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7/28/2019 Mes guerreiras_o que ter um filho com doena gentica rara no Brasil
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Mes Guerreiras: o que ter um filhocom doena gentica rara no Brasil
7/28/2019 Mes guerreiras_o que ter um filho com doena gentica rara no Brasil
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Objetivo
A Aliana Brasil MPSjuntamente com o Ibope realizou uma pesquisa comcuidadores de pacientes com Mucopolissacaridose - MPS para conhecer melhor o
seu perfil e entender as dificuldades de se cuidar de um paciente com uma doena
rara no Brasil.
O estudo foi realizado em duas etapas complementares:
o Na fase quantitativa com o objetivo de obter um perfil dos cuidadores de
pacientes com MPS no Brasil;
o Na etapa qualitativa, foram realizadas entrevistas em profundidade
procurando detalhar a trajetria de alguns desses cuidadores, dos primeiros
sintomas at o diagnstico e o dia a dia com MPS.
A apresentao a seguir o compilado dos principais resultados.
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Distribuio da Amostra
54%So Paulo
5%Rio Grande
do Sul
5%Paran
1,3%Rondnia
1,3%Maranho
4%Mato Grosso
do Sul
1,3%Minas Gerais
1,3% - Espirito Santo
5% - Rio de Janeiro
21% - Pernambuco
1,3%Piau
Estados
Base: amostra (80)
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4
Maioria das crianas so cuidadas pelas mes
Cuida de quantas pessoas que tm algum tipo de MPS?
93% cuidam de 1 paciente
7% cuidam de 2 pacientes
Base: amostra (80)
Grau de parentesco88
72 2 1
Me Pai Av/ Av Tio/ Tia Irmo / Irm
(%)
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5
Perfil dos cuidadores(%)
Idade cuidadores
Classe Social
Estado Civil
Base: amostra (80)
7
38
43
12
25 a 29 anos
30 a 39 anos
40 a 49anos
50 a 69 anos
10
34
44
12
Classe A
Classe B
Classe C
Classe D/E
17
74
4
5
Solteira
Casada
Viuva
Separada
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6
Perfil dos cuidadores(%)
Base: amostra (80)
27
35
38
Trabalha fora
Trabalha em
casa
No trabalha
Vida profissional
73% no trabalham ou
trabalham em casaGrande maioria abdica da
vida profissional para
cuidar das crianas das
classes B e C que
precisariam trabalhar
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Perfil dos pacientes de quem cuidam
3 - E qual a sua relao de parentesco com o(s) paciente(s) de MPS? Voc ..
4 - E h quanto tempo voc cuida deste(s) paciente(s) de MPS?
Base: amostra (80)
Tipo MPS que apresenta
10
30
30
18
13
At 5 anos
De 5 anos a 10 anos
De 10 anos a 15 anos
De 15 anos a 20 anos
Acima de 20 anos
Idade pacientes
19
43
6 4
28
Tipo I Tipo II Tipo III Tipo IV Tipo VI
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Os primeiros sinais so caractersticos
Base: amostra (80)
Grande maioria no recebeudiagnstico nos primeiros sinais
Somente 21% receberam algum tipode diagnstico, mesmo assim,
inconclusivos ou parciais(relacionado a um sintoma ou
infeco) e no como sndrome MPS
o
Os primeiros sintomas so identificados por mdicos,professores, pelos pais, parentes ou amigos.
o Variedade de sintomas e similaridade com outras doenasdificulta o diagnstico da sndrome.
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Tempo at o diagnstico longo
Base: amostra (80)
Em mdia, os primeiro sintomasda doena so notados at os 2
anos e meio
A maioria dos casos diagnosticado at os 5
anos de idade
Em mdia, levase, nomnimo, 2 anos meio
at o diagnstico
Os primeiros sintomasso identificados pelos pais, parentes ouamigos, professores e mdicos
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Tempo at o diagnstico longo
IDADE DOSPRIMEIROS SINTOMAS
IDADE QUANDOFOI DIAGNOSTICADO
Base: amostra (80)
(%)
16
28
19
30
7
At 6 meses
De 6 meses a 1 ano
De 1 ano a 2 anos
De 2 anos a 5 anos
Acima de 5 anos
11
26
38
16
9
At 1 ano
De 1 ano a 2 anos
De 2 anos a 5 anos
De 5 anos a 8 anos
Acima de 8 anos
80% dos pacientes foramdiagnosticados entre 2 e 8 anos de idade
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O caminho at o diagnstico
Base: amostra (80)
20
38
15
6
21
Apenas em 1mdico
2 a 3 mdicos 4 a 6 mdicos 7 a 10 mdicos Mais de 10mdicos
Quantidade de mdicos antes do diagnstico de MPS
Quase 50% dos pacientes
precisou passar por no mnimo
seis mdicos para chegar ao
diagnstico
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A busca por mdicos especialistas
54
20
10
8
7
Geneticista
Pediatra
Neurologista
Ortopedista
Outras especialidades
Mdico que diagnosticou a MPS:
Base: amostra (80)
Em geral, o pediatrano consegue fazer o
diagnstico. Muitos encaminham para o geneticista,
que pode fecharo diagnstico com MPS
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O impacto do diagnstico
O diagnstico provoca um choque,
sobretudo para quem no tinhaantecedentes familiares e desconhecia
totalmente a sndrome:
o possibilidade de danos neurolgicos;
o prognsticos incertos de evoluo do quadro e tempo de vida;
operspectiva de morte prematura;
o dificuldade de acesso ao tratamento;
ovida em funo do paciente etc.
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Reaes ao diagnstico
Desespero Medo
Desamparo
Impotncia
Raiva
Culpa (me portadora, baixasensibilidade para detecoprecoce)
Profunda tristeza, depresso
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50
39
26
18
13
20
14
31
28
24
30
48
43
55
64
Sua vida / carreira profissional
Deciso de ter outros filhos
Vida social no geral
Sua vida conjugal / amorosa
Convvio com parentes e famlia
Afetou Muito Afetou Pouco No Afetou
Reflexos na vida do cuidador
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Os problemas e os sintomas mais comuns
83
80
56
54
36
31
19
44
10
17
12
9
8
1
Problemas nas articulaes e dificuldades
de locomoo
Alteraes da face - aumento do tamanho
do nariz, dos lbios e da lngua
Problemas respiratrios
Distrbios do sono
Deficincia mental
Agitao
Diarreias e outros problemas intestinais
Sintomas que o paciente apresenta Mais Difcil de lidar
Base: amostra (80) Base: amostra (78)
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1 em cada 4 cuidadores est sozinho nesta jornada
(pais, irmos, tios, filhos, etc.)
Conta com outras pessoas para cuidar do paciente?
Base: amostra (80)
48
33
4
3
1
24
Com esposo/ cnjuge
Com outros membros da famlia
Conta com outras pessoas
Conta com ajuda profissional:enfermeiros, babs
Com vizinho/ amigos
No conta com mais ningum
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Tratamento
O mais comum fazer apenas a infuso enzimticasemanal (para MPS que tem esse tratamento) e controles
mdicos a cada 3 meses: restries financeiras e delocomoo limitam a busca por outras terapias
complementares
MEDICAO
Reposio enzimtica
(semanalmente de 2
a 4 horas)
CONTROLES
Exames de Rotina
Cardiologista
Otorrino
TERAPIAS
Fisioterapia:
respiratria e motora
Psicoterapia
Terapia ocupacional
Fonoaudiologia
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Incluso e socializao
oVida escolar irregular
Nvel cognitivoprejudicado
Sofrem
preconceito/bullying
Problemas de sade
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Interao dos pacientes
96
68
63
25
11
6
3
Interage normalmente com outros membros dafamlia
Frequenta a escola/ faculdade normal
Brinca com outras crianas normais
Pratica algum esporte
Frequenta a escola especial
Trabalha
No faz nehuma atividade
(Para pacientes peditricos)
(Para pacientes adultos)
Base: amostra (80)
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Presente /Futuro
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Postura atual vs. reaes iniciais
Desespero
Medo
Desamparo
Impotncia
Raiva
Culpa (Me portadora, baixa sensibilidadepara deteco precoce)
Profunda tristeza. depresso
Primeirasrespostas
Aceitao, Superao
Fora Interior, empoderamento
Dedicao, abnegaomisso,
sentido de propsito na vida
Valorizao da vida, f, religiosidade
Foco no tempo presente, pequenas
conquistas
Defesa da Causa, engajamento(amostra entrevistada / fonte associao)
Postura atual
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Nunca desistir
de lutar
O que dizem para outras mes cuidadoras:
Parar de se culpar e aprender
sobre a doena, dar afeto
e carinho e unir a famlia
No fazer diferena entre os filhos,
no deixar que se sintam culpados
pelo que acontece
F em Deus, batalhar, correr
atrs na justia, procurar
especialistas, tudo para
melhorar a qualidade de vidadeles
No ver tudo pelo lado negativo,
cuidado com informaes
assustadoras da internet. Meu
av que tinha MPS faleceu com
74 anos
Uma me que tem uma criana especial tambmuma pessoa especial... Guerreira, batalhadora. Bom
poder se reunir com elas
http://www.sxc.hu/browse.phtml?f=download&id=9639407/28/2019 Mes guerreiras_o que ter um filho com doena gentica rara no Brasil
26/26
Obrigado