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DIÁLOGOS Pessoas com Deficiência, Direitos Humanos e Saúde
Fátima Corrêa Oliver
Terapia Ocupacional
Depto de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional
FMUSP
I Seminário do Núcleo de Direitos – PRCEU – USP
A Universidade e a cidade, na perspectiva dos direitos
1
.. Construção social da Deficiência,
Processos de Exclusão/Inclusão
Social: elementos para debate
Deficiência e Direitos Humanos: a
Convenção sobre os Direitos das
Pessoas com Deficiências
Cuidados à Saúde das Pessoas com
Deficiência e Atenção Territorial e
Comunitária: desafios para promover
a participação na vida social 2
Pessoas com Deficiência
Artigo 1 Convenção dos Direitos das
Pessoas com Deficiências
“são aquelas que têm impedimentos de longo
prazo de natureza física, mental, intelectual ou
sensorial, os quais, em interação com diversas
barreiras, podem obstruir sua participação
plena e efetiva na sociedade em igualdade de
condições com as demais pessoas” (Convenção, 2008)
3
Pessoas com Deficiência
OMS (2011) altas estimativas de prevalência de
deficiência e incapacidade
• (15% da população mundial)
América Latina, 85 milhões de pessoas com deficiência (3 milhões na América Central)
Envolve quase 1/4 da população latino-americana (laços familiares, rede social e de vizinhança ) (Vásquez, 2006).
A maior parte das pessoas com deficiência está entre as famílias mais pobres, conseqüentemente têm menor poder aquisitivo, grau de instrução e de inserção no mercado de trabalho (Souza, Carneiro, 2007; Santos, 2008, OMS, 2011)
BRASIL (2010) cerca de 45 milhões de pessoas
São Paulo , estado, cerca de 9 milhões de pessoas
São Paulo, capital, cerca de 2,7 milhões de pessoas
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Pessoas com Deficiência
População marcada mundialmente: pelas extremas e crescentes desigualdades nos modos de viver, de trabalhar, de apropriar-se dos bens econômicos e culturais resultantes da hegemonia, desenvolvimento e impactos da economia de livre mercado,
pelas conseqüências dessas desigualdades no perfil de adoecimento e envelhecimento, com impacto sobre as oportunidades de desenvolvimento pessoal e de participação na vida social
5
Construção social da deficiência (Ferreira, 2008)
Deficiência e
Identidade social
Identidade de
insuficiência, carência e
falta de autonomia
Identidade imposta a
partir do entorno ....
...implica experiências
de exclusão e de
opressão
“a pessoa com deficiência se dá conta
de sua diferença”
“ A diferença é definida pelo outro” e, ...
a identidade que surge é uma .... “ de
ausencia de traços identitários
relacionados ao outro” ausência de
“normalidade”
“Infinitas” afecções particulares
(visuais, auditivas, motoras, cognitivas):
“impedem e dificultam a construção de
uma imagem coletiva coesa” e
fundamentam as práticas de
reabilitação e o controle feito pelos
outros
O que dificulta/impede a identificação
e produção do comum
6
Construção social da deficiência (Ferreira, 2008)
Deficiência
e estratifica-
ção social/
relações
sociais
Em geral 3 fontes principais de desigualdade:
A econômica
A política (de poder e de autoridade)
A normativa (relativa ao reconhecimento e ao
prestígio)
“A deficiência é uma variável que condiciona uma
posição na estrutura social ?”
Sim, pois traz e leva a posições econômicas, políticas e
normativas diferentes
Existem determinantes sociais para a deficiência,
também há diferenças de inserção socioeconômica,
de gênero, de raça, de gerações (OMS, 2012; Ayres, Paiva,
Buchalla, 2012)
Dificuldade de acesso a informação “outra” exclusão
Serviços, programas e políticas se preocupam com
essas dimensões?
7
Construção social da deficiência (Medeiros e Diniz, 2004; Oliver, Nicácio, 2007; Ferreira, 2008; Andrade, 2008; Diniz,
2012; )
Dependência
Independência
Interdependên-
cia
Autonomia
estar vivo implica interdependência identificada,
permanente e valorizada:
Escolhas: diferentes interesses, redes pessoais e
sociais todo o tempo e para todos!!
para as pessoas com deficiência se supõe um papel
permanente de “dependente” pelas necessidades
reais de ajuda e de apoio
Mas principalmente para não possibilitar sua
autonomia!
como se constituem os serviços (saúde, educação,
assistência social, cultura, trabalho, reabilitação)?
Espaços de construção da autonomia, de
produção do comum?
Espaços de busca de “cura”, de reiteração da
disfunção, da desigualdade, da invalidação social,
da exclusão?
8
Processos de exclusão/ inclusão social:
elementos de debate (Sawaia, 2004)
Exclusão/
Inclusão social
como processo
e como
fenômeno
psicossocial:
Tem dimensões materiais, políticas,
relacionais e subjetivas
Leva à reflexão sobre o sofrimento e a felicidade
no processo
Exige superar a redução dos sujeitos à
necessidade única da sobrevivencia (ou inclusão
precária)
Recoloca a idéia de humanidade e como
temática a pessoa, a maneira como lida com a
família, trabalho, ócio, sociedade
Exige perceber que há “modos de
andar a vida” não conhecidos e
desvalorizados pelos profissionais e
pelos serviços
9
Processos de exclusão/ inclusão social:
elementos de debate (Sawaia, 2004)
Exclusão/
Inclusão social
como sofrimento
ético - político
Representa a vivência cotidiana
da :
dor de ser tratado como inferior,
subalterno, sem valor...
dor da negação de apropriar-se
da produção material, cultural e
social de seu tempo…
dor pela imposibilidade de estar
no espaço público, de
expressar desejo, afeto,
presença, valor social
10
Deficiência e Direitos Humanos
CONVENCÃO (2008)
(Dussan, 2004; Dhanda, 2008, Maior, Miranda, Bernardes, 2009; Andrade, 2009, Ventura, 2010 )
• Denuncia as desigualdades!!!!
• Reafirma força dos movimentos
sociais - Brasil: CF de 1988, leis
(saúde, educação, trabalho)
• Direitos sociais ou econômicos =
dependentes de recursos, sempre
negociáveis !!!!!!
• Direitos civis e políticos inegociáveis:
para o exercício pleno da vida
• à vida (com diferença/deficiência),
• à liberdade de manifestação,
• à segurança, à integridade física
e mental
• à participação política (tb votar e
ser votado)
• Direito à autonomia e
apoio:
• Para gestão de seus
próprios assuntos
mesmo que com
necessidade de apoio
para exercer sua
capacidade legal,
• uma voz, parte da
sociedade
• Aponta a
interdependência de
todos os seres
humanos.
11
CONVENÇÃO INTERNACIONAL SOBRE OS DIREITOS
ECONÔMICOS, SOCIAIS E CULTURAIS
Saúde Artigo 12 (Gruskin eTarantola , 2012)
Direito à
saúde
depende
das
condições
(política e
econômica)
dos
Estados
garantirem:
Para
Todos
Disponibilidade: serviços, programas,
instalações sanitárias (hospitais, clínicas e
outros), profissionais treinados e medicamentos
Acessibilidade:
Não discriminação
Acessibilidade Física
Acessibilidade Econômica
Aceitabilidade: ética, médica e cultural,
sensibilidade a gênero, ciclos de vida e
confidencialidade
Qualidade: do ponto de vista médico e científico
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Pessoas com Deficiência e os Direitos Humanos: não é
questão caritativa, assistencialista ou humanitária, (Dussan, 2004; Rocha, 2006)
Há necessidade
de regulação do
Estado
É extenso o
arcabouço legal
específico
“Possibilidades/
Armadilha”
no contexto
neoliberal?
Participação das pessoas com
deficiência como sujeito de direitos
Dizer Não! à invisibilidade social ,
estar no espaço público!!!
Construir a Cidadania, apropriar-
se do debate e da construção das
alternativas (Eroles, 2002; Díaz, 2002).
Radicalizar a universalização da
atenção, denunciando a “ética”
das “soluções técnicas” e a “ética
da desassistência”
13
REDES DE CUIDADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
NO SUS (Brasil, 2010, 2012)
Para ampliar acesso, integralidade e equidade
Atenção Básica (UBS, NASF, Atenção Odontológica)
Essencial mas com menor disponibilidade de
recursos, profissionais preparados e tecnologias de
cuidado compatíveis para identificar e lidar com
complexidade das necessidades das pessoas com
deficiência
Atenção Especializada em Reabilitação Auditiva, Física,
Intelectual, Visual, Ostomia e em Múltiplas Deficiências
(CER, CEO, Oficinas Ortopédicas, Concessão de Ajudas
Técnicas) – Essencial mas ainda descontextualizada”
com prioridade na recuperação/manutenção ou
compensação das perdas funcionais
Atenção Hospitalar e de Urgência e Emergência.
14
REDES DE CUIDADOS ÀS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
NO SUS (Brasil, 2012)
Deverá
orientar-
se
e
Terá
condi-
ções de
Agir ?
Pelo enfrentamento de estigmas e
preconceitos em relação às pessoas com
deficiência;
Pela promoção da equidade;
Pela garantia de acesso a serviços com
cuidado integral, humanizado e singular;
Pelo desenvolvimento de assistência
multiprofissional, interdisciplinar e
intersetorial, para a maximização da
autonomia e independência, inclusão social e
exercício de direitos
As dificuldades de “novos arranjos
institucionais e projetos de ação”
15
REDES DE CUIDADOS ÀS PESSOAS COM
DEFICIÊNCIA NO SUS (Brasil, 2012; São Paulo, 2012, Oliver, 2012)
Um
cená-
rio
São
Paulo
Ca-
pital
há:
• Ausência de informações específicas do sistema
de atenção (cadastro, serviços e atendimentos
realizados)
• Grande heterogeneidade das competências técnicas
dos profissionais e das instituições,
• Falta de serviços, de estrutura física e de
materiais, de diretrizes de atenção e insuficiência
da articulação entre os serviços (saúde, transporte,
assistência social)
• Hegemonia do modelo biomédico de atenção em
saúde e reabilitação com baixa cobertura assistencial:
como possibilitar a UNIVERSALIZAÇÃO?
• Políticas centralizadas e pouco permeáveis às
condições e participação cidadã das pessoas
com deficiências
16
Atenção Comunitária e Territorial, uma
necessidade e uma possibilidade de ação?
alguns princípios
Das
atividades
assisten-
ciais
e da
interlocu-
ção
com os
diferentes
atores
Produzir espaços permanentes de participação, conversação e negociação sobre desejo, temporalidade, afetividade, e também poder, economia e exercício de direitos
Reconhecer e analisar as formas sutis de espoliação humana presentes nas formas de desigualdade social, injustiça e exploração, discriminação, preconceitos
Dizer não à insensibilidade e ao sofrimento do outro
Dizer não à utopia do corpo perfeito
Ir além da noção de subjetividade atual: emoção e sentido pessoal
Não reduzir o outro a sua condição de exclusão (o enfoque funcional é um meio e não fim)
17
Atenção Comunitária e Territorial:
possibilidades na saúde e da articulação
intersetorial (Oliver e Nicácio, 2007)
Conhecer e intervir nas
situações de isolamento e
prisão domiciliar
Estar atento às condições do
“viver” :
Ter local de moradia digna
Ter apropriação material e
simbólica dos espaços de vida
(moradia entre outros)
Construir lugares
de convivencia comunitários e
inclusivos e
e ações para potencializar as
redes sociais e de suporte
Construir itinerários de
vida/atenção para validação
social e exercício de direitos
como
os de ser mulher, ser criança,
ser jovem, ser idoso
de ir e vir,
de brincar, estudar, trabalhar
de participar do universo
cultural, votar
de divertir-se, namorar,
de ter atendimento em saúde,
reabilitação e equipamentos
de ajuda.
18
Jardin D Abril (1998-2004)
Jardin Boa Vista (desde 2001)
19
I. Identificação, Mapeamento das pessoas e de suas famílias e do contexto
territorial
- Reconhecimento de necessidades, vulnerabilidades individuais e coletivas
- Construção dialogada e contextualizada de possibilidades de cuidado, que
podem incluir orientações, prescrição de equipamentos com participação da
família
20
II. Fomentar a visibilidade social das pessoas e de suas demandas Construir espaços de convivência na família e no território e itinerários de participação social
Fomentar grupos e possibilidades de construção de objetos significativos, momentos de
compartilhar, realizar trocas sociais e afetivas
21
II. Grupalização e estratégias grupais de atenção
Permitir e produzir a convivência entre pessoas com e sem deficiências
Criar e/ou usufruir de espaços para realizar atividades significativas
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III. Fomentar espaços coletivos para debates sobre a construção do acesso a
direitos
Fóruns local, regional e municipal das pessoas com deficiências
23
IV. Fomentar a circulação social, presença e participação em espaços públicos,
como oportunidades mobilizadoras de convivência e mudanças em projetos de
vida
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Atenção Comunitária e Territorial: esforços
institucionais, profissionais e pessoais para
Ampliar, na Universidade e na sociedade, as
oportunidades de reflexão/ação/pesquisa sobre
as necessidades das pessoas com deficiência
Fortalecer a legitimidade social das pessoas
com deficiência e de suas necessidades
também pelo exercício da legitimidade individual
e do compromisso dos serviços
Realizar “bons encontros” (profundidade
emocional e continuidade no tempo e espaço)
apostando no presente e no futuro 25
Referencia bibliográfica
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deficiência passam a ser questão de direitos humanos? Saúde e Direitos
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30
Rehabilitación en el Territorio y
Rehabilitación Psicossocial: Diálogos
... es un proceso que
implica crear espacios
de negociación para la
persona, su familia,
para la comunidad y
para los servicios, que
se ocupan de ellos.
La negociación es
dinamica y continua,
Y por eso no puede
ser decodificada de
una única vez,
porque son muchos
los actores (y los
poderes) en juego
y todavía
reciprocamente
multiplicantes (Saraceno, 1999)
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Rehabilitación en el Territorio y
Rehabilitación Psicossocial: Diálogos
... es un proceso que
implica crear espacios
de negociación para la
persona, su familia,
para la comunidad y
para los servicios, que
se ocupan de ellos.
La negociación es
dinamica y continua,
Y por eso no puede
ser decodificada de
una única vez,
porque son muchos
los actores (y los
poderes) en juego
y todavía
reciprocamente
multiplicantes (Saraceno, 1999)
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Tipo de Deficiência Permanente N Freq (%)
São Paulo – SP Capital
Deficiência visual - não consegue de modo algum 53.068
Deficiência visual - grande dificuldade 292.410
Deficiência visual - alguma dificuldade 1.928.988
Deficiência auditiva - não consegue de modo algum 30.202
Deficiência auditiva - grande dificuldade 90.458
Deficiência auditiva - alguma dificuldade 396.003
Deficiência motora - não consegue de modo algum 45.948
Deficiência motora - grande dificuldade 170.445
Deficiência motora - alguma dificuldade 458.016
Mental/intelectual 127.549
TOTAL Município 2.759.004
TOTAL Estado de SP 9.344.109
TOTAL Região SE 18.499.909
(Brasil, 2012) TOTAL Brasil 45.606.048 33
