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UNIVERSIDADE TUIUTI DO PARANÁ
ANA BRUNA DE S.O. SALLES
PARALISIA CEREBRAL INFANTOJUVENIL E SEU IMPACTO
NA DINÂMICA FAMILIAR
CURITIBA
2012
ANA BRUNA DE S. O. SALLES
PARALISIA CEREBRAL INFANTOJUVENIL E SEU IMPACTO
NA DINÂMICA FAMILIAR
Trabalho de conclusão de curso Pós- graduação
em Terapia Intensiva, da Universidade Tuiuti
do Paraná, como pré-requisito à conclusão para
a obtenção do título de especialista em terapia
intensiva.Orientador : Dra. Maria Cristina
Paganini
CURITIBA
2012
1 INTRODUÇÃO
A paralisia cerebral (PC) pode ser definida segundo Camargoset al (2009),
como um conjunto de desordens posturais causadoras de limitações da atividade
estando esta, relacionada a distúrbios não progressivos que ocorreram durante o
desenvolvimento do cérebro. Pode-se ainda dizer que,a PC é definida como a
incapacidade física mais prevalente na infância, com acometimento de duas
crianças para cada mil nascimentos.
Rebel et al (2010) a descrevem como sendo uma sequela de uma agressão
encefalopática, caracterizada, essencialmente, pelo persistente transtorno,
variável, do tônus, do movimento e da postura, que se apresenta no início da
infância mas que se relaciona ao período de maturação do sistema nervoso
central (SNC).
A manifestação da patologia pode ocorrer durante os períodos que
antecedem, acompanham ou sucedem o nascimento. Sendo assim, como agentes
etiológicos podem ser relacionados, dentre outros, as alterações circulatórias
maternas, infecções maternas, eclampsia, descolamento prematuro de placenta,
baixo pesodo recém-nato, prematuridade, asfixias, síndromes epilépticas e
traumatismos crânio-encefálico. (CARVALHO, 2010)
O diagnóstico em geral é estabelecido de forma clínica, não apresentando
dificuldades, porém enquanto as capacidades motoras ainda não se
desenvolveram, tal como ocorre com os recém-nascidos, a identificação e
determinação dos distúrbios da motricidade exigem maior observação.
Assim,neste período é possível observar retardo no desenvolvimento
neuropsicomotor em menor ou maior intensidade, que pode estar acompanhado
as alterações do tônus muscular e a presença de reflexos primitivos.
Apenas 0,5% das crianças diagnosticadas com PC até os doze meses de
vida(2,5 para cada 1000), não permanecem com o mesmo diagnóstico aos sete
anos, mesmo assim o processo de diagnose precoce deve ser estimulado. A
realização do exame físico também auxiliará na determinação da extensão dos
problemas motores e sua qualidade, e consequente a essa determinação a
classificação da patologia. (REBEL et al, 2010)
A classificação da PC se baseia nos distúrbios do tônus muscular,
gravidade do quadro clínico e anatomia do comprometimento. De acordo com
Baroneza (2006) existem três distintas forma de PC: espástica, resultante de uma
lesão localizada no córtex cerebral, a atáxica surgindo em decorrência de lesão
cerebelar e por fim a coreoatetósica consequente da lesão dos núcleos basais.
Dentre elas a mais frequente é a espástica, que por sua vez pode ser subdividida
em outros três diferentes tipos neurológicos, que são a hemiplegia, diplegia e
tetraplegia, entre elas a mais prevalente a hemiplegia, que se caracteriza pela
espasticidade em um dos lados do corpo.
Em termos estatísticos, estima-se que 10% da população mundial
apresente algum tipo de deficiência. Dentre estes, de 2 a 3% apresentam
deficiência mental, o que se faz afirmar que a PC está entre as principais afecções
neurológicas que acarretam retardo mental(BARONEZA, 2006).
Segundo estudo realizado por Zanini (2009) observouque na Turquia a
prevalência de PC ocorre de 4,4 para cada 1.000 nativivos. Este valor pode ser
considerado elevado se comparados aos obtidos em países como EUA, Austrália,
Finlândia, Suécia, Inglaterra e Noruega, que apresentaram índices inferiores. No
entanto, o valor apresentado pela Turquia torna-se inferior quando comparado
aos índices obtidos em países subdesenvolvidos, tal como o Brasil, que por sua
vez apresenta índice superior a 4,4/1000. Outro importante dado está relacionado
ao da taxa de incidência, que é inversamente proporcional á idade da mãe, ou
seja, a doença se torna mais prevalente à medida que a mãe se apresenta mais
jovem. Este achado pode, também, ser relacionado ao índice de prematuridade,
que por sua vez, está presente em 25% dos casos de PC. (REBEL, 2010)
Neste sentido, por se tratar de condição crônica, uma vez que as sequelas
podem ser sentidas e vividas desde o nascimento até a senilidade, a sua
ocorrência pode modificar, não somente, as condições de vida do doente, mas
trazer uma sobrecarga e modificações para toda a família. (SARI et al, 2008).
Segundo Petean e Murata (2000), o impacto do diagnóstico de paralisia cerebral
é tão grande que vem a comprometer a aceitação do filho, o estabelecimento do
vínculo, entendimento das informações referentes ao diagnóstico, percepção das
mudanças do dia-dia, tornando necessária a retomada do equilíbrio por meio de
um longo processo. Assim, configura-se o grande desafio que a PC representa, ao
alterar o equilíbrio familiar, ideia esta que vem ao encontro da declaração de
Freitas et al (2012). Estes autores afirmam que as mudanças decorrentes da
chegada de um filho com necessidades especiais, imputamá família momentos
de transição no ciclo de vida familiar, alterando o equilíbrio desse circulo,
podendo gerar conflitos dentro desse subsistema.
Neste sentido, outro aspecto da vivência familiar que pode sofrer
alterações é a qualidade de vida (QV) de cada membro, bem como do conjunto
deles. Podemos entender QV como um conceito que reflete as condições de vida
almejadas por uma pessoa em relação ao lar, saúde, trabalho, comunidade e bem-
estar. Desta maneira, podemos afirmar que a QVé de cunho subjetivo, e que se
baseiana percepção que cada um tem acercadas experiências da vida, incluindo as
características pessoais, condição social e percepção dos outros.
Podemos assim concluir que a qualidade de vida está diretamente
relacionada á percepção que o individuo tem de seu papel e importância dentro
do seu contexto, que reflete seus desejos e aspirações em relação ao seu meio.
(VASCONCELOS, 2010).
Carvalho et al ( 2010) ao tratarem de QV afirmam que este termo pode
assumir vários significados, estando estes, relacionados à forma com que cada
individuo vive, sente e compreende seu cotidiano. Por sua vez, os elementos que
compreendem a avaliação da QV estão ligados aos aspectos culturais, de classe
social, históricos, condições materiais e não materiais bem como condições de
saúde e individual ou comunitária.
Frente a esse contexto acredita-se ser de grande importância econtribuição
científica a realização de umestudoacerca do impacto da paralisia cerebral na
dinâmica da familiar.
2OBJETIVO
Avaliar o impacto da paralisia cerebral infanto-juvenil na dinâmica
familiar.
3METODOLOGIA
Para construção desse estudo foi escolhida a revisão bibliográfica, através
de artigos científicos publicados entre os anos de 2000 a 2012, visto um número
mais evidente de literaturas durante esse período, bem como se buscou por
estudos mais atualizados.
O levantamento se deu por meio das publicações dos últimos doze (12)
anos nas bases de dados no “Scientific Eletronic Library Online” (Scielo) e
“`Literatuta Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde”` (Lilacs)
utilizando como unitermos/descritores: “paralisia cerebral”, agregadas aos
termos“família”, “adolescência” e “qualidade de vida”, a opção por estas fontes
como banco de dados justifica-se pelo grande conhecimento por parte do
profissionais de saúde e estudantes, ser de fácil acesso e conter rico e atualizado
conteúdo. A seleção dos estudos obedeceu aos seguintes critérios de inclusão:
abordagem de questões pertinentes á paralisia cerebral e seu impacto na dinâmica
familiar, PC na infância e adolescência. Foram excluídos os estudos repetidos, de
cunho estritamente patológico ou que não se relacionavam a PC no contexto
familiar e/ou infanto-juvenil, eoutros foram aindaexcetuados por não
aduziremdisponibilidade de seus textos na integra ou apresentarem dificuldades
em seu acesso.
A seguir será ilustrada graficamente a forma de seleção:
Deste levantamento foram obtidos um total 520 artigos, desta soma
encontrada, foram excluídos os estudos não relacionados e/ou compatíveis ao
tema e objetivo, bem como os repetidos, tendo em vista, que alguns artigos se
encontravam disponíveis em ambas as bases de dados, os que se apresentaram
em língua estrangeira, os que não possuíam texto na sua integralidade e por fim
os que expuseram data de publicação inferior à desejada, além dos critérios
anteriormente mencionados.Desta forma dentre estes foram selecionados
dezenove (19) estudos no total, sendo que doze (12) foram extraídos do Scielo e
sete (07) da Lilacs.
Neste testudo o levantamento bibliográfico se deu com o fim de analisar
criticamente as principais propriedades que cada artigo traz, bem como a relação
estabelecida entre eles, de forma a melhor compreender o impacto da PC na
dinâmica familiar.
SCIELO LILACS
Selecionados: 12 Selecionados: 07
TOTAL: 520 Encontrados: 377 Encontrados: 143
Total selecionado:
19
Cada artigo passou por exaustiva leitura, para que então as principais
partes e citações fossem selecionadas e separadas, servindo desta forma com base
e fonte de conhecimento para a construção deste artigo.
4 DISCUSSÃO
4.1A Paralisia Cerebral em Seu Contexto Geral
A paralisia cerebral (PC) é definida como um distúrbio da função motora
causado por lesões no sistema nervoso central (CNC), que podem ter ocorrido
nos períodos pré, peri ou pós- natal. (PENTEAN e MURATA, 2000).
Muito antes de se haver uma definição final acerca da patologia, a mesma
era referida como patologia que afetava crianças, sendo denominada de maneira
diferente ao longo dos anos. Primeiramente, como: “Síndrome de Little‟‟, mais
diante Freud a definiu como uma consequente desordem cerebral, e só então
finalmente, ocorreu o surgimento do termo que conhecemos até hoje. (SILVA et
al, 2010)
Sua etiologia é multifatorial, podendo ocorrer por diversos fatores, que são
divididos em pré, peri e pós natais, conforme Silva et al (2010) dentre os mais
incidentes estão a ruptura prematuro da placenta, acidentes vasculares, síndromes
epiléticas, síndrome da angustia respiratória, e prematuridade. De acordo com
Zaniniet al (2009), os fatores que antecedem o nascimento são em sua maioria de
ordem genética, podemos encontrar ainda as infecções maternas, por
citomegalovírus, rubéola e toxoplasmose, uso de medicações, abuso de álcool e
drogas ilícitas, traumatismos abdominais severos, gestações múltiplas. Estes
últimos fatores poderiam ser prevenidos se associados á melhoria da saúde
materna. Dentre os fatores Perinatais, período este compreendido entre a
vigésima semana de gestação até o vigésimo oitavo (28) dia de vida, podemos
citar a asfixia severa ao nascimento, acidente vascular cerebral isquêmico e
epilepsia. Já para classificarmos como fator pós-natal, ou seja, após vinte e oito
dias de vida, este precisa ser resultante de um evento que cause prejuízo cerebral
e que não esteja associado aos períodos anteriores da gestação, dentre estes
podemos citar traumatismos e acidentes cerebrovasculares,mencionamos ainda o
estudo realizado por Baronezaet al (2006) que revela o parto normal como fator
de risco para presença de retardo mental por asfixia perinatal, o que por sua vez
traz como uma de suas sequelas o estabelecimento da PC. Mais uma vez
observamos a oportunidade de prevenção destes agentes etiológicos. Silveira e
Procianoy (2005) reiteram esse conceito ao afirmar que as estratégias preventivas
envolvem os cuidados pré-natais e perinatais, com intuito de diminuir as taxas de
nascimentos prematuros bem como proporcionar sobrevida com qualidade.
A classificação da PC acontece baseada na avaliação da qualidade do
tônus muscular, da expressão e perfil motor apresentados, bem como na região
do cérebro que foi acometida e sua gravidade. Esta, a gravidade, por sua vez está
condicionada a extensão da lesão, já o tipo de alteração motora pode ser definido
de acordo com a localização da disfunção ocorrida. O diagnóstico de PC em
geral envolve retardo e atraso motor, existência de reflexos primitivos e reflexos
anormais, ausência de reflexos protetores, associação de deficiências múltiplas
tais como auditiva ou visual, podemos ainda perceber alterações emocionais,
psiquiátricas e da comunicação, estas últimas podem decorrentes do difícil
estabelecimento de um vínculo e convivência social e família. (SILVA et al,
2010)
Segundo Matos e Lobo (2008), a PC é considerada a doença física
neurológica congênita mais comum, mesmo assim suas estimativas não são
precisas, os estudos revelam que devem existir de aproximadamente seis casos de
PC para cada mil crianças nascidas vivas, embora não seja uma patologia
progressiva, suas sequelas relacionadas às estruturas ósseas e musculares podem
sofrer alterações ao longo da vida, estudos referem o surgimento de deficiências
como fraqueza e deformidade muscular, deformações ortopédicas, diminuição da
flexibilidade e degeneração articular. (PENTEAN E MURATA, 2010). Dado
esse que deve ser observado, levando em consideração que as mudanças
ocorridas nas últimas cinco décadas, nos mostram que a expectativa de vida
desses sujeitos tem aumentados, podendo a chegar a uma sobrevivência
semelhante a da população em geral, desde que recebam cuidados específicos e
necessários e não haja comorbidades importantes. (MAGRE, REIS E MORAIS
2010)Rebel et al (2010) complementam o exposto acima afirmando que o
prognóstico de PC pode ser alterado de forma positiva a medida que se oferece
tratamento adequado, ao enfermo e família.
Já em outro estudo realizado porDantas et al (2010) contrapõe esse
resultado afirmando que cuidar de uma criança com PC, se torna uma experiência
difícil tendo em vista, que a doença possui um prognóstico reservado, e conforme
sua gravidade e tipo de lesão haverá uma baixa expectativa de vida.
Segundo (Vasconcelos, 2010) a evolução da medicina tem propiciado o
prolongamento da vida, possibilitando melhora das comorbidades crônicas
decorrentes da enfermidade. Contudo somente o prolongamento da vida não se
torna suficiente, pois este não assegura a qualidade de vida, visto que estamos
frente a uma patologia que compromete a saúde coletiva, demandando assim o
estabelecimento de ferramentas direcionadas a promoção da saúde, e não
somente da manutenção dela. Baronezaet al (2006) em seu estudoafirmam que no
Brasil existe escassez de políticas públicas resolutivas que objetivem melhoria e
qualidade de vida. Camargos et al (2009) discorrem em seu estudo que a QV em
crianças com PC, é muito difícil de ser mensurada, devido a difícil interpretação
de suas expressões, por apresentarem comprometimento cognitivamente e da
comunicação impossibilitando uma adequada e profunda interpretação e
compreensão de seus sentimentos, ações e percepções .
O estudo realizado por Freitas (2012) vem complementar a ideia acima,
quando refere que identificar as características gerais de uma criança com PC,
torna-se uma dura tarefa por não se encontrar comportamentos semelhantes entre
crianças distintas, embora apresentem a mesma enfermidade. Percebemos então
a importância de compreender e aceitar a individualidade inserida na
coletividade.O mesmo estudo ressalta ainda que as características que cada
componente do grupo familiar apresenta, compõe, em parte, a dinâmica a
estrutura e o funcionamento da família.
Como já mencionamos anteriormente e podemos entender por meio deste
estudo que vários fatores interferem na qualidade de vida, assim como na
compreensão do universo de uma pessoa acometida por paralisia cerebral e de
seus familiares.
No entanto, outro cenário ainda não adequadamente explorado, mas de
grande influencia e importância,é o meioextrafamiliar, que pode ser
compreendido por familiares extensivos, vizinhos, professores, amigos próprios
ou da família, dentre outros, que como um todo representam a sociedade, e é em
meio a estes que encontramos diversos comportamentos, que permeiam desde o
preconceito ao afeto verdadeiro. (DANTAS et al, 2010)
Segundo Dantas et al(2010) as pessoas possuem sua própria concepção,
conhecimento, conceitos e formação sociocultural acerca de algo, e quando se
trata do conceito de deficiência, a sociedade pode se mostrar relutante ou
deficiente em conviver com as diferenças, apresentando comportamentos que
evitem contato próximo e de sensibilidade. Assim, muitas vezes o deficiente
pode gerar sentimentos nas pessoas,de forma a despertar o preconceito
eestereótipos a cerca da patologia, podendo sentir-se incomodados, com
manifestação de sentimentos contraditórios como compaixão e repudio. Silva et
al (2010) descrevem o preconceito como um comportamento individual, mas que
não se restringe ao individuo, tendo em vista que se trata de um comportamento
social, podendo aguçar efeitos limitantes, desagradáveis e constrangedores.
O preconceito ganha ainda mais visibilidade se atrelado à ideia de
normalidade ou anormalidade, muitas vezes imposta pela sociedade às pessoas
que apresentam algum tipo de limitação e diferença, sejam elas físicas, mentais,
psicológicas ou do comportamento. Todo esse conjunto, pode se apresentar como
um difícil obstáculo para o estabelecimento do convívio social, posto que para a
família signifiquea vivência de situações constrangedoras, limitadoras do
convívio em coletividade que exigem enfrentamento e superação, bem como
equilíbrio emocional e físico. Para a sociedade, por outro lado, muitas vezes pode
representar uma situação incomodativa e em parte constrangedora, levando em
consideração que a mesma vê o enfermo como uma pessoa frágil, debilitada e
que demanda necessidades e cuidados especiais. Esta situação resulta, muitas
vezes, na sensação de impotência e incapacidade, limitando mais ainda a
aproximação e vínculo, podendo resultar em isolamento e reclusão.
Assim, a falta de informação e conceitos previamente estipulados, gerados
por esta situação, impedem que o caminho da descoberta e do conhecimento
sejam percorridos, para que assim, não só a família e profissionais de saúde, mas
também a sociedade atuem como contribuintes para o processo de inserção social
da pessoa com PC.
4.2 Paralisia Cerebral e a Adolescência
Apesar dese tratar de um diagnóstico estabelecido ainda no início na
infância, basicamente nos primeiros 12 meses de vida, suas manifestações e
sequelas podem ser vividas, também,do decorrer da adolescência. Neste
momento algumas alterações do quadro já ocorreram em virtude do
desenvolvimento e crescimento natural do organismo, assim como dos recursos
empregados no decorrer dos anos e de acordo, com o acesso de cada família a
estes, no intuito de melhorar a qualidade de vida bem como atenuar as sequelas e
comorbidades consequentes da patologia.
A adolescência equivale a uma fase de transferência da infância para a
idade adulta, sendo possível observar mudanças físicas, sociais e psicológicas.
Naturalmente, no decorrer desse processo ocorrem momentos marcantes que
caracterizam essa transição. O adolescente vivencia uma nova realidade,
buscando, achar um meio de definir o seu papel no circulo social em que se
insere. Nessa nova fase de transição da infância para idade adulta, novas relações
interpessoais são vividas e instituídas. Neste momento, temos ainda morte da
criança para o nascimento do ser adulto, importantes para a construção e
consolidação da sua identidade e papel social. (BRETAS et al 2008)
Diante desse novo contexto, em que se inserem tantas mudanças, segundo
Matos e Lobo (2008), esses jovens são confrontados com muitas circunstâncias
para as quais não estão preparados, em particular os adolescentes com PC
enfrentam desafios maiores ainda, acrescidos dos obstáculos e particularidades
impostas pela doença. Nesses indivíduos, portadores de doença crônica,
observamos limitações e dificuldades associadas a áreas muito importantes ao
desenvolvimento social, profissional e concepção da própria imagem física, isso
tudo por sua vez, pode interferir no seu autoconhecimento. Os estudos revelam
que adolescentes com doença crônica apresentam maior risco para o
desenvolvimento de problemas emocionais e comportamentais.
Frente a isto, pode-se afirmar que, os jovens com PC, além das barreiras já
estabelecidas pela própria patologia e pelo momento que vivenciam a
adolescência, precisam ainda superar o contexto formado pela associação de
ambas as situações. Este momento torna-se um difícil caminho a ser percorrido,
tendo em vista que, quase nunca pessoas com PC apresentam capacidade física,
emocional e intelectual plenas para encarar e sobrepujar os obstáculos a sua
frente.
É justamente, neste momento que podemos perceber a importância da
atuação de forma ativa e significativa da família e dos profissionais de saúde, não
somente para o estabelecimento da saúde e bem estar, mas também para a
formação de caráter e do individuo. Características formadoras do caráter
singular do individuo, assim como sua aceitação própria e inserção no meio em
que vive. Segundo Silva et al (2010) a reestruturação da família pode se tornar
mais fácil a medida que, juntos, os pais e profissionais de saúde adotam
estratégias para o enfrentamento da situação.
4.3 Paralisia Cerebralno Âmbito Familiar e Seu Impacto na Dinâmica da
Família / Cuidados de Enfermagem
O nascimento de um novo membro da família traz consigo diversas
mudanças no contexto familiar, configurado pela transição dos personagens
homem e mulher para pai e mãe, a partir deste momento torna-se comum a
idealização das características físicas e intelectuais do filho (a) que em breve
chegará, em geralmente espera-se por uma criança saudável e com capacidade
física preservada, idealiza-se ainda momentos futuros como o estabelecimento de
uma carreira profissional, projetando assim no novo bebe suas aspirações e
ideais. (JUDILITA, 2010 apud FIAMENGHI, 2007).
Por se tratar de um quadro não progressivo, podemos considerar a PC não
como uma doença, mas como uma condição (Silva et al, 2010 ), que muitas em
seu amplo cenário acaba por se manifestar não somente na vida do portador, mas
também na vida de todos os que o cercam, para alguns de uma forma mais suave,
já para outros se apresenta com tal intensidade de forma a gerar mudanças
profundas e irreversíveis, em geral é nesse momento que se configura o papel
exercido pela mãe.
Segundo Milbrath (2009),ao comunicar um diagnóstico é essencialuma
abordagem interativa entre a famíliae o comunicador,em virtude dessa situação
demandar sensibilidade, tato, compreensão, destreza, empatia e solidariedade. A
orientação aos pais deve permear o diagnóstico, o prognóstico, o tratamento a ser
realizado, onde, quando, a quem procurar por atendimento. Para que as
informações recebidas possam ser válidas e efetivas, é preciso que sejam
primeiramente compreendidas. Cabendo ainda ao profissional de saúde preparar
a família para tal adaptação, com o intuito garantir à criança o cuidado adequado
as suas necessidades especiais. Numa situação de comunicado de diagnóstico.
Uma abordagem adequada do diagnóstico da criança aos pais pode facilitar o
processo de aceitação e adaptação, ao recém-nascido e a suas necessidades
especiais.
Navarauskas et al (2012) nos traz o conceito de família como sendo um
arranjo constituído por relações interdependentes, e não somente a união de seu
integrantes, tendo em vista que quando um membro passa por modificações os
outros sofrem consequências. Conceito este que vem corroborar a ideia trazida
pelo estudo de Dantas (2010) afirmando que quandoum integrante da família
adoece, o mesmo processo se estende aos demais familiares, ou seja, a família
como um todo também adoece, trazendo uma nova realidade para todo o ciclo
familiar, gerando inicialmente uma desestruturação.
Muitas vezes essa família passa por diversas fazes em resposta a
confirmação da patologia, configurando o período pós-diagnóstico, que em geral
trata-se de um momento crítico e determinante, no início as famílias não
apresentam uma compreensão da PC em sua amplitude, sentem receio a cerca de
seu papel não sabendo como desenvolve-lo, sentem-se despreparadas para tal
condição. Posteriormente ao impacto causado pela confirmação do diagnóstico,
os pais tendem a se organizar psicologicamente, ganhando gradativamente
confiança e aceitação, estabelecendo o vínculo familiar.O ambiente familiar é
fator contribuinte para o desenvolvimento de uma criança, independentemente de
ser deficiente ou não,sendo necessário e indispensável esse processo de
reestruturação, e assim juntos enfrentarem as adversidades geradas pela
deficiência.
Manter o equilíbrio do conjunto familiar configura difícil tarefa para os
pais, em especial para as mães, que muitas vezes, ao se confrontarem com a
responsabilidade de cuidar de uma criança com necessidades especiais, acabam
por renunciar, de forma altruísta na maioria das vezes, outros papéis, deixando de
trabalhar e estudar, dentre outras atividades, para dedicar-se interinamente ao
cuidado. (SILVA, 2010).
De acordo com o estudo de Petean eMurata (2000), essa sobrecarga
damãe, acontece em virtude das expectativas culturais exercidas sobre o gênero,
ou seja, culturalmente já é esperado que a prestação dos cuidados ao deficiente
fiqueao encargo da mulher, bem como cuidados com a casa, situação essa que
pode tornar-se desencadeadora de estresse, afetar o estabelecimento de sua
relação com o meio social ou até mesmo levá-la ao isolamento, dados esses que
veem ao encontro do resultado do estudo realizado por Soares et al (2009) que
nos revela que as atividades de rotineiras domésticas realizadas durante a
semana, são executadas principalmente pelas mães , podendo também contar
com a ajuda ofertada pelos filhos, essas atividades incluem o preparar as
refeições, cuidados com o vestuário epromover a limpeza e arrumação do lar.
Conforme estudo realizado por Silva (2010), as cuidadoras quando
estressadas, sobrecarregadas ou desgastadas, podem manifestar problemas de
saúde, traduzidos por meio de cansaço, impotência e irritabilidade, dentre outros.
Contudo para algumas cuidadoras, prestar esse cuidado configura-se como uma
miscelânea de sofrimento e renuncia, mas, acima de tudo, como devoção, que
pode ser recompensado pelos ganhos e reabilitação apresentados pelo filho.
O estudo realizado por Navarauscka (2010) revela outra perspectiva de um
dos integrantes da família, a do irmão primogênito quando se defronta com o
nascimento de mais um componente da família, desta vez acompanhado de
necessidades especiais, demandando mais atenção.
Os pais diante desta situação e da necessidade de adaptação ao novo filho
que chegam de forma a atender ás suas necessidades, por muitas vezes, alteram o
seu relacionamento com o(s) outro (s) filho(s), e acabam por negligencia-lo(s),
exercendo sobre ele maior cobrança quanto a conquistas e sucesso pessoal, de
forma a „„compensar o fracasso ‟‟ do irmão deficiente. Comportamento este que
podem imprimir ao irmão mais velho sentimentos de culpa, desvantagem por
imaginar que o caçula disfruta de privilégios e exacerbo de atenção dos pais.
Desta formapodemos concluir que é de extrema importância o compartilhamento
da atenção, para que o desenvolvimento do irmão mais velho não seja também
prejudicado.
Outro importante personagem ainda não contemplado, mas desta vez
inserido no contexto extrafamiliar,entra em cena,sendo este o profissional de
saúde que exerce papel importante, devendo ser sensível, porém esclarecedor.
Deacordo com Silva et al (2010) o enfermeiro exerce sua participação
esclarecendo dúvidas a cerca dos possíveis problemas consequentes da
deficiência, orientando os pais quanto aos procedimentos e acompanhamentos
necessários, auxiliando-os a buscar resolutividade para as adversidades
encontradas. Os profissionais influenciam a resolução destas adversidades, tendo
em vista que os pais depositam confiançae esperança, inclusive de cura, nos
profissionais de saúde. Desta maneira, torna-se importantea não utilização do
termo cura por parte destes, sabendo-se que mesmo não sendo uma patologia
progressiva não há possibilidade de cura, mas sim tratamento para melhoria das
condições clínicas.
MILBRATH (2009) afirma ainda que a enfermeira pode auxiliar a família,
fornecendo apoio e informações com base em seus conhecimentos técnico-
científicos vinculando-os com sua experiência profissional. Desta forma a
enfermeira auxilia na diminuição da ansiedade dos pais por meio da
explanaçãodos procedimentos, tratamentos, condições de saúde da criança e os
cuidados a serem dispensados.
Vasconcelos (2010)emseu estudo discorre acerca do contínuo
acompanhamento do profissional de saúde no processo de tratamento e
reabilitação da criança com PC, e de como este influencia na QV. À medida que
promove manutenção da saúde e reabilitação, auxiliaem sua reinserção no meio
social. Ressalta ainda que os profissionais devem desenvolver mecanismos
educativos com o intuito de propiciar melhoria da QV e promoção da saúde, não
esquecendo a importante tarefa de orientação dos pais para tais práticas.
5CONSIDERAÇÕES FINAIS
Compreender e avaliar o impacto causado pelo diagnóstico da paralisia
cerebral infanto-juvenil na dinâmica familiar configurou-se como interessante
estudo a ser construído, e em parte uma árdua tarefa por ser constituída de um
amplo universo composto por diversas interfaces e integrantes, visto que ao
mesmo tempo em que encontramos famílias constituídas pelos pais e um único
filho, temos também as que apresentam maior número de componentes, esta
apresentando por sua vez caráter individualizado intercalado á coletividade.
O estudo da literatura selecionada propiciou a melhor compreensão do
nicho familiar e o impacto que o referido diagnóstico pode causar, tanto no
aspecto individual como coletivo.
Ficou evidente que a confirmação do diagnóstico interfere no equilíbrio do
sistema familiar, independentemente do número de seus integrantes,
apresentando-se como objeto de adaptação e superação, por meio da aceitação do
diagnóstico, busca por acompanhamento de saúde que visem a reabilitação e
manutenção da saúde, bem como do equilíbrio familiar. Evidenciou-se ainda que
dentre os integrantes familiares, em geral a mãe mostrou-se mais afetada,
apresentando não só sobrecarga física, mas também emocional, que por sua vez a
torna mais propensa ao surgimento de doenças.
Foi possível ainda observar que a PC no universo juvenil, possui grande
influência podendo ser fator desencadeante de doenças e distúrbios
comportamentais, interferindo muitas vezes no estabelecimento do convívio e
relações sociais, fazendo com que o enfermo muitas vezes limite-se ao convívio
com a família, em seu micro ambiente, e profissionais de saúde.
Também se mostrou notório a escassez de estudos que contemplem o
âmbito da paralisia na fase da adolescência, bem como os que abordem a
percepção dos integrantes da família de forma individualizada.Comprometendo e
dificultando em parte a real compreensão das dimensões da PC tanto na fase
juvenil, quanto no entendimento dos demais componentes do complexo familiar.
Assim, podemos concluir que a PC influencia e interfere grandemente na
dinâmica familiar, que em geral lança mão de diversas ferramentas para superar
as mudanças e adversidades consequentes da enfermidade, adaptando-se desta
forma ao novo contexto a que se depara. E neste momento o profissional de
saúde, em especial o enfermeiro, aparece como importante adjuvante nesse
processo, responsabilizando-se muitas vezes pelo entendimento, aceitação e
adaptação da família ás necessidades apresentada pela criança. Trabalho esse que
pode se estender por muitos anos, e que ao longo destes sofre alterações, devendo
tornar-se cada vez mais individualizado e amplo, de forma a suprir a
necessidades e carências não somente da criança/ adolescente, mas da família
como um todo.
REFERÊNCIAS
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