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Mesa de debate: El paciente lo primero

Participantes:

Elena Juárez Peláez. Directora General de Atención al Paciente. Comunidadde Madrid.Begoña Barragán García. Foro Español de Pacientes.Julio Audícana Uriarte. Médico Intensivista. Hospital de Galdakao-Usansolo.Magíster en Ética Asistencial.

Moderador: Santiago Rabanal Retolaza. Director Gerente. HospitalGaldakao-Usansolo.

De izquierda a derecha: Santiago Rabanal, Elena Juárez, Begoña Barragán y Julio Audícana.

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S. Rabanal: El paciente tiene que serel eje del sistema sanitario. En los últi-mos diez años, estamos avanzandohacia unas organizaciones que esténcentradas en las necesidades de lospacientes. La realidad es que nosentra la duda de si a la hora de elabo-rar los servicios nos centramos en lasnecesidades de los pacientes o en lade los profesionales. También tene-mos la duda de si trabajamos en orga-nizaciones del siglo XXI, para pacien-tes del siglo XXI, o si seguimostrabajando bajo el lema todo por elpaciente, pero sin el paciente.

Ahora se están dando cambios ytenemos la duda de si los hacemospor convencimiento o por obligaciónlegal. Por ejemplo, se tienen los con-sentimientos informados, pero hayque ver si los hacemos porque reco-nocemos el derecho del paciente adecidir o lo hacemos para proteger-nos nosotros ante eventuales deman-das posteriores.

Por otro lado, hay veces que tenemosal paciente secuestrado. En algunasocasiones, le decimos al pacientetodo y no le dejamos capacidad deelección; eso tiene perjuicios para elpaciente y para las organizaciones,porque elimina la competitividadentre centros, que es un estímulo parala mejora. Por ejemplo, en mi organi-zación hacemos muchas encuestas ypreguntamos al paciente si volvería aasistir, pero no tiene otro remedio.

Otra cosa que nos surge es, que eneste mundo de las tecnologías y lascomunicaciones, no utilizamos toda lapotencialidad de las tecnologías de lacomunicación y seguimos contactan-do con el paciente mediante teléfonoo presencialmente.

Sobre todas estas cuestiones vamos ahablar en este debate, para lo quetenemos a tres personas que repre-

sentan a los tres sectores del mundosanitario: la administración, el pacien-te y el profesional. Primero, tenemosa Elena Juárez, que es Doctora enciencias biológicas, Master en gestióny metodología de la calidad, PremioInternacional de Investigación MiguelBenzo; ha desarrollado su vida profe-sional previa en Sanitas y desde 2008es Directora General de Atención alPaciente en la Consejería de Sanidadde la Comunidad de Madrid. Ella nosva a hablar de la Comunidad deMadrid y de los proyectos que hanpuesto en marcha sobre la libre elec-ción de centros por el paciente y nosva a dar el punto de vista de la admi-nistración.

Por otro lado, tenemos la voz delpaciente a través de Begoña Barra-gán, que es licenciada en pedagogíay empresaria. Hace diez años, su vidacambió radicalmente por ser unpaciente oncológico y empezó a des-arrollar otro tipo de actividades; ahoraes representante de la Asociación dePatología Oncomatológica, presiden-ta del Grupo Español de Pacientescon Cáncer y vocal en el Foro Español

Santiago Rabanal.

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de Pacientes. Vamos a hablar con ellade si de verdad estamos trabajandopara que el paciente sea lo primerode una manera efectiva o si simple-mente es un lema.

Por último, está Julio Audícana, quees médico intensivista en el Hospitalde Galdakao-Usansolo y es magísteren bioética por la Universidad Com-plutense de Madrid, diplomado enDirección de Empresas por la Univer-sidad Comercial de Deusto; profesio-nalmente, ha sido Subdirector Médicodel Hospital de Cruces, DirectorMédico del Hospital de Galdakao y esmiembro del Comité de Ética Asisten-cial de este hospital y de Euskadi.También es médico del Comité Éticode Administración Clínica de Euskadi.El objetivo de su presencia es que déel punto de vista de los profesionalesque trabajan en el mundo sanitario deesta participación del paciente en lasdecisiones y que dé su opinión sobresi estamos de verdad intentandotransformar nuestras organizacionespara que se centren en el paciente ysobre si en la toma de decisionestenemos en cuenta todos los princi-pios éticos que deberíamos.

Comentaba al principio que al pacien-te lo tenemos secuestrado, pero laComunidad de Madrid ha decididodar un paso adelante y liberar a esepaciente, con el proyecto de libreelección de paciente y médico. Nosgustaría que Elena Juárez nos contasecómo ha sido esa experiencia y quédificultades se han encontrado paraimplantar ese proyecto.

E. Juárez: Buenos días y gracias a laorganización por invitarnos a estamesa. La Comunidad de Madrid deci-dió en 2008 que quería implantar lalibre elección de médico y centro enatención primaria y de centro y médi-co en atención especializada, porquequería una sanidad participativa, don-

de el ciudadano participara de susdecisiones. Hay que hacer la sanidadorientada al paciente de manera efec-tiva, porque todos los que trabajamosen sanidad elegimos a dónde quere-mos ir y quién queremos que nos tra-te; entonces, ¿por qué no van a poderhacerlo el resto de los ciudadanos?Entró en vigor el 1 de diciembre de2010 para todos los médicos y hospi-tales de la comunidad y un pocoantes en atención primaria, paramédico, enfermera y centro sanitario.Por tanto, tenemos ya experiencia demás de un año. El proceso formó par-te de los objetivos de todas las direc-ciones generales, por lo que ha sidorealmente un trabajo en equipo; no sepuede hacer un cambio organizativotan grande sin que participe toda laorganización.

El éxito del proyecto ha sido posiblegracias a la comunicación tan impor-tante que tuvimos con todos los pro-fesionales. Personalmente, el Conse-jero se entrevistó con todos losdirectores de los centros de salud deatención primaria y con los jefes deservicio de todos los hospitales detodas las especialidades de la comu-nidad, solo para trasladarles cómo ibaa ser la libre elección, ver qué lesparecía a ellos y para que empezarana trabajar en planes estratégicos porespecialidades en torno a la libreelección.

El impulso tecnológico también hasido importante, porque ha sido elmotor de que haya un cambio en laorganización. Hay que pensar que enel día a día, a la hora de citarse, lospacientes lo tienen complicado. Aho-ra, estamos mejorando gracias a lastecnologías. Estamos dando más dedoce mil citas diarias en atenciónespecializada y en ese entorno seestán moviendo los pacientes, quetienen un centro asignado por proxi-midad, pero pueden cambiarlo en

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cualquier momento. Los motivos decambio pueden ser muy diversos, pormayor accesibilidad, por recomenda-ción del médico de familia, por expe-riencia anterior, etc.

En nuestra experiencia, se han produ-cido más de cuatrocientos ochenta milcambios en atención primaria, con másde doscientas mil citas que se handado en un centro diferente. Esto nosha llevado también a un impulso entodo lo que es la historia clínica, por-que hay que facilitar la informaciónmédica de ese paciente, llegando a loshospitales que todavía tienen historiaclínica en papel. Se ha puesto en mar-cha un visor de historias clínicas paraque cualquier médico en cualquierhospital pueda ver la información clíni-ca del paciente y así garantizar la conti-nuidad asistencial, favoreciendo larelación entre primaria y especializada.

Nuestra experiencia es que todo estofavorece la autonomía del paciente ensu relación con el sistema sanitario ysu participación, que era algo que nos

demandaban los pacientes y las aso-ciaciones. Además, favorece la equi-dad, porque nos ayuda a compensarlas demoras, al poder atender alpaciente antes en otros centros; portanto, también mejora la accesibilidady la transparencia de la informaciónque facilitamos a los ciudadanos.Hemos puesto en marcha un espaciodonde los pacientes pueden consul-tar el currículo de los médicos que loquieran libremente dejar en la web olas encuestas de satisfacción de uncentro médico. Próximamente, tam-bién incorporaremos indicadores deproceso y resultados de cuatro espe-cialidades, que es una demanda quenos han hecho los profesionales paraque los pacientes tengan informaciónpara poder elegir.

S. Rabanal: Me gustaría conocer laopinión de los otros dos integrantesde la mesa sobre la libre elección decentro y de médico.

B. Barragán: Gracias por habermeinvitado. Esperemos que estas llama-

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das ayuden a que, poco a poco, sevaya escuchando más a los pacientes.No me gusta contestar a esta pregun-ta, porque soy un paciente de Madrid.Este proyecto es bueno, pero piensoque tiene varias áreas de mejora. Eneste tema, se están produciendoalgunos problemas para esas deriva-ciones, porque hay un problema decupos. Pienso que sí es bueno que lospacientes podamos elegir un centro oun profesional, sobre todo en aque-llas patologías más complejas o demenos referencia. Todos tendemos aquerer ser tratados en los sitios dereferencia donde hay más experien-cia. Como concepto está bien yentendiendo que es un proceso difícilque no se puede desarrollar en unaño; probablemente se vaya mejoran-do.

J. Audícana: Quisiera hacer una apre-ciación. Estoy aquí en representaciónde los profesionales, pero no tengoun perfil de profesional sanitario aluso. Tengo una serie de vivencias y

formaciones que hacen que tengadeterminadas inclinaciones. Con res-pecto a si yo creo que el paciente tie-ne que ser lo primero, mi respuesta esque sí sin limitaciones. Para que elpaciente pueda elegir, primero tieneque querer elegir y segundo tieneque tener la información necesariapara hacer una buena elección. Cuando hablamos de la relaciónmédico-paciente, el problema es quehay una cosa que se suele obviar yque es muy importante. Existe un vín-culo de los pacientes con los médi-cos, que se trata de la necesidad quetiene el paciente del profesional y elconocimiento que tiene el profesionalpara colmar esa necesidad.

Hay que hablar del concepto deenfermedad, que es muy importante.Los pacientes piensan que es un hitobiográfico y los médicos pensamosque es un hecho biológico, por lo quenos movemos en diferentes planos.Por tanto, la información que suelendar los médicos tiene más relacióncon lo biológico y lo que quierensaber los pacientes es más biográfico,cómo les va a cambiar la vida la enfer-medad.

Los profesionales tenemos dosdimensiones en nuestra actividad: latécnica y la humana, porque somostan personas como los pacientes. Aveces lo que hacemos es esconder-nos. Por tanto, el paciente tiene quever esas dos versiones y tiene quetener la información necesaria paraacceder a esas dos versiones. El bocaa boca funciona con la versión huma-na: es cariñoso, te atiende, te dedicatiempo, etc. Luego está la otra parte,la versión técnica, que es muy impor-tante y no se conoce tanto. Por ejem-plo, el volumen de pacientes tienemucho que ver con los resultados,porque si uno ve muchas pulmonías,las trata mejor. Entonces hay que ir agrandes hospitales, con gente que

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Begoña Barragán.

“Existe un vínculo de los pacientescon los médicos, que se trata de lanecesidad que tiene el paciente delprofesional y el conocimiento quetiene el profesional para colmar esanecesidad”

Julio Audícana

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tiene mucha experiencia. Además, setendrían que publicar los rankings.Hoy en día no se publican resultadosde complicaciones de operaciones deningún hospital, cuando sería unainformación muy importante paratomar decisiones y no quedarnos enla fachada.

Hasta ahora, el paciente es lo prime-ro, pero porque es políticamentecorrecto y a nadie se le ocurre decirque no. Llevamos veintiséis años conla Ley General de Sanidad y doceaños con la Ley de Autonomía delPaciente y eso sigue sin funcionar.Hay gente que cree en ello y hacecosas para que funcione, yo soy uno,pero lo veo muy lejos.

S. Rabanal: Os pido una reflexión cor-ta sobre la siguiente cuestión de si esdeseable facilitar la libre circulaciónde pacientes por el sistema nacionalde salud. En el País Vasco, hemos vivi-do una experiencia en los últimosmeses que causaba vergüenza, por-que un conflicto entre dos administra-

ciones lo estaba pagando la gente.Aquí se ha visto que el paciente hasido lo último, no lo primero.

E. Juárez: En mi opinión, sí que esdeseable que tengan la opción depoder elegir un centro que tengamucha más experiencia en una pato-logía. En ese sentido, el nuevo RealDecreto ha creado el Fondo deGarantía Asistencial, que trata deconstituir un sistema ágil, donde secompensen las actuaciones que estánllevando a cabo las autonomías enrelación con los pacientes que pudie-ran elegir otra comunidad para sertratados.

B. Barragán: Tengo que decir queimpedir a los pacientes ser atendidosen otra comunidad incluso podríarozar la ilegalidad.

J. Audícana: La gente se mueve y, portanto, va a solicitar asistencia en otroscentros, por lo que el sistema tieneque ser nacional, completo. Nosotros,los profesionales, cambiamos de cen-

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tro para ir a donde están los buenos,como un beneficio social que tene-mos, e incluso cambiamos de comuni-dad. Por tanto, esta información yeste beneficio también debería tener-lo el usuario.

S. Rabanal: Esta pregunta va dirigidaa los pacientes, es decir, a BegoñaBarragán. La cuestión es si los quetenemos responsabilidad en las orga-nizaciones tenemos en cuenta lasnecesidades y expectativas de lospacientes a la hora de definir nuestracartera de servicios. Por otro lado,habría que saber si los pacientes,cuando hacen demanda de nuevosservicios, tienen en cuenta la sosteni-bilidad del sistema.

B. Barragán: Con respecto a la prime-ra pregunta, la respuesta es que no.Es cierto que se nos llama a algunosescenarios y se nos pregunta, perollevo diez años relacionada con elmundo de paciente y mis intervencio-nes no han servido en la toma dedecisiones. Espero que esto cambie,pero no vemos el futuro demasiadofácil. En cuanto a la segunda pregun-

ta, diría que los pacientes no tenemosninguna potestad para influir en lacartera de servicios: podemos pedir,pero no sirve para nada. Se está pro-duciendo una situación en la queparece que se quiere culpar al pacien-te de la crisis en el sistema sanitario.Ahora resulta que los pacientes, queno eligen ser pacientes ni tienen nin-guna capacidad sobre las pruebasdiagnósticas ni ninguna capacidad deprescripción, son los culpables de lacrisis y están pagando las consecuen-cias. Entre los pacientes empieza ahaber alarma por la situación que seestá creando, porque ya se estánnegando tratamientos a algunospacientes en algunas comunidadesautónomas. A los pacientes se nosestá limitando y cada vez nos van aponer más tasas, que van a perjudicara los que menos tienen; parece quequeremos volver a la sanidad debeneficencia, a la sanidad de ricos yde pobres.

Los pacientes no tenemos la culpa ytenemos que ver cómo problemasmuy importantes tienen grandes agu-jeros en nuestro país y, a nosotros, porel hecho de estar enfermos, se nostiene que dar una factura para vercuánto ha costado nuestro tratamien-to. Por tanto, no tenemos ningunaculpa, pero estamos pagando las con-secuencias y tenemos miedo. Porejemplo, esta semana hemos oídoque a un hospital se le ha retirado elsuministro por no pagar a la industriafarmacéutica y esto causa alarmasocial, más en pacientes oncológicos.

Pienso que los pacientes teníamosque quedarnos al margen de los pro-blemas de administración. Además, elgasto fundamental no lo ocasionasolo el paciente; la gestión es un gas-to enorme. Tenemos que empezar apensar que la pirámide social se estáinvirtiendo, porque cada vez hay máspersonas mayores que demandan

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más y menos contribuyentes queaportan al sistema. Por lo tanto, habráque buscar otra fuente de ingresos,que no tenga que ser necesariamentepenalizando al paciente. Por ejemplo,el año pasado el consumo de artícu-los de lujo subió un 25%, por lo queigual se pueden subir los impuestosen este tipo de artículos, al alcohol, altabaco, etc. Hay muchas medidaspara buscar dinero que no son el pro-pio paciente.

S. Rabanal: Me gustaría trasladar lapregunta a Elena y Julio, para vercómo se podrían incorporar estasnecesidades de los pacientes al dise-ño de la cartera de servicios, modifi-cando nuestro sistema de organiza-ción, puesto que muchos pensamosque en la reorganización del sistemael paciente no debe quedar aparte.

E. Juárez: Mi opinión es distinta de lade Begoña. Nosotros, en la Comuni-dad de Madrid, tenemos en cuentamucho a los pacientes y las asociacio-nes de pacientes, porque nos puedenayudar a mejorar. Muchas veces, lasasociaciones nos piden dinero y no lo

podemos dar, pero podemos mejorarla organización entre todos: pacien-tes, profesionales y administración.Esto es lo que realmente estamoshaciendo. Podemos hablar de enfer-medades muy diversas que estamostratando de mejorar, junto con lasasociaciones. Los pacientes puedenopinar y quieren formar parte en latoma de decisiones; en Madrid, sí setienen en cuenta las opiniones de lospacientes.

Con respecto a la factura sanitaria, siqueremos ser una sociedad más parti-cipativa y queremos involucrarnos ennuestra atención, cómo no vamos aconocer el gasto que se genera, nocomo un hecho incriminatorio, sinocomo un hecho informativo. En esesentido, nos tenemos que implicarpara reorganizar el sistema.

En la Comunidad de Madrid, tenemosmucho en cuenta la opinión de lospacientes y de las asociaciones y nosestán ayudando mucho a mejorar enorganización y en eficiencia.

J. Audícana: La respuesta es un rotun-do sí. Si estamos en un estado demo-crático, todos tenemos los mismosderechos y un paciente tiene derechoa expresar qué considera que se debehacer con su salud. El problema esque a veces se crean falsas expectati-vas. Todos sabemos que nos vamos amorir, pero ninguno queremos ni noshace gracia saber que nos vamos amorir de enfermedad; cuando se nosenfrentamos a ese hecho, nos revela-mos con todas nuestras fuerzas. Si,además, creo falsas expectativas,igual estoy creando una demandaexagerada o de cosas que nos tienensentido. La medicina es terriblementecara.

Me parece que la gente ha olvidadoque todo este movimiento de darpoder al paciente nace en una situa-

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ción de crisis en 1973 y no por recono-cer la dignidad de los pacientes.Nació porque una serie de seguros enEstados Unidos pidió la Carta de losDerechos de los Pacientes a varioshospitales por un movimiento jurídicoexigiendo gran cantidad de indemni-zaciones. Por tanto, aquí no hemosdado derechos al paciente por creerque es digno de consideración y res-peto, pero la realidad es esa. Alpaciente le tengo que dar informa-ción real y no vender mi producto. Porejemplo, nosotros hemos transforma-do enfermedades agudas en enfer-medades crónicas, porque pacientesque antes se morían, ahora siguenviviendo muchos más años, pero conun gasto muy importante.

Hemos decidido que el paciente esdigno de consideración y respeto ytiene que tener voz y no ser un florero.Para ello, hay que intentar formar einformar y que la gente sepa el preciode las cosas. Tendremos que limitaralgunos tratamientos, porque no sepuede llegar a todo, o recuperar más

dinero, por ejemplo del más de unveintitrés por ciento de fraude ahacienda.

Creo que la población tiene quemadurar mucho, formarse, recibireducación y huir de la palabra culpapara hacernos responsables. La socie-dad tiene que ser responsable, deli-berativa, participativa, abandonandola democracia representativa quetenemos ahora. Si no es así, lospacientes van a estar frustrados porno conseguir lo que quieren, los pro-fesionales también, y la sociedad va aver que no tiene dinero para todo.

S. Rabanal: La siguiente preguntasería para Julio. En los centros sanita-rios, muchas veces nos movemos máspor miedo a demandas legales quepor reconocer los derechos de lospacientes. Sí se hace el consentimien-to informado, pero no quiere decirque el paciente haya satisfecho demanera eficiente su derecho a serinformado adecuadamente. Debería-mos avanzar en este tema y no solo

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implantar temas por imperativo legal.La pregunta es si, en este momento,garantizamos a los pacientes el dere-cho que tienen a recibir una informa-ción clara y efectiva.

J. Audícana: Claramente no. Estamosresumiendo el derecho a la informa-ción a la entrega de un papel, devuel-to firmado, porque si no, no se le rea-liza la prueba en cuestión. El papelformal del consentimiento informadono es más que un formato que da fede que se ha realizado una actuacióny que puede ser un elemento proba-torio en caso de que haya algún pro-blema; los papeles se han transforma-do en cosas legales, de requerimientoadministrativo.

Cuando se definió el principio deautonomía, se hablaba de respeto alas personas y el respeto fundamentales escuchar. El profesional puedeinformar, pero obtiene mucha másinformación escuchando al paciente y

dándole pie para que pregunte aque-llo que realmente le preocupa. Eneste país, hacemos muchas leyeshablando del derecho de informacióny demás, pero no se cumplen. No esfácil escuchar y dejar preguntar, por-que nos crea angustia pensar que nospuedan preguntar algo que no poda-mos responder. Por tanto, nosotrosactuamos dando mucha informaciónde golpe, que quizás ni le interese alpaciente, o nos quedamos inhibidos.

Creo que hay que formar a todos losprofesionales en la información, quees un derecho que tienen los pacien-tes, no una obligación. Hasta ahora, eltema de la información no estaba enlas facultades. Antes teníamos tresfunciones: diagnosticar, pronosticar ytratar; ahora tenemos otras dos obli-gaciones más: informar y recabar elconsentimiento de la gente.

S. Rabanal: Me gustaría saber la opi-nión de Begoña, que es un paciente y

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es la que recibe la información. En micentro sanitario, como hacemosmuchas encuestas, vemos que lospacientes valoran primero la informa-ción, después el trato y, a continua-ción, la capacidad técnica. Quisierasaber cómo los pacientes valoran lainformación que les damos, como untrámite o como un esfuerzo parainformarles.

B. Barragán: En cuanto al consenti-miento informado, es una clara des-carga de responsabilidad por partedel centro sanitario, porque tú firmas,pero raramente te informan. Es distin-to cuando te hablan de tu diagnósticoo del tratamiento que vas a recibir.Con respecto a la información, sí cree-mos que hay algunos profesionalesque están intentando cambiar y adap-tarse a nuestras necesidades. Ya no setrata de dar la información, sino decomunicarse con el paciente. Paraque se produzca la comunicación conel paciente, tiene que haber unaempatía, el médico tiene que sabercolocarse en el lugar del otro, sobretodo cuando es una información difícilde dar: hay que tener en cuenta quese trata de un paciente que no quiereser paciente y que va a recibir unainformación que no quiere recibir.

Al profesional sanitario tampoco legusta dar esa información ni está pre-parado para ello, porque no les pre-paran. Ahora parece que esa prepara-

ción se empieza a incluir, algunos pro-fesionales se esfuerzan en prepararsey otros son buenos comunicadores ensí. Nos guste o no, pacientes y profe-sionales estamos destinados a enten-dernos y, poco a poco, irá mejorandoeste campo si se incluye en la forma-ción. En cuanto al consentimientoinformado, no pasa de ser una firma.

E. Juárez: Por añadir algo, nosotrosllevamos también las reclamacionesen la Dirección General y más deltreinta por ciento se evitarían si hubie-se una buena comunicación. Hay queincorporar la comunicación no solo enla carrera como obligatorio, sino tam-bién en el postgrado y en cursos pos-teriores, porque a nadie le gustacomunicar malas noticias.

Por otro lado, muchas veces estamoshaciendo folletos y comunicacionespara los pacientes, pero sin contarcon ellos; esto implica que luego nolo entiendan. Tenemos que tener unrigor.

En la Comunidad de Madrid, quere-mos trabajar en las Comisiones deValoración de la Información paraPacientes, excluyendo el consenti-miento informado. Queremos mejorarla información escrita y la informaciónde la web para facilitársela a lospacientes. Incluso si el paciente va ameterse en Google directamente, elmédico puede recomendarle las pági-nas que le den más confianza.

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“Se ha puesto en marcha un visorde historias clínicas para quecualquier médico en cualquierhospital pueda ver la informaciónclínica del paciente y así garantizarla continuidad asistencial,favoreciendo la relación entreprimaria y especializada”

Elena Juárez

“Para que se produzca lacomunicación con el paciente, tieneque haber una empatía, el médicotiene que saber colocarse en el lugardel otro, sobre todo cuando es unainformación difícil de dar: hay quetener en cuenta que se trata de unpaciente que no quiere ser pacientey que va a recibir una informaciónque no quiere recibir”

Begoña Barragán

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S. Rabanal: Por último, voy a dirigiresta pregunta a Julio. Es evidente queen el entorno sanitario hay un conflic-to de intereses entre todos los acto-res: intereses de los pacientes, de losprofesionales y de la administraciónsanitaria. Todos sabemos que esosintereses muchas veces van en direc-ciones opuestas o chocan frontalmen-te. Para mejorar nuestro sistema, esbueno que todos rememos en la mis-ma dirección, cediendo parte denuestros intereses a favor de los inte-reses de los otros. ¿Hacia dónde tene-mos que ir?

J. Audícana: Creo que conflicto deintereses hay en todo acto humano ylo primero que hay que hacer esdeclararlo, no ocultarlo. Si hay real-mente exigible desde el punto de vis-ta de la corrección de los actos, esrealizar los valores fundamentales. Siestamos hablando de salud, lo pri-mordial será la salud del paciente.Antes, definimos el bien del pacientenosotros mismos. Ahora estamos enuna cultura en la que el propiopaciente decide cuál es su bien y esotiene que empezar a calar. El pacientepuede decidir si no quiere determina-da intervención o determinado trata-

miento, pero si no le das ninguna otraopción, se ve casi obligado. Es menti-ra que no haya opciones, puesto queincluso la no opción es una opción.

Hay que tener mucho cuidado porqueel paradigma de definición de bien hacambiado, aunque creo que, demomento, solo ha cambiado en lospapeles, y pasa a depender de lo quedecida el paciente una vez recibida lainformación adecuada. No hay quemanipular ni forzar al paciente, que esel único que puede decidir cuál esrealmente su bien.

S. Rabanal: Me gustaría abrir estedebate al público, para que podáispreguntar o dar vuestra opinión.

Asistente 1: Me quedo preocupado,porque se dice que el paciente es loprimero y en la pregunta de si partici-pa el paciente en la cartera de servi-cios la respuesta es si y no. Por tanto,algo pasa. Propondría buscar algunafórmula para tener algún indicador deambas partes, para ver si es si o no.Me temo que en la mayoría de lasconsejerías no se tiene en cuenta alpaciente para la cartera de servicios.

E. Juárez: Creo que para nosotros elmejor indicador es lo que nos vandiciendo día a día las asociaciones.Creo que igual Begoña también tienela perspectiva macro del sistemanacional de salud en esa cartera quese ha ido modificando y mejorandopara adaptarse a las necesidades delos ciudadanos, pero luego cadacomunidad autónoma tiene un día adía. Afirmo rotundamente que nos-otros sí tenemos en cuenta a lospacientes, pero evidentemente nosqueda mucho camino de mejora.

Cada día, aprendo con los pacientescómo podemos ir mejorando en losprocesos, no en prestaciones concre-tas. A veces, las asociaciones piden

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“En la Comunidad de Madrid,tenemos mucho en cuenta la opiniónde los pacientes y de las asociacionesy nos están ayudando mucho amejorar en organización y eneficiencia”

Elena Juárez

“El profesional puede informar, peroobtiene mucha más informaciónescuchando al paciente y dándolepie para que pregunte aquello querealmente le preocupa”

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cosas específicas que no se consi-guen, pero se mejora en el conjuntodel proceso.

Por tanto, en la Comunidad deMadrid sí se tiene en cuenta alpaciente, aunque entiendo la opiniónde Begoña en el global, porque notienen una participación muy activa.

B. Barragán: Yo sí estaría a favor detener unos indicadores, porque enEspaña fallamos sobre todo en eva-luar lo que hacemos, también las aso-ciaciones. De hecho, queremosempezar a trabajar en medir el retor-no social que estamos dando.

S. Rabanal: Creo que nos quedamucho camino por recorrer paraincorporar las necesidades de lospacientes a la hora de realizar nuestracartera de servicios. Es evidente quese están dando pasos y que hay expe-riencias con respecto al tema, peroson hechos puntuales y lo necesarioes que eso esté sistematizado en lagestión de los centros sanitarios. Enmi opinión, esa sistematización no seda en ninguna organización, con loque tenemos mucho camino poravanzar.

Con respecto al tema de los indicado-res, creo que son necesarios para ges-tionar y poder monitorizar los avancesy las distintas acciones que estásimplementando en tu organización.Ahora mismo, veo sumamente com-plicado tener un indicador que nospermita saber el peso que ha tenidoel paciente a la hora de diseñar unnuevo servicio. Por tanto, veo muydifícil establecer estos indicadores, apesar de que en mi organización setienen muy en cuenta las opinionesde los pacientes.

J. Audícana: Contestando al tema delos indicadores, voy a responder des-de el punto de vista médico-clínico.

En medicina clínica, aproximadamen-te el ochenta por ciento de los actosque realizamos cotidianamente estánsin evaluar. Del veinte por ciento queestá evaluado, no llega al cinco porciento lo que está evaluado firme-mente. En las ciencias humanas ysociales, pensar en medir y evaluar esmuy complicado: tenemos que pen-sar en cualificación y no en cuantifica-ción, aunque la estadística cualitativano tiene tanto peso con la cuantitati-va.

De todas formas, los médicos no vivi-mos incómodos sin indicadores, por-que en los actos médicos es muy difí-cil medir. Hay muchas cosas que sehacen sin una fundamentación poten-te, y se hacen, por ejemplo, ingresaren las unidades de cuidados intensi-vos supone satisfacción por lospacientes cuando tiene muchos peli-gros.

Asistente 2: Dado el momento actualque estamos viviendo, en el que va ahaber restricciones cada vez másimportantes, ¿sería importante incor-porar a los pacientes para ver quémodelo de sanidad es el que quere-mos o qué cartera de servicios es laque debe prevalecer, o sería inclusopeligroso?

S. Rabanal: Creo que es imprescindi-ble incorporar la opinión del paciente.En otra mesa, hablábamos del pacien-te experto y cada vez necesitamosmás la colaboración del paciente,pero luego no le dejamos opinar. Esevidente que nosotros necesitamostransformar nuestro sistema organiza-tivo sanitario, porque no da más.

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“Los pacientes no tenemos ningunapotestad para influir en la cartera deservicios: podemos pedir, pero nosirve para nada”

Begoña Barragán

Gest y Eval Cost Sanit2012:13(4):545-58

Pasaremos la crisis, pero si no trans-formamos la organización del sistema,seguiremos teniendo los mismos pro-blemas de sostenibilidad y viabilidad.Tenemos que reorganizar el sistema,sin caer en los errores de la organiza-ción que tenemos ahora. Por tanto,tenemos que incorporar al pacienteen todo y, sobre todo, en las decisio-nes. Nos va a costar hacerlo, porquenuestra cultura no está preparadapara eso: no hemos visto al pacientecomo el principal agente de nuestrasorganizaciones, como la razón de serde nuestro trabajo.

J. Audícana: Antes se ha comentadoque el consentimiento informado esuna descarga de responsabilidad,pero no es cierto, porque yo no dejode tener responsabilidad técnica yprofesional porque me firmen unpapel. Tengo que hacer las cosas bienpara no ser negligente ni imprudente.El problema de la responsabilidad esque no queremos ni oír hablar de ella.En cuanto los pacientes participen,tienen que hacerse responsables. Laautonomía moral es absolutamente

incomprensible sin la responsabilidad.Si decido, tengo que ser responsable.Culturalmente, somos reacios a la res-ponsabilidad, porque no podemosolvidar nuestra historia: en el siglo XVIperdimos el tren del liberalismo y anosotros nos vienen las cosas dadas,no somos autónomos. Además cree-mos en la culpa y en que vamos a serredimidos por otros.

Por tanto, el paciente tiene que entrara formar parte de la cartera de servi-cios y tiene que decidir, pero con res-ponsabilidad. Esto no lo vamos apoder hacer de la noche a la mañana,porque culturalmente no nos lo pideel cuerpo. El profesional tiene queestar dispuesto a escuchar lo que noquiere oír por parte del paciente y allevarlo a la práctica. En este país,ahora mismo no creo que haya ningúnpolítico, directivo ni médico que estédispuesto a esto.

S. Rabanal: Damos por finalizada lamesa y agradecemos a todos su pre-sencia.

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