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QUATRO ESTAES INSTITUTO DE PSICOLOGIA
ELA:
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRFICA E O LUTO DE SI MESMO
So Paulo
2011
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QUATRO ESTAES INSTITUTO DE PSICOLOGIA
ELA:
ESCLEROSE LATERAL AMIOTRFICA E O LUTO DE SI MESMO
Trabalho de Concluso de Curso
de Aprimoramento em
Teoria, Pesquisa e Interveno em Luto.
Aprimoranda: Michelle Cristina da Silveira
So Paulo
2011
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Cotidiano
Num quarto de apartamento
Sitiada por fora e por dentro
Meu mundo um vai e vem
Das coisas que o quarto contm
Alm dos livros msicas e televiso
Que procuram distrair minha solido
H a paisagem da janela
Por sinal, nada bela
E assim a vida vai me levando
Pra onde ou at quando
E num quarto de apartamento
Espero chegar meu momento
MOREIRA, 2008.
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RESUMO
SILVEIRA, M.C. ELA: Esclerose Lateral Amiotrfica e o Luto de Si Mesmo.
Monografia de Concluso de Curso de Aprimoramento. 4 Estaes Instituto de Psicologia.
So Paulo, 2011.
O presente trabalho teve como objetivo geral compreender as questes psicolgicas
envolvidas no luto antecipatrio de pacientes com diagnstico de doena neurodegenerativa
Esclerose Lateral Amiotrfica, a partir do relato da experincia de adoecimento feito no
livro de Mitch Albon (1998): A ltima Grande Lio. Foi realizada uma reviso
bibliogrfica sobre o tema Luto, Paciente Terminal e Cuidados Paliativos e uma articulao
desta teoria com alguns trechos da histria relatada no livro de Albon. Conclumos que o
acometimento neurodegenerativo traz limitaes e incapacitaes e uma vivncia
potencialmente desestruturante tanto para o paciente que sofre com a enfermidade, quanto
para os familiares e/ou cuidadores que assistem de forma impotente a morte de um ente
querido. H particularidades neste adoecer, especialmente, no que tange s perdas
irreversveis e na forma como o sujeito j fragilizado pelo diagnstico poder enfrent-las.
Vemos o papel do psiclogo como agente organizador da vivncia, tanto para o paciente,
quanto para as famlias, j que oferece sua escuta ativa, facilitando a expresso dos
sentimentos ambguos que podem ser sucitados e, devido isso, colaborando para a
vivncia do luto antecipatrio ser realizada de maneira mais saudvel dentro das limitaes
de cada caso.
Palavras-Chaves: Luto Antecipatrio, Perdas, Paciente Terminal, Cuidados Paliativos e
Esclerose Lateral Amiotrfica.
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SUMRIO
Apresentao ..................................................................................................................... 06
I Introduo .................................................................................................................... 10
1- Esclerose Lateral Amiotrfica ......................................................................... 11
2 Perda e Lutos ................................................................................................... 17
3 Paciente Terminal ............................................................................................ 23
4 Cuidados Paliativos ......................................................................................... 26
5 Luto Antecipatrio .......................................................................................... 28
6 Perdas Familiares ............................................................................................ 30
II Objetivos ..................................................................................................................... 32
1 Geral ................................................................................................................. 32
2 Especficos ........................................................................................................ 32
III Mtodo ....................................................................................................................... 33
IV Discusso .................................................................................................................... 34
V Concluso .................................................................................................................... 42
VI Referncias Bibliogrficas ........................................................................................ 44
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APRESENTAO
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I APRESENTAO
Quando busquei o curso de Aprimoramento em Teoria e Intervenes em Luto, o fiz
motivada pelos meus pacientes em consultrio que sofreram perdas importantes em suas
vidas e estavam necessitando de auxlio psicolgico para se reorganizarem. Durante estgio
hospitalar realizado no ano de 2009, tambm, vivenciei a necessidade de acolher algumas
famlias que perderam seus entes queridos e estavam em processo de elaborao de luto.
Neste mesmo hospital, conheci a histria da paciente de uma colega que tinha 26
anos e era portadora de uma enfermidade neurodegenerativa cujo nome : Esclerose Lateral
Amiotrfica, ou somente ELA, como tambm conhecida. Acompanhei de perto a angstia
da minha colega psicloga que tentava propor, sem sucesso, formas alternativas de
comunicao j que a referida paciente no mais poderia falar. Durante nossas supervises,
conversvamos muito sobre as perdas desta jovem e, sobretudo, pensvamos sobre a
capacidade cognitiva e intelectual da mesma que mantinha-se preservada, ou seja, as
pessoas portadoras desta doena, ficam totalmente consciente, enquanto as perdas fsicas
vo acontecendo, tal informao me fez questionar, qual o peso emocional do ver-se
morrer? Que significado teria a experincia do assistir-se todos os dias perdendo
funes e tornando-se incapaz de realizar as mais simples tarefas e, at mesmo, perdendo a
possibilidade de comunicar-se? Como era para aquela paciente aderir um tratamento
sabendo da impossibilidade de cura? Foram todas perguntas sem respostas... Percebi, nesta
ocasio, que os profissionais que lidavam com a referida paciente (equipe de enfermagem e
os prprios mdicos), pouco sabiam como lidar com as limitaes da mesma e como
orientar os familiares e/ou cuidadores sobre o prognstico negativo nestes casos.
J realizando o curso no 4 Estaes, em meados de 2010, quando fomos informados
sobre as escolhas dos temas de monografia de concluso de curso, logo me remeti aos
questionamentos do ano anterior, com a inteno de me aprofundar nos mesmos. Tinha um
objetivo inicial de fazer um estudo de caso, com uma pessoa conhecida da famlia que
acabara de receber o diagnstico de ELA, porm, isso no possvel, pois, em poucos meses,
devido rpida evoluo da doena e ainda, ao diagnstico feito tardiamente, a paciente
veio bito.
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Foi ento, que entrei em contato com a obra de Mitch Albom A ltima
Grande Lio: O Sentido da Vida (1998) que relata a experincia de Morrie Schwartz desde
o momento do diagnstico at seus ltimos dias. Essa leitura, para mim, teve um peso
muito especial, pois, Morrie consegue passar pela enfermidade de forma muito positiva,
resignificando de uma maneira corajosa a triste doena e o seu inevitvel fim. Alm disso,
prope para os seus leitores, uma reflexo a cerca da vida e sobre o que estamos fazendo
enquanto a temos. Desta leitura, surgiu a idia de fazer da histria relatada, um estudo de
caso j que nele contm a vivncia da experincia do adoecer abordando aspectos do incio
das perdas at a finitude.
Entendo como relevante o assunto, pois, h, primeiramente, um desconhecimento
sobre o que ELA, seus sintomas, caractersticas e evoluo, alm, das particularidades
deste adoecer que precisam ser entendidas pelos profissionais da rea da sade que devero
acompanhar tais pacientes e seus familiares / cuidadores, bem como ajud-los a suportar tal
experincia de perda. Segundo estatsticas do site ABRELA (Associao Brasileira de
Esclerose Lateral Amiotrfica) atualizada no ano de 2008, h no Brasil a incidncia de
2.500 novos casos de ELA por ano, um nmero considervel de pessoas que necessitaro
de acolhimento e cuidados especficos ao longo da sua enfermidade.
Enfatizo que devido s propores limitadas desta anlise, no houve a
possibilidade de responder todos os questionamentos iniciais, afinal, ficamos limitados ao
que foi descrito pelo autor da obra.
Essas foram as motivaes para o trabalho que segue e que est dividido em:
I Introduo, composta pelos seguintes captulos:
1 Esclerose Lateral Amiotrfica aonde fundamento a doena em questo;
2 Perdas e Lutos no qual h um breve discorrer sobre a teoria das reaes emocionais
diante de perdas e como se d a elaborao ou no dos lutos;
3 Paciente Terminal em que pensado a questo da terminalidade e as particularidades
das doenas sem prognstico de cura;
4 Cuidados Paliativos, aonde abordo uma descrio deste modo de cuidar;
5 Luto Antecipatrio no qual falamos da teoria deste tipo especfico de luto e,
6 Lutos Familiares em que tentamos vislumbrar as reaes emocionais e o luto dos
cuidadores de pacientes graves.
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II Objetivos, aonde descrevo as intenes deste trabalho;
III Mtodo, no qual descrevo o caminho percorrido para alcanar os objetivos propostos;
IV Discusso, em que h a articulao de trechos do livro