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Mário Amore Cecchini mario.cecchini@crinorte.org.br

Alzheimer: o paciente e o cuidador do ponto de vista da Psicologia

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Alzheimer

• Doença progressiva

• Alterações cognitivas e comportamentais

• Três estágios: leve, moderado e grave

• Gradativa perda de autonomia e independência –

conseqüente aumento das necessidades de cuidado

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Fatores de risco

• Etiologia da doença não é conhecida –genética, acúmulo de proteínas β amilóide,proteína TAO

• Fatores de risco – idade, histórico familiar,baixa escolaridade, alterações genéticas,declínio cognitivo leve, HAS, DM, DLP,Obesidade, sedentarismo e dieta gordurosa

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Diagnóstico e tratamento• O tratamento objetiva a lenta evolução da doença,

uma vez que não se conhece a cura

• Importância do diagnóstico em fase inicial!

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Sintomas

• Queixa inicial é a memória, porém afeta outras áreascognitivas: pensamento, raciocínio, do senso crítico, funçõesexecutivas

• Paciente com DA podem ter modificações no modo de ser:apatia, desinteresse, agressividade, desinibição ou inibição.

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O Cuidador

• Papel essencial do cuidador na vida do portador de DA• Cuidadores: maioria no Brasil, devido a fatores culturais, são

familiares mulheres (filhas e esposas)

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• Constituição: artigo 229: “os filhos maiores têm o dever deajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade”

• Lei nº 8.842 (Política Nacional do Idoso) – estabelece que osidosos sejam atendidos, prioritariamente, pela própria famíliaem detrimento da atenção asilar, exceto aqueles que nãopossam garantir sua sobrevivência

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Início da doença

• No início a família não sabe o que estáacontecendo diante das manifestações dedéficit do paciente, gerando sentimentos dehostilidade e irritação. O paciente tambémpode perceber as próprias deficiências,correndo o risco de deprimir-se

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Recebendo o diagnóstico

• Nem sempre é aceito – negação (tentativa derecuperar a “pessoa de antes”) – é comum osfamiliares não aceitarem, mas o cuidador sim -conflitos

• Após aceitação, pode haver sensação decatástrofe

• Podem ocorrer três posicionamentosindesejáveis: superproteção, evasão da realidadee expectativas exageradas com relação aodesempenho do paciente

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• As relações familiares se transformam• Família é “pega de surpresa”, precisa adaptar-

se à nova realidade• Conflitos na relação cuidador e paciente

anteriores à doença (intimidade)• Os problemas dos cuidadores constituem um

dos aspectos mais importantes da DA (Haley,1997)

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Decisão de tornar-se cuidador

• Filho (mais velho, mais novo)• Separado, solteiro, desempregado, morar com os pais• Sentimento de cuidar por obrigação• Muitas vezes isto não é conversado e decidido com a família

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Consequências do Cuidar• Sobrecarga dos cuidadores é um dos

mais importantes problemas causadospela demência (Grafstrom et al., 1992.Taub et al. 2004)

• Cuidadores de pacientes com DApossuem maiores chances de tersintomas psiquiátricos, mais problemasde saúde, maior frequencia de conflitosfamiliares e no trabalho (Cerqueira &Oliveira, 2002)

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• Sintomas físicos mais comuns no cuidador:hipertensão arterial, desordens digestivas, doençasrespiratórias e propensão a infecções. Sintomaspsicológicos mais frequentes são: depressão,ansiedade e insônia (Engelhardt et al., 2005)

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O cuidar• Assistir ao declínio e à morte do paciente constitui um dos

aspectos mais traumáticos de cuidar• Aspectos comportamentais (alucinações, delírios,

perambulação, agressividade, depressão, alterações noturnas)da doença são considerados os que causam maior impactonos cuidadores

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Comunicação

• As alterações comportamentais do paciente podem ser umatentativa de comunicação, e cabe ao cuidador investigar ascircunstâncias que estão causando esta alteração de atitude,sendo inútil discutir com o paciente

• O modo como se dá a comunicação deve ser sempremodificado conforme necessidades do paciente: à medidaque a doença evolui a comunicação se torna cada vez maisuma linguagem corporal

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Sobrecarga

• Função do cuidador constitui uma experiênciaque produz enorme impacto no processo deviver do cuidador, envolve alterações um suasaúde física, emocional e social

• Sobrecarga – cuidado contínuo, surge comoalgo inesperado, exige conhecimento ehabilidades específicas, intensa jornada detrabalho

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Sentimentos...

• Mobilização de diversos sentimentos: amor e raiva, paciênciae intolerância, carinho, tristeza, irritação, desânimo, pena,revolta, insegurança, negativismo, solidão, dúvida quanto aoscuidados, medos, CULPA.

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Sentimentos...

• Cuidador pode ser levado ao isolamento afetivo e social• Importância do cuidador se cuidar!• Maiores níveis de estresse do cuidador relacionam-se à

presença de sintomas neuropsiquiátricos e comportamentaisdo paciente, ao grau de comprometimento funcional.

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Saibam que:

• Cuidar é difícil! Cuidar de familiar é mais. Dealguém com DA é mais ainda.

• Muitas vezes a vida é tomada pelo cuidado,pelo outro – muita disponibilidade – procurarespaços internos – não esquecer de si!

• Comum: depressão após falecimento dopaciente

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Cuide-se!!!

• Faz toda diferença sofrer sozinho ouacompanhado

• “Uma alegria compartilhada transforma-senuma dupla alegria; uma tristezacompartilhada em meia tristeza”

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• Importância do diagnóstico em fase inicial,tanto do ponto de vista do paciente quantodos familiares

• Sofrimento para o paciente que possuiconsciência de seus déficits e do prognósticoda doença

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Peça ajuda• Dividir as tarefas pode ser o maior estímulo para a Qualidade

de Vida do cuidador - Peça ajuda!• Às vezes os parentes se afastam – às vezes por dificuldade

deles de lidar com a doença, outras pelo próprio cuidador nãopermitir a aproximação

• Cuidado para deixar de viver sua própria vida• Não espere o adoecimento chegar para começar a se cuidar!

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Pensar sobre o próprio envelhecimento

• Cuidar do idoso coloca aos cuidadores questões que não sãopassíveis de solução próprias da condição humana – finitude,desconstrução...

• Medo de adoecer também• Medo da dependência e perda da autonomia é maior que o

da morte• Adoecimento: do ponto de vista psíquico significa interrupção

na continuidade do si-mesmo, ou seja a capacidade de ser

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“A alegria não está nas coisas: está em nós”Goethe

“Quem olha para fora sonha, quem olha para dentro acorda”

Carl Gustav Jung

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Obrigado!

Mário Amore CecchiniPsicólogo – CRI – Norte

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Bibliografia• CASSIS, Stella Velasques Anderaos et al. Correlação entre o estresse do cuidador e as característicasclínicas do paciente portador de demência. Rev. Assoc. Med. Bras., São Paulo, v. 53, n. 6, 2007

• CHIOZZA, Luis A. Por que Adoecemos? A história que se oculta no corpo. Ed. Papirus, Campinas. 1987.

• CRUZ, Marília da Nova; HAMDAN, Amer Cavalheiro. O impacto da doença de Alzheimer no cuidador.Psicol. estud., Maringá, v. 13, n. 2, June 2008

• FREITAS, Iara Cristina Carvalho et al. Convivendo com o portador de Alzheimer: perspectivas do familiarcuidador. Rev. bras. enferm., Brasília, v. 61, n. 4, Aug. 2008

• GARRIDO, REGIANE; ALMEIDA, OSVALDO P.. Distúrbios de comportamento em pacientes com demência: impacto sobre a vida do cuidador. Arq. Neuro-Psiquiatr., São Paulo, v. 57, n. 2B, June 1999

• GURFINKEL, Decio Psicanálise e Psicossoma: notas a partir do pensamento de Winnicott. In: VOLICH, R. M., FERRAZ, F. C., ARANTES, M. A. De A. C. (Org.) Psicossoma II: Psicossomática Psicanalítica. Ed. Casa do Psicólogo, São Paulo. 1998

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Bibliografia

• MAC FADDEN, M.A.J.; RIBEIRO, A.V.. Aspectos psicológicos e hipertensão essencial. Rev. Assoc. Med. Bras., São Paulo, v. 44, n. 1, Mar. 1998

• NOUYE, Keika; PEDRAZZANI, Elisete Silva; PAVARINI, Sofia Cristina Iost. Octogenários e cuidadores: perfil sócio-demográfico e correlação da variável qualidade de vida. Texto contexto - enferm., Florianópolis, v. 17, n. 2, June 2008

• SAFRA, Gilberto. A Face Estética do Self: teoria e clínica. Ed. Unimarco, São Paulo. 2005.

• SANTANA, Rosimere Ferreira et al . A formação da mensagem na comunicação entre cuidadores e idososcom demência. Texto contexto - enferm., Florianópolis, v. 17, n. 2, June 2008

• SCHOSSLER, Thaís; CROSSETTI, Maria da Graça. Cuidador domiciliar do idoso e o cuidado de si: umaanálise através da teoria do cuidado humano de Jean Watson. Texto contexto - enferm., Florianópolis, v. 17,n. 2, June 2008

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Bibliografia

• SENA, Edite Lago da Silva; GONCALVES, Lucia Hisako Takase. Vivências de familiares cuidadores de pessoas idosas com doença de Alzheimer - Perspectiva da filosofia de Merleau-Ponty. Texto contexto - enferm., Florianópolis, v. 17, n. 2, June 2008

• SILVEIRA, Teresinha Mello da; CALDAS, Célia Pereira; CARNEIRO, Terezinha Féres. Cuidando de idosos altamente dependentes na comunidade: um estudo sobre cuidadores familiares principais. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 22, n. 8, Aug. 2006

•WINNICOTT, D. W. Natureza Humana. Ed. Imago, Rio de Janeiro. 1990

•WINNICOTT, D. W. Explorações Psicanalíticas. Ed. Artmed, Porto Alegre. 1994

•WINNICOTT, D. W. Da pediatria à Psicanálise: Obras Escolhidas. Ed. Imago, Rio de Janeiro. 2000