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Apresentação
Apresentamos a primeira edição da cartilha da Criança Ostomizada que foi
coordenada pela enfermeira estomaterapeuta Maria Claudia Moreira de
Alcantara para orientar as crianças ostomizadas, os pais, os amigos e os
profissionais envolvidos com a sua assistência. Esta edição traz, não só
informações cotidianas, como também esclarece como podemos eliminar o
preconceito em relação à criança ostomizada.
Diariamente crianças ostomizadas têm de superar desafios em relação à sua
ostomia e ao preconceito que possam sofrer. Um dos impactos mais graves do
preconceito é a violação dos direitos, o que pode restringir severamente a
qualidade de vida da criança ostomizada.
Para vencer estas dificuldades, é fundamental que cada um conheça seus
direitos e tenha os instrumentos necessários para garantí-Ios.
Esta cartilha tem o apoio da Secretaria Estadual da Saúde do Ceará, Hospital
Infantil Albert Sabin e Associação Brasileira de Ostomizados - ABRASO, em
sua missão pela garantia dos direitos fundamentais, pela cidadania e
dignidade das pessoas ostomizadas e contribui para a melhoria das condições
de vida das crianças ostomizadas e de seus familiares.
Cândida Carvalheira
Presidente da ABRASO
Esta pequena cartilha foi elaborada com muito amor com o objetivo de promover qualidade de vida às crianças ostomizadas. Todos os assuntos foram trabalhados conforme nossa experiência de trabalho, atendendo às principais dúvidas e anseios dos pais no cuidado às suas crianças.
Espero que gostem e aproveitem a leitura, qualquer dúvida no cuidado de seus pequenos, procure seu médico e enfermeiro estomaterapeuta.
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1º- Placa Adesiva
2º- Encaixe a Bolsa
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A Associação Brasileira dos Ostomizados – ABRASO vem há anos trabalhando em
defesa dos direitos das pessoas com estomas desde bebês até idosos. Muitas
conquistas foram vencidas em prol da qualidade da vida, uma delas é a lei da
acessibilidade (Lei 5.296/2004) que classifica a ostomia (estomia) como deficiência
física e garante direitos como passe livre em transporte coletivo, atendimento
prioritário, reservas de vagas de emprego e etc.
Outra garantia importante é a que todos os ostomizados têm o direito
de receber pelo SUS - Sistema Único de Saúde os dispositivos coletores (bolsas) e
os produtos adjuvantes, assim como assistência especializada. Basta
pedir ao médico ou enfermeiro o encaminhamento para os Pólos de Atendimento,
levar cópia dos RG, CPF, comprovante de residência, Cartão SUS e realizar seu
atendimento.
Procure se informar se no seu Estado/Município possui alguma Associação de
Ostomizados para receber informações e apoio nesta nova condição de vida.
ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DOS OSTOMIZADOS
PARA DIVERTIRPARA DIVERTIR
DECLARAÇÃO DOS DIREITOS DOS OSTOMIZADOS
1. Receber aconselhamento pré-operatório para assegurar que ele tenha pleno
conhecimento dos benefícios da cirurgia e dos fatos essenciais sobre viver com um
ostoma;
2. Ter um ostoma bem feito e bem localizado, com consideração integral e adequada ao
conforto do paciente;
3. Receber apoio médico e profissional experiente e cuidados de enfermagem
especializada em ostomas nos períodos pré e pós-operatório, tanto no hospital como na
sua comunidade;
4. Receber apoio e informação para o benefício da família, cuidadores e amigos, a fim de
aumentar o entendimento sobre as condições e adaptações que são necessárias para
se alcançar um padrão de vida satisfatório com um ostoma;
5. Receber informações completas e imparciais sobre todos os fornecimentos e
produtos relevantes disponíveis em seu país;
6. Ter acesso irrestrito à variedade de produtos acessíveis para ostomia;
7. Receber informações sobre sua Associação Nacional de Ostomizados e os serviços e
apoio que podem ser oferecidos;
8. Estar protegido de toda e qualquer forma de discriminação;
9. Estar seguro de que toda informação pessoal relacionada à sua cirurgia de ostomia
será tratada com discrição e confidencialidade para manter sua privacidade; e que
nenhuma informação sobre sua condição clínica será divulgada por qualquer pessoa
que a possua, para entidades envolvidas com a fabricação, comércio ou distribuição de
materiais relacionados à ostomia; nem poderá ser divulgada para qualquer pessoa que
se beneficiará, direta ou indiretamente, por causa de sua relação com o mercado de
produtos de ostomia, sem o consentimento expresso do ostomizado.
É objetivo declarado da IOA - Associação Internacional de Ostomizados que essa Declaração de Direitos seja reconhecida em todos os países do mundo.
Esta Declaração dos Direitos dos Ostomizados apresenta as necessidades especiais desse grupo específico e os cuidados que eles requerem. Eles precisam receber as informações e cuidados que os capacitem a viver uma vida autônoma e independente e participar de todos os processos decisórios.
Emitido pelo Comitê de Coordenação da IOA em junho de 1993.
Revisado em junho de 1997.
Revisado pelo Conselho Mundial dos Ostomizados em 2004 e 2007.
O OSTOMIZADO DEVE
www.abraso.org.br
www.hias.ce.gov.br
HOSPITAL INFANTIL ALBERT SABIN
Arte GráficaFrancisco Rogenildo da Silva
SITES DE INTERESSE
CoordenadoraMaria Claudia Moreira de Alcantara
Maria Daura de Queiroz PortoServiço de Enfermagem
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