OS REFLEXOS DAS POLÍTICAS PÚBLICAS NA QUALIDADE DE VIDA DOS

PORTADORES DE HANSENÍASE DE SÃO LUÍS-MA

Raissa Maria Salazar Pestana1

Talita Raquel Almeida Portella2

Rosilda Silva Dias3

Patrícia Ribeiro Azevedo4

Líscia Divana Pachêco Carvalho5

Resumo

O estudo objetiva avaliar os reflexos das políticas públicas na qualidade de vida dos portadores de hanseníase por meio de um instrumento adaptado do WHOQOL-BREF da Organização Mundial de Saúde, em São Luís-MA. Trata-se de uma pesquisa qualitativa exploratória e aleatória. Os resultados mostraram na auto-avaliação da qualidade de vida, como nem ruim nem boa, e de insatisfação com a saúde, com a capacidade de desempenhar as atividades do dia-a-dia, e satisfação com o sono, vida sexual, relações pessoais, condições do local onde mora, acesso aos serviços de saúde e igual percentual para satisfeito e insatisfeito, relacionado ao transporte utilizado. Palavras-chave: Hanseníase. Qualidade de vida.

Políticas públicas.

Abstract

The study aims to evaluate the consequences of public policies on quality of life of leprosy patients using an adapted version of the WHOQOL-BREF of the World Health Organization, in São Luís, MA. This is an exploratory qualitative research, random. Results showed the self-assessment of quality of life as neither good nor bad, and dissatisfaction with health, with the ability to perform day-to-day, and satisfaction with sleep, sex life, personal relationships conditions where you live, access to health services and an equal percentage for satisfied and dissatisfied, related to transport. Keywords: Leprosy. Quality of life. Public policies.

1 Bacharel. Universidade Federal do Maranhão – UFMA. raissa_salazar@hotmail.com 2 Bacharel. Universidade Federal do Maranhão – UFMA. talitaportella@hotmail.com 3 Mestre. Universidade Federal do Maranhão – UFMA. rsilvadias@ig.com.br 4 Mestre. Universidade Federal do Maranhão – UFMA 5 Mestre. Universidade Federal do Maranhão – UFMA

1 INTRODUÇÃO

A hanseníase é uma doença infectocontagiosa de evolução lenta, manifesta-

se principalmente por sinais e sintomas dermatoneurológicos incapacitantes nos olhos,

mãos e pés, que podem ser evitados ou reduzidos se os portadores de hanseníase forem

identificados e diagnosticados precocemente e tratados com técnicas simplificadas e

acompanhados nos serviços de saúde de atenção básica (BRASIL, 2008).

O Brasil manteve nas últimas décadas a situação mais desfavorável na

América e a segunda maior quantidade de casos de hanseníase do mundo, depois

apenas da Índia. A hanseníase é um problema de saúde pública cujo programa de

eliminação está entre as ações prioritárias do Ministério de Saúde (MAGALHÃES;

ROJAS, 2007). Em 2008, foram notificados 39.047 novos casos no país, o

correspondente a 20,59 casos por 100 mil habitantes (BRASIL, 2010). No Maranhão, a

prevalência no ano de 2007 de 6,67/10.000 hab., equivalendo a 4.176 casos (BRASIL,

2008). Em publicação do Governo do Maranhão, houve um aumento considerável do

número de novos casos de portadores de hanseníase no ano de 2009, e São Luís foi o

município que registrou o maior número de casos, com 606 pessoas contaminadas

(BRASIL, 2010).

Os fatores associados à distribuição espacial da hanseníase, de modo geral,

podem se agrupar em naturais e sociais. Entre as premissas naturais, encontram-se o

clima, o relevo, tipos de vegetação e determinados ecossistemas. Entre as premissas

sociais, destacam-se condições desfavoráveis de vida, desnutrição, movimentos

migratórios e outras (MAGALHÃES; ROJAS, 2007).

As incapacidades e deformidades causadas pela patologia acarretam alguns

problemas, como diminuição da capacidade de trabalho, limitação da vida social e

problemas psicológicos. São responsáveis também pelo estigma e preconceito contra a

doença (BRASIL, 2003).

O termo qualidade de vida (QV) é definido pela Organização Mundial de Saúde como “a

percepção do individuo de sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de

valores nos quais ele vive, e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e

preocupações” (BRASIL, et al apud WHOQOL, 1994). Na área da saúde, o interesse pelo

conceito “Qualidade de Vida” é relativamente recente e decorre, em parte, dos novos

paradigmas que têm influenciado as políticas e as práticas do setor nas

últimas décadas (SEIDL; ZANNON, 2004), é crescente também, no âmbito da saúde

coletiva e das políticas públicas, pela avaliação da qualidade de vida de portadores de

hanseníase (MARTINS; TORRES; OLIVEIRA, 2008).

Martins, et al apud Maitto e Souza (2008) afirmam que a hanseníase

configura-se como agravo à saúde pelo risco de desenvolvimento de incapacidades

físicas e estigma, com repercussões socioeconômicas e psicológicas que podem

influenciar na piora da qualidade de vida desses indivíduos e, dentre os fatores de maior

relevância temos a dor neuropática, que se constitui como uma manifestação clínica

conseqüente do processo inflamatório e compressão neural e está associada aos piores

índices de estado geral de saúde e qualidade de vida dos pacientes (RESENDE et al,

2010).

Nas últimas décadas é crescente o interesse da área nesse campo, com

desenvolvimento de diversos questionários de avaliação da qualidade de vida

relacionados à saúde visando medidas objetivas do problema e suas conseqüências,

visando uniformizar as diferentes visões e comparações inter e intrapessoais, a melhor

abordagem terapêutica dos pacientes (MARTINS; TORRES; OLIVEIRA, 2008). Logo,

informações sobre QV têm sido incluídas tanto como indicadores para avaliação da

eficácia, eficiência e impacto de políticas públicas para grupos de portadores de agravos

diversos, na comparação entre procedimentos para o controle de problemas de saúde

(SEIDL; ZANNON, 2004).

A assistência prestada ao cliente deve ser humanizada, atenciosa, respeitosa

e justa, promovendo a interação e a comunicação na equipe e o cliente, valorização da

dignidade pessoal (CHAVES; COSTA; LUNARDI, 2005).

Tratando-se de uma patologia incapacitante por deformidades relacionadas ao

acometimento dos nervos periféricos quando não diagnosticada precocemente e por

tabus (GOULART, 2009), com sua maior morbidade associada aos estados reacionais e

ao acometimento neural responsável por incapacidades físicas, dor e deformidades

permanentes, comprometendo a qualidade de vida dos pacientes e auto-estigmatização e

vergonha. Problema agravado pela enfermidade estar historicamente associada a

estigmas, com representação social de doença mutilante e incurável com atitudes de

rejeição e discriminação ao doente, com sua eventual exclusão social (MARTINS;

TORRES; OLIVEIRA, 2008).

2 OBJETIVOS

Avaliar os reflexos das políticas públicas na qualidade de vida dos portadores

de hanseníase, a partir do instrumento adaptado do Questionário da Qualidade de Vida

da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-BREF, 1998).

3 PROCESSO METODOLÓGICO

Estudo qualitativo exploratório, aleatório. Piovesan e Temporini (1995) definem

pesquisa exploratória, na qualidade de parte integrante da pesquisa principal, como o

estudo preliminar realizado com a finalidade de melhor adequar o instrumento de medida

à realidade que se pretende conhecer. É parte de um projeto de doutorado, intitulado:

Avaliação da Cetamina S(+) no Tratamento da Dor Neuropática e Qualidade de Vida em

Portadores de Hanseníase, que abordou a avaliação de qualidade de vida dos pacientes

hansenianos sujeitos desta pesquisa.

A coleta de dados ocorreu no período de 22 de novembro a 02 de dezembro

de 2010 em dois centros de referência para a hanseníase no âmbito estadual. Este

estudo teve como base principal um instrumento adaptado do (WHOQOL-BREF), com

perguntas relacionadas à identificação do paciente (características sociodemográficas,

ocupação, convívio social), questões relacionadas à auto-estima, acesso ao serviço de

saúde e história de hanseníase no âmbito familiar.

A coleta de dados precedeu-se da aproximação no cenário da pesquisa,

apresentação das pesquisadoras à equipe, a busca aos prontuários de pacientes que

apresentaram em algum momento queixa de dor neuropática, para compor a listagem

dos que seriam contactados. Em seguida, foram convidados a participar de reunião com

abordagem coletiva, todos aqueles que se enquadravam nos quesitos de inclusão. As

pesquisadoras se apresentaram, explicaram sobre a pesquisa e estimularam os

presentes a esclarecerem suas dúvidas, melhorando o processo de interação. Em

seguida, a abordagem tornou-se individual, orientada pelo instrumento de coleta de

dados. Desta forma, garantindo privacidade para responder às perguntas.

A população engloba todos os clientes portadores de hanseníase de ambos os

sexos, com idade entre 18 e 60 anos, atendidos nos cenários da pesquisa, que possuem

dor

neuropática aguda ou crônica, identificada a partir dos dados nos prontuários e sua

afirmativa. A amostra corresponde a 21 portadores de hanseníase que não apresentaram

diagnóstico durante a pesquisa de outra doença infecciosa (tuberculose e HIV/AIDS),

concordaram em participar e assinaram o termo de consentimento após informações

sobre o projeto: Avaliação da Cetamina S(+) no Tratamento da Dor Neuropática e

Qualidade de Vida em Portadores de Hanseníase e do subprojeto “Avaliação da

Qualidade de Vida em Portadores de Hanseníase com Dor Neuropática”.

Os dados coletados foram organizados e lançados no Programa EPI-INFO,

versão 3.4.3 (CDC-Atlanta-EUA) para criação de um banco de dados e a análise dos

mesmos. Os parâmetros foram analisados de forma descritiva, em gráficos desenvolvidos

nos programas da Microsoft Excel versão 2007. O projeto de pesquisa do estudo foi

encaminhado apenas ao Colegiado do Curso de Enfermagem, onde foi analisado e

aprovado, por tratar-se de um subprojeto aprovado no Comitê de Ética e Pesquisa da

UFMA, protocolo nº 003594/2009-50 e parecer 154/10.

4 RESULTADOS

A amostra compreende 21 pacientes portadores de hanseníase, com idade

entre 18 e 60 anos, com queixa de dor neuropática e que tenham utilizado os serviços

dos cenários da pesquisa.

Na auto-avaliação da qualidade de vida, 42,9 % consideraram-na nem ruim

nem boa; 38,1% avaliam-na como boa; seguida de ruim (14,3%) e muito boa (4,8%). Não

houve registro de auto-avaliação da qualidade de vida como muito ruim.

O estudo revela que em relação à satisfação com a saúde, 71,4% dos

portadores entrevistados referem-se insatisfeitos, 14,3% se julgam nem satisfeito nem

insatisfeito, 9,5% consideraram-se satisfeitos e 4,8% muito insatisfeito. Não houve casos

de referência para o quesito muito satisfeito.

Com relação ao sono, 33,3% manifestou satisfação, enquanto que 28,6%

declararam-se nem satisfeito e nem insatisfeito, aqueles que revelaram insatisfação

correspondeu a 23,8% da amostra, seguidos dos que se julgaram muito satisfeitos (9,5%)

e dos que se consideraram muito satisfeitos com o sono.

Sabe-se que devido à dor neuropática, alguns doentes não conseguem

trabalhar, andar ou até mesmo realizar atividades diárias. Sendo assim, ao serem

questionados quanto à satisfação com a capacidade de desempenhar atividades do

dia-a-dia, a maioria dos entrevistados (42,9%) referiram insatisfação. Com a mesma

percentagem (23,8%) segue aqueles que se sentem nem satisfeitos nem insatisfeitos e

os que se consideram satisfeitos, seguidos dos indivíduos que se julgam muito

insatisfeitos (9,5%). Não houve relato para o item muito satisfeito.

Diante da pergunta “Quão satisfeito você está com as suas relações

pessoais, 47,6% dos indivíduos participantes da pesquisa se julgam satisfeitos, 19,0%

nem satisfeito nem insatisfeito, 14,3 se revelam muito satisfeitos e com igual

percentagem (9,5%), mostram-se os quesitos muito insatisfeito e insatisfeito.

No que se trata à vida sexual, 38,1% dos portadores referem satisfação,

enquanto 33,3% se mostram insatisfeitos. O quesito nem satisfeito nem insatisfeito

corresponde a 14,3%, seguido de muito satisfeito (9,5%) e muito insatisfeito, 4,8%.

Quanto à satisfação com as condições do local onde mora, 66,7% revela

satisfação, se opondo aos 14,3% insatisfeitos. O mesmo percentual foi mantido para

muito insatisfeito e muito satisfeito. Não houve menção do quesito nem satisfeito nem

insatisfeito.

O estudo revela que, 38,1% portadores estão satisfeitos com o acesso aos

serviços de saúde. Mantendo o mesmo percentual (23,8%), estão os quesitos muito

insatisfeito e insatisfeito, seguidos de 4,8% dos portadores que se consideram muito

satisfeitos com o acesso aos serviços de saúde.

Quando interrogados quanto à satisfação com o meio de transporte

utilizado, a maioria das respostas teve o percentual de 28,6%, mantido para insatisfeito e

satisfeito, para aqueles que se consideram muito insatisfeitos, verificou-se uma

percentagem de 19,0%, seguida de 14,3% muito satisfeito e 9,5% nem satisfeito nem

insatisfeito.

5 CONSIDERAÇÕES FINAIS

A patologia é considerada um problema de saúde pública de grande

relevância, sua erradicação é almejada como uma das prioridades do Ministério da

Saúde pois o Brasil tem a segunda maior quantidade de casos do mundo. Seus impactos

perpassam as condições biofiosiológicas, uma vez que, refletem negativamente nas

condições psicossociais acarretando prejuízos na qualidade de vida e à saúde.

Os resultados permitem considerar que os portadores de hanseníase com dor

neuropática sentem-se incapazes de realizar atividades diárias, de maneira que esta

reflete significativamente no enfrentamento da doença, tratamento e reabilitação e

também, que a dor neuropática é uma experiência que pode ser mensurada por seu

portador; é fator de impedimento além das atividades cotidianas e prejudica a qualidade

de vida, que na avaliação dos portadores sujeitos desta pesquisa foi analisada como nem

ruim nem boa, resposta, que nos permite inferir um modo de adaptação às condições

vividas, mesmo que estas não sejam favoráveis, seja pelos fatores sociais, físicos ou

psicológicos.

Dentre os resultados destaca-se: prevalência de mulheres pardas e solteiras,

faixa etária entre 51 a 60 anos, ensino médio completo, com relação de interação social,

predominante com os filhos e rede social o companheiro. A maioria dos portadores

declarou auto-estima baixa, terem acesso ao serviço público de saúde com dificuldade e

negaram história de hanseníase na família. Afirmou insatisfação com a saúde, a

capacidade de desempenhar atividades cotidianas, para o trabalho e consigo mesmo.

São satisfeitos com o sono, a vida sexual, as relações pessoais, o apoio que recebe dos

amigos e o local onde mora.

Assim considera-se que o portador de hanseníase necessita resgatar no

âmbito das políticas públicas espaço de reconstrução de vínculos e valores, recuperação

da auto-estima, compartilhar sentimentos e relacionar-se para integrar-se ao mundo real.

Acredita-se ser de fundamental importância oferecer na rede pública um serviço com a

equipe de saúde, com abordagem interdisciplinar, que promova a educação em saúde

para a população em geral e contribua de modo significativo para que estes sujeitos

descubram seus valores como seres integrantes da sociedade.

A enfermagem assume um papel de destaque na implementação das

políticas públicas e programa de controle e prevenção da hanseníase e de modo

particular nas ações de prevenção e tratamento das incapacidades físicas e nos

atendimentos de ações de cuidado nas unidades de saúde.

É necessário as ações de educação permanente para os profissionais de saúde para

otimizar a adesão ao tratamento e a emancipação do sujeito portador de hanseníase,

devido à superação de limitações provocadas pela doença. Os significados psicológicos,

sociais e culturais da hanseníase potencializam aos profissionais maior aproximação com

a problemática social agregada à doença

REFERÊNCIAS

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