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La experiencia de Brasil desde la
perspectiva de la Fundación Altino
Ventura
NOVEMBER/2017
Katia Guimarães
Pediatra
Direção Técnica do CER IV-FAV
OBJETIVOS DE LA APRTESENTACIÓN
1) QUIENES SOMOS
2) CÓMO HACEMOS
3) LA HISTORIA DE SCZv
4) EL PROGRAMA DEL CER IV- FAV
5) LECCIONES APRENDIDAS
6) NUEVOS DESAFIOS
QUIENES SOMOS
Fundada el 13 de octubre de 1986;
Institución de filantrópica de utilidad pública -
municipal, estatal y federal;
Presencia 100% SUS - Sistema de Salud Pública;
Centro de Reabilitação Menina do Olhos- 2005 y
CER IV - 20/04/2015
CENTRO ESPECIALIZADO NA REABILITAÇÃO -
CER IV "MENINA DOS OLHOS"
MEDIA DE PACIENTES ATENDIDOS POR ESPECIALIDAD DE
MAYO DE 2014 A OCTUBRE DE 2017
0
200
400
600
800
2014 2015 2016 2017
Visual
Intelectual
Fisico
Auditivo
DEFICIENCY 2014 2015 2016 2017
Visual 344 506 637 694
Intelectual 182 256 518 513
Physicist 105 417 498 506
Auditory 10 63 247 268
43% DE LOS PACIENTES ESTÁN CON MENOS
DE 6 AÑOS DE EDAD
77% DE LOS PACIENTES ESTÁN CON MENOS
DE 19 AÑOS DE EDAD
COMO HACEMOS:
MODELO DE ATENCIÓN CONSTRUIDO EN 4
PILARES:
▰MODELO DE REHABILITACIÓN CENTRADA EN LA FAMILIA - CON
PROGRAMA DE APOYO FAMILIAR (CUIDADO DE QUIEN CUIDA,
ACTIVIDADES EXTERNAS, EDUCACIÓN EN SALUD).
▰DESARROLLO PROFESIONAL, EQUIPOS E INSTITUCIONAL,
REUNIÓN SISTEMICA SEMANAL, OFERTAS DE CURSOS E
INDICADORES DE DESENPENHO, INSTITUCIONALES, EQUIPOS Y
PROFESIONAL
▰INTEGRACIÓN CON LA RED - EXTENSIÓN Y ASOCIACIÓN
▰ESPIRITO PUBLICO COMPROMETIDO CON EL COLECTIVO
5
• Segunda versión del Protocolo Clínico
y Epidemiológico estadual
• Notificación de las gestantes con
exantema
• Identificación de enfermedad
exantemática a aclarar en
Pernambuco y otros estados del Nordeste
• Percepción del aumento del
número de casos de microcefalia en la
red materna infantil de Pernambuco
• Notificación de Pernambuco al MS • Reunión de la
OPAS con el MS y el SES/PE
• Investigación de campo por EPISUS /
MS • Institución de la
notificación inmediata y
obligatoria de microcefalia en
Pernambuco
•Primera versión del Protocolo Clínico
y Epidemiológico estadual
•Monitoreo semanal con autoridades
estatales • Organización de la red de referencia de atención a la salud
para la investigación de casos
sospechosos y rehabilitación
• MS confirma la relación entre el
virus Zika y la irrupción de microcefalia
• Declaración de situación de
emergencia estatal y nacional
• OMS declara situación de emergencia
internacional
•Acciones intersectoriales para el control vectorial:
actuación del Comité Estadual de Combate al Aedes
aegypti y del Centro Integrado de Mando y Control Regional -
CICCR, monitoreando
acciones de combate al mosquito, además
del análisis de indicadores
epidemiológicos
• Búsqueda activa de casos notificados
con clasificación de microcefalia y
microcefalia severa para el cierre de la
investigación •Inicio de la toma de muestras para cerrar
los casos de investigación
•Instituida un área técnica para
vigilancia de la SZC en la SES / PE
? Marzo 2015 Agosto 2015 Octubre 2015 Diciembre 2015 Enero 2016 Febrero 2016 Noviembre 2015 Marzo/Abril 2016
0
SÍNDROME CONGENIDO DEL ZIKA VIRUS (SCZ) LINEA DEL TIEMPO
• OMS cierra la situación de emergencia
internacional
• Publicación de las nuevas orientaciones
del MS •Cierre de ESPIN
Noviembre/2016 Diciembre/2016 Mayo/2017
FAV - LINEA DEL TIEMPO
Liana Ventura
Enero
2016
Febrero
2016
Marzo
2016
Noviembre
2016
Junio
2016
Visión
SITUACIÓN ACTUAL - SEGUNDO AÑO
10
SITUACIÓN ACTUAL - SEGUNDO AÑO
EL PROGRAMA - DESAFÍOS Y
COMPLEJOS
• Clínica compleja
• Trabajo Multi y Transdisciplinar
• Tratamiento es costoso
• Comorbidades cronicas
• Familias de escasos recursos
• Tiempo Escaso - Urgencia en Intervir
EL PROGRAMA –ORGANIZAÇÃO DO CUIDADO
EL PROGRAMA – EVALUACIÓN CLÍNICA FUNCIONAL
ACHADOS COMUNES
1. Microcefalia grave con colapso parcial del craneo
2. Anormalidades cerebrales (adelgazamiento del córtice
cerebral + calcificaciones subcorticales)
3. Hipertonía precoz marcada y síntomas
extrapiramidales
4. Contracciones congénitas, incluyendo arthrogryposis y
pie torto congénito
5. Complicaciones: convulsiones, disfagias, hidrocefalia,
entre otros.
Visión
Audicion- 5,8 %
Leal MC, Muniz LF, Ferreira TS, et al MMWR Morb Mortal Wkly Rep 2016.
Déficit auditivo - Sensorioneural
44%
Deficiencia visual fue evidenciada en 100% de los casos
EL PROGRAMA - Tratamiento
Liana Ventura
PROGRAMA DE FORTALECIMIENTO PARA
FAMILIAS Y CUIDADORES
• Proporcionar información segura y
necesaria.
• Espacio de escucha.
• Intercambio de experiencias.
• Fortalecimiento del apoyo social a la
familia.
Chen, D; Klein, D,. Interdisciplinary Perspectives in Early
Intervention Professional Development in Multiple Disabilities
Through Distance Education Infants & Young Children Vol. 22, No.
2, pp. 146–158. . APRIL–JUNE 2009.
Washington, DC. Cuidados inovadores para condições crônicas:
organização e prestação de atenção de alta qualidade às doenças crônicas
não transmissíveis nas Américas. OPAS, 2015.
Fonte: OPAS/2015
Metodologia do Automanejo dos 5 A -
POR QUÉ PROGRAMA DE FORTALECIMIENTO PARA
FAMILIAS Y CUIDADORES ?
PROGRAMA DE FORTALECIMIENTO PARA FAMILIAS Y
CUIDADORES DEL CER IV
• GRUPO DE APOYO PSICOSOCIAL.
• GRUPOS DE EMPODERAMIENTO.
• HERRAMIENTAS DE APOYO - VÍDEOS, GUÍAS,
KIT MULTISENSORIAL (UNICEF / REDES DE
INCLUSIÓN) Y APLICACIÓN MOBCARE (UFPE /
CETENE / FACEPE)
• ACTIVIDADES DE ESTIMULACIÓN DE APOYO EN
EL DOMICILIO Y EN LA PRE-ESCUELA
• TERAPIAS COMPLEMENTARIAS - APOYO
PSICOLOGICO INDIVIDUALES Y ESTIMULACIÓN
DE OROMOTRICIDAD
NUEVAS TECNOLOGÍAS - LOS PRINCIPIOS
Cada niño tiene su propia programación terapéutica y sigue su propio ritmo de desarrollo. Para que la
estimulación de su bebé en casa sea lo más provechosa posible, es muy importante que la familia
hable sobre las prioridades y necesidades y quita sus dudas con los profesionales de los servicios
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PRODUCTOS TÉCNICOS PARA APOYAR FAMILIAS,
CUIDADOS Y PROFESIONALES
Sondaje con familias, cuidadores y profesionales.
Revisión de manuales, protocolos y
referencias
Taller de validación con las familias,
cuidadores y profesionales
Revisión de los contenidos e inclusión de otros
temas
Contribuição dos especialistas
21
PRODUCTOS TÉCNICOS PARA APOYAR FAMILIAS,
CUIDADOS Y PROFESIONALES
22
El ejemplo diario de superación e inclusión de las
familias, mostrando un camino a seguir
Necesitamos construir estrategias para los casos
sospechosos, pues aún no sabemos la dimensión de
los daños al niño, familia y sociedad de esa epidemia.
Actitud - hacer parte actuante de la estrategia de
cambios para la reducción del daño.
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NUESTROS DESAFÍOS –
hacer valer los derechos del niño
Consolidar la planificación local integrada a la realidad
de los recursos locales - inductor de factores de cambio
Modelos que incluye - Equipos de referencia, Equipo de
apoyo y Matriz - dispositivos del trabajo vivo
Telesaud puede ser una estrategia de capacitación y de
matriciación para la red de cuidados
Escuelas integradas e inclusivas
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MUCHAS GRACIAS !!!!!!!
“Sabemos que las personas, en general, no son
iguales.
Así como los niños con cambios en el desarrollo
tampoco lo son.
El bien más precioso que podemos proporcionar a los
niños es vivir en la certeza de que es un ser amado.
Todo ese cuidado y protección es fundamental para el
desarrollo del niño.
En nombre de Bia y su familia, felicitamos a las
familias por el ejemplo diario de superación e
inclusión, mostrando un amor profundo e
incondicional.
Todavía tenemos mucho que aprender de las historias
de vida que vivimos todos los días.
El camino correcto es fundamental para fortalecer
cada vez más el apoyo a esas familias.
Fundación Altino Ventura [email protected]
