CÂMARA DOS DEPUTADOS
DEPARTAMENTO DE TAQUIGRAFIA, REVISÃO E REDAÇÃO
NÚCLEO DE REDAÇÃO FINAL EM COMISSÕES
TEXTO COM REDAÇÃO FINAL
COMISSÃO ESPECIAL - PL 3638/00 - ESTATUTO DO PORTADOR DE NECESSIDADESESPECIAIS
EVENTO: Audiência Pública N°: 0385/05 DATA: 14/4/2005INÍCIO: 10h35min TÉRMINO: 13h46min DURAÇÃO: 03h11minTEMPO DE GRAVAÇÃO: 03h09min PÁGINAS: 58 QUARTOS: 38
DEPOENTE/CONVIDADO - QUALIFICAÇÃO
LÚCIA WILLADINO BRAGA - Presidenta da Federação Mundial de Neurorreabilitação eDiretora-Executiva da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação.NAIRA RODRIGUES GASPAR - Chefe da Seção Técnica de Reabilitação Física e Mental doHospital Guilherme Álvaro, da Secretaria de Saúde do Estado de São PauloSHEILA MIRANDA DA SILVA - Coordenadora-Geral da Política Nacional para Pessoas comDeficiência, do Ministério da SaúdeISABEL MAIOR - Coordenadora-Geral da Coordenadoria Nacional para a Integração da PessoaPortadora de Deficiência — CORDE, do Ministério da JustiçaREGINA BARATA - Deputada Estadual, Presidenta da Organização Nacional de Entidades deDeficientes Físicos — ONEDEF e membro do Conselho Nacional dos Direitos da PessoaPortadora de Deficiência — CONADEREGINA ATALA - Jornalista, representante do Conselho Nacional dos Direitos da PessoaPortadora de Deficiência — CONADE e do Centro de Vida Independente — CVIGENÉSIO FERNANDES VIEIRA - Representante do Conselho Estadual para a Política deIntegração da Pessoa Portadora de Deficiência do Estado do Rio de Janeiro e integrante doConselho Brasileiro para o Bem-Estar do CegoEDNIR ALVES VELUDO - Coordenador Nacional do Setorial dos Petistas Portadores deDeficiências
SUMÁRIO: Inclusão social da pessoa portadora de deficiência.
OBSERVAÇÕES
Houve exibição de imagens.Há intervenções inaudíveis.Há oradores não identificados.Houve falha na gravação.
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O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Muito bom dia a todos,
com meu pedido de desculpas pelo atraso.
Declaro aberta a 12ª reunião de audiência pública da Comissão Especial
destinada a proferir parecer ao Projeto de Lei nº 3.638, de 2000, que institui o
Estatuto do Portador de Necessidades Especiais e dá outras providencias.
Encontram-se sobre as bancadas cópias da ata da 11ª reunião. Pergunto aos
Srs. Parlamentares se há necessidade da leitura da ata.
A SRA. DEPUTADA MARINHA RAUPP - Sr. Presidente, gostaria de pedir
para não...
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Dispensar?
A SRA. DEPUTADA MARINHA RAUPP - Isso, para dispensar a leitura da
ata.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Está dispensada a sua
leitura.
Não havendo quem queira discuti-la, em votação.
Os Deputados que a aprovam permaneçam como se encontram. (Pausa.)
Aprovada.
Expediente.
Foram recebidas as seguintes correspondências:
1) Fax nº 411, da Assessoria de Relações Públicas e Cerimonial do Ministério
da Saúde, comunicando a impossibilidade de comparecimento do Ministro de Estado
Humberto Costa à audiência pública do dia 14 de abril, uma vez que S.Exa. está
cumprindo agenda oficial fora do País; e indica a Dra. Sheila Miranda, Coordenadora
da Área Técnica de Saúde da Pessoa com Deficiência para representá-lo.
2) Ofício nº 202/05, de 12 de abril, da Sra. Sueli Aparecida Navarro Garcia,
Diretora da TV Câmara, que comunica, em resposta ao Ofício nº 23/05, do
Presidente, de 11 de abril do corrente, que a TV Câmara, dentro das possibilidades
técnicas, disponibilizará sua equipe para atender à solicitação de cobertura da
audiência pública a ser realizada hoje, 14 de abril.
É fundamental que a TV Câmara esteja presente, não apenas para gravar e
reproduzir, mas, se possível, até estabelecer uma forma de interação com a
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sociedade, podendo os Parlamentares e os convidados se manifestarem ao vivo
durante nossas audiências públicas.
Estão presentes as seguintes Sras. e Srs. Deputados: Angela Guadagnin, do
PT de São Paulo; Eduardo Barbosa, do PSDB de Minas; Marinha Raupp, do PMDB
de Rondônia; Neyde Aparecida, do PT de Goiás; e Luci Choinacki, de Santa
Catarina, Relatora do capítulo de saúde. E mais os seguintes representantes de
entidades: o Sr. Messias Tavares, do Conselho Nacional de Deficientes —
CONADE; o Sr. Ednir Alves Veludo, conhecido por Xuxu; a Sra. Lana Stracioni; a
Sra. Luana Correia, do Setorial Nacional de Petistas Portadores de Deficiência; a
Sra. Cândida Carvalheira, da Associação Brasileira de Ostomizados, o Sr. Genésio
Fernandes Vieira, do Conselho Estadual para a Política de Integração da Pessoa
Portadora de Deficiência do Estado do Rio de Janeiro e integrante do Conselho
Brasileiro para o Bem-Estar do Cego; Deputada Regina Barata, do PT do Pará; o
Prof. Isaías Dias, da Associação dos Funcionários do Grupo Santander/BANESPA; a
Sra. Isaura Maria Rodrigues, da Associação dos Deficientes Luta e Justiça de
Palmas, Tocantins; o Sr. Joelson Dias, do CONADE, da Comissão Nacional de
Direitos Humanos da OAB Federal; o Sr. Guilherme Lira, Presidente da
Acessibilidade do Brasil; a Sra. Ana Maria Lima Barbosa, do Ministério de
Desenvolvimento Social de Combate à Fome; a Sra. Gabriela Costa, da
CORDE/SEDH/PR. Se deixei de mencionar algum participante, citarei o nome no
decorrer da audiência.
Gostaria de convidar os senhores palestrantes a tomarem assento à Mesa. A
Sra. Deputada Luci Choinacki, Sub-Relatora desse capítulo, já ocupou seu lugar. O
Relator, Deputado Celso Russomanno, está a caminho.
Esta reunião de audiência pública tem como tema a inclusão social da pessoa
portadora de deficiência. O grupo temático é “saúde”, cuja Sub-Relatora, como já
disse, é a Deputada Luci Choinacki.
Convidamos 3 pessoas para nos ajudarem a fazer uma crítica ao capítulo de
saúde. Gostaríamos imensamente que essa crítica fosse bem objetiva e muito clara.
Registro ainda a presença do Dr. Valdir, do Ministério Público do Estado do
Pará. Ficamos muito gratos e honrados com sua presença.
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Então, nesta audiência pública, temos o objetivo de fazer uma análise crítica
ao capítulo da saúde. Já fizemos outras audiências públicas com a participação de
alguns de S.Exas. Na área de educação, fizemos duas audiências públicas.
Realizamos também audiências para tratar das entidades de atendimento aos
deficientes. Temos pela frente outros debates com a sociedade para o tratamento do
capítulo da cultura, do desporto, do orçamento.
A SRA. DEPUTADA MARINHA RAUPP - Da acessibilidade.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Da acessibilidade,
Marinha.
O Relator deu um prazo aos Sub-Relatores, até o final de maio, para
apresentarem esses relatórios parciais, a fim de que, em junho, ele possa fazer a
aglutinação de idéias. Assim que tudo estiver pronto, vamos começar a discutir o
Estatuto, em seu todo, com a sociedade brasileira, permitindo que todos façamos
uma revisão.
O importante é que esse Estatuto tenha capacidade de projetar os próximos
anos de inclusão das pessoas com deficiência, assim como ser contundente do
ponto de vista da sua aplicação, porque ele não pode repetir as leis que vêm hoje
colorindo o sistema legislativo do nosso País, mas que, infelizmente, não estão
oferecendo à sociedade os benefícios que a motivaram.
Portanto, assim que concluirmos esse debate com a sociedade, vamos
colocar esse projeto em pauta no plenário da Câmara. Depois de votado e aprovado
no plenário da Câmara, ele vai ao Senado.
É importante salientar que o Senador Paulo Paim, à época Deputado Federal,
apresentou esse projeto em 2000. Em 2003, ele foi para o Senado e lá apresentou
um novo projeto. Temos um acerto no sentido de que esses projetos não tramitem
de forma concorrente na Câmara e no Senado. E faz parte também do acerto o
projeto da Câmara receber uma atenção maior. Portanto, assim que ele for votado
por nós, Deputados, nós o apresentaremos ao Senado, que fará a revisão final, para
transformá-lo em lei ou não, de acordo com a vontade da sociedade brasileira, das
pessoas com deficiência, dos seus familiares e dos responsáveis por essa área. O
importante é que a gente tenha afinidade e harmonia com aquilo que está sendo
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aspirado pela sociedade brasileira, sobretudo por esses 14 milhões de pessoas que
aguardam ansiosamente políticas públicas verdadeiramente voltadas para elas.
Convido para tomarem assento à Mesa a Dra. Naira Rodrigues Gaspar, Chefe
do Setor de Reabilitação do Hospital Guilherme Alves, de Santos, São Paulo; a Dra.
Sheila Miranda, Coordenadora da Área Técnica de Saúde da Pessoa com
Deficiência, do Ministério da Saúde, representando o Ministro de Estado Humberto
Costa; a Dra. Lúcia Willadino Braga, Diretora-Executiva do Hospital Sarah
Kubitscheck. Agradeço a S.Sas. a presença.
Antes de passar a palavra às palestrantes, solicito a atenção de todos para as
normas estabelecidas no Regimento Interno desta Casa. O tempo concedido a cada
palestrante será de 20 minutos, não podendo haver aparte durante as exposições.
Os Deputados interessados em interpelar os palestrantes deverão inscrever-se
previamente junto à Secretaria; as perguntas deverão restringir-se ao assunto da
exposição e deverão ser formuladas no prazo de 3 minutos, dispondo o palestrante
de igual tempo para resposta. Serão facultadas a réplica e a tréplica pelo mesmo
prazo.
Em seguida, passaremos a palavra às palestrantes.
A SRA. DEPUTADA LUCI CHOINACKI - Sr. Presidente, penso que
poderíamos quebrar o protocolo de modo a que os representantes das entidades
presentes pudessem participar também, uma vez que a contribuição deles é tão
importante quanto a dos Parlamentares. Sugiro, portanto, que a sociedade participe
e dê sua opinião.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Sugestão acatada, com
alegria.
Nossa primeira palestrante é a Dra. Lúcia Willadino Braga, PhD,
Diretora-Executiva da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação, Doutora Honoris
Causa da Universidade de Reims Champagne, na França, título concedido em 1999,
na comemoração dos 450 anos daquela universidade a 3 cientistas de diferentes
áreas. Ressalto que esse título só é concedido a cada 50 anos. (Palmas.) A Dra.
Lúcia é também Pró-Reitora de pós-graduação e professora da Universidade Sarah
de Ciências da Reabilitação; publicou livros e diversos artigos em revistas
internacionais, apresentou 97 trabalhos em diferentes congressos no exterior e atua
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em clínica e pesquisa nas áreas de funções do cérebro, paralisia cerebral,
traumatismo crânio-encefálico, ressonância magnética funcional e seu uso clínico e
avaliação por neuroimagem do cérebro em funcionamento.
Tem S.Sa. a palavra.
A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - Inicialmente, agradeço à Comissão o
convite. Estou muito feliz por estar com os senhores hoje. É sempre um prazer estar
nesta Casa.
Não sei se sou a pessoa mais qualificada para falar aqui, pois minha
experiência é apenas na Rede Sarah, onde estou há 27 anos. Na Rede Sarah,
atendemos basicamente problemas do sistema nervoso central, como paralisia
cerebral, traumatismo crânio-encefálico, lesão medular, doenças degenerativas e
problemas relacionados ao sistema músculo-esquelético. Então, de alguma forma,
nossa visão é um pouco limitada diante das diversas variações que temos.
Vou falar um pouco do que o Sarah tem feito e do que eu tenho ouvido,
convivendo esses anos todos com pessoas que têm deficiências, o que essas
pessoas trazem e o que vemos dificultar a vida das pessoas na sociedade. Tentarei,
portanto, transmitir um pouco dessa experiência, do que tenho ouvido e da
dificuldade que vejo de inclusão das pessoas como as que são tratadas no Sarah.
A Rede Sarah foi inaugurada em 1960, pela D. Sarah Kubitschek. Era, então,
um pequeno centro de reabilitação. Depois, em 1990, inauguramos o Sarah Brasília,
já um hospital; o Sarah São Luís, em 1993; o Sarah Salvador, em 1994, e, em
seguida, vieram os Hospitais Sarah de Belo Horizonte, Fortaleza, Rio de Janeiro e,
por último, o Sarah Lago Norte.
A idéia da criação da rede, que, como disse, começou como um pequeno
centro de reabilitação, foi criar um modelo diferente de assistência à saúde e à
reabilitação. Fizemos um contrato de gestão com a União a partir de lei aprovada no
Congresso com 4 grandes objetivos: assistência médica gratuita à população,
atividades de formação de recursos humanos, atividades de prevenção e pesquisa.
Todas as pessoas que trabalham no Sarah são aprovadas por concurso público e
trabalham em tempo integral, com dedicação exclusiva e salário fixo, sendo-lhes
vedada qualquer outra fonte de remuneração. Isso, de alguma forma, é importante,
porque, assim, os procedimentos e exames que serão realizados independem dos
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recursos que o paciente tem. A palavra “paciente” é desagradável, mas, enfim, é a
expressão utilizada, até por falta de uma melhor. Então, ele vai fazer os exames que
precisar. Se precisar de uma cirurgia, ela será feita; o salário do cirurgião não muda
se ele operar ou deixar de operar esse paciente.
Em termos do controle do nosso trabalho, damos ênfase ao resultado. Que
resultado estamos obtendo com esses pacientes de fato? Então, trabalhamos com
medidas e basicamente a idéia é dar ênfase ao resultado.
O orçamento da Rede Sarah é todo de recursos públicos, votados no
Congresso, não temos pacientes particular, não temos convênio com planos de
saúde, não recebemos por complexidade ou quantidade de procedimentos e não
temos uma discriminação de rubrica. O nosso orçamento é votado no Congresso e
repassado por intermédio do Ministério da Saúde.
Com relação aos gastos, nos últimos anos estamos mais ou menos mantendo
o mesmo patamar em dólares, apesar de termos inaugurado 3 novos hospitais.
Agora, em termos de recursos, temos vivido algumas dificuldades, mas que
felizmente estamos tentando solucionar junto ao Executivo.
(Segue-se exibição de imagens.)
Vou falar um pouco dos objetivos do contrato de gestão. O primeiro é
assegurar serviços públicos de saúde. Vimos um crescimento de 1996 a 2004.
Atualmente estamos atendendo a mais de 1 milhão de pessoas por ano e realizando
mais de 16 milhões de atividades por ano no Brasil.
O segundo objetivo está relacionado à capacitação dos profissionais. Esse
objetivo é muito importante. Como V.Exas. podem ver nesse gráfico, temos
Hospitais Sarah em Belo Horizonte, Salvador e outras cidades, mas não em todo o
País, e a necessidade existe em todo o País. Então, temos um programa de
treinamento de profissionais, para dar continuidade a esse processo. Em 2004
recebemos 47 mil profissionais de outros Estados para treinamento. Isso é um
programa que está no contrato de gestão, porque essa continuidade no Estado é
fundamental. É muito difícil para o paciente de fora estar em Brasília — falta família,
faltam visitas para acompanhar, falta a comida regional. A propósito, na minha
experiência, sempre me chamou muito a atenção o fato de a pessoa ter vontade de
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comer aquilo que comia em sua terra, e muitas vezes não conseguimos resolver isso
aqui.
O terceiro objetivo está ligado à prevenção/ação educacional, porque muitas
das doenças de que tratamos podem ser prevenidas.
Realizamos palestras para crianças e adolescentes em todas as unidades da
rede sobre como prevenir acidentes — não mergulhar em água rasa, usar o cinto de
segurança, atentar para os cuidados no parto, enfim, coisas básicas. Iniciamos esse
trabalho com alunos do 2º Grau, mas, hoje, trabalhamos também com o 1º Grau,
porque sentimos que certos conceitos são melhor absorvidos por alunos do 1º Grau,
e eles são formadores de opinião para a família. Portanto, estamos trabalhando com
escolas, onde fazemos distribuição de material educativo. Elaboramos folhetos que
deixamos na recepção de hospitais e distribuímos pelo País. Este ano, foram
distribuídos 484 mil materiais educativos.
O quarto objetivo está relacionado ao desenvolvimento de pesquisas
científicas, no que temos trabalhado muito, especialmente na área do cérebro. Agora
estamos trabalhando bastante na pesquisa de células-tronco, área que pode vir a ter
grandes avanços no futuro.
Com relação à reabilitação num hospital ou num centro de reabilitação,
ficamos muito limitados na primeira etapa, a da reinserção social, que é a parte mais
difícil. E o projeto de lei tem de se preocupar com a questão da saúde, desde o
momento do acidente, garantindo assistência e reabilitação, mas garantindo também
a inserção do indivíduo na sociedade, que acredito ser o mais difícil.
Vou mostrar um pouco do que fazemos.
Começamos saindo com as pessoas, porque para quem, de repente, passa a
necessitar de cadeira de rodas é difícil sair à rua sozinha e encarar a sociedade.
Assim, começamos saindo em grupo.
Temos importante projeto junto à Vara da Infância e da Juventude. Por meio
desse projeto, em vez de serem mandados para o CAJE ou para outras instituições
de recuperação de menores, muitos jovens cumprem pena no Sarah — o que está
gerando um grande debate. O menino infrator de trânsito que pega o carro do pai e
dirige sem carteira cumpre pena alternativa no Sarah, onde entrará em contato com
pessoas que foram acidentadas. É uma forma de trabalharmos com o adolescente
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sem prejudicar seu horário escolar. Dessa forma, o jovem infrator entra em contato
com muitas pessoas que foram prejudicadas por atitudes como a dele.
Temos aqui outro exemplo de atividade de socialização. Levamos essas
crianças para conhecer o Palácio do Planalto e o Parque Nacional de Brasília, a
Água Mineral. Agimos no sentido de que as pessoas possam retomar sua vida. Para
tanto, promovemos atividades de socialização, como pesca, passeios a museus,
exposições etc.
Temos também atividades na água. A propósito, ressalto que queremos fazer
da reabilitação uma coisa mais próxima da realidade, mais próxima do normal, não
só com aparelhos fisioterápicos. Tanto que pedimos e lutamos muito para conseguir
um terreno à beira do Lago — no Rio de Janeiro, temos um dentro de uma lagoa —
para podermos executar uma fisioterapia mais lúdica, que, ao mesmo tempo, é um
meio de reinserção social.
Vemos aqui um paciente pintando e uma senhora fazendo tapeçaria. Esse é
um ponto do projeto de lei que também quero comentar. Na nossa vivência,
preocupa-nos sobretudo a inclusão da pessoa analfabeta ou que tenha nível de
escolaridade muito baixo, porque, em geral, o trabalho antes realizado por esse tipo
de pessoa era manual ou braçal. O que acontece, por exemplo, com uma faxineira
que adquire uma deficiência física? Quando garantimos vagas em concursos para
pessoas deficientes, estamos garantindo vagas para pessoas realmente capazes de
fazê-los, pessoas capazes de escrever.
Portanto, nossa maior dificuldade na Rede Sarah é o que fazer com um
trabalhador braçal, que trabalhava com o corpo e que, de repente, teve esse corpo
atingido de forma até o momento irreversível. Procuramos dar a esse paciente um
novo direcionamento profissional. Mas, uma coisa é a pessoa aprender uma
atividade, outra é realmente conseguir sobreviver e assumir as despesas que ela
tem com esse novo trabalho.
Um outro tipo de atividade que já desenvolvemos visando à inclusão, por
exemplo, é o basquete em cadeira de rodas. Começamos fazendo no hospital e, em
seguida, levamos as pessoas para as ruas. Isso tem dois aspectos, muitos pacientes
tratados por nós hoje são atletas paraolímpicos. Além disso, há o lado lúdico de
poder praticar um esporte mesmo depois de um acidente.
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Vemos nesse slide um garoto jogando futebol — e ele joga bem — com
pessoas sem dificuldade motora. Procuramos fazer da reabilitação uma coisa lúdica
e tentar recolocar a pessoa na profissão. Temos o exemplo de uma moça que
estava começando a cantar e que voltou a cantar no hospital.
Esse é um músico conhecido, o Herbert Vianna, tratado por nós. Ele
recomeçou a cantar dentro do hospital e, depois, voltou para o palco.
Aqui a parte de inclusão da criança, que é muito importante. Talvez possamos
reforçar no projeto de lei a inclusão digital. Muitas pessoas que têm o cérebro ou a
medula afetados, no caso da tetraplegia ou outras doenças, precisam do
computador para de fato se comunicar, para trabalhar ou para voltar à escola.
Lembro-me de que escrevi sobre isso em 1994, quando o computador era
uma coisa para ricos. Hoje podemos pensar nessa possibilidade. Tenho sempre
uma visão otimista, porque acredito não temos de ver problemas, temos de ver
desafios. E temos condições de superar os desafios. É difícil para muitas pessoas
comprar um computador? É. Mas há solução. Se, por exemplo, os bancos precisam
de computadores de última geração, os computadores mais velhos ficam ociosos,
não servem mais, então, sobram no País muito computadores. Talvez a Câmara dos
Deputados, o Senado, o Executivo, as instituições bancárias pudessem doar
computadores para que essas pessoas voltassem a estudar. É uma sugestão.
Algumas crianças precisam de computador para serem inseridas na escola.
Uma criança que não fala, pode fazê-lo através de computador. O único movimento
que esse garoto da foto consegue fazer é tocar nas teclas de um computador, mas,
tocando nas teclas, ele pode escrever. Temos pacientes que escrevem e que estão
na escola apenas porque podem tocar uma tecla. Se ele não tem dinheiro para ter
um computador, a sociedade pode se mobilizar para doar o equipamento. Repito:
sobram computadores no País. Nesse caso, basta um editor de texto, não precisa
ter rede, não precisa de Internet, nada disso. Depois vamos à escola da criança
buscando reinseri-la. Esse tipo de programa é muito importante.
Vemos aqui um adulto na mesma situação. Trabalhamos no sentido de fazer
com que o adulto possa voltar à escola e ao trabalho.
Aí vemos uma pessoa na cadeira de rodas.
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Outro ponto que quero comentar é relativo ao fato de que a lei já assegurava
recursos para mobilidade etc. A cadeira de rodas não é um acessório. Uma pessoa
com paraplegia, tetraplegia ou diplegia, sem a cadeira, não sai de casa. Ela é um
elemento fundamental, não é um acessório. No passado, a Rede Sarah doava a
cadeira de rodas, agora já não temos mais recursos para isso. Temos de pensar em
uma fonte de financiamento que garanta o acesso à cadeira de rodas. Depois do
processo de reabilitação a pessoa começa ir sozinha para a sociedade, mas precisa
da cadeira para viver sua vida, trabalhar, estudar, sair.
Outro tipo de ajuda é o andador. Essa moça que vemos aí precisa de
andador. Na Rede Sarah temos condições de fazer os andadores, é produção
própria.
Reabilitação é um contrato de vida. Esse slide é de um paciente que tratamos
há 22 anos, nessa foto ele ainda era uma criança, hoje ele está casado — e fomos
convidados para o casamento. Temos acompanhado nossos pacientes. Para quem
lida com pessoa que tem uma deficiência, a idéia é trabalhar de modo muito
próximo. E é como temos de pensar essa lei, desde o pré-natal, para evitar as
patologias, fazer a prevenção, coisas simples, como utilizar o ácido fólico durante o
primeiro trimestre de gestação para evitar uma espinha bífida. Garantir saúde desde
o pré-natal até a vida adulta. Enfim, pensar em todas as etapas do ser humano ao
analisarmos o projeto de lei.
Aqui a nossa Rede em mais detalhes: Hospital Sarah de Brasília, Sarah Lago
Norte, o Sarah Salvador, o Sarah São Luís, o Sarah Belo Horizonte, o Sarah
Fortaleza, o Sarah Rio de Janeiro. Essa é a atual Rede Sarah, mas, como dizia, é
uma rede limitada pelos recursos.
No ano passado recebemos quase 50 mil pessoas para treinamento. Esse é
um espaço adequado, e temos representantes de todos os Estados. É importante
disseminarmos essa informação nas Secretarias de Saúde, que podem enviar
pessoas para treinamento, por intermédio do Ministério ou por meio de contato direto
com a Rede Sarah. Estamos à disposição e temos programas específicos para isso.
Eram esses os pontos que queria abordar. Agradeço a todos a atenção.
(Palmas.)
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O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Registro a presença da
jornalista Regina Atala, representante do CVI-Bahia no CONADE e que também faz
parte da Comissão que analisa no CONADE o Estatuto da Pessoa com Deficiência.
Agradeço à jornalista e a todos que têm feito esse trabalho de análise do Estatuto.
Essa análise é importantíssima para que os Deputados tenham um outro parâmetro
na elaboração do Estatuto.
Registro também a presença do Sr. Marcos Bandeira e da Débora, do
CONADE. Há pouco esteve aqui também o Deputado Ricardo Izar.
Com a palavra, pelo prazo de até 20 minutos, a Dra. Naira Rodrigues Gaspar,
graduada em Fonoaudiologia, especialista em atendimento familiar e Relatora da
Comissão Temática de Saúde do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa
Portadora de Deficiência do Estado de São Paulo. A Dra. Naira coordenou a
elaboração do guia Alternativas de Reabilitação, editado pelo Conselho Estadual
para Assuntos da Pessoa Portadora de Deficiência — CEAPPD de São Paulo, em
2001; é Presidente do Centro de Vida Independente — CVI, de Santos, São Paulo, e
Chefe da Seção Técnica de Reabilitação Física e Mental do Hospital Guilherme
Álvaro, da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo.
A SRA. NAIRA RODRIGUES GASPAR - Bom-dia a todos. Primeiro, quero
agradecer imensamente à Comissão a oportunidade de estar aqui conversando
sobre questão extremamente abrangente: o Estatuto da Pessoa com Deficiência.
O motivo de eu estar aqui hoje é transitar, de alguma forma, entre os dois
lados: sou profissional da área de reabilitação e sou portadora de deficiência. Então,
fui paciente de reabilitação durante muitos anos e hoje trabalho como profissional da
área técnica.
Antes de começar a falar do projeto de lei propriamente dito e da questão
específica da saúde, é interessante analisar onde nós estamos; quem somos nós, as
pessoas com deficiências; que País é este que temos, e em que contexto estamos
inseridos.
Há hoje, no Brasil, um movimento de pessoas com deficiência que, no meu
ponto de vista, está se consolidando há muito pouco tempo. Apesar de ser um
movimento bastante antigo, apenas com o advento dos Conselhos Municipais e
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Estaduais e do Conselho Nacional, o nosso movimento tem tomado corpo mais
concreto nos últimos anos.
Hoje, quando discutimos o Estatuto, temos uma questão relativa à
pulverização da legislação. A legislação relacionada à pessoa com deficiência está
pulverizada em diversas áreas; então, acabamos fragmentados. Além do Decreto nº
3.298, temos legislações em todas as áreas. Quando li a proposta desse Estatuto
que está na Câmara dos Deputados, pensei: Mas isso que está aqui não está
contemplado no SUS?
Temos hoje o Sistema Único de Saúde, que preconiza efetivamente a
universalidade, a integralidade e a eqüidade do acesso à saúde e, teoricamente, é
um dos melhores sistemas de saúde do mundo, porque universaliza a saúde. Então,
todo cidadão brasileiro tem a possibilidade de ser atendido nos serviços públicos de
saúde. E nós, portadores de deficiência, somos o quê? Cidadãos brasileiros.
Portanto, estamos inseridos nesse contexto.
Pude perceber, enquanto ficamos discutindo a questão, que toda a proposta
contida no Estatuto na área de saúde, obrigatoriamente, tem de que estar
contemplada no Sistema Único de Saúde. E, quando falamos de universalidade,
estamos falando de acesso universal de todos os indivíduos; quando falamos de
integralidade, estamos falando de atenção integral em todas as fases, desde a
atenção básica até a mais complexa; quando falamos de eqüidade, porém, entramos
em um nó: será que todos têm acesso a esses serviços?
Temos leis muito elaboradas e programas específicos na questão da saúde.
No entanto, no hospital público onde atuo, um hospital regional que atende a 9
Municípios e cerca de 1,5 milhão de pessoas dessa região, deparo-me, por exemplo,
com o fato de uma pessoa deficiente auditiva não ir ao médico por não conseguir se
comunicar com ele. Será, então, que realmente existe eqüidade? Será que todos
têm mesmo acesso à saúde?
É importante fazermos esse questionamento no momento de elaborarmos o
Estatuto, porque a grande questão não está somente na legislação. O processo de
reabilitação não termina quando o indivíduo sai do centro de reabilitação; a
reabilitação permeia todas as relações sociais do indivíduo com deficiência e tem
interface com todas as outras áreas: educação, assistência social, trabalho etc. Não
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podemos pensar numa coisa isolada, como se estivéssemos resolvendo todos os
nossos problemas com alguns tópicos sobre saúde no Estatuto. A questão não é a
legislação, mas, realmente, o planejamento e a operacionalização dessas ações.
Que bom seria se tivéssemos hospitais da Rede Sarah em todos os
Municípios ou ações de reabilitação nesse nível de qualidade em Municípios
menores, e não dependêssemos só das instituições filantrópicas, que hoje atendem
grande parcela da população com deficiência no interior do País. Temos as APAEs,
que, em alguns Municípios, atendem a pessoas com todos os tipos de deficiência.
E quanto à qualidade? Que qualidade é essa? As pessoas têm acesso
realmente a um serviço de qualidade?
Como é operacionalizada a questão da órtese e da prótese? Há garantia de
acesso à órtese, à prótese, aos equipamentos necessários, como a cadeira de rodas
e aparelhos auditivos? Todos temos direito a eles. A legislação garante isso. E, para
tanto, o Ministério da Saúde tem programas específicos, mas será realmente que
isso acontece?
Voltando ao hospital onde atuo, lá há uma fila para prótese auditiva de mais
ou menos 3 anos de espera. Será que alguém tem 3 anos para esperar? Enquanto
isso, a criança está na escola — falo da interface da reabilitação — sem a prótese
auditiva de que necessita e, por isso, sem conseguir desenvolver sua
potencialidade.
Portanto, quando falamos em saúde, temos de falar um pouco mais do
desenvolvimento das potencialidades do indivíduo do que dos direitos, de termos de
ter um processo de reabilitação, prevenção, diagnóstico precoce etc. Temos, sim, e
isso está garantido na legislação, mas temos de ter a operacionalização disso.
Temos de efetivar essas ações e estabelecer prazos para que aconteçam nos
Municípios. Hoje a saúde é municipalizada no nosso País. Então, de alguma forma,
os Municípios têm de dar conta disso. Mas será que acontece?
Temos no hospital um ambulatório que atende à neurologia infantil, nas áreas
de Fonoaudiologia, Fisioterapia Ocupacional, Psicologia, Serviço Social e Neurologia
Pediátrica, e somos referência em gestação de alto risco. Então, temos muitas
crianças que têm seqüelas por conta da prematuridade e de extremo baixo peso.
Esses bebês ficam em uma unidade neonato por muito tempo e, depois, vêm para o
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nosso ambulatório. Começamos então a fazer um trabalho com eles. Damos ênfase
ao trabalho com a família e com a comunidade onde aquela criança está inserida.
Quando chega o momento de a criança ir para a escola, encontro mães carregando
o filho no braço, porque ainda não conseguiu a cadeira ou o andador de que ele
precisa, ou a prótese auditiva, e a escola não aceita. Começa aí toda uma via sacra
para essa família na busca de recursos que estão garantidos na legislação
brasileira.
Nunca me esqueço das palavras “universalidade”, “integralidade” e
“eqüidade”, escritas entre as garantias do SUS. Temos de fazer uma reflexão nesse
sentido, porque o nosso País tem recursos técnicos, humanos e financeiros para
desenvolver programas de saúde voltados para pessoas com deficiência
extremamente efetivos, mas não os realizamos.
Este é o momento de refletirmos: será que temos realmente de gastar tanta
energia discutindo legislação que já existe ou podemos canalizar essa energia para
discutir realmente a operacionalização desses serviços contidos nessa legislação?
E se o Município não der conta, o que vai acontecer com ele? Está escrito
que o Município de gestão plena tem de contemplar a questão da saúde da pessoa
com deficiência e os programas de órtese e prótese. O Município é obrigado a fazer
isso, mas há questões epidemiológicas urgentes, e ele canaliza os recursos para
aquilo. Enquanto isso, as pessoas com deficiência ficam na fila. O Município tem de
comprar o equipamento, mas há 350 pessoas na fila para a cadeira de rodas. Então
ele divide a sobra de recursos e compra uma cadeira de rodas igual para todos,
porque assim sai mais barato, e compra 350 cadeiras de rodas iguais. Quem
trabalha na saúde e nunca viu isso? É aquela cadeira de rodas com a qual a pessoa
não pode sair de casa, porque ela não agüenta andar 10 metros. Então, deve existir
também a questão da qualidade e do cuidado com a saúde.
Hoje temos de pensar na saúde da pessoa com deficiência desde o básico.
Está em todo o País o Programa de Saúde da Família. Quando fizemos o Guia de
Alternativas em Reabilitação, buscamos algumas parcerias com instituições ou
administrações públicas que desenvolvessem algum de reabilitação que saísse do
tradicional, do centro de reabilitação. Encontramos o QUALIS, programa de saúde
da família que atua há algum tempo no Município de São Paulo. Esse programa tem
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uma equipe de atenção à saúde do deficiente e é extremamente interessante,
porque tem interface com todos os equipamentos da comunidade e atende às
questões básicas da saúde da pessoa com deficiência.
Nas regiões onde esse programa foi implantado, com a equipe do Saúde da
Família trabalhando junto com as pessoas especializadas, a inclusão foi muito mais
efetiva do que nas outras, inclusive na área educacional, porque o programa
atendeu realmente a pessoa em sua integralidade.
Uma outra questão que acho importante é que estamos às portas de uma
classificação internacional preconizada pela Organização Mundial de Saúde: a
Classificação Internacional de Funcionalidades, Incapacidades e Saúde — CIF, que
vem complementar a Classificação Internacional de Doenças — CID-10, utilizada
para o diagnóstico das doenças. Essa classificação nos traz uma abrangência muito
maior da questão da concepção de deficiência. Temos, nessa classificação, não só
as questões orgânicas, mas as relacionais, as sociais, as psicológicas e as
ambientais do cotidiano desse indivíduo, que vão ser analisadas complementando a
classificação da CID, para determinar os parâmetros de funcionalidade. Vamos sair
um pouco do olhar clínico da deficiência. Vamos deixar de dizer que o indivíduo é
uma patologia.
O hospital onde atuo é também um hospital universitário. Há algum tempo,
houve ali um período de recordes em cirurgias vasculares e em amputações de
membros inferiores. Nós sempre brincávamos com os pacientes: ”Cuidado, não vai
ao Vascular, porque vai sair sem perna, sem pé. Algo pode acontecer com você”. E
muitos médicos diziam para os alunos: “Olha, o leito 30 é uma amputação de terço
médio...” O leito 30 era uma amputação. Quem é o leito 30? De quem era aquela
perna que eles amputaram? É muito complicado trabalhar com equipes que ainda
têm essa visão clínica de que o indivíduo não é um indivíduo, mas uma amputação,
um abdome, um olho. “Quem é o fulano?” “É uma deficiência auditiva
neuro-sensorial profunda, bilateral”. Por muito tempo, fui uma retinose pigmentar, até
que consegui ser um indivíduo, uma cidadã.
Então, existe essa visão clínica, a que a CIF traz um contraponto, um
equilíbrio. Deixamos de ser uma paralisia cerebral, uma lesão medular, uma
amputação, para sermos um indivíduo que tem uma lesão medular que, na
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funcionalidade, produz limitação de movimentos, enfim, uma série de questões
funcionais, que vão dar parâmetros para o serviço de reabilitação e para quem
planeja as ações de saúde, para que a ação seja realizada de forma mais concreta e
mais coerente com a realidade.
A questão da formação profissional é importantíssima. Desde 2001
desenvolvemos, na região da Baixada Santista, o Programa Metropolitano de
Educação Continuada em Reabilitação. Desenvolvemos alguns cursos, alguns
programas, alguns debates com os profissionais da rede. Formamos um colegiado
desses profissionais, porque são eles que estão na linha de frente e que têm de
participar do planejamento das ações.
O que tenho para trazer hoje é essa reflexão sobre o fato de que temos de ter
um olhar muito mais abrangente para a questão da pessoa com deficiência. Temos
de saber que a pessoa não é a deficiência, mas que a pessoa tem a deficiência; que
a deficiência está com a pessoa, que ela é uma característica da pessoa, mas talvez
nem seja sua característica mais marcante.
Há também a questão da operacionalização e efetividade dessa legislação.
No Estatuto, a definição de reabilitação é um processo que tem fim, e, no meu
ponto de vista, não tem fim, porque ela vai permear por toda a vida do indivíduo, em
todas as suas relações.
É preciso responsabilizar um pouco mais os gestores municipais, que estão
mais próximos da realidade daquele contexto. Agora, está sendo instituído o
Programa Nacional de Saúde Auditiva, que foi extremamente bem elaborado. Os
Municípios vão ter que dar conta disso.
Na minha região, vimos uma guerra acontecer para ver quem iria levar à
frente esse programa. O questionamento que se faz é: por que tanta briga? Vamos
fazer juntos esse lindo programa. Vamos nos responsabilizar todos juntos. Afinal,
temos de garantir àquelas pessoas com deficiência auditiva acesso à prótese e à
reabilitação integral, e não só a prótese e tchau.
E não é uma prótese para todo mundo. Há pouco tempo, ouvimos a história
de que num determinado local houve uma seleção de pessoas com deficiência
auditiva para concessão de prótese. Havia 7 mil pessoas precisando de prótese
auditiva, mas a verba disponível só garantia a metade das próteses. Então, não
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houve dúvidas, eles compraram 3 mil e 500 próteses bilaterais e as aparelharam em
uma orelha de cada indivíduo. (Risos.) Parece piada, mas isso ainda acontece em
nosso País. Então, 7 mil pessoas foram aparelhadas: receberam a sua prótese de
uma orelha.
No dia-a-dia vivemos situações que nos fazem realmente refletir sobre o que
estamos fazendo aqui e qual o nosso papel nessa questão.
Temos de prestar mais atenção ao que preconiza o Sistema Único de Saúde
e a essa classificação internacional, que foi elaborada para a Organização Mundial
de Saúde. Ela foi revista agora e vai dar um parâmetro muito mais abrangente para
a questão da deficiência. Vai-se deixar de ter aquela classificação estanque do que
seja deficiência física, visual, mental, auditiva e múltipla e ponto final. Por exemplo,
as mulheres mastectomizadas vão se enquadrar nessa classificação, assim como as
pessoas que têm seqüelas de acidente vascular cerebral, que têm como
conseqüência uma afasia, um distúrbio de linguagem, ou uma dificuldade funcional
efetiva. Então, toda nossa legislação tem de ser realmente revista.
A legislação só tem função se abranger a totalidade da sociedade à qual ela
se destina e se trouxer avanços reais. Não há fundamento termos uma legislação
que garanta acesso ao processo de habilitação e reabilitação, enquanto não há esse
acesso porque o serviço de reabilitação fica no primeiro andar, o elevador está
quebrado, e a pessoa que usa cadeira de rodas, consequentemente, não pode subir.
Uma pessoa cega não consegue ir de um corredor a outro de um hospital, ou
de um centro de reabilitação se não há um piso diferencial, se não há um tipo de
comunicação em braile nas portas para que possa se localizar. Não tem sentido uma
legislação que garanta acesso à órtese e à prótese, quando a pessoa está em idade
escolar e precisa parar de ir à escola porque há uma fila de espera de 3 anos. Isso
se justifica porque estão priorizando os bebês ou as pessoa com mais de 70 anos
que estão com deficiência auditiva por conta do processo do envelhecimento — a
prioridade do meu Município é protetizar apenas crianças.
E o que acontece com o Município que não garante a essas crianças e à
totalidade da população essas ações de saúde? Será que existe alguma sanção?
Não sei. Será que na prestação de contas é exigido do Município que ele tenha
atendido, naquele período, a totalidade da sua população com deficiência?
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Enquanto há pessoas com deficiência que não conseguem sair de casa,
porque não têm transporte público, ou porque não têm uma cadeira de rodas, ou
porque não têm uma bengala; enquanto há pessoas cegas usando cabo de
vassoura como bengala — e uma bengala para deficiente visual custa entre 30 e 50
reais. É um preço baixo, mas muita gente não pode comprar. Vivemos num país
onde há milhões de pessoas em situação de miserabilidade. Não posso dizer que a
legislação garanta os processos de habilitação e reabilitação.
Essa era a reflexão que gostaria de passar. Temos de discutir muito a
questão do Estatuto, para que o Legislativo não aprove legislação sem garantir a
efetividade das ações.
Obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Nós é que agradecemos
as lúcidas palavras à Dra. Naira Rodrigues. Registro a presença da Dra. Flozilene,
Assessora da Procuradoria-Geral dos Direitos do Cidadão, do Ministério Público
Federal, e do Sr. Rodrigo Malta, Diretor da FENEIS e membro do CONADE.
Aproveito para agradecer a participação às intérpretes Simone e Meiriane.
Concedo a palavra à Dra. Sheila Miranda da Silva, Coordenadora-Geral da
Política Nacional para Pessoas com Deficiência, do Ministério da Saúde,
pós-graduada em Saúde Pública, por 20 minutos.
A SRA. SHEILA MIRANDA DA SILVA - Em primeiro lugar, quero agradecer o
convite feito ao Ministério da Saúde e, em nome do Ministro, cumprimentar a Mesa,
na pessoa do Deputado Leonardo Mattos.
Antes de fazer nossa exposição, quero falar um pouco sobre nossa proposta.
Sairá um trabalho em decorrência desta audiência. Tivemos agora na Mesa duas
situações distintas: um hospital de referência considerado o melhor de reabilitação
da América Latina e um usuário expondo a situação do deficiente neste País.
Como gestor federal, temos o reconhecimento dessa grande dívida social. E
dentro dessa dívida, o que compete à saúde, como órgão federal do SUS? Estamos
de fato trabalhando em função da operacionalização e da concretude das ações que
precisamos desenvolver? Ao Legislativo, à sociedade civil, aos prestadores, aos
gestores, o que cabe a cada um de nós? Cabe ao Ministério da Saúde formular
políticas e normas de procedimento para melhor atender à pessoa com deficiência.
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O que cabe a cada um de nós fazer para que de fato a população com deficiência
seja atendida, para que não haja tanta discrepância, como vimos nesta Mesa?
Essa reflexão é muito maior do que simplesmente a exposição do que vamos
fazer. Depois de apresentar o que está sendo feito no País, é provável que V.Exas.
digam: “Faz-se tanto e ainda é pouco?” Sim, é pouco. A questão da legislação e da
garantia de financiamento, principalmente a adesão de gestores estaduais e
municipais, envolve todos nós. Isso é fundamental para que as ações sejam
operacionalizadas.
Vou apresentar a V.Exas. a política nacional para a integração da pessoa com
deficiência.
(Segue-se exibição de imagens.)
Quero deixar bem claro que ela foi baseada na Constituição, na Lei nº 8.080,
na Lei nº 7.853, de 1989, e no Decreto nº 3.298. Portanto, em seu conteúdo, vamos
identificar legislações alicerçando a proposta.
Não vou me ater à situação geral da população com deficiência, pois todos a
conhecem. Vamos direto ao assunto. Nossa política tem como propósito reabilitar a
pessoa com deficiência na sua capacidade funcional, de modo a contribuir para sua
inclusão em todas as esferas da sociedade. Então, nosso primeiro objetivo é a
reabilitação, a atenção integral à saúde e à prevenção dos agravos que levam à
deficiência.
Com esse propósito, algumas diretrizes foram traçadas, e os gestores
estaduais e municipais buscam sua operacionalização. A primeira diz respeito à
promoção da qualidade de vida das pessoas com deficiência, a apoios técnicos e
financeiros para estudos epidemiológicos. Então, há o desenvolvimento de estudos
epidemiológicos, apoiado pelo Ministério da Saúde, a participação do Ministério na
regulação de leis, outra diretriz ligada à questão da qualidade de vida, e a ampliação
de órteses e próteses. Por mais que o Governo Federal aumente os recursos, ainda
assim não seriam suficientes. É necessário que os Estados e Municípios reservem
também recursos do seu orçamento para esse fim.
Como disse a Dra. Naira Rodrigues, há a expectativa de que o Governo
Federal transfira mais recursos para órteses e próteses — é muito pouco o que vem
sendo destinado. Determinadas situações são consideradas prioritárias, e ainda não
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há adesão por parte desses gestores à nossa proposta em prol das pessoas com
deficiência. À medida que os conselhos se organizam e as pessoas reivindicam mais
e mais, quase no grito, elas conseguem que os gestores, de fato, reservem recursos
para esse fim. Repito: há necessidade dessas adesões.
O SAMU é um programa grande, que atende a 70 milhões de pessoas.
Quanto à atenção preventiva ao trauma, há em todas essas crianças a prevenção da
hanseníase, com programa de imunização, triagem neonatal, prevenção e carência
da vitamina A.
São medidas que o Ministério da Saúde vem desenvolvendo e que estão
contempladas no 3.298. Todas as medidas preconizadas no Projeto de Lei nº 3.638
já estão na 3.298. Essa que o Ministério já desenvolve está perfeitamente incluída
na legislação anterior.
Quanto à atenção e organização de serviços, hoje temos 102 serviços de
média e alta complexidade. Eles são de reabilitação física e motora, e não estão
incluídos os de reabilitação auditiva e visual nem o implante coclear.
Esperamos que essa instituição de política de saúde auditiva, com recursos
diferenciados, possibilite a muitas pessoas surdas ter seu aparelho auditivo, que
seja uma compra grande, que cada um receba o seu aparelho e não parte dele,
como foi abordado pela Dra. Naira Rodrigues.
Se os senhores prestarem atenção, todas as ações do Ministério da Saúde
são pontuais e, de certa forma, fogem à competência do Ministério, que é a
formulação de políticas de regulamentação, de acompanhamento e de
operacionalização.
O Governo Federal ainda repassa esse recurso para os Estados e Municípios.
Acho que deve, sim, repassar, porque os Municípios ainda não têm autonomia. Sua
forma de gerenciamento de gestão ainda é essa.
(Intervenção inaudível.)
A SRA. SHEILA MIRANDA DA SILVA - É isso mesmo.
Existem essas referências auditivas de alta complexidade. São instituições
que têm capacidade de fazer protetização. Não é um serviço de fonoterapia, de
audiologia, mas deve contemplar desde o diagnóstico até a protetização e a terapia.
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Mas isso ainda é pouco. Por isso mencionei aqui essa dívida social
importante. A intenção não é prometer uma maravilha. Não é isso. Ao contrário. É
para dizer que só temos isso e precisamos do compromisso de gestores de toda a
população para que isso seja ampliado. A intenção da nossa fala é exatamente
mostrar a situação, juntamente com o que a Naira e a Lúcia apresentaram. São
situações reais do nosso País, a exemplo dos recursos que o Ministério da Saúde
passou para equipamentos e para a construção de 103 unidades de reabilitação, no
Rio Grande do Norte, Piauí, Maranhão, Pernambuco.
Mas não basta passar o recurso. A grande questão é o compromisso mesmo.
Há que se comprometer. Não é só passar o recurso. Esse hospital está equipado.
Deve haver a obrigação, como referência de alta ou média complexidade, de abrir
suas portas para toda a população.
Acredito que o Ministério da Saúde, dentro das suas atribuições, possa fazer
muito mais ainda — mas não sozinho. Essa adesão não é só das APAEs. Hoje
existem muitos hospitais e centros de referências públicos que fazem reabilitação.
Essa é a nossa parte de regulação: regulamentação da Rede de Saúde
Auditiva, ampliação de redes estaduais e da Rede Nacional de Atenção Integral à
Saúde do Trabalhador — RENAST. Estamos mostrando aos senhores um panorama
geral do qual a saúde participa.
Há necessidade de fortalecimento dos mecanismos de informação. Dentro
disso, temos o Sistema Informativo de Vigilância Alimentar e Nutricional, que tem a
ver com as questões nutricionais que podem levar a algum tipo de deficiência.
Há também outra portaria, de notificação de acidentes do trabalho. É própria
do papel do Ministério a regulamentação.
Quanto às nossas metas — a Dra. Naira já se referiu à importância do
Programa de Saúde da Família —, foi votada agora na Tripartite e no Conselho
Nacional de Saúde a inserção da reabilitação na atenção básica.
Isso significa que as Prefeituras que aderirem a esses núcleos de reabilitação
vão receber um recurso adicional. São 8 grupos do Programa Saúde da Família, que
vão ter uma equipe matricial composta de fisioterapeuta, terapeuta ocupacional,
fonoaudiólogo, assistente social, trabalhando junto com o PSF.
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Consideramos isso um ganho, porque a reabilitação ainda é vista como alta e
média complexidade. E não é só isso. A questão deve ser vista desde a atenção
básica até um hospital de referência, a exemplo do Hospital Sarah Kubitschek. São
referências necessárias ao atendimento da pessoa com deficiência.
Essa visão de integralidade, de universalidade, a que a Naira se referiu, é um
objetivo que se quer alcançar. Nessa trajetória para alcançar um trabalho ideal, é
importante que a nossa legislação não se repita, mas que tenhamos de fato o
cuidado de lhe dar a abrangência necessária para que se efetive.
O Programa Brasil Sorridente também inclui a atenção à pessoa com
deficiência, a capacitação das equipes matriciais que vão trabalhar com atenção
básica. Os senhores vêem que são ações pontuais no sentido da operacionalização
dessa política.
(Intervenção inaudível.)
A SRA. SHEILA MIRANDA DA SILVA - Faltou a portaria, o Deputado me
informa disso.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - As interpelações só
poderão ser feitas depois.
A SRA. SHEILA MIRANDA DA SILVA - Mas eu vou falar. O Deputado
Eduardo lembra, com propriedade, a portaria voltada para as pessoas com
deficiência auditiva e motora. Há uma organização de serviços nessa direção, e a
Portaria nº 1.635, de 2001, que teve a colaboração de S.Exa., trata do atendimento a
pessoas com deficiência mental e autismo. Essa portaria visa ao atendimento a esse
grupo e também àquele. Há um grande número de instituições de APAEs que têm
colaborado para o atendimento adequado a essa população.
Esse quadro mostra aos senhores os recursos gastos em 2004 — fora os
destinados para o Sarah Kubitschek, que, segundo a Dra. Lúcia, não estão incluídos
—, com atendimento médico, fisioterápico, psicológico, fonoaudiológico e de
reabilitação de média e alta complexidade. Enfim, de bolsas de colostomia, implante
coclear e estimulação neurosensorial.
Os senhores podem ver que 366 milhões de reais são passados para os
gestores estaduais e municipais, suprindo suas despesas. Isso representa, da
necessidade da população com deficiência, 0,98% — pessoas que vão diretamente
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ao serviço de saúde, não só de atenção integral, mas também aquelas que têm
necessidade de reabilitação. Segundo dados da Organização Mundial de Saúde,
elas constituem mais do que esses 0,98%: quase 3% da população necessita dos
serviços de reabilitação de média e alta complexidade. O restante está na atenção
básica.
Voltando ao nosso tema, o Projeto de Lei nº 3.638, o Ministério da Saúde
verifica — e os senhores constataram — que essa política foi baseada na Lei nº
7.853 (PL 3.298), cujas diretrizes estão alicerçadas por essa legislação. Hoje,
precisamos, de fato, que o Ministério do Planejamento, e principalmente o da
Fazenda, aumente os recursos voltados para as pessoas com deficiência, assim
como promova uma participação maior dos gestores estaduais e municipais.
Era o que tinha a dizer.
Estou à disposição para responder às perguntas que os senhores formularem.
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Registro a presença da
Dôra, Vereadora do Município de São Miguel do Guaporé, Rondônia. É um prazer
tê-la conosco. Registro ainda a presença do Relator do Estatuto, o Deputado Celso
Russomanno.
Com a palavra, por 5 minutos, a Dra. Isabel Maior. Em seguida, passo a
palavra à Deputada Luci Choinacki, Sub-Relatora desse capítulo.
A SRA. ISABEL MAIOR - Bom-dia. Agradeço muito a oportunidade
concedida pelo Presidente da Comissão, Deputado Leonardo Mattos. Cumprimento
a Deputada Luci Choinacki, o Deputado Eduardo Barbosa, o Relator Celso
Russomanno. Esta é a quarta ou quinta sessão em que esta Comissão Especial se
reúne para a análise do projeto de lei do Estatuto, e hoje o nosso plenário está mais
representativo. Digo isso para lembrar a presença do CONADE.
Sou a Coordenadora-Geral da CORDE, órgão do Governo, da Secretaria
Especial dos Direitos Humanos. Estão aqui nossos conselheiros do CONADE, e
através deles a sociedade civil, responsável pelo controle social. Não é um pequeno
grupo, mas uma comissão que dentro do CONADE tem a incumbência de fazer a
análise de diversos projetos de lei, tanto o que os senhores aqui analisam quanto o
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substitutivo que está sendo preparado no âmbito do Senado Federal com a mesma
finalidade. Então, todos aqui representam várias áreas de deficiência.
Desde domingo, trabalhamos no planejamento estratégico do Conselho do
CONADE, o Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência.
Começamos os trabalhos no domingo à tarde. Estendemo-nos por segunda e terça
nesse planejamento estratégico. Foi uma atividade extremamente rica, em que
pudemos ver a força do controle social e a capacidade da sociedade reunida.
De certa maneira, isso tudo tem a ver com o que foi falado aqui. Infelizmente,
pelo fato de estar fora da CORDE por 4 dias, tive que assinar alguns documentos e
me atrasei. Esse foi o problema. Não assisti a toda a apresentação sobre o Sarah,
ainda não conhecia a Dra. Lúcia; a Dra. Sheila é amiga de muitos anos, assim como
a Naira, que tive oportunidade de conhecer através do Movimento de Vida
Independente.
Percebo exatamente o que vocês falaram: cada um de nós faz um trabalho.
Dá a impressão de que ainda não estamos no mesmo País. Tenho de falar com
muito cuidado porque a CORDE tem uma grande responsabilidade. Esse órgão
existe no Governo Federal para fazer articulação. O que vimos é que não estamos
articulados. Isso nos preocupa muito. A capacidade que a Rede Sarah tem de se
transformar em um grande indutor da capacitação, do aperfeiçoamento do
atendimento é muito grande. Mas isso ainda não chegou à ponta; ainda não há essa
articulação.
A Dra. Naira expressa toda essa preocupação. Não é com a lei. É o mesmo
que o Presidente do CONADE, o Prof. Adilson Ventura, falou na primeira sessão
desta Comissão. Afirmou que não queria leis, mas o cumprimento delas. Temos que
nos imbuir desse espírito.
Nesse planejamento estratégico do CONADE, numa das palestras de
abertura, feita pela Profa. Graça Rua, da UnB, ela citou um termo que não é muito
conhecido, mas gostaria de repeti-lo aqui: accountability, a responsabilização dos
gestores pelos atos cometidos ou não.
É um problema de gestão, de não implementar uma política, e políticas não
faltam. A política nacional de saúde da pessoa portadora de deficiência foi bem
dissecada pela Dra. Sheila. Ela existe. Existe a possibilidade, existem redes
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preparadas, existe tudo isso. O que falta? Financiamento adequado ao tamanho da
demanda. Falta responsabilização. Capacitação, também. Capacitação é um
processo contínuo. Precisamos capacitar não apenas as pessoas que lidam
diretamente com o processo de reabilitação. Não são os técnicos. São as pessoas
que lidam com a parte da gestão do processo de reabilitação, que na maioria das
vezes foge à mão das equipes de reabilitação. Acho que esse é um cuidado,
Deputado Leonardo Mattos, que devemos ter. Precisamos ter muito cuidado ao
analisar o tema.
Vou fazer um comentário extremamente rápido para terminar. Nossa
preocupação é a seguinte. Existe uma legislação maior, pós-Constituição Federal, a
Lei nº 7.853. Essa lei foi feita pelo Executivo. Quando o Executivo prepara uma lei,
ele tem algumas possibilidades de criar serviços, de colocar para si mesmo algumas
despesas. Isso foi feito. Depois, veio a regulamentação através de um decreto de
1993, o Decreto nº 914, de que alguns devem se lembrar — os que são mais velhos,
como eu; os jovens, não. Depois desse, um mais atual, o 3.298.
Na verdade, esse capítulo do projeto de lei que se analisa aqui — 3.638 —
não traz nenhum avanço em relação ao que já está no Decreto 3.298. Não traz. A
única situação prevista, que não poderá ficar, é o art. 20: “Deverão ser criados no
âmbito do SUS e no nível municipal e regional centros de biologia genética como
referência para informação e prevenção de deficiência”. Isso não poderá ficar. Tem
que ser do Executivo. Pode autorizar a criação, mas não pode mandar criar sem
dizer de onde vem. Então, nesse capítulo não temos nenhuma novidade. Isso
significa que é ruim? Não. Talvez a nossa legislação já esteja boa. Se ela já está
boa, está aqui repetida. Temos de ter cuidado com isso.
Enterrar propostas de estatuto não é a nossa finalidade. A Casa legislativa,
seja Câmara dos Deputados, seja Senado Federal, tem absoluta liberdade para
fazer leis neste País. Mas temos que estar atentos o tempo todo. Talvez pela minha
formação, que é exatamente a fisiatria, a medicina física e reabilitação, esse é o
capítulo que me diz respeito mais diretamente como profissional, é daquilo que
entendo mais. Gostaria de ver nesse capítulo muito mais coisas. Mas não adianta
ver nesse capítulo, porque se já está na lei, o que quero ver é exatamente em todas
as portarias, em todos os decretos.
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A Dra. Naira comentou como uma pessoa surda vai chegar a um centro de
saúde, ou se comunicar com o médico. Já está previsto no decreto assinado pelo
Presidente Lula, o Decreto nº 5.296, de 2 de dezembro passado, o atendimento
prioritário — imediato e de qualidade — às pessoas com deficiência em ambientes
como delegacias, hospitais e outros abertos ao público, mas ressalto esses dois
momentos de emergência em que as pessoas não podem ficar abandonadas à
própria sorte, senão não têm seus direitos mínimos garantidos. E o direito à saúde
faz parte dos direitos sociais, na esfera dos direitos humanos.
Não quero me delongar. Só queria aproveitar para fazer um convite,
Deputado. Assim como falei do planejamento estratégico...
O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Dra. Isabel, posso fazer uma
observação?
A SRA. ISABEL MAIOR - Sim.
O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Tenho lido todas as legislações
em vigor, inclusive as estaduais e municipais que consegui obter, e tenho visto uma
coisa muito clara, inclusive nos decretos: não existe apenação para quem não
cumpre a lei. Esse é o grande problema.
Citei esta semana, na audiência passada, um caso de uma criança de 5 anos
em Santo André, na Grande São Paulo, cidade com alto poder aquisitivo. Houve um
problema no parto por falta de oxigênio e uma série de fatores, e até hoje essa
criança não teve nenhum tipo de assistência. Estou pedindo à APAE da cidade que
atenda a criança, mesmo sem condições, e sugerindo que se faça emenda no
Orçamento da União para ajudar a APAE a prestar esse atendimento.
O Poder Público não é presente na vida do cidadão, nem na esfera municipal,
nem na estadual, e muito menos na federal, quando se trata de deficientes. Não
existe apenação nenhuma. Nenhum administrador responde por crime de
responsabilidade, por prevaricação, por qualquer outra coisa, por não cumprir a
legislação, que é muito boa, como a senhora bem apontou — é verdade.
Por isso, considero importante trazer toda essa legislação para uma lei só,
com apenações duras para aqueles que não a cumprirem. Não adianta termos um
monte de decretos bem- intencionados. Se eles não forem cumpridos, vamos
continuar patinando, sem chegar a lugar nenhum.
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A SRA. ISABEL MAIOR - Essas opiniões vão fazer com que cheguemos a
um local melhor do que o que estamos hoje.
Mas, na verdade, penalidades existem. Saiu decreto agora sobre a área de
transporte, uma das cruciais, porque sem transporte as pessoas com deficiência e
sem recursos não vão chegar aos centros de reabilitação, e a maior parte delas são
pobres. O decreto já traz as penalidades da lei, porque é ela que pode colocar
penalidades.
Se hoje uma das falhas da legislação é a falta de penalização, a
responsabilização levada ao extremo com punição administrativa, de natureza
pecuniária e até prisional, podemos definir penalidades sem precisar mexer na
legislação inteira. Essa é uma possibilidade. Não tenho expertise nessa área. Como
disse, minha formação é médica, tenho que ficar mais do outro lado.
Queria comentar que uma comissão temática foi instituída ontem, na 40ª
reunião do CONADE, em que se juntam Ministério da Saúde; do Desenvolvimento
Social e Combate à Fome; a Secretaria Nacional de Assistência Social; a
Previdência Social, que tem a reabilitação profissional sob sua responsabilidade; a
CORDE, representando a área governamental; e 4 associações que representam no
CONADE as demandas de todas as deficiências.
O que queremos fazer com isso? Tentar começar essa articulação, que é
extremamente difícil de ser feita. Se é difícil no âmbito federal, com certeza também
é nos outros níveis, que têm menos tempo de diálogo. Na verdade, eles estão com a
mão na massa, estão o tempo todo atendendo à população, e fica muito difícil fazer
algumas reuniões.
Queremos fazer um convite. Acredito que a maioria das pessoas que está
aqui, por ser engajada no movimento de pessoas com deficiência, sabe que hoje
começa em São Paulo, às 13h30mim, a REATECH, a terceira maior feira de
tecnologia para pessoas com deficiência. Começa hoje e vai até domingo.
Estaremos presentes, o Governo Federal, a CORDE, em parceria com o Ministério
das Cidades, com o INMETRO e com a ABNT, para tratarmos de acessibilidade.
Essa feira tem cunho comercial, obviamente, porque vai apresentar uma série de
equipamentos. As pessoas podem fazer suas compras, mas é muito interessante
vermos o que já existe de recurso.
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Falou-se muito em cadeira de rodas. O SUS, atualmente, tem uma
normatização de que não pode ser comprada qualquer cadeira de rodas. Tem de
haver qualidade e uma série de especificações quanto a rolamentos e resistência.
Por que a CORDE fez questão de colocar o INMETRO junto ao seu estande e
também em seu seminário de acessibilidade? Falaremos a respeito do decreto no
sábado à tarde, das 14 às 18 horas, em um dos auditórios, em que ocorrem vários
seminários paralelos. Queremos que o INMETRO certifique, avalie a qualidade dos
equipamentos que usamos, atualmente, no Brasil. Se uma bengala é proveniente da
Alemanha, ela tem o olho de gato para a pessoa não ser atropelada, o peso que
pode suportar. Trata-se do direito do consumidor, de que tão bem entende o
Deputado Celso Russomanno. Se aquela bengala quebrar no prazo, há cobertura;
se a pessoa se machucar, também há direito à cobertura. No Brasil, não temos esse
certificado. Estamos tentando implementar a exigência da qualidade dos
equipamentos.
Volto a insistir: o nosso grande problema não é a lei, mas a gestão. Vou fazer
um desafio ao Sarah Kubitschek para que esteja junto com a CORDE — nunca
estivemos juntos —, a fim de pensarmos, junto com o Ministério da Saúde, com
outras áreas e com o CONADE, como dar maior contribuição do que a existente no
Brasil, com financiamento público, com grande esforço dos profissionais que lá
estão.
Digo isso porque somos um celeiro de profissionais para vocês. Vários
fisiatras que estão na Rede Sarah foram formados pelo Hospital da Universidade
Federal do Rio de Janeiro. Então, está na hora de todos se juntarem e verificarem as
outras áreas que não têm os laboratórios de marcha, que não tem toda essa
possibilidade, para poderem se beneficiar desse conhecimento acumulado pelo
Sarah.
Agradeço ao Deputado e a todos. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Obrigado, Isabel.
Também queria me manifestar, mas vou aguardar o momento mais oportuno.
Concedo a palavra à Deputada Luci Choinacki, Sub-Relatora do Grupo
Temático de Saúde; depois, ao Deputado Celso Russomanno e aos demais que
quiserem se pronunciar.
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O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Prefiro ouvir todos e falar no
final.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Democrática e
gentilmente, o Relator cede a palavra aos demais.
Concedo a palavra à Deputada Luci Choinacki, Sub-Relatora do Grupo
Temático de Saúde.
A SRA. DEPUTADA LUCI CHOINACKI - Sr. Presidente, agradeço a
concessão da palavra e a exposição das companheiras debatedoras. Havia
comentado com a Naira que, proporcionalmente, 80% das pessoas que tratam da
saúde, dos problemas mais difíceis, de quem foi abandonado, excluído, são
mulheres. E nos Municípios não é diferente. Ao participar da discussão do Estatuto,
começamos a fazer audiências públicas no Estado. Então, fiz a experiência de
chamar a sociedade para discutir esse assunto.
Está sendo muito positiva. Estamos atuando por regiões. Na última reunião,
discutimos com 4 ou 5 Municípios, e participaram mais de 200 pessoas, portadores,
entidades e sociedade. Queremos que as famílias também participem, porque
muitas vezes é essa a maior dificuldade.
Com o Estatuto, elas começaram a questionar o que e como fazer. Traremos
propostas não só sobre a saúde, mas sobre várias questões relacionadas a esse
processo, que, junto com as do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa
Portadora de Deficiência e de todas as entidades, contribuirão para a elaboração do
Estatuto nacional, com grande participação.
Em minha avaliação, por meio da discussão podemos fazer importantes leis.
Mas se ficarem restritas apenas às pessoas que as fazem, a sociedade não participa
nem se mobiliza para que elas sejam executadas. Esse, muitas vezes, é o grande
problema.
Então, percebi que, quanto mais se realizam debates, seminários, audiências
públicas, mais as pessoas pedem para realizar outros. Poderiam ser realizados nos
Estados, pois todos os Municípios estão querendo discutir. Esse assunto não era
discutido. Quando se abre o espaço para o debate, as pessoas querem trazer
sugestões e fazer questionamentos a respeito de como as pessoas estão vivendo,
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das dificuldades, da falta de atendimento, das relações de preconceito por que
passam.
Quando isso ocorre, vai-se, na minha avaliação, rompendo uma cultura
política de exclusão e de preconceito. O Estado ficou muito ausente do tratamento
dos portadores de deficiência, e tinha o preconceito de como fazê-lo. Quem agia
eram as entidades. Os pais se organizavam e se obrigavam a fazer algo porque o
Estado não tomava nenhuma providência para fazer esse tratamento.
Por isso, toda essa demanda é grave. Quando vou aos Municípios mais
empobrecidos, observo que o problema é muito maior do que imaginamos. Muitas
vezes, as famílias têm portadores de deficiência há 20 anos, 30 anos, que nunca
tiveram atendimento. Estão totalmente excluídos. E a mãe que é a culpada, muitas
vezes, que carrega o peso e a responsabilidade. Foi ela que não teve cuidado, que
teve problema. Há sentimento de culpa. Todos responsabilizam não a família, mas
principalmente a mãe, porque ela deve ter alguma culpa ou não teve alguns
cuidados. Essa ainda é uma grande realidade.
Trabalhar com quem está no processo de inclusão é um passo importante,
mas trabalhar com quem não está incluído, que está totalmente abandonado, deve
estar no nosso horizonte a médio e longo prazos.
Outra questão que me preocupa é que não adianta colocar mercúrio e colar
um esparadrapo na pessoa que possui deficiência e acabou. Ela conviverá com
essa deficiência o resto de sua vida.
Por isso, enquanto se discute o Estatuto, principalmente, neste momento,
precisamos acompanhar essas pessoas até o fim da vida, fazer algum tipo de
atendimento público. A família não vai deixar que o portador de deficiência se vire
sozinho, pois ele não tem condições para isso. Essa é uma das minhas
preocupações.
Outro ponto: fazemos importantes leis, mas muitas vezes sua aplicação é
muito difícil. Há pouca participação. Por isso, precisamos discutir e fazer com que
mais pessoas participem. Se as pessoas forem à Prefeitura e o gestor não fizer algo,
que elas saibam como cobrar e possuam instrumentos para isso. É preciso haver
punição. Não se pune ninguém. A lei é feita, mas não é cumprida.
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Darei um testemunho da minha vida. Sou mãe de portador de deficiência, e
me choca muito lembrar da história que vou contar. Tenho 4 filhos, dos quais 3 com
o auxílio de parteira tradicional, em casa. A parteira deu toda atenção e carinho, fez
todo o possível, e nasceram os 3 sem nenhum problema. Mas, quando tive o último
filho, eu já era militante, tinha informação e decidi fazer o pré-natal. Fiz o pré-natal
direitinho. O meu filho estava bem e, segundo os médicos, não tinha nenhum
problema. Quando fui fazer o parto, o médico dizia: “Vamos esperando, vamos
esperando, vamos esperando”. Quando eu fui para a sala de cirurgia — eu não
lembro como eu fui parar lá —, o meu filho, que estava nas mãos dos médicos, com
pré-natal feito, teve uma lesão cerebral que afetou a sua coordenação e
comunicação. Quem vai pagar por isso? Isso foi falta de cuidados médicos.
Conversando com outras pessoas, percebi que não foi só com o meu filho
que aconteceu isso. Muitas outras crianças nasceram assim. Como se vai fazer?
Essa é a questão. Muitas vezes, parecia que médico não era responsável. É difícil
discutir esse assunto. Por falta de cuidados, muitas vezes, gana por mais uns trocos,
a pessoa exige que se faça cirurgia e deixa acontecer o que aconteceu.
Sou vítima disso, assim como o é o meu filho. Sofri muito com isso, porque eu
morava na roça, e todos me olhavam e era como se dissessem: “Você é culpada,
você deve ter algum pecado para ter um filho assim.” Estou falando do que vivi, e
não fui só eu que passei por isso, mas muitas mulheres.
Levei um bom tempo para descobrir o que tinha acontecido. Eu ia aos
médicos e eles diziam: “Troque de leite”. Aos pediatras de onde eu morava eu dizia:
“O meu filho está diferente, eu não sei o que está acontecendo”, e eles me diziam
para dar esse ou aquele leite. Depois de 3 ou 4 anos, quando eu fui para
Florianópolis, procurei um neurologista, e ele disse: “Não, isso não é problema de
leite. Vamos fazer uma análise. Foi uma lesão no parto, não foi problema de
cuidados teus nem nada.” Então, começamos a respirar e a dizer ao mundo que não
éramos culpados. Eu digo isso porque esse é o preconceito que vivemos.
Para fazer acompanhamento, muito pouco existe que seja público. O
acompanhamento é baseado em terapias de inclusão. É preciso que nos
esforcemos e discutamos muito para conseguirmos obter acompanhamento. São
poucos os serviços públicos de fonoaudiologia. Como se fará com uma criança que
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não consegue mexer com a boca? Ela pode ser massageada e trabalhada para não
babar e, então, começar a fazer a mastigação. Não vou usar os termos técnicos, vou
usar as palavras de acordo com a realidade que vivo, assim como as mulheres com
quem convivi.
As pessoas me diziam: “Tu precisas ter vergonha de sair com o teu filho,
porque tu és Deputada. Tu não podes levar teu filho porque ele não fala e faz coisas
que não são normais.” Temos de enfrentar todas essas coisas.
Precisamos discutir mais detidamente o assunto. A vida é muito diferente, é
muito mais cruel, principalmente para nós, portadores de alguma deficiência e
pessoas que convivemos com o caso. Muitos milhares de pessoas estão nessa
situação; não só o portador, mas toda a família está envolvida.
Precisamos tratar de terapias. Por exemplo: o meu filho começou a se
recuperar e a melhorar mentalmente e em relação à postura quando iniciou a
equoterapia. Quando essa terapia poderá também ser um serviço público? E como
vamos fazer para fazer cumprir essa proposta? Teremos até períodos de transição.
De quanto tempo será esse período? Como se vai organizar essa proposta?
Além de estabelecer isso, vamos precisar ter toda uma relação com os
gestores municipais. Como vamos discutir e fazer com que o Ministério da Saúde,
em âmbito federal, consiga também se envolver? Também precisamos envolvê-lo e
responsabilizá-lo.
O debate que está sendo feito contribui para isso, mas, na prática, as coisas
são mais difíceis, porque há preconceito. As pessoas nunca se vêem como alguém
que um dia possa ter uma deficiência. Amanhã eu posso ter uma deficiência; não
estou livre de nada. As pessoas estão expostas. No trânsito ou seja onde for,
estamos expostos a ter uma deficiência, assim como por idade.
Pensar no Estatuto é pensar no Estado brasileiro que não teve a preocupação
— quando digo Estado refiro-me ao Estado — de fazer com o que decidimos aqui,
assuntos importantes, seja de fato executado. Acredito, porém, que, além da
punição e da mobilização, precisamos fazer o debate público, porque envolve as
pessoas, cria consciência e faz com que elas lutem para buscar esse espaço e esse
direito garantidos na Constituição. Se a lêssemos, veríamos que não seria
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necessário criar nenhuma lei. Mas o fato é que cada lei é um instrumento para essas
garantias.
Sras. e Srs. Deputados, companheiras e companheiros, nossa tarefa é muito
importante para quebrar o medo, recuperar a auto-estima das famílias e aprender
como tratá-las. Como fazer para dar uma assistência — não o assistencialismo —
social para as próprias famílias, fazer com que sejam incluídas e não se sintam
culpadas, achando que é apenas sua a responsabilidade. A responsabilidade é
social.
A sociedade muitas vezes não está preparada para lidar com uma pessoa
deficiente, a própria sociedade é deficiente e precisa ter coragem para tratar os
diferentes com políticas diferentes, mas nessa diferença devem buscar uma
igualdade de cidadania.
Esse é o nosso grande desafio nessa construção.
Foi muito difícil fazer com que muitas mães saíssem de casa para vir às
reuniões. Elas começam a falar, mostrar o lado real, prático e concreto sobre a vida.
Como algumas palestrantes disseram: quanto mais o Município está no interior e
mais pobre, pior é a situação.
Há muita ignorância sobre esse assunto, há o preconceito, há o medo. As
pessoas muitas vezes têm medo, pois não sabem como tratar a pessoa com
deficiência, ou os tratam como coitadas, como se fosse impossível para elas superar
os obstáculos.
Tudo isso está além da questão legal, das leis: o debate político, o
preconceito, a inclusão, a recuperação da auto-estima e a certeza de que há espaço
para exercerem a cidadania nas suas diferenças físicas ou mentais. Há
possibilidade, sim. Todos temos que superar obstáculos e limites a cada dia. Quem
não supera limites não consegue se incluir na sociedade.
(Não identificado) - Deputada Luci Choinacki, V.Exa. nos deu uma grande
oportunidade para fazer uma reflexão muito mais profunda da dimensão da
problemática que vive a pessoa com deficiência.
Infelizmente, Deputada Luci Choinacki, sou um dos poucos homens que
trabalham com a pessoa deficiente. Faço isso há 20 anos. Devo dizer que o maior
espaço que tive de aprendizagem foi com as famílias. Na condição de médico e
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pediatra, assumi, em determinado momento da minha vida, também o trabalho com
a família, justamente para poder estar do outro lado da mesa. Digo que foi a partir
dali que fiz minha pós-graduação na área e pude realmente entender como nós,
profissionais da saúde, poderíamos de fato contribuir para uma melhor dinâmica e
um melhor entendimento da família em relação à questão.
Aquela técnica que às vezes transmitíamos friamente, exigindo que apenas a
família cumprisse, a partir do seu olhar de família, comecei a compreender que
deveríamos mudá-la, pois estando muito mais do lado do que de frente. Juntos,
poderíamos descobrir alternativas para a construção de espaços decentes de
desenvolvimento para essas pessoas.
Gostaria de aproveitar este momento para, a partir da exposição da Deputada
Luci Choinacki, introduzir uma discussão que considero importante.
Na condição de médico pediatra, custou-me perceber que nossa atuação na
saúde era muito mais articulada com a educação e a assistência do que com a
criação de um programa à parte, de atenção à pessoa com deficiência.
Entendi claramente, depois de algum tempo, que o próprio profissional da
educação queria muito que o profissional da saúde lhe trouxesse algumas
informações e conhecimentos que não fazem parte de sua formação. Isso facilitaria
o entendimento daquele indivíduo.
Muitas vezes fazíamos uma abordagem clínica voltada para o atendimento à
doença, mas não nos integrávamos a um programa de desenvolvimento do homem.
Uma das dificuldades dos profissionais da saúde é justamente perceber que podem
ser coadjuvantes do processo — em nossa formação, sempre fomos protagonistas.
Na discussão acerca do atendimento e da atenção à pessoa com deficiência, o
profissional da saúde tem de se colocar como apoio. Não é a ação dele que vai ser a
grande transformadora. Ela é a auxiliar. Mas o grande processo de mudança que
favorece a inclusão é realmente o da educação, do acesso ao conhecimento, à
informação. Vamos facilitar esse acesso.
Já tivemos oportunidade de conversar bastante com o Ministério da Saúde a
respeito do assunto. A Sheila sabe disso. Desculpem-me a intimidade. Falamos, às
vezes, sem levar em conta os cargos, mas o tempo de convivência.
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Vimos, por exemplo, que é muito difícil para o sistema de saúde compreender
essa questão. Até para inserirmos uma portaria sobre os procedimentos
previamente definidos, para ampliar a relação com as outras políticas setoriais de
atendimento, esbarramos em questões burocráticas.
Quanto à legislação, faço uma sugestão à Mesa. Se não há avanço na
proposta do capítulo da saúde, podemos avançar na proposta para viabilizar a real
articulação da saúde, da educação e da assistência? Mesmo porque o atraso da
saúde em assumir essa responsabilidade não está na própria legislação. Ela definiu
como responsabilidade a assistência social, a reabilitação e a habilitação e por
muitas décadas quis assumir esse papel, fazendo com que a saúde, de fato, não se
colocasse como a responsável em oferecer esse tipo de serviço e atendimento.
Conforme foi dito pela Sheila, às vezes o próprio gestor não se envolve com a
questão. Tendo em vista a problemática da pessoa com deficiência, ele percebe que
a questão é muito mais ampla. Não se trata de procedimento isolado, fácil de se
reverter, e ele não consegue, de fato, fazer um planejamento com as outras áreas.
Sabemos — e foi dito aqui também — que essa articulação das políticas é
muito complexa. Todos os Governos fazem essa tentativa, mas não é simples.
Quem sabe possamos trabalhar, na legislação, alguma redação que possibilite a
articulação de um plano de ação conjunta no Município e no Estado.
Sinto-me encorajado em dizer isso pela minha experiência pessoal na área,
pois tive oportunidade de aprender muito com os educadores. Creio que os outros 2
professores que tive depois dos meus pais foram os educadores, porque eles me
mostraram onde eu deveria atuar para ajudar nesse processo. Fui estimulado pela
fala dos especialistas que me antecederam, porque todos eles se colocaram nessa
condição.
Quando o Hospital Sarah dá exemplos de propostas de trabalho, inclui o
indivíduo em atividades normais. O fisioterapeuta tem de saber como aquela
atividade pode contribuir para o seu processo de ganhos, de avanços no sentido de
vencer obstáculos quanto às suas limitações físicas.
Em relação à proposta do deficiente auditivo, não importa a protetização pura
e simples. É preciso saber que tipo de prótese deve ser usada, se realmente vai
resolver. Não é a protetização que vai resolver o problema da pessoa surda. Às
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vezes, vendemos uma imagem errada pelo sistema de saúde, no sentido de que
todo mundo tem de ser protetizado. As pessoas não conseguem entender que a
abordagem educacional é que vai fazer com que o deficiente vença o obstáculo da
comunicação. Para muitos as próteses não vão ter nenhuma serventia. Inclusive, o
Brasil já financiou diversas que foram para o lixo, porque não era a indicação
correta. Às vezes, brigamos pela protetização pura e simples, mas esquecemos que
outros recursos aliados ao processo da educação é que vão realmente transpor
diversas dificuldades. A própria Língua Brasileira de Sinais demonstra isso. Se a
língua é estimulada desde que a criança é bem pequena, vai estimular bastante o
seu cérebro no processo da linguagem. Batemos na mesma tecla em relação à
comunicação oral, e essa não estimula em nada o deficiente auditivo para favorecer
a sua comunicação.
Gostaria que todos refletissem sobre o assunto. O que poderemos fazer
nesse sentido?
Faço essa abordagem para ajudar o Ministério da Saúde. Por exemplo,
quando tivemos oportunidade de discutir portarias — não é, Sheila? —, às vezes
desenvolvíamos esses temas. Depois, os técnicos do Ministério da Saúde nos
diziam: “Mas agora tem de voltar, porque a saúde pode fazer. O nosso procedimento
aqui é esse, não pode ser amplo”.
Estamos trabalhando no debate da inclusão escolar, que é um desafio nosso.
Mas como o profissional da saúde vai estar integrado a essa proposta? Ninguém
discute isso. Inclusive, tenho uma preocupação muito grande, porque os defensores
da inclusão escolar dizem que o processo de reabilitação é lá, o atendimento é lá.
Na minha experiência, o que o educador mais quer é o profissional de saúde junto
para ajudar a construir caminhos. Ninguém faz idéia de como o terapeuta
ocupacional pode ajudar o professor, assim como o fonoaudiólogo. Às vezes,
queremos priorizar o atendimento individual da fonoaudiologia. Enquanto o
fonoaudiólogo não trabalha em sala de aula, resolve quase 70% das questões com
orientação, apoio. Às vezes, não é necessário terapia. Inclusive, isso tem a ver com
o financiamento, porque fica muito caro pensarmos que vamos ter fonoaudiólogos
para atender todas as pessoas com distúrbio de linguagem pelo Brasil afora. Nosso
País tem limitação financeira orçamentária. Perdemos, então, a grande oportunidade
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de trabalhar essas formas efetivas e transformadoras, quanto à condição daquela
pessoa.
Isso é quase um tratado. Estou fazendo esse desafio. Talvez a Mesa não
tenha condição de esgotar o tema, mas precisamos debatê-lo com a Relatora
Setorial, com o Relator. É a oportunidade de eles nos ouvirem também. Temos de
colocar a saúde como uma alavanca ou um processo de apoio. Mas ele, em si, não
vai trazer a grande transformação que desejamos para as pessoas com deficiência.
Temos grandes dificuldades de mobilização. Estamos despendendo esforços
quanto à legislação. Talvez possamos canalizá-los para que a lei seja de fato
cumprida. Conforme foi dito pelo Deputado Celso Russomanno, talvez a penalização
seja um dos instrumentos mais fortes que temos para que isso ocorra.
Não conseguimos ter ainda condição de pressão ao orçamento da saúde. Sou
da Comissão de Seguridade Social e Família. Todos os segmentos organizados —
hospitalares, de hemodiálise etc. — têm um lobby de pressão. Ele é positivo, porque
todas as defesas são importantes. Mas nós, da área, não conseguimos avaliar
realmente se o que se tem é suficiente, qual seria a participação do Estado e da
União nesse orçamento. Já que temos a oportunidade de estar aqui com o
CONADE, talvez possamos começar a fazer essa articulação. No momento da
discussão do orçamento da saúde, vamos ter de nos fazer mais presentes,
pressionar esses avanços. Muitas coisas não ocorrem porque os orçamentos
também estão bastante restritos nessa área. Temos de sinalizar para a Comissão e
para o Parlamento no sentido de que essas correções poderão ser feitas também
nesta Casa.
Concedo a palavra à Deputada Estadual Regina Barata, do Estado do Pará.
S.Exa. é Presidenta da ONEDEF e membro do CONADE.
A SRA. REGINA BARATA - É bom falar depois do Presidente, porque me
preocupo justamente com o que foi dito por S.Exa.
O nosso problema não é a carência de legislação, muito menos o fato de ela
ter de se consolidar erradamente. Não quero falar especificamente sobre a questão
da saúde, mas do Estatuto como um todo. Ele poderá fazer com que, em vez de
avançar, retroajamos na legislação. Essa é a minha grande preocupação.
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Os pronunciamentos demonstraram que a saúde tem ação. Ela faz e tem
como fazer. A Dra. Isabel disse que a nossa preocupação em fazer com que essa lei
seja efetivamente aplicada é que é o grande nó, não apenas em relação ao portador
de deficiência, mas também ao cidadão que não tem direito. Quando a Deputada
deixa de ter o seu atendimento, é muito mais pela falta de informação.
Não queremos ser considerados os ETs deste País, porque o Sistema Único
de Saúde está consagrado pela sua universalidade. Eu tenho uma deficiência, mas
sou cidadã brasileira. Quero ser tratada de forma igual. Essa é a nossa luta, não a
especificidade de colocar no Estatuto o que tenho conseguido garantir com as
legislações que fizemos. O Deputado Eduardo sabe muito bem que todas as
legislações pertinentes às pessoas com deficiência foram conquista desse
movimento. Organizadamente, conseguimos dizer o que queríamos, o que
precisávamos ter. Infelizmente, não foi por intermédio das leis específicas ou de um
grande estatuto. Ainda bem que os Presidentes compreenderam que deveria ser por
meio de decreto. Mas hoje ajuda-me muito mais ter um decreto, como o de nº 3.298,
do que um estatuto que não vai me servir de instrumento. O que precisamos é de
cidadania. Vamos dizer: a lei deve ser cumprida.
Ao ver esse afã de termos de aprovar uma legislação como essa, eu quero
estar na contramão. Quero falar como integrante de um movimento,
independentemente de ser Deputada. Quero fazer um movimento para parar esse
Estatuto, porque ele não me contempla como cidadã deficiente. Então, não quero
subsidiar ou criar uma legislação que venha cercear algum direito, que venha tirar o
grande processo de conquista que nós tivemos. É essa a minha preocupação.
Faço essas observações como membro do CONADE porque faço parte da
comissão que estudou justamente o Estatuto. Não estou falando levianamente
apenas sobre o setor de saúde.
Fizemos uma análise completa desse Estatuto. E o que percebemos? Se
tivéssemos de partir do princípio da elaboração de um estatuto em defesa da pessoa
com deficiência, tínhamos de respeitar os nossos 2 grandes decretos. É justamente
o mínimo que temos de leis que nos garantem que realmente avançamos.
Queremos dizer aos Deputados que não podemos respaldar um estatuto
como esse. Falo como representante de organização nacional de entidades de
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deficientes físicos, como militante dessa luta há 20 anos, como alguém que, desde a
Constituinte, tentava fazer com que ouvissem que precisávamos estar na primeira
Constituição Cidadã.
Essa é a minha grande angústia. Talvez seja o grande viés de como vamos
poder, não a partir desse Estatuto, debater o que queremos na consolidação; o que
vamos fazer para que o Estatuto não seja esse grande instrumento que se pensa
estar fazendo em defesa do nosso segmento. Quero deixar muito claro esse ponto,
porque é o posicionamento de um colegiado composto por todas as áreas de
deficiência. Estamos com 9 áreas de deficiência. Fazem parte desse colegiado tanto
o Governo como a sociedade civil. Participamos desse processo. Ele não foi posto
de cima para baixo. Foi construído com muito esforço e luta.
Sr. Relator, sei da importância do seu relatório. Quero dizer-lhe que, se ele for
transformado em estatuto, vou me sentir como uma cidadã que lutou durante 20
anos e que viu perder a sua essência de luta num estatuto que tenta dizer que é o
grande instrumento de defesa das pessoas com deficiência.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Celso Russomanno) - Gostaria de fazer só
uma observação importante. Já falei sobre o assunto, mas volto a repeti-lo. A
Deputada, por exemplo, não esteve presente nas outras audiências.
Deputada, nós temos o poder — eu o dividi com todas as Sub-Relatorias, até
pela especialização de cada um em determinado segmento — de transformar isso
num substitutivo totalmente diferente do que é apresentado.
A iniciativa do então Deputado Paulo Paim, que atualmente é Senador, de
provocar esse debate, é muito importante. Mas dizer que vamos aceitar o texto do
jeito que está é um mito, porque já sabemos que ele não é bom. Sabemos da sua
deficiência, que ele pede direitos, em vez de conquistá-los. Então, o que podemos
fazer no substitutivo é trazer toda a legislação — municipal, estadual, federal — e os
decretos para um texto novo, que realmente atenda as necessidade de todos os
segmentos de deficiência. Na verdade, qualquer tipo de deficiência. Essa é a nossa
preocupação.
Gostaria que as entidades, as associações, enfim, todos aqueles que estão
participando das audiências públicas — que têm não só a abertura da Relatoria, mas
o dever de estar perto dela para orientá-la, porque ninguém nasce sabendo —
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soubessem que não pretendemos construir qualquer tipo de legislação que faça com
que aquelas conquistas sejam perdidas. Muito pelo contrário. Nós queremos
acrescentar. Se pudermos, vamos acrescentar num texto que seja lei, porque a lei é
mais forte do que o decreto — o decreto pode ser modificado a qualquer momento; a
lei não tem essa facilidade. Queremos que todos participem.
Então, não precisamos nos ater ao texto original. É um avanço, pela
discussão. O Senador Paulo Paim provocou o debate, mas vamos nos ater à
construção de um texto, de um substitutivo, partindo das Sub-Relatorias, que têm
prazo.
Eu já havia dito ao Deputado Leonardo Mattos, nosso Presidente, que os
Sub-Relatores têm até o último dia de maio para entregar os seus sub-relatórios.
Estes serão colocados à disposição da sociedade organizada para serem debatidos.
Vamos construir, então, um relatório final, que não precisa ter uma vírgula do texto
original, mas que deve contemplar toda a sociedade.
Muito obrigado, Sr. Presidente.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Obrigado, Deputado
Celso Russomanno.
Extraindo aqui algumas idéias dos pronunciamentos, das manifestações,
sugiro ao Relator que, depois de pronto o projeto final do Estatuto, discutamos a sua
valia. O Estatuto da Mulher também está sendo debatido. Estatuto da Mulher. Vejam
que...
(Não identificado) - Da igualdade racial.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Da igualdade racial.
Enfim, são estatutos que vão na direção do sucesso do Código do Consumidor, do
Estatuto da Criança e do Adolescente.
Eu tenho opinião absolutamente diferenciada da de algumas pessoas que se
manifestaram aqui. Acho que esta Casa está pautando as questões dos deficientes.
E a sociedade brasileira também. No final, nós poderemos discutir se avançamos ou
não.
Eu acho indispensável, neste momento, discutirmos aqui reserva de recursos
do SUS para atendimento de órtese e prótese — coisas que existiam no passado e
não existem mais. Estamos integrados; mas, agora, de fora. Não há recursos
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suficientes para atendimento das demandas dos deficientes. Vimos filas e mais filas
por aparelhos auditivos, por cadeiras de rodas, por órteses e próteses. Em 1991, a
Dra. Sheila elaborou a Portaria nº 116, parece-me, com reserva de 2.5. Hoje, o
mundo deficiente pede de volta a Portaria nº 116. Ela está ausente da legislação.
Então, até certo ponto, Deputado Celso Russomanno, podemos discutir a
valia. Mas é importantíssimo termos alguns mecanismos: primeiro, de discussão de
debate das questões dos deficientes nesta Casa; segundo, de atualização das
grandes demandas, das grandes aspirações das pessoas com deficiência. E o fórum
adequado é este, além do CONADE, de outros conselhos estaduais e municipais.
É indispensável que a questão do deficiente seja trazida para esta Casa,
porque senão a questão das empresas de ônibus vai ser trazida para cá, assim
como a dos bancos, das universidades. E nós ficamos cada vez mais afastados do
debate nacional. É fundamental que saibamos fazer isso.
Desculpem a minha atravessada na rota, mas vou pedir a contribuição da
Jornalista Regina Atala, do CVI do Rio de Janeiro.
A SRA. REGINA ATALA - Bom-dia, Srs. Deputados e representantes de
instituições.
Gostaria de registrar a presença do companheiro Genésio, que representa o
CONADE; do companheiro Messias Tavares, da Associação de Pais e Amigos do
Banco do Brasil; da companheira Regina Barata, da Organização Nacional de
Entidades de Deficientes Físicos; da companheira Cândida Carvalheira, da
Associação Brasileira de Ostomizados; de representantes governamentais, a
exemplo de Marcos Bandeira, Débora, Ana Maria, da Previdência Social, e Dr. Valdir
Macieira. Há a participação, da maior importância, de pessoas que compõem o
Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência.
Estávamos bastante apreensivos antes de vir a esta Casa, pois, como
disseram a Regina, a Dra. Isabel, a Dra. Luci e a Naira, tratamos de questão que
tem conseqüências muito diretas sobre a vida de 25 milhões de brasileiros. De
acordo com o último Censo do IBGE, a maioria dessas pessoas enfrenta grande
exclusão social. Algumas delas acumulam ao mesmo tempo a condição de
deficiente, mulher, negro, criança, idoso.
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Há uma questão que nos preocupa bastante: somos muitas pessoas e, ao
mesmo tempo, tão invisíveis à sociedade. Que país é este, que trata as pessoas que
mais precisam de proteção desse modo, ignorando-as dessa maneira?
Sinto-me feliz por encontrar esse caminho de discussão. Não sei se os
Deputados têm conhecimento de que recentemente o Conselho Internacional de
Reabilitação — CIR fez uma pesquisa acerca dos países latino-americanos. O Brasil
foi considerado um dos mais avançados em termos de legislação.
Enfim, caminhamos muito nessa direção. Queremos pedir ajuda para o
aperfeiçoamento dessa lei e o cumprimento desse direito, que parece ser ignorado
por todos os gestores. Há grande dificuldade não somente na visão de dignidade
humana, no sentido de incluir essas 25 milhões de pessoas, mas também na
reflexão sobre o que perde o País em potencialidade humana ao deixar um
contingente tão grande de pessoas fora da produção de riquezas e de todos os bens
humanos que podem ser oferecidos pela sociedade.
Fico feliz porque há o entendimento de que essa legislação precisa ser
aperfeiçoada em algumas áreas mais novas, como a da deficiência sensorial.
Propomos a consolidação de leis. Já temos coisas tão boas! Por que não nos
unirmos e começarmos a trabalhar em tudo o que já temos, inclusive para que essa
lei tenha auto-aplicabilidade? Temos uma história de muita luta pela defesa de leis e
um período bem grande de necessidade de regulamentação.
O último decreto — Decreto nº 5.296 — assinado pelo Presidente Lula, no dia
2 de dezembro, é chamado pelo Movimento de Direitos das Pessoas com
Deficiência de Lei Áurea de acessibilidade das pessoas com deficiência, pois
apresenta dispositivos efetivos de cobrança e cumprimento da lei. Nela nós temos
prazos e penalidades previstas nas leis anteriores, de nºs 10.048 e 10.098.
Gostaríamos de contar com a ajuda desta Casa, que é um dos pilares de
sustentação da democracia, no sentido de não mais fechar os olhos para esses 25
milhões de brasileiros.
Na área da saúde, gostaria de dizer que essa invisibilidade provoca uma
cadeia de ausências de políticas públicas. Por exemplo, a normatização de cadeiras
de rodas. Não temos sequer um curso reconhecido para próteses e órteses. Não
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temos profissão regulamentada. Não temos normas. Enfim, há todo um campo de
ausências. Esta Casa pode nos ajudar muito.
Não sabemos também por que um aparelho auditivo custa, quando comprado
individualmente, de 5 a 7 mil reais. Pagamos royalties e somos dependentes de uma
tecnologia internacional, que torna esses recursos inacessíveis a milhões de
pessoas. Do mesmo modo, todas as outras ajudas técnicas, que são a diferença em
ser capaz e em ser incapaz.
Então, pedimos a ajuda de V.Exas. até mesmo em relação ao orçamento.
Nós, do Conselho Nacional, colocamo-nos à disposição.
Existe uma comparação. Concordo com o Deputado Eduardo. Conforme foi
dito pela Sheila, o Ministério da Saúde gasta 366 milhões com os procedimentos de
órtese e reabilitação. Gasta também 600 milhões na comprar de 8 remédios do
coquetel antiviral de AIDS para 100 mil pessoas.
Essas 100 mil pessoas são importantes, mas aproximadamente 5 milhões de
pessoas, no País, que demandam ajuda técnica — órtese, prótese e reabilitação —,
não podem ser menos importantes.
O domínio dessas informações é fundamental para aumentar o nosso poder
de defesa em relação a tudo o que o País não fez para tornar digna a vida de
milhares de pessoas com deficiência, que vivem à margem da sociedade, como
disse a Deputada Luci Choinacki.
Sou natural de Minas Gerais, de São João del-Rei, mas fui para o Rio, passei
por Brasília e hoje estou na Bahia. A realidade do Nordeste é angustiante: crianças
de 4 anos, com microcefalia, nem cama têm, dormem no chão. Não têm reabilitação.
De acordo com o dado apresentado pela Sheila, é praticamente de 1% a cobertura
da necessidade.
É muito interessante o que o Deputado Eduardo disse. E temos procurado
trabalhar dessa forma. Existem setores que têm implicação entre si, uma
intersetorialidade mais do que clara.
Segundo dados estatísticos do IBGE, 11 milhões de pessoas com deficiência
têm somente de zero a 3 anos de estudo. Se ela entram na escola, não conseguem
permanecer. Sem estudo, ninguém vai a lugar nenhum. Deve haver um trabalho
intersetorial, conjunto, cooperativo da área de saúde para que a pessoa tenha
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reabilitação — órtese, cadeira de rodas, muleta, o que for necessário —, esteja em
condições de receber educação, tenha possibilidade de chegar à escola. Se ela não
dispõe de transporte acessível, não consegue chegar à escola. E se a escola não
está preparada, com professores pedagógica e fisicamente acessíveis, ela não
consegue permanecer ali. As causas são multifatoriais. Precisamos entender isso.
Com ações isoladas não daremos conta de resolver o problema da exclusão.
Mesmo com uma legislação considerada avançada, tínhamos a preocupação
de retroceder, como disse a Regina. Essa luta vem desde a Constituinte.
Gostaríamos de contar com a ajuda dos senhores. Devemos andar para a frente,
aperfeiçoar a legislação e atender a esta realidade: a dificuldade de se cumprir a lei.
Como vamos fazer isso? Com políticas de informação, de cooperação, com
penalidades, enfim, para que as pessoas tenham a obrigação e a responsabilidade
de cumprir uma legislação que ela mesma determinou para si.
Era o que tinha a dizer.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Muito obrigado.
Passo a palavra ao Sr. Genésio, do CONADE e do Conselho Estadual do Rio
de Janeiro.
O SR. GENÉSIO FERNANDES VIEIRA - Bom-dia.
Sr. Presidente, gostaria de me posicionar de forma parcialmente contrária em
relação ao que tem sido dito sobre o Estatuto. Mas antes quero fazer uma pequena
correção no que foi dito pela Dra. Sheila. Na qualidade de Procurador da Fazenda
Nacional — portanto, vinculado ao Ministério da Fazenda —, eu não poderia deixar
de dar esse esclarecimento.
O Ministério da Fazenda é o órgão do Poder Público responsável pela
arrecadação de receitas, apesar de lá estarem os principais órgãos de
assessoramento do Governo, no que diz respeito às despesas, que são justamente
a Procuradoria-Geral da Fazenda Nacional e a Secretaria da Receita Federal.
Parece-me que o órgão mais adequado do Governo para ser sensibilizado, no
que diz respeito aos problemas da saúde, seria o Ministério do Planejamento,
Orçamento e Gestão. Se for necessário, ele poderá pedir a orientação técnica do
Ministério da Fazenda.
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Eu sou um defensor do Estatuto. Não me refiro ao texto apresentado na
Câmara dos Deputados e no Senado Federal.
Tenho ouvido falarem — ouço essa afirmação no CONAD, mas não concordo
com ela — que temos uma legislação boa e suficiente. É uma inverdade. A
legislação seria boa se fosse bem complementada. Mas não o é. Por quê? Porque
depende de portarias que são normas de compadres. E geralmente compadres da
tecnocracia, totalmente afastados da realidade da pessoa com deficiência,
insensíveis, muitas das vezes, aos problemas que sofremos.
A Deputada Luci Choinacki falou da sua experiência de mãe. Aliás,
parabenizo desde já esta Mesa, que é majoritariamente feminina. Como sou
deficiente, a vida inteira só fui ajudado por mulheres — colegas de classe e ledoras,
pelo fato de eu ser cego. A Deputada tem essa sensibilidade. Sentimos na própria
voz a emoção de uma pessoa que trata a deficiência com sensibilidade.
O que vemos nos cenários técnicos do Governo, em geral, é que muitas
pessoas são oriundas das academias — doutoras, é bem verdade, mas muito mais
por conhecimento acadêmico do que por vivência dos problemas. Essas pessoas
formulam as portarias, que são, em última instância, os instrumentos que dão a
definição final do que o Executivo vai fazer.
Estamos falando do Estatuto. O que seria? Que norma é essa? Disseram que
já temos uma legislação boa, mas ela depende de regulamentação adequada para
que seja executada de forma satisfatória.
Por isso, a lei da CORDE foi criada, em 1989. E até hoje não conseguimos
executar plenamente os seus comandos. Depois vieram outras normas relativas à
questão dos deficientes. E elas continuam não sendo exeqüíveis. Por que será? Eu
apontaria 2 motivos. O primeiro deles é que o brasileiro não é participativo
politicamente. Elege seus representantes e tem fé em Deus de que eles vão atender
suas demandas. Isso não vai ocorrer. A sociedade precisa dispor de meios de
pressão.
Vejamos, então, o Estatuto; não esse texto. Repito: ele não é bom realmente.
Precisamos apresentar propostas.
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Faço uma crítica para nós próprios, do CONAD. Já se fala do Estatuto há
algum tempo. Pergunto: quantas propostas concretas o CONAD já apresentou para
que ele fosse modificado?
O Estatuto é uma norma exeqüível em si mesma. Não precisa de
regulamentação por decreto ou portaria, que são normas de compadres, conforme já
disse. Por isso, sou seu defensor.
Precisamos de uma norma que seja instrumento válido para que eu vá ao
Ministério Público como cidadão e possa fazer com que ele tenha um instrumental
legal; que não precise mais de regulamento por decretos, portarias, instruções
normativas e algo do gênero; que explique isto: “A lei lhe assegura este direito, mas
não eu não posso atendê-lo porque falta definição de alguma coisa”. E assim tem
sido. É por isso que não temos tido sucesso.
Por essas razões, defendo o Estatuto como o instrumental que vai oferecer às
entidades organizadas da sociedade civil mecanismos para que possam, utilizando o
Ministério Público ou até mesmo por meio de ação popular, de iniciativa de qualquer
cidadão, cobrar efetivamente a exeqüibilidade da lei ordinária.
Obrigado.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Vou passar a palavra à
Dra. Lúcia Willadino, à Dra. Naira e à Dra. Sheila.
Com a palavra a Dra. Lúcia.
A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - Inicialmente, agradeço a atenção de
todos. Comentava com o Deputado que me sinto muito constrangida porque, devido
a problema de comunicação, só anteontem à noite chegou-me o convite para
participar desta reunião. Então, não consegui desmarcar as consultas em meu
ambulatório. Parei o meu trabalho para vir aqui. Estou constrangida com as pessoas
que estão lá me esperando. Quer dizer, estar aqui para ser ouvida e não ouvir é um
desrespeito. Por outro lado, ter um compromisso com um paciente e estar aqui
também é muito complicado. Então, sinto-me constrangida com a situação aqui e lá
ao mesmo tempo.
Coloco-me à disposição dos senhores.
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - A senhora tem nossa
compreensão e pode atender seus pacientes, com certeza absoluta.
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A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - Muito obrigada.
Não sei se haveria algum comentário ou alguma crítica à minha fala. Talvez
eu possa prestar algum esclarecimento antes de sair.
(intervenção inaudível)
A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - O orçamento do Sarah, atualmente, é
de 330 milhões/ano. Cobre o pagamento de todos os profissionais — não temos
nenhuma outra fonte —, os gastos de custeio, os gastos com investimentos. O uso
desses recursos é supervisionado pelo Tribunal de Contas da União, pela SISETE.
No contrato de gestão, há objetivos, metas e indicadores. Então, temos uma
comissão interministerial que faz o acompanhamento e vê se o Sarah, de fato,
cumpre o seu papel, se as metas foram atingidas. Temos indicadores quantitativos e
qualitativos. A parte de recursos em geral é mais controlada pelo TCU. A comissão
também faz seus questionamentos. Pode parecer muito dinheiro. Porém, quando
vemos que isso gera 16 milhões de procedimentos/ano, cobre 7 unidades, mais de
mil leitos e todas as atividades, afirmamos que temos dificuldades. Temos
sobrevivido graças ao apoio do Congresso Nacional. Todos os anos os
Parlamentares apresentam emendas individuais, de bancada e de comissão. É isso
que tem permitido a sobrevivência da Rede Sarah.
O SR. EDNIR ALVES VELUDO - Eu sou filho de médico e acompanho com
muito carinho e amor tudo o que envolve a Medicina e a reabilitação.
O Hospital Sarah Kubitscheck sempre foi para mim um orgulho. Vejo que
vocês desenvolveram um tipo de cadeira de roda com certos movimentos que
permitem à pessoa ficar com outra postura. Não tenho ouvido mais notícias a esse
respeito. Gostaria de saber alguma coisa sobre o assunto.
A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - Realmente nós criamos uma cadeira.
Temos um centro de tecnologia que reduz muito os nossos custos, porque fazemos
as coisas pessoalmente, não terceirizamos os serviços.
Já existe uma cadeira para pessoas com paraplegia — ao acionar um botão,
essa cadeira coloca-as em pé. Porém, são cadeiras motorizadas e carregam um
motor muito pesado.
Desenvolvemos no Sarah uma cadeira que não tem motor. Ela é muito leve,
fácil de desmontar. Como não se faz um senta-levanta tão comum na pessoa
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paraplégica, achamos arriscado jogar isso num âmbito maior, pela dificuldade. A
movimentação inadequada da articulação de uma pessoa que não tem sensibilidade
pode levar a uma complicação chamada ossificação heterotópica — o osso começa
a se reproduzir ali, e a pessoa pode vir a precisar de cirurgia, devido a uma
manipulação inadequada. Quando ela não tem sensibilidade, não tem como se
proteger de um movimento inadequado.
Testamos um pequeno grupo durante 1 ano. Os resultados foram excelentes.
Em vez de aparecer ossificação heterotópica, houve melhora da arquitetura óssea.
Se viermos a ter as células embrionárias, o funcionamento das células-tronco, os
paciente que estão fazendo o (ininteligível), que estão ficando em pé terão mais
facilidade para voltar à marcha.
Estamos discutindo o problema. Temos segurança de que a cadeira funciona
bem. Porém, não comercializamos nada, até por lei. Por lei, só poderemos receber
recursos da União. A matéria é votada no Congresso Nacional, proposta pelo
Executivo.
Não podemos deixar de fornecer essa tecnologia para toda a população, não
só do Brasil. Há solicitações de outros países. A proposta que está sendo discutida é
que essa cadeira seja comercializada a preço de custo, porque a idéia não é gerar
lucro. Essa cadeira deve ter o menor preço possível.
A proposta que temos é no sentido de que esses recursos sejam recolhidos
ao Tesouro. Depois, o Tesouro é que vai gerar orçamento para a União. De modo
que o Hospital Sarah não se envolverá numa atividade comercial — não é sua
especialidade nem o nosso desejo. Estamos, no momento, discutindo como fazer a
comercialização, de modo a que esses recursos não entrem diretamente no Sarah,
mas no Tesouro, e sirvam à saúde de maneira geral.
O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - A idéia é a criação de um
fundo gerido pelo Governo. Como existe o fundo dos direitos difusos para o Código
de Defesa do Consumidor, esse fundo poderia receber esses recursos. Depois, o
próprio fundo destinaria de novo os recursos para o Sarah e resolveria o problema
legal.
A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - Muito obrigada. Excelente sugestão.
Vou levá-la ao nosso conselho de administração.
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O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Agradeço à Dra. Lúcia a
presença. Esta Casa sente-se muito honrada com sua participação. Transmita ao
Sarah o nosso cumprimento e o nosso agradecimento.
A SRA. LÚCIA WILLADINO BRAGA - Muito obrigada. Estou à disposição de
todos. Este debate é muito importante. Viremos outras vezes, se convidados. Foi um
enorme prazer participar desta reunião. Desculpem-me pela necessidade de sair.
Obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Tem a palavra a Dra.
Naira Rodrigues Gaspar.
A SRA. NAIRA RODRIGUES GASPAR - Tudo o que ouvimos e falamos aqui
hoje é extremamente enriquecedor para que prossigamos nas discussões sobre a
questão efetiva da inclusão das pessoas com deficiência em nossa sociedade.
Vou levantar alguns pontos. Antes de discutirmos qualquer assunto sobre
legislação, afirmo que a grande questão é que temos em nosso País uma cultura de
assistencialismo e paternalismo ainda muito arraigada nas nossas condutas, no
nosso comportamento social. Isso faz com que tenhamos algumas dificuldades na
concepção sobre a pessoa com deficiência, sobre quem é esse indivíduo.
Como disse anteriormente, a minha deficiência é característica minha. Não
que isso determine exatamente as minhas potencialidades e a forma como estarei
atuando, em termos sociais e profissionais.
Essa questão deve ser muito pensada e discutida no Parlamento, porque o
Legislativo é constituído de pessoas que vivem e têm suas histórias nesta sociedade
com aspectos paternalista e assistencial extremamente fortes.
As pessoas que discutem a legislação dos deficientes devem ter
desconstrução interna da imagem de que o outro é um coitadinho, uma vítima, ou
então, se conquistou alguma coisa, um super-herói. Essa imagem da vítima ou do
super-herói deve ser desconstruída, para construirmos dentro de cada um
simplesmente a imagem de um sujeito, de um indivíduo, de um cidadão brasileiro,
que precisa ter, sim, seus direitos garantidos e condições de desempenhar seu
papel social, transformador mesmo da sociedade.
Eu disse que o Estatuto não traz nenhuma inovação real, em termos de lei.
Foi mencionada a articulação entre os outros setores, não só com a educação e com
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a assistência. Como nós somos pessoas inteiras, usamos a saúde, a educação, a
assistência social. Temos de ter acesso ao mercado de trabalho. Há a questão da
acessibilidade, da cultura, do lazer, do turismo etc. Então, todas as áreas têm de
estar integradas mesmo. A discussão tem de ser feita para desenvolver mecanismos
de articulação entre os diversos setores sociais, a fim de que exista a efetividade
realmente. O Estatuto deve trazer avanços e garantir uma ação integral e efetiva.
A terceira questão diz respeito à penalidade. Eu falei da não-efetividade das
ações. Nós temos muita legislação. Na realidade, o problema é a aplicação da lei. Lá
na ponta, nos Municípios, há a questão do comprometimento dos gestores
municipais, de quem faz o planejamento. Falta mesmo a penalidade. O que vai
acontecer com esse Município, com esse gestor, se não se comprometer com a
prestação dos serviços e com a aplicação da lei? A discussão também tem de focar
esse aspecto. Como vamos garantir que tudo isso seja aplicado? Mesmo que esses
gestores não estejam comprometidos, vão ter de garantir o direito dessa parcela da
sociedade.
Registro a necessidade de refletirmos sobre o problema da deficiência. As
pessoas com deficiência, os profissionais, os legisladores e os eleitores deste País
têm responsabilidade e não podem simplesmente, no dia da eleição, votar nas
pessoas e ir embora, como se já tivessem cumprido o seu dever de cidadão. É
preciso acompanhar, sim, o processo eleitoral.
Este é o local dos debates. Temos de ser recebidos e ouvidos para discutir o
assunto e subsidiar os Deputados, os legisladores, a fim de que o melhor seja feito .
Coloco-me à disposição dos senhores. O pessoal já está me apressando,
porque senão eu vou perder o avião. A Comissão poderá entrar em contato comigo.
Estamos prontos para dar a nossa contribuição, tanto como pessoa com deficiência
que faz parte desse movimento, quanto como profissional que está trabalhando no
planejamento e na linha de frente, num hospital que cuida da reabilitação. O Sarah
não cuida apenas dessa questão. É um hospital geral, que passa por todas as
dificuldades do dia-a-dia.
Nós temos de garantir o acesso das pessoas e que elas sejam protagonistas.
Eu, como profissional, não sou protagonista do processo de reabilitação do outro. Os
senhores, como legisladores, também não são protagonistas do nosso processo de
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crescimento e de transformação social. Precisamos formar parcerias — da
sociedade civil com o Legislativo, com o Executivo e com todos os setores. Na
minha opinião, a palavra, hoje, é parceria.
Espero que eu possa ter contribuído de alguma forma na discussão do
assunto. Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Contribuiu, e muito, Sra.
Naira.
Receba os agradecimentos da Câmara dos Deputados, do Relator, dos
membros da Comissão. Agradeço especialmente ao Hospital Guilherme Álvaro e a
V.Sa., que deu demonstração de muita sabedoria, vivência, experiência — não
apenas a citada pelo Sr. Genésio nem a da universidade, mas uma experiência de
vida, que V.Sa. está sabendo muito bem aplicar em sua história.
Concedo a palavra à Dra. Sheila Miranda da Silva, do Ministério da Saúde.
A SRA. SHEILA MIRANDA DA SILVA - A Sra. Naira fez uma síntese do
assunto aqui discutido. A partir das falas dos senhores, compete à saúde a busca de
uma solução a curto e médio prazos.
No setor de saúde, o intra-setorial, de fato, é uma boa articulação. Mas a
articulação com outros setores, com a área de educação e de assistência social, é
extremamente necessária e premente.
Quanto à educação inclusiva, agora é que vamos trabalhar com o MEC,
garantindo uma retaguarda na reabilitação.
Existem duas estratégias, a curto prazo, com as quais poderemos nos
comprometer. A primeira delas diz respeito ao fortalecimento da articulação
intersetorial. Vou levar ao Ministro da Saúde a situação em que se encontra um
único hospital, que recebe o mesmo orçamento gasto em todo o Brasil. Não sei se
os senhores atentaram para isto: o Sarah recebe exatamente o mesmo recurso que
o SUS gasta em todo o País. Queremos ampliar esses gastos, que eles sejam
maiores e que a reabilitação seja tão boa quanto a do Sarah Kubitschek. Não é que
o Sarah tenha de ganhar menos. Ao contrário, precisamos de mais recursos para
oferecer à população um serviço digno, que lhe é de direito.
Uma constatação muito importante é que o setor de saúde precisa articular-se
mais com outros setores governamentais. É necessário que ele, a curto prazo,
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proveja a população de órtese e prótese de reabilitação; e a médio prazo, garanta
recurso suficiente para uma reabilitação de qualidade.
Agradeço-lhes a oportunidade de estar com os senhores e de levar essa
encomenda a nossa Casa.
Obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Obrigado, Dra. Sheila.
Também leve ao Ministro o agradecimento desta Comissão, da Câmara dos
Deputados, do Relator e o meu, em especial. Transmita-lhe a nossa expectativa de
ver este trabalho realizado. Como V.Sa. muito bem disse, espero que ele seja
ampliado. É indispensável que nós, sociedade brasileira, conquistemos a ampliação,
porque é o exemplo muito claro de uma política pública conquistada e posta em
prática. Chega o momento de ela ser ampliada para garantir a universalização em
tempo de garantir a reabilitação. Não adianta chegar 5, 3 anos depois. Talvez seja
importante a legislação dar um prazo. Como existe prazo para fila de banco, deve
existir para órtese e prótese. Precisamos criar um prazo entre o pedido e o
recebimento desse produto.
A Sra. Relatora deseja manifestar-se?
A SRA. DEPUTADA LUCI CHOINACKI - Sr. Presidente, também desejo
fazer meus agradecimentos à Dra. Naira Rodrigues Gaspar, à Dra. Sheila Miranda
da Silva, à Dra. Isabel Maior, à Dra. Lúcia Willadino Braga e a todos os que
participaram desta reunião. Isso prova que, quanto mais se cria espaço de
participação, quanto mais as pessoas participam, maior é a visão do que é possível
fazer e também de conscientização. Aprendi que ninguém luta por alguma coisa de
que não tem conhecimento.
Existem questões importantes. Uma delas é a discussão do Estatuto, nesta
Comissão, com o Governo e o Conselho. Precisamos ver como faremos isso em
linguagem simples, compreensível para as pessoas, porque a maior parte delas
precisa saber como reivindicar e exigir que esse direito seja cumprido. Há
dificuldade de recebimento de informação. As pessoas precisam saber quais são os
seus direitos, a fim de que possam lutar por eles. Essa informação é necessária.
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Precisamos fazer com que as informações sejam dadas em linguagem
simples e as pessoas possam ter acesso a ela. “Vou lá exigir, cobrar. Tenho esse
direito.” Devem exigir que a cidadania seja construída.
Também me preocupo com o Estatuto no sentido de que não retrocedamos.
Sempre disse que, se é para fazer leis com a finalidade de retroceder, melhor não
fazê-las. Também não precisa pressa para votar. Existe um prazo. Mas, se
percebermos que é preciso mais tempo para debatê-las em várias regiões, que
assim seja. Vamos ser instrumento de ampliação do debate das políticas públicas.
Também não devemos tratar o deficiente como um incapaz, um coitado. Ele tem
deficiência e precisa do acompanhamento de políticas públicas diferentes.
Há também a questão da sensibilidade. Como os ônibus vão se adaptar a
eles? Qual o período necessário? Um, 2, 3 anos? Não dá para dizer que vai haver
aquele ônibus, naquela hora. O portador vai ter de esperá-lo. Ele não terá como
fazer compras, ir ao cinema etc., porque o horário vai ser definido. Precisamos de
prazos para nos organizar. Se eles não forem cumpridos, haverá punição. É claro
que vai ficar caro fazer isso no Município. Mas vai começar a existir uma política
para os portadores, e eles vão ter de se adaptar a ela.
E em relação às pessoas idosas? Fala-se do portador de deficiência, que
precisa de cadeira de rodas. Muitas vezes, observo as mulheres — classe que
acompanho, porque minha luta é pela inclusão de mulheres pobres — subindo nos
ônibus e descendo deles. É um sofrimento, porque eles são feitos para as pessoas
jovens. Não se preocupam em oferecer serviços acessíveis, em fazer com que as
cidades sejam acolhedoras.
Então, também precisamos pensar no prazo. Não podemos exigir que seja de
1 ano. Os órgãos que não o cumprirem devem ser punidos.
O processo que está sendo feito é importante. Esta Casa precisa discuti-lo
com a sociedade. Quanto mais a sociedade participa, melhor para o País. Quando
se incluem as pessoas, elas saem da dependência, tornam-se cidadãs e podem
exercer alguma profissão, dentro de sua limitação — muitas vezes, física. A
limitação não pode impedir a inclusão. Devemos fazer com que as pessoas
recuperem a auto-estima. Não há nada melhor do que recuperar a auto-estima —
não só a da pessoa, como a da família. Quem vive em família sabe disso.
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É fundamental trabalharmos com a questão da cidadania, da inclusão, da
importância que as pessoas têm.
A Dra. Naira disse que ficou com essa deficiência aos 19 anos. Estamos
expostos a isso a qualquer momento. Devemos nos colocar sempre no lugar do
outro. Normalmente, as pessoas não se colocam no lugar do outro. Pensam: isso
nunca vai acontecer comigo. Conheci pessoas que ficaram paraplégicas depois de
um acidente de carro. Quando ocorre um acidente no trânsito, todos se comovem e
contam os mortos. Há uma comoção na vizinhança. E depois? Precisamos mostrar
que não estamos impossibilitados, que não estamos numa sociedade em que o
mercado vale mais do que as pessoas. Precisamos mostrar que as pessoas valem
mais que o tal mercado que criaram. Muitas vezes, nós achamos que ele não existe,
mas existe. Ele atua na mente e no coração das pessoas. Precisamos acabar com
isso.
A discussão é importante. Como se diz, é preciso ter pressa, mas temos de ir
devagar.
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Obrigado, Deputada Luci
Choinacki. V.Exa. tem a dimensão das nossas responsabilidades e dos nossos
compromissos; inclusive, de dizer, amanhã, que não é isso. Temos toda liberdade
para avançar, estacionar. Só não podemos voltar.
Com a palavra o Deputado Celso Russomanno.
O SR. DEPUTADO CELSO RUSSOMANNO - Sr. Presidentes, senhores
convidados, em primeiro lugar agradeço-lhes a presença.
Quero fazer algumas considerações. Já falei anteriormente sobre a
preocupação com o texto do Estatuto. Repito que não precisa ser esse que aí está.
Podemos construir um texto que seja adequado. Conforme foi dito pelo Deputado
Leonardo Mattos, esta é a Casa da discussão, a Casa do povo. Podemos fazer aqui,
sem dúvida alguma, uma legislação com a participação de todos. Apesar de toda a
boa vontade de técnicos do Executivo, que constróem medidas provisórias,
decretos, portarias, o Poder Legislativo tem o dever de construir, com a participação
da sociedade, sem que só os tecnocratas estejam envolvidos na questão. Sei que,
muitas vezes, eles ouvem todos os segmentos da sociedade. Estou acompanhando
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o debate do Ministério da Saúde, por meio da Agência Nacional de Vigilância
Sanitária, sobre os remédios fracionados. É um debate amplo, com a participação da
sociedade. Mas esta Casa foi construída para ser a Casa das leis, para que
cheguemos a um texto que seja legal. A lei deve ser ampla, atendendo a todos os
segmentos da deficiência.
A Deputada Luci Choinacki falou dos Municípios mais pobres. Conheço bem o
sul do País. Até porque, além de ter família lá, minha mulher é gaúcha. Na família da
minha esposa há um caso de deficiência de um rapaz, que está com 45 anos de
idade. Ele vive dentro de uma caixinha de madeira. Por mais que eu queira ajudá-lo,
ele não quer ir para o hospital. Diz: “Não, as minhas pernas são inúteis. Eles vão
querer cortá-las”. Só que a espinha dele já está toda comprometida, porque fica o
tempo todo deitado dentro daquela caixinha de madeira, que foi construída para ele.
Já está tendo outros comprometimentos por causa disso e se recusa a procurar
ajuda médica por falta de conhecimento, de informação. Não quer ir ao hospital para
tentarmos construir alguma coisa melhor. Ele é primo da minha esposa. Recusa-se
terminantemente a sair de dentro daquela caixinha. Falta informação. Falta, em
primeiro lugar, sensibilidade do Poder Público Municipal, que, muitas vezes, não tem
nem consciência do que é ser deficiente físico.
Conforme foi dito aqui, qualquer um de nós, a qualquer momento, pode se
tornar um deficiente físico. Para isso não falta muito. É essa a consciência que
precisamos ter.
Falou-se acerca da inclusão. Ontem, participei de uma reunião — o Deputado
Leonardo Mattos sabe disso. A Confederação Nacional dos Estabelecimentos de
Ensino — COFENEM se reuniu. Fiz questão de ir até eles para conversar sobre
inclusão com toda a diretoria. Ouvi deles relatos a respeito da inclusão e
preocupações (falha na gravação) o compromisso de abrir as escolas particulares
para fazer a inclusão. Só que eles têm problemas, e temos de levá-los ao Ministério
da Saúde, às Secretarias de Saúde Estaduais e Municipais. Como receber o
deficiente? Em que situação ele pode ser recebido? Quando, realmente, pode
acrescentar alguma coisa à vida dele essa ida à escola?
Eles falaram sobre um problema que tiveram no Colégio São Luís, em São
Paulo. Foi um choque. Inclusive, foi um trauma para uma criança com deficiência,
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que foi recebida lá. Os alunos estavam tendo aula de natação e essa criança, pela
primeira vez, foi colocada na piscina. No momento em que ela entrou, todos os
alunos saíram da piscina. Não podemos aceitar essas coisas. Temos de preparar a
sociedade, principalmente as crianças, para essa inclusão.
Já conversei com alguns pais que fizeram a inclusão, levaram seus filhos para
a escola normal e, depois de 1 ou 2 meses, foram pedir que saíssem, porque
estavam traumatizados, com problemas. As crianças que receberam esses
deficientes na escola não sabiam como tratá-los, como atendê-los. Não conseguiam
aproximar-se deles por falta de conhecimento e da própria inclusão.
Precisamos ter parâmetros para saber de que forma vamos agir. Não
açodadamente, como alguns apaixonados pretendem, porque estamos falando de
vidas, de pessoas, de traumas psicológicos, que amanhã não conseguiremos
consertar mais. Conheço casos de crianças que se recusam terminantemente a ir
para uma escola normal, em função do que sofreram ali dentro. Elas vivenciaram
isso. Quando falamos aqui de outras pessoas, temos de pensar no que elas estão
vivendo, acima de qualquer coisa.
Sou o maior defensor da inclusão, mas quero que ela seja feita de maneira
correta. Se as crianças que são normais não estão preparadas para receber os
deficientes na sua escola, vamos ter um comprometimento muito grande com a
inclusão.
Quem vai dar assistência a essas crianças? Quem vai preparar os
profissionais, os professores para receberem essas crianças? De que forma isso vai
ser feito?
Sabemos muito bem que, quando há um deficiente em uma família, toda ela
se mobiliza para cuidar dessa criança. Como vamos fazer isso na escola? Quem
está preparado para receber essa criança? De que forma ela vai ser recebida?
Então, o Ministério da Saúde tem um grande trabalho nesse sentido.
Desde o início do nosso trabalho em relação ao Estatuto, temos preocupação
em retroagir na legislação. Nós, Deputados, reunidos muitas vezes em audiências,
já discutimos essa questão. Estamos conscientes quanto ao texto. Não precisamos
nos preocupar com ele. Temos de construir um texto, sim, que atenda toda a
sociedade.
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A Deputada Luci Choinacki falou sobre a questão dos ônibus. Só para os
senhores terem idéia, os ônibus, no Brasil, são construídos em cima de chassi de
caminhão. Sabem por quê? Porque existe um lobby das empresas que estão em
todos os Municípios brasileiros para não comprarem ônibus monoblocos. São ônibus
mais baixos, o que facilita o acesso para o idoso e o deficiente. Esses ônibus não
existem.
Quem vê esses ônibus com a traseira levantada — e são 95% dos ônibus
usados para o transporte urbano — sabe muito bem a diferença. É só colocar um
ônibus urbano do lado de um ônibus interestadual, que tem suspensão a ar, que
está preparado para carregar pessoas, independentemente de serem deficientes ou
não. Os ônibus usados para o transporte urbano são construídos em cima de chassi
de caminhão.
Imaginem a situação de uma pessoa que, todos os dias, passa duas horas
dentro de um ônibus montado em cima de um chassi de caminhão, feito para
carregar carga. Ela vai ter problema de rim ou de coluna. E isso vai cair na mão de
quem? Do SUS, que vai arcar, juntamente com a Previdência Social, com o custo,
devido à falta de visão do administrador. Ele prefere receber contribuição das
companhias de ônibus nas suas campanhas eleitorais a promover cidadania,
oferecendo transporte coletivo de qualidade.
Deputada Luci Choinacki, temos de discutir a questão, que é muito mais
ampla do que a do deficiente. É necessário haver a conscientização de que qualquer
serviço que seja colocado no mercado de consumo e não tenha qualidade vai fazer
com que a pessoa tenha problemas futuros. Esses problemas vão incidir nos gastos
da Previdência Social e do Ministério da Saúde.
Sr. Presidente, estamos à disposição dos senhores. Volto a insistir em que as
Sub-Relatorias e a Relatoria-Geral estão abertas para ouvir a todos. Queremos
construir o texto. Ele não é nosso, mas da sociedade. É assim que vamos fazer um
grande Estatuto do Deficiente.
Muito obrigado. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Deputado Leonardo Mattos) - Obrigado, Deputado
Celso Russomanno.
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Quero, por fim, registrar a presença do Sr. Marcos Bandeira. Ele é deficiente
auditivo oralizado, trabalha com a linguagem oral. É representante dos surdos do
Ministério dos Transportes e do CONADE.
Agradecemos a todos a participação. Teremos outras oportunidades para
discutir a questão dos portadores de deficiência.
A Dra. Isabel está falando sobre a necessidade de, em outras Comissões ou
mesmo na análise do Estatuto, discutirmos um pouco os decretos — inclusive esse
do transporte coletivo urbano, a que o Relator, Deputado Celso Russomanno, fez
referência. Devemos analisá-los. É preciso que a Câmara exerça o seu papel:
analisar e fiscalizar os atos do Executivo. Estudar os decretos do Executivo voltados
para a área dos deficientes é muito saudável para esta Casa.
Obrigado a todos. Desejo-lhes um ótimo final de semana.