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UNIVERSIDADE DO VALE DO ITAJAÍ
CENTRO DE EDUCAÇÃO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
CURSO DE PSICOLOGIA
OS SIGNIFICADOS DO CUIDAR DE UMA CRIANÇA QUE
APRESENTA DOENÇA CRÔNICA RELATADOS POR CUIDADORES
FAMILIARES.
THALITA BERLINCK
Itajaí, (SC) 2008
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THALITA BERLINCK
OS SIGNIFICADOS DO CUIDAR DE UMA CRIANÇA QUE
APRESENTA DOENÇA CRÔNICA RELATADOS POR CUIDADORES
FAMILIARES.
Monografia apresentada como requisito parcial para obtenção do titulo de Bacharel em Psicologia da Universidade do Vale do Itajaí
Orientadora: Profª MSc Márcia Aparecida Miranda de Oliveira
Itajaí SC, 2008
3
Dedico este trabalho aos meus pais, Sérgio Luiz
Berlinck e Oliene Hemkmaier Berlinck, que sempre me
ajudaram e incentivaram na realização deste sonho.
Reconheço seus esforços, e serei eternamente grata,
por terem acreditado em mim. E ao meu filho Victor
Berlinck Von Gilsa meu amor verdadeiro, meu amor
eterno, muito obrigada.
4
AGRADECIMENTOS
À minha orientadora Márcia Aparecida Miranda de Oliveira pela dedicação,
amizade e paciência com que me auxiliou na elaboração deste trabalho.
As professoras Josiane Aparecida Ferrari de Almeida Prado e Giovana
Delvan Stülhler, que gentilmente aceitaram participar da minha banca examinadora
contribuindo com seus conhecimentos
Agradeço meus amigos e colegas de curso, pelo afeto informal durante a
formulação deste trabalho, em especial a minha amiga e colega de estágio Aline
Farina Gonçalves, pela paciência, dedicação e carinho a mim destinado.
Aos cuidadores familiares participantes desta pesquisa que mesmo em um
momento difícil como o da hospitalização, gentilmente aceitaram participar das
entrevistas.
Muito obrigada a todos!
5
SUMÁRIO
RESUMO....................................................................................................................06
1. INTRODUÇÃO ......................................................................................................08
2. EMBASAMENTO TEÓRICO .................................................................................11
2.1 Hospitalização Infantil .......................................................................................11
2.2 Família e doença crônica ..................................................................................13
2.3 Cuidador familiar ...............................................................................................14
2.4 Dificuldades e sentimentos vivenciados pelo cuidad or familiar decorrente
do período de hospitalização .................................................................................16
2.5 Família e rede social .........................................................................................18
3. ASPECTOS METODOLÓGICOS ..........................................................................20
3.1 Participantes ......................................................................................................20
3.2 Quadro de participantes ...................................................................................21
3.3 Instrumento ........................................................................................................21
3.4 Coleta de Dados ................................................................................................21
3.5 Análise dos Dados ............................................................................................22
4. APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS .....................................24
4.1 Sentimentos vivenciados pelo cuidador familiar no p eríodo de
hospitalização da criança ........................................................................................24
4.1.1 Apreensão ........................................................................................................24
4.1.2 Medo da perda .................................................................................................25
4.1.3 Dificuldades de aceitação ...............................................................................27
4.2 Dificuldades decorrentes do período de hospitalizaç ão................................28
4.2.1 Afastamento do trabalho e dificuldades financeiras ...................................29
4.2.2 Ausência de casa e da família ........................................................................30
4.2.3 Estresse e cansaço .........................................................................................31
4.3 Dinâmica familiar no período de internação ....................................................32
4.3.1 Desequilíbrio nos hábitos da família .............................................................33
6
4.3.2 União e apoio da família no processo de internação ...................................34
4.4 Expectativas do cuidador familiar frente ao futuro da criança ......................35
4.4.1 Confiança e esperança ...................................................................................36
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS ..................................................................................38
6. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ......................................................................42
7. APENDICES ..........................................................................................................45
7.1 Apêndice 1- Termo de Consentimento Livre e esclare cido ..........................45
7.2Apêndice 2- Ficha de identificação do paciente ..............................................47
7.3 Apêndice 3- Roteiro de entrevista semi-estruturada .....................................48
7
OS SIGNIFICADOS DO CUIDAR DE UMA CRIANÇA QUE APRESEN TA
DOENÇA CRÔNICA RELATADOS POR CUIDADORES FAMILIARES.
Orientadora: Profª Márcia Aparecida Miranda de Oliveira
Defesa: Junho de 2008
Resumo:
A hospitalização de uma criança que apresenta doença crônica afeta não só a criança, mas também a sua família. A internação muitas vezes promove mudanças no cotidiano de ambos, provocando uma reestruturação dessa família em função do tratamento. Geralmente a criança hospitalizada é acompanhada por um familiar, o qual presta o papel de cuidador. Este cuidador desempenha importante função no tratamento e na recuperação da criança que tem doença crônica, sendo que seus sentimentos devem ser priorizados, uma vez que ele também sofre as conseqüências do processo de hospitalização. Frente ao exposto, este trabalho teve como objetivo analisar qual o significado do cuidar para o familiar que presta o cuidado a criança hospitalizada em função desta apresentar uma doença crônica. A presente pesquisa fez uso do método qualitativo, e utilizou para a coleta de dados a entrevista semi-dirigida. Os relatos foram analisados através da Análise de Conteúdo, proposta de Bardin (1977). Chegando as seguintes categorias: os sentimentos vivenciados pelo cuidador familiar no período de hospitalização; dificuldades decorrentes do período de hospitalização; dinâmica familiar no período de internação; expectativas do cuidador familiar frente ao futuro da criança. Os resultados demonstram o quanto é difícil para o cuidador familiar prestar o cuidado, pois muitas vezes eles sentem-se impotentes diante de tal situação. Os cuidadores demonstram também dificuldades em conciliar trabalho, com o cuidado a criança, recebendo apoio e união da família no processo de internação. Mediante os resultados levantados referentes ao significado do cuidar e das dificuldades enfrentadas pelo cuidador familiar, pode-se favorecer uma maior adaptação do mesmo à nova situação, oferecendo apoio ao familiar no momento em que o mesmo passa por períodos de readaptações, devido à internação da criança cronicamente enferma.
Palavras-chave: Cuidador familiar; doença crônica; hospitalização infantil
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Sub-Área de concentração (CNPq): 7.07.05.01-1 Relações Interpessoais
Membros da Banca: Geovana Denvan ; Josiane Prado.
______________________________________
Giovana Delvan Stülhler (professor coonvidado)
______________________________________
Josiane Aparecida Ferrari de Almeida Prado (professor convidado)
________________________________________
Márcia Aparecida Miranda de Oliveira
Professor Orientador
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1 INTRODUÇÃO
O adoecimento e a hospitalização de uma criança representam rupturas no
cotidiano dela própria e de sua família. Em geral, a criança deixa de ir à escola, se
afasta de seus familiares e amigos, não realiza muitas de suas atividades cotidianas.
Os familiares, por sua vez, têm sua rotina alterada, precisam se afastar do lar,
além de gerenciar os cuidados com a criança doente e as demandas da família.
Quando uma criança fica doente, como no caso de doenças crônicas, todos
aqueles que estão envolvidos com este sujeito vivem momentos difíceis. Muitas
vezes, as condições impostas pelo tratamento demandam um tempo considerável
de hospitalização, quer para a realização de procedimentos e intervenções, quer
com relação às idas constantes aos hospitais e ambulatórios. As mudanças na vida
marcam este período e o cotidiano passa a ser organizado em função do tratamento.
Assim, a doença crônica impõe modificações na vida da criança e sua família,
exigindo readaptações frente a nova situação e estratégias de enfrentamento.
De acordo com Santos e Sebastiani (2001), a doença crônica é caracterizada
pelo longo período de internação e por ser incurável e permanente.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS,2007), as doenças
crônicas que mais atingem a população Brasileira são as doenças cardiovasculares,
diabetes, HIV (Síndrome da Imunodeficiência Adquirida – AIDS), tumores e doenças
respiratórias, pois representam cerca de 59% do total de 57 milhões de mortes por
ano e 46% do total de mortes por doenças.
As mães em geral, se vêem internadas com a criança e geralmente têm que
permanecer o dia todo no hospital, ficar longe de seus lares, afastadas dos outros
filhos, não podendo permanecer no trabalho. Há cansaço, desestruturação familiar e
máxima atenção voltada para a criança doente, sendo que muitas vezes seus
sentimentos não são priorizados, ou até mesmo desconsiderados (OLIVEIRA;
COLLET,1999).
Pode-se verificar na literatura que mães de crianças cronicamente enfermas
carecem de apoio emocional e de informação, necessitam compartilhar sentimentos
pessoais e precisam ser encorajadas nas suas habilidades de cuidar da criança.
A internação torna-se um momento difícil, onde o amor e o apoio materno
tornam-se essenciais na recuperação da criança enferma. Assim podemos perceber
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o quanto o acompanhamento de um dos pais se torna importante para a criança,
sendo que a ausência da mãe, ou da família levam a criança à sentir-se
abandonada. O suporte familiar e as competências de cada membro da família são
importantes fontes de informação que influenciam o modo da criança lidar com a
doença. O cuidado à criança com doença crônica consome da família energia e
tempo, retirando sua privacidade e provocando isolamento social e emocional.
SLUSKI (1997), enfatiza a importância das redes sociais, no momento em que
o indivíduo ou família encontra-se numa situação de extrema dificuldade, esta rede
inclui a família ampla, os amigos, a comunidade, os profissionais de saúde e
também grupos de apoio e associações. A co-responsabilização e a troca de
experiências entre as pessoas podem ajudar no desenvolvimento de estratégias
para enfrentar as dificuldades do processo de adoecimento e hospitalização das
crianças.
Por sua vez, o cuidador familiar em muitos casos é a mãe. De acordo com
Oliveira e Collet (1999) “as mães reconhecem a importância em permanecer com
seu filho num período de estresse como o da hospitalização”.
Através dos resultados levantados sobre as dificuldades decorrentes da
internação da criança sobre o cuidador e as mudanças ocorridas na estrutura
familiar, pode-se oferecer um maior apoio à este e sua rede familiar, favorecendo
uma maior adaptação do mesmo a nova situação.
Sabendo as expectativas do cuidador familiar perante o tratamento e
recuperação da criança com doença crônica, pode-se tornar mais fácil o
enfrentamento, tanto para a criança quanto para os familiares. Em especial, aos que
oferecem o cuidado no período de internação, o que geralmente se torna
desgastante não só para a família como também para a criança internada.
Pode-se identificar na literatura, poucos trabalhos sobre o cuidador familiar,
principalmente quando o assunto é a hospitalização de uma criança com doenças
crônicas. Como também se pode verificar nas poucas literaturas encontradas, nas
quais o cuidador familiar muitas vezes não é priorizado, sendo que ele é importante
no tratamento e na recuperação da criança com doença crônica e que seus
sentimentos devem ser considerados, pois ele também sofre as conseqüências da
hospitalização.
A presente pesquisa visa verificar qual o significado do cuidar para o familiar
que presta o cuidado a criança hospitalizada, em função desta apresentar uma
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doença crônica, pois sabendo quais os significados do cuidar para este familiar,
pode-se oferecer um maior apoio ao cuidador e a rede familiar que, em
conseqüência da doença e da hospitalização da criança, participa em graus variados
desse momento marcante da vida da criança, que é o período de internação, bem
como, saber como o cuidador acompanhante se adapta a esta nova situação, ou
seja, a entrada no mundo hospitalar, assim poderá ser oferecido auxílio, para que
esta adaptação seja mais natural e sem grandes dificuldades, tanto para os
cuidadores, quanto para as crianças.
Tem como objetivos também, identificar quais os tipos de mudanças que
ocorreram no cotidiano do cuidador, assim como verificar se em função da doença
crônica, ocorreu alguma mudança na dinâmica familiar e identificar quais as
expectativas do cuidador frente a criança que tem a doença crônica
2 EMBASAMENTO TEÓRICO
2.1 Hospitalização Infantil
A palavra Hospital vem do latim hospes, que significa "hóspede" ou "visita".
Segundo Campos (1995), este seria um lugar que na antiguidade abrigava
enfermos, peregrinos e viajantes. O hospital era considerado um hotel, onde
temporariamente eram abrigadas pessoas.
Atualmente o hospital é uma instituição, que consegue proporcionar a
população tanto a assistência curativa, como também a preventiva. Oferece não só
o serviço médico, como também a assistência de profissionais que compõe uma
equipe multidisciplinar, tais como enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, pedagogos
entre outros (BITTAR,1997).
O paciente no período de internação hospitalar vivencia um intenso
sofrimento físico/psíquico e diante do processo de doença, muitas vezes imobiliza-
se, paralisa-se e a única saída encontrada é a passividade. O paciente se encontra
em um momento de ruptura: ruptura das relações, da realização das atividades,
ruptura do “estar” no social das formas conhecidas, costumeiras e singulares de
cada sujeito, enfim, ruptura do cotidiano (ELSEN; MARCON; SILVA,2004).
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A doença da criança é um fator desorganizador, que provoca ruptura
significativa no seu processo de crescimento e desenvolvimento. A hospitalização
gera ansiedade e desorganização na percepção, emoção e compreensão da criança
(BITTAR,1997).
A necessidade de hospitalização tem um significado único para a criança,
assim como para o adulto, porém, a criança apresenta maior dificuldade em
compreender o que está acontecendo com ela em decorrência da doença. Por este
motivo, a hospitalização constitui um momento de crise para a criança
(CREPALDI,1999).
Entre as doenças que necessitam de um longo período de hospitalização,
estão as doenças crônicas. Segundo Vieira e Lima (2002), “considera-se doença
cônica aquela que tem um curso longo, podendo ser incurável, deixando seqüelas e
impondo limitações ás funções do indivíduo, requerendo adaptação”
A doença crônica na infância apresenta uma prevalência bastante elevada
com implicações para o desenvolvimento da própria criança e também para sua
relação familiar.
A doença crônica se caracteriza por seu curso demorado, progressão,
necessidade de tratamentos prolongados e pelo seu impacto na capacidade
funcional da criança . Embora o tratamento médico para as doenças crônicas tenha
evoluído e as taxas de sobrevivência tenham aumentado de forma significativa, a
criança geralmente precisa passar por procedimentos médicos aversivos,
hospitalizações e agravamento de sua condição física (CAMPOS,1995).
A criança portadora de doença crônica pode ter seu desenvolvimento físico e
emocional afetado, podendo apresentar desajustes psicológicos decorrentes da
enfermidade e do tratamento.
Campos (1995), relata que um dos problemas existentes na hospitalização
infantil deriva do descuido de aspectos psicológicos, pedagógicos e sociológicos
envolvidos nesta situação. Na criança, os efeitos da hospitalização podem variar em
função de sua idade, das experiências prévias de hospitalização, de determinadas
variáveis individuais e, especialmente, do repertório de habilidades de
enfrentamento de cada uma.
A hospitalização leva a criança a confrontar-se com um estado de desamparo,
ao perceber sua fragilidade corporal que resultou no adoecimento
(CREPALDI,1999).
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A hospitalização para a criança traz um sentimento de ameaça, agressão,
medo do desconhecido, pois é nesse momento que ocorre a separação de todos os
objetos significativos de sua segurança.
Segundo FERREIRA (1996) a criança não pode ser compreendia de forma
isolada, desconsiderando o todo como ser humano e o seu contexto histórico, na
qual está inserida, além também, das necessidades de cuidados para o corpo, com
alimentação e aprendizado.
Entretanto, durante o período infantil, a criança pode encontrar situação de
privação do convívio familiar por diferentes motivos, sendo um delas a
hospitalização (OLIVEIRA & COLLET, 1999).
As reações da criança à doença frente à hospitalização dependem
principalmente do nível de desenvolvimento psíquico na ocasião da internação, grau
de apoio familiar, tipos de doença e do grau de apoio médico (BALDINI; KREBS,
1999).
2.2 Família e Doença crônica
A família tem sido em diferentes épocas, identificada como uma unidade que
cuida de seus membros e, apesar das mudanças ocorridas em sua estrutura e
organização, continua sendo considerada como principal agente socializador da
criança e responsável na atenção de suas necessidades básicas, bem como pela
formação dos referenciais de vida que lhe possibilitará enfrentar um mundo em
permanente mudança (ELSEN,2002).
Segundo Armond e Boemer (2004), a família é considerada como uma
instituição sólida e tem sido objeto de pesquisa e estudo nos últimos anos no Brasil
e no mundo. Devido às mudanças sofridas por ela em sua estrutura, os valores e
papéis não podem assim ser considerados um modelo de organização familiar
único.
A família é um sistema de saúde para seus membros, sistema este do qual
fazem parte um modelo explicativo de saúde-doença, ou seja, um conjunto de
valores, crenças, conhecimentos e práticas que guiam as ações da família na
promoção de saúde de seus membros, na prevenção e no tratamento da doença.
Este sistema inclui um processo de cuidar, no qual a família supervisiona o estado
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de saúde de seus membros e toma decisões quanto aos caminhos que deve seguir
(ELSEN, 2002).
Na vida familiar ocorrem inevitavelmente, épocas de crise, entre elas as
geradas pelas enfermidades. Durante muito tempo, o bem-estar desta família flutua
entre o estável e o instável. O modo de enfrentar esta situação depende de vários
fatores: o estágio de vida familiar, o papel desempenhado pela pessoa doente na
família, as implicações que o impacto da doença causa em cada elemento da família
e o modo em que ela se organiza durante o período de doença e internação, entre
outras (ELSEN,2002).
A doença é um estado que afeta a integridade e o desenvolvimento emocional
da criança, e deve ser compreendida a partir da ótica da própria criança e de sua
família, cada um com suas angústias e medos específicos (NIGRO, 2004).
A família atribui ao hospital, sua experiência negativa no inicio da internação,
apresentando sentimentos de impotência, culpa entre outras. Quando a
hospitalização é necessária, a família é colocada diante de um conjunto de variáveis
que altera, acentuadamente, sua dinâmica e seus padrões de funcionamento
(CREPALDI,1999).
Ao vivenciar a doença do filho, a família ingressa em um mundo novo, cuja
organização, dinâmica e lógica são muito diferentes de seu cotidiano, e ao viver a
facticidade da doença do filho, geralmente a família mostra-se solidária à criança e
às outras famílias que vivenciam a mesma realidade.
Segundo Oliveira e Ângelo (2000) a hospitalização altera tanto a vida da
criança como a dinâmica familiar. Referem ainda que a doença seja um processo
que provoca mudanças no cotidiano da família, necessitando de novas organizações
de suas atividades. Além dos sentimentos de angústias, impotência, preocupação e
incerteza, também há sofrimento por ambas as partes, devido à estreita ligação
família-criança que se rompe durante a este período.
Embora os fatores que influenciam na resposta da criança à problemática da
hospitalização, bem como as vivências sejam muito variados, a ausência total ou
parcial do familiar possui o maior peso no processo de adaptação e desabituação da
criança no ambiente hospitalar (SCHIMITZ, 2000). A hospitalização é um momento
difícil para a criança, pois ela tem que se separar do ambiente familiar e entrar num
ambiente hostil que é o hospital.
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A presença da família na assistência da criança hospitalizada é de grande
importância, contribuindo para torná-la capaz de suportar os sofrimentos e
ansiedades surgidas durante a doença e a hospitalização.
2.3 Cuidador Familiar
O cuidar representa desafios a serem superados, envolvendo longos períodos
de tempo voltados ao paciente, desgastes físicos e sobrecargas emocionais.
Na maioria das vezes, cuidar de um paciente com doença crônica representa
um papel difícil, que facilmente compromete o bem-estar do cuidador familiar.
Geralmente há necessidade de uma nova organização na vida do cuidador familiar
que muitas vezes, é marcada por aspectos considerados negativos, gerando tensão,
angústia e um sentimento de sobrecarga. Entretanto, é importante lembrar que
também existem fatores positivos na relação entre o cuidador de pacientes com
doenças crônicas, favorecendo uma relação satisfatória. Isto é, algumas interações
dessa relação são consideradas agradáveis, gerando sentimentos de prazer e
conforto (ELSEN; MARCON; SILVA, 2004).
O diagnóstico de uma doença crônica pode condicionar de forma muito
significativa o estilo de vida de uma criança e da sua família, com repercussões
eventualmente graves no âmbito pessoal, familiar e comunitário.
De acordo com Elsen (2002), a maioria dos problemas de saúde são tratados
na família. Essa é a primeira a reconhecer os sinais de alterações de saúde de seus
membros como também a primeira em realizar o cuidado, uma vez que o
desequilíbrio na saúde do individuo afeta não só a ele, mas também a dinâmica
familiar.
A mãe sendo o familiar mais próximo da criança doente, demonstrando o seu
amor materno, codifica os sinais, sintomas e a preocupação quanto à gravidade da
doença através do choro e das sensíveis mudanças no comportamento do seu filho
durante o período de internação, ela sofre com os acontecimentos, ou seja, os
sofrimentos da criança, porém ela não se rende, estando sempre forte e imbatível
dia após dia do tratamento e recuperação do seu filho (OLIVEIRA, 2000).
Segundo Oliveira e Collet (1999), a presença do acompanhante junto à
criança hospitalizada é vista como benéfica, pois há ajuda na recuperação da
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criança, provocando sentimento de competência e realização, além de diminuir a
permanência nos hospitais e as infecções hospitalares.
De acordo com Oliveira e Ângelo (2000), apesar da satisfação em estar
acompanhando a criança, este enfrenta tudo para cumprir o que define como seu
dever. Principalmente, o de ser mãe, se entregando à missão prioritária de proteger,
de poupar o filho de mais sofrimento, mesmo que esteja ausente de casa, deixando
outros filhos e sua família, o que conseqüentemente, lhe cause maiores
preocupações e angústias.
A mãe sofre assistindo ao sofrimento, sofre junto ao filho e sofre pelo fato de
vê-lo sofrendo. Em especial nas situações em que é submetido a procedimentos
terapêuticos dolorosos na sua frente, sem que ela possa fazer alguma coisa para
evitar ou minimizar a dor dele, sendo este um dos principais motivos da resistência
da mãe para efetivamente colaborar no cuidado da criança (OLIVEIRA; ANGELO
(2000).
Em meio a tanto sofrimento, resistência à proteção do acompanhante,
prevalece na internação conjunta sua presença, a qual favorece recuperação, auxilia
nos procedimentos e com isso a criança melhor responde na terapêutica.
O cuidado com a criança é fundamental, mas também o acompanhante não
deve ser esquecido. De acordo com Costenaro (1998), a permanência contínua do
acompanhante pode ser mantida se as suas necessidades físicas e psíquicas são
supridas, com isto evita afastamento da criança, favorecendo a diminuição da
ansiedade da criança e proporciona conforto a ambos, além de levar o
acompanhante a se sentir de certa forma mais bem cuidado.
2.4 Dificuldades e sentimentos vivenciados pelo cui dador familiar decorrente
ao período de hospitalização
De acordo com Collet e Rocha (2003), os sentimentos dos cuidadores durante
a hospitalização são ambivalentes; ao mesmo tempo em que permanecem
acompanhando a criança, estes vão sendo superados ou suportados, tendo em vista
o bem estar do seu filho. Também fazem tudo que está ao seu alcance para ficar no
ambiente hospitalar, mesmo que isto signifique cansaço físico e sofrimento.
Além de deixar os demais para ficar com a criança hospitalizada, o
acompanhante enfrenta a dificuldade em se adaptar com o ambiente hospitalar, o
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qual não lhe oferece meios de bem estar, como repouso, alimentação, higiene
adequada
Segundo Oliveira (2000), sentimentos de responsabilidade, de necessidade
de manterem controladas suas emoções e serem fortes para apoiar a criança são
sentimentos revelados por muitos cuidadores familiares.
Encobrindo seus próprios sentimentos, estresse e necessidades pessoais, o
cuidador permanece aparentemente forte para manter seu papel de cuidador da
família, mais este também sofre as conseqüências da hospitalização.
De acordo com Crepaldi (1999), diversos fatores estão ligados aos pais nas
representações que estes fazem sobre a hospitalização dos filhos. O principal
sentimento vivenciado pelos pais, descritos na pesquisa, é o sentimento de culpa.
Estes pais acreditam que de alguma forma poderiam ter evitado a doença, sentindo-
se culpado e impotente em relação a doença.
A angústia causada pela falta de diagnóstico, o medo do que virá a acontecer
com o filho, e principalmente o medo da morte do filho, e diante da necessidade de
internação, a ansiedade, são alguns dos sentimentos vivenciados pelos pais quando
têm um filho hospitalizado (CREPALDI,1999).
A autora já citada, afirma ainda que o início da hospitalização é sempre
acompanhado de muitas incertezas, medo e aflição. A família tende a negar a
necessidade da internação, ainda que os sintomas apresentados sejam importantes
e persistentes. Pois a iminência da hospitalização obriga a família a admitir a
gravidade da doença e passar a conviver com ela e com todos os riscos que esta
pode causar.
É extremamente difícil para o familiar aceitar a situação, tal qual esta se
apresenta: filho doente, doença grave, sem diagnóstico definitivo, hospitalização,
separação de casa e da família. Muitas vezes é a mãe quem expressa os
sentimentos de se encontrar nessa situação. Este fato se dá em parte, por ser a mãe
normalmente a acompanhante do filho na internação hospitalar (OLIVEIRA,2000).
A dinâmica familiar é frequentemente alterada pelo diagnóstico quando se
refere a uma doença crônica e também pela hospitalização. A família enfrenta a
crise de perda de uma criança perfeita e, posteriormente, a tarefa de se ajustar e
aceitar a criança e a sua doença.
O impacto da doença nos membros de cada família é fortemente
condicionado pelos recursos físicos, sociais e emocionais de que dispõem. A
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situação financeira da família tem influência igualmente na reação dos pais à doença
crônica. Na realidade, o seu impacto, traduzido em preocupações adicionais à
situação, depende, por um lado, dos próprios recursos que a família tem e, por
outro, das despesas que a situação específica exija. Na maior parte dos casos, a
doença impõe pesadas exigências financeiras (COLLET; ROCHA, 2003).
Frequentemente, ocorrem problemas profissionais desencadeados pela
situação de doença. Alguns pais ao acompanharem a criança no período de
hospitalização prolongada, ficam sujeitos, por vezes, a pressões do emprego. Esta
situação é mais notória no papel da mulher, que na maioria das vezes, para
acompanhar a criança no período de internação, acaba por prejudicar ou abdicar da
sua vida profissional, em benefício do filho (OLIVEIRA, 2000).
A busca de sentido para a doença é procurada constantemente pela família
da criança internada. Há a necessidade de defini-la, conhecer suas origens e
conseqüências, para assim tornar-se menos dolorosa a hospitalização. Crepaldi
(1999), atribui este fator à necessidade que o ser humano tem de refletir sobre a
morte e o significado da vida, pois a doença põe o homem em contato direto com a
inevitabilidade de sua finitude.
Com as dificuldades e sentimentos atribuídos a doença e a hospitalização da
criança, Oliveira (2000), salienta que os cuidadores necessitam de oportunidades
para falar sobre suas preocupações e medos, sendo estes sentimentos vivenciados
diariamente pelo familiar que presta o cuidado.
2.4 Família e Rede Social
A presença de uma doença, especialmente quando se trata de uma doença
crônica, produz um impacto nas interações entre o individuo, a sua família, e a rede
social mais ampla.
Os pacientes acabam se sentindo isolados, expressando não somente em
termos de distância interpessoal, mas também numa maior inércia à ativação do
contato por parte da rede social (SLUZKI, 1997).
O isolamento social da família em que um dos membros é portador de doença
crônica é um acontecimento freqüente que pode deixar o doente mais vulnerável a
transtornos emocionais, perpetuar o estigma da doença e criar problemas para o
enfrentamento da enfermidade (OLIVEIRA; COLLET, 1999).
19
Sluski (1997) define redes sociais com sendo formadas pelo conjunto
daqueles que interagem com o individuo em sua realidade social cotidiana. É um
nível intermediário da estrutura social que inclui todo o conjunto de vínculos
interpessoais do sujeito: família, amigos, relações de trabalho, escolares, de serviço,
inserção comunitária e práticas sociais.
O apoio social fornecido pelas redes evidencia aspectos positivos das
relações sociais, como compartilhar informações, o auxilio em momentos de crise e
presença em eventos sociais (OLIVEIRA; COLLET, 1999).
Na situação de enfermidade, a disponibilidade de apoio social, tanto para a
família, quanto para o paciente, aumenta a vontade de viver e a auto-estima, o que
contribui para o tratamento. As famílias sentem-se mais seguras em relação ao
tratamento, com a troca de experiências e no desenvolvimento de estratégias para
enfrentar a hospitalização (OLIVEIRA;COLLET, 1999).
A sensação de acolhimento, com a troca de experiências, permite à família
sentir-se segura e impulsionam-na a engajar-se em um movimento mais integrado e
participativo, em relação ao tratamento. A família sente-se acolhida ao interagir com
as pessoas e experienciar ações como recebendo atenção, tendo troca afetiva,
tendo troca de amizade, recebendo palavras de conforto, ao perceber-se podendo
contar com o profissional de saúde e tendo liberdade para expressar-se (SLUSKI,
1997).
A adaptação da criança à doença crônica não resulta apenas de fatores
relacionados com a própria doença, mas é um processo contínuo entre a criança e o
seu meio. Neste processo, a família ocupa um lugar especial como potenciais
facilitadores da adaptação da criança às transformações exigidas por uma doença
crônica e da aceitação das restrições decorrentes do diagnóstico (OLIVEIRA;
COLLET,1999).
O apoio das redes sociais torna-se de fundamental importância no
enfrentamento da hospitalização e da doença crônica, pois com a troca de
experiências, o apoio da família, dos vizinhos, amigos, o cuidador familiar não sente
tanto as conseqüências da hospitalização, sendo este um momento difícil para ele e
de grandes mudanças na sua estrutura familiar, enfim no seu cotidiano.
20
3 ASPECTOS METODOLÓGICOS
3.1 Participantes da pesquisa
Esta pesquisa fez uso do método qualitativo para a compreensão dos dados
obtidos.
O método qualitativo possui a facilidade de poder descrever a complexidade
de uma determinada hipótese ou problema, analisar a interação de certas variáveis,
compreender e classificar processos dinâmicos experimentados por grupos sociais,
apresentar contribuições no processo de mudança, criação ou formação de opiniões
de determinado grupo e permitir, em maior grau de profundidade a interpretação das
particularidades dos comportamentos ou atitudes dos indivíduos. A pesquisa
qualitativa nos dá uma compreensão mais detalhada dos significados e
características situacionais apresentados pelos sujeitos da pesquisa
(RICHARDSON,1999).
Minayo (1999) considera o método qualitativo o mais adequado a ser utilizado
em pesquisa na área da saúde, pontua que no campo da saúde há uma realidade
complexa que necessita de conhecimentos distintos integrados.
Para esta pesquisa, foram convidados cuidadores familiares, sendo que todos
os cuidadores convidados aceitaram participar da pesquisa, todos eram
acompanhantes de crianças com doenças crônicas, independente da idade
cronológica, internadas em um Hospital Pediátrico localizado na cidade de Itajaí
(SC), com quadros que exigiam um tempo de hospitalização de pelo menos 5 (cinco)
dias no período de março a maio de 2008.
Segundo Vieira e Lima (2002), a doença crônica é caracterizada por um longo
período de internação, onde o individuo passa por varias mudanças e adaptações.
As escolhas dos sujeitos justificam-se pelo seguinte motivo:
- A escolha de cuidadores de crianças com doenças crônicas deu-se pelo fato de
que estas normalmente necessitam de um período maior de internação.
21
3.2 Quadro de Participantes
Nome da mãe
Idade da mãe
Estado cívil da mãe
Sexo da
criança
Idade da
criança
Doença crônica
apresentada
Nº de internações
Tempo de internação até a data prevista
A.I.R
(M1)
23 anos solteira fem 6 meses
Bronquite crônica
01 5 dias
E.M.B
(M2)
22 anos solteira fem 6 meses
Bronquite crônica
06 8 dias
J.A.G
(M3)
15 anos casada fem 2 meses
Cardiopatia congênita
01 5 dias
S.S
(M4)
27 anos solteira fem 3 anos Bronquite crônica
02 8 dias
3.3 Instrumento
Foi utilizada a entrevista semi-dirigida (Apêndice C), elaborada com o objetivo
de obter dados pertinentes a pesquisa.
Segundo Triviños (1987), é um instrumento de coleta que considera a
participação do sujeito como um dos elementos de seu fazer cientifico, ao mesmo
tempo, valoriza a presença do investigador e oferece liberdade e espontaneidade
necessária ao informante a respeito de seu pensamento e experiência dentro do
foco colocado pelo investigador, enriquecendo a pesquisa.
As entrevistas foram gravadas através de um gravador de áudio, onde
possibilitou a transcrição literal dos dados obtidos.
3.4 Coleta dos Dados
A pesquisa foi realizada em um Hospital Pediátrico, na cidade de Itajaí (SC).
Foi feito o contato com a direção da instituição para a obtenção da autorização para
a realização da pesquisa, como também para a identificação dos sujeitos da
pesquisa.
22
Aos familiares que estavam acompanhando a criança no Hospital Pediátrico,
foi solicitada a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Apêndice
A) por escrito, para a participação na pesquisa. As entrevistas tiveram
aproximadamente vinte minutos de duração, e foram realizadas em local reservado,
conforme disponibilidade da instituição, algumas entrevistas foram realizadas nos
corredores afastados de circulação de pessoas e distante do leito da criança.
Os relatos foram colhidos em dias variados conforme o período de internação
do paciente completasse cinco dias. Os convites para a participação na pesquisa
eram feitos nos quartos, conforme informações obtidas através dos prontuários.
3.5 Análise dos Dados
Para a análise dos dados desta pesquisa, foi utilizado a Análise de Conteúdo.
Segundo Bardin (1977) á análise de conteúdo se refere:
“Um conjunto de técnicas de análise das comunicações visando obter, por procedimentos, sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a interferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção (variáveis inferidas) destas mensagens ( p.42)”.
Segundo Bardin (1977), a análise de conteúdo é organizada por diferentes
fases através de três pólos cronológicos:
1. Pré-análise;
2. Exploração do material;
3. Tratamento dos resultados, a interferência e a interpretação.
A pré-análise, é a fase de organização propriamente dita, tem por objetivo
tornarem operacionais e sistematizar as idéias iniciais.
Esta primeira fase possui três missões: a escolha dos documentos a serem
submetidos à análise, a formulação das hipóteses e dos objetivos e a elaboração de
indicadores que fundamentam a interpretação final.
A exploração do material consiste numa fase longa e fastidiosa, de operações
de codificação, desconto ou enumeração, em função de regras previamente
formuladas.
23
Os resultados obtidos são considerados significativos e válidos, pois pode
então propor inferências e adiantar interpretações a propósito dos objetivos
previstos.
Desta forma, os relatos das entrevistas foram analisadas, originando quatro
categorias e dez subcategorias citadas abaixo:
3.5.1 Sentimentos vivenciados pelo cuidador familia r no período de
hospitalização da criança
3.5.1.1 Preocupação
3.5.1.2 Medo da perda
3.5.1.3 Dificuldades de aceitação
3.5.2 Dificuldades decorrentes do período de hospit alização.
3.5.2.1 Afastamento do trabalho e dificuldades financeiras
3.5.2.2 Ausência de casa e da família
3.5.2.3 Estresse e cansaço
3.5.3 Dinâmica familiar no período de internação
3.5.3.1 Desequilíbrio nos hábitos da família
3.5.3.2 União e apoio da família no processo de internação
3.5.3 Expectativas do cuidador familiar frente ao f uturo da criança
3.5.3.1 Confiança e esperança
24
4. APRESENTAÇÃO E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Conforme os objetivos propostos na presente pesquisa, foram analisados os
significados do cuidar de uma criança que apresenta doença crônica, a partir de
relatos dos cuidadores familiares, justificando-os através das bases teóricas do
respectivo assunto. A seguir as categorias elencadas das entrevistas.
4.1 Sentimentos vivenciados pelo cuidador familiar no período de
hospitalização da criança
A doença é um estado que afeta a integridade e o desenvolvimento emocional
da criança, e deve ser compreendida a partir da ótica da própria criança e de sua
família, principalmente do cuidador que acompanha a criança neste período, sendo
cada um com suas angústias e medos específicos (NIGRO, 2004).
Cada familiar possui modos próprios de lidar com seus sentimentos diante da
vulnerabilidade da saúde da criança. Para isso, dispõe de estratégias próprias de
enfrentamento de problemas (PINTO; RIBEIRO; SILVA, 2005).
A doença crônica exige uma readaptação à nova realidade e a compreensão
de que haverá uma constante busca pelo controle da situação nas crises, as quais
exigem do cuidador, bem como da família participação no processo e conseqüente
crescimento diante de cada nova experiência vivida.
4.1.1 Preocupação
O familiar tem, cada vez mais, assumido a responsabilidade de cuidar de
seus membros. Cuidar de um familiar doente exige fundamentalmente a captação
das suas experiências internas, aquelas que nos revelam os significados que a
família atribui aos eventos que vivenciam (CONTIM,2001)
O familiar enfrenta toda a trajetória adversa na busca incessante em cumprir o
que define como sendo o seu dever, a prioridade de proteger, saber o diagnóstico da
criança e possibilidades de cura, bem como poupar a criança do sofrimento, essa
preocupação torna-se constante na vida do cuidador familiar, aonde o mesmo busca
então recursos para minimizar esse sofrimento (CONTIM,2001).
25
O estado de preocupação e angústia é vivido pelo acompanhante em que o
medo vem sendo um dos principais fatores geradores de ansiedade. O cuidador
familiar sente-se apreensivo em relação ao que poderá acontecer com a criança
hospitalizada ( MENDONÇA,2001).
A preocupação com a rotina de cuidados, também é uma característica
freqüente evidenciada nos cuidadores. Existe uma preocupação com o bem-estar do
filho internado. Há uma desorganização temporária da família. O cuidador se
percebe atribulado de atividades, suas preocupações agora são constantes.
(OLIVEIRA,2000).
Tal sentimento apresentado pode ser evidenciado através das seguintes
falas:
“(...) fiquei bem assustada e preocupada quando soube do diagnóstico, estou
aqui direto no hospital (...)” (M1).
“(...) fiquei bem preocupada, por isso que estou aqui, para ver o que está
acontecendo, a gente fica preocupada né, não sabe o que vai acontecer (...)” (M3).
“(...) fiquei preocupada quando ele foi internado, mas senti que meu filho
precisa de mim (...)” (M4).
A presença do acompanhante é fundamental no cuidado, pois este se sente
geralmente como fonte de proteção e segurança para o filho, mesmo que a
preocupação e o medo tornam-se constante, devido a hospitalização. Esta presença
possibilita uma relação de estímulos agradáveis, tornando o ambiente menos
agressivo, à criança internada. Neste sentido percebe-se através das entrevistas
realizadas que o cuidador busca amenizar o sofrimento da criança hospitalizada,
quando a preocupação torna-se parte da rotina do cuidador familiar.
4.1.2 Medo de perda
A angústia causada pela falta de diagnóstico, o medo do que virá a acontecer
com o filho, e principalmente o medo da morte do filho, e ainda diante da
necessidade de internação, são alguns dos sentimentos vivenciados pelos pais
quando têm um filho internado ( ARMOND E BOEMER,2004).
As autoras já citadas , ainda afirmam que o início da hospitalização é sempre
acompanhado de muitas incertezas, medo e aflição. A família tende a negar a
26
necessidade da internação, ainda que os sintomas apresentados sejam importantes
e persistentes. Pois a iminência da hospitalização obriga a família a admitir a
gravidade da doença.
Quando a doença aparece, inevitavelmente a família é tomada pelo medo da
gravidade dela, e consequentemente o medo da perda do filho, ou seja, medo da
morte. Schliemann (2006), afirma que a família é colocada de frente com novos
aspectos e rotinas, e vivem emoções que são reflexos da dificuldade em lidar com a
dor e a morte do filho.
O medo da perda, ou morte são evidenciados através das seguintes afirmações:
“(...) tenho medo do que possa acontecer com ela, consigo dormir no máximo
dez minutos, e acordo assustada, com medo de que aconteça alguma coisa (...)”.
(M1)
“(...) eu tenho medo que ela não volte para casa, eu sempre penso que ela
não vai voltar para casa, pois tem uns dias que ela fica a ponto de ir para a U.T.I
(...)” (M2)
“(...) a gente fica com medo né, não sabe o que vai acontecer, tem dias que
ela piora e eu não sei se voltará para casa ou não (...)” (M3).
“(...) tenho medo do que possa vir acontecer com minha filha, às vezes penso
que ele não volta para casa (...)” (M4).
De maneira geral, as pessoas sentem medo da morte, para os pais entrarem
em contato com a possibilidade da morte do filho através de uma doença, é algo que
traz a eles um sofrimento insuportável. A hospitalização leva-os a crer que a doença
que o filho tem é grave, aumentando assim este medo. Quando o período de
internação se torna mais longo, a angústia aumenta, e o medo do que pode
acontecer com o filho se torna mais presente para estas mães (CREPALDI, 1999)
Pode-se perceber através das entrevistas, um medo permanente do cuidador
familiar em relação ao futuro da criança hospitalizada, ao que poderá acontecer com
a mesma, o que foi confirmado na literatura pesquisada em relação ao assunto
discutido em pauta. A morte ainda é pouco discutida, e torna-se difícil aceitar e
compreender que somos finitos, a hospitalização traz consigo inúmeras
possibilidades, entre elas o medo da perda, que também podem estar presentes no
27
dia a dia das unidades de internação. Portanto a presença da família nas instituições
de saúde, em especial nos momentos em que a finitude se torna uma possibilidade,
traz benefícios importantes para o ser que está hospitalizado.
4.1.3 Dificuldades de aceitação do diagnóstico.
Segundo Contim (2001), existem sentimentos que são experimentados pelos
familiares durante o processo de uma doença crônica. Inicialmente, quando é
informado da doença, o paciente e seus familiares, especialmente seu cuidador,
deparam-se com um choque inicial e sentimentos de negação. Existe uma recusa e
uma incapacidade de aceitar suas condições atuais. Em um segundo momento, é
mobilizado raiva, fúria havendo questionamentos sobre o porquê desse fato ter
acontecido com ele e chega-se a invejar a saúde de outros.
O diagnóstico de uma doença crônica, muitas vezes, é recebido pelo doente e por
sua família como uma agressão, pois, com o advento de uma doença, seja ela grave
ou não, o paciente tem seus planos e sua própria vida interrompida, perde seus
sonhos e sua esperança depositada no futuro e vê-se totalmente diante de sua
própria finitude (CONTIM,2001).
O contato inicial com a doença gera nos pais a ansiedade e o medo. Muitas
vezes, eles expressam a incredulidade com relação ao diagnóstico, o receio da
perda do filho de imediato (SANTOS,1997).
Através do exposto, podemos identificar tal situação:
“(...) eu não aceito esse diagnóstico, porque isso aí foi erro médico, porque o
próprio médico poderia ter visto na ultrassom, porque se tu sabe que desde o
começo tem uma filha com Sindrome de Down, desde o começo da ultrassom tu vai
aceitar e se acostumar, e eu foi da noite para o dia, não sei muito bem o que ela
tem, assim não tenho paciência com a minha filha (...)”. (M2)
Pode-se constatar, através da fala da mãe, a dificuldade da mesma em
aceitar o diagnóstico da filha, enfatizando que não houve um tempo de adaptação do
cuidador em relação ao diagnóstico da criança, sendo que o desconhecimento da
doença faz com que as famílias simulem situações futuras que as impedem de se
28
adaptar à nova condição e de compreender o significado de cuidado e atenção
contínua.
Essas fases enfrentadas pela família, descritas como as reações iniciais dos
pais, sendo essas o choque, incredulidade, confusão, medo, raiva, conflito e tensão,
apresentam duração variável e uma negação prolongada, têm reflexo em toda a
família, impedindo assim uma adaptação bem sucedida (OLIVEIRA; BASTOS,
2000).
Os familiares experienciam diferentes estágios de adaptação, semelhantes
aos que são vivenciados pelo próprio paciente. Inicialmente, muitos deles não
acreditam que seja verdade, permanecendo negando o fato de que há uma doença
na família. Toda negação envolve um processo de recusa, minimização dos fatos,
descrença e desejo em ignorar sintomas. Os Diagnósticos são questionados e os
tratamentos são recusados. A negação, também, é vista como uma tentativa de se
poupar da visão assustadora da morte do outro, pois esta leva o indivíduo a
consciência de sua própria finitude. Nestas situações, oferecer a oportunidade das
pessoas falarem sobre seus temores dirime a tensão e ajuda na reorganização de
suas forças para encarar a realidade (MINUCHIN, 1999)
A aceitação da doença ocorre com o aumento do conhecimento que dela se
adquire, de como cuidar da criança e como essa pode reagir. O cuidador passa a se
sentir seguro a partir do momento em que começa a aprender a lidar com a doença
do filho e sente que está realizando um bom cuidado, com resultados visíveis, ou
seja, com melhora no estado clínico da criança (MINUCHIN,1999).
4.2 Dificuldades decorrentes do período de hospital ização.
As novas demandas e dificuldades surgem quando a família, tem contato com
o inesperado, se depara com a doença e com a hospitalização de um de seus
membros. Essa é uma situação que interfere na evolução do ciclo vital da família,
provocando um abalo emocional em seus membros que não esperavam a
ocorrência da hospitalização (SOUZA,1999).
Armond e Boemer (2004), apontam as dificuldades enfrentadas pelos pais de
crianças internadas para conciliar hospital, cuidados com a criança e o seu trabalho,
que muitas vezes é o único sustento da família e em alguns casos há necessidade
de abandonar o trabalho para permanecer com o filho no hospital.
29
De acordo com o autor já citado, os pais vêem suas vidas envolvidas pela
doença e o mesmo ocorre com toda a família e esse envolvimento reflete uma
necessidade de atenção especial, alterando o ritmo familiar.
4.2.1 Afastamento do trabalho e dificuldades financ eiras
Uma das mudanças decorrentes da doença crônica no núcleo familiar refere-
se ao trabalho das mães fora de casa. A mulher, que divide os papéis de mãe e
trabalhadora, tem seu lado maternal e cuidador revelado de maneira intensa,
quando se trata de doença no âmbito familiar. Nesses casos, ela deixa o trabalho,
para segundo ou até mesmo para último plano, ao se defrontar com a necessidade
de cuidar de um filho doente. Sua atuação no lar impede o exercício de atividades
externas a ele e, como mulher e mãe, à frente do cuidado do filho doente, ela acaba
não tendo como dividir seu tempo entre as duas atividades, pois a exigência de
atenção integral ao cuidado impossibilita que tenha outra atividade, que não a do
cuidado com a criança hospitalizada (DIAS,2000).
Muitas transformações se instalam na vida de pessoas obrigadas a enfrentar
uma situação como a da doença crônica na infância. Os cuidadores enfrentam
alterações muito significativas em suas vidas, em todos os sentidos. Tais mudanças
se refletem no mundo do trabalho, que muitas são obrigadas a deixar, juntamente
com os anseios e sonhos individuais. Também são afetadas em seus papéis de
esposas, amigas e mulheres, sem função da canalização de todas as energias e
esforços em direção a um objetivo único que é cuidar do filho doente
(CONTIM,2001)
De acordo com o mesmo autor, algumas situações das famílias e do cuidador
familiar se agrava pelo contexto sócio econômico, ou seja, dependem do trabalho
diário para sobreviver. A doença e a hospitalização os colocam diante de mais um
obstáculo, o de conciliar, cuidados à criança e o trabalho. A mãe vê-se obrigada a
abandonar o emprego ou acaba perdendo, pela impossibilidade de conciliá-lo com o
cuidado da criança.
Através das respostas abaixo podemos identificar tal situação:
30
“(...) tive que largar meu emprego, para cuidar da minha filha, antes ganhava
dois sálarios por mês, hoje dependo dos outros até para comprar leite para ela (...)”
(M2).
“(...) não sei se ainda estou trabalhando, faz muito tempo que eu não apareço
lá, ou eu trabalho ou cuido da minha filha, dependo dos outros para tudo (...)”. (M3)
“(...) tive que largar meu trabalho, para cuidar do minha filha, agora dependo
dos outros (...)” .(M4)
O cuidador familiar passa por várias situações que para ele são difícieis, além
dos aspectos emocionais envolvidos na hospitalização, há também o afastamento
do trabalho e as dificuldades financeiras, quando os mesmos, de acordo com as
entrevistas realizadas, ampliam suas redes sociais, dependendo assim além dos
familiares, dos amigos, vizinhos, enfim da comunidade.
4.2.2 Ausência de casa e da família.
Outro aspecto relevante no estudo de Crepaldi (1999), evidencia como é
desastrosa a separação temporária, ou eventualmente definitiva da família, e para
lidar com esta separação a família é obrigada a traçar novas estratégias.
O cotidiano da internação na unidade pediátrica impede a permanência de
mais de um familiar acompanhante junto à criança durante a internação, tendo como
conseqüência um afastamento do cuidador e da criança hospitalizada dos demais
familiares, sendo que esse afastamento pode ocasionar ao cuidador insegurança,
sentimentos de isolamento e solidão (ROMANO,1999).
Além de ter de conviver com o adoecimento de um de seus membros, a
família viu-se imersa em um mundo em que difere completamente daquele que
acontece no espaço doméstico, tem que enfrentar os limites impostos pela
instituição, que nem sempre dispõe de ambiente adequado ao seu descanso,
higienização e alimentação; depararam-se com a existência de regras, de aparelhos
altamente sofisticados; com normas e rotinas diferentes e que lhes dão atribuições
que nem sempre são exercitadas no cotidiano do lar (CONTIM,2001).
O hospital representa um afastamento do ambiente simbólico do lar, da casa
e do espaço doméstico. Para a família, implica redobrada dose de preocupação e
desgaste, outras vezes, cria-se um sentimento de solidão no cuidador por não
31
contarem com a presença dos familiares com as quais possam desabafar a angústia
que estes sentimentos provocam.
O afastamento do cuidador do contexto familiar e de casa leva a família a
mudar os papéis familiares, mudanças na rotina, sentimentos de isolamento e perda
de controle. A família se vê diante de dilemas como cuidados de crianças que estão
em casa e cuidados com a criança hospitalizada (ROMANO, 1999).
Quando a família vivencia a internação prolongada de seu filho, necessita de
apoio emocional e da solidariedade de sua rede social. Amigos, parentes e vizinhos
podem ser transformados em fonte de força, a fim de resgatar aspectos da vida
saudável e poderem, assim, prosseguir, cuidando da criança doente
(CONTIM,2001).
Os relatos a seguir denotam essas afirmações:
“É difícil ficar longe de casa e da família, a minha família me dá bastante
apoio, mais queria ter eles por perto, ter com quem desabafar (...)”. (M1)
“(...) ficar longe da família é difícil, dos avós dela que estão acostumados com
ela por perto né. É difícil ficar aqui sozinha, sem ninguém, só em horário de visita
(...)”. (M3)
“(...) me sinto sozinha aqui, sem ter a companhia de quem confio, mais recebo
bastante ajuda, dos familiares, dos vizinhos, de todos (...)”. (M4)
A inexistência de espaços em que a família possa expressar seus
pensamentos amplia o sentimento de solidão, de não ter com quem contar o que a
distancia ainda mais de si mesma e, às vezes, de seus entes queridos. Esta
constatação retoma a necessidade de os profissionais de saúde consideraram a
família também como foco de cuidado.
4.2.3 Estresse e cansaço
A principal conseqüência da doença muitas vezes é a hospitalização, sendo
um acontecimento que altera acentuadamente a vida familiar, além de acarretar uma
intensa carga de estresse para a família, principalmente para o cuidador. A
internação hospitalar infantil, geralmente, é uma situação geradora de estresse e
32
ansiedade para a família, modificando o seu cotidiano, necessitando reorganizar-se
(MENDONÇA, 2001)
A hospitalização, por si só, é considerada um fator estressante por ser
motivada por doença. Quando ocorre de uma criança ser hospitalizada, a angústia,
ansiedade e o estresse surgem na família em proporções maiores
(MENDONÇA,2001).
O ambiente hospitalar por melhor adaptado que seja, é um ambiente hostil e
desconfortável para os cuidadores. A dificuldade encontrada para se acomodar na
hora de dormir causa muitas vezes incomodo e alterações no sono. Quando o
período de internação é longo, o cansaço físico se torna cada vez mais acentuado, o
sono é interrompido várias vezes durante a noite por conta de medicações e
monitoramento, seja do próprio filho, ou pelo leito de outra criança que se encontra
no mesmo quarto.
O que pode ser verificado através das afirmações relatadas:
“(...) estou muito cansada com essa situação de hospital (...)” (M1).
“(...) eu tenho um estresse, às vezes não tenho paciência com minha filha,
nesse período eu to estressada, não consigo dormir direito, estou cansada, quero
passar uma tranqüilidade para minha filha que eu não tenho (...)” (M2).
“(...) com a internação dela me sinto mais cansada, não consigo dormir as
vezes, e também fico sem paciência, um pouco estressada né (...)” (M4)
Torna-se difícil para as mães que acompanham seus filhos não ficarem
tensas e estressadas diante da permanência em um hospital. A dificuldade para
dormir, a falta de ter o que fazer, bem como permanecer em um ambiente de doença
faz com que o estresse e o grande cansaço se torne visível nestas mães.
4.3 Dinâmica familiar no período de internação
A família é considerada uma unidade primária do cuidado, pois ela é o espaço
social onde seus membros interagem, trocam informações, apóiam-se mutuamente,
buscam e medeiam esforços para amenizar ou solucionar problemas. A cultura
familiar é determinada pelo conjunto de princípios implícitos e explícitos que
33
norteiam os indivíduos na sua concepção de mundo, maneira de sentir, experienciar
e de se comportar (DIAS,2000).
A doença crônica pode ser vista como um estressor que afeta o
desenvolvimento normal da criança e também atinge as relações sociais dentro do
sistema familiar. A rotina da família muda com constantes visitas ao médico,
medicações, reincidências e reinternações ao longo do desenvolvimento e
crescimento da criança e agravamento do quadro clínico, atingindo todas as
pessoas que convivem com a criança (DIAS,2000).
De acordo com Cerveny (2002) interação entre os componentes de um
sistema manifesta-se como uma seqüência circular, de modo que a relação entre
quaisquer de seus elementos é bilateral. As partes unidas de um sistema estão em
relação circular, cada pessoa afeta e é afetada pelo comportamento de outra pessoa
e do contexto em que está inserido. A família em si é considerada uma unidade, em
que todas as partes estão ligadas e interagem. Existindo um movimento contínuo e
circular de troca entre o sistema familiar e a estrutura individual.
4.3.1 Desequilíbrio nos hábitos da família
Com a internação hospitalar da criança, é modificada a estrutura interna e
externa da família. O cuidado do ser doente é prioridade para a família, tornando-se
secundária muitas vezes às suas próprias vontades. Os valores modificam-se e a
postura da família também pode alterar-se (OLIVEIRA; ANGELO, 2000).
Para os autores acima citados a hospitalização altera tanto a vida da criança
como a dinâmica familiar. Referem ainda que a doença é um processo que provoca
mudanças no cotidiano da família, necessitando de novas organizações de suas
atividades
As limitações impostas pela doença crônica afetam também a família que
precisa se adaptar às necessidades do membro doente, para isso utilizando de
novos recursos de enfrentamento. Segundo Romano (1999), há uma quebra do
equilíbrio dinâmico familiar diante do novo evento. As mudanças que ela acarretará
e as adaptações que essa família realizará, depende dos recursos que dispõe, de
como o evento começou e o significado que atribui ao acontecimento. O equilíbrio é
buscado através das novas adaptações.
A seguir trechos das entrevistas que afirmam tais alterações:
34
“(...) Mudou tudo lá em casa, a nossa rotina, todo mundo teve que se
organizar com essa situação (...)”. (M1)
“(...) todo mundo teve que mudar, quem fuma dentro de casa parou de fumar
em casa, por causa da minha filha (...)”. (M2)
“(...) com a internação da minha filha, a família teve que mudar toda sua
rotina, todos lá em casa mudaram (...)”. (M3)
“(...) com a hospitalização da minha filha, a rotina de todos mudaram lá em
casa (...)”. (M4)
De acordo com Romano (1999), a família se abala, frente à doença crônica,
Segundo o mesmo autor, a família é o primeiro grupo social ao qual somos
inseridos. Esta, como unidade nuclear do indivíduo, deve-nos acolher, permitindo-
nos desenvolver nossas habilidades, experiências, vivências e novas relações
humanas. É o ambiente em que a pessoa recebe todo o apoio afetivo, psicológico,
valores humanos e éticos, além de outras ferramentas necessárias para seu pleno
desenvolvimento físico e mental, sofrendo muitas modificações e privações para
atender ao membro doente.
4.3.2 União e apoio da família no processo de inter nação
Os autores Vieira e Lima (2002), relatam o quanto é importante para o
cuidador familiar o apoio recebido de diferentes grupos como família, amigos, equipe
de saúde, entre outros, para o enfrentamento das situações vivenciadas no cuidado
cotidiano da criança hospitalizada. É a partir das redes de apoio e da troca de
experiências promovendo esse apoio que as famílias desenvolvem meios para
superar as dificuldades que encontram nessa assistência.
As famílias podem, inicialmente, enfrentar sozinhas a doença e o que ela traz
consigo: a dependência de uma atenção contínua, cuidados com a alimentação,
tratamento medicamentoso e também a constante preocupação com o estado clínico
do doente. Mas o contexto que as envolve vai além dos limites do lar. A rede social
mostra-se como fonte necessária para os enfrentamentos cotidianos (SLUSKI,1997).
A ajuda prestada pelas famílias que estão com seus filhos em situações
semelhantes é mencionada nas entrevistas como expressão de alívio, por encontrar
35
pessoas que possuem as mesmas vivências e encontrar o apoio da família neste
momento difícil que é o da hospitalização.
As redes de apoio aparecem como uma necessidade mais do que eminente,
visto que as famílias dividem experiências semelhantes, adquirem segurança na
condução do tratamento do filho, reflexo que acaba beneficiando todos os membros
da família (SLUSKI,1997).
Através do exposto, seguem as seguintes afirmações:
“(...) minha família se uniu mais depois da hospitalização, eles me ajudam e
apóiam no que preciso, me ajudam com fralda, alimentação e ficam com ela quando
necessário (...)”. (M1)
“(...) minha família me ajuda muito, no que preciso, se eu não tivesse essa
ajuda eu não estava agüentando ainda, cem por cento da minha família me dá apoio
(...)”. (M2)
“( ) meus pais me ajudam muito, eles me ajudam em tudo que eu preciso( )”
(M3).
“(...) eu encontro apoio da minha família, e também dos meus vizinhos,
amigos de todos (...)” . (M4)
As mães demonstraram poder contar com a ajuda dos familiares para
poderem se adaptar a esta nova situação que é a permanência no hospital. Crepaldi
(1999), afirma que é de suma importância que os acompanhantes tenham com
quem poder dividir as tarefas exigidas pela internação, seja dentro do hospital, seja
em casa.
4.4 Expectativas do cuidador familiar frente ao fut uro da criança
A expectativa em relação à doença diz respeito a quanto ela pode ou não
encurtar o tempo de vida do indivíduo. Algumas doenças podem não interferir na
duração de vida, já outras tem sua progressão, que abrange o grupo das doenças
crônicas que encurtam o tempo de vida do doente e as de possível morte súbita
(DIAS,2000)
O doente acometido por doenças que afetam a duração da vida, pode temer
não realizar seus planos de vida futura (CONTIM,2001)
36
A expectativa de perda está presente e é clara para todos os membros,
fazendo com que todos mobilizem recursos para lidar com isso.
4.4.1 Confiança e esperança
A esperança é sentimento permanente, ainda que os pais reconheçam a
gravidade da doença, e que é remota a possibilidade de recuperação. Pois não ter
esperança é eliminar a possibilidade de não ter expectativas, não ter futuro
(CREPALDI,1999).
O que move muitas vezes os familiares é a esperança, mesmo que remota,
de sair dessa situação e voltar para o ambiente familiar. A luta contra o sofrimento é
constante e de crucial importância, pois sem a vontade de combatê-lo o paciente,
bem como, a família passa a conformar-se com o sofrimento que os desestabilizam
(GUIMARÂES,1996).
O hospital parece ser considerado pelas mães como única forma para que
seus filhos melhorem. Mostram confiança na instituição e na equipe de saúde e a
esperança de sair com o filho curado do hospital (GUIMARÂES,1996).
Através das respostas abaixo podemos identificar tal situação:
“Eu tenho esperança que o tratamento de certo, e que ela consigo viver como
uma pessoa normal e feliz (...)” (M1)
“Tenho esperança que ela se de bem né, que seja uma pessoa feliz, em
relação ao diagnóstico que ele desapareça, ou que no futuro isso não traga
problemas para ela né (...)” . (M2)
“(...) Tenho esperanças que ela saia daqui bem, o hospital é bom né, os
médicos são bons, a gente conversa com tanta gente que passou, aqui mesmo no
hospital, por isso, e a esperança aumenta né (...)” . (M4)
Ao conversar, as mães contam umas às outras seus sentimentos,
preocupações, enfim, acabam se identificando, pois todas têm muitos aspectos em
comum. Estão passando por situações semelhantes, no mesmo ambiente e,
enquanto conversam, encontram no desabafo uma maneira de desviar o
pensamento quando percebem que não são as únicas a viverem essa situação de
sofrimento, passam a se conformar e a ter uma melhor aceitação da real situação,
voltando assim a ter confiança e esperança em relação ao tratamento.
37
As entrevistadas sentem necessidade no momento em que estão passando
por uma situação desconhecida de desabafar e serem ouvidas, reforçando assim, a
necessidade de haverem grupos de apoio para estes cuidadores, havendo assim
uma troca de experiência e consequentemente o cuidador familiar passará a ter uma
maior confiança e esperança em relação ao tratamento, através dos relatos de
pessoas que passaram por cituações semelhantes, diminuindo assim as
conseqüências da hospitalização.
38
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente trabalho teve como objetivo analisar qual o significado do cuidar,
para o familiar que presta o cuidado a criança hospitalizada, em função desta
apresentar uma doença crônica, através de entrevistas realizadas com tais
cuidadores, assim como identificar mudanças ocorridas devido a hospitalização de
uma criança cronicamente enferma.
Através das entrevistas realizadas com os cuidadores familiares
acompanhantes, foi constatado como na literatura, que as mães são as pessoas que
geralmente acompanham os filhos em situação de internação, por esta oferecer os
cuidados básicos para a criança e reconhecerem a importância em permanecer com
seu filho num período de estresse como o da hospitalização.
A hospitalização torna-se um momento difícil para o familiar que presta o
cuidado, por esse estar fragilizado diante da nova situação. Os cuidadores
demonstraram, através das suas falas, sentimentos de preocupação e impotência
por não saber o que poderá acontecer com seus filhos.
Pode-se perceber diante dos relatos, que o cuidador frente à doença, se
depara com o medo da perda ou seja, o medo da morte. Sentem-se culpados pelo
surgimento da doença, ocasionando angústia e ansiedade durante o período de
hospitalização, pelo sentimento de impotência diante a doença apresentada.
Esse sentimento de impotência acaba ocasionando muitas vezes, dificuldades
dos familiares em aceitar o diagnóstico, havendo um processo de negação da
doença, e luto por parte da mãe na perda do filho saudável idealizado. A doença
crônica é tida como situação permanente e limitadora a qual é necessário que o
paciente se adapte pois inúmeras perdas são sentidas, além do luto de seus ideais.
O projeto de vida do mesmo toma um novo rumo e uma nova condição é assumida,
o ser doente.
Com a internação, o cuidador que geralmente é a mãe, além da dificuldade
emocional apresentada, como sentimentos de culpa, preocupação, entre outros,
encontra outras mudanças ocasionadas pela hospitalização, como o afastamento do
trabalho e dificuldades financeiras, por ter que deixar o emprego e dedicar-se ao
cuidado intensivo do filho enfermo.
39
Porém, pode-se constatar a ajuda dos familiares á esse cuidador e da rede
social a qual o mesmo esta inserido, tanto dentro quando fora do hospital, como
essencial para o enfrentamento da doença. Sem esta ajuda, a adaptação no período
de hospitalização seria muito difícil para estas mães.
As entrevistadas demonstraram receber grande apoio da família e da rede
social, contando com estas para os cuidados de casa. E salientam que esta ajuda
torna-se essencial para a adaptação a esta nova rotina.
Outro aspecto relevante é a ausência de casa e dos familiares, no período da
hospitalização, aonde o familiar que presta o cuidado, geralmente sentem falta dos
filhos que ficaram em casa, do marido, enfim de todos que fazem parte de seu
cotidiano, dedicando então o cuidado apenas a criança hospitalizada, deixando os
outros filhos aos cuidados de parentes, vizinhos, acarretando assim uma carga
intensa de estresse.
As mães relatam também dificuldades para dormir e cansaço físico devido a
grande carga de estresse e angústia que está vivenciando. É visível o cansaço físico
nas mães, pois a preocupação com o filho hospitalizado e o medo de perda são
constantes.
Com a hospitalização, ocorre uma mudança na dinâmica familiar, havendo um
desequilíbrio e limitações impostas pelo período de internação, nesse momento os
familiares mudam sua rotina, para se adaptar a nova realidade.
Apesar da doença crônica apresentada pela criança, pode-se perceber que
das quatro mães entrevistadas, três delas, mantém o sentimento de confiança e
esperança, em relação a uma vida saudável para seu filho, que mesmo com
algumas limitações a criança futuramente possa manter uma vida normal e feliz.
O desâmino em relação ao futuro da criança que apresenta a doença crônica,
também pode ser constatado por uma mãe, das quatro que foram entrevistadas,
talvez como uma forma de negação e fuga devido o diagnóstico apresentado pela
filha.
Apesar das dificuldades encontradas diante da hospitalização de seus filhos,
as mães demonstram estar cientes da importância em permanecer com seu filho no
período de hospitalização e atribuem o cuidar do filho enfermo como necessário
para a melhora da criança, pois percebem o quanto torna-se importante para o
doente que esta fragilizado o apoio do cuidador familiar.
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Através deste levantamento, pôde-se entrar em contato com as reações que a
doença crônica traz para a família. Tal constatação permite concluir que o
profissional de saúde é de extrema importância, pois auxiliará a promover orientação
e suporte para a adaptação, uma vez que o adoecimento crônico acarreta situações
de crise, limitações e perdas que irão influenciar na estrutura familiar.
A doença crônica é aceita a partir de um significado que lhe é atribuído e que
nomeia tal experiência. Todos os membros vivenciam o processo de adoecer com
os recursos que lhe são disponíveis, portanto diferentes significados surgem de
acordo com a história pessoal de cada membro.
Na formação desse significado, muitos sentimentos e reações foram
constatados nos cuidadores familiares como, culpa, desespero, raiva, frustração,
inconformismo, incerteza, dúvidas, medo, negação por falta de recursos, sensação
de impotência e desânimo.
O equilíbrio do sistema pode ser resgatado desde que se mobilizem os
recursos necessários. A equipe de saúde deve estar atenta às necessidades da
família, ampliando a assistência também a essa rede de apoio tão importante.
Pode-se perceber também através da literatura pesquisada, uma maior
freqüência de internação de crianças com doenças crônicas, em relação as que não
apresentam este tipo de doença, devido aos sinais e sintomas podem ser
freqüentemente submetidos a hospitalizações para exames e tratamento à medida
que a doença progride.
Sugere-se que outras pesquisas sejam realizadas sobre esta temática no
campo da psicologia, havendo poucos artigos referente ao familiar que presta o
cuidado a criança hospitalizada em conseqüência desta apresentar uma doença
crônica, pois o cuidador também sofre as conseqüências da hospitalização.
Torna-se visível a necessidade que as mães têm em falar dos sentimentos
acerca da hospitalização dos filhos, e o quanto as mesmas sentem-se menos
angustiadas e acolhidas com o fato de serem ouvidas nesse momento de crise,
reforçando assim, a necessidade de haverem grupos de apoio para estes
cuidadores.
Os objetivos propostos por esta pesquisa, foram atingidos, tendo em vista que
não tive perguntas sem respostas, e as entrevistadas colaboraram na realização das
41
entrevistas, não havendo nenhuma dificuldade da estagiária na aplicação das
questões.
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6 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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7. APÊNDICES
7.1 Apêndice 1
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Gostaria de convidá-lo (a) para participar de uma pesquisa cujo objetivo é
Analisar qual o significado do cuidar, para o familiar que presta o cuidado a criança
hospitalizada, em função desta apresentar uma doença crônica.
Sua tarefa consistirá na participação em uma entrevista.
Quanto aos aspectos éticos, gostaria de informar que:
a) seus dados pessoais serão mantidos em sigilo, sendo garantido o seu
anonimato;
b) os resultados desta pesquisa serão utilizados somente com finalidade
acadêmica podendo vir a ser publicado em revistas especializadas, porém,
como explicitado no item (a) seus dados pessoais serão mantidos em
anonimato;
c) não há respostas certas ou erradas, o que importa é a sua opinião;
d) a aceitação não implica que você estará obrigado a participar, podendo
interromper sua participação a qualquer momento, mesmo que já tenha iniciado,
bastando portanto, comunicar a pesquisadora;
e) você não terá direito a remuneração por sua participação, ela é voluntária;
f) esta pesquisa é de cunho acadêmico e não visa intervenção imediata;
g) durante a participação, se tiver alguma reclamação, do ponto de vista ético,
você poderá contatar com a responsável por esta pesquisa.
Pesquisador responsável: Profª. Márcia Aparecida Miranda de Oliveira E-mail: [email protected] Telefone: 47 9983-9854 Curso de Psicologia da Universidade do Vale do Itaj aí- CCS Rua: Uruguai,448 – bloco 25B
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Eu, ________________________________________________________declaro
estar ciente dos propósitos da pesquisa, da maneira como esta será realizada e no
que consiste a minha participação. Diante dessas informações aceito participar da
pesquisa.
Assinatura: ________________________________________________________
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7.2 Apêndice 2
FICHA DE IDENTIFICAÇÃO Cuidador familiar Sexo: ( ) fem ( ) masc Grau de parentesco: Idade: Estado Civil: N° de filhos: Idade (s): Profissão: Escolaridade: Criança Sexo: ( ) fem ( ) masc Idade: Escolaridade: Doença crônica apresentada: Congênita ou adquirida: Quando recebeu o diagnóstico (idade da criança): Tempo de internação (dias em média): Número de internações:
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7.3 Apêndice 3
ENTREVISTA
1) O que aconteceu com você a partir da descoberta do diagnóstico ? 2) Quais dificuldades que você encontra frente à hospitalização da criança?
3) A partir do diagnóstico o que aconteceu na família? Como a família lida com
isso?
4) O que apresenta para você cuidar de uma criança tem uma doença crônica?
5) Quais suas expectativas em relação ao futuro desta criança?
