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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES
PRÓ-REITORIA DE PLANEJAMENTO E DESENVOLVIMENTO
DIRETORIA DE PROJETOS ESPECIAIS
PROJETO “A VEZ DO MESTRE”
DIFICULDADES DE APRENDIZAGEM NOS
PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN
CARLA REGINA DOS SANTOS SIMÕES
ORIENTADORA: PROF ª. Ms. FABIANE MUNIZ DA SILVA
RIO DE JANEIRO MARÇO/2003
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UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES
PRÓ-REITORIA DE PLANEJAMENTO E DESENVOLVIMENTO
DIRETORIA DE PROJETOS ESPECIAIS
PROJETO “A VEZ DO MESTRE”
Trabalho monográfico apresentado como requisitoparcial para obtenção do Grau de Especialista emPsicopedagogia.
RIO DE JANEIRO MARÇO/2003
DIFICULDADES DE APRENDIZAGEM NOS
PORTADORES DE SÍNDROME DE DOWN
CARLA REGINA DOS SANTOS SIMÕES
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AGRADECIMENTO
Agradeço a Deus, a minha filha Daniella e aos meusamigos do curso de Psicopedagogia que tantocontribuíram para a execução deste trabalho.
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O presente trabalho é dedicado a minha mãe e a todos que por algum momento estiveram ao meu lado e que me desejavam o bem e, que embora nemprimeiro momento imperceptível, contribuíram nãosó para a realização da monografia como para aminha formação pessoal e profissional.
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RESUMO
Durante a última década, ocorreram .progressos significativos no campo da
Síndrome de Down. Os avanços científicos tanto nas ciências biomédicas quanto nas
comportamentais, além de mudanças de atitude na sociedade.
O objetivo deste trabalho é fornecer informações recentes, que devem enaltecer
a qualidade de vida em todos seus aspectos para pessoas portadoras de Síndrome de Down.
Além de discutir os aspetos gerais da Síndrome de Down, retrata de forma
precisa e positiva o portador da síndrome, desde seus nascimento até a idade adulta.
Evidentemente, não pode sugerir um tratamento enciclopédico de cada aspecto da vida
destes indivíduos. Ao contrario, sublinhando os mais importantes estágios de
desenvolvimento e enfatizando as realizações do passado e presente, em preparação para
os desafios do futuro.
vi
SUMÁRIO
INTRODUÇÃO 01
CAPÍTULO I
Características Gerais da Avaliação 02
1.1. O Que é Síndrome de Down? 03
1.2. Características Gerais 04
1.3. Como Ocorre a Síndrome de Down 05
1.4. Quais os Tipos Esxistentes 06
1.4.1. Mosaicismo 06
1.4.2. Translocação 06
1.5. Como Identificar o Portador da Síndrome de Down 07
1.6. Principais Causas de Morte 09
CAPÍTULO II
Problemática da Deficiência 10
2.1. Sua Prevenção e Identificação 11
2.2. Aprendizagem e Deficiência Mental: Condições e Modelos 13
2.3. Currículos e Programas de Intervenção Psicológica 13
CAPÍTULO III
Questões Médicas 14
3.1. Problemas da Infância 17
vii
3.2. Adolescência e Vida Adulta 23
CAPÍTULO IV
Expectativas de Desenvolvimento: Visão Panorâmica 26
CAPÍTULO V
A Educação da Criança e do Adolescente 34
5.1. O Porquê da Educação? 35
5.2. A Necessidade de Integração 36
5.3. O Currículo 38
5.4. Currículo da Escola de Primeiro Grau 42
5.5. Currículo da Escola de segundo Grau 48
CONCLUSÃO 49
REFERÊNCIAS BIBLIOGRAFICAS 51
FOLHA DE AVALIAÇÃO 52
viii
INTRODUÇÃO
A escolha do tema Dificuldades na Aprendizagem nos portadores de Síndrome
de Down visa buscar uma pesquisa séria e principalmente levar esse tema de forma clara e
bonita, algo que fizesse melhor entender e conhecer o que é realmente a Síndrome de
Down, mostrando com as dificuldades de aprendizagem dos portadores de Síndrome de
Down em classes especiais em escolas públicas, como é, o que é, quantos conseguiram
chegar a um nível mais elevado, quantos não conseguiram alcançar a integração social.
Mostrar a esses seres especiais (como alguém único) que só acontece uma vez
com o objetivo de nos fazer crescer. Desmisticando o que se criou em torno da criança
Down, de que era um doente, e incapaz de se relacionar socialmente.
O objetivo geral é reconhecer e entender a Síndrome de Down, é o especifico e
entrar no mundo dos portadores, analisando seu comportamento e suas atitudes positivas
ou negativas.
A solução é que esta geração de adolescentes Down que ai está, faz parte que a
estimulação precoce e a competência dos profissionais que implantaram e dos pais que não
tiveram medo, nem mediram esforços para proporcionar aos seus filhos especiais, uma
melhor qualidade de vida.
Ajudando a entender e aceitar as diferenças de seus filhos com necessidades
especiais.
Como uma população (faixa etária dos 5 a 30 anos). Essa pesquisa vai ser de
forma bibliográfica. Com visitas e estágio em instituições que lidam com excepcionais e
em escolas com classes especiais.
É importante lembrar que para ter educação e dar educação é preciso antes de
tudo ser saudável, mesmo que nossas bases sejam imperfeitas.
ix
CAPÍTULO I
CARACTERÍSTICAS GERAIS DA
AVALIAÇÃO
x
1.1. O QUE É SÍNDROME DE DOWN?
A Síndrome de Down, conhecida como Mongolismo ou Trissomia 21, é uma
síndrome pertencentes ao grupo da encefalopatias não progressivas, ou seja, com o passar
do tempo não apresenta acentuação da lentidão do desenvolvimento e nem observa-se
agravamento do seu quadro. Trata-se geneticamente de uma encefalopatia, pois ela se
localiza na região do cérebro.
O portador da Síndrome de Down apresenta uma tendência para a melhora. Isto
se dá, pois, o sistema nervoso central prossegue seu amadurecimento com o passar do
tempo, porém o problema reside no fato de que este amadurecimento se dá de maneira
mais lenta que o observado em crianças normais. Por exemplo, bebê portador da Síndrome,
conta com a ausência de tonicidade muscular, tem a musculatura flácida: e o que
chamamos de hipotonia, que é a conseqüência da pouca atividade.
Está hipotonia, porém diminuirá com o tempo e esta criança alcançará, embora
tardiamente, as diversas etapas do desenvolvimento; sustentar a cabeça virar-se na cama,
engatinhar, sentar, andar e falar.
O nome Mongolismo citado anteriormente foi usado como nomenclatura, pois
observaram que as características do portador desta síndrome eram semelhantes ao aspecto
das pessoas da raça mongólica.
Porém é importante frisar que o nome correto é Síndrome de Down, onde a
palavra síndrome significa um conjunto de características que de alguma forma que
prejudica o desenvolvimento da pessoa, neste caso, tanto das funções motoras do corpo
como das funções mentais.
Down é o sobrenome do médico que descreveu esta Síndrome. Sabendo-se que
a Síndrome de Down é conhecida desde a mais remota antigüidade e que foi o Dr. John
Langdon Down o primeiro a descrevê-la em 1866.
xi
1.2. CARACTERÍSTICAS GERAIS
A Síndrome de Down não ocorre relacionada especificamente com nenhum
fator. Ela pode ocorrer em pessoas com baixo ou alto poder aquisitivo e social, pois se trata
de uma encefalopatia de origem genética ocorrendo, portanto em todos os grupos raciais e
em diferentes regiões.
A Síndrome de Down apresenta uma referência média de um portador a cada
seiscentos bebês nascidos. No Brasil, estima-se que há mais de cem mil portadores da
Síndrome de Down, considerando-se adultos e crianças numa estimativa através de
pesquisa realizada em 1989, o que significa que hoje, este número pode sem dúvida ser
muito maior.
A ocorrência da doença, no entanto, está relacionada com a idade materna. Não
se trata de uma doença contagiosa. Ela não é causada por nenhum microorganismo, pois é
resultado de uma alteração genética, se manifestando desde o inicio do desenvolvimento
do potencial da criança portadora da Síndrome de Down até no convívio com a sociedade.
Mulheres portadoras da Síndrome podem menstruar e engravidar.
Há registros que vinte e três casos de mulheres que engravidaram, mas não por
portadores da Síndrome e sim por homens normais. Apesar de ocorrer ereção nos homens
portadores da Síndrome de Down, ela não se dá de maneira suficiente para que ocorra a
penetração.
Nesses vinte e três casos ficou constatado que a gravidez da mãe portadora da
Síndrome tem 50% de chances da criança nascer também portadora da Síndrome de Down
e terá dificuldade de cuidar adequadamente da criança.
Segundo o Dr. Eric Swet, em resultados obtidos por pesquisas que a APP
(proteína precursora da Amelóide), é encontrada no cromossomo 21.
xii
Por volta dos quarenta anos de idade, está proteína se apresentará em grande no
portador da Síndrome e fará desenvolver a doença de Alzheimer. Justificando desta forma,
o alto índice de mortalidade presente nesta faixa etária. Podemos entender esta
mortalidade, considerando a freqüência de seus indivíduos capazes de resistir à doença de
Alzheimer em cada mil portadores da mesma.
1.3. COMO OCORRE A SÍNDROME DE DOWN?
O nosso organismo, corpo, é formado por pequenas partículas chamadas de
células e dentro de cada uma dessas células estão presentes cromossomas.
Os cromossomas trazem a bagagem hereditária e são os responsáveis por todo
o funcionamento de um modo geral, de cada ser humano.
Desta forma, a cor dos olhos, a altura, o sexo, a inteligência e também formas e
funcionamento de cada um dos órgãos que compõem nosso corpo são cromossomos, sendo
23 originários da mãe e os outros 23 do pai, em se falando de um ser normal.
Na Síndrome de Down, ocorre uma diferença, pois no seu organismo há um
cromossomo extra. O portador contém 47 cromossomos. Este dois, justificando a
nomenclatura de Trissomia de 21, está mudança causa alterações de ordem física e mental
do portador.
A Síndrome de Down é um problema causada no período de gestação, esta
Síndrome não ocorre por problemas ocorridos na fase de gestação, como quedas, emoções
fortes ou sustos. Não há registros de nenhum medicamento que surta efeito e conseqüente
cura Síndrome de Down.]
Durante a concepção a célula reprodutiva masculina (espermatozóide) ou a
célula reprodutora feminina (óvulo), já apresentam a alteração cromossômica, ou seja, três
xiii
cromossomos 21 que ao se fecundarem originaram um ovo que passará a ser
reproduzido, mantendo a alteração existente, mas é possível que as células da mãe estejam
normais e a criança venha a nascer portadora da Síndrome, Neste caso, em um de seus
processos de reprodução passam a adquirir a falta na distribuição cromossômica.
1.4. QUAIS OS TIPOS EXISTENTES?
1.4.1 – Mosaicismo
Ocorre geralmente na segunda e terceira divisão celular, por isso algumas
células serão normais e outras tenderão à Trissomia 21.
Algumas crianças nestas condições terão algumas células um completo
cromossomo normal Y, portanto, menos características físicas e menor desenvolvimento
mental que as crianças com Trissomia 21.
O mosaico pode ser determinado através dos estudos cromossômicos.
1.4.2. Translocação
Ocorre quando o cromossomo 21 extra se fratura e seu braço longo permanece
aderido ao extremo quebrado do outro cromossomo. A esse reordenamento chamado de
translocação.
A Trissomia por translocação é rara acontecendo numa freqüência maior entre
pais jovens, no que se aconselha a realização de uma análise cromossômica em recém
nascidos com Síndrome de Down, em mães com menos de trinta anos de idade para excluir
a possibilidade do tipo de Trissomia 21 por translocação.
xiv
Por outro lado, a presença de translocação não leva necessariamente a um
fenotipo anormal. Se um indivíduo tem, por exemplo, uma translocação entre o
cromossomo 21 e um grupo D (número 15, por exemplo) de tal modo que o material do
braço não sateliado de cada um está presente no cromossomo translocado, este tomará o
lugar de um número 15 de um número 21.
Neste caso, o indivíduo é dito portador de translocação, mas é fenotipicamente
normal.
1.5. COMO IDENTIFICAR O PORTADOR DA
SÍNDROME DE DOWN
Como podemos observar a Síndrome de Down ocorre desde o momento da
fecundação do ovo e começa a se reproduzir.
As técnicas mais avançadas criadas pela medicina moderna, já nos permitem
identificar se a criança é ou não portadora da Síndrome.
Exames realizados durante o período da gestação dentre eles a amniscetese e a
amostra de nilo-corial, detecta algumas alterações do feto e são capazes de nos fornecer
informações sobre os cromossomos, indicando no caso da Síndrome a presença da
Trissomia 21.
Esse exame e realizado com freqüência por mulheres de mais de quarenta anos
no período pré-natal.
Principais sinais físicos dos portadores da Síndrome de Down, principalmente
nos recém nascidos são:
xv
a) Hipotonia: comumente é o primeiro sinal da anormalidade notado ainda no
berçário do hospital;
b) Abertura das pálpebras: inclinadas com a parte externa mais elevada;
c) Prega da pálpebra no centro interno dos olhos com os japoneses;
d) Língua protusa: para fora da boca, sem a fissura central;
e) Prega única nas palmas das mãos;
f) Baixo preso;
g) Apático com reflexos neo-natais embotadas;
h) Dificuldades respiratórias freqüentes;
i) Icterícia fisiológica prolongada;
j) Tendência à Policitemia;
k) Hérnia umbilical e esteirose duodenal;
l) Microcefalia: cabeça branquicefálica (achatamento ântero-posterior do
crânio);
m) Nariz pequeno e achatado;
n) Dentição irregular;
o) Orelhas pequenas e com dobra acentuada na parte superior;
p) Estatura a baixo da média;
q) O abdome costuma se salientar e o panículo adiposo e abundante;
r) A genitália é pouco desenvolvida;
Deficiência Mental(característica mais marcante);
30% ----------------------------------- Q.I. menor de 20
45% ----------------------------------- Q.I. entre 20 e 35
20% ----------------------------------- Q.I. entre 35 e 50
05% ----------------------------------- Q.I. entre 50 e 65
Existem métodos mais simples e fácies de se entender como é feita a
mensuração do Q.I. do portador da Síndrome de Down. Usando o método da tabela de
Gessele, é mais fácil porque ele visa o desenvolvimento psicomotor da criança Down,
cronologicamente falando.
xvi
Dentro da área cognitiva quando a criança é avaliada, pode-se diagnosticar, por
exemplo: “no momento um paciente portador da Síndrome de Down, com 20 anos de
idade, tem o desenvolvimento mental de uma criança de 4 anos de idade”.
1.6. PRINCIPAIS CAUSAS DE MORTE
As principais causas de morte são bronco pneumonias e defeitos cardíacos
congênitos.
Suscetibilidade a infecções.
xvii
CAPÍTULO II
PROBLEMÁTICA DA DEFICIÊNCIA
xviii
2.1. SUA PREVENÇÃO E IDENTIFICAÇÃO
Em muitos aspectos, a problemática da deficiência reflete a maturidade
humana e cultural de uma comunidade. Há implicitamente uma relatividade cultural, que
está na base do julgamento que distingue entre “deficientes” e “não-deficientes”.
Desta base nasce a necessidade de materializar a tendência mais atual da
integração de deficiente, conferindo-lhe as mesmas condições de realização e de
aprendizagem sócio-cultural, independentemente das condições, limitações ou dificuldades
que o ser humano manifeste.
O direito à igualdade de oportunidades educacionais é o resultado de uma luta
histórica dos “militantes” dos direitos humanos, luta que implica a obrigatoriedade de o
Estado garantir gratuitamente unidades de ensino para todas as crianças (quer sejam ou não
deficientes).
O deficiente é uma pessoa com direitos. Existe, sente, pensa e cria. Tem uma
limitação corporal ou mental que pode afetar aspectos de comportamento, aspectos estes
muitas vezes atípicos, uns fortes e adaptativos, outros fracos e poucos funcionais, que lhe
dão um perfil intra-individual peculiar. Possui igualmente discrepâncias no
desenvolvimento biopsicossocial, ao mesmo tempo que aspira a uma relação de verdade e
de autenticidade e não a uma relação de coexistência conformista e irresponsável.
Em nenhuma circustância se pode privar o deficiente de uma experiência no
real, pois todas as experiências servem para aligeirar a predisposição ao isolamento. Cabe
aos pais a superação de culpabilidades biológicas e a criação de experiências de vida que
garantam a estimulação adequada e a maximização do seu ajustamento social.
Uma das situações mais críticas da vida do deficiente é a entrada na escola, isto
é, a rotura entre o envolvimento familiar e o envolvimento familiar e o envolvimento
social. Daí a importância de a entrada na escola ser prevista o mais cedo possível. Outro
xix
período crítico é o da adolescência, período no qual os valores sociais e as aspirações se
chocam com uma cisão da personalidade, de novo abalada e consciencializada pelo Eu do
deficiente.
Dentro destes estudos sobre a personalidade, os problemas psicológicos dos
deficientes que mais têm sido investigados envolvem:
¬ Self-Concept (autoconhecimento): Fatores de aparência corporal e
pessoal. Problemas de personalidade. Limitação da experiência e da exploração
psicomotora. Introversão da frustração, etc;
¬ Dependência Intersocial: Outros procuram ajudar, mistificando e
institucionalizando a dependência, que o deficiente procura com experiência de
vida, superar. Em nenhuma circunstância se deve valorizar a dependência ou a
noção de “enfermo permanente” (Sick-Role). A independência a todos os
níveis é um objetivo imprescindível ao deficiente.
¬ Ansiedade , depressão, intolerância, fantasia, fuga, egocentrismo, crises
de identificação etc.
As relações são recíprocas e dialéticas, daí a necessidade de uma atitude mais
aberta em relação aos deficientes – há uma limitação em alguns aspectos do
comportamento, mas há, em contrapartida condutas de ajustamento e níveis funcionais
adaptivos.
Como conduta de ajustamento e níveis funcionais adaptativos. Como
conseqüência é urgente pôr de lado os estigmas, as etiquetas os rótulos, que podem
classificar comportamentos mas nunca pessoas. Por outro lado, as culpabilizações
hereditamentos, as punições simbólicas, a caridade e a piedade não têm sentido numa
sociedade mais justa e organizada.
xx
2.2. APRENDIZAGEM E DEFICIÊNCIA MENTAL:
CONDIÇÕES E MODELOS
A aprendizagem é efetivamente o comportamento mais importante dos que
compreende a mudança de comportamento resultante da experiência. A aprendizagem,
grosso modo, constitui uma reposta modificada, estável, durável, interiorizadas é
consolidada no cérebro do indivíduo.
A aprendizagem põe em jogo, uma relação integrada entre o indivíduo e o seu
mundo coloca uma relação inteligível entre condições externas e condições internas,
desencadeia um processo sensório-neuropsicológico entre a situação externa e a ação
interna.
2.3. CURRÍCULOS E PROGRAMAS DE INTERVENÇÃO
PEDAGÓGICA
Educacional e socialmente é preciso acreditar nas possibilidades dos
deficientes mentais. Não os devemos excluir das ações sociais triviais. A lei não pode
perpetuar a sua situação humilhante.
Toda a criança deficiente mental pode aprender.
A aprendizagem é baseada em avaliações específicas individualizadas e em
programações curriculares na base dos princípios científico do desenvolvimento.
xxi
CAPÍTULO III
QUESTÕES MÉDICAS
xxii
Em décadas passadas, a maioria dos indivíduos com síndrome de Down
geralmente não recebia atendimento médico adequado. Com exceção dos serviços médicos
mais elementares, eles eram privados, muitas vezes, de muitos outros serviços médicos.
Problemas como infecções, doença cardíaca congênita, desordens glandulares
(endócrinas), déficits sensoriais e dificuldades músculo-esqueléticas raramente recebiam
tratamento apropriado. A intervenção precoce, a educação especial e os serviços
recreativos inovadores eram, muitas vezes, inexistentes. Felizmente, houve grandes
progressos nas últimas décadas nos serviços tanto de saúde como de fornecimento de
educação para pessoas com síndrome de Down.
Qualquer descrição exaustiva de todas as possíveis questões médicas
relacionadas a pessoas com síndrome de Down seria impossível dentro dos limites deste
capitulo (discussões desse tipo estão disponíveis na literatura médica). Em lugar disso,
decidi descrever os principais problemas médicos encontrados em pessoas com síndrome
de Down, começando com certa anomalias congênitas percebidas no recém-nascido, e que
exigem atenção imediata. A discussão então prossegue para as condições clínicas que
ocorrem com freqüência em indivíduos com síndrome de Down durante os anos
subseqüentes da infância, como as doenças infecciosas, aumento de absorção nutricional,
doença das gengivas, desordens convulsivas, apnéia do sono, deficiências visuais e
auditivas, problemas de tiróide e ossatura. Finalmente, este capitulo examina questões de
saúde mental observadas durante a adolescência e em pessoas mais idosas com síndrome
de Down.
Como já foi citado no capitulo anterior, pessoas com síndrome de Down
diferem muito com relação à presença e grau de seus problemas médicos. Muitos órgãos
do corpo podem estar prejudicados e pessoas com síndrome de Down apresentam mais
problemas médicos do que outros sem esta desordem cromossômica. Entretanto, a maioria
das pessoas com síndrome de Down que recebe serviços médicos e dentários adequados
terá boa saúde geral.
xxiii
¬ Anomalias Congênitas do Recém-Nascido
Várias anomalias congênitas podem ser observadas nos neonatos com
síndrome de Down, algumas da quais podem representar ameaça à vida, exigindo correção
imediata, enquanto outras só se tornarão evidentes nos dias e semanas que se seguirem ao
nascimento da criança.
¬ Cataratas Congênitas
As cataratas congênitas ocorrem em cerca de 3% dos neonatos com síndrome
de Down. Como as opacificações da catarata não permitem que a luz penetre até o fundo
do olho (retina), é importante identificar precocemente crianças com cataratas. Se a
catarata não for removida logo após o nascimento, a criança pode ficar cega. A remoção da
catarata do olho é, geralmente, uma cirurgia simples na mão de uma bom oftalmologista
pediátrico. A correção apropriada subseqüente com óculos ou lentes de contato assegurará
visão adequada.
¬ Anomalias congênitas do trato gastrointestinal
Muitas anomalias congênitas do trato gastrointestinal têm sido observadas em
recém-nascidos com síndrome de Down apresentam tais anomalias. Pode haver um
bloqueio do tubo alimentar (atresia do esôfago), uma ligação entre o tubo alimentar
(esôfago) com o tubo de ar (traquéia), um estreitamento da saída do estômago (estenose
pilórica), um bloqueio do intestino adjacente ao estomago (atresia duodenal), ausência de
certos nervos em algumas partes dos intestinos (doenças de Hirschsprung) e ausência de
abertura anal (ânus imperfurado) e outros. A maioria dessas anomalias congênitas requer
intervenção cirúrgica imediata para permitir que os nutrientes e líquidos sejam absorvidos
através dos intestinos. É claro que nenhum tipo de tratamento que poderia remediar estas
condições e que seria proporcionado sem hesitação a uma criança que não tivesse essa
desordem cromossômica deve ser negado a uma criança com síndrome de Down.
xxiv
¬ Doença congênita do coração
Como foi assinalado anteriormente neste livro, a doença cardíaca congênita é
observada em aproximadamente 40% das crianças com síndrome de Down. O problema
mais comum está relacionado com a parte central do coração, onde orifícios nas paredes
entre as câmaras e o desenvolvimento anormal das válvulas cardíacas podem estar
presentes. Esta condição é geralmente denominada defeito do endocárdio ou canal
atrioventricular. Outras anomalias congênitas do coração também podem estar presentes,
tais como um defeito septo ventricular, defeito septo atrial e tetralogia de Fallot entre
outros. É importante detectar problemas cardíacos na primeira infância, porque muitas
crianças com doença cardíaca severa podem desenvolver parada cardíaca, podem
estacionar no seu desenvolvimento e/ou podem adquirir aumento de pressão nos vasos dos
pulmões. Portanto, um recém-nascido com síndrome de Down deve ser submetido a um
eletrocardiograma, um raio X do tórax e, quando indicado, um ecocardiograma (ondas
sonoras são enviadas ao coração e os ecos refletidos são registrados, mostrando os detalhes
anatômicos do coração) e passa por uma consulta com um cardiologista pediátrico.
O manejo médico apropriado deve incluir a administração de certos
medicamentos, tais como digitais e diuréticos, se necessário. É importante que o pronto
reparo cirúrgico do coração seja realizado no momento mais favorável da vida da criança.
Tal cirurgia acarretará uma melhoria significativa na qualidade de vida da criança.
3.1. PROBLEMAS DA INFÂNCIA
¬ Infecções
Alguns relados da literatura indicam que crianças com síndrome de Down
apresentam freqüentes infecções respiratórias na primeira infância e que tais infecções são
encontradas com maior freqüência entre aquelas crianças que também têm doenças
cardíaca congênita. Além disso, infecções de ouvido são comuns em crianças com
xxv
síndrome de Down. Alguns adolescentes têm infecções de pele recorrentes, localizadas
principalmente nas coxas e nádegas.
Pergunta-se se crianças com síndrome de Down têm proteção e resistência
apropriadas contra as infecções. Embora não haja defeitos sérios do sistema imunológico
em crianças com síndrome de Down, várias mudanças sutis existem nos mecanismos de
defesa de seus corpos. Os investigadores têm relatado que essas crianças muitas vezes têm
menor número de células sanguíneas (linfócitos específicos), que são importantes na defesa
geral do corpo. Também foram encontradas anormalidades na função de algumas dessas
células (linfócitosB e T) em crianças com síndrome de Down.
¬ Aspectos nutricionais
Durante a primeira infância, observa-se, em algumas crianças com síndrome de
Down, problemas de alimentação e aumento de peso abaixo do esperado, principalmente
nos casos que têm doenças cardíaca congênita severa. As crianças podem comer mal e não
se desenvolver conforme o esperado. Entretanto, assim que o defeito cardíaco congênito
for reparado, as crianças com síndrome de Down começam a ganhar peso adequadamente.
Na adolescência e em pessoas mais velhas com síndrome de Down, é muitas
vezes percebido um incremento no aumento de peso. Isto se deve, provavelmente, a
diminuição da atividade física e aumento de consumo alimentar. Entretanto, algumas
crianças com síndrome de Down apresentam aumento de peso mesmo com consumo
calórico normal. É importante que crianças com síndrome de Down façam uma dieta
adequada, a partir da primeira infância, para evitar o excesso de peso. Hábitos alimentares
apropriados, uma dieta balanceada, evitando-se alimentos de valor calórico alto e exercício
físico regular são fundamentais para quaisquer crianças, inclusive aquelas com síndrome
de Down.
xxvi
¬ Doenças da gengivas
Embora em crianças com síndrome de Down sejam observados o atraso da
erupção dos dentes, anormalidades no formato dos dentes e, às vezes, a ausência ou fusão
de dentes, a questão dental mais devastadora refere-se a problemas com as gengivas
(doença periodontal e gengivite). Muitos relatos na literatura descrevem o aumento de
doença gengival em indivíduos com esta desordem cromossômica. Assim, é importante
que pessoas com síndrome de Down façam exames dentais regulares, que pratiquem
higiene dental apropriada, recebam tratamento de flúor, sigam bons hábitos dentários e, se
necessário, submetam-se a cuidados restaurativos, o que, por sua vez, deve prevenir contra
cáries dentárias e doença periodontal.
¬ Desordens convulsivas
Há várias formas de convulsão em crianças com síndrome de Down. Alguns
estudos afirmam que até 8% dos indivíduos com síndrome de Down tem algum tipo de
desordem convulsiva. Uma forma particular de convulsão, denominada de espasmos
infantis, é observada em crianças entre 5 e 10 meses de idade. Esta forma convulsiva é
difícil de tratar efetivamente em crianças que não têm síndrome de Down. Entretanto, um
tratamento específico (ACTH, hormônio adrenocorticotrofina) muitas vezes é eficiente em
crianças com síndrome de Down que apresentam espasmos infantis. Depois do tratamento
com ACTH, as crianças geralmente demonstram marcados progressos em seu
desenvolvimento. Outras formas de convulsão (grande mal, convulsões complexas e
outras) são encontradas em algumas crianças durante a infância e adolescência. Sobretudo
pessoas mais velhas com síndrome de Down podem desenvolver convulsões que podem
estar associadas à doença de Alzheimer. É essencial reconhecer as formas específicas das
desordens convulsivas em pessoas com síndrome de Down e iniciar pronto tratamento com
medicamentos apropriados.
xxvii
¬ Apnéia do sono
Nos últimos anos, a literatura médica tem apresentado vários registros de
apnéia do sono em indivíduos com síndrome de Down. A apnéia do sono é devida,
principalmente, a alguma obstrução no fundo da garganta, por amígdalas e adenóides
grandes. As crianças com apnéia do sono geralmente apresentam respiração barulhenta,
roçam e têm curtos episódios durante o sono em que não respiram. A apneia do sono pode
causar uma redução de oxigenação no sangue, sonolência e pouca concentração, durante o
dia. Algumas crianças que exibem este problema associados a amígdalas e adenóides
grandes e/ ou obesidade têm desenvolvido aumento de pressão sangüínea nos vasos dos
pulmões e parada cardíaca subseqüente. Crianças diagnosticadas com apnéia do sono
causada pela obstrução das vias aéreas superiores podem ser tratadas, com sucesso, através
da remoção cirúrgica da amígdalas e adenóides aumentadas.
¬ Distúrbios visuais
Muitas crianças com síndrome de Down têm problemas de visão. Foi relatado
que 50% ds crianças têm dificuldade para ver de longe e outras 20% para ver de perto.
Algumas crianças têm apresentado canais lacrimais obstruídos. Um número grande de
crianças são vesgas (estrabismo), têm inflamações das margens das pálpebras (blefarite) e
às vezes movimentos rápidos de olho (nistagmo). Além das cataratas congênitas já
mencionadas, muitas pessoas com síndrome de Down podem desenvolver cataratas durante
a vida adulta. A desordem da córnea (ceratocone) ocorre em aproximadamente 2% a 7%
dos indivíduos com síndrome de Down.
Como as crianças com síndrome de Down muitas vezes têm distúrbios visuais,
elas devem ser examinadas regularmente por um oftalmologista pediátrico competente. A
visão normal é importante para qualquer criança. Todavia, se a criança tem deficiência
mental, como a maioria das crianças com síndrome de Down, uma deficiência sensorial
adicional pode limitar ainda mais o desempenho global da criança, impedindo sua
participação em processo significativos de aprendizagem.
xxviii
¬ Déficits auditivos
Muitas crianças com síndrome de Down (60% a 80%) apresentam déficits
auditivos de leve a moderados. Isso pode dever-se a aumento de cera (cerume) no canal do
ouvido, freqüentes infecções de ouvido, acúmulo de secreção no ouvido médio e / ou
formato anormal dos pequenos ossos (ossículos) no ouvido interno. Às vezes, há problema
de drenagem da secreção do ouvido médio até a garganta, devido à congestão, infecções
respiratórias superiores, adenóides grandes ou disfunção do tubo de Eustáquio (a ligação
entre o ouvido médio e a garganta). As crianças devem passar por avaliações auditivas
rotineiras, no mínimo anualmente. Se é verificado um déficit auditivo devido a problemas
de ouvido médio, um tratamento apropriado deve ser iniciado. Isso pode incluir
antibióticos, colocação de tubos de ventilação no ouvido médio e / ou indicação de
aparelho auditivo se a deficiência for de moderada a severa. É menos freqüente o déficit
auditivo causado por problemas de ouvido interno ou dos nervos (perda auditiva
neurossensorial).
A deficiência auditiva em criança pequenas com síndrome de Down pode
afetar seu desenvolvimento psicológico como também o emocional. Assim, são de
fundamental importância a avaliação correta da audição da criança e o pronto atendimento
quando se constata uma perda auditiva. É sabido que até a perda auditiva condutiva leve
pode levar a um ritmo reduzido de desenvolvimento de linguagem em crianças com
síndrome de Down.
¬ Disfunção da glândula tireóide
Embora a função da tireóide seja normal na maioria das crianças com síndrome
de Down, há uma freqüência maior de problemas de tireóide nesta crianças quando
comparadas com crianças “normais”. A disfunção tireóidea pode dever-se ao aumento do
hormônio da tireóide (hipertireoidismo) ou a um nível baixo de hormônio da tireóide
(hipotireoidismo). O hipotiroidismo é muito mais comum e tem sido encontrado em 20%
xxix
das pessoas com síndrome de Down. Em pessoas mais velhas, os problemas com tireóides
são observados ainda mais freqüentemente.
A glândula tireóide tem importantes funções no corpo humano. Quando uma
quantidade insuficiente de hormônio tireóideo esta disponível, o desenvolvimento
intelectual da criança pode ser prejudicado. Portanto, é muito importante examinar
regularmente a função tireóidea da criança para prevenir contra danos adicionais ao
cérebro. Se a disfunção tireóidea não for reconhecida precocemente, poderá comprometer a
função do sistema nervoso central d criança. Assim, o tratamento do hormônio tireóideo
deve ser instituído nos casos de pessoas com síndrome de Down quando se constata o
hipotiroidismo. A função tireóidea ótima, então, permitirá que os processos de
aprendizagem prossigam.
¬ Anormalidades esqueléticas
Problemas esqueléticos em síndrome de Down são comuns e podem ser
encontrados em muitas partes do corpo. O que mais preocupa são os ligamentos facilmente
estirados nesses indivíduos (os ligamentos são formados de tecido fibroso que geralmente
liga um osso ao outro). Assim, a grande maioria da crianças com síndrome de Down
apresenta hiperextensão das articulações (conhecido, às vezes, como junta frouxa ou
dupla). Isso pode levar a um aumento de subluxações ( deslocamento incompleto ou
parcial) e deslocamento de joelho e quadril.
Problemas de ossatura na região do pescoço são observados mais freqüentemente
em pessoas com síndrome de Down. Estudos de grande porte têm indicado que a grande
maioria das pessoas com síndrome de Down (85%) não apresenta nem a instabilidade
atlantoxial (referindo-se ao Atlas e ao áxis, a primeira e segunda vértebras cervicais), nem a
atlantooccipital (referindo-se ao Atlas e ao osso occipital do crânio). Cerca de 10% a 15% têm
instabilidade atlantoaxial e cerca de 10% a 12% têm instabilidade atlantooccipital. Ambas as
condições devem-se à frouxidão dos ligamentos na região do pescoço. Somente algumas
crianças com síndrome de Down (1 a 2%) apresentam sérios problemas de pescoço quando os
xxx
nervos da coluna vertebral são danificados devido à pressão dos ossos do pescoço
(denominado de instabilidade atlantoaxial sistomática). Essas criança podem tr problemas com
a marcha, podem reclamar de desconforto na região do pescoço e podem apresentar alguns
sinais neurológicos específicos. A cirurgia pode ser necessária para corrigir este problema. Na
forma denominada de instabilidade atlantoaxial assintomática, os raios X mostram uma grande
distância entre os primeiros dois ossos do pescoço, sem pressão exercida sobre os nervos da
medula espinhal. Neste caso, o acompanhamento é necessário e precauções especiais devem
ser tomadas. Indivíduos dom instabilidade atlantoaxial e atlantooccipital não devem participar
de certas atividades esportivas que potencialmente poderiam danificar seu pescoço. Esses
indivíduos deveriam ser examinados regularmente por um médico experiente nessa área. Se
sintomas neurológicos tornam-se evidentes, a intervenção cirúrgica pode ser indicada. Além
disso, pessoas com síndrome de Down que queiram participar de atividades atléticas tais como
as Olimpíadas Especiais devem ser examinadas por um médico, com avaliação neurológica, e
devem fazer um raio X do pescoço para determinar se apresentam ou não um problema
importante do pescoço.
Tanto a instabilidade Atlantoaxial quanto a atlantooccipital em indivíduos com
síndrome de Down devem se identificar o mais cedo possível por causa de sua freqüência
relativamente alta e pela possibilidade de correção. O atraso no reconhecimento dessas
condições pode resultar em danos irreversíveis à medula espinhal. Todas as crianças com
síndrome de Down devem se submeter a um raio X do pescoço (coluna cervical), entre 2,5
anos e 3 anos de idade. Como não se sabe o suficiente sobre a história natural desta desordem,
pode ser necessária a repetição dos raios X.
3.2. ADOLESCÊNCIA E VIDA ADULTA
¬ Desordem psiquiátricas
Nos últimos anos, tenho visto um grande número de indivíduos com síndrome
de Down que apresentaram desordens psiquiátricas como a depressão, distúrbios de
xxxi
comportamento e problemas de ajustamento. Algumas pessoas mais jovens com síndrome
de Down sofreram reações de luto após a morte de um ente querido. Quando um
adolescente não consegue enfrentar a vida após um evento de estresse identificável, ele
pode chegar a desenvolver uma desordem de ajustamento. Embora tenham sido raros os
relatos da maioria das desordens, principalmente das depressões importantes, em pessoas
com síndrome de Down, as observações recentes indicam que estas ocorrem com maior
freqüência do que se presumia anteriormente. Uma vez realizado o diagnóstico de uma
desordem psiquiátrica, tratamento específico e aconselhamento devem ser oferecidos.
¬ Doença de Alzheimer
Outra condição que merece atenção especial no adulto com síndrome de Down
refere-se ao processo de envelhecimento. Muitos relatos na literatura têm documentado o
aumento de ocorrência de doença de Alzheimer em adultos com síndrome de Down.
Embora os cérebros de pessoas com síndrome de Down com 40 anos ou acima têm
apresentado anormalidades geralmente observadas em pessoas com doença de Alzheimer,
não se pode afirmar categoricamente que a doença está presente em todas essas pessoas.
Muitos relatos da literatura bem como minhas próprias observações, indicam que muitos
adultos com síndrome de Down são tão “normais” quanto outras pessoas deficientes e
raramente exibem mudanças de personalidade ou problemas psicológicos observados em
pessoas com doenças de Alzheimer. Foi estimado que cerca de 15% a 25% de pessoas mais
velhas com síndrome de Down apresentam sinais precoces de doença de Alzheimer.
Pessoas com síndrome de Down podem exibir numerosos problemas médicos e
em freqüência mais alta do que ocorre em pessoas sem essa desordem. Entretanto, muitas
crianças com síndrome de Down não apresentam nenhuma desta condições e se encontram
em perfeito estado de saúde. De qualquer modo, é importante que pessoas com síndrome
de Down sejam examinadas regularmente por seu médico e dentista, submetendo-se a
certos exames diagnósticos. Por exemplo, é fundamental que indivíduos com síndrome de
Down seja avaliados quanto à audição, façam exames de vista, testes de função tireóidea,
raios X do pescoço e, quando indicado, outros testes de triagem para identificar
xxxii
precocemente problemas de saúde em potencial, para que o tratamento seja iniciado
imediatamente. Se forem providenciados os serviços médicos necessários a promover seu
bem-estar em todas as áreas de desempenho humano, a qualidade de vida de indivíduos
com síndrome de Down será enriquecida e sua contribuição para a sociedade será
significativa.
xxxiii
CAPÍTULO IV
EXPECTATIVAS DE DESENVOLVIMENTO:
VISÃO PANORÂMICA
xxxiv
Uma das observações mais freqüentes dos pais de famílias grandes é quanto à
singularidade de cada criança. Irmãos i irmãs podem apresentar fortes semelhanças
familiares e podem demonstrar comportamentos parecidos, mas cada um é um ser humano
distinto, com características próprias que são verdadeiramente suas. Estas diferenças
podem promover uma linda harmonia, uma interação entre aspectos fortes, alegria, humor
que tornam a vida interessante e um constante desafio.
A diversidade dos fatores biológicos, funções e realizações que existem em
todos os seres humanos está presente, também, em crianças com síndrome de Down. Na
verdade, há maior variedade em quase todos os aspectos de seu desempenho do que se
encontra na criança “normal”. O seu padrão de crescimento físico varia de uma criança
com estatura muito baixa até a criança com estatura acima da media, da criança muito
magra e débil até aquela que é pesada, com excesso de peso. Suas feições físicas também
variam consideravelmente, algumas crianças apresentam somente algumas características
comuns à criança com síndrome de Down, enquanto outras exibem muitas ou todas. Além
disto, o desenvolvimento mental e as habilidades intelectuais dessa criança abrangem uma
larga extensão entre o retardo mental severo e a inteligência próxima à normal. Inclusive, o
comportamento e a disposição emocional destas crianças varia significativamente; algumas
crianças podem ser plácidas e inativas, enquanto outras podem ser hiperativas. A maioria
das crianças com síndrome de Down, porém, apresenta comportamentos normais.
Assim, o retrato estereotipado (do passado) da pessoa com síndrome de Down
como alguém severamente deficiente mental e fisicamente não atraente não é uma
descrição verdadeira da criança com síndrome de Down tal. como a conhecemos.
Infelizmente, até recentemente, a maioria dos artigos e relatos apresentava dados obtidos,
principalmente, de populações institucionalizadas, tendo como resultado o oferecimento de
um mal prognóstico aos pais,
Juntos, nós pais e profissionais devemos trabalhar para dissipar os relatos
enganosos do passado. Ao mesmo tempo, devemos defender a intervenção precoce, o
enriquecimento do ambiente, a educação apropriada, a integração na e aceitação da sociedade e
xxxv
a orientação às famílias, como meios de melhorar as vidas de nossas crianças. No futuro, é
preciso fornecer aos pais informações mais precisas e animadoras. De fato, o objetivo
primordial deste livro é transmitir aos pais a esperança de que, antes ele mais nada, a criança
com síndrome de Down é um ser humano com todos os aspectos positivos e todas as fraquezas
inerentes à humanidade e que há um futuro para nossos filhos com síndrome de Down.
Este capítulo discute em mais detalhe a diversidade biológica observada em
crianças com síndrome de Down e o que pode ser esperado com relação ao crescimento,
desenvolvimento de habilidade e maturação. A informação aqui apresentada é baseada em
estudos recentes de crianças criadas no lar, em ambientes de amor, aceitação e proteção.
Acreditamos que tais estudos projetam um quadro mais verdadeiro sobre suas habilidades.
¬ Crescimento
Sabe-se que o crescimento físico da criança com síndrome de Down é mais
lento. Nossos estudos extensivos apóiam os relatos anteriores de um padrão de crescimento
reduzido. Como no caso de crianças "normais", crianças com síndrome de Down
enquadram-se numa extensão considerável de estatura. Essa variação no crescimento é
determinada por fatores genéticos, étnicos e nutricionais; por função hormonal; pela
presença de anomalias congênitas adicionais; por outros fatores de saúde; e por certas
circunstâncias do meio ambiente. É de se esperar que urna criança com síndrome de Down,
cujos pais sejam altos, seja mais alta que a média de crianças com síndrome de Down.
Porém, é previsto que a criança subnutrida, o paciente com deficiência do hormônio
tireóideo ou o bebê com doença cardíaca severa sejam menores.
Às vezes, os pais perguntam se há medicamentos para acelerar o crescimento.
Embora vários hormônios que influenciam o crescimento longitudinal sejam conhecidos,
geralmente recomendamos terapia hormonal específica apenas para os casos para os quais
há indicação para tanto. Por exemplo, se o crescimento está prejudicado devido à
deficiência tireóidea ou do hormônio do crescimento, então uma terapia hormonal bem
controlada deve ser instituída. Independente da causa subjacente, as crianças devem ser
tratadas apropriadamente.
xxxvi
Em geral, a altura esperada de um adulto homem com síndrome de Down é de
aproximadamente 1,42 m a 1,64 m, enquanto a estatura da mulher é um pouco menor,
entre 1,35 m a 1,50 m.
¬ Peso
Além de questões de crescimento, o peso da criança com síndrome de Down
muitas vezes necessita de atenção especial. Como ocorrem, às vezes, problemas de
alimentação na primeira infância, pode haver menor aumento de peso durante os primeiros
anos. São principalmente aquelas crianças com anomalias congênitas associadas, como
doença cardíaca severa, que apresentam aumento de peso lento. Durante o segundo e
terceiro anos de vida, muitas crianças começam, gradativamente, a apresentar aumento de
peso, e daí em diante o excesso de peso pode tornar-se um problema.
Alguns pais tendem a superproteger, oferecendo maior quantidade de comida à
criança. Porém, depois que a criança se acostuma a comer e lanchar, principalmente
ingerindo alimentos com alto teor de açúcar e gorduras, será difícil controlar este "hábito"
mais tarde. Inconscientemente, alguns pais tendem a compensar as crianças com
guloseimas pelo fato de que não conseguem correr, por exemplo, ou ter um desempenho
tão rápido quanto outras crianças. Infelizmente, quanto mais as crianças tornam lanches
extras, menos ágeis se tornam, devido ao excesso de peso. O que mais se deseja é tornar a
criança com síndrome de Down o mais aceitável possível à sociedade. Assim, é importante
encorajar a adesão a uma dieta adequada, desde a primeira infância. Para prevenir o
excesso de peso na criança é preciso ter bons hábitos alimentares, urna dieta equilibrada,
evitando-se alimentos com alto valor calórico e propiciando-lhe atividades físicas
regulares.
¬ Desenvolvimento motor
Com relação aos marcos de desenvolvimento, os pais perguntam, com
freqüência, quando seu filho irá sentar-se ou, finalmente, andar. Algumas respostas a estas
xxxvii
e outras perguntas relacionadas ao desenvolvimento motor da criança comparado ao da
criança "informal" são fornecidos na Tabela l. Os dados apresentados na tabela foram
extraídos dos estudos longitudinais dos próprios autores bem como de relatos sobre
desenvolvimento motor em crianças pequenas com síndrome de Down. Como já foi
mencionado anteriormente, há grande extensão no período de realizações do
desenvolvimento em crianças com síndrome de Down. Uma variedade de fatores pode
causar um atraso no desenvolvimento motor de algumas criança, tais como os defeitos
cardíacos congênitos ou outros problemas biológicos ou do ambiente que possam interferir.
Tabela 1. Marcos de desenvolvimento em crianças
Crianças com
síndrome de Down Crianças "normais"
média
(meses)
extensão
(meses)
média
(meses)
extensão
(meses)
Sorrir 2 1,5-3 1 0,5-3
Rolar (de prono a supino) 6 2-12 5 2-10
Sentar 9 6-18 7 5-9
Arrastar-se 11 7-21 8 6-11
Engatinhar 13 8-25 10 7-13
Ficar de pé 10 10-32 11 8-16
Andar 20 12-45 13 8-18
Falar (palavras) 14 9-30 10 6-14
Falar (sentenças) 24 18-46 21 14-32
¬ Habilidades de auto-ajuda
Observações semelhantes foram registradas com relação à aquisição de certas
habilidades de auto-ajuda na criança com síndrome de Down, quanto ao desenvolvimento
motor. Estas estão listadas na Tabela 2, junto com dados comparativos para crianças
“normais”. É claro que a prontidão da criança, seu nível de maturação e a abordagem no
aprimoramento de tais habilidades são fatores importantes que devem ser considerados.
xxxviii
Tabela 2. Aquisição de habilidades de auto-ajuda em crianças
Crianças com
síndrome de Down Crianças "normais"
média
(meses)
extensão
(meses)
média
(meses)
extensão
(meses)
Alimentar-ser
com os dedos 12 8-28 8 6-16
com colher/garfo 20 12-40 13 8-20
Utilizar vaso sanitário
Urina 48 20-95 32 18-60
Fezes 42 28-90 29 16-48
Vestir-se
tirar a roupa 40 29-72 32 22-42
colocar a roupa 58 38-98 47 34-58
¬ Desenvolvimento mental
Como ocorreu em outras áreas de desenvolvimento, as habilidades intelectuais
da criança com síndrome de Down foram subestimadas no passado. Relatos recentes, bem
como as próprias investigações destes autores, negam os dados anteriores indicando que
crianças com síndrome de Down geralmente apresentam retardo mental severo ou
profundo. Estudos contemporâneos têm mostrado que a maioria das crianças com síndrome
de Down tem um desempenho na faixa entre leve a moderada do retardo mental. Algumas
crianças têm função intelectual limítrofe ou na faixa média-baixa, e somente algumas
apresentam deficiência mental severa. Assim, há uma larga extensão na função cognitiva
em crianças com síndrome de Down.
O declínio gradual de habilidade mental alegado em crianças com síndrome de
Down com o avanço da idade é outra concepção errônea. Isto não tem sido observado num
grupo de crianças com síndrome de Down que temos estudado durante vários anos. Com
xxxix
base nestas novas informações, o futuro da pessoa com síndrome de Down deverá ser,
certamente, mais promissor hoje do que em qualquer outro período anterior.
¬ Longevidade
Não há dados de confiança disponíveis sobre expectativa d.e vida para pessoas
com síndrome de Down. Relatos anteriores sobre este assunto estão ultrapassados e
perderam sua validade, dado o aumento dramático de expectativa de vida para a população
geral. Hoje, as crianças são tratadas com maior eficácia para doenças respiratórias, defeitos
cardíacos e outros problemas médicos. O fator mais significativo é que nossas crianças não
são mais criadas em instituições, mas se desenvolvem em ambientes familiares de carinho
e aceitação. Os autores presumem que a expectativa ele vida do indivíduo com síndrome
de Down pode ser um tanto reduzido, mas não no grau anteriormente noticiado. Alguns
relatos da literatura têm mencionado que indivíduos com síndrome de Down demonstram
processos acelerados de envelhecimento, entretanto, não se pode predizer na vida jovem
qual criança será afetada futuramente.
Embora as crianças com síndrome de Down demonstrem atraso em todas as
área., de função biológica, apresentam progresso constante em seu desenvolvimento
global. Sabemos que possuem talentos e qualidades definitivas que são um prazer
reconhecer. Sua sensibilidade sua percepção dos sentimentos do outro, seu
desenvolvimento social no geral, e seu senso de humor podem trazer imensa felicidade e
satisfação para as famílias e amigos. É verdade que pode haver períodos de aparente
patamar no desenvolvimento em algumas crianças; entretanto, na presença de um ambiente
familiar carinhoso e das oportunidades sociais e de educação disponíveis atualmente para
nossas crianças, geralmente podermos observar progressos significativos no
desenvolvimento, progressos estes que teriam surpreendido tanto pais quanto profissionais
em décadas passadas.
Embora a comparação de vários parâmetros de desenvolvimento e a
administração de testes sejam inestimáveis na pesquisa com síndrome de Down, é
xl
importante manter em mente o valor intrínseco da vida, que transcende os quocientes de
inteligência e outras medidas de desenvolvimento. Além disso, é o conhecimento de que
seres humanos de quaisquer características físicas ou mentais falam uma linguagem
comum que responde ao carinho, otimismo e aceitação. Aliado ao apoio de famílias que
amam e ao trabalho de profissionais que criam programas inovadores e realizam pesquisa
em áreas biomédicas e psicopedagógicas.
xli
CAPÍTULO V
A EDUCAÇÃO DA CRIANÇA E DO
ADOLESCENTE
xlii
Este capítulo focaliza a educação da criança e do adolescente com síndrome de
Down. Discute os valores básicos que devem fundamentar sua educação e aponta as
prioridades curriculares que oferecem um preparo pleno para a vida adulta.
5.1. O PORQUÊ DA EDUCAÇÃO
A principal finalidade da educação, da infância à adolescência, é a de preparar
os indivíduos para serem eficazes e bem-sucedidos na vida adulta. Assim, a boa educação
oferece uma combinação de habilidades básicas e especializadas. Para proporcionar este
tipo de educação para crianças com síndrome de Down, os educadores devem conhecer os
desafios e problemas que essas crianças enfrentam, e como se responde melhor a tais
desafios.
O que favorece a qualidade de vida na sociedade adulta? Os pais de criança
com síndrome de Down estão, evidentemente, preocupados com o futuro de seus filhos. Os
seguintes objetivos resumem aquilo que os pais desejam para eles quando adultos:
1. que sejam capazes de interagir com pessoas que não são portadoras de
deficiências, bem como com aqueles que são. E que tenham verdadeiros
amigos nos dois grupos;
2. que sejam capazes de trabalhar nos mesmos ambientes que aqueles que não
apresentam deficiências;
3. que sejam bem-vindos e participem em eventos e atividades freqüentados
por pessoas sem deficiências, sentindo-se confiantes e à vontade;
4. que vivam na moradia de sua escolha, conforme suas possibilidades
econômicas;
5. que sejam felizes felizes.
xliii
5.2. A NECESSIDADE DE INTEGRAÇÃO
Se a educação tem a função de preparar crianças e jovens para atingir a
qualidade de vida delineada acima, deve ensinar certas habilidades fundamentais,
incluindo-se aquelas que permitem que o aluno seja o mais independente possível depois
de formado, bem como aquelas que promovem interação com todas as pessoas – com ou
sem deficiências. Para interagir efetivamente com este último grupo, é premente que o
aluno com síndrome de Down seja educado com contexto da escola pública. A integração
na escola regular oferece a pessoa portadoras de deficiência a oportunidade de aprender a
atuar no mundo.
O conceito de integração tem diferentes significados para as diferentes pessoas,
dependendo da quantidade ou tipo de integração. A integração total significa que o aluno
passa todo o horário letivo no ambiente da escola regular. O apoio de educação especial é
fornecido quando preciso, na forma de auxiliares de classe, pessoal especializado adicional
e currículo especial. A integração parcial refere-se a duas formas principais, uma das quais
é o mainstreaming. Este termo sugere que o principal ambiente educacional do aluno é a
classe regular, embora o aluno passe algum tempo na classe especial, geralmente numa
sala de recursos. A quantidade de tempo passado na sala de recursos é determinada por
necessidades individuais, devendo haver concordância de pais e equipe escolar ao se
elaborar o programa de ensino individualizado do aluno (PEI).
Outra forma de integração parcial ocorre quando o aluno freqüenta uma classe
de educação especial durante a maior parte do período. Geralmente trata-se de uma classe
para deficiências moderadas ou severas e é denominada de classe para Deficientes Mentais
Educáveis, Deficientes Leves, Deficientes Mentais Treináveis ou Deficientes Severos. (De
uma região para outra no país, os distritos escolares utilizam uma variedade de nomes para
esses tipos de salas de aula.) Embora a classe de educação especial seja a colocação
principal, ainda assim, o aluno passa algum tempo de cada dia em ambientes escolares
regulares. Novamente, isso é determinado de acordo com a capacidade e necessidades
individuais do aluno e é decidido em reunião de PEI.
xliv
Que seja total, qualquer parcial, a integração deve ocorrer na escola do bairro
onde o aluno mora. Em um número excessivo de distritos escolares dos Estados Unidos, os
alunos portadores de deficiências são transportados em ônibus por longas distâncias. Muitas
administrações escolares acreditam que devem concentrar os serviços de educação especial
em um ou dois prédios escolares. Eu e numerosos outros educadores, porém, afirmamos que
as crianças, independentemente de sua deficiência, devem ser atendidas na mesma escola
que as crianças de seu bairro. Quando as crianças são transportadas para outras escolas, são
imediatamente rotuladas como diferentes. Além disso, é muito mais difícil conseguir boa
interação e desenvolver amizade com crianças do bairro se a criança portadora de deficiência
freqüenta uma escola que é diferente daquela dos seus pares do bairro.
O termo integração refere-se, às vezes, a uma oportunidade educacional que se
dá em outros ambientes comunitários. Esse tipo de integração geralmente é chamado de
instrução baseada na comunidade e desenvolveu-se porque ficou demonstrado que o
indivíduo aprende melhor no ambiente onde um certo comportamento deve ser exercitado.
Por exemplo, para aprender a atravessar a rua, a instrução precisa incluir a oportunidade de
se praticar a travessia de ruas de verdade. Embora muita instrução preparatória possa
ocorrer dentro da sala de aula, onde pode-se apresentar aos alunos uma variedade de
situações por meio de simulação ou slides coloridos, a instrução terá que transferir-se, em
última análise, para o local apropriado na comunidade. O Quadro 1 lista as oportunidades
de integração tanto no contexto escolar como no da comunidade.
Quadro l. Oportunidades de integração
Atividades na comunidade Escola Vocacional
1. compras 1. sala de aula 1. empregos não-
abrigados na comunidade
2. teatro 2. recreio
3. eventos esportivos 3. almoço
4. espaços recreativos 4. corredores
5. restaurantes 5. atividades extra-curriculares
6. transportes etc.
xlv
Ao considerar a instrução baseada na comunidade e o tempo que o aluno passa
fora do prédio da escola, os pais devem comparar o valor destas oportunidades com a
oportunidade de o aluno interagir com seus pares não deficientes. Se durante certos
períodos do dia o aluno tem a chance de conviver numa situação em que pode ocorrer
plena interação com seus colegas não deficientes, o aluno não deve ser levado justamente
nestas ocasiões para participar da instrução baseada na comunidade. Por exemplo, seria
muito importante, nos níveis de 5ª a 8ª séries e segundo grau, que o aluno estivesse na
escola durante os períodos de educação física, na hora do almoço e ao menos duas ou três
vezes na hora da mudança de classes, já que as principais interações sociais ocorrem no
refeitório, no vestuário, quando há a troca de roupa antes e depois da educação física, e nos
corredores. Dois outros momentos, imediatamente antes e após o dia escolar, promovem
oportunidades adicionais para os alunos envolverem-se em interações significativas.
Alguns autores tem defendido quantidades específicas de tempo para a
instrução baseada na comunidade, para cada faixa etária. Acredito, porém, que o tempo
utilizado para a instrução baseada na comunidade deva ser determinado para cada
indivíduo, conforme as oportunidades de interação com seus colegas não deficientes.
5.3. O CURRÍCULO
Se desejamos que a criança com síndrome de Down seja capaz de interagir
com seus pares não deficientes, manter um emprego na comunidade e participar com
conforto e confiança em espaços e atividades acessíveis à população não deficiente, os
principais instrumentos que podemos oferecer a estas crianças são os da comunicação e
sociabilidade. A Tabela l mostra a comunicação e habilidades, sociais como sendo de
importância primordial, tanto no currículo do primeiro como do segundo grau para
crianças com síndrome de Down.
xlvi
Tabela 1. Prioridades curriculares nos níveis primário e secundário
Primeiro Grau
Segundo Grau
comunicação / sociabilidade
comunicação / sociabilidade
habilidades de auto-ajuda
habilidades de vida prática
habilidades motoras / recreação
recreação / lazer
conteúdo acadêmico / conteúdo funcional
conteúdo funcional – vocacional
Os Quadros 2 e 3 listam habilidades de comunicação e sociabilidade,
respectivamente, que poderiam ser incluídas no PEI do aluno. Os pais devem estar atentos
para essas habilidades, já que o ensino das mesmas deve ser parte do programa instrucional
diário de todo aluno. No nível pré-escolar e no ensino básico, instrução na área de
comunicação deve constituir prioridade, sendo ensinada no mínimo uma hora por dia. Em
anos recentes, a instrução de linguagem, definida como a aprendizagem da fala articulada
de forma clara e em frases completas, tem sido trabalhada em ambiente natural, utilizando-
se por exemplo, o "Módulo seqüenciado de currículo individualizado de Holvoet e
associados, que se trata de uma estratégia para o ensino que visa à aquisição da
generalização (transferência e incorporação) num ambiente natural. Afirmo, porém, que se
esta for a única maneira utilizada para ensinar habilidades básicas de linguagem certas
práticas de ensino bem-sucedidas que incorporam os princípios de prática maciça e
superaprendizagem (definidas a seguir) serão ignoradas.
Quadro 2. Amostra de habilidades de comunicação para incluir no PEI
Responde a solicitações, ordens e conversa do outro
Expressa seus desejos e necessidades de forma verbal ou não-verbal
Comunica-se de tal forma que o outro compreende a idéia básica que está sendo expressa
Mantém uma distância social apropriada durante a conversa
Toca o ouvinte somente quando apropriado
Mantém contato visual apropriado durante a conversa
Consegue a atenção do ouvinte antes de falar
xlvii
Dá informações verdadeiras
Dá informações relevantes
Utiliza, apropriadamente, formas de cortesia social (como "por favor") – não os usa em
excesso
Ouve o interlocutor sem interrompê-lo com freqüência
Responde apropriadamente às perguntas do interlocutor
Mantém o assunto da conversa
Pede ajuda quando apropriado
Solicita somente a informação necessária
Indica quando a mensagem não foi compreendida
Dá risada somente durante comentários ou situações de humor intencional
Utiliza volume de voz apropriado conforme a situação
Emprega linguagem aceitável (sem obscenidades)
A prática maciça sugere o ensino repetitivo de uma habilidade específica. Por
exemplo, o ensino de sons para a criança não-verbal pode exigir o treino na emissão do
som "m". Para tanto, poderá ser necessário ensinar a criança a fazer um determinado
formato com a boca para emitir o som com articulação inteligível. Uma vez adquirida esta
habilidade, ela ganha imediatamente um papel funcional no ambiente da criança. Pode até
tornar-se a "palavra" para "mãe" (já que a criança ainda não domina as palavras) e, assim
quando a criança diz o som "m" no ambiente natural, sua mãe responde. Desta forma, para
ensinar linguagem à criança com eficácia, devemos combinar o princípio da prática maciça
visando a aquisição da habilidade com a prática da habilidade aprendida no ambiente
natural, para que a criança perceba que suas tentativas lingüísticas influenciam, de fato, o
ambiente (ou seja, a mãe responde ao som "m"). A criança aprende, assim. que a
linguagem é poderosa e que ela pode ter algum controle sobre seu ambiente. Em outras
palavras, quando a mãe responde ao som "m" no ambiente natural, ela reforça uma
habilidade aprendida num contexto de instrução intensiva.
xlviii
Quadro 3. Amostra de habilidades sociais para incluir no PEI
Efetua somente comportamentos auto-estimulatórios socialmente aceitáveis
Canaliza sua raiva de forma apropriada, de forma a não ferir a si mesmo, nem ao outro
Consegue atenção somente de forma apropriada
Atende a solicitações legitimas de forma apropriada
Demonstra e aceita carinho apropriadamente em casa, na escola, no trabalho e na comunidade
Responde a e inicia cumprimentos e despedidas apropriadamente
Realiza apresentações apropriadas de si e do outro
Responde apropriadamente a mudança na rotina
Ignora o comportamento/ comentários inapropriados do outro
Mantém autocontrole quando diante de fracasso, problemas, desapontamentos
Aceita a maior parte das críticas sem acesso de raiva
No geral, lida com o outro de forma respeitosa e educada
Sabe quando deve atender às solicitações de seus colegas
Reconhece quando é prudente sair de uma situação de provocação
Responde apropriadamente às emoções do outro
Fala de seus problemas pessoais na hora apropriada
Discute as diferenças de opinião,- razoavelmente, com o outro, e negocia soluções (com uma
terceira pessoa)
Ri, brinca e provoca na hora certa
Compartilha suas coisas, dentro de limites
Empresta coisas do outro apropriadamente
Respeita a privacidade e a propriedade do outro
Reconhece voluntariamente sua culpa, quando é o caso
Responde apropriadamente ao elogio
Consegue namorar de forma apropriada
Participa de atividades de seus pares
Inicia atividades sociais
Responde apropriadamente a convites sociais
Utiliza o telefone público para fazer chamadas locais (quando este é um meio viável de comunicação)
Utiliza o telefone para realizar chamadas interurbanas ou a cobrar
xlix
Infelizmente, hoje em dia, em muitos contextos de instrução, toda a linguagem
é ensinada no ambiente natural, sem o trabalho adicional da prática maciça. Denominamos
esta abordagem de “integrar e ter fé”. A prática maciça produz um fenômeno que já foi
demonstrado como sendo um princípio básico da teoria de aprendizagem denominado de
“superaprendizagem” ou “domínio” do conceito. Pessoas que apresentam deficiência
mental necessitam da superaprendizagem para reter um conceito, todavia o ensino
oferecido unicamente no ambiente natural não assegura a ocorrência da
superaprendizagem. Mesmo se uma criança tiver uma quantidade suficiente de
oportunidades para praticar uma habilidade, essa experiência pode não ser concentrada o
suficiente para a criança adquirir a habilidade tão rapidamente como seria o caso se fosse
utilizada uma combinação de prática maciça e reforço no ambiente natural.
Ao ensinar a linguagem ou qualquer outra habilidade para uma criança com
síndrome de Down, é importante que o professor siga uma seqüência estabelecida de
materiais que cuidadosamente constrói a aprendizagem de um comportamento sobre outro.
Estes materiais devem fornecer detalhadas análise de tarefa (subdivisão do comportamento
em suas partes componentes) de cada habilidade, para assegurar uma seqüência de
instrução progressiva e ordenada e maior facilidade de aprendizagem pela criança.
5.4. CURRÍCULO DA ESCOLA DE PRIMEIRO GRAU
No nível do ensino básico, as próximas prioridades curriculares em ordem de
importância são as habilidades de auto-ajuda, habilidades motoras e habilidades de
conteúdo acadêmico. Entre as habilidades de auto-ajuda incluem-se o vestir-se, alimentar-
se, controle de esfíncter e higiene pessoal. A maioria destes comportamentos são ensinados
melhor em casa ou em momentos quando o comportamento naturalmente ocorre. Muitos
deles já terão sido ensinados nos programas de intervenção precoce ou pré-escolares e,
portanto, não exigirão ênfase no nível primário. Todavia, se estes comportamentos não
tiverem sido dominados até o momento em que a criança ingressa na escola de primeiro
l
grau, devem ser considerados de alta prioridade, logo após a comunicação e a
sociabilidade, porque são habilidades essenciais para a vida.
Assim como ocorre com as habilidades de auto-ajuda, muitas habilidades
motoras como as habilidades básicas de marchar e correr já terão sido dominadas até o
ingresso na escola de primeiro grau. No entanto, algumas crianças com síndrome de Down
aprendem estas habilidades mais tarde, necessitando de fisioterapia para adquiri-las.
Muitas dessas crianças podem desenvolver boas habilidades motoras que permitem sua
participação em programas de esporte durante o decorrer de suas vidas. Descrevi a
experiência de nosso filho que jogava beisebol na liga juvenil. Outros pais, informalmente,
relataram o sucesso de seus filhos em esportes como a patinação no gelo, a equitação, o
esqui e a natação. Os programas das Olimpíadas Especiais permitem que os alunos
participem em times competitivos. Além disso, todos estes esportes e atividades fornecem
oportunidades para a formação de amizades e o contato com as pessoas. Assim, a
comunicação e as habilidades sociais têm um importante papel na aceitação e as
habilidades sociais têm um importante papel na aceitação do aluno pelos outros atletas
nesses empreendimentos esportivos.
Os pais possivelmente questionem o por quê de eu considerar estas atividades
motoras importantes de adquirir antes do conteúdo acadêmico. É porque acredito que esses
tipos de atividades fornecem oportunidades para a formação de amizade com pares não
deficientes, oportunidades que poderão enaltecer a autoconfiança da criança, o que é
fundamental para a felicidade geral de qualquer um.
Os exemplos citados acima de alunos com síndrome de Down que obtiveram
êxito em empreendimentos esportivos exigiram, em todos os casos, o ensino estruturado da
habilidade em questão, moldando o comportamento desejado (construindo gradativamente
a habilidade motora de um nível primário até um nível mais complexo de comportamento)
além da análise de tarefas. Empregando este processo como a subdivisão da tarefa em
pequenos comportamentos, fornecemos um exemplo da análise de tarefas elaboradas para
ensinar o aluno a acertar uma bola com um bastão no jogo de beisebol. Demonstra-se a
li
modelagem na redução gradativa do tamanho da bola que deve ser acertada, enquanto a
análise da tarefa envolve o acréscimo gradativo de movimento de arco no impulso com o
bastão.
As técnicas de ensino aqui descritas para comportamento motores devem ser
utilizadas em muitos contextos escolares com crianças com síndrome de Down. Essas técnicas
não só reconhecem que muitos comportamentos são aprendidos de forma gradual, mas
também permitem que o aluno vivencie o sucesso ao mesmo tempo em que o aluno vivencie o
sucesso ao mesmo tempo em que se conscientiza do aperfeiçoamento da habilidade.
Embora eu tenha enfatizado o desenvolvimento de habilidades comunicativas /
sociais, de auto-ajuda e motoras antes das habilidades de conteúdo acadêmico, não quero
dar a impressão de que o treinamento de habilidades de conteúdo acadêmico não seja
importante, porque, pelo contrário, é fundamental. Sem dúvida, a habilidade acadêmica
mais importante é a leitura. Como se vê na Tabela 2, a maioria das crianças com síndrome
de Down consegue aprender a ler. Da população pesquisada, os níveis de grau de leitura
atingidos pelas crianças abrangiam do 0 a 3.8.
Os pais, evidentemente, perguntam: Porquanto tempo as crianças com
síndrome de Down devem permanecer em programas formais de leitura? Durante os anos
de ensino básico, sugiro que a criança seja mantida nos programas formais de leitura
enquanto elas estiverem apresentado progressos. (O progresso é definido a partir de um
teste formal de leitura evidenciando a aquisição de no mínimo um nível de 3 meses para
cada ano letivo.) Se o aluno avança menos do que 3 meses por ano, deve-se considerar a
colocação da criança num programa de leitura funcional, no qual se focalizam habilidades
de leitura que podem ser utilizadas para propósitos funcionais, como a leitura do cardápio
num restaurante, as placas no supermercado ou instruções de como operar um videogame.
Um exemplo da abrangência de um currículo funcional (as áreas nas quais o ensino da
leitura devem se concentrar) é apresentado no Quadro 4. Em nossa experiência, os alunos
que são motivados a aprender reconhecerão palavras que têm evidente aplicabilidade
funcional e prática para eles.
lii
Tabela 2. Níveis de leitura e matemática para uma amostra de alunos com
Síndrome de Down (1.2 – 1ª série, 2 meses)
Aluno Idade Nível por série Colocação
Leitura
1 6 0 CDDa
2 7 0 CDD
3 7 1,2 CDD
4 8 2,2 SRb
5 9 2,0 CEDMc
6 10 0 CDD
7 10 2,8 CEDM
8 11 3,2 SR
9 12 2,8 CDD
10 13 3,8 CDD
Matemática
11 6 0 CDD
12 7 1,2 CDD
13 7 0 CEDM
14 8 0 CDD
15 9 2,4 SR
16 10 0 CDD
17 10 0 SR
18 11 1,5 CEDM
19 12 1,2 CDD
20 13 0 CDD
aClasse para distúrbios de desenvolvimento bSala de Recursos cClasse especial para crianças com deficiência mental
liii
Quadro 4. Exemplos de áreas nas quais as habilidades de
leitura funcional podem ser ensinadas
Uso do telefone e da lista telefônica
Propaganda de jornal e televisão
Escrita relacionada ao banco
Administração da casa
Compras – propagandas e placas no mercado
Planejamento do cardápio
Culinária – seguindo receitas simples
Pedidos de emprego
Se o aluno não tem sucesso na aprendizagem da leitura num programa de
leitura funcional, a leitura básica de placas deve ser ensinada (por exemplo, “Homens”,
“Mulheres”) e programas alternativos devem ser desenvolvidos para permitir que o aluno
seja bem-sucedido em atividades baseadas na comunidade, onde a leitura é necessária. Por
exemplo, pode-se adotar procedimentos que permitam ao aluno fazer seu pedido no
restaurante com independência, ensinando-o a pedir o que quer comer em vez de apontar
um item no cardápio. Também deve aprender que precisa ter escolhas alternativas prontas
para o caso de o restaurante não ter disponível sua primeira escolha.
Embora os dados disponíveis sobre a capacidade de leitura de alunos com
síndrome de Down sejam encorajadores, os dados referentes à aquisição de conhecimentos
em matemática não são tão promissores . A tabela 2 apresenta dados para um grupo de
alunos de ensino básico no Estado de Oregon. De acordo com esta tabela, as habilidades
matemáticas se apresentam entre níveis correspondentes às séries de 0 a 2.4, sendo que
50% dos alunos não conseguiram adquirir nenhum conhecimento matemático acima do
nível da 1ª série. Estes dados parecem indicar a futilidade de gastar longos períodos de
tempo tentando ensinar habilidades de matemática. Recomendo que esforços sejam
empreendidos para ensinar habilidades básicas de adição e subtração aos alunos. Se o
progresso for particularmente lento, poderá ser recomendável encerrar a instrução formal
em matemática no nível da 3ª série. Todavia, se houver bom desempenho (como é
liv
evidentemente o caso do aluno de 15 na Tabela 2, com desempenho em matemática
compatível ao da 2.4ª série aos 9 anos de idade), deve-se continuar a instrução em
matemática.
Os alunos que não parecem usufruir instrução em matemática devem aprender
a utilizar uma calculadora. Uma vez dominada as habilidades básicas da adição e subtração
com a calculadora, o aluno poderá participar das aulas de matemática com seus colegas,
completando as mesmas folhas de exercício, mesmo para tarefas de multiplicação e
divisão. Desta forma, permite-se que o aluno permaneça na sala do primeiro grau com seus
pares, tendo oportunidade de interagir socialmente com eles (a sala de aula é uma unidade
social, no ensino básico)
Entretanto, como será assinalado adiante neste capítulo, quando o aluno chega
à 5ª serie, provavelmente haverá necessidade de transferir a ênfase do currículo
educacional para o funcional. A necessidade para este tipo de transferência exige,
realmente, uma habilidade na utilização da calculadora. O aluno precisa perceber a
calculadora como um instrumento fundamental na sua vida, que deve ser utilizada em
todas as suas transações com dinheiro, como fazer compras, planejar o orçamento o mês, e
utilizar o talão de cheques, Instrução em cada uma destas áreas deve incluir o uso da
calculadora e deve ser orientada, parcialmente, na sala de aula, como no caso da
preparação do orçamento, de listas de compras, da comparação de preços de alimentos
conforme o anúncio, determinando-se quanto dinheiro pode ser economizado quando se
compara os preços e aprendendo como realizar as funções do talão de cheques. A instrução
também deve ser continuada na comunidade. No mercado, o aluno pode utilizar uma lista
de compras, computar quanto dinheiro ele está gastando, à medida que coloca os itens no
carrinho e preencher ele mesmo o cheque no caixa. As transações bancarias podem ser
conduzidas em situações de vida real. No restaurante, o aluno pode ser ensinado a
computar a gorjeta com a calculadora. Assim, a calculadora torna-se um instrumento que
auxilia todos os alunos no seu dia-a-dia.
lv
5.5. CURRÍCULO DA ESCOLA DE SEGUNDO GRAU
O currículo da escola de segundo grau para alunos com síndrome de Down é
mostrado na Tabela 1. Novamente, enfatizam-se as habilidades comunicativas e sociais. É
importante que alunos com síndrome de Down tenham oportunidade de praticar estas
habilidades com seus pares de 5ª a 8ª séries e secundário. Assim, todo esforço deve ser
empreendido para incluir o aluno na “panelinha” ou no grupo do colegial, já que estes
representam as unidades sociais principais da escola secundária. É com este grupo que a
pessoa com síndrome de Down almoçará, participará de aulas de educação física,
freqüentará atividades de atletismo ou extracurriculares e se encontrará nos corredores na
hora de trocas de classes. O diretor da escola poderá encorajar os grupos a incluir um
colega com síndrome de Down entre eles. Nas primeiras semanas de aula, alguns membros
do grupo podem concordar em convidar o aluno com síndrome de Down para juntar-se a
eles na hora do almoço ou para assistir a um jogo de futebol.
Deve-se promover a participação em atividades extra-curriculares. Se o aluno
com síndrome de Down não puder fazer parte do time de atletismo, talvez ele possa ser o
chefe ou assistente do chefe. Pessoas com síndrome de Down podem ficar encarregadas do
equipamento para os clubes de xadrez ou para a banda.
lvi
CONCLUSÃO
Através dessa monografia, conclui-se as oportunidades e assistências que
deveriam ser fornecidas a crianças e adolescentes com Síndrome de Down para permitir
que se tornassem o mais independentes possível. Foi assinalado que o treinamento para a
independência deve começar na primeira infância, porque os primeiros anos de vida são da
maior importância na preparação do caminho para o futuro; e que os comportamentos
sociais devem ser formandos nos anos escolares; e que os indivíduos com Síndrome de
Down também precisam ser expostos a várias experiências de vida para possibilitar seu
desempenho ótimo na sociedade.
Agora, no limiar da passagem de nosso filhos para a vida adulta, novas
questões emergem: como nossos filhos utilizarão suas habilidades adquiridas, no futuro?
Como será sua atuação na comunidade? E, talvez a pergunta mais crucial para os pais: “O
que será de nossos filhos depois de nossa morte?”
Teremos realizado muito no sentido de prepará-los para um futuro promissor se
tivermos conseguido dar a nossos filhos com Síndrome de Down as ferramentas para a
realizar lago na vida, estimulando neles a curiosidade e o desejo de aprender, se nós
tivermos auxiliando no seu desenvolvimento de formas de comunicação e na
independência e se nós conseguimos conscientizá-los de suas habilidades e pontos fortes.
Se nossos filhos forma treinados para demonstrar comportamentos sociais aceitáveis e se
conseguimos incutir neles uma fé em seu valor próprio, teremos dado um impulso
significativo em suas vidas.
Embora possa ser difícil para algumas pessoas com Síndrome de Down
expressar suas vontades e desejos, devem ser envolvidas no processo de tomada de decisão
referente ao seu novo ambiente. No passado, eram negadas as escolhas a muitos desses
indivíduos, sendo que eram, praticamente, forçados a enfrentar novos contextos
desconhecidos. Mesmo para quem sabe do que se trata e consegue expressar suas
preferências, as limitações na área de competência social pode criar obstáculos
intransponíveis para a realização de suas preferências.
lvii
A comunidade, no geral, necessita de programas educacionais sobre as
necessidades do adulto com Síndrome de Down. Nossas pessoas com Síndrome de Down
serão aceita pela sociedade somente se continuarmos na luta para forjar atitudes mais
esclarecidas, para que elas possam participar verdadeiramente na vida comunitária, no
melhor de suas capcidades.
lviii
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Rocklille. MD. Woodbine house, 1996.
TINGERY. C. Down Syndrome: a Resource Handbook Boston: College – Hill Presss /
Little. Brown & CO, 1988
lix
UNIVERSIDADE CANDIDO MENDES Instituto de Pesquisa Sócio-Pedagógicas Pós-Graduação “Latu Sensu” Título da Monografia
Dificuldades de Aprendizagem nos Portadores de
Síndrome de Down Data da Entrega: ___________________________ Avaliado por: Fabiane Muniz da Silva Grau: ________________
Rio de Janeiro, ______ de ______________________ de ________ _______________________________________________________________
Coordenação do Curso
FOLHA DE AVALIAÇÃO
