AS REPRESENTAES DOS PROFESSORES DE EDUCAO ESPECIAL E AS NECESSIDADES DAS FAMLIAS

AS REPRESENTAES DOS PROFESSORES DE EDUCAO ESPECIAL E AS NECESSIDADES DAS FAMLIAS

Filomena Pereira

Livros SNR n 8

SECRETARIADO NACIONAL PARA A REABILITAO E INTEGRAO DAS PESSOAS COM DEFICINCIALISBOA1996

s minhas filhas,Joana e Raquel

AGRADECIMENTOS

Este estudo s foi possvel na medida em que, desde a primeira hora, pude contar com a cooperao, apoio, solidariedade e estmulo de algumas pessoas. A elas o meu profundo agradecimento.Ao Professor Doutor Francisco Ramos Leito, pela forma como orientou a execuo deste trabalho, bem como pelos incentivos e confiana que sempre me transmitiu.Ao Dr. Jorge Senos, pela colaborao que dispensou no tratamento estatstico dos dados e pela disponibilidade que sempre manifestou.Ao Dr. Carlos Silva, pelas sugestes apresentadas bem como pela leitura e reviso do manuscrito. Ao Eng. Jos Carlos Jorge, pela colaborao empenhada no tratamento informtico do texto. Dr. Ana Maria Bnard da Costa, pelos ensinamentos que me transmitiu bem como pela amizade permanentemente manifestada. Dr. Maria Adelaide Alves, pelos recursos tcnicos e logsticos que proporcionou, bem como pelo apoio que sempre dispensou.Aos meus colegas das Direces Regionais de Educao, Dr. Ana Moniz, Dr. Fernanda Horta, Dr. Maria Amlia Moita, Dr. Maria Jos Baldaia, Dr. Francisca Fasco, Dr. Jos Vaz Pinto e Dr. Victor Tt, pelo contributo imprescindvel na distribuio e recolha dos instrumentos.Aos professores das Equipas de Educao Especial e Escolas de Ensino Especial que voluntariamente aceitaram participar neste estudo, pelo empenhamento que sempre manifestaram.s famlias dos alunos, sem as quais este trabalho no teria sido possvel, pela disponibilidade manifestada.

PREFCIO

A reabilitao de base familiar e comunitria, a reabilitao total, actualmente entendida como uma estratgia global relativa educao e integrao social das pessoas com deficincia e deve implementar-se atravs da articulao e conjugao dos esforos das prprias pessoas com deficincia, suas famlias e servios formais e informais de suporte social. nesta perspectiva ampla e alargada que deve ser entendida a necessidade do desenvolvimento de escolas inclusivas, estruturas educativas que se adaptem a todas as crianas independentemente das suas condies fsicas, sociais, lingusticas ou outras, o que significa que escola, como forma especfica de organizao social compete incluir todas as pessoas, aceitar as diferenas, apoiar as aprendizagens e responder s necessidades individuais e familiares de todos os alunos.Neste longo e complexo processo, uma das temticas que nos ltimos anos tem conhecido avanos conceptuais mais significativos a que respeita colaborao entre famlia e escola, participao dos pais no processo educativo dos seus filhos com deficincia, participao dos pais nos processos de deciso relativos educao dos seus filhos.De facto, o papel atribudo aos pais das crianas com deficincia, nomeadamente como participantes activos nos processos de deciso, foi completamente valorizado a partir dos anos setenta. No entanto, as investigaes levadas a cabo nos ltimos anos referem que a maioria dos pais ou no participa nos processos de deciso ou participa de uma forma passiva. Os pais das crianas com deficincia, de acordo com essas investigaes, tm igualmente o sentimento de que os servios de educao no avaliam de forma adequada os recursos de que carecem, ou seja, no respondem adequadamente s suas necessidades familiares.Estas constataes assumem uma importncia decisiva na medida em que o "stress" familiar parece ser o factor maioritariamente responsvel pela institucionalizao das crianas com deficincia.Estas e outras temticas so magistralmente desenvolvidas pela autora ao longo desta obra. Mas a autora no se limita a revisitar e reconstruir os conceitos bsicos que fundamentam uma interveno centrada na famlia.Esta obra tambm um marco importante na literatura especializada de lngua portuguesa j que se trata do primeiro estudo sobre as representaes dos professores de educao especial, questo que estudada em conexo com a avaliao das necessidades das famlias com crianas deficientes.Numa altura em que as tecnologias ditam a lgica deste final do sculo, numa altura em que vrios racionalismos e positivismos, muitas vezes disfarados sob a capa do progresso, reduzem a um epifenmeno inferior e marginal a emoo, o sentimento, a intuio, a adaptao mtua e recproca dos comportamentos interactivos, numa altura em que o "homem newtoniano" destruiu toda e qualquer relao entre cincia e poesia, numa altura em que, como diriam Keates e Lamb, as "matemticas", degeneradas em simples tcnica, "destruram a poesia do arco-ris", este livro regressa s coisas simples e maravilhosas da vida e interroga-se, entre outras, sobre a questo de adequao, de melodia, entre o que os professores de educao especial dizem que fazem e o que as famlias dizem necessitar.Tambm deste dilogo, deste encontro, da adaptao mtua e recproca entre a interveno dos profissionais e as expectativas e necessidades das famlias, desta renovada construo de relaes significativas entre pais, tcnicos, redes formais e informais de suporte social, que se alimenta o desenvolvimento, a educao e a integrao social das pessoas com deficincia.Processo longo, este, permanentemente inacabado, votado a um constante recomear. Ssifo era um mortal, fundador de Corinto. Foi condenado por Zeus a empurrar, eternamente, at ao alto de uma montanha, um enorme rochedo. Logo que o rochedo chegava ao cume do monte voltava, impelido pelo prprio peso, a cair. E Ssifo tinha que comear de novo. Longo o combate, pois em qualquer contexto social encontramos presentes a interaco de foras integradoras e de foras marginalisadoras. Tambm nesta rdua luta se constri a poesia do arco-ris.

Francisco Ramos Leito

NDICE

INTRODUO ................................................................................................................... 2

PARTE I -ANLISE CRTICA DA LITERATURA

CAPTULO I - OS SISTEMAS FAMILIARES .................................................................. 10

1.Perspectiva histrica do papel dos pais........................................................... 10

2. As caractersticas das famlias .......................................................................... 142.1. Caractersticas da deficincia ................................................................. 152.2. Estrutura familiar .................................................................................... 172.3. "Background" cultural .............................................................................. 182.4. Estatuto scio-econmico ....................................................................... 18

3. As interaces familiares ................................................................................... 193.1. Interaco marido-mulher ....................................................................... 203.2. Interaco pais-filhos .............................................................................. 223.3. Interaco entre irmos .......................................................................... 243.4. Interaco com a famlia alargada .......................................................... 26

4. O "stress" familiar .............................................................................................. 28

4.1. Factores que influenciam o "stress" ........................................................ 28 Factores inerentes prpria criana ................................................ 29 Factores inerentes estrutura familiar ............................................. 30 Factores inerentes estrutura scio-econmica da famlia .............. 31 Factores sociais ............................................................................... 31 Factores inerentes ao sistema de apoio ........................................... 33

5. Recursos da famlia e necessidades de apoio ................................................... 34

5.1. Recursos e bem-estar ............................................................................. 34

5.2. Necessidades de apoio ........................................................................... 36Econmicas ....................................................................................... 36Cuidados dirios ................................................................................ 37Recreativas ........................................................................................ 39Socializao ....................................................................................... 40Identidade pessoal ............................................................................. 41Afectivo-emocional ............................................................................ 42Educao ........................................................................................... 43

CAPTULO II - COMPETNCIAS E ATITUDES DOS PROFISSIONAIS NOTRABALHO COM AS FAMLIAS ............................................................. 461. Interveno centrada na famlia ........................................................................ 462. Percepo das competncias e valorizao dos papis ...................................... 493. Atitudes face mudana ..................................................................................... 52

PARTE II -PLANIFICAO E ORGANIZAO DO ESTUDO

CAPTULO I -OBJECTO DO ESTUDO ......................................................................... 56

1. Introduo ........................................................................................................... 562. Objectivo ............................................................................................................. 563. Questes ............................................................................................................. 574. Hipteses ............................................................................................................ 585. Justificao ......................................................................................................... 596. Condicionantes ................................................................................................... 61

CAPTULO II -MTODOS E PROCEDIMENTOS ........................................................... 64

1. Introduo ........................................................................................................... 642. Caracterizao da amostra ................................................................................. 643. Organizao dos instrumentos ............................................................................ 654. Procedimentos .................................................................................................... 715. Descrio das variveis ...................................................................................... 726. Anlise dos dados e mtodos estatsticos .......................................................... 73

PARTE III -APRESENTAO DOS DADOS E DISCUSSO DOS RESULTADOS

CAPTULO I -RESULTADOS E ANLISE DAS VARIVEIS ......................................... 77

1.Anlise dos dados das categorias "Necessidades de Informao" e"Informao aos Pais"............................................................................................ 77

1.1.Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveisdos dados biogrficos da famlia .............................................................. 81

Nvel escolar dos pais ............................................................... 81Idade dos pais .......................................................................... 82Situao familiar ....................................................................... 82Nmero de pessoas que coabitam ............................................ 82

1.2.Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dadosbiogrficos do professor ........................................................................... 83

Formao especializada ........................................................... 83Experincia em educao especial ........................................... 83Tipo de servio a que pertence ................................................. 842.Anlise dos dados das categorias "Necessidades de Apoio" e"Apoio aos Pais" ................................................................................................... 84

2.1.Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveisdos dados biogrficos da famlia .............................................................. 86Nvel escolar dos pais ............................................................... 86Idade dos pais .......................................................................... 86Situao familiar ....................................................................... 87Nmero de pessoas que coabitam ............................................ 87

2.2.Diferenas encontradas por cada uma das variveisdos dados biogrficos do professor ........................................................... 88

Formao especializada ........................................................... 88Experincia em educao especial ........................................... 88Tipo de servio a que pertence ................................................. 89

3.Anlise dos dados da categoria "Explicar a Outros" ............................................ 89

3.1.Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveisdos dados biogrficos da famlia .............................................................. 90

Nvel escolar dos pais ............................................................... 90Idade dos pais .......................................................................... 90Situao familiar ....................................................................... 91Nmero de pessoas que coabitam ............................................ 91

3.2.Diferenas encontradas por cada uma das variveis dosdados biogrficos do professor.................................................................. 92

Formao especializada ........................................................... 92Experincia em educao especial ........................................... 92Tipo de servio a que pertence ................................................. 92

4.Anlise dos dados da categoria "Servios da Comunidade" ................................ 93

4.1.Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveis dos dados biogrficos da famlia .............................................................. 95

Nvel escolar dos pais ............................................................... 95Idade dos pais .......................................................................... 96Situao familiar ....................................................................... 97Nmero de pessoas que coabitam ............................................ 97

4.2.Diferenas encontradas por cada uma das variveis dos dadosbiogrficos do professor ............................................................................ 98

Formao especializada ........................................................... 98Experincia em educao especial...................................... 98Tipo de servio a que pertence ................................................. 98

5.Anlise dos dados da categoria "Necessidades Financeiras" ............................... 99

5.1.Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveisdos dados biogrficos da famlia ............................................................ 100

Nvel escolar dos pais ............................................................. 100Idade dos pais ........................................................................ 101Situao familiar ..................................................................... 101Nmero de pessoas que coabitam .......................................... 102

5.2.Diferenas encontradas por cada uma das variveis dosdados biogrficos do professor .............................................................. 103

Formao especializada ......................................................... 103Experincia em educao especial ......................................... 104Tipo de servio a que pertence ............................................... 1046.Anlise dos dados da categoria "Funcionamento da Vida Familiar" ................... 105

6.1.Diferenas encontradas devidas a cada uma das variveisdos dados biogrficos da famlia ............................................................ 105

Nvel escolar dos pais ............................................................. 105Idade dos pais ........................................................................ 106Situao familiar ..................................................................... 106Nmero de pessoas que coabitam .......................................... 107

6.2.Diferenas encontradas por cada uma das variveis dosdados biogrficos do professor .............................................................. 107

Formao especializada ......................................................... 107Experincia em educao especial ......................................... 107Tipo de servio a que pertence ............................................... 1087.Anlise dos dados da categoria "Apoio Educativo aos Alunos" ........................... 109

7.1.Diferenas encontradas por cada uma das variveis dosdados biogrficos do professor .............................................................. 111

Formao especializada ......................................................... 111Experincia em educao especial.................................... 112Tipo de servio a que pertence ............................................... 1148.Anlise dos Dados do Factor de Ponderao ..................................................... 114

8.1.Comportamento das famlias ................................................................. 1148.2.Comportamento dos professores ........................................................... 116

9. Anlise dos dados da anlise de contedo ....................................................... 117

9.1.Necessidades no identificadas no questionrio s famlias ................... 1179.2.Necessidades listadas no questionrio s famlias ................................. 119

CAPTULO II -DISCUSSO DOS RESULTADOS E CONCLUSES GERAIS ............. 121

PARTE IV -REFERNCIAS BIBLIOGRFICAS

PARTE V -ANEXOS

Anexo I - Questionrio sobre as necessidades das famlias e questionrio sobre o pensamento do professor de educao especialAnexo II - Anlise de contedo da resposta aberta

INTRODUO

INTRODUO

Ao longo do sculo XX, nos pases ocidentais, a evoluo dos conceitos e das prticas relativas ao atendimento educativo de crianas e jovens com deficincia tem evoludo de forma semelhante: da iniciativa privada interveno do Estado, das instituies de assistncia criao de estruturas educativas, das polticas de segregao s medidas de integrao escolar.Uma primeira fase, de cariz assistencial, com incio no princpio do sculo, assenta no pressuposto de que as crianas e jovens com deficincia devem ser protegidas e defende a sua insero em estruturas que a colectividade prev para o conjunto dos seus membros. Nestas instituies, na sua maioria dependentes de organizaes privadas que prosseguem objectivos basicamente assistenciais, foram sendo introduzidas preocupaes de ordem educativa, procurando-se proporcionar, para alm da proteco e do acolhimento, uma aprendizagem acadmica bsica e, em muitos casos, o ensino de tarefas de tipo manual.Numa segunda fase, nos princpios da dcada de 60, referida na literatura como "modelo mdico-teraputico", assiste-se ao desenvolvimento das preocupaes educativas e progressiva importncia prestada pelos departamentos oficiais dos ministrios da Segurana Social, Educao e Sade s crianas e jovens com deficincia. Surgem, ento, os "centros mdico-teraputicos" ou "escolas especiais". Este desenvolvimento de estruturas educativas especficas acompanhado de uma crescente preocupao com a observao e o diagnstico mdico-psico-pedaggico das crianas, de modo a possibilitar a sua classificao em categorias e a encaminh-las para os diferentes tipos de classes ou escolas. Neste contexto, atribudo um importante papel ao trabalho em equipa, em que participam profissionais de diferentes reas actuando numa perspectiva multidisciplinar.Directamente relacionado com a preocupao de assegurar o efectivo cumprimento da escolaridade obrigatria por todas as crianas de uma determinada faixa etria, durante a dcada de 70, produz-se uma profunda alterao nas concepes at a existentes e no modo de organizao da educao especial. Ao nvel dos pases da actual Unio Europeia, a Dinamarca o primeiro a definir quatro princpios bsicos de orientao para o atendimento educativo das crianas com deficincia: o princpio da proximidade, que determina que o apoio criana com deficincia se deve efectuar to prximo quanto possvel da sua casa e da escola da sua rea de residncia; o princpio da interferncia mnima que indica que a criana no receba mais apoios do que os necessrios para ultrapassar as consequncias da sua deficincia; o princpio da eficcia, que avalia se as situaes educativas previstas para a criana contribuem para o pleno desenvolvimento das suas capacidades; o princpio da integrao que defende que a aplicao e o desenvolvimento de todas as medidas relativas educao de alunos com deficincia se deve realizar no sistema regular de ensino (Handicapped Students in Danish Education System, Copenhagen, Maro 1988). medida que os programas para crianas com deficincia se foram expandindo, incluindo gradualmente crianas com deficincias mdias tais como, problemas de comunicao, dificuldades especficas de aprendizagem ou deficincia mental mdia, ou problemas de comportamento, passou a ser claro que a deficincia envolve determinantes internas, determinantes envolvimentais e a interaco entre ambas. Assim, numa terceira fase, passa a dar-se nfase s posies envolvimentalistas e interaccionistas que conduziram ao abandono do "modelo mdico" e adopo de um "modelo ecolgico" onde se faz sentir a importncia que necessrio atribuir prpria criana, sua individualidade, ao seu poder e capacidade para desempenhar um papel activo e estruturante nas interaces que estabelece com o envolvimento. Esta nova forma de ver a interaco da criana com o envolvimento, a par do interesse crescente pelo estudo dos processos de intercmbio entre a criana e o seu envolvimento,levou os investigadores, nos ltimos anos, a orientarem-se para estudos de interaco da criana com os vrios ecossistemas em que se insere (perspectiva scio-ecolgica).Estes estudos vm chamando a ateno para a importncia do trabalho a desenvolver com os pais, para os factores de "stress" resultantes de um elemento da famlia apresentar uma deficincia e para a importncia da organizao de recursos que correspondam s verdadeiras necessidades das famlias. Por seu lado, a psicologia dos sistemas familiares sugere que um conhecimento das caractersticas da famlia, das relaes interactivas, das tarefas e do percurso familiar so extraordinariamente importantes para definir a relao individual pais-profissionais, tendo em vista os interesses da criana, dos restantes membros da famlia e dos profissionais. De acordo com esta escola de pensamento, a relao famlia-profissionais implica uma abordagem individualizada, j que as famlias apresentam caractersticas distintas resultantes da sua organizao especfica: estrutura familiar, nvel cultural, estatuto scio-econmico, zona residencial, alm de caractersticas individuais ligadas a outros factores como, por exemplo, a sade. Ora, as combinaes possveis de alguns destes factores leva a grandes variaes que fazem de cada famlia uma famlia nica. No entanto, se verdade que as famlias variam quanto aos recursos de que dispem, quanto aos valores que adoptam e quanto forma como interagem os seus membros, no menos verdade que elas variam, tambm, quanto forma como encaram e vm as suas funes familiares. Assim, as famlias parecem variar no s em funo daquilo que elas consideram importante mas tambm em funo da intensidade com que elas vivem o "stress" associado a essas mesmas funes. Ora, para que os pais possam assumir com eficcia um papel activo na educao dos seus filhos com deficincia, essencial que tenham conseguido superar a situao de crise causada pelo seu nascimento e que sejam capazes de estabelecer com eles um relacionamento to normal quanto possvel. A adequao do comportamento dos pais a um filho com deficincia , muitas vezes, um processo longo e penoso em que importante poderem contar com uma colaborao actuante. Esta ajuda pode assumir diversas formas e partir de diferentes fontes: apoio de familiares, de amigos, de outros pais com problemas semelhantes e de tcnicos especializados, como o psiclogo ou o tcnico de servio social. Cabe, no entanto, um papel muito importante ao professor de educao especial que est numa situao privilegiada para o assumir. Vrias so as investigaes que tm descrito os mltiplos benefcios que, da colaborao entre famlia e profissionais, resultam para a famlia, para o membro da famlia com deficincia e tambm para os profissionais (Bailey & Simionsson, 1984; Heward, Darding, & Rossett, 1979; Kroth, 1985).De acordo com estes autores, os benefcios para as famlias incluem, entre outras, oportunidades para:- receber informaes acerca dos direitos e responsabilidades dos pais;- receber informao acerca da deficincia;- receber informao sobre o programa da criana com deficincia e acerca da forma como os restantes membros da famlia podem colaborar;- aprender como realizar actividades positivas em casa;- receber informao sobre como ensinar novas competncias criana com deficincia;- receber informao sobre outros recursos importantes de que a criana com deficincia pode beneficiar.Por sua vez, os benefcios para o membro da famlia com deficincia incluem oportunidades para:- aprender a crescer num envolvimento consistente e seguro nomeadamente nos espaos famlia/escola;- participar de outros recursos e servios da comunidade;Finalmente, os benefcios para os profissionais incluem oportunidades para:- conhecer mais acerca das competncias e das necessidades do sistema familiar;- conhecer mais acerca das competncias e das necessidades da criana com deficincia;- planear e programar actividades que podem ser desenvolvidas em casa.Como referem alguns autores, os pais sentem que os servios de educao especial no avaliam devidamente os recursos de que eles carecem em funo das suas prprias necessidades familiares (Vincent, Laten, Salisbury, Brown, & Baumgart, 1981). Sendo o professor de educao especial um de entre os vrios recursos que servem a criana e a famlia, ele no s o responsvel pela elaborao e aplicao do programa educativo individual mas tambm um dos responsveis pela identificao dos servios de que a criana e a famlia necessitam, designadamente servios de sade, de reabilitao e servios sociais. Assim, se a literatura aponta no sentido de que a eficcia da interveno em educao especial est, provavelmente, ligada ao trabalho que os profissionais desenvolvem com as famlias, espera-se que esses profissionais apresentem competncias no s para trabalharem com os alunos com deficincia mas tambm com as famlias.Na tradio portuguesa, no entanto, o modelo de formao e de preparao dos professores organizado em funo de currculos que lhes proporcionam uma maior autonomia nas reas especficas da avaliao das aquisies dos saberes acadmicos dos alunos e no trabalho de interveno directa com essas crianas. Todos os instrumentos de observao so dirigidos nesse sentido, o que leva a que os profissionais se sintam menos preparados para a avaliao das necessidades das famlias e para tudo o que se relacione com a questo da articulao e colaborao entre a escola e a famlia.Neste entendimento, o presente estudo pretende ser um contributo para o esclarecimento das questes atrs referenciadas, ao procurar analisar as opinies das famlias com crianas e jovens com deficincia sobre as suas necessidades especficas e as representaes dos professores de educao especial sobre as suas prticas e procedimentos profissionais. Pretende-se, ainda, analisar o grau de adequao das prticas profissionais referidas pelos professores de educao especial s necessidades especficas referidas pelas famlias.O estudo encontra-se organizado em trs partes. Na primeira parte, constituda por dois captulos, procede-se anlise crtica da literatura. No primeiro captulo aborda-se a problemtica da organizao e do funcionamento dos sistemas familiares. No segundo so analisadas as competncias e atitudes dos profissionais que, de forma mais significativa, parecem ser determinantes no trabalho com as famlias.Na segunda parte apresenta-se a planificao e a organizao do estudo. No primeiro captulo define-se o objecto do estudo, colocam-se as questes, formulam-se as hipteses para, finalmente, se apresentarem as justificaes e limitaes encontradas. No segundo captulo faz-se a caracterizao da amostra, descreve-se a organizao dos instrumentos e os procedimentos adoptados, identificam-se as variveis e apresentam-se os mtodos estatsticos utilizados na anlise dos dados.Na terceira parte procede-se apresentao e discusso dos resultados. No primeiro captulo apresentam-se os dados, categoria a categoria e indicam-se as diferenas encontradas devidas s variveis da famlia e do professor. No segundo captulo procede-se discusso dos resultados e apresentao das concluses gerais. discusso dos resultados pretende-se dar um carcter global e abrangente pelo que neste contexto que se sugerem algumas linhas orientadoras a desenvolver em futuros estudos.

parte IAnlise crtica da literaturacaptulo Ios sistemas familiares

1. PERSPECTIVA HISTRICA DO PAPEL DOS PAISAo longo do sculo XX, os pais das crianas e jovens com deficincia foram sequencialmente assumindo e foram-lhes sendo cometidos diferentes papis e atitudes, designadamente, responsveis pelos problemas dos seus prprios filhos, membros de organizaes, organizadores de servios, depsito das decises dos profissionais, professores dos filhos, intervenientes nas decises educacionais, para alm de membros da famlia. Era vulgar, nos anos 40 e 50, os profissionais descreverem os pais das crianas e jovens autistas ou psicticas como rgidas, perfeccionistas, com fragilidades do foro emocional ou deprimidas (Kanner,1949; Macus, 1977).O impacto destas ideias remeteu muitas vezes para uma tremenda culpabilizao e conduziu ao aparecimento de barreiras que constituram um forte obstculo para a criao de uma interaco pais-profissionais. Os pais apresentavam ressentimentos, baixa auto-estima, falta de confiana e tornavam-se defensivos.Entre os anos 50 e 60, o principal papel assumido pelos pais era inscrever os filhos em programas educativos e obedecer s decises dos profissionais, sem os questionar, funcionando como meros depsitos das decises tomadas acerca dos seus filhos.O papel de aprendizes e de professores dos filhos emergiu no final da dcada de 60, prolongou-se durante os anos 70 e comeou a declinar nos anos 80. Contribuiu para o desenvolvimento deste papel o facto de os pais passarem a ser considerados como elementos fundamentais para o progresso e desenvolvimento dos filhos, pelo que, do ponto de vista dos profissionais, eles deviam aprender antes de ensinar. Por isso se foram implementando programas para pais, para os ensinar a trabalhar com os filhos em casa. Os profissionais enfatizam sobretudo o trabalho da me e a literatura da poca pouca ou nenhuma referncia faz ao papel do pai no desenvolvimento do filho.O papel dos pais como participantes activos no processo de deciso surgiu em meados da dcada de 70. Contudo, a investigao levada a cabo nos ltimos 10 anos vem indicar que a maioria dos pais participa nos processos de deciso mais de uma forma passiva do que de uma forma activa (Goldstein, Strickland, Turnbull & Curry, 1980; Lynch & Stein, 1982). Alguns profissionais continuam a pensar que os pais devem ser vistos mas no ouvidos, criando com esta atitude uma importante barreira psicolgica a uma efectiva interaco pais-profissionais.Actualmente, quer profissionais, quer os prprios pais reconhecem e enfatizam o papel dos pais enquanto membros da famlia. Este ponto de vista baseado na premissa de que uma vida familiar de sucesso requer que todas as necessidades da famlia, incluindo as dos pais, sejam identificadas e resolvidas.Historicamente, o papel atribudo aos pais, como se v, foi mudando de acordo com o que se foi pensando ser o seu papel fundamental. Em diferentes dimenses, a evoluo verificada parece poder sintetizar-se da seguinte forma:a.deixaram de ser culpabilizados pelo problema da criana para serem considerados como recurso e ajuda, desempenhando um papel positivo;b.deixaram de ser vistos como desempenhando papis secundrios e passivos para passarem a desempenhar um papel determinante no processo educativo:c.o desenvolvimento e a educao deixaram de se centrar exclusivamente na dade me-criana para se centrarem no contexto familiar alargado e, este, no contexto social em geral;d.a famlia deixou de ser vista pelos profissionais como entidade abstracta, passando a ser entendida como uma entidade concreta e individual, com as suas caractersticas especficas;e.as famlias deixaram de ser consideradas como "patolgicas" ou "perturbadas", passando a ser simplesmente consideradas como famlias que, como todas as outras, se confrontam com factores adicionais de "stress". Estudos desenvolvidos por Ann Turnbull e H. Turnbull (1990) associaram as abordagens sociolgicas sobre a teoria dos sistemas familiares com as investigaes que analisaram a organizao e o funcionamento das famlias com filhos deficientes ( Benson & Turnbull, 1986; Summers & Brotherson, 1984; A. P. Turnbull, Brotherson & Summers, 1985) e, em resultado, sugeriram um modelo conceptual (Figura 1) que d uma nova perspectiva do sistema familiar e permite novas opes para a criao de servios de apoio. O maior contributo deste modelo , talvez, ajudar a desenvolver um conhecimento mais aprofundado sobre as competncias e as necessidades das famlias, uma vez que o reconhecimento de que os pais so membros da famlia com inmeras responsabilidades, necessidades e preferncias individuais influencia profundamente a relao pais-profissionais em educao especial.

Figura 1 - Modelo Conceptual dos Sistemas FamiliaresCaractersticas da Famlia:

- Caractersticas da Deficincia

- Caractersticas Individuais

- Situaes de Risco

Ciclo de Vida da Famlia:

- Nveis de Desenvolvimento e de Transio

- Modificao das Caractersticas

- Modificao nas Funes

Necessidades da Famlia:

- Econmicas

- Cuidados Dirios

- Recreao

- Socializao

- Afeio

- Identidade

- Educao

Interaco Familar

Famlia Alargada

Marital

Parental

Irmos

Coeso

Adaptao

Processo

Processo de Mudana

INPUTS

OUTPUTS

Nota: From Working with Families with Disabled Members: a Family System Approach (p. 60) by A.P. Turnbull, J. A. Summers, e M. J. Brotherson, 1984, Lawrence KS: The University of Kansas, Kansas University Affiliated Facility2. CARACTERSTICAS DAS FAMLIASO trabalho com famlias em que existe uma criana com deficincia tem que ser desenvolvido a partir de uma abordagem individualizada. importante compreender que as famlias diferem e reagem de formas diferentes ao impacto causado pelo seu membro com deficincia. Para alm de outros factores, as famlias variam quanto forma, dimenso, estrutura, religio, "background" cultural e quanto educao e sade. Diferem tambm quanto localizao geogrfica em que se situa o agregado - rural, urbana, suburbana - e variam quanto aos valores e s crenas. Diferem, ainda, quanto ao nmero de amigos e quanto ao nmero de elementos da famlia alargada. Atendendo a todas estas diferenas h que considerar cada famlia como uma famlia nica, pelo que tentar caracteriz-la de uma nica forma ser, com certeza, intil (Benson, 1988).Desta forma, o primeiro passo no trabalho com as famlias ser reconhecer a diversidade dos seus valores, crenas, aspiraes e prioridades. Cada famlia tem a sua estrutura prpria, as suas reas fortes e fracas, uma cultura e uma linguagem prpria, que devem ser respeitadas. A ideia de diferenciao conduz convico de que necessrio utilizar uma abordagem individualizada e no massificada. Turnbull (1990) identifica quatro importantes variveis que sublinham a forma como a deficincia afecta a famlia:1.as caractersticas da deficincia, que influenciam a reaco da famlia;2.as caractersticas da famlia - o "background" cultural, o estatuto scio-econmico, a estrutura familiar - que podem influenciar de forma positiva ou negativa a forma como a famlia aceita a criana com deficincia;3.as caractersticas individuais de cada membro da famlia, as suas competncias e as suas necessidades que influenciam tambm a forma de aceitar a deficincia;4.situaes especiais, como a pobreza e o abandono, as quais condicionam igualmente as reaces da famlia face deficincia.2.1. Caractersticas da deficinciaO aparecimento de uma criana deficiente na famlia vai desencadear no seu seio uma srie de reaces. Quanto mais grave for a deficincia da criana, maior ser a angstia do agregado familiar, especialmente dos pais, perante uma situao nova, inesperada, desconhecida e perturbadora. Uma me afirma: "... Eu acho que uma coisa que ningum espera ... no h dvida que no pensvamos que fosse uma criana deficiente ... porque no o teramos c deixado vir. Veio, pacincia, temos que aguentar" ("Upa, Upa, Vamos! Histrias de um Quotidiano, SNR, 1983).A severidade da deficincia e o grau de autonomia podem influenciar a reaco das famlias face a essa deficincia. Uma criana que exija frequentes cuidados mdicos pode constituir um drama severo para a famlia e uma criana com surdez severa ou profunda coloca problemas de comunicao gravssimos. Se a criana tem uma deficincia severa logo detectada ao nascimento, os pais experimentam um choque imediato (Fortier & Wanless, 1984). Quando a deficincia notada mais tarde, como uma deficincia auditiva ou mental, o choque dos pais no to grave (Londssdale, 1978), embora algumas famlias se culpabilizem por a deficincia no ter sido descoberta mais cedo ( Walther-Thomas, Hazel, Schumaker, Vernon, & Deshler). Tambm uma deficincia severa nitidamente visvel, se por um lado desculpa um comportamento pblico desapropriado da criana, por outro lado provoca na famlia um estigma social e uma rejeio.Sequeira et al. (1981) referem que vulgar os pais, alm de sentirem culpa, terem vergonha em relao criana. Sugerem estes autores que os pais das crianas deficientes devem estar conscientes da universalidade das reaces. Todos os pais reagem de uma forma ambivalente em relao aos filhos. As atitudes parentais tm sempre uma tonalidade de rejeio: os pais aceitam e amam os filhos mas tambm os rejeitam, j que eles tambm os levam frequentemente a restries da actividade, aumento de responsabilidade, pequenos desapontamentos, angstias e irritaes.Quando a criana deficiente, estas componentes negativas acentuam-se. As reaces variam, desde o desejo aberto e consciente que a criana morra, at hostilidade e rejeio reprimidas e simblicas.Estes sentimentos, originando culpabilidade, vo resultar, por vezes, em superproteco, preocupaes excessivas, auto-abdicao, numa tentativa de negao ou compensao dos sentimentos hostis.Alm disso, as exigncias colocadas pela deficincia tambm afectam o seu impacto na famlia. Beckman (1983) sugere que 66% da variabilidade no "stress" das mes, incluindo agitao, irritabilidade ou falta de compreenso, resulta do tipo de exigncias colocadas pela criana. Um jovem com deficincia fsica pode ter necessidade de ser alimentado, vestido, medicamentado, precisando ainda de cuidados de higiene que os jovens da sua idade resolvem por eles prprios. As crianas com problemas emocionais colocam diferentes, mas tambm, graves problemas, alm de que medida que crescem, os problemas do controlo do comportamento se tornam cruciais. Assim, numa jovem com autismo, episdios de fria e atitudes agressivas podem ser menos frequentes mas muitas vezes mais graves (Neulicht, 1984). Acontece mesmo que as famlias evitam ir a lugares pblicos porque temem a ocorrncia de um destes episdios (Bristol & Schopler, 1983).2.2 Estrutura familiarA estrutura familiar pode apresentar diferentes variaes. O nmero de filhos, o nmero de pais, a idade dos pais, a presena dos avs, a dimenso da famlia alargada, constituem factores que podem influenciar as reaces da famlia face deficincia.Investigaes em famlias com crianas com deficincia sugerem que famlias com maior nmero de filhos apresentam menos "stress" face sua presena. Trevino (1979) sugere que um maior nmero de filhos cria uma grande atmosfera de normalidade parecendo que os pais esto mais dispostos para aceitar a deficincia quando se verifica a presena de uma outra criana sem deficincia, pois torna evidente que eles foram capazes de "produzir" uma criana normal ( A. P. Turnbull, Summers, & Brotherson, 1984). Para alm do nmero de filhos e da idade, o nmero de pais ( pai ou me nico(a) v/s dois pais) tambm pode influenciar as reaces da famlia face deficincia. A presena de um marido, mesmo quando no participa nos cuidados dirios a prestar criana, parece favorecer a capacidade da me para enfrentar a deficincia ( Friedrich, 1979; Kazak & Marvin, 1984). Tambm Trute & Hauch (1988) sugerem que a adaptao face deficincia parece ser mais positiva em famlias com dois pais. Por seu lado, os pais mais jovens apresentam maiores nveis de "stress" face situao da deficincia. A falta de preparao para educar os filhos e a pouca experincia da vida torna-os mais vulnerveis.Perante os problemas que a criana vai aos poucos colocando, o agregado familiar obrigado a iniciar todo um conjunto de ajustamentos nas suas relaes intrafamiliares, no sentido de se adaptarem ao novo membro. Num depoimento uma me afirma: "... Alm de termos contado e muito com o frutuoso apoio de pessoas mais experientes do que ns ... fomos grandemente apoiados, ou com mais verdade, ensinados pelos professores da escola que o meu filho frequenta desde os quatro anos"(Gil, C., 1981 - "A famlia e a Criana Deficiente). Segundo Andrada, M.G. (1981) "... Na evoluo natural, acaba por haver uma adaptao situao, mas so frequentes as fases de desnimo e angstia. Angstia em relao recuperao e em relao ao futuro quando, pela lei natural, os pais envelhecerem ou morrerem". 2.3. "Background" culturalCada membro da famlia tem conscincia que pertence a um grupo familiar e, por sua vez, a famlia enquanto um todo identifica-se com um grupo social mais alargado ( McGoldrich, 1982). O "background" tnico e religioso influenciam, igualmente, o dia-a-dia da famlia no que respeita aos hbitos alimentares, rituais e tradies. O "background" cultural suporta um conjunto de valores e de perspectivas do mundo que ajudam a famlia a definir quem . Tais valores e perspectivas, por sua vez, influenciam a forma de encarar a deficincia. Para alm disso, dentro de cada grupo cultural existem vrias subculturas com as suas prprias crenas, valores, atitudes e normas (Leito, F.R., 1993).2.4. Estatuto scio-econmicoO estatuto scio-econmico inclui o rendimento, o nvel de educao/instruo dos membros da famlia e o nvel social resultante do salrio auferido. Desta definio decorre que uma famlia com mais alto estatuto scio-econmico tem maior nmero de recursos para enfrentar a deficincia do que uma famlia de nvel menos elevado. Na verdade, a capacidade para pagar servios e para suportar um nvel mais elevado de educao constitui um recurso fundamental. Mas o equacionar desta questo no assim to simples, uma vez que, de facto, um estatuto scio-econmico elevado, s por si, no garante melhores competncias. As famlias de estatuto scio-econmico mais baixo so habitualmente famlias maiores e, portanto, tm uma mais extensa rede de recursos.Por seu lado, os valores, tambm eles, constituem um factor importante na reaco das famlias face deficincia. As famlias de estatuto scio-econmico mais elevado constroem expectativas mais elevadas em relao ao futuro dos seus filhos pelo que o nascimento de uma criana com deficincia uma catstrofe maior pois inviabiliza esses "sonhos" de realizao cultural, social, econmica e afectiva em relao aos filhos. ao que Farber e Ryckman (1965) chamam "tragic crises" . As famlias de estatuto scio-econmico menos elevado, por seu lado, do menos importncia realizao futura, valorizando mais a solidariedade e a felicidade (Lee, 1982; Rubin, 1976). Assim, para estas, a deficincia representa menos "tragic crises", mas antes, um problema adicional que consiste em como cuidar da criana, em como reorganizar os papis familiares face s necessidades especficas da criana, portanto, " role organization crises" (Farber & Ryckman, 1965).3. INTERACES FAMILIARES A famlia um sistema social constitudo por elevado nmero de interaces. Um acontecimento que afecta qualquer um dos membros da famlia tem impacto sobre todos os outros (Carter & McGoldrick, 1980; Minuchin, 1974) pelo que a presena de uma criana com deficincia altera, quer directa, quer indirectamente, a natureza e a dinmica das interaces familiares. Ora, o conhecimento das interaces familiares por parte dos profissionais reveste-se da maior importncia, j que se espera que eles desenvolvam um trabalho no exclusivamente centrado na criana, mas antes considerando a criana inserida num contexto familiar especfico. Numa perspectiva sistmica, as diversas interaces existentes entre os diferentes membros da famlia so referenciadas como "subsistemas". Assim, numa famlia tradicional podem ser identificados quatro grandes subsistemas (A. Turnbull et. al., 1984):1. subsistema marital - interaco marido-mulher;2. subsistema parental e maternal - interaco pais-filhos;3. subsistema fraternal - interaco entre irmos;4. subsistema da famlia alargada - interaco com os restantes membros da famlia, vizinhos e amigos. Estes subsistemas constituem o sistema das interaces familiares. A interaco dentro de cada famlia, por sua vez, difere de acordo com os subsistemas existentes, e a configurao dos subsistemas familiares depender da estrutura de cada famlia.3.1. Interaco marido-mulherEnquanto casal, marido e mulher tm necessidades e funes diferentes, no entanto, a presena de uma criana com deficincia pode influenciar as suas interaces. Alguns estudos indicam que uma criana com deficincia pode influenciar negativamente o casamento. Featherstone (1980) refere que " A child's handicap attacks the fabric of marriage in four ways. It excites powerful emotions in both parents. It acts as a dispiriting symbol of shared failure. It reshapes the organisation of the family. It creates fertile ground for conflict" (p. 91).Alguns estudos referem que casamentos em que existe uma criana com deficincia apresentam um elevado nmero de divrcios, desarmonia familiar, desero do marido ( Gath, 1977; Murphy, 1982; Reed & Reed, 1965). No entanto, estudos no concordantes com os anteriores sugerem que, em alguns casos, a presena de uma criana com deficincia pode exercer um impacto positivo no casamento, havendo casais que sentem que o seu casamento se fortaleceu (Summers, 1987).Kazak and Marvin (1984) compararam o "stress" matrimonial de 56 casais com crianas com spina bfida com 53 casais em que as crianas no apresentavam nenhuma deficincia, tendo os resultados revelado no haver diferena significativa entre os dois grupos relativamente satisfao matrimonial. Os autores sugerem mesmo que o facto de se ter uma criana com deficincia pode funcionar, em alguns casos, como factor de reforo s interaces maritais. Este estudo contraria os resultados apresentados por Tew et al. (1974) que, ao avaliar a harmonia matrimonial em 59 casais logo aps o nascimento de uma criana com spina bfida e dez anos mais tarde, encontrou um nvel inferior de harmonia, tendo o nmero de divrcios duplicado relativamente ao grupo de controlo. Por seu lado, Abbot e Meredith (1986), ao compararem duas amostras de 60 famlias com crianas com e sem deficincia, no encontraram diferenas significativas entre os dois grupos no que respeita ao fortalecimento do casamento, ao fortalecimento da famlia e s caractersticas da personalidade.Este conjunto de resultados de investigao fornece um importante aviso aos profissionais - no aceitar partida que o casal experiencia, obrigatoriamente, um impacto negativo no seu casamento em resultado da presena de um filho com deficincia.3.2. Interaco pais-filhosO subsistema pais-filhos envolve as interaces entre os pais e os filhos. Em cada famlia, os pais assumem determinadas funes, enquanto pai, enquanto me e enquanto casal. Estes papis podem ser implcitos ou explcitos e podem mudar com o tempo ( Minuchin, 1974).Apesar das mudanas nas atitudes culturais relativamente convenincia e desejo da participao do pai na infncia do filho e emancipao da mulher, as mudanas no foram ainda significativas. A actual organizao continua com a grande maioria dos homens a ter menos oportunidades de interaco com os filhos do que as mulheres.A investigao sobre o papel do pai no desenvolvimento da criana sempre foi inferior investigao sobre o papel da me no mesmo desenvolvimento. Os argumentos tradicionalmente apresentados no justificam a perspectiva de papis de responsabilidade masculina ou feminina no desenvolvimento infantil precoce. No entanto, sempre existiram papis marcadamente masculinos e femininos que variaram consoante a sociedade, a ideologia e o envolvimento fsico de cada cultura (Friedl, 1975). Frequentemente defendem-se os papis de cada sexo tendo como base a tradio, no levando em linha de conta as tendncias actuais resultantes da evoluo tecnolgica e econmica, que possibilitam novos papis para o homem e para a mulher. Ora, a presena de uma criana com deficincia provoca, necessariamente, impacto no papel dos pais e pode afectar quer o pai quer a me de vrias formas. Uma das principais determinantes das expectativas, percepo e organizao dos comportamentos dos pais o sexo da criana. Em alguns pais, independentemente da sua classe social, o impacto inicial da deficincia maior se for rapaz; para as mes maior se for rapariga (Farber, Jenne & Toigo, 1960). Tambm Gumz & Gubrium (1972) e Tallman (1965) verificaram que os pais apresentam maior estigma pelo facto de terem uma criana com deficincia do que as mes, sendo que este estigma pode ser acentuado em funo do sexo da criana ou jovem. Cummings (1976) chega a concluses idnticas e refere que os pais das crianas com deficincia apresentam um mais baixo nvel de auto-estima, sendo isso particularmente verdade quando se trata de um primeiro filho, que tem o mesmo nome e o mesmo sexo do pai. As mes e os pais relembram os seus interesses, passatempos e competncias em determinadas idades e fazem, inconscientemente, comparaes com o que se passa com os seus filhos do mesmo sexo. A.P.Turnbull et. al. (1984) citam o pai de uma criana com deficincia motora que exprimia a sua tristeza pelo facto de o filho no o poder acompanhar no seu passatempo: " I would have liked to have taken him fishing and hunting. I try not to think about it. It is one of the things you put up with". Gallagher, Cross & Scharfman (1981); Gumz & Gubrium, (1972), na sequncia de estudos desenvolvidos com mes e pais de crianas com deficincia, sugerem que a presena de uma criana com deficincia tende a aumentar as diferenas nos papis tradicionais dos pais. Historicamente, os papis dos pais foram caracterizados como "expressive roles" ou "instrumental roles" (Parsons & Bales, 1955). Os "expressive roles", normalmente desenvolvidos pelas mes, incluem tarefas relacionadas com os afazeres familiares (carinho, ateno, cuidados dirios). Os "instrumental roles", habitualmente a cargo do pai, incluem actividades realizadas fora de casa (financeiras, profissionais). Gumz e Gubrium (1972) compararam a atitude de 50 mes e 50 pais de crianas com deficincia mental e concluram que as mes tm significativamente mais preocupaes do que os pais com o clima emocional e afectivo da famlia, com a harmonia familiar e com os cuidados dirios. Os pais, por sua vez, revelam mais preocupaes com as actividades fora de casa. Gallagher et. al. (1981) compararam a atitude de 50 mes e 50 pais de crianas com deficincia e chegaram a concluses semelhantes quanto aos papis do pai e da me: os pais so predominantemente protectores, mantm as actividades fora de casa, enquanto as mes compram os livros, fazem as compras, preparam as refeies, tratam da roupa e fazem de enfermeiras. Os resultados deste dois estudos revelam que, de facto, as mes desenvolvem preferencialmente actividades de tipo "expressive", ficando as actividades de tipo "instrumental" a cargo dos pais. Contudo, este modelo tradicional da interaco pais-filho parece ser actualmente um campo em mudana. Quando o estudo de Gallagher (1981) questionou acerca do papel "ideal" do pai, quer as mes quer os pais concordaram que estes ltimos deveriam passar a desenvolver mais "expressive roles". Concordante com esta sugesto o resultado de um estudo de Brotherson (1985) que envolveu 23 pais e 25 mes de jovens adultos com deficincia e no encontrou diferenas significativas entre os pais e as mes no que se relaciona com a resoluo das necessidades dirias dos filhos, desenvolvendo ambos os pais actividades de tipo "expressive" e "instrumental". Tambm Pruett (1987) refere que a ligao pai-filho pode produzir efeitos positivos ao nvel da auto-estima, identidade sexual, desenvolvimento cognitivo e competncias sociais.Neste sentido, os resultados das ltimas investigaes revelam que as tendncias actuais vo no sentido de ambos os pais passarem a assumir, cada vez mais, os mesmos papis. Enquanto os pais vo, gradualmente, assumindo mais "expressive roles " com os seus filhos (Hornby, 1988; May, 1988), as mes comeam a assumir, tambm gradualmente, mais actividades dirigidas para as "instrumental roles" (Brotherson, 1985). 3.3. Interaco entre irmosO subsistema dos irmos constitudo pelas interaces entre irmos e/ou irms. Powell e Ogle (1985) descreveram os irmos como "agentes de socializao" que favorecem a primeira e, provavelmente, a mais intensa experincia de relao da criana com deficincia com os seus pares. Uma vez que proporcionam criana um contexto para o desenvolvimento de "skills" sociais, estas interaces do criana oportunidade para experienciar a partilha, o companheirismo, a lealdade, a rivalidade e a manifestao dos sentimentos (Powell & Ogle, 1985). Estes mesmos estudos sugerem que os irmos experienciam o impacto de um irmo/irm com deficincia de formas diferentes e que o afecto entre irmos condicionado por diferentes factores entre os quais se incluem as atitudes e expectativas dos pais, o tipo de famlia, os recursos da famlia, a religio, a complexidade e a severidade da deficincia e o tipo de interaco entre irmos.Ora, o impacto que uma criana com deficincia pode provocar nos irmos nem sempre reconhecido pelos profissionais que trabalham com as famlias (Vadasy, Fewell, Meyer & Schell, 1984). Pode acontecer que os pais, perfeitamente absorvidos pelos cuidados a prestar criana com deficincia, negligenciem os outros filhos fazendo com que estes, com frequncia, interiorizem os seus problemas e tristezas, tornando-se por vezes complicado compreender as suas atitudes de privacidade (McHale & Gamble, 1987). Embora os irmos nem sempre revelem as suas necessidades, a investigao recente em "interaco entre irmos" sugere que eles podem ter atitudes especiais em resultado de terem um irmo com deficincia. Contudo, e sem esquecer uma probabilidade no aumento do risco de problemas emocionais resultantes do facto de terem de cuidar diariamente do irmo/irm com deficincia, os irmos podem tambm colher benefcios com a presena de um irmo/irm com deficincia. Grossman (1972) conduziu um dos mais notveis estudos com 83 irmos/irms em idade escolar, que tinham um irmo/irm com deficincia. Aproximadamente 45 referiram ter beneficiado com o facto de terem um irmo/irm com deficincia e apontaram benefcios como o desenvolvimento do esprito de tolerncia e compaixo, maior compreenso dos outros, maior conscincia da desvantagem e suas consequncias e uma maior valorizao da sua prpria sade e inteligncia. Este mesmo estudo de Grossman (1972) tambm revelou que 45 dos irmos/irms indicaram experincias negativas em resultado de terem um irmo/irm com deficincia, experincias que incluem ressentimento, culpabilizao, medo de virem a ser deficientes, vergonha e sensao de terem sido negligenciados pelos pais. Tambm a escola parece constituir um espao social por excelncia para melhor compreender as crianas. Alguns irmos sentem estigma pelo facto de terem um irmo/irm com deficincia na mesma escola ou podem mesmo sentir relutncia em levar amigos a casa (Lonsdale, 1978). O grau de estigma social pode variar em funo de factores como a idade dos irmos, o tipo de deficincia, a posio na fratria e o aspecto fsico.Os irmos tambm expressam atitudes e preocupaes quanto s futuras responsabilidades para com o seu irmo/irm com deficincia. Para estudar as expectativas da famlia quanto a esta questo, McCullought (1981) aplicou um questionrio a 23 famlias com uma criana com deficincia. Atravs desse questionrio verificou que apenas 41% dos pais pensam que os seus filhos(as) no futuro se encarregaro do irmo/irm com deficincia, enquanto 68% dos irmos/irms pensam assumir alguma responsabilidade.Tambm no que respeita ao planeamento e programao educativa individual, a investigao recomenda aos profissionais o envolvimento dos irmos/irms, sugerindo que eles podem ser eficazes como elementos intervenientes em todo o processo educativo e teraputico da criana com deficincia (Schreibman, O'Neil, & Koegel, 1983; Swenson-Pierce, Kohl, & Egel, 1987). 3.4. Interaco com a famlia alargada O subsistema da famlia alargada constitudo pelas interaces com a restante famlia, vizinhos e amigos. Cada famlia varia de acordo com a dimenso do subsistema da famlia alargada e de acordo com o grau de dependncia que com ela mantm. A interaco com a famlia alargada pode contribuir para um aumento da qualidade de vida da criana com deficincia na medida em que constituir um recurso importante para os pais. Os parentes, amigos e vizinhos experienciam algumas das mesmas reaces face deficincia que as pessoas em geral. Com frequncia, a escassez e falta de informao levam a atitudes de medo, insegurana, afastamento ou condescendncia. A aliar a tudo isto, estes potenciais prestadores de apoio familiar tm de gerir os seus prprios sentimentos de sofrimento, de choque, raiva ou descontentamento (Meyer & Vadasy, 1986). Acontece, assim, que esta famlia alargada desempenha um papel fundamental de apoio famlia, sendo ela que, muitas vezes, cuida da criana em situao de emergncia ou quando os pais necessitam de se ausentar. Os avs, por exemplo, desempenham com frequncia um importante papel de apoio famlia, j que a sua experincia lhes permite dar importantes conselhos prticos acerca dos cuidados a prestar bem como sobre o prprio desenvolvimento da criana. Vadasy e Fewell (1986) concluram que as avs se encontram na primeira linha dos recursos de que dispem as mes das crianas com perdas auditivas e visuais. Desta forma, as avs das crianas com deficincia necessitam de informao que as ajude a gerir os seus prprios sentimentos e, simultaneamente, a desempenharem uma funo de suporte famlia (George, 1988; Meyer & Vadasy, 1986; Urwin, 1988). Para alm das avs, importa dar a toda a famlia alargada informao cuidadosa sobre os problemas associados deficincia, sobre o "stress" emocional, fsico, social e financeiro que as famlias sentem, uma vez que essa informao ajudar, com certeza, todos os membros da famlia a gerir de forma mais efectiva as suas prprias necessidades e a favorecer a entreajuda (Seligman & Darling, 1989).Apesar de as famlias no vivenciarem os acontecimentos da mesma maneira, j que h a considerar as diferenas individuais, pode ser encontrado um certo nvel de preocupaes e de sentimentos que so observados por pessoas que se encontram em situaes similares. Embora a investigao nesta rea seja limitada, parece que as famlias das crianas com deficincias semelhantes constituem, muitas vezes, um suporte mtuo que assume importncia primordial importante (Abbot & Meredith, 1986; Brotherson, 1985).Vadasy, Fewell, Meyer, e Greenberg (1984) sugerem que tanto os pais como as mes apresentam menos "stress" aps a participao em reunies de grupos de ajuda com pais que tm o mesmo problema que eles. Tambm reunies com pais de crianas deficientes com mais idade parecem constituir um importante suporte para os pais de crianas deficientes com menos idade. A este propsito uma me referiu: "I think our help was a mother of my own age (26 then) who has a son with Down syndrome who came to visit us. He was five and really calmed our fears. We are good friends and see each other quite often". (Nebraska Department of Education, 1987, p.1). Este depoimento, tambm ele, faz realar a importncia do apoio que deve ser prestado a todos os membros da famlia. Ir ao encontro destas necessidades de informao representa uma importante estratgia para ajudar a criana e prestar apoio famlia.4. O "STRESS" FAMILIARDe uma forma geral, o nascimento de uma criana com deficincia gera um "stress" considervel nos pais, o que faz ocorrer a possibilidade de, cumulativamente com o risco estabelecido que a criana j apresenta, poder vir a encontrar-se numa situao de risco envolvimental. Vrios estudos identificaram as famlias das crianas com deficincia como particularmente vulnerveis experincia do "stress". Estes estudos evidenciam, nomeadamente, o aumento do nmero de divrcios e de suicdios (Price - Bonham e Addison, 1978), o aumento acrescido de dificuldades econmicas resultantes das necessidades de aquisio de equipamentos especiais, cuidados mdicos ou programas educativos especiais ( Holroyd & McAndrew, 1976), um maior isolamento e uma diminuio da mobilidade social dos pais (Farber & Ryckman, 1965; Marcus, 1977; Thompson, 1976), uma diversidade de manifestaes emocionais como depresso, culpa, ansiedade ( Holroyd. 1974; Marcus, 1977; Richman, 1977).4.1. Factores que influenciam o "stress"Uma extensa literatura identifica uma srie de factores que conduzem ao aumento ou diminuio do "stress" dos familiares e que determinam, indirectamente, o tipo de relaes que os pais estabelecem com os seus filhos. Tais factores podem ser inerentes prpria criana com deficincia, aos pais, irmos, famlia alargada e mesmo s instituies onde a criana atendida. A considerao destes factores determinante na avaliao das necessidades especficas das famlias, condicionando, em parte, o tipo de programas e de sistemas de apoio a desenvolver em cada caso.4.1.1. Factores inerentes prpria crianaParece haver caractersticas especficas do comportamento pessoal da criana que deixam antever um aumento do "stress" dos pais. Uma dimenso que parece ser determinante a idade da criana. Com a idade, a diferena entre a criana e os seus pares torna-se mais notria (Bristol, 1979; Farbe). Tambm foram encontradas diferenas significativas no "stress" familiar relacionadas com o tipo de diagnstico. Holroyd e McArthur (1976) compararam o nvel do "stress" existente em famlias com crianas autistas, com sindroma de Down e com problemas psiquitricos e concluram que as famlias com crianas autistas so as que apresentam mais elevados nveis de "stress". Bristol (1979) estudou relativamente a uma nica categoria de diagnstico (crianas autistas), quais as caractersticas mais referidas como provocadoras de um aumento de "stress" nos pais. Conclui que, no s o sexo e o aumento da idade esto relacionados com o "stress", mas tambm outras caractersticas como alteraes graves da personalidade, nvel de dependncia, nvel de incapacidade fsica, contribuem igualmente e de forma determinante para o nmero e diversidade dos problemas apresentados pela me. Tambm Beckmam-Bell (1980) sugere que altos nveis de "stress" dos pais esto significativamente associados a baixos nveis de progresso, a problemas temperamentais e de comportamento social, a um maior nmero de comportamentos estereotipados e, ainda, ao acrscimo de cuidados especficos a prestar. 4.1.2. Factores inerentes estrutura familiarA reviso da literatura feita por Rabkin e Streuning (1976) revelou que a classe scio-econmica, a inteligncia, as competncias verbais, as caractersticas da personalidade, a experincia de vida, a idade, o tipo de trabalho, o ordenado funcionam como factores mediadores face ao "stress" em geral. Por seu lado, Cumming, Bayley e Rie (1976), num estudo dirigido a 240 pais (homens) de deficientes mentais, doentes crnicos e psicticos, concluram que os pais das crianas com deficincia mental so mais deprimidos, sofrem de mais baixa auto-estima e tm relaes menos gratificantes. Recomendam assim os autores, que os pais devem ser mais envolvidos nos programas dos seus filhos e precisam que lhes seja dada oportunidade de manifestar a sua frustrao e raiva. Tambm Erickson (1976), atravs de uma srie de pequenos grupos de pais com filhos com sndroma de Down, concluiu que a sua maior dificuldade aceitar a deficincia da criana, discutir o problema com os amigos e dar apoio s mulheres que, diariamente, tm uma elevada sobrecarga de trabalho. Tambm Beckman - Bell (1980) encontrou elevados nveis de "stress" em mes que vivem ss. Aos mesmos resultados chegou Holroyd (1974) que, ao comparar mes casadas com mes solteiras, concluiu que estas se sentem mais angustiadas e que a sua famlia no tem uma boa integrao social. Um outro factor relacionado com a estrutura familiar o nmero de elementos do agregado familiar. Estudos de Tew & Laurence (1973) e de Davis (1976) referem que existe uma maior tenso nas famlias mais numerosas e, principalmente, nos irmos mais velhos, em normal ocasionada pelas responsabilidades que tm que assumir na prestao dos cuidados dirios. 4.1.3. Factores inerentes estrutura scio-econmica da famliaDe entre as caractersticas demogrficas, o estatuto scio-econmico da famlia merece um destaque especial no entender de alguns estudiosos desta matria ( Rabkin & Streuning, 1976; Rosenberg, 1977). Sugerem estes autores que os membros das famlias das classes mais baixas experimentam situaes de "stress" mais severas, embora no to frequentes, do que os membros das famlias da classe mdia, sendo que, as situaes scio-econmicas difceis no s ocasionam um elevado nvel de "stress", como tambm influenciam a capacidade de os pais interagirem com os seus filhos. Num estudo semelhante, Reisinger, Ora, e Frangia (1976) concluem que as famlias de nveis scio-econmicos mais baixos colaboram menos entusiasticamente e com menos eficcia nos programas de interveno educativa com o seu filho com deficincia do que os pais das classes mdias.Tambm um estudo longitudinal desenvolvido por Chess e Korn (1978) sugere que as profisses mdias esto associadas a mais altos nveis de "stress" familiar e que os pais com profisses de alto e baixo estatuto so os que apresentam menos "stress". Um outro estudo de Taylor (1975) concluiu que as mes que trabalham fora de casa apresentam menor nvel de "stress" do que as que no esto empregadas. Levinson (1975), por sua vez, refere que o aumento dos nveis de "stress" talvez o factor maioritariamente responsvel pela institucionalizao da criana.4.1.4. Factores sociaisUm dos factores que mais parece influenciar as reaces dos pais face criana com deficincia pode ser a atitude dos outros que, ao colocarem os pais em situao de embarao, os conduzem a um consequente afastamento social. Uma reaco social negativa face aos comportamentos desviantes da criana pode levar os pais a sentir que a sua capacidade para ser pais, bem como o seu estatuto em geral, esto a ser postos em causa. Ora, este processo pode, compreensivelmente, conduzir os pais a uma situao de isolamento social. Desta forma, a interiorizao destes valores sociais constitui uma outra fonte considervel de "stress".Outro factor social a considerar a natureza do programa educativo da criana. A actual tendncia para a desinstitucionalizao e para a colocao no meio menos restritivo possvel realizada com alguns custos para os pais, muitas vezes medido atravs do aumento do nvel de "stress". Turnbull e Blacher - Dixon (1980) fizeram a reviso da literatura que estudou o dilema que se coloca aos pais quando decidem pela integrao do seu filho com deficincia numa estrutura regular de ensino e concluram que os pais tm que:1.Confrontar-se diariamente com a diferena entre o seu filho e as crianas "normais" que o rodeiam;2.Compartilhar "o estigma" de deficiente com o seu filho e poderem no se sentir respeitados e aceites pelos outros pais;3.Deixar perceber que no tm interesses em comum com os outros pais;4.Ser confrontados com a dificuldade de ajustamento social do seu filho com deficincia;5.Recear que a colocao na estrutura regular de ensino ocasione a perda de servios de apoio prestados em programas centrados na criana. Esta dimenso permite concluir que, embora a integrao na classe regular possa ser a colocao mais adequada para a criana, ela pode tambm levar a um aumento do nvel de "stress" sentido pelos pais. Desta forma, parece crucial encontrar estratgias que aliviem o "stress" dos pais e que ajudem a implementar a poltica de desinstitucionalizao. 4.1.5. Factores inerentes ao sistema de apoio com que a famlia contaA investigao revelou que as mes que apresentam menos "stress" so as que recebem mais ajuda de vrias fontes, incluindo o marido, amigos, parentes e pais de outras crianas (Bristol, 1975).Beckman - Bell (1980) concluiu que a nica varivel que est significativamente associada ao "stress" em famlias de crianas com deficincia o nmero de pais que vivem em casa. Especificamente, as mes solteiras apresentam mais "stress" do que as mes com famlias completas. Tambm Gallagher, Cross e Scharfman (1981) identificaram as caractersticas pessoais dos pais que mais parecem favorecer um ajustamento bem sucedido face ao nascimento de uma criana com deficincia e sugerem as seguintes: a qualidade da interaco marido-mulher, a fora interior e a auto-confiana da me e a crena em determinados valores (por exemplo, crenas religiosas fortes).Uma outra importante fonte de apoio para as famlias das crianas com deficincia que tem sido objecto de vrios estudos o papel desempenhado pelos parentes e amigos. Vrias explicaes tericas tm sido formuladas sobre esta temtica. Por exemplo, Lee (1979) argumenta que o apoio social estruturado parece favorecer a interaco marital, particularmente na forma como o marido e mulher se ajustam um ao outro. A mais importante premissa de Lee que atravs de interaces sociais com outros, cada um dos elementos do casal tem acesso a suporte no marital que vai de encontro s necessidades individuais de cada um. Esta abordagem consistente com a de Fotheringham & Creal (1974) que sugere que atravs destas relaes exteriores que os pais percepcionam a aceitao ou rejeio, recebem encorajamento e apoio, bem como crticas sobre a forma como gerem as vrias situaes. assim claro, que a famlia alargada e os amigos podem constituir a maior fonte de apoio famlia. Um outro apoio importante com que a famlia dever poder contar com o apoio dos profissionais. As famlias das crianas com deficincia, mais do que as famlias das crianas sem deficincia, gastam muito tempo a interagir com os profissionais. Apesar de estas interaces serem, partida, para servir de apoio famlia, a histria das interaces pais-professores nem sempre tem sido positiva como o comprovam os estudos de Bricklin (1970), Dembo (1960), Moos (1976), Turnbull, A. (1978). Os pais declararam que, quando eles esperavam obter informaes acerca da sua criana e dos servios adequados, foram muitas vezes culpabilizados e criticados por no cumprirem as orientaes dos profissionais, numa altura em que estavam completamente sobrecarregados com outros problemas (Beckman - Bell, 1980; Bristol, 1979; Marcus, 1977). De igual modo, entrevistas feitas a pais revelaram que em vez de fonte de apoio, a interaco pais - profissionais pode constituir uma fonte adicional de "stress" (Turnbull & Turnbull, 1978).Contudo, e apesar destes resultados, h claras evidncias de que uma interaco positiva pais - profissionais constitui uma importante fonte de suporte para os pais. Aparecem com frequncia relatos de profissionais que ouvem atentamente os pais que do informao til e adequada e que ajudam os pais a encontrar servios adequados ao seu filho. 5. RECURSOS FAMILIARES E NECESSIDADES DE APOIO5.1. Recursos da famlia e bem-estarAs famlias que no aderem aos programas desenvolvidos pelos profissionais so, frequentemente, referenciadas como resistentes, no cooperantes e discordantes (Merton, Merton & Barber, 1983). Os professores queixam-se, no raras vezes, que os pais no desenvolvem, em casa, com os seus filhos, as actividades que eles entendem dever ser feitas. Contudo, o que habitualmente interpretado como comportamento de oposio aos professores tem pouco a ver com desprezo pela sua opinio e mais com a falta de consenso no olhar sobre a natureza do problema, sobre a necessidade da interveno educacional, mdica e teraputica e sobre o tipo de actuao que deve ser desenvolvida.Na opinio de Merton (1976), o entendimento sobre as verdadeiras necessidades da famlia e quanto forma como cada uma pode dispender tempo e esforo para resolver essas mesmas necessidades tende a variar conforme a posio que a famlia ocupa na estrutura social. Importa, assim, ponderar at que ponto as exigncias colocadas famlia pelos profissionais, em termos de tempo, energia e investimento, contribuem para o seu bem estar fsico e emocional.Dunst, Leet e Trivette (1988), num estudo envolvendo 45 mes, confirmaram a hiptese de que a adequao dos recursos est relacionada com a sade e o bem-estar da me, ficando esta mais disponvel para aderir ao programa de interveno com a criana. Tambm constataram que as mes que consideram os recursos desadequados face s necessidades da famlia no vem a interveno educativa com a criana como importante, pelo que no ser provvel que invistam tempo e energia a cumprir o programa de interveno elaborado pelos profissionais. Provavelmente, as mes estaro mais preocupadas com a resoluo de outras necessidades bsicas da famlia, pelo que toda a fora, energia e investimento so dirigidos nesse sentido. Assim, uma vez sabido que as necessidades individuais da famlia provavelmente influenciam vrios aspectos do comportamento dos pais, os profissionais devem identificar essas mesmas necessidades e tom-las em considerao no momento em que pedem aos pais a sua colaborao directa no programa educativo com o seu filho. A adopo deste procedimento permitir preparar famlias actuantes em vez de famlias culpabilizadas e envergonhadas por falharem na adeso s tarefas que os educadores entendem ser as adequadas para os seus filhos.5.2. Necessidades de apoioA principal funo da famlia responder s necessidades individuais e colectivas dos seus membros (Caplan, 1976; Leslie, 1979). Desta forma, o conjunto de tarefas desenvolvidas pela famlia tem como objectivo resolver essas mesmas necessidades que, de acordo com A. P. Turnbull et al. (1984) se podem, de uma forma genrica, agrupar em sete categorias: (a) necessidades econmicas; (b) necessidades de cuidados dirios; (c) necessidades recreativas; (d) necessidades de socializao; (e) necessidades de auto-identidade; (f) necessidades de afecto; (g) necessidades de atendimento educativo.5.2.1. Necessidades econmicasA presena de um membro com deficincia na famlia pode criar necessidades financeiras adicionais resultantes do aumento do consumo e de uma diminuio da capacidade produtiva (A. P. Turnbull et al., 1984). Alguns tipos de despesas so resultantes do aumento do nmero de chamadas telefnicas, dvidas acumuladas, medicamentos, terapias, ajudas tcnicas, alm do aumento das despesas correntes (Weggener, 1988). Uma outra investigao mostrou que as despesas relacionadas com as necessidades especiais do indivduo com deficincia podem criar problemas financeiros gravssimos s famlias (McAndrew, 1976). Acontece, assim, que a presena de uma criana com deficincia no s afecta a quantidade de dinheiro que a famlia tem de dispender como afecta negativamente o rendimento resultante da capacidade de trabalho. Algumas famlias indicaram ter sacrificado a sua carreira profissional para tomar conta do filho enquanto outras afirmaram que tiveram de mudar a residncia para uma outra zona geogrfica onde existiam recursos adequados sua criana (Turnbull et al., 1984). Concordante com estes resultados foram os encontrados por Londsale (1978) em que 27% das famlias estudadas consideraram que o seu tipo de trabalho foi afectado em funo de ter uma criana com deficincia. Os pais indicam como tendo afectado o trabalho factores como "falta de concentrao, necessidade de faltar ao trabalho, sujeitar-se a ter um emprego pior remunerado" (Londsale, 1978, p. 117)Ora, embora os profissionais no possam reduzir directamente o impacto econmico resultante da deficincia, podem prestar informao til acerca das ajudas que podem ser prestadas s famlias atravs dos servios de segurana social ou de outros servios no governamentais e encorajar os pais que foram bem sucedidos na obteno de apoios financeiros a explicar aos outros como devem fazer para os conseguir.5.2.2. Necessidades de cuidados diriosUma funo bsica da famlia consiste em responder s necessidades de sade fsica e mental dos seus membros. Esto aqui includas as tarefas do dia-a-dia, como cozinhar, limpar, tratar das roupas, cuidar dos transportes e obter cuidados mdicos quando necessrio. sabido que os cuidados dirios a prestar a uma criana ou jovem com deficincia podem constituir um pesado fardo para toda a famlia. No caso de deficincias severas, os cuidados decorrentes das suas limitaes e falta de autonomia podem prolongar-se por largos perodos de tempo (Benson, 1989). Ora, esta responsabilidade constante e permanente tem repercusses no bem-estar da pessoa que presta essa mesma assistncia, especialmente nas mes que, habitualmente, assumem estas tarefas na quase totalidade (Willer, Intagliata & Wicks, 1981)A dimenso e a natureza dos cuidados a prestar variam de acordo com a idade da criana e com o tipo, grau e complexidade da deficincia. medida que a criana cresce e desenvolve mais competncias na rea das autonomias, as responsabilidades da famlia vo diminuindo. Assim, ajudar a criana a desenvolver "skills" na rea das actividades da vida diria constitui uma funo importante do professor e da famlia. O recurso aos irmos, como professores e modelos nesta rea, afigura-se fundamental. Tm sido encontrados irmos em idade escolar que desenvolvem com eficcia comportamentos de auto-ajuda aps as actividades escolares e enquanto os pais esto a trabalhar. Estes"skills" incluem a preparao de uma refeio simples, fazer a cama, lavar os dentes (Swenson-Pierce et al., 1987). Por seu lado, Seligman e Meyerson (1982) sugerem que as responsabilidades associadas s tarefas domsticas dirias prestadas criana com deficincia podem ter impacto no bem-estar psicolgico, fsico e financeiro dos pais. Tambm Gallagher, Beckman & Cross (1983) concluram que o "stress" vivenciado pelos pais das crianas com deficincia est significativamente relacionado com a intensidade dos cuidados dirios a prestar criana e com o grau de desadequao do seu comportamento. Ora, este "stress" e este esgotamento da famlia podero ser aliviados atravs do recurso a servios de colocao temporria vocacionados para prestar cuidados dirios a crianas ou jovens com deficincias graves. Benson (1989) entrevistou famlias que recorrem a este servio e conclui que a maioria sente que o recurso a servios desta natureza beneficiam a famlia e reduzem o "stress".5.2.3. Necessidades recreativasA famlia desenvolve uma funo importante enquanto espao onde os seus membros podem descontrair e ser eles prprios. Muitas vezes, esta funo no conseguida devido presena na famlia de uma criana com deficincia. Algumas famlias referem que tm dificuldade em organizar sadas, como ir praia, fazer um pic-nic ou ir ao cinema, pelo facto de terem uma criana com deficincia (Dunlap & Hollingsworth, 1977; Lonsdale, 1978). As actividades recreativas constituem, de facto, uma importante fonte de sociabilizao e de aprendizagem para as pessoas com e sem deficincia. Estas actividades vo de encontro s necessidades psico-sociais da criana e do jovem com deficincia e favorecem o vivenciar de experincias com os seus pares. Se o aluno com deficincia tem experincias positivas com os seus colegas de turma em situaes recreativas e sociais, estes ficam mais receptivos sua integrao em envolvimentos de trabalho (A. P. Turnbull, 1988). Acontece, porm, que os objectivos ligados ao lazer e recreao tm merecido pouca ateno no processo educativo global, embora se tenha reconhecido que eles constituem uma importante funo na vida da famlia (Ball, Chasey, Hawkins, & Verhoven, 1976). Parece, assim, essencial que os profissionais passem a incluir livros para os momentos de lazer da famlia, se esforcem por encorajar e ajudar a famlia a encontrar um passatempo e a desenvolver actividades recreativas em conjunto, e perguntem s famlias o que elas gostariam de fazer em conjunto tentando ajud-las a encontrar um interesse comum. Acontece que, muitas vezes, os educadores esto to estritamente focalizados no currculo acadmico que se esquecem de como so importantes os momentos de lazer e como eles podem constituir um meio de adquirir novas competncias, de fortalecer as interaces familiares e de reforar a auto-estima.5.2.4. Necessidades de socializaoAs actividades de socializao afiguram-se vitais para a dimenso da qualidade de vida de qualquer indivduo. Ora, as famlias so o espao por excelncia onde cada indivduo aprende a interagir com os outros, contribuindo, assim, para a socializao de todos os seus membros (Skrtic, Summers, Brotherson & Turnbull, 1984). Uma reviso literatura que se ocupa do desenvolvimento social das crianas com deficincia concluiu que "quase todas as crianas com deficincia, independentemente da sua incapacidade, tm significativos handicaps sociais" (Strain, 1982, p. 2) De forma semelhante, Brotherson (1985) concluiu que logo a seguir ao lar residencial, a socializao a maior necessidade identificada pelos pais dos jovens adultos com deficincia mental. A este propsito uma me dizia " People with disabilities are lonesome, lonesome people" (Brotherson, 1985, p. 119).Em face de tudo isto parece poder concluir-se que as pessoas com deficincia, independentemente da idade, precisam de oportunidades para desenvolver as suas competncias interactivas, comunicativas e sociais, exactamente da mesma forma que qualquer outro indivduo. As competncias sociais bem desenvolvidas, a sua utilizao sistemtica e as relaes de amizade que forem sendo construdas faro, por certo, da pessoa com deficincia uma pessoa socio-emocionalmente mais integrada. Em resultado deste princpio, as famlias e os professores devem ajudar a criana e o jovem com deficincia a desenvolver competncias sociais e a criar oportunidades de as praticar sistematicamente com os seus pares, o que lhes permitir construir relaes de amizade. Acontece, porm, que alguns pais precisam de ser encorajados e orientados nesta rea. Muitas vezes, mesmo os pais colaborantes esto to centrados em outras reas do desenvolvimento da criana, tambm importantes, que, involuntariamente, ignoram a dimenso social. Importa, por isso, que eles saibam o quanto as atitudes do seu filho bem como o seu comportamento em grupo com os seus pares so diferentes relativamente ao que eles podem presenciar em casa. Neste sentido, dever o professor informar os pais das actividades extra-curriculares existentes na escola e na comunidade em que o seu filho poder participar e que lhe daro oportunidades de criar novas relaes de amizade. Contudo, a falta de oportunidades de socializao pode resultar de problemas especficos como a falta de mobilidade, a inexistncia de comunicao verbal ou por outras atitudes discriminatrias de membros da comunidade, vizinhos e parentes. Num estudo que envolveu 116 mes, cerca de 1/3 sente que a sua relao com os amigos foi afectada desfavoravelmente e indica que os amigos ficaram "assustados e embaraados" (McAndreww, 1976, p. 229). Estas mes tambm referiram que a deficincia do seu filho colocou restries nas suas prprias oportunidades de socializao, principalmente porque no tm uma pessoa que fique com ele em casa para, assim, poderem sair.Alguns pais referiram que os programas para pais proporcionaram relaes de amizade que se mantiveram pela vida fora. , tambm, o caso das organizaes de pais que oferecem s famlias oportunidades para fazer amizades e, consequentemente, reduzir o isolamento. Da mesma forma Vadasy, Fewell, Meyer e Greenberg (1984) sugerem que quer os pais quer as mes beneficiam quando fazem parte de grupos de ajuda de pais.5.2.5. Necessidades de identidade pessoalA auto-imagem influencia decisivamente a percepo que as pessoas tm das suas competncias e do seu valor. Ora, a presena da deficincia numa famlia pode ter impacto na identidade pessoal da famlia. Os pais das crianas e jovens com deficincia vivenciam, muitas vezes, dificuldades nos seus sentimentos de competncia e de auto-estima como pais, situao que em parte se deve ao facto de os seus filhos serem parceiros comunicativamente menos competentes e menos responsivos, proporcionando menos experincias contingentes aos seus pais (Leito, F.R., 1993). Acontece ainda que, se todas as actividades da famlia se desenvolvem volta da deficincia (grupos de pais, amigos da criana com deficincia, programas educativos), a deficincia corre o risco de se transformar na maior caracterstica de identificao da famlia. A auto-imagem que constroem os irmos das crianas deficientes pode ser negativamente influenciada pelo facto de todas as actividades da famlia se desenvolverem volta da deficincia. Kronick (1976) sugere mesmo que os irmos da criana com deficincia se podem sentir menos importantes e menos amados devido ateno exclusiva que os pais dedicam ao irmo com deficincia. Neste caso, os irmos chegam a desenvolver processos somticos para chamarem a ateno dos pais (Luterman, 1979; Marion, 1981; Sourkes, 1987). Neste sentido, e para evitar ideias erradas e medos, importa ter conscincia de que as crianas necessitam de informao clara e especfica sobre a natureza e consequncias da deficincia do seu irmo/irm e de oportunidades para discutir os seus sentimentos (Sellingman & Darling, 1989). Nesta conformidade, a literatura recomenda que ajudar a criana com deficincia e restantes membros da famlia a desenvolver uma identidade pessoal positiva fundamental e decisiva para favorecer a qualidade de vida da famlia.5.2.6. Necessidades de apoio afectivo-emocionalA famlia proporciona um envolvimento especialmente favorvel ao desenvolvimento das relaes afectivas (tocar, beijar, abraar), de amor e de auto-estima. Ora, a pessoa com deficincia pode influenciar de forma negativa ou positiva a capacidade da famlia para desenvolver o afecto e o carinho (A. P. Turnbull et al., 1984). Algumas famlias falham no estabelecer relaes afectivas fortes com a criana com deficincia, ou porque receiam que ela morra deixando assim a famlia ou porque fisicamente disforme (Featherstone, 1980). , porm, conhecida a importncia que a famlia desempenha atravs das suas manifestaes de afecto e carinho para com a criana com deficincia. Rousso (1984), tcnico de servio social com deficincia motora afirmou: "In particular, disabled children need to have their bodies, disability and all, accepted, appreciated and loved, especially by significant parenting figures" (p. 12). No h hoje dvidas de que o afecto demonstrado pelos pais, irmos e parentes ajuda a resolver, satisfatoriamente, as necessidades de equilbrio fsico e emocional. 5.2.7. Necessidades educativasA rea das necessidades de educao , habitualmente, mais enfatizada pelos profissionais do que pelos pais (A. P. Turnbull et al , 1984). Os valores, as crenas e as prioridades culturais influenciam a importncia que os pais atribuem a esta rea. Contudo, importante que os professores ajudem as famlias e os alunos a pensar acerca das decises educacionais e a explicar a gama de oportunidades que existem para os alunos com deficincia. Segundo Turnbull (1988), a deciso familiar acerca das prioridades educacionais fortemente influenciada pela natureza das suas expectativas. As expectativas dos pais em relao escola e s capacidades dos professores varia de caso para caso. Poucos pais, no entanto, esperam um grau de exigncia dos profissionais em relao ao seu envolvimento e participao nesta fase. Muitas vezes, as famlias com pessoas com deficincia manifestam-se confusas quanto ao que esperam da integrao educacional. Por vezes, as famlias desenvolvem baixas expectativas em resultado das previses dos profissionais e da