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Guia doCuidador

GuiaCuidador_miolo15x21 1 4/5/12 11:23 AM


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SUMÁRIO

3 IntROdUçãO

4 OS 10 SInaIS 5 Havendo perda de memória diagnosticada como doença, o que fazer?

7 InIcIalMente 7 O que fazer? 8 Apatia e depressão 8 Insegurança e incerteza 8 Atividades profissionais 9 Gerenciamento de finanças

10 MaIS taRde... 10 Esquecimento 11 Dificuldade de comunicação 13 Dificuldade com a compreensão e a execução 13 Labilidade emocional e irritabilidade 14 Apatia 14 Ansiedade 15 Desorientação espacial 15 Hiperatividade física 16 Sono e repouso 17 Perambulação 19 Dificuldades muito importantes com as atividades de vida diária 20 Banho 20 Asseio 21 Vestuário 22 Delírios de roubo 23 Interação social prejudicada ou perdida 26 Sinais de alerta

27 cUIdadOS cOM O cUIdadOR

28 leItURa RecOMendada


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IntROdUçãO

A queixa de difi culdade de memória nos indivíduos com 60 anos ou mais tem se tornado cada vez mais frequente nos consultórios médicos e em outros serviços de saúde. Entretanto, ela pode ocorrer em qualquer idade, dependendo da causa do problema. A difi culdade pode se apresentar de maneira diversa de pessoa a pessoa, de situação a situação, variar de intensidade e quantidade; ou seja, há necessidade de se explorarem bem as características das difi culdades de memória, de cognição e de comportamento de maneira individualizada. Além disso, é essencial que se cor-relacione a história de saúde de cada indivíduo com exames laboratoriais e de neu-roimagem. Não existe, pelo menos por enquanto, livro, guia ou programa de com-putador que realize todas essas funções e substitua a interação médico-paciente.

Comumente, porém, alguns sinais e sintomas podem estar associados a diferen-tes momentos de evolução das doenças e podem seguir um padrão comum. Por isso, o familiar deve estar alerta para mudanças que podem estar ocorrendo com a pessoa.

A proposta deste guia é, primariamente, informar aquilo ocorre de forma mais frequente quando a queixa de difi culdade de memória evolui para outras áreas da cognição. Isso pode afetar o comportamento e comprometer o dia a dia de seus portadores, ou seja, quando há o diagnóstico de doenças afetando o cérebro, co-mo a doença de Alzheimer (DA). Fornecemos ainda algumas sugestões que visam auxiliar as pessoas com quadros demenciais e seus familiares ou cuidadores no manejo diário das diferentes dependências que, gradualmente, instalam-se na pro-gressão desse quadro clínico. A intenção é dar sugestões práticas para saber o que fazer no dia a dia diante das alterações apresentadas, esperando que elas possam contribuir para melhorar a qualidade de vida daqueles que sofrem com esses pro-blemas e de seus cuidadores.

Ressalto que em nenhum momento este guia tem a fi nalidade de suprir ou substi-tuir a relação médico-paciente-familiar, sendo apenas mais um instrumento de con-sulta rápida para auxílio daqueles que se confrontam diariamente com situações novas e, por vezes, desgastantes do cuidar dos pacientes com DA.

dr. Ivan OkamotoMestre e doutor em Neurologia pela universidade Federal de São Paulo (uNIFESP).

Coordenador do Departamento Científi co de Neurologia da Cognição da Academia Brasileira de Neurologia. Diretor Científi co da Associação Brasileira de Alzheimer (ABRAz).

Coordenador do Instituto da Memória da uNIFESP.CRM SP 62.356

O conteúdo original deste Guia foi elaborado sob supervisão da Enfa. Ceres Eloah de Lucena Ferreti (COREN SP 65.303)


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OS 10 SInaIS

Objetivamente, a pergunta inicial é:

Você acha que perder memória ou fi car confuso faz parte do envelhecimento normal?não, não faz. Porém muitas pessoas ainda acreditam que o esquecimento e/ou a “rabugice” fa-zem parte do envelhecimento e, por essa razão, deixam de valorizar sinais que podem contribuir para o diagnóstico precoce do problema, retardando, assim, a possibilidade de tratamento.

então devemos estar alerta a quais sintomas nesta faixa de idade? Em primeiro lugar, pequenos esquecimentos acontecem com qualquer um de nós e em qualquer fase da vida. Podem ter muitas causas, como depressão, privação de sono, estresse, efeitos cola-terais do uso de medicações, entre outras causas. No entanto, é necessário ter atenção a alguns sinais que servem de alerta para a necessidade de avaliação médica imediata.

1 Perda de memória.

2 Difi culdade na execução de tarefas já conhecidas.

3 Problemas com a linguagem.

4 Desorientação no tempo e no espaço.

5 Pobreza ou declínio de julgamento (perda de crítica).

6 Problemas com pensamento abstrato.

7 Perda de objetos.

8 Mudanças no humor e no comportamento.

9 Mudanças na personalidade.

10 Perda de iniciativa.


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O mais comum é que a perda de memória seja a queixa inicial, porém nem sempre os sinais an-teriormente listados ocorrem na sequência em que aqui aparecem.

I M P O R TA N T E Deve-se considerar que qualquer um dos sinto-mas listados merece ser investigado por um médico, principalmente se a dificulda-de estiver interferindo no trabalho, na vida social ou nas tarefas domésticas.

Havendo perda de memória diagnosticada como doença, o que fazer? 1 Consultar um médico para que sejam esclarecidas todas as dúvidas referentes ao problema,

sua evolução etc. É possível que haja pessoas que sugiram administrar vitaminas, ervas medi-cinais ou outras drogas a seu parente com déficit de memória, garantindo, assim, que a me-mória retornará. Pense muito bem sobre isso, pois a relação de confiança médico-paciente-fa-miliar é um dos pontos mais importantes para o sucesso de qualquer tratamento. Seu médico certamente já excluiu ou até tratou problemas que podem sugerir que a pessoa tenha alguma doença degenerativa cerebral, como depressão, deficiência de vitamina B12, problemas com a tireoide, uso de drogas que podem ter ação no sistema nervoso, entre outros. Por isso não tome nem dê medicação alguma por conta própria!

2 Quando existe um diagnóstico de demência confirmado, o preparo da pessoa afetada, bem como de sua família para o futuro, pode ser muito positivo. No entanto, cada caso deve ser analisado com cuidado. Falar sobre o diagnóstico inicial com seu portador e considerar que o problema pode ser progressivo possibilitará que ele tome decisões acerca do tratamento, das finanças e das preferências e que escolha quem, no futuro, poderá ser responsável pela to-mada de decisões inerentes às suas atividades civis e cotidianas em caso de essas funções se-rem comprometidas. Isso dependerá de vários fatores, entre os quais o modo como a pessoa pensou a vida e sua própria finitude, o desejo da família e o conhecimento e a sensibilidade do profissional responsável pelo diagnóstico.

3 Auxiliar a pessoa a manter o alto nível de qualidade de vida o maior tempo possível, por meio de treinamento e reabilitação cognitivos, nos quais são trabalhadas algumas funções e com-portamentos, de acordo com a dependência apresentada.

4 Procurar orientação de profissionais que compõem a equipe de saúde numa visão de in-terdisciplinaridade, que é um processo no qual todos os profissionais envolvidos (médico, enfermeiro, nutricionista, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, psicólogo, terapeuta ocupacio-nal, musicoterapeuta) contribuem agregando informações com vistas a uma evolução mais estável e benigna do problema.

O impacto desse tipo de diagnóstico pode ser mais ou menos negativo para aqueles que se quei-xam de déficit de memória. Atualmente, podemos contar com a possibilidade dos tratamentos farmacológicos e não farmacológicos ou da união de ambos. Esse processo é conhecido como


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terapia combinada (remédio + orientações) e possibilita o controle de inúmeras alterações que surgem com a evolução desse problema, melhorando a qualidade de vida e retardando ou elimi-nando o surgimento de outros problemas de difícil controle.

I M P O R TA N T E É preciso enfatizar que, para o sucesso de qual-quer terapêutica, a valorização e a adesão, pelo cuidador, às orientações passa-das pela equipe de saúde são as principais metas dos profi ssionais envolvidos no processo.

Consideremos que o médico, após o diagnóstico de DA, tenha uma conversa de esclarecimento com a família, tenha falado so-bre algumas possibilidades de tratamento farmacológico, discu-tindo os medicamentos disponíveis atualmente e informando sobre a possibilidade de fazer que a progressão do problema se-ja mais lenta, o que possibilitará manter bom nível de interação da pessoa com seu meio. Entre essas medicações específi cas pa-ra o tratamento de DA que interferem nos défi cits cognitivos e, progressivamente, na independência e autonomia das pessoas afetadas, estão os inibidores da colinesterase que, tomados de modo criterioso, podem afetar a memória e também o funciona-mento e o comportamento, como já comprovado por resultados de estudos clínicos realizados mundialmente.

Nesse ponto, você, familiar, precisará estar consciente da impor-tância da sua compreensão sobre o remédio, seus efeitos colate-rais e, principalmente, suas expectativas em relação a ele.

O remédio precisa ser entendido como um agente que irá melhorar a transmissão de um neuro-transmissor chamado acetilcolina no cérebro dos indivíduos que sofrem de DA. Esse neurotransmis-sor está associado à memória e ao aprendizado, mas tem sua efi cácia comprometida nessa doença.

O tratamento com medicações para DA visam estabilizar a progressão da doença ou, ainda, di-minuir a velocidade de perda. Portanto, não devemos esperar o retorno de funções que já foram comprometidas, pois as medicações atuais não têm esse mecanismo. É extremamente importante que isso esteja bem claro e que seja discutido com o paciente, com você e o seu médico, pois evita falsas expectativas e maiores frustrações. A diminuição dessa evolução pode ser considerada um ganho, posto que estamos diante de uma doença crônica e progressiva.

Nas farmácias, temos as substâncias que agem dessa maneira: rivastigmina (vias oral e transdér-mica), donepezil (via oral) e galantamina (via oral). Outra substância para o tratamento da DA é a memantina (via oral), que age na transmissão de outro neurotransmissor chamado glutamato.


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A escolha da medicação é uma prerrogativa única e exclusiva do médico, que irá avaliar diversos fatores no momento da prescrição.

I M P O R TA N T E O insucesso do tratamento em algumas pessoas pode estar relacionado com a falta de informação e de adesão por parte de al-guns familiares. Assim, equipes de saúde necessitam da parceria dos familiares para garantir a administração correta dos medicamentos prescritos, e todas as difi culdades dos familiares deverão ser discutidas com o médico responsável e os membros da equipe de saúde.

O familiar precisa estar ciente de que o tratamento farmacológico deve ser iniciado o mais cedo possível, pois os benefícios de seu uso foram evidentes nos momentos iniciais e intermediários do problema.

Na sequência, discutiremos de maneira prática os sinais e sintomas mais comuns que surgem a partir das primeiras queixas, além de algumas orientações que podem ser úteis no manejo diário do portador desses quadros demenciais.

InIcIalMente

a da pode se apresentar de diversas formas no paciente. O início costuma ser pela perda de memória, mas também pode se manifestar em outras áreas da cognição ou em alterações de comportamento.

Esquecimento: os problemas de memória podem iniciar-se sutilmente e a pessoa muitas vezes tende a compensá-los com anotações, lembretes etc. Quanto maior a escolaridade, mais facil-mente haverá compensação dessas perdas. um bom exemplo é o défi cit de linguagem, quando alguém com bom recurso linguístico, ao esquecer um sinônimo, facilmente utiliza outro, garan-tindo, assim, a comunicação.

O que fazer?É possível que a pessoa saiba que “algo errado” está acontecendo com sua memória.

Você deve estimular o diálogo, o uso da agenda diária com anotações de compromissos e obser-var as difi culdades. Caso ela tenha ciência do diagnóstico, conversar sobre doenças crônicas que podem progredir conforme a adequação de medicações e estímulos recebidos. Como exemplos temos o diabetes mellitus e a AIDS, entre outras. Pensando em enfermidades de alta morbidade, que são doenças crônicas com baixo índice de mortalidade, mas que podem trazer dependências importantes para seus portadores, é preciso considerar que todas elas podem evoluir bem ou mal, daí a importância de se utilizarem todos os recursos possíveis e disponíveis atualmente.


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Apatia e depressãoA apatia é um comportamento, e a depressão, um distúrbio de humor. A apatia é mais comum em fases intermediárias e moderadas da doença. A depressão pode ter início em todas as fases da doença, podendo variar quanto à duração dos sin-tomas. Ambas são tratáveis, embora ainda não haja uma me-dicação específi ca para a apatia, como o há para a depressão. Do ponto de vista farmacológico, a depressão não apenas é tratável, e sim curável, por isso não deve ser desvalorizada.

Portanto, você deve procurar a avaliação de profi ssionais que têm essa rotina de atendimento incorporada, pois a experiên-cia deles levará ao diagnóstico e à opção pelo antidepressivo mais adequado.

Insegurança e incertezaSão situações caracterizadas por hesitação em iniciar um projeto ou atividade. Talvez isso se deva à consciência do problema e à percepção de que algo está errado, daí a insegurança.

É fundamental transmitir confi ança, estar presente, apoiar, construir junto o que se propõe para o bem cuidar de seu paciente. O estabelecimento de uma relação de confi ança entre você e a pes-soa será bastante efi ciente na melhora da insegurança e da incerteza que ela apresenta.

Evitar comentários sobre a possibilidade de progressão do problema e todas as possíveis limita-ções impostas por ele deve ser o primeiro passo para transmitir segurança, ou seja, não antecipe situações que poderão ou não ocorrer na evolução da doença.

Atividades profi ssionaisPara os familiares, difi culdades nesse nível são, muitas vezes, os primeiros sinais de que algo não vai bem. Muitas pessoas chegam a ser demitidas do emprego por não estarem executando suas tarefas corretamente. Orientações nesse sentido variam de acordo com as diferentes competên-cias profi ssionais, o que, evidentemente, dependerá diretamente da formação da pessoa.

De modo geral, inicialmente, a maior parte das atividades profi ssionais pode ser mantida, desde que supervisionada. Indivíduos demitidos de seus trabalhos merecem atenção especial, em razão da diminuição da autoestima e do maior risco de depressão.

Buscar uma atividade profi ssional simples, mesmo que pouco rentável, mas que seja agradável, deve ser uma meta a ser atingida. São exemplos: atividades artesanais, como pintura, escultura, e trabalhos manuais, como tricô, crochê, tear, porcelana e pintura em quadros. Traduções para o português de textos e livros “supostamente encomendados” e contabilidade da empresa domés-tica são algumas das atividades que podem ser estimuladas, supervisionadas e que podem trazer grande satisfação e envolvimento.


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É preciso encontrar a atividade certa para a pessoa certa, ou seja, a escolha deve ser individualizada, criteriosa e aceita por ela.

Gerenciamento de fi nançasSempre que possível, o diálogo claro sobre os problemas com a me-mória deverá acontecer para que haja um planejamento consensual na escolha de um membro da família que poderá, no futuro, assu-mir essas tarefas caso as difi culdades da pessoa aumentem.

O esquecimento progressivo que, em alguns casos, pode mar-car a queixa inicial de “problemas com a memória”, pode ge-rar situações difíceis do ponto de vista econômico para quem o apresenta.

O gerenciamento de contas bancárias pode deixar de ser execu-tado de forma efi ciente e, em função disso, podem ocorrer gran-des saques sem que a pessoa consiga explicar onde e como foi usado o dinheiro retirado de sua conta bancária.

Além disso, indivíduos de má-fé podem se aproveitar desses dé-fi cits, tirando proveito da situação. É comum que a pessoa dê muitos presentes, dinheiro em espécie, ou mesmo assine che-ques ou procurações que podem cair em mãos de pessoas ines-crupulosas.

Orientar-se com um advogado para se informar sobre questões civis e cotidianas, como gerenciamento de contas bancárias, apli-cações, imóveis, bens móveis, fi nanças, pagamento de seguro de saúde, impostos etc., é extremamente importante e útil para todos. Há situações em que será necessária a interdição judicial, prevista em lei para essa doença.

Alguns sinais e sintomas observados inicialmente a essa altura podem ter progredido e outros, iniciado. Quando há progressão da doença, é preciso considerar que, em algum momento, o fa-miliar mais próximo acabará tendo de assumir responsabilidade parcial e/ou total com os cuidados diários.

Nesse ponto, é importante que haja maior atenção na supervi-são, pois podem acontecer alterações, como as listadas a seguir. Para todas elas, porém, é possível encontrar, juntamente com o familiar, uma alternativa que possibilite um convívio satisfatório para ambos, a pessoa afetada pelo problema e seu cuidador.


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MaIS taRde...

a da possui uma evolução individual e particular para cada pessoa.

esquecimentoO esquecimento é mais importante nesse momento e pode causar maior impac-to no dia a dia. Pense que você deve usar estratégias facilitadoras, que estimu-lem a memória e a independência para execução de atividades que fazem parte da vida, como compromissos, aniversários, pagamento de contas e atividades domésticas mais complexas, como cozinhar, manter a segurança etc.

O uso de agenda de atividades ainda pode ser efi ciente, e, de acordo com as difi culdades apresentadas, esses cadernos podem conter o “passo a passo” e a pessoa pode ser guiada por meio de instruções simples ou “dicas” sobre como realizar determinada tarefa.

Isso pode ser bastante funcional, inclusive com receitas de preparação de ali-mentos ou de outro trabalho artesanal de forma segura e útil.

Será necessário que você ou alguém de sua confi ança supervisione essas ativi-dades. Mesmo que você observe que elas não estão sendo fi nalizadas de for-ma adequada, deve fazer o reforço positivo, em que são ressaltados os acertos da tarefa executada.


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L E M B R E - S E Em momento algum o reforço deve ser feito com palavras ou ações que lembrem condutas tomadas com crianças. A pessoa de quem você está cuidando não é uma criança e não deve ser tratada como tal. Evite, portanto, comentários do tipo “Olha que bonitinho(a)... você conseguiu!”. Prefi ra: “Obrigado(a), ainda bem que você está aqui para me ajudar com isso!”.

Buscar ajuda com profi ssionais que desenvolvam estratégias de enfrentamento e reabilitação cogniti-va com técnicas cognitivas e comportamentais pode, juntamente com a correta medicação, possibili-tar que a pessoa permaneça por muito mais tempo com estabilização dos problemas, sem progressão acentuada.

Como regra básica, deve-se tentar manter as atividades da pessoa pelo maior período possível, mes-mo que o resultado fi nal não seja satisfatório. a supervisão das funções é muito mais indicada do que a substituição das funções por outra pessoa.

Difi culdade de comunicaçãoO fenômeno conhecido por afasia, que se refere às difi culdades com expressão e/ou compreensão da linguagem, pode estar presente em algumas pessoas que apresentam DA.

É uma alteração que pode se manifestar tanto na produção e compreensão da linguagem, quanto na leitu-ra e escrita, e, mais comumente, pode ser causada por lesão estrutural do cérebro acometido pela doença. É aconselhável que, na presença dessa difi culdade, o familiar esteja preparado para ouvir e comunicar-se.

Alguns conselhos úteis

PARA OuVIR 1 Ser paciente e tolerante, demonstrando que está tentando entender

o que a pessoa está dizendo.

2 Mostrar interesse pelo que ela está dizendo, mantendo contato visual.

3 Oferecer conforto e segurança, encorajando a expressão de seus pensa-mentos.

4 Dar tempo para que ela possa comunicar-se.

5 Evitar críticas ou correções de frases mal colocadas.

6 Não discutir.

7 Oferecer ajuda, se necessário. Se a palavra está errada, mas o cuidador entendeu a mensagem, pensar se há realmente necessidade de correção.

8 Objetivar sentimentos por meio das palavras, e não dos fatos.

9 Limitar distrações, preferindo ambientes calmos e sem interrupções.

10 Estimular a comunicação não verbal (toque carinhoso, gestos).


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PARA SE COMuNICAR COM A PESSOA 1 Manter-se no campo visual, falando com ela sempre de frente.

2 Chamá-la pelo nome, usando tom de voz correto: baixo e delicado e expressão facial amigável.

3 Preferir frases curtas e palavras simples.

4 Falar de forma lenta e clara.

5 Se a pessoa usar aparelho auditivo, estimular seu uso e checar a ba-teria frequentemente.

6 Se houver problemas com a visão, estimular o uso de lentes correti-vas (óculos) e manter a prescrição atualizada.

7 Oferecer orientações, passo a passo.

8 Fazer uma pergunta de cada vez.

9 Esperar a resposta pacientemente.

10 Repetir informações e perguntas, oferecendo informações simples.

11 Transformar perguntas em respostas. Por exemplo: “o banheiro é à direita” em vez de “você quer ir ao banheiro?”.

12 Se a pessoa estiver procurando por algo, em vez de “está aqui” pre-ferir “aqui está o seu jornal” (ou o que ela estiver procurando).

13 Jamais falar sobre a pessoa com alguém como se ela não estivesse presente. Quando a comunicação verbal parece confusa e a com-preensão não é eficiente, tentar usar explicações escritas para fa-zê-la lembrar; e, se ainda assim não conseguir, adiar a conversa.


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Dificuldade com a compreensão e a execuçãoÉ preciso estar atento(a) para identificar sinais de dificuldade com a compreensão.

Muitas vezes a pessoa pode deixar de executar uma tarefa por não ter compre-endido as instruções para realizá-la. Vo-cê deve sempre pensar que pode estar lidando com um problema progressivo e que não há momento certo para o surgi-mento de uma nova dificuldade cogniti-va ou novo comportamento.

Por isso, suas maiores aliadas certamente são a informação e a observação. A partir daí, as intervenções não farmacológicas são importan-tes para o atendimento das necessidades individuais da pessoa afetada e de sua família.

Labilidade emocional e irritabilidadeSão duas situações comuns entre portadores de DA, responsáveis por grandes transtornos no ambiente familiar. A labilidade emocional refere-se a um estado de humor flutuante, quando um indivíduo que está alegre e calmo em um momento pode, no instante seguinte, sem razão apa-rente, apresentar subitamente uma explosão de irritabilidade ou choro imotivado.

Em primeiro lugar, é preciso estar atento às causas dessas mudanças súbitas, em que o humor “flutua”.

Muitas vezes, sem conseguir explicar verbalmente, a pessoa se sente magoada e triste com algo ou alguém em seu próprio ambiente, o que a faz passar do riso ao choro facilmente.

A superestimulação, especialmente para atividades que você gostaria que fossem feitas, pode le-var a pessoa à irritação extrema. Assim, é interessante que você se pergunte:

• O que aconteceu antes ou depois do episódio de irritabilidade?

• Como você reagiu ao episódio de labilidade emocional?

Dessa maneira, você encontrará respostas pessoais ou ambientais que ajudarão a manejar essas ocorrências.

Procure saber quais as necessidades de uma pessoa com esse tipo de problema e questione se elas estão sendo atendidas. Pense que talvez algumas adaptações possam reduzir o com-portamento apresentado.


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Em seguida, questione se suas novas adaptações estão ajudando e se você poderia fazer algo diferente.

Pense que a demonstração de afeto é um bom caminho para reduzir a labilidade emocional e que o convívio com a família e os amigos queridos é bastante efi ciente.

As atividades físicas e lúdicas também podem ajudar na redução da labilidade de humor e irrita-bilidade.

ApatiaÉ um comportamento comum nesses casos e exige que se descartem causas orgânicas que pos-sam explicar a perda de interesse por atividades, amigos etc. Especialmente se a pessoa nunca apresentou esses sinais, a avaliação médica é urgente e necessária, pois o exame clínico, asso-ciado à história do início desses sinais e a exames laboratoriais, identifi ca facilmente a presença ou não de infecções (em geral, do trato urinário ou pulmonar), desidratação, intestino preso há mais de 5 dias, entre outras causas, quando a apatia ou outra alteração de comportamen-to é o único sinal de que algo não vai bem. Finalmente, a apatia também pode fazer parte da evolução da doença.

Assim, todos os estímulos dirigidos às pessoas apáticas ou deprimidas devem ser realizados, mas com cuidado e critério. Ou seja, a insistência para que a pessoa participe ou realize várias ativi-dades (hiperestimulação) pode acarretar reação inesperada de agressividade e fúria, conhecida como reação catastrófi ca, que ocorre quando a pessoa apresenta extremos de agressividade física ou verbal, difícil de ser controlada. Dessa maneira, você deve:

• Incentivar atividades agradáveis; manter diálogos carinhosos, que respeitem a competência da pessoa para mantê-los; demonstrar afetividade, mas sem exagero (ou seja, evitar abraçá--la e beijá-la o tempo inteiro). A afetividade deve ser entendida aqui como a capacidade que você tem de fazer a pessoa sentir que é querida e valorizada e, para isso, não há necessidade de “infantilizar” a relação.

• Evitar o isolamento social, estimulando passeios a lugares alegres. Fazer e receber visitas; ir ao cinema e ao teatro; manter as rotinas anteriores ao problema, como almoçar ou jantar fora com amigos ou parentes e fazer pequenas viagens, ou até mesmo tarefas simples como ir a supermercado, shopping centers e feiras são alternativas bastante utilizadas e efi cientes.

AnsiedadeNem sempre as rotinas estabelecidas são boas alternativas, e cada caso possui suas particularida-des. Pessoas que têm horários e hábitos prévios alterados por cuidadores tendem a mostrar altos níveis de ansiedade, pois continuam buscando as tarefas e atividades que costumavam realizar. um bom exemplo que ilustra essa afi rmação é o de uma pessoa que, ao longo da vida, costuma-va visitar um parente às terças-feiras à tarde e teve esse hábito modifi cado por um cuidador para as quintas-feiras pela manhã. A resposta costuma ser negativa, pois a modifi cação – sem causa


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aparente e compreensível – trará maior ansiedade, visto que a pessoa fi cará esperando ansiosa-mente pelo dia da visita.

As rotinas podem ser estabelecidas e ajudam muito aos familiares, porém é preciso não dar a ideia de “imposição”, pois, se assim for, as consequências podem ser muito ruins, não apenas em termos de ansiedade, mas também de outras alterações de humor e comportamento, como depressão e agressividade.

Desorientação espacialFenômeno bastante comum nas pessoas com DA. Algumas já o apresentam inicialmente, outras, apenas um pouco mais tarde. De qualquer forma, é preciso ter muito cuidado, pois essas pessoas podem se perder em locais familiares e, muitas vezes, desorientarem-se até dentro da própria casa. É preciso, portanto:

• Evitar que saiam sós, mesmo até a padaria ou o mercadinho, pois o risco de se perderem é grande.

• Manter a pessoa sempre identifi cada. Para isso preferencialmente colocar nome e telefone em pulseira ou no bolso do vestuário ou em etiqueta na parte interna da roupa.

• Dentro de casa, talvez seja interessante sinalizar os ambientes, principalmente banheiros e quartos.

• Evitar situações constrangedoras para o paciente, como risos entre os familiares quando ele se perder dentro de casa. O melhor a fazer é orientar o paciente e levá-lo calmamente ao cô-modo desejado e “narrar” o trajeto.

Hiperatividade física Pode ser causada por vários fatores, entre os quais ansiedade e mudanças na rotina, podendo evoluir para um quadro de agitação e até mesmo de agressividade.


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É importante notar que essas pessoas precisam ser observadas quanto às suas reações frente a fatores internos (dor, calor, fome, sede...) e externos (discussões, sons muito altos...). Esses exem-plos, se confi rmados, podem ser facilmente controlados, bastando que se esteja atento a eles, trabalhando para eliminá-los.

sono e repousoEm geral, pessoas idosas precisam de menos horas de sono e, portanto, medidas de higiene do sono devem ser adotadas no sentido de garantir o repouso necessário.

• É interessante, em primeiro lugar, que sejam evitadas bebidas estimulantes do sistema nervoso central, como café preto e chá-mate e chá preto, que devem ser substituídos por café preto descafeinado e chás aromáticos, como camomila, erva-doce, erva-cidreira e maçã.

• Banhos mornos antes de ir para a cama produzem grande relaxamento e tendem a ajudar no processo de indução do sono.

• Banhos de sol na segunda metade da manhã também auxiliam na manutenção adequada do sono e do repouso.

• Levantar entre 7h e 8h e ir para a cama entre 21h e 22h.

• Evitar o sono durante o dia.

• Envolver-se em atividades, se possível orientadas por um(a) terapeuta ocupacional.

• Fazer caminhadas regulares, em terreno plano, após avaliação por cardiologista.


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perambulaçãoCertamente é um dos problemas mais frequentes e desafi adores. Quando algumas pessoas evo-luem da queixa inicial de perda de memória, podem iniciar um comportamento conhecido como perambulação e andam sem parar (alguns, dia e noite), sem razão aparente. Manter a segurança talvez seja o ponto mais importante nesses casos.

Contudo não podemos deixar de considerar que essas pessoas, pelo fato de andarem para lá e para cá, desnutrem-se e desidratam-se facilmente, podendo perder muito peso. Algumas suges-tões que podem ajudar nesses casos:

• Retirar tapetes soltos e objetos dos lugares por onde a pessoa passa para evitar quedas.

• Guardar todos os medicamentos e produtos tóxicos que podem ser colocados acidentalmen-te na boca.

• Manter o ambiente calmo.

• Manter portas fechadas e chaves guardadas em local seguro – pois há o risco de se perder!

• Colocar chave tetra ou travas na parte superior da porta.

• Instalar alarme ou campainha que dispara caso a pessoa tente sair.

• Alertar amigos, comerciantes e vizinhos sobre o problema, caso ela saia e se perca.

• usar pulseira identifi cada com nome e telefone da pessoa, para o caso de ela se perder.


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• Manter o ambiente livre e seguro para a caminhada, lembrando que o ambiente deve ser adaptado à pessoa, e não o contrário.

• Pensar no aumento de calorias na dieta em função do desgaste físico da caminhada. No en-tanto, é melhor procurar a orientação de um(a) nutricionista para avaliação das necessidades individuais, não apenas de calorias, mas de outros nutrientes importantes.

• Fazer preparações nutritivas que possam ser colocadas na mão da pessoa que perambula, pois, em geral, elas se recusam a sentar à mesa nos horários das refeições. Exemplos: bolinhos de carne com espinafre e arroz, batata com queijo etc.

• Manter medidas de higiene do sono, citadas anteriormente.

• Oferecer líquidos em quantidade sufi ciente (mais ou menos 1,5 l-2 l/dia), em pequenas quan-tidades de cada vez, até as 17h. Após esse horário, líquidos apenas para administração de medicações. usar copos fechados, com tampa e canudinhos, se necessário.


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Difi culdades muito importantes com as atividades da vida diáriaQuando a doença progride, surgem também difi culdades com as atividades da vida diária (AVDs). Por isso, muitas responsabilidades são assumidas pelo cuidador, como a supervisão de todas as atividades executadas pela pessoa afetada. Isso ocorre em virtude da gradual perda de crítica, jul-gamento e planejamento, o que, via de regra, incapacita o indivíduo para a tomada de decisões.

Nesse momento, é interessante que você resgate conversas prévias que teve com a pessoa refe-rentes ao planejamento do futuro e converse também com os demais familiares a fi m de, juntos, decidirem quem gerenciará fi nanças, tratamento médico, compras, pagamentos etc.

I M P O R TA N T E Idealmente, deve-se pensar na divisão de tarefas para que todos os membros da família possam participar de todas as decisões de modo consensual e amenizar o trabalho e a sobrecarga que o cuidar do paciente ocasiona.

Difi culdades muito importantes com as atividades da vida diáriaQuando a doença progride, surgem também difi culdades com as atividades da vida diária (AVDs). Por isso, muitas responsabilidades são assumidas pelo cuidador, como a supervisão de todas as atividades executadas pela pessoa afetada. Isso ocorre em virtude da gradual perda de crítica, jul-


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BanhoÉ possível que a pessoa recuse o banho, dizendo que “já tomou” ou simplesmente que não quer e não vai tomá-lo.

Embora esta seja uma das tarefas que mais desgasta o responsável pelos cuidados, é importante que ele saiba que a pele merece cuidados especiais, principalmente a partir da terceira idade (60 anos ou mais), em que há perda de elementos que a protegem (como o colágeno e a elastina), deixando-a mais ressecada e exposta a lesões. Assim, é fundamental que o cuidador tente encon-trar uma maneira adequada de conduzir a pessoa ao banho diário de chuveiro.

A criação de uma rotina sistematizada pode ser muito útil nesse momento, porém é preciso que os hábitos anteriores da pessoa possam, na medida do possível, ser respeitados.

Por exemplo, o banho pode ser feito pela manhã ou à tarde e, é claro, que o bom-senso deve prevalecer. O banho deverá ser estimulado/orientado/auxiliado ou feito sempre que se fizer neces-sário, especialmente se a pessoa apresentar incontinência (perda involuntária) urinária e/ou fecal.

• Deve-se preparar o banho antes de encaminhar a pessoa ao banheiro, sem esquecer-se de verificar a temperatura da água, para evitar queimaduras.

• Deixar no banheiro apenas objetos ou produtos de higiene pessoal necessários ao banho, co-mo xampus, sabonetes, cremes hidratantes, creme de barbear etc.

• O estímulo ao banho para a pessoa resistente deve ser feito com carinho e firmeza. Por exem-plo: “Seu banho está pronto, vamos” ou “após o banho, vamos visitar... ou passear... ou ca-minhar...”. A atividade proposta deve ser do agrado do paciente e sempre cumprida.

• Durante o banho, observar as condições da pele e mantê-la bem seca e hidratada.

• Fazer que a pessoa se sinta segura e, para isso, instalar barras de segurança na parede, no interior do boxe, para apoio. Colocar, ainda, tapete antiderrapante para prevenir quedas.

AsseioDa mesma maneira que a recusa ao banho, pode haver recusa ao asseio – lavagem das mãos an-tes e após as refeições e uso do banheiro; escovação de dentes ou próteses dentárias; barbear-se; uso do papel higiênico ou até mesmo uso correto do vaso sanitário.

Isso pode ocorrer simplesmente em virtude de a pessoa esquecer como se faz e, portanto, tornar- se incapaz de realizar seu asseio pessoal satisfatoriamente e com independência.

Você deve estar atento(a) para o surgimento dessas dificuldades, pois nesse ponto de evolução do problema algumas medidas precisarão ser tomadas.


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• Em primeiro lugar, providencie para que a porta do banheiro possa ser aberta e fechada por dentro e por fora. Isso evitará que a pessoa se tranque e que você não consiga entrar, caso seja necessário, para auxiliar no asseio ou para socorrê-la caso haja algum problema.

• É preciso estar consciente de que, a essa altura, a qualquer momento você precisará auxiliá-la, ou mesmo executar a tarefa, caso perceba que ela não está sendo capaz.

A T E N Ç Ã O ! Jamais faça pela pessoa qualquer atividade para a qual ela ainda é capaz. Faça junto com ela, e não por ela, pois isso rouba a independência que ela ainda possui!

Preste atenção em 5 palavras-chaves para qualquer atividade com pessoas que apre-sentam algum grau de dependência funcional: estímulo, orientação, supervisão, auxílio (se necessário) e execução total da tarefa apenas quando, ou se, as pessoas não forem mais capazes.

VestuárioA pessoa pode se recusar a mudar de roupa e, nesse caso, é preciso pensar em algumas alterna-tivas que possam ser eficientes, garantindo a boa aparência e a higiene pessoal.

• Tentar oferecer três mudas de roupa, já escolhidas previamente por você, combinando cores e adaptadas às condições climáticas, para possibilitar a escolha independente.

• Respeitar preferências prévias. Por exemplo, senhoras que nunca usaram calças compridas não devem, agora, ser obrigadas a usá-las. Seus hábitos anteriores devem ser mantidos e respeitados.

• Preferir tecidos de algodão, evitando fibras sintéticas, pois estas impedem a transpiração e favorecem alergias.

• Pelas mesmas razões, preferir peças íntimas de algodão, evitando tecidos sintéticos e rendas.

• Evitar meias que apertem a perna, pois podem provocar inchaço.

• Evitar vestuário com muitos botões, presilhas, fivelas. Preferir peças com velcro. Caso a pes-soa tenha muita dificuldade com o fechamento e a abertura da blusa/camisa, pedir que uma costureira reforme a peça, abrindo-a no meio das costas e colocando velcro nessa abertura. Dessa forma, os botões da parte da frente poderão estar sempre fechados e a peça será co-locada ou retirada facilmente.


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Delírios de rouboSão os mais comuns, embora existam outros que também causam muitas perturbações aos pa-cientes e profundo desgaste para seus cuidadores. São crenças fortes, embora não verdadeiras e não compartilhadas por outras pessoas, mas difi cilmente modifi cáveis.

uma pessoa pode ter mais de um tipo de delírio, como de perseguição, de ciúme, de infestação e de falso reconhecimento, entre outros.

Podem ser situações muito difíceis de serem manejadas. Sem a informação adequada do que está ocorrendo com a pessoa, podem gerar em você reações ásperas.

Por exemplo: um cuidador que não tem informações sobre o que signifi ca delírio de roubo em uma pessoa que está apresentando o problema pode, facilmente, sentir-se ofendido quando for acusado por ela. Em geral, os cuidadores dizem o seguinte: “Não acredito que isso seja de-vido aos problemas com a memória, ele(a) falou claramente e com muita convicção que eu o(a) havia roubado”.


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O que fAzer?

• Nunca discutir com a pessoa, evitando assim os confrontos verbais, muito perigosos para ambos.

• Propor a ela auxílio para encontrar o objeto tido como “roubado”, lembrando que na maior parte das vezes ela é que guardou o objeto e esqueceu onde o colocou.

• Buscar informação e auxílio médico para entender e pôr em prática estratégias para lidar com os delírios, inclusive com medicações.

• Lembrar que a pessoa tem problemas progressivos com a memória e que eles podem causar alterações de humor e comportamento, como os delírios de que está sendo roubada ou de que alguém da família tem intenção de prejudicá-la.

Interação social prejudicada ou perdidaA evolução da DA significa, na maioria dos casos, um problema crônico e progressivo, compro-metendo várias funções cognitivas, além da diminuição da capacidade funcional, e apresentando também alterações de humor e de comportamento.

Embora tudo isso implique grandes perdas para a pessoa afetada, não é um problema que exija hospitalização, repouso no leito, nem toda uma parafernália de recursos biotecnológicos para a prática de cuidados intensivos, como drenos, cateteres, tubos, sondas etc. Nesse sentido, pode-mos ver essas alterações como parte de um problema crônico qualquer, que, se bem controlado, pode possibilitar convívio satisfatório e qualidade de vida para pacientes e cuidadores.

A VIDA preCIsA ser LeVADA DA fOrmA mAIs nOrmAL pOssíVeL, DeVenDO-se:

• Evitar o isolamento social.

• Participar de reuniões familiares, festivas.

• Fazer e receber visitas.

• Estimular o diálogo franco e aberto.

• Sempre que possível, interagir com crianças e animais domésticos.

• Buscar atividades em grupo: jogos, artesanato, pintura etc.


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Nesse nível de comprometimento, é importante que sejam estabelecidas algumas rotinas diárias, as quais facilitarão o trabalho de quem cuida e a qualidade de vida de quem é cuidado.

Assim, resumidamente, organize:

atIVIdadeS MatUtInaS

• Higiene oral, banho, vestuário.

• Café da manhã.

• Conversas com amigos, parente.

• Leitura e discussão de jornais, livros, revistas, álbuns de fotos de família (reminiscência).

• Pequeno descanso ou caminhada; banho de sol.

• Alguma atividade.

• Caminhar ou participar ativamente de algum jogo.


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atIVIdadeS VeSPeRtInaS

• Preparar o almoço, almoçar e lavar os pratos.

• Ouvir música, jogar um quebra-cabeça, ler ou ver TV.

• Fazer jardinagem, caminhar ou visitar amigos.

• Fazer um pequeno lanche.

atIVIdadeS nOtURnaS

• Preparar o jantar, jantar e limpar a cozinha.

• Dialogar sobre fatos passados.

• Jogar cartas, ver um fi lme ou fazer uma massagem.

• Tomar um banho morno, ir para a cama, ler um livro ou revista.

todas essas sugestões deverão ser avaliadas e sugeridas às pessoas que apresentam esse tipo de problema, respeitando-se hábitos prévios e habilidade atual. lembrar sempre que todas as atividades devem ser supervisionadas.


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sinais de alertaFinalizando este pequeno manual, é importante que vo-cê saiba que grande parte das alterações de humor e com-portamento pode estar associada a doenças sistêmicas que podem ser prevenidas. A febre costuma ser um dos últimos sinais, em indivíduos idosos, de que algo não vai bem, e mu-danças súbitas de comportamento podem sinalizar a presen-ça de infecções respiratórias, urinárias, desidratação, fecalo-ma (que signifi ca fezes em consistência de pedra na ampola retal), que é um fenômeno bastante comum entre pessoas com défi cits cognitivos. Para prevenir essas intercorrências você deve:

1 Não permitir que a pessoa seja alimentada ou tome líquidos quando estiver deitada.

2 Evitar que ela seja levada ao leito logo após as refeições.

3 Agasalhá-la de acordo com as condições climáticas.

4 Dar líquidos em quantidade sufi ciente.

5 Observar as características da urina e, se apresentar odor fétido, for escura, em pouca quantidade ou se a pessoa subitamente começar a perder urina na roupa, procurar um médico imediatamente.

6 Observar o hábito intestinal e não permitir que ela fi que sem evacuar por mais de 3 dias.

7 Fazer controle de pressão arterial, semanalmente ou de acordo com orientações recebidas.

Por fi m, lembre-se: problemas com a memória e outros dé-fi cits cognitivos unicamente não levam ao óbito, mas, sim, a complicações que podem surgir em consequência de ocor-rências, como as anteriormente citadas, passíveis de serem tratadas e, principalmente, prevenidas.


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cUIdadOS cOM O cUIdadOR

Inversão de papéisO impacto emocional pelo qual você passa certamente inde-pende da história de vida construída ao lado do seu familiar do-ente. Seja ela positiva ou negativa, trará para você um núme-ro sem fi m de emoções e sentimentos contraditórios que você precisará entender e aceitar: a inversão de papéis, quando de protegidos passamos a protetores, a sensação de perda, viven-ciada pela busca da subjetividade dos sentimentos de alguém que já não consegue demonstrá-los e que parece ter nos deixa-do sós e carentes de compreensão e amor, embora tenhamos sua presença física.

Sem dúvida alguma, o impacto psicológico pode ter enormes proporções e a isso devemos atentar cuidadosamente.

Respeite seus limites e se permita admitir que você está fazendo seu melhor. Busque ajuda, cuide-se, arranje tempo para você, sua família, cônjuge, namorado(a), amigos.

Tenha certeza de que, se você não se cuidar, difi cilmente estará apto(a) a assumir os cuidados com seu parente que está doente.

Liberte-se de sentimentos de culpa e frustração. Apenas ga-ranta que seu parente está sendo bem tratado utilizando-se de todas as alternativas de tratamentos, farmacológicos e não farmacológicos, disponíveis atualmente.

Cuidar de alguém com DA implica grande impasse psicológico, especialmente quando esse problema é progressivo e se tem ciência das inúmeras responsabilidades que, a partir de algum momento, terão que ser assumidas por aquele(a) que será res-ponsável pelos cuidados. Inúmeros são os sentimentos que po-dem emergir a partir daí.

São sentimentos de impotência, negação, revolta, culpa, frus-tração, perda e muitos outros que, certamente, obrigam à re-fl exão. Contudo, e este talvez seja um ganho fi nal inenarrável para o cuidador, é preciso pensar que, quando temos neces-sidade de avaliar nossos próprios sentimentos e valores para uma tomada de decisão, recebemos também a oportunidade de crescimento.


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Leitura recomendada

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Caramelli P, Bottino C MC. Tratando os sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD) J Bras Psiquiatr. 2007;56(2):83-87.

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