Quintana Et Al-2006-Paid%E9ia (Ribeir%E3o Preto)

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1 Recebido em 25/10/2006 e aceito para publicao em 09/01/2007.

2 Endereo para correspondncia: Alberto M. Quintana , Rua

Tiradentes 23, apto. 701, CEP: 97050-730, Santa MariaRS,E-mail: [email protected]

Paidia, 2006, 16(35), 415-425

SENTIMENTOS E PERCEPES DA EQUIPE DE SADE FRENTE AOPACIENTE TERMINAL1

Alberto Manuel Quintana2Paula Kegler

Universidade Federal Santa MariaMacha Sifuentes dos Santos

Universidade Federal Rio Grande do SulLuciana Diniz Lima

UNIFRA- Centro Universitrio Franciscano

Resumo: O atendimento a pacientes terminais pelas equipes de sade, comprovadamente apontadopor evidncias na literatura, mostra a grande dificuldade que esses profissionais tm em lidar com o temamorte. O presente estudo objetivou compreender como as equipes de sade definem e vivenciam o pacienteterminal. Para tanto, utilizou-se uma abordagem qualitativa que empregou a pesquisa etnogrfica atravs deobservao no-participativa, alm de entrevistas semi-estruturadas nas unidades de hemato-oncologia e deinfectologia de um hospital pblico. Os resultados certificaram as dificuldades por parte da equipe em lidarcom pacientes terminais, bem como em defini-los como tais e comunicar aos mesmos a sua condio. Dessaforma, percebeu-se a intensa necessidade da realizao de um trabalho direto com as equipes de sade como intuito de lhes proporcionar um espao de reflexo e de entendimento, propiciando a continncia das emoessuscitadas na equipe de sade perante a situao da morte.

Palavras-chave: Equipe de Sade; Paciente Terminal; Morte.

FEELINGS AND PERCEPTIONS OF HEALTH STAFF IN FRONT OF THETERMINALLY ILL PATIENT

Abstract: The care given to terminally ill patients by health staff, properly indicated in evidences ofliterature, shows the great difficulties that those professionals have in dealing with the death. This studyintends to show how those professionals define and experience terminally ill patients. Thus, a qualitativeapproach was applied to ethnographic research through observations and semi-structured interviews wereused in the hematology-oncology and infectology departments of a public hospital. Results attest to the difficultieson the part of health staffs in handling and defining terminally ill patients, as well as the difficult task ofrendering those patiens aware of their terminal condition. That said, one realizes the need for a direct-contactapproach with such health staffs intending to provide them time for reflection and understanding which favorsome restraint in their emotions brought on in face of death situations.

Key words: Health Staff; Terminally Ill Patient; Death.

IntroduoDurante as atividades desenvolvidas em

Psicologia Hospitalar atravs de trabalhos no Setorde Mastologia, assim como de pesquisas na reamdica, alm de superviso de estgio realizado pelo

curso de Psicologia da Universidade Federal de SantaMaria no Hospital Universitrio de Santa Maria(HUSM), constataram-se dificuldades da equipe desade em relao aos enfermos pelos quais se acreditaj no existir mais nada para fazer. Dessa maneira,entende-se que, na medida em que a equipe noconsegue falar sobre esses pacientes, tambm nod ouvidos ao que os terminais tm a dizer. Tamanhaatitude de defesa acarreta para estes pacientes a

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condenao a uma morte social prematura. Portanto, isto que se prope a estudar: como as equipes desade definem e vivenciam a inter-relao com opaciente terminal.

Vrios trabalhos constatam que a formaadotada pelos hospitais para tratar a morte coloc-la no lugar da excluso, do silncio (Millan, 1999;Quintana & Arpini, 2002; Quintana, Cecim & Henn,2002; Romano, 1994; Valente & Boemer, 2000). Arespeito dela nada deve ser falado, como tambmno demonstrados os sentimentos que a mesmadesperta na equipe. Contudo, observa-se que a morte bem como o paciente que dela se aproxima umassunto que no deixa de inquietar, detendo apreocupao do ser humano desde sempre.Chiavenato (1998) confirma esta afirmao aoescrever que, nos registros encontrados em cavernas,as representaes de morte constituem-se em umamatria relevante, mostrando ser essa uma apreensoque remonta s origens do homem.

Alm desse exemplo, pode-se lembrartambm que a morte j foi objeto de interesse emdiversos trabalhos literrios, como o de Dostoievski(1880/1973) e de Tolstoi (1886/2002). Este, no seulivro A Morte de Ivan Ilitch, consegue fazer umaexcelente descrio do sentimento de incompreensode um paciente terminal: O que mais atormentavaIvan Ilitch era o fingimento, a mentira, que por algumarazo eles todos mantinham, de que ele estava apenasdoente e no morrendo e que bastava que ficassequieto e seguisse as ordens mdicas que ocorreriauma grande mudana para melhor (Tolstoi, 2002, p.78).

Ainda que esse trabalho literrio tenha sidoescrito em 1886, o constrangimento em falar comesse tipo de paciente ainda hoje se faz presente. Adificuldade de estabelecer um dilogo com o pacientesem perspectivas de cura se inicia na prpriacomunicao do diagnstico, quando comum aocultao de informao, geralmente sustentada peloargumento de que essa notcia poderia lev-lo depresso, gerando um agravamento da doena. Noentanto, muitas vezes, sob esse manto de proteo,encobrem-se dificuldades do profissional da sade,que receia que a comunicao de um diagnsticodesfavorvel diminua a admirao que recebe doenfermo e, principalmente, leve-o a se envolver no

sofrimento que essas situaes inexoravelmenteapresentam (Leo, 1994).

Essa dificuldade, que de forma geral, apresentaa equipe de sade em se comunicar com pacientesagonizantes (Kbler-Ross, 1998; Perazzo, 1985;Romano, 1994), est tambm relacionada ao temordesses profissionais de que os pacientes ou seusfamiliares dirijam sua raiva para eles, seja ela originriade uma falha do profissional, seja devido a umdeslocamento de sentimentos de culpa (Reinharth,2001).

Alm disso, o grande crescimento da tecnologiana rea de sade e a crescente dependncia daequipe em relao mesma aumentaram a distnciaentre o profissional e o paciente agonizante,permitindo, simultaneamente, o aumento do controlesobre o tempo e as circunstncias da morte. Antesda era moderna, a equipe de sade, e principalmenteos mdicos, eram os mediadores desse fenmenonatural. Hoje em dia eles tm se tornado os rbitrosde uma existncia artificial, sendo esta transformaodescrita como medicalizao da morte (Geppert,1997).

Uma das causas do afastamento da equipe emrelao ao paciente agonizante , ainda, a crena deque o doente nada mais pode fazer do que esperar asua morte. No obstante, quando os sintomas fsicose o sofrimento gerados pela doena estiveremcontrolados, ele consegue dirigir suas preocupaespara aspectos psicolgicos e encontrar, assim, um novosignificado em sua vida (Block, 2001).

A maioria das equipes que trata de pacientesterminais tem a idia de que as preocupaes destesse restringem dor e aos sintomas da doena, o queleva esses profissionais a excluirem do tratamento adimenso existencial. No entanto, Geppert (1997)confirmou a existncia de outras preocupaes almda patologia que os atinge, como o receio de se tornaruma carga para seus familiares e a perda derelacionamentos importantes. Rever a vida, resolverconflitos pendentes, bem como se preocupar com asituao da famlia aps sua morte so assuntosrecorrentes entre diferentes pacientes terminais(Steinhauser & cols., 2000).

417Equipe de sade e terminalidade

Outro fator que influencia na resistncia doprofissional da sade para lidar com a morte estestreitamente ligado ao despreparo para trabalhar coma mesma (Figueiredo & Turato, 1995; Gauderer, 1981;Kaplan, Sadock & Grebb, 1997; Kovcs, 1992; Leo,1994; Romano, 1994), que se vincula ao papel daequipe de sade na sociedade, que visto como oencarregado de diagnosticar o mal e erradic-lo. Issofica mais evidente em relao ao profissional demedicina, pois, quanto mais evidente a impotncia delepara manter a vida do seu paciente, maior suaresistncia em relao morte (Mannoni, 1995).

Importantes aportes sobre o tratamento parapacientes terminais vem sendo feitos pela rea decuidados paliativos (Botell, 2002; Menezes, 2004).Neles o objetivo resgatar a dignidade do pacienterespeitando a sua autonomia e priorizando o princpioda no-maleficncia como forma de evitar aobstinao teraputica (Kovcs, 2003a).

Dessa forma, considera-se que uma aproxi-mao ao significado que a fase terminal da vida tempara os profissionais que dela se ocupam umaferramenta importante para permitir equipe desade melhor aproximao a esses pacientes. Dissose obteria um benefcio duplo: por um lado para opaciente seria proveitoso, pois, na medida em que aequipe no mais o exclusse e pudesse dele seaproximar, sem receio de escutar as suas preo-cupaes, estaria colaborando para a sua sademental e, conseqentemente, produziria efeitospositivos em relao aos sintomas fsicos como dorese falta de energia. Por outro lado, tal aproximaoseria benfica para os prprios profissionais de sade,libertando-os da culpa pelo abandono a quesubmeteram seu paciente e propiciando-lhes oconforto de saber que ajudaram o doente a enfrentaruma das fases mais difceis da vida.

Assim, no presente estudo, objetivou-seidentificar quais so os critrios que a equipe de sade enfocar-seaqui s mdicos e enfermeiros utilizapara classificar um paciente como terminal, comotambm conhecer quais sentimentos so referidos porela como sendo gerados face ao morrer.

MtodoDelineamentoPara alcanar o objetivo proposto, optou-se por

uma abordagem qualitativa, empregando a pesquisaetnogrfica, que vem sendo muito utilizada emtrabalhos clnicos-qualitativos (Turato, 2003) porpermitir uma aproximao ao sentido e racionalidade subjacentes ao dos indivduos e dosgrupos (Laville & Dionne, 1999; Minayo, 1996;Strauss & Corbin, 1990).

Assim, foi realizado um estudo de orientaoqualitativa direcionado aos objetivos do projeto:compreender como determinados atores, no caso aequipe de sade, interpretam o momento daterminalidade da vida.

Nesse sentido, no foram buscadas as regu-laridades, mas os significados que os participantesdo a esse momento da existncia (Chizzotti, 1998).Procurou-se obter uma descrio densa (Geertz,1978) da realidade desse momento vivido pelosparticipantes, para, posteriormente, atravs dela, obteros significados que os mesmos lhes do (Trivios,1987).

ParticipantesParticiparam desse estudo mdicos e

enfermeiros que compunham a equipe de sade dossetores de Infectologia e Hemato-Oncologia doHospital Universitrio de Santa Maria, identificadospelo hospital como os setores com maior incidnciade pacientes terminais. Foram entrevistados osmembros da equipe de sade que demonstraraminteresse pela temtica proposta, totalizando 3 mdicosresidentes (2 do sexo masculino e um do sexofeminino, 2 do setor de Hemato-oncologia e um dosetor de Infectologia) e dois enfermeiros (ambos dosexo feminino e ambos do setor de Hemato-Oncologia).

Instrumentos

EntrevistasForam realizadas entrevistas semi-estruturadas

com profissionais da equipe de sade dos dois setoresem questo. As mesmas utilizaram eixos norteadorescom os seguintes temas: comunicao (ou falta decomunicao) do diagnstico ao paciente e aos


familiares; momento em que o paciente eraidentificado como terminal; forma atravs da qual elefoi identificado como terminal; comunicao doprognstico a ele e aos familiares; perguntasfreqentes dos pacientes e suas respostas; orelacionamento com os familiares dele.Observao da Interao com o Paciente Terminal

A observao foi dirigida a aspectos dofuncionamento das unidades hospitalares: orelacionamento da equipe de sade com pacientesidentificados como terminais; com os outros pacientesda unidade; com os familiares desses pacientes; asinformaes fornecidas aos terminais e aos seusfamiliares; circulao da informao desde a mortedo paciente at o familiar.

ProcedimentosContataram-se os profissionais responsveis

pelos setores de Infectologia e Hemato-Oncologiado Hospital Universitrio de Santa Maria (HUSM).Posteriormente, foi solicitado direo a anunciapara a realizao do estudo. A pesquisa foi submetidaaos Comits de tica do HUSM e da UniversidadeFederal de Santa Maria. As entrevistas foramgravadas e posteriormente transcritas para fins deanlise. As observaes perduraram pelo perodo dequatro meses, sendo a rotina das unidades registradassemanalmente, bem como as reunies da equipe deInfectologia3 , todas em um dirio de campo.

Anlise de dadosOs dados passaram por uma Anlise de

Contedo (Bardin, 1977), que est para as pesquisasqualitativas, como as tcnicas estatsticas esto paraas quantitativas (Turato, 2003, p. 443). De fato, aAnlise de Contedo permite uma aproximao dosdiferentes sentidos (manifestos e latentes) do discursodos participantes da pesquisa (Minayo, 1996). Apsa leitura flutuante do material coletado foramcategorizados os tpicos emergentes segundo oscritrios de relevncia e repetio (Turato, 2003,p.445), resultando nas seguintes categorias: adefinio de paciente terminal; o significado dopaciente terminal; a comunicao do diagnstico; oque no deve ser nomeado.3 No foi liberada a participao nas reunies de equipe do setor de

Hemato-oncologia.

Resultados e DiscussoA definio de paciente terminalKipper (1999) definiu o paciente terminal de

acordo com uma condio de irreversibilidadeapresentando uma alta probabilidade de morrer numperodo relativamente curto de tempo que oscilariaentre trs a seis meses. No trabalho de campo, numaaproximao inicial do que seria um terminal para aequipe de sade, tem-se uma definio muito prxima dada por Kipper. De fato, observa-se certo consensoem relao definio quando isto discutido deforma abstrata, desvinculado de um caso especfico.

... o paciente terminal aquele que a genteno tem mais recurso pra oferecer ao pacientea no ser, por exemplo, alvio da dor, deixar opaciente sem falta de ar, por exemplo, n..(Residente 2, Oncologia)

Esse aspecto tcnico do qual se revesteinicialmente o diagnstico de terminalidadedesaparece quando a discusso levada a um planomais concreto (o de um paciente especfico)aparecendo, nesse momento, as questes subjetivas.

Na prtica, a identificao do paciente terminal,sem esperana de vida ou com morte inevitvel, complexa e no envolve unicamente um raciocniolgico (Carvalho, Rocha, Santo & Lago, 2001). Aindaque se tente chegar a identificar esse diagnsticoatravs de uma avaliao crtica, neutra e isenta depreconceitos, a falta de parmetros definidos sobre oassunto leva a equipe a apresentar receio deconsiderar um paciente como terminal. Isso se deveao fato de que o limite entre o terminal e o comperspectivas de cura sempre arbitrrio no sentidode no existir uma linha divisria clara entre ambos.

Esse desconforto fica evidente no depoimentoa seguir. Nele, o entrevistado apresenta um manifestomal estar revelado nas resistncias presentes aoproferir a frase em que o fator subjetivo seriareconhecido.

Quando ele tem morte enceflica a gente con-segue fazer diagnstico disso. Existem proto-colos que definem o que morte enceflica.Agora o que um paciente terminal eu noconheo nenhum protocolo, nenhum manual


onde se defina o que isso. A gente acaba ten-do que, h, definir da maneira (...) bem subjeti-va, n. (Residente 3, Infectologia)

Essa falta de um protocolo que permita tirar odiagnstico da indefinio em que se encontra opaciente pode ser o fundamento para a poucafreqncia na utilizao do diagnstico pacienteterminal. Realmente, o mesmo parece ser substitudopor uma forma mais informal de denominao queno aparece nos pronturios dos doentes. Refere-seaqui s expresses SPP se parar, parou ou SIR sem indicao para reanimao ambos indicadorespara no mais investir nesse paciente.

A resistncia em diagnosticar um pacientecomo terminal concerne tambm ao fato de se tratarde um diagnstico definitivo que, no entanto, podeno se confirmar com a evoluo do caso. Assim,acredita-se que, aps considerar um paciente comoterminal, o profissional de sade fique em umasituao paradoxal, em que a sua melhora assinalariaa falha do profissional na realizao do prognstico.Com efeito, ser o diagnstico de paciente terminalsem volta o que o torna angustiante para oprofissional de sade. A falta de exatido frente aoprognstico de morte foi assinalada por Pitta (1999),que afirma que os progressos da teraputica e dacirurgia tornam difcil saber quando uma doena graveser mortal ou no.

Tais declaraes vm ao encontro das obser-vaes feitas na pesquisa. Nela evidenciou-se a quaseinexistncia de pacientes identificados comoterminais. O que se encontrou, mais freqentemente,foram registros informais em que no mais sepretende investir em determinados doentes, sendo elesidentificados como SPP (se parar, parou) ou SIR (semindicao de reanimao).

Verificou-se ainda, nas observaes e nosdepoimentos, que a deciso de no mais investir nopaciente nunca tomada por um profissional isolado;ela sempre feita pela equipe de sade, incluindotambm o posicionamento da famlia:

A gente no, no deve decidir nunca sozinhouma coisa dessas, n. A gente deve ouvir os colegase principalmente ouvir os familiares, n. Acho que uma coisa assim de bom senso conversar com ofamiliar do paciente pra entender a perspectiva que

se tem desse paciente, n.(...) Eu acho que a tudiminui muito a margem de erro na hora de decidiruma coisa que muito importante, n.. (Residente3, Infectologia)

O significado do paciente terminalAo acompanhar o paciente hospitalizado, a

equipe de sade se empenha em lutar contra adoena. Dessa forma, pode-se perceber que esseseria definido como um fator marcante que eleva adificuldade de lidar com os terminais, pois aimpossibilidade de cura passa a ser sentida como sinalde fracasso. Assim, atuar junto ao paciente terminal estar no centro de uma batalha, o que se evidenciaa partir da linguagem blica empregada (Oliveira,2002):

Claro que agora diferente, n, tu t na linhade frente (...) Agora diferente porque tu t nocombate como a gente diz, n. (Residente 2,Oncologia)Hoje t, tipo assim, a, a, a gente, a enfer..., aequipe, ns, n, da enfermagem, as expe-rincias que eu tive, a, a, que nem umabatalha, assim, tu o ltimo a abandonar, n?Ainda d? Ento t. (Enfermeira 1,Oncologia)

A literatura a respeito, tanto da formaomdica, quanto da enfermagem revela que desdecedo o estudante moldado para considerar a mortecomo o maior dos adversrios. Ela dever sersempre combatida e, se possvel, vencida graas melhor cincia, ou competncia disponvel (Kbler-Ross, 1998; Oermann, Truesdell & Ziolkowski, 2000;Silva & Kirschbaum, 1998; Siqueira-Batista &Schramm, 2004).

Contudo, a equipe de sade j entra na lutacom o nus da derrota, pois esquece que a morte maior e mais evidente do que todo o tecnicismo dosaber mdico. Estar na condio de lutar umatarefa exaustiva, em que as derrotas acontecem.No entanto, parece que admitir que no se tenhanada mais para fazer pelo paciente daria umaimagem negativa do profissional, mostrando que eleno se preocupa com o paciente, que o abandonou.De acordo com Torres e Gurgel (1984), a instituiohospitalar vista como lugar para a cura; portanto,a morte como fracasso da instituio, e tambmdos profissionais que ali atuam.


Ento, percebe-se que o procedimento supra-citado utilizado como um mecanismo de formaoreativa frente ao desejo de se afastar e de ignorar opaciente fonte geradora de ansiedade. Medianteisso, a equipe de sade esconde seu desejo de queesse sujeito desaparea o mais rpido possvel atravsde uma luta para mant-lo vivo, o que, por sua vez, ocoloca tambm numa priso, amarrando-o a umasituao de desnecessrio sofrimento.

Considera-se, ento, que o paciente terminalsignifica a marca da perda da onipotncia da equipede sade, principalmente do mdico, uma vez que asangstias suscitadas frente a ele e morte serelacionam com a exposio de uma ferida narcsicana prepotncia mdica (Siqueira-Batista & Schramm,2004). Nota-se, atravs dos depoimentos, que essamarca muito intensa, o que salientado a partir dosrelatos repletos de detalhes dessas experincias.

... eu lembro exatamente de todos os pacien-tes que eram terminais e muitos dos pacientesque eu atendi (...) e dei alta, eu no lembro(risos). , ento eu acho que a dor, o sofrimen-to, a morte uma coisa que marca muito maisdo que quando a gente consegue salvar e dei-xar o paciente bem, porque aquilo ali umacoisa que desejada, uma coisa que a genteplaneja n, e a morte uma coisa que no tnos nossos planos, o contrrio da Medicinan, que uma coisa que nos faz sentir assim, euno digo incapazes assim, mas... que a gentefalha, que a gente tem que admitir que por maisque a gente faa s vezes foge da nossa mo n,foge do nosso controle. (Residente 2,Infectologia)

Ainda que o mal-estar gerado frente aopaciente terminal se apresente tanto em mdicoscomo em enfermeiros, nos primeiros ele aparece commais intensidade nos depoimentos coletados nesteestudo. Aps a leitura de Perazzo (1985)compreende-se que a justificativa para tanto se deve,em parte, ao fato de que a expectativa do mdico seconcentra em conseguir salvar o paciente graveenquanto a do enfermeiro est focalizada no cuidadodo doente. Assim sendo, esse posicionamento doprofissional de medicina tem repercussesproblemticas: se por um lado, quanto maior agravidade do paciente, maior a sensao de poderao salv-lo; por outro lado, quando no atinge esse

objetivo, tambm grande a sensao de fracasso.Gonalves (2001) refora essa idia quando explicitaque bastante difcil para o mdico ter que desviaro foco de sua ateno da cura para a perspectiva damorte (p.37).

Esta sensao de impotncia pode seridentificada na expresso estou com as mosamarradas, freqentemente usada pela equipemdica frente a um paciente terminal; suas mos jno teriam o Toque do Rei, expresso utilizada parauma forma de cura na idade mdia; em alguns casos,o paciente cuja doena no poderia ser curada pornenhuma teraputica existente era encaminhado presena do rei, cujo toque o curaria (Santiago, 2001).

Assim, nessa guerra imaginria que procuravencer a morte, o paciente terminal passa a ser vistocomo o smbolo vivo de uma derrota. Ao serperguntado a um mdico se existiam conversas entrecolegas sobre os pacientes terminais o mesmoresponde:

No [enftico], geralmente quando a gentese rene entre os mdicos se fala de Medicina ese fala de vitrias, no se fala de derrotas n...Dificilmente a gente fala... (Residente 2,Infectologia)

No se pode considerar que essa postura daequipe de sade frente ao paciente terminal sejainerente a esses profissionais. Kovcs (1992) diz que difcil em nosso tempo encarar a morte como umfenmeno natural (...). Com o avano da cincia, maisse teme e se nega a morte como realidade (p.190).Levando em considerao essa atitude da sociedadeperante a morte, torna-se compreensvel oafastamento da equipe de sade desses pacientes.

A comunicao do diagnsticoNo que se refere comunicao do diagnstico

ao paciente verifica-se que na Infectologia ela noparece to conflitante como na Hemato-Oncologia.De fato, o mdico infectologista sente-se mais vontade na hora de dar o diagnstico. Isso estariarelacionado a duas situaes: a primeira que em setratando de doenas contagiosas, como o caso doHIV/AIDS, a obrigao do profissional de comunicaro diagnstico ao paciente se torna imperativa. Asegunda situao que pode influenciar na maiorfacilidade de dar o diagnstico por parte da equipe


de sade do setor de Infectologia que atualmente oHIV/AIDS, em funo do aperfeioamento dostratamentos e, por conseguinte, a melhora dosresultados, no mais vista como sinnimo de morte.

Outra diferena notada que a comunicaodo HIV/AIDS segue um processo inverso docncer. Enquanto esta doena falada primeiro aosfamiliares que decidem se a passam ou no aopaciente , no caso do HIV/AIDS geralmente ocontrrio: a comunicao se faz primeiramente aopaciente que por sua vez, decide se transmite ou noa informao famlia.

No obstante existam essas diferenas entreos dois setores pesquisados, as mesmas desaparecemquando o paciente do setor de infectologia identificado como sendo terminal. Ainda que,anteriormente, o diagnstico do HIV/AIDS fosseprimeiramente informado ao paciente, agora a faltade possibilidades de cura ser notificada famlia,que decidir se d ou no a notcia ao doente.

Esse procedimento evidencia que no seconsidera o paciente um sujeito responsvel aindaque o mesmo seja maior de idade. De certa forma, acondio do terminal parece implicar na perda dosseus direitos, passando este a depender da famliapara saber de sua condio, j que a equipe de sadedelega a esta a responsabilidade de contar ou ocultaressa informao.

O familiar sim, para familiar eu falo: olha, euacho que realmente como esse tumor esta bemavanado, j tem no fgado, j tem no bao, jtem uns linfondulos (...) eu acho que real-mente ento ela vai acabar evoluindo pra bi-to, pro familiar eu falo, n. (Residente 2,Infectologia)Familiar... de uma maneira ou de outra eletem que saber at pra ajudar no tratamento,n? Ajuda bem ele saber. (Enfermeira 2,Oncologia)Nos Estados Unidos tem a, a mxima aquela,n, You have a cancer. Quer dizer, o mdicotem obrigao legal de informar o pacientedo prognstico da sua doena, n. Aqui noBrasil no tem essa obrigao legal. A gentetem uma obrigao moral de falar com opaciente e eu acho que muito mais importante falar com o familiar do paciente inicialmentee, e a falar da, da, do que que a gente espera

do paciente, do que que a gente a genteimagina se o paciente terminal ou no.(Residente 3, Infectologia).

Nos trs depoimentos acima, fica evidente aopo de comunicar ao familiar. Isso se confirma noterceiro depoimento, quando surge na prpria fala doentrevistado uma desarticulao ao abordar a questoda comunicao do diagnstico. Conforme Guirado,(1995) e Orlandi, (1993) essa fala desarticulada podeser interpretada como um bloqueio da comunicao,evidenciando angstia. Portanto, pode-se compre-end-la, aqui, como uma resistncia ao abordar aquesto da terminalidade. Essa situao converge safirmaes de Silva e Ruiz (2003) ao explicarem que inconteste o fato de que o profissional em sadeconfronta-se, de modo inevitvel, com suas prpriasconvices, anseios e vivncias da morte, na ocasioem que informa algum da morte de parentes ouamigos.

O que no deve ser nomeadoIdentifica-se, tanto nos relatos como nas

observaes, que nos casos com prognsticodesfavorvel se estabelece uma aliana entre a famliae o profissional de sade no que se refere restrioda informao ao paciente. Sendo que o compromissode comunicar o diagnstico cabe ao profissional, anegativa da famlia de repassar essa noticia ao doentese constitui num alvio para aquele que passa a serdispensado de uma tarefa para a qual no se sentecapacitado. Esses procedimentos quanto infor-mao que deve ou no ser transmitida ao pacienteno constam dos registros oficiais, sendo a passagemde planto o momento em que so repassadas entrea equipe.

Na literatura, a aliana com a famlia apontada como o primeiro passo no trabalho com opaciente (Kaplan, Sadock & Grebb, 1997). De fato,ela de grande relevncia para o tratamento aopermitir que equipe e familiares trabalhem juntosobjetivando, cada um de seu lugar, o melhor para oenfermo. No entanto, verificou-se nesse estudo queessa aliana adquiriu um vis em que o paciente ficaexcludo das decises. A equipe de sade e o familiartornam-se cmplices de um mesmo segredo emrelao a ele. nesse sentido que se cr que aescolha de se comunicar com o familiar seja motivada


pela dificuldade da equipe em lidar com a morte e,portanto, com o paciente terminal.

Ficou evidente que o paciente no deve ter asmesmas informaes que a equipe, pois ele faria maluso delas e as interpretaria de forma inadequada.Assim, passada uma informao filtrada atravsda qual se espera que ele pense aquilo que a equipeavalia como benfico.

A equipe parece cega a suas resistncias emse comunicar abertamente com o paciente e mesmonos casos em que a comunicao valorizada, suaausncia nunca atribuda s dificuldades dosprofissionais, mas projetada na famlia ou no prpriodoente.

Eu acho que todo mundo deveria saber, n,todo paciente deveria saber. Mas muitas vezes, h,no sei se certo pra no se incomodar, o termoincmodo no sei se o termo mais correto, mas prati no se incomodar com os familiares, tu acabaaceitando o que os familiares querem em detrimentodo paciente, n. Mas eu acho que se ele no pergunta porque no quer ouvir mesmo. (Residente, 2,Oncologia)

Assim, esse deslocamento da problemtica fazcom que o profissional sinta-se liberado de suaresponsabilidade de contar. No obstante, Klafke(1991) afirma que aqueles pacientes de mdicos queno querem falar tendem a no perguntar, ou seja, osque os mdicos tm mais resistncia em abordar odiagnstico de uma doena terminal, tm a tendnciaa tambm no questionar sobre o seu estado.

Como se afirmou anteriormente, frente mortede um paciente, o profissional de sade no consegueficar inclume, carregando sempre um resto, ummal-estar do qual no pode se livrar (Figueiredo &Turato, 1995; Gauderer, 1981; Kovcs, 1992;Starzewki, Rolim & Morrone, 2005). Quando oprofissional se defronta com um paciente terminal, omesmo passa a ser visto como aquele que vemanunciar o desfecho inevitvel; assim, ele pe oprofissional de sade antecipadamente frente a essemal-estar, sendo portanto algum que incomoda, pelaconscincia de finitude suscitada em tal relao,demonstrando que a equipe de sade no possui umsuporte adequado para lidar com o fim da vida, umadas tarefas do seu dia-a-dia (Gonalves, 2001).

Consideraes finaisA inexistncia de um protocolo claro que defina

de maneira objetiva a partir de que momento umpaciente passa a ser considerado terminal umfator que incentiva a equipe de sade a que, quandoassim identifica um paciente, somente o faa numcarter informal, levando a tomar uma atitudeambivalente para com o paciente, dificultando aindamais o relacionamento com ele

Evidenciou-se que, no que tange situao determinalidade, esta , de fato, muito difcil para aequipe de sade. Cr-se que o pouco espao dado expresso de sentimentos frente morte e a escassezde recursos que a mesma sente possuir paraenfrentar a problemtica do fim da vida sejam algunsdos fatores que se apresentam como fundamentaispara a existncia do mal-estar que o paciente terminalgera na equipe.

Assim, o paciente terminal deixa marcas noprofissional que dele se ocupa. Contudo, segundo ascaractersticas pessoais desse profissional, surgemdistintas possibilidades de lidar com tais pro-blemticas. A primeira consiste em ele se utilizar demecanismos de defesa contra a dor e o sofrimento,protegendo-se da aflio que nele gerada. Umasegunda opo referir-se-ia queles que convivemcom a dor e com uma ferida sempre aberta.

Se a primeira forma de abordagem impede umrelacionamento com o paciente e, muitas vezes,produz manifestaes somticas ou psicolgicas noprofissional, a segunda, em funo de gerar umaangstia constante, impossibilitaria a ele de realizar asua tarefa. Entretanto, existe uma terceirapossibilidade que a do profissional ter espaos emque essa angstia e dor sejam elaboradas e, assim,construir tcnicas que lhe ofeream uma forma detrabalho com esses pacientes.

O despreparo da equipe de sade para lidarcom situaes de terminalidade tem duasconseqncias para os profissionais. A primeirarepresenta a sensao de fracasso do que seria asua misso: curar o doente, do qual decorre oabandono do paciente a seu prprio destino. A segundaconseqncia se manifesta no afastamento queimpede o profissional de conhecer o universo dessepaciente, suas queixas, suas esperanas e


desesperanas, em suma, tudo o que ele sente e pensanesse perodo de sua vida e cujo conhecimento oajudaria a se aproximar do terminal.

por ter identificado no trabalho que grandeparte das dificuldades de lidar com o paciente terminalest relacionada da equipe de sade de se confrontarcom a morte, que se recomenda um preparo dasmesmas atravs de grupos de discusso baseadosna metodologia de Balint (1984) como estratgia paradiminuir a ansiedade da equipe.

Diversos estudos (Kaplan, Sadock & Grebb,1997; Quintana & Arpini, 2002; Quintana, Cecim &Henn, 2002; Silva & Ruiz, 2003; Souza & Lemonica,2003; Starzewski & cols., 2005; Vianna & Piccelli,1998) j apontaram a importncia de incluir noscurrculos dos cursos da sade discusses a respeitodesses processos promovendo maior humanizao dasade. Kovcs (2003b) faz referncia a existnciade vrias iniciativas nesse sentido.

Recomenda-se, assim, que o preparo paratrabalhar com pacientes terminais se inicie nos prprioscursos de graduao, uma vez que isto faz parte dashabilidades que os profissionais da sade deveriamter; e possibilitaria deixar de ver o paciente terminalcomo uma derrota, um caso perdido para enxerg-locomo um ser humano que pode e necessita serajudado nessa etapa de sua vida.

Uma melhora na forma como a equipe desade lida com o fim da vida possibilitaria no somentediminuio de estresse, como tambm melhordesempenho no seu trabalho ao deixar de sernecessria a utilizao de medidas defensivas comoas apresentadas nas dificuldades de comunicao dodiagnstico. Nota-se, assim, a necessidade de criarespaos que dem sustentao ao lado afetivo dosprofissionais que lidam com a morte e com o pacienteterminal no seu cotidiano. Para tanto, sugere-se quesejam propiciados momentos para discutir as questesda morte e do morrer, tanto no meio acadmico quantohospitalar, proporcionando a elaborao dos medos efantasias da equipe de sade frente ao desconhecidoque essa questo envolve.

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