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A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E
JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO
AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos
sociais e económicos
Fundação Gulbenkian
2 de Abril de 2014
José Miguel Nogueira - FPDA
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO
AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos
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Estrutura da apresentação:
i. Breve abordagem à qualidade de vida
ii. A fase do diagnóstico
iii. O percurso médico e terapêutico
iv. A intervenção precoce
v. A inclusão escolar
vi. O período pós escolaridade obrigatória
vii. Perceções e desafios futuros
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AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos
3
PO
LÍTI
CA
S
Educação
Segurança Social
Saúde
Intrevenção Precoce
ACESSO e ADEQUAÇÃO
Qualidade
de
Vida
CONHECER (cientificamente):
A QUALIDADE DE VIDA DAS FAMÍLIAS COM CRIANÇAS E JOVENS COM PERTURBAÇÕES DO ESPECTRO DO
AUTISMO EM PORTUGAL: diagnóstico e impactos sociais e económicos
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No âmbito da comunidade científica, têm sido desenvolvidas várias
explorações analíticas do conceito de qualidade de vida, entre as quais se
salienta a abordagem do Whoqol Group, da ONU (1995) adaptado por Sousa e
Pedroso (2007), que define qualidade de vida como:
“a perceção do indivíduo acerca da sua posição na vida, de acordo com o
contexto cultural e os sistemas de valores nos quais vive, sendo o resultado
da interação entre os seus objetivos e expectativas e os indicadores
objetivos disponíveis para o seu ambiente social e cultural”.
QUALIDADE
DE
VIDA
Subjetiva
qualitativa
Objetiva
quantitativa
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Bem estar
físico e
psicológico
Bem estar
material
Bem estar
social
Auto-
determinação
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Problemas
Aspirações
Soluções
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O primeiro
contacto com
as PEA, o
impacto do
diagnóstico
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Quem detetou os primeiros sinais de autismo
Os progenitores
(pai/mãe,
padrasto, etc.); 62,0%
Outro profissional de
saúde
11,5%
A educadoraauxiliar da
creche
11,1%
O pediatra7,2%
Outro familiar (avós, tios)
5,6%
Outro1,3%
Ns/Nr1,3%
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Tipo de instituição onde foi realizado o diagnóstico
Instituição
pública de Saúde45,2%
Instituição privada de Saúde
20,3%
Centro de desenvolvimento
público10,5%
Centro de
desenvolvimento privado18,4%
Outra instituição3,3%
APPDA
2,3%
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Patologias associadas
24,1%
75,9%
Sim
Não
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Tipo de patologia associada
60,0
23,6
9,1
7,3
5,5
3,6
1,8
5,5
0 10 20 30 40 50 60 70
Epilepsia
Outros Síndromes
Deficiência sensorial
Deficiência mental
Deficiência motora
Deficiência mental e motora
S. X frágil
NS/NR
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Apoio
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Escola/jardim-infância/pré-escola
APPDA
Terapeuta ou outro profissional de …
Pedopsiquitara/pediatra do …
Família
Outra instituição
IPSS ligada ao Autismo/deficiência
Psicólogo
Amigos
Pediatra
Colegas de trabalho
Nenhum apoio Pouco apoio Algum apoio Muito apoio
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Perturbação do ponto de vista psicológico:
Cônjuge
Respondente
Não33%
Sim64%
Ns/Nr3%
Não27,4%
Sim58,5%
Ns/Nr10,4%
Não se aplica3,7%
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Relativamente ao diagnóstico …
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Numa fase inicial, senti muita falta de informação em geral
Numa fase inicial, tive dificuldade em aceitar a condição do(s) meu(s)
filho(s)
Após o primeiro diagnóstico, senti apoio dos serviços de saúde
Na generalidade, os pediatras estão bem preparados para despistar
prococemente as PEA
Discordo totalmente
Discordo
Concordo
Concordo totalmente
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O percurso
médico e
terapêutico
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Frequência do acompanhamento médico
1,7% 3,6%
14,2%
44,7%
26,2%
6,3%
1,0%2,3%
Mais frequentemente do que 1 vez por mês
1 vez por mês
De 3 em 3 meses
De 6 em 6 meses
1 vez por ano
Mais espaçadamente do que uma vez por ano
Outro
Sem acompanhamento programado, sempre que necessário
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Terapias realizadas…
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Terapia da fala
Psicologia
Terapia Ocupacional
Psicomotricidade
Natação Adaptada
Hipoterapia
Musicoterapia
ABA
Floortime
SOONRISE
Nunca realizou Já realizou, mas não atualmente Realiza atualmente
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Natureza jurídica da entidade promotora …
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Sonrise
Hipoterapia
ABA
Floortime
Nat. Adaptada
Musicoterapia
Terapia da fala
Psicologia
Terapia Ocupacional
Psicomotricidade
Outras terapias com animais
Outros desportos adaptados
Outros métodos estruturados
Setor público Setor solidário Setor lucrativo
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Custos para as famílias…
0,0 20,0 40,0 60,0 80,0 100,0
Terapia da fala
Terapia Ocupacional
Psicomotricidade
Psicologia
Nat. Adaptada
Hipoterapia
Floortime
ABA
Sonrise
Musicoterapia
Não Sim
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Avaliação de impacto muito positivo
66,0
54,2
46,5
50,0
43,7
40,9
25,0
37,1
41,8
34,5
28,9
0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0
ABA
Nat. Adaptada
Hipoterapia
Sonrise
Terapia Ocupacional
Psicomotricidade
Outras terapias com animais
Musicoterapia
Terapia da fala
Psicologia
Floortime
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Razão para nunca ter realizado terapias de caráter intensivo (+ 20 horas)
33,3%
23,6%
21,3%
15,4%
5,2%
1,1% São muito dispendiosas
Não sabia da existência
Não existiam terapias
Não consideram apropriadas
Indisponibilidade de horário/tempo/distância do local de residênciaPor outra razão
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A intervenção
precoce
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IP – idade início e de fim
0
1
2
3
4
5
6
7
Idade de início da IP Idade com que terminou a IP
54,5%
45,5%
Apoio prestado por um técnico especializado
Apoio prestado por Equipa de técnicos multidisciplinar
IP – Quem prestou o apoio
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Número de horas de apoio em IP
Uma hora31,0%
Duas horas31,0%
Três horas17,1%
Quatro horas6,4%
Mais de quatro horas8,6%
Ns/Nr5,9%
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Grau de satisfação em relação ao modelo funcionamento da IP
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Nº de técnicos e de especialidades
envolvidas
Nº de horas de intervenção por
semana
Modelo de funcionamento da intervenção
no geral
Muito satisfeito
Satisfeito
Insatisfeito
Muito insatisfeito
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Acesso a poio familiar no âmbito da IP
30,7%
69,3%
Sim Não
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A inclusão
escolar
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Tipo de ensino frequentado
87,1%
12,9%
Ensino público
Ensino particular
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No caso de frequência do ensino público:
50,7%
3,7%
42,9%
2,7%
Numa Unidade de Ensino Estruturado (UEE)
Numa sala multideficiência
Apenas numa turma regular
Turma regular com apoio
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Recursos da escola pública que a criança beneficia ou beneficiou:
47,4
33,6
28,9
27
24,2
18,5
12,8
12,3
7,1
0 10 20 30 40 50
Terapia da fala
Psicologia
Terapia ocupacional
Psicomotricidade
Natação adaptada
Nenhum apoio
Hipoterapia
Educação especial
Outro
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Grau de satisfação com a UEE (apenas para quem frequenta ou frequentou)
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Tempo que a criança passa na sala de aula da turma regular
Número de professores/técnicos de especialidades envolvidas
Nº horas de trabalho individualizado
Muito Insatisfeito Insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito
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Grau de satisfação relativamente aos vários processos promotores de inclusão
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Atitudes das educadoras perante a diferença
Adaptação ao espaço e às rotinas
Relação com os pares e envolvimento das outras crianças no processo de …
Envolvimento e motivação da instituição na procura
de soluções
Muito Insatisfeito
Insatisfeito
Satisfeito
Muito Satisfeito
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Percurso pós
a escolaridade
obrigatória
(CAO, Lar R.
formação
profissional)
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Frequência de centro de atividades ocupacionais
(população com 16 ou mais anos)
47,6
52,4Sim
Não
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Principal razão para a inserção num centro de atividades ocupacionais
62,0
22,0
14,0
2,0
0 10 20 30 40 50 60 70
Porque era o tipo de resposta mais apropriada para as necessidades do jovem
Porque não tinha outra opção para a criança/jovem com PEA a meu cargo
Necessidade de acompanhamento do jovem por razões de conciliação
familiar/profissional
Outra
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Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado
nos CAO
0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%
100%
Envolvimento e motivação
da instituição
na procura de soluções
Relação estabelecida
com os
técnicos e auxiliares
Avaliação global do
serviço
Relação com os pares
Adaptação inicial ao
espaço e às
rotinas
Atividades promovidas
Muito Insatisfeito Insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito
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Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado
nos CAO
0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%
100%
Formação dos técnicos
Horários praticados
Nº de auxiliares
Formação dos auxiliares
Adaptação do CAO às
especificidades
das PEA
Nº de técnicos
Muito Insatisfeito Insatisfeito Satisfeito Muito Satisfeito
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Frequência de lar residencial
(população com 16 ou mais anos)
11,4%
88,6%
Sim
Não
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23,1%
38,5%
38,5%
Porque já não conseguia cuidar dele/a sozinho/a
Porque era o tipo de resposta mais apropriada para as necessidades do
jovem com PEA
Porque já se encontrava institucionalizado
Principal razão para a integração num lar residencial
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Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado
no lar residencial
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Relação estabelecida com os técnico e auxiliares
Alimentação fornecida
Avaliação global do serviço prestado
Adaptação inicial ao espaço e às rotinas
Envolvimento e motivação da instituição na procura …
Formação dos técnicos
Muito Insatisfeito
Insatisfeito
Satisfeito
Muito Satisfeito
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Grau de satisfação relativamente aos vários aspetos do serviço disponibilizado
no lar residencial
0% 20% 40% 60% 80% 100%
Nº de técnicos
Adaptação do Lar às especificidades das PEA
Relação com os pares
Nº de auxiliares
Formação dos auxiliares
Actividades promovidas
Muito Insatisfeito
Insatisfeito
Satisfeito
Muito Satisfeito
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42
17,1%
82,9%
Sim
Não
Frequência de curso de formação profissional
(população com 16 ou mais anos)
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Perceções
Desafios
futuros
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0 10 20 30 40 50 60 70 80
As prestações socais para a deficiência deveriam ser revistas
As condições de acesso às prestações sociais deveriam ser igualmente revistas pois
baseiam-se apenas no rendimento da família, não levando em conta a despesa com a …
É muito importante criar-se respostas credenciadas e inovadoras no âmbito dos
serviços de apoio às famílias (tipo babysitting especializado)
É muito importante, ou mesmo fundamental, o Estado começar a comparticipar as terapias
intensivas
Os CAO existentes são muito adequados às pessoas com PEA
Existem equipamentos sociais adaptados ao PEA
Concordo totalmente Concordo Discordo Discordo totalmente
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0 10 20 30 40 50 60 70 80
Os Lares residenciais são muito adequados às pessoas com PEA
Existe informação suficiente, agregada e de fácil acesso sobre os recursos
existentes na comunidade para as …
Existe informação suficiente, agregada e de fácil acesso sobre a legislação que
protege as famílias de crianças e jovens …
Atualmente, as respostas sociais existentes são adequadas às
necessidades das famílias com crianças …
Existem respostas em número suficiente para a população com PEA em idade
adulta
Existem lares em número suficiente para a população com PEA em idade adulta
Concordo totalmente Concordo Discordo Discordo totalmente
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• O estudo dá algumas respostas mas levanta outras questões que
merecem ser aprofundadas no futuro
• As PEA impactam na qualidade de vida das famílias em todas as
dimensões analisadas (físico/emocional, material, social, autodeterminação)
• Há respostas (públicas, rede solidária e rede lucrativa), mas existem
problemas no acesso e na adequação das mesmas
• Não há soluções mágicas, há caminhos e hoje deu-se …
um passo em FRENTE!
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OBRIGADO e … Até já !
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Fundação Gulbenkian
2 de Abril de 2014
José Miguel Nogueira - FPDA
