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Universidade Federal do Rio Grande do Norte
Centro de Ciências Humanas, Letras e Artes
Programa de Pós-Graduação em Psicologia
APOIO SOCIAL E NECESSIDADES DE MÃES DE NEONATOS HOSPITALIZADOS NA
UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA NEONATAL
Brenda Albuquerque Adriano da Silva
Natal
2020
Brenda Albuquerque Adriano da Silva
APOIO SOCIAL E NECESSIDADES DE MÃES DE NEONATOS HOSPITALIZADOS NA
UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA NEONATAL
Dissertação elaborada sob orientação da Prof.
Dra. Eulália Maria Chaves Maia e apresentada ao
Programa de Pós-Graduação em Psicologia da
Universidade Federal do Rio Grande do Norte,
como requisito parcial à obtenção do título de
Mestre em Psicologia.
Natal
2020
ii
Universidade Federal do Rio Grande do Norte - UFRN
Sistema de Bibliotecas - SISBI
Catalogação de Publicação na Fonte. UFRN - Biblioteca Setorial do Centro de Ciências Humanas, Letras e Artes - CCHLA
Silva, Brenda Albuquerque Adriano da.
Apoio social e necessidades de mães de neonatos hospitalizados na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal / Brenda
Albuquerque Adriano da Silva. - Natal, 2020.
116f.
Dissertação (mestrado) - Centro de Ciências Humanas, Letras e
Artes, Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Universidade Federal do Rio Grande do Norte.
Orientadora: Profa. Dra. Eulália Maria Chaves Maia.
1. Mães - Dissertação. 2. Unidades de Terapia Intensiva
Neonatal - Dissertação. 3. Cuidados Paliativos - Dissertação. I.
Maia, Eulália Maria Chaves. II. Título.
RN/UF/BS-CCHLA CDU 316.6
iii
Universidade Federal do Rio Grande do Norte
Centro de Ciências Humanas, Letras e Artes
Programa de Pós-Graduação em Psicologia
A dissertação “APOIO SOCIAL E NECESSIDADES DE MÃES DE NEONATOS
HOSPITALIZADOS NA UNIDADE DE TERAPIA INTENSIVA NEONATAL”, elaborada
por Brenda Albuquerque Adriano da Silva, foi considerada aprovada por todos os membros da
Banca Examinadora e aceita pelo Programa de Pós-Graduação em Psicologia, como requisito
parcial para à obtenção do título de MESTRE EM PSICOLOGIA.
Natal, 17 de fevereiro de 2020.
BANCA EXAMINADORA
Dra. Luciana Carla Barbosa de Oliveira, UNI-RN (Examinadora externa à instituição)
Dra. Neuciane Gomes da Silva, UFRN (Examinadora externa ao programa)
Dra. Eulália Maria Chaves Maia, UFRN (Presidente)
iv
Epígrafe
“Tudo tem seu tempo determinado,
E há tempo para todo o propósito debaixo do céu”
Eclesiastes 3:1
v
Agradecimentos
Neste momento de finalização de um importante ciclo agradeço primeiramente a Deus
por sempre iluminar os meus caminhos e pelo dom de buscar o conhecimento.
À minha família, meus pais, que ao longo de toda minha trajetória incentivaram o meu
progresso pessoal, profissional e acadêmico. Ofereceram todo o suporte necessário para a
realização deste sonho, bem como desde os primeiros anos fomentaram meu interesse pelo
aprendizado. Além disso, transmitiram valores essenciais que permearam esta jornada, como
ética, respeito, empatia, determinação e disciplina.
Aos meus irmãos, por todo apoio e afeto oferecidos em todos os momentos. Um
agradecimento muito especial também ao meu cunhado/irmão Taffarel, que ao lado da minha
irmã, me inspiraram a seguir a carreira acadêmica e se disponibilizaram gentilmente a
compartilhar seus conhecimentos comigo. Aos amados Samuel e o aguardado bebê Bernardo,
por trazerem alegria e vida aos meus dias.
Às minhas queridas amigas Thaís, Malu, minha comadre Luíza, Luana, Josi, Mari e
Luanna, companheiras de todas as horas, o meu amado afilhado João Pedro, durante os anos
vocês formaram uma rede de apoio potente, ajudando e torcendo por cada conquista, como
também oferecendo conforto nos momentos de angústia. Minha gratidão para cada uma, o apoio
de vocês fez toda a diferença.
Aos amigos que conquistei durante a residência, especialmente Myrna, Zak, Joselita,
Dani e Fabiana, vocês incentivaram a concretização deste sonho. Muito obrigada pela ajuda,
cuidado e carinho, eles foram essenciais nesta conquista.
vi
À minha orientadora Eulália Maia, por confiar no meu trabalho, auxiliar no
desenvolvimento das habilidades acadêmicas necessárias, além de apoiar carinhosamente as
minhas escolhas durante o mestrado. Muito obrigada por essa oportunidade de crescimento.
Aos integrantes do GEPS, coordenado pela professora Eulália, uma base de pesquisa
composta por alunos e alunas competentes e sempre disponíveis a ajudar, Mônica, Alessandra,
Karina, Bárbara e Rodrigo, meu grande parceiro Elan, cada um gentilmente contribuiu de forma
substancial para a realização desta pesquisa. As bolsistas e voluntárias Luana, Maria Eduarda,
Ana Flávia, Lídia e Ananda, muito obrigada pelas valiosas contribuições e ajuda.
À minha querida turma do mestrado que compartilhou comigo os altos e baixos desta
caminhada, e em especial as minhas amigas e amigo Juliana, Carol, Kelly e Burnier. Ter a
amizade de vocês foi um grande presente. Gratidão pelo companherismo e afeto. As amigas
Hedyanne, por todos os momentos de escuta, acolhimento e troca de conhecimentos e Maihana,
sempre disponível a auxiliar durante esta trajetória, foi uma grande alegria ter vocês ao meu
lado.
Às psicólogas Tati e Élida, respectivamente da Maternidade Escola Januário Cicco e
Santa Catarina, ambas se disponibilizaram e prontamente acolheram o desenvolvimento da
pesquisa em seus setores de trabalho, a construção desta dissertação só foi possível pelo auxílio
de vocês. Aos estagiários e residentes das instituições, que manifestaram interesse e ajuda
essenciais ao longo da coleta de dados.
Um agradecimento muito especial para as mães participantes desta pesquisa, que
pacientemente compartilharam suas histórias e confiaram no meu trabalho. Suas histórias me
inspiraram e ensinaram de diferentes formas. Aos pequenos bebês, os quais foram a motivação
inicial para o desenvolvimento deste trabalho, alguns permaneceram pouco tempo junto de nós,
mas contagiaram pela sua força e luta constantes.
vii
Lista de Tabelas
Tabela 1- Comparação das necessidades entre mães de neonatos em Cuidados
Paliativos e mães de bebês hospitalizados.................................................. 55
Tabela 2- Comparação do apoio social percebido entre mães de neonatos em
Cuidados Paliativos e mães de bebês hospitalizados.................................. 57
Tabela 3- Variáveis sociodemográficas e de saúde das mães de neonatos em
Cuidados Paliativos (grupo A) e mães de recém-nascidos hospitalizados
na UTIN (grupo B)..................................................................................... 60
Tabela 4- Variáveis da gestação atual das mães de neonatos em Cuidados Paliativos
(grupo A) e mães de recém-nascidos hospitalizados na UTIN (grupo
B)................................................................................................................. 63
Tabela 5- Comparação das dimensões das necessidades entre mães de neonatos em
Cuidados Paliativos e mães de bebês hospitalizados.................................. 66
Tabela 6- Comparação das dimensões do apoio social percebido entre mães de
neonatos em Cuidados Paliativos e mães de bebês hospitalizados............. 74
viii
Lista de Siglas
CCFNI Critical Care Family Needs Inventory
CP Cuidados Paliativos
INEFTI Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares de Terapia Intensiva
MC Método Canguru
RN Recém-nascido
SUS Sistema Único de Saúde
UCINCa Unidade de Cuidados Intermediários Canguru
UCINCo Unidade de Cuidado Intermediário Neonatal Convencional
UFRN Universidade Federal do Rio Grande do Norte
UNICEF Fundo das Nações Unidas para Infância
UTI Unidade de Terapia Intensiva
UTIN Unidade de Terapia Intensiva Neonatal
ix
Resumo
Quando ocorre a hospitalização do neonato na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal, as
puérperas precisam de cuidados específicos, especialmente quando o bebê é submetido aos
Cuidados Paliativos Neonatais. Nesse cenário, as necessidades e apoio social percebido das
mães acompanhantes são aspectos importantes para a assistência ofertada. O objetivo desta
pesquisa é comparar os indicadores de necessidades e apoio social percebido em mães de
neonatos em Cuidados Paliativos e das mães de recém-nascidos hospitalizados na Unidade
Terapia Intensiva Neonatal. Trata-se de um estudo de caráter quantitativo, transversal e
comparativo. Sendo adotado uma amostra por conveniência, composta por trinta mães de cada
grupo. Os instrumentos utilizados foram: o questionário sociodemográfico e de saúde, o
Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares de Terapia Intensiva e a Escala para
avaliação do apoio social percebido por mães de bebês prematuros hospitalizados. Os resultados
obtidos demonstraram não existir diferença significativa entre os grupos em relação as
necessidades, contudo no tocante ao apoio social houve diferença, as mães de neonatos em
Cuidados Paliativos perceberam menor apoio social. Sendo assim, observa-se a importância de
se ter um olhar diferenciado e estratégias específicas para as puérperas com filhos em Cuidados
Paliativos, tais resultados podem contribuir ainda para construção de intervenções pela equipe
de saúde.
Palavras-chave: Mães. Unidades de Terapia Intensiva Neonatal. Cuidados Paliativos.
x
Abstract
When neonates are hospitalized in the Neonatal Intensive Care Unit, puerperal women need
specific care, especially when the baby is submitted to Neonatal Palliative Care. In this scenario,
the needs and perceived social support of the accompanying mothers are important aspects for
the assistance offered. The objective of this research is to compare the indicators of needs and
social support perceived in mothers of neonates in Palliative Care and of mothers of newborns
hospitalized in the Neonatal Intensive Care Unit. It is a quantitative, transversal and
comparative study. A sample was adopted for convenience, consisting of thirty mothers from
each group. The instruments used were: the sociodemographic and health questionnaire, the
Inventory of Needs and Stressors of Family Members of Intensive Care and the Scale to assess
the social support perceived by mothers of premature babies hospitalized. The results obtained
demonstrated that there was no significant difference between the groups in relation to the
needs, however with regard to social support there was a difference, mothers of newborns in
Palliative Care perceived less social support. Thus, it is observed the importance of having a
different look and specific strategies for the mothers with children in Palliative Care, such
results can also contribute to the construction of interventions by the health team.
Key words: Mothers. Intensive Care Unit. Palliative Care.
xi
Sumário
Lista de Tabelas ................................................................................................................... vii
Lista de siglas ..................................................................................................................... viii
Resumo ................................................................................................................................. ix
Abstract ................................................................................................................................. x
1. Introdução ........................................................................................................................ 13
2. Referencial teórico ........................................................................................................... 19
2.1. Aspectos psicológicos do ciclo gravídico-puerperal ................................................... 19
2.2. O puerpério no contexto da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal ........................... 24
2.3. Cuidados Paliativos e neonatologia ............................................................................ 30
2.4. Necessidades de mães de neonatos hospitalizados na Unidade de Terapia Intensiva
Neonatal ........................................................................................................................... 36
2.5. Apoio social percebido de mães de neonatos hospitalizados na Unidade de Terapia
Intensiva Neonatal ............................................................................................................ 40
3. Objetivos.......................................................................................................................... 47
3.1. Geral ......................................................................................................................... 47
3.2. Específicos ................................................................................................................ 47
4. Método ............................................................................................................................ 48
4.1. Aspectos metodológicos ............................................................................................ 48
4.2. Participantes .............................................................................................................. 48
4.3. Locais da pesquisa ..................................................................................................... 49
4.4. Instrumentos ............................................................................................................. 49
4.4.1. Questionário Sociodemogáfico e de Saúde............................................................49
xii
4.4.2. Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares de Terapia Intensiva
(INEFTI) ...................................................................................................................... 50
4.4.3. Escala para avaliação do apoio social percebido por mães de bebês prematuros
hospitalizados ............................................................................................................... 50
4.5. Aspectos éticos .......................................................................................................... 51
4.6. Procedimentos de coleta ............................................................................................ 51
4.7. Análise dos dados .................................................................................................... 522
5. Resultados e discussão ..................................................................................................... 55
5.1. Objetivo geral- Comparar os indicadores de necessidades e apoio social percebido em
mães de neonatos em Cuidados Paliativos e das mães de recém-nascidos hospitalizados na
UTI Neonatal.................................................................................................................... 55
5.2. Objetivo específico 1- Realizar a equivalência semântica do item 13 da Escala para
avaliação do apoio social percebido por mães de bebês prematuros hospitalizados ........... 59
5.3. Objetivo específico 2- Caracterizar os dados sociodemográficos e de saúde das mães de
neonatos em Cuidados Paliativos e mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI Neonatal
......................................................................................................................................... 60
5.4. Objetivo específico 3- Verificar as necessidades das mães de neonatos em Cuidados
Paliativos e mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI Neonatal ............................... 65
5.5. Objetivo específico 4- Identificar o apoio social percebido das mães de neonatos em
Cuidados Paliativos e mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI Neonatal ............... 73
6. Considerações finais......................................................................................................... 81
7. Referências ...................................................................................................................... 84
Apêndice A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) ................................. 106
Apêndice B - Questionário sociodemográfico e de saúde ............................................... 10909
Anexo A - Inventário das Necessidades e Estressores de Familiares em Terapia Intensiva
(INEFTI).......................................................................................................................... 1061
Anexo B - Escala para avaliação do apoio social percebido por mães de bebês prematuros
hospitalizados .................................................................................................................. 1133
13
1. Introdução
O período da gravidez é caracterizado por intensas alterações na estrutura familiar, bem
como mudanças sociais, fisiológicas e psicológicas na gestante. É comum expectativas e
alegrias, estando também presentes ansiedades e incertezas, uma vez que a gestação avança de
formas distintas em cada mãe, podendo ainda ocorrer complicações (Ferreira, Sousa
Albuquerque, Aragão, & Rodrigues, 2018). Além disso, a gravidez e o puerpério são marcados
pela vulnerabilidade e transformações, por isso, as mães ficam mais susceptíveis a apresentar
algum tipo de transtorno (Silva et al., 2017).
Nesse cenário, quando o neonato necessita ser admitido na Unidade de Terapia Intensiva
Neonatal (UTIN), a mulher apresenta maiores dificuldades em manejar os momentos de
fragilidade característicos do período puerperal, uma vez que as alterações fisiológicas e
psicológicas do puerpério estão associadas com a internação do filho (Lamberte et al., 2019;
Maia, 2019). Sendo assim, a genitora vivencia um puerpério diferenciado, com momentos de
medo, vazio, solidão (Brasil, 2017).
Intercorrências na gestação, parto e/ou pós-parto ocasionam a admissão do neonato na
Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (Kerr et al.,2017). A mesma ocorre devido a diferentes
situações que vão além da prematuridade, como nos casos de complicações em neonatos a termo
e pós-termo (Bravo, 2019). A UTIN é caracterizada como um setor de cuidados intensivos
complexos, voltada para recém-nascidos considerados graves, os quais frequentemente
precisam de um longo período de internação (Lopes & Brito, 2015).
14
Os avanços médicos e tecnológicos viabilizaram o aumento da sobrevivência dos recém-
nascidos, porém nos dias atuais existe um número significativo de neonatos internados na UTIN
que apresentam um prognóstico desfavorável. Muitos desses pacientes desafiam os
profissionais, bem como apresentam condições que frequentemente as estratégias curativas não
terão os resultados almejados pela equipe e família. Apesar disso, os RNs continuam precisando
de tratamento. Por isso, frequentemente é necessário um plano de cuidados voltado para o
conforto do neonato (Inácio, Vollmann, Langaro, & Silva, 2015; Silva, 2018).
Dessa forma, nesses casos os Cuidados Paliativos são uma alternativa relevante, voltada
para o resgate do cuidado humanizado para todas as pessoas envolvidas no processo. A
intervenção busca oferecer a assistência adequada para as necessidades físicas, psíquicas,
sociais e espirituais. Além disso, visa controlar os sintomas como a dor, bem como investir na
qualidade de vida. Um dos conceitos importantes nos Cuidados Paliativos Neonatais é o suporte
a família, especialmente os pais, os quais ao enfrentam um momento crítico e a possibilidade
de morte (Inácio et al., 2015).
No que diz respeito ao exercício da maternidade no contexto da UTIN ela é caracterizada
por variados sentimentos. A hospitalização provoca a separação da díade (mãe- bebê) e rompe
os sonhos construídos na gestação. Grande parte das mães considera uma unidade assustadora,
representada pela angústia. Ao adentrar a UTIN as puérperas encontram um filho frágil, o qual
não tem maturidade biológica e que precisa de diferentes aparelhos. Essa realidade ocasiona
um descompasso entre o que era idealizado e o bebê que nasceu. Diferentes emoções surgem:
impotência, incapacidade (por não ser possível ofertar os cuidados que o bebê precisa) e a
incerteza da sobrevivência (Marchetti & Moreira, 2015; Veronez, Borghesan, Corrêa, &
Higarashi, 2017).
15
Frequentemente a puérpera que acompanha seu bebê hospitalizado apresenta cansaço e
culpa, sendo os mesmos intensificados pela não amamentação do neonato (Lamberte et al.,
2019). É comum ainda sentir-se frustrada ou infeliz. Soma-se a isso o fato de que o
prolongamento da hospitalização promove o agravamento da impaciência, ansiedade e estresse
nas genitoras (Veronez et al., 2017); como também, o período de hospitalização desencadeia a
desorganização da dinâmica da família (Marchetti & Moreira, 2015). As mães sofrem com
elevados níveis de estresse, sendo o ambiente físico da UTIN e a alteração do seu papel de
cuidadora as principais fontes estressoras (Umasankar & Sathiadas, 2016). Além disso, existe
um aumento dos sintomas de ansiedade e depressão (Davila & Segre, 2018)
Nota-se que as intervenções que ocorrem na UTIN são mais complexas, tendo em vista
o risco de morte, assim, o cuidado materno, muitas vezes, não é priorizado, a genitora torna-se
uma observadora passiva e apenas em poucos momentos interage com o filho (Amaral, 2018).
Por isso, a puérpera sente-se uma simples visitante, associada ainda com as variadas restrições
em relação a maternagem do seu bebê (Marchetti & Moreira, 2015).
Em virtude da hospitalização, a rotina entre o seu lar e o hospital causam insegurança e
cansaço, o neonato geralmente é o foco da atenção da puérpera em comparação aos outros filhos
(Antunes et al., 2014). Destaca-se que o contexto vivenciado pelas mães promove o
esquecimento ou ausência da percepção de suas próprias necessidades de cuidados especiais;
elas também apresentam a necessidade de segurança, diálogo e informação (Rocha, Silva,
Castro Handem, & Figueiredo, 2004). Frente as perdas e adversidades, as genitoras necessitam
de cuidados específicos, semelhante a seus filhos (Sousa et al.,2011).
Nesse cenário, nota-se que o apoio social é essencial, principalmente em momentos de
transição e transformações, como na hospitalização de um bebê na Unidade de Terapia
Intensivo Neonatal (Custódio, Crepaldi, & Linhares, 2014). Sendo assim, o apoio social
16
fornecido a puérpera auxilia na maternagem responsiva, especialmente em situações
estressantes e facilita a criação de um vínculo seguro entre a díade (Pontes & Cantillino, 2014).
É relevante verificar se as puérperas percebem que seus familiares e/ou amigos estão
disponíveis para auxiliar ao longo do internamento, uma vez que o apoio social pode ter um
efeito protetor em momentos estressantes (Fonseca, 2016).
Levando em conta esses aspectos a equipe de saúde precisa desenvolver habilidades
comunicativas e escuta qualificada para viabilizar um cuidado humanizado. Deve-se observar
as especificidades adaptativas de cada genitora acompanhante, considerando as necessidades
de cada mulher (Antunes et al., 2014). Uma construção positiva do vínculo e apoio entre as
puérperas e a equipe multiprofissional é essencial para a interação no contexto da UTIN, uma
vez que promove a cumplicidade no ato de cuidar e previne traumas ocasionados pela
hospitalização (Cruz, Oliveira, Marques, & Souza, 2016). Portanto, é relevante ser realizado o
acolhimento adequado pelos profissionais, com o objetivo de minimizar possíveis medos e
ansiedades (Lopes & Brito, 2015).
A assistência humanizada também é essencial na vinculação entre mãe e filho, ao
esclarecer dúvidas e entender as questões vivenciadas por elas, viabiliza o reconhecimento e
identificação com o neonato (Marchetti & Moreira, 2015). O apoio focado no ensino-
aprendizagem é importante para resgatar a autoestima da mãe, e na construção da autonomia
do cuidado. Nesse sentido, é possível transformar a vivência de ter um filho internado em uma
experiência construtiva e de superação (Veronez et al., 2017).
O estudo de Roque, Lasiuk, Radunz e Hegadoren (2017) aponta a necessidade de
desenvolver suporte voltado para as puérperas que tem seus filhos admitidos na UTIN. Relatam
ainda a importância de estratégias para identificar as que estão em maior risco de
17
desenvolvimento de transtornos psicológicos, os quais possam afetar sua capacidade de visitar
e nutrir o neonato.
A neonatologia é considerada uma área recente e em constante desenvolvimento no
campo da saúde. Apesar dos diferentes avanços, nota-se uma lacuna na construção do
conhecimento relacionado com as dificuldades vivenciadas pela equipe de saúde e familiares
(Klock & Erdmann, 2012). Já em relação aos Cuidados Paliativos em neonatologia, o mesmo é
uma temática que vem ganhando espaço em virtude da maior frequência de nascimentos com
síndromes incompatíveis com a vida e anormalidades congênitas. Sendo necessário
conhecimentos voltados para esse tipo de cuidado, uma vez que os profissionais, quando
vivenciam tais situações, podem ser incapazes de tomar decisões pela ausência de embasamento
teórico (Silva, Palmieri, Silva, & Rocha, 2019).
Além disso, pesquisas com puérperas são essenciais para a rastreamento de dados e
fatores de risco para o desenvolvimento de transtornos no puerpério. Assim, auxiliando no
planejamento de ações de prevenção, e na redução dos possíveis danos para mãe e bebê. Dessa
forma, percebe-se a necessidade de cuidados com a saúde mental das mulheres nesse período
(Silva et al., 2017).
Diante de tais aspectos esta pesquisa busca contribuir para a construção do
conhecimento em neonatologia, e especialmente em Cuidados Paliativos. Através dos
resultados obtidos espera-se auxiliar nas intervenções dos profissionais da saúde, tendo em vista
as peculiaridades das populações investigadas. E destacar a importância de olhar diferenciado
para as mães acompanhantes de bebês hospitalizados na Unidade de Terapia Intensiva
Neonatal, as quais muitas vezes são invisibilizadas frente ao adoecimento do seu filho.
Portanto, o presente estudo foi organizado em diferentes partes, a primeira diz respeito
ao referencial teórico discorrendo sobre os aspectos psicológicos do ciclo gravídico-puerperal,
18
o puerpério na UTIN, Cuidados Paliativos e neonatologia, além dos construtos necessidades e
apoio social percebido. Posteriormente é apresentado os objetivos geral e específicos. Em
seguida o método, discorrendo sobre os aspectos metodológicos, participantes, locais da
pesquisa, instrumentos utilizados, aspectos éticos, procedimentos de coleta e análise de dados.
Ainda são explicitados os resultados e discussão, dispostos de acordo com o objetivo geral e
específicos, logo após são apresentadas as considerações finais desta pesquisa.
19
2. Referencial teórico
Os capítulos presentes nesta etapa foram construídos a partir de revisões integrativas
referentes as temáticas apresentadas visando uma fundamentação teórica aprofundada. Tais
dados foram utilizados para a construção e submissão de artigos científicos.
2.1. Aspectos psicológicos do ciclo gravídico-puerperal
Ao longo da gestação, parto e pós-parto a mulher vivencia modificações fisiológicas,
psicológicas e sociais intensas, que caracterizam um dos períodos mais vulneráveis para o
desenvolvimento de crises psíquicas. Por isso, apresenta-se também como um momento
singular na vida da mãe (Arrais, Cabral, & Martins, 2015).
A gravidez é considerada como parte do processo normal do desenvolvimento, sendo
necessária a reestruturação e reajustamento em diferentes aspectos: alterações na identidade e
uma nova definição de papéis (Maldonado, 2017). Para se adaptar a essa realidade, é preciso
que a mãe faça uso de recursos intelectuais, emocionais e sociais (Pinto, Simões, & Miyazaki,
2015).
Em virtude da transição existencial marcada pela gestação, a mesma representa para a
mulher a possibilidade de alcançar novos níveis de integração e amadurecimento, ou de
intensificar tendências patológicas que podem afetar a relação entre a díade mãe-bebê
(Maldonado, 2017). Nesse sentido, algumas mulheres avaliam a gestação como uma fonte de
felicidade, satisfação e autorrealização; já outras, em oposição, apresentam alterações em sua
saúde mental. Diante desse cenário, é preciso que as gestantes sejam apoiadas emocionalmente
e socialmente (Yuksel, Akin, & Durna, 2014; Silva, Nogueira, Clapis, & Leite, 2017).
20
Observa-se várias alterações no comportamento da mulher ao longo da gestação. Apesar
das transformações estarem presentes em todas as mães, a forma como cada uma lida com elas
varia conforme a personalidade, circunstâncias da gravidez, relação com o parceiro e
repercussões que a nova realidade desencadeou (Bortoletti et al., 2007). Assim, é relevante para
a discussão do ciclo gravídico-puerperal considerar a interação de alguns fatores durante a
gestação, como: a história pessoal da gestante; o contexto dessa gravidez; os aspectos
relacionados a evolução dessa gestação; a situação socioeconômica; e ainda a rede assistencial
disponível (Maldonado, 2017).
Outra característica presente no ciclo é a ambivalência afetiva que perpassa as vivências
desde o começo da gestação até o período puerperal, sendo possível manifestar-se até meses
após o parto. A gestante ao notar o atraso menstrual já apresenta sentimentos ambíguos diante
da possibilidade ou não da gravidez, do desejo de estar ou não gestante manifestando diferentes
emoções de alegria e tristeza, tendo em vista os ganhos e perdas ocasionadas (Bortoletti, Silva,
& Tirado, 2007).
Bassan, Barbosa e Párraga (2018) relatam que os aspectos psicológicos mais frequentes
na gestação são: ansiedade, medo, depressão, estresse, angústia, fantasia e ambivalência, os
quais podem desencadear algumas consequências, como: sofrimento psíquico ao longo da
gravidez, medo do parto e diferentes conflitos interpessoais em razão da labilidade emocional.
Essas características, segundo as referidas autoras, mostram como a gravidez toca a mãe em
sua totalidade, além de seu contexto familiar e as pessoas que se relacionam. Nesse sentido, as
gestantes apresentam demanda não somente para a psicologia, sendo necessária uma atuação
multiprofissional.
Já o parto, é considerado um acontecimento biopsicossocial e de extrema relevância na
vida da mãe. Tal momento será lembrado ao longo de sua trajetória com uma alta carga
21
emocional (Pedreira & Leal, 2015). É visto como um período curto em tempo, contudo longo
em vivências e expectativas (Sarmento & Setúbal, 2003). É o momento em que a genitora vai
testar sua capacidade de dar à luz, sendo depositário de grande angústia. Ademais, é comum o
medo de parir, pois existe a insegurança de como vai ser sua vida após o nascimento, e ainda,
se conseguirá voltar a ser a mesma (Bortoletti et al., 2007).
A gestante leva para a hora do nascimento as inúmeras peculiaridades fisiológicas,
psicológicas e sociais. Pode ser considerado um momento crítico que marca o início de
diferentes transformações significativas e promove distintos níveis de simbolização. O parto é
uma passagem de um estado a outro, cujo principal aspecto é a inevitabilidade, ou seja, é
necessário ser enfrentado de qualquer maneira. Em oposição a gravidez, que é marcada pela
evolução lenta e gradual dos diferentes estágios, o parto é abrupto e desencadeia alterações
intensas. Existe uma nova mudança no esquema corporal da mulher, considerada rápida quando
comparada com as modificações gestacionais. Além disso, o nascimento da criança promove
mudanças profundas no ritmo e na rotina da família (Maldonado, 2017).
Em relação ao puerpério, semelhante a gravidez, é um período de vulnerabilidade às
crises, em virtude das diferentes mudanças desencadeadas pelo nascimento (Maldonado, 2017).
Tem-se o momento mais crítico do ciclo gravídico-puerperal, em função das alterações
hormonais e psicológicas (Bortoletti et al., 2007). De acordo com o Ministério da saúde (Brasil,
2001), o puerpério é definido como o período do ciclo gravídico-puerperal, no qual as
transformações ocorridas ao longo da gestação e parto no organismo feminino retornam ao
estado pré-gravídico. Essa etapa se inicia entre uma a duas horas após a expulsão da placenta,
podendo se prolongar até quando a genitora estiver amamentando, uma vez que ela ainda estará
sofrendo com as alterações da gravidez (lactância).
22
Os primeiros dias posteriores ao nascimento são marcados por emoções intensas. Neles
a mãe precisa elaborar o luto pelo bebê imaginado para conseguir entrar em contato com o
neonato real. Soma-se a isso o fato de que as vinte e quatro horas iniciais existe o momento de
recuperação da fadiga provocada pelo trabalho de parto e parto, sendo comum as mulheres
estarem debilitadas e confusas. Ademais, apresentam a sensação de desconforto físico devido
as náuseas, dores e sangramento característicos do pós-parto, associados com a excitação pela
chegada do recém-nascido (RN). Destaca-se que a labilidade emocional é marcante na primeira
semana logo após dar à luz, tem-se a alternância rápida de alegria e tristeza, e a última pode se
apresentar de forma elevada (Maldonado, 2017).
O período puerperal é considerado um fenômeno familiar e social, que provoca uma
série de significados elaborados através das interações da genitora com seu mundo no decorrer
de toda sua vida (Santos, Brito, & Mazzo, 2013). Trata-se de uma etapa importante de
construção do psiquismo, no qual a mulher regride e dedica-se exclusivamente aos cuidados do
recém-nascido, por isso, é necessário se afastar provisoriamente seu interesse do social (Santos
& Motta, 2014).
Sendo assim, a preocupação materna primária permite a puérpera habituar-se as
necessidades do neonato, para conseguir, desse modo, atender adequadamente suas demandas,
de uma forma que seu filho passe a confiar no meio. Para o desenvolvimento dessa capacidade
de adaptação, é preciso que a mãe tenha um ambiente acolhedor e facilitador, até mesmo para
que seja possível focar seu interesse e afeto exclusivamente no neonato (Santos & Motta, 2014).
É uma etapa caracterizada por crenças e tabus transmitidos por gerações. Dessa forma,
o significado atribuído pela mulher ao puerpério, é considerado complexo, por isso ela necessita
de cuidados específicos. As intervenções dos profissionais de saúde precisam estar focadas aos
seus aspectos psicológicos, sociais, culturais e crenças religiosas (Santos et al., 2013).
23
Nessa fase, a puérpera a se encontra vulnerável a maiores riscos de desenvolvimento de
transtornos mentais quando comparada com as demais fases da vida, visto que suas defesas
físicas e psicossociais estão voltadas para a proteção e vulnerabilidade do neonato (Silva &
Botti, 2005). Com as novas atribuições ocasionadas pela maternidade, é comum que a genitora
se afaste de suas atividades sociais (lazer e trabalho) para se dedicar aos cuidados do RN. Tal
momento associado com a adaptação aos novos papéis sociais, podem promover uma demanda
psicológica maior nas relações, como também nos recursos de enfrentamento existentes.
Destaca-se que o desenvolvimento de certa instabilidade emocional é esperado durante as
adaptações ao longo da vida, sendo o ciclo gravídico puerperal um período de transição (Lobato,
Moraes, & Reichenheim, 2011; Poles, Carvalheira, Carvalhaes, & Parada, 2018).
Assim, a maioria das puérperas apresentam o chamado baby blues, o mesmo tem caráter
transitório e reversível, caracterizado pela tristeza súbita e choro frequente. Tal estado permite
que a mulher elabore o momento de transição do parto para o período puerperal (Maldonado,
2017).
Ademais, cerca de um terço das genitoras que apresentam sintomas depressivos durante
o puerpério mantém o quadro após o primeiro ano posterior ao nascimento (Harris & Lancet,
2016). A depressão pós-parto é manifestada através de pelo menos duas semanas de humor
depressivo, culpa, autodesvalorização, além de dificuldade de concentração, irritabilidade e
isolamento social (Maldonado, 2017). Os fatores de risco associados com o surgimento de
quadros depressivos (pré e pós-parto) são: histórico anterior de depressão; falta de suporte
social, familiar ou marital; gestação não desejada; estresse elevado e ansiedade; dependência
de substâncias como álcool, tabaco ou outras; história de violência doméstica e situação de
pobreza (Poles et al., 2018).
24
Outro transtorno que pode ocorrer ao longo do puerpério é a psicose puerperal, o surto
psicótico pode se manifestar logo depois do parto ou nos meses posteriores. Nesse quadro as
mulheres apresentam um grave prejuízo da capacidade funcional, frequentemente necessitando
ser hospitalizada. Geralmente esse transtorno tem um início agudo, com presença ainda de
confusão mental, delírios, alucinações, alterações no sono, angústia, danos na memória e
irritação (Júnior, Ribeiro & Ribeiro, 2010; Maldonado, 2017).
2.2. O puerpério no contexto da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal
As puérperas e os bebês são mais vulneráreis durante e imediatamente após o parto. Os
dados apontam que aproximadamente 2,8 milhões de grávidas e RNs vão a óbito anualmente,
principalmente por causas evitáveis. As crianças que nascem muito prematuras ou muito
pequenas, que apresentam complicações no nascimento, defeitos congênitos ou infecções
adquiridas enfrentam um maior risco de falecer no primeiro mês de vida. Além disso, um terço
de tais mortes acontecem no primeiro dia, e cerca de três quartos na primeira semana (UNICEF,
2019).
No cenário mundial, a mortalidade neonatal é a mais frequente dos índices da
mortalidade infantil, em torno de 45 % das mortes infantis acontecem nos primeiros 28 dias de
vida. Apesar dos avanços em relação aos indicadores da mortalidade geral, a proporção de
neonatos que falecem ao longo do período neonatal ainda é considerada elevada (Paiva et al.,
2020; UNICEF, 2015). Destaca-se que no nosso país, a principal causa de mortalidade infantil
são as afecções perinatais, as mesmas são os problemas respiratórios, a asfixia ao nascer e as
infecções, frequentes em neonatos pré-termo e de baixo peso. Ademais, os RNs também são
acometidos de distúrbios metabólicos, problemas para se alimentar e para regular a própria
temperatura (Brasil, 2013).
25
Diante de tal realidade, muitos neonatos necessitam ser hospitalizados na Unidade de
Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), dentro do contexto das diferentes emoções provocadas pelo
nascimento de um bebê, algumas famílias vivenciam a necessidade de hospitalização do seu
filho, a qual promove muitas vezes o distanciamento do neonato e a sensação de perda, levando
os pais a um sentimento de luto (Brauner, 2015; Veronez, et al., 2017). Esse momento pode se
tornar estressante quando o neonato nasce com problemas determinados pela prematuridade,
por doenças ou malformações (Perosa, Canavez, Silveira, Padovani, & Peraçoli, 2009).
Na UTIN a assistência acontece continuamente proporcionando a sobrevida dos bebês.
É um local com recursos tecnológicos, humanos e terapêuticos especializados, que viabilizam
cuidados mais complexos (Cardoso et al., 2015; Santos, Ribeiro, & Santana, 2012). As
Unidades de Terapia Intensiva (UTI’S) se caracterizam por atender a demanda de pacientes que
precisam de cuidados de alta complexidade. Já a UTIN é responsável pela admissão de recém-
nascidos entre 0 e 28 dias (Resolução nº 7, 2010). O progresso científico na saúde acarretou
grandes benefícios para o tratamento e a recuperação de neonatos de alto risco, ao aumentar
suas chances de sobrevivência (Ferreira, Amaral, & Lopes, 2016; Gomes, Silva, Capellini, &
Santos, 2017).
Sendo assim, com o intuito de auxiliar na assistência ofertada ao recém-nascidos, o
Ministério da Saúde lançou, através da Portaria nº 693, de 5 de julho de 2000, a Norma de
Atenção Humanizada ao Recém-nascido de Baixo Peso (Método Canguru). A perspectiva de
humanização do nascimento contempla ações desde o pré-natal até a atenção ao recém-nascido.
Segundo as diretrizes da norma o desenvolvimento do Método Canguru (MC), o qual busca
associar as perspectivas mais modernas do cuidado ao neonato, além de incluir a atenção
psicoafetiva a puérpera e sua família (Brasil, 2013).
26
O MC surgiu em 1979 como uma nova forma de cuidar do neonato de alto risco.
Anteriormente a implantação dele, os bebês hospitalizados na UTIN tinham contato
extremamente limitado tanto com suas mães quanto seus familiares. Por isso, o método tem
como objetivo maximizar o contato pele a pele do RN e sua família, associado com estrutura
física e recursos humanos para o acompanhamento dos bebês. Em virtude dos benefícios
atribuídos para o desenvolvimento do RN, o Método Canguru tem sido implementado em
diferentes países, bem como em maternidades brasileiras (Ely, Cavalcanti, Silveira, Klein, &
Soares, 2017).
Destaca-se que no Brasil o MC busca garantir a humanização do cuidado neonatal,
considerando os aspectos relacionados a integralidade e singularidade de cada bebê. Sendo
caracterizado como um modelo de atenção perinatal que apresenta estratégias de intervenção
biopsicossocial. Fomenta ainda a participação dos genitores e familiares nos cuidados ofertados
ao RN (Brasil, 2017).
O Método Canguru é composto por três etapas: a primeira pode se iniciar já no pré-natal
durante as gestações que precisam de atenção especializada, ao longo do parto/nascimento, e
com a hospitalização do bebê na UTI neonatal e/ou Unidade de Cuidado Intermediário Neonatal
Convencional (UCINCo); a segunda etapa ocorre na Unidade de Cuidados Intermediários
Canguru (UCINCa), na qual permanecem todos os processos de cuidado utilizados na etapa
anterior, sendo dedicada uma atenção especial ao aleitamento materno. O RN fica junto de sua
mãe de uma forma contínua, com a posição canguru realizada na maior parte do tempo. A
presença e participação paterna devem ser fomentadas; na terceira etapa os neonatos pré-termo
e/ou de baixo peso recebem alta hospitalar e são acompanhados de forma conjunta pela equipe
do hospital e da atenção básica do MC (Brasil, 2017).
27
O Método Canguru apresenta diferentes vantagens para as maternidades, uma vez que
tem baixo custo e bons resultados referentes a qualidade de vida da puérpera e do RN, reduz o
tempo de permanência nas UTINs, e consequentemente os riscos de infecções hospitalares,
viabiliza ainda uma recuperação mais rápida do neonato. Além disso, o MC melhora o
aleitamento materno exclusivo, o ganho de peso, o controle da temperatura, favorece o vínculo
afetivo entre a díade e a participação no cuidado seguro do bebê e reduz também a
morbimortalidade (Rocha & Chow- Castillo, 2020).
Apesar de tais progressos, o ambiente da UTIN promove uma experiência ao recém-
nascido consideravelmente diferente do ambiente uterino, o mesmo é o ideal para o crescimento
e desenvolvimento fetal, em virtude de ter uma temperatura constante, agradável, maciez,
aconchego, e os sons extra-uterinos serem filtrados e reduzidos. Nesse sentido, nem sempre os
avanços ocorridos na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal estão acompanhados da
perspectiva de humanização. Observa-se que permanece a necessidade de reduzir o impacto
negativo das variadas intervenções inerentes aos procedimentos considerados dolorosos e
invasivos para o bebê. Como também o estresse referente a ambiência neonatal, considerado
potencializador de sequelas para o neonato (Ferreira et al., 2016; Gomes et al., 2017).
Assim, embora a UTIN seja extremamente importante para os neonatos doentes, tal
unidade, que deveria favorecer o bem-estar do bebê em diferentes aspectos, é, por natureza, um
ambiente agitado e impessoal, que gera medo aos não familiarizados às suas rotinas.
Caracteriza-se, ainda, pela iluminação forte e constante, ruídos, modificações de temperatura e
interrupção do ciclo do sono, uma vez que ocorrem repetidas avaliações e procedimentos
(Reichert, Lins, & Collet, 2007).
Soma-se a isso, a privação dos cuidados parentais, com a separação abrupta da mãe,
tendo em vista que sua condição clínica necessita de assistência especializada imediata (Brasil,
28
2013). Diante do cenário apresentado, iniciativas como a humanização em saúde são
importantes. A humanização do cuidado permite a introdução da família ao longo da
hospitalização do RN, a equipe de saúde precisa auxiliar os pais a participarem ativamente do
processo de cuidar do seu filho. Atitudes de empatia e respeito nos encontros com os
profissionais, neonatos e genitores mostram-se relevantes para a identificação das necessidades
e fortalecimento do vínculo afetivo; para viabilizar segurança e autonomia para cuidar do bebê
(Ferreira et al., 2016).
Com a hospitalização do bebê na UTIN, a genitora torna-se sua acompanhante, contudo
ela ainda precisa de um cuidado específico, sendo considerado um puerpério de alto risco,
caracterizado pela internação do neonato que pode influenciar diretamente no período
puerperal. O puerpério de alto risco está no limite entre saúde e doença. A genitora vivencia um
momento delicado em virtude da associação entre a recuperação das alterações provocadas pela
gestação e parto, além da preocupação com a condição de saúde do seu filho na UTIN (Roque
& Carraro, 2015).
Nota-se que tanto o neonato quanto a mãe necessitam de cuidados especializados, há
também limitações entre a interação da díade no período inicial posterior ao parto. A mulher
apresenta dor física, dificuldades para caminhar, fraqueza, e os efeitos dos medicamentos
utilizados; essas características inviabilizam que a mãe permaneça junto ao bebê na UTIN.
Portanto, a condição clínica e de internação da puérpera afetam diretamente a vivência da
maternidade no período inicial, frequentemente ela é enxergada como um objeto de cuidado do
que uma pessoa que tenha condições de cuidar do RN (Rocha, Silva Dittz, Duarte, & Costa,
2018).
Enfatiza-se que as mães que estão com seus filhos hospitalizados na UTIN estão mais
propicias a desenvolver alterações psíquicas ao logo do puerpério. Essas mulheres necessitam
29
receber uma atenção especial, para que diante das angústias e sentimentos adversos provocados
pelo momento se sintam acolhidas e apoiadas (Aguiar et al., 2013; Brasil, 2001). Além da
tristeza ocasionada pelo quadro de saúde do RN, essas mulheres podem ter no período puerperal
sintomas depressivos leves, como no caso do baby blues, ou até mesmo patologias graves, como
por exemplo, a depressão pós-parto e a psicose puerperal (Silva, Menezes, Cardoso & França,
2016).
Nos hospitais, as mães que estão com seus bebês hospitalizados frequentemente
permanecem nos alojamentos conjuntos, buscando estar mais próximas de seus filhos ao longo
da internação. É comum que as puérperas permaneçam no hospital 24 horas por dia, estando à
disposição das necessidades do RN. Tal aspecto pode ser visto como uma vantagem, uma vez
que as mulheres podem ser ativas no processo de recuperação de seus bebês, e auxiliar na
promoção de uma melhor relação entre a díade. Ademais, devido a participação no cuidado
oferecido ao neonato, é possível que as genitoras exerçam a maternidade mesmo com os bebês
estando na UTIN (Rosa, Santa’na, Abrão, & Valente, 2016).
Apesar dos aspectos positivos, os alojamentos conjuntos demonstram não ser adequados
às necessidades das mães, muitas vezes as mesmas sentem-se prisioneiras e sofrem com a
ausência de materiais. Assim, esse momento tão singular na vida das genitoras torna-se ainda
mais difícil. A permanência no ambiente hospitalar ocasiona alterações na dinâmica familiar e
o distanciamento da puérpera. Nesse contexto, é possível manifestar sofrimento e tristeza, uma
vez que as genitoras sentem falta da presença e afeto dos familiares (Zanfolim, Cerchiari, &
Ganassin 2018).
Acrescenta-se a isso os diferentes desafios vividos pelas genitoras. Entre eles destacam-
se a modificação no curso da gravidez, tendo em vista a necessidade de precisar suportar o
30
sentimento de frustração perante as idealizações não atendidas, associada com o processo de
elaboração da nova realidade, muitas vezes distinto da expectativa criada (Rocha et al., 2018).
Neste cenário, é comum que as mães sofram com o déficit e falta de informações
fornecidas pela equipe de saúde. As dúvidas apresentadas por elas frequentemente são
ignoradas pelos profissionais, e as puérperas não são enxergadas como um elemento integrante
do cuidado oferecido ao bebê. A ausência de conhecimento no que diz respeito ao diagnóstico
e consequências da doença provoca a não compreensão acerca do funcionamento e tratamento
desenvolvidos pela UTIN, consequentemente fortalece o significado social amedrontador
simbolizados pelas UTIs. Há também aquelas mães acompanhantes que têm elevada carência
de informação e acolhimento pelos profissionais, tal aspecto pode potencializar o
desenvolvimento de sofrimento psicoafetivo, provocados pela falta de conhecimento e sensação
de impotência frente a situação vivenciada (Aguiar et al., 2013).
Dessa forma, é relevante refletir sobre as ações que podem aliviar a ansiedade, medo,
tristeza e sentimento de impotência, como também construir intervenções que tragam benefícios
as mulheres e melhorem o acesso às informações. Faz-se necessária a sensibilização dos
profissionais de saúde no que diz respeito a humanização da assistência para, assim, reduzir as
chances de surgimento de transtornos psíquicos que afetem o vínculo entre a díade (Aguiar et
al., 2013).
2.3. Cuidados Paliativos e neonatologia
A morte muitas vezes está relacionada com sentimentos de incapacidade, fragilidade e
tristeza. Tal experiência se agrava potencialmente quando ela ocorre no ambiente da UTIN,
pela dificuldade de vivenciar o óbito no início da nossa história uma vez que, nesse contexto,
31
entende-se como algo que modifica aquilo que acreditamos ser o curso natural da vida (Silva et
al., 2017).
A função da UTIN é curar os neonatos que estão doentes e/ou restaurar a saúde para que
consigam crescer e ter qualidade de vida. Contudo, nem sempre tais objetivos são alcançados,
portanto, esses bebês podem se beneficiar de uma combinação de intervenções terapêuticas e
paliativas. Apesar dessa intervenção integrada possibilitar a redução de custos, bem como seja
indicada, não é considerada norma nos serviços de saúde. Frequentemente os Cuidados
Paliativos (CP) são ofertados esporadicamente ou tardiamente (Wool & Catlin, 2019).
Os Cuidados Paliativos são definidos como uma abordagem que busca melhorar a
qualidade de vida dos pacientes, tanto adultos quanto crianças, e suas famílias, que enfrentam
problemas relacionados a doenças potencialmente fatais. Visa prevenir e aliviar o sofrimento
por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor, além de outros
problemas, sejam físicos, psicossociais ou espirituais. Compreende-se que o sofrimento abarca
cuidar de questões que vão além dos sintomas apresentados fisicamente. Nesse sentido, os CP
utilizam a atuação em equipe para apoiar os pacientes e seus cuidadores. Também inclui as
necessidades manifestadas e auxílio durante o luto (World Health Organization, 2018).
No contexto brasileiro a resolução no 41 de 31 de outubro de 2018 apresenta as diretrizes
para a organização dos CP através dos cuidados continuados integrados no Sistema Único de
Saúde (SUS). Segundo a resolução os CP devem fazer parte dos cuidados continuados
integrados ofertados pela Rede de Atenção à Saúde, caracterizam-se por ser uma assistência
oferecida através de uma equipe multidisciplinar, a qual busca melhorar a qualidade de vida
dos pacientes e seus familiares, tendo em vista um adoecimento que ameace a vida, através de
ações de prevenção e alívio do sofrimento, identificação precoce, avaliação e tratamento da dor
32
e os outros sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais. Sendo elegível para esse cuidado
todo indivíduo que for diagnosticado com uma doença que ameace a vida (aguda ou crônica).
De acordo com American Academy of Pediatrics (2013), os Cuidados Paliativos
pediátricos atendem as necessidades dos bebês, crianças, adolescentes e adultos jovens. Busca
promover tratamentos que possam: aliviar o sofrimento nas suas diferentes dimensões;
melhorar a qualidade de vida das crianças, auxiliar as famílias a se adaptarem durante o
processo de adoecimento e luto; facilitar a tomada de decisão pelos pacientes, familiares e
profissionais; ajudar na coordenação contínua dos cuidados entre os médicos e em diferentes
locais de atendimento.
Nessa perspectiva, os CP Neonatais são uma intervenção focada no neonato e na sua
família, baseada em cuidados prestados em situações nas quais a cura é pouco provável, com a
finalidade de prevenir e aliviar o sofrimento, nos aspectos físico, emocional, social e espiritual.
O mesmo pode iniciar com o tratamento curativo e se prolongar após a morte, durante o
processo de luto da família (Soares, Rodrigues, Rocha, Martins, & Guimarães, 2013).
A partir de 1982, tem-se presenciado um considerável crescimento na área de
conhecimento de Cuidados Paliativos de uma forma geral e, mais especificamente, em
Cuidados Paliativos Pediátricos e Neonatais. Eles conquistaram reconhecimento na América do
Norte e internacionalmente, com o consequente crescimento de programas de treinamento nas
áreas clínicas e acadêmica (Carter, 2018). Enfatiza-se que ao longo dos últimos anos, os avanços
diagnóstico - terapêuticos da medicina fetal e neonatal alteraram profundamente o contexto
médico e ético de atuação (Rusalen, Cavicchiolo, Lago, Salvadori, & Benini, 2018).
No decorrer da história da neonatologia existiram momentos em que os médicos não
consideravam que os bebês sentiam dor; hoje, a avaliação e manejo da dor faz parte do
tratamento padrão. Na UTIN a ventilação assistida, as intervenções cirúrgicas e outras
33
tecnologias permitiram a sobrevida neonatal e a melhora na qualidade de vida dos recém-
nascidos. Todavia, atualmente, quando os recursos tecnológicos se tornam mais prejudiciais do
que benéficos, nas situações em que o potencial relacional do RN encontra-se perdido em
virtude das lesões neurológicas graves, bem como o bebê é prematuro demais e muito pequeno,
apresentando inúmeras anomalias, os Cuidados Paliativos devem ser utilizados, ou já
incorporado a um modelo de cuidado concomitante (Carter, 2018).
Tendo em vista tais aspectos, alguns RNs apresentam condições de saúde que podem
abreviar suas vidas. Essas condições podem ser diagnosticadas intra-útero ou ocasionadas por
um trauma ou fenômeno que aconteça durante ou após o parto (SBP, 2017). Sendo assim,
recém-nascidos com prematuridade extrema e/ou com anomalias congênitas incompatíveis com
a sobrevivência em curto prazo e os que têm um prognóstico letal em médio ou longo prazo
considerados não viáveis, são candidatos aos Cuidados Paliativos (Soares et al., 2013). Na
atualidade, existem três áreas gerais nas quais os CP são necessários: fetos / recém-nascidos
com anomalias congênitas fatais, recém-nascidos pré-termo no limite da viabilidade e aqueles
que não respondem aos cuidados intensivos (Arnaez et al., 2017).
No contexto UTIN, tem havido um elevado número de neonatos que são tratados por
semanas a meses para alcançar somente uma estagnação diante do seu processo de melhora.
Esses neonatos continuam necessitando de ventilação, em alguns casos dependentes de nutrição
intravenosa, são acometidos também por variadas infecções, podem apresentar problemas
intestinais, seus fígados são afetados pela colestase e desenvolvem disfunções hepáticas em
virtude da nutrição parental. Alguns apresentam danos cerebrais. Em tal realidade, cada dia é
um novo desafio para quem está inserido nos seus cuidados, uma vez que os bebês podem sofrer
uma descompensação aguda e de forma inesperada, com qualquer infecção sofrida podendo
ocasionar o óbito dos pacientes (Carter, 2018).
34
Para os neonatos que apresentam esse quadro considerado grave, uns podem sobreviver,
outros estão de fato morrendo; por isso, o CP Neonatal é um paradigma que pode ser
complementar aos cuidados intensivos continuados. Diante disso, o apoio psicossocial aos
familiares dos pacientes é imprescindível, auxiliar na possibilidade do luto antecipatório;
viabilizar o apoio espiritual; como também a decisão de limitar a utilização do suporte vital, é
considerada como uma alternativa a partir do redirecionamento do cuidado que visa uma melhor
qualidade de vida, com uma redução no monitoramento dos sinais vitais considerados
invasivos, flebotomias e exames de imagem. Os profissionais podem viabilizar que a família
ampliada, composta por pessoas que vão além do núcleo familiar, como parentes, amigos com
ligação afetiva, tenha um tempo significativo com o neonato e sejam permitidos os rituais de
despedida do neonato. Ou seja, cria-se um período voltado para a aplicação de Cuidados
Paliativos na UTIN (Carter, 2018; Correa, Minetto & Crepaldi, 2018).
Moura et al., (2011) apontam em seu estudo que mais da metade dos neonatos recém-
nascidos foram a óbito nos primeiros seis dias de vida, contudo os CP Neonatais raramente
foram utilizados na UTIN. Discutem que existe uma forte perspectiva de não acelerar o processo
de morte quando o neonato corre risco iminente, seja ao retirar ou evitar determinadas
intervenções médicas, tais cuidados fornecidos são muitas vezes agressivos. Consequentemente
geram mais danos do que benefícios aos bebês e seus familiares.
Nesse sentido, os mesmos autores apontam que é relevante uma nova atuação diante do
conceito de dor total em quadros de limitação de vida na UTIN, através da prevenção, redução
ou eliminação da dor e desconforto dos bebês por meio da utilização de abordagens ambientais,
comportamentais e farmacológicas adequadas (Moura et al., 2011). O manejo adequado da dor
é considerado um elemento importante na boa prática neonatal. Sendo assim, CP com ênfase
35
no controle da dor e dos sintomas apresentados são benéficos durante a assistência prestada
(Dighe, Muckaden, Manerkar & Duraisamy, 2011).
A atuação dos profissionais com as famílias também é um elemento relevante. Os
primeiros devem desenvolver habilidades para atuar junto aos familiares enlutados. A UTIN
precisa apoiar e incentivar as famílias a passarem um tempo com o neonato durante as fases
finais da doença do filho. Além disso, a abordagem multidisciplinar em Cuidados Paliativos
pode auxiliar os genitores a encontrar suporte emocional e ter uma importante vinculação com
os profissionais (Dighe et al., 2011).
Apesar das vantagens, a integração dos CP Neonatais enfrenta várias dificuldades na
sua implantação, como a indefinição prognóstica, os imperativos tecnológicos e científicos
arraigados nas práticas dos profissionais de saúde (Soares et al., 2013). A equipe
frequentemente tem dificuldades em avaliar o limite para o investimento com condutas
terapêuticas e início dos Cuidados Paliativos (Sociedade Brasileira de Pediatria, 2017). Além
disso, destaca-se que as estruturas e logística do ambiente hospitalar, o temor por possíveis
consequências legais, e ainda as exigências, expectativas e sensibilidade dos pais são aspectos
que afetam o desenvolvimento dos CP nas UTINs (Soares et al., 2013).
Outros fatores são considerados entraves para a assistência desses casos, como a falta
de comunicação com a equipe médica e a ausência de preparo para lidar com essas situações.
Soma-se a isso a alta demanda e a necessidade de administrar as questões burocráticas das
instituições que se apresentam como uma barreira para que o cuidado seja fornecido de uma
maneira sensível e adequada, tendo em vista as necessidades e individualidades dos familiares
(Silva et al., 2017).
As regras das instituições são também consideradas um desafio para a atenção fornecida
aos neonatos que se encontram em final de vida e seus familiares, visto que muitas vezes
36
inviabilizam uma atenção integral. É frequente os profissionais da saúde estarem entre o que
gostariam de fazer e o que é possível ser feito, muitas vezes é preciso “quebrar as regras” para
realizar o cuidado que ele acredita ser necessário (Silva et al., 2017).
Dessa forma, a UTIN se apresenta como um lugar que a atenção e o cuidado devem ser
para além das intervenções técnicas e científicas, sendo pertinente um olhar para a totalidade
de todos aqueles que estão envolvidos na experiência da assistência fornecida ao neonato de
alto risco. As práticas de cuidado desenvolvidas precisam ser capazes de refletir diretamente a
forma como o contexto familiar vivencia o processo de ter um bebê em final de vida (Silva et
al., 2017).
Destaca-se que a utilização dos recursos tecnológicos como um incremento da
racionalidade científica, usualmente representa uma realidade desumanizante, a qual
despersonaliza e objetifica as maneiras de cuidar, nos casos em que não é usada de forma
adequada. O próprio contexto da UTIN é caracterizado pelas máquinas, onde comumente a
tecnologia prevalece sobre as relações sociais, promovendo a impessoalidade, frieza e
desvalorização do cuidar em um momento de vulnerabilidade tanto dos recém-nascidos quanto
de suas famílias. Ao refletir sobre a utilização da tecnologia no contexto neonatal é preciso
discutir sobre as configurações do relacionamento entre bebês, profissionais da saúde e família.
Além disso, é necessário fomentar novas formas cuidar através do uso da sensibilidade e a
criatividade; buscar o ajustamento dos diversos saberes, para assim ofertar intervenções mais
individualizadas, seguras e humanas (Sá & Rodrigues, 2010).
2.4. Necessidades de mães de neonatos hospitalizados na Unidade de Terapia Intensiva
Neonatal
As mudanças que ocorrem com a puérpera ao longo da internação do neonato na UTIN
demonstram a necessidade de um cuidado direcionado para elas, permitindo sinalizar que as
37
intervenções não devem se limitar ao RN (Estevam & Silva, 2016). É preciso construir uma
relação baseada no acolhimento e confiança, olhando essas mães como uma pessoa que também
necessita de cuidado, escuta sensível, e ainda, que precisam ser participantes ativas no processo
de hospitalização, para assim elaborar a nova realidade (Almeida, Moraes, Lima, & Silva,
2018).
Necessidade é um construto compreendido como algo essencial, exigido pelas pessoas,
quando supridas, aliviam ou diminuem a aflição e a angústia imediatas e ajudam a melhor a
percepção de bem-estar (Freitas, Kimura, & Ferreira, 2007). Nessa perspectiva, as necessidades
manifestadas, quando não atendidas, ou supridas inadequadamente causam desconforto,
podendo até mesmo provocar o adoecimento para as pessoas que estão inseridas no processo
de cuidado (Ribeiro et al., 2012).
Nesse sentido, o pós-parto é um período estressante para as genitoras, em tal contexto,
aquelas que têm seus filhos hospitalizados na UTIN apresentam muitas necessidades de saúde
(Verbiest, McClain, Stuebe, & Menard, 2016). Quando a mulher decide acompanhar o RN na
UTIN, ela consequentemente vivencia uma ruptura com seu cotidiano, bem como com sua
rotina de cuidados (Silva, Silva, & Rocha, 2018). Isto leva-a ter uma experiência peculiar do
puerpério, uma vez que precisa estar fisicamente separada de seu filho, como também não
experimenta um período de autocuidado, principalmente em relação as suas condições físicas,
em virtude das constantes visitas ao hospital (Silva et al., 2016). Por isso, é relevante que os
profissionais se mostrem atentos as necessidades das puérperas, em virtude de ser possível
viabilizar estratégias de cuidados que possam satisfazer suas necessidades, e reduzir os danos
causados pela hospitalização (Silva et al., 2018).
Tais cuidados de saúde que essas mulheres apresentam geralmente estão relacionados
com a assistência primária de saúde, tendo como principais preocupações: o monitoramento
38
da pressão arterial, resfriados, tosses, dores de garganta, insônia e enxaqueca. Além disso, as
puérperas demandam avaliação e apoio em saúde mental, cuidados obstétricos, tratamento de
infecções sexualmente transmissíveis, abandono do cigarro, assistência ao aleitamento
materno, visitas pós-parto e métodos contraceptivos (Verbiest et al., 2016).
Barbosa et al., (2018) apontam que as necessidades das puérperas estão relacionadas
principalmente com o repouso, cuidado com as suturas, alimentação e higiene. Esses aspectos
estão vinculados com a atenção com o corpo, que visa garantir a recuperação física e evitar
complicações do puerpério. Apesar da importância de as mulheres receberem esses cuidados,
os estudos de Dittz, Mota e Sena (2008) e Alves, Severo, Amorim, Grande e Silva (2016),
relatam que as mães geralmente abdicam das suas próprias necessidades de saúde pelo
investimento em relação ao filho hospitalizado. Assim, o risco apresentado pelo neonato,
inviabiliza o atendimento de suas necessidades de alimentação, descanso e sono, passando
então a manifestar cansaço físico e mental (Dittz et al., 2008).
As genitoras frequentemente demonstram satisfação com a assistência oferecida ao
bebê, contudo, em relação ao próprio atendimento de suas questões de saúde não tem
assistência da equipe, mesmo necessitando deles. Algumas mães destacam a ausência de
atendimento para a retirada de pontos da cesariana e para outros problemas de saúde, como
“febre” e “mal-estar” (Martins & Oliveira, 2010).
Já o trabalho de Alves et al., (2016) afirma que as mães atribuem maior importância
as necessidades dos pais e do bebê. De acordo com esses autores, esses achados eram
esperados, uma vez que as mulheres assumem a assistência ao filho com maior frequência,
bem como esse tipo de comportamento é reforçado na própria UTIN, na perspectiva do
exercício da maternidade exclusiva e totalmente focada no recém-nascido, emocionalmente
vinculada e ocupada durante todo o tempo. Nesse sentido, observa-se a necessidade de
39
incentivar a puérpera que permanece longos períodos no ambiente hospitalar a visitar sua
casa, família e amigos, para assim, aliviar a saudade das suas relações habituais (Almeida et
al., 2018).
Destaca-se que quando a puérpera não recebe o suporte familiar adequado durante o
pós-parto, as suas responsabilidades aumentam consideravelmente. Consequentemente ela deve
prover o cuidado a sua casa, ao marido e ao neonato, além do autocuidado. Portanto, a mãe fica
sobrecarregada e não se dedica a sua própria saúde (Barbosa et al., 2018).
Souza, Araújo e Costa (2013) relatam sobre a fragmentação do atendimento pelos
profissionais frente as necessidades maternas, em virtude deles se voltarem para as demandas
biológicas do neonato. Os autores afirmam a importância de uma assistência integral, baseada
nas necessidades das puérperas, fornecendo subsídios para a adaptação à nova realidade e
enfrentamento. Tal intervenção pode ser fundamentada no acolhimento, para que as mães se
sintam mais seguras e valorizadas. Esse resultado está de acordo com o trabalho de Williams et
al., (2018), o qual refere a importância da equipe médica da UTIN ser sensível as necessidades
e sentimentos das genitoras, dessa forma, auxiliando na diminuição do estresse materno por
meio da comunicação e empatia.
Confirmando esses dados, no estudo de Costa, Arantes e Brito (2010) notou-se que as
necessidades das genitoras não são percebidas pela equipe, pois parte dos profissionais
apresentam uma postura tecnicista e reducionista, limitando-se apenas ao tratamento das
patologias dos neonatos, o que contribui para o sofrimento da mãe. Zanfolim et al., (2018)
também apresentam as dificuldades vivenciadas entre a equipe e as puérperas, discutindo que
as mães notam a ausência de empatia dos profissionais no período pós-parto, no qual estão
sensíveis física e emocionalmente.
40
Percebe-se pelos estudos encontrados as peculiaridades vivenciadas pelas mães de
neonatos hospitalizados na UTIN, bem como a relevância de ter um olhar diferenciado para as
necessidades dessas mulheres. Tais demandas podem ser diferentes devido ao contexto de vida
de cada mãe. Sendo importante que a equipe esteja sensível a essas necessidades permitindo
um cuidado integral e humanizado. Destaca-se que a maioria dos trabalhos encontrados estavam
voltados para necessidades do neonato. Sendo pertinente refletir sobre o papel desempenhado
pela sua principal cuidadora, a mãe, a qual muitas vezes é esquecida e suas necessidades
minimizadas diante do adoecimento do seu filho.
2.5. Apoio social percebido de mães de neonatos hospitalizados na Unidade de Terapia
Intensiva Neonatal
Ter um filho hospitalizado na UTIN gera nas puérperas sentimentos de perda e
impotência (Estevam & Silva, 2016). Além disso, as genitoras manifestam angustia diante do
sofrimento do neonato (Rolim et al., 2016). Por isso, se faz necessário que os serviços de saúde
materno e neonatal atuem disponibilizando apoio social às mães, através de um olhar
abrangente sobre processo saúde/doença (Andrade, Santos, Maia, & Mello, 2015). O apoio
social é compreendido como um construto multidimensional, sendo expresso através de suas
dimensões: apoio de informação, apoio emocional, apoio material e apoio afetivo. Ele está
relacionado a percepção que o indivíduo tem do apoio posto à disposição pela sua rede social
(Fonseca, 2016; Griep, Chor, Faerstein, Werneck, & Lopes 2005; Sherbourne & Stewart, 1991).
No contexto de hospitalização na UTIN, as redes intrafamiliares são essenciais para
fornecer as puérperas segurança e tranquilidade durante os períodos de fragilidade. Além desses
benefícios, as trocas de experiências e compartilhamento das possíveis dificuldades com seus
familiares permitem que as mães possam manifestar emoções mais positivas frente a vivência
da maternidade em situação de risco (Anjos et al., 2012).
41
O apoio da família (caracterizada pelo cônjuge, pais, outros filhos ou amigos) são
considerados pelas genitoras como imprescindíveis (Brites et al., 2015). A participação dos
familiares permite fortalecer as puérperas ao longo da hospitalização, especialmente em
momentos adversos, muitas vezes eles oferecem apoio emocional, espiritual e até mesmo
financeiro (Almeida et al., 2018).
Ademais, outras pessoas são relevantes além dos familiares ao longo da hospitalização,
segundo Williams et al., (2018) o compartilhamento e comunicação com outras mães e famílias
que estão com seus bebês na UTIN ajuda a aliviar o estresse, e permite o conforto. Caracterizado
como um apoio importante para as mulheres, as mesmas ainda manifestam ser positivo ter o
apoio dos outros pais (Hagen, Iversen, & Svindseth, 2016).
Preyde e Ardal (2003) destacam que o apoio dos pares é fundamental, principalmente
para aquelas mães que apresentam uma renda relativamente baixa. Rossman, Greene e Meier
(2015) igualmente discorrem a importância do apoio entre as puérperas, enfatizando como o
mais relevante para o desenvolvimento do papel materno na UTIN, uma vez que nem sempre
os amigos e familiares são capazes de atender as necessidades das puérperas. Assim, elas
buscam as outras mães acompanhantes da UTIN para auxiliá-las a lidar com o período
estressor.
Quando as genitoras acompanham seus filhos em leitos individuais, tem uma redução
do apoio social fornecido pelas outras mães, passando a relatar mais estresse. Em virtude de se
sentirem isoladas, apresentam ainda um aumento do sentimento de obrigação e
responsabilidade por seu RN (Pineda et al., 2012). Dessa forma, segundo Almeida et al., (2018)
as relações de amizade estabelecidas entre as colegas de quarto, permite a criação de uma rede
de solidariedade, caracterizada pela ajuda recíproca. Soma a isso, o fato de que o apoio entre
pares permite o compartilhamento de sentimentos e experiências, e as mães podem aprender
42
novas habilidades a respeito de como cuidar do neonato através dessas trocas (Arzani,
Valizadeh, Zamanzadeh, & Mohammdi, 2015).
Considerando esses aspectos, destaca-se a importância das redes internas, as quais são
compostas pelas mães e pais de neonatos igualmente hospitalizados, exercendo diferentes
papéis. Sendo assim, as puérperas fornecem apoio entre si através da companhia social, apoio
emocional, como também são guias de conselhos, principalmente nas situações em que a
hospitalização acontece fora da cidade de moradia (Lima, 2017).
Eutrope et al., (2014) apontam que o apoio social percebido pela mãe, relacionado com
o número de pessoas disponíveis para auxiliar e a qualidade do suporte, mostram-se essenciais.
Ademais, tal apoio é um elemento protetor em relação ao desenvolvimento de sintomas
depressivos. Ballantyne, Benzies e Trute (2013) apresentam dados análogos, evidencia o baixo
apoio social como um preditor significativo para sintomas depressivos e enfatiza que os
diferentes tipos de apoio necessitam ser avaliados com o objetivo de reduzir o risco para o
desenvolvimento da depressão.
Já Poehlmann, Schwichtenberg, Bolt e Dilworth-Bart (2009) confirmam esses achados
afirmando que existe uma relação entre apoio social e sintomas depressivos, quando ocorre uma
redução do apoio social percebe-se um aumento dos sintomas depressivos. Cherry et al., (2016)
também indicam a correlação entre o apoio social material e a depressão pós-parto.
Enfatiza-se que a vivência de ter um bebê hospitalizado na UTIN pode trazer elevado
estresse, ausência de sono e sensação de bem-estar ruim, sendo as mães particularmente
vulneráveis aos sintomas depressivos (Shelton, Meaney- Delman, Margie, & Lee, 2014). Por
isso, essas mulheres necessitam de mais apoio do que uma mãe com o neonato a termo. Segundo
Morais et al., (2017, p. 3), "O apoio social é de extrema importância para a manutenção da
43
saúde mental e enfrentamento de situações estressantes, além da adequação de comportamentos
maternos em relação aos filhos".
Em relação aos sintomas de ansiedade, o estudo de Dantas, Araújo, Revorêdo, Pereira e
Maia (2015) descreve a associação entre o apoio social e a sintomatologia ansiogênica ao longo
do nascimento pré-termo. A mesma representa um fator de risco para a estabilidade emocional
da puérpera, bem como para a relação mãe-bebê.
Além disso, a maneira como a puérpera é acolhida na UTIN pode influenciar a sua saúde
mental (Prado, 2013). As genitoras que participam de intervenções de apoio apresentam
menores índices de sintomas depressivos e ansiogênicos (Melnyk et al., 2006). Os grupos de
apoio são estratégias relevantes, uma vez que eles podem oferecer apoio emocional, e
consequentemente reduzir os sintomas de ansiedade e depressão. Balbino, Yamanaka, Balieiro,
& Mandetta (2015) ressaltam a importância de existir metas para o cuidado na UTIN, o que
pode ocasionar na redução desses sintomas, através de práticas como o oferecimento de apoio,
esclarecimento de dúvidas e auxiliando-os a expressarem seus sentimentos.
Quando a equipe de saúde demonstra cuidado, apoio e interesse pelas puérperas
utilizando a troca de experiências pessoais, é uma forma de envolvê-las, fomentar a confiança
e a interação com o bebê. Apesar do diálogo reduzir as possíveis diferenças hierárquicas
presentes no modelo médico tradicional, é necessário estar atento aos limites profissionais e
pessoais manifestados pela equipe (Sanders & Hall, 2018).
O apoio dos profissionais permite a participação das puérperas nos cuidados oferecidos
ao seu filho, bem como aumentam a sua confiança, sendo essencial para ajudá-las a lidar com
as demandas dos bebês. Porém quando a relação entre profissionais e mães se desenvolve de
forma negativa, associada com a falta de apoio emocional e aconselhamento da equipe, as
44
genitoras sentem-se mais ansiosas, frustradas e até mesmo desrespeitadas (Ncube, Barlow, &
Mayers, 2016).
Estevam e Silva (2016) indicam que os profissionais da enfermagem são fundamentais
na oferta do apoio e na promoção da autonomia das puérperas, devendo buscar atender a díade
de forma integral, não somente as necessidades do neonato. Tais atitudes ajudam a reduzir a
angústia das genitoras. Wernet, Ayres, Viera, Leite, e Mello (2015) discutem que quando a
equipe de saúde manifesta sensibilidade e interesse pelas vivências e sofrimentos da mãe, o
profissional é enxergado como alguém que vai além da sua função.
A maneira como a equipe se relaciona pode influenciar a forma como a mãe cuida do
seu bebê. Em alguns casos, o acolhimento manifestado pelos profissionais é caracterizado por
desconfortos, sofrimentos e incertezas, consequentemente afetando a autonomia e autoestima
das genitoras (Wernet et al., 2015). O apoio dos profissionais também foi destacado no estudo
de Lilo, Shaw, Corcoran, Storfer-Isser, & Horwitz (2016), nele as genitoras expressaram a
necessidade de se relacionar com a equipe da enfermagem, os quais forneceram o apoio
emocional, bem como construíram uma relação baseada na confiança, o que permite que as
mães fiquem confortáveis em deixar seus bebês no hospital, retornando para seus lares quando
era necessário.
As percepções da puérpera a respeito do apoio da equipe, além da comunicação,
promovem sensações de poder, de sentir bem-vinda na UTIN, assim como de se perceber útil,
influenciando na satisfação das mães acompanhantes. Outros benefícios são observados no que
se refere as puérperas se vincularem melhor aos neonatos e administrar com mais facilidade o
estresse relacionado com a vivência na UTIN. Já quando os profissionais são ausentes ou
constroem interações negativas, as genitoras apresentam raiva, estresse, culpa e frustração (Lilo
et al., 2016).
45
Dadalto e Rosa (2016) relatam a importância do apoio dos profissionais para a
amamentação, destacando que a qualidade das relações com a equipe e sua percepção do apoio
são fundamentais para o estabelecimento do aleitamento materno. Além disso, o mesmo
apresenta-se como um desafio no contexto da UTIN, caracterizado como um processo
complexo, que demanda cuidado da equipe e da rede de apoio social da nutriz (Bezerra et al.,
2017). Enfatiza-se que os neonatos que estão na UTIN são influenciados de forma negativa em
relação a amamentação, em virtude da separação mãe/bebê (Cunha & Siqueira, 2016).
As rotinas do hospital e as intervenções da equipe podem ser um facilitador, quando
utilizam medidas eficientes e contínuas de apoio tanto para a mãe quanto sua família. Os
diferentes momentos considerados difíceis durante o aleitamento materno, geralmente se
apresentam quando o apoio dos profissionais é insuficiente ou desfavorável (Pereira, Abrão,
Ohara, & Ribeiro, 2015). Destaca-se que um dos principais fatores que provocam o desmame
precoce é a desinformação e ausência de apoio para as mães. Nesse sentido, a equipe deve
auxiliar e criar uma relação de confiança, identificar, o mais cedo possível, adversidades e
sentimentos em relação ao aleitamento, através da orientação, auxílio, suporte psicológico ao
longo do período de hospitalização neonatal (Pereira, Garcia & Grandim, 2017).
Gerstein, Poehlmann-Tynan e Clark (2015) apresentam que o comportamento
insensível e intrusivo de algumas mães na UTIN, pode ser ocasionado por elas não perceberem
a disponibilidade emocional de pessoas significativas em suas vidas. Sendo assim, as mesmas
se sentem mais ansiosas e manifestam mais dificuldades em serem sensíveis a seus filhos
durante a alimentação, momento em que é necessária sintonia emocional.
Cartaxo et al., (2014) ressalta que conhecer os aspectos emocionais e sociais vivenciados
por elas e oferecer suporte para o desempenho do papel materno nesse momento deve fortalecer
o vínculo mãe-filho. Dessa forma, nota-se a importância do apoio para o desenvolvimento e
46
promoção do vínculo através das relações estabelecidas no processo de cuidado da mãe para
com o seu bebê, como também por meio de ferramentas que aproximam os indivíduos
estimulando as relações e o envolvimento entre si no período de hospitalização. A formação do
vínculo pode ser trabalhada através de uma convivência harmoniosa e de apoio (Cartaxo et al.,
2014).
Diante do que foi exposto, percebe-se a relevância do apoio social para as puérperas que
estão com seus filhos hospitalizados, tendo em vista o momento de fragilidade dessas mulheres.
O apoio percebido influencia positivamente nos mais diferentes aspectos, como o vínculo mãe-
bebê, no processo do aleitamento materno e na saúde mental. Além disso, destaca-se que a
equipe de saúde é um elemento importante diante do processo de hospitalização, a mesma é
fundamental, em virtude de auxiliar ao fortalecer e orientar que as demais fontes de apoio
(familiares e pares), para que eles possam atuar em conjunto diante das necessidades
demonstradas pelas mães, construindo assim, um ambiente mais saudável e que minimize os
diferentes danos causados pelo adoecimento do neonato.
47
3. Objetivos
3.1. Geral
Comparar os indicadores de necessidades e apoio social percebido em mães de neonatos
em Cuidados Paliativos e das mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI Neonatal.
3.2. Específicos
Seguem objetivos específicos:
a) realizar a equivalência semântica do item 13 da Escala para avaliação do
apoio social percebido por mães de bebês prematuros hospitalizados;
b) caracterizar os dados sociodemográficos e de saúde das mães de neonatos
em Cuidados Paliativos e das mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI
Neonatal;
c) verificar as necessidades das mães de neonatos em Cuidados Paliativos e
das mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI Neonatal;
d) identificar o apoio social percebido das mães de neonatos em Cuidados
Paliativos e das mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI Neonatal.
48
4. Método
4.1. Aspectos metodológicos:
Trata-se de um estudo de caráter quantitativo, transversal e comparativo. O corte
transversal caracteriza-se por obter informações apenas uma única vez, a partir de sujeitos em
uma série de diferentes condições, as quais, acredita-se, possam ser significativas para a
mudança (Breakwel, Fife- Schaw, Hammond, & Smith, 2010). Já o estudo comparativo é
voltado para investigar semelhança e diferenças entre grupos, com a finalidade de compreender
a causa ou a razão das possíveis diferenças no comportamento ou condição dos indivíduos dos
grupos (Bellucci, 2016; Lakatos & Marconi, 2007).
4.2. Participantes:
Os sujeitos desta pesquisa são mães de neonatos hospitalizados na UTIN divididos em
dois grupos. Um dos grupos foi composto pelas mães de neonatos em Cuidados Paliativos na
UTIN (grupo A) e o outro formado por mães de bebês hospitalizados na UTIN (grupo B). A
amostra foi definida pelo critério de conveniência, em virtude da dificuldade de acesso a
registros referentes à prevalência de neonatos hospitalizados em Cuidados Paliativos nos
hospitais pesquisados. Inicialmente, foram entrevistas 30 mães de neonatos em CP (grupo A),
e posteriormente, utilizando o espelhamento do n obtido, foram selecionadas outras 30 genitoras
para o grupo contraste (grupo B).
As mães foram selecionadas de acordo com os seguintes critérios de inclusão: a) Ter
um período mínimo de 24 horas hospitalização na UTIN; b)Ter condições de responder às
questões dos instrumentos (estar orientada em relação ao tempo e espaço); c)Ser mãe
acompanhante de recém-nascido internado em Cuidados Paliativos na UTIN; d) Ser mãe
49
acompanhante de neonato hospitalizado na UTIN; e) Ter idade igual ou superior a 18 anos; f)
Manifestar o desejo de participar do estudo, assinando o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (Apêndice A). Sendo excluídas: a) Mães de neonatos que foram a óbito; b)
Genitoras hospitalizadas na UTI Materna.
4.3. Locais da pesquisa:
A pesquisa foi realizada nas UTINs da Maternidade Escola Januário Cicco e do Hospital
Dr. José Pedro Bezerra, ambos localizados no município de Natal (Rio Grande do Norte). Esses
hospitais são instituições públicas de referências no estado no atendimento de gestantes e
neonatos em situação de risco, sendo adeptos das diretrizes do Método Canguru preconizadas
pelo Ministério da Saúde e possuem a titulação de “Hospital Amigo da Criança”, atribuído pelo
Fundo das Nações Unidas para Infância (UNICEF), sendo uma iniciativa que busca incentivar
o aleitamento materno através de dez passos (Silva et al., 2018). Além disso, tais instituições
têm o maior número de leitos de UTIN, prestando assistência a pacientes de todo o estado do
Rio Grande do Norte (Dantas, 2012). E ainda os hospitais caracterizam-se por funcionar como
campo de pesquisa, ensino e prática na área da saúde, atendendo usuários do Sistema Único de
Saúde.
4.4. Instrumentos:
4.4.1 Questionário Sociodemográfico e de saúde
Trata-se de um questionário criado especificamente para a presente pesquisa. Este
instrumento possibilitou o registro de dados da mãe do neonato, investigando sua idade,
naturalidade, renda mensal, escolaridade, situação de trabalho, estado civil, religião, conforme
disposto no apêndice B. Além disso, foram coletadas características clínicas de saúde do
neonato, diagnóstico médico, gestação e parto (Fonseca, 2016; Scarabel, 2011).
50
4.4.2. Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares de Terapia Intensiva (INEFTI)
Instrumento originado do Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI), o qual busca
medir o grau de importância que o familiar atribui a cada uma das necessidades do instrumento,
disponível no anexo 1. Este foi validado e adaptado para a população brasileira (Castro, 1999;
Morgon & Guirardello, 2004). Nele atribui-se escores em escala tipo Likert de quatro pontos:
(1) não importante, (2) pouco importante, (3) importante e (4) muito importante. Quanto maior
o valor atribuído ao item, maior o grau de importância das necessidades do familiar.
Os escores para as subescalas são obtidos a partir da média dos escores das respostas
dos participantes, variando de um a quatro pontos. Tal inventário contém 43 itens que se
organizam em cinco dimensões: informação (oito itens: 3, 4, 11, 13, 15, 16, 19, 36), segurança
(sete itens: 1, 5, 14, 17, 33, 40, 41), proximidade (nove itens: 6, 10, 29, 34, 37, 38, 39, 42, 43),
suporte (13 itens: 2, 7, 9, 12, 18, 22, 24, 25, 26, 27, 30, 31, 35) e conforto (seis itens: 8, 20, 21,
23, 28, 32) (Freitas, 2005). O escore total do instrumento apresenta uma variação entre 43 a
172, sendo as necessidades consideradas importantes aquelas com média ≥ 3 (Freitas, 2005;
Britto, 2018). A escala ainda apresenta perguntas relacionadas a avaliação da satisfação dos
participantes para com a UTI, porém estas respostas não foram utilizadas por não fazerem parte
dos objetivos desta pesquisa. Sem existir, contudo, prejuízos a análise da escala.
4.4.3. Escala para avaliação do apoio social percebido por mães de bebês prematuros
hospitalizados
É um instrumento voltado para avaliar o apoio social percebido em mães de bebês
prematuros hospitalizados, conforme o anexo 2. Este foi desenvolvido e validado para a
população brasileira. É composto por 36 perguntas fechadas, do tipo Likert de três pontos: (1)
tanto quanto gostaria; (2) quase tanto quanto gostaria; (3) menos do que gostaria. Nele, são
identificadas seis dimensões de apoio: apoio afetivo (nove itens: 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35
51
e 36), material (nove itens: 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26 e 27), informação (seis itens: 1, 3, 4,
7, 13 e 15), emocional (sete itens: 2, 8, 9, 11, 12, 14 e 16), acolhimento (três itens: 10, 17 e 18)
e atenção (dois itens: 5 e 6) (Fonseca, 2016). Para esta pesquisa, foi realizada uma adaptação
do item 13 (que entende como é cuidar de um bebê prematuro), tendo em vista as
particularidades da amostra pesquisada.
4.5. Aspectos éticos
Esta pesquisa foi submetida e aprovada pelo Comitê de Ética da Universidade Federal
do Rio Grande do Norte (UFRN). Sendo emitidos os pareceres: 2.770.674 e 3.551.993, sob
respectivamente os números de CAAE: 89841018.9.0000.5537 e 17584519.0.0000.5537.
Estando de acordo com as diretrizes da Res. 466/12 e Res. 510/2016 do Conselho Nacional de
Saúde. A participação das mães foi voluntária, portanto, as mesmas formalizaram que
concordavam em participar deste estudo através da assinatura do Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (Apêndice A).
4.6. Procedimentos de coleta
O estudo piloto foi realizado ao longo do mês de julho, foram entrevistadas cinco mães,
sendo notado que as mesmas apresentavam uma compreensão satisfatória dos instrumentos
utilizados. Ao fim do estudo piloto concluiu-se que os questionários estavam adequados para a
população investigada, não existindo a necessidade de alterar os instrumentos selecionados.
A coleta de dados do grupo A aconteceu de agosto de 2018 a agosto de 2019. Destaca-
se que a pesquisadora estava presente diariamente nas instituições pesquisadas visando obter o
maior número de participantes possível para o presente estudo. O contato com as puérperas
ocorreu nos próprios hospitais e foram selecionadas as mães de acordo com os critérios de
inclusão e exclusão, a partir dos mesmos as genitoras eram convidadas a participar do estudo.
52
Posteriormente, a pesquisa era apresentada para as participantes, sendo explicados os
objetivos, os procedimentos e realizada a leitura do Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (Apêndice A). Enfatizou-se que a participação era voluntária, sendo assim, aquelas
que aceitaram participar assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Além disso,
foram esclarecidos que as informações eram sigilosas e confidenciais.
Os instrumentos foram aplicados em um único encontro, em formato de entrevista e
individualmente, de acordo com a seguinte ordem: questionário sociodemográfico e de saúde,
Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares de Terapia Intensiva (INEFTI) e a
Escala para avaliação do apoio social percebido por mães de bebês prematuros hospitalizados.
A pesquisadora realizou a leitura de todos os instrumentos utilizados para garantir a
padronização e aplicação homogênea das mães investigadas, como também algumas
participantes poderiam apresentar dificuldades em relação a leitura e interpretação, os quais
ocasionariam possíveis prejuízos para a pesquisa.
Em relação ao grupo B, devido a questões institucionais, a coleta não foi realizada no
Hospital Dr. José Pedro Bezerra. Contudo, não foram observados danos no desenvolvimento
do presente estudo, pois o mesmo hospital apresenta características e aspectos semelhantes a
Maternidade Escola Januário Cicco. A coleta do grupo B aconteceu de setembro de 2019 a
novembro de 2019, buscando entrevistar o mesmo número de mães entrevistadas no grupo A e
seguindo os critérios de inclusão e exclusão. Destaca-se que a aplicação dos questionários
seguiu as mesmas etapas do grupo A, visando a padronização das entrevistas.
4.7. Análise dos dados
Os dados obtidos foram analisados através do software de planilhas eletrônicas Excel
(2016) e o Statistical Packpage for the Social Science (SPSS). Inicialmente foram construídos
53
os histogramas, curvas de normalidade e teste normalidade de Shapiro Wilk, com o intuito de
fundamentar as decisões em relação ao tratamento estatístico a ser utilizado, os resultados de
ambas as escalas utilizadas apresentaram uma distribuição não normal (p < 0,05), tal resultado
pode ter sido obtido em virtude do tamanho da amostra, por isso, fez-se uso de testes estatísticos
não paramétricos.
Nesse sentido, para responder o objetivo geral de comparar os indicadores de
necessidades e apoio social em mães de neonatos em Cuidados Paliativos e das mães de recém-
nascidos hospitalizados na UTI Neonatal, bem como os objetivos específicos: verificar as
necessidades das mães do grupo A e grupo B, e identificar o apoio social das mães do grupo A
e grupo B, os dados não paramétricos dos grupos foram organizados em mediana, quartil
inferior (percentil 25) e quartil superior (percentil 75). Sendo os mesmos comparados através
do teste de Mann- Whitney, usado para amostras independentes (Dancey & Reidy, 2013). Nas
amostras e variáveis foram considerados o nível de significância p ≤ 0,05.
A estatística descritiva foi utilizada para analisar os dados sociodemográficos e de saúde
utilizando o Excel. Já no objetivo específico relacionado com a adaptação do item 13 da Escala
para avaliação do apoio social percebido por mães de bebês prematuros hospitalizados, foi
utilizado o Coeficiente de Kappa de Fleiss buscando avaliar a confiabilidade das respostas dos
juízes. Tal coeficiente atribui as seguintes definições: os valores entre 0,81 e 1,00 são
considerados uma concordância quase perfeita; entre 0,61 e 0,80 são uma concordância
substancial; entre 0,41 e 0,60 concordância moderada; entre 0,21 e 0,40 concordância fraca;
entre 0 e 0,20 não existe concordância (Landis & Koch, 1977). A análise foi realizada através
da calculadora online gratuita criada por Geertzen.
No tocante a confiabilidade dos dados, foi utilizado o índice de alfa de Cronbach, em
relação o Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares de Terapia Intensiva, nos
54
grupos A e B, foram obtidos os seguintes valores respectivamente: α= 0,79 e α=0,88. Já a Escala
para avaliação do apoio social percebido por mães de bebês prematuros hospitalizados, ambos
os grupos apresentaram o α= 0, 94. Esses resultados demonstram a confiabilidade dos dados,
apresentando uma consistência interna satisfatória.
55
5. Resultados e discussão
5.1. Objetivo geral- Comparar os indicadores de necessidades e apoio social percebido em
mães de neonatos em Cuidados Paliativos e das mães de recém-nascidos hospitalizados na
UTI Neonatal
De acordo com o objetivo geral da presente pesquisa, em relação ao construto de
necessidades, segundo os resultados obtidos na Tabela 1, não foram encontradas diferenças
significativas entre as mães de neonatos em Cuidados Paliativos (grupo A) e das mães de recém-
nascidos hospitalizados na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (grupo B).
Tabela 1 - Comparação das necessidades entre mães de neonatos em Cuidados Paliativos e
mães de bebês hospitalizados
Grupos Grupo A Grupo B
Mínimo 139 127
Máximo 172 172
25 % 161,5 161,75
Mediana 167 166
75% 169 170,25
Coeficiente de variação 5,029035 5,952823
Valor de -p 0,98817
Significância NS
Legenda: Análise comparativa das necessidades entre indivíduos do grupo A (mães de neonatos em Cuidados
Paliativos na UTIN) e grupo B (mães de bebês hospitalizados na UTIN). Diferença significativa calculada pelo teste de Mann-Whitney (p ≤ 0,05). NS= não significativo.
Tal resultado surpreende, uma vez que se espera que familiares de pacientes em
Cuidados Paliativos estejam mais fragilizados e precisem de mais atenção da equipe de saúde
(Neves et al., 2018), bem como podem apresentar necessidades importantes que não são
adequadamente reconhecidas pelos profissionais (Areia, Major, Gaspar, & Relvas, 2017). Além
disso, acredita-se que as necessidades biopsicossociais aumentam com o agravo da patologia
56
(Sanches, Nascimento, & Lima, 2014). Esses aspectos não foram observados nos resultados
encontrados desta pesquisa.
Apesar disso, achados semelhantes a este estudo foram obtidos por Creutzfeldt et al.,
(2017), nele não foram encontradas diferenças estatisticamente significativas entre os
cuidadores de pacientes em Cuidados Paliativos em uma neuro- UTI e as demais famílias de
pacientes do serviço de UTI. Destaca-se que ambos os trabalhos têm natureza quantitativa,
como apontam Olding et al., (2016), alguns aspectos do contexto das UTIs não são bem
compreendidos através de instrumentos quantitativos, pois eles não focam nas vivenciais
pessoais individuais e nas características contextuais que permeiam as necessidades. Tais
questões são relevantes, especialmente para familiares de pacientes em Cuidados Paliativos.
É possível ainda que o tempo de permanência na UTIN tenha influenciado as
necessidades percebidas pelas genitoras, pois o elevado nível de estresse ocasionado pela
situação de crise nos primeiros dias de hospitalização dificultam expressar com precisão as suas
necessidades (Shorofi, Jannati, Moghaddam, & Yazdani-Charati, 2016). Outra possibilidade, é
que o ambiente da UTIN seja potencialmente mais ameaçador do que a admissão em Cuidados
Paliativos. Segundo Umasankar e Sathiadas (2016), a UTIN promove elevado níveis de estresse
nas puérperas ao ocasionar a mudança no papel de cuidadora.
Já em relação a comparação dos indicadores do apoio social percebido entre mães de
neonatos em Cuidados Paliativos (grupo A) e mães de recém-nascidos hospitalizados na
Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (grupo B) foi observado diferença significativa entre os
grupos (Tabela2). Nota-se pelos valores obtidos que as mães de neonatos em Cuidados
Paliativos percebem menor apoio social em comparação com as mães de bebês hospitalizados
na UTIN. Sendo assim, é relevante observar que frente a possibilidade de perda do neonato, o
sistema de apoio social é muitas vezes inacessível, em virtude do desconforto e a falta de rituais
57
culturais que possam reconhecer as perdas antecipadas. O contexto familiar frequentemente
apresenta um vínculo diferenciado com o recém-nascido internado (Kenner, Press, & Ryan,
2015).
Tabela 2 - Comparação do apoio social percebido entre mães de neonatos em Cuidados
Paliativos e mães de bebês hospitalizados > 1,5 ou 2?
Grupos Grupo A Grupo B
Mínimo 54 67
Máximo 108 108
25 % 80 98,75
Mediana 93,5 102,5
75% 102,5 105,25
Coeficiente de
variação 17,11754 11,72312
Valor de -p 0,015738
Significância *
Legenda: Análise comparativa do apoio social percebido entre indivíduos do grupo A (mães de neonatos em
Cuidados Paliativos na UTIN) e grupo B (mães de bebês hospitalizados na UTIN). Diferença significativa
calculada pelo teste de Mann-Whitney (p ≤ 0,05).
Observa-se ainda um escore mínimo mais baixo nas mães do grupo A em comparação
com o grupo B, apresentando uma variação de 13 pontos entre os grupos. Esse resultado está
de acordo com a literatura, uma vez que durante o tratamento em Cuidados Paliativos, em
virtude do sofrimento emocional e o longo processo de hospitalização, frequentemente os pais
cuidadores tem dificuldades em receber o mesmo nível de apoio anterior ao adoecimento.
Nesse cenário, o apoio de familiares e amigos é muitas vezes inconsistente, os quais não estão
disponíveis (Gaveras, Kristiansen, Worth, Irshad, & Sheikh, 2014).
O familiar cuidador principal no contexto de Cuidados Paliativos geralmente passa a
maior parte do tempo dedicado ao paciente, bem como relata que o apoio social de outros
familiares ou amigos não é suficiente (Delalibera, Barbosa, & Leal, 2018). É notada ainda uma
sobrecarga dos cuidadores, por isso é relevante desenvolver intervenções de apoio para os
cuidadores de pacientes em CP (Delalibera, Presa, Barbosa, & Leal, 2015).
58
Destaca-se que os cuidadores em Cuidados Paliativos apresentam menores
oportunidades de interações sociais. É comum ainda perceber a falta de apoio dos familiares,
bem como alterações nos padrões relacionais. Nas situações em que não existe contato com a
família imediata, é esperado apresentar o sentimento de isolamento social (Reis, Moré, Krenkel,
& Menezes, 2020). Além disso, o estudo de Falck, Moorthy, & Hussey-Gardner (2016) discorre
sobre a importância do apoio psicossocial para o alívio do sofrimento materno em relação a
hospitalização do neonato em Cuidados Paliativos.
Já em relação as mães de mães de recém-nascidos hospitalizados na Unidade de Terapia
Intensiva Neonatal (grupo B), apesar do contexto da UTIN apresentaram bons índices de apoio
social percebido, semelhante ao estudo de Dantas (2012). Nos dois estudos, mesmo
acompanhando o neonato na UTIN, e vivenciando momentos que tem pouca oportunidade de
contato com a rede de apoio, as mães acompanhantes perceberam um bom apoio social. Tal
resultado é importante, pois em situações adversas e estressoras características da
hospitalização, é relevante que as mulheres possam contar com pessoas importantes. Nesse
sentido, são minimizados os sentimentos negativos, e a situação torna-se menos traumática
(Exequiel et al., 2019).
É pertinente ressaltar que na pesquisa de Britto (2018) não foi observada uma correlação
estatisticamente significativa entre as dimensões do apoio social percebido e necessidades de
familiares de pacientes hospitalizados em Cuidados Paliativos na Unidade de Terapia Intensiva.
Ou seja, segundo a mesma autora, o apoio social percebido não influencia as necessidades
manifestadas pelos familiares, uma vez que apesar do apoio social percebido e necessidades
avaliarem conceitos que se cruzam, eles não demonstram se influenciarem, destacando ainda a
subjetividade de cada indivíduo (Britto, 2018).
59
5.2. Objetivo específico 1- Realizar a equivalência semântica do item 13 da Escala para
avaliação do apoio social percebido por mães de bebês prematuros hospitalizados
A equivalência semântica do item 13 (que entende como é cuidar de um bebê prematuro)
da Escala para avaliação do apoio social percebido por mães de bebês prematuros
hospitalizados, foi realizada através da alteração para: “que entende como é cuidar de um bebê
hospitalizado”. Sendo a equivalência definida como a manutenção do sentido dos conceitos
essenciais advindos do instrumento original para a versão adaptada. Por isso, cinco juízes
participantes avaliaram a inteligibilidade e a manutenção do sentido dos conceitos essenciais
advindos da escala original para a versão modificada. Levando em consideração que o efeito
da resposta na nova população deve ser o mesmo da população original (Maia, 2019).
Sendo assim, para avaliar a confiabilidade dos resultados obtidos pelos juízes foi
utilizado o Coeficiente de Kappa de Fleiss (k), o qual é indicado para avaliar medidas de
concordância entre juízes no campo da saúde. É caracterizado como uma medida de associação
que tem como finalidade descrever e testar o grau de concordância, ou seja, é a razão entre a
proporção de vezes que os juízes concordam com a proporção máxima de vezes que os juízes
poderiam concordar (Alexandre & Coluci, 2011; Pereira, Maia, Hazin, & Maia, 2016; Perroca
& Gaidzinski, 2003).
Dessa forma, a partir do cálculo do Coeficiente de Kappa de Fleiss obteve-se o
coeficiente 0,625; considerado uma concordância substancial (Landis & Koch, 1977). Portanto,
os resultados apresentados pela realização da equivalência semântica do item 13, demonstraram
ser satisfatórios. Assim, a Escala para avaliação do apoio social percebido por mães de bebês
prematuros hospitalizados com o item 13 modificado (que entende como é cuidar de um bebê
hospitalizado) foi aplicada na população pesquisada.
60
5.3. Objetivo específico 2- Caracterizar os dados sociodemográficos e de saúde das mães
de neonatos em Cuidados Paliativos e mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI
Neonatal
A amostra foi composta por 30 mães em cada grupo, em relação a idade o grupo A
apresentou uma mediana de 26 anos (valor mínimo= 18 e valor máximo= 43), enquanto o grupo
B uma mediana de 25,5 anos (valor mínimo=18 e valor máximo= 36). Resultados semelhantes
foram encontrados nos estudos de Dantas (2012) e Fonseca (2016). Nota-se que pelas idades
das participantes não apresentavam riscos para o desenvolvimento da gravidez ou para o bebê
(Fonseca, 2016). Além disso, as genitoras com menos de 18 anos não participaram desta
pesquisa, de acordo com critérios de inclusão e exclusão da mesma.
Tabela 3 - Variáveis sociodemográficas e de saúde das mães de neonatos em Cuidados
Paliativos (grupo A) e mães de recém-nascidos hospitalizados na UTIN (grupo B)
Variáveis Grupo A Grupo B
N % N %
Mesorregião Leste potiguar 21 70% 20 67%
Oeste potiguar 2 7% 0 0
Agreste potiguar 5 17% 8 27%
Central potiguar 2 7% 2 7%
Estado civil Solteira 7 23% 6 20%
União estável/casada 23 77% 24 80%
Escolaridade E. fundamental
(completo ou
incompleto)
12 40% 13 43%
Ensino médio
(completo ou
incompleto)
14 47% 16 53%
Graduação (completo
ou incompleto)
1 3% 1 3%
Pós- graduação
(completo ou
incompleto)
3 10% 0 0
Ocupação Dona de casa 11 37% 10 33%
Agricultora 6 20% 7 23%
Empregada doméstica 0 0 4 13%
Outros 13 43% 9 30%
Renda Menos de 1 SM 14 47% 11 37%
61
Entre 1 e 2 SM 13 43% 15 50%
Entre 2 e 3 SM 2 7% 2 7%
Maior que 3 SM 1 3% 2 7%
Religião Católica 14 47% 16 53%
Evangélica 11 37% 9 30%
Outras 2 7% 0 0
Sem religião 3 10% 4 13%
Gestações Primigesta 8 27% 11 37%
Multípara 22 73% 19 63%
Aborto/
Natimorto/OFIU
sim 11 37% 5 17%
não 19 63% 25 83%
Anomalias sim 3 10% 1 3%
não 27 90% 29 97%
Em relação a mesorregião de moradia, a maioria das mães de ambos os grupos residiam
na mesorregião leste potiguar (Tabela3), a qual é a mais importante do estado do Rio Grande
do Norte, caracteriza-se por ser a mais populosa, contendo a capital Natal e sua região
metropolitana (Freire, 2012). Os hospitais da presente pesquisa eram localizados na capital,
sendo assim percebe-se que a maioria das mães residiam em Natal ou na sua região
metropolitana, esse aspecto é relevante, pois facilita o acesso da rede de apoio das puérperas.
Quando as mães moram no interior, ou seja, distantes dos hospitais que o neonato está
hospitalizado, isso pode provocar o distanciamento com sua família (Vasconcelos, Almeida, &
Bezerra, 2006). Na pesquisa de Santos et al., (2018), também foi observado que as genitoras
eram moradoras do munícipio que se encontrava a UTIN ou residiam em cidades vizinhas.
No que diz respeito ao estado civil, a maioria das mães dos dois grupos afirmaram estar
em união estável ou casada, resultados semelhantes foram encontrados por Dantas (2012),
Fonseca (2016), Foch (2015), Molina, Higarashi e Marcon (2014), Scarabel (2011) e Zanfolim
et al., 2018). Esse dado é importante uma vez que as funções do companheiro são reconhecidas
em relação aos cuidados com os neonatos, existindo benefícios ainda em relação a participação
dele no parto, pós-parto e apoio a amamentação. Tais etapas são influenciadas pelas atitudes do
62
genitor, o suporte emocional oferecido a companheira contribui para a melhor adaptação da
mulher (Brasil, 2017).
Já em relação a escolaridade grande parte das mães dos grupos A e B apresentaram
ensino médio (completo ou incompleto), dados similares foram apontados por Fonseca (2016)
e Scarabel (2011), nota-se ainda que três (10%) puérperas do grupo de mães de neonatos
hospitalizados em Cuidados Paliativos afirmaram ter pós-graduação (completa ou incompleta).
No tocante a ocupação, a mais frequente relatada pelos grupos foi dona de casa, tal
resultado também foi observado por Scarabel (2011) e Zanfolim et al., (2018). Ademais, as
mães de neonatos hospitalizados em CP relataram mais vezes uma renda menor que um salário
mínimo, enquanto que as mães do grupo B apresentam a renda entre 1 e 2 SM mais frequente.
Assim, ambos os grupos apresentam uma renda considerada baixa, esse aspecto é importante,
uma vez que ao longo da hospitalização as puérperas podem necessitar de assistência financeira
e apoio material (Fonseca, 2016). Soma-se a isso o fato de a pobreza é um fator que pode
contribuir para a prematuridade, baixo peso e mortalidade neonatal (Foch, 2015).
Em relação a religiosidade, uma quantidade substancial das mães dos dois grupos
relatou ser católica ou evangélica, semelhante ao estudo de Foch (2015) e Dantas (2012).
Fonseca (2016) discorre que a espiritualidade merece destaque, uma vez que pode auxiliar as
genitoras a apresentarem esperança em relação ao prognóstico dos filhos, especialmente em
situações de desânimo. Enfatiza-se que apoio espiritual, oferecido de acordo com as crenças
religiosas e/ou espirituais, viabiliza uma alteração na perspectiva subjetiva do processo saúde-
doença, tal apoio auxilia para que a família atribua outro significado para sua vivência, e muitas
vezes sendo uma relevante estratégia de enfrentamento (Brasil, 2017).
A maioria das puérperas dos grupos A e B relataram ser multíparas, esse resultado
também foi obtido nos estudos de Foch (2015), Dantas (2012) e Fonseca (2016). Grande parte
63
das mães dos grupos afirmaram não ter apresentado anteriormente aborto/natimorto/Óbito Fetal
Intrauterino e anomalias, porém em relação as respostas afirmativas, as genitoras de neonatos
hospitalizados em CP (grupo A) manifestaram uma frequência maior (37% e 10%) quando
comparado com as mães de neonatos hospitalizados na UTIN (grupo B) (17% e 3%).
De acordo com os dados referentes a gestação atual, organizados na Tabela 4, notou-se
que a maioria das puérperas dos grupos A e B relataram que a gestação não foi planejada,
semelhante ao estudo de Zanfolim et al., (2018). Além disso, uma quantidade significativa das
mães de ambos os grupos afirmou ter apresentado intercorrências na gestação, porém grande
parte não manifestou intercorrências durante e após o parto. Soma-se a isso o fato de que a
maioria das mães afirmaram ter realizado acompanhamento pré-natal, esses achados são
similares ao encontrado na pesquisa de Fonseca (2016). Nesse sentido, apesar dos riscos
ocasionados pelas intercorrências na gravidez, uma quantidade substancial das mães realizou o
acompanhamento pré-natal necessário.
Tabela 4 - Variáveis da gestação atual das mães de neonatos em Cuidados Paliativos (grupo
A) e mães de recém-nascidos hospitalizados na UTIN (grupo B)
Variáveis Grupo A Grupo B
N % N %
Gestação planejada Sim 10 33% 12 40%
Não 20 67% 18 60%
Tipo de parto Normal 13 43% 3 10%
Césarea 17 57% 27 90%
Intercorrências na gestação Sim 23 77% 17 57%
Não 7 23% 13 43%
Intercorrências no parto Sim 7 23% 5 17%
Não 23 77% 25 83%
Intercorrências após o parto Sim 4 13% 5 17%
Não 26 87% 25 83%
Acompanhamento pré-natal Sim 30 100% 27 90%
Não 0 0 3 10%
64
No que diz respeito ao tipo de parto, os dois grupos apresentaram a cesárea como o parto
mais frequente, fato também relatado por Fonseca (2016), Dantas (2012), Foch (2015) e
Zanfolim et al., (2018), faz se necessário destacar que os hospitais que sediaram a presente
pesquisa são referência para gestação de alto risco. Porém é relevante refletir sobre as elevadas
taxas desse tipo de parto, especialmente no grupo de mães de neonatos hospitalizados na UTIN,
o qual apresentou uma porcentagem de 90% (Fonseca, 2016).
Em relação a idade gestacional e peso, os neonatos hospitalizados em CP, apresentaram
uma idade mediana de 28 semanas (valor mínimo= 23 semanas e valor máximo=41 semanas)
e o peso de 1220 gramas (valor mínimo= 490 gramas e valor máximo= 4230 gramas); já os
bebês das mães do grupo B tiveram uma mediana de 33,5 semanas (valor mínimo= 29 semanas
e valor máximo= 41 semanas) e o peso de 1945 gramas (valor mínimo= 1000 gramas e valor
máximo= 4050 gramas). Ressalta-se que existiram dois pares de bebês gemelares em cada
grupo. A idade gestacional e o peso influenciam quais serão os cuidados indicados e as
intervenções. Essas necessidades demonstradas pelos neonatos podem causar um menor ou
maior atraso em receber os cuidados maternos diretos e contínuos (Brasil, 2017). Sendo assim,
observa-se uma condição de saúde mais frágil para os RNs em CP, demonstrando uma maior
necessidade de cuidados.
Logo, tendo em vista os resultados obtidos, nota-se que os grupos de mães de neonatos
hospitalizados em Cuidados Paliativos e mães de neonatos hospitalizados na UTIN
apresentaram semelhanças em relação a maioria das variáveis. Tal aspecto demostra a
homogeneidade da amostra, bem como é considerado relevante uma vez que o presente estudo
é comparativo.
65
5.4. Objetivo específico 3- Verificar as necessidades das mães de neonatos em Cuidados
Paliativos e mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI Neonatal
No que diz respeito às necessidades apresentadas, inicialmente os resultados obtidos
pelo Inventário de Necessidades e Estressores de Familiares de Terapia Intensiva foram
organizados em suas dimensões: necessidade de informação, necessidade de segurança,
necessidade de proximidade, necessidade de suporte e necessidade de conforto. Após a análise
comparativa das dimensões entre os dois grupos foi possível constatar que não existe diferença
significativa entre as dimensões do construto necessidades dos grupos A e B (Tabela5).
Verificou-se que para ambos os grupos foi atribuído um alto grau de importância a todos as
dimensões, isso demonstra que é relevante no contexto de hospitalização na UTIN para as mães
as necessidades de informação, segurança, proximidade, suporte e conforto. Nenhuma
necessidade foi avaliada como não importante, semelhante ao que foi encontrado por Soares,
Santos e Gasparino (2010).
66
Tabela 5 - Comparação das dimensões das necessidades entre mães de neonatos em Cuidados Paliativos e mães de bebês hospitalizados
Necessidade de
informação
Necessidade de
segurança
Necessidade de
proximidade
Necessidade de
suporte
Necessidade de
conforto
Grupos Grupo A Grupo B Grupo A Grupo B Grupo A Grupo B Grupo A Grupo B Grupo A Grupo B
Mínimo 26 23 26 21 28 25 36 39 14 12
Máximo 32 32 28 28 36 36 52 52 24 24
25 % 30,75 30 28 28 34 34 46 45,75 22 22,75
Mediana 32 31 28 28 36 36 49 49 24 24
75% 32 32 28 28 36 36 50,5 51,25 24 24
Coeficiente
de variação 4,899142 5,807969 1,656765 4,797454 5,735978 8,104434 9,072468 7,175631 12,05917 11,43034
Valor de -p 0,18738 0,96005 0,90945 0,87543 0,86057
Significância NS NS NS NS NS
Legenda: Análise comparativa das dimensões das necessidades entre indivíduos do grupo A (mães de neonatos em Cuidados Paliativos na UTIN) e grupo B (mães de bebês
hospitalizados na UTIN). Diferença significativa calculada pelo teste de Mann-Whitney (p ≤ 0,05). NS= não significativo.
67
No estudo de Ribeiro et al., (2012) foi observado que os familiares avaliaram como
importantíssimo suporte, segurança, proximidade e informação, sendo atribuída menor
importância a dimensão conforto. Tal diferença pode ser justificada tendo em vista que o estudo
de Ribeiro et al., (2012) foi realizado com familiares de ambos os sexos, porém a presente
pesquisa entrevistou somente as puérperas, sendo a dimensão conforto também avaliada com
alto escore, é relevante destacar que as mães se encontram em recuperação do período pós-
parto, sendo assim elas devem apresentar particularidades em relação ao conforto. E ainda nas
pesquisas realizadas por Alves et al., (2016) e Baía, Alves, Amorim, Fraga e Silva (2015) todos
os itens do INEFTI foram avaliados como importantes.
A necessidade de informação, a qual apresentou elevado score, é relacionada com
informações claras e objetivas sobre o estado de saúde, as mesmas são essenciais, auxiliam a
comunicação entre familiares e equipe (Soares, Santos & Gasparin, 2010). Britto (2018) relata
a relevância da comunicação aberta, efetiva e afetiva entre os familiares e profissionais da
saúde. Através dela é possível que os profissionais instrumentalizem e se aproximem dos
familiares, por meio da empatia, apoio e escuta ativa (Moerschberger & Zimath, 2017). Sendo
assim, de acordo com os resultados, tanto as mães do grupo A quanto as do grupo B, necessitam
de informação adequada.
Tais elementos são imprescindíveis no contexto de hospitalização de um neonato na
UTIN. Sendo essencial a manutenção de uma via permanente de comunicação entre a equipe e
os genitores do neonato hospitalizado. Esclarecimentos de dúvidas geralmente são efetivos
quando se faz uso de um vocabulário simples e próximo da realidade dos indivíduos
(Moerschberger & Zimath, 2017; Oliveira et al.,2013). A comunicação implica em observar
no outro seus gestos e falas, considerar o que o indivíduo quer saber, bem como compartilhar
esforços e responsabilidades (Puggina et al., 2014). Além disso, as emoções de medo e perda,
68
devem ser trabalhadas pela equipe, através do apoio e diálogo com a família. É no contexto de
enfrentamento das adversidades e no período de adaptação que é possível criar estratégias que
capacitem a elaboração da realidade vivenciada, a qual pode ter como desfecho a recuperação
ou óbito do RN (Oliveira et al., 2013).
A dimensão segurança é associada com o acolhimento vivenciado pelas mães ao chegar
na UTIN. Ela é associada com sentir-se seguro, ou seja, com menos ansiedade ou medo em
relação ao estado de saúde e prognóstico do paciente (Puggina et al., 2014). Moerschberger e
Zimath (2017) referem que para os familiares sentirem confiança nos cuidados ofertados pela
equipe, anteriormente necessitam ser amparados, informados em relação as regras e rotinas da
unidade, bem como ser enxergados como sujeitos; tais atitudes fortalecem o vínculo e
transmitem segurança. Os elevados índices nesta dimensão, demonstram a relevância dela para
os grupos investigados na presente pesquisa.
No cenário da UTIN, é considerado um constante desafio confiar os cuidados do seu
filho recém-nascido adoecido a alguém que não se conhece previamente. Muitas vezes
sentimentos de frustração, tristeza e medo são gerados pela percepção de falta de controle da
situação de internamento do neonato. Assim, as puérperas precisam construir vínculos de
confiança com os profissionais que ofertam o cuidado (Azevedo, 2016).
A necessidade de segurança está interligada com a informação, pois a ausência de
informações ocasiona medo e ansiedade (Soares, Santos & Gasparin, 2010). Portanto, nota-se
a importância de medidas que esclareçam sobre as rotinas da UTIN, enfatizando os cuidados
ofertados, dados da rotina do setor, através de informações claras (Britto, 2018), atendendo a
necessidade de segurança das mães acompanhantes dos dois grupos. O suporte dos
profissionais, realizado através da conversa e conforto, promove nos pais a sensação de
69
tranquilidade por meio da segurança e palavras de auxílio (Oliveira, Lopes, Aguiar Lélis, Mota,
& Cardoso, 2014).
No contexto da neonatologia, a equipe também precisa observar o comportamento
parental, destaca-se os momentos de conversa e orientação dos genitores e familiares,
enfatizando a relevância do vínculo afetivo com o neonato, ressaltando a importância da
proximidade, toque e as vozes. Com intervenções da equipe facilitando o contato com o RN, os
genitores se sentem mais seguros para se aproximar afetivamente do filho (Brasil, 2017).
Em um estudo realizado na Unidade de Terapia Pediátrica, foi demonstrado que as
necessidades de informação, segurança e suporte estão relacionadas, uma vez que informações
claras e objetivas reduzem a ansiedade dos familiares e auxiliam na comunicação com os
profissionais (Silva et al., 2014). Quando a equipe de saúde apresenta atitudes de apoio e
empatia para as puérperas, as quais vão além da comunicação, as mães passam a se sentir bem-
vindas na UTIN, bem como acreditam ser úteis e conseguem administrar melhor o estresse (Lilo
et al., 2016).
A dimensão de proximidade destaca a necessidade das mães tanto das mães de neonatos
em Cuidados Paliativos quanto das mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI Neonatal de
estarem próximas do filho física e emocionalmente. O estudo de Moerschberger e Zimath
(2017) aponta a importância de os familiares participarem do tratamento dos pacientes. Almeida
et al. (2018) enfatizam que as genitoras precisam ser participantes ativas no processo de
hospitalização do filho na UTIN, para ser possível elaborar a nova realidade. Quando as
genitoras conseguem gradativamente compreender a situação, e consequentemente são capazes
de reconhecer as necessidades e competências do filho, elas desenvolvem recursos, e assim
retornam ao estado de equilíbrio anterior da hospitalização (Brasil, 2017).
70
Destaca-se que a equipe precisa oferecer o apoio necessário de acordo com as
necessidades de proximidade manifestadas pelas mães, ela deve fomentar a participação das
puérperas, que consequentemente aumenta a confiança e permite que as genitoras auxiliem
melhor as demandas dos filhos hospitalizados (Ncube et al., 2016). É importante perceber que
no puerpério, período que as mães participantes desta pesquisa estavam, a mulher também
necessita de cuidados, portanto, é relevante que ela seja valorizada quando ao ajudar nos
cuidados do neonato (Azevedo, 2016). Usualmente as regras rígidas das unidades de
neonatologia necessitam ser flexibilizadas, para que ocorra a participação ativa da família
(Santos et al., 2013).
Além disso, tendo em vista a fragilidade do bebê que está na UTIN, o paciente necessita
de relação afetiva segura e estável com seus pais, construída através de interações contínuas
entre eles (Brasil, 2017). Dessa forma, quando as puérperas são ativas no processo de cuidado
dos seus filhos, elas podem ter experiências positivas e prazerosas, bem como auxilia que se
percebam mães e exerçam a maternagem (Santos et al., 2017).
A necessidade de suporte significa reconhecer o familiar como alguém que sofre e
precisa de cuidados, o mesmo não é apenas um coadjuvante na assistência (Puggina et al.,
2014). Sendo assim, as mães de ambos os grupos demonstram ser importante estar próximo de
outros familiares, amigos e profissionais da saúde diante da hospitalização do bebê. Sentir-se
amparado em um momento de crise pode ocasionar conforto emocional, por isso, é pertinente
que a equipe identifique o seu papel no ato de cuidar, como também enxergue suas
necessidades. Com uma maior interação poderá haver um aumento na confiança, cooperação,
empatia; além da redução da ansiedade, promovendo uma assistência singular (Moerschberger
& Zimath, 2017).
71
As manifestações de dor e sofrimento, especificamente dos genitores que acompanham
ou antecedem o processo de luto na UTIN podem se manifestar de diferentes formas, variando
desde manifestações intensas até a falta de qualquer demonstração explícita, as duas são
consideradas de difícil manejo. Sendo assim, a equipe precisa estar sensível a tais atitudes,
estando disponível para acolher os desejos e solicitações características de tal período. Alguns
pais relatam o desejo de dar banho, arrumar, escolher roupas que tenham um significado
especial. Outros manifestam o desejo de colocar os filhos nos braços, ninar, cantar, caminhar
com o neonato; existindo ainda aqueles que solicitam cerimônias e rituais religiosos na UTIN.
Por isso, faz-se necessário adotar atitudes flexíveis, especialmente antes do óbito, permitindo
que a família faça uso dos seus recursos de enfrentamento para manejar a dor e o sofrimento
(Brasil, 2017).
A dimensão de conforto refere a importância de reconhecer os cuidados de ambiência
como relevantes para o enfrentamento da hospitalização. O conforto é um aspecto que ameniza
o sofrimento ao longo do internamento (Moerschberger & Zimath, 2017). Destaca-se que no
contexto da UTIN o conforto é essencial, tendo esta dimensão apresentado elevados níveis nos
dois grupos, pois as mulheres encontram-se no período de recuperação do pós-parto. Ademais,
a maioria das participantes relatou ter realizado uma césarea, a qual geralmente demanda mais
cuidados em virtude de ser um procedimento cirúrgico. Por isso, as mães necessitam de repouso,
atenção com as suturas ocasionadas pelo parto e a alimentação em virtude da amamentação,
como também higiene. Tais cuidados permitem que elas possam se recuperar fisicamente, bem
como evitam complicações (Barbosa et al., 2018).
A ambiência tem a finalidade de organizar espaços saudáveis e acolhedores, de acordo
com a Política Nacional de Humanização, o espaço deve oferecer confortabilidade, ser um
instrumento facilitador do processo de trabalho e favorecer o encontro entre os sujeitos (Brasil,
72
2013). Esses aspectos são essenciais, uma vez que torna o ambiente da UTIN menos estressante
(Brasil, 2017).
Santos et al. (2017) apontam que os hospitais precisam investir em recursos que criem
ambiências acolhedoras e harmônicas, potencializando a assistência ao neonato e família. A
oferta de alimentação e de uma sala voltada para o descanso e acolhimento das puérperas,
segundo os mesmos autores, foram considerados elementos relevantes frente a maternagem,
uma vez que auxilia a permanência das genitoras na UTIN, permitindo assim uma melhor
interação e construção do vínculo entre a díade.
Segundo Ribeiro et al. (2012) dois aspectos precisam ser considerados ao atender as
necessidades de familiares de bebês hospitalizados na UTIN, as diretrizes do Método Canguru,
que preconiza a permanência constante das puérperas, viabilizando que elas participem do
processo de cuidar, favorecendo, dessa forma, a formação do vínculo e redução da ansiedade.
E ainda entender a concepção do cuidado ampliado, em seus pressupostos objetivos e
subjetivos, valorizando tanto o neonato quanto sua família, especialmente sua mãe.
Nesse sentido, diante do momento de fragilidade e do período pós-parto vivenciado
pelas mães acompanhantes, de acordo com os dados obtidos nas dimensões, nota-se a
importância de uma assistência integral dos profissionais da equipe de saúde, frente as
necessidades das puérperas, auxiliando na adaptação tanto das mães de neonatos em Cuidados
Paliativos quanto das mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI Neonatal. O acolhimento
adequado, comunicação e empatia permitem que as mães se sintam mais seguras e valorizadas,
viabilizando a redução do estresse materno (Souza et al., 2013; Williams et al., 2018).
73
5.5. Objetivo específico 4- Identificar o apoio social percebido das mães de neonatos em
Cuidados Paliativos e mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI Neonatal
Os resultados obtidos pela Escala para avaliação do apoio social percebido por mães de
bebês prematuros hospitalizados foram dispostos de acordo com as seguintes dimensões: apoio
afetivo, apoio material, apoio de informação, apoio emocional, apoio de acolhimento e apoio
de atenção. A análise comparativa das dimensões apresentou diferença significativa entre as
dimensões relacionadas com o apoio afetivo e apoio de acolhimento entre os grupos, as mães
de neonatos em Cuidados Paliativos apresentaram uma percepção menor de apoio nessas
dimensões. As demais dimensões não apresentaram diferença significativa (Tabela 6).
74
Tabela 6 - Comparação das dimensões do apoio social percebido entre mães de neonatos em Cuidados Paliativos e mães de bebês hospitalizados
Apoio afetivo Apoio material Apoio de
informação Apoio emocional
Apoio de
acolhimento Apoio de atenção
Grupos Grupo
A
Grupo
B
Grupo
A
Grupo
B
Grupo
A
Grupo
B
Grupo
A
Grupo
B
Grupo
A
Grupo
B
Grupo
A
Grupo
B
Mínimo 9 16 9 10 10 13 11 8 3 3 2 2
Máximo 27 27 27 27 18 18 21 21 9 9 6 6
25 % 21,75 27 16,75 21,75 14 16 15,75 17,75 6 8 5 4,75
Mediana 26,5 27 23,5 26 16,5 17 18,5 20 7 9 5 6
75% 27 27 26,25 27 18 18 21 21 9 9 6 6
CV 22,1045
9 9,36559
25,4775
3 19,9103 15,5312 9,32314
18,9501
2
16,8609
4
28,5799
8
20,7613
7
22,6509
4
24,4298
4
Valor de -p 0,0087141 0,0769 0,095453 0,13073 0,015466 0,40496
Significância * NS NS NS * NS
Legenda: Análise comparativa das dimensões do apoio social percebido entre indivíduos do grupo A (mães de neonatos em Cuidados Paliativos na UTIN) e grupo B (mães de
bebês hospitalizados na UTIN). Diferença significativa calculada pelo teste de Mann-Whitney (p ≤ 0,05). NS= não significativo.
75
Em relação as mães de recém-nascidos hospitalizados na UTIN (grupo B), é possível
notar que apresentaram bons escores de apoio social percebido, dado semelhante foi encontrado
por Dantas et al. (2015). O mesmo estudo realizado com mães de bebês prematuros
hospitalizados na UTIN destaca a relevância das mães em perceber o apoio social ao longo do
puerpério nessa unidade.
No tocante as puérperas do grupo A, o trabalho de Britto (2018) realizado com
familiares de pacientes em CP apresentou um bom score de apoio social percebido referente a
dimensão apoio afetivo, diferente do presente estudo que foi encontrado um valor
significativamente menor nessa dimensão entre as mães de neonatos em CP quando comparado
com mães de RNs hospitalizados na UTIN. Tal diferença pode ser justificada pelas
peculiaridades específicas das diferentes populações investigadas, destacando que as puérperas
se encontram em um período de fragilidade emocional que pode ser agravado com a
hospitalização do filho na UTIN em CP, portanto podem necessitar de mais afeto da sua rede
de apoio.
O apoio afetivo está relacionado com as manifestações da rede de apoio do indivíduo de
amor, carinho e afeição. Se a puérpera percebe ser uma pessoa querida e amada, que pode contar
com a ajuda das pessoas (Fonseca, 2016; Griep et al., 2005; Sherbourne, & Stewart, 1991). Esta
dimensão apresenta ainda o valor máximo de 27 e mínimo de 9 (Fonseca, 2016). Nesse sentido,
de acordo com os resultados obtidos, as mães de neonatos hospitalizados em Cuidados
Paliativos na UTIN percebem um apoio afetivo menor do que mães de recém-nascidos
hospitalizados na UTIN, apresentando uma variação de até 7 pontos entre os grupos.
É possível que a hospitalização do filho em Cuidados Paliativos tenha um impacto
negativo nas redes sociais. Muitas vezes a patologia tem caráter limitante e provoca restrições
em relação aos contatos sociais, os cuidadores também tendem a ativar menos as redes, e assim
76
ocorre uma diminuição do intercâmbio interpessoal. Destaca-se que quando os familiares e
amigos não estão presentes, existe uma maior necessidade de apoio dos profissionais (Reis et
al., 2020).
Nesse sentido, diante da percepção de um menor apoio afetivo, é possível que as mães
se sintam privadas das relações de carinho e afeto da sua rede de apoio íntima, como outros
filhos e companheiro. Agravando a situação de vulnerabilidade. Soma-se a isso o fato de que a
família extensa pode ter dificuldades em manejar os sentimentos de medo característico da
situação (Molina et al., 2014). E destaca-se que a ausência da presença e afeto dos familiares é
experimentada com desprazer e tristeza pelas mães (Zanfolim et al., 2018).
Nota-se que o diagnóstico de uma doença incapacitante ou prognóstico ruim
desestabilizam os familiares, especialmente as mães, as quais encontram-se fragilizadas.
Observa-se que com a ameaça de perda, é esperado buscar o externo, com a finalidade de
reduzir os sentimentos de culpa, frequentes nessas situações (Brasil, 2017). Por isso, o apoio
percebido é essencial para as puérperas no contexto de CP neonatais.
Já a dimensão de apoio de acolhimento diz respeito a percepção da mãe que as pessoas
estão disponíveis para acolher e apoiar não somente em relação aos cuidados do bebê, mas em
diferentes momentos de sua vida. É fundamental que apesar da distância física as genitoras se
percebam acolhidas e que as pessoas íntimas ofereçam auxílio em qualquer situação. A presente
dimensão apresenta o valor máximo de 9 e mínimo de 3 (Fonseca, 2016), de acordo com os
resultados obtidos (Tabela 6) as mães de neonatos hospitalizados em Cuidados Paliativos na
UTIN percebem um menor apoio de acolhimento em comparação com as mães de recém-
nascidos hospitalizados na UTIN.
Entende-se o acolhimento como uma forma de aproximação, aceitação, estar com e dar
ouvidos ao outro (Zanfolim et al., 2018). No contexto da UTIN é importante o acolhimento
77
adequado para a dor e sofrimento manifestados pelas mães. Destaca-se que quando ocorre o
diagnóstico de doença incapacitante ou um prognóstico ruim, os pais do neonato tendem a
buscar a sua relação afetiva inicial, com seus próprios genitores ou pessoas
significativas (Brasil, 2017). Enfatiza-se que quando a puérpera não percebe o apoio familiar
adequado durante o pós-parto, suas atribuições aumentam; a genitora fica sobrecarregada e em
muitos casos não se dedica a sua própria saúde (Barbosa et al., 2018). Sendo assim, torna-se
pertinente refletir sobre estratégias que favoreçam o acolhimento das mães de neonatos
hospitalizados em CP. Além disso, muitas vezes as mães com filhos hospitalizados oscilam
entre procurar a solidão para se dedicar exclusivamente aos cuidados dos pacientes, e em outras
ocasiões busca apoio no próprio hospital e fora dele. Logo, a equipe deve estar atenta as
diferentes demandas manifestadas por elas (Molina et al., 2014).
A dimensão apoio material é caracterizada pelas demonstrações de assistência
fornecidas por meio do comportamento ou material. Uma vez que usualmente as puérperas
manifestam precisar de materiais (roupas e fraldas), e ainda de auxílios comportamentais, como
ajuda para andar no hospital, em virtude da recuperação do período pós-parto (Fonseca, 2016;
Griep et al., 2005; Sherbourne, & Stewart, 1991). Esta dimensão está relacionada com o apoio
oferecido por meio do fornecimento ou encaminhamento de recursos materiais, como por
exemplo, ajuda financeira e condução para transportes (Brasil, 2017). Nela não existiu diferença
estatisticamente relevante entre os grupos A e B, ambos apresentaram escores próximos a
pontuação máxima da dimensão que é igual a 27. Assim, as mães percebem um elevado apoio
material das pessoas próximas.
Destaca-se a importância desse tipo de apoio, pois geralmente as puérperas relatam a
necessidade de diferentes materiais, como fraldas e banheira (Fonseca, 2016). Ademais, muitas
vezes a ausência de materiais pode levar as mães a passarem por momentos constrangedores
78
(Zanfolim et al., 2018). Tendo vista a baixa renda relatada pelas participantes, esta dimensão
precisa ser considerada ao longo da hospitalização do neonato, para viabilizar minimamente a
construção de intervenções que possam assegurar a qualidade da assistência para a mãe e seu
bebê. Sendo necessária ainda a assistência comportamental, por exemplo, em virtude de ser
frequente a cirurgia cesárea, a genitora precisa de auxílio para visitar o RN na UTIN ou se
deslocar até o banco de leite. (Fonseca, 2016).
O apoio de informação é relacionado com a rede de apoio ser capaz de oferecer
conselhos e orientações para a puérpera (Fonseca, 2016; Griep et al., 2005; Sherbourne, &
Stewart, 1991). Tal dimensão promove a troca de informações pessoais e esclarecimentos de
dúvidas relacionadas com as rotinas do serviço e possíveis expectativas. A comunicação auxilia
na construção dos vínculos, facilita as intervenções necessárias, promovendo a humanização da
assistência (Brasil, 2017). Nesta dimensão tanto as mães de neonatos hospitalizados em
Cuidados Paliativos quanto as mães de recém-nascidos hospitalizados na UTIN apresentaram
escores próximos ao máximo permitido para a dimensão, que é o valor 18.
Quando a comunicação é efetiva ela auxilia na compreensão da real situação do neonato,
contribuindo assim na redução da ansiedade e sofrimento das mães, como também o trabalho
desenvolvido pelos profissionais propicia o processo de maternagem do bebê internado. Uma
escuta atenta, associada com o diálogo e comunicação terapêutica são considerados
instrumentos essenciais para o apoio e fortalecimento das puérperas com bebês hospitalizados
na UTIN, principalmente em virtude da fragilidade apresentada por elas (Santos et al., 2017).
Soma-se a isso o fato de que a falta de informação pode agravar o quadro de tristeza, desespero,
incertezas muitas vezes frequentes durante a hospitalização do RN (Oliveira et al., 2014).
O apoio emocional refere-se à disponibilidade da rede de apoio de compreender a
genitora, a mesma percebe que pode conversar sem ter medo de ser julgada, manifestando
79
empatia e aceitação pela realidade apresentada por ela (Fonseca, 2016; Griep et al., 2005;
Sherbourne, & Stewart, 1991). Essa forma de apoio é oferecida através do estímulo, empatia e
boa vontade com o outro. Ao longo da hospitalização do neonato os profissionais da equipe
multidisciplinar podem oferecer apoio emocional, ajudando de forma prática e fornecendo
orientações (Brasil, 2017). Nesta dimensão também foi observado elevados escores nos dois
grupos pesquisados.
Os avós maternos e paternos demonstram ser os participantes mais estáveis da rede de
apoio, os mesmos geralmente abarcam variadas funções de apoio para as famílias com recém-
nascidos pré-termo e de baixo peso, portanto, eles são considerados um fator de proteção
(Brasil, 2017). O apoio emocional ofertado pelos familiares é enxergado como essencial,
auxiliando na redução do sofrimento, e consequentemente permitindo que a mãe esteja
psicologicamente e afetivamente disponível para o filho (Zanfolim et al., 2018).
Já a dimensão de apoio de atenção caracteriza-se pela rede de apoio estar atenta as
necessidades de cuidados em relação da própria puérpera, bem como as possíveis
inseguranças sobre os cuidados com o neonato depois da alta do hospital (Fonseca, 2016).
Assim, quando existe alguém que se disponibiliza a cuidar da genitora, ela consegue
desenvolver mais facilmente seu papel materno (Brasil, 2017). Nesse sentido, as redes
intrafamiliares são fundamentais para prover as mães segurança e tranquilidade (Anjos et al.,
2012). Nesta dimensão os grupos A e B apresentaram escores próximos ao valor máximo, que
é considerado 6 (Fonseca, 2016).
Ao longo da hospitalização do neonato e ao se aproximar da alta do hospital, é
necessário que os profissionais saibam com quem os pais podem contar. Pois a rede de apoio
social deve ser parte da história clínica do bebê e sua família, essas características devem
influenciar nos encaminhamentos e planejamento das intervenções (Brasil, 2017). Apesar da
80
importância da família ampliada, geralmente ela encontra-se afastada do processo de cuidado
do neonato. Porém, ela desenvolve diferente estratégias para fornecer o apoio necessário a
puérpera, através de visitas diárias, palavras de conforto, orações ligações telefônicas. A rede
de apoio familiar visa incentivar as mães através de mensagens de fé e esperança (Santos et al.,
2013).
Diante dos resultados encontrados, nota-se a importância de a equipe de saúde
identificar as famílias que apresentam uma rede de apoio frágil e com a presença de riscos
associados, especialmente as mães de filhos em CP, avaliando os recursos pessoais e
institucionais, como também as estratégias de enfrentamento com a finalidade de planejamento
de ações que visem a redução dos danos e fortaleçam os fatores de proteção. Ao considerar as
divisões presentes nas redes de apoio, de acordo com a relevância e tipo, é possível escolher
qual a rede deve ser ativada, desativada ou modificada no contexto da hospitalização de um
neonato na UTIN (Brasil, 2017).
81
6. Considerações finais
A presente dissertação teve seus objetivos alcançados, através dos resultados
encontrados, foi possível compreender as diferenças e semelhanças entre os grupos de mães de
neonatos em Cuidados Paliativos na UTIN e as mães de bebês hospitalizados na UTIN.
Observando as particularidades das puérperas que acompanham seus filhos na Unidade de
Terapia Intensiva Neonatal, especialmente aquelas que estão com os bebês em Cuidados
Paliativos.
Em relação aos aspectos sociodemográficos e de saúde, ambos os grupos apresentaram
homogeneidade nos dados analisados, apresentando diferenças nas variáveis de saúde dos
neonatos, os bebês em CP tiveram indicadores mais baixos, demonstrando uma condição de
saúde mais frágil. E ainda é interessante refletir sobre a baixa renda das mães investigadas em
ambos os grupos, sendo um aspecto importante, pois a vulnerabilidade social pode significar
um fator de risco, bem como agravar a crise vivenciada por elas.
No tocante as necessidades, todas presentes nas dimensões da escala INEFTI foram
classificadas com alto grau de importância nos dois grupos estudados. E também não foi
observada diferença estatisticamente relevante referente às necessidades, bem como suas
dimensões entre os grupos A e B. Assim, nota-se a pertinência do cuidado para essas mulheres,
uma vez que apresentem necessidades em todas as dimensões, por isso, intervenções específicas
voltadas para ambas populações se mostram importantes.
Já o construto apoio social, em relação a equivalência semântica realizada na escala de
Avaliação do apoio social percebido por mães de bebês prematuros hospitalizados, a mesma foi
considerada satisfatória. Logo, foi possível ampliar a utilização da escala para além de neonatos
82
prematuros na UTIN, tal aspecto é pertinente uma vez que os RNs hospitalizados apresentam
atualmente diferentes patologias, como também no contexto brasileiro existe uma carência de
instrumentos adequados para avaliar especificamente o apoio social percebido das mães com
filhos hospitalizados na UTIN.
No que diz respeito a comparação do apoio social percebido entre os dois grupos, foram
encontradas diferenças significativas, as mães de neonatos em CP na UTIN apresentaram
escores mais baixos quando comparadas com as mães de bebês hospitalizados na UTIN. Em
relação as dimensões, as puérperas do grupo A perceberam um menor apoio nas dimensões
apoio afetivo e apoio de acolhimento. Destaca-se que o apoio social pode ter um efeito protetivo
em situações de crise. Diante de tais resultados é fundamental refletir sobre estratégias que
possam beneficiar a ativação da rede de apoio das genitoras com seus filhos hospitalizados em
Cuidados Paliativos na UTIN, especialmente em relação ao afeto e acolhimento, e ainda esses
achados podem auxiliar as equipes de saúde a criarem estratégias que avaliem as redes de apoio
e busquem a sua articulação, considerando os aspectos destacados.
Percebe-se a importância de considerar ao longo da hospitalização do neonato as
necessidades e apoio social percebido das mães, pensando em intervenções que vão além do
neonato, uma vez que na UTIN é frequente o foco ser somente no bebê. Tais medidas devem
fomentar a participação das puérperas, favorecer o vínculo entre a díade e consequentemente
auxiliar no desenvolvimento do RN hospitalizado.
Além disso, deve-se refletir sobre o papel mediador dos profissionais da equipe
multiprofissional, os mesmos são essenciais para ofertar um cuidado humanizado, auxiliar na
construção de um ambiente confortável e acolhedor, realizar uma comunicação efetiva, a qual
auxilia nas trocas, oferta de apoio, fortalece as redes de apoio, fomenta o vínculo mãe-bebê e
ajuda no processo de maternagem. Considerar essas características é essencial no contexto de
83
neonatologia, especialmente para as mães que têm filhos em Cuidados Paliativos. Enfatiza-se a
importância de avaliar as particularidades de cada caso e o processo de adoecimento do neonato,
uma vez que foi observado nesta pesquisa um apoio percebido menor em mães de RNs em
Cuidados Paliativos.
É premente destacar que o presente estudo utilizou uma amostra por conveniência, a
mesma não permite generalizações, contudo é possível compreender a realidade investigada.
Outro aspecto a ser considerado foi um número pequeno de participantes. Sugere-se que
pesquisas futuras discutam os construtos necessidades e apoio social com uma amostra maior,
buscando generalizações.
Esta pesquisa trouxe dados importantes para o contexto da neonatologia e maternidade,
como também para os Cuidados Paliativos. Observa-se que o com o aumento de recém-nascidos
que apresentam um prognóstico ruim, os resultados encontrados podem auxiliar as equipes de
saúde e estudantes a pensarem estratégias diante dessa realidade, promovendo uma assistência
humanizada para o neonato, sua mãe e família.
84
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106
Apêndice A – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)
Universidade Federal do Rio Grande do Norte – UFRN
Centro de Ciências Humanas Letras e Artes
Programa de Pós-Graduação em Psicologia – PPGPsi/UFRN
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – TCLE
Esclarecimentos
Este é um convite para você participar da pesquisa: Mães de neonatos hospitalizados na
Unidade de Terapia Intensiva Neonatal: necessidades e apoio social, que tem como orientadora a Profª
Drª Eulália Maria Chaves Maia, de autoria da psicóloga Brenda Albuquerque Adriano da Silva.
Esta pesquisa pretende comparar os indicadores de necessidades e apoio social em
mães de neonatos em cuidados paliativos e mães de recém-nascidos hospitalizados na UTI neonatal.
O motivo que nos leva a fazer este estudo é compreender o apoio social e as necessidades das mães
dos neonatos hospitalizados na UTIN, além da relação entre eles.
Caso você decida participar, você passará por uma entrevista individual, com o objetivo de
responder a um questionário sobre informações pessoais e de saúde; ao Inventário de Necessidades
e Estressores de Familiares de Terapia Intensiva (INEFTI), que busca medir o grau de importância
que o familiar atribui a cada uma das necessidades presentes no instrumento; a Escala para Avaliação
do Apoio Social em Mães de Bebês Prematuros Hospitalizados, que avalia o apoio social percebido
em mães de bebês prematuros hospitalizados. O tempo para preenchimento destes instrumentos é de
aproximadamente 30 minutos. A realização da pesquisa será em ambiente adequado e reservado para
garantir a sua privacidade, na sala da psicologia deste hospital.
Durante a realização da entrevista existem riscos em função do momento de fragilidade
emocional vivenciado por você, neste momento. Podendo também acontecer um desconforto ou
mobilização emocional em função do relato da vivência na UTIN, o qual será minimizado através de
medidas de apoio psicológico no momento da presente entrevista, através de escuta e acolhimento
realizados pela própria pesquisadora. E possíveis encaminhamentos para atendimento psicológico
no setor de psicologia do presente hospital, caso seja necessário, durante a própria entrevista. Além
disso, você pode se recusar a responder as perguntas que lhe causem constrangimento de qualquer
natureza e interromper a entrevista no momento que desejar.
__________________ (rubrica do Participante/Responsável legal) ___________________ (rubrica do Pesquisador)
107
Quanto aos benefícios, as informações coletadas vão auxiliar no desenvolvimento do
levantamento das necessidades das mães acompanhantes em contexto de UTIN, como também na
compreensão de presença ou não de apoio social que possa influenciar essas necessidades. Além
de promover um espaço de escuta e acolhimento durante a entrevista. Sendo possível, ainda, com a
análise dos resultados contribuir para a melhoria da assistência e acolhimento às mães
acompanhantes de neonatos na UTIN, seja por parte da equipe de psicologia ou pelos profissionais
que estão envolvidos na assistência aos recém-nascidos da UTIN.
Em caso de algum problema que você possa ter relacionado com a pesquisa, você terá direito
à assistência gratuita que será prestada. Caso seja verificada a necessidade de acompanhamento
psicológico a partir da participação nesta pesquisa, você será encaminhada pela pesquisadora Brenda
Albuquerque para assistência por parte da equipe de psicologia do hospital durante o período em que
o neonato estiver internado na UTIN. Em qualquer momento, se você sofrer algum dano
comprovadamente causado por esta pesquisa, você terá direito a indenização.
Todas as informações obtidas serão sigilosas e os nomes não serão identificados em nenhum
momento. Os dados serão guardados pela pesquisadora responsável por essa pesquisa na sala do
Grupo de Estudos Psicologia e Saúde (GEPS), no Laboratório de Psicologia da Universidade Federal
do Rio Grande do Norte, por um período de 5 anos, e a divulgação dos resultados será feita de forma
a não identificar as participantes, apenas em congressos ou publicações científicas.
Você ficará com uma via deste Termo e qualquer dúvida que você tiver a respeito desta
pesquisa, poderá perguntar diretamente para Eulália Maria Chaves Maia, na Sala 616 do
Laboratório de Psicologia, Setor Verde do Campus Universitário Central da Universidade Federal
do Rio Grande do Norte ou pelo telefone 3215-3592, Ramal 220.
Você tem o direito de se recusar a participar ou retirar seu consentimento, em qualquer fase
da pesquisa, sem nenhum prejuízo para você.
Se você ou o seu acompanhante tiverem algum gasto pela sua participação nessa pesquisa,
eles serão assumidos pela pesquisadora e reembolsado para vocês.
Se você sofrer qualquer dano decorrente desta pesquisa, sendo ele imediato ou tardio, previsto
ou não, você será indenizada.
Qualquer dúvida sobre a ética desta pesquisa você deverá ligar para o Comitê de Ética em
Pesquisa – instituição que avalia a ética das pesquisas antes que elas comecem e fornece proteção
aos participantes das mesmas – da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, nos telefones (84)
3215-3135 / (84) 9.9193.6266, através do e-mail [email protected] ou pelo formulário de contato
do site <www.cep.propesq.ufrn.br>.
Este documento foi impresso em duas vias. Uma ficará com você e a outra com a pesquisadora
responsável Eulália Maria Chaves Maia.
__________________ (rubrica do Participante/Responsável legal) ___________________ (rubrica do Pesquisador)
108
Consentimento Livre e Esclarecido
Após ter sido esclarecida sobre os objetivos, importância e o modo como os dados serão
coletados nessa pesquisa, além de conhecer os riscos, desconfortos e benefícios que ela trará para
mim e ter ficado ciente de todos os meus direitos, concordo em participar da pesquisa: Mães de
neonatos hospitalizados na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal: necessidades e apoio social, e
autorizo a divulgação das informações por mim fornecidas em congressos e/ou publicações científicas
desde que nenhum dado possa me identificar.
Natal, de de .
Assinatura da participante da pesquisa
Declaração da pesquisadora responsável
Como pesquisadora responsável pelo estudo: Mães de neonatos hospitalizados na Unidade de
Terapia Intensiva Neonatal: necessidades e apoio social, declaro que assumo a inteira
responsabilidade de cumprir fielmente os procedimentos metodologicamente e direitos que foram
esclarecidos e assegurados a participante desse estudo, assim como manter sigilo e confidencialidade
sobre a identidade da mesma.
Declaro ainda estar ciente que na inobservância do compromisso ora assumido estarei
infringindo as normas e diretrizes propostas pela Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde –
CNS, que regulamenta as pesquisas envolvendo o ser humano.
Natal, de de .
Prof. Dra. Eulália Maria Chaves Maia
Impressão datiloscópica da
participante
109
Apêndice B - Questionário sociodemográfico e de saúde
Informações Gerais da mãe
Nome (Iniciais): Idade:
Hospital:
Município onde mora atualmente:
Estado Civil: ( ) solteira ( ) casada/união estável ( ) viúva ( ) divorciada
Escolaridade: ( ) não estudou ( ) ensino fundamental ( ) ensino médio ( )graduação
( )pós-graduação
( )completo ( ) incompleto
Profissão:
Renda Familiar (em salários mínimos):
Religião: Você tem alguma religião? ( ) sim;( ) não Se sim, qual?
Antecedentes gestacionais
Número de Gestações:
Número de filhos vivos: Aborto: Natimorto:
Anomalias: Óbito fetal: Parto prematuro:
Gestação atual
Data de internação:
Planejada: ( ) sim ( ) não
Tipo de parto: ( ) normal ( ) com fórceps ( ) cesário
Intercorrências durante a gestação: ( ) sim ( ) não
Intercorrências durante o parto: ( ) sim ( ) não
Intercorrências após o parto: ( ) sim ( ) não
Acompanhamento pré-natal: ( ) sim ( ) não Se sim, quantas?
110
Informações Gerais do Neonato
Nome (Iniciais): RN: ( ) masculino ( ) feminino
Data de nascimento:
Idade gestacional (IG): Peso (em gramas - nascimento):
Diagnóstico do RN: ______
111
Anexo A - Inventário das Necessidades e Estressores de Familiares em
Terapia Intensiva (INEFTI)- Castro (1999)
Leia cada pergunta e faça um “X” no número à direita da afirmação que melhor indicar
como você se sente hoje com relação à importância e satisfação de suas necessidades.
Necessidades Importância Satisfação
1 2 3
4 1 2 3
4
1. Saber quais as chances de melhora do paciente
2. Ter orientações gerais sobre a UTI na primeira visita
3. Poder conversar com o medico todos os dias
4. Ter uma pessoa que possa dar informações por telefone
5. Ter perguntas respondidas com franqueza
6. Ter horário de visita modificado em casos especiais
7. Falar sobre sentimentos negativos relacionados ao que está
acontecendo
8. Ter uma boa lanchonete no hospital
9. Ser informado sobre o que fazer quando estiver ao lado do paciente
10. Ser permitido visitar o paciente a qualquer hora
11. Saber quem pode dar a informação que necessito
12. Ter amigos por perto para apoiá-lo
13. Saber porque determinados tratamentos foram realizados com o
paciente
14. Sentir que há esperança de melhora do paciente
15. Saber quais os profissionais que estão cuidando do paciente
16. Saber que tratamento médico está sendo dado ao paciente
17. Estar seguro que o melhor tratamento possível está sendo dado ao paciente
18. Ter um lugar em que possa ficar sozinho enquanto estiver no
hospital
19. Saber exatamente o que está sendo feito para o paciente
20. Ter móveis confortáveis na sala de espera da UTI
21. Sentir se aceito pelas pessoas do quadro de funcionários do hospital
22. Ter uma pessoa para orientar em caso de problemas financeiros
23. Ter um telefone perto da sala de espera
24. Ter a visita de alguém da religião a qual pertenço
25. Conversar sobre a possibilidade de morte do paciente
26. Ser acompanhado(a) por profissional, amigo ou familiar durante a
visita
27. Ter alguém que se preocupa com a minha saúde
28. Ter certeza que tudo está bem para deixar o hospital por algum
tempo
29. Conversar com a mesma enfermeira todos os dias
112
30. Sentir se à vontade para demonstrar meus sentimentos e emoções
31. Saber quais os outros profissionais podem me ajudar
32. Ter um banheiro perto da sala de espera
33. Receber explicações que possam ser compreendidas
34. Começar a visita na hora marcada
35. Ser informado sobre serviços religiosos
36. Ajudar a cuidar do paciente na UTI
37. Ser comunicado sobre possíveis transferências
38. Ser avisado em casa sobre mudanças na condição do paciente
39. Receber informações sobre o paciente no mínimo uma vez ao dia
40. Sentir que o pessoal do hospital se interessa pelo paciente
41. Ser informado a respeito de tudo que se relacione a evolução do paciente
42. Ver o paciente freqüentemente
43. Ter sala de espera perto do paciente
*1 - não importante, 2 - pouco importante, 3 - muito importante, 4 -importantíssimo.
1 - insatisfeito, 2 - pouco satisfeito, 3- muito satisfeito, 4 - totalmente satisfeito
113
Anexo B - Escala para avaliação do apoio social percebido por mães de bebês
prematuros hospitalizados
Fonseca (2016)
Esta escala é composta por uma lista de frases a respeito da ajuda e apoio que você percebe
receber desde o momento que chegou ao hospital. Marque a opção que melhor representa a sua
percepção.
Você percebe que pode contar com alguém...
1. Para dar informações sobre o estado de saúde do seu bebê
Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
2.Que a escute quando você necessita conversar Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
3. Que lhe dê orientações sobre os cuidados que você deve ter com seu bebê
Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
4. Para dar informações sobre como
funciona a UTI Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
5. Que a oriente em relação aos cuidados que você
deve ter com a sua saúde Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
6. Para lhe dar informações a respeito de como você
deve cuidar do seu bebê após
alta hospitalar.
Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
7. Que lhe explique como o seu bebê está Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
8. Para falar sobre suas preocupações com a
hospitalização do seu bebê
Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
9. Que a aceite como você é Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
10.Que a oriente a como resolver um problema Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
114
11.Com quem você pode conversar sobre a
hospitalização do bebê
Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
12.Que compreende quando você está
estressada com a rotina hospitalar
Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
13.Que entende como é cuidar de um bebê
prematuro
Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
14.Com quem você pode falar sinceramente, sem
medo de ser julgada
Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
15. Que lhe dê informações que ajudem
você a compreender a situação de
hospitalização do seu bebê
Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
16.Que lhe dê bons conselhos Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
17. Com quem você pode contar em
qualquer situação da sua vida Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
18.Para compartilhar seus medos mais
íntimos Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
19. Que a ajude se você adoecer Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
20. Para levá-la ao médico, caso você precise Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
21.Para fazer suas refeições, caso você não
possa prepará-las Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
22. Que a ajude financeiramente, caso você
precise Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
23.Que a ajude com materiais, como roupas e
fraldas para o seu bebê, caso você precise
Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
24.Que a ajude a cuidar do seu bebê, caso você
precise
Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
25. Que a ajude nas tarefas domésticas Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
115
26. Que visite o seu bebê na UTI, se você não
puder visitá-lo Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
27.Que a ajude a caminhar no hospital, caso
você precise Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
28.Que demonstre que ama você Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria( ).
29. Que se importa com você Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
30.Que a faça sentir-se querida Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
31. Que lhe dê uma palavra de conforto Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
32. Que lhe dê uma palavra de ânimo Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
33. Que lhe dê atenção Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
34.Que demonstre que sente carinho por você
Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
35.Que demonstre afeto por você Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
36.Que goste de você Tanto quanto gostaria ( ); Quase tanto quanto
gostaria ( ); Menos do que gostaria ( ).
116
