e
esta “caracteriza-se pela individualização e medicalização do corpo, pela exclusão das
pessoas com deficiência da vida social (…) e reconstroem-se cientificamente os mitos
antigos sobre a ameaça ao ideal da perfeição corporal que, supostamente, essas pessoas
representam para a boa harmonia na moderna sociedade ocidental (Veiga, 2006: 130).
Esta concepção da deficiência é ainda actual, porém com o surgimento dos
direitos humanos, da igualdade de oportunidades e do direito à diferença desenvolve-se
uma cultura mais humanista. Logo, foram produzidos documentos nacionais e
internacionais, dando especial atenção às necessidades das pessoas com deficiência
(Barbosa, 1999).
Pelo que foi explanado anteriormente verifica-se que a realidade da deficiência é
complexa e, por isso, é necessário identificar em que circunstâncias uma pessoa pode
ser denominada como sendo uma pessoa com deficiência. Cada sociedade tem o seu
sistema de regras sociais e é este que vai influenciar o modo como cada pessoa encara o
problema da deficiência. Isto porque, são os sistemas de regras sociais “que permitem
que as atitudes e comportamentos dos actores sociais sejam regulares e assumam
padrões característicos e reconhecíveis” (Veiga, 2006: 131).
Importa sublinhar que as regras sociais são o resultado de relações e interacções
entre o real, o imaginário e o ideológico e estas são incorporadas através das condutas
individuais e colectivas dos indivíduos. (Veiga, 2006).
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
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É deveras complicado definir o termo deficiência, pois este, em algumas
situações, pode tornar-se vago. Isto porque as pessoas com deficiência são também
vistas como tendo alguma desvantagem social. Por exemplo, por vezes, os idosos são
vistos como estando em situação de desvantagem (Op.cit.). Portanto, facilmente os
idosos também são incluídos na categoria de pessoas com deficiência.
Nas nossas sociedades de hoje existe a tendência de considerar os idosos como
deficientes - mesmo não tendo nenhum tipo de deficiência - colocando-os num mundo à
parte ficando assim, em situação de exclusão social. Essa exclusão ainda é mais
profunda quando estamos perante um idoso com deficiência, sendo alvo de vários
preconceitos sociais.
Estes preconceitos sociais são, muitas vezes, manifestados através de práticas
sociais discriminatórias, assim como da ausência de políticas igualitárias (Amaral,
1992).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) procedeu à classificação dos vários
tipos de deficiência. Assim, e de acordo com o modelo da Organização Mundial de
Saúde, deve entender-se por deficiência “toda a perda ou anormalidade, alteração, de
uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatómica de modo provisório ou
definitivo, podendo ser intelectual, verbal, comportamental, sensorial, motora ou do
tecido do corpo humano. A deficiência representa a exteriorização de um estado
patológico e, em princípio, é reflexo de perturbações ao nível de um órgão do corpo
humano” (Veiga, 2006: 165).
Portanto, a deficiência pode ser entendida como um produto descoordenado
entre as condições do indivíduo afectado por uma limitação funcional, as suas
expectativas face à execução das actividades básicas e instrumentais da vida diária e na
escassez ou inadequação de condições instrumentais e sociais que lhes permitam
funcionar correctamente, mantendo a autonomia e a auto-estima.
Não obstante, as pessoas com deficiência necessitam de recursos pessoais, para
além dos recursos instrumentais citados anteriormente. Tudo isto com o objectivo de se
conseguir enfrentar os preconceitos e estereótipos existentes na sociedade, uma vez que
as pessoas portadoras de deficiência, geralmente, são objecto de discriminações, de
preconceitos e de tensões (Montanari, 1999).
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
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1.1. Deficiência mental
Em Portugal, segundo a distribuição de população com deficiência, a
percentagem de população com deficiência mental é de 11,2%. No entanto,
comparativamente aos restantes tipos de deficiências existentes, este valor pode ser
entendido como menos representativo da população. Todavia, torna-se interessante
analisar a deficiência mental pois o seu impacto na sociedade é profundo.
Em 1992, a American Association of Mental Retandation, especificou a
definição de deficiência mental. Assim, a deficiência mental “refere-se a limitações
substanciais no funcionamento actual. É caracterizada por um funcionamento intelectual
significativamente abaixo da média, existindo concomitantemente com limitações em
duas ou mais das seguintes áreas do comportamento adaptativo: comunicação,
independência pessoal, lida em casa, comportamento social, utilização de recursos da
comunidade, tomada de decisões, cuidados de saúde e segurança, aprendizagens
escolares (funcionais), ocupação de tempos livres, trabalho. A deficiência mental
manifesta-se antes dos 18 anos de idade” (Morato, 1996).
Todavia, a definição de deficiência mental nem sempre foi tão clara, pois ao
longo da história “já foi vista e sentida culturalmente como depositária do mal, “objecto
de maldição” “tragédias familiares”. Ou inversamente como detentora de “poderes
sobrenaturais”” (Amaral e D’Antino, 1999: 8).
No século XVI surgiram teses depreciativas formuladas e defendidas pela
ciência, sendo a deficiência mental encarada como degenerativa. O deficiente mental é
visto como imbecil e isso deve-se a causas internas, ou seja, de carácter hereditário
(Amaral e D’Antino, 1999).
No século XVII a deficiência mental continua a ser apelidada de “imbecilidade”
e é vista como um comportamento patológico. É colocada a hipótese da doença ser
hereditária ou adquirida e consideram possível a sua cura através de tratamentos (Idem).
Foi a partir do século XVIII que apareceu uma abordagem educacional das
pessoas com deficiência mental, com os estudos dos médicos Itard e Seguin. Segundo
eles, deficiência mental e doença mental não são a mesma coisa e, por isso, não devem
ser confundidas. Também a deficiência mental não pode ser confundida com problemas
de aprendizagem e nem com particularidades culturais, como diferenças linguísticas e
de hábitos (Idem, ibidem).
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
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O tempo foi passando e a condição de deficiência mental foi esclarecida e
compreendida, em prol dos progressos da ciência.
Porém, ainda nos dias de hoje existem vários mitos à volta deste tipo de
deficiência. Os deficientes mentais não são vistos com bons olhos na sociedade,
sofrendo práticas discriminatórias que levam ao seu isolamento. É preconizada a ideia
de que a sua integração social plena nunca se alcançará, pois vivemos numa sociedade
com um ideal de beleza e perfeição que os deficientes mentais não têm acesso.
2. A deficiência e o envelhecimento em Portugal
Estima-se que 10% da população mundial possui algum tipo de deficiência, ou
seja, cerca de 450 milhões de pessoas. Quanto à faixa etária, os deficientes que
apresentam idades superiores a 60 anos representam cerca de 4% da população total.
Em Portugal não se sabe concretamente o número de pessoas com deficiência.
Mas, nos últimos censos realizados em 2001 tentou-se fazer o recenseamento das
pessoas com deficiência. De acordo com os censos, estima-se que existem 634.408
pessoas com deficiência, sendo que 71.056 sofrem de deficiência mental. Torna-se
importante salientar que 13.404 das pessoas com deficiência mental têm mais de 65
anos. (Veiga, 2006). Este número é significativo e mostra-nos que há uma clara
interdependência entre deficiência e envelhecimento.
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
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O gráfico apresentado anteriormente elucida-nos sobre a distribuição da
população com deficiência, segundo o tipo de deficiência. 11,2% da população com
deficiência, possui deficiência mental. A deficiência mental regista uma incidência
ligeiramente superior em idades mais jovens, quer nos homens, quer nas mulheres.
Todavia também é patente em indivíduos com idades mais avançadas.
O nosso país enfrenta uma situação de envelhecimento demográfico e as
expectativas relativamente ao futuro não são as melhores, pois este tende a intensificar-
se. Este envelhecimento demográfico deve-se ao facto de persistir uma queda no índice
de fecundidade, associada ao aumento da esperança média de vida. Significa isto que o
crescimento do número de indivíduos idosos tende a aumentar, diminuindo a franja
mais jovem.
Nesse sentido, a pirâmide etária de Portugal em 2003 evidencia uma forte queda
de fecundidade e um significativo aumento da esperança de vida.
Figura 1: Pirâmide Etária da população residente, Portugal, 2003
Fonte: INE, Revista de Estudos Demográficos nº. 36
Perante o problema do envelhecimento demográfico e da deficiência, torna-se
importante analisar a estrutura etária da população por tipo de deficiência.
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
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Nesta estrutura etária da população com deficiência é possível constatar que a
população com deficiência motora detém a idade média mais elevada, especialmente a
do sexo feminino (com cerca de 63 anos), seguindo-se-lhe a deficiência de tipo auditivo
e de outras deficiências. Apesar da deficiência mental não apresentar níveis tão elevados
como os tipos de deficiência citados anteriormente, esta também é verificada em idades
mais avançadas. Importa referir que uma pessoa que sofre de deficiência mental, a partir
dos 50 anos já entra em processo de envelhecimento, tornando-se numa preocupação,
uma vez que são vários os problemas que daí poderão advir.
Em suma, em Portugal existe uma percentagem significativa de população com
deficiência, merecendo a nossa atenção e preocupação. Essa preocupação ainda se torna
maior devido à situação de envelhecimento demográfico que o país enfrenta. Por isso, o
envelhecimento na deficiência é cada vez mais uma realidade, representando uma
grande preocupação para os pais e familiares do indivíduo portador dessa deficiência.
Isto porque há um mútuo envelhecimento e constantes inquietações dos pais em
assegurar uma vida digna ao filho deficiente.
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
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3. A família na deficiência
Desde os tempos mais remotos sempre se encarou as malformações físicas,
intelectuais, assim como as transgressões e desvios psicológicos ou sociais, como sendo
uma forma de confronto ou de uma desordem sofrida ou antecipada. Assim, o indivíduo
“inválido, infeliz desfigurado, anormal”, ou usando o termo mais recente “pessoas com
deficiência” continuam a ser encarados pelas suas famílias e pelo seu grupo social como
“erros, castigos divinos, desprezados e injuriados” (Veiga, 2006: 27).
Quando na família nasce um filho com algum tipo de deficiência, a estrutura
básica da família rompe-se, visto que se instala uma crise de perda de identidade grupal.
Isto deve-se ao facto de o seu filho deficiente possuir características muito diferentes
daquilo que é visto como normal. Mesmo que a família seja coesa, a crise é inevitável.
Acontece que, por vezes, a sua atitude inicial não é a melhor em detrimento do choque
inicial, uma vez que naquele momento os pais sentem que as suas expectativas e sonhos
foram destruídos. A vida dos seus membros sofre modificações de vários tipos a partir
do momento que têm que cuidar de um filho com deficiência (Glat, 2004).
A decepção inicial da família provoca uma série de sentimentos e emoções
dolorosas, instalando-se por vezes o conflito. No entanto, isto é apenas uma fase, que
mais tarde se poderá reflectir num processo de aceitação e adaptação à deficiência. Este
processo é diferente de família para família, dependendo da vulnerabilidade de cada
uma (Idem).
A família assume assim, um importante papel nos cuidados ao deficiente e na
implementação de qualidade de vida. A família tem como função primordial a de
protecção, tendo sobretudo potencialidades para dar apoio emocional, para a resolução
de problemas e conflitos, podendo formar uma barreira defensiva contra agressões
externas e ajudar a manter a saúde física e mental do indivíduo, para que assim
consigam lidar com situações potenciadoras de stress associadas à vida na comunidade.
Além destas funções, Sthanhop (1999) acrescenta ainda uma outra relativa à
saúde, na medida em que a família protege a saúde dos seus membros, dando apoio e
resposta às necessidades básicas em situações de doença.
Quando a família possui um elemento com necessidades especiais várias
transformações ocorrem, tanto a nível emocional, mas também a nível económico. Isto
deve-se à falta de oportunidades com que o deficiente se depara, assim como todos os
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
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preconceitos sociais de que este é alvo, através da sua interacção com os membros, que
são vistos como normais da sua sociedade (Glat, 2004).
Assim, a existência de um elemento deficiente constitui um problema na vida
familiar a diversos níveis, nomeadamente problemas de ordem financeira, falta de
oportunidades para lazer e descanso, isolamento social, dificuldades no relacionamento
interpessoal, aumento de conflitos, gestão de cuidados diários, organização do espaço e
da vida familiar e profissional (Sousa, 1998).
4. Envelhecimento mútuo: família e deficiente
4.1. Envelhecimento
O envelhecimento, em geral, da população nos países desenvolvidos,
designadamente na Europa, e em particular em Portugal tem vindo a intensificar-se,
tornando-se num problema preocupante tanto a nível social como económico, cultural e
político. Tal fenómeno foi já confirmado anteriormente por dados estatísticos,
nomeadamente pelo INE.
Segundo Maria José Carrilho “o fenómeno do envelhecimento demográfico
caracteriza-se pelo aumento progressivo da proporção da população idosa em
detrimento da população jovem (excepcionalmente também em detrimento da
população em idade activa) ” (In INE, 1993: 75).
Para Filipa Alvarenga o envelhecimento torna-se num fenómeno que não
afectará apenas os indivíduos idosos, mas sim um fenómeno que afecta todas as pessoas
ao longo da sua vida (In Casanova, 2001).
Muitos idosos sentem-se excluídos à medida que vão envelhecendo, nascendo
neles uma carência e solidão enormes, tornando-se muitas vezes sujeitos passivos que
desistem de lutar pela sua própria vida e pelo seu futuro, sem qualquer tipo de
entusiasmo que os faça despertar dessa solidão. Além disso, o bem-estar das pessoas
idosas no seio familiar é muitas vezes marcado pela vida agitada dos filhos, que se torna
incompreensível para os pais (Castelejo, 2000).
A ausência destes indicadores é facilitadora do isolamento físico, social e
familiar do idoso e consequentemente da sua morte social.
Outros factores que podem justificar o facto de os idosos se sentirem isolados e
solitários é a chegada da reforma. O idoso poderá sentir-se invadido por uma sensação
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
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de inutilidade, isto porque deixa de desempenhar a sua actividade profissional. Aliado a
este factor está também a viuvez e/ou luto. Por último poderão ocorrer problemas
mentais e físicos, como a diminuição das capacidades visual, mental, auditiva, entre
outras, levando inúmeras vezes os idosos a isolarem-se, fechando-se num mundo só
deles, onde ninguém poderá entrar (Cunha, 1995).
As pessoas idosas constituem então um grupo social particularmente vulnerável
ao isolamento e à solidão.
Em suma, a velhice é também, muitas vezes, associada a constantes
transformações do corpo humano e essas transformações causam aos idosos estigmas,
sendo estes caracterizados como improdutivos e dependentes (Bruns, 2007). Além
disso, um ambiente hostil pode fazer com que a acumulação de limitações nos idosos
desencadeie outras deficiências entre eles, isto porque o envelhecimento vem
acompanhado de algumas limitações nas capacidades tanto físicas como psicológicas
dos idosos.
A deficiência no envelhecimento é, em parte, a expressão de desigualdades que
já existiam no passado e que continuam a persistir (Medeiros e Dinis, 2004).
Não obstante, aqueles rótulos associados ao envelhecimento dos idosos estão
também patentes nos deficientes que envelhecem. Assim denota-se um duplo estigma
nesses indivíduos pelo facto de serem portadores de uma deficiência e de envelhecerem,
tornando-se idosos. Portanto, a deficiência e o envelhecimento tornam-se numa
preocupação, tanto para o deficiente como para a sua família.
4.2. Envelhecimento da família e do deficiente
Anteriormente as pessoas com deficiências não significavam grandes
preocupações no futuro da família, isto porque estes apresentavam uma baixa esperança
média de vida. Porém, com os progressos da medicina, nomeadamente os tratamentos
de doenças e cuidados de saúde e, consequentemente, uma melhor qualidade de vida
tem desencadeado uma mudança neste facto (Thomae e Freyeres, 1982).
Neste sentido, hoje em dia as pessoas com deficiências já ultrapassam a fase da
adolescência, assim como a idade adulta e muitos deles chegam mesmo à 3ª. Idade.
Além disso e segundo Carmem Silva (2004: 12) “(…) a maioria deles [deficientes]
sobrevive aos pais”.
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
14
Apesar de esta realidade consistir, em parte, para uma satisfação, uma vez que os
avanços da tecnologia e os progressos do conhecimento científicos são cada vez mais
notórios, por outro lado desenvolve-se uma nova problemática, que se relaciona com o
envelhecimento da pessoa portadora de deficiência, juntamente com o envelhecimento
da sua família, ou seja, verifica-se um processo de envelhecimento mútuo. Mas, como
será que a família lida com esta situação? Este é de facto um assunto delicado e
pertinente que merece especial atenção.
Quando uma pessoa é deficiente e está já num processo de envelhecimento, para
além dos cuidados da família, devem também haver cuidados ao nível do sistema de
protecção social. Isto porque, o facto de uma família ter um indivíduo deficiente,
nomeadamente mental, representa um problema bastante complexo e esta complexidade
pode ser apresentada em dois sentidos: “por um lado, um adulto inválido ou deficiente
representa um elemento que não contribui para o rendimento e, simultaneamente, uma
fonte de despesa; por outro lado, ao exigir cuidados suplementares, impede muitas
vezes um ou mais membros da família (quase sempre mulheres) de desenvolver uma
actividade remunerada” (Hespanha, 2000: 85).
Muitas vezes, o deficiente mental não tem condições efectivas de ser inserido no
mercado de trabalho e, ainda necessita de cuidados e serviços especializados acrescidos.
Isto significa que a família terá que suportar todas estas despesas financeiras, mas
também dispor de tempo para cuidar de forma correcta da pessoa com deficiência
mental. Contudo, isto pode dificultar ou mesmo impossibilitar a total dedicação ao
apoio do deficiente mental, assim como dificulta o envolvimento de mais de uma pessoa
nesse apoio (Silva, 2004).
Assim sendo, torna-se essencial dar a devida importância tanto ao universo
familiar, como ao sistema de protecção social, visto que este sistema visa complementar
e enfrentar as necessidades sociais da pessoa com deficiências (Idem).
Quando numa família um dos filhos é portador de deficiência mental, a vida de
cada um dos membros dessa mesma família sofre modificações.
Segundo Powell e Ogle (1991) quando se é pai (s) de um deficiente mental,
apesar de por vezes se sentir medo, solidão ou desamparo, é importante que as famílias
tenham capacidade para ultrapassar a realidade pela qual estão a passar, aprendendo a
viver com a dor. Esta experiência poderá ser enriquecedora, pois aprendem a lidar com
as contrariedades que a vida apresenta.
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
15
Todas as famílias passam por várias tensões quando o(s) seu(s) filho(s)
possui(em) uma deficiência. Porém, ao longo da vida essas tensões e preocupações
acrescem, nomeadamente “(…) quando os pais envelhecem e não podem dar
continuidade de assumir a responsabilidade de cuidar do seu filho” (Costa, s/d: 91).
Normalmente são os pais que tomam as decisões acerca de aspectos
fundamentais ou mesmo secundários que digam respeito ao filho portador de deficiência
mental. Daí que estes tenham a responsabilidade de ajustar as suas vidas, tendo várias
preocupações, muitas delas no que respeita ao nível financeiro, como foi mencionado
anteriormente, mas também preocupações com a segurança a longo prazo do filho.
Neste sentido, muito pais, face a esta situação têm a preocupação de fazer planos para
garantir um futuro digno ao filho, designadamente “(…) transferir as responsabilidades
parentais para outros subsistemas da família (…) ou instituições, para que o seu filho
receba a atenção que necessita após a sua morte” (Costa, s/d: 92).
Na velhice do deficiente e aquando da morte de um dos progenitores, ou mesmo
dos dois, os irmãos poderão constituir uma rede de apoio muito importante ao deficiente
caso este não vá para instituições de apoio. Assim, os irmãos poderão optar por viverem
juntos, com o fim de acompanharem e compartilharem as últimas experiências de vida
do irmão deficiente e/ou do pai ou mãe idosos (Powell e Olgle, 1991).
Em suma, o que aproxima as famílias com filhos portadores de deficiência
mental são as experiências vivenciadas em processo de envelhecimento, nomeadamente
um conjunto de lutas patentes nas suas vidas, desde o nascimento do(s) filho(s)
deficiente(s), assim como a incerteza de encontrar alguém que cuide do seu familiar
deficiente, depois da morte dos pais. Esta é sem dúvida uma das preocupações expressas
dos progenitores (Silva, 2004).
5. Políticas e estratégias adoptadas pelo Estado e pela Família para lidar
com a reabilitação da pessoa com deficiência
As políticas de deficiência são da responsabilidade de todos, o que significa que
se houver um esforço colectivo poderá assegurar-se a igualdade de oportunidades, para
que todos beneficiem de uma vida com mínima qualidade.
Nesta perspectiva, no número dois do artigo n.º 71 da Constituição da República
Portuguesa, o Estado obriga-se a realizar uma política nacional de tratamento,
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
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prevenção, reabilitação e integração dos cidadãos com deficiência e de apoio às suas
famílias, desenvolvendo-se uma pedagogia que sensibilize a sociedade, assim como
relembrando os direitos e deveres dos pais e tutores da pessoa com deficiência (1º Plano
de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade, 2006).
Não obstante, no número três do mesmo artigo, o Estado apoia as organizações
de indivíduos portadores de deficiência. Assim, compete ao Estado “a promoção, o
desenvolvimento e a coordenação da política nacional de prevenção, habilitação,
reabilitação e participação das pessoas com deficiências ou incapacidade, em
colaboração com toda a sociedade” (Idem: 30).
Neste sentido, a participação social e política das pessoas com deficiências ou
incapacidade é um das condições essenciais para que se verifique o desenvolvimento de
medidas de política, com fim de melhor garantir os seus direitos.
O que se tem assistido nas últimas décadas é a criação e desenvolvimento de
organizações e/ou associações, por iniciativa das próprias pessoas com deficiências ou
dos seus familiares, tendo estes um papel determinante desta acção (1º Plano de Acção
para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade, 2006).
Estas organizações têm, pois, constituído um importante contributo para a
visibilidade das questões da deficiência, para a dinamização de respostas face às suas
necessidades e de condições que promovam o exercício dos seus direitos.
Entre outras Organizações, salientamos o trabalho de algumas em território
nacional.
• Associação Nacional de Famílias para a Integração da Pessoa com
Deficiência (AFID).
Actualmente a AFID faz parte do Conselho Nacional para a Reabilitação e
Integração das Pessoas com Deficiência, assim como do Conselho Municipal da
Câmara Municipal de Lisboa, para a Integração das Pessoas com Deficiência Integra
algumas Comissões Locais de Acompanhamento (CLA - Rendimento Mínimo
Garantido).
A actividade que a AFID tem vindo a desenvolver é de apoio às famílias com
pessoas portadoras de deficiência no seu agregado familiar, de acordo com alguns
objectivos definidos estatutariamente, dos quais se destacam a promoção de criar
estruturas que garantam a Reabilitação, Educação, Desinstitucionalização e Integração
da pessoa com deficiência, nomeadamente quando a família se revele incapaz ou se
verifique o seu desaparecimento; fomenta a prevenção e detecção precoce da
Família e Deficiência: O Envelhecimento na Deficiência Mental Deficiência e Reabilitação Social
17
deficiência, colaborando activamente com as autoridades competentes, de forma a
minimizar a ocorrência de casos futuros; fomentar o estudo de vários tipos e graus de
deficiência, para que a cada caso possa ser dado o apoio mais apropriado; tenta
despertar na comunidade o interesse pelos problemas da deficiência e contribuir para o
seu conveniente esclarecimento para que as famílias dos deficientes sejam melhor
acompanhadas desde o momento da detecção da mesma (Associação Nacional de
Famílias para a Integração da Pessoa com Deficiência (AFID)).
• Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Profundos (APADP).
Em 1982, um grupo de Pais de jovens portadores de deficiência mental profunda
que frequentavam escolas privadas de ensino especial, preocuparam-se com a
inexistência de estruturas sociais que respondessem: à situação criada pela
obrigatoriedade de abandono dos referidos colégios a partir dos 24 anos e à morte dos
progenitores ou tutores.
A 7 de Maio de 1984 é criada oficialmente a A.P.A.D.P., reconhecida em 1985
como IPSS (Reg. 18/85).
A APADP é um dos parceiros do acordo de parceria entre as Associações de
doentes e a Apifarma (Associação Portuguesa da Indústria Farmacêutica). E participa no
CMIPD - Conselho Municipal para a Integração da Pessoa com Deficiência. Está
inscrita como associada na CNOD - Confederação Nacional dos Organismos de
Deficientes CNIS - Confederação Nacional das Instituições de Solidariedade UDIPSS
de Lisboa - União Distrital das Instituições Particulares de Solidariedade Social de
Lisboa, sendo sócia fundadora.
O objectivo principal da Associação é o de apoiar a educação de deficientes
profundos e a sua possível reabilitação e integração social, sendo de âmbito nacional.
Para a realização dos seus objectivos, a Associação propõe-se a educar e
desenvolver os deficientes profundos e ajudar os Pais ou Tutores nos problemas a eles
relativos; favorecer a criação de centros terapêuticos que, embora vinculados ou
apoiados pela Associação, funcionarão com regulamentos próprios; solidarizar-se com o
futuro dos deficientes profundos, integrando-os na vida social ou ajudando à criação de
lugares onde possam permanecer e ser assistidos os não recuperados; intensificar a
colaboração entre técnicos e os Pais dos deficientes, com vista a uma melhor
congregação de esforços no campo da educação, manutenção, reabilitação, socialização
e inclusão (Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Profundos (APADP)).
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• Associação Nacional de Deficientes Mentais Raras
A Raríssimas existe para apoiar doentes, famílias e amigos que convivem de
perto com as deficiências mentais.
A vida de um paciente portador de uma alteração rara está pautada por avanços e
recuos. Logo, esta associação tem a grande responsabilidade em ajudar as famílias a
lidar melhor com o problema, de descodificar as mensagens e informações, de dar a
mão quando tudo parece estar confuso.
Entre outros objectivos, esta associação visa a organização de congressos e
seminários, a formação de voluntariado, a pesquisa de Doenças Raras, estudos
epidemiológicos, apoio domiciliário ao portador e família e a realização de parcerias
internacionais. Em articulação com o Secretariado Nacional para a Reabilitação e
Integração da Pessoa Deficiente, tenciona-se emitir pareceres com vista à criação ou
alteração de legislação que vise a plena cidadania das pessoas portadoras de doenças
raras e deficiência mental e suas famílias (Associação Nacional de Deficientes Mentais
Raras).
• Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental
(APPACDM)
Esta Associação tem como objecto, entre outros, promover a integração do
Cidadão com Deficiência Mental, no respeito pelos princípios de Normalização,
Personalização, Individualização e bem-estar. Assim como promover a nível nacional e
internacional, actividades culturais, formativas, recreativas, desportivas, de lazer e
ocupação de tempos livres para o Cidadão com Deficiência Mental (Associação
Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental).
Importa que estas associações contribuam para uma melhor conjugação de
esforços ao nível da intervenção, das políticas e medidas. O seu papel torna-se, nos dias
de hoje, fundamental, não só para a promoção da qualidade de vida das pessoas com
deficiências, mas também para a sua participação nos processos de decisão e
desenvolvimento da sua integração social, podendo estes prestar uma variedade de
serviços.
Entre outras funções, as associações, juntamente com as políticas do Estado
devem ter como principais objectivos impulsionar e consolidar o respeito pelos direitos
humanos, promover a igualdade de oportunidades, combater as discriminação e
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assegurar a plena participação social, económica e política às pessoas com deficiências
ou incapacidades (1º Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou
Incapacidade, 2006).
Contudo, verifica-se que a distribuição geográfica de Instituições ou
Associações de apoio a pessoas com deficiências é relativamente assimétrica a nível
nacional, estando a sua localização predominantemente no litoral e nos grandes centros,
reflectindo-se também na assimetria de respostas às necessidades das pessoas com
deficiências (Idem).
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Conclusão
A realidade da deficiência é muito complexa pelas várias implicações que
origina na vida do deficiente, assim como na sua família. Tal, ainda, assume
complexidade maior quando se trata de um deficiente mental em processo de
envelhecimento.
Segundo Tavares as pessoas idosas com deficiência mental vivem uma
“exclusão em dobro”, pois são discriminadas por serem deficientes, mas também por
serem idosas, estando desta forma patente um duplo estigma (In Pletsch, 2006).
Em Portugal existe uma percentagem significativa de pessoas com deficiência. O
país enfrenta também um processo de envelhecimento demográfico que tende a
intensificar-se no futuro.
Com o progresso da ciência, os deficientes possuem uma melhor qualidade de
vida, traduzindo-se numa maior esperança média de vida. Isto significa que existe uma
interdependência entre deficiência e envelhecimento, na medida em que, segundo a
estrutura etária da população, existe uma camada expressiva de deficientes com mais de
60 anos.
Tudo isto se vai repercutir em preocupações na família, uma vez que esta
enfrenta um processo de envelhecimento mútuo - o seu envelhecimento e o do
deficiente. Esse processo traduz-se em incertezas, medos e angústias pois, estas
necessitam de encontrar alguém que cuide do seu filho deficiente aquando da sua morte.
Esta é sem dúvida uma das preocupações expressas dos progenitores. Daqui advém o
problema do envelhecimento na deficiência, tendo os pais que encontrar estratégias para
lidarem com ele.
A pessoa com deficiência mental representa complexas limitações, e estas
podem mesmo comprometer todas as suas possibilidades de vivenciar experiências no
seu quotidiano. O desenvolvimento emocional, cognitivo e físico fica reduzido e/ou
alterado. Logo, as políticas de reabilitações são fulcrais para que se contribua para o
sucesso do processo de integração.
A reabilitação permite ao indivíduo aprender e reaprender novas aquisições,
novas competências e novas atitudes, ou seja, é tudo que possa ajudar a crescer,
desenvolver e readaptar. Assim, as pessoas com deficiências não poderão atingir uma
vida de valor e significado humano sem a reabilitação (Fonseca, 1997). Zelar e
impulsionar as políticas de reabilitação é, sem dúvida, uma luta pelos direitos humanos.
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