QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DE PESSOAS COM

QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES DE PESSOAS COM

NECESSIDADES ESPECIAIS NEUROPSICOMOTORAS

QUALITY OF LIFE OF PEOPLE WITH SPECIAL NEEDS CAREGIVERS

NEUROPSYCHOMOTOR

Priscila Máximo Lima ¹

Kamilla Ferreira de Sousa ²

Luiza Augusta Rosa Rossi-Barbosa³

Maria Florisana Sena Lopes Almeida4

Carolina de Castro Oliveira5

Rawielle Pascoal de Souza 6

Adriana Benquerer Oliveira Palma7

Resumo

Objetivo: Avaliar a qualidade de vida dos cuidadores de pessoas com

necessidades especiais neuropsicomotoras, que frequentam escolas de

educação especial em Montes Claros/MG. Metodologia: Foi realizado um estudo

transversal descritivo, por meio de questionários, com 89 cuidadores de alunos

com necessidades especiais neuropsicomotoras. Para as variáveis acerca da

Qualidade de Vida (QV) utilizou-se do teste WHOQOL–bref caracterizando o

participante, avaliando a auto-percepção da qualidade de vida e saúde e

dividindo demais informações em quatro domínios. Após coleta de dados, as

informações foram analisadas no programa SPSS versão for Windows 18.0.

Resultados: Resultados parciais demonstram que dos 89 cuidadores, 91%

(n=81) eram do sexo feminino e 85,4 % (n=76) estava faixa etária entre 20 e 60

anos. A renda familiar da maioria (52,8%) era menor que um salário mínimo.

Revista Intercâmbio - vol. VII - 2016 / ISSN - 2176-669X - Página 055

Observou-se que cuidar de pessoa com deficiência neuropsicomotora tem

impacto na qualidade de vida dos responsáveis, principalmente em

oportunidades de atividades de lazer e quantidade de dinheiro. Conclusão: Os

resultados demonstram alteração na dinâmica familiar interferindo na qualidade

de vida dos cuidadores. Portanto é necessário redes de apoio e programas

reabilitadores direcionados a essas pessoas, promovendo melhorias em sua

qualidade de vida e daqueles que são cuidados.

Palavras-Chaves: pessoas necessidades especiais; qualidade de vida;

cuidador;

Abstract

Objective: To evaluate the quality of life of caregivers of people with special needs

neuropsychomotor who attend special education schools in Montes Claros / MG.

Methods: A cross sectional study was conducted through questionnaires, with 89

caregivers of children with special needs neuropsychomotor. The variables on

the quality of life (QOL) was used the WHOQOL-bref test featuring the participant,

evaluating self-perceived quality of life and health and sharing other information

in four areas. After data collection, the data were analyzed in SPSS version 18.0

for Windows. Results: Partial results show that of the 89 caregivers, 91% (n = 81)

were female and 85.4% (n = 76) were aged between 20 and 60 years. The family

income of the majority (52.8%) was less than the minimum wage. It was observed

that care for disabled person neuropsychomotor impacts the quality of life of

those responsible, particularly in leisure activities opportunities and amount of

money. Conclusion: The results demonstrate changes in family dynamics

interfering with quality of life of caregivers. Therefore it is necessary to support

networks and rehabilitation programs targeted to those people, promoting

improvements in their quality of life and those who are cared for.

Keywords: Disabled Persons; quality of life; caregivers;


INTRODUÇÃO

Indivíduos com necessidades especiais são aqueles que apresentam

qualquer alteração ou condição, simples ou complexa, momentânea ou

permanente, de etiologia biológica, física, mental, social e/ou comportamental,

que requer uma abordagem especial, multiprofissional e um protocolo específico

(CAMPOS et al., 2009). São pessoas que não possuem autonomia e levam um

significativo nível de dependência de seus cuidadores. Por ser um grupo

bastante heterogêneo, suas necessidades também são variadas e as

intervenções situam-se da área da saúde à educação.

Segundo o censo demográfico de 2010 realizado pelo IBGE, quase 46

milhões de brasileiros, cerca de 24% da população, declararam possuir pelo

menos uma das deficiências investigadas (mental, motora, visual e auditiva).

Todos esses pacientes possuem, em maior ou menor grau, algum tipo de

limitação em suas atividades de vida diária. Sendo assim, requerem

monitoramento médico, programas e serviços especializados para seu

desenvolvimento, atenção e cuidados permanentes (CAMPOS et al., 2009).

O cuidador é aquele que assume a função de auxiliar as atividades

diárias, visando uma melhoria da saúde e da qualidade de vida daquele que

possui algum tipo de necessidade básica, levando em consideração suas

particularidades e necessidades. Essa missão exige, na maioria das vezes,

dedicação em tempo integral e renúncias pessoais, podendo acarretar uma

sobrecarga física e emocional (OLIVEIRA et al., 2008).

De acordo com TRIGUEIRO et al. (2011), na maioria das vezes, o

cuidador pertence à família e é representado pelas mulheres adultas ou idosas,

ou seja, mãe, filha ou esposa. Ele ainda afirma que a proximidade parental, física

ou afetiva costuma determinar o responsável pelo trabalho de cuidar.

Segundo o Guia Prático do Cuidador, desenvolvido pelo Ministério da

Saúde (BRASIL, 2009), a arte de cuidar é uma tarefa complexa e permeada por

sentimentos diversos e contraditórios. O cuidador pode experimentar ao mesmo

tempo sentimentos de culpa, medo, angústia, raiva, confusão, cansaço, tristeza,

irritação e medo. Do cuidador, é exigido que ele se afastasse cada vez mais de


suas atividades sociais, da família, do lazer e do autocuidado (TRIGUEIRO et

al., 2011). As atividades realizadas pelo cuidador podem ameaçar sua qualidade

de vida e, consequentemente, os cuidados dispensados àquele que é cuidado

(BRACCIALLI et al., 2012).

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define qualidade de vida (QV)

como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura

e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos,

expectativas, padrões e preocupações” (FLECK et al., 2000 p.179). Apesar de

este ser um conceito internacionalmente conhecido e aceito, o termo qualidade

de vida possui vários outros significados, apresentando um caráter

multidimensional que abrange diversos campos do conhecimento humano,

biológico, político, social, médico, econômico, entre outros (ALMEIDA;

GUTIERREZ; MARQUES, 2012). Seu significado é amplo e algumas vezes

manifesta discordância quanto à sua definição, fazendo com que se possa

identificar mais de um conceito para o mesmo, algumas vezes baseado em

dados passíveis de serem mensurados (como a condição socioeconômica dos

envolvidos na pesquisa), ou diretamente relacionado com fatores subjetivos

(como quando se identifica variáveis como felicidade e/ou satisfação pessoal)

(PEREIRA et al., 2006).

Com a mudança no perfil de morbimortalidade ocorrida, primeiramente

nos países desenvolvidos e, posteriormente naqueles em desenvolvimento,

observou-se um aumento na prevalência de doenças crônico-degenerativas

(CERQUEIRA; CREPALDI, 2000). Felizmente, os avanços na área da saúde e

no tratamento dessas doenças possibilitaram, também, um aumento na

sobrevida das pessoas acometidas por esses agravos (CERQUEIRA;

CREPALDI, 2000). Para essa população, além de obter maior longevidade, é

necessário que se acrescente qualidade de vida aos anos obtidos (SEIDL;

ZANNON, 2004).

Em relação à sua percepção subjetiva, o termo qualidade de vida

depende inteiramente do sujeito em questão, da sua carga de conhecimento, do

ambiente em que vive e de suas relações sociais, esbarrando em sentimentos

mais abstratos como bem-estar e satisfação na vida pessoal (ALMEIDA;


GUTIERREZ; MARQUES, 2012; DANTAS, SAWADA MALERBO, 2003).

Segundo, PEREIRA et al. (2006), a qualidade de vida, reflete a percepção de

que os indivíduos possuem de suas necessidades, oportunidades de alcançar a

felicidade e auto realização, independente de suas condições socioeconômicas

e de saúde.

Portanto, o termo ultrapassa a ideia de ausência de doença abrangendo

fatores difíceis de serem mensurados, como a satisfação de necessidades

morais e/ou espirituais (GILL; FEISNTEIN, 1994). Sendo assim, a qualidade de

vida não inclui apenas fatores relacionados à saúde, como bem-estar físico,

funcional, emocional e mental, outros elementos importantes da vida das

pessoas como trabalho, família, amigos, e outras circunstâncias do cotidiano,

sempre considerando que a percepção pessoal de quem pretende se investigar

é primordial (GILL; FEISNTEIN, 1994; MINAYO et al., 2000).

A preocupação internacional em ter um instrumento para avaliar e

mensurar a qualidade de vida fez com que a Organização Mundial da Saúde

(OMS) produzisse o instrumento “WHOQOL-bref” com essa finalidade (FLECK

et al., 2000). As questões que envolvem a QV são muitas e identificá-las para

posterior análise e divulgação, podem contribuir para o desenvolvimento de

programas educacionais e avaliação de estratégias de prevenção e promoção

da saúde.

Considera-se que as informações obtidas nesta investigação poderão

contribuir para maior compreensão da sobrecarga emocional e qualidade de vida

nos cuidadores de pessoas com necessidades especiais neuropsicomotoras

vista à promoção de intervenções terapêuticas sensíveis às características e

necessidades específicas desta população, bem como subsidiar o

desenvolvimento de serviços de saúde preparados para lidar não somente com

a pessoa com necessidade especial, mas também com a família e ou

cuidadores.

Há pouca referência na literatura sobre estudos relacionando as

repercussões emocionais no sujeito que adoece ou no sistema familiar. A

despeito da carência de estudos na área, pode-se entender que, qualquer

doença afeta, não somente a pessoa acometida, mas também, seus cuidadores.


Neste sentido, o objetivo deste estudo foi investigar a percepção da própria

qualidade de vida em cuidadores de pessoas com necessidades especiais

neuropsicomotoras.

METODOLOGIA

Este estudo fez parte do projeto de extensão universitária que é

vinculado à disciplina de Clínica Integrada IV / atendimento integral ao paciente

com necessidades especiais neuropsicomotoras.

Foi realizado um estudo do tipo transversal descritivo, por meio de

instrumento questionário, com o objetivo de avaliar a qualidade de vida dos

cuidadores dos pacientes com necessidades especiais neuropsicomotoras,

alunos das escolas especiais de Montes Claros. Participaram da pesquisa, 89

cuidadores presentes nos dias de reuniões previamente marcadas pela escola.

A coleta foi realizada após essas reuniões.

Ao serem convidados, os participantes foram esclarecidos sobre os

objetivos e etapas do estudo e, após concordarem em participar, assinaram o

termo de consentimento livre e esclarecido. Por se tratar de um estudo em

humanos, obedecendo às normas do CNS (Conselho Nacional de Saúde) –

Resolução 466/2012, este estudo foi viabilizado após parecer favorável do

Comitê de Ética de Pesquisa, com o número 153.235.

O instrumento utilizado para a coleta de dados foi o questionário sobre

qualidade de vida da OMS, o WHOQOL-bref, que consiste na versão abreviada

do WHOQOL-100, ambos desenvolvidos pelo Grupo de Qualidade de Vida da

OMS. Este questionário foi escolhido por ser um instrumento reconhecido

internacionalmente e validado no Brasil, além de possuir um bom desempenho

psicométrico aliado à facilidade de uso (BRACCIALI et al., 2012).

O questionário WHOQOL-bref é composto por duas partes, à primeira–

Ficha de Informações sobre o Respondente – caracteriza os sujeitos. A segunda

parte é composta por vinte e seis questões. Duas são gerais, sendo que uma se

refere à qualidade de vida em geral e a outra é sobre a percepção geral da saúde


e não estão incluídas nas equações estabelecidas para análise dos resultados,

sendo analisadas separadamente. As demais vinte e quatro perguntas são

relativas a quatro domínios e suas respectivas facetas: domínio físico,

psicológico, relações sociais e meio ambientes (FLECK et al., 2000).

As respostas de todas as questões foram formuladas por meio de uma

escala de intensidade do tipo Likert de cinco pontos, sendo que os escores mais

altos denotaram melhor qualidade de vida (BRACCIALI et al., 2012). As opções

de resposta foram as seguintes: tipo intensidade (nada-extremamente),

capacidade (nada-completamente), avaliação (muito insatisfeito-muito satisfeito;

muito ruim-muito bom) e frequência (nunca-sempre) (TRIGUEIRO et al., 2011).

O WHOQOL-bref foi desenvolvido e validado mostrando características

satisfatórias, segundo FLECK et al. (2000), considerados muito importantes na

escolha de um instrumento para avaliação da qualidade de vida que pode ser

utilizado tanto por populações saudáveis como para populações acometidas por

agravos e doenças crônicas (PASCHOAL, 2001).

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Estudos que avaliam a qualidade de vida são de extrema importância

para promover saúde para a população. Porém, há poucas pesquisas na

literatura relacionando as repercussões emocionais no sujeito que adoece ou

no sistema familiar (SALES, 2003).

Por meio deste estudo foi possível conhecer alguns aspectos da

sobrecarga emocional nos cuidadores dos pacientes com necessidades

especiais neuropsicomotoras bem como a percepção quanto à interferência na

sua qualidade de vida.

Os resultados demonstraram que o sexo feminino teve maior

prevalência entre os entrevistados, sendo que, dos 89 cuidadores, 91% (n=81)

são mulheres. De acordo com Trigueiro et al. (2011), geralmente, o cuidador

pertence à família e é representado pelas mulheres adultas ou idosas, ou seja,

mãe, filha ou esposa. Além disso, a proximidade parental, física ou afetiva


costuma determinar o responsável pelo trabalho de cuidar.

Com relação à idade, 85,4 % (n=76) possui faixa etária entre 20 e 60

anos. A renda familiar da maioria (52,8%) é menor que um salário mínimo e

53,9% (n=14). Os cuidadores são casados ou possuem união estável.

A análise do questionário WHOQOL-bref, em relação ao domínio físico

(Tabela 1), mostrou que apesar de estarem satisfeitos com o sono e capacidade

para locomoção e para o trabalho, grande parte dos cuidadores referiram possuir

alguma dor física incapacitante e precisar de algum tratamento médico para levar

sua vida diária.Moretti et al. (2012) em estudo realizado em Rio Branco /AC

encontraram uma insatisfação muito grande no que diz respeito à saúde em

decorrência da sobrecarga ocasionada pelas limitações dos filhos durante o ato

de cuidar. Braccialliet al. (2012) relatam a falta de tempo para se cuidar,

convivência conjugal com conflitos, cansaço permanente e percepção de saúde

piorada entre os cuidadores.

Tabela 1 – Distribuição dos participantes quanto ao domínio físico

nada muito

pouco mais ou menos

bastante Extremamente

missing

Em que medida você acha que sua dor (física) impede você de fazer o que você precisa?

32 14 30 08 04 01

Quanto você precisa de algum tratamento médico para levar sua vida diária?

14 20 28 24 03 00

Você tem energia suficiente para seu dia-a-dia 00 11 35 27 16 00

Quão bem você é capaz de se locomover? 05 05 18 32 29 00

Quão satisfeito(a) você está com o seu sono? 08 13 18 37 13 00

Quão satisfeito(a) você está com sua capacidade para o trabalho?

07 15 15 39 13 00

Fonte: Dados coletados pelos pesquisadores

Com relação ao domínio psicológico (Tabela 2), percebeu-se que os

entrevistados demonstraram satisfação consigo mesmo e com a aparência

física. Concordante com esse aspecto, a maioria também referiu baixa

frequência de sentimentos negativos. Entretanto, ocorre insatisfação de muitos

cuidadores em relação à primeira pergunta deste domínio, que questiona sobre


o quanto o participante aproveita a vida.Estes dados são semelhantes a outros

estudos que relatam a existência de insatisfação de muitos cuidadores em

relação as atividades de lazer (MORETTI et al., 2012; SOUZA et al., 2011).

Tabela 2 – Distribuição dos participantes quanto ao domínio psicológico

nada muito pouco

médio Muito completamente missing

O quanto você aproveita a vida? 03 19 35 31 01 00

Em que medida você acha que sua vida tem sentido?

01 02 20 48 18 00

O quanto você consegue se concentrar? 01 13 45 25 05 00

Você é capaz de aceitar sua aparência física?

02 06 15 32 33 01

Quão satisfeito está consigo mesmo? 06 05 22 33 23 00

Com que frequência você tem sentimentos negativos tais como mau humor, desespero,ansiedade, depressão?

14 53 14 06 01 01


Referente ao domínio de relação social (Tabela 3), os cuidadores

afirmaram satisfação com suas relações, incluindo amigos e a vida sexual.

Tabela 3 –Distribuição dos participantes quanto ao domínio de relacionamento social

muito insatisfeito

insatisfeito nem satisfeito nem insatisfeito

satisfeito muito satisfeito

missing

Quão satisfeito(a) você está com suas relações pessoais (amigos, parentes, conhecidos, colegas)?

08 03 15 39 24 00

Quão satisfeito(a) você está com sua vida sexual?

07 07 16 47 12 00

Quão satisfeito(a) você está com o apoio que você recebe de seus amigos?

07 07 16 37 21 01


O domínio de meio ambiente (Tabela 4) mostrou piores resultados,


especialmente no que diz respeito à satisfação com a saúde do ambiente físico,

serviços de saúde, atividades de lazer e quantidade de dinheiro suficiente para

realização de suas necessidades. Esses resultados podem estar relacionados

ao fato de que os cuidados dispensados aos pacientes com necessidades

especiais demandam maior tempo e, consequentemente alteram a situação

profissional e financeira dos cuidadores(SOUZA et al., 2011). Essas pessoas

também possuem um maior contato com os serviços de saúde, pelas maiores

necessidades dos pacientes, o que pode explicar a insatisfação relatada pelos

participantes.A qualidade de vida dos cuidadores de crianças com deficiência

neuropsicomotoras encontra-se diminuída em vitalidade, saúde geral e papel

emocional (SOUZA et al., 2011).

Tabela 4 –Distribuição dos participantes quanto ao domínio de meio-ambiente

muito insatisfeito

insatisfeito nem satisfeito nem insatisfeito

satisfeito muito satisfeito

missing

Quão seguro(a) você se sente em sua vida diária

06 13 44 24 01 01

Quão saudável é o seu ambiente físico (clima, barulho, poluição, atrativos)?

06 21 40 21 01 00

Você tem dinheiro suficiente para satisfazer suas necessidades

06 42 35 03 02 01

Quão disponíveis para você estão às informações que precisa no seu dia a dia?

03 25 43 14 03 01

Em que medida tem oportunidade de atividade de lazer?

18 45 18 07 01 00

Quão satisfeito (a) você está com sua capacidade de desempenhar as atividades do seu dia a dia?

07 05 20 46 11 00

Quão satisfeito (a) você está com as condições do local onde mora?

06 11 17 38 17 00

Quão satisfeito (a) você está com o seu acesso aos serviços de saúde?

11 27 26 20 04 01


Os resultados obtidos nesta pesquisa foram concordantes com a análise

dos demais estudos realizados por outros autores. Em um estudo realizado por


Trigueiro et al. (2011), com 51 cuidadores, o domínio meio ambiente também foi

o mais afetado, entretanto encontrou também alterações significativas no

domínio psicológico.

Estudo realizado por Souza et al., (2011), com 27 cuidadores,

demonstrou que os efeitos relacionados ao ato de cuidar é semelhante ao

encontradoneste estudo, ocorrendo menores índices de satisfação no domínio

ambiente.

Com relação a estes resultados, os autores afirmam que os cuidadores

passam por fases e processos de aceitação de sua condição. Esses processos

os levam a reconhecer a satisfação com sua própria qualidade de vida, embora

insatisfeitos com suas condições financeiras e de saúde e lazer, deixando esses

aspectos em último plano.

CONCLUSÃO

Os resultados obtidos neste estudo demonstram que há alteração na

dinâmica familiar interferindo na qualidade de vida dos cuidadores dos pacientes

com necessidades especiais, sendo, portanto, necessárias redes de apoio e

programas de reabilitação, assim como estratégias de educação e prevenção de

malefícios aos cuidadores e àquele que é cuidado.

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