Autonomia Personal Nº117

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IMSERSO • MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD • NÚMERO 17 • AÑO 2015 • JULIOREPORTAJECULTURA ACCESIBLE PARA TODOS

ESPECIALALFONSO ALONSOVISITA LOS CENTROS DE REFERENCIA ESTATALDEL IMSERSO

AUTONOMÍA PERSONAL Y ATENCIÓN A LAS PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA, «UN MODELO SOSTENIBLE»

LOS PREMIOS REINA LETIZIA DE DISCAPACIDAD CREAN UNA NUEVA CATEGORÍA DE «CULTURA INCLUSIVA»

ESPAÑA LOGRA CINCO MEDALLAS EN EL MUNDIAL DE CICLISMO PARALÍMPICO EN PISTA

ENTREVISTAMYRIAM GOROSPE,INVESTIGADORA Y CIENTÍFICA

ENTREVISTAJUAN LUIS QUINCOCES, DIRECTOR GENERAL DEL CENTAC

REPORTAJEMODA PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

ESPECIALAPROBADO EL PLAN INTEGRAL DE APOYO A LA FAMILIA

PRESENTADA LA APP DE DEPENDENCIA

NUEVA PÁGINA WEB DEL IMSERSO

Aplicaciones móviles y servicios sociales

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Plan de Familia, un apoyo para la recuperación

E D I T O R I A LEDITA

Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO)

CONSEJO EDITORIALCésar Antón Beltrán, Ignacio Tremiño Gómez, Francisco A. Ferrándiz Manjavacas, Mercedes Jaraba Sánchez, Isabel Herranz Donoso, M.ª Ángeles Aguado Sánchez, M.ª Luz Cid Ruiz

y Jesús Zamarro CuestaDIRECTOR

Jesús Zamarro CuestaREDACCIÓN

M.ª Cristina Fariñas LapeñaRosa Lucerga Revuelta

Javier Vázquez de PradaDISEÑO Y MAQUETACIÓN

Juan Ramón Aguirre FOTOGRAFÍA

M.ª Ángeles Tirado CubasEduardo Jesús Vilas ChicoteSECRETARÍA DE REDACCIÓN

Elena Garvía SotoAvda. de la Ilustración, s/n

(con vuelta a Ginzo de Limia, 58) 28029 MADRID

Tels.: 917 033 403 y 917 033 628Fax: 917 033 [email protected]

COLABORADORES EN ESTE NÚMERO

Lola Abril Abadín, Inmaculada Gómez Pastor, Wendy López Mainieri, Koldo Aulestia, Laura

Crusellas y María Sergia Martín González.IMPRIME

EDITORIAL MICDEPÓSITO LEGAL

M-6755-2013 NIPO: 686-15-007-5 (En papel)

686-15-011-4 (En línea)686-15-009-6 (Digital)

ISSN: 2172-3206TIRADA: 4.000 ejemplares

TELÉFONOS DEL IMSERSO PARA CUALQUIER INFORMACIÓN

Centralita: 917 033 000 Información: 917 033 916/17/09

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firma en la Revista Autonomía Personal expresan la opinión de sus autores. Dentro del respeto a las

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Recientemente, el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, ha asegurado que el Gobierno “tra-baja sin descanso” por el crecimiento económico, la creación

de empleo y la traslación a las familias y a los ciudadanos de los efectos de la mejora económica.

En este esfuerzo, se encuadra el nuevo Plan Integral de Apoyo a la Familia, aprobado el 14 de mayo, ya que se trata de una batería de medidas estructurales destinadas a que las familias puedan recuperar-se de las dificultades que han tenido que hacer frente durante estos años de crisis.

El Ejecutivo actual presenta una larga lista de propuestas e iniciativas para contrarrestar los efectos de la crisis, como la prórroga del Plan Prepara, la gratuidad de los medicamentos para los parados de larga duración, el Fondo Social de Viviendas, la prórroga de la moratoria para los desahucios de aquellas familias en situación vulnerable o la activación de dos fondos para familias en riesgo de exclusión, que en este año 2015 fue de 32 millones de euros, tras los 17 millones desple-gados en 2014.

Dentro de esta enumeración, también hay que citar las subvenciones sociales con cargo al IRPF, cuya cuantía ha ido en aumento paulatino desde hace tres años hasta los 221,5 millones de la próxima convo-catoria; la reforma de la legislación de protección de la infancia; la ampliación hasta los 12 años de la edad máxima para pedir reducción de jornada; la reforma fiscal, que incluye cheques familiares de 100 euros al mes para familias con personas dependientes a cargo o las ayudas en la bonificación de las cuotas sociales para los autónomos que quieran conciliar.

A todas estas iniciativas, se une ahora el Plan de Apoyo a la Familia con 227 medidas que pretenden afrontar la caída de la natalidad, el envejecimiento de la población y la necesaria protección y ayuda a todo tipo de familias.

Además, siguiendo la estela de lo que hacen países vecinos como Fran-cia y cumpliendo con una demanda de asociaciones de mujeres, se au-mentan las pensiones para las madres trabajadoras. El Plan, por tanto, incide en la corresponsabilidad, atiende reivindicaciones de familias numerosas, de familias monoparentales y de familias con personas con discapacidad, y además, fortalece políticas de apoyo a la natalidad y a la maternidad.

En resumen, todas las medidas contempladas en el Plan de Familia ayudarán a afrontar los grandes retos que España habrá de abordar a corto y medio plazo. Y se hará en un contexto de clara mejora econó-mica: España crece por encima de la media europea y en los últimos 12 meses se han creado más de 500.000 puestos de trabajo.

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NÚMERO 17 JULIO 2015personal

Especial / Plan de Apoyo a la Familia

utonomíaANuestra portada

Los dispositivos móviles son un fenómeno mundial que está

teniendo, y tendrá en los próximos años, un

enorme impacto en todos los ámbitos de la

vida de las personas.

10 14 Entrevista / Juan Luis Quincoces

3 EditorialPlan integral de apoyo a la familia

6/9 Notas/Cartas/ AgendaAlfonso Alonso visita el CRE de Alzheimer del Imserso

10/13Especial

El Plan de Apoyo a la Familia mejorará su protec-ción en todas las políticas y de forma transversal

14/19 EntrevistaJuan Luis Quincoces, director general del Centac

20/21A fondo

Sumario: Aplicaciones móviles en los servicios sociales

22/27 Tecnología móvil y servicios sociales

28/29 Aplicación de la Dependencia

30/37 La negligencia, una aproximación a su concepto

38/47 La Autodeterminación como derecho social de las personas con discapacidad

48/51Investigación

Estudios pioneros miden el impactode terapias en personas con Alzheimer

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NÚMERO 17 JULIO 2015

A fondo / Aplicaciones móviles en los servicios sociales

20 70Reportaje / Moda para personas con discapacidad Entrevista / Juan Luis Quincoces

52/55Con la discapacidad

Revista Española deDiscapacidad

56/59Esfera social

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad inauguró la Semana de puertas abiertas del Ceapat

60/63 Accesibilidad e innovaciónLa Universidad de Castilla-La Mancha desarrolla dos interesantes aplicaciones

64/65 Turismo y ocioRecorrido en silla de ruedas por Madrid

66/69 Imserso activoEl Imserso potencia la difusión de la labor de sus profesionales

70/73 ReportajeModa para personas con discapacidad

74/77 CulturaTeresa de Jesús, arquitecta de vida

78/79 PublicacionesTengo síndrome de Down… ¿y qué?

80/81 DeportesSe fijan los criterios de selección para los Juegos de Río 2016

82 Firma invitadaKoldo Aulestia, presidente CEAFA

notasnotasEl ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso ha señalado que la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, que contemplará el tratamiento del Alzheimer, y en la que trabajan el Ministerio y las Comunidades Autónomas, se encuentra en situación muy avanzada.

Sanidad confía en aprobar antesde final de año la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas

Así lo manifestó durante su visita a las instalacio-nes del Centro de Referencia Estatal

de Atención a Personas con Alzheimer y otras Demencias, en Salamanca, dependiente del Instituto de Mayores y Servi-cios Sociales (Imserso).

Tras conocer la actividad que se realiza en el centro, Alonso aseguró que “adelan-tar el diagnóstico, mejorar el tratamiento, incorporando la investigación, además de inte-grar los servicios sociales y sani-tarios en beneficio del paciente son claves para mejorar la cali-dad de vida de los pacientes de Alzheimer”.

En su visita al centro, Alfonso Alonso mantuvo una reunión de trabajo para definir las líneas a seguir frente a esta enfermedad, que afecta entre 500.000 y 800.000 españoles y que llega a 3,5 millones si se contabilizan los familiares afec-tados por sus consecuencias y los cuidadores.

Este encuentro con profesiona-les y responsables como el director general del Imserso, César Antón, o el presidente de CEAFA, Koldo Aulestia, giró en torno el avance en el diagnóstico precoz en el Alzhei-mer. “Queremos detectar cuanto antes la enfermedad para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de quien la padece. Es una enfermedad muy prevalente y que va a ir crecien-do afectando sobre todo a nuestros

mayores. Vivimos más años pero lo tenemos que hacer con salud y calidad de vida”, afirmó el ministro.

Alfonso Alonso presidió la reu-nión del Grupo Estatal de Demen-cias, que trabaja en la Estrategia y también en la integración sociosa-nitaria, donde participan comuni-dades autónomas, sociedades cien-tíficas y asociaciones de pacientes y familiares, con el objetivo de mejo-rar el abordaje del tratamiento de las


Alfonso Alonso visita al CREA del Imserso en Salamanca

Sanidad confía en aprobar antesde final de año la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas

enfermedades complejas y de gran prevalencia, como el Alzheimer.

El Alzheimer es el tipo de demencia más frecuente. Las pre-visiones apuntan a que en el año 2050 la cifra de enfermos se habrá duplicado, ya que la edad es uno de los principales factores de riesgo. Por ello, el Ministerio considera que ésta y otras demencias neuro-degenerativas deben ser objeto de atención y evaluación prioritaria.

CREA de Salamanca

El Centro de Referencia Esta-tal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias (CREA), es un cen-tro sociosanitario especializado y avanzado en investigación, análisis, conocimiento, evaluación y forma-ción para la atención de los afecta-dos y sus familias. Persigue alcanzar la excelencia y ser referencia nacio-nal e internacional.

Entre sus principales objetivos está el desarrollo de modelos de intervención en la atención a las personas con demencias, el impul-so de líneas de investigación especí-ficas en terapias no farmacológicas, la formación continua para pro-fesionales y cuidadores, el impul-so de foros de encuentro para el intercambio de conocimientos y la creación de redes de expertos.

A este respecto, Maribel Gonzá-lez Ingelmo, directora del CRE de Alzheimer de Salamanca, ha inci-dido en la importancia que estos

juegan en el centro para comprobar de primera mano en la rutina que se realiza con los enfermos y pacientes. Como novedad, la directora adelan-tó que con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes se están llevando a cabo terapias que engloban robótica y tratamiento con perros “para investigar su reacción ante los tratamientos”.

En la actualidad, el CREA se encuentra inmerso en un progre-sivo cambio de modelo para reor-ganizar todas las acciones orien-tándolas a la atención centrada en la persona, dejando atrás modelos tradicionales que primaban los ser-vicios y la enfermedad. Los ejes principales serán las personas con demencia, sus familias y los profe-sionales.

En cuanto a la actividad investi-gadora, su promoción en Universi-dades y Centros de investigación es una de las prioridades del CREA, que ha desarrollado 47 proyectos de investigación, propios y en cola-boración.

Durante su visita al CREA de Salamanca, Alfonso Alonso estuvo acompañado de César Antón Beltrán, Koldo Aulestia y Maribel González Ingelmo

A 7personalutonomía

notasnotas

cartascartas

El 6 de junio tuvo lugar en la sede central del Imserso en Madrid y

bajo la presidencia del Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igual-dad, Alfonso Alonso, la reunión constitutiva del Consejo Estatal de las Personas Mayores, tras la finaliza-ción del proceso de renovación.El Pleno abordó, entre otros asuntos, la elección de distintos cargos entre los/las 25 consejeros/as reciente-mente elegidos, la elección de los miembros de la Comisión Perma-nente, el funcionamiento interno del Consejo conforme al nuevo regla-mento o la habilitación de espacios colaborativos a disposición del Consejo dentro de la plataforma web del Imserso.

ME GUSTAN LOS CURSOS DE VERANOHola buenos días me gustaría expresar mi satisfacción por los cursos de verano que se organizan desde el Imserso en junto con las universida-des Complutense en El Es-corial y en Santander junto a la Universidad Internacional Menéndez Pelayo, son muy interesantes y ayudan a que el mundo de la discapacidad y de las personas mayores se haga más visible, al objeto de hacer más partícipe a la socie-dad y a los asistentes, de los problemas de estos colecti-vos, de los que se preocupan estas entidades. Lo cierto es que este tipo de cursos de formación ayudan también a avanzar muchas

veces en el campo de las nue-vas tecnologías y nos ofre-cen un panorama alentador y bastante normalizado de estos grupos que no son bien tratados en muchos casos.Manuel LópezMadrid

EL CEAPAT ABRE SUS PUER-TAS TODOS LOS DÍASHe asistido este año a la Semana de Puertas Abiertas del Ceapat, centro depen-diente del Imserso, en la que se han abordado en muchas ocasiones el diseño universal, el transporte adaptado, las nuevas tecnologías, la educa-ción, etc…Lo cierto es que me ha pare-cido muy interesante, con esa exposición tan estupenda que

tienen en el centro de produc-tos de apoyo para integrar y apoyar a las personas con dis-capacidad en su vida cotidia-na, es decir, facilitándoles un estilo de vida que mejore ésta.Es un centro que está abierto todo el año y donde también he podido ver en alguna oca-sión la exposición de fotografía, que me ha parecido maravillosa.Un saludo Enrique GómezMadridPueden dirigir sus cartas a la Redacción de la revista Auto-nomía Personal, por correo la c/ Ginzo de Limia,58,28029 Ma-drid; por correo electrónico: [email protected], o por fax:91-703-39-73, la Redacción de la revista se reserva el derecho de extraer o reducir los textos.

El Pleno del Consejo Estatal de las Personas Mayores se reúne en el Imserso


agendaagenda

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VI Congreso Internacional de diseño, redes de investigación y tecnología para todosEn el ámbito de este curso se tratarán temas tan

importantes como es diseñar para todos desde el principio, lo que implica hacer un planificación buena y pensando en la accesibilidad. La tecnolo-gía también debe ser accesible, y de esto se trata en este curso además de las Redes de Investiga-ción.Fecha: 23 a 25 de septiembre de 2015.Lugar: Complejo Deportivo y Cultural de la ONCE, Paseo de la Habana 208, MadridInformación: [email protected]

Encuentro “Sistemas de Información de servicios sociales”El objetivo fundamental de este curso

consiste en presentar las iniciativas que en este ámbito se han ido poniendo en marcha, tanto en el ámbito específico de los servicios sociales y la atención a la dependencia como en otros cercanos (el bienestar infantil, las adicciones, la discapacidad, la sanidad o la educación).Fecha: 15 al 17 de julio de 2015Lugar: San Lorenzo de El Escorial, MadridInformación: http://www.ucm.es/cursosde-verano/matrícula

Curso de verano “La Atención Centrada en la Persona: últimos avances en la evaluación e intervención”La persona como centro y núcleo de atención se

valora no como grupo sino como persona única y exclusiva, con una atención pormenorizada, no generalizada, donde la atención integral es impor-tante para cada individuoFecha: 27 al 29 de julio de 2015 Lugar: Palacio Miramar (San Sebastián)Información: [email protected]éfono: 943219511

Curso «Abordaje multidisciplinar de la comunicación»Los objetivos del curso son conocer los fac-

tores que influyen en la comunicación con el enfermo de alzhéimer, fomentar y mejorar la comunicación y mejorar su relación.Fecha: Del 31 de agosto al 13 de septiembre de 2015Entidad promotora: CRE de AlzheimerLocalización: OnlineInformación: [email protected]

El Plan de Apoyo a la Familia mejorará su protecciónen todas las políticas y de forma transversal

El Consejo de Ministros, a propuesta del ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, aprobó el 14 de mayo el Plan Inte-gral de Apoyo a la Familia.

El Plan Integral de Apoyo a la Familia 2015-2017 está dotado con un presupuesto de 5.400 millones de euros en el primer ejercicio y cuenta con más de 225 medidas

Jesús Zamarro/RAP

El Plan Integral de Apoyo a la Familia es un instrumento ela-borado con las aportaciones de todos los Ministerios y del movimiento asociativo fami-

liar, que integrará todas las políticas y acciones orientadas a las familias en el período 2015-2017.

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, ha asegurado que el Gobierno “tra-baja sin descanso” por el crecimiento económico, la creación de empleo y la traslación a las familias y a los ciu-dadanos de los efectos de la mejora económica.

En este esfuerzo, se encuadra el nuevo Plan Integral de Apoyo a la Familia, pues se trata de una batería de medidas “estructurales” destinadas a que “las familias puedan recuperar-se de las dificultades que han tenido que hacer frente durante estos años de crisis”.

Este nuevo proyecto, que forma parte de la Agenda Social que está po-niendo en marcha el Gobierno, cuen-ta con una estimación presupuestaria de 5.400 millones de euros el primer ejercicio y está formado por 227 me-didas.

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha recalcado que “todas esas medidas que conforman el Plan suponen la continuación de las iniciativas sociales que el Gobier-no ha puesto en marcha ininterrum-pidamente desde el comienzo de la legislatura”.

Medidas sociales y económicas

Alfonso Alonso asegura que “la combinación de medidas de protec-

ción social y económica de todo tipo de familias; de conciliación, de correspon-sabilidad y de apuesta por la natalidad y la maternidad ayudará a las familias a recuperarse de los años de crisis”.

Entre ellas, destacan las dedicadas al apoyo a la maternidad y al recono-cimiento del papel de las mujeres que deciden tener hijos. En la actualidad, las mujeres son las que, mayoritaria-mente, dejan de forma temporal su trabajo para atender a sus hijos.

El 95% de las excedencias por cui-dado de hijos corresponden a muje-res, y también son ellas las que más reducen su jornada laboral por este motivo. De hecho, el 73,2% de los contratos a tiempo parcial en España recaen en trabajadoras.

Esto repercute de forma directa no sólo en sus ingresos, sino también en el momento de la jubilación como una “doble penalización”. Es por esta mayor dedicación a la familia, en gran medida, por lo que las mujeres, en Es-paña, cobran una pensión un 37% in-ferior, de media, a la de los hombres.

Para paliar esta situación, el Plan Integral de Apoyo a la Familia intro-duce un complemento a la cuantía de la pensión contributiva para las muje-res que hayan tenido dos o más hijos.

Se trata de un complemento a la jubilación (o a la pensión de viude-dad o de incapacidad) para las nuevas

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ESPECIAL PLAN DE APOYO A LA FAMILIA

pensiones, de forma que el sistema de Seguridad Social reconozca la “apor-tación demográfica” de las familias como elemento clave para la sosteni-bilidad futura del sistema.

Esta iniciativa es inédita en nuestro país, aunque no en otros europeos, como Francia, que la incorpora a par-tir del tercer hijo. El complemento consistirá en un importe equivalente al resultado de aplicar a la pensión inicialmente calculada un porcentaje determinado:

• Por haber tenido dos hijos será un 5%.

• Por haber tenido tres hijos, un 10%.

• Y por haber tenido cuatro o más, un 15%.

Esta medida se aplicará a partir del 1 de enero de 2016.

Diagnóstico El Plan parte de un análisis de

la situación socioeconómica de las familias, elaborado, por encargo del ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, por la cátedra de Políticas de Familia de la Uni-versidad Complutense de Madrid. El diagnóstico apunta a la necesi-dad de hacer frente a la caída de la natalidad, el envejecimiento de la población y de dar una especial pro-tección a ciertos grupos de familias. Algunos de los datos más relevantes son los siguientes:

La natalidad ha caído de los 700.000 nacimientos registrados en 1976 a los 425.000 en 2013, con una tasa de fertilidad de 1,3 hijos por mujer, por debajo de la tasa de reposición generacional (2,1) y una edad media de la mujer cuando tie-ne su primer hijo de 31,6 años.

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• Favorecer la solidaridad interge-neracional e intrafamiliar.

• Construir una sociedad solidaria con las familias.

• Dar apoyo preferente a las fami-lias en situaciones especiales.

• Erradicar las desigualdades con origen en la situación familiar.

• Avanzar en un mayor conoci-miento de la institución familiar.

• Y evaluar los resultados y el im-pacto de las políticas de familia.

Líneas estratégicasPara su consecución, se desarro-

llarán siete líneas estratégicas, en las que se enmarcan las distintas medidas contempladas en el Plan:

Protección social y eco-nómica de las familias

Para desarrollarlas, ya se han pues-to en marcha algunas medidas, como las contenidas en la Reforma Fiscal (ayudas de 1.200 euros al año para familias numerosas y con personas con discapacidad a su cargo, así como para familias monoparentales con dos hijos).

Con el nuevo Plan se considerará a las personas con responsabilidades familiares como colectivo prioritario en las políticas de activación para el empleo, así como en las de acceso a la vivienda. Y el Gobierno estudiará la mejora de la prestación de la Segu-ridad Social por hijo o mejor acogido a cargo.

A la vez, se ha incrementado el número de hogares en España, con un descenso paralelo del número de miembros por hogar: hay 18,3 millo-nes con 2,51 personas de media, aun-que el núcleo mayoritario sigue sien-do el formado por parejas con niños.

Las familias con tres o más hijos disminuyen frente a las que tienen un hijo único, que forman ya tres millo-nes de hogares.

En cuanto a la situación económi-ca, el 65% de los hogares declaran tener alguna dificultad para llegar a fin de mes, con mayor riesgo en fami-lias numerosas y monoparentales, y el único grupo que ha aumentado su gasto medio desde el inicio de la crisis es el de los mayores de 65 años.

Colectivos prioritariosCon estas premisas, el Plan identi-

fica tres colectivos prioritarios: • Familias numerosas, que re-

presentan 562.000 hogares en España, el 70% formado por familias con tres hijos y sólo el 10% por familias numerosas de categoría especial (más de cinco hijos).

• Familias monoparentales: 1,75 millones de hogares en España, en los que, en el 83% de los casos, la persona de refe-rencia es una mujer.

• Y familias con personas con discapacidad, 2,5 millones de personas en España con un grado de discapacidad igual o superior al 33%.

Objetivos El Plan cuenta con 10 objetivos ge-

nerales: • Desarrollar los principios que

deben regir las actuaciones en materia de familia.

• Avanzar en su protección social, jurídica y económica.

• Afrontar los retos sociodemográ-ficos relacionados con el enveje-cimiento y la baja natalidad, con apoyo a la maternidad.

• Garantizar la sostenibilidad y cohesión social con apoyo a las familias.

Familias numerosas, monoparentales y aquellas con personas con discapa-cidad son colectivos prioritarios en el proyecto


ESPECIAL PLAN DE APOYO A LA FAMILIA

nada laboral, con medidas como la bolsa de horas recuperables por nece-sidades puntuales de conciliación en la Administración.

También se amplía la prestación para el cuidado de niños enfermos de cáncer o con cualquier otra patología grave, de manera que cubra también a los menores acogidos en cualquiera de sus modalidades.

Además de avanzar en la raciona-lización de horarios y de impulsar las políticas empresariales familiarmente responsables, el Plan incide en la me-jora de los derechos de conciliación de los autónomos y en analizar la ne-cesidad de regular el teletrabajo.

Apoyo a la maternidad y entorno favorable a la vida familiar

Además, se incluyen medidas di-rigidas a mujeres, especialmente las jóvenes, como el impulso a programas de educación para la salud afectivo-se-xual adaptados a los distintos niveles educativos, así como acciones para prevenir embarazos no deseados.

Se promoverán iniciativas sociales de apoyo a mujeres embarazadas y ma-dres en situación de vulnerabilidad o riesgo social.

También se facilitará la formación de las menores embarazadas, adap-tando de forma temporal su período de escolarización, y se pondrán en marcha iniciativas similares para que continúen sus estudios las jóvenes embarazadas que cursen estudios pre-universitarios, universitarios o de FP, de manera que la maternidad no su-ponga un obstáculo para proseguirlos.

Se pondrá a su disposición un mapa de recursos de apoyo a la ma-ternidad con información de todas las Comunidades Autónomas y enti-dades sociales.

Parentalidad PositivaEsta línea incluye apoyar la realiza-

ción de programas sociales de educa-ción familiar y crianza saludable y posi-tiva de los hijos; así como consolidar la colaboración con la Federación Espa-ñola de Municipios y Provincias para mejorar la intervención psicosocial y

educativa con familias en el ámbito local, que se complementará con una guía de buenas prácticas para apoyar la intervención profesional con las fami-lias y con medidas de apoyo educativo, formación, voluntariado e inclusión social. Asimismo, se impulsará la coor-dinación entre los centros educativos y los servicios sociales para prevenir y combatir el absentismo escolar.

Apoyo a familias con necesidades especiales

Se consideran en este apartado, además de a los colectivos familiares antes mencionados, a quienes tienen enfermos graves, mayores, familias LGTB, familias inmigrantes, de em-pleados españoles en el servicio exte-rior o madres reclusas o ex reclusas con menores. Todos estos colectivos cuentan con medidas específicas en el Plan, que además contendrá medi-das de intervención para combatir la conflictividad familiar y erradicar la violencia de género o en la familia.

En cuanto a las familias numerosas, se revisará su Ley de Protección para complementar la reforma ya en mar-cha para que conserven el título hasta que el último de los hijos (que no tiene por qué ser el menor), cumpla 21 años o 26 si está estudiando. Esta medida entrará en vigor con la aprobación de-finitiva de la reforma de la legislación de protección a la infancia, actualmen-te en tramitación parlamentaria.

También se creará un grupo de trabajo interautonómico para me-jorar la protección de las familias monoparentales.

Coordinación, cooperación y transversalidad

Incluye la mejora del conocimien-to sobre las familias, con estudios, estadísticas, encuestas y de la coordi-nación interadministrativa. También se asegurará que, a partir de ahora, todos los proyectos normativos y re-glamentos incluyan un informe de impacto familiar.

La séptima línea estratégica es la evaluación de los resultados

Se prestará especial atención social y económica a las familias en situa-ción de pobreza severa con menores a cargo

Conciliación y corresponsabilidad

Incluye iniciativas para el fomento de una mayor flexibilidad de la jor-


El Centac es una Fundación y como dice el acrónimo es el Cen-tro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad y los objetivos de esta entidad consisten en impulsar la accesibilidad en el ámbito de la tecnología y también utilizar ésta

en todas las opciones y posibilidades que tiene para mejorar la calidad de vida de las personas mayores, con discapacidad y en general, todos nosotros.

¿Desde el punto de vista de la accesibilidad, cómo contribuye esta entidad a la eliminación de barreras

para las personas con discapacidad y para la inte-gración social?

Para el Centac, uno de los objetivos del trabajo diario es impulsar la accesibilidad en los espa-cios donde se diseña, se inicia y donde empie-zan las nuevas tecnologías, intentando en esos lugares que se diseñe de forma accesible, desde el inicio. Uno de los ejemplos concretos es que tras la entrevista que estamos manteniendo, tenemos una reunión-presentación con Goo-gle, donde vamos a hablar del famoso «cloud», si eso es accesible, si tiene herramientas que

«Tenemos que exigir que las soluciones tecnológicas sean fáciles y accesibles»

DIRECTOR GENERAL DEL CENTRO NACIONAL DE TECNOLOGÍAS DE LA ACCESIBILIDAD (CENTAC)

Juan Luis Quincoces

Las ciudades inteligentes deben ser accesibles, participativas, inclusivas y usables; si una ciudad no reúne estos requisitos, se abrirá una brecha insalvable y los ciudadanos se verán con más inconvenientes que beneficios en la mejora de su calidad de vida. Así lo advierte Juan Luis Quincoces, director general del Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad, (Centac) en esta entrevista, donde también nos habla como experto en accesibilidad de la próxima celebración del 6º Congreso Nacional Centac, que se celebrará en Bilbao y que tendrá como puntos fuertes: la salud, transporte y turismo, administraciones y servicios públicos, empleo digital y comercio y banca.

Madrid/Cristina FariñasFotos: Edu Vilas Chicote


DIRECTOR GENERAL DEL CENTRO NACIONAL DE TECNOLOGÍAS DE LA ACCESIBILIDAD (CENTAC)



permitan la accesibilidad para no dejar fuera a nadie.

En cualquier caso, la tecnología es inherente a nuestro desarrollo y efectivamente si no tenemos acceso a la misma estamos fuera de un montón de oportunidades de trabajo, de empleo, de información y comunicación, y no sólo es ilegal, sino que impide el desarrollo de cualquiera de nosotros de forma personal y profesional.

¿Cuáles son los programas de accesibilidad, que están ustedes llevando a cabo, actualmente?

Nuestros recursos son limitados a nivel de personas, somos seis en realidad, e intentamos proponer actuaciones que terceros nos las mue-van, porque nosotros tenemos que conseguir e impulsar que se realicen actividades y dirigir acciones que ellos las hagan. Participamos, por ejemplo, en actuaciones en las ciudades inteligentes, para que sean más accesibles los servicios que concurren allí.

Nos resulta muy importante acceder a dos tipos de espacios donde hay muchísima diversidad, requerimientos y atender soluciones tecnoló-gicas que sirvan para todos, por ejemplo en aeropuertos como el de Madrid, que puede tener 50 millones de personas de tráfico al año, con personas con gran discapacidad, con poca, con ninguna, y en esos espacios tan diversos hay que actuar, y estar muy atentos, para que estos servicios sean accesibles para todos, por ejemplo también en los hospitales, en el metro y en donde la densidad de población y el espa-cio es grande .

Otros espacios donde intervenimos son aque-llos donde se han hecho inversiones tecnoló-gicas, donde se ha generado un gasto potente de dinero, estamos al tanto de licitaciones, que los que concurren tengan en cuenta la accesi-bilidad y también estamos pendientes de los criterios de adjudicación.

Si vamos a hacer algo nuevo hay que hacerlo bien, y eso a veces, se llama «smart city», que se tenga en cuenta el tema de la accesibilidad, los criterios de adjudicación, y todo esto, desde el inicio de la aplicación de la tecnología.

“La tecnología es inherente a nuestro desarrollo y si no tenemos acceso a la misma estamos

fuera de un montón de oportunidades de

trabajo”


Campaña “Pildoras de la Accesibi-lidad”

La reciente campaña de «Píldoras de la accesibili-dad», ¿en qué consiste? ¿Nos la podría describir?

La campaña está transcurriendo extraordi-nariamente y está teniendo mucho alcance. De pronto se empiezan a nombrar como ele-mentos de reflexión, en espacios, en mesas y ponencias, y en entidades donde los han visto y los han leído. Popularmente, se empieza a nombrar esas píldoras en diferentes ambientes.

La realidad es que lo que buscábamos era decir de una manera corta, fácil y clara las cosas. Hablar de una ola, del tsunami, de las ciudades inteligentes.

En España, ahora todas las ciudades quieren ser inteligentes, y el campo, entonces, es el tonto, pues no, ¿quién resuelve este apartado? Nadie está pendiente de ello. Y eso es una brecha.

Hay espacios que en vez de facilitar la accesibi-lidad, estamos creando espacios más oscuros, creemos que esta es una reflexión importante.

En vez de tener mayores servicios y articular mayores soluciones tecnológicas accesibles, lo que estamos provocando son más apartados, ¿y dónde está su inteligencia? En la no accesi-bilidad, en la no usabilidad.

Las soluciones para las ciudades se hacen para las ciudades y creíamos que se había perdido el norte y se hacían en pro de la tecnología, en pro de no sé qué objetivos. Las ciudades las usan las personas no los bloques de hormigón.

Las «Píldoras» están teniendo su éxito, y cada una de las reflexiones está guardada en la heme-roteca, en «YouTube» y en las páginas web. Los servicios, informes, libros, videos que hacemos están subtitulados, signados (más de 150 videos en la biblioteca de videos, se pueden consultar), y está a disposición de todo el mundo, de forma gratuita en los canales del Centac y a disposi-ción de talleres, formación y grados.

¿Hasta cuándo se piensa prolongar esta campaña?

Mientras tenga audiencia y un espacio adecua-do, vamos a seguir con ella, pero la vamos a cambiar con otros elementos.

En el Centac queremos estar en la punta de lanza del impacto, pueden ser videos, info-grafías, pueden ser espacios gráficos en 3D, soluciones interactivas.

Lo que estamos buscando es que tenga impac-to, poco costosa, y que seamos capaces de mandarnos un mensaje, es un derecho que todos tenemos.

Ciudades inteligentes o «smart city»

¿Para los profanos qué es una ciudad inteligente o «smart city»?

La ciudad inteligente nace para buscar una solución, hay un movimiento de las zonas rura-les a las urbanas muy importante, desde hace muchos años, en algunos países como España de más del 70% vive en zonas urbanas. En el mundo hay ciudades muy grandes, muy com-plicadas y al final nos encontramos con que en estos sitios, gestionar la ciudad y los espacios de trabajo era insostenible.


Se planteó que la única forma de mejorar la gestión era la tecnología y a partir de ahí, se podía llamar inteligente donde se podía aplicar las tecnologías en diversos ámbitos: ciudades electrónicas, de movilidad, de energía.

Con el fin de poder gestionar lo ingestionable, pero las cosas se pueden hacer bien o mal, si los desarrollos tecnológicos no se hacen pensando en todas las personas, nos encontramos nuevas brechas, no físicas, sino tecnológicas.

En muchos casos, no se puede imaginar que el «e-learning» no es accesible, o estamos diciendo a una persona, que no va a poder estudiar, de esa manera, que tendrá que estudiar de otra manera. Sobre una ciudad inteligente, entende-mos que sea accesible, participativa, inclusiva, que sea usable.

No hablamos de los valores típicos, habrá que pensar en utilizar mucha tecnología, recursos humanos, talentazos, infraestructuras, de un tipo u otro, formación al ciudadano, pensando en que la tecnología no es una herramienta más. En el aspecto de si la ciudad es inclusiva o no, habría que plantearse si ésta es el objetivo o lo es el ciudadano, si es la ciudad no lo será, pero si se piensa en el ciudadano a la hora de diseñar, si estará cumpliendo su función, pues tendrá soluciones tecnológicas para todos.

A veces hay grandes brechas en las ciudades, por ejemplo, yo no recuerdo qué criterios se han seguido para tener contadores digitales en toda España. Nos han dicho que tienen que ser esos, pero yo me pregunto si esos contadores digitales serán accesibles para todos, cuando den servicio, y en estas soluciones que son millones de hogares, yo me pregunto si todos los entenderemos, es la parte cognitiva de todo ello y no hay despliegue, ni interés en este aspecto.

Próximo Congreso Nacional del Centac

El 6º Congreso Nacional del Centac se celebrará en noviembre en Bilbao, ¿qué temas destacaría usted de los que se van a abordar en este evento?

El Congreso es fruto del trabajo de mucha gente; somos pocos, pero tenemos la suerte de tener compañeros de viaje, y va a ser un Congreso de referencia en el campo de la tec-nología y la accesibilidad. Todos los espacios que se suelen elegir son singulares, como el Monasterio de la Cartuja, el Palacio de Cristal, la Tabacalera de Málaga y el Palacio del Greco en Toledo. Todos ellos son extraordinarios, y ahora el Palacio de Euskalduna, donde se celebrará el Congreso el 5 y 6 de noviembre, cuya suscripción es gratuita y en el que se tra-tarán temas importantes referentes al ámbito de la tecnología de la accesibilidad, y en el que habrá un «networking» importante por la pro-pia idiosincrasia del Centac, es decir la forma de relacionarse las personas es mayor que en otros espacios, debido a la personalidad de la institución.


El Centac es una fundación con tres partes muy distintas que están abogadas a un mismo objetivo: retornos, responsabilidad y espacios.

El primer espacio es la Administración Públi-ca, el segundo en el ámbito privado es la Fun-dación Vodafone, «TUVReinaland», entidad alemana de certificación, el Corte Inglés, y en tercer lugar el Tercer Sector, la Fundación ONCE y el Cermi.

Los espacios de los congresos son lugares donde hay empresarios que buscan soluciones, y hay que diseñar en este ámbito de la accesi-bilidad, la administración, administraciones y personas (usuarios), que quieran impulsar estos eventos.

En el caso de Bilbao existe un nivel de inte-racción muy importante, y esto permite como es el caso de Bilbao, que el Gobierno Vasco, el Ayuntamiento de Bilbao y el Ayuntamien-to de Vizcaya es extraordinario y queremos impulsar un Congreso donde uno de los ejes directores del mismo sea la empresa y promo-ver mucha relación entre unos ejes tecnológi-cos, donde haya empresa tecnológica, empresa

social, empresa innovadora, que promuevan soluciones novedosas y donde haya un nivel de cultivo, esperamos que sea un Congreso muy exitoso.

En este momento, estamos ordenando las ponencias y las mesas, tenemos claras las líneas de trabajo y son espacios relacionados con la tecnología.

En esta línea tenemos el cartel, un boceto bastante parecido de lo que va a ser con los siguientes sectores prioritarios: salud, trans-porte y turismo, administraciones y servicios públicos, empleo digital y comercio y banca; y dentro de estos sectores, hay unas tendencias tecnológicas: Internet de las cosas, los werea-bles, vienen también sensores nuevos, una tec-nología más fiable de datos, la robótica, dispo-sitivos smart, interface del usuario, y evitamos audiovisuales interactivos. Estas tendencias las podemos casar y ver si salen ponencias y mesas.

¿Quiere añadir algo más, que le parezca interesante, para nuestra publicación?

Sí, es una petición. Yo creo que la tecnología la tenemos todos que exigir accesible, si la tecno-logía tiene dificultades es una mala tecnología. Exijamos que las soluciones tecnológicas sean fáciles. Nunca pensemos que somos nosotros los torpes, sino que la tecnología no es la adecuada a las personas, que el ambiente sea accesible para todos.

En las relaciones con la Administración elec-trónica con nuestro móvil, con nuestros pro-veedores, en las relaciones con las universida-des, etc…porque va a ser parte del desarrollo de nosotros y de nuestros hijos.

Las personas mayores y las personas en situación de dependencia van sumándose gradualmente al fenómeno de los dispositivos móviles y

al uso de aplicaciones informáticas. En los dos primeros artículos de esta sección profundizamos en estas tecnologías y en su adaptación

Aplicaciones móviles en los servicios sociales

A FONDOAutonomía Personal

APLICACIÓN DE LA DEPENDENCIA

26/27Lola Abril Abadín

TECNOLOGÍA MÓVIL Y SERVICIOS

SOCIALES

20/25


a sus necesidades. Los artículos siguientes versan sobre un síndrome neuropsicológico producto de alguna

lesión cerebral en el sistema nervioso central (la negligencia) y sobre la autodeterminación de las personas con discapacidad.

A FONDOInmaculada Gómez

Pastor

LA NEGLIGENCIA, UNA

APROXIMACIÓN AL CONCEPTO

28/37

38/47

21personalAutonomía

Wendy López Mainieri

LA AUTODETERMINA-

CIÓN COMO DERECHO

SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

A FONDO A FONDO

RESUMEN

Los dispositivos móviles son un fenómeno mundial que está teniendo, y tendrá en los próximos años, un enorme impacto en todos los ámbitos de la vida de las personas.

Las Apps deben de estar centradas en la persona que va a disfrutar del uso de esa tecnología accesible, adecuada a sus necesidades y demandas. Todas las personas tenemos necesidades comunes y demandas específicas. Y si trasladamos esto al mundo de la discapacidad y los mayores, la individualidad y heterogeneidad se multiplica.Palabras clave: Apps, tecnología accesible, discapacidad, personas mayores

Lola Abril Abadín Responsable de Área de Pro-ductos de Apoyo y TICS del Ceapat-Imserso

D e forma progresiva aumenta la eviden-cia sobre las múl-tiples oportunida-des y beneficios de estas tecnologías

móviles: relaciones con las Admi-nistraciones, salud información

entretenimiento, formación, socialización, rehabilitación, esti-mulación, etc.

La Apps son aplicaciones informá-ticas que funcionan en un dispositivo móvil, tableta digital o teléfono inte-ligente. Constituyen nuevos soportes y canales para dar forma, registrar, almacenar y difundir contenidos.

Las personas con discapacidad y de edad avanzada se están viendo afectadas por esta revolución tec-nológica de la misma manera que cualquier otro ciudadano y, ade-más, necesitan en mayor medida beneficiarse del enorme potencial que ofrecen pues “si para la mayo-ría de las personas la tecnología

Tecnología móvil y servicios sociales


ABSTRACTApps should be focused on the person who will enjoy the use of accessible technology, appropriate to their needs and demands. All people have common needs and specific demands. And if we move this to the world of disability and the elderly, individuality and heterogeneity is multiplied. Key words: Apps, accessible technology, disability, older people

de limitación funcional a medida que avanza el proceso de envejeci-miento.

Se requiere por tanto una mayor amplitud en el concepto de con-sumidor medio, y esto se reflejara tanto en una mayor conciencia social, como en una mayor visión comercial y económica.

Las personas mayores y las per-sonas en situación de dependencia van sumándose gradualmente al fenómeno de los dispositivos móvi-les y al uso de las Apps.

Puede que aún no se trate de un segmento de mercado tan explosivo como el de los jóvenes –ávidos con-sumidores de nuevos productos y aplicaciones–, pero las necesidades de los mayores están comenzando a ser cubiertas con herramientas específicas y adecuadas.

Las empresas más punteras han recogido este reto y valorado las ventajas de diseñar con la estrategia del diseño para todos sus servicios y productos.

Al incluir a las personas con discapacidad y personas mayores como consumidores potenciales ganan sectores de mercado y los productos que se diseñan pensando en los que tienen mayores dificulta-des resultan más fáciles de utilizar para la población general

¿Qué papel deben cumplir las aplicacio-nes móviles dentro del ámbito de los servicios sociales?

Para responder a esta pregunta podríamos analizar cuáles son las aplicaciones móviles más utiliza-das por aquellos colectivos que son objeto preferente de atención en los servicios sociales por ejemplo personas mayores, personas con discapacidad, personas en situa-ción de dependencia, adolescentes y niños en situación de desventaja social, violencia de genero etc. y estudiar si estás Apps cumplen los objetivos para los que fueron dise-ñadas y vienen a mejorar en parte su integración social y su participa-ción en la comunidad.

Además los servicios sociales son transversales a todos los demás servi-cios: sanitarios, educativos, empleo, culturales etc. y están presentes e implícitos en todas las fases del ciclo vital de la persona, puesto que en algún momento puede surgir una situación de necesidad de apoyo y cualquier ciudadano necesita acudir a los servicios sociales en busca de respuestas a sus demandas. Por tal motivo estas aplicaciones deben de ser accesibles usables y comprensi-bles por todos y para todos.

facilita las cosas, para las personas con discapacidad las hace posibles”.

Sin embargo para los colectivos de personas en situación de depen-dencia y mayores las consecuencias de este progreso tecnológico pre-sentan a veces un carácter dual. Por un lado estos desarrollos pueden ser revolucionarios en cuanto a su capacidad de ofrecerles un medio alternativo para superar sus dificul-tades. Por otro, a veces, los desarro-llos tecnológicos pueden plantear serios obstáculos difícilmente supe-rables, cuando, por ejemplo no se aplican los principios básicos de accesibilidad universal y de diseño para todos.

El diseño para todos implica que los productos, entornos y ser-vicios se piensen desde el inicio para el mayor numeró posible de usuarios.

El mercado de productos y ser-vicios debe orientarse cada vez más, a incluir a las personas mayores y personas con discapacidad como consumidores, ya que la capaci-dad de ver, oír y desplazarse varía de un individuo a otro y de un periodo a otro dentro de la vida de una misma persona. Algunas personas tienen dificultades desde edades muy tempranas y todos nos enfrentamos a un nivel creciente


A FONDO

Tecnología móvil y serviciossociales

Esto va a permitir a personas usuarias de servicios sociales el tener las mismas oportunidades y así poder beneficiarse de la poten-cialidad de las aplicaciones móviles actuales, y por tanto acceder a su entorno (social, educativo, sanitario, lúdico, cultural, etc.) en igualdad.

De ahí la importancia del con-cepto de diseño para todos y la responsabilidad de todos los agentes implicados (Administración, diseña-dores, empresas y asociaciones) de impulsar cada vez más las aplicacio-nes accesibles

La accesibilidad ha sido tradicio-nalmente contemplada únicamente como accesibilidad al entorno físico y es en la actualidad cuando empe-zamos a considerar la accesibilidad a los contenidos digitales

Es por lo tanto evidente que hay un tratamiento y grado de avan-ce distinto entre la accesibilidad al entorno físico (urbanismo, edifica-ción, transporte) y la accesibilidad a la información digital siendo ya el momento de solucionar esta des-igualdad.

Las Apps deben de estar centra-das en la persona que va a disfrutar del uso de esa tecnología accesi-ble, adecuada a sus necesidades y demandas. Todas las personas tene-mos necesidades comunes y deman-

das específicas. Y si trasladamos esto al mundo de la discapacidad y los mayores, la individualidad y hetero-geneidad se multiplica. Por tanto, la tecnología también tiene que saber adaptarse a las necesidades de las personas, a sus características y a su forma de interactuar. La tecnología ha de ser “inteligente” y adecuarse a sus potenciales usuarios. Es decir, personalizable.

Las aplicaciones tienen también que ser “portables”. No solo enten-didas como “fáciles de llevar o utilizar en cualquier sitio”, sino que cada persona pueda elegir, según sus preferencias, qué sistema ope-rativo quiere utilizar y en qué dis-positivo, y que además, un cambio de dispositivo o sistema no impli-que un reaprendizaje total, sino una transición o cambio sencillo e intuitivo.

La tecnología ha de saber desarro-llarse y avanzar ofreciendo cambios importantes, pero claros y sencillos, de forma que no que se conviertan en inaccesibles para determinados colectivos.

Han de ser seguras. Hoy en día encontramos Apps muy útiles en todas nuestras actividades diarias. Pedir una cita médica, reservar un billete de tren, etc. Pero son muchos los datos personales que nos piden y que se intercambian en la red, por ese motivo, es fundamental contar con una tecnología protegida que ofrezca garantía y seguridad.

Al existir la posibilidad de cone-xión a redes públicas wifi que no son seguras, no sabemos quién puede estar accediendo a nuestro dispositivo y a nuestros datos per-sonales.

Perfil de uso de las APPS en España

Existen tantas Apps disponibles que la búsqueda de la más ade-cuada resulta difícil, por lo que se hace necesario en muchas ocasiones acompañar a la persona en la toma de decisiones de que Apps instalar.

Sería conveniente desarrollar herramientas que facilitaran los cri-terios de selección y búsqueda de las Aplicaciones.

El ámbito de actuación de estas aplicaciones es muy extenso y abar-ca distintos y numerosos campos actividad:

• Aplicaciones para los mayores y cuidadores

• Aplicaciones para personas con discapacidad

• Aplicaciones sobre maltrato y violencia de género

• Aplicaciones para realizar trá-mites con las administraciones

• Aplicaciones para el entrete-nimiento

• Aplicaciones para la forma-ción y el empleo

• Aplicaciones para….(Abordar todos los ámbitos sería una ardua tarea)

El mercado de productos y servicios debe orientarse, cada vez más, a incluir a las personas mayores y personas con discapacidad como consumidores


Dentro de otro ámbito las aplicacio-nes asociadas a la salud están cam-biando la forma de interactuar del profesional y el paciente sobre todo en la habilitación de nuevos espacios informativos adecuados y fiables.

Se trata de informar al paciente para que se convierta en un ele-mento activo en su tratamiento y autocuidado .Es necesario modificar comportamientos en beneficio de nuestra salud.

Son ya 97.000 las Apps de medi-cina y salud que se pueden descargar y la mayoría de las aplicaciones desa-rrolladas en este campo se corres-ponden con las de mayor gasto sanitario como son las relacionadas con las enfermedades crónicas. La diabetes es la enfermedad de la que existen más aplicaciones

El objetivo es desarrollar aplica-ciones que se adecuen a las necesi-dades de los usuarios con un conte-nido riguroso y de calidad:

DocumentoCeapat - Imserso

Durante el año 2014 el Cea-pat-Imserso lideró el proyecto «Apps gratuitas para el entrenamiento cog-

nitivo y la comunicación» en el que participaron 114 Entidades y profesionales

Entre las conclusiones del pro-yecto destacamos

• Gran desconocimiento en el diseño de Apps accesibles

• Desconocimiento de las capacidades e intereses de la pobla-ción objetivo

• Desconocimiento de la gran aportación que pueden ofrecer estas tecnologías a los colectivos atendidos

• Escasa formación de los profesionales en estas tecnologías

El documento se puede descar-gar de la página web: www.ceapat.es

Servicios Sociales para todos

Los Servicios Sociales por mucha tecnología que llegue a nuestras vidas no deben de perder su esencia.

Los Servicios Sociales son fun-damentalmente apoyo y acompaña-miento a personas desde personas, ya que muchos colectivos no han incorporado la tecnología en su vida y no por ello deben de quedarse sin canales de información.

Hay un alto porcentaje de mayo-res que están más acostumbrados a informarse llamando por teléfono o acercándose personalmente para realizar sus consultas. Por tanto el derecho de la ciudadanía a rela-cionarse con las Administraciones Públicas a través de medios electró-nicos debe de ser compatible con el derecho a seguir informándose como lo venían haciendo a través de los métodos tradicionales y las Administraciones deben garantizar esos derechos.

Si para la mayoría de las personas la tecnología facilita las cosas, para las personas con discapacidad las hace posibles

EL SECTOR DE LAS APPS EN ESPAÑA

Son tantas las ventajas de tener al alcance de nues-tra mano estas herramientas que todos hemos aceptado sin ningún tipo de duda, las múltiples oportunidades que nos brinda la tecnología móvil.Un ejemplo de esta concien-cia de uso, son los datos des-prendidos del Informe APP-Date Sep. 2014 sobre el uso de las Apps en España:

• El uso de las Apps en Espa-ña se ha duplicado en solo un año

• Se realizan 3,8 millones de descargas de Apps al día

• Hay 12 millones de usuarios que cada día usan Apps

• 33/39 es la media de apli-caciones instaladas por dis-positivo

• España está a la cabeza de Europa en el uso de los Smartphone

Ceapat - Imserso


A FONDO

RESUMEN

L a App de Dependencia está dirigida principalmen-te a cuidadores del entor-no familiar de personas en situación de dependencia y ofrece información y con-

sejos relevantes.La aplicación incluye testimo-

nios, más de 60 vídeos con conse-jos técnicos que tienen como des-

App de Dependencia

La App de Dependencia es una herramienta del Imserso para dispositivos móviles pensada para las personas mayores, para las personas con alguna discapacidad y, fundamentalmente, para las personas en situación de dependencia.

A FONDO

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, en compañía de César Antón Beltrán y Luis Miguel Gilpérez, presidente de Telefónica España; durante la presentación de la App de Dependencia. A la derecha: César Antón y Miguel Ángel Valero


La App de Dependencia es una herramienta del Imserso para dispositivos móviles pensada para las personas mayores, para las personas con alguna discapacidad y, fundamentalmente, para las personas en situación de dependencia, y dirigida, principalmente, al colectivo de cuidadores en el entorno familiar de personas en situación de dependencia. La aplicación incluye testimonios, más de 60 vídeos con consejos técnicos que tienen como destinatarios a los cuidadores no profesionales, información sobre servicios y prestaciones y sobre el proceso de solicitud y tramitación de los mismos ante los correspondientes Órganos Gestores.Palabras clave: app, dependencia, cuidadores, teléfono móvil

ABSTRACT

tinatarios a los cuidadores no profesionales, información sobre servicios y prestaciones y sobre el proceso de solicitud y trami-tación de los mismos ante los correspondientes Órganos Ges-tores.

A través de un vídeo se explica cómo descargar gratuitamente esta App en un dispositivo móvil desde Google play o la App Store; asimis-mo al margen dispone de la posibi-lidad de capturar con su dispositivo móvil el correspondiente código QR para realizarla.

Presentada por el Imserso y Telefónica

Se trata de una herramienta para teléfonos móviles desarrollada


Dependency App is a tool of Imserso for mobile devices designed for the elderly, for people with a disability and, most importantly, for persons in situations of dependency, and directed, mainly, to the Group of caregivers in the family environment of persons in situations of dependency. The application includes testimonies, over 60 videos with technical tips that have aimed at the non-professional caregivers, information about services and benefits and the process of application and processing them to the corresponding bodies managers. Keywords: app, dependence, caregivers, mobile phone

A FONDO

App deDependencia

por Telefónica para el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso). El ministro de Sani-dad, Servicios Sociales e Igual-dad, Alfonso Alonso, se ha refi-rió a este recurso en la clausura de una jornada sobre aplicacio-nes móviles en los cuidados de larga duración, celebrada en la sede del Imserso, en la que se presentó esta aplicación

“Queremos incentivar a las per-sonas en situación de dependen-cia y a sus familias a participar de forma activa en la mejora de su salud. Acompañar, informar, dar apoyo, hacer partícipes y dar autonomía a las personas mayores y a los dependientes”, afirmó el ministro, quien aseguró que hoy tenemos más tiempo de vida que hace unas décadas, pero esto tam-bién implica una mayor necesidad de mejorar la prevención y los cuidados, también incorporando las nuevas tecnologías”.

Por ello, esta aplicación nace para dar una respuesta mejorada a las necesidades, economizan-do tiempo, desplazamientos y recursos. Asimismo, contribuye a eliminar barreras y facilitar el cuidado, combinando acceso a la información administrativa con consejos prácticos y testimonios.

Descarga gratuitaLa aplicación móvil de Depen-

dencia, de descarga gratuitamente para todo tipo de teléfonos móvi-les (tanto para sistemas operativos iOS como Android), está dirigida principalmente a cuidadores del entorno familiar de personas en situación de dependencia y res-ponde a la necesidad de estar más cerca de los ciudadanos, ser más transparentes y prestar mejores servicios.

El objetivo de la App Depen-dencia es la creación de un modelo de comunicación que se adapte a las necesidades actuales de los ciudadanos. Sus destinatarios son las personas dependientes o sus familiares cuidadores.

El contenido se muestra a través de su menú principal, compuesto por cuatro apartados; la persona que se descargue esta aplicación puede, mediante breves y amenos videoclips obtener consejos sobre:

• Cuidados de la persona dependiente, por ejemplo, movili-zación, transferencias de la cama a la silla, subir y bajar escaleras, el aseo o las comidas.

• Consejos respecto al hogar y adaptaciones: acceso a la vivien-da, mobiliario adecuado, ilumina-ción idónea, organización de la cocina, disposición del dormitorio, el botiquín, prevención de caídas u otros accidentes.

• Consejos para el cuida-do de los cuidadores, tanto físico como emocional: calentamiento, estiramientos o relajación, además de la superación del estrés, y la ansiedad.

• Enlaces a vídeos de organi-zaciones como Cruz Roja, o admi-nistraciones públicas.

• Testimonios de personas mayores en situación de dependencia o con enferme-dades neurodegenerativas.

• Información sobre los servi-cios y prestaciones del Siste-ma de Atención a la Depen-dencia previstos en la Ley (teleasistencia, ayuda domi-ciliaria, centros de día, resi-dencias) también expuestos mediante vídeos.

• También información y enlaces para tramitación de solicitudes por los órganos gestores de las Comunidades Autónomas.

El software incorpora una serie de videoclips en los que se ofrecen consejos sobre cómo mover a un paciente de la cama a la silla, subir o bajar escaleras, cómo adaptar el hogar y prevenir accidentes comunes, como por ejemplo, caídas.


En su intervención, Alonso subra-yó el “compromiso del Gobierno” con las personas dependientes, con disca-pacidad y con las personas mayores. En este sentido, anunció la próxima aprobación del Marco de Actuación para las Personas Mayores, que “for-talecerá sus derechos individuales y sociales como parte activa e indispen-sable de la sociedad.

En cuanto al Sistema de Aten-ción a la Dependencia, el minis-tro ha asegurado que durante esta Legislatura se ha conseguido hacer-lo “más justo y solidario, garanti-zando la calidad y la sostenibilidad, manteniendo los derechos y simpli-ficando la normativa”.

Para concluir, Alonso ha apos-tado por “una atención integral,

mejorada, más efectiva y universal”, además de un refuerzo en la pre-vención, para conseguir un mayor bienestar y un envejecimiento acti-vo de la población.

En el acto de presentación de la nueva aplicación también intervi-no el director general del Imserso, César Antón Beltrán, quien señaló que “el objetivo último de la apli-cación de Dependencia es mejorar la calidad de vida de las personas en situación de dependencia, sea por motivo de discapacidad o por motivo de edad”

En este sentido, la «app» Depen-dencia se configura como un mode-lo de comunicación que se adapta a las necesidades actuales de los ciudadanos. Sus destinatarios son

las personas dependientes o sus familiares cuidadores.

Por su parte, el director general de Telefónica Digital, Fernando Abella realizó una pequeña intro-ducción sobre la nueva aplicación desarrollada por su empresa para el Imserso. “Se puede acceder a su contenido a través de su menú principal, compuesto por cuatro apartados; la persona que se descar-gue esta aplicación puede, median-te breves y amenos videoclips obte-ner consejos sobre cuidados, acceso a la vivienda, prevención de caídas, testimonios de otras personas, etc.” ha resaltado Abella.

Aplicaciones móviles en losservicios sociales

La jornada se completó con una breve exposición, realizada por el director del Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas (Ceapat), Miguel Ángel Valero, sobre aplicaciones móviles en los servicios sociales,

unas herramientas que abren nuevas posibilidades en el ámbito de la comu-nicación y los pro-ductos de apoyo.

El acto de clau-sura de la jornada estuvo presidido el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, y por Luis Miguel Gilpérez, Pre-sidente de Telefónica España.

Público asistente a la presentación de la App de Dependencia. Abajo. intervención del director del Ceapat, Miguel Ángel Valero

La aplicación, desarrollada por Telefónica, es gratuita y compatible con dispositivos que operen con iOS o Android. El portal de la dependencia del IMSERSO ofrece más información.


A FONDO A FONDO

Cuando hablamos de las consecuencias que puede tener un Daño Cerebral Adquirido (DCA en adelante), siempre se hace refe-

rencia a que pueden afectar al área cognitiva, a la motora o a la personalidad. Hay muchas formas

La negligencia, es un síndrome neuropsicológico producto de alguna lesión en el sistema nervioso central, que puede definirse como un fallo para orientarse, actuar o responder a un estímulo que se presenta contralateral a la lesión cerebral

Inmaculada Gómez PastorDoctora en Psicología, neuropsicóloga, directora gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (Imserso)

La negligencia es un déficit cognitivo que dificulta la consecución de objetivos de rehabilitación en personas con Daño Cerebral Adquirido. Este artículo encuadra el concepto de dicho déficit, mediante la revisión de diferentes autores que lo han estudiado desde diferentes perspectivas.Palabras clave: rehabilitación, daño cerebral adquirido, neuropsicología

La negligencia, una aproximacióna su concepto

El déficit puede causar discapacidad o situaciones de dependencia, por lo que es de vital importancia su estudio y evaluación, para conseguir promocionar la autonomía personal de las personas con DCA

RESUMEN


de clasificar estos problemas, así el documento publicado por el Imserso en el año 2007 titulado “Modelo de atención a las personas con Daño Cerebral” en su página 30 apuesta por lo siguiente: “Hay muchas maneras de organizar el abanico de posibles problemas o secuelas que pueden presentar las personas con daño cerebral. Basta con recordar que el cerebro contro-la todas las funciones vitales, desde las más básicas (respiración, pre-sión arterial, frecuencia cardíaca) hasta las más sofisticadas (creación artística, abstracción, emociones).”

Me parece importante reseñar que las dificultades pueden afec-tar a la globalidad de la persona, o solo a un área, lo que hace imprescindible que nos atengamos a un constructo teórico, que nos permita guiar la evaluación de los posibles déficits tanto en el aspecto físico, como en el cognitivo y si me permiten en el social, entendiendo por éste todo lo relativo al ámbito comunitario y relacional.

En este sentido me voy a centrar en una dificultad que puede apare-cer en la esfera cognitiva, pero que sin embargo tiene mucha proyec-ción en el resto de áreas, se denomi-na negligencia. Resulta interesante hacer una revisión sobre este déficit

poco conocido por la población en general, pero con consecuencias que pueden provocar situaciones de dependencia.

La negligencia, es un síndrome neuropsicológico (un déficit en una capacidad cognitiva, produc-to de alguna lesión en el sistema nervioso central, (SNC). Podemos definir la negligencia como un fallo para orientarse, actuar o res-ponder a un estímulo que se pre-senta contralateral a la lesión cere-bral. Este fallo está primariamente dirigido a estímulos o acciones que ocurren en el lado contrala-teral a la lesión hemisférica y la misma no es debida a trastornos elementales sensoriales o motores (Heilman y cols., 1993).

Es importante incidir en que el fallo está en atender al estímulo, lo que hace que la respuesta al mismo, ya sea orientarse hacia él o actuar sobre él, esté alterada o no se produzca. “Como si esa mitad del mundo hubiera dejado de existir abruptamente en cualquier forma significativa” (Mesulam 1985)

Historia de lanegligencia visual

La primera descripción de la negligencia aparece a mitad del

Negligence is a cognitive deficit that hinders the achievement of objectives of rehabilitation for people with acquired brain injury. This article fits the concept of the deficit, by reviewing different authors who have studied it from different perspectivesKey words: acquired brain injury, rehabilitation, neuropsychology

El déficit puede causar discapacidad o situaciones de dependencia, por lo que es de vital importancia su estudio y evaluación, para conseguir promocionar la autonomía personal de las personas con DCA

ABSTRAC


A FONDO

La negligenciauna aproximacióna su concepto

S. XIX. Aunque Halligan and Marshall (1993), Holmes (1918), Poppelreuter (1917), Pineas en 1931 y Scheller y Seidman (1931) documentan algunas de las con-ductas características de la negli-gencia visual, sugiriendo una explicación basada en la atención, no es hasta 1941 cuando Russell Brain, publica un artículo en el que aísla las principales caracte-rísticas de la negligencia visual, nueve en concreto. Concluye que los casos que estudia, tienen una fuerte asociación con lesiones en el hemisferio derecho posterior, demuestra que no se puede atri-buir a un déficit visual, distingue entre “inatención visual y negli-gencia visual, aludiendo al con-cepto del esquema corporal como mecanismo subyacente.

Entre 1944 y 1960 el conocido como grupo de Zangwill, realiza un trabajo intenso, desarrollan-do tareas que pudieran servir para evaluar dificultades visuo espaciales. Muestran una disocia-ción entre negligencia personal y extrapersonal, cuestionando la premisa defendida por Brain de la asociación entre perturbación del esquema corporal y negligen-cia visual. Demuestran cómo se puede evaluar mediante tareas de

copia y dibujo. Así mismo argumentan que no es necesario relacionar negligencia visual y défi-cits visuo constructivos.

Entre 1970 y 1993 se incrementa el interés y por lo tanto el número de estudios y publicacio-nes, a guisa de ejemplo podemos citar Bisiach y Vallar (1988), De Renzi (1982), Heilman, Watson y Valenstein y (1985), Jeanerod /1987), Mesulam (1985), Prigatano y Schater (1991), Riddoch (1991), Weinstein y Friedlan (1977). El interés de los clíni-cos viene condicionado por la dificultades que pro-duce la negligencia en fases agudas del daño y que incide directamente en el proceso rehabilitador.

Desde la neuropsicología se acepta que es un desorden que puede comprometer varias modali-dades y puede implicar varios espacios, y se puede disociar en varios componentes.

Allegri en el año 2000, define la heminegligen-cia como la dificultad que posee el paciente para orientarse, actuar o responder a estímulos o accio-nes que ocurren en el lado contralateral a la lesión hemisférica, es decir al hemicampo visual (mitad del campo visual) contrario al lado de la lesión. Esto hace que la persona por ejemplo al comer, sólo coma la mitad del plato, o al vestirse, no se ponga un zapato o que la mujer con este síndrome sólo se pinte la mitad de los labios.

En conclusión, si bien es cierto que hablar de negligencia visual implica tener en cuenta varios componentes, no lo es menos, que parece haber acuerdo en la definición como síndrome neurop-sicológico cuya característica principal es la falta de asignación de atención a la región del espacio contralateral al hemisferio en el que se ha produ-cido la lesión, con todo lo que esto implica en el proceso de rehabilitación del DCA.

Bases anatómicas de negligencia en humanos

Típicamente se ha descrito la negligencia por lesiones que afectan el lóbulo parietal, fundamen-talmente el derecho, en el territorio de la arteria cerebral media y ocasionalmente de ganglios basa-les, con integridad de la corteza estriada y las fibras

- Albert M. (1973) A simple test of visual neglect. Neurology, 73, 23:658–64.

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genículo calcarinas, por lo que históricamente se ha manteni-do considerado como un sín-drome del lóbulo parietal.

Es más frecuente en lesiones del hemisferio derecho, pues éste interviene en los dos lados, coordinando la distribución de la atención en ambos hemies-pacios, y los movimientos aten-cionales en ambas direcciones contra e ipsiversivas, además utiliza más fuentes neurona-les para la atención espacial. (López Argüelles J, et al 2012)

Hecaen (1962) revisando una larga serie de lesiones retro-rolándicas, presentó 59 pacien-tes con negligencia, 51 tenían lesión derecha, 4 izquierdas y 4 bilaterales.

La conducta de heminegli-gencia es más frecuentemente asociada a lesiones del parie-tal inferior (LPI) (Brodmann (Bisiach y col 1979, Heilman y col 1983, Vallar y col 1986) pero también puede aparecer por lesión frontal (Heilman y col 1972), lenticular (Heir y col 1977) y talámica (Watson y col 1979).

Según Mesulam, 1980, los cua-dros de heminegligencias pueden ser explicados por una perturba-ción que sobreviene a nivel de una red que hace intervenir la corteza parietal posterior (representación sensorial interna), la corteza límbica y cingular (valencia de motivación), la corteza frontal (coordinación de los programas motores de explo-ración) y la formación reticulada. La lesión de alguna de estas tres áreas o sus conexiones subcortica-les puede dar lugar a una conducta de heminegligencia, cuyos rasgos clínicos reflejaran la especialización anatómica.

Existe implicación en la con-ciencia del espacio tanto de áreas corticales como subcorticales (Riz-zolati y Berti 1993)

Vallar (1993) concluye que los estudios sobre correlatos neura-les con pacientes con DCA que sufren heminegligencia espacial deben ser concebidos como com-plejos circuitos cortico-subcorti-cales, observándose que están implicadas regiones parietales inferior-posterior derechas y posi-blemente porciones posteriores y mediales talámicas, incluyendo algunas estructuras del córtex pre-motor frontal.

Los estudios conductuales indi-can que la heminegligencia espacial no es un déficit de naturaleza uni-taria, evidenciando la observación que los correlatos anatómicos de las manifestaciones específicas de manifestaciones específicas de la negligencia pueden ser diferentes siendo compatibles con múltiples circuitos.

Desde la neuropsicología se acepta que la negligencia es un desorden que puede comprometer varias modalidades y puede implicar varios espacios

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Presentación clínica de la negligencia

La negligencia suele aparecer después de un DCA, aso-ciada a más déficits sensorio-motores, incluidos recortes del campo visual y hemiparesias. Hay estudios que defienden que en los casos severos y permanentes suelen ser los resultantes de lesiones en el hemisferio derecho (Hecaen y Alberte, 1978; Weintraub y Mesulam 1988), sin embargo estos trabajos han sido cuestionados por otros estudios que han mostrado que el neglect visual derecho es más frecuente y más severo des-pués de daños en el hemisferio izquierdo (Bisiachs, Cornac-chia, Sterzi y Vallar , 1984; Fullerton, McSherry y Stout; 1986 Gainoiti; 1972; Oxbury et al 1974) e incluso otros en los que no se encuentra diferencia en la frecuencia de aparición de negligencia entre daños en los dos hemisferios (Albert, 1973; Battersby et al 1956; Ogden 1985)

En primer lugar se presentará la negligencia visual, cuya frecuencia estimada depende de los test y criterios empleados (Halligan y Robertson 1992). La evaluación neuropsicológica puede ser difícil debido a la presencia adicional de apraxias constructivas, ataxias ópticas y desorientación espa-cial. En ocasiones se puede detectar con mera observación. Hay pacien-tes que pueden mostrar negligencia al dibujar y no en tareas de lectura y escritura (Costello y Warrington, 1987).

La negligencia visual puede apare-cer en actividades de copia de dibujos, de memorización de dibujos, de lectu-ra, o de escritura, por lo que la mayoría de los test que se utilizan para evaluar este déficit utilizan este tipo de tareas.


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Puede darse en niños observándose una negligencia vertical, es decir no se omiten estímulos que aparecen a la derecha o izquierda del espacio si no en la parte infe-rior del meridiano horizontal del campo visual (Werth, 1993).

En pacientes adultos se puede dar un complicado modelo de omisión que incluye la omisión de estímu-los en ambas mitades del espacio (Kinsbourne, 1977; 1987)

La omisión de estímulos en la negligencia visual puede deberse a diferentes causas: 1ª Una baja excita-ción de uno de los hemisferios, 2º Una incapacidad para desviar la atención encubierta, 3º Una pérdida de atención tónica, 4º coordenadas defectuosas en ambos hemisferios.

En la literatura se pueden encontrar diferentes cla-sificaciones atendiendo a distintos criterios:

Negligencia atencional o sensorial. El paciente presenta dificultad en responder a un estímulo que está presente en el lado opuesto a la lesión cerebral (Heilman y col.1993). La severidad del mismo puede ir desde lo sutil (inatención) hasta lo dramático (negligencia).

En la hemi-inatención el paciente no dirige espon-táneamente su atención hacia el hemiespacio alterado. La hemi-inatención puede ser visual, auditiva o táctil. El diagnóstico puede realizarse sólo cuando se excluyó la alteración de la función sensorial elemental.

Heminegligencia espacial: El paciente presenta fallos para atender a un estímulo en el espacio extracorporal, y toca además el conjunto de actividades del paciente como el vestirse, la lectura, la escritura, etc. La heminegligencia espacial puede centrarse en tres marcos de referencia: el observador (ojos, cabeza o cuerpo), el medio externo o el objeto. Una forma simple de ponerla de manifiesto es solicitarle al sujeto que señale o tome objetos colocados en una mesa. Estos pacientes omiten todo lo colocado en el lado izquierdo (Bisiach y Vallar, 1988).

Hay autores que también incluyen la extinción sen-sorial y la negligencia personal (hemiasomatoagnosia) en esta categoría.

Negligencia intencional o motora. Pacientes que, aunque son conscientes del estímulo, no responden a él, sin que exista una paresia que lo justifique

Negligencia afectiva. Puede acompañar a una ano-sognosia (inconsciencia o incluso negación de la

hemiparesia contralesional), o bien aunque sean conscientes del déficit neurológico, pero parece no impor-tarles.

Negligencia representacional. El paciente inspecciona una ima-gen mental o representación en la que no está el espacio contralateral.

Estas clasificaciones nos ayudan a poner en orden en las ideas, facilitando un mejor análisis de los temas en cuestión.

En resumen podemos encon-trar diferentes manifestaciones de la negligencia que han dado lugar a clasificaciones según diferentes autores. Se puede afirmar que más allá del tipo o etiqueta de la negli-gencia es fundamental evaluarla para poder rehabilitar el déficit si lo hubiera.

La rehabilitación de la negligencia unilateral

Robertson, Halligan y Mashall, (1993), hacen un repaso de este aspecto fundamental cuando se tiene este déficit, pues no es impor-tante solo el diagnóstico sino las posibles formas de solucionarlo.

Las teorías sobre la negligen-cia determinan la naturaleza de la rehabilitación de la misma. Hemos de tener en cuenta la complejidad y los diferentes subtipos que existen, y realizar una evaluación fiable de los mismos para poder intervenir a través de adaptaciones específicas (Halligang, Marshall 1991).

Así algunos subtipos de negli-gencia son menos fundamentales.de solucionar que otros dependien-do por ejemplo del nivel de repre-sentación en el sistema visual que


A FONDO


hipotéticamente esté dañado (Cara-mazza y Hillis 1990)

Estudios de seguimiento en pacientes con heminegligencia han mostrado que entre los 8 a 12 meses posteriores, en un tercio de los casos persiste el síndrome de heminegligencia (Colombo, De Renzi y Gentilini, 1982), lo cual ha planteado la necesidad de imple-mentar programas eficaces de reha-bilitación en esta población.

Lawson en 1962, realizó uno de los primeros intentos de remediar la negligencia, para después pasar a los estudios de Nueva York realiza-dos por Weinberg (1977). En estos programas se enseñaba al paciente a utilizar herramientas compensa-torias (utilizar dedos para guiar la atención, trazar una línea roja en la parte izquierda de la hoja, o llevar dispositivos sonoros en el bolsillo izquierdo de su camisa) para orien-tar su atención visual al hemiespa-cio contralateral.

Las conclusiones de estos prime-ros estudios de rehabilitación de la negligencia mostraron poca gene-ralización, los efectos del entre-namiento se limitan a las caracte-rísticas del estímulo que se utili-zó en la capacitación, actividades tales como leer, escribir, caminar o

comer mejoraban pero la generali-zación a otras actividades de la vida diaria era escasa.

En una segunda etapa y con base en las limitaciones de los estu-dios anteriores se empieza a traba-jar el entrenamiento conductual de respuestas a estímulos específicos, sin embargo sigue existiendo pro-blema de generalización.

En una tercera y bajo el fondo teórico de la activación de miem-bros superiores en la negligencia visual se trabajó con pistas espa-cio-motoras.

InvestigacionesSe han realizado investigacio-

nes sobre la aplicación de Esti-mulación Dinámica basada en un sistema polimodal en el que algu-nos de los componentes del tronco cerebral pueden estar intactos y si son estimulados incrementan la funcionalidad de esas áreas, como resultado aumenta la atención en el lado negligente. Se ha utiliza-do “light-emitting diodes” (LEDS) (Butters, Kirsch and Reeves (1990).

Otra técnica utilizada ha sido la de “Eye patching” (parches ocula-res), basada en la teoría de que la negligencia resulta de la desinhibi-ción de los mecanismos de orien-tación del lado intacto del cerebro debido a un desequilibrio entre los dos hemisferios.

Butters et al mostraron los beneficios de utilizar parches ocu-lares en 11 de un grupo de 13 pacientes con negligencia izquier-da, sin embargo los efectos no duraron. Arai, Ohi, Sasaki, Nobu-to, y Tanaka (1997) utilizaron unas

gafas con la mitad de cada lente oscurecida, sin embargo de los diez pacientes estudiados, sólo uno pre-sentó una mejoría significativa en las actividades de la vida diaria mientras estuvo usando estas gafas. Beis, Andre, Baumgarten, Challier, (1999) reAlizaron un estudio con el fin de determinar la eficacia en la realización de actividades de la vida diaria de dos formas diferen-tes de utilizar el “Eye Patching”. Se encontró que después de tres meses de tratamiento los pacientes que llevaron las mitades derechas de ambos ojos tapadas experi-men-taron una reducción significativa de su heminegligencia, mejorando en los movimientos de sus ojos hacia el campo visual izquierdo y presentando un mayor nivel de independencia en las actividades de la vida diaria.

Por otra parte, Pizzamiglio et al (1990) demostró mediante la Estimulación Optocinética, que la negligencia se podía reducir, cuan-do se realizaba una línea hacia un fondo en movimiento hacia la izquierda.

También se han utilizado pris-mas para provocar un desplaza-miento de la imagen en la retina a

La negligencia suele aparecer después de un DCA, asociada a más déficits sensorio-motores, incluidos recortes del campo visual y hemiparesias

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Incrementar el Nivel de Con-ciencia de los Déficit parte de la base de que uno de los principales síntomas de la negligencia es la falta de conciencia de la enfer-medad, no percibiendo las conse-cuencias negativas que este déficit provoca en el desarrollo de las actividades de la vida diaria, por lo que resulta lógico realizar un pro-grama neuropsicológico en el que se intente incrementar el nivel de conciencia del déficit, ya que es un prerrequisito básico para el apren-dizaje posterior del uso de técnicas compensatorias para superar dichas dificultades.

Se realizan tareas como: Brin-dar información a la persona acerca de su enfermedad, dialogar con él acerca de sus capacidades antes y después de la enfermedad, llevar a la persona a realizar tareas coti-dianas que le resulten agradables, utilizar retroalimentación verbal y video con el fin de que éste pueda observar su ejecución en la realización de las diferentes activi-dades, analizar conjuntamente con la persona su eje¬cución en las diferentes actividades de la vida diaria, aprender estrategias com-pensatorias, realizar de nuevo las actividades utilizando las estrategias aprendidas, hablar sobre posibles dificultades que pueden surgir en la vida cotidiana y las estrategias que se podrían utilizar para solven-tar los problemas, generalizar lo aprendido a otros contextos.

Según algunos estudios que se han realizado con estas técnicas

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A FONDO

(Tham y Tegnér,1997; Tham, Gins-burg, Tham, Borell, Gustavsson, 2000; Tham, Ginsburg, Fisher, Teg-nér, 2001), se ha encontrado que incrementar el nivel de conciencia, conlleva una disminución de la conducta de heminegligencia, ya que estas personas puedan desa-rrollar más fácilmente estrategias compensatorias para solu¬cionar dichos problemas, además puede producir mejorías en la ejecución de una variedad de actividades de la vida diaria que no habían recibido entrenamiento, algunos pacientes presentan mejorías en sus niveles de atención sostenida.

No obstante se precisa de más investigaciones para evidenciar la generalización de los efectos de esta técnica a largo plazo.

La Estimulación Vestibular Calórica EVC es otra técnica uti-lizada, rociando con agua helada el oído externo contralateral se incre-menta el nivel de atención selectiva asig¬nado a las partes del cuerpo y del espacio extrapersonal a la lesión cerebral, y se facilita la realización de movimientos hacia la mitad del campo visual ignorado y por ende la disminución de la conducta de negligencia y de trastornos rela-cionados (Gainotti, 1993; Estévez

y Fuentes, 1999; Diamond, 2001). Se han realizado varias investigacio-nes sobre esta técnica y hemos de concluir que los beneficios que se consiguen son de corta duración, solo durante el tratamiento desco-nociéndose los mecanismos que subyacen se desconocen.

Tareas de Imaginación Visual

Se han realizado investigaciones con resultados prometedores utili-

zado Tareas de Imaginación Visual pidiendo al paciente que describa una habitación, un camino, áreas geográficas, deletrear hacia atrás imaginándose una palabra, iden-tificar dibujos ocultos para que mediante la identificación de los diferentes detalles el sujeto pudiera activar la representación mental del dibujo y decir su nombre. Tareas de Imaginación de Movimientos solicitando al paciente que imagi-nara posturas, secuencias de movi-mientos.

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La negligencia es un síndrome neuropsicológico cuya carac-terística principal es la falta de asignación de atención a la región del espacio contralateral al hemisferio en el que se ha producido la lesión

Se han realizado estudios con el objetivo de activar el miembro con-tralateral en pacientes con hemi-negligencia utilizando Activación del Miembro Contralateral “Cons-traint Induced Therapy” (CIT) la cual está basada en la teoría que las personas con HU no suelen utilizar el Miembro Hemiparético (MH), aunque éste tiene la capacidad de funcionar adecuadamente.

En una de las pocas investiga-ciones con personas con hemine-gligencia, se comparó la CIT con

la técnica de neurodesarrollo que se suele ser la terapia de rehabili-tación tradicional. Aunque los dos tratamientos fueron beneficiosos, la CIT mostró mejorías significati-vamente más grandes en el brazo contralesional en tres pacientes con heminegligencia (Van der Lee, Wagenaar, Lankhorst, Vogelaar, Diville, Bouter, 1999).

Otra de las técnicas utilizadas para activar el miembro contralate-ral es la “Spatial Motor Cueing “, que consiste en enseñar a personas con heminegligencia a utilizar su miembro contralateral a la lesión para señalar estímulos y realizar diferentes actividades.

El Entrenamiento en Atención Sostenida ha sido estudiado por Posner y Petersen (1990) que postu-lan la existencia de varios sistemas atencionales que trabajan de forma conjunta siendo el sistema de la atención sostenida el encargado del mantenimiento de la prepara-ción para responder en ausencia de estímulos nuevos o salientes que enganchen automáticamente la atención. Robertson afirma que la negligencia puede resultar de una alteración de este sistema, por lo que si mejoramos éste también lo hará la primera (Robertson, Teg-nér, Tham, Lo, y Nimmo-Smith, 1995).

Sería necesario continuar líneas de investigación que aportaran evi-dencia científica de los beneficios de estos métodos.

ConclusionesDespués de encuadrar técnica-

mente el concepto de negligencia, tanto desde vertiente la neuropsi-cológica como desde la anatómica, revisar la historia y dar protagonis-mo a la rehabilitación, se puede concluir que este déficit puede cau-sar discapacidad o situaciones de dependencia, por lo que es de vital importancia su estudio y evalua-ción, para conseguir promocionar la autonomía personal de las perso-nas con DCA.

De nada vale tener un perfecto programa de rehabilitación motora si se padece una negligencia y no se trata ya que como se apunta en la primera parte de este artículo el DCA afecta a la globalidad de la persona.

Existen diferentes técnicas de rehabilitación que han mostrado su beneficio, sin embargo se detecta una falta de evidencia en cuanto a la generalización del tratamiento así como la comprobación de dicha efectividad en un mayor número de pacientes.

Desde estas páginas animo a la realización de estudios sobre negligencia y su tratamiento que permitan mejorar la calidad de vida de las personas con DCA.

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A FONDO A FONDO

Una persona con disca-pacidad cuenta con todos sus derechos a nivel legal, pero a nivel social no se le permite asumir ries-

gos, y en muchos casos, tampoco decidir sobre su sexualidad, el estilo de vida que desea llevar así como

Si consideramos la discapacidad como una condición inherente al ser humano, el respeto hacia las decisiones y el actuar de mujeres y hombres con discapacidad ha de partir de una única condición: toda persona debe poder disponer de su propia vida.

Wendy López MainieriEducación Especial y Derechos HumanosCosta Rica

Si bien, en la actualidad, las personas con discapacidad son vistas desde un paradigma social de derecho, donde son tratadas con dignidad y sus vidas así como sus decisiones, a nivel legal, son valoradas como las de cualquier otra persona; mucho falta para que su capacidad para autodeterminarse sea socialmente respetada. Las decisiones tomadas por una persona con discapacidad, si se salen de lo que la sociedad considera permitido para ella, son tomadas como falta de aceptación a su condición o carencia de criterio debido a la misma. Palabras clave: Discapacidad, autonomía, autodeterminación, toma de decisiones, vida independiente.

RESUMEN

La Autodeterminación como derecho social de las personas con discapacidad

Sin autodeterminación las mujeres y los hombres con discapacidad pueden estar sanos, tener sus necesidades básicas atendi-das, pero no tienen control sobre sus vidas, no toman decisiones relevantes sobre su futuro, es decir, no son protagonistas


las actividades que desea realizar.En este sentido, se plantea ana-

lizar la real autodeterminación e implicaciones en el contexto social de las personas con discapacidad en función de la cotidianeidad que enfrentan y de cómo su entor-no condiciona sus decisiones y sus posibilidades de desarrollarse como seres integrales.

Si bien la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, promulgada por la Organización zación de las Nacio-nes Unidas en el 2006, promueve el respeto a la dignidad y a la autonomía individual, así como la independencia y la libertad para tomar decisiones; deja por fuera el escenario social en el que dichos principios se cumplirán.

Dicha Convención reivindica a nivel legal la participación de las personas con discapacidad dentro de la sociedad, transformando la manera como se ha entendido la discapacidad a lo largo de la historia, empero mucho falta para modificar el ideario social, permi-tiendo una verdadera inclusión.

En la causa de las personas con discapacidad, la lucha por la reivin-dicación de la imagen que social-mente se maneja es un terreno árido gobernado por quienes no

comparten su condición. Concebir que una persona con discapacidad pueda gustar de personas de su mismo sexo es una herejía, así como pensar que una mujer con discapa-cidad puede decidir no casarse y no tener hijos aún y cuando le sobren ofertas al respecto. El estilo de vida que una persona con discapacidad elija es sometido al escrutinio, juicio y aprobación pública antes de que ella pueda implementarlo.

Mucho se ha logrado a nivel legal, pero a nivel social, la lucha por el reconocimiento de que se es una persona antes de que se tiene una condición no se ha concreta-do. Si bien vivimos tiempos muy diferentes en comparación con diez o veinte años atrás, aún no hemos, como colectivo, dado el salto hacia el respeto a las decisiones ajenas.

Aún las acciones de mujeres y hombres con discapacidad sobre su vida privada generan comentarios y posturas a nivel social que las dis-criminan o las ponen en desventaja desde un principio, por el simple hecho de ser cuestionado su poder para autodeterminarse.

A este respecto Arnau (2003) señala que, si bien las personas con discapacidad física, sensorial (sordera y ceguera) o psíquica (dis-capacidad intelectual y enfermedad

ABSTRACTCurrently, people with disabilities are seen from a social paradigm of human rights, where they are treated with dignity and equal rights as any other person. However, to socially accept that, people with disabilities are able to have self determination and independence, is a long distance to cover. When a decision is made by a person with disabilities, and this decision is out of what is socially accepted for them, society let them know that they are not accepting their condition, or they lack of criteria because of that same condition. Keywords: Disability, autonomy, self-determination, decision making, independent living.

La Autodeterminación como derecho social de las personas con discapacidad

Sin autodeterminación las mujeres y los hombres con discapacidad pueden estar sanos, tener sus necesidades básicas atendi-das, pero no tienen control sobre sus vidas, no toman decisiones relevantes sobre su futuro, es decir, no son protagonistas


A FONDO

La autodeterminación como derecho social

mental) perciben cierta igualdad formal; en los eventos cotidianos se notan grandes desigualdades.

Estas desigualdades se derivan, según la autora, de una sociedad que todavía mantiene una visión tradicional o médica de la concep-ción de la discapacidad. Visión desde la que la persona tiene la discapacidad por lo que es “dis-capacitada” y, como la “discapaci-dad” es un problema de la persona que la padece, ella debe procurar rehabilitarse para poder vivir con normalidad en sociedad.

Históricamente la discapacidad ha sido un estigma que ha dife-renciado y diferencia aún a unas personas de otras, poniéndolas en un lugar de desventaja, desde el cual la sociedad es la que determina que pueden y no pueden hacer, así como cuándo, dónde y cómo pue-den hacerlo.

En este sentido, la validación del derecho de una mujer o un hombre con discapacidad a tomar decisiones no empieza por la forma en cómo ella o él se concibe o la manera como se proyecta dentro de su entorno. Inicia más bien desde la percepción que la sociedad tenga o haya tenido sobre la discapacidad en general.

El peso de esta visión recae sobre todas y todos, tengamos o no una condición de discapacidad, a través de los procesos de formación y socialización que hayamos experi-mentado.

De esta manera, cuando crece-mos y estamos en posición para asumir un rol frente a la discapa-cidad, ya sea porque somos una persona con discapacidad o interac-tuamos con una, es cuando se evi-dencia la terrible y temible herencia que hemos recibido, pues no somos capaces de asumirnos como iguales.

Al tener un concepto de nor-malidad que guía nuestro actuar, cuestionamos las decisiones que se toman o hacemos lo que conside-ramos mejor para el “otro”, pues el “otro” no está en posición para decidir racionalmente.

La discapacidad debe comprenderse como un fenómeno social cuya razón de ser está determinada por factores biológicos condicionados por las estructuras del entorno de convivencia


Sobre este tema García (2003) comenta que “cualquier persona que quiera desarrollar sus capaci-dades tiene que luchar para que se respeten sus derechos, pero las per-sonas con discapacidad tienen que luchar todavía más y de una mane-ra diferente, pues su primera lucha es convencerse a sí mismos de que pueden fijarse metas y objetivos y de que pueden conseguirlos. (…) Después tiene que luchar contra quienes no tienen discapacidades y no creen que puedan conseguirlo” (p. 38).

Es así que la discapacidad no se presenta como una característica objetiva aplicable a la persona, sino más bien como una construcción interpretativa propia de una cultu-ra en particular. Cultura en la cual, en virtud de su singular modo de definir lo que considera normal, la discapacidad sería una desviación de dicha norma, es decir, una defi-ciencia, y, como tal, reducible la situación particular de la persona concreta que la presenta y lejana a las necesidades del colectivo (Ferrei-ra, 2008).

En este momento, en el plano social, tener una discapacidad pare-ciera seguir siendo sinónimo de perder el control sobre la vida pro-pia y de requerir ayuda del entorno inmediato o tener que demostrar fehacientemente que la misma no es requerida. Para cambiar esta visión y la manera como se concibe y se reacciona ante la discapacidad de una persona se requiere hacer una revisión sociológica y retomar más allá de su capacidad para auto-determinarse, nuestra capacidad como sociedad para asumir un rol

de respeto, trato igualitario y reco-nocimiento de la diferencia como parte de nuestra idiosincrasia.

Persona ante la discapacidad

En nuestra sociedad, la palabra “persona” responde a lo planteado por filósofos, sociólogos, antropólo-gos y psicólogos; mas sin importar la disciplina desde la que se estudie el término, éste siempre hará refe-rencia a un ser con capacidad para usar la razón, que posee conciencia sobre sí mismo y que cuenta con una identidad propia.

En esta línea y retomando el planteamiento de Aristóteles, según el cual la esencia define el ser, se puede decir que, hoy por hoy en el imaginario social, la discapacidad se ha convertido en el elemento constitutivo de ese ser, aunque éste tenga conciencia sobre sí mismo e identidad propia, y que priva sobre la posibilidad de una persona de comportarse como tal.

Es así que “la discapacidad, como fenómeno social, se define de acuerdo con las circunstancias sociales existentes en un momento determinado, en una cultura deter-minada y en un territorio deter-minado. Es decir, la discapacidad es un concepto variable que no se puede definir por una condición médica de una persona o de un grupo de personas, sino que existe en tanto la sociedad le asigna un disvalor a esa condición” (REDI, 2011, p. 25).

A este respecto Palacios y Roma-ñach (2006) mencionan que, a lo largo de la historia, se pueden

distinguir tres modelos de percep-ción de la colectividad hacia las personas con discapacidad, y que estos modelos coexisten en mayor o menor medida en el presente.

El primer modelo o modelo de prescindencia, supone que la causa de la discapacidad tiene un origen religioso; es la consecuencia del enojo de los dioses o resultado de manifestaciones diabólicas. Como secuela de estas premisas, la socie-dad decide prescindir de las muje-res y hombres con discapacidad aplicando políticas eugenésicas o situándolas en el espacio destinado para las y los anormales y las clases pobres.

En este paradigma el común denominador es la dependencia y el sometimiento, por lo que las per-sonas con discapacidad son objeto de caridad y de asistencia, sin tener poder alguno de decisión.

El modelo rehabilitador se presenta cronológicamente en el segundo puesto. En éste la causa de la discapacidad es científica no reli-giosa, por lo que el fin primordial que se persigue es “normalizar” a las mujeres y hombres que son dife-rentes, aunque ello implique forzar a la desaparición o el ocultamiento de la diferencia que conlleva la dis-capacidad. Según los autores, desde este parámetro las personas con discapacidad no son consideradas inútiles o innecesarias, siempre que sean rehabilitadas y puedan incor-porarse a la sociedad.

El tercer modelo, llamado social o de vida independiente, conside-ra que la fuente que ocasiona la discapacidad no es ni religiosa, ni científica, sino social. Por ello, las

Todas las personas tienen el derecho a la independencia, a tener control sobre sus vidas y a tomar sus propias decisiones


A FONDO

personas con discapacidad pueden aportar a la comunidad en igual medida que el resto de mujeres y hombres sin discapacidad, pero siempre desde la valoración y el respeto a su condición individual.

Esta propuesta se basa en un Acorriente social de personas con discapacidad, que aparece en la década de 1960 en Estado Uni-dos, conocido como Movimiento de Vida Independiente (MVI). La filosofía de dicho grupo es una respuesta al reto, que se enfrenta en ese momento, sobre cómo defi-nir la discapacidad, y se presenta como una alternativa al trato dis-criminatorio que se venía teniendo hacia las personas que tienen una discapacidad.

En esta línea, el foro del MVI propone, en el 2005, la utilización del término “diversidad funcional” en lugar de discapacidad, concepto con el que se pretende eliminar la negatividad y enfocar la defini-ción hacia el reconocimiento de la diversidad como una característica humana. De manera que, la ahora mal concebida discapacidad, deja de ser la responsabilidad de una persona y se traslada a la socie-dad. Donde en conjunto, tanto personas con diversidad funcional así como personas sin diversidad

funcional, deben trabajar por la eliminación de las barreras para facilitar la participación activa de todas y todos.

Para los autores, este modelo se encuentra íntimamente relaciona-do con el paradigma de derechos humanos, y aspira a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad personal.

Asimismo, reivindica la auto-nomía de mujeres y hombres con discapacidad para decidir respecto a su propia vida, y para ello se centra en concretar el cambio en la conceptualización como meca-nismo para transformar creencias y acciones.

Desde esta perspectiva y reto-mando lo mencionado anterior-mente, la discapacidad se concibe hoy en día como “un concepto que evoluciona y que resulta de la interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condi-ciones con las demás” (preámbulo, Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad).

Al devolver a la sociedad su responsabilidad dentro de la defi-nición de la discapacidad, se le compromete a cumplir con su parte para lograr un cambio y la dignifi-cación de un colectivo que ha sido minimizado durante siglos.

Sin embargo, pese a que el para-digma ha ido evolucionando y la apertura de oportunidades y espa-cios de participación para mujeres y hombres con discapacidad se ha incrementado, no se puede obviar, como menciona Ferreira (2008),

• Arnau, M. (2003). Una Construcción Social de la Discapacidad: El Movimiento de Vida Indepen-diente. Extraído el 24 de julio 2013 de: http://www.uji.es/bin/publ/edicions/jfi8/hum/42.pdf

• Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. Sexagésima primera sesión. Resolución A/RES/61/106. New York, USA. Asam-blea General de la Organización de las Naciones Unidas (2006).

• Elder, R. (2009). La Clasificación de la Funcionali-dad y su Influencia en el Imaginario Social sobre las Discapacidades. En Brogna, P. Visiones y Revi-siones de la Discapacidad. FCE: México.

• FEAPS (2001). La Autodeterminación de las Perso-nas con Discapacidad Intelectual. FEAPS: Madrid.

• Ferreira, M. (2007). Prácticas sociales, identidad y estratificación: tres vértices de un hecho social, la dis-capacidad. Revista Intersticios, Vol. 1, N° 2, pp. 1-14.

REFERENCIAS

La autodeterminación se refiere a la capacidad que desarrolla la persona, con o sin discapacidad, para actuar como el principal agente causal de su vida, hacer elecciones y tomar decisiones



que “el habitus de las personas con discapacidad se configura, operativa y simbólicamente, como el de un colectivo segregado del conjunto de la comunidad, homogeneizado por su insuficiencia, su incapacidad y su valía reducida respecto de las suficiencias, capacidades y valías de la gene-

ralidad de la población sin discapacidad. Y ello, es obvio, ha de repercutir en los procesos de interacción cotidianos en los que han de implicarse. Se trata de un espacio práctico de interacción en el que el habitus de la persona con discapacidad se va constituyendo como un reflejo en negativo de la integridad efectiva de la vida práctica de la ciudadanía” (p. 156).

Es así que en la construcción del ideal social en rela-ción con la discapacidad nos enfrentamos a una dualidad; por un lado, racionalmente, somos participes de la nece-sidad de facilitar el acceso, igualar el trato y brindar los apoyos necesarios para que las personas con discapacidad puedan desarrollarse integralmente. Pero, por otro lado, en la práctica diaria, y tal vez sin tener conciencia de esto, reforzamos la discriminación al decidir o cuestionar su capacidad para definir su proyecto de vida debido a la forma como vemos su condición en particular.

Autonomía moraly autodeterminación

Retomando lo mencionado anteriormente, dentro de su filosofía, el MVI recoge como principios básicos: la autodeterminación, la autoayuda, la participación en todos los ámbitos de la vida (social, política, económica y cultural) y la eliminación de las barreras físicas y sociales del entorno. Condiciones que otorgan a la persona con discapacidad un rol activo y participativo dentro de la sociedad, de cara a la imagen pasiva que se ha tenido y la empoderan frente a un entorno que la ha reducido, históricamente, a una condición.

Un papel activo implica el cambio de visión que tienen las personas con discapacidad con respecto a sí mismas y la forma como la colectividad las percibe. Además retoma la autonomía como principal componente de la vida y base para el desarrollo de la autodeterminación, dentro de un proceso cotidiano de socialización.

A este respecto, la autonomía se entiende como “la potenciación de todas las capacidades y recursos pro-pios, de manera que, a pesar de la necesidad de apoyo y ayuda, la persona tenga la posibilidad de realizar el mayor

número de cosas por sí sola y, en la medida de lo posible, tenga opción de decidir sobre aquello que le atañe directamente” (Torras, 2000, p. 12).

Por ello, el MVI defiende la necesidad de empoderamiento de mujeres y hombre con discapacidad en función de que sean capaces de decidir sobre su vida y la forma como desean vivirla, es decir, en función de su autonomía y auto-determinación; situación que se ve reflejada en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Sobre este tema, REDI (2011) establece que existen dos dimensio-nes de la autonomía, una donde se le admite como un derecho legal de toda persona y otra en la que se le entiende desde una esfera moral. La autonomía moral es la que per-mite vivir de acuerdo con las reglas que nos damos a nosotros mismos, es decir, vivir según nuestros pro-pios deseos e intereses, aunque estos sean condicionados por el entorno inmediato.

A estas dimensiones, Iáñez (2009) añade una tercera, la auto-nomía funcional o física, que se refiere a la capacidad para realizar tareas físicas de manera indepen-diente (comer, vestirse correr, etc.) y aclara que no se debe confundir la autonomía moral con la autono-mía funcional, pues una persona puede necesitar ayuda para realizar una tarea (autonomía funcional), pero tener la capacidad de decidir qué tarea, cuándo y cómo realizarla (autonomía moral).

Ahora bien, sobre la autonomía de las personas con discapacidad se

• Ferreira, M. (2008). Una Aproximación Sociológica a la Discapacidad desde el Modelo Social: Apun-tes Caracteriológicos. Revista Española de Investi-gaciones Sociológicas (Reis). N.º 1, pp. 141-174.

• Gracia, J. (2003). El Movimiento de Vida Inde-pendiente: Experiencias Internacionales. Funda-ción Luis Vives: Madrid.

• Iáñez, A. (2009). Vida Independiente y Diversi-dad Funcional. Resultados de una Investigación Social Aplicada en la Provincia de Sevilla. Revista Portularia, Vol. IX, Nº 1, pp. 93-103

• Madrid, A. (2013). Nothing About Us Without Us! El Movimiento de Vida Independiente: Com-prensión, Acción y Transformación Democrática. Oxímora Revista Internacional de Ética y Política, N° 2. pp. 22-38

La autodeterminación se refiere a la capacidad que desarrolla la persona, con o sin discapacidad, para actuar como el principal agente causal de su vida, hacer elecciones y tomar decisiones


A FONDO

tiene que si bien todas pueden lle-gar a desarrollar, con apoyos técni-cos o tecnológicos, un nivel funcio-nal de autonomía física, no todas logran la autonomía moral. Lo anterior por cuanto las condiciones de origen psiquiátrico o intelectual limitan la posibilidad de la persona para tomar decisiones consideran-do todas las variables, así como el criterio de realidad. Hay patologías que afectan directa o indirectamen-te la capacidad de la persona para conocer, comprender, analizar un problema, para así poder darle solu-ción valorando diversas opciones. En este caso, la falta de autonomía moral transciende al plano jurídico y se revoca el poder de la persona para realizar trámites o desarrollar procesos legales.

Empero, la existencia de condi-ciones de discapacidad que influyan sobre la razón o la capacidad de una persona para tomar una decisión, no deberían justificar el limitar su desa-rrollo y condicionar su autonomía. En este caso, lo recomendable es apoyar a la persona y desarrollar un proceso que le permita empoderarse y realizar elecciones sobre su vida. Es posible que dichas elecciones siem-pre sean hechas con apoyo externo, pero dar una guía difiere significati-vamente de decidir por otro.

Por otro lado, la mayoría de mujeres y hombres, con o sin dis-capacidad, no somos completamen-te autónomas, pues la autonomía refleja las influencias del ambiente y la historia, así como la interdepen-dencia de todos los miembros de la familia, amigos y personas con las que se interactúa diariamente. Por ello, la autonomía moral sigue estan-do presa, no solo de la condición y capacidad de la persona, sino tam-bién de la aprobación, influencia y barreras o juicios morales del entor-no. La autonomía debe considerarse como un elemento dentro de la vida de mujeres y hombres con discapa-cidad, el cual debe ser dignificado y atendido, pero no visto como la única herramienta a la pueden asirse para validar las decisiones que toman y hacerlas respetar.

En este punto surge la autodeter-minación como un mecanismo bajo el cual la persona retoma el control sobre su vida a nivel individual y social. Así es que la autodeter-minación se presenta como “una combinación de habilidades, cono-cimiento y creencias que capacitan a una persona para comprometerse en una conducta autónoma, auto-rregulada y dirigida a meta. Para la autodeterminación es esencial la comprensión de las fuerzas y limita-ciones de uno, junto con la creencia de que es capaz y efectivo” (Field, Martin, Miller, Ward y Wehmeyer, 1998 en FEAPS, 2001, p. 05).

Entonces, la autodeterminación implica la autonomía, pero con un norte, ya que ésta debe tener un fin específico y darse mediante la regulación de la conducta propia, lo cual solo se logra si la persona

se conoce a sí misma. Una persona con discapacidad puede tener auto-nomía pero si no tiene autodeter-minación esta autonomía no llega a concretarse. En nuestra sociedad, la autodeterminación da validez a nuestro actuar pues justifica las decisiones que tomamos al abarcar tanto la autonomía, como la auto-rregulación y la autoconciencia.

Wehmeyer (1996 en FEAPS, 2001) concluye después de varias investigaciones que la autodeter-minación se refiere a la capacidad que desarrolla la persona, con o sin discapacidad, para actuar como el principal agente causal de su vida y hacer elecciones, así como tomar decisiones respecto a la calidad de ésta, sin influencias o interferen-cias externas innecesarias.

Sin autodeterminación las mujeres y los hombres con disca-pacidad pueden estar sanos, tener sus necesidades básicas atendidas, pero no tienen control sobre sus vidas, no toman decisiones relevan-tes sobre su futuro, es decir, no son protagonistas.

Recordemos, según anota Ferrei-ra (2008), que desde un punto de vista sociológico, la discapacidad se deriva de un patrón cultural según el cual las actividades humanas se entienden como aquellas pueden ser realizadas por las personas “nor-males” dentro de un marco social y económico general, y que ese marco está construido por los intereses de las personas que no tienen disca-pacidad, para la satisfacción de sus necesidades. Es en este punto donde se debe considerar la resistencia del entorno hacia algunas de las decisio-nes que toman las personas con dis-

• Palacios, A., Romañach, J. (2006). El Modelo de la Diversidad. La Bioética y los Derechos Huma-nos como Herramientas para Alcanzar la Plena Dignidad en la Diversidad Funcional. Ediciones Diversitas- AIES: Madrid.

• Pantano, L. (2009). Nuevas Miradas en Relación con la Conceptualización de la Discapacidad. En Brogna, P. Visiones y Revisiones de la Discapaci-dad. FCE: México.

• REDI (2011). El Derecho a la Autonomía de las Personas con Discapacidad como Instrumento para la Participación Social. REDI: Buenos Aires.

• Torras, I. (2000). Retirar Andamios. Procesos de Autonomía y Personas con Disminución. Revista Educación Social, N° 16, pp. 10-22



que pertenecemos, nuestra acción, lejos de ser un efecto mecánico de esa herencia, transforma dichos condicionantes. Por lo que estamos en capacidad de reivindicar nuestra posición y aportar a la formación de las mujeres y los hombres con dis-capacidad para que logren una con-ducta autodeterminada, así como aportamos a la vida de personas sin discapacidad con el mismo fin.

Sin importar la capacidad física, sensorial o intelectual de una per-sona, la discapacidad consiste en el modo como ésta se concibe o no como una persona con una dis-ca-pacidad dentro de su contexto y la forma como éste la visualiza.

En este sentido, el problema no proviene la falta de respeto hacia las decisiones tomadas por la persona con discapacidad, sino, sobre todo, de la actitud de todas y todos ante la discapacidad, y por ende ante las mujeres y hombres que presentan esta condición.

Por cuanto todas las personas tienen el derecho a la independen-cia, a tener control sobre sus vidas, a tomar decisiones y a llevar a cabo las actividades de cada día se debe acrecentar, en ellas, la autodetermi-nación y la autoestima, a la vez que se reduce el prejuicio, la discrimi-nación y las actitudes represivas o negativas de una comunidad.

capacidad aún y cuando las mismas son producto de la reflexión y de la autodeterminación.

La reacción de la sociedad ante las decisiones y el estilo de vida de mujeres y hombres con discapaci-dad, en la opinión de quien escri-be, es resultado de dos situaciones:

• La necesidad de control, por parte del entorno, sobre las decisiones que toma la persona como respuesta a la visión que se tiene de la discapacidad, donde se le concibe como la falta de una capacidad.

• a responsabilidad, no asumida por la sociedad en general, de desarrollar en la persona con discapacidad las competencias necesarias, brindar los apoyos para optimizar esas competen-cias y dar las oportunidades para el uso de éstas.

ConclusiónSi consideramos la discapacidad

como una condición inherente al ser humano, el respeto hacia las decisiones y el actuar de mujeres y hombres con discapacidad ha de partir de una única condición: toda

persona debe poder disponer de su propia vida. Pero, para que esto se concrete, como colectivo debemos erradicar la visión y los patrones de referencia que nos muestran la discapacidad como el padecimiento de una persona aislada que requie-re una cura médica.

Según Ferreira (2008), las presu-posiciones asociadas a la discapaci-dad, todavía fuertemente instaladas en nuestro ideario colectivo, ésta es entendida como una insuficiencia atribuible en forma exclusiva a la persona, es decir como un atributo personal que hace abstracción del contexto social en el que la misma se constituye.

Sin embargo, el cambio debe ini-ciar desde este punto, de forma que la discapacidad sea comprendida como un fenómeno social cuya razón de ser está determinada por factores bioló-gicos condicionados por las estructu-ras del entorno de convivencia, que repercuten sobre la interacción entre quienes tienen y quienes no tenemos una discapacidad.

Si bien actuamos guiados por una forma de ver las cosas que hemos heredado y adquirido como miembros de los colectivos a los

La autonomía moral es la que permite vivir de acuerdo con las reglas que nos damos a nosotros mismos


I N V E S T I G A C I Ó N

El CRE de Alzheimer acoge dos proyectos investigadores que tratan de evaluar la posible respuesta a terapias con robots y animales

El Centro de Referencia Estatal de Atención a enfermos de Alzheimer y otras Demen-

cias de Alzheimer de Salaman-ca analiza distintas estrategias de tratamiento para frenar el deterioro cognitivo y mejorar la calidad de vida de los pacientes a través del uso de música, inte-racción con otras personas o con animales, o empleo de las nuevas tecnologías.

En estos momentos, sus ins-talaciones acogen dos proyectos investigadores pioneros a escala nacional que tratan de evaluar la posible respuesta a terapias con robots y animales, así como el estudio de los efectos positivos de las llamadas terapias ocu-pacionales para frenar la apari-ción de los peores síntomas del Alzheimer.

El primer proyecto busca rea-lizar por primera vez en España una comparación entre el uso de terapias robóticas y animales. Por separado, se han probado los distintos efectos positivos de la interacción de los pacientes con animales –fundamentalmente perros y caballos- o con robots.

Ahora, según explica la direc-tora del centro, Maribel González Ingelmo, se trata de «comparar cuándo se producen los efectos positivos con las dos terapias con el fin de saber cuál puede ser más recomendable ante un tipo de paciente concreto».

Estudios pioneros miden el impacto de terapias en personas con Alzheimer

ROBOT DE INTELIGENCIA ARTIFICIALEl trabajo se lleva a cabo gracias a «PARO», un robot de inteligen-cia artificial donado por la Fundación Reina Sofía al centro salman-tino. «PARO» tiene la apariencia de una pequeña foca y su progra-mación le permite interactuar con los pacientes como si se tratara de un animal real a través de sensores táctiles, visuales, auditivos y posturales.Dentro de su programación de investigaciones propias, el CRE Alzheimer ha seleccionado un grupo de 12 personas con el que se está tratando de comparar los efectos de la interacción con un perro o con el robot «PARO».Un grupo trabaja con el robot apagado, como si fuera un muñeco; un segundo grupo en el que el robot está funcionando e interac-cionando por sí mismo y un tercero en el que se trabaja con una mascota real, una perrita de pequeño tamaño que tenemos en el centro.

Efectos positivosLos primeros resultados seña-

lan que el robot consigue verda-deramente efectos muy positivos en los pacientes y muy similares a los que se consiguen con la terapia asistida con perros.

Solo el grupo en el que el robot se encuentra apagado consigue unos resultados «ligeramente más bajos», señala la directora, que destaca que «ahora es nece-sario medir de manera rigurosa y científica todos los criterios en los que se basa la investigación para evaluar la repercusión en el esta-

do emocional de los pacientes», ya sea la sensación de placer, el enfado, la ansiedad, el miedo, la alerta o la tristeza, entre otros.

Además, estos datos se cruzan con otra serie de detalles sobre los pacientes, como el contexto, el momento de la enfermedad, la situación familiar, de manera que «podamos decir desde el Centro de Referencia a otras residencias y centros de día cuáles serían las buenas prácticas en este campo y si sería efectivamente útil una terapia con robots en esos con-textos en los que el empleo de animales es inadecuado».

«PARO» tiene la apariencia de una

pequeña foca


N V E S T I G A C I Ó N Sabías que . . .

Unas 3.000 personas en España padecen esclerosis lateral amiotrófica

Según estimaciones de la Sociedad Española de Neurología (SEN), una de cada 400 personas desarrollará esclerosis lateral amiotrófica a lo largo de su vida.

Un test de ADN diagnostica un 30% de la discapacidad intelectual ocultaEn una de las últimas reunio-nes en la reunión del Congreso Nacional de Genética Humana se ha presentado una prueba capaz de analizar una batería de 505 genes relacionados con la discapacidad intelectual que permitirá identificar las mutaciones de la mayoría de pacientes.La presentación corrió a cargo de la empresa Sistemas Genó-micos y el sistema de prueba está siendo empleado por los hospitales Clínic de Barcelona y Doctor Peset de Valencia, en el marco de una investigación sobre este tipo de trastornos. La prueba ayudará a au-mentar hasta en un 30% la capacidad de diagnosticar los casos de discapacidad inte-lectual, según sus impulsores, que lo describen como el más completo del mercado. “Solo nos quedaría entre un 20% o un 30% adicional por resol-ver”, apunta Sonia Santillán, responsable de la unidad de genética médica de Sistemas Genómicos.Un diagnóstico preciso permi-te predecir la evolución que seguirá el paciente a medida que vaya creciendo y adoptar medidas para mejorar su cali-dad de vida. Además, con esta información se puede ofrecer a los padres consejo genético y determinar el riesgo que corren –ellos o sus familiares- de tener más hijos afectados. Incluso puede permitir diseñar tratamientos específicos para las personas afectadas.La capacidad de analizar hasta 505 genes es posible gracias a la secuenciación masiva o de nueva generación, una tecno-logía que ha revolucionado la investigación genética al per-mitir de forma rápida y relati-vamente barata leer la estruc-tura de los genes mutados.

Más de 3.000 personas en España padecen esclero-sis lateral amiotrófica, una

enfermedad cuya causa sigue sien-do desconocida en la mayoría de los casos y de la que más de la mi-tad de los pacientes que la sufren está en edad laboral. Cada día se diagnostican en nuestro país tres nuevos casos de esta enfermedad.

Mejorar los tiempos de diagnós-tico, la accesibilidad a los servicios médicos y potenciar los centros de referencia se hace imprescindible. Aún no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos “muy limitados”. Sólo la in-vestigación clínica es la esperanza.

El pasado 21 de junio se conme-moró el Día Internacional de la ELA, una enfermedad neurodegenerati-va en la que las neuronas que con-trolan los músculos del movimiento

voluntario mueren y provocan una debilidad progresiva del paciente que acaba con una parálisis total.

“El comienzo lento y progresivo de la ELA y que no exista una prue-ba para comprobar si se padece la enfermedad, dificulta su diagnós-tico en general, que actualmente se demora entre 17 y 20 meses”, apunta el coordinador del Grupo de Enfermedades Neuromuscula-res de la SEN, Jesús Esteban.

Esteban indica que actualmente están en marcha ensayos con di-ferentes moléculas y terapias con células madre, entre otros, que de dar resultados positivos “podrían ser muy esperanzadores” para los enfermos y la comunidad médica. En todo caso, afirma el experto, “se hace muy necesario encon-trar fármacos que sean realmente efectivos”.

Por Rosa Lucerga

Secuencia de ADN

Mutación genética causada por esclerosis lateral amiotrófica


I N V E S T I G A C I Ó N

La genómica revoluciona los ensayos clínicos sobre cáncer

Programa MatchEl ensayo clínico sobre variantes genéticas y sus fármacos irá en paralelo con otro en la misma línea del Instituto Nacional del Cáncer de EEUU: el programa Match (coincidir o emparejar en inglés, pero también el acrónimo de Análisis Molecular para la Elección Terapéutica). Este trabajo creará perfiles genéticos que puedan predecir el efecto de una terapia personalizada (en inglés las llaman dirigi-das porque es específica para un gen) en una variante según el tipo de tumor. Por ejemplo, Flaherty presentó gráficos que de-muestran que el inhibidor del gen BRAF es mucho más eficaz en el melanoma con BRAF que en cáncer de colon con la misma mutación, lo que “llevaría a acelerar y mejorar” su uso en el pri-mero de los tumores.

La genómica aplicada a la oncología ha supuesto un cambio en los tratamientos desde que se pone el foco en la genética en vez de en la anatomía.

Estamos asistiendo a una re-volución en la manera de investigar en cáncer, lo que

se ha puesto de manifiesto en el Congreso de la Sociedad Ameri-cana de Oncología Clínica.

La genómica ha supuesto un cambio en los tratamientos y, a partir de ahora, en los ensayos clínicos sobre cáncer. La idea es que si una mutación en el gen HER2 del cáncer de mama se puede tratar con un medicamen-to, parece inteligente usarlo tam-bién en un cáncer de estómago que tenga esa mutación.

Por primera vez en su historia la asociación médica va a llevar a cabo su propio ensayo clínico, destinado a prescribir terapias personalizadas a pacientes con cánceres avanzados cuyos tumo-res incluyan una variante genética como diana de un medicamento existente.

“Se trata de probar los fárma-cos basados en la biología del tu-mor, no en su origen anatómico”. Explicó Clifford Hudis, experto en cáncer de mama. Por ejemplo, se trata no en centrarse si la neopla-sia es de estómago o de mama, sino de si tienen sobreexpresión del HER2 o no.

El cambio es una consecuen-cia lógica de los avances que han llevado a identificar genes asociados a un tumor en mu-chos otros. El ensayo TAPUR (si-glas de Agente Dirigido y Regis-tro del Perfil de Uso) ha sido una

de las estrellas del congreso de Sociedad Americana de Oncolo-gía Clínica.

De una manera general con-siste en que cuando una persona haya agotado los tratamientos ya aprobados para su cáncer, se le hará un análisis genético y se verá si tiene alguna de las mutaciones para las que hay un medicamen-to aprobado o en ensayos-, aun-que sea para una neoplasia de otra localización.

Entonces se le ofrecería, y los resultados se actualizarían en una base de datos para el uso pos-

terior por otros médicos, labora-torios o instituciones. Con ello se beneficiará al paciente, que reci-be un tratamiento más ajustado a su perfil genético y los faculta-tivos tendrán más información y asesoramiento sobre opciones terapéuticas.

El resultado de estos cambios es una revolución en la manera de investigar en cáncer: se pone el foco en la genética y no en la anatomía, se acelera el acceso, se amplía la base de los ensayos y la información obtenida se com-parte más rápidamente.

Investigadora del genoma


N V E S T I G A C I Ó N Sabías que . . .

Nueva forma de control de las prótesis por órdenes cerebrales

Investigan en terapia génica para tratar el AlzhéimerEl grupo de investigación en Neurobiotecnología de la Universitat Jaume I ha pues-to en marcha una investiga-ción en terapia génica para el tratamiento del Alzheimer y otras demencias seniles financiada a través de los Planes Propios de Investiga-ción de la Universidad.En el proyecto convergen distintas disciplinas, desde la biotecnología a la neuroana-tomía y el comportamientoEn la primera fase del estu-dio, iniciado el pasado mes de enero, se buscará estudiar las vías de señalización de la insulina en el cerebro y su posible modificación, ya que un mal funcionamiento de las mismas parece estar relacionado con procesos ce-rebrales de desarrollo, neuro-protección y memoria, según explica Ana María Sánchez, coordinadora del proyecto.El Alzheimer es una enferme-dad en la que se está investi-gando mucho desde muchos frentes diferentes. La perspec-tiva de la terapia génica es una de las menos desarrolla-das. En concreto, este estudio busca ir a las fases iniciales de la enfermedad para tratar de entender por qué mueren esas neuronas y frenarlo o retrasarlo. Uno de los factores implicados en la enfermedad de Alzheimer y otras patolo-gías neurodegenerativas es la resistencia a la insulina en el cerebro.El proyecto, que tiene un pla-zo de duración de tres años, pretende avanzar en el estu-dio de las bases moleculares que subyacen a enfermeda-des como el Alzheimer.El objetivo último sería, señala Sánchez, “fabricar partículas víricas que puedan modificar la expresión génica de forma controlada y espe-cífica, para evitar o frenar la muerte neuronal en áreas concretas del cerebro”.

Erik Sorto bebe agua gracias al brazo robótico

Una nueva técnica permite controlar prótesis inteligen-tes externas de forma más fluida. El dispositivo lo acti-van las neuronas responsa-bles de la planificación, no la ejecución del movimien-to, como hasta ahora.

Investigadores del California Institute of Technology (Cali-tech) y sus colegas de la Keck

School of Medicine (University of Southern California) trataron de replicar el proceso mental del movimiento de la forma más in-tuitiva posible en los brazos ro-bóticos controlados por la mente. Y tratar así de convertir las accio-nes sincopadas y toscas de los actuales dispositivos en otras más fluidas, rápidas y naturales.

Lo han conseguido con una estrategia novedosa que descri-ben en «Science» y que consiste en controlar el dispositivo a tra-vés de las órdenes que se dan desde la corteza parietal poste-rior, el área cerebral responsable de codificar la intención y la pla-nificación del movimiento —si-

guiendo con el ejemplo anterior, la zona donde simplemente se piensa en dar la mano—, en lu-gar de la corteza motora, donde se produce la ejecución final del movimiento —la que activa los músculos que intervienen en la acción de dar la mano—, como se venía haciendo hasta ahora.

El resultado de este cambio es que Erik Sorto, de 34 años y te-trapléjico desde que a los 21 años una bala le seccionó la médula, ha podido dar de nuevo la mano diez años después. En concreto, la nueva mano biónica desarro-llada por los investigadores —una prótesis robótica externa co-nectada a sus neuronas mediante dos enchufes de electrodos— y lo ha hecho con un movimiento de una gran fluidez.

Como también ha vuelto a poder jugar a piedra, papel o tije-ra o agarrar un vaso de una mesa para beber de él. Al final del ca-mino se encuentra la posibilidad futura de hacer la vida más fácil a lesionados medulares como Sor-to o a personas que hayan sufri-do amputaciones.


con laDiscapacidadcon laDiscapacidadLa Revista Española de Discapacidad (REDIS) es una revista electrónica de carácter científico, orientada a la publicación de artículos de investigación o de reflexión académica, científica y profesional en el ámbito de la discapacidad, desde una perspectiva multidisciplinar.

Revista Española de Discapacidad

La Revista Española de Discapacidad (REDIS) Es una publicación de acceso abierto, revisada

por pares y dirigida a todas las personas y entidades que traba-jan e investigan en el campo de la discapacidad. Su periodicidad es semestral.

Es una revista coordinada y editada por el Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD) y promo-vida por el Real Patronato sobre Discapacidad y la Dirección General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El pasado 30 de junio ha publicado su primer número del año 2015.

REDIS, que se compone de un volumen anual con dos números semestrales, es una revista electró-nica de acceso abierto orientada a la publicación de artículos de investigación o de reflexión acadé-mica, científica y profesional en el ámbito de la discapacidad, desde una perspectiva multidisciplinar. La revista está dirigida a todas las

personas y entidades que trabajan e investigan en el campo de la dis-capacidad.

El último número publicado (Vol.3, Núm. 1) aborda diferentes temáticas como son la exclusión social, la educación, la atención temprana, el empleo, las políticas públicas, la responsabilidad social empresarial, la calidad de vida o la lectura fácil.

Artículos de la revistaLa sección «Artículos», donde

se pueden encontrar textos de carácter académico o científico producto de investigaciones reali-zadas, planteamientos teóricos-ana-líticos, evaluaciones de procesos de intervención y avances o notas de investigación, se abre con dos textos sobre cómo afecta la crisis económica a las personas con dis-capacidad.

El primero analiza la exclusión social en los hogares de personas con discapacidad durante el perio-do de crisis en España, al que le sigue otro sobre la inserción laboral de las personas con disca-pacidad.

Profundizando en esta materia, el tercer artículo de este número realiza un análisis sobre las noticias relacionadas con el empleo de las personas con discapacidad publica-das en El País y el ABC entre 1978 y 2012.

Los dos siguientes trabajos abordan la discapacidad intelectual desde diferentes perspectivas. Uno da cuenta de las relaciones inter-personales en niños y jóvenes con TEA y discapacidad intelectual; el otro presenta la Escala San Martín como instrumento para evaluar su calidad de vida.

A continuación, se presenta un estudio sobre la validez y fiabilidad del Sistema de Detección Precoz de los Trastornos del Desarrollo en niños de 3 a 36 meses al que le sigue un análisis sobre las dificulta-des de clasificación diagnóstica en Atención Temprana.

Esta sección se cierra con un artículo que analiza la incidencia de los patronatos en las políti-cas educativas para personas con discapacidad auditiva, desde el primer Patronato Nacional de Sordomudos, Ciegos y Anormales


PUBLICADO UN NUEVO NÚMERO DE REDISEl Centro Español de Documentación sobre Discapacidad del Real Patronato ha publicado el quinto número (Vol.3, Núm.1) de la revista electrónica REDIS, correspondiente al mes de junio, y que ya puede consultarse a través de su web. http://www.cedd.net/

de 1910 hasta el Real Patronato de Educación Especial de 1978 (hoy el actual Real Patronato sobre Discapacidad).

«Tribuna», la sección donde se presentan reflexiones y buenas prácticas de entidades, profesio-nales o personas con discapaci-dad, se compone de cuatro textos que abordan, respectivamente, la lectura fácil como apuesta de valor para las organizaciones, las nuevas medidas de protección legal de las personas con dis-capacidad, un estudio de caso sobre responsabilidad social empresarial e integración labo-ral de personas con discapaci-dad intelectual y las recomenda-ciones de la Comisión para la Detección Precoz de Hipoacusias (CODEPEH).

Se completa este número de la revista con la sección de Reseñas, en la que se presentan tres trabajos recientes en materia de discapaci-dad publicados en Latinoamérica que, dado su notable interés para la comunidad científica y profesio-nal, se considera oportuno difun-dir en nuestro país.

REDIS se encuentra actualmen-te indexada en las bases de datos DIALNET, Latindex, Dulcinea, ISOC y EBSCO.

Tanto este como el resto de números publicados, pueden con-sultarse en www.cedd.net/redis.

El Centro Español de Documentación sobre Discapacidad (CEDD) es un servicio que el Real Patronato sobre Discapacidad ofrece a entidades públicas y privadas, profesionales y/o cualquier per-sona interesada en el campo de la discapacidad.

Desde 1980 recopila y cata-loga la literatura científica más relevante que se produce tanto a nivel nacional como interna-cional, así como los documen-tos que editan los organismos internacionales, las administra-ciones públicas y las entidades del Tercer Sector en el campo de la discapacidad.

El fondo documental está integrado por las principales publicaciones, tanto nacionales como extranjeras, que tratan sobre todos los temas relacio-nados con la discapacidad y las políticas sociales.

El CEDD presta los siguien-tes servicios:• Una biblioteca abierta al

público (Horario: de lunes a jueves de 9:00 a 14:00 y de 16:00 a 17:30. Viernes de 9:00 a 14:30.).

• Un servicio de préstamo de libros, revistas y material audiovisual.

• Acceso a bases de datos pro-pias: base de datos bibliográ-fica y base de datos legislativa sobre políticas sociales y dis-capacidad.

• Acceso a otras bases de datos nacionales e internacionales.

• Información y orientación sobre recursos sociales.

• Gestión y desarrollo del Repositorio Iberoamericano sobre Discapacidad (RIBERDIS).

• Edición y Coordinación de la Revista Española de Discapacidad.

• Edición del boletín digital del Real Patronato sobre Discapacidad.

• Edición y distribución de las publicaciones oficiales del Real Patronato sobre Discapacidad.El CEDD forma parte de la

Red Española de Información y Documentación sobre Discapacidad (REDiD) junto al Observatorio Estatal de la Discapacidad (OED) y el Servicio de Información sobre Discapacidad (SID).

Desde el año 1980 el CEDD está gestionado por la Fundación Eguía Careaga (SIIS) a través de un convenio de cola-boración.

Centro Español de Documentación sobre Discapacidad


con laDiscapacidadcon laDiscapacidad

El Real Patronato sobre Discapacidad, depen-diente del Ministerio de Sanidad, Servicios

Sociales e Igualdad, ha convoca-do el Premio Reina Letizia 2015 de Promoción de la Inserción Laboral de las personas con dis-capacidad, según publica el 11 de junio el Boletín Oficial del Estado (BOE).

Según la Resolución de 20 de mayo de 2015, podrán optar a los premios las empresas que tengan su sede social en España o representación en el territorio español, que cumplan la cuota de reserva del 2 % de perso-nas con discapacidad recogida en la Ley 13/1982, de 7 de abril (LISMI) y no estén califi-cadas como Centro Especial de Empleo.

Para la adjudicación del pre-mio, se tendrán en cuenta los siguientes criterios de valoración

y ponderación:• Cumplimiento de la cuota de

reserva del 2 % de personas con discapacidad en empresas de 50 trabajadores o más, a través del empleo directo de personas con discapacidad y no a través del uso de las medidas alternativas en caso de estar obligada a ello, o bien disponer de una política de incorporación de personas con discapacidad en caso de

Premio Reina Letizia 2015 de Promoción de la Inserción Laboral de las personas con discapacidad

La finalidad de este premio es reconocer la labor de empresas que hayan implantado políticas, programadas y evaluadas, de inserción laboral de personas con discapacidad en sus plantillas.

no estar obligada: hasta cinco puntos.

• Consecución de niveles de empleo directo de personas con discapacidad que superen claramente la cuota del 2 % en caso de que la empresa esté obligada a ello: hasta cinco puntos.

• Realización y desarrollo de los objetivos tendentes a procurar la contratación de personas con discapacidad con especia-les dificultades de inserción laboral (hasta cinco puntos.)• Personas con secuelas

de parálisis cerebral, con enfermedad mental o con discapacidad intelectual con un grado de minus-valía igual o superior al 33 %.

• Personas con discapacidad física o sensorial con un grado de minusvalía recono-cido igual o superior al 65 %.

• Mujeres con discapacidad.

• Trabajadores con discapa-cidad, mayores de 45 años.

• Personas con ceguera total.• Desarrollo de actuaciones

dedicadas a la promoción de la accesibilidad en los entor-nos físicos y virtuales de la empresa, inclusión de planes a favor de personas con discapa-cidad en la política de respon-sabilidad social de la empresa, creación en la empresa de un punto de promoción y seguimiento del proceso de inserción laboral de personas con discapacidad en la plan-tilla e incorporación de la discapacidad a la estrategia de comunicación de la empresa: hasta cinco puntos.El Premio consistirá en una

obra artística elaborada por un artista con discapacidad y dona-da por Fundación ONCE.

El plazo para la presentación de solicitudes acabará el 26 de julio de 2015.



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Alonso: “La tecnología es muy importante, pero lo decisivo son las personas”“La tecnología es muy importante, pero lo decisivo son las personas”, afirmó el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, en la inauguración de la semana de puertas abiertas del Ceapat, que se desarrolló desde el 15 al 19 de junio, bajo el lema «Ceapat 5G: 85 años y más».

Madrid/J. ZamarroFotos: Edu Vilas Chicote

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad inauguró la Semana de puertas abiertas del Ceapat

Alfonso Alonso visitó el Ceapat acompañado por Susana Camarero, César Antón Beltrán y Miguel Ángel Valero

El ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso

Alonso, ensalzó en la jorna-da inaugural de la Semana de puertas abiertas el trabajo del Centro de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas del Imserso, donde, afirmó, “se utilizan

como motor las tecnologías, pero lo importante son las personas”.

En su intervención, el titular de Servicios Sociales destacó el proceder del Centro de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas, que, dijo, trabaja “de abajo a arriba, desde la demanda concreta”, lo que significa que sus empleados escuchan las necesidades de sus usuarios y tratan de solucio-narlas con ayuda de la tecnología.

“Lo que más me gusta (del centro) y de lo que más quiero aprender es de

que aquí se escucha a las personas”, declaró el ministro, quien abogó por usar este procedimiento a la hora de impulsar el sistema sociosanitario que a su juicio necesita España para hacer frente al crecimiento de la población mayor en los próximos años.

En este sentido, Alonso recordó que las previsiones apuntan a que el 17% de personas mayores de 65 años se duplicará hasta 2049, cuando las instituciones tendrán que estar pre-paradas para acoger a esta población.

El director general del Imserso, César Antón Beltrán, ha explicado en la Asamblea General de la Unión

Democrática de Pensionistas (UDP) que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha comenzado la segunda fase del proyecto de integración de los servicios sociales y del Sistema Nacional de Salud.Según ha indicado César Antón, el “primer documento de integración sociosanitaria” refleja la integración, y comenzó el lunes a debatirse “con el propósito de enriquecerlo” para lo que el Ministerio de Sanidad contará con sociedades científicas, asociaciones de personas con discapacidad y colegios profesionales. El documento que se ha elaborado parte de un trabajo con las comunidades autónomas durante los últimos cinco meses, en un tiempo en el que se ha llevado una labor “muy rigurosa y muy técnica”. Por su parte, el presidente de UPD, Luis Martín Pindado, ha reivindicado el papel de las personas mayores en la sociedad actual, y ha detallado los problemas que padecen un colectivo de más de 10 millones de personas con más de 65 años. Tras advertir la pérdida importante del poder adquisitivo de este colectivo y que “más de dos millones de pensionistas viven por debajo del umbral de la pobreza”, ha criticado el copago farmacéutico y que numerosos medicamentos deben abonarse íntegramente. “Somos muy fieles a lo hora de votar, porque somos los que menos fallamos”, ha dicho, para instar a que les tengan en cuenta en los programas electorales de la próxima cita electoral.

César Antón Beltrán, en rueda de prensa

Pero acoger no es solo “cuidar”, sino también “integrar”, al menos para los daneses, según puso de mani-fiesto en el mismo acto de inaugura-ción la embajadora de Dinamarca en España, Lone Wisborg Dencker.

Tal y como explicó, su país, organizador junto con Noruega de la semana de puertas abiertas del Ceapat-Imserso 2015, comparte la creencia de que la verdadera grande-za de una nación se mide teniendo en cuenta cómo cuida a los más débiles, pero, añadió, esa grandeza no consiste solo en cuidar, sino también en “integrar”, que es la base de las políticas danesas para atender a las personas mayores, enfermas y a las que tienen alguna discapacidad.

Aportación de la sociedad

Y en este empeño, coincidió con el ministro español de Servicios Sociales, “la tecnología es importante, pero no lo es todo”, pues ha de estar acompa-ñada de “una sólida base de leyes polí-ticas y de directrices éticas”, además de una “actitud general emprendedora”, para que cualquier miembro de la sociedad pueda hacer su aportación.

Y es que, se preguntó a este respecto el embajador de Noruega en España, Johan Vive, ¿puede una sociedad ser útil desperdiciando el talento de las personas con disca-pacidad? A su juicio, no, por eso apostó por adaptar las escuelas y los sistemas educativos a los reque-rimientos de los niños con necesi-dades especiales y por prolongar las posibilidades de aportación social a los ciudadanos mayores.

Finalmente, el director del Ceapat-Imserso, Miguel Ángel Valero, subrayó que este centro tra-baja con ilusión para derribar las barreras que se encuentran a diario los niños, adolescentes, jóvenes y adultos con discapacidad, además de las presentes en la vida de las per-sonas mayores, tal y como refleja el

lema de la semana de puertas abiertas de este año, que es «Ceapat 5G: 85 años y más».

En el acto de inauguración de esta semana estuvieron presentes también la secre-taria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Susana Camarero, el director general del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso), César Antón Beltrán, y el director general de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ignacio Tremiño.

Noruega y España

Durante la jornada inau-gural, la científica del CSIC, Eloísa del Pino, presentó los resultados de un proyecto ela-borado por el CSIC y patro-cinado por la Embajada de Noruega, en el que se analiza la realidad social tanto en España como en Noruega. En su exposición, Eloísa del Pino, incidió en los nuevos riesgos sociales desde la perspectiva nórdica y mediterránea, tales como el envejecimiento de la población, la disminución de la calidad del empleo, la desigualdad y la pobreza.

Por su parte, el director del proyecto «Welfare Policy and Welfare Tecnologies» del «Nordic Center for Welfare and Social Issues», Dennis C. Soendergaard, habló sobre las ayudas técnicas persona-les como herramienta para la innovación en los países nór-dicos. Se refirió especialmen-te a Dinamarca, donde los municipios son los principa-les suministradores de “tecno-logía del bienestar” («Welfare Tecnologies»), o productos de apoyo para todos los grupos de edad que los necesiten.


Segunda fase del proyecto de integración sociosanitaria, en marcha

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Nueva web del Imserso: más sencilla, más ágil y más accesible

El Imserso presentó su nueva página web el 26 de mayo en su sede central en la que se incorporan novedades relativas a la sencillez y a la localización de la información.

Madrid/Cristina FariñasFotos: Edu Vilas

Francisco Ferrándiz, César Antón Beltrán y Javier Salazar durante la presentación de la nueva página Web

El director general del Imserso, César Antón Beltrán, señaló que la

nueva página web se estructura-ba en cinco apartados: Bloque de Personas Mayores, Programas de Turismo y Termalismo, Autonomía Personal, Prevención y Dependencia, Prestaciones y Subvenciones y Centros de Asistencia a Personas. Además

también señaló que se estaba traba-jando en un enlace especial para el Consejo Estatal de Personas Mayores.

César Antón destacó la inno-vación, modernización, transparen-cia y accesibilidad en relación a esta página. La innovación supone el aprovechamiento de las Nuevas Tecnologías de información y comu-nicación. La transparencia va unida a una sociedad de conocimiento que es bueno transmitirlo y otro aspecto es la accesibilidad. Está pági-na se ha hecho desde dentro pero está abierto, con el objetivo de com-

partir conocimientos y acercarse al ciudadano. Cualquier contenido de esta web es susceptible de ser com-partido en redes sociales.

Descripción de la página web

La nueva página web abarca 28 sitios que comparten un mismo esta-dio tecnológico y ha recibido un 60% de visitas. Las personas usuarias han sido 1.988.820.

Javier Salazar, jefe de servicio de la Secretaria General del Imserso, señaló en relación a las características de la

Presentada por el director general del Imserso, César Antón Beltrán

E l 22 de junio se celebró la II Reunión del Grupo de Trabajo de Ciudades Amigables en

la sede central del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso). En esta ocasión los participantes se centraron en el curso de formación online que respecto a este tema se organizará para todas las personas que estén participando o vayan a hacerlo en el Proyecto de Ciudades Amigables.Miguel Ángel Valero, director general del Centro Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas, Ceapat, señaló que en la actualidad hay 60 ciudades amigables, que todavía tienen recorrido para mejorar aspectos para elevar la calidad de vida de los ciudadanos. El Imserso propone un curso de formación online para los Ayuntamientos y personas interesadas en conocer el proyecto de Ciudades Amigables con las personas mayores así como la manera de poder llevarlo a cabo en su ayuntamiento. A este respecto, Mayte Pozo afirmó que en el curso de formación el tema de la participación está muy presente. El objetivo general es dar formación online y gratuita para todas las personas que estén participando o vayan a hacerlo en el Proyecto de Ciudades Amigables con las Personas Mayores en España.

página la mayor presencia de elemen-tos gráficos y en cuanto a las páginas «homes», los elementos de cabecera con una presentación permanente.

La web presentada es la 6ª versión desde la aparición del Instituto en Internet a mediados de la década de los 90 del siglo pasado. Tomando como pauta general de su diseño la sencillez en la localización de la infor-mación, la nueva página incorpora importantes cambios en el diseño de la misma -más atractivo y funcional que el preexistente-, intentando con ello mejorar la labor de comunicación institucional.

Entre sus características destaca una mayor presencia de los elementos gráficos. En relación con la página «home», se encuentran disponibles cinco accesos directos destacados a áreas temáticas básicas relacionadas con la actividad del Instituto, en con-creto, Personas Mayores, Turismo y Termalismo, Autonomía Personal y Dependencia, PNC, Prestaciones y Subvenciones y Centros de Asistencia a Personas.

También se han habilitado hasta cuatro carruseles dinámicos que reor-denan y canalizan noticias destacadas, publicaciones y el importante núme-ro de banners que tradicionalmente viene soportando la página de inicio.

La página ofrece la posibilidad de compartir cualquier contenido de la web en las Redes Sociales y presenta un nuevo diseño tanto de los formu-larios de consulta de las bases de datos implementadas en los últimos meses asociadas a normativas, publicaciones, fuentes documentales…, como de las tablas de datos estadísticos o detalles de los procedimientos administrativos del Imserso.

La estructura de contenidos es muy parecida a la preexistente, sus-tentándose sobre 11 secciones infor-mativas y pivotando cada una de ellas sobre una «subhome» en la que sobre-sale, en relación con la antigua web, la inclusión de una mayor carga gráfica y funcional.

Otras de sus características es la creación de una nueva sección sobre personas mayores y una sen-

sible mejora en el acceso directo a los contenidos más demandados por los usua-rios de la web: turismo, ter-malismo, dependencia, pres-taciones, centros…

Próximamente se dispon-drá de una versión para dispo-sitivos móviles.

Mejoras técnicas y accesibilidad

Desde el punto de vista de las mejoras técnicas se intensifica el uso de estánda-res web que facilitan la adap-tación del sitio a multitud de plataformas (Windows, iOS, dispositivos móviles, lecto-res de pantalla…), la reduc-ción de código, la mejora en la indexación de buscadores, la escalabilidad (XHTML) o el soporte multinavegador (Internet Explorer 9/10/11, Chrome 16, Firefox10…) por citar algunos de los más significativos.

Como no podía ser de otra forma el nuevo diseño y la maquetación de las distin-tas plantillas que conforman la web se ha realizado ajus-tándose a los estándares de accesibilidad más rigurosos, y en este sentido con fecha 25 de mayo de 2015 la auditoria de accesibilidad de la página ha tenido como resultado el cumplimiento de los requisi-tos de accesibilidad de nivel Doble-A Technosite WCAG 2.0 de las directrices de acce-sibilidad para el contenido web 1.0 del W3C-WAI, así como los requisitos necesa-rios para satisfacer la Norma UNE 139803:2004

Durante el acto también estuvo presente el secretario general del Imserso, Francisco Ferrándiz Manjavacas.


El Grupo de Trabajo Ciudades Amigables se reúne en el Imserso

Asistentes a la reunión

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Coordinación:Cristina Fariñas


La Universidad de Castilla-La Mancha desarrolla dos interesantes aplicaciones para personas con discapacidad

La Universidad de Castilla-La Mancha ha presentado en Ciudad Real dos nue-

vas soluciones, Sainet y Argos, desarrolladas en el marco de la Cátedra Indra-Fundación Adec-co de Investigación en Tecno-logías Accesibles, que tienen el objetivo de facilitar la inte-gración social y laboral de las personas con discapacidad a través de la tecnología.El proyecto Sainet ha desarrollado una aplicación de procesamiento de imagen a través del móvil que proporciona a las personas con discapacidad visual informa-ción auditiva sobre el número de personas presentes frente a él, la posición de éstas (ángulo y distancia estimada) y los grupos que se forman.La persona con ceguera dispone con Sainet de una solución por-table y no invasiva que facilita su relación en el entorno laboral y que, además, está preparada para incorporar futuras mejoras, como la detección de estados emocionales, reidentificación de personas registradas, detección automática de textos o detección de obstáculos. Por su parte, el proyecto Argos se basa en la utilización de técni-cas de visión por computador y realidad aumentada para ofrecer un sistema de ayuda a la ges-tión documental dirigido a per-sonas con discapacidad intelec-tual, visual o auditiva. El sistema identifica, mediante una cámara,

La provincia de Cuenca estrena una aplicación con seis rutas turísticas para personas con diver-sas capacidades

La Diputación Provincial de Cuenca ha presentado la apli-cación móvil «Cuenca», una guía multimedia impulsada por Fundación Orange y GVAM en el marco del proyecto

Áppside. La app es gratuita y está disponible para dispositivos iOS y Android.

Centac alerta de los riesgos de exclusión social en las ciudades inteligentes

Centac ha alertado de los riesgos de exclusión social y las nuevas brechas sociales y tecnológicas que pueden apa-recer en las ciudades inteligentes. Así lo afirma Juan Luis

Quincoces, director general del Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad en la séptima entrega de la campaña «Píldoras para la accesibilidad».Los grandes desarrollos tecnológicos de las ciudades inteli-gentes suponen, a su juicio, un “riesgo de exclusión social para grupos como las personas mayores, embarazadas, inmigrantes y personas con discapacidad”.“Es esencial y urgente que las administraciones públicas exijan un informe de no exclusión de grupos en riesgo”, explica Quincoces. “Se exigen otros numerosos informes, como el de impacto medioam-biental, y sin embargo los ciudadanos no cuentan con dichas garantías”.

(Pasa a la página 62)

innovación


N U E V O SP R O Y E C T O S

Convocados los Premios Reina Letizia 2015 de Accesibilidad Universal de Municipios

El Boletín Oficial del Estado de 28 de abril del 2015 publicó una Resolución

del Real Patronato sobre Discapacidad, donde se convo-can los Premios Reina Letizia 2015, de Accesibilidad Universal de Municipios.Su finalidad es recompensar a los municipios que han desa-rrollado una labor continuada en el campo de la accesibilidad universal de las personas con discapacidad al medio físico, la educación, el ocio, la cultura, el deporte, el transporte, el turis-mo y las nuevas tecnologías de la información y de la comuni-cación.Podrán concurrir a estos Premios todos los Ayuntamientos de España en las siguientes cate-gorías:• Ayuntamientos de hasta

10.000 habitantes.• Ayuntamientos entre 10.001 a

100.000 habitantes.• Ayuntamientos de 100.001

habitantes en adelante.Podrán igualmente concu-rrir a estos Premios todos los Ayuntamientos (Alcaldías) Latinoamericanos en las siguien-tes categorías:• Ayuntamientos (Alcaldías) de

hasta 100.000 habitantes.• Ayuntamientos (Alcaldías) de

100.001 habitantes en ade-lante.

Los Premios Reina Letizia 2015, de Accesibilidad Universal de Municipios dispondrán para los Ayuntamientos de España de una dotación máxima de 45.000 euros, que será financiada al 50 por 100 por el Real Patronato sobre Discapacidad y por la Fundación ACS.

EDF y Cermi instan a la UE a crear una Directiva sobre accesibilidad web

El Foro Europeo de la Discapacidad, con el apoyo del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, ha subrayado, una vez más, la importancia de apostar por una

Directiva relativa a la accesibilidad de los sitios web de los orga-nismos públicos, la cual se debatió en la reunión de ministros de la UE en el Consejo de Telecomunicaciones del viernes 12 de junio.Tras la presentación del último informe sobre el desarrollo de esta iniciativa, emitido por la Presidencia de Letonia, EDF lamenta pro-fundamente el nuevo enfoque adoptado por los Estados miem-bros, ya que podría dar lugar a la adopción de una legislación de la UE que no traería ningún cambio sustancial a la accesibilidad y la inclusión para los 80 millones de europeos con discapacidad.De acuerdo con los debates actuales en el Consejo, los Estados miembros están discutiendo actualmente la posibilidad de excluir

del ámbito de aplicación de la Directiva no sólo los tipos de sitios web públicos y sitios web que prestan servicios de interés gene-ral, sino también a algunos tipos de contenido de los mismos, tales como audio, vídeo y documentos no digitales.

Crean un frigorífico inteligente que dispensa productos sin abrir la puerta

Un investigador de la Universi-dad Politécnica de Cartagena ha diseñado un frigorífico inte-

ligente y de bajo consumo, que per-mite almacenar y sacar los produc-tos sin necesidad de abrir la puerta y que es especialmente útil para per-sonas con discapacidades motoras o visuales.Se trata de un proyecto del inge-niero Inocencio González, que ha sido premiado con un accésit en la segunda edición del concurso Idea Empresarial Ingenia 2015 impul-sado por el Colegio de Ingenieros Técnicos Industriales de la Región de Murcia y las empresas Iberdrola y Cajamar. (Pasa a la página 64)

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D I S E Ñ O

UNIVERSAL


el documento con el que está tra-bajando el usuario y proporciona mediante un pequeño proyector información visual sobre el mis-mo.Mediante esta proyección, el usuario puede interactuar con el sistema, que le va guiando por los distintos procedimientos que debe seguir para completar una tarea, bien a través de nuevas proyecciones o bien a través de una locución.Por ejemplo, en el caso de las personas con discapacidad inte-lectual, el sistema puede guiar al usuario sobre los pasos que debe realizar para tramitar un documento (gestionar una soli-citud o enviar el documento a un determinado departamento) o para realizar una tarea descrita en una hoja de papel. Para ello, identifica las acciones concretas que se deben realizar y proyecta imágenes de ayuda, a la vez que ofrece información mediante una locución.El proyecto ha contado con la cola-boración de la Asociación para la Atención a Personas con Discapa-cidad Intelectual y sus Familias de la Provincia de Albacete (Asprona, miembro de Feaps-Uclm y de su Fundación ASLA, responsable de los aspectos relacionados con la integración laboral.No obstante, Argos también pue-de ayudar a personas con proble-mas de visión, ya que un cañón de proyección puede mostrar el texto del documento ampliado e incluso la amplificación auditiva puede sintetizar voz que lea total o parcialmente el texto impreso. En cuanto a la discapacidad audi-tiva, el sistema puede utilizar un servicio de síntesis de lengua de signos o contactar automática-mente online con un intérprete humano.

Nuevo curso de accesibilidad y diversidad de usuario en actividades ocio-turísticas

La Escuela Internacional de La Ciudad Accesible lanza la segunda edición del curso sobre «Accesibilidad y diversidad de usuario en actividades ocio-turísticas» que comenzó el 8

de junio.Este curso, con una carga lectiva de 100 horas distribuidas en cinco semanas, está dirigido a todos aquellos profesionales inte-resados en esta temática, así como a prestadores de servicios turísticos y a los propios especialistas en turismo y accesibilidad.El objetivo es formar a los alumnos en materia de accesibilidad en entornos y acti-vidades ocio-turís-ticas. Además, se anali-zarán casos con-cretos y ejercicios prácticos donde se podrán adquirir competencias que se deben tener en cuenta en el dise-ño de este tipo de espacios.

La nueva versión de «Accessibility» permite localizar y solicitar el Eurotaxi más económico

La Federación de Asociaciones de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de la Comunidad de Madrid y la Fundación Vodafone España han presentado en rueda de prensa la

nueva versión de la aplicación gratuita «Accessibility». Como principal novedad, permite a los usuarios localizar el taxi adap-tado (Eurotaxi) más cercano en cualquier punto del territorio

nacional, facilitándole la petición del vehículo accesible más cercano y económico.La nueva versión de la aplicación, denomina-da «Accessibility» Plus Eurotaxi, ha sido presen-tada por el presidente de Famma, Javier Font, así como por Santiago Moreno, director gene-ral de la Fundación Vodafone España.

innovación


N U E V O SP R O Y E C T O S

El importe para cada una de las categorías establecidas en el apar-tado segundo, punto 1 de la pre-sente Resolución, quedará distribui-do de la siguiente forma:• Ayuntamientos de hasta 10.000

habitantes: 15.000 euros.• Ayuntamientos entre 10.001 y

100.000 habitantes: 15.000 euros.• Ayuntamientos de 100.001 habi-

tantes en adelante: 15.000 euros.El importe financiado por el Real Patronato sobre Discapacidad asciende a 22.500 euros. Para la adjudicación de los Premios, se tendrán en cuenta los siguientes criterios de valoración y pondera-ción:• Realización y desarrollo de pro-

gramas diseñados a la atención e integración social y laboral de las personas con discapacidad en el campo educativo, ocupacional, de ocio y tiempo libre y cultural: hasta cinco puntos.

• Realización y desarrollo de actua-ciones tendentes a procurar la accesibilidad de las personas con discapacidad a las tecnologías de la información y comunicación: hasta cinco puntos.

• Desarrollo de actuaciones y cam-pañas tendentes a la accesibili-dad de las personas con disca-pacidad al transporte, al entorno urbano, a la práctica deportiva, a los edificios y servicios oficiales, a la información, a las ofertas cul-turales y a las actividades de ocio: hasta cinco puntos.

• Desarrollo de actividades dedica-das a sensibilizar y difundir en el Ayuntamiento aspectos relacio-nados con el ámbito de la disca-pacidad, así como participación y colaboración en comisiones y actividades del movimiento aso-ciativo de las personas con disca-pacidad: hasta cinco puntos.

• Aplicación de medios técnicos destinados a lograr una auto-nomía personal de las personas con discapacidad en su entorno familiar, social, educativo y labo-ral: hasta cinco puntos.

Presentan una guía de buenas prácticas empresariales en accesibilidad

La Fundación Seres junto con la Asociación Española de Servicios de Prevención Laboral y el Centro de Referencia Estatal de Autonomía Personal y Ayudas Técnicas han pre-

sentado en Madrid la «Guía de buenas prácticas empresaria-les en accesibilidad», un documento que pretende contribuir a la mejora de las condiciones laborales de las personas con discapacidad y animar a los empresarios a que las tengan en

cuenta.La guía, que podrá consultarse a través de la web de Aespla, cuenta entre sus capítulos con uno dedicado a la movili-dad dentro del recin-to laboral, en el que se ofrecen criterios de diseño universal y buenas prácticas, como la necesaria interacción entre iti-nerarios peatonales accesibles y el centro de trabajo.

El Museo de la Evolución Humana estrena una aplicación para todos sus visitantes

El Museo de la Evolución Humana, ubicado en Burgos, sigue apostando por las nuevas tecnologías para seguir acercando su contenido expositivo a sus visitantes y ha presentado la

aplicación móvil «Museo de la Evolución Humana», impulsada por Fundación Orange y GVAM en el marco del proyecto Áppside. La nueva aplicación pro-pone una visita guia-da para todos los públicos, mediante audios e imágenes que han sido adapta-dos a las necesidades de las personas con discapacidad visual o auditiva a través de audiodescripciones, subtitulado y vídeos en Lengua de Signos Española.


LAURA CRUSELLASREDACTORA EN APARTAMENTOSENMA-DRID.ORG

Madrid es una p o b l a c i ó n muy econó-mica ya que

además de que muchos de los atractivos turísticos son gratuitos para todo tipo de viajeros, los que requieren de una entrada permiten el acceso sin ningún tipo de coste o con una entrada reducida a las personas con algún tipo de discapacidad.

Disfruta del «Madrid más accesible» y ahorra dinero en tu escapada por la capital española. No deben dejar de visitar sus «Monumentos imprescindibles»:• Catedral de la Almu-

dena. Además de ser la construcción religiosa más importante de la capital española, la Cate-dral de la Almudena es uno de los monumen-tos imprescindibles en Madrid, y debido a que es uno de los atractivos turísticos accesibles lo pueden visitar todo tipo de turistas. La entrada a

la catedral no tienen nin-gún tipo de coste y hay una rampa en el lateral derecho de la fachada principal para facilitar el acceso. Si se quiere visitar el museo de la basílica hay que pagar una entrada en la taqui-lla, pero como hay unos 10 escalones, el personal atiende a las personas con movilidad reducida desde el vestíbulo. Para moverse por el museo, hay ascensores, rampas y salvaescaleras reparti-dos por sus diferentes plantas.

• Palacio Real. En la turís-tica Plaza de Oriente de Madrid, se encuentra uno de los monumentos más hermosos del país: el Palacio Real. Si puedes planificar tu viaje y vas a hacer una escapada entre los meses de octubre y julio, te recomendamos que la visites durante el

miércoles a las 11 horas, ya que tiene lugar el Cambio de la Guardia frente a las puestas del edificio. Se puede hacer un tour guiado por el interior o por cuenta pro-pia; en cualquier caso, las entradas al Palacio son accesibles y sin desnive-les, las rampas del inte-rior tienen un desnivel adecuado y las alturas de botones y pasamanos no exceden de los 100 centímetros. La entrada general tiene un coste de 10 euros y la reducida de 5 euros; pero de lunes a jueves entre las 16 y las 18 horas se permite el acceso totalmente gratuito.

• Jardín Botánico. Otro de los puntos de interés más visitados de Madrid y que no tiene ningún tipo de coste para las per-sonas con discapacidad es el Jardín Botánico. En su interior se pueden conocer cientos de espe-cies vegetales, está abierto durante todo el año y es uno de los lugares más recomendados para dis-frutar de la naturaleza en pleno corazón de la ciu-dad. Se accede a él bajan-do mediante transporte público en la parada de Atocha y ésta cuenta con ascensor. Aunque el sue-lo y el acceso al jardín son empedrados, la mayoría

Recorrido en silla de ruedas por«Madrid accesible»

TURISMOY OCIO

Madrid es una de las ciudades de España mejor preparadas para los usuarios de silla de ruedas, por lo que tanto para los habitantes como para los miles de turistas que recibe al año, es considerado uno de los destinos más accesibles del país.


Recorrido en silla de ruedas por«Madrid accesible»

del trayecto es de tierra compactada o por asfalto. Por cada escalera hay una rampa alternativa, aunque la inclinación de éstas osci-la entre el 7 y el 30% de desnivel. Además, es uno de los pocos atractivos en la capital en los que poder encontrar de forma gratui-ta aseos adaptados.

• Templo de Debod. Una de las joyas de Madrid con mayor importancia histórica es el Templo de Debod; un monumento que fue traído a España desde Egipto en la década de los setenta para sal-varlo de la destrucción que hubiera sufrido en su país de origen con la Presa de Asuán. El acceso

es gratuito para todo tipo de visitantes, cuenta con un parking subterráneo accesible y las dos paradas de metro cercanas tienen ascensor. A pesar de que se puede recorrer fácilmente por el exterior, si se quiere acceder al Museo del Tem-plo sólo se puede perma-necer en la planta baja ya que a la 1º planta sólo es posible hacerlo mediante escaleras.

Museos accesibles de Madrid• Museo del Prado. Si es con-

siderada una de las mejores pinacotecas del mundo es porque el Museo del Pra-do es una visita obligatoria para cualquier turista que viaje a Madrid. En el caso de las personas con disca-pacidad, tendrán el acceso totalmente gratuito y éste incluirá la entrada sin coste de un acompañante en caso de que requiera necesaria-mente su ayuda. El espacio cultural está formado por

cuatro pisos comunicados por escaleras mecánicas y ascensores y salvando algu-nos pasos mediante rampas con un desnivel adecuado. Sin embargo, la planta subterránea en la que se encuentra el ‘Tesoro del Delfín’ no es posible visitar-la en silla de ruedas ya que no se hay forma de ‘salvar’ los escalones existentes.

• Museo Reina Sofía. Uno de los espacios culturales más importantes de Madrid y una visita imprescindible para todo tipo de turistas es el Museo Reina Sofía, uno de los museos de arte contemporáneo más visitados del continente europeo. ¿Quieres acceder sin ningún tipo de cos-te? La entrada es gratuita entresemana de 19 a 21 horas, los sábados a partir de las 14,30 horas y los domingos durante todo el día. Las dos plantas del museo están comunica-das mediante un ascensor panorámico y para acce-der a las diferentes salas hay que pasar rampas que no exceden del 17% de desnivel. Aunque tanto la tienda como los aseos del museo son accesibles, no existen baños adaptados para personas con movili-dad reducida.

• Thyssen-Bornemisza. Otro de los museos que no deben dejar de visi-tarse en Madrid es el de Thyssen-Bornemisza, con-siderado el que alberga la colección privada más importante del mundo. En el recorrido por el inte-rior se pueden observar más de mil obras de arte que comprenden siete siglos de historia, entre el

XIII y el XX. Las personas con discapacidad tendrán que pagar una entrada de 7 euros por persona, aho-rrándose 3 euros del coste de la tarifa ‘general’. El museo cuenta con cuatro plantas que están comu-nicadas mediante ascenso-res y rampas; además, hay aseos adaptados para los turistas en silla de ruedas.

Medios de transporte• Aeropuerto. Si vas a llegar

a Madrid a través del aero-puerto de Barajas y nece-sitas asistencia por viajar en silla de ruedas, deberás ponerte en contacto con la empresa AENA para infor-mar de las necesidades con-cretas tras el aterrizaje.

• Red de metro. La red de metro de Madrid es una de las más extensas del mun-do, y aunque todavía hay muchas estaciones que no están adaptadas a personas con movilidad reducida, el 60% de las paradas cuentan con un ascensor y la seguri-dad necesaria para los turis-tas en silla de ruedas. Antes de planificar un itinerario es conveniente acceder a la web del Metro de Madrid y comprobar si la estación es 100% adaptada.

• Autobuses. La flota de autobuses de la capital española sí que es acce-sible ya que los vehícu-los cuentan con rampas de acceso y pulsadores a una altura adecuada para solicitar dicho sistema de inclinación. En el interior hay espacio suficiente para pasajeros con silla de rue-das, el ancho de las puertas adecuado para el paso de éstas y el suelo es antides-lizante.

Palacio Real y fachada del Museo Reina Sofía

ERSOactivoIMS

El Imserso es amplia-mente conocido por sus políticas de enveje-

cimiento activo, en concreto, por los programas de Turis-mo y Termalismo que anual-mente benefician a más de 1 millón de personas.

Hay otras competencias, menos conocidas por el ciu-dadano que no recibe direc-tamente la ayuda, como son la gestión y seguimiento de las pensiones de invalidez y jubilación no contributi-vas, la propuesta de nor-mativa básica que garantice los principios de igualdad y solidaridad para la determi-nación del grado de discapa-cidad, el reconocimiento del derecho a una ayuda a toda

RAP/FOTO: Mª ÁNGELES TIRADO

El Instituto de Mayores y Servicios Sociales (Imserso) ha presentado un vídeo corporativo en el que se destaca la función social y de atención a las personas que tienen el propio Instituto y las más de 2.000 personas que trabajan en él.

El Imserso potencia la difusión de la labor de sus profesionales

persona depen-diente que garan-tice un sistema de servicios universal, integrado y uni-forme, o fomen-tar la cooperación con las organiza-ciones y entidades que agrupan a las personas mayores.

Pero el verda-dero corazón del Imserso lo con-forman sus Cen-tros de atención especializada y de investigación a nivel estatal:

De esa atención especia-lizada y de esa dedicación es de donde ha nacido el lema que inspira el vídeo

«Personas que cuidan a Per-sonas», porque es lo que refleja con mayor fidelidad lo que supone el Imserso en España desde 1978.

Profesional del Imserso desarrollando su trabajo

Estimulación sensorial y espacios Snoezelen»

El Centro de Referen-cia Estatal de Aten-ción al Daño Cerebral

del Imserso en Madrid, acogió el 22 de mayo a un curso sobre la estimu-lación sensorial y espacios Snoezelen. En el curso se dieron a conocer las carac-terísticas de la estimulación Snoezelen, se sentaron las

bases para elaborar un perfil sensorial del usuario de las salas Snoezelen y un programa de inter-vención de acuerdo a las necesidades del usuario, median-te una aplicación práctica a través de actividades.

Sala Snoezelen


Presentado el vídeo «Personas que cuidan a personas»

Nuevas páginas web del Ceapat y de «Espacio Mayores» del ImsersoComo continuación de los compro-misos adquiridos tras la presenta-ción el pasado 26 de mayo de la nueva página web del Imserso, con el anuncio por parte de su director general del despliegue progresivo de los nuevos diseños y funciona-lidades en gran parte de los sitios que conforman su plataforma web corporativa, ya se encuentran dis-ponibles en Internet las nuevas web del Ceapat y de Espacio Mayores.

En línea con las directrices marcadas para la página web del Imserso como

matriz de su plataforma, las dos nuevas web conjugan un diseño más atractivo y funcio-nal ´que el preexistente con la inclusión de elementos que confieren personalidad propia a cada una de ellas a través del empleo elementos iconográfi-cos propios y del uso del color como divisa, en su caso.

La home del Ceapat habi-lita cinco accesos directos destacados a áreas temáticas básicas relacionadas con la actividad del Centro, en con-creto, Catálogo de Productos de Apoyo, Centro Documental, Redes y Proyectos, Delegacio-nes del Ceapat y Accesibilidad y Diseño para todos; dispone además de cuatro carruseles dinámicos que reordenan y canalizan noticias destacadas, publicaciones y banners rela-cionados con las actividades

del Centro, significando además que cualquier contenido de la web puede ser compartido en Redes Sociales.

Por su parte la página de ini-cio de «Espacio Mayores» facilita accesos directos a las siguientes áreas temáticas: TIC y Accesibi-lidad, las personas mayores en España, Cultura, Ocio y Apren-dizaje, Envejecimiento Activo y Espacio Jurídico. Habilita igual-mente otros tantos carruseles dinámicos elementos desta-cados del sitio o del Imserso -como el buscador semántico o el Sistema Estatal de Informa-ción de Servicios Sociales (Seiss) respectivamente-, y la posibili-dad de compartir cualquier con-tenido en las Redes Sociales.

Resaltar que como la web del Imserso las distintas plan-

tillas que conforman estas web se han realizado ajus-tándose a los estándares de accesibilidad más rigurosos, encontrándose no obstante pendientes de una inminente auditoria de accesibilidad de las mismas.

Estas web van a estar en período de prueba durante no menos de 15 días, tiempo en el que se acometerán ajus-tes de diseño y formato, se incorporarán nuevos elemen-tos gráficos y funcionales de segundo nivel, se subsana-rán posibles disfunciones y se implementarán nuevos ele-mentos; asimismo en paralelo se está trabajando para que en un futuro próximo se dis-ponga de una versión móvil de las mismas.

Página web del Ceapat


ERSOactivoIMS

En esta ocasión, se pre-sentaron 330 candida-turas que se sumaron a

las cerca de 2.000 presenta-das en años anteriores.

El jurado de los premios decidió otorgar una men-ción especial al Imserso por su larga trayectoria, iniciada en 1978, y por ser un pilar fundamental en la política de Servicios Sociales, Perso-nas Mayores y, en los últi-mos años, en la atención a las personas en situación de Dependencia.

El acto de entrega de los premios estuvo presidido por el Ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igual-dad, Alfonso Alonso, quien destacó “la enorme impor-tancia que tienen estas ini-ciativas en nuestra sociedad,

Mención especial para el Imserso en los premios «Dependencia y Sociedad 2015» de la Fundación CaserEl Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid, acogió el pasado 30 de junio los premios «Dependencia y Sociedad 2015» que otorga la Fundación Caser, ya en su sexta edición.

para reconocer y fomen-tar el trabajo de aquellos que hacen posible una vida mejor para otras personas y, además, nos sirven de ejem-plo a todos”.

Estos premios son una de las iniciativas de la Fundación creada por Caser y su objeti-vo es reconocer las mejores iniciativas en el ámbito de la dependencia.

El premio a la Excelencia fue para la Unidad de Día Pediátrica de Enfermedades Avanzadas del Hospital Cen-tro de Cuidados Laguna, Fun-dación Vianorte; el Instituto de Biomecánica de Valencia recibió el premio a la I+D+i por su sistema IStoppFalls y el premio en Comunicación fue para el programa “Con mis Ojos” de RTVE.

El ministro Alonso, acompañadopor altos cargos del Imserso con el premio de la Fundación Caser

El nuevo Sistema Estatal de Información de Servicios Sociales aportará transparencia y eficacia El director general del Imserso, César Antón ha presentado el nuevo Sistema Estatal de Información de Servicios Sociales (Seiss) que de forma integral y unificada aportará información sobre los Servicios Sociales.

El director general del Imserso, César Antón Beltrán, acompañado por Rafael Beitia, en el acto de presentación del Sistema


La jornada contó con la direc-ción técnica del profesor Antonio Leal y la presenta-

ción del periodista Santiago Cor-dero. En la inauguración, la direc-tora del centro, Concha Mayoral, se dirigió a los presentes desde el compromiso del CRMF de San Fernando de abrirse a la sociedad y promover que ésta lo conozca en un momento en el que lo que no se conoce, no existe.

Le acompañaron el director general de Relaciones Institucio-nales de la Universidad de Cádiz (UCA), Salustiano Martínez, que puso en valor las tareas que realiza la institución universita-ria gaditana en materia de Res-ponsabilidad Social Corporativa; y el alcalde de San Fernando en funciones y presidente de Dipu-tación, José Loaiza, quien ala-bó la labor que se realiza desde

El CRMF de San Fernando celebra una jornada sobre responsabilidad socialEl Centro de Recuperación de Personas con Discapacidad del Imserso en San Fernando (Cádiz) acogió el 2 de junio una intensa jornada que con el título «Responsabilidad social: universidad y discapacidad”, ha reflexionado so-bre el valor de la diferencia y la diversidad.

el CRMF, abogando porque las decisiones que se toman des-de las distintas instituciones en materia de discapacidad tengan una aplicación cierta y real.

Tras la inauguración, el cate-drático de Ética de la Universidad Autónoma de Madrid, Javier Sáda-ba, centró su conferencia en el valor de la diferencia, partiendo desde la propia evidencia de que la vida en la galaxia y nuestra existencia como humanos son “rarezas”, diferencias que nos marcan respecto al resto del universo, donde la probabilidad de la existencia de vida es práctica-mente “0”.

Sádaba también puso el acen-to sobre todo aquello que nos une a las especies, desde el punto de vista genético, y al tiempo, como humanos, nos separa: las ideologías, las costumbres, las culturas y las creencias. El punto

crítico de inflexión en esas dife-rencias está, según Sádaba, en la ética, y especialmente en los límites que no se deben traspa-sar, en cuanto a los derechos de los demás. En la parte positiva de la ética estarían los bienes, la voluntad de hacer el bien, que es una opción; y que tiene que ver con el bienestar, la felicidad que nos provoca.

Como conclusión, Sádaba abogó por la voluntad moral de atender a los diferencias de las personas con discapacidad des-de la guardería con sentido crí-tico, sin paternalismos, porque “ser moral es ser responsable”, ha dicho, “y ser responsable es estar con los demás”.

Acto de clausura de la jornada sobre responsabilidad social

Sobre las bases del rigor y de la transparencia, ofre-cerá esta información de

una forma comprensible a los profesionales y a todos los ciu-dadanos. Antón ha manifestado en su intervención que dispen-sar información sobre servicios sociales con rigor y transpa-rencia es una obligación de las administraciones públicas.

Este Sistema tiene como objetivos erigirse en referencia estatal de evaluación de Servi-cios Sociales y crear un sistema

único e integrado de indicado-res de Servicios Sociales.

La estructura del Seiss ofre-ce información sobre Servicios Sociales para personas mayo-res, personas en situación de dependencia, personas con discapacidad, y abarca ámbitos como protección a la infancia, servicios sociales de atención primaria y pensiones no contri-butivas de la Seguridad Social.

El Sistema ha sido desarrolla-do por el Imserso en colabora-ción con la Dirección General de

Políticas de Apoyo a la Disca-pacidad y la Dirección Gene-ral de Servicios de Apoyo a la Familia y a la Infancia y contará con datos aportados por las Comunidades Autónomas, las Ciudades Autónomas de Ceuta y Melilla y las Entidades Locales.

El Seiss contiene 86 indi-cadores que aglutinan más de 80.000 datos, se encuentra albergado en la nueva página web del Imserso y cuenta con una versión para dispositivos móviles.


Verse bien para sentirse bien

Vestirse bien y con elegancia ayuda a incrementar la autoestima y contribuye a que las personas con discapacidad se sientan mejor y más integradas en la sociedad. Los diseñadores y los comerciantes son conscientes de ello y preparan sus productos para ponerlos al alcance de todos, facilitando la accesibilidad a los comercios y diseñando ropa tanto para personas con discapacidad como sin discapacidad

Por Cristina FariñasFotos: Archivo

Tener una discapacidad o una diversidad funcio-nal implica, en muchas ocasiones, no poder acceder a la moda o, alternativamente, tener

que vestirse con ropas inadecuadas con adaptaciones domésticas.

Mucha gente cree, erróneamen-te, que si las personas con diver-sidad funcional no se ajustan a la “norma” o son diferentes físi-camente, su sentido de la estética queda en un segundo plano, res-

tando importancia al aspecto físico y esto no es así. Todas las personas necesitan verse bien y estar a gusto con consigo mismas. Todas.

Lo cierto es que varias firmas en todo el mundo comienzan a poner un enfoque inclusivo e inte-grador, en el que se valoran las diferencias y la heterogeneidad de los cuerpos de las personas con diversidad funcional. En este sentido, ya se han desarrollado desfiles de moda para personas con discapacidad, porque además

de un negocio, supone propiciar su integración en la sociedad.

Las prendas de ropa adaptadas a las necesidades de las personas que caminan en silla de ruedas, por ejemplo, hacen la vida más fácil. Las adaptaciones exclusivas que mantienen el aspecto conven-cional de la prenda sin renunciar a la moda, nos ofrecen un sinfín de posibilidades para vestir.

El tener una pierna amputada, un brazo o estar en silla de ruedas no tiene que ser óbice para vestir

Reportaje

Por Cristina FariñasFotos: Archivo

Moda para personas con discapacidad


Verse bien para sentirse bienbien, pues al fin y al cabo todos somos seres humanos.

La diversidad y la imperfección en la moda es lo que se trata de buscar cuando se realizan desfiles de personas con discapacidad.

Pasarelas en Italia y Estados Unidos

Hay diversos países que des-tacan en la moda de las personas con discapacidad. En Milán, Italia, hubo un desfile de modelos en el que se lanzó la primera colección

para personas con discapacidad, en marzo de este año. El diseña-dor italiano Antonio Urzi, que ha vestido a personalidades como Lady Gaga y Beyoncé, revolucionó la Semana de la Moda de Milán al presentar la primera colección de alta moda para personas con discapacidad.

El modisto vistió a Jack Eyers, el modelo amputado de 25 años, cuya aparición trajo consecuencias pues no se está acostumbrado en el mundo de la moda a la discapa-

cidad, y este modisto además ha vestido a personajes tan importan-tes como Jennifer López, Rihanna y Britney Spears para las que ha realizado obras maestras.

«Fusión con la pierna», consis-te en unas armaduras futuristas que Urzi incorporó a los diseños que presenta en Milán, en las que no se esconde la falta de pierna y se presenta con mucha natura-lidad.

“Urzi empleó mi falsa pierna, la discapacidad, como un accesorio que hace arte de la misma crea-ción. Es algo genial, sostiene Eyers, portavoz de «Modelos de la diversi-dad» una agencia especializada en promover la diversidad sobre las pasarelas de la moda.

El diseñador italiano, ecléctico y autodidacta, que fue bailarín de discoteca, es experto en utilizar materiales rígidos como el alumi-nio y el plexiglás sobre las pasarelas de la moda.

El desfile que llevó el título «Static dynamic» (estático dinámi-co) según su promotor, el diseña-dor, desde el punto de vista artís-tico, él puede crear una escultura, ya que si alguien pierde un brazo o una pierna, hay algo diferente desde el punto de vista artístico.

“Las grandes firmas deberían comenzar a pensar en forma dife-rente y contribuir porque el mundo está lleno de personas con discapa-cidad que quieren aparecer igual a nosotros”, comentó Urzi.

En Nueva York, en febrero, des-filaron personas con discapacidad, que asombraron a los que se acerca-ron a contemplarla. La firma FTL Moda presentó su última colección Otoño-Invierno 2015/2016 con un casting de modelos en el cual muchos de sus modelos eran per-sonas con discapacidad, desfilando en silla de ruedas, sin un brazo o con muletas.

Para el desfile, FTL colabo-ró con Fondazione Vertical, una organización italiana especializada en investigación sobre lesiones de médula espinal.


Reportaje

«FTL Moda Loving You» fue el título de la colec-ción, creada por el diseñador Urzi. Desde la firma

comentaron que lo que buscaban era dar fuerza y motivación a las personas con discapacidad para luchar por sus sueños.

Moda en Francia y RusiaEn Paris el diseñador de moda

francés Chris Ambraisse Boston, pre-sentó el 27 de marzo una nueva colec-ción para personas con discapacidad.

El francés es además fundador de Handicap Fashion, cuyo objeti-vo es promover una línea de trajes creados para todas las personas, incluyendo a aquellos con dificul-tades motrices. Mientras que para la gran mayoría vestirse es casi un acto reflejo de lo más común para numerosas personas, puede ser una actividad diaria difícil.

En Rusia donde durante el anterior siglo se tenía fobia a las personas con discapacidad, hay en la actualidad un proyecto el «Bezgraniz Couture» que fue funda-do en 2010 por la empresaria dedi-cada a cuestiones sociales Yanina Urúsova y el director de la funda-ción social “Diálogo a oscuras”, Tobías Raizner, con el objetivo de estimular a los diseñadores profe-sionales y crear colecciones de ropa para personas con discapacidad.

En el I concurso Internacional «Bezgraniz Couture» de 2011 par-ticiparon unos 60 diseñadores de varios países y un par de años des-pués el concurso ya contaba con 80 participantes. En 2014, las coleccio-nes se mostraron en las Mercedes-Benz Fashion Week Rusia.

Existe otra organización dedicada a la moda adaptada: la asociación Ortmoda. Aquí no sólo diseñan moda para personas con discapaci-dad, sino que también les dan traba-jo. Por ejemplo, del desarrollo de su página web se ocupa Maksim Katush, un chico sordo que recientemente se ha convertido también en modelo de

ropa juvenil masculina.En Rusia también existe la escue-

la de modelos para personas con discapacidad “Osóbaya moda”, que celebró su primer pase de modelos en 2005 en Tiumén. Esta compañía celebra concursos de diseño de moda adaptada para personas en silla de ruedas, para personas con movilidad reducida y para aquellos que se mue-ven con ayuda de andadores.

España en la brechaEn España, el evento organizado

por Feaps, «Ser bello, se tú mismo», consiste en un desfile de moda

destinado a recaudar fondos para la Fundación Global de Síndrome de Down, en Estados Unidos. Se trata de un espectáculo de moda profesio-nal en el que los modelos son tanto artistas famosos como personas con síndrome de Down.

Dar acceso a la moda a las perso-nas con discapacidad es considera-do por Michael Shamash, presiden-te de la Asociación de Crecimiento restringido en el Reino Unido, como una parte esencial del trabajo de inclusión. Es el derecho a tener una identidad propia, a sentir el valor propio y expresarlo como uno


El acceso a la moda no sólo las beneficia a las personas con discapaci-dad, sino también a toda la sociedad al acercar la moda y a los modelos a estándares realistas

desea. El acceso a la moda no sólo las beneficia a ellas, sino también a toda la sociedad al acercar la moda y a los modelos a estándares realis-tas. El mensaje transmitido sería el de aceptar nuestro cuerpo y expre-sar quiénes somos a través de él. Y esto es algo que necesitamos todos con y sin discapacidad.

En la revista «Perfiles» se publi-có un reportaje en el que se habla-ba de moda para personas con necesidades especiales y se decía que cerrar las cremalleras y abro-char los botones podía constituir un obstáculo insalvable a la hora

de vestirse y desvestirse para las personas que tienen limitada su movilidad debido a una paraplejia, una tetraplejia u otros motivos de salud, así como para los que tienen una edad avanzada. Estos pequeños obstáculos también plantean difi-cultades a sus cuidadores, fisiotera-peutas, personal sanitario o de las residencias que les atienden.

A menudo ropa que encuentran en los establecimientos que venden moda no se adecúa a sus necesi-dades. Por eso, proyectos como Fashion Able liderado por Predif y el Instituto de Biomecánica de Valencia, IBV, en España, y empre-sas como Tribus Ropa Adaptada

en Barcelona, se han propuesto dar una respuesta a personas que tienen necesidades especiales.

Interesante la muestra de moda del año pasado en Sevilla para per-sonas con discapacidad, «Eclosión», un proyecto con un desfile y una exposición inspirada en los Jardines del Real Alcázar. Con la colabora-ción de la Fundación ONCE, la muestra incluyó el desfile de moda adaptado para personas con dis-capacidad visual y una exposición de obras plásticas e indumentarias inspiradas en los Jardines del Real Alcázar. La muestra se dividió en moda masculina y femenina y la diseñadora fue Isabel Diez.

Esta diseñadora dijo que “lo importante es que tanto las personas videntes como las invidentes disfru-ten y entiendan la moda, que puedan gozar y comprender mi colección, a la vez que saboreen la naturaleza de los bellos jardines del Real Alcázar”.

Reflexiones sobre la modaEl prólogo de Claudio Morgado

en el catálogo de Arte contra la Discriminación también es inte-resante: “…el objetivo principal es fomentar la creación de significa-ciones nuevas en el mundo de la moda, la indumentaria y la industria textil, relacionadas con la valoriza-ción de las diferencias y la heteroge-neidad propias de toda la sociedad. Interrogarnos acerca de los aportes que podemos hacer en este sentido a través una disciplina como la moda, generalmente relacionada con la fija-ción de pautas y mandatos estéticos y corporales, con el consumo, con la homogeneización social. ¿De qué manera la moda, en tanto disciplina proyectual, puede promover la valori-zación de la diversidad y la igualdad de acceso a sus productos?...

…Esperamos que esta actividad sea puntapié de nuevas acciones que promuevan el cambio cultural hacia una sociedad con más capa-cidad de imaginación, con aprecia-ción de nuestras diferencias como riqueza cultural, con un espíritu cada vez más igualitario en cuanto a trato, derecho y oportunidades…”


C U L T U R A


Con motivo del V centenario del nacimiento de Santa Teresa de Jesús, Ávila, ciudad natal de la Santa, se viste de gala y acoge a numerosos visitantes que van a la ciu-dad a visitarla como peregrinos, a disfrutar del arte, a vivir y a recrearse en la vida

de esta gran mujer.

POR EL CAMINO DE LA SANTA EN ÁVILA

TERESA DE JESÚS, ARQUITECTA DE LA VIDA

Santa Teresa de Jesús

Pionera en su tiempo de una reforma sin igual, Teresa de Jesús preconizaba la austeri-

dad, pobreza, soledad y contempla-ción.

En una sociedad en la que la iglesia iba perdiendo determinados valores y unida a la contrarreforma, se volvió a una religiosidad católi-ca que combatía los movimientos reformistas, propiciando un siste-ma reaccionario frente al protes-tantismo europeo que se extendió

también por España.La Universidad Nacional de

Educación a Distancia, UNED, imbuida en este espíritu de cele-bración del V centenario del naci-miento de Santa Teresa de Jesús, organizó un curso bajo el título: «Ruta histórico-artística, por los lugares teresianos de Ávila y Alba de Tormes», que dirigido por dos profesores tutores de la UNED de Ávila, se desarrolló con mucha inquietud y curiosidad por parte de

las personas que participaron en él.En un ambiente austero como

es la ciudad de Ávila, nos aden-tramos en sus entrañas y pudimos contemplar como verdaderos car-melitanos descalzos grandes obras de arte barroco donde se desarrolló la vida de la Santa, donde “vivía sin vivir en ella”, pero donde nosotros sí experimentamos en un alarde de comprensión y aprendizaje, aden-trándonos en un mundo histórico artístico novedoso y especial, todas

Coordinación: Cristina Fariñas


las emociones que despertaron en el grupo la contemplación de estas obras de arte magníficas.

SU VIDA UNIDA AL ARTE

Haciendo un recorrido por la vida de Santa Teresa de Jesús, primero y como destacables, el Convento de Santa Teresa, donde se encontraba su casa natal, donde pasó los primeros años con su familia y jugó son su hermano en un huerto que se iban a ir a tierra de moros, allí es de reseñar en su interior la habitación donde nació la Santa y el altar donde se encuen-tra una fabulosa talla de Gregorio Fernández.

En cuanto a la arquitectura la iglesia tiene planta de cruz latina con nave central y capillas laterales.

La fachada es como un retablo y se organiza en tres cuerpos, en los que destaca la imagen de la Santa en mármol y los escudos de los Cepeda y Ahumada, la Orden de los Carmelitos descalzos, el del Conde Duque de olivares, el de Intendencia y el de Doctora de la Iglesia.

Después su padre, Alonso de Cepeda, se la lleva en 1531, al Convento de Nuestra Señora de gracia para que madure y se forme, allí sufre una grave enfermedad que la hace regresar a su casa. La tutela de María de Briceño (de la cual se pudo apreciar algún cuadro duran-te la visita de la Santa con ella), será esencial en su formación y en su decisión de profesar como religiosa. Pieza singular es el retablo mayor de Juan Rodríguez y Lucas Giraldo, en estilo renacentista de mediados

del siglo XVI.Seguidamente es el Convento

de la Encarnación donde pasa 29 años de su vida con una fachada estilo renacentista que contrasta con la espadaña que se añadió en el siglo XVIII.

En el Convento de San José también visitado, Teresa de Jesús, hace la primera Fundación, reco-giendo su ideal monástico caracteri-zado por la sencillez y la austeridad.

La fachada es tipo carmelitana coronada por un frontón triangular con un gran óculo en el centro. Bajo él se abre un nicho con la imagen del Santo titular en már-mol blanco.

Tiene un iglesia realizada por Francisco de Mora con planta lon-gitudinal de nave única y orienta-ción norte-sur, a cada lado de la nave se abre tres capillas.

MUERTE DE LA SANTA

Por último, acaba su vida en Alba de Tormes, muriendo en bra-zos de Ana de San Bartolomé el 4 de octubre de 1582. Su cuerpo fue enterrado en el Convento de la Anunciación de este pueblo. Allí se conserva el corazón y el brazo izquierdo de la Santa y la celda donde murió.

En su «Camino de perfección» vital como es el título de una de su obras literarias buscó siempre reunirse con Dios, en la vida y en la muerte, en una conjunción mística con un amor ideal hacia el supre-mo, del que nace su inagotable

En la ciudad de Ávila podemos contemplar grandes obras de arte barroco donde se desarrolló la vida de Teresa de Jesús

mística poética, como esta muestra, conocida por todos:

«Vivo sin vivir en mí,y tan alta vida espero,que muero porque no muero».

PERSONALIDAD DE TERESA DE JESÚS

Teresa de Jesús y Ahumada más conocida como Santa Teresa de Jesús o Teresa de Ávila, nació el 28 de marzo de 1515 en Ávila y murió el 4 de octubre de 1582 en Alba de Tormes, fue una religiosa, fundado-ra de las carmelitas descalzas, rama de la Orden de Nuestra Señora de Monte Carmelo (o carmelitas) mís-tica y escritora española. Doctora de la iglesia católica. Junto con San Juan de la cruz, se considera a Santa Teresa de Jesús la cumbre de la místi-ca experimental cristiana y una de las grandes maestras de la vida espiritual en la historia de la iglesia.

C U L T U R A


XII CERTAMEN LITERARIO PARA PERSONAS CON SÍNDROME DE

DOWNUnos galardones que premian la cultura inclusiva con la presencia de «Peridis»

La Fundación Síndrome de Down de Madrid (Down Madrid) ha celebrado, en la Biblioteca Nacional de España, el acto de entrega de premios del XII Certamen

Literario de Poesía, Cuento y Cómic para personas con síndrome de Down. Este cer-tamen nació hace ya 12 años con el propósito de acercar la lectura y la literatura a las personas con síndrome de Down, así como para abrirles nuevas puertas y canales

de expresión.

El director cultural de la Biblioteca Nacional de España, Carlos Alberdi,

inauguró el acto celebrado ayer, al que también acudieron el escritor, dibujante, arquitecto y humorista, José María Pérez «Peridis»; el escritor Ernesto Uría; la presidenta del Consejo General del Libro Infantil y Juvenil, Sara Moreno; el director de la Fundación ACS, Francisco Menor; y el director de Programas Comunes de Down Madrid, Jorge González.

Durante la inauguración, Alberdi señaló sentirse muy orgulloso de participar en un proyecto como éste. A continua-ción, tomó la palabra el direc-tor de Programas Comunes de Down Madrid, quien indicó que para Down Madrid era un privi-legio poder celebrar su duodéci-mo Certamen Literario en “la casa de la cultura”.

González explicó el impor-tante compromiso que tiene la fundación con la formación y la educación, “entendemos que la escritura es una herramienta de primer nivel para trabajar la formación integral de la persona y el acceso a la cultura, además de ser un elemento de inclusión tanto en el contexto educativo,

como en el contexto laboral”. “Con este proyecto queremos seguir despertando la creativi-dad de nuestros alumnos para que sigan creando y disfrutando con la escritura”, indicó.

Por su parte, Peridis, quiso resaltar el privilegio que supo-nía para los ganadores “no solo recibir este galardón, sino tener un libro en el mismo sitio y al calor de los tesoros que guar-da la Biblioteca Nacional como son el Poema del Mío Cid, El Quijote, la Celestina o los his-tóricos dibujos de mayas y azte-cas”. Además, añadió sentirse muy honrado por haber tenido

la oportunidad de colaborar en “visualizar y hacer normal lo que es normal: que todos somos dife-rentes e irrepetibles”. El escritor no quiso dejar de destacar las ganas que tienen las personas con síndrome de Down de ser útiles y de tener un sitio en la sociedad.

LIBRO ACCESIBLETodas las obras presentadas

al certamen están reunidas en un libro accesible, gracias a un proyecto en el que también ha colaborado la Fundación ACS. Este proyecto permite que los relatos del libro sean accesibles

Momento de la entrega de galardones


y ayuden a aquellas personas con síndrome de Down u otra disca-pacidad intelectual que necesitan más apoyo o que se encuentran en un proceso de adquisición de la lectura.

Durante la entrega de estos galardones, tuvo lugar la lectura de dramatizada de algunos poemas con acompañamiento de violín. Además, se entregaron los premios del II Concurso de Micro Relatos Escribir para incluir, una iniciativa organizada por Down Madrid para sensibilizar acerca de la inclusión en la sociedad de las personas con discapacidad intelectual desarro-llando la capacidad de expresión de los escolares.

DOWN MADRIDLa Fundación Síndrome de

Down de Madrid es una entidad sin ánimo de lucro cuya misión es la consecución de la autono-mía individual de las personas con síndrome de Down u otras disca-pacidades intelectuales y su plena inclusión social. El trabajo que Down Madrid realiza desde hace 25 años no hubiera sido posible sin la colaboración de las personas y enti-dades que apoyan su labor.

Todas las obras presentadas al certamen están reunidas en un libro accesible, gracias a un proyecto en el que también ha colaborado l a Fundación ACS

ORGANIZAN EL PRIMER FESTIVAL PROTAGO-NIZADO POR PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Bajo el lema de «Actua! Arts Festival 2015», se celebró en Barcelona, el pasado mes de abril, la primera edi-ción de este festival solidario e inclusivo donde los pro-tagonistas son personas con diversidad funcional.Desfiles de moda con modelos en silla de ruedas, una sesión de música con un pinchadiscos con parálisis cerebral que mueve los platos con un sensor cerebral o exposiciones de arte hecho por personas con discapa-cidad fueron algunas propuestas de este encuentro.El festival, gratuito y organizado por la Asociación d’Art-Terapia ARTENEA con motivo de su quinto ani-versario, se celebró en el espacio Josep Bota de la anti-gua fábrica Fabra i Coats de Barcelona y participaron 33 entidades con más de 75 artistas, todos ellos con diversidad funcional.

CINCO NUEVOS TÍTULOS SOBRE DISCAPACIDAD EN EL DÍA DEL LIBROEl Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, Cermi, celebró el Día del Libro y la Lectura (23 de abril) con la edición de cinco nuevos títu-los sobre distintos aspectos de la realidad de la discapaci-dad y la diversidad humana, que aportan elementos para entender, interpretar y recrear este fenómeno desde enfo-ques distintos, tanto políticos o técnicos como literarios.

PROYECTO DE AMPLIACIÓN DEL MUSEO DE ARTE ABSTRACTO DE CUENCA El proyecto va a permitir aumentar el espacio dedicado a la colección permanente, recuperar el uso público de espacios históricos del Museo, dotarle de una sala multiusos y un taller educativo, además de aumentar y reordenar el espacio destinado a exposi-ciones temporales. El Museo en 2016 cumplirá 50 años.

publica cionespublica ciones

La página Web www.imserso.es recoge entre otros contenidos el acceso a las publicaciones de este instituto; entre ellas, se ha hecho en esta sección una selección de libros prácticos e interesantes para el lector, a los que puede acceder, mediante esta página, tanto a través de sus resúmenes como en formato original.

SÍNDROME DE DOWN, SIN ESTIGMAS

El libro de Éleonore es un documento de una fuerza excepcional, que muestra hasta qué punto los viejos prejuicios y estigmas, con los que demasiado a menudo convivimos sin hacernos preguntas, no son tan inexpugnables.La autora del libro, Éléonore Laloux, es un ejemplo de integración y supervivencia


que a través de sus páginas nos muestra la realidad social que aún mantiene los viejos prejuicios y estigmatiza a las personas con síndrome de Down.Este relato es un documento de una fuerza excepcional donde una joven alegre e ingeniosa nos narra cómo fue su vida desde la infancia, su independencia y también, reflexiona sobre las grandes cuestiones de la existencia.Éléonore Laloux es una joven afectada por el Síndrome de Down. Tanto su primera infancia, su recorrido por la escuela ordinaria y otros ámbitos de la vida y del trabajo constituyen un modelo de integración.La propia Éléonore es la portavoz del colectivo de “Los Amigos de Éléonore” que defiende la causa de las personas con el Síndrome de Down y lucha contra la estigmatización social.Esta lectura supone un desafío para el lector y pone en aprieto muchas concepciones paternalistas sobre el Síndrome de Down. Concepciones con las que muchas veces nos consolamos cada vez que nos cruzamos en la calle con alguien “diferente”.

Título: Tengo síndrome de Down ¿y qué?Autor: Éléonore LalouxEditorial: NEDColección la palabra extrema

ORIENTANDO A LOS UNIVERSITARIOS CON DISCAPACIDAD EN EL 2015

En este documento se puede encontrar información válida sobre los Servicios de Apoyo a las personas con discapacidad de 76 universidades españolasA lo largo de esta guía se pueden consultar las áreas responsables del apoyo a las personas con discapacidad de las universidades participantes y descubrir el número de estudiantes con discapacidad matriculados en este curso 2014-2015. Desde este punto de vista se contempla la universidad como un lugar donde crecer y también un punto de encuentro con profesionales que ayudan a conseguir los objetivos que persiguen las personas con discapacidad.

Título: Guía de Atención a la Discapacidad en la Universidad2015Autor: Fundación UniversiaEditorial: Fundación Universia


DETECTANDO LA FATIGA MENTAL Y FÍSICA

Entre los síntomas que suelen presentar las personas que han sufrido un daño cerebral adquirido, la fatiga física y mental es uno de los que nos encontramos con frecuencia y que tiene especial relevancia en tanto que interfiere notablemente en la actividad de la persona y, especialmente, en el proceso de rehabilitación.Esta breve guía ha sido diseñada para ayudar a las personas a reconocer y graduar los signos de fatiga así como para dotarles de unas pautas de actuación sencillas que les ayuden a autorregularse y a prevenir, de manera que no lleguen a alcanzar niveles intensos e incapacitantes.Con esta guía, elaborada por la neuropsicóloga del Ceadac, Sara Gonzalo, se pretende ayudar a las personas a reconocer y graduar los signos de fatiga, así como para dotarles de unas pautas de actuación que le ayuden a autorregularse y prevenir el paso a niveles más intensos e incapacitantes.

Tras sufrir un DCA, es habitual que los afectados sientan que se agotan con mucha facilidad, rapidez e intensidad, describiendo frecuentemente situaciones en las que se encuentran tan exhaustos que no son capaces de implicarse en las terapias rehabilitadoras o en las actividades más básicas de su vida diaria.Sin embargo, los afectados no siempre saben detectar y reconocer los primeros signos de fatiga y, por tanto, no son capaces de dosificar su esfuerzo y anticiparse a la aparición de síntomas de fatiga intensa.Para ayudarles en esta tarea se ha diseñado esta guía, a través de la cual recibirán información que les permita detectar la aparición de fatiga, y pautas concretas para su manejo.Para presentar la información de manera ilustrativa y comprensible se han categorizado los signos de fatiga incluyéndolos en tres zonas diferentes que se corresponderían con los colores de un semáforo.En la zona verde, la persona no presentaría signos de fatiga o, si los hay, son muy leves. En este caso, las pautas van dirigidas a planificar de manera racional la actividad para prevenir en la medida de lo posible la aparición de los primeros signos (zona amarilla).

Título: La fatiga mental y física tras el DCA: pautas para su detección y autorregulaciónAutor: Sara Gonzalo Rodríguez (neuropsicóloga Ceadac)Editorial:Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral del Imserso, Ceadac

RECUPERANDO LA VOLUNTAD DE VIVIR

La publicación recoge una profunda y valiosa reflexión en torno a la pérdida de sentido vital y abarca desde las posibles causas y motivos hasta las estrategias de intervención. Francesc Torralba comentó durante la presentación del libro que “las reflexiones del libro persiguen un doble objetivo. El primero, ayudar a las personas que padecen este cansancio vital para que puedan encontrar de nuevo sentido a la vida. El segundo, proporcionar herramientas de reflexión a profesionales y familiares para llegar a comprender mejor la situación en la que estas personas están inmersas”.La guía está estructurada en 7 apartados en los que se analiza con detalle la problemática.

Título: Crisis de sentido en el atardecer de la vida Autor: Francesc TorralbaEditorial: SARquavitae


La Asamblea General del Comité Paralímpico Es-pañol (CPE) aprobó en su reunión del 26 de junio, los criterios que deberán cumplir los deportistas para ser seleccionados como miembros del Equi-po Paralímpico Español que participará en los Jue-gos de Río 2016 en cada una de las 22 modalidades del programa oficial. Madrid/CPE

La reunión, celebrada en la sede del Consejo Superior de Deportes en Madrid, contó por primera vez con la asistencia de la nadadora Teresa Perales,

recientemente incorporada al máximo órgano de gobierno de la entidad.

Los criterios de clasificación de los deportistas españoles para los Juegos de Río 2016 han sido establecidos por las Federaciones Deportivas res-ponsables de cada deporte, en cola-boración con el Comité Paralímpico Español. En ellos, se establecen las marcas mínimas, los resultados, las posiciones en el ranking interna-cional y los demás requisitos que deberán acreditar los deportistas para poder formar parte del Equipo Paralímpico en la cita brasileña, en función de las características espe-cíficas y el funcionamiento de cada deporte a nivel internacional.

Esta reunión contó con la asis-tencia, por primera vez, de la mul-

timedallista paralímpica Teresa Perales, que se incorpora al máxi-mo órgano de gobierno del CPE en representación de la Federación Española de Deportes de Personas con Discapacidad Física (FEDDF) y sustituyendo a la anterior represen-tante de los deportistas de esta fede-ración, la también nadadora Esther Morales. Además, también entró a formar parte de la Asamblea el nuevo secretario general de la Federación Española de Deportes para Ciegos (FEDC), Francisco José Maldonado.

Durante su reunión, el órgano de gobierno también revisó y aprobó las cuentas anuales de 2014, así como la Memoria Social correspondiente a dicho ejercicio. Además, se analizó la previsión y el cumplimiento de ingre-sos y gastos para el ciclo 2013—2016.

El documento oficial con estos criterios de clasificación se puede descargar en la página web paralim-picos.es.


EL CPE FIJA LOS CRITERIOS PARA SELECCIONAR A LOS DEPORTISTAS QUE IRÁN A LOS JUEGOS DE RÍO 2016

Teresa Perales en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012

Deportes


El regatista alicantino Rafa Andarias consiguió su quinto título nacional al vencer en el Campeonato de España de Vela de la Clase 2.4mR, organizado por el Monte Real Club de Yates de Bayona (Pontevedra) entre el 20 y el 21 de junio. El sevillano Borja Melgarejo quedó finalmente segundo en la general.Pontevedra/CPE

RAFA ANDARIAS GANA EN BAYONA SU QUINTO CAMPEONATO DE ESPAÑA DE VELA PARALÍMPICA

Con apenas 25 años y un gran palmarés de pre-mios, el regatista del Club Náutico de Jávea revalidó su título tras las dos jor-

nadas de competición celebradas en la bahía gallega y se coloca mucho más cerca de cumplir uno de sus sue-ños, el de participar en unos Juegos Paralímpicos. Andarias sumó cinco puntos, gracias a dos victorias y un tercer puesto.

En este campeonato nacional, el principal rival de Andarias fue

el sevillano Borja Melgarejo, del Club de Mar Puerto Sherry, que finalmente quedó segundo en la clasificación general con idénti-co resultado. El bronce fue para Antonio Maestre, del Real Club de Regatas de Cartagena, y el gallego Fran Piñeiro, que estuvo a punto de colarse en el podio de ganado-res, consiguió el cuarto puesto, con 10 y 11 puntos, respectivamente. El otro regatista sevillano presente en el campeonato nacional, Arturo Montes, logró la quinta plaza.

El equipo de Madrid se procla-mó campeón de España de fútbol para ciegos al ven-

cer al conjunto de Málaga por 2 goles a 1 en una emocionante final que se disputó en el Complejo Deportivo y Cultural de la ONCE de la capi-tal española. A la entrega de trofeos asistió el presidente del Consejo Superior de Deportes, Miguel Cardenal.

Organizado por la Federación Española de Deportes para Ciegos (FEDC) con el patroci-nio de Santalucía, el Campeonato de España de Fútbol reunió a los cuatro equipos mejor cla-sificados en la liga nacio-

nal, en categoría B1 (ciegos totales). Tras finalizar el partido, Adolfo Acosta desta-

có el “gran trabajo del equipo y el sufrimiento” con el que habían conquistado este torneo.

Rafa Andarias consigue su quinto título nacional de vela

MADRID VENCIÓ A MÁLAGA EN EL CAMPEONATO DE ESPAÑA DE FÚTBOL PARA CIEGOS


EL CPE FIJA LOS CRITERIOS PARA SELECCIONAR A LOS DEPORTISTAS QUE IRÁN A LOS JUEGOS DE RÍO 2016

Firma INVITADAYa se han dado los primeros pasos para conseguir un Plan Nacional de Alzheimer en España

“Avanzando juntos en la

lucha contra el Alzheimer”, lema conmemorativo

para nuestro XXV Aniversario

KOLDO AULESTIAPresidente de La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)Para empezar, quisiera agradecer al Imserso la oportunidad

que me brinda de participar en esta publicación, en un momento en el que CEAFA, entidad que agrupa a más de 300 Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer en España, celebra 25 años de actividad. Al echar la vista atrás, se comprende el largo camino recorrido y el gran trabajo realizado; pero también se toma conciencia de lo mucho que queda todavía por hacer en el ámbito del Alzheimer que, más que una enfermedad, se ha convertido ya en una verdadera lacra para nuestra sociedad a la que, en el medio plazo, ningún sistema socio-sanitario va a ser capaz de hacer frente, si no reaccionamos a tiempo.Cuando una organización cumple un cuarto de siglo

de vida contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven, en este caso, con el Alzheimer, tiene la autoridad suficiente como para transformar sus ideales en propues-tas concretas de acción, en recomendaciones dirigidas a quienes tie-nen responsabilidad en el abordaje de esta materia, poniendo en valor no sólo su propia experiencia y saber-ha-

cer, sino también los logros alcanzados por nuestros socios y colaboradores en otros países que comparten con noso-tros el mismo problema y la misma aspiración: acabar con las consecuencias y efectos del Alzheimer.En España calculamos que alrededor de 1,2 millones sufren la enfermedad, y que, en total, más de 4 millones conviven con el Alzheimer, haciendo frente a un coste medio de unos 35.000 millones de Euros anuales. En 20 o 25 años estas cifras se verán duplicadas debido al incremento de la esperanza de vida. La pregunta que nos surge en este con-texto es: ¿no son suficientes estos datos para impulsar una acción específica e integral en materia de Alzheimer? Otros países ya han puesto encima de la mesa Planes Nacionales de Alzheimer. España todavía no. Éste es el objetivo que actualmente persigue CEAFA –sin olvidar, en ningún caso, su contribución a la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas-, y que seguirá defendiendo en los próximos años, hasta que podamos

ver cómo el Gobierno de la nación aprueba la Política de Estado que esos más de 4 millones de personas reclaman y se merecen.España no tiene “Plan Nacional de Alzheimer”, eso es cierto; pero también lo es que ya se han dado los primeros pasos para su consecución. Fruto del trabajo y de la acción rei-vindicativa de CEAFA, el Imserso puso en marcha en 2014 el Grupo Estatal de Demencias, compuesto por todos los agentes relacionados con el abordaje de la enfermedad, incluidas las Comunidades Autónomas.La experiencia acumulada por nuestro tejido confederal a lo largo de estos 25 años nos posiciona en este Grupo Estatal de Demencias como un actor a tener en cuenta, capaz de transmitir no sólo el conocimiento de lo que convivir con el Alzheimer representa en la actualidad, sino, y sobre todo, para articular propuestas de acción, consideradas como irrenunciables para avanzar en la lucha contra el Alzheimer y sus consecuencias. Entre ellas cabría destacar:

• La necesidad de establecer un Censo de Pacientes.• Frenar la desigualdad territorial cuantitativa, cualitativa

e informativa, mediante acuerdos y consensos necesa-rios en los consejos interterritoriales.

• Desarrollar e instaurar una estrategia de coordinación Socio-sanitaria.

• Reconocer los costes de la enfermedad según estiman los familiares mientras no haya los estudios adecuados.

• Avanzar hacia el Diagnóstico a tiempo.• Intervenir en prevención del avance/deterioro cognitivo.• La importancia de la formación y capacitación de los

agentes socio-sanitarios para favorecer ese diagnóstico a tiempo.

• Fomentar la investigación en Alzheimer, incluyendo también la investigación social.

• Solucionar y trabajar las necesidades del ámbito sani-tario.

• Crear espacios de debate entre profesionales y volunta-rios de las asociaciones.

• Integrar al cuidador en los protocolos de atención como población de riesgo en cuestiones de salud durante y después de todo el proceso de la enfermedad.

Desde CEAFA nos comprometemos a seguir apoyando con nuestro conocimiento el trabajo de este Grupo Estatal de Demencias, haciendo realidad el lema conmemorativo escogido para nuestro XXV Aniversario: “Avanzando juntos en la lucha contra el Alzheimer”.


INVITADA

KOLDO AULESTIAPresidente de La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)



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Autonomia Personal Nº117