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“Qualidade de vida relacionada à saúde em indivíduos com fissura
labiopalatal”
por
Ana Paula Corrêa de Queiroz Herkrath
Tese apresentada com vistas à obtenção do título de Doutor em
Epidemiologia em Saúde Pública.
Orientador principal: Prof. Dr. Mario Vianna Vettore
Segunda orientadora: Prof.a Dr.a Maria Augusta Bessa Rebelo
Manaus, agosto de 2014
Esta tese, intitulada
“Qualidade de Vida Relacionada à Saúde em Indivíduos com Fissura
Labiopalatal”
apresentada por
Ana Paula Corrêa de Queiroz Herkrath
foi avaliada pela Banca Examinadora composta pelos seguintes membros:
Profa. Dra. Flavia Cohen Carneiro Pontes
Prof. Dr. Guilherme Loureiro Werneck
Profa. Dra. Rita de Cássia Moura Carvalho Lauris
Prof. Dr. Samuel Jorge Moysés
Prof. Dr. Mario Vianna Vettore – Orientador principal
Tese defendida e aprovada em 29 de agosto de 2014.
Catalogação na fonte Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica Biblioteca de Saúde Pública
H548 Herkrath, Ana Paula Corrêa de Queiroz Qualidade de vida relacionada à saúde em indivíduos com
fissura labiopalatal. / Ana Paula Corrêa de Queiroz Herkrath. -- 2014.
xvi,148 f. : il. ; tab.
Orientador: Vettore, Mario Vianna Rebelo, Maria Augusta Bessa
Tese (Doutorado) – Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca, Rio de Janeiro, 2014.
1. Fenda Labial. 2. Fissura Palatina. 3. Qualidade de Vida.
4. Saúde Bucal. 5. Determinantes Sociais da Saúde. I. Título.
CDD – 22.ed. – 617.5225
Serviço de Gestão Acadêmica - Rua Leopoldo Bulhões, 1.480, Térreo – Manguinhos-RJ – 21041-210 Tel.: (0-XX-21) 2598-2730 ou 08000230085
E-mail: [email protected] Homepage: http://www.ensp.fiocruz.br
A U T O R I Z A Ç Ã O
Autorizo, exclusivamente para fins acadêmicos e científicos, a
reprodução total ou parcial desta tese, por processos
fotocopiadores.
Manaus, 29 de agosto de 2014.
________________________________
Ana Paula Correa de Queiroz Herkrath
ii
Ao meu filho, JOÃO PEDRO
“Dono desse grande amor, renasci mãe pra você
Minha vida iluminou, faz de mim melhor do que sou
Sol de cada amanhecer, lado a lado vamos ser
Sinta essa emoção e
Dorme em paz, meu coração”
iii
AGRADECIMENTOS
A DEUS, pelo dom da vida e por ter permitido gerar a vida do meu filho. Quão divino
é gestar, presença plena dEle em nós!
Ao meu esposo, FERNANDO, pelo o amor que oferece a mim e ao nosso filho todos os
dias. Pela família que estamos construindo. Pelo companheirismo que nos une.
Pelos projetos de vida compartilhados. Por sua proteção e motivação. Pela exímia
colaboração em todas as etapas da realização deste trabalho. As palavras não
podem exprimir tamanho amor, tanta gratidão, infinita admiração!
Aos meus pais, PAULO e CÉLIA, pelo amor e cuidado todos os dias da minha vida, pelo
apoio nas minhas escolhas de vida. Pelos valores que me ensinaram. Por terem
incentivado, permitido e suportado ter a formação profissional que sustento hoje.
Às minhas irmãs, ADRIANA e TATIANA, pelo amor que nos une, puro e inabalável. Pela
cumplicidade e disponibilidade de sempre.
Ao meu sobrinho e afilhado PAULINHO, personificação do milagre da vida. Por ter nos
ensinado a lutar bravamente diante das dificuldades e do que parece impossível.
Por encher nossos dias de alegria.
Aos meus cunhados GUSTAVO e ORNAN, por amarem e completarem minha família,
por cuidaram tão bem das minhas irmãs e sobrinhos.
À família HERKRATH, pela torcida fiel por meus projetos.
Ao meu orientador, Prof. Dr. MARIO VIANNA VETTORE, pelo exemplo de pesquisador e
professor, por ter sido minha primeira inspiração para seguir os caminhos da
epidemiologia, pela disponibilidade de orientação à distância e pela oportunidade
de imensurável aprendizado que me proporcionou.
À minha orientadora, Profa. Dra. MARIA AUGUSTA BESSA REBELO, pelo exemplo de
dedicação à docência, por ter me apresentado à pesquisa científica, por me
iv
incentivar a ingressar na atividade acadêmica, por todos os ensinamentos, pela
confiança e pela amizade que construímos ao longo desses 16 anos.
Aos dois orientadores, por terem aceitado seguir comigo o caminho da orientação
acadêmica iniciado no mestrado, por terem acolhido e sustentado meu interesse
pessoal de trabalhar com indivíduos com fissura labiopalatal. Pela compreensão e
apoio nos momentos em que a vida pessoal me distanciou da vida acadêmica. Por
serem, além de meritórios cientistas, valorosos seres humanos. A vocês, minha
reverência e minha gratidão.
Aos Professores que compuseram a banca de Qualificação do Projeto de Pesquisa,
Profa. Dra. ANNA TEREZA THOMÉ LEÃO e Prof. Dr. GUILHERME LOUREIRO WERNECK pelo
primor na avaliação e pelas sugestões tão oportunas.
À Fundação Centro de Controle de Oncologia do Estado do Amazonas, em especial
à Dra. KATIA LUZ TORRES SILVA, diretora de Ensino e Pesquisa, à assistente social ELINE
SOCORRO REIS LAURIA, gerente do Programa de Fissura Labiopalatal, à cirurgiã-‐
dentista PERLA ASSAYAG, coordenadora da seção de odontologia do Programa de
Fissura Labiopalatal, por terem consentido o acesso aos dados cadastrais dos
pacientes com fissura labiopalatal matriculados nesse Hospital.
À Faculdade de Odontologia da Universidade Federal do Amazonas (FAO-‐UFAM),
especialmente à Diretora, Profa. Dra. NIKEILA CHACON DE OLIVEIRA CONDE, por ter
consentido a realização da pesquisa nas dependências da faculdade, à Profa. Dra.
JANETE MARIA REBELO VIEIRA, por ter coordenado a atividade de extensão que apoiou
a pesquisa, e aos demais professores da instituição, em especial aos Professores
ADRIANA QUEIROZ, AIDA HANNAN, EMÍLIO SPONCHIADO, FLÁVIA CARNEIRO PONTES, GUSTAVO
PIMENTEL, JULANA PEREIRA, LEANDRO MARTINS, LUCIANA MENDONÇA, pela receptividade e
convivência tão aprazíveis e colaboração com a atividade de extensão, à
Coordenadora Administrativa ROZILENE OLIVEIRA, à assistente social ARLETE e aos
técnicos de enfermagem e vigilantes que gentilmente me apoiaram no atendimento
aos pacientes, inclusive aos finais de semana.
v
Ao Centro de Pesquisa Leônidas e Maria Deane, em especial aos Profs. Drs. JÚLIO
CESAR SCHWEICKARDT e LUIZA GARNELO, pelos esforços em planejar e concretizar os
cursos de Doutorado em Saúde Pública fora de suas sedes.
À Secretaria de Estado da Saúde do Amazonas, por ter-‐me concedido licença para
estudo, ao compreender a adequação e relevância do estudo para a saúde pública
local e a importância do aprimoramento profissional de seus servidores.
Ao Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), pela
concessão de auxílio financeiro ao projeto de pesquisa.
Aos cirurgiões-‐dentistas GABRIELA MEIRA e REYCE KOGA e à acadêmica de Odontologia
da FAO-‐UFAM INGRID SANTOS, pela colaboração nas atividades de campo da
pesquisa.
Ao grande amigo TIAGO TURRI DE CASTRO RIBEIRO, ortodontista do Hospital de
Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-‐USP),
pela disponibilidade e esforço pessoal em contribuir com o estudo, quando da
tentativa de se estabelecer uma parceria institucional durante a execução da
pesquisa, o que infelizmente não se concretizou.
Aos docentes e professores convidados dos cursos de Doutorado em Epidemiologia
em Saúde Pública, em Saúde Pública e em Saúde Pública e Meio Ambiente, da
Escola Nacional de Saúde Pública, Doutorado em Saúde da Criança e da Mulher do
Instituto Fernandes Figueira, e Doutorado em Saúde Pública do Centro de Pesquisas
Aggeu Magalhães, por compartilharem conhecimento conosco, pelo estímulo ao
raciocínio científico e pelo exemplo de pesquisadores em saúde pública.
Aos meus professores da graduação e pós-‐graduação (aperfeiçoamentos,
especializações e mestrado) pelos ensinamentos, saberes e experiências
compartilhados, pelos grandes mestres que foram pra mim, por terem participado
comigo das trilhas desse caminho.
Aos colegas do curso de Doutorado, ADENILDA, ANA PAULA, ANDRÉ, ARLETE, EDUARDO,
ELSIA, EVANGELINE, GIZELLY, JULIANA, KARLA, PLÍNIO, RODRIGO, SÍLVIA e TACIANA. De tanto
vi
compartilharmos, tornamo-‐nos amigos. Pelas trocas de conhecimentos e ideias,
pelo apoio nas horas de incertezas, pelos muitos momentos de diversão e alegria
vividos nesses quatro anos. Tantos acontecimentos marcaram nossas vidas depois
que nos conhecemos! Se o destino nos uniu por um objetivo em comum, hoje
escolhemos seguir unidos pela amizade!
Aos funcionários do Centro de Pesquisa Leônidas e Maria Deane, especialmente
ELEN, ROSILENE e CLÁUDIA, e aos funcionários da Escola Nacional de Saúde Pública,
especialmente JULIANA, FÁBIO e LISÂNIA, por terem me auxiliado no cumprimento das
atividades acadêmicas.
Aos alunos de graduação da FAO-‐UFAM ELIZÂNGELA BARBOSA, ELTON MORAES, GIRLANE
DAMASCENA, JULIANA DIZAIRA, KEILY MELO, MANUELA MENEZES, NATASHA PENUTT, NAOMY
CISNEROS, que participaram da Atividade Curricular de Extensão “Céu da Boca”, que
prestou atendimento odontológico aos sujeitos da pesquisa.
Aos autores que gentilmente atenderam à minha solicitação, enviando-‐me dados
não publicados que possibilitaram a realização das meta-‐análises.
Ao HRAC-‐USP, o “Centrinho”, lugar do meu primeiro contato com os pacientes com
fissura labiopalatal. Nele tive a oportunidade de reunir o aprendizado da ortodontia
e a apreensão de práticas humanizadas de reabilitação de pessoas estigmatizadas
por um defeito congênito na face. Vivi ali uma experiência que marcaria minha vida
profissional e pessoal, definitivamente.
Um agradecimento muito especial aos pacientes com fissuras labiopalatais,
motivação para a realização deste trabalho, por terem compartilhado suas
experiências comigo. Pelos exemplos de perseverança e superação, verdadeiras
lições de vida.
Agradeço a todos que contribuíram para que eu chegasse até aqui, na minha vida e
na minha profissão. Guardo por cada um meu sincero sentimento de gratidão.
Sem vocês, essa conquista não teria sido possível!
vii
RESUMO
Esta tese é apresentada sob a forma de artigos. O primeiro artigo foi uma revisão sistemática com metanálise que investigou a influência das fissuras labiopalatais na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) e na qualidade de vida relacionada à saúde bucal (QVRSB). O segundo artigo foi um estudo seccional conduzido com o objetivo de identificar os fatores associados à QVRS e à QVRSB em indivíduos adultos com fissura labiopalatal, não-sindrômicos e sem expectativa de tratamento adicional, residentes em Manaus, Amazonas. Partiu-se do pressuposto que as deficiências estéticas e funcionais, de gravidade variada, e a alta carga de tratamento a que os indivíduos com fissuras labiopalatais são submetidos podem impactar negativamente na sua qualidade de vida (QV), mesmo após o término do processo reabilitador. A revisão sistemática mostrou a ausência de controle de potenciais variáveis de confusão em muitos estudos e heterogeneidade metodológica entre os estudos. A presença da fissura labiopalatal afetou negativamente a QVRS de indivíduos adultos. As dimensões da QVRS mais afetadas em crianças e adultos foram a psicossocial e vitalidade. Foi observada heterogeneidade entre os estudos de avaliação da QVRSB em crianças e adolescentes. O segundo estudo envolveu 96 indivíduos com fissura labiopalatal. Os instrumentos utilizados para avaliação da QVRS e QVRSB foram o 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) e o Oral Impacts on Daily Performance (OIDP), respectivamente. As variáveis independentes incluiram características demográficas e socioeconômicas, doenças crônicas e comportamentos relacionados à saúde, rede e apoio social, autopercepção de saúde e saúde bucal, dor dentária, satisfação com a aparência facial e função e características clínicas dentofaciais e do protocolo de tratamento. Os desfechos foram dicotomizados em QVRS e QVRSB boa e ruim considerando a mediana dos escores. A associação entre as variáveis independentes e as medidas de QV foi testada a partir de regressão logística multivariada obtendo-se razões de chances e os respectivos intervalos de confiança com 95% de precisão. O escore médio do OIDP foi 19,6 e do SF-36, 76,9. Não foi encontrada diferença significativa para QVRS e QVRSB entre os grupos com diferentes tipos de fissura na comparação entre as médias dos escores totais dos instrumentos e seus domínios. Os modelos finais de regressão evidenciaram a importância das variáveis socioeconômicas e demográficas, além das medidas clínicas na determinação,da QVRS e QVRSB. Palavras-chave: Qualidade de vida; Fissura labial; Fissura palatina.
viii
ABSTRACT
The two studies for this thesis assessed the relationship between cleft lip and palate and quality of life. The first was a systematic review and meta-analysis that investigated the influence of non-syndrômic oral clefts on health related quality of life (HRQoL) and oral health related quality of life (OHRQoL). The second was a cross-sectional study aimed to identify the associated factors for HRQoL and OHRQoL in adults with non-syndromic cleft lip and palate, with no expectation of additional treatment, living in Manaus, Amazonas. It has been assumed that aesthetical and functional impairments of different levels of severity, and the number of health treatments these patients are submitted may cause negative impact on their quality of life, even after the rehabilitation treatment is completed. The systematic review has shown a lack of control for confounders and methodological heterogeneity among the selected studies. Cleft lip and palate negatively affected the HRQoL of adults. The most affected HRQoL dimensions in children and adults were psychosocial and vitality. Heterogeneity was observed on studies of OHRQoL in children and adolescents. The second study involved 96 individuals with cleft lip and palate. HRQoL and OHRQoL were assessed using the 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) and Oral Impacts on Daily Performance (OIDP), respectively. The independent variables were demographic and socioeconomic characteristcs, chronic disease and health-related behaviours, social network and social support, self-perception of health and oral health, dental pain, satisfaction with facial appearance and function, dentofacial clinical characteristics and treatment protocol. Outcomes were dichotomized into high or poor HRQoL and OHRQoL, according to the median of the scores. The association between independent variables and QoL measures was tested through multivariate logistic regression and odds ratio and 95% confidence intervals. The OIDP and SF-36 mean scores were 19.6 and 76.9, respectively. There were no statistical differences for HRQoL and OHRQoL measures when comparing the mean difference of the total scores of the instruments and its domains between the groups of for types of cleft. The final regression models showed the importance of socioeconomic and demographic variables, besides clinical measures, on determining HRQoL and OHRQoL.
Key words: Quality of life; Cleft lip; Cleft palate.
ix
LISTA DE QUADROS
Quadro 1. Valores correspondentes de cada item do SF-36..........................................36
Quadro 2. Itens que compõem os domínios do SF-36...................................................36
Quadro 3. Códigos e critérios para avaliação do uso de prótese dental (Brasil,
2009)................................................................................................................................41
Quadro 4. Códigos e critérios para avaliação da necessidade de prótese dental (Brasil,
2009)................................................................................................................................41
Quadro 5. Componentes do DAI, forma de aferição e coeficientes ..............................43
x
LISTA DE TABELAS
Artigo 1
Table 1. Characteristics of the 23 Studies Selected for Qualitative Synthesis...............54
Artigo 2
Tabela 1. Características demográficas e socioeconômicas, comportamentos
relacionados à saúde, doenças crônicas e obesidade, fatores psicossociais, história de
tratamento da fissura e medidas clínicas, para a amostra total e por tipo de fissura
labiopalatal......................................................................................................................77
Tabela 2. Média e desvio-padrão das medidas de qualidade de vida relacionada à saúde
e à saúde bucal e de seus respectivos domínios, em escala centesimal (0-100)..............80
Tabela 3. Alfa de Cronbach, correlação item-total e alfa com itens excluídos dos
instrumentos de QVRS e QVRSB...................................................................................81
Tabela 4. Comparação de médias do OIDP e SF-36 entre as variáveis independentes..82
Tabela 5. Regressão logística não ajustada entre os grupos de preditores e
ODIP<mediana e SF-36>mediana...................................................................................84
Tabela 6. Razão de chances, intervalo de confiança e p-valor dos modelos de regressão
logística aninhada entre os fatores associados e OIDP<mediana....................................87
Tabela 7. Razão de chances, intervalo de confiança e p-valor dos modelos de regressão
logística aninhada entre os fatores associados e SF-36>mediana...................................89
xi
LISTA DE FIGURAS
Figura 1. Modelo teórico-operacional do estudo ...........................................................33
Figura 2. Modelos utilizados como referência no Índice de Goslon (Mølsted et al.,
2005) ...............................................................................................................................44
Figura 3. Modelos utilizados como referência no Índice Bauru (BCLP yardstick)
(Ozawa et al., 2011..........................................................................................................44
Figura 4. Fotografias de referência para a avaliação nasolabial em indivíduos com
fissura transforame unilateral (Kujipers-Jagtman et al., 2009).......................................46
Artigo 1
Figure 1. Flowchart of the selection process of papers..................................................53
Figure 2. Meta-analysis of the mean scores of HRQoL by dimensions in CL/P
children............................................................................................................................58
Figure 3. Meta-analysis on the differences of HRQoL mean scores between
nonsyndromic CL/P and non-CL/P adults, according to HRQoL dimensions................59
Figure 4. Meta-analysis of mean scores by domains of the HRQoL instruments for
adults with CL/P..............................................................................................................60
Figure 5. Meta-analysis of mean scores by domains of the OHRQoL instruments for
children with CL/P..........................................................................................................61
Figure 6. Meta-analysis of mean scores by domains of the OHRQoL instruments for
adolescents with CL/P.....................................................................................................62
xii
LISTA DE ABREVIATURAS, SIGLAS E SÍMBOLOS
CASP-19 Control, Autonomy, Self-realization and Pleasure CDC Centers for Disease Control and Prevention CEP Cleft Evaluation Profile CHQ-PF50 Child Health Questionnaire – Parent Form 50 CPOD Índice de dentes cariados, perdidos e obturados CPQ Child Perceptions Questionnaire DAI Dental Aesthetic Index ECOHIS Early Childhood Oral Health Impact Scale FAO-UFAM Faculdade de Odontologia da Universidade Federal do Amazonas GATS Global Adult Tobacco Survey GOHAI Geriatric/General Oral Health Assessment Index Goslon Great Ormond Street London and Oslo HIS/MOS Health Insurance Study Experiment / Medical Outcomes Study IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística IMC Índice de massa corpórea IPAQ International Physical Activity Questionnaire OHIP Oral Health Impact Profile OHQoLUK Health related Quality of Life instrument OH-QoL Oral Health Quality of Life Inventory OIDP Oral Impacts on Daily Performances OMS Organização Mundial da Saúde PedsQLTM Pediatric Quality of Life InventoryTM PeNSE Pesquisa Nacional de Saúde do Escolar PETab Pesquisa Especial de Tabagismo PIDAQ Psychosocial Impact of Dental Aesthetics Questionnaire PNAD Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios QV Qualidade de vida QVRS Qualidade de vida relacionada à saúde QVRSB Qualidade de vida relacionada à saúde bucal SF-6D Short Form 6 Dimension SF-12 Short Form-12 Health Survey Questionnaire SF-36 Short Form-36 Health Survey Questionnaire WHOQoL-100 World Health Organization Quality of Life instrument – 100 WHOQoL-bref World Health Organization Quality of Life instrument – abreviado
xiii
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO..........................................................................................................1
2 JUSTIFICATIVA.......................................................................................................5
3 REVISÃO DE LITERATURA..................................................................................7
3.1 Qualidade de vida e qualidade de vida relacionada à saúde.................................7
3.2 Qualidade de vida relacionada à saúde bucal.....................................................11
3.3 Qualidade de vida e fissura labiopalatal.............................................................12
3.4 Fatores associados à qualidade de vida relacionada à saúde..............................16
3.4.1 Características demográficas e socieconômicas........................................17
3.4.2 Rede social e apoio social.........................................................................18
3.4.3 Doenças crônicas e comportamentos relacionados à saúde......................20
3.4.4 Autopercepção da saúde geral e da saúde bucal.......................................23
3.4.5 Dor dentária...............................................................................................25
3.4.6 Satisfação com aparência facial e função..................................................25
3.4.7 Protocolo de tratamento............................................................................27
3.4.8 Características clínicas dentofaciais..........................................................27
4 OBJETIVOS.............................................................................................................31
4.1 Objetivo Geral....................................................................................................31
4.2 Objetivos Específicos.........................................................................................31
5 MÉTODO.................................................................................................................32
5.1 Desenho do estudo..............................................................................................32
5.2 População de estudo...........................................................................................32
5.3 Critérios de inclusão e exclusão.........................................................................32
5.4 Modelo teórico-operacional................................................................................32
5.5 Coleta de dados...................................................................................................33
5.5.1 Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde................................35
5.5.2 Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde bucal.......................37
5.5.3 Características demográficas e socieconômicas........................................37
5.5.4 Doenças crônicas e comportamentos relacionados à saúde......................37
5.5.5 Rede social e apoio social.........................................................................38
5.5.6 Autopercepção da saúde geral...................................................................39
5.5.7 Autopercepção da saúde bucal..................................................................39
5.5.8 Dor dentária...............................................................................................39
xiv
5.5.9 Satisfação com a aparência facial e função...............................................40
5.5.10 Protocolo de tratamento..........................................................................40
5.5.11 Avaliação clínica.....................................................................................41
5.6 Estudo piloto e estudo de calibração clínica.......................................................46
5.7 Análise dos dados...............................................................................................47
5.8 Considerações éticas...........................................................................................48
6 ARTIGOS ............................................................................................................... 50
6.1 Artigo 1 ............................................................................................................. 50
6.2 Artigo 2 ............................................................................................................. 66
7 CONCLUSÕES......................................................................................................105
REFERÊNCIAS............................................................................................................106
ANEXOS.......................................................................................................................131
Anexo 1. Carta de anuência da Fundação Centro de Controle de Oncologia...............131
Anexo 2. Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa.......................................................132
Anexo 3. Termo de consentimento livre e esclarecido..................................................133
Anexo 4. Questionário utilizado no estudo seccional....................................................135
Anexo 5. Instrumento OIDP..........................................................................................140
1
1 INTRODUÇÃO
As anomalias craniofaciais constituem um diverso grupo de anomalias
congênitas. Elas afetam uma proporção significante da população global, sendo que
sua prevalência varia de acordo com a região geográfica e grupo étnico. As fissuras
labiopalatais são as anomalias craniofaciais mais comuns, afetando, em média, uma
criança a cada 600 nascimentos (World Health Organization, 2002).
No Brasil, apesar de estudos mais recentes terem encontrado prevalências
menores (Loffredo, Freitas & Grigoli, 2001; Rodrigues et al., 2009), por uma provável
falha na notificação dos casos nos Sistemas de Informação em Saúde utilizados para a
determinação destas estimativas (Nunes, Pereira & Queluz, 2010), calcula-se que a as
fissuras labiopalatais acometam um indivíduo a cada 650 nascimentos (Nagem Filho,
Moraes & Rocha, 1968). As Regiões Norte e Nordeste, comparativamente às demais
regiões, apresentam as menores prevalências do país, o que pode ser atribuído a menor
exposição aos fatores de risco ou, o que é mais provável, a falhas na notificação dos
casos (Castilla, Lopez-Camelo & Paz, 1995; Loffredo, Freitas & Grigoli, 2001;
Rodrigues et al., 2009).
O protocolo de tratamento dos pacientes com fissuras labiopalatais é longo, deve
ser instituído logo após o nascimento e exige o trabalho de uma equipe de especialistas,
seguindo uma abordagem interdisciplinar. Ele varia de acordo com o tipo da fissura,
porém, na maioria dos casos, os resultados definitivos do tratamento são observados
cerca de duas décadas após as cirurgias primárias. Em longo prazo, espera-se que o
tratamento das fissuras labiopalatais promova bons resultados estéticos e funcionais
(Jeffery & Boorman, 2001; Shaw et al., 2005; Trindade & Silva Filho, 2007), e também
propicie o bem estar psicológico e social do indivíduo e de sua família (Kapp-Simon et
al., 2005; Hunt et al., 2005; Cheung, Loh & Ho, 2007; Kramer et al., 2007; Kramer et
al., 2008).
A maioria dos estudos sobre a avaliação dos resultados do tratamento de
indivíduos com fissura labiopalatal envolve medidas objetivas, como características
anatômicas e radiográficas, além da avaliação de fotografias clínicas e modelos de
estudos (Brattström et al., 2005; Mølsted et al., 2005; Silva Filho, Ozawa & Borges,
2007; Papamanou et al., 2012). Embora importante, o julgamento profissional na
avaliação dos resultados dos tratamentos por si só parece não mais ser suficiente. Como
as fissuras labiopalatais afetam a aparência facial e a fala, é esperado um considerável
impacto na qualidade de vida autopercebida nos pacientes com fissura labiopalatal.
2
Dessa forma, estudos que avaliam a percepção do resultado do tratamento pelos
pacientes com fissura labiopalatal têm se tornado frequentes (Oosterkamp et al., 2007;
Mani, Carlsson & Marcusson, 2010; Munz, Edwards & Inglehart, 2011) por
considerarem que informações autoreferidas que incluem componentes estéticos,
funcionalidade, autoimagem, inclusão social e qualidade de vida propiciam uma
avaliação mais abrangente do resultados do tratamento (Eckstein et al., 2011).
A Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu qualidade de vida (QV) como
“a percepção que o indivíduo tem sobre sua posição na vida no contexto da cultura e
sistema de valores nos quais ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas,
padrões e preocupações”. Trata-se de um conceito amplo que expressa sua subjetividade
e multidimensionalidade, e que considera aspectos positivos e negativos da vida na sua
elaboração, características com as quais toda a comunidade científica parece concordar
(WHOQoL Group, 1995).
Qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) é uma dimensão da QV. Sua
concepção também é multidimensional e centrada na avaliação subjetiva do indivíduo,
mas é necessariamente ligada ao impacto do estado de saúde sobre sua capacidade de
viver plenamente (Fleck et al., 1999). Como consideram Bullinger, Anderson e Cella
(1993), o termo QV é mais geral e inclui uma variedade maior de condições que podem
afetar a percepção do indivíduo, seus sentimentos e comportamentos relacionados com
o seu funcionamento diário, incluindo, mas não se limitando, a sua condição de saúde e
ao efeito de intervenções médicas. Mais especificamente, o termo qualidade de vida
relacionada à saúde bucal (QVRSB) tem sido utilizado para descrever a avaliação
subjetiva dos impactos funcionais e psicossociais das doenças e condições bucais sobre
os diferentes aspectos relacionados à qualidade de vida (Locker & Allen, 2007).
Tanto a QV quanto a QVRS têm se tornado populares na avaliação de políticas
públicas, incluindo os resultados dos cuidados em saúde (Bowling, 2005). As
informações sobre esses constructos têm sido incluídas como indicadores para avaliação
da eficácia, eficiência e impacto de tratamentos e intervenções em diversos agravos em
saúde (Seidl & Zannon, 2004). Apesar da inclusão de medidas de QVRSB em
levantamentos epidemiológicos em diferentes países e sua crescente utilização em
estudos populacionais e ensaios clínicos nos últimos 20 anos, não há evidência que
permita assumir que a avaliação da QVRSB a partir desses estudos esteja influenciando
nas decisões de políticas públicas (Tsakos, Allen & Steele, 2013).
3
Cada vez mais as intervenções em saúde consideram não apenas a cura, remissão
ou controle do agravo, mas a manutenção ou a melhora da QV dos pacientes após o
tratamento (Homer, Kleinman & Goldman, 1998; Lindgren et al., 2007; Maatouk et al.,
2011), especialmente quando as condições de saúde requerem longos protocolos de
tratamento, como as deformidades craniofaciais (Sinko et al., 2005; Mani, Carlsson &
Marcusson, 2010; Foo et al., 2012; Reddy et al., 2012).
A aparência facial e a função, comprometidas em diferentes magnitudes nos
indivíduos com fissura labiopalatal, podem resultar em impactos significantivos em sua
QV (Rumsey & Harcourt, 2004; Gosaim e Chim, 2011). Ainda que existam alguns
estudos que sugiram que não há diferença na QV entre crianças e adolescentes com
fissura labiopalatal e aqueles não afetados pela malformação, há pesquisas que
observaram uma pior QVRS entre adolescentes com malformações craniofaciais, bem
como uma maior frequência de relatos de experiência de estigmatização (Topolski,
Edwards e Patrick, 2005; Kramer et al., 2009; Wogelius et al., 2009; Tannure et al.,
2013). O mesmo acontece em relação aos pacientes adultos. Apesar de apresentarem
resultados distintos, os estudos são concordantes ao reportarem uma melhor QVRS
entre aqueles satisfeitos com o tratamento e com sua aparência facial (Marcusson,
Paulin & Östrup, 2002; Sinko et al., 2005; Oosterkamp et al., 2007; Reddy et al., 2012).
Os resultados dos poucos estudos que avaliaram o impacto da saúde bucal na
QV de pacientes com fissura labiopalatal não são concordantes. Alguns relatam que
pacientes adultos jovens apresentam uma QVRSB positiva (Munz, Edwards &
Inglehart, 2011) ou similar a outros grupos sem fissura (Jokovic et al., 2004),
enquanto outros demonstram que o tipo de fissura labiopalatal influencia na avaliação
da QVRSB (Bos & Prahl, 2011).
A crescente preocupação em se avaliar a QV como resultado de intervenções
clínicas não vem sendo acompanhada, contudo, de uma compreensão abrangente sobre
os possíveis fatores associados a esse desfecho. Os determinantes podem variar de
acordo com o domínio considerado e com o tipo de agravo avaliado. Embora pareça
haver uma tendência de considerar que os principais determinantes da QV sejam as
características relacionadas à condição em si ou ao seu tratamento, a diversidade dos
domínios da QV sugere que essas variáveis relacionadas ao agravo ou ao seu tratamento
poderiam explicar apenas uma parte da variação da QV. Associados às variáveis
clínicas, outros fatores individuais e ambientais podem ser importantes determinantes da
QV (Allison et al., 1998).
4
Uma vez que a QV é considerada um possível desfecho de intervenções em
saúde e por tratar da avaliação do impacto físico e psicossocial que as enfermidades,
disfunções ou incapacidades podem acarretar nas pessoas acometidas, tem-se sugerido
sua incorporação nas avaliações dos resultados de tratamentos e das práticas
assistenciais dos serviços de saúde (Seidl & Zannon, 2004). Seu emprego poderia
revelar necessidades não contempladas por avaliações normativas, e influenciar
decisões e condutas terapêuticas das equipes de saúde que trabalham na reabilitação de
pacientes com fissura labiopalatal.
5
2 JUSTIFICATIVA
Os custos da atenção à saúde para a reabilitação dos pacientes com fissuras
labiopalatais são elevados. No ano 2000, o National Institute of Dental and
Craniofacial Research dos Estados Unidos da América estimou em 1 bilhão de
dólares ao ano o custo necessário para atender a esses indivíduos ao longo de suas
vidas . Em 2001, o National Health Services do Reino Unido calculou em 6,4 milhões
de libras ao ano o custo necessário para manter uma unidade regional
multiprofissional com capacidade para 140 casos novos ao ano de fissuras
labiopalatais (Monlleó & Gil-da-Silva-Lopes, 2006). Estudos mais recentes relataram
um gasto cerca de 22 milhões de dólares a mais nas despesas médicas ao longo dos
cinco primeiros anos de vida de crianças com fisssura labiopalatal em relação à
crianças sem essa condição no estado da Carolina do Norte, nos Estados Unidos da
América (Cassel, Meyer & Daniels, 2008), e um custo oito vezes maior do serviço de
saúde para crianças com até 10 anos de idade com fissura labiopalatal quando
comparadas a crianças sem fissura labiopalatal (Boulet et al., 2009).
Por outro lado, os custos do tratamento ineficiente das anomalias craniofaciais
são também elevados. O ônus em termos de morbidade, distúrbios emocionais,
estigmatização e exclusão social recai não apenas sobre o paciente, mas também sobre
sua família e sobre toda a sociedade (World Health Organization, 2002).
De acordo com o Censo Demográfico realizado em 2010, a cidade de Manaus
possuía uma população de 1.802.525 habitantes (Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística, 2012a). Com base na prevalência sugerida pela Organização Mundial da
Saúde pode-se estimar um número de indivíduos com fissura labiopalatal superior a
3.000 pessoas no município (World Health Organization, 2002). Não existe nenhum
estudo relativo a essa população no município de Manaus, ainda que descritivo ou
envolvendo aspectos sociais, demográficos ou clínicos específicos.
A aparência facial e a função, prejudicadas em diferentes magnitudes, têm um
impacto significante na QV dos pacientes com fissura labiopalatal. No entanto, há
pouca informação sobre como as equipes de reabilitação estão contribuindo com a
melhoria na QV dos pacientes, em especial na adolescência e vida adulta, quando as
medidas subjetivas adquirem maior relevância. O grande questionamento que
começam a fazer os profissionais dessa equipes é se esses pacientes estão sendo
submetidos a procedimentos simplesmente pela vontade de seus pais ou pelo
julgamento normativo deles próprios em relação à necessidade de procedimentos.
6
Existem estudos que apontam para a deficiência em sua habilidade em medir seus
resultados e destacam a necessidade de desenvolver metodologia para tal (Gosaim &
Chim, 2011).
Para a OMS (2002), a identificação dos fatores relacionados à QV destes
indivíduos poderia permitir o desenvolvimento e o aperfeiçoamento dos métodos de
apoio e intervenção, otimizando os resultados psicossociais, bem como estéticos e
funcionais do processo reabilitador. A avaliação desses fatores associados à QV destes
indivíduos forneceria, então, subsídios para a minoração do estigma advindo de sua
malformação congênita (Strauss et al., 2007; Wehby & Cassell, 2010).
O conhecimento das repercussões da fissura labiopalatal na QV torna-se
essencial para a identificação das necessidades de cuidado, para o planejamento e a
execução bem sucedida de intervenções clínicas e, sob um ponto de vista mais
abrangente, para a definição de condutas e políticas em saúde pública mais efetivas para
a reabilitação dos indivíduos com deformidades craniofaciais, reduzindo o impacto da
fissura labiopalatal nos níveis individual, familiar e social.
7
3 REVISÃO DE LITERATURA
3.1 Qualidade de vida e qualidade de vida relacionada à saúde
Após o fim da II Guerra Mundial o termo qualidade de vida passou a ser
amplamente discutido e utilizado. Inicialmente, referia-se à posse de bens materiais,
tais como casa, carro, dinheiro para viajar e aposentar-se. Em 1960, ao ser incluído no
relatório da Comissão para os Objetivos Nacionais dos Estados Unidos da América,
passou a incorporar outros aspectos, incluindo educação, preocupação com o
indivíduo, crescimento econômico, saúde e bem-estar. Ao final dessa década,
seguindo as tendências políticas e sociais da época, passou a relacionar-se com
liberdade, lazer, emoção, satisfação, simplicidade e cuidado pessoal. A expressão,
então, começou a ser utilizada para indicar que a “vida boa” representava mais do que
simples riqueza material (Farquhar, 1995).
Ainda no final dos anos 60, o termo qualidade de vida emergiu como um
conceito científico (Fernandez-Ballesteros, 2011). A partir de então, seguiu-se um
crescente número de estudos, especialmente após os anos 80, que tratam desse tema
nos campos das ciências sociais, psicologia, economia, filosofia e saúde (Farquhar,
1995; Seidl & Zannon, 2004; Fernandez-Ballesteros, 2011). Esse crescimento revela
os esforços feitos em direção a um amadurecimento conceitual e metodológico do
constructo na literatura científica. No entanto, a dificuldade a respeito da sua
conceituação desde o início de sua utilização ainda persiste. Em 1976, Campbell,
Converse e Rogers explicitaram essa dificuldade ao afirmar que “qualidade de vida é
uma entidade vaga e etérea, algo sobre o que muitas pessoas falam, mas que ninguém
sabe muito claramente do que se trata”.
Os conceitos de QV são tão numerosos quanto inconsistentes, o que é
compreensível devido à existência de diferentes perspectivas disciplinares (Farquhar,
1995; Walker, 2004). Existem várias publicações propondo ou revisando o conceito de
QV (Farquhar, 1995; Lawton et al., 1999; Veenhoven, 2000; Nussbaum & Sen, 2002;
Seidl & Zannon, 2004; Brown, Bowling & Flynn, 2004; Bowling, 2005; Fernandez-
Ballesteros, 2011), no entanto, não há uma concordância sobre sua definição
(Bowling, 2005; Fernandez-Ballesteros, 2011). Enquanto a comunidade científica não
chega a um consenso sobre um único modelo teórico-conceitual definitivo para QV,
vários modelos são propostos para definí-la, os quais foram revisados por Bowling
(2005). Algumas teorias incorporam uma satisfação das necessidades básicas,
8
baseadas na hierarquia das necessidades humanas para subsistência e existência de
Maslow (1943), incluindo fome, sede, solidão, seguridade e aprendizagem, controle e
autoconfiança. Outros autores acreditam que as necessidades humanas são
fundamentais para a QV e que QV seria o grau de satisfação dessas necessidades
(Hörnquist, 1982). Os modelos tradicionais das ciências sociais têm se baseado
primariamente na superposição de conceitos de “vida boa”, “satisfação com a vida”,
“bem-estar social”, “moral”, “felicidade” (Bowling & Windsor, 2001; Bowling et al.,
2003), talvez influenciados pela filosofia da Grécia Antiga e do século XIX. Embora
suas definições possam superpor-se até certo ponto, QV é conceitualmente distinta de
bem-estar e satisfação (Spiro & Bossé, 2000). Zissi, Barry & Cochrane (1998) e Fry
(2000) propuseram modelos sociopsicológicos, enfatizando autonomia, auto-estima,
auto-eficácia, autocontrole e competência social. No modelo fenomenológico,
considera-se a QV dependente das interpretações e percepções dos indivíduos, que,
por sua vez, seriam responsáveis por suas ações (Rosenberg, 1995).
Bowling (2005) construiu, então, sua definição de QV: um conceito
multidimensional e amorfo, que pode ser definido em termos macro – social e objetivo
– e micro – individual e subjetivo. O primeiro inclui características sociodemográficas
(renda, emprego, moradia, educação e outras características de vida e do ambiente) e o
segundo inclui percepções de QV geral e experiências e valores individuais, tratando-
se, portanto, de um conjunto de dimensões objetivas e subjetivas interagentes.
A Organização Mundial da Saúde (OMS), a partir de estudo multicêntrico que
teve como objetivo principal elaborar um instrumento que avaliasse a QV em uma
perspectiva internacional e transcultural, definiu-a como “a percepção que o indivíduo
tem sobre sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos quais
ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”. Trata-se
de um conceito amplo que exprime a subjetividade e a multidimensionalidade do
constructo e que também considera aspectos positivos e negativos da vida em sua
elaboração, características com as quais toda a comunidade científica parece concordar
(WHOQoL Group, 1995).
Ao preocupar-se com a avaliação da QV, a OMS buscava um caminho para
reafirmar seu comprometimento com a promoção de uma abordagem holística à saúde
e ao cuidado em saúde. Sua definição de QV ilustra sua vertente mais ampla, um
conceito mais geral, aparentemente influenciado por estudos sociológicos. Porém, na
área de saúde, identifica-se uma outra tendência conceitual, a QVRS.
9
O termo “qualidade de vida relacionada à saúde” é muito frequente na
literatura e tem sido usado com objetivos semelhantes à conceituação mais geral (Seidl
& Zannon, 2004). Bowling (2005) considera a QVRS uma dimensão da QV. Sua
concepção também é multidimensional e centrada na avaliação subjetiva do indivíduo,
mas é necessariamente ligada ao impacto do estado de saúde sobre sua capacidade de
viver plenamente (Fleck et al., 1999). Para Patrick e Erickson (1993) apud Ebrahim
(1995), a QVRS pode ser definida como “o valor atribuído à duração da vida,
modificada pelas deficiências, estados funcionais, percepções e oportunidades sociais
e que são influenciados pelas doenças, ferimentos, tratamentos ou políticas públicas”.
Segundo Bullinger, Anderson e Cella (1993), o termo QV é mais geral e inclui uma
variedade maior de condições que podem afetar a percepção do indivíduo, seus
sentimentos e comportamentos relacionados com o seu funcionamento diário,
incluindo, mas não se limitando, a sua condição de saúde e às intervenções médicas.
Existem poucos instrumentos validados e adaptados à cultura brasileira para a
avaliação da QV geral. Os instrumentos que avaliam a QV, na sua forma geral,
validados para a população brasileira são o WHOQoL-100 e sua versão abreviada
WHOQoL-bref (Fleck et al., 1999; Fleck et al, 2000), o Spitzer’s Quality of Life Index
(Toledo, Alexandre & Rodrigues, 2008) e o Control, Autonomy, Self-realization and
Pleasure (CASP-19), desenvolvido para a população idosa (Lima et al., 2014).
Os instrumentos de mensuração da QVRS tendem a manter a
multidimensionalidade e a avaliação da percepção geral da QV, entretanto, são
direcionados para avaliar as dimensões normalmente afetadas por problemas de saúde
específicos, com ênfase em sintomas, incapacidades ou limitações ocasionadas pelas
enfermidades (Seidl e Zannon, 2004). Há uma controvérsia em relação ao uso de
medidas específicas para avaliar QVRS. Enquanto alguns autores defendem os
enfoques mais específicos, afirmando que esses poderiam identificar e discriminar
melhor as características relacionadas a um determinado agravo, outros acreditam que
uma abordagem eminentemente restrita aos sintomas e às disfunções limitaria a visão
mais abrangente dos aspectos não-médicos associados à QV (Gladis et al., 1999).
Dentre os instrumentos de QVRS validados para a população brasileira,
encontram-se o Child Health Questionnaire – Parent Form 50 (CHQ-PF50) (Machado
et al., 2001), o Pediatric Quality of Life InventoryTM (PedsQLTM 4.0) (Klatchoian et
al., 2008), o Short Form-36 Health Survey Questionnaire (SF-36) (Ciconelli, 1997) e
suas versões mais concisas, o Short Form-12 Health Survey Questionnaire (SF-12)
(Camelier, 2004) e o Short Form 6 Dimension (SF-6D) (Campolina et al., 2011).
10
O SF-36 foi desenvolvido na Rand Corporation, nos Estados Unidos, para ser
utilizado no Health Insurance Study Experiment / Medical Outcomes Study (HIS/MOS),
sendo disponibilizado de forma gratuita, somente na sua versão original, pela Rand
Organization, representando o instrumento mais utilizado no mundo para mensurar o
estado de saúde geral (Bowling, 2005). Ele foi desenhado como um instrumento
genérico de QVRS, ou seja, não é específico para uma determinada idade, doença ou
grupo de tratamento (Ware & Sherbourne, 1992; Ciconelli et al., 1999). Também
caracteriza-se por ser de fácil administração e compreensão e de rápida aplicação. Ele é
composto por 36 itens englobados em oito domínios: função física, limitações de
desempenho devido à saúde física, limitações de desempenho devido à problemas
emocionais, vitalidade, bem-estar emocional, função social, dor e saúde geral.
Sua adaptação transcultural e validação no Brasil foi realizada por Ciconelli
(1997), em sua tese de doutorado, publicada na forma de artigo por Ciconelli e
colaboradores em 1999 (Ciconelli et al., 1999). A partir daí, o instrumento foi utilizado
em estudos para avaliar QVRS em idosos (Pimenta et al., 2008; Lima et al., 2011),
paraplégicos (Blanes, Carmagnani & Ferreira, 2009), hipertensos (Brito et al., 2008),
indivíduos com doença renal crônica (Castro et al., 2003; Santos, 2011), hanseníase
(Lustosa et al., 2011), fibromialgia (Cardoso et al., 2011), entre outras condições.
Outros estudos realizados fora do Brasil utilizando o SF-36 registraram impacto das
mais variadas condições de saúde na QV, entre doenças infectocontagiosas, como
síndrome da imunodeficiência adquirida (Liu et al., 2006) e hepatite (Wang et al., 2012)
e doenças crônicas, como doença de Parkinson e esclerose múltipla (Sehanovic et al.,
2011), diabetes (Vadstrup et al., 2011), acidente vascular cerebral (Cerniauskaite et al.,
2012), câncer (Mazzotti et al., 2012; Kowalski et al., 2012) e hemofilia (Lindvall et al.,
2012).
Não havendo um instrumento específico para medir a QVRS em pacientes com
malformações craniofaciais, o SF-36 também vem sendo usado na avaliação da QVRS
de indivíduos com anomalias craniofaciais (Roberts & Mathias, 2013), incluindo a
fissura labiopalatal (Sinko et al., 2005; Oosterkamp et al., 2007; Mani, Carlsson &
Marcusson, 2010; Foo et al., 2012; Reddy et al., 2012).
As vantagens na utilização dos instrumentos amplos de QVRS ao invés de
medidas específicas para determinada condição, agravo ou enfermidade estão no fato de
que informações detalhadas sobre sintomas e percepções de doenças específicas podem
parecer inadequadas e confusas para os entrevistados que não sofrem com elas. Além
disso, o uso de instrumentos específicos exclui a possibilidade de comparar os
11
resultados dos serviços de saúde que são dirigidos a diferentes grupos que sofrem de
diferentes doenças. Dessa forma, a avaliação da QVRS aplicada em estudos em saúde
pública requer uma medida ampla do estado de saúde, a não ser que a natureza do
estudo exija que as medidas sejam substituídas por questões direcionadas aos efeitos de
doenças específicas e/ou de seu tratamento (Bowling, 2005).
3.2 Qualidade de vida relacionada à saúde bucal
Seguindo as mesmas tendências do campo da saúde geral, o termo “qualidade de
vida relacionada à saúde bucal” tem sido adotado para descrever o impacto dos
problemas que afetam a saúde bucal (Sheiham & Tsakos, 2007). A avaliação subjetiva
da saúde bucal, portanto, refere-se aos impactos funcionais e psicossociais das doenças
e condições bucais, da forma como são percebidos pelo indivíduo (Locker & Allen,
2007).
Dentre os vários instrumentos desenvolvidos para medir o impacto da saúde
bucal na QV, os mais utilizados são Geriatric/General Oral Health Assessment Index
(GOHAI), Oral Impacts on Daily Performances (OIDP) e sua versão infantil (Child-
OIDP), Child Perceptions Questionnaire para a faixa etária de 11 a 14 anos (CPQ11-14),
Oral Health Quality of Life Inventory (OH-QoL), e o Oral Health Impact Profile
(OHIP-49) e sua forma abreviada (OHIP-14), além da infantil (COHIP) (Locker &
Allen, 2007).
No Brasil, os seguintes instrumentos já foram adaptados transculturalmente ou
tiveram suas propriedades psicométricas avalidadas: United Kingdom Oral Health
related Quality of Life instrument (OHQoLUK) (Dini, McGrath & Bedi, 2003), OIDP
(Cortes, Marcenes & Sheiham, 2002), OHIP-14 (Oliveira & Nadanovsky, 2005), Child-
OIDP (Castro et al., 2008), CPQ11-14 (Goursand et al., 2008), a versão para edêntulos do
OHIP (OHIP-EDENT) (Souza et al., 2010), GOHAI (Souza et al., 2010), Psychosocial
Impact of Dental Aesthetics Questionnaire (PIDAQ) (Sardenberg et al., 2011), Early
Childhood Oral Health Impact Scale (ECOHIS) (Martins-Junior et al., 2012).
Não existe um instrumento específico para avaliar a QVRSB de pessoas com
fissura labiopalatal. Essa avaliação vem sendo feita, portanto, através de diversos
instrumentos, como o OHIP e suas versões, o CPQ e o Michigan Oral Health-Related
Quality of Life Scale (MOHRQoL).
O OIDP foi construído tendo como fundamento teórico a Classificação
Internacional de Prejuízo, Incapacidade e Deficiência da OMS, modificada por Locker
12
para seu emprego na odontologia (Locker, 1988). O instrumento contempla oito
desempenhos diários distintos, classificados em físicos (comer e apreciar a comida;
falar e pronunciar claramente as palavras; limpar os dentes), psicológicos (dormir e
relaxar; sorrir, gargalhar e mostrar os dentes sem sentir vergonha; manter o estado
emocional) e sociais (desempenhar o trabalho ou o papel social; ter contato com as
pessoas). Ele identifica a presença de impactos nas atividades diárias quantificando sua
frequência e gravidade, além de permitir identificar as condições bucais responsáveis
pelos impactos (Adulyanon, Vourapukjaru & Sheiham, 1996).
A importância da avaliação da QVRSB é a de incorporar o conceito de que a
percepção do paciente deve também ser levada em consideração quando se avaliam as
consequências de determinada doença bucal e os resultados de tratamento. A avaliação
subjetiva da saúde bucal refere-se a quão importante é para o indivíduo o impacto dos
problemas bucais sobre os aspectos da vida diária, se os impactos são de magnitude
suficiente, quer em termos de frequência, gravidade ou duração, para afetar a percepção
do indivíduo sobre sua vida em geral (Locker & Allen, 2007).
3.3 Qualidade de vida e fissura labiopalatal
O processo reabilitador do paciente com fissura labiopalatal por muito tempo
tem sido primordialmente avaliado pelos resultados clínicos alcançados durante o
tratamento (Brattström et al., 2005; Mølsted et al., 2005; Silva Filho, Ozawa &
Borges, 2007; Papamanou et al., 2012). Entretanto, estudos sobre QV, que avaliam os
resultados do tratamento reportados por esses pacientes, vêm contribuindo para o
melhor entendimento desse processo. Além disso, esta abordagem possibilita superar o
paradigma biomédico, que se caracteriza, entre outras coisas, por pouco valorizar os
aspectos psicológicos, sociais e culturais que permeiam os aspectos clínicos da
reabilitação, em especial quando se consideram o tempo e a complexidade do
tratamento a que esses pacientes são submetidos (Kapp-Simon et al., 2005; Ayres,
2007; Damiano et al., 2007; Munz, Edwards e Inglehart, 2011).
O desfiguramento facial e o prejuízo funcional decorrentes de condições
craniofaciais pode trazer importantes consequências para a vida desses pacientes
(Rumsey & Harcourt, 2004). Ainda que alguns estudos afirmem que pacientes com
anomalias craniofaciais, incluindo a fissura labiopalatal, em geral, tendem a se
desenvolver normalmente, sem apresentar grandes problemas psicológicos, algumas
investigações revelam também que uma parcela significativa destes indivíduos
13
apresenta risco de prejuízo do ajustamento psicológico, diminuição de habilidades
sociais, baixa autoestima, ansiedade e depressão (Turner, Rumsey & Sandy, 1998;
Endriga & Kapp-Simon, 1999; Patel & Ross, 2003; Hunt et al., 2005). Estudos
demonstraram que estes pacientes, mesmo após a conclusão do processo reabilitador,
experimentam diversos problemas sociais (Ramstad, Ottem & Shaw, 1995; Endriga &
Kapp-Simon, 1999; Sarwer et al., 1999). Dessa forma, torna-se compreensível o fato
da presença das fissuras labiopalatais ser um fator que pode influenciar a QV desses
indivíduos (Mani, Carlson & Marcusson, 2010; Foo et al., 2012).
Um estudo caso-controle realizado na Suécia, envolvendo 68 indivíduos
adultos (entre 19 e 29 anos) com fissura de lábio e palato unilateral e bilateral
reabilitados, pareados por gênero e idade com 66 adultos sem fissura, comparou a QV
e a QVRS entre esses dois grupos utilizando escalas Likert. Foi demonstrada a
influência negativa da presença da fissura na QV (nos domínios significado da vida,
vida familiar, finanças pessoais) e na QVRS (nos domínios vida em geral, bem estar,
rede social, vida familiar, tempo de lazer) (Marcusson, Akerlind & Paulin, 2001).
Utilizando uma abordagem qualitativa, por meio de entrevistas individuais
semi-estruturadas envolvendo 20 adultos (entre 18 e 50 anos) sul-africanos com
fissura labiopalatal reabilitados, Patel e Ross (2003) observaram que os participantes
estavam, em geral, satisfeitos com suas habilidades comunicativas e inteligibilidade da
fala, o que contribuiu para melhorar sua QV. Os participantes julgaram que a presença
da fissura não havia afetado o estudo, o emprego e os relacionamentos amorosos.
Entretanto, revelaram-se atingidos pelas percepções negativas impostas pela sociedade
e prejudicados no convívio familiar.
A avaliação da QVRS de 70 pacientes adultos (entre 18 e 30 anos de idade)
com fissura de lábio e palato, tratados, conduzida na Áustria, utilizando o instrumento
SF-36, comparada com dados normativos extraídos da população, demonstrou que os
escores dos domínios função social e desempenho emocional nesses pacientes eram
menores, o que significa uma pior QV no grupo estudado. Aproximadamente, 63%
deles acreditavam ainda precisar de tratamento para correção do lábio superior e nariz.
Na maioria dos domínios, os pacientes que julgavam necessitar de tratamento
adicional, apresentavam escores menores, sugerindo que a estética facial é um
relevante aspecto da QV (Sinko et al., 2005).
Veronez (2007) avaliou a QV em 120 pacientes de 18 a 30 anos de idade, com
fissura labiopalatal, em fase final de tratamento, residentes no Estado de São Paulo,
matriculados no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade
14
de São Paulo, centro de referência nacional para a reabilitação de anomalias
craniofaciais. Aplicou-se o instrumento WHOQoL-bref. Os valores encontrados foram
comparados com os de estudos que empregaram o mesmo instrumento em pessoas
sem fissura labiopalatal. Os pacientes avaliados apresentaram escores de QV geral e
em cada domínio acima da média dos grupos utilizados para comparação, sugerindo
boa capacidade de ajustamento do paciente e a realização de um processo reabilitador
eficiente.
A satisfação com a aparência facial e função foi positivamente associada à
QVRS em estudo caso-controle que avaliou 43 indivíduos holandeses, com idade
média de 28,2 anos, com fissura de lábio e palato bilateral tratados (pareados com 43
controles por idade, gênero e condição socioeconômica). Eles relataram menor grau de
satisfação com o lábio superior e o nariz em comparação aos controles, o que não
aconteceu em relação à satisfação com a função, a qual não apresentou diferenças
entre os dois grupos. A QVRS não apresentou diferença entre os dois grupos. Os
instrumentos utilizados foram o Cleft Evaluation Profile (CEP), questionário
construído para avaliação da aparência facial e função de pacientes com fissura
labiopalatal, e o Rand-36, para avaliar a QVRS (Oosterkamp et al., 2007).
Outro estudo caso-controle realizado na Suécia avaliou a QVRS de 86
pacientes adultos (entre 20 e 47 anos de idade) com fissura unilateral de lábio e palato.
Dados normativos da população foram utilizados para comparação. O instrumento
utilizado foi o SF-36. Os autores concluíram não haver diferença entre os grupos, de
forma geral. Os escores dos grupos caso e controle foram similares, exceto para o
domínio saúde mental, cujo valor foi significativamente menor para o grupo caso.
Foram realizadas análises estratificadas por variáveis demográficas apenas para o
grupo caso. Quanto ao sexo e idade, verificou-se que as mulheres relataram maior
impacto nos domínios desempenho emocional e desempenho físico que os homens e
os indivíduos mais jovens (20 a 32 anos) nos domínios desempenho social, físico e
emocional quando comparados aos de idade mais avançada (33 a 47 anos de idade)
(Mani, Carlsson & Marcusson, 2010).
Reddy e colaboradores (2012) realizaram um estudo na Índia envolvendo 724
indivíduos com fissura labiopalatal tratados, entre 14 e 20 anos de idade, e 744
controles (pacientes que haviam realizado cirurgia otorrinolagológica). Os pacientes
com fissura labiopalatal apresentaram, em média, um bom nível de QV quando
comparados aos controles. Ficou demonstrada a influência do tipo de fissura na QVRS
15
em todos os oito domínios do instrumento SF-36 modificado: a fissura de palato teve
um maior impacto negativo na QVRS do que a fissura de lábio.
A QV de crianças com fissura labiopalatal foi similar ao grupo sem essa
condição em um estudo caso-controle que utilizou o instrumento AUQEI –
Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé – e foi realizado em um hospital de
reabilitação no município do Rio de Janeiro, Brasil. O grupo caso envolveu 35
crianças, com idade entre 5 e 12 anos, que haviam sido submetidas às cirurgias
plásticas primárias durante a primeira infância e o grupo controle envolveu 35 crianças
pareadas por idade, sexo e condição socioeconômica (Tannure et al., 2013).
Quanto à QVRSB, são poucos os estudos que envolvem os indivíduos com
fissura labiopalatal, especialmente em estágio final do processo reabilitador.
Foo e colaboradores (2012) avaliaram, na Austrália, a QVRS, por meio do
instrumento SF-36, e o impacto nas atividade diárias relacionado à saúde bucal,
empregando o instrumento OHIP, em 112 pacientes adultos tratados. Os resultados
mostraram maior impacto da saúde bucal nos pacientes com fissura labiopalatal
quando comparados às estimativas da população geral e escores melhores na QVRS
para os domínios desempenho e função física, porém piores para os domínios
vitalidade e saúde mental, além de um maior impacto no desempenho das atividades
diárias. Os autores concluíram que o processo reabilitador não eliminou
completamente os fatores que contribuíam negativamente na QVRS e QVRSB.
Um outro estudo realizado nos Estados Unidos da América avaliou pacientes
com fissura labiopalatal até 25 anos de idade, no último estágio do tratamento não-
cirúrgico, para avaliar sua QVRSB e verificar se a mesma estaria relacionada a sua
própria satisfação e também a de seus pais com os resultados finais do tratamento. De
uma forma geral, os pacientes reportaram uma QVRSB positiva, avaliada através do
Michigan Oral Health-Related Quality of Life Scale (MOHRQoL), e sua satisfação
com o resultado final do tratamento, avaliada através do instrumento CEP, variou de
baixa a alta. A QVRSB desses pacientes foi associada tanto com a sua própria
satisfação com o resultado do tratamento quanto com a de seus pais (Munz, Edwards
& Inglehart, 2011).
Em outro estudo realizado em crianças e adolescentes e, portanto, em
indivíduos em tratamento, também foi observado um impacto negativo da fissura
labiopalatal na QVRSB. O estudo envolveu 122 pacientes holandeses, de 8 a 15 anos
de idade, e seus pais, que responderam ao COHIP. Os pacientes com 12 anos ou mais
16
apresentaram piores escores nos domínios bem estar emocional e sintomas orais
quando comparados aos mais novos (Bos & Prahl, 2011).
Por outro lado, outros estudos, também com crianças, que validaram os
instrumentos CPQ8-10 e CPQ11-14 na Dinamarca (Wogelius et al., 2009) e CPQ11-
14 no Canadá (Jokovic et al., 2004), que não referiram impactos na QVRSB de
pacientes com fissura labiopalatal, talvez pelo tamanho da amostra e pelo desenho dos
estudos, voltado para a validação dos instrumentos.
Um estudo realizado na Síria investigou a influência da condição
socioeconômica na QVRSB de 87 crianças ente 6 e 14 anos de idade. O nível
socioeconômico foi avaliado através de um questionário com 5 itens envolvendo o
nível de educação e o trabalho dos pais e a renda familiar mensal. Essa variável foi
dividida em três categorias (alta, moderada e baixa). A QVRSB foi medida utilizando-
se a versão árabe do Child Oral Health-Related Quality of Life Questionnaire
(COHRQoL, 36-item) que foi dividido em quatro domínios (sintomas bucais,
limitações funcionais, bem estar emocional e bem estar social). Os autores concluíram
que a redução do nível socioeconômico impactou negativamente na QVRSB das
crianças avaliadas e que os indivíduos pertencentes a uma classe de baixo nível
socioeconômico apresentam um risco maior de apresentar problemas emocionais e
sociais e podem requerer suporte social e psicológico, além da necessidade de
melhorar a saúde bucal (Dak-Albab & Dashash, 2013).
3.4 Fatores associados à qualidade de vida relacionada à saúde
A inconsistência acerca da definição de QVRS justifica também a pouca
elucidação da complexa interação de fatores que a determinam (Allison et al., 1998).
Parece haver um consenso entre os profissionais da área de saúde de que os
principais determinantes da QV são características relacionadas à condição em si ou
ao seu tratamento. Embora isso possa ser verdade para alguns domínios (por exemplo,
o funcional), talvez não haja evidência a priori para sustentar essa hipótese em relação
aos demais domínios, como o psicológico ou a própria avaliação global da QVRS. A
diversidade dos domínios que compõem a avaliação da QVRS sugere que as variáveis
relacionadas à condição ou ao seu tratamento poderiam explicar apenas uma parte dos
resultados (Allison et al., 1998).
Especificamente nos indivíduos com fissura labiopalatal, a QVRS pode ser
modificada por outras características, além da presença da malformação, que
17
participam da construção da percepção destes indivíduos sobre sua QVRS. Tentar
discriminar esses fatores é importante para explicar por que alguns indivíduos
demonstram desempenhos distintos de outros na análise da QV.
Além dos fatores especificamente relacionados à fissura labiopalatal, como a
satisfação com a aparência facial e função e características clínicas e do tratamento
reabilitador, outras variáveis como fatores demográficos e socioeconômicos, rede e
apoio social, ocorrência de doenças crônicas e obesidade e comportamentos
relacionados à saúde podem influenciar a avaliação da QVRS destes indivíduos.
3.4.1 Características demográficas e socioeconômicas
A OMS, ao propor a elaboração do instrumento para mensurar QV, ressaltou a
necessidade de levantamento dos aspectos sociodemográficos para compor sua
avaliação (WHOQoL Group, 1995).
A preocupação em considerar as características sociodemográficas pode ser
observada em diversos estudos que se propuseram a avaliar QV. Vários deles já
encontraram associação entre QV e fatores sociodemográficos (Bowling, 1995;
Bowling, 2005). Em estudo que avaliou a QV de diversos grupos étnicos (caucasianas,
afro-americanas, chinesas, hispânicas e japonesas) de mulheres de 40 a 55 anos de
idade, no modelo multivariado, uma melhor QV foi observada entre as mulheres
casadas e com baixo nível de estresse percebido nos diversos grupos étnicos, porém a
associação da QV com outras características como educação e apoio social variou
conforme a etnia (Avis et al., 2004). O estado civil e a idade, além da raça/etnia,
também influenciaram na QVRS de pacientes malaios com epilepsia: foi observada
uma pior QVRS entre os que tinham mais de 50 anos, eram solteiros ou divorciados e
eram chineses ou de uma etnia indígena (Lin Lua et al., 2007). Outra investigação que
verificou o papel de variáveis clínicas e sociodemográficas na QVRS geral em uma
amostra de pacientes com câncer de trato digestivo revelou que os fatores
sociodemográficos desemprego, a idade avançada e o sexo feminino estiveram
relacionados com a pior QVRS, além de variáveis relacionadas à doença em si, como
seu estágio de desenvolvimento, por exemplo (Allison et al., 1998). Trentini e
colaboradores (2011) evidenciaram que uma pior QV em uma população de idosos
brasileiros estava associada com baixo nível de educação, aposentadoria, falta de
recursos financeiros, além do estado civil (casado) e gênero (masculino).
18
Em relação à QVRSB, Piovesan e colaboradores (2010), em estudo realizado
em uma cidade no sul do Brasil, observaram maior impacto negativo entre crianças
cujas mães não haviam completado o ensino primário e que tinham renda familiar
mais baixa. Outro estudo também realizado no sul do Brasil avaliou os fatores
associados à QVRSB em 438 idosos e observou um maior impacto entre os de raça
não branca, além de outros fatores (Silva, Demarco & Feldens, 2013). Uma recente
revisão sistemática da literatura mostrou que crianças de famílias com maiores níveis
de renda, economia familiar e escolaridade dos pais apresentavam melhor QVRSB,
sendo a idade materna, estrutura familiar, número de pessoas por cômodo e existência
de irmãos preditores significativos da QVRSB nas crianças (Kumar, Kroon & Lalloo,
2014).
Em contraste, Aalto e colaboradores (2006) relataram não terem encontrado,
entre pacientes com doenças coronarianas, diferenças nos escores de QV relacionadas
a características sociodemográficas. Zaho e colaboradores (2010) também não
observaram relação entre fatores sociodemográficos e pior QVRS em pacientes com
síndrome de dor pélvica crônica.
Alguns estudos envolvendo pacientes com fissuras labiopalatais igualmente já
consideraram características sociodemográficas na avaliação da QV. Um estudo feito
no Brasil com 120 pacientes com fissura labiopalatal de 18 a 30 anos de idade, em fase
final de tratamento, também não encontrou correlação significativa da QV com as
condições sociodemográficas (Veronez, 2007). Outros estudos, no entanto,
descreveram influência de algumas variáveis socioeconômicas e demográficas na QV
e QVRS desses indivíduos, como gênero (Marcusson, Akerlind & Paulin, 2001;
Kramer et al., 2009; Mani, Carlsson & Marcusson, 2010; Reddy et al., 2012; Broder et
al., 2014), idade (Damiano et al., 2007; Mani, Carlsson & Marcusson, 2010; Bos &
Prahl, 2011; Collet et al., 2013; Broder et al., 2014), existência de irmãos (Kramer et
al., 2008), idade do pai (Kramer et al., 2008), estado civil da mãe (Damiano et al.,
2007), renda domiciliar (Damiano et al., 2007) e número de pessoas no domicílio
(Damiano et al., 2007).
3.4.2 Rede social e apoio social
A relação entre laços sociais e saúde foi sugerida, na década de 70, por Cobb
(1976) e, de maneira independente, por Cassel (1976) ao compilarem evidências de
que a ruptura de laços sociais aumentava a suscetibilidade a doenças.
19
A expressão “laços sociais” engloba dois conceitos principais: rede social e
apoio social. As redes são definidas como “teias” de relações sociais que circundam o
indivíduo bem como suas características (por exemplo, disponibilidade e frequência de
contato com amigos e parentes), ou como os grupos de pessoas com quem há contato
ou alguma forma de participação social (por exemplo, grupos religiosos) (Berkman &
Syme, 1979; Bowling, 2005). Apoio social trata do grau com que relações
interpessoais correspondem a determinadas funções (por exemplo, apoio emocional,
material e afetivo) em situações de necessidade, com ênfase na percepção do indivíduo
sobre a disponibilidade de apoio por parte de sua rede social (Cohen & Wills, 1985;
Sherbourne & Stewart, 1991; Due et al., 1999).
Estudos epidemiológicos identificaram associação entre suporte social e a
ocorrência de alguns desfechos relacionados à saúde. A associação entre maior apoio
social e menor mortalidade geral é a que apresenta maior consistência (Berkman &
Syme, 1979; Kaplan et al., 1988; Ho, 1991; Kawachi et al., 1996). Outras
investigações revelaram a relação inversa entre a magnitude de índices de rede e apoio
social e o risco de morrer por doença coronariana, acidente vascular cerebral e
neoplasias malignas (Oxman, Freeman & Manheimer, 1995; Kwakkel et al., 1996;
Dressler, Balieiro & Santos, 1997; Dalgard & Lund Håheim, 1998) e ainda com a
incidência de problemas nervosos e insônia (Hanson & Ostergren, 1987), frequência
de hipertensão arterial (Strogatz & James, 1986), dores crônicas (Krantz & Ostergren,
2000), doenças infecciosas (Cohen et al., 1997), aquisição de hábitos como o
tabagismo e consumo de álcool (Westman, Eden & Shirom, 1985) e distúrbios
psiquiátricos e neurológicos (Frydman, 1981; Fratiglioni et al., 2000).
Em relação à QVRS, alguns estudos já demonstraram que o suporte social é
um importante preditor entre pacientes com condições crônicas (Bennett et al., 2001;
Ashing-Giwa et al., 2007). Ruiz Perez e colaboradores (2005), em um estudo
envolvendo 320 pacientes adultos HIV positivos em tratamento antiretroviral,
mostraram que aqueles com maior apoio social relataram uma melhor QVRS.
Nenhum estudo envolvendo indivíduos com fissuras labiopalatais investigou a
relação dessa malformação especificamente com rede e apoio social dos indivíduos
por ela acometidos. No entanto, tem sido sugerido que as numerosas cirurgias, os
possíveis impedimentos de fala e audição e o prejuízo na aparência facial geram um
impacto significante na autopercepção da saúde, bem como nas relações sociais
(Kapp-Simon et al., 2005; Sinko et al., 2005; Kramer et al., 2009).
20
3.4.3 Doenças crônicas e comportamentos relacionados à saúde
Doenças crônicas são doenças de longa duração e normalmente de progressão
lenta. Câncer, diabetes, doenças cardiovasculares e doenças respiratórias crônicas são
condições crônicas que constituem a causa mais comum de mortalidade no mundo,
representando 63% de todas as mortes (World Health Organization, 2012). No Brasil,
em 2008, um suplemento da Pesquisa Nacional por Amostra de Domicílios (PNAD)
encontrou que 31,3% da população referiram ter pelo menos uma doença crônica e
5,9% declararam ter três ou mais doenças crônicas, de um conjunto de 12 investigadas
na pesquisa (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, 2008).
É crescente o reconhecimento entre os clínicos e os pesquisadores de que o
impacto das doenças crônicas e de seu tratamento devem ser avaliados considerando-
se a QV dos pacientes, além de medidas tradicionais de resultados clínicos –
morbidade e mortalidade (Kempen et al., 1997; Michelson, Boilund & Brandberg,
2001; Akinci et al., 2008; Al-Naggar et al., 2011). Estudos conduzidos em grandes
populações europeias demonstraram que problemas crônicos de saúde pioraram a
QVRS dos indivíduos avaliados (Kempen et al., 1997; Michelson, Boilund &
Brandberg, 2001).
Os indivíduos com diabetes têm uma pior QVRS quando comparados àqueles
que não apresentam doenças crônicas. As pesquisas têm mostrado o impacto negativo
da doença nos domínios físico, psicológico e também nas relações sociais (Akinci et al.,
2008; Bani-Issa, 2011). Algumas variáveis como idade, gênero, estado civil, tabagismo,
obesidade e outras relacionadas à doença, como ausência de complicações e internação
hospitalar prévia e tempo de diagnóstico, já foram descritas como fatores associados à
QVRS nesses pacientes (Akinci et al., 2008; Maatouk et al., 2011).
Os diferentes tipos de câncer também causam significativas mudanças na
QVRS dos pacientes acometidos, conforme mostraram alguns estudos (Al-Naggar et
al., 2011; Nicolussi & Sawada, 2011). Esses pacientes experimentam tanto problemas
físicos e emocionais, como problemas sociais e em suas atividades diárias, o que pode
afetar negativamente domínios como função emocional e dor, devido à doença em si e
também a seus tratamentos – cirurgia, radioterapia e quimioterapia – os quais parecem
ser, inclusive, importantes preditores de sua QVRS (Akin et al., 2008, Browall et al.,
2008; Al-Naggar et al., 2011; Nicolussi & Sawada, 2011; Sawada et al., 2012). Em
contrapartida, existem estudos que não relatam impacto negativo da doença na QV
21
desses pacientes (Chaves & Gorini, 2011) ou que o mesmo é superado após a fase de
tratamento (Al-Mamgani et al., 2012).
As doenças articulares são outro grupo de doenças crônicas que também
interferem negativamente na QV das pessoas por elas cometidas, seja nos domínios
físicos ou emocionais. Uma meta-análise envolvendo 22.335 pacientes demonstrou
que pacientes com artrite reumatoide têm uma QVRS susbstancialmente pior quando
comparados tanto a pacientes com outras doenças crônicas (cardiovasculares e
diabetes) quanto a dados normativos populacionais (Matcham et al., 2014). As
doenças articulares também estão associadas a desconfortos orais e pior QVRSB
(Ahola et al., 2014).
A obesidade acúmulo anormal ou excessivo de gordura no corpo que apresenta
riscos para a saúde. Uma medida populacional bruta de obesidade é o índice de massa
corpórea (IMC), que é o peso do indivíduo (em quilogramas) dividido pelo quadrado
de sua altura (em metros). Uma pessoa com IMC maior ou igual a 30 é considerada
obesa (World Health Organization, 2014). A obesidade é um importante fator de risco
para doenças crônicas como doenças cardiovasculares, diabetes e câncer. É
considerada um importante problema de saúde pública em muitos países
desenvolvidos e em desenvolvimento, com grande impacto na QV. Vários estudos
reportam a influência do sobrepeso e obesidade não somente na função física e no bem
estar físico, mas também no bem estar emocional, estando relacionados à depressão e
à ansiedade (Banegas et al., 2007; Mather et al., 2009; Arterburn et al., 2012; Ul-Haq
et al., 2012; Ríos-Martinez et al., 2013; Giuli et al., 2014), inclusive em indivíduos
sem comorbidades e aparentemente saudáveis (Korhonen et al., 2014).
Os efeitos adversos de alguns comportamentos relacionados à saúde, como
inatividade física, tabagismo e consumo excessivo de álcool na incidência, gravidade e
letalidade de doenças são reconhecidos. Segundo a OMS, 8,7% das mortes no mundo
podem ser atribuídas ao tabagismo, 5,5% à inatividade física e 3,8% ao consumo
excessivo de álcool (Cassidy et al., 2004; Byberg et al., 2009; World Health
Organization, 2009).
A literatura descreve os efeitos nocivos do tabagismo na saúde, em especial
como fator de risco para doenças crônicas como, por exemplo, câncer de pulmão e
doença pulmonar obstrutiva crônica (Westmaas & Brandon, 2004; World Health
Organization, 2011), sendo o uso do tabaco classificado pela OMS como o segundo
fator de risco com maior impacto na mortalidade mundial (World Health
Organization, 2011).
22
A atividade física é associada a um baixo risco de mortalidade e promove a
prevenção e o controle da maioria das doenças crônicas. A inatividade física é um
fator relevante para o desenvolvimento de outros fatores de risco e o aparecimento de
doenças crônicas como o diabetes, alguns tipos de câncer e doenças cardiovasculares,
e impacta significativamente no aumento da mortalidade e na piora da QV da
população (Byberg et al., 2009; World Health Organization, 2009).
Já o consumo excessivo de álcool aumenta o risco para doenças
cardiovasculares, doenças mentais, determinados tipos de câncer, cirrose hepática,
epilepsia, além da redução dos anos de vida saudável e aumento da mortalidade. Está
também associado a um aumento do risco de acidentes e violências intencionais e não-
intencionais (Rodgers et al., 2000, World Health Organization, 2009).
Na avaliação da QVRS, a inclusão desses aspectos comportamentais na
interação entre os fatores que a influenciam vem recebendo mais atenção (Vidrine et
al., 2005). Alguns estudos que investigaram a associação entre QVRS e
comportamentos relacionados à saúde descreveram uma associação positiva entre
melhor QVRS e atividade física, consumo moderado de álcool e não tabagismo (Mitra
et al., 2004; Saito et al., 2005; Acree et al., 2006; Laaksonen et al., 2006). Estudos
realizados nos Estados Unidos da América encontraram uma associação positiva entre
uma melhor QVRS e a prática de atividade física em quase todas as escalas do SF-36
(Laforge et al., 1999; Acree et al., 2006). Em relação ao tabagismo, Wilson, Parsons
& Wakefield (1999) e Cayuela, Rodríguez-Domínguez & Otero (2007) relataram um
impacto negativo na QVRS em fumantes comparados com os que nunca fumaram,
especialmente no domínio emocional. A associação do tabagismo com o prejuízo de
aspectos de saúde mental da QVRS também foi reportada no estudo de Mulder e
colaboradores (2001), em uma amostra representativa da população de holandeses
adultos. No Brasil, um estudo avaliou a QVRS de 1.958 idosos residentes em quatro
áreas do estado de São Paulo, em 2001 e 2002, através do instrumento SF-36. Os
resultados confirmaram que praticar atividade física, consumir bebida alcoólica
moderadamente e não fumar foram fatores positivamente associados a uma melhor
QVRS em idosos (Lima et al., 2011). Outro estudo realizado no sul do Brasil avaliou
os fatores associados à QVRSB em 438 idosos e observou um maior impacto entre os
indivíduos fumantes (Silva, Demarco & Feldens, 2013).
23
3.4.4 Autopercepção da saúde geral e da saúde bucal
Autopercepção da saúde é a interpretação que uma pessoa faz de seu estado de
saúde e experiências no contexto de sua vida diária (Martins, Barreto & Pordeus,
2009). Trata-se de um preditor que reflete uma percepção integrada do indivíduo que
inclui as dimensões biológica, psicológica e social (Jylha et al., 1998).
Um simples questionamento sobre autopercepção de saúde em termos gerais é
uma das medidas mais empregadas em inquéritos populacionais recomendada pela
OMS para monitoramento do estado de saúde. As perguntas “De maneira geral como
você avalia sua saúde?”, “Quão bom você considera seu atual estado de saúde?” e
“Em comparação com indivíduos da sua idade, de maneira geral, como você avalia sua
saúde?” são exemplos de questões para medir autopercepção de saúde geral. A ampla
utilização dessa medida decorre de sua facilidade de operacionalização associada à
confiabilidade e validade equivalentes a outras medidas mais complexas da condição
de saúde (Lundberg & Manderbacka, 1996; Höfelmann & Blank, 2007). Estudos
longitudinais referenciam-na como importante preditor de mortalidade, mesmo após o
controle para outras variáveis (Idler & Benyamini, 1997; Mansson & Merlo, 2001,
Manderbacka et al., 2003).
A autoavaliação de saúde não pode ser considerada uma medida estritamente
objetiva para mensuração da saúde. Ela apresenta características que extrapolam o
significado de saúde no sentido estrito, adquirindo representatividade quanto ao bem-
estar, sumarizando percepções corporais (Manderbacka, 1998). A autoavaliação pode
refletir não apenas a experiência de exposição à doença, mas também o conhecimento
acerca de suas causas e consequências. Enfim, indica um estado subjetivo que tem
consequências próprias à saúde, permanecendo circunscrita a construtos psicológicos
como bem-estar, satisfação, controle sobre a vida, suficiência física e QV (Höfelmann
& Blank, 2007).
A autoavaliação do estado de saúde é uma das variáveis coletadas no
suplemento de saúde da PNAD. No ano de 2008, foi observada prevalência de
autoavaliação negativa da saúde geral de 3,8% para o país como um todo, percentual
este maior entre as mulheres e para os grupos etários mais avançados (Instituto
Brasileiro de Geografia e Estatística, 2008).
Da mesma forma, a autopercepção da saúde bucal é uma medida
multidimensional que reflete a experiência subjetiva do indivíduo em relação a seu
bem estar funcional, social e psicológico. É importante que a avaliação da
24
autopercepção acompanhe a avaliação da condição de saúde bucal, pois o
comportamento dos indivíduos é modulado pela percepção dessa condição e
importância dada a ela. A autopercepção está normalmente relacionada à procura por
tratamento odontológico (Jokovic & Locker, 1997; Martins et al., 2010).
No Brasil, a autoavaliação da saúde bucal foi incorporada aos levantamentos
epidemiológicos em saúde bucal a partir do ano de 2003. Nesse ano, o percentual de
indivíduos que relataram uma situação de saúde bucal péssima, ruim ou regular foi de
44,7%, 59,2% e 43,6% para as faixas etárias de 15 a 19, 35 a 44 e 65 a 74 anos de
idade, respectivamente. Em 2010, na avaliação da autopercepção em saúde bucal,
questionou-se a satisfação do indivíduo em relação a sua boca e dentes. Para as faixas
etárias de 15 a 19, 35 a 44 e 65 a 74, respectivamente 42,5%, 58,4% e 45,5% não
declararam estar satisfeitos com sua saúde bucal (Brasil, 2004; Brasil, 2012).
Algumas pesquisas já investigaram as relações entre autopercepção da saúde
bucal e impacto da saúde bucal na QV. Um estudo que utilizou os dados do
levantamento epidemiológico nacional em saúde bucal do ano de 2003, envolvendo
5014 idosos brasileiros, concluiu que condições subjetivas, relacionadas ao impacto na
QV, incluindo auto-avaliações da dor dentária, da aparência dos dentes, da
mastigação, do impacto da saúde bucal no relacionamento social e da necessidade de
tratamento, estiveram mais fortemente associadas à autoavaliação negativa da saúde
bucal do que condições clínicas de saúde bucal, sugerindo que as medidas objetivas
são insuficientes para avaliar a saúde bucal (Martins, Barreto & Pordeus, 2009). Para
avaliar se uma saúde bucal insatisfatória poderia compremeter a QV, Locker, Clark e
Payne (2000) acompanharam indivíduos adultos, com 50 anos ou mais, durante sete
anos. De 907 indivíduos, 334 completaram o seguimento. Por meio da autoavaliação
envolvendo vários domínios da saúde bucal, o estudo mostrou uma relação entre uma
pior saúde bucal autorreferida e piores escores dos instrumentos de QV aplicados. Em
2011, os dados da pesquisa de Haikal e colaboradores, em uma abordagem quanti-
qualitativa envolvendo 45 idosos, mostraram que 75% deles sofriam impacto na QV
devido às condições bucais, embora 67% avaliassem positivamente sua saúde bucal.
Silva, Demarco e Feldens (2013) observaram um maior impacto entre os indivíduos
que referiram uma autopercepção de saúde bucal ruim ou muito ruim em um estudo
que avaliou os fatores associados à QVRSB em uma amostra de 438 idosos.
A autopercepção da saúde favorece a participação indireta da comunidade na
formulação de decisões políticas e sociais, contribuindo para uma abordagem que
tenha como meta a melhoria da QV (Martins et al., 2010).
25
3.4.5 Dor dentária
Os problemas de saúde bucal causam dor, sofrimento, constrangimentos
psicológicos e privações sociais, acarretando prejuízos em nível individual e coletivo,
conforme reconhecido pela OMS (Gomes & Abegg, 2007). As doenças e condições
bucais podem afetar a QV ao comprometer a função física e social e diminuir a auto-
estima (Chen & Hunter, 1996), sendo a dor dentária uma importante causa percebida
de impacto no desempenho das atividades diárias (Gomes & Abegg, 2007; Castro et
al., 2008; Castro et al., 2011).
A dor dentária é umas das variáveis avaliadas nos levantamentos
epidemiológicos em saúde bucal realizados no Brasil. No ano de 2010, a prevalência
da dor dentária nos seis meses anteriores à entrevista foi de 24,7% em adolescentes,
27,5% em adultos e 10,8% em idosos (Brasil, 2012).
A literatura tem demonstrado que a dor tem um papel importante na QV. Um
estudo intervencional controlado, que empregou uma escala visual analógica de 10
centímetros e o instrumento SF-36, em indivíduos adultos do sexo masculino,
encontrou uma melhora na QV acompanhada da diminuição dos escores de dor (Jorge,
Tomikawa & Jucá, 2007). Ao mensurar a prevalência da dor de dente autorrelatada e
do impacto na QVRSB de escolares de 12 anos de idade em um município do estado
de Minas Gerais, Campos (2007) mostrou que, dentre as crianças que relataram
impacto, a chance de alto impacto, ou seja, pior QVRSB, foi 3,82 vezes maior (IC
95% = 0,84-1,84) para aquelas com dor de dente do que para aquelas que não
relataram este problema. Outro estudo observacional, que envolveu 1745 escolares em
um distrito da Tanzânia, encontrou uma odds ratio ajustada variando de 2,5 (95% IC
1,8–3,6) a 4,7 (95% IC 3,4–6,5) para o impacto nos domínios de QVRSB das crianças
na presença de dor dentária (Mashoto et al., 2009).
3.4.6 Satisfação com aparência facial e função
A estética, em particular a facial, parece ser um importante aspecto da
percepção da vida do indivíduo, especialmente entre as idades de 18 e 30 anos (Harris
& Carr, 2001). Uma das medidas mais relevantes para se avaliar o sucesso do
tratamento de fissuras labiopalatais é a avaliação da aparência facial (Asher-McDade
et al., 1991), a qual pode ser julgada pela satisfação do paciente, bem como pela
26
avaliação de especialistas (Thomas et al., 1997; Marcusson, Paulin & Östrup, 2002;
Oosterkamp et al., 2007; Papamanou et al., 2012).
Embora a satisfação com os resultados do tratamento seja normalmente alta, os
pacientes parecem ainda ter considerações sobre a aparência de estruturas diretamente
relacionadas à fissura (Noar, 1991; Thomas et al., 1997; Marcusson, Paulin & Östrup,
2002; Semb et al., 2005b; Oosterkamp et al., 2007). Aqueles com defeitos visíveis
expressam maior insatisfação com sua aparência do que aqueles sem envolvimento do
lábio (Broder, Smith & Strauss, 1994; Thomas et al., 1997). Diversos estudos
envolvendo indivíduos com fissura labiopalatal têm encontrado uma correlação da
aparência facial com a função psicossocial (Richman, 1983; Ramstad, Ottem & Shaw,
1995; Thompson & Kent, 2001; Berk et al., 2001; Marcusson, Paulin & Östrup, 2002;
Hunt et al., 2005).
Os aspectos funcionais inerentes à condição – fala, oclusão, mastigação,
respiração nasal, audição e deglutição – também são importantes na construção da QV
desses pacientes. Apesar de demonstrarem certo grau de satisfação com os resultados
do tratamento, eles ainda sentem-se, de alguma forma, comprometidos, acreditando
que tratamentos adicionais poderiam melhorar sua função (Sinko et al., 2005;
Oosterkamp et al., 2007).
Com o objetivo de avaliar a associação da satisfação com aparência facial e
função na QVRS, Oosterkamp e colaboradores (2007) realizaram um estudo caso-
controle envolvendo 43 indivíduos adultos, tratados, com fissura bilateral completa de
lábio e palato, pareados pela idade, gênero e status socioeconômico, mostrando uma
correlação positiva da satisfação com aparência facial e função com melhores escores
nos domínios saúde mental e vitalidade da QVRS.
Outro estudo envolvendo 104 crianças de 2 a 12 anos com fissuras
labiopalatais não-sindrômicas apontou que a percepção dos pais na satisfação dos
filhos com sua aparência facial estava relacionada à QVRS (escore global) e,
especificamente, ao domínio saúde psicológica do instrumento utilizado (Damiano et
al., 2007).
A satisfação com o tratamento, que pode refletir a satisfação com aparência
facial e função, mostrou-se positivamente correlacionada com a QVRSB, nos
domínios dor e função, em um grupo de 27 adolescentes e adultos jovens com fissuras
labiopalatais, em fase final de tratamento na Universidade de Michigan (Munz,
Edwards & Inglehart, 2011).
27
3.4.7 Protocolo de tratamento
Ao influenciar nos resultados do tratamento, as diferenças e/ou deficiências
relativas ao cumprimento das diversas etapas do protocolo de tratamento dos pacientes
com fissura labiopalatal podem resultar em impactos distintos na QV (Marcusson,
Paulin & Östrup, 2002; Brattström et al., 2005; Sinko et al., 2005; Mølsted et al., 2005;
Munz, Edwards & Inglehart, 2011).
Porém, deve-se considerar que o impacto do cumprimento do protocolo e dos
resultados do tratamento na QV também é um reflexo das expectativas de cada
indivíduo. A literatura demonstra que esses pacientes, cansados da alta carga de
tratamento e das várias cirurgias, podem conformar-se com o resultado do tratamento,
embora ainda demonstrem alguma insatisfação (Marcusson, Paulin & Ostrup, 2002;
Semb et al., 2005b; Sinko et al., 2005; Oosterkamp et al., 2007; Kramer et al., 2009).
Um tratamento incompleto ou inadequado em pacientes com fissura labiopalatal
pode comprometer a estética e/ou a função desses indivíduos. Uma vez que a satisfação
com a aparência facial e função está relacionada com a QV, conforme já exposto, o
protocolo de tratamento passa a ter um papel de relevância como um dos determinantes
deste desfecho. Pais e pacientes concordam que a insatisfação estética envolve
principalmente a aparência do nariz, lábios e perfil facial (Sinko et al., 2005; Damiano
et al., 2007; Oosterkamp et al., 2007). Da mesma forma, a insatisfação com os aspectos
funcionais, como fala e audição, também se mostra importante (Oosterkamp et al.,
2007).
Semb e colaboradores (2005b) encontraram um percentual de 65% entre 127
pacientes com fissura unilateral completa de lábio e palato que, junto a seus pais,
estavam interessados em algum tratamento adicional. Outro estudo comparou a QVRS
dos indivíduos adultos que desejavam tratamento adicional com aqueles que não
desejavam e encontrou diferenças significativas em cinco dos oito domínios do
instrumento utilizado (SF-36): desempenho físico, vitalidade, dor corporal, função
social e saúde mental, que se mostraram piores naqueles que manifestaram desejo por
mais tratamento (Sinko et al., 2005).
3.4.8 Características clínicas dentofaciais
É evidente que, a despeito da já explicitada crescente tendência em se considerar
os resultados reportados pelos pacientes, as características clínicas, como a morfologia
28
craniofacial, oclusão e estética dentária e determinados aspectos estéticos da face, além
das condições de saúde bucal, devem ser consideradas quando da avaliação da QVRS
dos indivíduos com fissura labiopalatal (Semb et al., 2005b; Mercado et al., 2011).
Excetuando-se as condições de saúde bucal, essas características estão ligadas
tanto ao tipo e extensão da fissura e aos padrões de crescimento e desenvolvimento
determinados geneticamente quanto aos resultados dos tratamentos recebidos por estes
pacientes (Ozawa, 2001). Pode-se citar, por exemplo, as cirurgias plásticas primárias,
que, ao mesmo tempo que reabilitam, trazem consigo efeitos deletérios ao crescimento
craniofacial do paciente (Ozawa, 2001; Hathaway et al., 2011).
Os pacientes com fissura transforame incisivo enfrentam os maiores prejuízos
em relação ao crescimento craniofacial, quando comparados àqueles com os tipos pré-
forame e pós-forame incisivo, sendo que, nos indivíduos com a fissura completa, a
queiloplastia e a palatoplastia interferem negativamente tanto no comprimento sagital
quanto nas dimensões transversais da maxila (Capelozza Filho et al., 1993; Silva Filho,
Freitas & Okada, 1999). Estudos já demonstraram que os tipos de fissura, pelos seus
diferentes impactos estéticos, funcionais e no crescimento craniofacial, podem
influenciar a QV de maneira distinta (Damiano et al., 2007; Sagheri et al., 2009;
Kramer et al., 2009; Bos & Prahl, 2011; Reddy et al., 2012; Collet et al., 2013).
Reconhecendo a importância desses fatores dentro do processo reabilitador do
paciente com fissura labiopalatal e seu impacto na QV, a avaliação de tais
características tem sido incorporada no julgamento dos resultados de tratamento em
estudos colaborativos multicêntricos realizados na Europa e nos Estados Unidos da
América (Semb et al., 2005a; Long et al., 2011), estabelecendo parâmetros
reprodutíveis para o exame clínico objetivo desses pacientes.
Especificamente para a avaliação da relação oclusal interarcos dos indivíduos
com fissura transforame unilateral e bilateral, os estudos colaborativos preconizam o
emprego dos índices de Goslon (Great Ormond Street London and Oslo) e do índice
Bauru, respectivamente. Esses instrumentos refletem, de maneira simples, rápida e
reprodutível, como se expressam o crescimento craniofacial e os resultados das
intervenções nesses indivíduos (Mars et al., 1992; Mølsted et al., 2005; Ozawa et al.,
2011; Hathaway et al., 2011). A relação oclusal dos indivíduos com os demais tipos de
fissura também pode ser avaliada, porém, nesses casos, utilizando-se outros
instrumentos não específicos (Hongal, Ankola & Nagesh, 2010; Vettore & Sousa
Campos, 2011), uma vez que o processo reabilitador busca alcançar uma situação de
normalidade oclusal.
29
Conforme já citado, a aparência estética facial é outra variável importante na
avaliação clínica do resultado do tratamento da fissura labiopalatal (Brattström et al.,
2005; Mercado et al., 2011). Ao lado da relevância de sua avaliação feita pelo próprio
paciente (Marcusson, Paulin & Östrup, 2002; Oosterkamp et al., 2007), seu julgamento
clínico especializado também é essencial (Brattström et al., 2005; Mercado et al., 2011).
Os estudos multicêntricos destacam a importância dessa avaliação, uma vez que esses
pacientes são submetidos a várias cirurgias, desde a infância, para restaurar a
morfologia e função do nariz, lábio e palato. Essas cirurgias potencialmente induzem à
distorção tecidual e à falta de simetria, influenciando a aparência física e a atratividade
facial, com um significativo impacto psicossocial (Brattström et al., 2005; Marcusson,
Paulin & Östrup, 2002; Hunt et al., 2005; Mercado et al., 2011).
Para os pacientes com fissura transforame unilateral, um instrumento objetivo e
confiável para avaliação da aparência facial e, mais especificamente, da aparência
nasolabial foi descrito por Asher-McDade e colaboradores (1991), complementado
recentemente com a inclusão de fotografias de referências para a escala ordinal de cinco
pontos (Kuijpers-Jagtman et al., 2009). A avaliação inclui a morfologia e simetria nasal
em norma frontal, forma do vermelhão do lábio e perfil nasal, incluindo lábio superior.
Juntamente à avaliação do impacto das condições da saúde bucal na QV
autorreferida, é importante mensurar clinicamente as condições de saúde bucal, para que
sejam consideradas as suas necessidades normativas (Locker & Allen, 2007; Sheiham &
Tsakos, 2007). A cárie dentária e a necessidade de prótese são alguns dos marcadores
utilizados para avaliação do estado de saúde bucal, segundo os critérios da OMS para os
levantamentos epidemiológicos em saúde bucal (Organização Mundial de Saúde, 1999;
Brasil, 2009), tornando-se, portanto, variáveis que deveriam ser incorporadas na
construção da QV.
Os resultados do último levantamento epidemiológico, realizado em 2010,
mostraram que a população da região Norte possui um índice elevado de dentes
cariados e perdidos. A média do índice de dentes cariados, perdidos e obturados
(CPOD) na faixa etária de 15 a 19 anos foi 4,25 para o Brasil, 5,64 para a região Norte e
4,85 para a capital, Manaus. Para a faixa etária de 35 a 44 anos, estes valores foram
16,75, 17,51 e 19,34, respectivamente. Evidenciou-se, ainda, que o percentual de
necessidade de prótese dentária foi o mais elevado dentre as macrorregiões do país,
representando 19% da amostra na faixa etária de 15 a 19 anos e 83,3% na faixa etária de
35 a 44 anos (Brasil, 2012).
30
Frente ao significativo impacto oriundo dessas condições, alguns estudos
realizados no Brasil, em diferentes grupos populacionais, têm utilizado essas medidas
clínicas para compor a avaliação de QV (Silva & Fernandes, 2001; Araújo, Padilha &
Baldisserotto, 2009; Haikal et al., 2011).
31
4 OBJETIVOS
4.1 Objetivo Geral
Avaliar a influência das fissuras labiopalatais na QVRS e na QVRSB, por meio
de uma revisão sistemática da literatura, e identificar os fatores associados à QVRS e à
QVRSB em indivíduos adultos com fissura labiopalatal a partir de um estudo seccional.
4.2 Objetivos Específicos
• Realizar uma revisão sistemática da literatura com metanálise para identificar se
indivíduos com fissura labiopalatal apresentam piores escores de QVRS e
QVRSB comparados àqueles sem fissura e quais os domínios da QVRS e
QVRSB dos indivíduos com fissura labiopalatal são mais afetados;
• Caracterizar a QVRS em indivíduos adultos com fissura labiopalatal residentes
na cidade de Manaus, Amazonas, no ano de 2013;
• Caracterizar a QVRSB em indivíduos adultos com fissura labiopalatal residentes
na cidade de Manaus, Amazonas, no ano de 2013;
• Identificar os fatores associados à QVRS em indivíduos adultos com fissura
labiopalatal residentes na cidade de Manaus, Amazonas, no ano de 2013;
• Identificar os fatores associados à QVRSB em indivíduos adultos com fissura
labiopalatal residentes na cidade de Manaus, Amazonas, no ano de 2013.
32
5 MÉTODO
5.1 Desenho do estudo
O estudo foi observacional, do tipo seccional.
5.2 População de estudo
Indivíduos adultos com fissura labiopalatal domiciliados na cidade de Manaus,
Amazonas, maiores de 18 anos de idade, cadastrados no serviço de referência local para
tratamento dessa malformação, a Fundação Centro de Controle de Oncologia, vinculada
à Secretaria de Estado da Saúde do Amazonas.
5.3 Critérios de inclusão e exclusão
Foram incluídos no estudo indivíduos de ambos os sexos, residentes na cidade
de Manaus no período da pesquisa (janeiro a dezembro de 2013), com fissura
labiopalatal, maiores de 18 anos de idade, que receberam alta do tratamento reabilitador
ou considerados como tal, ou seja, que não tinham expectativa de serem submetidos a
mais nenhuma etapa do processo reabilitador.
Foram excluídos do estudo indivíduos residentes em outros municípios, com
fissura associada a síndromes ou outras anomalias congênitas, menores de 18 anos ou
aqueles que ainda estavam em tratamento ativo. Foram também excluídos indivíduos
com desfiguração craniofacial adquirida (por exemplo oriundos de trauma ou
queimaduras).
5.4 Modelo teórico-operacional
O modelo teórico-operacional proposto dispõe sobre as relações entre as
diversas variáveis explicitadas na fundamentação teórica deste estudo, que atuam como
possíveis fatores associados à QVRS e à QVRSB dos indivíduos com fissura
labiopalatal, desde as mais distais até as proximais. As características demográficas
influenciam as variáveis socioeconômicas e os comportamentos relacionados à saúde.
As características socioeconômicas influenciam os os fatores psicossociais, os
comportamentos relacionados à saúde e o risco para obesidade e doenças crônicas. Os
33
comportamentos relacionados à saúde, por sua vez, relacionam-se aos fatores
psicossociais e influenciam as medidas clínicas relacionadas à fissura labiopalatal e o
cumprimento das etapas do protocolo de tratamento reabilitador, que também é
modulado pelas características demográficas, socioeconômicas e fatores psicossociais, e
influenciam diretamente as medidas clínicas bucais e faciais. Essa construção dos
grupos de variáveis culmina por influenciar a QVRS e a QVRSB. Considerou-se, ainda,
que as características demográficas, socioeconômicas, fatores psicossociais, obesidade e
doenças crônicas, medidas clínicas bucais e faciais e cumprimento do protocolo
reabilitador modulam diretamente a QV desses indivíduos. O modelo dispõe de que
maneira os constructos de QVRS e QVRSB podem ser influenciados pelas condições
objetivas e subjetivas de saúde e por características sociais, econômicas e demográficas
(Figura 1).
Figura 1. Modelo teórico-operacional do estudo.
5.5 Coleta de Dados
Após consulta aos registros da Fundação Centro de Controle de Oncologia do
Estado do Amazonas e verificação dos indivíduos elegíveis para a pesquisa, os mesmos
foram contactados por telefone e convidados a participar do estudo. Aos indivíduos que
não dispunham de recursos para sua locomoção até o local da pesquisa, foi oferecido
custeio de seu transporte.
Àqueles que consentiram sua participação, após explicação dos objetivos do
estudo e da garantia de confidencialidade dos dados e da possibilidade de desistência
34
em qualquer etapa da pesquisa, foi solicitada assinatura do Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (Anexo 3).
A coleta de dados envolveu inicialmente uma entrevista através do uso de
questionários padronizados (Anexo 4), a qual foi realizada por um único examinador
(APCQH), em sala reservada, nas dependências da Faculdade de Odontologia da
Universidade Federal do Amazonas (FAO-UFAM).
Em seguida, foi feito o exame clínico dos pacientes selecionados. Primeiro, para
avaliação do tipo de fissura e depois para obtenção dos índices oclusais, do índice
CPOD e avaliação do uso e necessidade de prótese, também por um único examinador,
com auxílio de espelho bucal plano no 5 e sonda OMS milimetrada (Golgran ®), em
uma cadeira odontológica, com emprego do refletor, na clínica odontológica da FAO-
UFAM. Aqueles indivíduos que não se dispuseram a ser atendidos na FAO-UFAM mas
aceitaram participar da pesquisa através de visita domiciliar foram avaliados seguindo-
se a mesma metodologia, em ambiente o mais reservado possível, sendo utilizada
iluminação artificial para avaliação intrabucal (lupa de cabeça regulável com
iluminação, Protecni ®).
Por fim, foram feitas fotografias faciais em norma frontal e lateral (perfil direito
e esquerdo), empregando o equipamento fotográfico digital Nikon D5200, com objetiva
macro 105mm e flash Speedlight R1C1, com o indivíduo em posição natural da cabeça,
posicionado frente a um fundo branco.
Foram seguidos todos os critérios de biossegurança e uso de equipamento de
proteção individual, incluindo instrumental estéril, uso de jaleco, máscara, luvas, gorro
e óculos de proteção. Os instrumentais utilizados (espelho bucal no 5 e sonda OMS)
foram disponibilizados em número suficiente para a pesquisa e esterilizados na
instituição.
As entrevistas, a avaliação clínica e das fotografias foram realizadas em
duplicata para 10% da amostra, respeitando-se um intervalo mínimo de sete dias, com o
objetivo de avaliar a confiabilidade dos dados (Luiz, Costa & Nadanovski, 2005). O
coefciente de correlação intraclasse para as medidas de QVRSB e QVRS foi 0,693 e
0,873, respectivamente, que demonstram uma reprodutibilidade boa e excelente. O
coeficiente de correlação intraclasse para o DAI foi 0,761, representando uma
reprodutibilidade excelente. O coeficiente kappa para as demais variáveis clínicas
também apresentou valores adequados (0,715 para a morfologia nasal, 0,736 para o
vermelhão do lábio superior, 0,767 para o desvio nasal e 1,000 para CPOD, uso e
necessidade de prótese dentária, índice de Goslon / Bauru e perfil nasal).
35
5.5.1 Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde
Para investigar a QVRS, os participantes responderam ao questionário Medical
Outcomes Study 36 item – short-form survey (SF-36), um instrumento genérico de
avaliação de QVRS.
O instrumento SF-36 é formado por 36 questões, agrupadas em 8 domínios:
capacidade funcional, que avalia a presença e extensão de limitações relacionadas à
capacidade física; aspectos físicos, que avalia as limitações no tipo e na quantidade do
trabalho e das atividades diárias em consequência de problemas físicos; dor, que avalia
a extensão da dor e a interferência nas atividades de vida diária; estado geral de saúde,
que avalia as percepções referentes ao estado de saúde geral; vitalidade, que considera o
nível de energia e de fadiga; aspectos sociais, que avalia a limitação da participação do
indivíduo em atividades sociais, decorrente de problemas com a saúde; aspectos
emocionais, que avalia as limitações no tipo e na quantidade do trabalho e das
atividades diárias em consequência de problemas emocionais; e saúde mental, que
avalia as percepções em relação à ansiedade, depressão, alterações do comportamento e
bem-estar psicológico (Ciconelli, 1997).
Os escores do SF-36 são calculados em duas etapas. Primeiro converte-se cada
item em uma escala centesimal (Quadro 1) e posteriormente calcula-se a média dos
itens referentes a cada domínio (Quadro 2). O item número 2 refere-se à mudança no
estado de saúde, não sendo utilizado no cálculo dos escores, constituindo uma subescala
à parte.
36
Quadro 1. Valores correspondentes de cada item do SF-36.
Itens Categoria original
Valor correspondente
1, 2, 20, 22, 34, 36
1 2 3 4 5
100 75 50 25 0
3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12 1 2 3
0 50 100
13, 14, 15, 16, 17, 18, 19 1 2
0 100
21, 23, 26, 27, 30
1 2 3 4 5 6
100 80 60 40 20 0
24, 25, 28, 29, 31
1 2 3 4 5 6
0 20 40 60 80 100
32, 33, 35
1 2 3 4 5
0 25 50 75 100
Quadro 2. Itens que compõem os domínios do SF-36.
Domínio Número de itens Itens
Função física 10 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12 Limitações de desempenho devido à saúde física 4 13, 14, 15, 16
Limitações de desempenho devido a problemas emocionais 3 17, 18, 19
Vitalidade 4 23, 27, 29, 31 Bem-estar emocional 5 24, 25, 26, 28, 30 Função social 2 20, 32 Dor 2 21, 22 Saúde geral 5 1, 33, 34, 35, 36
37
5.5.2 Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde bucal
Para avaliação da QVRSB, foi utilizado o instrumento OIDP (Cortes, Marcenes
& Sheiham, 2002), que avalia o impacto dos problemas bucais, nos últimos seis meses,
em oito atividades diárias: comer e apreciar a comida; falar e pronunciar com clareza;
higienizar os dentes; dormir e relaxar; sorrir, dar risadas e mostrar os dentes sem ficar
envergonhado; manter um estado emocional equilibrado sem ficar irritado;
desempenhar o trabalho principal ou o papel social; e contato com as pessoas. Na
presença do impacto, são avaliadas sua frequência e intensidade e identificado qual ou
quais problemas bucais são responsáveis pelo impacto em cada atividade diária. Os
entrevistados que perceberam impacto em determinado desempenho foram também
questionados se o principal sintoma foi dor, desconforto, limitação na função,
insatisfação com aparência ou outro. O escore do impacto em cada atividade é calculado
multiplicando-se a frequência pela intensidade (para ambos, os valores variam de 0 a 5).
O escore total do instrumento é obtido pela soma dos valores obtidos em cada um dos
oito domínios. Dessa forma, a pontuação máxima que pode ser obtida pelo indivíduo é
200 (8 x 5 x 5) (Anexo 5).
5.5.3 Características demográficas e socioeconômicas
Os participantes responderam a um questionário para caracterizar as condições
demográficas – sexo, idade e raça/cor da pele autodeclarada – e socioeconômicas –
escolaridade, ocupação, renda familiar, estado civil e condições de moradia, seguindo as
recomendações do WHOQOL-group (1995) sobre a necessidade de levantamento dos
aspectos gerais de vida para compor a avaliação da QV.
5.5.4 Doenças crônicas e comportamentos relacionados à saúde
Os indivíduos responderam a perguntas sobre a presença de doenças crônicas,
incluindo hipertensão, diabetes, câncer, doença respiratória crônica e doença articular,
relacionadas dentre as principais pela OMS (World Health Organization, 2011). Eles
informaram também seu seu peso e altura para que fosse realizado o cálculo do IMC
para verificação de obesidade.
Os participantes responderam ainda a perguntas sobre os comportamentos
relacionados à saúde: tabagismo, consumo de álcool e inatividade física. A OMS tem
38
conduzido, juntamente com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças (Centers for
Disease Control and Prevention - CDC), a pesquisa Global Adult Tobacco Survey
(GATS), em diversos países, para atender ao programa internacional de controle do uso
do tabaco. No Brasil, o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) e o
Ministério da Saúde constituíram parceria para realização de uma pesquisa especial da
PNAD 2008 sobre o tema, a Pesquisa Especial de Tabagismo (PETab), que representou
a pesquisa GATS na população brasileira. A presente pesquisa utilizou as perguntas
iniciais do questionário PETab para identificar a presença e a intensidade do tabagismo
na população estudada.
A avaliação de desordens do uso de álcool foi realizada através do questionário
CAGE, constituído por quatro questões a serem respondidas afirmativa ou
negativamente (Mayfield, McLeod & Hall, 1974; Ewing, 1984). O instrumento foi
validado no Brasil por Masur e Monteiro (1983), que encontraram uma sensibilidade de
88% e especificidade de 83% do teste, quando a resposta positiva a duas perguntas foi
considerado como ponto de corte.
O nível de atividade física foi aferido por meio de uma pergunta adaptada da
Pesquisa Nacional de Saúde do Escolar (PeNSE), conduzida em 2009, com escolares do
9o ano do Ensino Fundamental nas capitais das Unidades Federativas do Brasil, cujas
questões abordam a duração e a frequência da atividade física, relacionadas à semana
anterior (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, 2012b).
5.5.5 Rede social e apoio social
A rede social foi avaliada através de questionário cujos itens foram adaptados de
um instrumento elaborado em língua inglesa por Berkman e Syme (1979) e submetidos
a procedimentos de tradução para adaptação do instrumento para a língua portuguesa
pelo Estudo Pró-Saúde (Chor et al., 2001) e de confiabilidade (Griep et al., 2003a). O
questionário é formado por 5 perguntas referentes à relação da pessoa com familiares e
amigos íntimos e de sua participação em grupos sociais.
O apoio social foi avaliado através de instrumento adaptado do questionário do
Medical Outcomes Study (MOS) (Sherbourne & Stewart, 1991), que também foi
submetido a procedimentos padronizados de tradução e versão pelo Estudo Pró-Saúde
(Chor et al., 2001). O instrumento apresentou boas propriedades psicométricas para a
população brasileira (Griep et al., 2003b). O questionário é composto por 19 itens,
compreendendo cinco dimensões: apoio material (4 perguntas – provisão de recursos
39
práticos e ajuda material); apoio afetivo (3 perguntas – demonstrações físicas de amor e
afeto); apoio emocional (4 perguntas – expressões de afeto positivo, compreensão e
sentimentos de confiança); interação social positiva (4 perguntas – disponibilidade de
pessoas para se divertirem ou relaxarem) e apoio de informação (4 perguntas –
disponibilidade de pessoas para a obtenção de conselhos ou orientações). Para cada
item, o indivíduo indicou com que frequência considera disponível cada tipo de apoio,
em caso de necessidade: nunca, raramente, às vezes, quase sempre, ou sempre. O escore
total é dado pela média dos escores dos domínios, cujo cálculo é feito pela soma dos
pontos dos itens por domínio, que em seguida é transformada numa escala centesimal
(Griep et al., 2003a).
5.5.6 Autopercepção da saúde geral
Os participantes foram também questionados sobre como percebiam a sua saúde,
empregando-se uma escala Likert de 5 pontos, adaptada da autoavaliação do estado de
saúde conduzida no suplemento de saúde da Pesquisa Nacional por Amostra de
Domicílios (PNAD), onde “1” corresponde a muito bom, “2” a bom, “3” a regular, “4”
a ruim e “5” corresponde a um estado de saúde geral muito ruim (Instituto Brasileiro de
Geografia e Estatística, 2008).
5.5.7 Autopercepção da saúde bucal
Da mesma forma que em relação à saúde geral, os participantes responderam
sobre como classificam sua saúde bucal. Assim, foi também empregada uma escala
Likert de 5 pontos, onde "1" corresponde a uma péssima saúde bucal, "2" boa, "3"
regular, "4" ruim e "5" a uma ótima saúde bucal (Brasil, 2004).
5.5.8 Dor Dentária
Para serem eficientes, os instrumentos de mensuração de dor devem ser simples
e práticos, sem sobrecarregar os informantes. Portanto, normalmente são empregadas
escalas métricas numéricas, de amplitude 0-5 ou 0-10, ou escalas visuais analógicas
(Hicks et al., 2001). A escala visual analógica é um instrumento simples e confiável
para avaliar a dor tanto em situações clínicas quanto em pesquisas (Dixon & Bird, 1981;
McGrath, 1987).
40
Assim, para avaliação da dor dentária, foi utilizada uma escala visual analógica,
que consiste em uma linha horizontal de 10 centímetros em que, na extremidade
esquerda, há a indicação nenhuma dor e, na direita, pior dor possível (Dixon & Bird,
1981). Os indivíduos foram instruídos a assinalar com um traço na reta o equivalente à
intensidade da dor, que representava a intensidade de dor dentária experimentada nos
últimos 6 meses pelo indivíduo. Nesta escala, o limite esquerdo correspondia a 0
(nenhuma dor) e o limite direito a 10 (pior dor possível) e, de acordo com o ponto da
escala marcado, a intensidade da dor foi calculada.
5.5.9 Satisfação com a aparência facial e função
A satisfação com a aparência facial e função foi avaliada utilizando-se o Cleft
Evaluation Profile (CEP), desenvolvido pelo Royal College of Surgeons Cleft Lip and
Palate Audit Group (Turner et al., 1997) para avaliar a satisfação percebida com
características relacionadas à fissura labiopalatal. O instrumento consiste de uma lista
de oito itens – fala, audição, aparência dos dentes, aparência do lábio, aparência do
nariz, respiração nasal, perfil facial e oclusão. Para cada item, os sujeitos foram
orientados a classificar sua satisfação numa escala Likert de 7 pontos, variando de
totalmente insatisfeito (grau 1) a totalmente satisfeito (grau 7) .
Todos os oito itens são relacionados a características estéticas e funcionais que
têm um papel importante na avaliação da reabilitação dos pacientes com fissura
labiopalatal e, por isso, o instrumento pode ser usado para determinar a satisfação
percebida dos pacientes com o resultado clínico do tratamento.
5.5.10 Protocolo de tratamento
Os pacientes responderam a um questionário sobre informações da realização
dos principais procedimentos do protocolo de tratamento para pacientes com fissura
labiopalatal. Este questionário foi adaptado do protocolo do centro de referência
nacional para o tratamento dessa malformação, o Hospital de Reabilitacão de
Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (Trindade & Silva Filho, 2007)
que leva em consideração os estudos do projeto Eurocleft, uma série de estudos
comparativos que envolveram centros de referência europeus e identificaram protocolos
mais racionais para a atuação das equipes interdisciplinares de tratamento, com base nas
grandes diferenças encontradas entre os resultados de tratamento quanto às etapas
41
terapêuticas avaliadas (Brattström et al., 2005; Mølsted et al., 2005; Semb et al., 2005a;
Semb et al., 2005b; Shaw et al., 2005).
5.5.11 Avaliação clínica
Inicialmente, foi feito exame clínico para avaliar o tipo de fissura apresentado
pelo paciente, segundo a classificação de Spina modificada por Silva Filho e
colaboradores (1992).
A avaliação das condições clínicas dos pacientes envolveu, inicialmente, o
registro do número de dentes cariados, perdidos e obturados, através do Índice CPOD, e
a avaliação do uso e da necessidade de prótese (Quadros 3 e 4), segundo os critérios da
OMS para os levantamentos epidemiológicos em saúde bucal (Organização Mundial de
Saúde, 1999; Brasil, 2009). O procedimento clínico a ser seguido nessa etapa foi
descrito no item 5.5.
Quadro 3. Códigos e critérios para avaliação do uso de prótese dental (Brasil, 2009).
Necessidade de Prótese 0 Não usa prótese dental
1 Usa uma prótese fixa
2 Usa mais do que uma prótese fixa
3 Usa prótese parcial removível
4 Usa uma ou mais próteses fixas e uma ou mais próteses parciais removíveis
5 Usa prótese dental total
Quadro 4. Códigos e critérios para avaliação da necessidade de prótese dental (Brasil,
2009).
Necessidade de Prótese 0 Não necessita de prótese dental
1 Necessita uma prótese, fixa ou removível, para substituição de um elemento
2 Necessita uma prótese, fixa ou removível, para substituição de mais de um elemento
3 Necessita uma combinação de próteses, fixas e/ou removíveis, para substituição de um e/ou mais de um elemento
4 Necessita de prótese dental total
42
Considerando a ausência de instrumentos específicos para avaliação da oclusão
dos indíviduos adultos com todos os tipos de fissura labiopalatal e também que o
processo reabilitador busca alcançar as relações de normalidade oclusal, a avaliação
oclusal foi feita por meio do Índice de Estética Dental (Dental Aestethic Index – DAI
DAI). Dentre os instrumentos mais utilizados para esse fim, o DAI, proposto em 1986
por Cons, Jenny e Kohout, parece ser o mais adequado, uma vez que não classifica
todos os indivíduos com anomalias craniofaciais em um grupo único. Preconizado pela
OMS como instrumento de natureza quantitativa para a avaliação das alterações
oclusais (Organização Mundial da Saúde, 1999), o DAI é formado pelo conjunto de dez
componentes que estão dispostos em três grupos: dentição, espaço e oclusão, sendo
determinados quanto à sua ausência ou presença, ou aferidos com uma sonda
periodontal CPI (Brasil, 2009). Para a obtenção do escore do DAI os 10 componentes
mensurados precisam ser multiplicados por seus coeficientes (pesos), e a soma destes
produtos somada a uma constante, 13. O ponto de corte 31 é o ponto que divide a
população avaliada em dois grandes grupos: os que não tem necessidade ou ela é eletiva
(escore abaixo de 30) e o grupo dos que aprsentam necessidade altamente desejável ou
obrigatória (maior ou igual a 31). Os componentes do DAI e seus respectivos pesos são
apresentados no Quadro 5.
Além disso, para os pacientes com fissura transforame unilateral e bilateral, foi
feita a avaliação do crescimento craniofacial, o qual se reflete na relação oclusal
interarcos. Foram aplicados índices específicos para esses tipos de fissura (Mars et al.,
1987; Ozawa et al., 2011).
Para os indivíduos que apresentam a manifestação unilateral desse tipo de
fissura, essa avaliação foi conduzida utilizando-se o índice de Goslon, um instrumento
cuja principal característica é a simplicidade e intuitividade da avaliação de
características clínicas que refletem as características oclusais pós-tratamento (Mars et
al., 1987; Mars & Houston, 1990; Mars et al., 1992). O índice, inicialmente
desenvolvido para avaliação da dentadura permanente precoce, já teve sua adaptação
descrita para uso em pacientes adultos (Mølsted et al., 2005) (Figura 2). As
modificações foram: Grupo 1 (resultado excelente): boas relaçõs horizontais e verticais,
aeitando-se um dente cruzado no segmento lateral.; Grupo 2 (resultado bom): trespasses
horizontal e vertical positivos, aceitando-se mordida cruzada em um segmento lateral;
Grupo 3 (resultado razoável): mordida de topo anterior, aceitando-se o cruzamento de
um dente na região anterior (incluindo caninos), bem como mordida cruzada unilateral
ou bilateral; Grupo 4 (resultado pobre): trespasse horizontal negativo com simetria do
43
arco superior, aceitando-se mordida cruzada unilateral ou bilateral; Grupo 5 (resultado
muito pobre): mordida cruzada anterior acentuada, com atresia do arco superior.
Quadro 5. Componentes do DAI, forma de aferição e coeficientes.
Componentes do DAI Aferição Peso Dentes ausentes pré-molar a pré-molar
0 a 10 por arcada 6
Apinhamento anterior região dos incisivos 0 - sem apinhamento 1 - Apenas uma região com apinhamento 2 - Ambas as regiões com apinhamento
1
Espaçamento anterior região dos incisivos 0 - sem espaçamento 1 - Apenas uma região com espaçamento 2 - Ambas as regiões com espaçamento
1
Diastema mediano superior milímetros (arrendondado) 3 Desalinhamento maxilar anterior
dente com maior irregularidade milímetros (arrendondado) 1
Desalinhamento mandibular anterior
dente com maior irregularidade milímetros (arrendondado) 1
Trespasse horizontal milímetros (arrendondado) topo-a-topo = 0 3
Mordida cruzada anterior milímetros (arrendondado) 4 Mordida aberta anterior milímetros (arrendondado) 4 Relação ântero-posterior de molares
lado com maior desvio 0 - normal 1 - ½ cúspide 2 - cúspide inteira
3
Já para os pacientes com fissura transforame bilateral, a avaliação procedeu-se
por meio do índice Bauru (BCLP yardstick), uma adaptação do índice de Goslon às
características clínicas da fissura transforame bilateral, avaliando, da mesma forma,
discrepâncias na relação interarcos nas dimensões anteroposterior, transversal e vertical
(Ozawa et al., 2011) (Figura 3).
44
Figura 2. Modelos utilizados como referência no Índice de Goslon (Mølsted et al.,
2005) .
Figura 3. Modelos utilizados como referência no Índice Bauru (BCLP yardstick)
(Ozawa et al., 2011).
45
Para avaliação da estética da região nasolabial, seguiu-se a metodologia proposta
por Asher-McDade e colaboradores (1991) para avaliação da manifestação da forma
transforame unilateral da fissura, empregada nos estudos colaborativos intercentros
Eurocleft (Brattström et al., 2005) e Americleft (Mercado et al., 2011), e que utiliza
fotografias em norma frontal e lateral. Neste índice, quatro componentes da região
nasolabial são avaliados separadamente: 1, forma nasal (vista frontal); 2, desvio nasal
(vista frontal); 3, forma da borda do vermelhão do lábio; e 4, perfil nasal incluindo lábio
superior. Para avaliar estes quatro componentes, uma escala de 5 pontos será utilizada,
com o escore 1 representando um aparência muito boa; escore 2, aparência boa; escore
3, aparência razoável; escore 4, aparência pobre; e escore 5, aparência muito pobre. Os
escores são considerados para cada componente e no total. As imagens de referência
para a fissura transforame unilateral estão ilustradas na Figura 4 (Kujipers-Jagtman et
al., 2009). O escore total do instrumento foi calculado pela média dos itens e, em
seguida, convertido para uma escala centesimal. Apesar de elaborado para avaliação do
tipo transforame unilateral, a presente pesquisa fez sua adaptação para utilizá-la também
para os casos de fissura pré-forame, que trazem alterações estéticas na mesma região da
face, mas, normalmente, de menor magnitude. Para a avaliação, foram utilizadas
fotografias faciais padronizadas de frente e perfil. Os procedimentos para sua obtenção
foram descritos no item 5.5.
46
Figura 4. Fotografias de referência para a avaliação nasolabial em pacientes com
fissura transforame unilateral (Kujipers-Jagtman et al., 2009).
5.6 Estudo piloto e estudo de calibração clínica
Previamente ao estudo principal foi realizado um estudo piloto envolvendo 10
sujeitos não escolhidos para compor a amostra do estudo principal. A calibração
intraexaminador para o exame clínico relativo à avaliação do índice CPOD e dos índices
oclusais foi testada através da realização de dois exames em cada indivíduo com um
intervalo de sete dias entre os exames. Da mesma forma, a avaliação das fotografias
referente aos itens de aparência estética nasolabial foi realizada em duplicata,
47
respeitando-se o mesmo intervalo. Os mesmos indivíduos foram entrevistados para o
pré-teste do questionário, verificando-se a compreensão dos itens dos questionários
sobre QVRS e QVRSB, rede e apoio social, autopercepção de saúde e saúde bucal, dor
dentária, satisfação com a aparência facial e função e avaliação do protocolo de
tratamento, bem como sua reprodutibilidade.
A reprodutibilidade dos instrumentos e questionários foi avaliada através do
Coeficiente Kappa para as variáveis categóricas e do Coeficiente de Correlação
Intraclasse para as variáveis contínuas. O Coeficiente Kappa varia de -1 a +1, sendo que
os coeficientes considerados indicativos de boa concordância situam-se entre 0,61 e
0,80, e os valores superiores a 0,80 são indicativos de ótima concordância. O
Coeficiente de Correlação Intraclasse varia de 0 a +1, indicando reprodutibilidade
excelente para valores maiores que 0,75 (Landis & Koch, 1977). A medida de
correlação intraclasse do DAI mostrou excelente reprodutibilidade (0,813). As demais
variáveis clínicas apresentaram os coeficientes 0,786 (desvio nasal), 0,888 (CPOD) e
1,000 (uso e necessidade de prótese, índice de Goslon / Bauru e os demais componentes
da avaliação estética da região nasolabial), demonstrando concordância boa a ótima.
5.7 Análise dos dados
A etapa inicial envolveu a descrição das características investigadas no presente
estudo. As variáveis contínuas, tais como os escores das escalas de avaliação da QVRS
(SF-36) e da QVRSB (OIDP), idade, anos de estudo, medidas de rede e apoio social,
satisfação com a aparência facial e função, índices DAI e CPOD, idades da primeira
queiloplastia e palatoplastia e aparência estética da região nasolabial foram apresentadas
por médias e desvios-padrões. As variáveis categóricas foram descritas por frequências
absolutas e frequências relativas. As medidas foram descritas para toda a amostra e para
os grupos de indivíduos de acordo com o tipo de fissura.
A segunda etapa da análise envolveu a comparação dos participantes segundo o
tipo de fissura para as variáveis dependentes (escores das escalas SF-36 e OIDP) e seus
respectivos domínios. Além disso, realizou-se a comparação da média dos escores
gerais dos instrumentos de QVRS e QVRSB entre as categorias da variáveis
independentes. As diferenças foram testadas utilizando-se os testes de Mann-Whitnney
(comparação entre dois grupos) e Kruskal-Wallis (comparação de mais de dois grupos).
O nível de significância adotado nestas as análises foi de 5%.
48
Em seguida foi conduzida análise bivariada entre as variáveis independentes e as
medidas de QVRS e QVRSB. Para isso, a amostra foi categorizada segundo os escores
das escalas de QV em dois grupos: alta e baixa QV. Tanto para a escala de QVRS (SF-
36) quanto para a QVRSB (OIDP) o ponto de corte para a composição dos grupos foi a
mediana dos escores: baixa QVRS (SF-36 ≤ mediana do escore) e alta QVRS (SF-36 >
mediana do escore); baixa QRSB (OIDP ≥ mediana do escore) e alta QVRSB (OIDP <
mediana do escore). Foram estimadas razões de chances (odds ratio) e os respectivos
intervalos de confiança com 95% de precisão para os desfechos de alta QVRS e
QVRSB. O teste Qui-quadrado foi empregado para avaliar a associação entre as
variáveis.
A etapa final da análise compreendeu a análise de regressão logística
multivariada utilizando-se a modelagem aninhada das variáveis, considerando dois
desfechos binários: alta QVRS (SF-36 > mediana) e alta QVRSB (OIDP < mediana),
construindo-se os diferentes modelos com a adição hierárquica dos grupos de variáveis
(1, demográficos; 2, socioeconômicos; 3, comportamentos relacionados à saúde,
doenças crônicas e obesidade e fatores psicossociais; 4, história do tratamento da fissura
e medidas clínicas), conforme delineado no modelo teórico-operacional. As variáveis
que apresentaram nível de significância estatística na análise bivariada de até 20%
(valor de p ≤ 0,20) foram selecionadas para a análise aninhada e as variáveis que
apresentaram nível de significância menor ou igual 10% (valor de p ≤ 0,10), no modelo
no qual foram incluídas na análise, foram mantidas ao longo da modelagem estatística.
As variáveis que avaliaram a satisfação com o tratamento e a autopercepção da saúde
não foram incluídas na análise de regressão, uma vez que não puderam ser consideradas
explicativas para o desfecho.
Para avaliação da consistência interna dos instrumentos de QV, calculou-se o
coeficiente alfa de Cronbach. Na análise foram consideradas ainda as correlações de
cada domínio com a escala total e a mudança no coeficiente caso o domínio fosse
excluído.
Todas as análises foram realizadas no programa SPSS (Statistical Package for
Social Sciences) versão 20.0.
5.8 Considerações éticas
O projeto de pequisa foi submetido à Fundação Centro de Controle de Oncologia
do Estado do Amazonas, que provê assistência aos pacientes com fissuras labiopalatais
49
no Estado, para solicitação de autorização de acesso aos dados cadastrais para contato
com os sujeitos da pesquisa (Anexo 1) e, posteriormente, ao Comitê de Ética em
Pesquisa da Escola Nacional de Saúde Pública (ENSP-FIOCRUZ), aprovado sob o
CAAE número 06261412.7.0000.5240 (Anexo 2), que foi posteriormente alterado para
CAAE 06261412.7.3001.5441, conforme comunicado enviado por email pela equipe da
Plataforma Brasil.
50
6 ARTIGOS
6.1 Artigo 1 – Herkrath AP, Herkrath FJ, Rebelo MA, Vettore MV. Measurement of
Health-Related and Oral Health-Related Quality of Life Among Individuals With
Nonsyndromic Orofacial Clefts: A Systematic Review and Meta-Analysis. Cleft Palate
Craniofac J 2014 Mai 7. [no prelo]
ORIGINAL ARTICLE
Measurement of Health-Related and Oral Health–Related Quality of LifeAmong Individuals With Nonsyndromic Orofacial Clefts: A SystematicReview and Meta-Analysis
Ana Paula Correa de Queiroz Herkrath, B.D.S., M.Sc., Fernando Jose Herkrath, B.D.S., M.Sc., Maria AugustaBessa Rebelo, B.D.S., M.Sc., Ph.D., Mario Vianna Vettore, B.D.S., M.Sc., Ph.D.
Objective: To compare health-related quality of life and oral health–related quality of lifebetween nonsyndromic individuals with and without cleft lip and/or cleft palate and to identify themost affected quality of life dimensions in individuals with cleft lip and/or palate.
Design: Systematic review and meta-analysis were conducted. Of the 314 identified citations,23 articles were submitted to quality assessment. Data from nine studies on health-relatedquality of life and six on oral health–related quality of life were extracted for meta-analysis.
Main Outcome Measures: Pooled mean differences of health-related quality of life betweenadults with and without cleft lip and/or palate, pooled means of health-related quality of lifedimensions of children and adults with cleft lip and/or palate and oral health–related quality oflife dimensions of children and adolescents with cleft lip and/or palate with a 95% confidenceinterval were calculated.
Results: Quality assessment revealed methodological differences between studies. Lack ofsubgroup stratification and absence of control for confounders were the main limitations.Heterogeneity was detected on the comparison of oral health–related quality of life and health-related quality of life between children with and without cleft lip and/or palate, and oral health–related quality of life between adolescents with and without cleft lip and/or palate. A random-effect model showed a significant difference on health-related quality of life between adults withand without cleft lip and/or palate (mean difference¼ 0.10; 95% confidence interval, 0.16 to 0.05).Psychological health (mean, 78.9; 95% confidence interval, 70.1 to 87.7) and vitality (mean, 68.1;95% confidence interval, 48.0 to 88.1) were the most affected health-related quality of lifedimensions in children and adults with cleft lip and/or palate, respectively. Means of health-related quality of life dimensions in children and adults with cleft lip and/or palate and oralhealth–related quality of life in children and adolescents with cleft lip and/or palate varied yet didnot differ in indirect comparisons.
Conclusion: The presence of cleft lip and/or palate negatively affected the health-relatedquality of life of adults, mainly on psychosocial dimensions.
KEY WORDS: cleft lip, cleft palate, meta-analysis, quality of life
Quality of life (QoL) measures have been used asindicators to evaluate the effectiveness, efficiency, andimpact of distinct treatments for different diseases orhealth disorders (Seidl and Zannon, 2004). Successfulmedical treatments should not consider only the cure,
remission, or disease control but also the maintenance orimprovement of patients’ QoL (Homer et al., 1998; Perrin,2002). From a public health perspective, QoL measureshave become commonly used in the assessment of publichealth policies and health care interventions at communitylevels (Bowling, 2005).According to theWorldHealth Organization, QoL is the
‘‘individuals’ perception of their position in life in thecontext of the culture and value systems in which they liveand in relation to their goals, expectations, standards andconcerns’’ (World Health Organization Quality of LifeGroup, 1995, p. 1405). Health-related quality of life(HRQoL) is one dimension of QoL (Bowling, 2005) andcan be described as the impact of health status or diseaseand treatment on different aspects of life (Wehby et al.,2006; Sagheri et al., 2009).Oral health–related quality of life(OHRQoL) is amore specificQoL concept and refers to the
Dr. Queiroz Herkrath is Ph.D. student in Epidemiology andPublic Health, National School of Public Health, Oswaldo CruzFoundation. Mr. Herkrath is Lecturer–Orthodontics; and Dr.Rebelo is Associate Professor, School of Dentistry, FederalUniversity of Amazonas, Amazonas, Brazil. Dr. Vettore isLecturer–Dental Public Health, Dental Public Health Unit, Schoolof Clinical Dentistry, University of Sheffield, City, Country.Submitted May 2013; Revised December 2013, January 2014;
Accepted January 2014.Address correspondence to: Dr. Ana Paula Correa de Queiroz
Herkrath, School of Dentistry, Federal University of Amazonas, Av.Min. Valdemar Pedrosa, 1539, Centro, Manaus, Amazonas, Brazil,CEP 69025-050. E-mail [email protected]: 10.1597/13-104
0
The Cleft Palate–Craniofacial Journal 00(00) pp. 000–000 Month 2014! Copyright 2014 American Cleft Palate–Craniofacial Association
51
way the individuals perceive the functional and psychoso-cial impacts of oral diseases and oral conditions on theirlives (Locker and Allen, 2007).Although demographic, socioeconomic, behavioral, and
psychosocial factors have been associated with HRQoLand OHRQoL, there is no consensus on the predictors inboth general and specific populations (e.g., chronic diseasesand congenital malformations). A cohort study of 924adults in New Zealand showed that female sex, lowsocioeconomic status, episodic use of dental care, and thepresence of clinical oral diseases were associated with poorOHRQoL (Lawrence et al., 2008). In a large study of Asianadults in Singapore, female sex, widowed, higher income,alcohol consumption, and chronic diseases predicted a poorphysical component of QoL (Leow et al., 2013). Socialsupport, family social network, smoking, housing condi-tion, and ethnicity were associated with OHRQoL in 1248pregnant women (Lamarca et al., 2013). Predictors forHRQoLwere investigated through a telephone survey withmothers of 104 children with an orofacial cleft. Householdincome and number of people in the household wereassociated with higher scores of HRQoL (Damiano et al.,2007).Cleft lip and/or cleft palate (CL/P), the most common
birth defect of the face, on average affecting one child inevery 600 births (World Health Organization, 2002), seemsto affect theQoLof the affected individuals, although in theliterature there is no consensus on the possible influence oforofacial clefts onHRQoL andOHRQoL.However, it hasbeen highlighted that some aspects of QoL in children,adolescents, and adults withCL/Pmight be affected (Brandand Muller, 2011). Whereas some studies suggested thatthere are no differences on HRQoL measures betweenchildren and adolescents with and without CL/P, othersreported lower scores of QoL in individuals with CL/P(Topolski et al., 2005; Kramer et al., 2008). A similarscenario has been reported by studies of HRQoL in adultswith and without CL/P (Marcusson et al., 2001a; Sinko etal., 2005; Oosterkamp et al., 2007). Few studies evaluatedthe impact of CL/P on OHRQoL. Their findings suggestedthat orofacial clefts may have a negative impact on somedimensions of OHRQoL, including functional limitations(e.g., difficulties in eating, speaking), pain (e.g., toothache),and emotional well-being (e.g., anxiety) (Bos and Prahl,2011; Munz et al., 2011).In most studies involving individuals with orofacial
clefts, the assessment of treatment outcomes has beenobjectively determined by health professionals throughanatomic and radiographic measurements, clinical photo-graphs, and dental casts evaluation (Brattstrom et al., 2005;Mølsted et al., 2005; Silva Filho et al., 2007; Nollet et al.,2008; Hathaway et al., 2011; Papamanou et al., 2012). Yetthis traditional assessment by professionals differs fromthat of patients with orofacial clefts. The latter frequentlyraise concerns about facial appearance, speech, and socialimpairments. Thus, perceived QoL measures have been
suggested as an additional component when evaluating theimpact of treatment on patients with orofacial clefts (Sembet al., 2005).More recently, there has been increased focus on the
individual’s perception of the impact of cleft rehabili-tation. This approach challenges the biomedical modelbecause it shifts the focus onto the patient as a whole interms of social and emotional well-being rather thanmerely a treatment site (Munz et al., 2011). In the longterm, it is expected that treatment for CL/P will result inaesthetic and functional improvements with a positiveimpact on speech and occlusion (Jeffery and Boorman,2001) as well as on psychological and social well-beingfor the persons and their families (Hunt et al., 2005;Kapp-Simon et al., 2005; Cheung et al., 2007; Kramer etal., 2007; Kramer et al., 2008). It has been argued thataesthetic, speech, self-image, social inclusion, and QoLmeasures offer a more comprehensive assessment of thetreatment outcomes of patients with CL/P (Eckstein etal., 2011).A recent review identified health concepts and determi-
nants of QoL in patients with CL/P and outlined aconceptual framework of QoL covering physical health,psychological health, and social health (Klassen et al.,2012). The aim of that review was to compare healthconstructs, but not QoL measures, between individualswith and without CL/P. Thus, some studies that evaluatedHRQoL and OHRQoL in patients with CL/P as well asthose comparing QoL measures between individuals withand without CL/P may not have been included. Thegrowing interest in the use of QoL measures in health careand in the evaluation of treatment outcomes amongindividuals with CL/P and the lack of consensus abouthow best to measure and assess QoL in this populationprompted us to conduct a systematic review and meta-analysis.The objective of the present systematic review was to
compare HRQoL and OHRQoL measures between non-syndromic individuals with and without CL/P. In addition,the most affected dimensions of HRQoL and OHRQoL inindividuals with CL/P were assessed. The four questionsaddressed are:
1. Does cleft lip and/or cleft palate influence health-related quality of life?
2. Does cleft lip and/or cleft palate influence oralhealth–related quality of life?
3. What health-related quality of life domains are mostinfluenced by orofacial clefting?
4. What oral health–related quality of life domains aremost influenced by orofacial clefting?
MATERIALS AND METHODS
The methodology of the present review includeddetermining eligibility criteria and literature search strate-
0 Cleft Palate–Craniofacial Journal, November 2014, Vol. 51 No. 6
52
gies; selecting papers and extracting data; and conducting aquality assessment and meta-analysis. The reporting of thisreview was based on the Preferred Reporting Items forSystematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) State-ment (Moher et al., 2009).
Eligibility Criteria
The inclusion criteria were papers written in Englishof cohort, case-control, cross-sectional, and prevalencestudies involving individuals with CL/P using quantita-tive questionnaires to assess HRQoL and OHRQoL.There were no restrictions regarding age of participants.The exclusion criteria were editorials, letters to the
editor, reviews, case reports, studies restricted toindividuals with orofacial clefts associated with cranio-facial syndromes or other anomalies, and those that didnot analyze separately individuals with orofacial cleftswith and without syndromes. Studies that did notaddress at least one of the research questions were alsoexcluded.
Literature Search Strategy
The literature search was conducted using PubMed,Embase, LILACS, SciELO, Scopus, Web of Science,PsycINFO, and Cochrane Library databases up toDecember 31, 2012. The descriptors quality of life, oralcleft, orofacial cleft, cleft lip, and cleft palate werecombined using Boolean operators ‘‘AND’’ and ‘‘OR.’’A second electronic search was conducted combiningthe descriptors oral cleft, orofacial cleft, cleft lip, andcleft palate with the HRQoL and OHRQoL instru-ments identified in the first search: World HealthOrganization Quality of Life assessment instrument(WHOQOL), Pediatric Quality of Life Inventory(PedsQL), 36-Item Short Form Health Survey Ques-tionnaire (SF-36), Rand-36, Oral Health Impact Profile(OHIP), Child Oral Health Impact Profile (COHIP),Michigan Oral-Health Related Quality of Life scale(MOHRQoL), KINDL, Child Perceptions Question-naire (CPQ), Children’s Health and Illness Profile–Adolescent Edition (CHIP-AE); Child Health Ques-tionnaire Parent Form 28 (CHQ-PF28). The searchwas supplemented by checking the references of theidentified articles.
Selection of Papers
Two reviewers independently retrieved and assessedthe articles for eligibility (A.P.C.Q.H. and F.J.H.).Extraction of information from studies was conductedby the same reviewers. Any discrepancies between thereviewers were discussed with a third reviewer (M.V.V.)and resolved by consensus.
Data Extraction
Information concerning author and year of publica-tion, country where the study was conducted, studydesign, age of the sample, types of oral cleft, sample size,instruments used to evaluate HRQoL and OHRQoL,influence of oral cleft on QoL, and factors associatedwith HRQoL and OHRQoL was elicited.
Quality Assessment
The quality assessment of selected studies wasperformed according to the Strengthening the Reportingof Observational Studies in Epidemiology (STROBE)Statement (Vandenbroucke et al., 2007). All items of theMethods, Results, and Discussion sections of articleswere analyzed. Each section was subdivided into items,as described in the STROBE Statement.
Meta-Analysis
Meta-analysis involved studies in which mean andstandard deviation or variance of HRQoL and OHR-QoL dimensions/domains were reported or could beextracted. The mean differences for HRQoL andOHRQoL measures between groups were calculated asthe mean value in CL/P individuals minus the meanvalue in non-CL/P individuals. Positive differencesindicated worse HRQoL and OHRQoL in the CL/Pindividuals.Considering that CL/P treatment is intimately related
to age and that children and adults may have differentperspectives about their QoL, the meta-analysis wasperformed according to age groups as follows: ,12years old (children), 12 to 18 years old (adolescents),and 18 years old or older (adults). When the ageboundaries surpassed these categories limits, the meanage was used to define the group. Scores of differentOHRQoL and HRQoL instruments were standardizedfrom 0 to 100 in the same direction. Thus, lower scoresrepresent those with worse QoL; whereas, higher scoresare those with better QoL. Furthermore, the domains ofdifferent HRQoL instruments in children were groupedinto three categories: physical health (comprisingphysical function, pain, communication, and generalhealth), psychological health (including self-concept orself-esteem, behavior, satisfaction with appearance,psychological function, and cognitive function), andsocial health (including social function, peer relations,school function, family function, and social support)according to a study by Klassen et al. (2012). Thedecision to group the studies by age and instrumentsdomains allowed comparisons between studies when theage range was wide and different QoL instruments wereused.
Correa et al., CL/P AND QUALITY OF LIFE: A META-ANALYSIS 0
53
Studies that reported HRQoL and OHRQoL mea-sures in individuals with and without CL/P (or referencepopulation) were used to address the first two proposedquestions. Studies reporting HRQoL and OHRQoLmeasures according to QoL dimensions were used toanswer the two remaining questions. Estimates of thepooled mean differences of HRQoL and OHRQoLbetween adults with and without CL/P and pooledmeans of HRQoL and OHRQoL dimensions with a95% confidence interval (95% CI) were calculated usingthe inverse variance method.Homogeneity among studies was tested by the I2 test.
All analyses were performed using the statisticalsoftware Stata version 10.0 (Stata Corp., TX). Thesignificance level established for analyses was 5% (P ,.05).
RESULTS
The initial database search yielded 314 papers. Afterassessment of titles and abstracts, 41 studies were selectedfor full-text evaluation. One article could not be accessed(Marcusson, 2001), and 18 were excluded because they didnotmeet the inclusion criteria (Ramstad et al., 1995; Sarweret al., 1999; Marcusson et al., 2001b; Jokovic et al., 2002;Kapp-Simon et al., 2005; Locker et al., 2005; Topolski etal., 2005;Wehby et al., 2006; Cheung et al., 2007;Kramer etal., 2007; Lilly, 2007; Patrick et al., 2007; Strauss et al., 2007;Do and Spencer, 2008; Geels et al., 2008; Patjanasoontornet al., 2010; Fadeyibi et al., 2012; Versnel et al., 2012). Oneadditional paper (Broder and Wilson-Genderson, 2007)was included by checking the references of the selected
studies. Of the 23 studies selected for quality assessment,nine articles on HRQoL and six on OHRQoL wereconsidered for meta-analysis. The flowchart of the selectionprocess is presented in Figure 1.The main characteristics of the 23 included studies are
presented in Table 1. Of them, 20 were published within thelast 10 years. In relation to study design, seven were case-control and 16 were cross-sectional studies. The studieswere performed in 10 different countries. Sample sizes, agesof individuals, and types of oral cleft investigated variedconsiderably among the studies. Five studies did not definethe subgroups of oral clefts (Jokovic et al., 2004; Broder andWilson-Genderson, 2007; Wogelius et al., 2009; Broder etal., 2012a, 2012b). All others included individuals withcomplete cleft lip and palate, exclusively or not. However,four of them did not analyze the cleft lip and palate groupsseparately (Augsornwan et al., 2011;Munz et al., 2011; Fooet al., 2012; Ward et al., 2012). The groups of CL/Pevaluated were cleft lip (CL), unilateral cleft lip, bilateralcleft lip, cleft palate only (CP), cleft lip and palate (CLP),unilateral cleft lip and palate (UCLP), bilateral cleft lip andpalate (BCLP), cleft lip and/or cleft palate (CL/P), and cleftlip with or without cleft alveolus.Quality of life, HRQoL, and OHRQoL were assessed
using different instruments. Three studies used general QoLinstruments; one used the WHOQOL questionnaire andtwo used Likert scales. Health-related QoL instrumentswere used in 14 studies and included the followingmeasures: PedsQL; SF-36 and the original version, Rand-36; KINDL and the version for children 4 to 7 years old,KINDL-Kiddy; CHIP-AE; CHQ-PF28; and one HRQoLLikert scale. Nine primary studies used OHRQoL instru-
FIGURE 1 Flowchart of the selection process of papers.
0 Cleft Palate–Craniofacial Journal, November 2014, Vol. 51 No. 6
54
TABLE
1Characteristics
ofthe23StudiesSelectedforQualitative
Synthesis*
Author,Yearof
Publication
Country
StudyType
Age(mean)of
Participants;Cleft
TypeIncluded*
nCleft
/Control
QoL
Instrument,
Inform
ant†
Reported
Negative
Influence
ofCL/P
on
QoL(Im
pacted
Domains)
AssociatedFactors
(Im
pacted
Domains)
HRQoL
Collet
etal.,2012
USA
Case-control
5–9(6.9);CL,CP,
CLP
93/124
PedsQ
L4.0,patients
and
parents
No
Age(physicalscale),clefttype(physicalscale,
psychosocialscale)
Fooet
al.,2012
Australia
Cross-sectional
18–65(31);CL,CP,
UCLP,BCLP,
submucousCP
88
SF-36,patients
Yes
(vitality
and
mentalhealth)
Noneidentified
Reddyet
al.,2012
India
Case-control
14–20(16.8);UCL,
BCL,UCLP,
BCLP
724/744
ModifiedSF-36,patients
Yes
(itdoes
not
compare
resultsby
dim
ension)
Gender
(socialfunctioning),clefttype(all
domains),bilateralcleft(physical
functioning,vitality,em
otionalrole)
Augsornwanet
al.,
2011
Thailand
Cross-sectional
8–17(12.93);CL,CP,
CLP
33
ModifiedWHOQOL
(generalQoL),patients
No
Noneidentified
Maniet
al.,2010
Sweden
Cross-sectional
20–47(39);UCLP
86
SF-36,patients
Yes
(mentalhealth)
Gender
(emotionalrole,physicalrole),age
(physicalfunction,socialfunction,em
otional
role,physicalrole)
Kramer
etal.,2009
Germany
Cross-sectional
8–11(9.6);CL,CP,
CLP,submucous
CP
132
KIN
DL,patients
and
parents
No
Patients
versusparents
responses(self-esteem
,family,friends,everydayactivity),gender
(psychologicalwell-being,self-esteem,family,
totalscore),clefttype(family,everyday
activity,disease)
Sagheriet
al.,2009
Germany
Cross-sectional
4–7(5.42);UCL,CP,
CLP
59
KIN
DL-K
iddy,parents
Yes
(totalscore)
Cleft
type(totalscore,self-esteem)
Kramer
etal.,2008
Germany
Cross-sectional
5–6(6.1);CL,CP,
CLP
147
KIN
DL,patients
and
parents
Nocriteria
for
definingit
Patients
versusparents
responses(alldomains)
Patients’results:number
ofnon–cleft-related
operations(physicalwell-being),presence
of
siblings(physicalwell-being),IO
FSsocial
impact
(friends),KIN
DL
parents
response
ondim
ensionfriends(psychologic
well-being)
Parents’results:ageoffather
(physicalwell-
being,family,dailylife),IO
FSfinancial
impact
(psychologic
well-being,friends),
IOFSpersonalim
pact
(self-esteem
,friends),
professionalactivityofboth
parents
(self-
esteem
),presence
ofsiblings(self-esteem
),IO
FSim
pact
onsiblings(family,friends),
extentofbreast-feeding(family),IO
FStotal
impact
(friends),KIN
DL
patients
response
ondim
ensionpsychologicalwell-being
(friends)
Damianoet
al.,2007
USA
Cross-sectional
2–12;CL,CP,CLP
104
PedsQ
L4.0,mothers
Yes
(psychosocial
health)
Age,
clefttype,
parents
perceptionaboutchild’s
speech,household
income,
number
ofpeople
inhousehold,child’shealthstatus,mother
maritalstatus(totalscore,physicalhealth,
psychosocialhealth),parent’sperceptionof
how
happythechildwaswithfacial
appearance
(totalscore,psychologicalhealth)
Oosterkampet
al.,
2007
Netherlands
Case-control
(28.2);BCLP
43/43
Rand-36,patients
No
Satisfactionwithfacialappearance
(mental
health,vitality)
Correa et al., CL/P AND QUALITY OF LIFE: A META-ANALYSIS 0
55
TABLE
1Continued
Author,Yearof
Publication
Country
StudyType
Age(mean)of
Participants;Cleft
TypeIncluded*
nCleft
/Control
QoLInstrument,
Inform
ant†
Reported
Negative
Influence
ofCL/P
on
QoL(Im
pacted
Domains)
AssociatedFactors
(Im
pacted
Domains)
Sinkoet
al.,2005
Austria
Cross-sectional
18–30(23.9);UCLP,
BCLP
70
SF-36,patients
Yes
(social
funtioning,
emotionalrole)
Desireoffurther
treatm
ent(physicalrole,
bodilypain,vitality,socialfunctioning,
mentalhealth)
Sliferet
al.,2003
USA
Case-control
8–16(10.6);CL/P
34/34
CHIP-A
E(satisfaction
anddiscomfort
subscales),patients
No
Magnitudeofparent-childdissatisfaction
difference
scores(satisfaction)
Marcusson,al.,2002
Sweden
Case-control
19–29(24);BCLP,
UCLP
68/66
Likertscales(7-pointfor
generalQoLand4-
pointforHRQoL),
patients
Yes
(QoL
and
HRQoL
total
score)
Professional’sjudgeoffacialappearance
(QoL,
HRQoL),QoL
(HRQoL)
Warschauskyet
al.,
2002
USA
Cross-sectional
5–18(8.9);CL/P
27
CHQ-PF28,primary
caregiver
No
Correlationbetweendomains:parentim
pact-
emotional(generalhealth,behavior,mental
health),parentim
pact-tim
e(generalhealth,
mentalhealth),familyactivities(behavior,
mentalhealth),familycohesion(behavior,
mentalhealth),behavior(generalhealth,
physicalfunctioning),mentalhealth(general
health,physicalfunctioning),self-esteem
(physicalfunctioning)
Marcussonet
al.,2001
Sweden
Case-control
19–29(24);BCLP,
UCLP
68/66
Likertscales(7-pointfor
QoL
subscalesand4-
pointforHRQoL
subscales),patients
Yes
(lifemeaning,
familylife
and
private
economy
forQoL,global
life,disturbed
life,
well-being,social
contacts,family
life,leisure
time
andallactivelife
forHRQoL)
Gender
(HRQoL
globallife
anddisturbed
life)
OHRQoL
Broder
etal.,2012a
USA
Cross-sectional
7–19(11.9);CP,CLP
839
COHIP,COHIP-SF
19,
patients
Yes
(oralhealth,
functionalwell-
being,em
otional
well-being,school)
Havingsurgicalrecommendation,extentof
nose
defect,extentoflipdefect(functional
well-being,socioem
otionalwell-being,overall
score),havingspeech
problems,clefttype(all
domains)
Broder
etal.,2012b
USA
Cross-sectional
7–19(11.9);CL/P
839
COHIP,patients
Nocriteria
for
definingit
Age(emotionalwell-being),race
(emotional
well-being,school,overallscore),having
private
insurance,havingsurgical
recommendation(alldomains)
Fooet
al.,2012
Australia
Cross-sectional
18–65(31);CL,CP,
UCLP,BCLP,
submucousCP
88
OHIP-14,patients
Yes
alldomains
Noneidentified
Ward
etal.,2012
USA
Case-control
8–10/11–14/15–18;
CL,CP,CLP
75/75
COHIP,patients
and
parents
Yes
(functionalwell-
being,social
emotionalwell-
beingandoverall
score)
Ageandrace
interaction(treatm
ent
expectancy)
0 Cleft Palate–Craniofacial Journal, November 2014, Vol. 51 No. 6
56
TABLE
1Continued
Author,Yearof
Publication
Country
Study
Type
Age
(mean)
ofParticipants;
Cleft
TypeIncluded*
nCleft
/Control
QoL
Instrument,
Inform
ant†
ReportedNegative
Influenceof
CL/P
onQoL
(Impacted
Dom
ains)
AssociatedFactors
(Impacted
Dom
ains)
Bosan
dPrahl,2011
Netherlands
Cross-sectional
8–15
(11.9);CP,
CL
6A,UCLP,
BCLP
122
COHIP,patients
and
parents
Yes
(only
internal
comparison,with
distinct
impact
regardingcleft
type)
Patients
versusparents
responses(oral
symptoms,em
otional
well-being,
school),age
(oralsymptoms,em
otional
well-being,
overallCOHIP),clefttype(functional
well-
being)
Munzet
al.,2011
USA
Cross-sectional
12–23(18.74);UCL,
BCL,CP,UCLP,
BCLP,submucous
27MOHRQoL,patients
Nocriteria
for
definingit
Treatmentsatisfaction(pain,function),parents
outcomesatisfaction(pain,function,social
aspects,totalMOHRQoL
score)
Wogeliuset
al.,2009
Denmark
Cross-sectional
8–10
/11–14;
CL/P
(notspecified)
15/21
CPQ
8–10,CPQ
11–14,
patients
No
Self-perceived
ratings
oftheinfluence
ofthe
oralconditionsondaily
life
(alldomains),
self-perceived
ratings
oforalhealth(all
domains)
Broder
andWilson-
Genderson,2007
USA
/Can
ada
Cross-sectional
9–15
(12.2);not
specified
110
COHIP,patients
Yes
(functional
well-
being,
school
environmentan
doverallscore)
Noneidentified
Jokovicet
al.,2004
Can
ada
Cross-sectional
8–10;CL/P
(not
specified)
26CPQ
8–10,patients
No
Oralhealth(oralsymptoms,em
otional
well-
being),overallwell-being(overallscale,
all
domains)
*CL¼cleftlip;UCL¼unilateral
cleftlip;BCL¼bilateral
cleftlip;CP¼cleftpalateonly;CLP¼cleftlipan
dpalate;UCLP¼unilateral
cleftlipan
dpalate;BCLP¼bilateral
cleftlipan
dpalate;CL/P¼cleftlipan
d/orcleftpalate;CL
6A¼
cleftlipwithorwithoutcleftalveolus.
†PedsQ
L¼PediatricQualityofLifeInventory;SF-36¼36
-Item
ShortForm
HealthSurvey
Questionnaire;WHOQOL¼WorldHealthOrgan
izationQualityofLifeassessmentinstrument;CHIP-A
E¼Children’sHealthan
dIllnessProfile–
AdolescentEdition;CHQ-PF28¼ChildHealthQuestionnaire
ParentForm
28;COHIP¼ChildOralHealthIm
pactProfile;COHIP-SF19¼ChildOralHealthIm
pactProfile-R
educed;OHIP14¼OralHealthIm
pactProfile14
;MOHRQoL¼
Michigan
OralHealth-R
elated
QualityofLifescale;
CPQ8-10¼
ChildPerceptionsQuestionnaire
forchildrenag
ed8–
10years;CPQ11
-14¼
ChildPerceptionsQuestionnaire
forchildrenag
ed11
–14years.
Correa et al., CL/P AND QUALITY OF LIFE: A META-ANALYSIS 0
57
ments: OHIP-14, COHIP, and Child Oral Health ImpactProfile-Reduced, CPQ8-10 and CPQ11-14, and MOHR-QoL. In the majority of studies the respondents of the QoLquestionnaire were the individuals with CL/P (Marcussonet al., 2001a; Marcusson et al., 2002; Slifer et al., 2003;Jokovic et al., 2004; Sinko et al., 2005; Broder andWilson-Genderson, 2007; Oosterkamp et al., 2007; Wogelius et al.,2009; Mani et al., 2010; Augsornwan et al., 2011; Munz etal., 2011; Broder et al., 2012a, 2012b; Foo et al., 2012;Reddy et al., 2012). However, QoLmeasures were obtainedfrom both parents and patients in five studies (Kramer etal., 2008; Kramer et al., 2009; Bos and Prahl, 2011; Collet etal., 2012; Ward et al., 2012). Parents (Sagheri et al., 2009),mothers (Damiano et al., 2007), or primary caregivers(Warschausky et al., 2002), but not the patients, answeredthe QoL questionnaires in three studies.Twelve studies reported a negative influence of CL/P on
at least one dimension of QoL (Marcusson et al., 2001a;Marcusson et al., 2002; Sinko et al., 2005; Broder andWilson-Genderson, 2007; Damiano et al., 2007; Sagheri etal., 2009; Mani et al., 2010; Bos and Prahl, 2011; Reddy etal., 2012; Foo et al., 2012; Broder et al., 2012a; Ward et al.,2012). The main factors that influenced the scores of QoLdomains were cleft type, age, and gender; although, factorssuch as type of informants (parents or patients), satisfactionwith treatment, facial appearance, and socioeconomiccharacteristics were also associated with QoL.
Quality Assessment
The 23 selected studies were submitted to qualityassessment based on STROBE Statement guidelines.Inclusion and/or exclusion criteria were described in11 of the 16 cross-sectional studies (Warschausky etal., 2002; Broder and Wilson-Genderson, 2007; Dam-iano et al., 2007; Kramer et al., 2007; Sagheri et al.,2009; Kramer et al., 2009; Mani et al., 2010;Augsornwan et al., 2011; Munz et al., 2011; Broderet al., 2012a; Foo et al., 2012) and in five case-controlstudies (Slifer et al., 2003; Oosterkamp et al., 2007;Collet et al., 2012; Reddy et al., 2012; Ward et al.,2012). The classification criteria for cases and controlswere unclear in two studies (Collet et al., 2012; Reddyet al., 2012).The settings, locations, and relevant periods (periods
of recruitment, follow-up, and data collection) werenot completely defined in eight studies (Warschauskyet al., 2002; Slifer et al., 2003; Jokovic et al., 2004;Sinko et al., 2005; Kramer et al., 2009; Sagheri et al.,2009; Wogelius et al., 2009; Bos and Prahl, 2011). Sixstudies considered orofacial clefts as the exposure ofinterest, but they did not classify the types of oral clefts(Slifer et al., 2003; Jokovic et al., 2004; Broder andWilson-Genderson, 2007; Wogelius et al., 2009; Broderet al., 2012a, 2012b). The sources of exposure data (theway the exposures are measured) were unclear in three
studies (Warschausky et al., 2002; Slifer et al., 2003;Kramer et al., 2009). The QoL outcomes and source ofdata were defined in all studies, although only brieflyexplained in one publication (Slifer et al., 2003). Withregard to assessment of outcomes, one study did notreport how the QoL scores were calculated (Kramer etal., 2009).Three case-control (Marcusson et al., 2001a; Mar-
cusson et al., 2002; Slifer et al., 2003) and nine cross-sectional studies (Jokovic et al., 2004; Sinko et al.,2005; Broder and Wilson-Genderson, 2007; Wogeliuset al., 2009; Augsornwan et al., 2011; Bos and Prahl,2011; Broder et al., 2012a, 2012b; Foo et al., 2012) didnot explain the rationale for the sample size. Statisticalmethods were used to control for some confounders infour studies (Marcusson et al., 2001a; Broder et al.,2007; Collet et al., 2012; Ward et al., 2012). Twostudies did not address the statistical methods (War-schausky et al., 2002; Broder et al., 2012b). Potentialbias or efforts to identify it in the Methods section andthe explanation of how missing data were addressedwere found in one study (Collet et al., 2012). Two ofthe seven case-control studies evaluated the matchingof cases and controls (Marcusson et al., 2002; Collet etal., 2012), but one study did not explain it in thestatistical methods (Marcusson et al., 2002). Twelvestudies described the methods to evaluate subgroups(Marcusson et al., 2002; Warschausky et al., 2002;Slifer et al., 2003; Jokovic et al., 2004; Sinko et al.,2005; Oosterkamp et al., 2007; Kramer et al., 2008;Sagheri et al., 2009; Mani et al., 2010; Bos and Prahl,2011; Foo et al., 2012; Ward et al., 2012). No studyreported sensitivity analyses.In the Results section, five studies partially provided
or did not provide the characteristics of study partici-pants and information on exposures (Marcusson et al.,2002; Slifer et al., 2003; Sagheri et al., 2009; Wogelius etal., 2009; Augsornwan et al., 2011). Three studiesreported the number of participants with missing datafor each variable of interest (Jokovic et al., 2004; Broderet al., 2012b; Collet et al., 2012). The measures of QoLoutcomes were described in all studies. However, theywere presented only in graphics in one study (Sinko etal., 2005), and in two studies only the overall scores ofQoL instruments were presented (Wogelius et al., 2009;Reddy et al., 2012).Six studies reported properly their limitations in the
Discussion section (Marcusson et al., 2001a; Slifer et al.,2003; Broder and Wilson-Genderson, 2007; Broder etal., 2012a; Collet et al., 2012; Ward et al., 2012). Sourceof funding was listed by 10 studies (Marcusson et al.,2001a; Marcusson et al., 2002; Slifer et al., 2003; Jokovicet al., 2004; Damiano et al., 2007; Munz et al., 2011;Broder et al., 2012a; Collet et al., 2012; Foo et al., 2012;Ward et al., 2012).
0 Cleft Palate–Craniofacial Journal, November 2014, Vol. 51 No. 6
58
Meta-Analysis
HRQoL in Children With CL/P
Different instruments were used to evaluate HRQoLin children with CL/P. Thus, the dimensions of HRQoLinstruments were grouped into three broad domainsaccording to the classification proposed by Klassen et al.(2012): physical health, psychological health, and socialhealth. The physical health domain included physicalhealth (PedsQL and KINDL), everyday activity(KINDL), disease (KINDL), general health (CHQ-PF28), physical functioning (CHQ-PF28), and bodypain (CHQ-PF28) dimensions. The psychological healthdomain comprised psychological health (KINDL), self-esteem (KINDL, CHQ), behavior (CHQ), and mentalhealth (CHQ) dimensions. The social health domainincluded psychosocial health (PedsQL), family(KINDL), friends (KINDL), social physical role(CHQ-PF28), social emotional role (CHQ-PF28), andfamily activities (CHQ-PF28) dimensions.
Of the six studies on HRQoL in children with CL/P,four compared HRQoL overall and dimension scoresbetween children with and without CL/P (Warschauskyet al., 2002; Damiano et al., 2007; Kramer et al., 2009;Collet et al., 2012). The meta-analysis found statisticalheterogeneity among studies for the overall score as wellas for the HRQoL dimensions (I2; overall score: P ,.001; physical health: P , .001; psychological health: P, .001; social health: P ¼ .026).Six studies considered HRQoL by dimensions in
children with CL/P. The pooled mean scores accordingto HRQoL dimensions were 83.3 (95% CI, 74.6 to 92.0)for physical health, 81.9 (95% CI, 73.7 to 90.0) forsocial health, and 78.9 (95% CI, 70.1 to 87.7) forpsychological health (Fig. 2).
HRQoL in Adults With CL/P
Adults with CL/P were compared with adults withoutCL/P on measures of HRQoL in three studies. Thepooled difference of HRQoL overall scores between
FIGURE 2 Meta-analysis of the mean scores of HRQoL by dimensions in CL/P children.
Correa et al., CL/P AND QUALITY OF LIFE: A META-ANALYSIS 0
59
adults with and without CL/P was statistically signifi-cant (HRQoL mean difference ¼"0.10 [95% CI, "0.16to"0.05], P , .05). Adults with CL/P had lower scoreson HRQoL domains than those without CL/P, thoughthe differences were not statistically significant (Fig. 3).The pooled means of the eight dimensions of HRQoL inadults with CL/P varied from 68.1 (95% CI, 48.0 to88.1) for vitality to 93.1 (95% CI, 78.6 to 107.7) forphysical functioning, and the HRQoL overall mean was83.3 (95% CI, 75.9 to 90.7) (Fig. 4).
OHRQoL in Children With CL/P
Four studies examined OHRQoL measures in chil-dren with CL/P using COHIP and CPQ questionnaires.Three of them provided comparisons between OHR-QoL measures among children with and without CL/P(Jokovic et al., 2004; Wogelius et al., 2009; Ward et al.,2012). Initially, the scores of the COHIP and CPQ
domains were standardized in a centesimal scale.Thereafter, the scores of the instruments were subtract-ed from 100 because they quantified the impact of oralhealth on QoL inversely.Evidence of heterogeneity was detected in the
comparisons of OHRQoL scores dimensions betweenchildren with and without CL/P (I2; P , .001) as well asfor the overall OHRQoL score (I2; P ¼ .016). Thepooled means of HRQoL dimensions were obtainedfrom four studies. The combined means of OHRQoLdimensions ranged from 68.6 (95% CI, 46.5 to 90.7) foremotional well-being to 95.8 (95% CI, 88.8 to 102.7) forsocial functioning, comprising school and peer interac-tion (Fig. 5).
OHRQoL in Adolescents With CL/P
Four studies comparing OHRQoL measures betweenadolescents with and without CL/P were submitted to
FIGURE 3 Meta-analysis on the differences of HRQoL mean scores between nonsyndromic CL/P and non-CL/P adults, according to HRQoLdimensions.
0 Cleft Palate–Craniofacial Journal, November 2014, Vol. 51 No. 6
60
meta-analysis (Broder and Wilson-Genderson, 2007;
Wogelius et al., 2009; Broder et al., 2012b; Ward et al.,
2012), though a significant heterogeneity was found
among studies (I2; P , .001). One additional study
without a control group (individuals without CL/P) was
considered when combining mean scores on OHRQoL
by dimensions in adolescents with CL/P (Bos and Prahl,
2011). The results of the meta-analysis of the five studies
are shown in Figure 6. The pooled mean scores of the
eight HRQoL domains varied from 65.7 (95% CI, 56.2
to 75.2) for functional well-being to 84.5 (95% CI, 72.3
to 96.8) for social functioning.
Meta-analyses on HRQoL in adolescents with CL/P
and OHRQoL in adults with CL/P were not conducted
due to the small number of studies and their method-
ological differences.
DISCUSSION
The assessment of QoL has been established for somehealth disorders. However, this conceptualization isrelatively recent and underused with regard to patientswith CL/P. Even though the adverse impact of CL/P onHRQoL and OHRQoL is expected due to aesthetic,functional, and psychosocial impairments, disagreementsbetween results of previous studies prompted us tosystematically review the literature. According to ourfindings, CL/P seems to negatively influence adults’HRQoL when compared with those without CL/P evenafter the rehabilitation process. There is also evidence tosuggest that psychological health and vitality are the mostaffected HRQoL dimensions in children with CL/P andadults, respectively; whereas, physical health is the leastaffected for children and adults. Furthermore, emotional
FIGURE 4 Meta-analysis of mean scores by domains of the HRQoL instruments for adults with CL/P.
Correa et al., CL/P AND QUALITY OF LIFE: A META-ANALYSIS 0
61
well-being (impact of oral conditions on individual’semotional status) and functional well-being (impact onsleeping, dental hygiene and on oral functions, as eatingand speaking) are the most influenced OHRQoL dimen-sions in children and adolescents with CL/P, respectively;whereas, social dimension (impact on social contact and/orschool) is the least influenced.Previous review papers on QoL and psychosocial
impairment among patients withCL/P have been published(Hunt et al., 2005; Brand and Muller, 2011; Klassen et al.,2012). However, they did not focus on quantitativecomparisons of HRQoL and OHRQoL between individ-uals with and without CL/P or on the characterization ofthe most affected QoL dimensions in patients with CL/P.TheQoL among children, adolescents, and adults with CL/P was analyzed using a nonsystematic approach (Brandand Muller, 2011), which makes the review subjective andmore prone to bias and error because no protocol was usedto retrieve references. Our results are consistent with aprevious review that found that adults with CL/P are athigher risk for specific problems like behavioral problems,dissatisfaction with facial appearance, and impairment of
specific aspects of social functioning (Hunt et al., 2005).Ourresults are also similar to Klassen et al. (2012), whoobserved that the physical health domain did not differbetween patients with CL/P and normative samples.Themain consequences of CL/P are facial and functional
impairments that seem tobe intimately related to difficultiesin psychosocial functioning. Several publications haveconsidered satisfaction with facial appearance whenevaluating QoL (Marcusson et al., 2002; Sinko et al.,2005; Damiano et al., 2007; Oosterkamp et al., 2007). Thisis supported by the fact that satisfaction with facialappearance appears to play a major role in predictingpsychosocial adjustment (Thompson and Kent, 2001;Berger and Dalton, 2011). In terms of function, speechimpairment is considered the main problem and, as withfacial disfigurement, it may influence the social lives ofpersons with cleft conditions (Kapp-Simon et al., 2005;Oosterkamp et al., 2007; Brand et al., 2009; Kramer et al.,2009; Broder et al., 2012a).This review was performed in accordance with the
PRISMA Statement, and STROBE recommendationswere used to identify the limitations of the selected studies.
FIGURE 5 Meta-analysis of mean scores by domains of the OHRQoL instruments for children with CL/P.
0 Cleft Palate–Craniofacial Journal, November 2014, Vol. 51 No. 6
62
The literature search was comprehensive; however, the
selection of only papers published in the English language
was a limitation. Only studies that evaluated QoL in
nonsyndromic individuals with CL/P were included;
although, the concomitant presence of malformations and
syndromes with CL/Pwas unclear in some papers. Even so,
their samples were potentially restricted to individuals
without other malformations, based on information
provided in the papers or through personal communication
with authors. The possible increased aesthetic and/or
functional impairments may influence QoL of individuals
with associated syndromes in a different way (Stoll et al.,
2007; Wogelius et al., 2009). Some studies included a wide
age range, which may have blended the different percep-
tions of QoL that exist in childhood, adolescence, and
adulthood (Barbosa and Gaviao, 2008), besides gathering
together individuals in distinct stages of the rehabilitation
process, which also may have affected self-reported QoL.
Few studies provided adjusted estimates, explained the
potential biases, or brought up their limitations. These
findings illustrate the difficulties inherent in assessing the
validity of QoL studies among persons with orofacial clefts.
The type of oral cleft was identified as an importantassociated factor of QoL in individuals with CL/P. Thedifferent CL/P phenotypes imply distinct functional andaesthetic impairments, and they are associated withdifferent prognoses related to craniofacial growth and therehabilitation process (Capelozza Filho et al., 1993; Hath-away et al., 2011). Nevertheless, several studies did notanalyze the types of oral cleft separately, which may haveintroduced bias in their findings. Age and gender were alsoassociated with QoL in individuals with CL/P in thisreview. The influence of these factors on QoL in differentpopulations has been described in the literature (Aalto etal., 2006; Piovesan et al., 2010; Trentini et al., 2011).However, the influence of other factors, such as socioeco-nomic status and other demographic characteristics, hasbeen poorly investigated, and differences due to thesefactors may have been obscured in the studies included inthis meta-analysis and review. The World Health Organi-zation has highlighted the importance of assessing suchinformation when assessing QoL (World Health Organi-zationQuality of LifeGroup, 1995) because socioeconomiccharacteristics are clearly relevant to accurately under-standing QoL outcomes (Bowling, 2005). Indeed, some
FIGURE 6 Meta-analysis of mean scores by domains of the OHRQoL instruments for adolescents with CL/P.
Correa et al., CL/P AND QUALITY OF LIFE: A META-ANALYSIS 0
63
studies have demonstrated that factors such as level ofeducation, household income, ethnicity, and social factorsare associated with QoL in the general population(Piovesan et al., 2010; Lamarca et al., 2013; Leow et al.,2013).There are interesting issues regarding the use of QoL
instruments. It can be argued whether a broad QoLinstrument is appropriate to use when attempting to detectcondition-specific characteristics of individuals with CL/P.The small though significant differences in HRQoLbetween adults with and without CL/P might reflect someof the shortcomings of the instruments used to assess QoL.A systematic review performed to identify patient-reportedoutcome measures for patients with CL/P revealed the lackof comprehensive, valid, reliable, and responsive instru-ments that do so (Eckstein et al., 2011). Generic OHRQoLand HRQoL instruments may be inadequate for individ-uals with CL/P due to their low sensitivity to captureindividuals’ perceptions of health status with regard to thesubtle features related to CL/P. A condition-specificinstrument might capture the health and QoL elements ofrelevance to specific groups. In addition, they probablyhave greater clinical relevance to detect important changesresulting from treatments (Meadows, 2011). However,genericmeasures are also important and allow comparisonsacross different conditions and populations (Burney, 2008;Meadows, 2011).There was a clear heterogeneity among studies of QoL in
individuals with CL/P concerning measurement of QoL,types of cleft investigated, age groups, and possible factorsassociated with QoL. The standardization of methods infuture research is important to allow appropriate compar-isons among their findings; although, methodologicalchoices (e.g., outcome measures) depend on the aim ofeach study.The identification of characteristics related to poor QoL
in persons with CLP has implications for clinical care.Current interventions and supportive strategies (for exam-ple, surgical protocols, multidisciplinary team care, andsocial integration) could be enhanced in order to reduce thepsychosocial impact of CL/P as well as to improve aestheticand functional outcomes (World Health Organization,2002). Similarly, the identification of predictors for goodQoL are equally important in planning and deliveringbetter health care for individuals with CL/P. Futureresearch focusing on the determinants of QoL couldprovide relevant information to contribute to the reductionof the stigma commonly associated with CL/P (Strauss etal., 2007; Wehby and Cassell, 2010). Therefore, additionalknowledge and understanding regarding the impact of CL/P on QoL and potential associated factors is essential tosupport health care planning and to plan clinical interven-tions. From a public health point of view, this would favorthe development of innovative health promotion activitiesand effective public health policies aimed at reducing the
impact of oral clefts at individual, family, and societallevels.
Acknowledgments. We would like to acknowledge all authors of theselected studies who have sent unpublished data allowing the conductionof a more comprehensive meta-analysis.
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0 Cleft Palate–Craniofacial Journal, November 2014, Vol. 51 No. 6
66
6.2 Artigo 2 – Herkrath AP, Rebelo MA, Vettore MV. Fatores associados à qualidade
de vida relacionada à saúde e qualidade de vida relacionada à saúde bucal de indivíduos
adultos com fissura labiopalatal. (Elaborado de acordo com as normas do periódico
Cleft Palate Craniofacial Journal).
RESUMO
Objetivo: Avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) e a qualidade de vida
relacionada à saúde bucal (QVRSB) de indivíduos adultos com fissura labiopalatal, e
identificar os fatores associados às categorias de melhor qualidade de vida.
Desenho: Estudo transversal.
Participantes: 96 indivíduos adultos (idade média, 29,4 anos) residentes em Manaus,
Amazonas, Brasil, com fissura de lábio e/ou palato não associada a síndromes e sem
expectativa de tratamento adicional.
Principais medidas de desfecho: Os instrumentos utilizados para avaliação da QVRS e
QVRSB foram, respectivamente, o 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) e o Oral
Impacts on Daily Performance (OIDP), aplicados por meio de entrevistas individuais.
As variáveis independentes incluíram características demográficas e socioeconômicas,
doenças crônicas e comportamentos relacionados à saúde, rede e apoio social,
autopercepção de saúde e saúde bucal, dor dental, satisfação com a aparência facial e
função e características clínicas dentofaciais e do protocolo de tratamento.
Resultados: O escore médio do OIDP foi 19,6 e do SF-36, 76,9. Não foi encontrada
diferença significativa entre os tipos de fissura na comparação entre as médias dos
escores totais dos instrumentos e seus domínios. Renda familiar entre 2 a 5 salários-
mínimos (RC=4,84 [IC 95% 1,53-15,32]) e ausência de dentes cariados (RC=3,47 [IC
95% 1,21-9,95]) mostraram-se significantes no modelo final de regressão logística
aninhada para uma boa QVRSB. Sexo masculino (RC=3,54 [IC 95% 1,27-9,85]), renda
familiar maior que 5 salários-mínimos (RC=5,78 [IC 95% 1,26-26,49]), propriedade do
domicílio (RC=4,42 [IC 95% 1,21-16,13]) e tipo de fissura (fissura de lábio, RC=5,33
[IC 95% 1,14-24,85]; fissura de lábio e palato, RC=5,07 [IC 95% 1,50-17,15])
mostraram-se significantes no modelo final para uma boa QVRS.
Conclusões: O contexto socioeconômico e demográfico revelou-se importante na
determinação da QVRS e QVRSB de indivíduos adultos com fissura labiopalatal.
Condições clínicas bucais satisfatórias também mostraram-se associados com uma
melhor QVRS e QVRSB.
Palavras-chave: qualidade de vida, fissura labial, fissura palatina.
67
O processo reabilitador da fissura labiopalatal tem sido primordialmente
avaliado pelos resultados clínicos alcançados durante o tratamento (Brattström et al.,
2005; Mølsted et al., 2005; Papamanou et al., 2012). Entretanto, estudos sobre
qualidade de vida (QV), que avaliam os resultados do tratamento reportados pelos
próprios pacientes, vêm contribuindo para o melhor entendimento desse processo. Essa
abordagem avança em direção à superação do paradigma biomédico, que pouco valoriza
os fatores psicológicos, sociais e culturais que permeiam os aspectos clínicos da
reabilitação, em especial quando se consideram o tempo e a complexidade do
tratamento a que esses pacientes são submetidos (Kapp-Simon et al., 2005; Ayres,
2007; Damiano et al., 2007; Munz, Edwards & Inglehart, 2011).
O desfiguramento facial e o prejuízo funcional decorrentes de condições
craniofaciais podem trazer importantes consequências para a vida desses pacientes
(Rumsey & Harcourt, 2004). Ainda que alguns estudos afirmem que pacientes com
anomalias craniofaciais, incluindo a fissura labiopalatal, em geral, tendam a se
desenvolver normalmente, sem apresentar grandes problemas psicológicos, algumas
investigações revelam também que uma parcela significativa destes indivíduos
apresenta risco de prejuízo do ajustamento psicológico, diminuição de habilidades
sociais, baixa autoestima, ansiedade e depressão (Turner, Rumsey & Sandy, 1998;
Endriga & Kapp-Simon, 1999; Patel & Ross, 2003; Hunt et al., 2005). Alguns estudos
demonstraram que estes pacientes, mesmo após a conclusão do processo reabilitador,
experimentam diversos problemas sociais (Ramstad, Ottem & Shaw, 1995; Endriga &
Kapp-Simon, 1999; Sarwer et al., 1999). Dessa forma, torna-se compreensível o fato da
presença das fissuras labiopalatais ser um fator que pode influenciar a QV desses
indivíduos (Mani, Carlson & Marcusson, 2010; Foo et al., 2012).
Segundo a Organização Mundial da Saúde, a QV é definida como “a percepção
que o indivíduo tem sobre sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de
valores nos quais ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e
preocupações”. Trata-se de um conceito amplo que expressa sua subjetividade e
multidimensionalidade, e que considera aspectos positivos e negativos da vida na sua
elaboração (WHOQoL Group, 1995). A qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS)
é uma dimensão da QV. Sua concepção também é multidimensional e centrada na
avaliação subjetiva do indivíduo, mas é necessariamente ligada ao impacto do estado de
saúde sobre sua capacidade de viver plenamente (Fleck et al., 1999). Mais
especificamente, o termo qualidade de vida relacionada à saúde bucal (QVRSB) tem
sido adotado para descrever o impacto funcional e psicossocial das doenças e condições
68
bucais, da forma como são percebidos pelo indivíduo (Locker & Allen, 2007; Sheiham
& Tsakos, 2007).
O crescente aumento do número de estudos clínicis de intervenção sobre QV
não vem sendo acompanhado, contudo, de uma compreensão abrangente sobre os
fatores associados a esse desfecho. Os fatores à QV podem variar de acordo com o
domínio de QV investigado e com o desfecho clínico sob investigação. Os principais
fatores que tem sido associados à QV são aqueles relacionadas à condição em si (Ex.
gravidade da condição clínica) ou ao seu tratamento (Ex. qualidade do tratamento
recebido). No entanto, essas características parecem explicar apenas uma parte da
variação da QV e, outros fatores individuais e ambientais podem ser importantes
determinantes da QV (Allison et al., 1998).
Especificamente nos indivíduos com fissura labiopalatal, a QV pode ser
modificada por outras características, além da presença da malformação, que
participam da construção da percepção destes indivíduos sobre sua vida em geral.
Tentar discriminar esses fatores é importante para explicar por que alguns indivíduos
demonstram desempenhos distintos na análise da QV. Além dos fatores estritamente
relacionados à fissura labiopalatal, como a satisfação com a aparência facial e função e
características clínicas e do tratamento reabilitador, outras variáveis como fatores
socioeconômicos e demográficos, rede e apoio social, ocorrência de doenças crônicas
e comportamentos relacionados à saúde podem influenciar a avaliação da QV destes
indivíduos (Kempen et al., 1997; Sinko et al., 2005; Mani, Carlsson & Marcusson,
2010).
Assumindo, então, a QV como um possível desfecho de intervenções em saúde,
com o foco no paciente como um todo, e por tratar da avaliação do impacto físico e
psicossocial que as enfermidades, disfunções ou incapacidades podem acarretar nas
pessoas acometidas, tem-se sugerido sua incorporação nas avaliações das práticas
assistenciais dos serviços de saúde (Seidl & Zannon, 2004). Ademais, identificar
possíveis fatores associados à QV poderia revelar necessidades não contempladas por
avaliações normativas, contribuindo com a melhora do processo reabilitador dos
pacientes com fissura labiopalatal.
O objetivo deste estudo foi avaliar os fatores associados à QVRS e ao impacto
da saúde bucal na QV em um grupo de indivíduos adultos com fissura labiopalatal.
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MATERIAL E MÉTODOS
Um estudo seccional foi conduzido em indivíduos adultos de ambos os sexos
com fissura labiopalatal domiciliados na cidade de Manaus, Amazonas cadastrados no
serviço de referência local para tratamento dessa malformação, a Fundação Centro de
Controle de Oncologia, vinculada à Secretaria de Estado da Saúde do Amazonas.
Foram considerados elegíveis aqueles maiores de 18 anos de idade, residentes na
cidade de Manaus no período da pesquisa (janeiro a setembro de 2013), que receberam
alta do tratamento reabilitador ou considerados como tal, ou seja, que não tinham
expectativa factível de serem submetidos a mais nenhuma etapa do processo
reabilitador. Indivíduos com fissura associada a síndromes ou outras anomalias
congênitas ou com desfiguração craniofacial adquirida (por exemplo oriundos de
trauma ou queimaduras) foram excluídos do estudo.
O serviço público para atendimento aos pacientes com anomalias craniofaciais
no estado do Amazonas está sediado na capital, Manaus. Alguns pacientes também
realizam tratamentos complementares em estabelecimentos particulares e/ou em
unidades públicas de outros estados, podendo ou não contar com auxílio financeiro do
poder público local. São realizados ainda, em caráter eventual, mutirões para a
realização de cirurgias plásticas em municípios do interior do estado.
Após consulta aos registros do serviço público local e verificação dos indivíduos
elegíveis para a pesquisa, os mesmos foram contatados por telefone e convidados a
participar do estudo.
A coleta de dados envolveu uma entrevista face-a-face através do uso de
questionários padronizados, realizada por um único examinador (APCQH), e um exame
clínico intrabucal, das relações oclusais e da aparência estética da região nasolabial.
Além dos instrumentos para avaliação da QVRS e QVRS, os participantes responderam
a um questionário para caracterizar as condições demográficas e socioeconômicas,
doenças crônicas e comportamentos relacionados à saúde, autopercepção da saúde geral
e bucal, dor dentária, satisfação com a aparência facial e função, medidas de rede social
e apoio social e questões relativas ao cumprimento do protocolo de tratamento da
fissura labiopalatal. As entrevistas e a avaliação clínica foram realizadas em duplicata
para 10% da amostra, respeitando-se um intervalo mínimo de sete dias, com o objetivo
de avaliar a confiabilidade dos dados. O coeficiente de correlação intraclasse para as
medidas de QVRSB e QVRS foi de 0,693 e 0,873, respectivamente, que demonstram
uma reprodutibilidade boa e excelente. As variáveis clínicas também apresentaram
70
valores adequados para as medidas de reprodutibilidade (0,715 para a morfologia nasal,
0,736 para o vermelhão do lábio superior, 0,761 para o DAI, 0,767 para o desvio nasal e
1,000 para CPOD, uso e necessidade de prótese dentária, índice de Goslon / Bauru e
perfil nasal).).
O projeto de pequisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa sob o
CAAE número 06261412.7.0000.5240.
Qualidade de vida relacionada à saúde
Para investigar a QVRS, os participantes responderam ao questionário Medical
Outcomes Study 36 item – short-form survey (SF-36), um instrumento genérico de
avaliação de QVRS, traduzido e validado para o português por Ciconelli (1999). O SF-
36 é composto por 36 itens englobados em oito domínios: função física, limitações de
desempenho devido à saúde física, limitações de desempenho devido à problemas
emocionais, vitalidade, bem-estar emocional, função social, dor e saúde geral. Os
escores do SF-36 são calculados em duas etapas. Primeiro converte-se cada item em
uma escala centesimal e posteriormente calcula-se a média dos itens referentes a cada
domínio. O escore final é dado pela média dos escores dos domínios. Quanto maior o
valor do escore, melhor a QVRS.
Qualidade de vida relacionada à saúde bucal
Foi utilizado o instrumento Oral Impacts on Daily Performance (OIDP) para
avaliação da QVRSB, (Cortes, Marcenes & Sheiham, 2002), que avalia o impacto dos
problemas bucais, nos últimos seis meses, em oito atividades diárias: comer e apreciar a
comida; falar e pronunciar com clareza; higienizar os dentes; dormir e relaxar; sorrir,
dar risadas e mostrar os dentes sem ficar envergonhado; manter um estado emocional
equilibrado sem ficar irritado; desempenhar o trabalho principal ou o papel social; e
contato com as pessoas. Na presença do impacto, são avaliadas sua frequência e
intensidade. O escore do impacto em cada atividade é calculado multiplicando-se a
frequência pela intensidade (para ambos, os valores variam de 0 a 5). O escore total do
instrumento é obtido pela soma dos valores obtidos em cada um dos oito domínios.
Dessa forma, a pontuação máxima que pode ser obtida pelo indivíduo é 200 (8 x 5 x 5).
Maiores escores indicam pior QVRSB.
71
Características demográficas e socioeconômicas
As características demográficas e socioeconômicas incluíram sexo, idade,
raça/cor da pele, escolaridade, renda familiar, estado civil e condições de moradia,
seguindo as recomendações do WHOQOL-group (1995) sobre a necessidade de
levantamento dos aspectos gerais de vida para compor a avaliação da QV.
Doenças crônicas e comportamentos relacionados à saúde
Os indivíduos responderam ainda a perguntas sobre a presença de doenças
crônicas, incluindo diabetes, hipertensão, doença articular, câncer e doença respiratória,
relacionadas dentre as principais pela OMS (World Health Organization, 2011), e sobre
os comportamentos relacionados à saúde: presença e intensidade de tabagismo, abuso
ou dependência de álcool, através do questionário CAGE (Masur & Monteiro, 1983), e
atividade física, além de terem referido seu peso e altura para cálculo do IMC para
verificação de obesidade.
Autopercepção da saúde geral e da saúde bucal e dor dentária
Os participantes foram também questionados sobre como percebiam a sua saúde,
empregando-se uma escala Likert de 5 pontos, onde “1” corresponde a muito boa, “2” a
boa, “3” a regular, “4” a ruim e “5” corresponde a um estado de saúde geral muito ruim
(Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, 2008). Da mesma forma que em relação
à saúde geral, os participantes responderam sobre como percebiam sua saúde bucal. Foi
também empregada uma escala Likert de 5 pontos, onde "1" corresponde a uma péssima
saúde bucal, "2" boa, "3" regular, "4" ruim e "5" a uma ótima saúde bucal (Brasil,
2004). Para avaliação da dor dentária, foi utilizada uma escala visual analógica, que
consistiu em uma linha horizontal de 10 centímetros onde o limite esquerdo
correspondia a 0 (nenhuma dor) e o limite direito a 10 (pior dor possível) e, de acordo
com o ponto da escala assinalado, a intensidade da dor foi calculada (Dixon & Bird,
1981).
Satisfação com a aparência facial e função
A satisfação com a aparência facial e função foi avaliada utilizando-se o Cleft
Evaluation Profile (CEP) para avaliar a satisfação percebida com características
relacionadas à fissura labiopalatal (Turner et al., 1997). O instrumento consiste de uma
lista de oito itens – fala, audição, aparência dos dentes, aparência do lábio, aparência do
nariz, respiração nasal, perfil facial e oclusão. Para cada item, os sujeitos foram
72
orientados a classificar sua satisfação numa escala Likert de 7 pontos, variando de
totalmente insatisfeito (grau 1) a totalmente satisfeito (grau 7) . O escore total do
instrumento foi calculado através da média aritmética simples dos oito itens.
Rede e apoio social
A rede social foi avaliada através de questionário cujos itens foram adaptados de
um instrumento elaborado em língua inglesa por Berkman e Syme (1979) e submetidos
a procedimentos de tradução para adaptação do instrumento para a língua portuguesa
pelo Estudo Pró-Saúde (Chor et al., 2001) e de confiabilidade (Griep et al., 2003a). O
questionário é formado por 5 perguntas referentes à relação da pessoa com familiares e
amigos íntimos e de sua participação em grupos sociais. O apoio social foi avaliado
através de instrumento adaptado do questionário do Medical Outcomes Study (MOS)
(Sherbourne & Stewart, 1991), que também foi submetido a procedimentos
padronizados de tradução e validação pelo Estudo Pró-Saúde (Chor et al., 2001; Griep
et al., 2003b). O questionário é composto por 19 itens, compreendendo cinco
dimensões: apoio material, apoio afetivo, apoio emocional, interação social positiva e
apoio de informação. O escore total é dado pela média dos escores dos domínios, cujo
cálculo é feito pela soma dos pontos dos itens por domínio, que em seguida é
transformada numa escala centesimal (Griep et al., 2003a).
Protocolo de tratamento
O questionário sobre informações da realização dos principais procedimentos do
protocolo de tratamento para pacientes com fissura labiopalatal foi adaptado do
protocolo do centro de referência nacional para o tratamento dessa malformação, o
Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo
(Freitas et al., 2012) que leva em consideração os estudos do projeto Eurocleft, uma
série de estudos comparativos que envolveram centros de referência de países europeus
e identificaram protocolos mais racionais para a atuação das equipes interdisciplinares
de tratamento, com base nas grandes diferenças encontradas entre os resultados de
tratamento quanto às etapas terapêuticas avaliadas (Brattström et al., 2005; Mølsted et
al., 2005; Semb et al., 2005a; Semb et al., 2005b; Shaw et al., 2005). Como identificou-
se a ausência de um protocolo específico e uma oferta incipiente de tratamento, os
pacientes foram posteriormente agrupados em três categorias: nenhum tratamento; baixa
carga de tratamento, quando submetido apenas à alguma cirurgia plástica primária;
regular/bom, aqueles que foram submetidos a procedimentos além das cirurgias
73
plásticas primárias. Pela heterogeneidade apresentada, para esse último grupo não foi
possível nenhuma apreciação qualitativa que permitisse uma categorização mais
específica.
Avaliação clínica
Foi realizada avaliação clínica intrabucal para avaliação do tipo de fissura,
registro do número de dentes cariados, perdidos e obturados, através do Índice CPOD, e
avaliação do uso e necessidade de prótese dentária, também por um único examinador,
com auxílio de espelho bucal plano no 5 e sonda milimetrada OMS (Golgran ®),
segundo os critérios da OMS para os levantamentos epidemiológicos em saúde bucal
(Organização Mundial de Saúde, 1999; Brasil, 2009).
Considerando a ausência de instrumentos específicos para avaliação da oclusão
dos indíviduos adultos com todos os tipos de fissura labiopalatal e também que o
processo reabilitador busca alcançar as relações de normalidade oclusal, a avaliação
oclusal foi feita por meio do Índice de Estética Dental (Dental Aestethic Index – DAI)
(Cons, Jenny & Kohout, 1986; Organização Mundial da Saúde, 1999; Brasil, 2009).
Além disso, para os pacientes com fissura transforame unilateral e bilateral, foi
feita a avaliação do crescimento craniofacial, o qual se reflete na relação oclusal
interarcos. Para os indivíduos que apresentam o tipo unilateral desse tipo de fissura, essa
avaliação foi conduzida utilizando-se o índice de Goslon (Mars et al., 1987; Mars &
Houston, 1990; Mars et al., 1992) o qual já teve sua adaptação descrita para uso em
pacientes adultos (Mølsted et al., 2005). Já para os pacientes com fissura transforame
bilateral, a avaliação procedeu-se por meio do índice Bauru (BCLP yardstick), uma
adaptação do índice de Goslon às características clínicas da fissura transforame
bilateral, avaliando, da mesma forma, discrepâncias na relação interarcos nas dimensões
anteroposterior, transversal e vertical (Ozawa et al., 2011).
Por fim, foram feitas fotografias faciais em norma frontal e lateral (perfil direito
e esquerdo), empregando o equipamento fotográfico digital Nikon D5200, com objetiva
macro 105mm e flash Speedlight R1C1, com o indivíduo em posição natural da cabeça.
Para avaliação da estética da região nasolabial, seguiu-se a metodologia proposta por
Asher-McDade e colaboradores (1991) para avaliação da manifestação da forma
transforame unilateral da fissura, empregada nos estudos colaborativos intercentros
Eurocleft (Brattström et al., 2005) e Americleft (Mercado et al., 2011), e que utiliza
fotografias em norma frontal e lateral. Neste índice, quatro componentes da região
nasolabial são avaliados separadamente: 1, forma nasal (vista frontal); 2, desvio nasal
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(vista frontal); 3, forma da borda do vermelhão do lábio; e 4, perfil nasal incluindo lábio
superior. Para avaliar estes quatro componentes, uma escala de 5 pontos será utilizada,
com o escore 1 representando um aparência muito boa; escore 2, aparência boa; escore
3, aparência razoável; escore 4, aparência pobre; e escore 5, aparência muito pobre
(Kujipers-Jagtman et al., 2009). O escore total do instrumento foi calculado pela média
dos itens e convertido em uma escala centesimal. Apesar de elaborado para avaliação do
tipo transforame unilateral, a presente pesquisa fez sua adaptação para utilizá-lo
também para os casos de fissura pré-forame, que trazem alterações estéticas na mesma
região da face, mas, normalmente, de menor magnitude.
Estudo piloto e estudo de calibração clínica
Previamente ao estudo principal, foi realizado um estudo piloto envolvendo 10
sujeitos não escolhidos para compor a amostra do estudo principal. A calibração
intraexaminador para o exame clínico foi testada através da realização de dois exames
em cada indivíduo com um intervalo de sete dias entre os exames. Os mesmos
indivíduos foram entrevistados para o pré-teste do questionário, verificando-se a
compreensão dos itens dos questionários sobre QVRS e QVRSB, doenças crônicas e
obesidade e comportamentos relacionados à saúde, autopercepção de saúde, dor dental,
satisfação com a aparência facial e função, rede e apoio social e avaliação do protocolo
de tratamento, bem com sua reprodutibilidade. A reprodutibilidade das medidas clínicas
foi avaliada através do Coeficiente de Correlação Intraclasse para o DAI, que mostrou
excelente reprodutibilidade (0,813), e do Coeficiente Kappa para as variáveis CPOD,
uso e necessidade de prótese dentária, índice de Goslon / Bauru e para os componentes
da avaliação estética da região nasolabial. Os coeficientes variaram de 0,786 a 1,000
demonstrando concordância boa a ótima.
Análise dos dados
A etapa inicial envolveu a descrição das características investigadas no presente
estudo, para toda a amostra e para cada tipo de fissura. As variáveis contínuas, incluindo
os escores das escalas de avaliação da QVRS (SF-36) e da QVRSB (OIDP), foram
apresentadas por médias e desvios-padrões. As variáveis categóricas foram descritas por
frequências absolutas e frequências relativas.
A segunda etapa da análise envolveu a comparação dos participantes segundo o
tipo de fissura para as variáveis dependentes (escores dos instrumentos SF-36 e OIDP) e
seus respectivos domínios. Além disso, realizou-se a comparação da média dos escores
75
gerais dos instrumentos de QVRS e QVRSB entre as categorias da variáveis
independentes. As diferenças foram testadas utilizando-se os testes de Mann-Whitnney
(comparação entre dois grupos) e Kruskal-Wallis (comparação de mais de dois grupos).
O nível de significância adotado nestas as análises foi de 5%.
Em seguida foi conduzida análise bivariada entre as variáveis independentes e as
medidas de QVRS e QVRSB. Para isso, a amostra foi categorizada segundo os escores
dos instrumentos de QV em dois grupos – alta e baixa QV – considerando a mediana
dos escores como ponto de corte para a composição dos grupos: baixa QVRS (SF-36 ≤
mediana do escore) e alta QVRS (SF-36 > mediana do escore); baixa QVRSB (OIDP ≥
mediana do escore) e alta QVRSB (OIDP < mediana do escore). Foram estimadas
razões de chances (odds ratio) e os respectivos intervalos de confiança com 95% de
precisão para os desfechos de alta QV. O teste Qui-quadrado foi empregado para avaliar
a associação entre as variáveis.
A etapa final da análise compreendeu a análise de regressão logística
multivariada utilizando-se a modelagem aninhada das variáveis, considerando dois
desfechos binários: alta QVRS (SF-36 > mediana) e alta QVRSB (OIDP < mediana),
construindo-se os diferentes modelos com a adição hierárquica dos grupos de variáveis
(1, demográficos; 2, socioeconômicos; 3, comportamentos relacionados à saúde,
doenças crônicas e obesidade e fatores psicossociais; 4, história do tratamento da fissura
e medidas clínicas), conforme delineado no modelo teórico-operacional. As variáveis
que apresentaram nível de significância estatística na análise bivariada de até 20%
(valor de p ≤ 0,20) foram selecionadas para a análise aninhada e as variáveis que
apresentaram nível de significância menor ou igual 10% (valor de p ≤ 0,10), no modelo
no qual foram incluídas na análise, foram mantidas ao longo da modelagem estatística.
Para avaliação da consistência interna dos instrumentos de QVRS e QVRSB,
calculou-se o coeficiente alfa de Cronbach. Na análise foram consideradas ainda as
correlações de cada domínio com a escala total e a mudança no coeficiente caso o
domínio fosse excluído.
Todas as análises foram realizadas no programa SPSS (Statistical Package for
Social Sciences) versão 20.0.
RESULTADOS
De um total de 848 pacientes maiores de 18 anos cadastrados na Fundação
Centro de Controle de Oncologia, conseguiu-se contato com 139. Desses, foram
76
excluídos 4 indivíduos por estarem ainda em tratamento ativo, 1 por apresentar
desfiguração facial adquirida, 13 por apresentarem síndromes ou deficiências
neurológicas e 25 recusaram-se a participar do estudo. Assim, foram avaliados 96
indivíduos com fissura labiopalatal, sendo 15 com fissura de lábio, 22 com fissura de
palato e 59 com fissura de lábio e palato. A idade média dos indivíduos avaliados foi
29,4 anos, sendo a maioria do sexo feminino (62,5%). A descrição das variáveis
avaliadas está agrupada na Tabela 1.
Em relação à assistência recebida pelos indivíduos avaliados, três indivíduos
com fissura de palato não haviam sido submetidos a nenhum tratamento reabilitador.
Além disso, cinco indivíduos com fissura de lábio e palato não foram submetidos à
palatoplastia e outros cinco, embora tenham relatado ter sido submetidos à cirurgia,
apresentavam o palato totalmente aberto. Onze apresentavam fístulas buconasais. Oito
indivíduos com fissura bilateral haviam sido submetidos à ressecção de pré-maxila. Um
terço, dentre os que tinham indicação, nunca foram avaliados pelo fonoaudiólogo e 59%
nunca foram submetidos a tratamento ortodôntico. Apenas dois indivíduos foram
submetidos a cirurgia ortognática e 14 a enxerto ósseo alveolar, quase a totalidade em
serviços públicos de fora de Manaus. Somente 37% dos indivíduos com fissura de lábio
/ lábio e palato foram submetidos em algum momento à rinoplastia. Quanto à satisfação
com o tratamento, 23,7% referiram estar muito satisfeitos e 39,8% satisfeitos com o
tratamento recebido para a reabilitação da fissura labiopalatal, totalizando 63,4% dos
indivíduos. Ainda, 78,1% dos indivíduos relataram precisar de algum tratamento
adicional, usualmente relacionado à “fala”, ao “nariz” e aos “dentes”.
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TABELA 1 Características demográficas e socioeconômicas, comportamentos
relacionados à saúde, doenças crônicas e obesidade, fatores psicossociais, história de
tratamento da fissura e medidas clínicas, para a amostra total e por tipo de fissura
labiopalatal.
Variável Total (N=96)
Fissura de Lábio (N=15)
Fissura de Palato (N=22)
Fissura de Lábio e Palato
(N=59) Características demográficas Idade, média (± DP) 29,4(9,1) 29,7(11,2) 28,3(7,4) 29,7(9,2) Sexo, n (%)
Masculino 36(37,5) 4 (26,7) 6 (27,3) 26(44,1) Feminino 60(62,5) 11(73,3) 16(72,7) 33(59,9)
Raça, n (%) Preta 3 (3,1) 1 (6,7) 2 (9,1) - Parda 64(66,7) 10(66,7) 13(59,1) 41(69,5) Branca 25(26,0) 3 (20,0) 6 (27,3) 16(27,1) Indígena 4 (4,2) 1 (6,7) 1 (4,5) 2 (3,4)
Características socioeconômicas Anos de estudo concluídos, média (± DP) 10,4(3,0) 10,3(3,2) 10,8(2,6) 10,3(3,2) Renda familiar (salários mínimos), n (%)
< 2 48 (50,0) 8 (53,3) 9 (40,9) 31 (52,5) 2 a 5 33 (34,4) 6 (40,0) 10 (45,5) 17 (28,8) > 5 15 (15,6) 1 (6,7) 3 (13,6) 11 (18,6)
Situação conjugal, n (%) Solteiro 69 (71,9) 10 (66,7) 20 (90,9) 41 (69,5) Casado/vive com companheiro 24 (25,0) 4 (26,6) 2 (9,1) 16 (27,1) Separado/divorciado 1 (1,0) - - 1 (1,7) Viúvo 2 (2,1) 1 (6,7) - 1 (1,7)
Domicílio, n (%) Próprio 78 (81,3) 12 (80,0) 18 (81,8) 48 (81,4) Alugado/cedido 18 (18,8) 3 (20,0) 4 (18,2) 11 (18,6)
N0 de moradores, média (± DP) 4,4 (1,9) 3,9 (1,7) 4,6 (1,5) 4,4 (2,1) Trabalho, n (%)
Sim 65 (67,7) 9 (60,0) 7 (28,6) 41 (69,5) Não 31 (32,3) 6 (40,0) 15 (71,4) 18 (30,5)
Benefício social, n (%) Sim 17 (17,7) 6 (40,0) 4 (18,2) 7 (11,9) Não 79 (82,3) 9 (60,0) 18 (81,8) 52 (88,1)
Comportamentos, doenças crônicas e obesidade
Tabagismo, n (%) Sim 4 (4,2) 1 (6,7) 1 (4,5) 2 (3,4) Não 92 (95,8) 14 (93,3) 21 (95,5) 57 (96,6)
Ingestão de bebidas alcoólicas, n (%) Sim 35 (36,5) 5 (33,3) 6 (27,3) 24 (40,7) Não 61 (63,5) 10 (66,7) 16 (72,7) 35 (59,3)
Risco ao alcoolismo, n (%) (n=35) Sim (CAGE ≤ 1) 7 (20,0) - 2 (33,3) 5 (20,8) Não (CAGE > 1) 28 (80,0) 5 (100,0) 4 (66,7) 19 (79,2)
Atividade física, n (%) Sim 25 (26) 7 (46,7) 3 (13,6) 15 (25,4) Não 71 (74) 8 (53,3) 19 (86,4) 44 (74,6)
78
TABELA 1 Continuação.
Doenças crônicas, n (%) Sim 16 (16,7) 2 (13,3) 3 (13,6) 11 (18,6) Não 80 (83,3) 13 (86,7) 19 (86,4) 48 (81,4)
Obesidade, n (%) Sim 16 (16,7) 3 (20,0) 3 (13,6) 10 (16,9) Não 80 (83,3) 12 (80,0) 19 (86,4) 49 (83,1)
Autopercepção da saúde, n (%) Muito boa / Boa 70 (72,9) 10 (66,7) 15 (68,2) 45 (76,3) Regular 23 (24) 4 (28,6) 5 (22,7) 14 (23,7) Ruim / Muito ruim 3 (3,1) 1 (6,7) 2 (9,1) -
Autopercepção da saúde bucal, n (%) Boa / Ótima 37 (38,5) 9 (60,0) 22 (37,3) 6 (27,3) Regular 35 (36,5) 3 (20,0) 25 (42,4) 7 (31,8) Péssima / Ruim 24 (25) 3 (20,0) 12 (20,3) 9 (40,9)
Fatores psicossociais Rede social de parentes, média (± DP) 3,5 (5,9) 2,9 (2,3) 2,7 (4,3) 3,9 (7,0) Rede social de amigos, média (± DP) 2,4 (3,7) 1,9 (1,7) 1,9 (1,9) 2,7 (4,4) Atividades em grupos, n (%)
Sim 40 (41,7) 6 (40,0) 7 (31,8) 27 (45,8) Não 56 (58,3) 9 (60,0) 15 (68,2) 32 (54,2)
Participação em associações, sindicatos ou partidos, n (%)
Sim 22 (22,9) 5 ( 33,3) 2 (9,1) 15 (25,4) Não 74 (77,1) 10 (66,7) 20 (90,9) 44 (74,6)
Trabalho voluntário, n (%) Sim 18 (18,7) 5 ( 33,3) 4 (18,2) 9 (15,3) Não 78 (81,3) 10 (66,7) 18 (81,8) 50 (84,7)
Apoio social, média (± DP) 79,3 (17,9) 84,4 (12,4) 81,6 (17,9) 77,1 (19,0) História de tratamento da fissura Idade da 1ª queiloplastia, média (± DP), n=70
4,1 (6,0) 5,2 (10,1) - 3,8 (4,4)
Idade da 1ª palatoplastia, média (± DP), n=69
10,9 (10,3) - 7,9 (7,3) 12,0 (11,0)
CEP, média (± DP) 4,3 (1,5) 5,3 (1,3) 5,0 (1,1) 3,8 (1,4) Acesso ao tratamento, n (%)
Nenhum tratamento 3 (3,1) - 3 (13,6) - Baixo 21 (21,9) 3 (20,0) 2 (9,1) 16 (27,1) Regular / Bom 71 (75,0) 12 (80,0) 17 (77,3) 43 (72,9)
Satisfação com o tratamento, n (%) (n=93) Satisfeito / Muito satisfeito 59 (63,4) 13 (86,6) 32 (54,2) 14 (73,7) Nem satisfeito, nem insatisfeito 16 (17,2) 1 (6,7) 11 (18,7) 4 (21,0) Insatisfeito / Muito insatisfeito 18 (19,4) 1 (6,7) 16 (27,1) 1 (5,3)
Medidas clínicas CPOD, média (± DP) 12,7 (7,2) 11,9 (7,3) 12,1 (5,8) 13,1 (7,8) N0 de dentes cariados, média (± DP) 1,2 (1,8) 0,9 (1,4) 1,5 (1,5) 1,1 (1,9) N0 de dentes perdidos, média (± DP) 5,3 (7,1) 4,1 (6,8) 4,4 (5,4) 5,9 (7,8) N0 de dentes obturados, média (± DP) 6,3 (4,6) 6,9 (4,8) 6,1 (3,7) 6,1 (5,0) Dor dentária, média (± DP) 1,6 (2,9) 0,8 (1,8) 1,5 (2,9) 2,1 (3,4) DAI, média (± DP)(n=80) 37,1 (16,4) 32,7 (12,1) 34,4 (12,6) 39,5 (18,6) Uso de prótese, n (%)
Sim 22 (22,9) 4 (26,7) 15 (25,4) 3 (13,6) Não 74 (77,1) 11 (73,3) 44 (74,6) 19 (86,4)
Necessidade de prótese, n (%) Sim 50 (52,1) 7 (46,7) 36 (61,0) 7 (31,8) Não 46 (47,9) 8 (53,3) 23 (39,0) 15 (68,2)
79
TABELA 1 Continuação.
Índice oclusal (Goslon/Bauru), n (%)(n=49) ≤ 3 29 (59,2) - - 29 (59,2) ≥ 4 20 (40,8) - - 20 (40,8)
Aparência estética da região nasolabial, média (± DP)(n=50)
2,8 (0,9)
1,9 (0,6)
-
3,0 (0,8)
O escore médio do OIDP foi 19,6 e a mediana 12,3, com amplitude de 0 a 78.
Setenta e três indivíduos (76%) relataram algum impacto no desempenho de suas
atividades diárias relacionados a problemas bucais. Dos indivíduos que relataram
impacto, oito tinham fissura de lábio, 16 fissura de palato e 49 fissura de lábio e palato
(53,3%, 72,7% e 83,1% dos indivíduos de cada grupo, respectivamente). Os domínios
mais afetados foram ‘sorrir, dar risadas e mostrar os dentes sem ficar envergonhado’ e
‘falar e pronunciar com clareza’, com impacto relatado por 50% dos indivíduos. O
domínio com maior escore foi ‘sorrir, dar risadas e mostrar os dentes sem ficar
envergonhado’. Não foi encontrada diferença significativa para o escore do instrumento
e dos seus domínios entre os tipos de fissura (Tabela 2).
Para o SF-36, o escore médio encontrado foi 76,9 e a mediana 80,3, com
amplitude de 23,69 a 98,38. Os domínios mais afetados foram ‘vitalidade’ e ‘aspectos
emocionais’. Também não foi encontrada diferença significativa para o escore do
instrumento e dos seus domínios entre os tipos de fissura, embora tenha apresentado
valor limítrofe de significância para o domínio saúde mental e para o escore total, com
um pior escore médio para o grupo de indivíduos com fissura de palato (Tabela 2). As
análises da consistência interna dos instrumentos de QVRS e QVRSB utilizados no
estudo estão descritas na Tabela 3.
80
TABELA 2 Média e desvio-padrão das medidas de qualidade de vida relacionada à
saúde e à saúde bucal e de seus respectivos domínios, em escala centesimal (0-100).
Total (média, DP)
Fissura de Lábio
(média, DP)
Fissura de Palato
(média, DP)
Fissura de Lábio e Palato (média, DP)
P-valor*
OIDP 19,6 (21,5) 14,8 (21,1) 20,1 (20,3) 20,7 (22,1) 0,310 Comer e apreciar a comida 18,9 (30,4) 12,3 (23,1) 22,4 (29,2) 19,3 (32,5) 0,767 Falar e pronunciar com clareza
28,9 (37,2) 13,3 (27,7) 26,6 (35,9) 33,8 (39,1) 0,227
Higienizar os dentes 15,3 (28,6) 18,9 (30,7) 18,2 (28,3) 13,3 (28,5) 0,466 Dormir e relaxar 8,0 (20,2) 7,2 (20,7) 10,0 (23,0) 7,5 (19,2) 0,998 Sorrir, dar risadas e mostrar os dentes sem ficar envergonhado
36,9 (42,8) 33,3 (45,1) 35,8 (44,8) 38,2 (42,1) 0,837
Manter um estado emocional equilibrado sem ficar irritado
14,9 (29,1) 8,3 (26,1) 15,3 (23,0) 16,4 (31,0) 0,359
Desempenhar o trabalho principal ou o papel social
16,1 (31,9) 6,1 (20,6) 16,4 (32,6) 18,6 (33,9) 0,550
Contato com as pessoas 18,0 (33,9) 18,7 (38,9) 16,2 (32,7) 18,4 (33,6) 0,844 SF-36 76,9 (17,8) 79,4 (15,7) 69,4 (19,2) 79,0 (17,2) 0,050 Capacidade funcional 93,6 (12,4) 96,7 (6,5) 90,9 (12,3) 93,9 (13,5) 0,075 Aspectos físicos 81,0 (32,6) 90,0 (18,4) 68,2 (43,8) 83,5 (29,6) 0,287 Aspectos emocionais 68,1 (40,4) 62,2 (48,6) 51,5 (45,7) 75,7 (34,4) 0,098 Vitalidade 66,4 (21,2) 72,7 (17,0) 62,5 (22,8) 66,3 (21,6) 0,361 Saúde mental 72,7 (20,2) 81,1 (20,4) 68,9 (17,5) 72,0 (20,9) 0,053 Aspectos sociais 81,3 (25,8) 78,3 (21,9) 75,6 (25,7) 84,1 (26,8) 0,150 Dor 79,3 (22,8) 79,8 (22,9) 73,0 (27,8) 81,5 (20,6) 0,503 Estado geral da saúde 72,6 (22,6) 74,3 (22,4) 65,0 (22,5) 75,0 (22,5) 0,097 *Valor de p referente ao teste de Kruskal-wallis entre os tipos de fissura
81
TABELA 3 Alfa de Cronbach, correlação item-total e alfa com itens excluídos dos
instrumentos de QVRS e QVRSB.
Alfa de Cronbach padronizado OIDP = 0,818 SF-36 = 0,837
OIDP
Correlação com o escore total
Alfa se o item for excluído
Comer e apreciar a comida 0,840 0,778 Falar e pronunciar com clareza 0,710 0,808 Higienizar os dentes 0,684 0,814 Dormir e relaxar 0,498 0,830 Sorrir, dar risadas e mostrar os dentes sem ficar envergonhado
0,788 0,773
Manter um estado emocional equilibrado sem ficar irritado
0,852 0,777
Desempenhar o trabalho principal ou o papel social
0,803 0,786
Contato com as pessoas 0,741 0,801
SF-36
Capacidade funcional 0,717 0,831 Aspectos físicos 0,782 0,809 Aspectos emocionais 0,672 0,850 Vitalidade 0,799 0,817 Saúde mental 0,858 0,808 Aspectos sociais 0,846 0,800 Dor 0,816 0,813 Estado geral da saúde 0,810 0,814
A comparação da média dos escores gerais dos instrumentos de QVRS e
QVRSB entre as categorias das variáveis independentes mostrou diferença significativa
no OIDP para escolaridade, renda familiar, apoio social, número de dentes cariados e
número de dentes perdidos. Em relação ao SF-36, foi encontrada diferença para as
variáveis sexo, atividade física, doenças crônicas, atividades em grupo do instrumento
de rede social, tipo de fissura, CPOD e número de dentes perdidos (Tabela 4). As
medidas de associação não ajustadas entre as variáveis independentes e os desfechos de
boa QVrs e QVRSB, além dos respectivos intervalos de confiança, estão demonstradas
na Tabela 5.
82
TABELA 4 Comparação de médias do OIDP e SF-36 entre as variáveis independentes.
OIDP Valor de P* SF-36 Valor de P* Características demográficas Idade
18 a 30 anos 17,4 0,428 78,6 0,342 > 30 anos 23,3 74,0
Sexo Masculino 14,9 0,067 84,6 <0,001** Feminino 22,4 72,2
Raça Preta 23,8 0,097 74,3 0,684 Parda 20,3 76,4 Branca 14,3 79,1 Indígena 38,4 72,2
Características socioeconômicas Escolaridade
Ensino Fundamental 33,6 0,001** 70,7 0,130 Ensino Médio 18,5 77,4 Ensino Superior 10,0 81,0
Renda familiar (salários mínimos) <2 24,0 0,028* 73,8 0,178 2 a 5 16,0 77,9 > 5 13,4 84,4
Situação conjugal Solteiro 19,1 0,549 76,5 0,716 Casado/vive com companheiro 21,0 78,4 Separado/divorciado 50,0 83,1 Viúvo 7,5 67,1
Domicílio Próprio 20,1 0,623 76,0 0,179 Alugado/emprestado 17,4 80,7
Benefício social Sim 27,0 0,109 74,3 0,246 Não 18,0 77,4
Comportamentos, doenças crônicas e obesidade
Tabagismo Sim 43,4 0,132 72,2 0,985 Não 18,6 77,1
Ingestão de bebidas alcoólicas Sim 15,6 0,249 78,5 0,540 Não 21,9 75,9
Atividade física Sim 13,9 0,171 83,4 0,044* Não 21,6 74,6
Doenças crônicas Sim 19,3 0,859 67,6 0,026* Não 21,1 78,7
Obesidade Sim 26,3 0,151 74,0 0,589 Não 18,3 77,4
Fatores psicossociais Rede social de parentes
Nenhum 24,0 0,371 77,1 0,784 Um ou mais 18,7 76,8
83
TABELA 4 Continuação.
Rede social de amigos Nenhum 18,5 0,904 74,2 0,542 Um ou mais 20,0 77,7
Atividades em grupos Sim 20,6 0,914 81,7 0,036* Não 18,9 73,4
Participa de associações, sindicatos ou partidos
Sim 24,1 0,947 74,4 0,727 Não 18,3 77,6
Trabalho voluntário Sim 19,3 0,533 78,2 0,580 Não 19,7 76,6
Apoio social < mediana (83,69) 24,9 0,008** 75,3 0,371 ≥ mediana (83,69) 14,3 78,4
História de tratamento da fissura Nenhum tratamento 25,2 0,266 62,1 0,174 Baixo 24,5 78,5 Regular / Bom 17,9 77,0
Medidas clínicas Tipo de fissura
Lábio 14,8 0,310 79,4 0,050* Palato 20,1 69,4 Lábio/palato 20,7 79,0
CPOD ≤ 12 (mediana) 16,5 0,154 82,1 0,003** > 12 (mediana) 23,1 70,9
N0 de dentes cariados 0 12,8 0,002** 78,9 0,084 ≥ 1 26,4 74,8
N0 de dentes perdidos 0 10,8 0,003** 83,4 0,009** ≥ 1 23,4 74,1
DAI <31 14,6 0,167 78,0 0,759 ≥ 31 21,5 77,3
Índice oclusal (Goslon/Bauru) ≤ 3 21,8 0,903 74,8 0,099 ≥ 4 20,6 83,3
Aparência estética região nasolabial Morfologia nasal ≤ 3 23,7 0,883 77,5 0,696 ≥ 4 19,8 77,9 Simetria nasal ≤ 3 22,2 0,697 77,8 0,834 ≥ 4 21,3 77,4 Vermelhão do lábio superior ≤ 3 19,5 0,072 79,9 0,056 ≥ 4 30,6 69,7 Perfil nasal ≤ 3 21,6 0,613 76,6 0,433 ≥ 4 23,3 81,4
* P < 0,05; ** P < 0,01; Valor de P refere-se ao teste Mann-Whitnney (2 grupos) ou Kruskal-Wallis (mais de 2 grupos)
84
TABELA 5 Regressão logística não ajustada entre os grupos de preditores e
ODIP<mediana e SF-36>mediana.
ODIP<mediana SF-36>mediana OR bruta IC95% OR bruta IC95% Características demográficas Idade
18 a 30 anos 0,70 0,31-1,61 1,43 0,62-3,28 > 30 anos 1 1
Sexo Masculino 2,48 1,06-5,81* 3,66 1,52-8,81* Feminino 1 1
Raça Branca 2,17 0,85-5,55* 1,73 0,68-4,36 Não branca 1 1
Características socioeconômicas Escolaridade
Ensino Superior 6,43 1,77-23,30* 3,00 0,90-10,06* Ensino Médio 2,79 0,99-7,84* 1,39 0,52-3,67 Ensino Fundamental 1 1
Renda familiar (salários mínimos) > 5 2,74 0,83-8,99* 3,54 0,98-12,70* 2 a 5 0,75 0,21-2,65 2,92 0,77-11,08* < 2 1 1
Situação conjugal Solteiro 1,03 0,41-2,61 1 Casado/vive com companheiro 1 1,93 0,74-4,99*
Domicílio Próprio 1,00 0,36-2,79 0,43 0,15-1,26* Alugado/emprestado 1 1
Benefício social Não 2,08 0,70-6,18* 2,87 0,92-8,90* Sim 1 1
Comportamentos, doenças crônicas e obesidade
Tabagismo Não 3,13 0,31-31,14 1,00 0,14-7,41 Sim 1 1
Ingestão de bebidas alcoólicas Não 0,76 0,33-1,76 0,76 0,33-1,76 Sim 1 1
Atividade física Sim 1,73 0,68-4,36 2,17 0,85-5,55* Não 1 1
Doenças crônicas Não 1,00 0,34-2,93 3,67 1,09-12,35* Sim 1 1
Obesidade Não 1,35 0,46-3,98 1,00 0,34-2,93 Sim 1 1
Fatores psicossociais Rede social de parentes
Um ou mais 2,08 0,70-6,18* 1,15 0,40-3,30 Nenhum 1 1
85
TABELA 5 Continuação.
Rede social de amigos Um ou mais 0,89 0,35-2,28 1,12 0,44-2,87 Nenhum 1 1
Atividades em grupos Sim 1,19 0,53-2,68 1,68 0,74-3,81 Não 1 1
Participa de associações, sindicatos ou partidos
Sim 1,00 0,39-2,59 1,00 0,39-2,59 Não 1 1
Trabalho voluntário Sim 1,32 0,47-3,69 0,76 0,27-2,13 Não 1 1
Apoio social ≥ mediana 2,33 1,03-5,28* 1,18 0,53-2,63 < mediana 1 1
História de tratamento da fissura Regular / Bom 1,58 0,59-4,20 0,75 0,28-2,00 Baixo 1 1
Idade da primeira queiloplastia Até 1 ano (mediana) 2,23 0,86-5,81* 2,84 1,06-7,58* Mais de 1 ano 1 1
Idade da primeira palatoplastia Até 7 anos (mediana) 2,75 1,04-7,30* 2,41 0,92-6,36* Mais de 7 anos 1 1
Medidas clínicas Tipo de fissura
Lábio 2,17 0,57-8,26 3,89 0,94-16,11* Palato 1 1 Lábio/palato 1,49 0,55-4,03 4,96 1,61-15,26*
CPOD ≤ 12 (mediana) 1,80 0,80-4,06* 2,14 0,95-4,85* > 12 (mediana) 1 1
N0 de dentes cariados 0 3,33 1,44-7,68* 1,40 0,63-3,12 ≥ 1 1 1
N0 de dentes perdidos 0 4,96 1,86-13,24* 2,49 1,01-6,16* ≥ 1 1 1
DAI < 31 1,76 0,72-4,34 1 ≥ 31 1 1,09 0,45-2,65
Índice oclusal (Goslon/Bauru) ≥ 4 1,07 0,34-3,35 1,51 0,47-4,88 ≤ 3 1 1
Aparência estética região nasolabial Morfologia nasal
≤ 3 1,04 0,34-3,19 1,60 0,52-4,93 ≥ 4 1 1
Simetria nasal ≥ 4 1,01 0,28-3,58 1,11 0,31-3,92 ≤ 3 1 1
Vermelhão do lábio superior ≤ 3 5,25 1,00-27,51* 3,83 0,88-16,71* ≥ 4 1 1
86
TABELA 5 Continuação.
Perfil nasal ≤ 3 1,03 0,27-3,94 1 ≥ 4 1 1,84 0,46-7,32
* P < 0,20
Os modelos de regressão logística aninhada entre os grupos de preditores e as
medidas de QVRS e QVRSB estão demonstrados nas Tabelas 6 e 7. As variáveis que
permaneceram no modelo final, por apresentarem p<0,10 no modelo de entrada na
análise, foram sexo, raça, escolaridade, renda familiar, número de dentes cariados e
número de dentes perdidos para a QVRSB (Tabela 6). Para a QVRS, as variáveis que
permaneceram no modelo final foram sexo, renda familiar, propriedade do domicílio e
tipo de fissura labiopalatal (Tabela 7).
87
TABELA 6 Razão de chances, intervalo de confiança e p-valor dos modelos de regressão logística aninhada entre os fatores associados e
OIDP<mediana.
Variável Modelo1 Modelo 2 Modelo 3 Modelo 4 Modelo 5
Sexo Masculino 2,43 (0,92-6,44) 0,073 2,67 (0,96-7,44) 0,061 2,76 (0,97-7,90) 0,058 7,95 (1,35-46,73) 0,022 2,05 (0,68-6,20) 0,202 Feminino 1 1 1 1 1
Raça Branca 2,70 (1,13-6,47) 0,026 1,70 (0,56-5,18) 0,350 1,47 (0,48-4,54) 0,501 1,11 (0,14-8,63) 0,921 1,36 (0,41-4,45) 0,613 Não branca 1 1 1 1 1
Escolaridade Ensino Superior 5,03 (1,13-22,50) 0,034 4,47 (0,95-21,10) 0,059 1,93 (0,08-48,97) 0,691 2,86 (0,56-14,54) 0,207 Ensino Médio 1,35 (0,40-4,60) 0,628 1,05 (0,28-3,88) 0,944 1,18 (0,13-11,09) 0,886 1,37 (0,36-5,29) 0,645 Ensino Fundamental 1 1 1 1
Renda familiar (salários mínimos) > 5 0,98 (0,23-4,13) 0,973 1,18 (0,26-5,25) 0,830 1,12 (0,10-12,59) 0,926 1,16 (0,24-5,64) 0,856 2 a 5 2,67 (0,98-7,26) 0,055 2,76 (1,00-7,61) 0,049 3,01 (0,37-24,38) 0,302 4,84 (1,53-15,32) 0,007 < 2 1 1 1 1
Recebe benefício social Não 1,25 (0,36-4,31) 0,724 Sim 1
Rede social de parentes Um ou mais 2,43 (0,65-9,13) 0,188 Nenhum 1
Apoio social ≥ mediana 1,33 (0,50-3,54) 0,574 < mediana 1
Idade da primeira queiloplastia Até 1 ano (mediana) 2,26 (0,36-14,04) 0,381 Mais de 1 ano 1
Idade da primeira palatoplastia Até 7 anos (mediana) 0,42 (0,05-3,63) 0,428 Mais de 7 anos 1
88
TABELA 6 Continuação.
N dentes cariados 0 5,51 (0,88-37,43) 0,069 3,47 (1,21-9,95) 0,021 ≥ 1 1 1
N de dentes perdidos 0 5,76 (0,89-37,43) 0,067 3,76 (1,18-11,97) 0,025 ≥ 1 1 1
-2 Log likelihood 125,256 113,791 111,523 43,648 100,688 Cox & Snell R Square 0,078 0,182 0,201 0,390 0,286 Nagelkerke R Square 0,104 0,243 0,268 0,521 0,382
89
TABELA 7 Razão de chances, intervalo de confiança e p-valor dos modelos de regressão logística aninhada entre os fatores associados e SF-
36>mediana.
Variável Modelo1 Modelo 2 Modelo 3 Modelo 4 Modelo 5
Sexo Masculino 3,66 (1,52-8,81) 0,004 3,56 (1,27-9,93) 0,015 3,44 (1,24-9,52) 0,018 3,23 (1,15-9,11) 0,027 3,54 (1,27-9,85) 0,016 Feminino 1 1 1 1 1
Escolaridade Ensino Superior 1,76 (0,38-8,13) 0,469 Ensino Médio 1,49 (0,40-5,57) 0,558 Ensino Fundamental 1
Renda familiar (salários mínimos) > 5 4,77 (0,98-23,17) 0,052 4,36 (1,06-17,91) 0,041 4,80 (1,00-23,12) 0,050 5,78 (1,26-26,49) 0,024 2 a 5 1,92 (0,60-6,18) 0,273 1,26 (0,44-3,64) 0,669 1,57 (0,52-4,73) 0,426 1,48 (0,50-4,40) 0,480 < 2 1 1 1 1
Domicílio Próprio 1 1 1 1 Alugado/emprestado 3,36 (0,90-12,50) 0,071 3,05 (0,90-10,37) 0,074 4,21 (1,15-15,45) 0,030 4,42 (1,21-16,13) 0,024
Situação conjugal Solteiro 1 Casado/vive c/ companheiro 1,88 (0,63-5,62) 0,256
Benefício social Não 2,94 (0,71-12,16) 0,137 Sim 1
Atividade física Sim 1,32 (0,45-3,92) 0,615 Não 1
Doenças crônicas Não 3,05 (0,79-11,76) 0,106 Sim 1
90
TABELA 7 Continuação.
Tipo de fissura Lábio 5,20 (1,09-24,9) 0,039 5,33 (1,14-24,85) 0,033 Palato 1 1 Lábio/palato 5,15 (1,51-17,5) 0,009 5,07 (1,50-17,15) 0,009
Número de dentes perdidos 0 1,75 (0,60-5,17) 0,306 ≥ 1 1
-2 Log likelihood 124,197 107,462 112,600 106,411 107,463 Cox & Snell R Square 0,088 0,206 0,192 0,243 0,234 Nagelkerke R Square 0,118 0,275 0,256 0,323 0,312
91
DISCUSSÃO
Esse foi o primeiro estudo que empregou o instrumento OIDP para avaliar a
QVRSB em indivíduos adultos com fissura labiopalatal. O percentual de indivíduos que
relatou impacto da condição de saúde bucal em suas atividades diárias (OIDP≥1)
mostrou-se elevado (76%) em comparação aos valores encontrados para a região Norte
no último levantamento epidemiológico em saúde bucal no país (43,3% para a faixa
etária de 15 a 19 anos e 48,1% para a faixa etária de 35 a 44 anos) (Brasil, 2012). Esse
achado é concordante com a literatura. Um recente estudo de revisão sistemática
demonstrou que pacientes com fissura labiopalatal tendem a apresentar pior QVRSB do
que aqueles sem a malformação (Antonarakis et al., 2013). O maior impacto encontrado
nos domínios ‘sorrir’ e ‘falar’ do instrumento pode refletir os prejuízos estéticos e
funcionais relacionados à presença da fissura labiopalatal, presentes mesmo após o
processo reabilitador destes indivíduos, uma vez que , para a população em geral, a
literatura usualmente mostra maior impacto no domínio ‘comer e apreciar a comida’
(Gomes & Abegg, 2007; Priya et al., 2011; Brasil, 2012; Erić et al., 2012; Yusof et al.,
2013; Mohebi et al., 2014).
O valor médio do escore total do SF-36 encontrado no estudo foi menor que os
demais estudos da literatura que aplicaram o instrumento em indivíduos adultos com
fissura labiopalatal (Sinko et al., 2005; Oosterkamp et al., 2007; Mani, Carlsson &
Marcusson, 2010), embora similar ao estudo conduzido por Foo e colaboradores (2012).
Nesses estudos, o domínio ‘vitalidade’ foi também o que apresentou os menores
escores, ou seja, foi o domínio mais afetado. Porém, essa foi uma característica
inclusive dos grupos controle e das normas populacionais utilizados, o que traduz,
portanto, mais uma característica do instrumento do que um impacto específico da
malformação neste domínio da QVRS. Por outro lado, o baixo valor encontrado para o
domínio ‘aspectos emocionais’ é diferente de outros estudos que utilizaram o SF-36, os
quais mostram os domínios ‘estado geral da saúde’ e ‘saúde mental’ como os
geralmente mais afetados, tanto nos indivíduos com fissura labiopalatal quanto nos
indivíduos sem tal condição (Sinko et al., 2005; Oosterkamp et al., 2007; Mani,
Carlsson & Marcusson, 2010; Foo et al., 2012). No entanto, na comparação com
estudos que utilizaram outros instrumentos diferentes do SF-36, o domínio ‘aspectos
emocionais’ normalmente aparece como um dos mais prejudicados (Mani et al., 2010;
Reddy et al., 2012). Esse domínio reflete se o indivíduo diminuiu a quantidade de
tempo dedicado ao trabalho ou às atividades diárias regulares, realizou menos tarefas, as
92
executou com menos cuidado ou não trabalhou como consequência de algum problema
emocional, como sentir-se deprimido ou ansioso.
Neste estudo, evidenciou-se a importância das variáveis socioeconômicas e
demográficas e das variáveis referentes à história de tratamento da fissura e medidas
clínicas na determinação da QVRSB e QVRS. Outros estudos já mostraram que
diferenças e/ou deficiências relativas ao cumprimento das diversas etapas do protocolo
de tratamento dos pacientes com fissura labiopalatal podem resultar em impactos
distintos na QV (Marcusson, Paulin & Östrup, 2002; Brattström et al., 2005; Sinko et
al., 2005; Mølsted et al., 2005; Munz, Edwards & Inglehart, 2011; Tannure et al., 2013).
Uma parcela significativa dos indivíduos da amostra caracterizava-se pela ausência de
uma assistência integral à saúde, com o tratamento reabilitador resumindo-se às
plásticas primárias, em idade inadequada, e a intervenções ambulatoriais fragmentadas,
incipientes e até mesmo iatrogênicas. Tais deficiências podem contribuir na construção
da QV autorreferida, ao comprometer a estética facial e/ou a função desses indivíduos,
como fala e audição (Sinko et al., 2005; Damiano et al., 2007; Oosterkamp et al., 2007).
Um estudo conduzido em um hospital de referência, com protocolo bem estabelecido e
uma equipe envolvida com os pacientes, encontrou escores melhores de QV nessa
população (Veronez, 2007).
É evidente que o impacto do cumprimento do protocolo e dos resultados do
tratamento na QV é mediado também pelas expectativas de cada indivíduo. A literatura
demonstra que esses pacientes, cansados da alta carga de tratamento e das inúmeras
cirurgias, podem conformar-se com o resultado do tratamento, embora ainda
demonstrem alguma insatisfação (Marcusson, Paulin & Ostrup, 2002; Semb et al.,
2005b; Sinko et al., 2005; Oosterkamp et al., 2007; Kramer et al., 2009). Tal fato foi
identificado no estudo, uma vez que muitos indivíduos com necessidades não
contempladas, diziam-se satisfeitos com o tratamento recebido, embora desejassem
tratamento adicional, manifestando anseios específicos, como melhorar a fala ou a
aparência do nariz.
As medidas clínicas, como relação oclusal interarcos, condições de saúde bucal
e aparência estética da região nasolabial, embora possam estar relacionadas ao tipo e
extensão da fissura (Silva Filho et al., 2007; Chiu et al., 2011), também refletem a
qualidade da assistência à saúde recebida por estes indivíduos (Brattström et al., 2005;
Russel et al., 2011). Além disso, as necessidades em saúde bucal são determinadas por
fatores socioeconômicos e demográficos (Lisboa et al., 2013; Martins et al., 2013;
Alves et al., 2014; Chi et al., 2014). A maior experiência de cárie dentária e de desvios
93
oclusais da normalidade estão relacionadas a pior QVRSB em indivíduos sem essa
condição (Jokovic et al., 2004; Do & Spencer, 2008; Gomes et al., 2014). Além do
constrangimento, restrições e estigmas sociais, e baixa auto-estima que podem ocorrer
em consequência das perdas dentárias (Noor & Musa, 2007; Marchi et al., 2012), o
CPOD representa um proxy de indicadores sociodemográficos e econômicos que podem
influenciar tanto os comportamentos em saúde bucal quanto impactar diretamente na
QV.
O papel das variáveis socioeconômicas na determinação da QV dos indivíduos
com fissura labiopalatal, traduz a importância dos determinantes sociais na saúde e na
QV. Desse modo, as medidas subjetivas de saúde são influenciadas tanto por
características individuais quanto contextuais (Kivits et al., 2013; Guedes et al., 2014;
Kumar et al., 2014). As características sociais e econômicas podem determinar
desigualdades de oportunidade e modos, condições e estilos de vida distintos, que
sujeitam esses indivíduos a diferentes exposições e vulnerabilidades. Soma-se a isso o
impacto da fissura labiopalatal na função social, incluindo escola, trabalho e rede de
amigos (Hunt et al., 2005). Portanto, as características socioeconômicas e demográficas
constituem variáveis importantes na construção da QVRS e QVRSB dos indivíduos
com fissura labiopalatal (Marcusson et al., 2001; Damiano et al., 2007; Kramer et al.,
2008; Kramer et al., 2009; Mani et al., 2010; Bos & Prahl, 2011; Broder et al., 2012;
Reddy et al., 2012; Collet et al., 2013; Dak-Albab & Dashash, 2013), e devem ser
abordados envolvendo a articulação de saberes e experiências de diversos atores e
setores, buscando de maneira efetiva o completo bem-estar físico, mental e social dessa
população. A promoção de saúde é o resultado de um conjunto de fatores sociais,
econômicos, políticos e culturais, coletivos e individuais que atuam sobre os
condicionantes e determinantes sociais e ambientais da saúde, dirigidas a impactar
favoravelmente a QV (Bircher & Kuruvilla, 2014). Dessa forma, esses indivíduos
poderiam, por exemplo, beneficiar-se de políticas voltadas para a redução das
iniquidades nas condições de vida, trabalho e acesso aos serviços de saúde, com sua
consequente integração social, economica e política.
No modelo final de regressão logística aninhada, as variáveis renda, presença de
dentes cariados e presença de dentes perdidos se mostraram com p<0,10 para a
QVRSB. Já para o modelo da QVRS, assim se mostraram as variáveis sexo, renda
familiar, propriedade do domicílio e tipo de fissura. Demonstrou-se o importante papel
das medidas clínicas e das variáveis sociodemográficas na análise. Além disso, nos dois
instrumentos aplicados as mulheres relataram maior impacto na QV do que os homens.
94
Esse maior impacto relatado pelo sexo feminino é concordante com outro estudo
envolvendo esse grupo de indivíduos (Broder et al., 2014) e tem sido também
identificado em estudos conduzidos em outras populações (Pinquart & Sörensen, 2001;
Phillips Bute et al., 2003; Lua et al., 2007). Esse resultado pode estar relacionado a
diferenças nos níveis de ansiedade e depressão, a uma atitude mais positiva na avaliação
da saúde pelos homens e pode ser ainda parcialmente explicada por fatores
socioeconômicos e demográficos, que influenciam as desigualdades de gênero nos
resultados de saúde, em vários domínios (Makiwane & Kwizera, 2006; Cherepanov et
al., 2010; Cherepanov et al., 2011; Trentini et al., 2011).
A escolha de uma população adulta para este estudo teve por objetivo avaliar os
possíveis impactos que esses indivíduos apresentam, mesmo após as intervenções
reabilitadoras (Herkrath et al., 2014). Contudo, as falhas de estrutura e organização do
serviço dificultaram o acesso e a localização dos mesmos, já que não se encontravam
mais em tratamento ativo. Mesmo a tentativa de amostragem por meio da técnica
snowball, ou seja, pela cadeia de informantes, mostrou-se pouco produtiva, o que
desvela tanto a deficiência na rede social destes indivíduos quanto a falta de
organização social destes no município. O tamanho e a aleatoriedade da amostra, bem
como a magnitude das medidas de associação e a validade externa do estudo foram
impactados por esta dificuldade. Considerando isso, a escolha da dicotomização dos
instrumentos de QV pela mediana dos escores objetivou garantir uma distribuição
equilibrada entre os grupos de comparação para a condução das análises.
Pelo tamanho da amostra e por não haver sido encontrada diferença nos escores
dos instrumentos de QV entre os tipos de fissura, a análise foi conduzida com os dados
agrupados. Entretanto, os impactos estéticos e funcionais podem não ser uniformes para
todos os tipos de fissura. As fissuras que envolvem apenas o lábio podem trazer maiores
implicações estéticas, enquanto uma fissura de palato pode trazer implicações
puramente funcionais. Embora não tenha sido encontrada diferença significativa na
comparação entre os escores, tanto as análises de regressão logística bivariadas quanto a
presença da variável tipo de fissura no modelo final da análise multivariada para a
QVRS sugerem que ela possa, de fato, existir. Dessa forma, deve-se levar em
consideração que as variáveis do modelo final podem expressar-se de forma diferente
de acordo com o tipo de fissura. Outros estudos já demonstraram a influência do tipo de
fissura na QV, encontrando uma pior QVRS nos indivíduos com fissura de palato
(Reddy et al., 2012; Collet et al., 2013).
95
O estudo sugere que seria importante a inclusão de medidas de percepção
subjetivas no contexto do processo reabilitador, uma vez que um dos principais
objetivos do tratamento, além da reabilitação estética e funcional, é o ganho na QV e a
reintegração social dos pacientes com fissura labiopalatal, o que não pode ser avaliado
apenas por medidas clínicas exclusivamente normativas (Semb et al., 2005b; Broder et
al., 2014). As necessidades de cuidado em saúde têm sido comumente determinadas por
métodos normativos, negligenciando aspectos subjetivos, psicossociais e relacionados à
QV. Tal abordagem frequentemente ignora as necessidades percebidas pelos indivíduos,
bem como suas possíveis implicações psicossociais. Em tempos em que mensurar saúde
ganha evidência, cuidados baseados em evidências se tornam relevantes para o sucesso
no tratamento de pacientes – não apenas ganhos em milímetros de tecido ou osso, mas
se o paciente relata uma melhor sensação de bem-estar (Broder et al., 2014). A
superação do modelo biomédico com a incorporação de medidas subjetivas na avaliação
dos resultados do tratamento pode auxiliar a construção de intervenções mais eficientes
e efetivas ao evidenciar necessidades não contempladas e orientar decisões e condutas
terapêuticas das equipes de saúde que trabalham na reabilitação desses indivíduos.
O estudo demonstrou a importância da integralidade da assistência à saúde dos
indivíduos com fissura labiopalatal, através de um protocolo de tratamento
adequadamente definido, para a obtenção de melhores indicadores de QV. Além disso,
tornam-se necessárias medidas de promoção de saúde que atuem sobre os determinantes
socioculturais e econômicos mais amplos através de políticas e ações intersetoriais,
assim como o empoderamento dos indivíduos em favor de sua saúde, para redução das
iniquidades em saúde e indução de mudanças que propiciem a melhora em sua QV.
APOIO FINANCEIRO
Este projeto recebeu auxílio financeiro do Conselho Nacional de
Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), chamada nº 10/2012
MCTI/CNPq/MS - SCTIE - DECIT - Pesquisa em Saúde Bucal.
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7 CONCLUSÕES
• A presença da fissura labiopalatal afeta negativamente a QVRS de indivíduos
adultos, principalmente nas dimensões psicossociais;
• Melhores indicadores de cumprimento do protocolo de tratamento da fissura
labiopalatal e condições clínicas bucais satisfatórias mostraram-se associados com
uma melhor QVRS e QVRSB;
• O contexto socioeconômico e demográfico também revelou-se importante na
determinação da QVRS e QVRSB de indivíduos adultos com fissura labiopalatal.
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131
ANEXOS
ANEXO 1 – Carta de anuência da Fundação Centro de Controle de Oncologia.
132
ANEXO 2 – Parecer do Comitê de Ética em Pesquisa.
ESCOLA NACIONAL DE SAÚDEPÚBLICA SÉRGIO AROUCA -
ENSP/ FIOCRUZ
PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP
Pesquisador:
Título da Pesquisa:
Instituição Proponente:
Versão:CAAE:
QUALIDADE DE VIDA DE INDIVÍDUOS PORTADORES DE FISSURALABIOPALATAL EM MANAUS, AMAZONAS
ANA PAULA CORRÊA DE QUEIROZ HERKRATH
Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca - ENSP/FIOCRUZ
306261412.7.0000.5240
Área Temática:
DADOS DO PROJETO DE PESQUISA
Número do Parecer:Data da Relatoria:
208.12804/03/2013
DADOS DO PARECER
Descrito em Parecer AnteriorApresentação do Projeto:
Descrito em Parecer AnteriorObjetivo da Pesquisa:
Descrito em Parecer AnteriorAvaliação dos Riscos e Benefícios:
Descrito em Parecer AnteriorComentários e Considerações sobre a Pesquisa:
Descrito em Parecer AnteriorConsiderações sobre os Termos de apresentação obrigatória:
Não há recomendações.Recomendações:
1. Esclarecer cronograma, uma vez que o CEP/ENSP não chancela projetos que já tenham iniciado coletade dados. O cronograma não foi totalmente esclarecido. Embora no projeto de pesquisa encaminhado, apesquisadora faça a adequação do cronograma, no formulário da Plataforma Brasil - PB, o mesmopermanece com a data de início da coleta de dados anterior à submissão do projeto ao CEP/ENSP.
Conclusões ou Pendências e Lista de Inadequações:
Financiamento PróprioPatrocinador Principal:
21.041-210
(21)2598-2863 E-mail: [email protected]
Endereço:Bairro: CEP:
Telefone:
Rua Leopoldo Bulhões, 1480 - TérreoManguinhos
UF: Município:RJ RIO DE JANEIROFax: (21)2598-2863
133
ESCOLA NACIONAL DE SAÚDEPÚBLICA SÉRGIO AROUCA -
ENSP/ FIOCRUZ
A pesquisadora fez a adequação do cronograma no formulário da Plataforma Brasil - PB - "Pendênciaatendida"
AprovadoSituação do Parecer:
NãoNecessita Apreciação da CONEP:
Considerações Finais a critério do CEP:
RIO DE JANEIRO, 28 de Fevereiro de 2013
Ângela Fernandes Esher Moritz(Coordenador)
Assinador por:
21.041-210
(21)2598-2863 E-mail: [email protected]
Endereço:Bairro: CEP:
Telefone:
Rua Leopoldo Bulhões, 1480 - TérreoManguinhos
UF: Município:RJ RIO DE JANEIROFax: (21)2598-2863
134
ANEXO 3 – Termo de consentimento livre e esclarecido.
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE)
Prezado participante, Você está sendo convidado(a) para participar da pesquisa “Qualidade de vida de indivíduos com fissura labiopalatal em Manaus, Amazonas”, desenvolvida por Ana Paula Corrêa de Queiroz Herkrath, discente de Doutorado em Epidemiologia em Saúde Pública da Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca da Fundação Oswaldo Cruz (ENSP/FIOCRUZ), sob orientação do Prof. Dr. Mario Vianna Vettore e da Profa. Dra. Maria Augusta Bessa Rebelo. O objetivo central do estudo é avaliar a qualidade de vida geral e relacionada à saúde bucal de pacientes adultos portadores de fissura labiopalatal domiciliados na cidade de Manaus, Amazonas.
Você foi convidado a participar porque tem fissura de lábio e/ou palato, é maior de 18 anos de idade, já recebeu alta do tratamento ou já é considerado como tal, ou seja, não está prevista mais nenhuma etapa do processo reabilitador, e mora em Manaus. Sua participação é voluntária, isto é, ela não é obrigatória e você tem plena autonomia para decidir se quer ou não participar, bem como retirar sua participação a qualquer momento. Você tem pleno direito de não responder a qualquer pergunta feita pelo pesquisador, de acordo com o seu desejo pessoal, sendo que essa atitude não lhe trará nenhum prejuízo ou represália. Você também não será penalizado de nenhuma maneira caso decida não consentir sua participação, ou desistir da mesma. Contudo, ela é muito importante para a execução da pesquisa.
Serão garantidas a confidencialidade e a privacidade das informações por você prestadas. Qualquer dado que possa identificá-lo será omitido na divulgação dos resultados da pesquisa e o material armazenado em local seguro. A qualquer momento, durante a pesquisa, ou posteriormente, você poderá solicitar do pesquisador informações sobre sua participação e/ou sobre a pesquisa, o que poderá ser feito através dos meios de contato explicitados neste Termo.
A sua participação consistirá em responder perguntas de um roteiro de entrevista/questionário e na avaliação da sua face, boca e dentes pela pesquisadora do projeto. Para que essa avaliação possa ser realizada satisfatoriamente haverá a necessidade de tirar fotografias da região de lábios e nariz, além de uma moldagem dos arcos dentários. O tempo de duração da entrevista é de aproximadamente quarenta minutos, e da avaliação clínica de aproximadamente trinta minutos.
Os dados coletados nas entrevistas e nos exames clínicos serão transcritos e armazenados em arquivos digitais, mas somente terão acesso aos mesmos a pesquisadora e seus orientadores. Ao final da pesquisa, todo material será mantido em arquivo, por pelo menos 5 anos, conforme Resolução 196/96 e orientações do CEP/ENSP.
Ministério da Saúde FIOCRUZ
Fundação Oswaldo Cruz Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca Comitê de Ética em Pesquisa
135
Os benefícios relacionados com a sua colaboração nesta pesquisa são: contribuir para o conhecimento das repercussões da fissura labiopalatal na qualidade de vida e identificar as necessidades de cuidado, orientando o planejamento e a execução bem sucedida de intervenções clínicas e a definição de condutas e políticas em saúde pública mais efetivas para a reabilitação dos indivíduos com fissura de lábio e/ou palato, reduzindo o impacto da malformação nos níveis individual, familiar e social.
Os riscos relacionadas à pesquisa são baixos. A atenção a todos os princípios de biossegurança, utilização dos equipamentos de proteção individual (EPI) e proteção à confidencialidade dos participantes minimiza o risco associado à pesquisa. As entrevistas serão realizadas em local reservado para diminuir o risco de constrangimento.
Os resultados serão divulgados na tese de doutorado, em artigos científicos, em congressos e eventos científicos e, de acordo com a possibilidade, às autoridades locais da saúde pública.
Este documento deverá ser redigido em duas vias, sendo uma para o participante e outra para o pesquisador. __________________________________________________________ Ana Paula Corrêa de Queiroz Herkrath – Doutoranda ENSP/FIOCRUZ Contato com a pesquisadora responsável:
Você poderá se comunicar, em qualquer momento, diretamente com a pesquisadora responsável pela pesquisa, para esclarecimento das dúvidas pelos telefones (92) 3659-3728 / 8123-7250, pelo e-mail [email protected], ou no endereço: Av. Min. Valdemar Pedrosa, 1539, Centro, Manaus, Amazonas, CEP: 69.025-050 – Faculdade de Odontologia, Universidade Federal do Amazonas. Ou com o Comitê de Ética em Pesquisa / ENSP, telefone/fax (21) 2598-2863, e-mail [email protected], endereço: Escola Nacional de Saúde Pública Sergio Arouca/ FIOCRUZ, Rua Leopoldo Bulhões, 1480, Andar Térreo, Manguinhos, Rio de Janeiro – RJ, CEP: 21.041-210. Declaro que entendi os objetivos e condições de minha participação na pesquisa e concordo em participar. _________________________________________________________ Assinatura do sujeito da pesquisa
136
ANEXO 4 – Questionário utilizado no estudo seccional.
1
REALIZAR SOMENTE APÓS A LEITURA E ASSINATURA DO TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Questionário no |___|___|___|___| Data da Entrevista |___|___|/|___|___|/|___|___| Nome completo Endereço completo (não esquecer o número da casa/apto, bairro e CEP, se tiver; se não for Manaus – excluir da pesquisa)
|___|___|___|___|___|___|___|___|
Telefones para contato |___|___|___|___|___|___|___|___| ______________________________________ (caso não seja próprio - nome) |___|___|___|___|___|___|___|___| ______________________________________ INSTRUÇÕES PARA O PREENCHIMENTO Para todo o questionário, preencher com 88 para questões que não se aplicam e com 99 para questões que o indivíduo “não sabe informar” ou “não se lembra”.
“Bom dia (tarde/noite). Meu nome é.... Sou entrevistadora de uma pesquisa que irá avaliar a qualidade de vida em geral e relacionada à saúde bucal de indivíduos adultos com fissura de lábio e palato. Para isso, serão necessárias perguntas sobre diversos detalhes do seu dia-a-dia, como sua saúde, trabalho, moradia, convívio social, satisfação com o tratamento, entre outras, pois são todas características que podem influenciar a qualidade de vida, além da presença da fissura e devem, portanto, ser considerados para que possamos chegar a resultados corretos. Podemos iniciar? (Dar explicações adicionais que se fizerem necessárias) Questionário no |___|___|___|___| Horário de início da entrevista |___|___| : |___|___| I. QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO “Primeiro vou fazer algumas perguntas sobre você, sua casa, sua família, estudo e trabalho.”
1. Sexo 1. Masculino 2. Feminino |___|
2. Quantos anos você tem? (se abaixo de 18 anos - excluir) |___|___| anos
3. Qual a data do seu nascimento? |___|___| / |___|___|/|___|___|
4. Qual cidade / estado você nasceu?
5. Há quantos anos você mora em Manaus? (se sempre morou – 88) |___|___| anos 6. Marcar de acordo com o bairro onde mora
1. Zona sul 2. Zona centro-sul 3. Zona leste 4. Zona oeste 5. Zona centro-oeste 6. Zona norte 7. Rural
|___|
7. Qual a sua raça/cor da pele? 1. Preta 2. Parda 3. Amarela 4. Branca 5. Indígena |___|
8. Qual a sua situação conjugal? 1. Solteiro(a) 2. Casado(a) 3. Viúvo(a) 4. Separado(a) 5. Vive com companheiro(a) |___|
9. Quantos filhos você tem? |___|___|
10. Quantas pessoas moram na sua casa, contando com você? |___|___|
11. A casa onde você mora é de propriedade de algum dos moradores? 0. Não 1. Sim |___| 12. Você sabe ler e escrever? 0. Não 1. Sim 2. Mais ou menos |___|
137
2
13. Qual foi a última série/ano que você completou na escola ou faculdade? (se nunca estudou colocar 0 e 0)
|___| Série / anos completos de faculdade |___| 1. Fundamental 2. Médio 3. Superior
14. Você tem algum trabalho em que ganhe dinheiro atualmente? 0. Não 1. Sim |___|
15. No seu trabalho atual, você é: (se tiver mais de um, considerar apenas o principal) 1. Servidor público 2. Empregado, não servidor público 3. Conta própria 4. Empregador |___|
16. Qual a renda familiar TOTAL dos moradores do seu domicílio? 1. até R$ 678,00 (até 1 salário-mínimo) 2. de R$ 679,00 a R$ 1.356,00 (mais que 1 salário-mínimo até 2 salários-mínimos) 3. de R$ 1.357,00 a R$ 3.390,00 (mais que 2 salários-mínimos até 5 salários-mínimos) 4. mais que R$ 3.391,00 (mais que 5 salários-mínimos)
|___|
17. Algum morador do domicilio recebe algum benefício social tipo bolsa-família, bolsa-escola, BPC-Loas, bolsa floresta etc.? 0. Não 1. Sim |___|
18. Há outra pessoa na família com fissura da lábio e/ou palato? 0. Não 1. Sim |___|
Quem? (grau de parentesco / idade)
19. Há algum morador do seu domicílio com alguma doença crônica (ou alguma doença grave)? 0. Não 1. Sim |___|
Quem? Qual(is) a(s) doença(s)?
II. DOENÇAS CRÔNICAS / TABAGISMO / USO DO ÁLCOOL / ATIVIDADE FÍSICA “Agora, vou fazer algumas perguntas relacionadas à sua saúde e hábitos”
20. Qual seu peso e altura? |___|___|___|,|___| kg |___|,|___|___| m Você tem alguma das seguintes doenças?
21. Diabetes 0. Não 1. Sim |___| 22. Hipertensão 0. Não 1. Sim |___| 23. Doença articular (artrite, reumatismo) 0. Não 1. Sim |___| 24. Câncer 0. Não 1. Sim |___| 25. Doença respiratória (asma, bronquite) 0. Não 1. Sim |___| 26. Alguma outra doença ou deficiência grave? 0. Não 1. Sim
Qual(is)? _______________________________________________________________________ |___|
27. Atualmente, você fuma cigarro? (caso não fume, passe para a 30) 0. Não 1. Sim |___| 28. Quantos cigarros você fuma por dia? 1. Menos de um maço (______ cigarros) 2. Um maço 3. Mais de um maço |___|
29. Há quantos anos você começou a fumar, mesmo que de vez em quando? (não sabe/não lembra - 99) |___|___| 30. Para os que se declararem não-fumantes: No passado, você já fumou?
1. Diariamente 2. Menos que diariamente 3. Nunca fumou (se nunca fumou, passe para a 32) |___|
31. Há quanto tempo (anos) você parou de fumar? |___|___| 32. Você faz uso de bebida alcoólica? (caso não beba, passe para a 37) 0. Não 1. Sim |___| 33. Alguma vez sentiu que deveria diminuir a bebida ou ter parado de beber? 0. Não 1. Sim |___| 34. As pessoas o(a) aborrecem criticando o seu modo de beber? 0. Não 1. Sim |___| 35. Você teve sentimentos de culpa sobre bebida? 0. Não 1. Sim |___| 36. Alguma vez precisou de uma dose de bebida para começar o dia? 0. Não 1. Sim |___|
138
3
37. Nos últimos 7 dias você praticou alguma atividade física, como esportes, dança, ginástica,
musculação ou outra atividade? 1. nenhum dia nos últimos sete dias 2. 1 dia nos últimos sete dias 3. 2 dias nos últimos sete dias 4. 3 dias nos últimos sete dias 5. 5 a 7 dias nos últimos sete dias
|___|
III. AUTOPERCEPÇÃO DE SAÚDE E AUTOPERCEPÇÃO DE SAÚDE BUCAL “Agora vou pedir que você faça uma auto-avaliação da sua saúde e de sua saúde bucal.”
38. Como você classifica a sua saúde geral? 1. Muito boa 2. Boa 3. Regular 4. Ruim 5. Muito ruim
|___|
39. Como você classifica a sua saúde bucal? 1. Péssima 2. Ruim 3. Regular 4. Boa 5. Ótima
|___|
40. Essa escala representa a intensidade de dor dental que você sentiu nos últimos 6 meses. O limite à esquerda representa nenhuma dor. Partindo deste ponto, a intensidade da dor é crescente até o limite da direita, que representa a pior dor possível. Assinale na escala o quanto de dor dental você sentiu nos últimos 6 meses.
|___|,|___|___|
IV. AVALIAÇÃO DO PROTOCOLO DE TRATAMENTO “Agora vamos falar sobre os tratamentos aos quais você foi submetido para reabilitar a fissura labiopalatal.”
41. Você fez a cirugia de lábio? 0. Não 1. Sim 2. Mais de uma vez 88. Não se aplica |___|
42. Com que idade você fez a primeira cirurgia de lábio? |___|___| anos
43. O local (clínica/hospital) onde você fez a primeira cirurgia de lábio era: 1. Público em Manaus 2. Público em outra cidade ________________________________ 3. Particular 4. Outro ______________________________________________
|___|
44. Você usou alguma bandagem, elástico ou outro dispositivo em volta do rosto ou pressionando lábio/dentes para dentro antes da cirurgia de lábio? 0. Não 1. Sim 99. Não sabe |___|
44.1 Fez ressecção (remoção) da pré-maxila? 0. Não 1. Sim, primária 2. Sim, depois |___|
45. Você fez a cirurgia para fechar o palato (céu da boca)? 0. Não 1. Sim 2. Mais de uma vez 88. Não se aplica |___|
46. Com que que idade você fez a primeira cirurgia de palato? |___|___| anos
47. O local (clínica/hospital) onde você fez a primeira cirurgia de palato era: 1. Público em Manaus 2. Público em outra cidade ________________________________ 3. Particular 4. Outro ______________________________________________
|___|
48. Você fez algum tratamento fonoaudiológico (para a fala)? 0. Não, nunca 1. Sim, mas abandonei antes de terminar 2. Sim, completei o tratamento 88. Não se aplica
|___|
49. O local (clínica/hospital) onde você fez a maior parte do tratamento fonoaudiológico era: 1. Público em Manaus 2. Público em outra cidade ________________________________ 3. Particular 4. Outro ______________________________________________
|___|
50. O local (clínica/hospital) onde você concluiu o tratamento fonoaudiológico era: 1. Público em Manaus 2. Público em outra cidade ________________________________ 3. Particular 4. Outro ______________________________________________
|___|
Nenhuma(dor Muitíssima dor
139
4
51. Você usou aparelho nos dentes (tratamento ortodôntico)?
0. Não, nunca 1. Sim, mas abandonei antes de terminar 2. Sim, completei o tratamento 88. Não se aplica
|___|
52. O local (clínica/hospital) onde você fez a maior parte do tratamento ortodôntico era: 1. Público em Manaus 2. Público em outra cidade ________________________________ 3. Particular 4. Outro ______________________________________________
|___|
53. O local (clínica/hospital) onde você concluiu o tratamento ortodôntico era: 1. Público em Manaus 2. Público em outra cidade ________________________________ 3. Particular 4. Outro ______________________________________________
|___|
54. Você fez a cirurgia de enxerto ósseo? 0. Não 1. Sim 2. Mais de uma vez 88. Não se aplica
|___|
55. Com que que idade você fez a primeira cirurgia de enxerto ósseo? |___|___| anos
56. O local (clínica/hospital) onde você fez a cirurgia de enxerto ósseo alveolar era: 1. Público em Manaus 2. Público em outra cidade ________________________________ 3. Particular 4. Outro ______________________________________________
|___|
57. Você fez cirurgia ortognática? 0. Não 1. Sim 88. Não se aplica |___|
58. O local (clínica/hospital) onde você fez a cirurgia ortognática era: 1. Público em Manaus 2. Público em outra cidade ________________________________ 3. Particular 4. Outro ______________________________________________
|___|
59. Você fez faringoplastia (cirurgia para melhorar a fala)? 0. Não 1. Sim 2. Mais de uma vez 88. Não se aplica |___|
60. O local (clínica/hospital) onde você fez a faringoplastia era: 1. Público em Manaus 2. Público em outra cidade ________________________________ 3. Particular 4. Outro ______________________________________________
|___|
61. Você fez cirurgia no nariz? 0. Não 1. Sim 2. Mais de uma vez 88. Não se aplica |___|
62. O local (clínica/hospital) onde você fez a cirurgia no nariz era: 1. Público em Manaus 2. Público em outra cidade ________________________________ 3. Particular 4. Outro ______________________________________________
|___|
63. De uma forma geral, o quão satisfeito você está com o tratamento que recebeu? 1. Muito satisfeito 2. Satisfeito 3. Nem satisfeito, nem insatisfeito 4. Insatisfeito 5. Muito insatisfeito
|___|
64. Você acha que precisaria de algum tratamento adicional? 0. Não 1. Sim Qual?_____________________________________________________
|___|
140
5
V. CEP “Agora vamos falar sobre sua satisfação em relação a algumas caracaterísticas relacionadas à fissura.”
65. Quão satisfeito você está com sua fala? (circule)
|___|
66. Quão satisfeito você está com sua audição? (circule)
|___|
67. Quão satisfeito você está com a aparência dos seus dentes? (circule)
|___|
68. Quão satisfeito você está com a aparência do seu lábio? (circule)
|___|
69. Quão satisfeito você está com a aparência do seu nariz? (circule)
|___|
70. Quão satisfeito você está com sua respiração pelo nariz? (circule)
|___|
71. Quão satisfeito você está com o perfil da sua face? (circule)
|___|
72. Quão satisfeito você está com sua oclusão (mordida)? (circule)
|___|
141
6
VI. SF-36 “Agora, vou fazer algumas perguntas relacionadas à como você se sente em relação à sua saúde física e psicológica e sua vida social”
73. Em geral você diria que sua saúde é: 1. Excelente 2. Muito boa 3. Boa 4. Ruim 5. Muito ruim |___| 74. Comparada há um ano atrás, como você classificaria sua saúde em geral, agora?
1. Muito melhor 2. Um pouco melhor 3. Quase a mesma 4. Um pouco pior 5. Muito pior |___|
As dez questões seguintes (perguntas 75 a 84) são sobre atividades que você poderia fazer atualmente durante um dia comum. Por causa de problemas com sua saúde, você tem dificuldade para fazer essas atividades? Quanto?
75. Atividades vigorosas, que exigem muito esforço, tais como correr, levantar objetos pesados, participar em esportes árduos. 1. Sim, dificulta muito 2. Sim, dificulta um pouco 3. Não, não dificulta de modo algum |___|
76. Atividades moderadas, tais como mover uma mesa, passar aspirador de pó, jogar bola, varrer a casa. 1. Sim, dificulta muito 2. Sim, dificulta um pouco 3. Não, não dificulta de modo algum |___|
77. Levantar ou carregar mantimentos. 1. Sim, dificulta muito 2. Sim, dificulta um pouco 3. Não, não dificulta de modo algum |___|
78. Subir vários lances de escada. 1. Sim, dificulta muito 2. Sim, dificulta um pouco 3. Não, não dificulta de modo algum |___|
79. Subir um lance de escada. 1. Sim, dificulta muito 2. Sim, dificulta um pouco 3. Não, não dificulta de modo algum |___|
80. Curvar-se, ajoelhar-se ou dobrar-se. 1. Sim, dificulta muito 2. Sim, dificulta um pouco 3. Não, não dificulta de modo algum |___| 81. Andar mais de 1 quilômetro.
1. Sim, dificulta muito 2. Sim, dificulta um pouco 3. Não, não dificulta de modo algum |___| 82. Andar vários quarteirões (quadras).
1. Sim, dificulta muito 2. Sim, dificulta um pouco 3. Não, não dificulta de modo algum |___| 83. Andar um quarteirão (uma quadra).
1. Sim, dificulta muito 2. Sim, dificulta um pouco 3. Não, não dificulta de modo algum |___| 84. Tomar banho ou vestir-se.
1. Sim, dificulta muito 2. Sim, dificulta um pouco 3. Não, não dificulta de modo algum |___|
Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou com alguma atividade diária regular, como consequência de sua saúde física? (perguntas 85 a 88)
85. Você diminuiu a quantidade de tempo que se dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades? 1. Sim 2. Não |___|
86. Realizou menos tarefas do que você gostaria? 1. Sim 2. Não |___| 87. Esteve limitado no seu tipo de trabalho ou em outras atividades?
1. Sim 2. Não |___| 88. Teve dificuldade de fazer seu trabalho ou outras atividades (por exemplo: necessitou de um
esforço extra) 1. Sim 2. Não |___|
Durante as últimas 4 semanas, você teve algum dos seguintes problemas com o seu trabalho ou outra atividade regular diária, como conseqüência de algum problema emocional (como sentir-se deprimido ou ansioso)? (perguntas 89 a 91)
89. Você diminuiu a quantidade de tempo que dedicava ao seu trabalho ou a outras atividades? 1. Sim 2. Não |___|
90. Realizou menos tarefas do que você gostaria? 1. Sim 2. Não |___|
91. Não trabalhou ou não fez qualquer das atividades com tanto cuidado como geralmente faz? 1. Sim 2. Não |___|
92. Durante as últimas 4 semanas, de que maneira sua saúde física ou problemas emocionais interferiram nas suas atividades sociais normais, em relação à família, vizinhos, amigos ou em grupo? 1. De forma nenhuma 2. Ligeiramente 3. Moderadamente 4. Bastante 5. Extremamente |___|
142
7
93. Quanta dor no corpo você teve durante as últimas 4 semanas?
1. Nenhuma 2. Muito leve 3. Leve 4. Moderada 5. Grave |___| 94. Durante as últimas 4 semanas, quanto a dor interferiu com o seu trabalho normal (incluindo tanto
o trabalho fora de casa como dentro de casa)? 1. De maneira alguma 2. Um pouco 3. Moderadamente 4. Bastante 5. Extremamente |___|
As próximas nove questões (perguntas 95 a 103) são sobre como você se sente e como tudo tem acontecido com você durante as últimas 4 semanas. Para cada questão, por favor dê uma resposta que mais se aproxime da maneira como você se sente, em relação às últimas 4 semanas.
95. Quanto tempo você tem se sentido cheio de vigor, cheio de vontade, cheio de força? 1. Todo tempo 2. A maior parte do tempo 3. Uma boa parte do tempo 4. Alguma parte do tempo 5. Uma pequena parte do tempo 6. Nunca |___|
96. Quanto tempo você tem se sentido uma pessoa muito nervosa? 1. Todo tempo 2. A maior parte do tempo 3. Uma boa parte do tempo 4. Alguma parte do tempo 5. Uma pequena parte do tempo 6. Nunca |___|
97. Quanto tempo você tem se sentido tão deprimido que nada pode animá-lo? 1. Todo tempo 2. A maior parte do tempo 3. Uma boa parte do tempo 4. Alguma parte do tempo 5. Uma pequena parte do tempo 6. Nunca |___|
98. Quanto tempo você tem se sentido calmo ou tranqüilo? 1. Todo tempo 2. A maior parte do tempo 3. Uma boa parte do tempo 4. Alguma parte do tempo 5. Uma pequena parte do tempo 6. Nunca |___|
99. Quanto tempo você tem se sentido com muita energia? 1. Todo tempo 2. A maior parte do tempo 3. Uma boa parte do tempo 4. Alguma parte do tempo 5. Uma pequena parte do tempo 6. Nunca |___|
100. Quanto tempo você tem se sentido desanimado ou abatido? 1. Todo tempo 2. A maior parte do tempo 3. Uma boa parte do tempo 4. Alguma parte do tempo 5. Uma pequena parte do tempo 6. Nunca |___|
101. Quanto tempo você tem se sentido esgotado? 1. Todo tempo 2. A maior parte do tempo 3. Uma boa parte do tempo 4. Alguma parte do tempo 5. Uma pequena parte do tempo 6. Nunca |___|
102. Quanto tempo você tem se sentido uma pessoa feliz? 1. Todo tempo 2. A maior parte do tempo 3. Uma boa parte do tempo 4. Alguma parte do tempo 5. Uma pequena parte do tempo 6. Nunca |___|
103. Quanto tempo você tem se sentido cansado? 1. Todo tempo 2. A maior parte do tempo 3. Uma boa parte do tempo 4. Alguma parte do tempo 5. Uma pequena parte do tempo 6. Nunca |___|
104. Durante as últimas 4 semanas, quanto do seu tempo a sua saúde física ou problemas emocionais interferiram com as suas atividades sociais (como visitar amigos, parentes etc.)? 1. Todo tempo 2. A maior parte do tempo 3. Alguma parte do tempo 4. Uma pequena parte do tempo 5. Nenhuma parte do tempo
|___|
O quanto verdadeiro ou falso é cada uma das seguintes afirmações para você?
105. Eu costumo adoecer um pouco mais facilmente que as outras pessoas. 1. Definitivamente verdadeira 2. A maioria das vezes verdadeira 3. Não sei 4. A maioria das vezes falsa 5. Definitivamente falsa |___|
106. Eu sou tão saudável quanto qualquer pessoa que eu conheço. 1. Definitivamente verdadeira 2. A maioria das vezes verdadeira 3. Não sei 4. A maioria das vezes falsa 5. Definitivamente falsa |___|
107. Eu acho que a minha saúde vai piorar. 1. Definitivamente verdadeira 2. A maioria das vezes verdadeira 3. Não sei 4. A maioria das vezes falsa 5. Definitivamente falsa |___|
108. Minha saúde é excelente. 1. Definitivamente verdadeira 2. A maioria das vezes verdadeira 3. Não sei 4. A maioria das vezes falsa 5. Definitivamente falsa |___|
143
8
VII. OIDP “Agora vou fazer algumas perguntas sobre se sua saúde bucal interfere no seu dia-a-dia.” Utilize as folhas de perguntas do instrumento (em anexo) para cada uma das atividades
Nos últimos seis meses, problemas com sua boca, dentes ou dentadura/próteses têm causado dificuldades para ..... ? 0. Não (passe para a próxima questão/atividade) 1. Sim (passe para a pergunta 1)
Atividade Pergunta 1 (frequência)
Pergunta 2 (gravidade)
Pergunta 3 (principais sintomas)
Pergunta 4 (problema bucal)
109. Comer e apreciar a comida |___| |___| |___|
|___|
_____________________
|___|___|
_____________________
110. Falar e pronunciar com clareza |___| |___| |___| |___|
_____________________
|___|___|
_____________________
111. Higienizar (limpar) os dentes |___| |___| |___| |___|
_____________________
|___|___|
_____________________
112. Dormir e relaxar |___| |___| |___| |___|
_____________________
|___|___|
_____________________
113. Sorrir, dar risadas e mostrar os dentes sem
ficar envergonhado |___| |___| |___| |___|
_____________________
|___|___|
_____________________
114. Manter um estado emocional equilibrado sem ficar irritado |___|
|___| |___| |___|
_____________________
|___|___|
_____________________
115. Desempenhar o trabalho principal
ou o papel social |___| |___| |___| |___|
_____________________
|___|___|
_____________________
116. Ter contato com as pessoas (ex.: sair com os amigos) |___|
|___| |___| |___|
_____________________
|___|___|
_____________________
144
9
VII. R.A.S. “Agora vou fazer algumas perguntas sobre o seu dia-a-dia e convívio com amigos e familiares”
117. Com quantos parentes você se sente à vontade e pode falar sobre quase tudo? (Se for o caso, inclua esposo(a), companheiro(a) ou filhos nesta resposta) _____ parentes ☐ nenhum |___|
118. Com quantos amigos você se sente à vontade e pode falar sobre quase tudo? (Não inclua esposo(a), companheiro(a) ou filhos nesta resposta) _____ amigos ☐ nenhum |___|
Para as três perguntas seguintes (119 a 121), se sua resposta for SIM, responda com que frequência. 1 . Mais de uma vez por semana 2. Uma vez por semana 3. Duas a três vezes por mês 4. Algumas vezes no ano 5. Uma vez no ano 119. Nos últimos 12 meses, você participou de atividades esportivas em grupo (futebol, vôlei, basquete,
outros) ou atividades artísticas em grupo (grupo musical, coral, artes plásticas, outras)? ☐ sim _____; ☐ não |___|
120. Nos últimos 12 meses, você participou de reuniões de associações de moradores ou funcionários, sindicatos ou partidos? ☐ sim _____; ☐ não |___|
121. Nos últimos 12 meses, você participou de trabalho voluntário não remunerado, em organizações não governamentais (ONGs), de caridade, ou outras? ☐ sim _____; ☐ não
|___|
122. Se você precisar, com que frequência conta com alguém que o ajude, se ficar de cama? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
123. Se você precisar, com que frequência conta com alguém para lhe ouvir, quando você precisa falar? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. sempre |___|
124. Se você precisar, com que frequência conta com alguém para lhe dar bons conselhos em uma situação de crise? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
125. Se você precisar, com que frequência conta com alguém para levá-lo ao médico? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
126. Se você precisar, com que frequência conta com alguém que demonstre amor e afeto por você? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
127. Se você precisar, com que frequência conta com alguém para se divertir junto? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
128. Se você precisar, com que frequência conta com alguém para lhe dar informação que o(a) ajude a compreender uma determinada situação?
1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
129. Se você precisar, com que frequência conta com alguém em quem confiar ou para falar de você ou sobre seus problemas? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
130. Se você precisar, com que frequência conta com alguém que lhe dê um abraço? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
131. Se você precisar, com que frequência conta com alguém com quem relaxar? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
132. Se você precisar, com que frequência conta com alguém para preparar suas refeições, se você não puder prepará-las? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
133. Se você precisar, com que frequência conta com alguém de quem você realmente quer conselhos? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
134. Se você precisar, com que frequência conta com alguém com quem distrair a cabeça? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
135. Se você precisar, com que frequência conta com alguém para ajudá-lo nas tarefas diárias, se você ficar doente? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
136. Se você precisar, com que frequência conta com alguém para compartilhar suas preocupações e medos mais íntimos? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
137. Se você precisar, com que frequência conta com alguém para dar sugestões sobre como lidar com um problema pessoal? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
138. Se você precisar, com que frequência conta com alguém com quem fazer coisas agradáveis? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
139. Se você precisar, com que frequência conta com alguém que compreenda seus problemas? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
140. Se você precisar, com que frequência conta com alguém que você ame que faça se sentir querido? 1. nunca 2. raramente 3. às vezes 4. quase sempre 5. Sempre |___|
|___|___|:|___|___|
145
10
IX. AVALIAÇÃO CLÍNICA “Agora iremos avaliar a sua boca e os seus dentes.”
141. Tipo de fissura (classificação de Spina modificada; se unilateral, registrar o lado acometido)
142. CPOD - Número de dentes cariados |___| 143. CPOD - Número de dentes perdidos (incluindo os com exodontia indicada) |___| 144. CPOD - Número de dentes obturados |___| 145. CPOD Total |___| 146. Uso de prótese superior
0. Não usa prótese dental 1. Usa uma prótese fixa 2. Usa mais do que uma prótese fixa 3. Usa prótese parcial removível 4. Usa uma ou mais próteses fixas e uma ou mais próteses parciais removíveis 5. Usa prótese dental total
|___|
147. Necessidade de prótese superior 0. Não necessita de prótese dental 1. Necessita uma prótese, fixa ou removível, para substituição de um elemento 2. Necessita uma prótese, fixa ou removível, para substituição de mais de um elemento 3. Necessita uma combinação de próteses, fixas e/ou removíveis, para substituição de um e/ou mais de um elemento 4. Necessita de prótese dental total
|___|
148. Uso de prótese inferior 0. Não usa prótese dental 1. Usa uma prótese fixa 2. Usa mais do que uma prótese fixa 3. Usa prótese parcial removível 4. Usa uma ou mais próteses fixas e uma ou mais próteses parciais removíveis 5. Usa prótese dental total
|___|
149. Necessidade de prótese inferior 0. Não necessita de prótese dental 1. Necessita uma prótese, fixa ou removível, para substituição de um elemento 2. Necessita uma prótese, fixa ou removível, para substituição de mais de um elemento 3. Necessita uma combinação de próteses, fixas e/ou removíveis, para substituição de um e/ou mais de um elemento 4. Necessita de prótese dental total
|___|
X. AVALIAÇÃO OCLUSAL E DA REGIÃO NASOLABIAL “Agora vamos tirar algumas fotos e fazer uma moldagem dos seus dentes.” Marcar depois, com a avaliação dos registros. Passar para o final.
DAI
150. Dentes ausentes (pré-molar a pré-molar, 0 a 10 por arcada) |___|___|
151. Apinhamento anterior |___|
152. Espaçamento anterior |___|
153. Diastema mediano superior |___|___| mm
154. Desalinhamento maxilar anterior |___|___| mm
155. Desalinhamento mandibular anterior |___|___| mm
156. Trespasse horizontal |___|___| mm
146
11
157. Mordida cruzada anterior |___|___| mm
158. Mordida aberta anterior |___|___| mm
159. Relação ântero-posterior de molares |___|
160. DAI Total |___|___| Crescimento Craniofacional
161. Índice de Goslon (FTU) ou Índice Bauru (FTB) |___| Aparência nasolabial
162. Forma nasal |___|
163. Desvio nasal |___|
164. Vermelhão do lábio superior |___|
165. Perfil nasal |___|
Horário de término da entrevista |___|___|:|___|___| Duração da entrevista |___|___|:|___|___|
AGRADECER A PARTICIPAÇÃO ! Uma parte dos indivíduos serão entrevistados novamente para que o questionário utilizado possa ser avaliado. Caso seja necessário, entraremos em contato com você daqui a duas semanas para agendarmos uma data. Verificar necessidade de encaminhamento
Houve interrupção? 0. não 1. sim|___| Em que questão? |___|___|___| Hora da interrupção: |___|___|:|___|___|
Hora do retorno: |___|___|:|___|___| Motivo da interrupção: __________________________________________
Observações (dúvidas frequentes, problemas, encaminhamentos realizados):
147
ANEXO 5 – Instrumento OIDP Nos últimos seis meses, problemas com sua boca, dentes ou dentadura/próteses têm causado dificuldades para ..... ? 0. Não (passe para a próxima questão/atividade) 1. Sim (passe para a pergunta 1)
Atividade Pergunta 1 (frequência)
Pergunta 2 (gravidade)
Pergunta 3 (principais sintomas)
Pergunta 4 (problema bucal)
1. Comer e apreciar a comida |___| |___| |___| |___| |___|___|
2. Falar e pronunciar com clareza |___| |___| |___| |___| |___|___|
3. Higienizar (limpar) os dentes |___| |___| |___| |___| |___|___|
4. Dormir e relaxar |___| |___| |___| |___| |___|___|
5. Sorrir, dar risadas e mostrar os dentes sem
ficar envergonhado |___| |___| |___| |___| |___|___|
6. Manter um estado emocional equilibrado sem ficar irritado |___|
|___| |___| |___| |___|___|
7. Desempenhar o trabalho principal
ou o papel social |___| |___| |___| |___| |___|___|
8. Ter contato com as pessoas (ex.: sair com os amigos) |___|
|___| |___| |___| |___|___|
Pergunta 1 Qual a frequência dessa dificuldade?
1. menos de uma vez ao mês * 2. uma ou duas vezes por mês 3. uma ou duas vezes por semana 4. três a quatro vezes por semana 5. quase todos os dias * Se for menos de uma vez ao mês, aproximadamente quantos dias no total?
1. até 5 dias no total 2. até 15 dias no total 3. até 30 dias no total 4. até 3 meses no total 5. mais de 3 meses no total
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Pergunta 2 Em relação à gravidade do problema, em uma escala de 0 a 5, onde 0 significa nenhuma gravidade e 5 significa extremamente grave, como você a classifica? ____________________________________________________________ 0 1 2 3 4 5 0. nenhuma gravidade 1. muito pouco grave 2. pouco grave 3. gravidade moderada 4. muito grave 5. extremamente grave Pergunta 3
Qual foi o principal sintoma dessa dificuldade? 1. dor 2. desconforto 3. limitação na função (p.ex., mastigar, morder ou abrir bem a boca) 4. insatisfação com a aparência 5. outros (especificar) Pergunta 4
Você poderia especificar qual problema com a sua boca, dentes ou dentadura é a principal causa dessa dificuldade?
0. não consegue identificar 1. dor de dente 2. falta de dente 3. dente mole 4. cor dos dentes 5. posição dos dentes (p.ex., dente torto ou muito para frente) 6. forma ou tamanho dos dentes 7. deformidade na boca ou rosto 8. úlcera bucal ou escoriações doloridas (não relacionadas à prótese) 9. sensação de ardência/queimação na boca 10. mau hálito 11. alterações no paladar 12. gosto desagradável 13. sangramento gengival 14. recessões gengivais 15. abscessos gengivais 16. barulho desagradável ou estalo na articulação mandibular 17. mandíbula travada 18. obturação quebrada ou de cor diferente do dente 19. dentadura solta ou mal colocada 20. aparelhos ortodônticos 88. outros (especificar) 99. sem resposta
