AVALIAÇÃO DA ESPIRITUALIDADE/RELIGIOSIDADE … · Louis Pasteur, 1892 . 10 ÌNDICE CONSIDERAÇÕES INICIAIS ..... 21 1 INTRODUÇÃO

Mayara Goulart de Camargos

AVALIAÇÃO DA ESPIRITUALIDADE/RELIGIOSIDADE E ASSOCIAÇÃO COM A QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM

CÂNCER E DE PROFISSIONAIS DE SAÚDE DE UM HOSPITAL ONCOLÓGICO

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação do Hospital de Câncer de Barretos, para a obtenção do Título de Mestre em Oncologia. Área de Concentração: Oncologia Orientadora: Prof. Dra. Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva Co-Orientador: Prof. Dr. Carlos Eduardo Paiva

BARRETOS, SP 2014

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AVALIAÇÃO DA ESPIRITUALIDADE/RELIGIOSIDADE E ASSOCIAÇÃO COM A QUALIDADE DE VIDA DE PACIENTES COM

CÂNCER E DE PROFISSIONAIS DE SAÚDE DE UM HOSPITAL ONCOLÓGICO

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação do Hospital de Câncer de Barretos, para a obtenção do Título de Mestre em Oncologia. Área de Concentração: Oncologia Orientadora: Prof. Dra. Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva Co-Orientador: Prof. Dr. Carlos Eduardo Paiva

BARRETOS, SP 2014

3

FICHA CATALOGRÁFICA Preparada por Vanessa Alves Zagatto CRB 8/8638

Biblioteca da Fundação Pio XII – Hospital de Câncer de Barretos

C172a Camargos, Mayara Goulart de Avaliação da Espiritualidade/Religiosidade e associação com a Qualidade

de Vida de pacientes com câncer e de profissionais de saúde de um hospital oncológico / Mayara Goulart de Camargos. - Barretos, SP 2014.

150 f. : il. Orientadora: Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva. Co-orientador: Carlos Eduardo Paiva Dissertação (Mestrado em Ciências da Saúde) – Fundação Pio XII – Hospital

de Câncer de Barretos, 2014. 1. Espiritualidade. 2. Crenças Religiosas. 3. Qualidade de Vida. 4. Oncologia. 5.

Neoplasias. 6. Profissional de Saúde. I. Autor. II. Paiva, Bianca Sakamoto Ribeiro

CDD 616.06852

4

FOLHA DE APROVAÇÃO


Avaliação da espiritualizada/religiosidade e associação com a qualidade de vida de

pacientes com câncer e de profissionais de saúde de um hospital oncológico

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação da Fundação Pio XII – Hospital de

Câncer de Barretos para obtenção do Título de Mestre em Ciências da Saúde - Área de

Concentração: Oncologia

Data da aprovação: 10/06/2014

Banca Examinadora:

Prof. Dr. Giancarlo Lucchetti

Instituição: Universidade Federal de Juiz de Fora, Faculdade de Medicina

Prof.ª Dra. Namie Okino Sawada

Instituição: Universidade de São Paulo, Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto

Prof. ª Dra. Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva

Orientadora

Prof. Dr. Adhemar Longatto Filho

Presidente da Banca

5

“Esta dissertação foi elaborada e está apresentada de acordo com as normas da

Pós-Graduação do Hospital de Câncer de Barretos – Fundação Pio XII, baseando-se no

Regimento do Programa de Pós-Graduação em Oncologia e no Manual de Apresentação de

Dissertações e Teses do Hospital de Câncer de Barretos. Os pesquisadores declaram ainda

que este trabalho foi realizado em concordância com o Código de Boas Práticas Científicas

(FAPESP), não havendo nada em seu conteúdo que possa ser considerado como plágio,

fabricação ou falsificação de dados. As opiniões, hipóteses e conclusões ou recomendações

expressas neste material são de responsabilidade dos autores e não necessariamente

refletem a visão da Fundação Pio XII – Hospital de Câncer de Barretos”.

“Embora o Núcleo de Apoio ao Pesquisador do Hospital de Câncer de Barretos

tenha realizado as análises estatísticas e orientado sua interpretação, a descrição da

metodologia estatística, a apresentação dos resultados e suas conclusões são de inteira

responsabilidade dos pesquisadores envolvidos”.

6

Aos meus pais Maurício e Marli e ao meu irmão Murilo, que com serenidade e esperança me incentivaram

na busca do que eu queria verdadeiramente, originando então o fruto do meu desejo:

esta dissertação de Mestrado.

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AGRADECIMENTOS

À Deus, que durante toda minha trajetória de vida providenciou, ao Seu modo, que

meus caminhos fossem abertos, muitas vezes até diferentes dos meus desejos, mas me

mostrando ao final que Sua vontade me traria oportunidades muito maiores do que eu

poderia sonhar.

Aos meus orientadores Dra Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva e Dr Carlos Eduardo

Paiva que não mediram esforços para me ensinarem o valor de um profissional de

excelência, um professor entusiasmado e um orientador realmente dedicado. Não poderia,

neste momento, dissociá-los perante minhas palavras de agradecimento, pois ambos foram

realmente essenciais à mesma medida para que este estudo acontecesse. São meus

exemplos de perseverança, persistência e otimismo. Obrigada pela confiança que sempre

depositaram em mim! E é por me espelhar em vocês que seguirei sempre entusiasmada,

apaixonada pelo que me propor a fazer!

Aos pacientes portadores de câncer e aos profissionais de saúde que dedicaram

um momento de suas vidas para exprimirem seus pensamentos, experiências, crenças e

convicções. Eles me responderam com entusiasmo muito mais do que eu lhes perguntei, o

que proporcionou a este estudo o retrato da Espiritualidade/Religiosidade e da Qualidade de

Vida sob a ótica dos dois grupos envolvidos no processo saúde-doença. A importância destas

visões é ainda inestimável.

À minha amiga e companheira de Pós-Graduação Eliane Marçon Barroso que foi

muito mais que uma colega de sala, foi uma irmã de coração que esteve ao meu lado

compartilhando das minhas angústias, alegrando-se com minhas vitórias, dando-me força e

amparo para continuar. E além de tudo isso, dedicou-se também à realização deste estudo

de maneira imensurável. Você é um dos anjos que Deus colocou em meu caminho...

Ao GPQual (Grupo de Pesquisa em Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida

Relacionada à Saúde) que me proporcionou a oportunidade de obter conhecimentos

científicos, profissionais e pessoais, os quais levarei por toda a vida. Com o grupo aprendi a

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ser mais otimista, perspicaz e acreditar que é possível alcançar nossos objetivos... Obrigada a

cada integrante por, ao seu modo, fazer parte da minha história!

À equipe do NAP Suporte (Núcleo de Apoio ao Pesquisador) que contribuiu

ativamente na organização do banco de dados e nas análises estatísticas. O trabalho de

vocês foi essencial para qualidade deste estudo.

Aos assessores das Bancas de Acompanhamento, Dra Namie Okino Sawada e Dr

René Aloísio da Costa Vieira que, a partir de suas experiências, contribuíram de forma muito

positiva para o aprimoramento deste estudo.

Àqueles que dão luz à minha existência:

Meus pais, Maurício Rodrigues de Camargos e Marli Luiza Goulart de Camargos

que sempre me incentivaram a alçar vôos em busca dos meus sonhos. Sem vocês nada disso

seria possível. São exemplos de honestidade, trabalho, esforço e luta diária. Sei o quanto

sofrem com meu sofrimento e alegram-se com minha felicidade, por isso, sintam-se

imensamente alegres, pois neste momento só tenho a agradecê-los por terem contribuído

imensuravelmente para que eu subisse mais um degrau da minha vida profissional. Amo

vocês!

Ao meu irmão Murilo Goulart de Camargos que com incentivo e confiança diversas

vezes proferiu palavras positivas e aquecedoras, motivando-me e crendo que eu pudesse

alcançar os meus desejos. Obrigada por acreditar e apostar em mim. Te amo!

Ao meu namorado, Gabriel Borges Ferreira, que entrou em minha vida em meio à

agitação do Mestrado, mas que encarou isso como mais um dos seus belos desafios. Com

certeza o seu amor amenizou meu cansaço diário, mudou minha visão de mundo, me fez

mais feliz! Amo você!

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“Un peu de science éloigne de Dieu, beaucoup de science y ramène".

"Um pouco de ciência nos afasta de Deus. Muito, nos aproxima".

Louis Pasteur, 1892

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ÌNDICE

CONSIDERAÇÕES INICIAIS ...................................................................................................... 21

1 INTRODUÇÃO ................................................................................................................. 23

1.1 Câncer – Epidemiologia e Tratamento ............................................................................. 23

1.2 Qualidade de Vida ............................................................................................................ 24

1.3 Espiritualidade e Religiosidade ........................................................................................ 27

1.3.1 Evidências da importância de estudos sobre Espiritualidade/Religiosidade ................ 30

1.4 Instrumentos de avaliação de Espiritualidade/Religiosidade .......................................... 36

1.4.1 WHOQOL-SRPB ............................................................................................................. 37

1.4.2 DUREL ............................................................................................................................ 39

1.4.3 Escala CRE...................................................................................................................... 41

1.4.4 FACIT-Sp ........................................................................................................................ 42

1.4.5 Escala de Atitude Religiosa ........................................................................................... 43

1.4.6 Resultados da aplicação de Escalas de Espiritualidade/Espiritualidade e Qualidade de

Vida ........................................................................................................................................ 44

2 JUSTIFICATIVA ..................................................................................................................... 46

3 OBJETIVOS ........................................................................................................................ 47

3.1 Objetivo Geral .................................................................................................................. 47

3.2 Objetivos Específicos ........................................................................................................ 47

4 MATERIAIS E MÉTODOS ...................................................................................................... 48

4.1 Desenho do Estudo .......................................................................................................... 48

4.2 Local da Pesquisa ............................................................................................................. 48

4.3 Sujeitos da Pesquisa ......................................................................................................... 48

4.4 Divisão dos grupos e subgrupos da pesquisa ................................................................... 49

4.5 Critérios de Inclusão ......................................................................................................... 50

4.6 Critérios de Exclusão ........................................................................................................ 50

4.7 Amostra ............................................................................................................................ 51

4.7.1 Cálculo do Tamanho Amostral ...................................................................................... 51

4.7.2 Seleção da amostra ....................................................................................................... 52

4.8 Coleta de Dados ............................................................................................................... 54

4.9 Instrumentos de Coleta de Dados .................................................................................... 56

4.9.1 WHOQOL-Bref ............................................................................................................... 56

11

4.9.2 WHOQOL-SRPB ............................................................................................................. 59

4.9.3 EORTC QLQ – C30 .......................................................................................................... 60

4.10 Análise Estatística ........................................................................................................... 61

4.11 Aspectos Éticos............................................................................................................... 61

5 RESULTADOS ....................................................................................................................... 62

5. 1 Características Clínicas, Sócio demográficas e Espirituais dos participantes .................. 62

5.2 Resultados referentes à Qualidade de Vida ..................................................................... 66

5.3 Resultados referentes à Espiritualidade/Religiosidade ................................................... 75

6 DISCUSSÃO ........................................................................................................................ 100

6 CONCLUSÃO ...................................................................................................................... 110

7 PRODUÇÃO CIENTÍFICA GERADA À PARTIR DESTE ESTUDO ............................................. 112

8 REFERÊNCIAS ..................................................................................................................... 114

ANEXOS ................................................................................................................................ 126

Anexo A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Paciente) .................................... 126

Anexo B - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Profissional de Saúde) ............... 128

Anexo C - Instrumento de Caracterização Sócio econcômica, Clínica, Demográfica e Semi-

Estruturado de E/R de Profissionais de Saúde ..................................................................... 130

Anexo D - WHOQOL-Bref ..................................................................................................... 132

Anexo E - WHOQOL-SRPB .................................................................................................... 136

Anexo F - Instrumento de Caracterização Sócio econômica, Clínica, Demográfica e Semi-

Estruturado de E/R de Pacientes ......................................................................................... 139

Anexo G - EORTC-QLQ-C30 .................................................................................................. 141

Anexo H - Autorização do Grupo EORTC para utilização do EORTC QLQ-30 ....................... 143

Anexo I - Carta de aprovação do CEP ................................................................................... 145

Anexo J - Situação do artigo científico ................................................................................. 147

12

LISTA DE FIGURAS

Figura 1 - Subgrupos compostos por pacientes com câncer

50

Figura 2 - Subgrupos compostos por profissionais de saúde

50

Figura 3 - Fluxograma de recrutamento de pacientes

56

Figura 4 - Fluxograma de recrutamento de profissionais de saúde

57

Figura 5 - Medianas e percentis do WHOQOL-Bref e EORTC QLQ-C30 de pacientes segundo classificação do ECOG

71

Figura 6 - Medianas e percentis do WHOQOL-Bref e EORTC QLQ-C30 de pacientes segundo tipo de tratamento

72

Figura 7 - Gráfico Boxplot de comparação da E/R de pacientes e profissionais de saúde

97

13

LISTA DE TABELAS

Tabela 1 - Validade discriminativa do WHOQOL-SRPB segundo estado de saúde

52

Tabela 2 - Tamanho amostral considerando significância de 0,05 e poder de teste 0,8 e 0,9 (Barretos, HCB, 2012)

53

Tabela 3 - Número de profissionais de saúde do HCB candidatos à participação no estudo (Barretos, HCB, 2012)

54

Tabela 4 - Domínios e Facetas do WHOQOL-Bref

58

Tabela 5 - Características Clínicas e Demográficas de Pacientes com Câncer (n=525) e de Profissionais de Saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013)

64

Tabela 6- Características Espirituais, Religiosas e Crenças Pessoais de Pacientes com Câncer (n=525) e de Profissionais de Saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013)

66

Tabela 7- Escores do domínio Global do WHOQOL-Bref entre os tipos de tratamento realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013)

68

Tabela 8 - Comparação do domínio Global do WHOQOL-Bref entre os tipos de tratamento realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013)

68

Tabela 9 - Medianas dos domínios do EORTC QlQ-C30 e do WHOQOL-Bref segundo os diversos tipos de tratamento (Barretos, HCB, 2013)

69

Tabela 10 - Medianas dos domínios do EORTC QLQ-C30 e do WHOQOL-Bref de acordo com a classificação do ECOG (Barretos, HCB, 2013)

70

Tabela 11 - Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e os domínios do WHOQOL-Bref (Barretos, HCB, 2013)

73

Tabela 12 - Comparação entre os conteúdos dos domínios do WHOQOL-Bref e do EORTC QLQ-C30 (Barretos, HCB, 2013)

74

Tabela 13 - Escores do Global do WHOQOL-Bref entre os profissionais que atuavam nos diversos departamentos da instituição (Barretos, HCB, 2013)

75

Tabela 14 - Comparação do domínio Global do WHOQOL-Bref entre os departamentos de atuação dos profissionais de saúde (Barretos, HCB, 2013)

75

Tabela 15 - Mediana dos escores de QV de pacientes e profissionais de saúde (Barretos, HCB, 2013)

76

Tabela 16 - Análise de comparação entre a diferença dos escores do WHOQOL-

14

Bref entre pacientes e profissionais de saúde após ajustes a partir do modelo de Regressão Quantílica (Barretos, HCB, 2013)

76

Tabela 17 - Escores do domínio Global do WHOQOL-SRPB entre os tipos de tratamento realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013)

77

Tabela 18 - Comparação do domínio Global do WHOQOL-SRPB entre os tipos de tratamento realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013)

77

Tabela 19 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em pacientes com câncer (n=525) (Barretos, HCB, 2013)

78

Tabela 20 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB de acordo com tipos de tratamento (Barretos, HCB, 2013)

79

Tabela 21 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em pacientes classificados como ECOG 0 (n=115) (Barretos, HCB, 2013)

80


80


81

Tabela 24 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em pacientes classificados como ECOG 3/ 4 (n=44) (Barretos, HCB, 2013)

81

Tabela 25 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB de acordo com a religião auto-referida pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013)

82

Tabela 26 - Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB em pacientes com câncer (n=525) (Barretos, HCB, 2013)

84

Tabela 27 - Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB de pacientes em tratamento adjuvante (n=173) (Barretos, HCB, 2013)

85

Tabela 28 - Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes em tratamento sistêmico paliativo (n=263) (Barretos, HCB, 2013)

86

Tabela 29 - Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes em tratamento paliativo exclusivo

15

(n=89) (Barretos, HCB, 2013)

87

Tabela 30 - Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes classificados como ECOG 0 (n=115) (Barretos, HCB, 2013)

88


89


90

Tabela 33 - Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes classificados como ECOG 3 e 4 (n=44) (Barretos, HCB, 2013)

91

Tabela 34 - Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB de pacientes católicos (Barretos, HCB, 2013)

93

Tabela 35 - Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB de pacientes evangélicos (Barretos, HCB, 2013)

94

Tabela 36 - Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB de pacientes espíritas (Barretos, HCB, 2013)

95

Tabela 37 - Escores do Global do WHOQOL-SRPB entre os profissionais que atuavam nos diversos departamentos da instituição (Barretos, HCB, 2013)

96

Tabela 38 - Comparação do domínio Global do WHOQOL-SRPB entre os departamentos de atuação dos profissionais de saúde (Barretos, HCB, 2013)

96

Tabela 39 - Mediana dos escores de E/R de pacientes e profissionais de saúde (Barretos, HCB, 2013)

97

Tabela 40 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em pacientes com câncer (n=525) e profissionais de saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013)

95

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LISTA DE ABREVIATURAS

BDI Inventário de Depressão de Beck

BHS Inventário de Desesperança de Beck

CIA Centro de Intercorrências Ambulatoriais

CNPq Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico

CRE Coping Religioso-Espiritual

DUREL Duke Religious Index

EORTC Organização Européia de Pesquisa e Tratamento do Câncer

E/R Espiritualidade/Religiosidade

FACIT Functional Assessment of Chronic Ilness Terapy – Spiritual Well-Being

HCB Hospital de Câncer de Barretos

MHIQ McMaster Health Index Questionnaire

MOS SF-36 The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey

NAP Núcleo de Apoio ao Pesquisador

NHP Nottingham Health Profile

OMS Organização Mundial da Saúde

PIL-Test Teste Propósito de Vida

QLI Quality of Life Index

QV Qualidade de Vida

QVRS Qualidade de Vida Relacionada à Saúde

QVRE Qualidade de Vida Relacionada à Espiritualidade

Rand HIS Rand Health Insurance Study

RE Religiosidade Extrínseca

RI Religiosidade Intrínseca

RNO Religiosidade Não-Organizacional

RO Religiosidade Organizacional

SIP Sickness Impact Profile

SRPB Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais (sigla em inglês)

TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

UTI Unidade de Terapia Intensiva

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RESUMO

Camargos MG. Avaliação da Espiritualidade/Religiosidade e associação com a Qualidade de Vida de pacientes com câncer e de profissionais de saúde de um Hospital Oncológico. Dissertação (Mestrado). Barretos: Hospital de Câncer de Barretos; 2014.

JUSTIFICATIVA: Portadores de doenças crônicas utilizam a Espiritualidade/Religiosidade (E/R) como forma de enfrentamento e adaptação à doença e a utilização deste construto tem apresentado associação positiva com a Qualidade de Vida (QV). O construto E/R tem sido foco de uma maior atenção na assistência à saúde, contudo como o interesse científico sobre o tema é recente e há ainda poucas publicações sobre o assunto, principalmente sob a ótica dos dois grupos envolvidos no processo saúde-doença: o paciente e o profissional de saúde. OBJETIVO: Buscou-se identificar se o construto E/R exerce papel importante na vida dos pacientes com câncer e na vida de profissionais de saúde que cuidam destes. Avaliou-se se a E/R se correlaciona com os escores de QV dos dois grupos. Em adição, os escores de E/R e QV foram comparados entre os pacientes e os profissionais de saúde. MATERIAIS E MÉTODOS: Neste estudo transversal, foram entrevistados 1050 participantes (525 pacientes oncológicos e 525 profissionais de saúde). A QV foi avaliada por meio do WHOQOL-Bref e do EORTC QLQ-C30 e a E/R pelo WHOQOL-SRPB. Para comparar os grupos quanto aos domínios dos instrumentos foi utilizado um modelo de regressão quantílica. Os escores do WHOQOL-Bref e do EORTC QLQ-C30 foram comparados em função de diferentes categorias do ECOG, tipos de tratamento e religião por meio do teste de Kruskal-Wallis. Os domínios do WHOQOL-Bref, EORTC QLQ-C30 e WHOQOL-SRPB foram correlacionados pelo teste de Pearson. RESULTADOS: A maioria dos pacientes (94,1%) consideraram importante que os profissionais abordassem sobre suas crenças espirituais; 99,2% utilizavam a E/R como meio de enfrentamento à doença e 99,6% reportaram que seria necessário um suporte espiritual/religioso durante o tratamento; 98,3% dos profissionais concordaram que era importante suporte espiritual e religioso para os pacientes oncológicos. Os pacientes apresentaram níveis significativamente mais elevados de E/R. Foram observadas correlações positivas entre os escores de E/R e os domínios de QV, no entanto, as correlações foram mais altas entre os pacientes. Os profissionais apresentaram escores mais elevados no domínio Físico, enquanto os pacientes apresentaram maiores escores no domínio Ambiental e, não houve diferença entre os dois grupos em relação aos domínios Psicológico, Social e Global de QV. A faceta Global do WHOQOL-SRPB apresentou alta correlação com o domínio Psicológico no grupo em Cuidados Paliativos Exclusivos. O EORTC QLQ-C30 conseguiu discriminar de forma mais fidedigna a diminuição da QV de pacientes com ECOG 3/4 e em Cuidados Paliativos Exclusivos. Pacientes espíritas apresentaram correlações moderadas entre algumas facetas do WHOQOL-SRPB e o domínio Funcional Emocional do EORTC QLQ-C30, o que não é evidenciado nas outras categorias religiosas. Não foram encontradas diferenças entre os escores de QV global e entre a E/R entre os profissionais dos diferentes departamentos. CONCLUSÕES: A E/R foi um construto importante na visão dos pacientes com câncer e também dos profissionais de saúde. Ambos os grupos utilizavam frequentemente recursos da E/R em suas vidas diárias e opinaram que a E/R deveria ser incluída em uma abordagem holística ao atendimento oncológico. Foram observadas correlações positivas entre índices de E/R e QV, especialmente entre os pacientes. Estes apresentaram maiores escores de E/R em comparação com os profissionais de saúde. Considerando a importância da E/R no binômio paciente-profissional de saúde, novos

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estudos são necessários para determinar de que maneira os profissionais de saúde podem abordar efetivamente a E/R na prática oncológica. PALAVRAS-CHAVE: Crenças Religiosas; Espiritualidade; Neoplasias; Oncologia; Profissional de Saúde; Qualidade de Vida.

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ABSTRACT

Camargos MG. Assessment of Spirituality/Religiosity and its association with the quality of life of cancer patients and health professionals of an Oncology Hospital. Thesis (Master’s). Barretos: Barretos Cancer Hospital; 2014. BACKGROUND: Patients affected by chronic diseases use Spirituality/Religiosity (S/R) as a way of coping with and adapting to the disease. The use of this construct has shown a positive association with Quality of Life (QoL). The construct S/R has been the focus of increased attention in health care, yet scientific interest regarding such topic is new and there are still few publications on the subject, particularly from the perspective of the two parties involved in the health-disease process: the patient and the health professional. IAMS: We sought to identify whether the construct S/R plays an important role in the lives of cancer patients and in the lives of healthcare professionals who care for such patients. We evaluated whether S/R correlates with QoL scores of the two groups. In addition, S/R and QoL scores were compared with those of patients and health professionals. MATERIALS AND METHODS: In this cross-sectional study, 1050 participants were interviewed (525 cancer patients and 525 health professionals). QoL was evaluated with the WHOQOL-BREF and EORTC QLQ-C30 and S/R by WHOQOL-SRPB. The quantile regression model was used in order to compare the groups with respect to the domain of the instruments. The scores obtained with the WHOQOL-Bref and EORTC QLQ-C30 were compared for different categories of ECOG, types of treatment and religion by means of the Kruskal-Wallis test. WHOQOL-Bref, EORTC QLQ-C30 and WHOQOL-SRPB domains were correlated using the Pearson test. RESULTS: Most patients (94.1%) considered it important that health professionals addressed their spiritual beliefs; 99.2% used S/R as a means of coping with the disease and 99.6% reported that spiritual/religious support would be needed during treatment; 98.3% of the professionals agreed that spiritual and religious support was important for cancer patients. Patients presented significantly higher levels of S/R. Positive correlations between S/R scores and QoL domains were observed, however, correlations were higher among patients. Professionals had higher scores in Physical domain, whereas patients had higher scores in Environmental domain, and there was no difference between the two groups regarding Psychological, Social and Global QoL domains. Global facet of the WHOQOL-SRPB showed high correlation with the Psychological domain in the Palliative Care Only group. EORTC QLQ-C30 was able to distinguish more reliably the decrease in the QoL of patients with ECOG 3/4 and Palliative Care Only. Spiritualist patients displayed moderate correlations between some of the WHOQOL-SRPB facets and the Emotional Functional domain of the EORTC QLQ-C30, which is not observed in other religious categories. No differences were found between the global QoL scores and between S/R among professionals from different departments. CONCLUSIONS: S/R was an important construct in the view of cancer patients and also health professionals. Both groups frequently used features of S/R in their daily lives and stated that S/R should be included in a holistic approach to cancer care. Positive correlations between levels of S/R and QoL, especially among patients, were observed. Patients had higher S/R scores compared with health professionals. Considering the importance of S/R in the binomial: patient-health professional, further studies are needed to determine how healthcare professionals can effectively address S/R in oncological practice.

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KEYWORDS: Religion; Spirituality; Neoplasms; Medical Oncology; Health Personnel; Quality of Life.

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CONSIDERAÇÕES INICIAIS

A vinda para o Hospital de Câncer de Barretos, em 2010, mudaria parte da minha

história. Após ser aprovada para a primeira turma de Residência em Enfermagem em

Oncologia desta instituição, o trabalho árduo, a aquisição de conhecimentos e o

agradecimento pelo cuidado estampado no olhar de cada paciente, seriam diários. A jornada

de 60 horas semanais não era leve, porém a cada novo departamento algumas novas

descobertas me faziam vibrar. Como era bom aprender o que é realmente o atendimento às

necessidades de pacientes oncológicos. E estas necessidades eram variadas, afinal o

paciente era um indivíduo composto por várias dimensões, o que exigia que o profissional o

enxergasse de forma global e não somente como portador de um câncer. E juntamente com

esta prática assistencial proporcionada pela Residência conheci também a área acadêmica.

Era possível que residentes frequentassem as aulas da Pós-Graduação Stricto Sensu da

instituição, o que aguçou ainda mais minha vontade de ingressar no meio científico. Desde o

término da graduação havia em mim um enorme sonho de ingressar no Mestrado, porém

como tudo acontece ao seu tempo, a oportunidade ainda estaria por vir.

No último semestre da Residência, já em 2012, conheci minha orientadora Prof. Dra.

Bianca Sakamoto Ribeiro Paiva, que desde o primeiro contato se mostrou acolhedora e

aconchegou aquele meu sonho antigo. Partiu dela a sugestão de estudarmos a

Espiritualidade e a Religiosidade, que posteriormente seria aliado à Qualidade de Vida de

pacientes oncológicos e, depois ainda, aos profissionais de saúde que eram quem atendiam

aqueles pacientes. De imediato fiquei atraída pelo assunto, pois seria possível aliar muito do

pouco que, como Enfermeira, eu havia vivenciado até então, pois havia terminado uma

especialização em Enfermagem do Trabalho (o que remete aos profissionais), tinha

trabalhado em um Centro de Atenção Psicossocial na esfera psiquiátrica (o que envolve de

certa forma a Espiritualidade e a Religiosidade) e estava concluindo a Residência em

Enfermagem em Oncologia (agregando Oncologia e Qualidade de Vida). Aquele sonho foi

criando forma em um projeto, que se transformou em uma pesquisa com mais de 1000

pessoas e, posteriormente gerou esta dissertação.

Neste período dedicado ao Mestrado tive a oportunidade ser integrante do GPQual

(Grupo de Pesquisas em Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida Relacionada à Saúde) e

participar de alguns estudos desenvolvidos no grupo, o que muito auxiliou na minha

22

formação científica e pessoal, assim além da minha pesquisa, os orientadores

proporcionaram com que eu contribuísse em outras, e com isso, publiquei e estou

publicando alguns artigos importantes na linha de Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida.

Participei também de eventos científicos que enriqueceram minha vida profissional e

ampliaram minha visão.

Durante a coleta de dados foi possível perceber o quanto os pacientes oncológicos

recorrem ao construto espiritual/religioso para lutar contra o câncer, é realmente uma das

principais formas de enfrentamento mais utilizadas. Eles respondiam muito mais do que eu

lhes perguntava, sentiam-se à vontade para falar sobre sua Espiritualidade/Religiosidade e

diante disso eu reconhecia a necessidade que eles tinham de ter alguém para “dialogar”

sobre o tema. Em muitas ocasiões, eu que era a “pesquisadora” fui ensinada pelos pacientes

sobre vida, relacionamentos, família, prioridades, Deus, morte, qualidade de vida.

As necessidades humanas se tornam muito subjetivas diante de uma doença,

principalmente quando o diagnóstico é um câncer. E diante deste termo que muitas pessoas

preferem nem pronunciar, surge a necessidade e a possibilidade de se aprimorar a vida

espiritual/religiosa, o que diversas vezes é fonte de consolo e esperança, proporcionando

então, uma melhor qualidade de vida a estes pacientes. Foi importante também entender

que os profissionais de saúde também têm na Espiritualidade/Religiosidade um auxílio

durante sua prática assistencial ao paciente oncológico e nas diversas necessidades da sua

vida pessoal e familiar, de maneira geral, dizendo isto sem medo de se expor.

Viver esta pesquisa me proporcionou amadurecimento imensurável, que levarei

comigo seja onde for, disseminando amplamente os conhecimentos por meio de palavras,

pensamentos, gestos e olhares, seja para pacientes, cuidadores, profissionais de saúde ou

amigos. Enfim, levo a sensação de dever cumprido e a necessidade de divulgação de que a

Espiritualidade/Religiosidade merece e precisa ser cientificamente desbravada e a Qualidade

de Vida aprimorada.

23

1 INTRODUÇÃO

1.1 Câncer – Epidemiologia e Tratamento

O câncer é reconhecido mundialmente como um importante problema de saúde

pública tanto em países desenvolvidos quanto naqueles em desenvolvimento, sendo

responsável por mais de seis milhões de óbitos a cada ano e representando cerca de 12% de

todas as causas de morte no mundo. O número de casos novos desta doença dobrou entre

os anos de 1970 e 2000 e nos próximos 30 anos as estatísticas evidenciam que haverá

aumento de 20% em países desenvolvidos e de 100% naqueles em desenvolvimento(1, 2).

No Brasil, as estimativas para o ano de 2012 apontavam cerca de 518.510 novos casos

de câncer, incluindo os casos de pele não melanoma. Quando não considerado este subtipo

haveria ocorrência de aproximadamente 385 mil novos casos. Para os homens, esperava-se

um total de 257.870 casos e 260.640 para as mulheres. Segundo a Organização Mundial da

Saúde (OMS) para 2030 está estimada uma incidência de 27 milhões de casos de câncer, 17

milhões de mortes por esta causa e 75 milhões de pessoas vivas, anualmente com esta

doença(2).

Atualmente diversos tipos de tratamento estão disponíveis para o câncer, entre eles a

quimioterapia. Trata-se da administração de agentes antineoplásicos isolados ou em

combinação na tentativa de destruir as células tumorais, uma vez que interferem em

funções celulares e de reprodução, sendo uma forma de terapia sistêmica podendo ter como

objetivo a cura, o controle ou a paliação(3-5).

O Tratamento Sistêmico Adjuvante consiste em uma terapêutica adicional após o

tratamento primário, geralmente cirúrgico curativo quando não há evidências de neoplasia

tendo como finalidade impedir a disseminação de células tumorais que podem permanecer

após a cirurgia, aumentar o intervalo livre de doença e a sobrevida globlal. Esta terapia

adjuvante pode incluir quimioterapia, terapia hormonal, terapia-alvo ou terapia biológica(6).

Indicado para controlar a disseminação de células neoplásicas entre os diversos

sistemas do organismo, o Tratamento Sistêmico Paliativo objetiva retardar o crescimento

celular e a evolução da doença, permitindo maior sobrevida global, contudo sem

possibilidades de cura(6).

Os Cuidados Paliativos Exclusivos visa prevenir e tratar, o mais breve possível, sintomas

e complicações decorrentes da doença que, progressivamente comprometem a capacidade

24

funcional do indivíduo, entretanto não influencia diretamente na sobrevida. Todavia, esta

modalidade de cuidado deve enfatizar o paciente como um ser único, complexo e

multidimensional, sendo considerado seus aspectos biológicos, emocionais, sociais e

espirituais/religiosos, visando propiciar melhor qualidade de vida (QV) no remanescente

período de vida, seja ele curto ou não(6, 7).

Diante dos crescentes índices de morbidade e mortalidade decorrentes do câncer tem

sido reconhecida a importância de uma análise da QV dos portadores desta doença, visto

que esta avaliação pode ser um importante indicador de resposta do paciente à doença e ao

tratamento. Esta pode evidenciar como diferentes condutas terapêuticas influenciam nos

resultados, provendo informações relacionadas às decisões de tratamento e indicando

intervenções para melhorar a QV dos portadores de câncer (8-10).

Na busca de significados, conforto e apoio para percorrer toda a trajetória da doença e

do tratamento, diversos indivíduos buscam na Espiritualidade/Religiosidade (E/R) uma

estratégia de enfrentamento e adaptação a este novo contexto. Epidemiologicamente, tal

recurso tem se revelado um fator de proteção e consequentemente apresentado associação

positiva no desenvolvimento de melhores resultados na QV de indivíduos doentes sugerindo

uma estreita relação entre E/R e QV(11-14).

1.2 Qualidade de Vida

Diversos instrumentos para mensuração da QV de portadores de doenças graves,

sendo uma delas o câncer, têm sido criados, estruturados e utilizados como aliados ao

desenvolvimento técnico-científico adquirido pela medicina(15).

Os instrumentos genéricos buscam abordar o perfil de saúde ou não, e foram

desenvolvidos com o objetivo de evidenciar o impacto de uma doença sobre a vida de

pacientes em uma ampla variedade de populações. Alguns destes instrumentos são: The

Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (MOS SF-36), Sickness Impact

Profile (SIP), Nottingham Health Profile (NHP), McMaster Health Index Questionnaire

(MHIQ), Rand Health Insurance Study (Rand HIS), Avaliação da QV da Organização Mundial

da Saúde (WHOQOL-100), este último possui a versão abreviada, WHOQOL-Bref contendo

26 questões, entre outros(16, 17).

Todavia, esta diversidade parece refletir heterogeneidade no conceito deste construto,

neste sentido a OMS(10) definiu QV como “uma percepção individual da posição do indivíduo

25

na vida, no contexto de sua cultura e sistema de valores nos quais ele está inserido e em

relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. É um conceito de alcance

abrangente afetado de forma complexa pela saúde física, estado psicológico, nível de

independência, relações sociais e relações com as características do meio ambiente do

indivíduo”.

Há uma conformidade moderada acerca do construto QV, que tem como

características a subjetividade relacionada às respostas individuais e que são dependentes

de experiências prévias de vida, valores e culturas; a multidimensionalidade, uma vez que

avalia os diversos domínios que a envolve; e a bipolaridade que perpassa entre avaliações de

bom para ruim. Em vista disso, a percepção de QV difere entre os indivíduos, as culturas, os

lugares e os tempos(15).

De maneira geral, considerando que a QV se relaciona com diversos aspectos

fundamentais sofrendo influências do estado funcional, das características físicas,

psicológicas, espirituais e das relações sociais, é possível considerar que o próprio

diagnóstico de câncer aliado à ansiedade, ao medo, ao estresse e, posteriormente às

manifestações clínicas da doença e de seu tratamento, pode causar interferência e,

consequentemente modificar a QV dos pacientes(18, 19).

A fim de aproximar e compreender os efeitos sobre a saúde, a própria doença e a QV

de indivíduos doentes foi desenvolvido o termo “Qualidade de Vida Relacionada à Saúde”

(QVRS) buscando compreender as necessidades humanas básicas, materiais, espirituais e

suas relações com a doença e com as intervenções em saúde. Logo, faz referência aos

diversos aspectos da vida de um indivíduo que são afetados por alterações no seu estado de

saúde e que são significativos para a sua QV(20).

Há alguns anos, a preocupação da equipe de saúde em relação ao câncer era o tempo

de sobrevivência dos pacientes. Atualmente, há também preocupação em avaliar a QV que

estes podem ter durante e após o tratamento oncológico. Considerada uma importante

medida de resultados, a QV admite maior atenção à percepção do indivíduo sobre seu modo

de conduzir a vida, podendo incluir avaliações do nível de satisfação referentes ao

tratamento, estado de saúde e perspectivas futuras(10, 21).

Da mesma forma, existe preocupação em se avaliar a QV dos profissionais de saúde,

visto que a QV no trabalho é o maior determinante da QV global, pois na atualidade o

trabalho ocupa lugar central na vida dos indivíduos(22). A satisfação dos profissionais e a boa

26

percepção de sua QV são essenciais para que em uma instituição os objetivos de excelência

no atendimento prestado sejam alcançados. Profissionais de saúde, devido ao contexto de

trabalho em que estão sujeitos podem apresentar sofrimento, ansiedade e insatisfação e

constroem, a partir disso, sistemas defensivos, entretanto apesar de vivenciado, o

sofrimento, às vezes tende a não ser reconhecido(23, 24).

Os aspectos éticos e psíquicos do trabalho na área da saúde só começaram a ser

considerados a partir da década de 1990. O conceito de QV entre os profissionais da área da

saúde ainda é pouco abordado nas literaturas nacional e internacional, todavia tais

profissões são vistas como insalubres e, contraditoriamente de risco à saúde quando

consideradas as características inerentes ao trabalho. Na atualidade, estes profissionais têm

tido a QV comprometida devido também à extenuante carga de trabalho, sendo o estresse e

outras consequências biopsicofisiológicas apontados como cumulativos e progressivos(22, 25).

Além de todos os fatores já mencionados, os profissionais de saúde que se dedicam à

oncologia deparam-se com maior freqüência e intensidade com sofrimento, dor e perda,

estando vulneráveis à forte carga emocional. Associado a isso, acrescenta-se a aproximação

entre profissionais, pacientes e familiares, visto que o tratamento é longo, no decorrer deste

há vários atendimentos ambulatoriais e internações, sendo favorecido o vínculo entre eles. E

ainda soma-se a este intenso relacionamento as exigências de preparo técnico-científico e a

convivência freqüente com o enigma vida e morte, o que contribui para um adicional

desgaste emocional(26, 27). Contudo, profissionais que se dedicam à oncologia, buscam na E/R

estratégias de enfrentamento e conforto para sua rotina de trabalho desgastante, física e

emocionalmente, o que implica também na melhoria da sua QV global(27, 28).

Podendo vir se tornar um mediador entre o campo da saúde e o das questões

religiosas e espirituais, a QV pode ser considerada um facilitador no desenvolvimento de

intervenções em saúde espiritualmente embasadas. Para que isso ocorra torna-se necessário

que os pacientes sejam compreendidos em suas singularidades e que haja por parte dos

profissionais de saúde o entendimento a respeito da influência das relações no processo de

QV, uma vez que são preconizados nestes tipos de relacionamentos os fatores psicológicos,

sociais e espirituais(10, 29).

27

1.3 Espiritualidade e Religiosidade

Tem-se conhecimento de que desde o início da década de 1980, a medicina tem

buscado abranger um modelo de assistência à saúde com foco na necessidade de avaliação

de fatores ambientais e psicossociais(30). Assim, torna-se relevante destacar que a medicina

moderna encontra-se em fase de transição e em busca de novas fronteiras e caminhos para

a evolução do conhecimento, tendo reconhecido a importância de estudos sobre

espiritualidade(31).

Durante toda trajetória da humanidade sempre houve o interesse a respeito da

espiritualidade e da religiosidade, todavia apenas recentemente o tema tem sido alvo de

investigações científicas(32). Na literatura médica e psicológica acadêmica encontra-se cada

vez mais estudos sobre a relação entre religião e saúde. Destaca-se ainda que muitas escolas

de medicina têm integrado a espiritualidade no currículo acadêmico(33), sendo que nos

Estados Unidos 90% das escolas médicas estão oferecendo cursos de Espiritualidade aos

seus alunos, enquanto no Reino Unido este percentual está em torno de 59%, e no Brasil

40% integram cursos ou conteúdos que abrangem E/R(34-36), todavia há poucas pesquisas

sobre o ensino da E/R nas escolas médicas em outros países, como os da América Latina,

Ásia, Austrália e África. Um estudo(36) que buscou investigar a situação do ensino da E/R nas

escolas médicas do Brasil e evidenciou que de 86 escolas que aceitaram a participação,

quatro (4,6%) tiveram um curso obrigatório em E/R, cinco (5,8%) tiveram um curso eletivo,

ou seja, nove (10,4%) escolas médicas no Brasil tiveram um curso específico dedicado a este

assunto. Além disso, 14 (16,2%) instituições declararam pelo menos uma palestra sobre E/R

em algum ponto no currículo. Outros 12 (13,9%) relataram que enquanto não têm um curso

ou palestra específico, um membro do corpo docente integrado à E/R ministra um curso ou

palestra. De um modo geral a literatura revela que questões espirituais frequentemente

chegam à prática clínica, contudo raramente são abordadas pelos profissionais médicos(37,

38), que justificam esta barreira principalmente pela falta de formação e conhecimento para

lidar com estes aspectos, mesmo concordando que trata-se de uma questão importante a

ser explorada(38-40).

Segundo dados do Instituto Brasileito de Geografia e Estatística(41) somente 8,0% da

população brasileira não têm religião e há uma alta prevalência de indivíduos praticantes de

E/R, logo o Brasil tem reconhecido seu expressivo potencial sincrético religioso.

28

Há crescente reconhecimento de que apenas intervenções técnicas podem não

resolver ou amenizar os problemas de saúde dos pacientes, resultando assim na necessidade

de incorporar outros parâmetros de saúde no tratamento do câncer, como a espiritualidade

e a religiosidade(42, 43).

Tal construto tem demonstrado grande impacto sobre a saúde física, sendo

considerado como possível fator de prevenção ao desenvolvimento de doenças e eventual

redução de óbito ou impacto de outras diversas doenças(44-46). Uma meta-análise(47) sobre

E/R e mortalidade demonstrou uma taxa de mortalidade 22% menor para aqueles que

frequentavam serviços religiosos pelo menos uma vez por semana quando comparados com

a população em geral. Ao avaliar a relação entre Espiritualidade e Saúde Física de pessoas

saudáveis foi encontrada uma redução de 25% na mortalidade e concluiu que a frequência

religiosa parece diminuir o risco de óbito(48). Em uma revisão sistemática(49) foi encontrada

uma redução de 18% na mortalidade de pessoas saudáveis que praticavam atividades

religiosas organizações. O efeito protetor da E/R nos estudos populacionais inicialmente

saudáveis foi independente de fatores comportamentais (uso de álcool, cigarro, realização

de exercícios físicos e nível socioeconômico), saúde mental e de apoio social. Há referência

de que “a prática regular de atividades religiosas tem reduzido o risco de óbito em cerca de

30% e, após ajustes para fatores de confusão, em até 25%”(50). De modo geral os autores

observaram que a E/R tem um efeito favorável sobre a sobrevivência.

O modelo assistencial biomédico, cujo atendimento torna-se fragmentado por

considerar somente aspectos físicos do processo saúde-doença pode ser complementado

com a utilização da espiritualidade, uma vez que através dela é possível promover o

desenvolvimento de relações mais personalizadas e humanizadas entre pacientes e

profissionais de saúde, sendo capaz de estabelecer uma visão holística do ser humano,

considerando-o em sua totalidade e respeitando sua singularidade(51).

A fim de melhor esclarecer o processo que cerca todo este contexto, é necessário

estabelecer as diferenças entre espiritualidade e religiosidade. A espiritualidade impõe

questionamentos acerca do significado da vida e da razão de viver, propiciando a busca por

sentido ou por um ser transcendente, não restringindo-se a crenças ou práticas. Em

contrapartida, a religiosidade palavra originada do latim religare, significando religar,

caracteriza-se pela convicção na existência de um poder sobrenatural, criador e controlador

do universo, que ofertou ao homem uma essência espiritual que persiste mesmo após a

29

morte do corpo físico, implicando diretamente na vivência desta religiosidade. Trata-se da

extensão na qual um indivíduo acredita, segue e pratica uma religião, sendo determinada

por tradições espirituais expressadas concretamente em ritos e celebrações codificadas

cultural e historicamente(52).

A espiritualidade deriva da palavra latina spiritu, cujo vocábulo relaciona-se com o

termo respiração, logo entendido como um ato inquestionavelmente vital está relacionado

também com as necessidades de busca de significado, razão e preenchimento da vida; de

esperança e vontade de viver; de ter fé e acreditar em si mesmo, nos outros ou em Deus,

sendo então um processo de percepção entre a consciência humana e a interação com Deus

ou com um Poder Superior, em função do que é chamado Fé. Considerada uma condição

essencial à vida, a necessidade de significado é o que traz sentido às vivências de cada

indivíduo e, este muitas vezes é capaz de experimentar sensações de vazio e desespero

quando sente-se incapaz de encontrá-lo. Tendo isto em vista, ao abordar um referencial de

significados frente à condição de doença, o construto E/R apresentaria um valor intrínseco

para avaliação em saúde(53, 54).

Grande parte das pessoas acometida pelo câncer utiliza diferentes estratégias de

adaptação frente a esta condição, destacando-se entre elas a E/R. Verbalizações de

pacientes oncológicos, cujo tratamento foi permeado por situações estressantes foram

identificadas com conteúdos referentes a este construto. Evidenciou-se, então que os

pacientes utilizaram o enfretamento espiritual/religioso como estratégia de redução do

estresse diante da relação entre doença e possibilidade de morte, o que contribuiu

diretamente na melhoria da QV destes indivíduos(27, 31, 55-57).

A relação entre E/R tem se tornado um claro paradigma na prática diária dos

profissionais de saúde. Com isso, a partir da compreensão sobre espiritualidade,

religiosidade e crenças pessoais destes profissionais a prática clínica tende a ser aprimorada,

refletindo no aperfeiçoamento das relações com o paciente(58, 59).

Oposta à consciência puramente biomédica que foca unicamente nos sintomas ou em

órgãos comprometidos, esta visão evidencia o cuidado integral e humanizado ao ser

humano, indo ao encontro até mesmo da Política Nacional de Humanização, que visa no

atendimento aos indivíduos, o princípio da integralidade, considerando as diferentes

dimensões do processo saúde-doença(60). Logo, considerada uma das dimensões da

30

subjetividade humana, torna-se necessário que a espiritualidade estabeleça seu lugar no

atendimento humanizado.

1.3.1 Evidências da importância de estudos sobre Espiritualidade/Religiosidade

A E/R tem sido cada vez mais foco de atenção na assistência à saúde devido às

evidências destas influências na QV de indivíduos doentes. Nas diferentes épocas e culturas

que permeiam a história sempre houve o interesse pelo assunto, entretanto o interesse

investigativo somente foi demonstrado recentemente pela ciência, uma vez que a prática

religiosa tem como intuito complementar a prática médica e não substituí-la(32).

A E/R é uma das estratégias de enfrentamento mais utilizada pelos pacientes com

câncer, especialmente durante períodos de maior demanda psíquica, como por exemplo,

após o diagnóstico inicial, início de quimioterapia, suspensão do tratamento antineoplásico,

ao ser encaminhado aos cuidados paliativos, dentre outras situações desgastantes(61, 62). Tal

estratégia pode auxiliar minimizando o medo durante todo o curso da doença e interferindo

de modo significativo nas tomadas de decisões(27, 63, 64). Além do mais, maiores escores de

E/R estiveram associados com melhores relacionamentos sociais(56) e níveis mais elevados de

esperança e QV(65-69). Ao serem indagados, os pacientes reportam que gostariam que a sua

dimensão espiritual fosse abordada durante a assistência oferecida pelos profissionais de

saúde(58, 59, 63, 64, 70, 71).

Contudo, a literatura evidencia que profissionais de saúde expressam concepções

ambíguas quanto à influência da E/R sobre a saúde. Eles apresentam tendência a respeitar o

elemento deste construto na tentativa de utilizar uma visão integral e ampliada de saúde,

entretanto expressado de forma imparcial, representando um respeito sem envolvimento.

Apesar de reconhecida a importância da assistência às necessidades espirituais dos

pacientes, a maioria dos profissionais de saúde não recebeu formação específica durante sua

vida acadêmica para prestar tais cuidados, por esta razão, justificam não oferecerem suporte

espiritual e religioso durante seus atendimentos(40, 72).

Estudo brasileiro(73) buscou identificar como os profissionais de saúde que dedicam-se

à oncologia vivenciavam os fenômenos E/R e ressaltou em seus resultados a dificuldade que

31

eles têm em lidar com recidivas e paliação. Evidenciou a contradição de sentimentos

aflorados entre eles, uma vez que sentiam tristeza, medo e impotência diante de agravos; e

otimismo e esperança quando o paciente reagia bem. Ainda revelou que alguns profissionais

apresentavam dificuldades em falar sobre morte com certos pacientes e familiares, por

terem que posteriormente lidar com os sentimentos destes. A cura do câncer advinda de um

milagre foi relatada como acontecimento possível por alguns profissionais de saúde, porém

outros não se mostraram crentes em Deus ou em Algo Extraordinário ou em uma religião

que possibilitasse ajuda ao paciente, referindo ainda que fé e milagres não são reconhecidos

pela ciência. Ainda, houve os que reconheceram o significado da E/R como relevantes

também para os profissionais que lidavam com situações de possibilidade de morte e isso

poderia implicar em maior humanização e dignidade consigo e com os outros. Estes

resultados ressaltam, mais uma vez a ambiguidade que o tema gera na percepção dos

profissionais de saúde.

Por meio de uma revisão de literatura(74) buscou-se compreender, sob o olhar da

enfermagem como a espiritualidade permeia o processo de cuidar de si e do outro. Foi

possível então, evidenciar que a disposição do profissional para cuidar, principalmente ao

oferecer cuidados à dimensão espiritual, parecia sofrer influências do cuidado que o

enfermeiro tem consigo mesmo. Logo, o cuidado prestado ao outro elevaria o

autoconhecimento, e descuidando-se de si mesmo, os profissionais de enfermagem

poderiam descuidar-se também dos pacientes.

A QV de profissionais da área da saúde foi avaliada e foram encontradas médias baixas

de satisfação da QV em todos os domínios do instrumento WHOQOL-Bref, principalmente

quando avaliados enfermeiros e técnicos de enfermagem, ressaltando a necessidade de

maior atenção com a QV desta classe(75).

O bem-estar espiritual de enfermeiros foi investigado e buscou-se saber a opinião

destes sobre a importância de prestar uma assistência espiritual ao paciente e se eles

haviam recebido preparo para lidar com tal dimensão durante sua formação profissional.

Através deste estudo descritivo e exploratório realizado com 30 enfermeiros foi encontrado

em uma escala de bem-estar espiritual escores positivos em 76,6%, sendo que a grande

maioria reconheceu a importância dos cuidados espirituais aos pacientes, entretanto a

maioria dos enfermeiros relatou não ter recebido formação durante sua vida acadêmica

para prestar cuidados espirituais aos pacientes. Tais achados revelam a necessidade de

32

preparo dos profissionais de enfermagem durante sua formação para uma melhor

assistência espiritual dedicada aos pacientes(76).

Uma pesquisa qualitativa, exploratória e transdisciplinar teve como objetivo pontuar

as dificuldades que os enfermeiros apresentavam em abordar questões espirituais/religiosas

com os pacientes. Percebeu-se por parte destes, uma postura reservada e insegura, sendo

isto atribuído ao fato de a E/R ser uma questão polêmica, principalmente no âmbito da

ciência(77).

Em estudo multicêntrico desenvolvido com 75 pacientes, 339 enfermeiros e médicos,

os pesquisadores buscaram identificar fatores que contribuíam para um cuidado espiritual

irregular por parte de enfermeiros e médicos ao prestarem assistência a pacientes

oncológicos em fim de vida. A maioria dos pacientes com câncer avançado nunca tinha

recebido qualquer forma de assistência espiritual por parte de enfermeiros ou médicos (87%

e 94%, respectivamente), contudo a maioria considerava o cuidado espiritual um

componente importante a ser abordado por tais profissionais {enfermeiros (86%) e médicos

(87%)} durante a assistência ao paciente oncológico. Em contrapartida, enfermeiros e

médicos reconheceram a necessidade do fornecimento de cuidado espiritual aos pacientes

(87% e 80%, respectivamente) e ambos concordaram que a maior barreira para tal cuidado é

a falta de formação e preparo para lidar com a dimensão espiritual de pacientes oncológicos

em fim de vida(58).

Por meio de um estudo transversal(78), pesquisadores brasileiros objetivaram comparar

conhecimentos e atitudes de docentes e discentes de Enfermagem frente à interface E/R e

Saúde. Mais de 95% dos participantes possuíam algum tipo de filiação religiosa, 96%

acreditavam que a Espiritualidade influenciava muito na saúde do paciente, 77% sentiam

vontade de abordar o assunto e cerca de metade acreditava que a Espiritualidade

influenciava no próprio atendimento do Enfermeiro. Todavia, somente 36% julgavam-se

preparados e os professores sentiam-se mais preparados para a abordagem que os alunos.

Da mesma maneira, os alunos de semestres mais avançados sentiam-se mais preparados em

comparação aos dos semestres iniciais, e a maioria dos participantes concordava que a

universidade não proporcionava as informações necessárias sobre o tema. O medo de impor

as próprias crenças, a falta de tempo e o medo de ofender os pacientes foram as principais

justificativas para a não abordagem do assunto. Concluíram que há a necessidade de

implementação de práticas que tornem possível preparar os acadêmicos para a realização

33

dessa abordagem junto a seus pacientes, no intuito de contemplar uma terapêutica mais

integrativa e humanística.

Através de uma revisão crítica, pesquisadores buscaram refletir sobre a dimensão

espiritual no cuidado ao paciente com câncer e evidenciaram que a E/R é utilizada como

estratégia de combate ao medo durante todo o curso da doença e é encarada como fator

significativo nas tomadas de decisões. A maior parte dos pacientes gostaria que os

profissionais de saúde não só demonstrassem respeito por suas necessidades espirituais,

mas desejavam também sentirem-se confortáveis para abordar questões espirituais sem

medo, atitudes de julgamento ou comentários desdenhosos e gostariam de uma maior

interação e reflexões sobre fé, significado e esperança. O bem-estar espiritual foi

reconhecido como importante para uma melhor QV durante e após o tratamento

oncológico(63).

Com o objetivo de avaliar como a fé e o bem-estar espiritual estavam associados com

o sofrimento psicológico (distress), um estudo recrutou 1043 pacientes oncológicos,

revelando associação entre elevado bem-estar espiritual, menor distress e maior adaptação

à doença(57). Grande parte (84%) de pacientes com câncer avançado utilizavam crenças

espirituais e religiosas para lidar com a doença em um estudo multicêntrico nos Estados

Unidos, sendo que o enfrentamento religioso foi associado com melhor QV(66). Reconhecida

como fonte de apoio, adaptação, enfrentamento, conforto, força e bem-estar no período da

doença e do tratamento oncológico a E/R tem demonstrado sua importância cientificamente

(27, 67, 69).

A importância da E/R e crenças pessoais foi correlacionada positivamente à QV e a

diversos domínios psicológicos, ambientais, de relacionamentos sociais, e mesmo após o

ajuste para o nível socioeconômico, aos sintomas depressivos, à idade e à presença de uma

doença crônica em um estudo transversal que contou com a participação de 122 pacientes

portadores de doenças crônicas e 119 indivíduos saudáveis. Tal achado demonstra

efetivamente a relação entre a E/R e melhores relações sociais, apresentando-se de acordo

com a literatura(56). Além disso, os mesmos autores em 2010 encontraram associação

religiosa entre índices mais baixos de características depressivas, mais elevados referentes à

esperança e bem-estar, sendo possível também justificar a relação positiva com a QV

geral(79).

34

Ao avaliar a relação entre tempo de internação e religiosidade foi constatado que

pacientes deprimidos religiosos comparados aos não religiosos permaneceram menos

tempo internados, e melhor saúde física esteve associada à maior frequência religiosa(29).

Independentemente do tipo de orientação religiosa, pessoas que buscaram a E/R

demonstraram maior esperança, confiança e menor estresse, o que poderia ser

potencialmente a razão de menor grau de acometimento físico e melhor recuperação de

doenças(80). Houve evidências de diminuição de cortisol e de parâmetros cardíacos em

doentes que realizavam orações frequentemente(81).

A ocorrência de doenças cardíacas, hipertensão arterial, hipercolesterolemia,

depressão, ideação suicida, abuso de drogas, comportamentos sexuais de risco e

mortalidade têm sido associados de forma negativa com a E/R(44, 82). Além disso, maior

sobrevida global e menores níveis de marcadores inflamatórios séricos foram encontrados

em pacientes com câncer avançado que reportavam rezar com maior frequência(83).

Acredita-se, dentre outras possíveis razões, que a participação em atividades religiosas possa

impelir o indivíduo a práticas comportamentais mais saudáveis(44) e possibilitar um melhor

suporte social(84). Entende-se que a E/R esteja associada com uma melhor QV, sendo que um

dos mecanismos mediadores prováveis é o estímulo a uma sensação de maior autonomia

perante a vida(85).

Estudo multicêntrico procurou verificar se a E/R seria um recurso importante para 580

pacientes que apresentavam dores crônicas. Foi constatado que os pacientes utilizavam tal

construto como forma de enfretamento ativo durante a condição de doença e de quadros

álgicos(86).

Durante dois anos pesquisadores acompanharam 40 pacientes com enfisema

pulmonar que foram pareados por idade, sexo, raça e escolaridade com indivíduos saudáveis

a fim de descrever a utilização do enfrentamento espiritual/religioso e sua relação com a QV

destes pacientes. Foi encontrada maior utilização do enfrentamento espiritual/religioso,

tanto negativo quanto positivo, em pacientes que em pessoas saudáveis, não tendo sido

evidenciado associação direta com a QV, entretanto foi uma das estratégias de

enfrentamento mais utilizadas frente à doença(87).

Buscando descrever o uso do humor e suas influências sobre a espiritualidade de

sobreviventes ao câncer de mama, desenvolveu-se uma pesquisa descritiva utilizando

relatos de nove mulheres que vivenciaram tal doença. As participantes identificaram o

35

humor como importante fator ao lidar com a trajetória do câncer de mama, acreditando

também que a espiritualidade contribuiu em consonância com o humor de maneira positiva

para uma melhor percepção de significado e propósito de vida(88).

Foi analisada a correlação entre as crenças espirituais e a QVRS de indivíduos

submetidos à hemodiálise em Taiwan. Participaram do estudo 633 pacientes de 14 centros,

sendo evidenciado que aqueles sem crenças ou com fortes crenças espirituais apresentaram

melhor QVRS do que os indivíduos com fraca crença espiritual. Os autores justificaram este

achado referindo que era possível que pacientes sem crenças espirituais eram mais auto-

confiantes o que levaria a uma atitude mais positiva em relação à doença, com tendência à

maior pontuação no instrumento de QVRS(89).

Por meio de uma revisão da literatura procurou-se compreender a importância da

assistência espiritual no cuidado aos pacientes com doença avançada. Evidenciaram que tais

pacientes consideravam o construto E/R importantes para lidar com a doença e as utilizavam

a fim de obter um melhor bem-estar geral associado à melhoria da QV psicológica e até

mesmo física, sendo que diversos pacientes ao depararem com o avançar da doença

encontravam também diversas necessidades espirituais, algumas não identificadas

anteriormente. Muitos pacientes gostariam que a dimensão espiritual fosse abordada

durante a assistência oferecida pelos profissionais de saúde, até mesmo porque tal

dimensão poderia ter influência na tomada de decisão do paciente, contudo este tema ainda

não era amplamente abordado durante o atendimento(64).

Com o objetivo de determinar o que pacientes com câncer e seus cuidadores

esperavam de enfermeiros, no que diz respeito ao cuidado às suas necessidades espirituais,

um estudo transversal descritivo com 21 pacientes e sete cuidadores verificou que enquanto

alguns pacientes oncológicos e seus cuidadores prefiram não serem abordados quanto a

esta dimensão, a maioria permanecia ansiosa para receber assistência espiritual advindo de

enfermeiros, pois acreditavam que tais profissionais poderiam contribuir para sua saúde

espiritual(71).

Buscando entender o papel da espiritualidade e do enfrentamento religioso na QV de

pacientes com câncer avançado durante tratamento radioterápico paliativo foi desenvolvida

uma pesquisa transversal e multicêntrica com 69 pacientes paliativos oncológicos durante

radioterapia paliativa. A maioria dos participantes (84%) afirmou utilizar E/R para enfrentar a

doença e aqueles com maior espiritualidade e enfrentamento religioso apresentaram

36

associação com melhor QV, através de análises multivariadas. A maior parte também

concordou que é importante durante o tratamento oncológico que enfermeiros (85%) e

médicos (87%) prestem atenção espiritual aos seus pacientes(66).

Ao estudar a prevalência de terapias alternativas/complementares entre 100 pacientes

oncológicos encontraram que de fato o tipo mais utilizado desta forma de terapia foi a

oração individual (77,5%), apresentando-se associada à melhoria da QV global destes

pacientes(90).

A busca por um líder é apontada pelas práticas adotadas por meio de rigorosidade nas

orações à procura de conforto, dever e devoção(55). Com o passar do tempo, encarada como

o centro da crença religiosa, a oração foi transformada em maneiras variadas de adoração,

contemplação, penitência, comunhão, petição e graças. É bastante empregada como fonte

de conforto em momentos de fragilização, doença e dor, proporcionando um controle que

vai além do aspecto humano, sendo por isso o enfretamento religioso visto com tamanha

importância. A ansiedade e o medo são reduzidos no momento em que o paciente atribui

esse controle a um ser supremo que o liberta(91).

Logo, diante de todas estas evidências, torna-se importante entender que durante o

processo saúde-doença a E/R tem sido apontada como importante no cotidiano dos

pacientes, devendo a dimensão espiritual ser considerada fator relevante nesta etapa e

analisada durante o planejamento e implementação de intervenções, tendo como foco a

melhoria da QV desses indivíduos, uma vez que a E/R tem sido considerada um aspecto

específico de notável influência na avaliação da QV(56).

Frente ao reconhecimento da relevância da E/R na QV, foi incluída uma dimensão

relacionada a esses aspectos nos domínios de alguns instrumentos de QV genéricos(52, 92) , de

QVRS (QV relacionada à saúde)(93) e de QV relacionada a alguma doença específica(94).

1.4 Instrumentos de avaliação de Espiritualidade/Religiosidade

A E/R tem sido apontada como fator protetor à saúde e identificada como importante

dimensão na evolução de doenças, representando características adaptativas à vida.

Todavia, ainda existem poucos instrumentos que incluam esta dimensão de forma

satisfatória em seus domínios e que, além disso, contemplem aspectos genéricos das

religiões e sejam facilmente aplicáveis em diferentes culturas. A importância de tal inclusão

37

representaria uma avaliação com maior fidedignidade da influência da E/R na QV tanto de

indivíduos doentes quanto naqueles saudáveis(52, 56, 95).

Uma revisão sistemática recente objetivou identificar os instrumentos utilizados na

investigação clínica que avaliassem a espiritualidade, para assim propor uma classificação

dos que poderiam fornecer informações sobre a necessidade de intervenção espiritual. Foi

constatado que existiam 35 instrumentos utilizados na pesquisa clínica em saúde para

avaliar tal dimensão. Estes foram classificados em medidas de espiritualidade geral (n=22),

bem-estar espiritual (n=5), enfrentamento espiritual (n=4) e necessidades espirituais (n=4).

Os instrumentos mais utilizados em pesquisa clínica foram o FACIT-Sp e a Escala de Bem-

Estar Espiritual(96).

De acordo com uma revisão sistemática desenvolvida no Brasil(97), atualmente

existem 20 instrumentos para avaliação da E/R em português. Estes avaliam

Religiosidade (45%), Espiritualidade (40%), coping religioso/espiritual (10%) e

Espiritualidade e Religiosidade (5%). 90% foram traduzidos (n=15) ou criados (n=3)

para a língua portuguesa no Brasil e 2 (10%) somente para o português de Portugal.

Porém, a maioria dos instrumentos não foi submetida a análises psicométricas. Destes, a

validação concorrente foi verificada em 40% dos instrumentos, a validação discriminativa

em 45% e teste-reteste em 15%.

Importante destacar que, atualmente os principais e mais utilizados instrumentos com

características psicométricas satisfatórias capazes de avaliar o construto E/R traduzidos e

validados para a população brasileira são WHOQOL-SRPB (Instrumento de Qualidade de Vida

da Organização Mundial da Saúde – Módulo Espiritualidade, Religiosidade e Crenças

Pessoais), DUREL (Duke Religious Index), Escala CRE (Escala de Coping Religioso-Espiritual) e

FACIT-Sp-12(Functional Assessment of Chronic Ilness Terapy – Spiritual Well-Being). Além da

Escala de Atitude Religiosa desenvolvida no Brasil.

1.4.1 WHOQOL-SRPB

O WHOQOL-SRPB é um instrumento transcultural e auto-aplicável desenvolvido pela

OMS com o objetivo de avaliar a maneira como espiritualidade, religiosidade e crenças

pessoais (SRPB, sigla em inglês) correlacionam-se com a QV na saúde e na assistência à

saúde(56, 98).

Durante o estudo de validação do WHOQOL-SRPB em português brasileiro quando

avaliou 404 indivíduos doentes e saudáveis, encontraram em mulheres uma média

38

significativamente mais elevada na faceta Conexão Espiritual. Entre os mais velhos foram

identificadas médias mais altas nas facetas Totalidade e Integração e Paz Interior. As facetas

Sentido na Vida e Totalidade e Integração entre os saudáveis tiveram escores maiores em

relação aos indivíduos doentes. Aqueles que tinham alguma crença religiosa/espiritual

quando comparados aos ateus e agnósticos tiveram escores significativamente maiores nos

domínios SRPB global do WHOQOL-SRPB e SRPB do WHOQOL-100 e em todas as facetas de

Qualidade de Vida Relacionada à Espiritualidade (QVRE), exceto Paz Interior(12).

Objetivando verificar a associação entre presença de doença crônica e a importância

dada à SRPB e a presença de um problema crônico de saúde e a QV, foram utilizados, entre

outros, os instrumentos WHOQOL-100 e WHOQOL-SRPB. Em um total de 241 pessoas (122

pacientes com alguma doença crônica e 119 indivíduos saudáveis), quando avaliados

domínios de QV, os pacientes apresentaram médias significativamente mais baixas na

maioria dos domínios, inclusive QV geral, com exceção do domínio SRPB, quando a média foi

ligeiramente mais elevada, contudo não foi estatisticamente significativa. Pacientes

atribuíram maior importância à SRPB e a presença de doença crônica correlacionou-se

negativamente com o domínio físico e à QV geral, bem como a presença de sintomas

depressivos apresentou correlações negativas em todos os domínios da QV. Os resultados

evidenciaram a importância da SRPB na vida dos pacientes durante o processo de saúde-

doença, o que poderia contribuir durante o planejamento de intervenções com o intuito de

melhorar a QV destes(56).

Há críticas referentes às facetas que constituem o WHOQOL-SRPB, são

questionamentos do quanto seu conteúdo avaliaria ou não Espiritualidade e

Religiosidade(99). Alguns autores questionam as perguntas sobre bem-estar psicológico,

satisfação, conexão com os outros, esperança, significado, propósito na vida ou valores

altruístas como parte da investigação de saúde mental e não de E/R. Relatam que por se

tratar de um instrumento de medida inclusiva, transcultural e de acesso mundial o risco de

ser demasiadamente amplo e perder o significado central destas palavras seria grande.

Contudo, há que se ponderar que até mesmo as definições dos termos Espiritualidade e

Religiosidade ainda são focos de críticas e controvérsias no meio científico.

O Grupo WHOQOL no Brasil(98) ressalta que o WHOQOL-SRPB não é um instrumento

que busca avaliar o construto SRPB, mas sim qualidade de vida referente a este construto.

Enfatizam que as crenças pessoais podem auxiliar na forma de enfrentar e conseguir lidar

39

com os problemas, pois dão significado ao comportamento humano e podem influenciar na

QV, e que o SRPB é um construto coerente e pode ser considerado independente de bem-

estar psicológico. Todos os conceitos incluídos no projeto WHOQOL foram considerados

genuinamente transculturais por consenso e isso é um de seus pontos fortes mais

relevantes. E concluem que o WHOQOL-SRPB deve ser visto como um meio de buscar

entender a relação entre qualidade de vida e espiritualidade, religiosidade e crenças

pessoais.

A fim de analisar o instrumento WHOQOL-SRPB e o cálculo dos seus resultados, os

autores de um estudo brasileiro interpretaram a sintaxe do Programa SPSS e propuseram

uma ferramenta alternativa para o cálculo dos escores e estatística descritiva do

instrumento. Desta forma, procuraram clarificar e aumentar a possibilidade de utilização do

WHOQOL-SRPB em estudos referentes à espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais e

associação com a QV(100).

1.4.2 DUREL

O instrumento DUREL é uma breve, válida e confiável escala de religiosidade que tem

sido amplamente utilizada em estudos internacionais, já tendo sido traduzida para 11

idiomas e empregada em mais de 100 estudos, tendo sido validada no Brasil em 2010(101).

Possui cinco itens que captam três das dimensões de religiosidade que mais se

relacionam com desfechos em saúde: organizacional (RO) – envolve práticas religiosas

públicas, tais como assistir a serviços religiosos ou participar de grupos relacionado a

atividades religiosas; não-organizacional (RNO) - consiste em atividades religiosas privadas,

como oração e estudo íntimo das escrituras; e religiosidade intrínseca (RI) que avalia o grau

pessoal de compromisso religioso ou motivação religiosa, uma forma de demonstrar a

religiosidade como um meio para algum fim importante. Os dois primeiros itens que

abordam RO e RNO foram derivados de grandes estudos epidemiológicos americanos e

evidenciaram indicadores de saúde física, mental e apoio social. Referindo à RI os outros três

itens compõem a RI de Hoge, apresentando melhor pontuação total nesta escala e

revelando também suporte social e desfechos em saúde. Durante avaliação dos resultados

finais da DUREL, os escores das três dimensões (RO, RNO e RI) não devem ser somados a fim

40

de se obter um escore total, logo as pontuações nas três dimensões devem ser analisadas

individualmente(101-103).

Buscando validar a versão brasileira da Escala DUREL em duas amostras distintas,

sendo 323 estudantes universitários e 113 pacientes psiquiátricos, evidenciou-se correlações

moderadas e significativas entre suas subescalas (RO, RNO e RI), bem como com a faceta

global de espiritualidade do WHOQOL-SRPB, que também foi utilizado no estudo.

Correlações fracas, porém significativas foram encontradas entre sintomas depressivos, RI e

RNO apenas na amostra de estudantes e correlação inversa e significativa entre RO e

sintomas de ansiedade em pacientes psiquiátricos(104).

De forma transversal foram avaliados 73 pacientes com Epilepsia do Lobo Temporal e

as variáveis relacionadas à religiosidade, seus correlatos sócio demográficos, clínicos e de

QV, utilizando entre outros instrumentos a Escala DUREL. Como resultados, foram

encontrados maiores escores de religiosidade extrínseca (RE) em pacientes que em

indivíduos saudáveis durante processo de validação do instrumento, contudo na

religiosidade intrínseca a pontuação dos pacientes foi menor. Indivíduos com menor

escolaridade, maior idade, desempregados e com baixa cognição apresentaram maiores

escores na Escala DUREL. Menor preocupação com as crises epilépticas foi evidenciada em

pacientes com maior RE e maior preocupação com os efeitos dos medicamentos e melhor

auto-percepção sobre sua QV foram encontrados naqueles com maior RI. Não foram

encontradas correlações entre religiosidade, QV e presença de depressão, o que os autores

atribuem à complexa relação e à influência mútua de religião e bem-estar, sugerindo a

realização de novos estudos para elucidar tal associação(105).

Utilizando a Escala DUREL, na Alemanha, buscou-se entender a perspectiva de 123

Psiquiatras sobre a influência da E/R no tratamento dos seus pacientes(106). Como resultado

os pesquisadores revelaram que os Psiquiatras alemães tiveram uma visão positiva da

influência da E/R sobre a saúde mental dos pacientes. Identificaram ainda que a E/R dos

próprios Psiquiatras influenciou significativamente na sua interpretação do efeito da E/R em

pacientes psiquiátricos, bem como sua atitude em relação à E/R no ambiente clínico.

Aqueles mais religiosos tendem a observar uma influência mais positiva da E/R sobre saúde

mental. Ressaltam ainda que são recomendados programas de formação sobre questões

espirituais e religiosas, e ainda seria necessário um trabalho eficaz em equipe com

profissionais com experiência neste contexto.

41

Avaliou-se através da Escala DUREL, a associação entre E/R e QV ou Depressão entre

274 idosos que vivem sozinhos em uma cidade da Coréia do Sul. Houve uma correlação

significativa entre as Escalas de depressão, QV e a Escala DUREL. Aqueles deprimidos tiveram

uma pontuação menor no instrumento de QV comparado aos não-deprimidos. Entre os

deprimidos, os que crêem em uma religião teve uma maior pontuação no instrumento de

QV do que os não-religiosos. As análises revelaram que a E/R tiveram efeitos significativos

sobre a Depressão e QV idosos que vivem sozinhos. Curiosamente, a E/R não foi

relacionados à Depressão e QV entre os budistas, mas foram relacionados entre

protestantes e católicos. Concluíram que mais pesquisas são necessárias para elucidar esses

achados.

1.4.3 Escala CRE

A Escala CRE foi traduzida, adaptada e validada no Brasil em 2004, tendo como base a

estrutura da escala norte-americana RCOPE, com o intuito de investigar a maneira como são

relacionados o coping religioso-espiritual, a saúde e a QV(107, 108).

Durante a aplicação do instrumento, é solicitado que o respondente lembre-se do

acontecimento de maior estresse que vivenciou nos últimos 3 anos e que a resposta às

questões do questionário sejam referentes às suas atitudes naquela ocasião, de forma que o

indivíduo responda o quanto fez ou não de cada item para enfrentar o estresse da situação

em questão. É composta por 96 itens, sendo utilizada escala de likert para classificação dos

resultados. Este instrumento possui uma versão abreviada - Escala de Coping Religioso-

Espiritual Abreviada (Escala CRE-Breve) a qual possui 49 itens divididos em duas dimensões,

sendo o CRE Positivo, compreendido por 34 itens e sete fatores, e CRE Negativo 15 itens e

quatro fatores(95, 108).

Com o intuito de desenvolver a versão brasileira da Escala CRE e avaliar a relação entre

CRE, saúde e QV, tendo como participantes do estudo 616 indivíduos saudáveis, encontrou-

se que a utilização do CRE tem associação positiva com QV, sendo que o grupo QV-Baixa

teve médias mais altas de CRE negativo, enquanto ao grupo QV-Alta apresentou escores

mais altos de CRE positivo, sendo que a influência prejudicial do CRE negativo foi maior que

a influência benéfica do CRE positivo sobre a QV. Aqueles que tiveram maiores médias entre

outras medidas religiosas, multidimensionais, globais e unidimensionais apresentaram

42

também QV-Alta. Considerando a idade, aqueles que empregam o CRE com mais freqüência

são os que têm maior idade. Indivíduos que utilizam mais CRE, entre outros benefícios

tiveram melhor QV psicológica e nas relações sociais(95).

1.4.4 FACIT-Sp

A Escala FACIT-Sp busca avaliar o bem-estar espiritual dos indivíduos através de 12

itens e pode ser aplicada independentemente de crenças religiosas. As duas sub-escalas que

a compõem avaliam “sentido/paz” através de oito itens e “fé” através de quatro itens.

Quanto maior a pontuação da soma dos 12 itens maior é tido o bem-estar espiritual(109, 110).

Utilizando o FACIT-Sp buscou, de forma transversal examinar até que ponto o bem-

estar espiritual e os aspectos da fé associavam-se com angústia e saúde mental entre 1043

pacientes sobreviventes ao câncer. Foi encontrado associação entre maior bem-estar

espiritual e menor angústia total e maior adaptação ao contexto da doença, logo entendeu-

se que o bem-estar espiritual associou-se ao menor sofrimento e a melhor saúde mental,

apesar de alguns aspectos específicos da fé terem sido ambíguos, podendo ser tanto positiva

quanto negativamente associados à aflição e saúde mental, evidenciando a complexidade da

interação entre saúde psicológica e fé em sobreviventes ao câncer(57).

Com o objetivo de determinar se o bem-estar espiritual relacionava-se com a QVRS e

se idade, sexo, estado civil, topografia do câncer e estádio da doença estavam relacionados

ao bem-estar espiritual, pesquisadores utilizando um delineamento transversal e o FACIT-Sp,

entrevistaram 159 pacientes muçulmanos com câncer. Foi encontrado o bem-estar físico

correlacionado de forma negativa com o FACIT-Sp em homens, divorciados e com doença

em estádio IV, enquanto houve correlação positiva entre o bem-estar social e o FACIT-Sp

para indivíduos entre 18-34 e 35-49 anos, em ambos os sexos, casados, solteiros e

divorciados que tinham câncer de mama, osso, gastrointestinais e sarcomas em estádios III e

IV. O bem-estar emocional foi correlacionado negativamente com o FACIT-Sp somente em

homens, entre 35 a 49 anos, solteiros e com doença em estádios III e IV. Houve então uma

relação positiva entre idade e topografia da doença e bem-estar espiritual. Concluiu-se que o

FACIT-Sp é capaz de fazer distinção entre os domínios de QV e as características dos diversos

pacientes portadores de câncer(111).

43

O instrumento FACIT-Sp-12 teve suas propriedades psicométricas validadas para o

português brasileiro em 2013, apresentando medidas satisfatórias para o uso em pacientes

psiquiátricos internados(112).

1.4.5 Escala de Atitude Religiosa

Desenvolvida no Brasil, em 2002, por um psicólogo professor e acadêmicos de

Psicologia da Faculdade de Psicologia da Universidade de Pernambuco é composta por três

domínios que avaliam conhecimento, afeto e comportamento religioso, apresentando um

total de 15 itens relacionados às atitudes religiosas. As respostas são dadas em escala tipo

Likert de um a cinco(113, 114).

Buscando entender a religiosidade e a QV de 78 idosos institucionalizados foi

desenvolvido um estudo observacional e transversal com abordagem quantitativa, utilizando

a Escala de Atitude Religiosa e o The Medical Outcomes Study Short Form – SF36. Encontrou

correlações positivas entre a atitude religiosa e os domínios de saúde mental, vitalidade de

estado de saúde geral, ressaltando que os aspectos religiosos têm influência no

comportamento e consequentemente na saúde e na QV dos idosos institucionalizados

pesquisados(115).

Foi investigado de forma transversal e correlacional a relação entre o sentido da vida e

a atitude religiosa de 300 sujeitos através da Escala de Atitude Religiosa/Espiritual e do Teste

Propósito de Vida (PIL-Test). Foram encontradas correlações positivas entre a atitude

religiosa e a realização existencial, a atitude religiosa e a idade, o desespero existencial e o

vazio existencial e a realização existencial e a idade, existindo também correlações negativas

entre a realização existencial e o vazio existencial e a realização existencial. Logo, os autores

concluíram que a atitude religiosa trata-se de uma forma de encontro de sentido de vida e

um elemento de prevenção do vazio e do desespero existencial(116).

Internacionalmente encontramos outros instrumentos capazes de avaliar, cada um à

sua maneira, a influência da E/R na vida dos indivíduos. É possível citar Religious Orientation

Inventory(117), Religious Coping Activities Scale(118), Arel Spiritual Well-Being Scale(119),

Spiritual Meaning Scale(120). Dentre estes, nenhum ainda apresenta tradução e validade para

o português e população brasileira.

44

1.4.6 Resultados da aplicação de Escalas de Espiritualidade/Espiritualidade e

Qualidade de Vida

Grupos focais, em todo o mundo, realizaram um estudo, no qual o grupo WHOQOL

identificou que E/R e crenças pessoais eram variáveis importantes a serem considerada na

avaliação da QV e na saúde dos participantes(121).

Foram encontrados indícios de associação positiva significativa entre QV e bem-estar

espiritual durante desenvolvimento e validação do instrumento FACIT-Sp que contou com a

participação de 1617 indivíduos(93). O mesmo foi evidenciado em outra pesquisa cuja

amostra foi composta por pacientes oncológicos, independentemente do tipo de

neoplasia(109). Correlação positiva também houve entre bem-estar espiritual/religioso,

existencial e QV em pacientes com variados tipos de neoplasias ginecológicas(122).

Participantes de um estudo cujo instrumento utilizado foi o QLI (Quality of Life Index)

confirmaram, através de escores positivos e significativos, a direta relação entre QV em

indivíduos HIV positivos e fé, afiliação religiosa e estado de saúde(123).

A fim de prever hospitalização em pacientes com doença pulmonar obstrutiva, um

estudo longitudinal sobre uso de instrumentos de QV apontou a baixa QV como poderoso

preditor de hospitalização e de causas de mortalidade, destacando que com instrumentos

breves e auto-aplicáveis seria possível identificar pacientes que poderiam ser beneficiados

com intervenções preventivas(124).

Um estudo transversal controlado, realizado em 2002 utilizando os instrumentos

Inventário de Depressão de Beck (BDI), Inventário de Desesperança de Beck (BHS),

WHOQOL-100 e WHOQOL-SRPB objetivou verificar a associação entre QV, estado de saúde e

níveis de E/R e crenças pessoais, tendo como participantes pacientes hospitalizados e

pessoas saudáveis da comunidade(125). Através das análises desta pesquisa, foi identificado

maior uso da E/R em situações de enfrentamento de doenças(126) o que poderia ter como

justificativa, a maior necessidade de suporte para o enfrentamento das demandas

associadas ao adoecimento(31), pela busca de uma explicação para o adoecimento(55) ou, até

mesmo pela esperança de cura através da fé(127).

Foi demonstrado por meio da aplicação da escala CRE em pesquisa transversal

realizada em 2004, a forma como a fé pode ser considerada aliada no enfretamento do

estresse. Evidenciou-se associação positiva entre E/R e QV e associação negativa entre CRE

45

negativo e QV, identificando associação entre maior E/R com melhores índices de QV e

saúde física e mental(95).

Evidências confirmam que os próprios pacientes desejam que os profissionais de saúde

abordem e ofereçam cuidados à sua dimensão espiritual. Nos Estados Unidos, 95% das

pessoas pesquisadas afirmam acreditar em Deus, 77% acreditam que os médicos devem

considerar as suas crenças espirituais, 73% entendem que devem compartilhar suas crenças

religiosas com o profissional médico e 66% revelam interesse de que o médico pergunte

sobre sua espiritualidade(70).

Buscando conhecer o significado da espiritualidade para equipe de um Programa de

Internação Domiciliar Interdisciplinar Oncológico e identificou-se que a compreensão desta é

tão importante quanto às dimensões física, psíquica e social e que pode ser tida como

importante instrumento de trabalho no cuidado a pacientes oncológicos, cuidando também

daquilo que não é visível e palpável, tendo a possibilidade de visualizar e considerar o

indivíduo em sua integralidade(51).

Diante deste contexto, é possível entender que o suporte espiritual e religioso exerce

destaque na vida das pessoas, especialmente as doentes, e revela que é de extrema

importância conhecer a E/R dos pacientes ao planejar a assistência em saúde(11).

46

2 JUSTIFICATIVA O câncer é um problema de saúde pública e diante de sua elevada morbimortalidade

vem sendo reconhecida a importância de avaliações da QV dos portadores desta doença. A

literatura tem evidenciado que portadores de doenças crônicas utilizam a E/R como forma

de enfrentamento e adaptação à doença e a utilização deste construto tem apresentado

associação positiva com a QV. Por isso a E/R tem sido cada vez mais foco de uma maior

atenção na assistência à saúde, contudo o interesse científico sobre o tema é recente e há

ainda poucas publicações nacionais e internacionais (12, 27, 28, 55, 97, 128) sob a ótica específica

dos dois grupos envolvidos no processo saúde-doença: o paciente e o profissional de saúde.

Logo, tais argumentos são pertinentes para justificar o desenvolvimento deste estudo.

47

3 OBJETIVOS

3.1 Objetivo Geral

Avaliar a E/R e a QV de pacientes com câncer e dos profissionais de saúde que

prestam cuidados diretos aos pacientes do Hospital de Câncer de Barretos.

3.2 Objetivos Específicos

Avaliar e comparar a QVRS de pacientes com câncer nas fases de Tratamento

Sistêmico Adjuvante, Sistêmico Paliativo e em Cuidados Paliativos Exclusivos;

Avaliar e comparar a QV dos profissionais de saúde dos diferentes setores de

atendimento;

Comparar a QV dos pacientes com câncer em relação aos profissionais de saúde;

Comparar a E/R de pacientes com câncer nas fases de Tratamento Sistêmico

Adjuvante, Sistêmico Paliativo e em Cuidados Paliativos Exclusivos;

Comparar a E/R dos profissionais de saúde dos diferentes setores de atendimento;

Comparar a E/R dos pacientes com câncer em relação aos profissionais de saúde.

48

4 MATERIAIS E MÉTODOS

4.1 Desenho do Estudo

Estudo descritivo, exploratório e transversal.

4.2 Local da Pesquisa

O estudo foi desenvolvido no Hospital de Câncer de Barretos, interior do Estado de São

Paulo. A pesquisa foi iniciada em 11 de setembro de 2012 e os dados dos pacientes foram

coletados no Departamento de Oncologia Clínica que atendia pacientes com tumores

sólidos, nos setores de Mama e Ginecologia; Cabeça e Pescoço, Tórax e Neurologia;

Digestivo, Urologia, Melanoma e Sarcomas (Unidade I); e na Unidade de Cuidados Paliativos

em Oncologia (Unidade II). Os profissionais foram abordados nos diversos departamentos

assistenciais da Unidade I (Internações (Clínica, Cirúrgica, Hematológica e Pediátrica);

Emergência (Centro de Intercorrências Ambulatoriais (CIA)); Ambulatórios (Diversos

Ambulatórios Cirúrgico e de Oncologia Clínica, Ambulatório Hematologia/TMO, Centros

Cirúrgicos Grande e Pequeno, Endoscopia, Hemonúcleo, Medicina Nuclear, Radiologia,

Radioterapia, Centro Infusional); Terapia Intensiva (Unidade de Terapia Intensiva (UTI)) e

Unidade II (Cuidados Paliativos em Oncologia) onde encontravam-se os profissionais de

saúde que prestavam assistência direta aos pacientes.

4.3 Sujeitos da Pesquisa

Pacientes com câncer acompanhados pelo Departamento de Oncologia Clínica em

Tratamentos Sistêmico Adjuvante, Sistêmico Paliativo e aqueles em Cuidados

Paliativos Exclusivos acompanhados na Unidade de Cuidados Paliativos.

Profissionais da saúde que atuavam diretamente nos cuidados aos pacientes (médicos,

enfermeiros, técnicos de enfermagem, fisioterapeutas, farmacêuticos, psicólogos,

fonoaudiólogos, dentistas, terapeutas ocupacionais, assistentes sociais e

nutricionistas) e que trabalhavam nos departamentos de Internação, Emergência,

Ambulatórios, Terapia Intensiva e Cuidados Paliativos.

49

4.4 Divisão dos grupos e subgrupos da pesquisa

GRUPO 1

Figura 1 - Subgrupos compostos por pacientes com câncer.

GRUPO 2

Figura 2 - Subgrupos compostos por profissionais de saúde.

Profissionais de

saúde

AMBULATÓRIOS

EMERGÊNCIA

TERAPIA INTENSIVA

CUIDADOS PALIATIVOS EXCLUSIVOS

SUBGRUPOS

INTERNAÇÕES

Pacientes

PACIENTES EM TRATAMENTO

SISTÊMICO ADJUVANTE

PACIENTES EM TRATAMENTO

SISTÊMICO PALIATIVO

PACIENTES EM CUIDADOS

PALIATIVOS EXCLUSIVOS

SUBGRUPOS

50

4.5 Critérios de Inclusão

Grupo 1 - Pacientes

Maiores de 18 anos de idade.

Ter diagnóstico definido de câncer.

Ciente de seu diagnóstico.

Em Tratamento Sistêmico Adjuvante, Sistêmico Paliativo ou em Cuidados Paliativos

Exclusivos.

Grupos 2 – Profissionais de saúde

Profissionais da saúde (médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem,

fisioterapeutas, farmacêuticos, psicólogos, fonoaudiólogos, dentistas, terapeutas

ocupacionais, assistentes sociais e nutricionistas) que prestavam assistência direta1 aos

pacientes oncológicos.

Maiores de 18 anos de idade.

4.6 Critérios de Exclusão

Grupo 1 (G1) - Pacientes

Pacientes que demonstrassem desorientação ou dificuldade de compreensão que os

impediriam de responder perguntas simples referentes à orientação de tempo e

espaço como: dia da semana, data de nascimento, local de origem, que cidade é esta,

e consequentemente aos instrumentos de avaliação.

Pacientes que estavam em Tratamento Sistêmico Neoadjuvante, pois suas respostas

poderiam permear entre as dos grupos Adjuvante ou Sistêmico Paliativo, não havendo

delimitação exata entre as características prognósticas que visam os diferentes tipos

de tratamento.

1 Entende-se como assistência direta a prestação de cuidados diretos e individualizados aos pacientes, sendo

exercidos por todos os elementos da equipe de saúde, com base em conhecimentos técnico-científicos (Costa & Shimizu, 2005).

51

Grupos 2 (G2) – Profissionais de Saúde

Profissionais que demonstrassem desorientação ou dificuldade de compreensão que

os impediriam de responder perguntas simples referentes à orientação de tempo e

espaço como: dia da semana, data de nascimento, local de origem, que cidade é esta,

e consequentemente aos instrumentos de avaliação.

Antecedente de câncer nos últimos dez anos, uma vez que por já terem estado na

condição de pacientes, suas respostas ainda poderiam conter resquícios do impacto da

doença em suas vidas.

4.7 Amostra

4.7.1 Cálculo do Tamanho Amostral

O estudo de Panzini et al. (2011)(12) objetivou analisar as propriedades psicométricas

do WHOQOL-SRPB, apresentando resultados segundo estado de saúde e separados por

domínios, conforme estão apresentados na Tabela 1.

Tabela 1 - Validade discriminativa do WHOQOL-SRPB segundo estado de saúde. Facetas ou Domínios

Doente (n=197) Saudável (n=207) µ DP µ DP

Conexão Espiritual 66,43 25,06 65,22 25,34 Sentido na vida 73,57 16,98 78,02 15,94 Admiração 72,55 15,57 74,67 14,52 Totalidade e Integração

67,35 17,74 70,65 15,87

Força espiritual 72,46 21,91 71,65 19,02 Paz Interior 66,72 17,46 69,17 17,15 Esperança e otimismo

70,65 18,03 73,28 13,09

Fé 73,70 23,46 70,29 22,09 Geral 70,43 15,43 71,62 14,33

µ=Média; DP=Desvio Padrão

Fonte: Panzini et al. Rev. Saúde Pública. 2011; 45(1):153-65.

Considerando os resultados da Tabela 1, onde estão expostos a média e o desvio

padrão de E/R em indivíduos doentes e saudáveis, foi calculado o tamanho amostral para a

comparação destes grupos considerando significância de 0,05 para poder de teste variando

ente 0,8 e 0,9 e variando as diferenças clinicamente relevantes (5, 10, 15 e 20 pontos),

conforme consta na Tabela 2.

52

Tabela 2 – Tamanho amostral considerando significância de 0,05 e poder de teste 0,8 e 0,9 (Barretos, HCB, 2012).

Domínios Poder=0,9 Poder=0,8

dif=5 dif=10 dif=15 dif=20 dif=5 dif=10 dif=15 dif=20 Conexão Espiritual 525 132 59 33 395 99 44 25 Sentido na vida 230 58 26 15 173 44 20 11 Admiração 203 51 23 13 153 39 17 10 Totalidade e Integração

245 62 28 16 184 46 21 12

Força espiritual 357 90 40 23 268 67 30 17 Paz Interior 243 61 27 16 183 46 21 12 Esperança e otimismo

209 53 24 14 158 40 18 10

Fé 426 107 48 27 321 81 36 21 Geral 178 45 20 12 134 34 15 09

Nível de significância: 0,05 Diferenças clinicamente relevantes: 5,10,15, 20 pontos

Foi considerado, neste estudo cinco pontos como diferença clinicamente relevante(129)

sendo 0,9 o poder de teste, obtendo 525 indivíduos portadores de câncer e 525 profissionais

de saúde como tamanho amostral.

4.7.2 Seleção da amostra

Na instituição o departamento de Oncologia Clínica trabalha no sistema de estações de

trabalho ambulatoriais, denominadas “Workstations”. De acordo com a dinâmica dos

Workstations há um local onde ficam os prontuários dos pacientes por período segundo a

ordem de atendimento. Os pesquisadores escolhiam um prontuário, verificavam os critérios

inclusão e exclusão, caso enquadrassem, o paciente era convidado a participar da pesquisa.

A escolha do prontuário era realizada saltando alguns deles, sendo o número a ser saltado

dependente da quantidade de atendimentos previstos e de médicos no período, de modo

que não houvesse interferência e/ou impacto na ordem das consultas. Os instrumentos de

coleta de dados eram aplicados antes da consulta médica a fim de que as respostas não

sofressem interferência de qualquer acontecimento ou notícia recebida durante a consulta.

Após aceite ou recusa por parte do paciente, o prontuário era devolvido à mesma ordem em

que estava anteriormente. Todos os instrumentos foram aplicados em forma de entrevista,

com duração média de 30 minutos.

53

A Tabela 3 mostra o número total de profissionais de saúde da instituição que

possivelmente enquadravam-se nos critérios de inclusão. Desta forma, eram possíveis

candidatos à participação no estudo, destacando-se ainda que, na ocasião constava no

cadastro do setor de Recursos Humanos o total de 961 profissionais de saúde, sendo assim

distribuídos nos diversos departamentos.

Tabela 3 - Número de profissionais de saúde do HCB candidatos à participação no estudo (Barretos, HCB, 2012).

DEPARTAMENTO/SETOR N. PROFISSIONAIS DE SAÚDE* Unidade de Cuidados Paliativos 90 Ambulatório Cabeça e Pescoço 15

Ambulatório Digestivo, Urologia, Melanoma e Sarcomas

40

Ambulatório da Mulher 15 Ambulatório Pediatria 14

Centro Cirúrgico Grande 57 Centro Cirúrgico Pequeno 13

Centro de Intercorrências Ambulatoriais 24 Endoscopia 10

Departamento Fisioterapia 17 Departamento Fonoaudiologia 06

Departamento Odontologia 03 Ambulatório Hematologia/TMO 13

Hemonúcleo 30 Internação Cirúrgica 59

Internação Clínica 43 Internação Pediátrica 24

Medicina Nuclear 31 Centro Infusional 24

Departamento Psicologia 06 Radiologia 24

Radioterapia 19 Departamento Nutrição 08

Departamento Serviço Social 12 Departamento Terapia Ocupacional 04

Internação Hematologia/TMO 27 Unidade de Terapia Intensiva 77

Médicos Titulares 164 Residentes Medicina, Enfermagem e

Fisioterapia 92

Fonte: Departamento de Recursos Humanos da Fundação Pio XII - Hospital de Câncer de Barretos (2012).

Os nomes dos indivíduos do grupo dois (profissionais de saúde) foram obtidos por

meio de sorteio aleatório simples, cuja aleatorização foi realizada pelo Núcleo de Apoio o

Pesquisador (NAP) a partir do número total e nomes dos profissionais de saúde que atuavam

54

na assistência direta aos pacientes com câncer nos diferentes departamentos da instituição.

Neste grupo todos os instrumentos também foram aplicados em forma de entrevista com o

intuito de padronização da aplicação em ambos os grupos, diminuindo assim possíveis vieses

da pesquisa. A aplicação de instrumentos em profissionais de saúde teve duração média de

15 minutos.

4.8 Coleta de Dados

A coleta de dados dos pacientes foi realizada em momento único nos diversos

ambulatórios do Departamento de Oncologia Clínica e na Unidade de Cuidados Paliativos

onde aguardavam atendimento. Os dados dos profissionais de saúde foram coletados nos

diversos departamentos assistenciais (Setores de Internação, Emergência, Ambulatórios,

Terapia Intensiva e Cuidados Paliativos) onde os mesmos atuavam. O Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido (Anexos A e B) foi oferecido aos pacientes e profissionais

de saúde que preenchessem todos os critérios de inclusão e nenhum de exclusão deste

estudo.

Os profissionais de saúde que concordaram participar responderam: (1) Questionário

de características sócio econômicas, clínicas e demográficas e o instrumento semi-

estruturado sobre E/R e Crenças Pessoais (Anexo C), (2) O instrumento Genérico de QV da

OMS (WHOQOL-Bref) (AnexoD) e (3) o instrumento WHOQOL-SRPB, módulo Espiritualidade,

Religiosidade e Crenças Pessoais (Anexo E).

Os pacientes que concordaram participar responderam: (1) Questionário de

características sócio econômicas, clínicas e demográficas e o instrumento semi-estruturado

sobre E/R e Crenças Pessoais (Anexo F), (2) O instrumento Genérico de QV da OMS

(WHOQOL-Bref) (Anexo D), (3) o instrumento WHOQOL-SRPB, módulo Espiritualidade,

Religiosidade e Crenças Pessoais (Anexo E) e (4) o instrumento de QVRS específico em

oncologia (EORTC-QLQ-C30) (Anexo G).

Os instrumentos de coletas de dados foram aplicados por três pesquisadores que

antes da fase inicial de coleta obtiveram treinamento, com profissional capacitado, de como

aplicar instrumentos de avaliação, sendo que todos fazem parte do Grupo de Pesquisa em

Cuidados Paliativos e Qualidade de Vida certificado pelo Conselho Nacional de

Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).

55

Figura 3 - Fluxograma de recrutamento de pacientes.

56

Figura 4 - Fluxograma de recrutamento de profissionais de saúde

4.9 Instrumentos de Coleta de Dados

4.9.1 WHOQOL-Bref

Composto por 26 questões que abordam diversos aspectos da vida cotidiana, a versão

abreviada do WHOQOL-100, denominada WHOQOL-Bref foi desenvolvida devido à

necessidade de um instrumento curto que demande pouco tempo para seu preenchimento,

entretanto que possua características psicométricas satisfatórias. Envolve quatro domínios

(Físico, Psicológico, Social e Ambiental), tendo duas questões gerais relacionadas à QV e as

24 demais avaliam as respectivas facetas que compõem o instrumento original, ou seja, cada

faceta é avaliada por um item conforme o quadro a seguir(130).

57

Tabela 4 - Domínios e Facetas do WHOQOL-Bref.

Domínio 1- Domínio Físico

1. Dor e desconforto

2. Energia e fadiga

3. Sono e repouso

9. Mobilidade

10. Atividade da vida cotidiana

11. Dependência de medicação ou de tratamento

12. Capacidade de trabalho

Domínio 2 – Domínio Psicológico

4. Sentimentos positivos

5. Pensar, aprender, memória e concentração

6. Auto-estima

7. Imagem corporal e aparência

8. Sentimentos negativos

24. Espiritualidade/religião/crenças pessoais

Domínio 3 – Relações Sociais

13. Relações Pessoais

14. Suporte (Apoio) social

15. Atividade sexual

Domínio 4 – Meio Ambiente

16. Segurança física e proteção

17. Ambiente no lar

18. Recursos financeiros

19. Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade

20. Oportunidade de adquirir novas informações e habilidades

21. Participação em, e oportunidades de recreação/lazer

22. Ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito/clima)

23. Transporte

Fonte: Fleck MPA et al. Rev. Saúde Pública. 2000; 34(2):178-83.

58

Foram envolvidos 20 centros em 18 países para o desenvolvimento das questões que

constituem a versão abreviada, sendo utilizados tanto critérios psicométricos quanto

conceituais para a seleção dos itens. Ao nível conceitual optou-se por preservar os itens do

instrumento original devido seu caráter abrangente. Ao considerar o nível psicométrico, a

questão que mais se relacionasse com o escore total, calculado pela média de todas as

facetas, foi selecionada para constituir o instrumento. A fim de avaliar a representabilidade

conceitual de cada domínio originado das facetas, os itens selecionados foram

criteriosamente examinados. A análise fatorial confirmatória foi considerada para o

desenvolvimento dos domínios(128).

Escores que variam de um a cinco são atribuídos a cada aspecto da QV, sendo

codificados a cada resposta, de forma que o um represente pior e o cinco melhor percepção

da QV. Apresentando valores entre 0 e 100, o resultados dos domínios mais próximos de 0

são associados a piores e mais próximos de 100 melhores percepções. Durante a abordagem

para a aplicação do instrumento, a referência para a resposta dos diferentes itens deve ser

relacionada ao padrão de QV apresentado nas duas últimas semanas(130).

A versão em português do WHOQOL-Bref apresentou satisfatoriamente características

de consistência interna (alpha de Cronbach=0,91), validades discriminante, de critério,

concorrente e fidedignidade teste-reteste (coeficientes de correlação acima de 0,69)(128).

Não somente a prática clínica individual, mas também a avaliação de efetividade de

tratamento e funcionamento de serviços de saúde são avaliados através da aplicação ampla

deste instrumento, revelando-se satisfatório na avaliação de indivíduos doentes e saudáveis

(131, 132).

As aplicações desse instrumento são amplas e incluem não somente a prática clínica

individual, mas também a avaliação de efetividade de tratamentos e de funcionamento de

serviços de saúde. Além disso, podem ser importantes guias para políticas de saúde.

Os instrumentos WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB podem ser utilizados em pesquisas

sem a necessidade de autorização dos autores dos mesmos. No entanto, para se conhecer

melhor o SRPB foi feito contato com um dos integrantes do grupo WHOQOL no Brasil, Dr

Marcelo Pio de Almeida Fleck, na Universidade Federal do Rio Grande do Sul, o qual

informou dados sobre o WHOQOL-SRPB e foi comunicado quanto ao desenvolvimento deste

estudo utilizando os dois instrumentos.

59

4.9.2 WHOQOL-SRPB

O instrumento que optou-se por utilizar neste estudo para avaliação de E/R foi o

WHOQOL-SRPB, por ter como princípio que fundamenta o seu desenvolvimento a

perspectiva de que ter uma crença profunda (religiosa ou não) poderia dar um significado

transcendental à vida e às atividades do dia-a-dia, funcionando como uma estratégia para

conseguir lidar com o sofrimento humano e os dilemas existenciais(98).

Avaliando a correlação entre espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais com a

QV na saúde e na assistência à saúde, o WHOQOL-SRPB compreende um instrumento

transcultural e auto-aplicável desenvolvido pela OMS(56, 98).

O módulo SRPB do WHOQOL foi desenvolvido após constatação de que somente

quatro itens inseridos sobre essa dimensão nos WHOQOL-100 e WHOQOL-Bref não eram

suficientes para mensurar adequadamente tal construto. Dessa forma, 92 grupos focais

distribuídos em 18 centros e 15 países (inclusive o Brasil) de quatro regiões (América,

Europa, Ásia e Oriente Médio) desenvolveram em um panorama transcultural o instrumento

WHOQOL-SRPB, constituído de oito facetas e 32 itens, cujas facetas abordam: 1. Conexão, 2.

Sentido na vida, 3. Admiração, 4. Totalidade e Integração, 5. Força Espiritual, 6. Paz interior,

7. Esperança e Otimismo, 8. Fé. Os itens individuais são classificados em uma escala de Likert

de cinco pontos, onde um indica percepções negativas e cinco percepções positivas, de

forma que escores mais altos denotam melhor QV (12, 98).

Em 2011 o WHOQOL-SRPB foi validado para o português brasileiro apresentando

qualidades psicométricas satisfatórias tanto para homens quanto para mulheres, tal qual

para indivíduos saudáveis e doentes de diferentes idades, crenças e níveis sócio culturais.

Obteve validade de construto com validade discriminativa entre crentes e não-crentes (t =

7,40; p=0,0001), validade relacionada ao critério concorrente, discriminando deprimidos de

não-deprimidos (t=5,03; p=0,0001), validade convergente com o WHOQOL-Bref (com físico

r=0,18, psicológico r=0,46, social r=0,35, ambiental r=0,29, global r=0,23, p= 0,0001) e com o

Domínio SRPB do WHOQOL-100 (r=0,78, p=0,0001), e validade convergente/discriminante

com a Escala CRE-Breve (com CRE positivo r=0,64; p=0,0001 / CRE negativo r=-0,03;

p=0,554). Apresentou excelente fidedignidade teste-reteste (t=0,74; p=0,463) e consistência

interna (α=0,96; correlação intrafatorial 0,87 ≥ r ≥ 0,60, p=0,0001)(12).

60

Para aumentar seu grau de validade foi sugerido novos estudos com tal instrumento

na versão português brasileiro com populações específicas de variadas religiões, culturas e

doenças(12).

4.9.3 EORTC QLQ – C30

Para avaliação da QV dos pacientes em estudo utilizou-se o questionário QLQ-C30

versão 3.0 em português. O EORTC QLQ-C30 foi criado pela Organização Européia de

Pesquisa e Tratamento do Câncer (EORTC) em 1986 e foi denominado de QLQ-C30, sendo

disponível em três versões. A versão a ser utilizada será a 3.0 contendo 30 questões(133).

O EORTC-QLQ-C30 analisa a QV em cinco sub-escalas funcionais (física, funcional,

cognitiva, emocional e social), uma sub-escala de saúde global, três sub-escalas de sintomas

(fadiga, dor e náuseas/vômitos) e seis itens únicos para avaliação de sintomas adicionais

comumente reportados por pacientes com câncer (dispnéia, anorexia, distúrbios do sono,

constipação, diarréia e dificuldades financeiras)(134, 135).

A pontuação é obtida por meio das opções de resposta permitidas pelo questionário

que são: “não” (um ponto), “pouco” (dois pontos), “moderadamente” (três pontos) ou

“muito” (quatro pontos). Na escala de estado de saúde global, as duas questões pertinentes

admitem como reposta uma pontuação de um, que significa “péssima”, a sete que

corresponde a “ótima”. Nas escalas funcionais e de estado de saúde maiores pontuações

correspondem a melhor QV, enquanto que para escalas de sintomas, quanto maior a

pontuação maior a presença dos referidos sintomas e, consequentemente pior QV. Os

escores totais do instrumento variam de zero a 100(136).

No Brasil a versão do EORTC QLQ-C30 foi validado em 2010, apresentando

características satisfatórias de consistência interna, validades discriminante, de critério,

concorrente e fidedignidade teste-reteste (coeficientes de correlação acima de 0,64)(8).

Validação adicional foi realizada no Brasil com uma grande coorte de pacientes oncológicos

em função do estado educacional, concluindo que o instrumento é confiável e válido

independentemente do nível de escolaridade do paciente(137).

A autorização para utilização do EORTC QLQ-C30 neste estudo foi solicitada e

concedida pela Assistente Executiva do EORTC Sra Mélodie Cherton, conforme documento

no Anexo H.

61

4.10 Análise Estatística

Inicialmente realizou-se uma análise exploratória dos dados coletados, resumindo-os

por medidas de tendência central, variabilidade e frequências. Para comparar os grupos

quanto aos domínios do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB foi proposto um modelo de

Regressão Quantílica, uma vez que ele permite a comparação de K medianas entre os

diferentes grupos de interesse, sendo esta Regressão controlada para os fatores

confundidores. As análises de correlação entre os domínios do WHOQOL-Bref, EORTC QLQ-

C30 e WHOQOL-SRPB foram realizadas por meio do teste de Pearson, considerando

coeficientes fracos (<0, 40), moderados (≥0,40 e ≤0,60) e fortes (˃0,60)(138). Os escores do

WHOQOL-bref e do EORTC QLQ-C30 foram comparados em função as diferentes categorias

do ECOG-Performance Status e dos tipos de tratamento (Sistêmico Adjuvante versus

Sistêmico Paliativo versus Paliativo Exclusivo) por meio do teste de Kruskal-Wallis.

Adicionalmente, foram construídos gráficos tipo boxplot para descrição dos resultados

comparando os escores dos instrumentos em função dos diferentes ECOG-performance

status e tratamentos. Em todas as análises adotou-se um nível de significância de 5%. Os

resultados foram obtidos com o auxílio do R Statistical Software. Em todo estudo foi

considerado a significância de 0,05 e o software utilizado foi o SPSS 19.0.

4.11 Aspectos Éticos

Os participantes da pesquisa assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido

(Anexos A e B) conforme resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Em respeito a

esta resolução, o projeto de pesquisa foi submetido à apreciação do Comitê de Ética em

Pesquisa do Hospital do Câncer de Barretos – Fundação Pio XII, tendo sido aprovado sob

número 638 em 29 de agosto de 2012 (Anexo I).

62

5 RESULTADOS Primeiramente serão apresentadas as características clínicas e sócio demográficas dos

pacientes portadores de câncer e dos profissionais de saúde que atuavam diretamente na

assistência destes. Optou-se por apresentar os resultados deste estudo de acordo com cada

objetivo apontado inicialmente. Serão apresentadas as características clínicas, sócio

demográficas e espirituais dos participantes, posteriormente serão abordados os resultados

referentes à QV e, por último, os dados que focam a E/R de ambos os grupos. Ressalta-se

que consistência interna do WHOQOL-Bref neste estudo foi de α=0,91 para pacientes e

α=0,87 para profissionais, do WHOQOL-SRPB foi de α=0,96 para pacientes e α=0,94 para

profissionais e do EORTC QLQ-C30 foi α=0,84 para pacientes.

5. 1 Características Clínicas, Sócio demográficas e Espirituais dos participantes

A maioria dos pacientes era do sexo masculino (n=282, 53,7%), com idade entre 30 e

60 anos (n=294, 56,0%), casados (n=344, 65,5%), com filhos (n=458, 87,2%), com menos de 8

anos de estudo (n=333, 63,4%), renda familiar entre 1 e 2 salários mínimos (n=349, 66,5%) e

inativos profissionalmente (n=472, 89,9%). Do total, 40,6% (n=213) consideravam a sua

saúde como boa e 53,7% (n=282) foram classificados funcionalmente como ECOG 1 (Tabela

5).

A maior parte dos profissionais era mulheres (n=398, 75,8%), entre 30 e 60 anos

(n=361, 68,8%), brancas (n=364, 69,3%), casadas (n=281, 53,5%), com filhos (n=282, 53,7%),

com mais de 12 anos de estudo (n=275, 52,4%), com renda familiar entre 3 e 5 salários

mínimos (n=204, 38,9%), todos ativos profissionalmente (n=525, 100%), consideravam a

saúde como boa (n=298, 56,8%) e atuavam nos diversos ambulatórios da instituição (n=321,

61,1%) (Tabela 5).

63

Tabela 5 - Características Clínicas e Demográficas de Pacientes com Câncer (n=525) e de Profissionais de Saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013).

Características Pacientes Profissionais de Saúde n % n %

Sexo Masculino 282 53,7 127 24,2 Feminino 243 46,3 398 75,8 Idade (anos) <30 13 2,5 158 30,1 30-60 294 56,0 361 68,8 >60 218 41,5 06 1,1 Raça Branca 287 54,7 364 69,3 Negra 55 10,5 37 7,0 Parda 176 33,5 114 21,7 Amarela 07 1,3 10 1,9 Estado Civil Casado 344 65,5 281 53,5 Solteiro 64 12,2 206 39,2 Divorciado 63 12,0 36 6,9 Viúvo 54 10,3 02 0,4 Tem filhos Sim 458 87,2 282 53,7 Não 67 12,8 243 46,3 Escolaridade <8 anos 333 63,4 - - ≥8 a ≤11 anos 44 8,4 250 47,6 ≥12 anos 148 28,2 275 52,4 Renda Familiar ˂1 sálario 08 1,5 - - 1 a 2 sálarios 349 66,5 128 24,4 3 a 5 sálarios 116 22,1 204 38,9 ˃5 sálarios 52 9,9 193 36,8 Atividade Profissional Inativo 472 89,9 - - Ativo 53 10,1 525 100 Auto-percepção da saúde

Muito ruim 38 7,2 03 0,6 Fraca 59 11,2 06 1,1 Nem ruim nem boa 162 30,9 35 6,7 Boa 213 40,6 298 56,8 Muito boa 53 10,1 183 34,9 ECOG 0 115 21,9 - - 1 282 53,7 - - ≥2 128 24,4 - -

Continua na próxima página

64

Tabela 5 (Continuação) - Características Clínicas e Demográficas de Pacientes com Câncer (n=525) e de Profissionais de Saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013).

Características Pacientes Profissionais N % n %

Tratamento Atual Sistêmico Adjuvante 173 33,0 - - Sistêmico Paliativo 263 50,1 - - Paliativo Exclusivo 89 17,0 - - Departamento Amb. Digestivo 126 24,0% - - Amb. Urologia/Sarcomas 122 23,2% - - Amb. Mulher 104 19,8% - - Amb. CxP/Tórax/Neuro 87 16,6% - - Amb. Cuidados Paliativos 86 16,4% - - Ambulatório - - 321 61,1 Internação - - 96 18,3 CIA/UTI - - 62 11,9 Cuidados Paliativos - - 46 8,8

Por meio de um instrumento semiestruturado, foram avaliadas características

espirituais, religiosas e de crenças pessoais dos participantes. A maioria dos indivíduos era

católica (pacientes: 66,9%, n=339; profissionais: 60,2%, n=316), afirmava crer em Deus

(pacientes: 100%, n= 525; profissionais: 96,8%, n=508), relatou acreditar que a E/R os

auxiliava durante situações estressantes (pacientes: 99,0%, n=520; profissionais: 97,3%,

n=510). Dos pacientes, 494 (94,1%) consideraram importante que os profissionais de saúde

lhes perguntassem sobre suas crenças espirituais, 520 (99,2%) referiram que durante o

tratamento utilizavam a E/R para enfrentar melhor a doença e 523 (99,6%) reportaram que

pessoas com câncer precisam de um suporte espiritual/religioso durante o tratamento

oncológico. Neste mesmo aspecto, 515 (98,3%) dos profissionais de saúde concordavam que

era necessário suporte espiritual e religioso para os pacientes oncológicos (Tabela 6).

65

Tabela 6 - Características Espirituais, Religiosas e Crenças Pessoais de Pacientes com Câncer (n=525) e de Profissionais de Saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013).


Crença em Deus Sim 525 100 508 96,8 Não 00 00 17 3,2 Considera importante ter uma religião

Sim 511 97,5 494 94,1 Não 14 2,5 31 5,9 Religião atual Católico 339 66,9 316 60,2 Evangélico 131 25,8 110 21,0 Espírita 29 5,7 56 10,7 Outra 08 1,6 13 2,5 Sem religião - - 29 5,5 Participação em atividades religiosas em igrejas

Nunca 50 9,5 79 15,0 Às vezes 268 51,0 293 55,8 Sempre 207 39,4 153 29,1 Hábito de rezar/orar sozinho Nunca 13 2,5 26 5,0 Às vezes 90 17,1 125 23,8 Sempre 422 80,4 374 71,2 Hábito de rezar/orar em grupo Nunca 136 25,9 231 44,0 Às vezes 242 46,1 207 39,4 Sempre 147 28,0 87 16,6 Hábito de ler e/ou meditar a Bíblia ou outro livro sagrado sozinho

Nunca 206 39,2 174 33,1 Às vezes 169 32,2 227 43,2 Sempre 150 28,6 124 23,6 Hábito de ler e/ou meditar a Bíblia ou outro livro sagrado em grupo

Nunca 233 44,4 292 55,6 Às vezes 204 38,9 168 32,0 Sempre 88 16,8 65 12,4 A E/R auxilia durante situações estressantes

Sim 520 99,0 510 97,3 Não 05 1,0 14 1,7

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Tabela 6 (Continuação) - Características Espirituais, Religiosas e Crenças Pessoais de Pacientes com Câncer (n=525) e de Profissionais de Saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013).


Considera importante que os profissionais de saúde perguntem sobre crenças espirituais

Sim 494 94,1 - - Não 31 5,9 - - A E/R ajuda no tratamento contra o câncer

Sim 02 0,4 - - Não 523 99,6 - - Durante o tratamento, utiliza meios de E/R para enfrentar melhor a doença

Sim 520 99,2 - - Não 04 0,8 - - A E/R lhe ajuda cuidar de pacientes com câncer

Sim - - 502 95,6 Não - - 23 4,4 Na prática assistencial utiliza meios de E/R para prestar atendimento ao paciente com câncer

Sim - - 447 85,1 Não - - 78 14,9 A sua espiritualidade/ religiosidade lhe ajuda a cuidar de si, da sua família, da sua vida pessoal?

Sim - - 506 96,4 Não - - 19 3,6 Pessoas com câncer precisam de um suporte espiritual/religioso durante o tratamento

Sim 523 99,6 515 98,3 Não 02 0,4 09 1,7

5.2 Resultados referentes à Qualidade de Vida

O primeiro objetivo foi avaliar e comparar a QVRS de pacientes com câncer nas

diversas fases de tratamento. Dos pacientes, 50,1% (n=263) estavam em Tratamento

Sistêmico Paliativo, 33,0% (n=173) em Tratamento Sistêmico Adjuvante e 17,0% (n=89)

estavam em Cuidados Paliativos Exclusivos. Conforme revela a Tabela 7, pacientes em

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Tratamento Sistêmico Adjuvante apresentaram medianas maiores no domínio Global do

WHOQOL-Bref.

Tabela 7 – Escores do domínio Global do WHOQOL-Bref entre os tipos de tratamento realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013). Tipo de Tratamento n (%) Mínimo Mediana Máximo Sistêmico Adjuvante 173 (33,0) 41,35 77,88 100,00 Sistêmico Paliativo 263 (50,1) 21,15 75,00 100,00 Paliativo Exclusivo 89 (17) 25,96 67,31 100,00

Porém, quando realizada a Regressão Quantílica, que estima o valor das diferenças dos

escores medianos deste domínio comparados entre os diversos tipos de tratamento, não foi

encontrada nenhuma diferença entre os escores de QV global do WHOQOL-Bref entre os

tratamentos, conforme revela a Tabela 8.

Tabela 8 – Comparação do domínio Global do WHOQOL-Bref entre os tipos de tratamento realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013).

Tipos de Tratamento Diferença P-valor Intervalo de confiança

(95%) Sistêmico Paliativo - Sistêmico Adjuvante 0,67 0,84 -5,94 7,28 Paliativo Exclusivo - Sistêmico Adjuvante -18,98 0,08 -40,21 2,26 Sistêmico Paliativo - Paliativo Exclusivo 19,65 0,06 -0,97 40,26

Avaliou-se também as medianas dos domínios de QV abordados pelo WHOQOL-Bref e

pelo EORTC QLQ-C30 segundo os tipos de tratamento. Observou-se que, de acordo com este

instrumento, os grupos apresentaram medianas de QV diferentes entre si. Aqueles em

Tratamento Sistêmico Adjuvante apresentaram maiores escores nos domínios de QV

independentemente do instrumento utilizado, contudo o EORTC QLQ-C30 conseguiu avaliar

de forma mais sensível a diminuição das medianas dos escores dos diversos domínios de QV

dos pacientes em Cuidados Paliativos Exclusivos (Tabela 9).

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Tabela 9 - Medianas dos domínios do EORTC QlQ-C30 e do WHOQOL-Bref segundo os diversos tipos de tratamento (Barretos, HCB, 2013).

Instrumentos (Domínios)

Tipos de Tratamento (p25-p75)

p-valor

Adjuvante (n=173)

Sistêmico Paliativo (n=263)

Paliativo Exclusivo (n=89)

EORTC QLQ-C30 Saúde Global 83,3 (66,7 -100) 75,0 (58,3 -91,7) 66,7 (50,0 – 83,3) <0, 01 Funcionamento Global 80,0 (67,8 – 88,9) 71,1 (55,6 – 84,4) 51,1 (32,6 – 71,1) <0, 01 Funcional físico 80,0 (67,8 – 93, 3) 66,7 (60,0 – 86,7) 46,7 (26,7 – 60,0) <0, 01 Desempenho de papéis 83, 3 (58,3 -100) 83, 3 (50,0 -100) 33,3 (0,0 – 66,7) <0, 01 Funcional emocional 75,0 (58,3 -100) 66,7 (33,3 – 91,7) 50,0 (25,0 – 75,0) <0, 01 Funcional Cognitivo 83, 3 (66,7 -100) 83, 3 (50,0 -100) 66,7 (50,0 – 100) 0, 07 Funcional Social 100 (83,3 – 100) 100 (58,3 – 100) 66,7 (33,3 – 100) <0, 01 Sintomas globais 12,8 (5,1 – 28,2) 20, 5 (7,7 – 38,5) 46,2 (25, 6 – 61,5) <0, 01 Fadiga 22,2 (0,0 – 44,4) 33,3 (11,1 – 55,6) 66,7 (33,3 – 77,8) <0, 01 Náuseas e Vômitos 0,0 (0,0 – 16,7) 0,0 (0,0 – 33,3) 16, 7 (0,0 – 50,0) <0, 01 Dor 16,7 (0,0 – 33,3) 33,3 (0,0 – 66,7) 66,7 (33,3 – 100) <0, 01 Dispnéia 0,0 (0,0 – 0,0) 0,0 (0,0 – 33,3) 33,3 (0,0 – 66,7) <0, 01 Insônia 0,0 (0,0 – 66,7) 0,0 (0,0 – 66,7) 33,3 (0,0 – 100) <0, 01 Perda de Apetite 0,0 (0,0 – 33,3) 0,0 (0,0 – 33,3) 66,7 (0,0 – 100) <0, 01 Constipação 0,0 (0,0 – 33,3) 0,0 (0,0 – 33,3) 33,3 (0,0 – 66,7) <0, 01 Diarréia 0,0 (0,0 – 0,0) 0,0 (0,0 – 0,0) 0,0 (0,0 – 0,0) 0, 034 Dificuldades Financeiras 0,0 (0,0 – 33,3) 0,0 (0,0 – 66,7) 0,0 (0,0 – 66,7) 0, 038 WHOQOL- Bref Físico 78,5 (67,8 – 89,2) 75,0 (64,2 – 85,7) 50,0 (39,2 – 71,4) <0, 01 Psicológico 83,3 (75,0 – 91,6) 75,0 (66,6 – 87,5) 70,8 (54,1 – 83,3) <0, 01 Social 83,3 (66,6 – 91,6) 75,0 (66,6 – 91,6) 75,0 (58,3 – 87,5) 0,035 Ambiental 78,1 (67,1 – 90,6) 75,0 (65,6 – 90,6) 71,8 (56,2 – 84,3) 0,013 Global 80,0 (80,0 – 100) 80,0 (70,0 – 90,0) 70,0 (60,0 – 80,0) <0, 01

Da mesma maneira, após a comparação dos escores medianos dos domínios de QV de

acordo com a classificação dos grupos segundo o ECOG, foi evidenciado que pacientes com

diferentes níveis de ECOG apresentaram diferentes escores de QV, sendo isso mais evidente

no subgrupo de pacientes com ECOG 3/4 e revelado mais claramente com a utilização do

EORTC QLQ-C30, como mostra a Tabela 10.

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Tabela 10 - Medianas dos domínios do EORTC QLQ-C30 e do WHOQOL-Bref de acordo com a classificação do ECOG (Barretos, HCB, 2013).

Instrumentos (Domínios)

Classificação do ECOG (p25-p75)

p-valor

ECOG 0 (n=115)

ECOG 1 (n=282)

ECOG 2 (n=84)

ECOG 3/4 (n=44)

EORTC QLQ-C30 Saúde Global 83,3 (66,7 – 100) 75,0 (58,3 – 91,7) 66,7 (50,0 – 83,3) 62,5 (25,0 – 83,3) <0, 01 Funcionamento Global 84,4 (71,1 – 93,3) 73,3 (57,8 – 85,1) 61,1 (42,2 – 72,7) 35,6 (24,4 – 50,0) <0, 01 Funcional físico 86,7 (73,3 – 100) 73,3 (60,0 – 86,7) 53,3 (40,0 – 73,3) 26,7 (10,0 – 40,0) <0, 01 Desempenho de papéis 100 (66,7 – 100) 83,3 (50,0 – 100) 66,7 (33,3 – 83,3) 16,7 (0,0 – 33,3) <0, 01 Funcional emocional 83,3 (58,3 – 91,7) 75,0 (41,7 – 91,7) 66,7 (25,0 – 89,6) 37,5 (8,3 – 66,7) <0, 01 Funcional Cognitivo 83,3 (66,7 – 100) 83,3 (66,7 – 100) 66,7 (33,3 – 100) 66,7 (33,3 – 87,4) <0, 01 Funcional Social 100 (83,3 – 100) 100 (66,7 – 100) 100 (45,8 – 100) 50,0 (16,7 – 66,7) <0, 01 Sintomas globais 7,7 (0,0 – 17,9) 20,5 (9,6 – 35,9) 38,5 (18,5 – 56,4) 50,0 (32,6 – 69,8) <0, 01 Fadiga 0,0 (0,0 – 22,2) 22,2 (11,1 – 44,4) 55,6 (24,9 – 77,8) 77,8 (44,4 – 100) <0, 01 Náuseas e Vômitos 0,0 (0,0 – 0,0) 0,0 (0,0 – 33,3) 16,7 (0,0 – 50,0) 16,7 (0,0 – 66,7) <0, 01 Dor 0,0 (0,0 – 33,3) 33,3 (0,0 – 50,0) 50,0 (33,3 – 83,3) 66,7 (45,8 – 100) <0, 01 Dispnéia 0,0 (0,0 – 0,0) 0,0 (0,0 – 33,3) 0,0 (0,0 – 33,3) 33,3 (0,0 – 66,7) <0, 01 Insônia 0,0 (0,0 – 33,3) 0,0 (0,0 – 66,7) 33,3 (0,0 – 100) 50,0 (0,0 – 100) <0, 01 Perda de Apetite 0,0 (0,0 – 0,0) 0,0 (0,0 – 33,3) 33,3 (0,0 – 100) 66,7 (0,0 – 100) <0, 01 Constipação 0,0 (0,0 – 33,3) 0,0 (0,0 – 33,3) 33,3 (0,0 – 66,7) 50,0 (0,0 – 100) <0, 01 Diarréia 0,0 (0,0 – 0,0) 0,0 (0,0 – 0,0) 0,0 (0,0 – 0,0) 0,0 (0,0 – 8,3) 0,001 Dificuldades Financeiras

0,0 (0,0 – 33,3) 0,0 (0,0 – 33,3) 0,0 (0,0 – 66,7) 33,3 (0,0 – 66,7) 0,012

WHOQOL-Bref Físico 85,7 (75,0 - 92,9) 75,0 (60,7 – 85,7) 64,2 (43,7 – 77,6) 42,8 (28,5 – 62,5) <0, 01 Psicológico 83,3 (75,0 - 91,7) 79,1 (66,6 - 91,6) 75,0 (62,5 – 83,3) 62,5 (50,0 – 79,1) <0, 01 Social 83,3 (75,0 - 91,6) 75,0 (66,6 - 91,6) 75,0 (66,6 – 83,3) 66,6 (58,3 – 83,3) <0, 01 Ambiental 78,1 (68,7 – 90,6) 78,1 (65,6 – 90,6) 75,0 (62,5 – 87,5) 65,6 (56,2 – 79,6) <0, 01 Global 80,0 (70,0 – 90,0) 80,0 (70,0 – 90,0) 80,0 (70,0 – 90,0) 65,0 (57,5 – 80,0) <0, 01

As Figuras 5 e 6 revelam as medianas e os percentis 25 e 75 de acordo com os

WHOQOL-Bref e o EORTC QLQ-C30 quando segregados os pacientes segundo os tipos de

tratamento e ECOG. Embora não haja uma evidência tão óbvia, é possível que o EORTC QLQ-

C30 consiga discriminar de forma mais fidedigna a diminuição da QV de pacientes

oncológicos em Cuidados Paliativos Exclusivos e com ECOG 3/4.

70

Figura 5 - Medianas e percentis do WHOQOL-Bref e EORTC QLQ-C30 de pacientes segundo classificação do ECOG.

71

Figura 6 - Medianas e percentis do WHOQOL-Bref e EORTC QLQ-C30 de pacientes segundo tipo de tratamento.

72

Diante das diferenças encontradas nos resultados da avaliação da QV dos pacientes

quando aplicados o WHOQOL-Bref e o EORTC QLQ-C30 foram analisadas as correlações

entre os domínios de ambos os instrumentos a fim de esclarecer as discrepâncias entre eles.

Os dois instrumentos buscam medir aspectos similares, visto que algumas das correlações

entre os vários domínios apresentaram coeficientes de correlação maiores que r=0,4, o que

pode ser visto na Tabela 11. Contudo, cada instrumento, diante da sua peculiaridade

genérica ou específica, mede aspectos distintos da QV dos pacientes, apresentando

diferenças em seus conteúdos, o que pode ser percebido na comparação entre ambos na

Tabela 12.

Tabela 11 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e os domínios do WHOQOL-Bref (Barretos, HCB, 2013). EORTC QLQ-C30 WHOQOL-bref Físico Psicológico Social Ambiental Global

Saúde Global 0, 50 0, 37 0, 28 0, 34 0, 57 Funcionamento Global 0, 59 0, 53 0, 39 0, 40 0, 42 Funcional físico 0, 53 0, 38 0, 24 0, 28 0, 33 Desempenho de papéis 0, 49 0, 42 0, 26 0, 34 0, 37 Funcional emocional 0, 42 0, 45 0, 34 0, 33 0, 33 Funcional Cognitivo 0, 35 0, 36 0, 29 0, 26 0, 23 Funcional Social 0, 31 0, 29 0, 28 0, 25 0, 27 Sintomas globais -0, 64 -0, 41 -0, 31 -0, 33 -0, 38 Fadiga -0, 63 -0, 40 -0, 30 -0, 30 -0, 40 Náuseas e Vômitos -0, 34 -0, 21 -0, 13 -0, 13 -0, 21 Dor -0, 59 -0, 33 -0, 25 -0, 29 -0, 36 Dispnéia -0, 32 -0, 31 -0, 15 -0, 29 -0, 18 Insônia -0, 49 -0, 27 -0, 26 -0, 21 -0, 23 Perda de Apetite -0, 42 -0, 25 -0, 22 -0, 19 -0, 25 Constipação -0, 25 -0, 14 -0, 13 -0, 11 -0, 09 Diarréia 0, 16 -0, 10 -0, 10 -0, 07 -0, 01 Dificuldades Financeiras -0, 26 -0, 23 -0, 23 -0, 34 -0, 21 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

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Tabela 12 – Comparação entre os conteúdos dos domínios do WHOQOL-Bref e do EORTC QLQ-C30 (Barretos, HCB, 2013). Domínios WHOQOL-Bref QLQ C-30 Físico Dor X (Físico) X (Subescala Dor: 2 itens) Energia e fadiga X (Físico) X (Subescala Fadiga: 3

itens) Sono e repouso X (Físico) X (Subescala Insônia: 1

item) Mobilidade X (Físico) X (Funcional Físico: 4 itens) Atividade da vida cotidiana X (Físico) X (Desempenho de Papéis:

2 itens e Escala Física: 1 item)

Dependência de medicação ou de tratamento

X (Físico) Não

Capacidade de trabalho X (Físico) Não Relações Sociais Relações Pessoais X (Relações Sociais) Não Suporte (Apoio) social X (Relações Sociais) X (Funcional Social – sobre

interferência da doença : 2 itens)

Atividade Sexual X (Relações Sociais) Não Domínio Psicológico Sentimentos positivos X (Psicológico) Não Pensar, aprender, memória e concentração X (Psicológico) X (Funcional Cognitivo: 2

itens) Auto-estima X (Psicológico) Não Imagem corporal e aparência X (Psicológico) Não Sentimentos negativos X (Psicológico) X (Funcional Emocional: 4

itens) Espiritualidade/religião/crenças pessoais X (Psicológico) Não Meio Ambiente Segurança física e proteção X (Meio Ambiente) Não Ambiente no lar X (Meio Ambiente) Não Recursos financeiros X (Meio Ambiente) X (Dificuldades Financeiras:

1 item) Cuidados de saúde e sociais: disponibilidade e qualidade

X (Meio Ambiente) Não

Oportunidade de adquirir novas informações e habilidades


Participação em, e oportunidades de recreação/lazer

X (Meio Ambiente) X (Desempenho de Papéis: 1 item)

Ambiente físico: (poluição/ruído/trânsito/clima)


Transporte X (Meio Ambiente) Não

74

Outro objetivo foi avaliar e comparar a QV dos profissionais de saúde dos diferentes

setores de atendimento da instituição. 61,1% (n=321) atuavam nos diversos ambulatórios,

18,3% (n=96) nos departamentos de internações, 9,0% (n=47) na UTI, 8,8% (n=46) na

Unidade de Cuidados Paliativos e 2,9% (n=15) no CIA. Ao analisar o domínio Global do

WHOQOL-Bref foi identificado que profissionais que atuavam nos ambulatórios tiveram

medianas mais elevadas (Tabela 13), entretanto a Regressão Quantílica revelou que não foi

encontrada nenhuma diferença entre os valores dos escores de QV global nos diferentes

departamentos, conforme mostra a Tabela 14.

Tabela 13 – Escores do Global do WHOQOL-Bref entre os profissionais que atuavam nos diversos departamentos da instituição (Barretos, HCB, 2013). Departamento n (%) Mínimo Mediana Máximo Ambulatórios 321 (61,1) 38,46 73,08 97,12 Internações 96(18,3) 45,19 70,19 97,12 UTI 47 (9,0) 48,08 72,12 100,00 Cuidados paliativos 46 (8,8) 41,35 72,12 97,12 CIA 15 (2,9) 50,00 72,12 84,62

Tabela 14 – Comparação do domínio Global do WHOQOL-Bref entre os departamentos de atuação dos profissionais de saúde (Barretos, HCB, 2013).

Departamentos Diferença P-valor Intervalo de confiança

(95%) Internações - Ambulatórios -0,40 0,78 -3,28 2,47 CIA - Ambulatórios -0,42 0,90 -7,09 6,25 UTI - Ambulatórios 1,56 0,41 -2,16 5,27 Cuidados paliativos - Ambulatórios 2,04 0,30 -1,84 5,91

Cumprindo um outro objetivo inicial, buscou-se comparar a QV dos pacientes com

câncer em relação aos profissionais de saúde. A Tabela 15 apresenta as medianas dos

domínios do WHOQOL-Bref em ambos os grupos, revelando que os pacientes apresentaram

medianas mais elevadas nos domínios Ambiental (75,00 versus 65,63; p<0,01) e Global

(74,04 versus 72,12; p<0,01) enquanto os profissionais apresentaram maiores medianas no

domínio Físico (75,00 versus 67,86).

75

Tabela 15 - Mediana dos escores de QV de pacientes e profissionais de saúde (Barretos, HCB, 2013). Pacientes Profissionais

n Mediana (p25-p75) n Mediana (p25-p75) p-value

WHOQOL-

Bref

Físico 523 67,86 (53,57-82,14) 525 75,00 (64,29-82,14) <0,01 Psicológico 523 79,17 (66,67-87,50) 525 75,00 (66,67-83,33) 0,08 Social 523 75,00 (66,67-91,67) 525 75,00 (66,67-83,33) 0,99 Ambiental 523 75,00 (65,63-87,50) 525 65,63 (59,38-75,00) <0,01 Global 523 74,04 (64,42-83,65) 525 72,12 (65,38-77,88) <0,01

Considerando que os grupos de pacientes e profissionais de saúde tinham

características sócio demográficas distintas, foi realizado um modelo de Regressão

Quantílica a fim de comparar os domínios do WHOQOL-Bref, após ajuste para idade, gênero,

nível de escolaridade e renda familiar. Foi considerado como clinicamente importantes as

diferenças nos escores acima de 5 pontos(129). Após os ajustes, os profissionais de saúde

permaneceram com escores mais elevados no domínio Físico por outro lado, os pacientes

apresentaram maiores escores no domínio Ambiental. Não houve diferença entre os dois

grupos em relação aos domínios Psicológico, Social e Global de QV (Tabela 16).

Tabela 16 - Análise de comparação entre a diferença dos escores do WHOQOL-Bref entre pacientes e profissionais de saúde após ajustes a partir do modelo de Regressão Quantílica (Barretos, HCB, 2013). WHOQOL-Bref Diferença entre os escores

(pacientes menos profissionais)

95% CI p-valor

Físico -7.14 -12.10 -2.18 <0.01 Psicológico 4.17 -0.56 8.90 0.08 Social 8.33 5.04 11.62 0.99 Ambiental 10.47 6.14 14.81 <0.01 Global 3.78 1.64 5.92 <0.01

5.3 Resultados referentes à Espiritualidade/Religiosidade

O quarto objetivo foi comparar a E/R de pacientes com câncer nas diversas fases de

tratamento. A Tabela 17 revela que pacientes em Tratamento Sistêmico Adjuvante

apresentaram medianas maiores no domínio Global do WHOQOL-SRPB.

76

Tabela 17 – Escores do domínio Global do WHOQOL-SRPB entre os tipos de tratamento realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013). Tipo de Tratamento n (%) Mínimo Mediana Máximo Sistêmico Adjuvante 173 (33,0) 63,13 94,38 100,00 Sistêmico Paliativo 263 (50,1) 20,00 91,88 100,00 Paliativo Exclusivo 89 (17,0) 55,00 90,63 100,00

Contudo, não foi encontrada diferença entre os escores do domínio Global do

WHOQOL-SRPB quando realizada a Regressão Quantílica, que estima o valor das diferenças

entre os escores deste domínio comparados aos diversos tipos de tratamento oncológico,

como mostra a Tabela 18.

Tabela 18 – Comparação do domínio Global do WHOQOL-SRPB entre os tipos de tratamento realizados pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013).

Tipos de Tratamento Diferença P-valor Intervalo de confiança

(95%) Sistêmico Paliativo - Sistêmico Adjuvante 1,11 0,38 -1,37 3,60 Paliativo Exclusivo - Sistêmico Adjuvante 3,72 0,35 -4, 16 11,61 Sistêmico Paliativo - Paliativo Exclusivo -2,61 0,50 10,26 5,04

Na avaliação entre os domínios de QV do WHOQOL-Bref e as facetas do WHOQOL-

SRPB houve correlações moderadas entre as facetas Sentido de Vida (r=0,47), Admiração

(r=0,53), Totalidade de Integração (r=0,59), Força Espiritual (r=0,47), Paz Interior (r=0,58),

Esperança e Otimismo (r=0,58), Fé (r=0,43), Global (r=0,60) e o domínio Psicológico; entre as

facetas Sentido de Vida (r=0,41), Admiração (r=0,44), Totalidade de Integração (r=0,51),

Força Espiritual (r=0,40), Paz Interior (r=0,49), Esperança e Otimismo (r=0,48), Global

(r=0,43) e o domínio Ambiental; entre Sentido de Vida (r=0,40), Admiração (r=0,49),

Totalidade de Integração (r=0,55), Força Espiritual (r=0,44), Paz Interior (r=0,53), Esperança e

Otimismo (r=0,54), e Global (r=0,54) com o domínio Global do WHOQOL-Bref (Tabela 19).

77

Tabela 19 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em pacientes com câncer (n=525) (Barretos, HCB, 2013). Facetas do WHOQOL-SRPB

Domínios do WHOQOL-Bref

Físico Psicológico Social Ambiental Global

Conexão 0,17 0,36 0,24 0,34 0,33 Sentido na Vida 0,19 0,47 0,31 0,41 0,40 Admiração 0,32 0,53 0,34 0,44 0,49 Totalidade e Integração 0,36 0,59 0,36 0,51 0,55 Força Espiritual 0,28 0,47 0,32 0,40 0,44 Paz interior 0,33 0,58 0,36 0,49 0,53 Esperança e Otimismo 0,36 0,58 0,36 0,48 0,54 Fé 0,24 0,43 0,30 0,37 0,39 Global 0,33 0,60 0,37 0,50 0,54 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

Notou-se que, ao avaliar as correlações entre os domínios do WHOQOL-Bref e as

facetas do WHOQOL-SRPB, quando separados os grupos de pacientes de acordo com os

tipos de tratamento, houve um predomínio de coeficientes moderados entre a maioria das

facetas do WHOQOL-SRPB e os domínios Psicológico e Ambiental do WHOQOL-Bref

independentemente do tipo de tratamento, tendo a faceta Global do WHOQOL-SRPB alta

correlação com o domínio Psicológico (r=0,61) para o grupo de Cuidados Paliativos

Exclusivos. Embora não tenha sido encontrada correlação entre o WHOQOL-SRPB e o

domínio Social quando agrupados todos os pacientes, ao segregar os grupos, aqueles que

estavam em Cuidados Paliativos Exclusivos apresentaram neste domínio coeficientes

moderados com as facetas Admiração (r=0,48), Totalidade de Integração (r=0,42), Força

Espiritual (r=0,42), Esperança e Otimismo (r=0,49), Fé (0,44) e Global (r=0,51) do WHOQOL-

Bref, características não identificadas nos outros grupos (Tabela 20).

Tabela 20 – Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB de acordo com tipos de tratamento (Barretos, HCB, 2013). Facetas do

WHOQOL-SRPB Domínios do WHOQOL-Bref

Físico Psicológico Social Ambiental Global Adj

n=173 Sist Pal n=263

Pal Excl n=89

Adj n=173

Sist Pal n=263

Pal Excl n=89

Adj n=173

Sist Pal n=263

Pal Excl n=89

Adj n=17

3

Sist Pal n=263

Pal Excl n=89

Adj n=173

Sist Pal n=263

Pal Excl n=89

Conexão 0,08 0,16 0,21 0,36 0,32 0,45 0,23 0,20 0,33 0,30 0,33 0,39 0,20 0,22 0,21 Sentido na Vida -0,01 0,15 0,22 0,46 0,46 0,43 0,24 0,29 0,38 0,45 0,38 0,31 0,23 0,28 0,20 Admiração 0,26 0,22 0,26 0,55 0,51 0,36 0,31 0,28 0,48 0,49 0,42 0,33 0,35 0,33 0,29 Totalidade e Integração

0,07 0,24 0,23 0,19 0,54 0,58 0,14 0,30 0,42 0,21 0,45 0,51 0,14 0,34 0,32

Força Espiritual 0,19 0,21 0,32 0,49 0,43 0,54 0,38 0,24 0,42 0,39 0,35 0,49 0,37 0,30 0,22 Paz interior 0,20 0,31 0,24 0,61 0,57 0,57 0,31 0,36 0,39 0,49 0,47 0,48 0,35 0,33 0,37 Esperança e Otimismo

0,15 0,31 0,32 0,53 0,55 0,56 0,27 0,30 0,49 0,45 0,43 0,55 0,35 0,38 0,36

Fé 0,12 0,19 0,25 0,38 0,41 0,52 0,22 0,28 0,44 0,30 0,36 0,42 0,22 0,25 0,13 Global 0,16 0,27 0,31 0,52 0,56 0,61 0,32 0,34 0,51 0,47 0,47 0,53 0,33 0,36 0,33 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

Quando comparados os coeficientes de correlação entre o WHOQOL-Bref e o

WHOQOL-SRPB segundo a classificação do ECOG dos pacientes, houve correlações

moderadas entre a maioria das facetas do WHOQOL-SRPB e os domínios Psicológico, Social,

Ambiental e Global do WHOQOL-Bref (Tabelas 21, 22 e 23) sendo os maiores coeficientes de

correlação entre os pacientes com ECOG 3/4 conforme a Tabela 24.

Tabela 22 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em pacientes classificados como ECOG 1 (n=282) (Barretos, HCB, 2013). Facetas do WHOQOL-SRPB



Conexão -0,08 0,40 0,19 0,31 0,33 Sentido na Vida -0,02 0,45 0,23 0,37 0,38 Admiração 0,11 0,38 0,20 0,33 0,36 Totalidade e Integração 0,12 0,51 0,24 0,41 0,32 Força Espiritual 0,04 0,43 0,27 0,32 0,37 Paz interior 0,07 0,51 0,23 0,31 0,33 Esperança e Otimismo 0,07 0,46 0,16 0,35 0,36 Fé 0,03 0,32 0,15 0,21 0,33 Global 0,05 0,51 0,24 0,38 0,40 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.





80




Conexão -0,02 0,27 0,09 0,26 -0,05 Sentido na Vida 0,06 0,31 0,22 0,28 0,01 Admiração 0,24 0,45 0,41 0,32 0,24 Totalidade e Integração 0,31 0,62 0,51 0,45 0,32 Força Espiritual 0,24 0,48 0,41 0,34 0,09 Paz interior 0,35 0,66 0,38 0,48 0,39 Esperança e Otimismo 0,38 0,59 0,49 0,50 0,30 Fé 0,23 0,49 0,34 0,32 -0,00 Global 0,30 0,63 0,47 0,48 0,22 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

Com o intuito de avaliar as correlações entre os instrumentos (WHOQOL-Bref e

WHOQOL-SRPB) foram analisados os coeficientes de acordo com a religião auto-referida

pelos participantes e entendeu-se que houve correlações moderadas e altas entre a grande

maioria das facetas do WHOQOL-SRPB e os domínios Psicológico e Ambiental do WHOQOL-

Bref independentemente da religião, todavia foram notados coeficientes de correlação mais

altos no domínio Psicológico por parte dos pacientes espíritas, bem como mais altos no

Tabela 24 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em pacientes classificados como ECOG 3/ 4 (n=44) (Barretos, HCB, 2013). Facetas do WHOQOL-SRPB




81

domínio Social por parte dos evangélicos e Global por parte dos católicos, como revela a

Tabela 25.

Tabela 25 – Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB de acordo com a religião auto-referida pelos pacientes (Barretos, HCB, 2013).

Facetas do WHOQOL-SRPB

Domínios do WHOQOL-Bref Físico Psicológico Social Ambiental Global

Cat n=339

Evang n=131

Esp n=29

Cat n=339

Evang n=131

Esp n=29

Cat n=339

Evang n=131

Esp n=29

Cat n=339

Evang n=131

Esp n=29

Cat n=339

Evang n=131

Esp n=29

Conexão 0,19 0,17 0,32 0,49 0,38 0,42 0,26 0,29 0,02 0,37 0,32 0,37 0,23 0,19 0,19 Sentido na Vida 0,20 0,15 0,29 0,50 0,46 0,46 0,33 0,32 0,16 0,41 0,40 0,50 0,27 0,27 0,30 Admiração 0,31 0,24 0,45 0,61 0,55 0,69 0,36 0,41 0,32 0,46 0,47 0,45 0,38 0,29 0,29 Totalidade e Integração

0,32 0,28 0,33 0,51 0,60 0,63 0,39 0,43 0,11 0,51 0,55 0,58 0,42 0,32 0,24

Força Espiritual 0,29 0,28 0,42 0,61 0,45 0,66 0,33 0,42 0,25 0,40 0,46 0,59 0,33 0,28 0,29 Paz interior 0,32 0,25 0,41 0,59 0,55 0,64 0,39 0,41 0,22 0,48 0,52 0,58 0,38 0,32 0,23 Esperança e Otimismo

0,39 0,24 0,39 0,45 0,55 0,66 0,41 0,36 0,23 0,49 0,52 0,41 0,41 0,36 0,30

Fé 0,23 0,22 0,38 0,64 0,48 0,61 0,29 0,41 0,26 0,37 0,44 0,43 0,25 0,20 0,26 Global 0,35 0,27 0,44 0,38 0,60 0,70 0,43 0,45 0,23 0,53 0,55 0,57 0,41 0,33 0,30 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

Extrapolando o objetivo de comparar a E/R de pacientes nas diversas fases de

tratamento, foi investigada a correlação entre os domínios do EORTC QLQ-C30 e os do

WHOQOL-SRPB e concluiu-se que nenhum dos grupos apresentou coeficientes de correlação

clinicamente importantes (Tabela 26), no entanto, houve uma tendência de maiores

coeficientes no grupo de pacientes em Cuidados Paliativos Exclusivos, sendo isso mais

evidente em relação ao domínio Funcional Emocional, conforme as Tabelas 27, 28 e 29.

Frente às diferenças encontradas nas correlações entre os domínios do EORTC QLQ-

C30 e o WHOQOL-SRPB diante dos diversos tipos de tratamento, buscou-se avaliar também

as correlações entre estes instrumentos de acordo com a classificação do ECOG. Foi possível

perceber que à medida que o paciente oncológico apresenta um pior Performance Status há

uma tendência a obter melhores escores no domínio Funcional Emocional (Tabelas 30, 31,

32 e 33).

Tabela 26 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB em pacientes com câncer (n=525) (Barretos, HCB, 2013). Domínios EORTC

QLQ C-30 Facetas WHOQOL-SRPB

Conexão Sentido na Vida

Admiração Totalidade e Integração

Força Espiritual

Paz interior

Esperança e Otimismo

Fé Global

Saúde Global 0,11 0,14 0,17 0,13 0,14 0,16 0,19 0,12 0,19 Funcionamento Global 0,08 0,16 0,21 0,13 0,19 0,26 0,27 0,19 0,23 Funcional físico 0,01 0,08 0,17 0,01 0,13 0,11 0,18 0,12 0,12 Desempenho de papéis 0,10 0,11 0,18 0,14 0,16 0,16 0,18 0,14 0,19 Funcional emocional 0,10 0,16 0,16 0,13 0,16 0,28 0,25 0,15 0,23 Funcional Cognitivo 0,04 0,10 0,11 0,12 0,13 0,17 0,19 0,12 0,17 Funcional Social 0,04 0,12 0,14 0,10 0,14 0,20 0,18 0,15 0,17 Sintomas globais -0,02 -0,05 -0,08 -0,11 -0,12 -0,12 -0,15 -0,12 -0,13 Fadiga -0,01 -0,06 -0,08 -0,08 -0,12 -0,13 -0,16 -0,10 -0,12 Náuseas e Vômitos -0,00 0,00 0,01 -0,05 -0,30 -0,00 -0,03 -0,03 -0,03 Dor 0,02 -0,03 -0,13 -0,11 -0,14 -0,16 -0,17 -0,12 -0,15 Dispnéia 0,01 -0,04 -0,08 -0,08 -0,10 -0,07 -0,12 -0,10 -0,10 Insônia -0,04 -0,04 -0,06 -0,08 -0,08 -0,08 -0,11 -0,10 -0,10 Perda de Apetite 0,07 -0,10 -0,07 -0,08 -0,09 -0,07 -0,09 -0,06 -0,11 Constipação 0,04 0,02 0,01 -0,05 -0,03 -0,04 -0,06 -0,02 -0,02 Diarréia 0,00 0,14 0,00 -0,01 -0,04 0,01 -0,03 -0,06 -0,02 Dificuldades Financeiras -0,00 -0,02 -0,03 -0,06 -0,04 -0,07 -0,04 -0,06 -0,06 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

Tabela 27 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB de pacientes em Tratamento Sistêmico Adjuvante (n=173) (Barretos, HCB, 2013).

Domínios EORTC QLQ C-30

Facetas WHOQOL-SRPB



Força Espiritual

Paz interior


Fé Global

Saúde Global 0,12 0,19 0,22 0,14 0,24 0,21 0,23 0,11 0,24 Funcionamento Global -0,05 0,04 0,18 0,05 0,14 0,28 0,17 0,12 0,13 Funcional físico -0,13 -0,05 0,12 -0,14 0,14 0,09 0,09 0,07 -0,05 Desempenho de papéis -0,00 0,05 0,11 0,10 0,15 0,13 0,00 0,12 0,13 Funcional emocional 0,02 0,07 0,14 0,09 0,13 0,35 0,18 0,08 0,18 Funcional Cognitivo -0,08 0,18 0,12 0,11 0,13 0,15 0,09 0,04 0,12 Funcional Social 0,02 0,06 0,06 0,06 0,05 0,10 0,05 0,11 0,08 Sintomas globais -0,05 0,02 -0,06 -0,09 -0,12 -0,18 -0,08 -0,12 -0,11 Fadiga 0,07 0,03 -0,03 -0,03 -0,10 -0,11 -0,07 -0,05 -0,05 Náuseas e Vômitos 0,05 -0,02 -0,04 -0,06 -0,06 -0,12 -0,06 -0,13 -0,07 Dor 0,03 0,03 -0,07 -0,09 -0,14 -0,14 -0,07 -0,09 -0,10 Dispnéia 0,06 0,00 -0,05 -0,06 -0,07 -0,11 -0,08 -0,06 -0,07 Insônia -0,04 0,03 -0,04 -0,07 -0,09 -0,13 -0,08 -0,06 -0,10 Perda de Apetite -0,02 -0,10 -0,08 -0,06 -0,09 -0,18 -0,07 -0,10 -0,11 Constipação 0,08 0,05 0,07 -0,04 0,05 -0,05 0,02 -0,03 -0,04 Diarréia 0,03 0,07 -0,03 -0,00 0,04 -0,00 -0,03 -0,01 0,06 Dificuldades Financeiras -0,03 -0,12 -0,07 -0,07 -0,09 -0,10 -0,01 -0,10 -0,10 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

Tabela 28 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes em Tratamento Sistêmico Paliativo (n=263) (Barretos, HCB, 2013).


Facetas WHOQOL-SRPB



Força Espiritual

Paz interior


Fé Global

Saúde Global 0,12 0,13 0,15 0,17 0,11 0,13 0,15 0,15 0,17 Funcionamento Global 0,08 0,13 0,16 0,26 0,15 0,25 0,22 0,14 0,21 Funcional físico 0,00 0,05 0,10 0,14 0,11 0,13 0,14 0,10 0,12 Desempenho de papéis 0,15 0,14 0,16 0,23 0,14 0,21 0,18 0,13 0,20 Funcional emocional 0,08 0,10 0,11 0,22 0,09 0,21 0,19 0,10 0,17 Funcional Cognitivo 0,05 0,09 0,09 0,17 0,07 0,14 0,13 0,08 0,12 Funcional Social 0,05 0,11 0,16 0,19 0,14 0,20 0,14 0,13 0,17 Sintomas globais -0,01 -0,00 -0,02 -0,11 -0,06 -0,07 -0,07 -0,06 -0,06 Fadiga -0,00 -0,02 -0,04 -0,12 -0,07 -0,12 -0,09 -0,06 -0,08 Náuseas e Vômitos 0,01 0,02 0,05 -0,01 0,01 -0,05 0,05 0,01 0,02 Dor -0,04 -0,02 -0,09 -0,13 -0,10 -0,15 -0,12 -0,09 -0,11 Dispnéia -0,08 -0,06 -0,04 -0,08 -0,11 -0,04 -0,08 -0,11 -0,08 Insônia -0,05 -0,04 -0,00 -0,11 -0,04 -0,06 -0,06 -0,07 -0,07 Perda de Apetite -0,05 -0,03 -0,01 -0,04 -0,03 0,00 0,01 0,02 -0,02 Constipação 0,03 0,05 0,01 -0,03 0,00 0,00 -0,25 -0,00 0,00 Diarréia 0,03 0,05 0,07 0,03 -0,00 0,06 0,05 -0,00 0,04 Dificuldades Financeiras 0,02 0,04 -0,03 -0,04 0,00 -0,03 0,00 -0,00 -0,00 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

87

Tabela 29 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes em Cuidados Paliativos Exclusivos (n=89) (Barretos, HCB, 2013).


Facetas WHOQOL-SRPB



Força Espiritual

Paz interior


Fé Global

Saúde Global 0,01 -0,02 0,05 0,00 -0,01 0,13 0,09 -0,04 0,03 Funcionamento Global 0,18 0,28 0,22 0,20 0,35 0,20 0,32 0,30 0,31 Funcional físico 0,15 0,16 0,20 0,09 0,24 -0,01 0,10 0,12 0,15 Desempenho de papéis 0,13 0,05 0,20 0,20 0,20 0,04 0,13 0,19 0,17 Funcional emocional 0,25 0,38 0,23 0,22 0,39 0,31 0,38 0,36 0,39 Funcional Cognitivo 0,17 0,19 0,07 0,23 0,23 0,20 0,34 0,30 0,27 Funcional Social -0,03 0,12 0,03 0,08 0,20 0,25 0,25 0,16 0,16 Sintomas globais -0,02 -0,02 -0,04 -0,13 -0,18 -0,06 -0,18 -0,18 -0,12 Fadiga -0,06 -0,12 -0,07 -0,09 -0,21 -0,09 -0,18 -0,15 -0,14 Náuseas e Vômitos -0,02 0,12 0,14 -0,06 -0,03 0,08 0,04 0,03 0,04 Dor 0,01 0,04 -0,11 -0,10 -0,17 0,10 -0,17 -0,19 -0,12 Dispnéia 0,04 0,04 -0,09 -0,14 -0,05 -0,00 -0,13 -0,07 -0,06 Insônia 0,02 -0,02 -0,14 -0,06 0,08 -0,02 -0,14 -0,20 -0,10 Perda de Apetite -0,10 -0,13 -0,05 -0,14 -0,16 -0,01 -0,15 -0,17 -0,14 Constipação 0,09 0,01 0,06 -0,03 -0,03 -0,04 -0,07 0,02 -0,00 Diarréia -0,06 -0,11 -0,05 -0,12 -0,23 -0,05 -0,16 -0,27 -0,15 Dificuldades Financeiras -0,03 -0,25 0,01 -0,04 -0,08 -0,10 -0,08 -0,01 -0,07 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

Tabela 30 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes classificados como ECOG 0 (n=115) (Barretos, HCB, 2013).


Facetas WHOQOL-SRPB



Força Espiritual

Paz interior


Fé Global

Saúde Global 0,10 0,19 0,08 0,14 0,16 0,15 0,10 0,13 0,15 Funcionamento Global -0,05 0,06 0,11 0,16 0,11 0,16 0,12 0,12 0,11 Funcional físico -0,14 -0,06 0,07 -0,02 -0,05 -0,05 -0,06 0,00 -0,04 Desempenho de papéis -0,20 0,09 0,05 0,12 0,09 0,15 0,10 0,09 0,10 Funcional emocional 0,05 0,11 0,09 0,21 0,13 0,21 0,12 0,12 0,15 Funcional Cognitivo -0,11 -0,01 0,10 0,13 0,08 0,11 0,14 0,03 0,06 Funcional Social 0,05 0,11 0,04 0,11 0,17 0,19 0,10 0,22 0,14 Sintomas globais -0,14 0,00 0,00 -0,04 -0,03 -0,08 -0,00 -0,07 -0,01 Fadiga 0,15 0,01 0,04 -0,06 -0,04 -0,11 -0,01 -0,06 -0,01 Náuseas e Vômitos 0,02 -0,02 -0,04 0,00 -0,03 -0,10 -0,02 -0,07 -0,04 Dor 0,19 0,10 0,02 0,02 0,05 0,00 0,06 0,07 0,07 Dispnéia 0,10 0,04 0,00 -0,04 -0,01 -0,00 -0,07 0,01 0,00 Insônia 0,07 -0,05 -0,04 -0,10 -0,08 -0,04 -0,04 -0,10 -0,05 Perda de Apetite 0,06 -0,03 0,05 -0,01 0,00 -0,05 0,07 0,00 0,01 Constipação 0,04 -0,05 -0,05 -0,04 0,00 -0,07 -0,02 -0,01 -0,03 Diarréia 0,04 0,08 0,06 0,02 -0,00 0,00 -0,05 -0,14 0,00 Dificuldades Financeiras -0,00 -0,07 -0,01 0,02 -0,09 -0,04 0,00 -0,05 -0,04 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.



Facetas WHOQOL-SRPB



Força Espiritual

Paz interior


Fé Global

Saúde Global 0,15 0,12 0,15 0,14 0,14 0,18 0,22 0,13 0,21 Funcionamento Global 0,07 0,09 0,17 0,08 0,15 0,28 0,22 0,15 0,19 Funcional físico -0,01 0,01 0,11 -0,06 0,13 0,19 0,16 0,13 0,06 Desempenho de papéis 0,16 0,09 0,14 0,11 0,15 0,15 0,14 0,15 0,18 Funcional emocional 0,09 0,07 0,12 -0,10 0,09 0,25 0,20 0,10 0,17 Funcional Cognitivo 0,02 0,07 0,09 0,09 0,08 0,14 0,09 0,04 0,11 Funcional Social 0,01 0,08 0,15 0,07 0,07 0,16 0,12 0,09 0,13 Sintomas globais -0,03 0,00 -0,03 -0,09 -0,09 -0,12 -0,10 -0,08 -0,10 Fadiga -0,04 0,00 -0,04 -0,05 -0,09 -0,13 -0,12 -0,05 -0,09 Náuseas e Vômitos 0,01 -0,00 0,02 -0,06 -0,01 -0,01 -0,02 -0,06 -0,03 Dor -0,09 -0,03 -0,09 -0,10 -0,16 -0,18 -0,16 -0,12 -0,16 Dispnéia 0,00 -0,05 -0,04 -0,05 -0,13 -0,06 -0,08 -0,10 -0,08 Insônia -0,03 0,05 0,01 -0,06 -0,01 -0,07 -0,06 -0,01 -0,50 Perda de Apetite -0,05 -0,03 -0,02 -0,05 -0,01 -0,02 0,01 0,02 -0,03 Constipação 0,07 0,11 0,09 -0,02 0,02 -0,03 0,00 -0,02 0,01 Diarréia 0,04 0,03 0,02 0,00 0,03 0,07 0,05 0,02 0,04 Dificuldades Financeiras -0,00 0,01 0,03 -0,06 -0,01 -0,06 -0,03 -0,02 -0,05 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.



Facetas WHOQOL-SRPB



Força Espiritual

Paz interior


Fé Global

Saúde Global -0,13 -0,03 0,07 -0,08 -0,12 -0,06 -0,03 -0,00 -0,06 Funcionamento Global 0,03 0,18 0,12 0,32 0,13 0,24 0,32 0,27 0,27 Funcional físico 0,02 0,13 0,11 0,09 0,08 0,08 0,23 0,18 0,15 Desempenho de papéis 0,03 0,10 0,16 0,26 0,14 -0,12 0,19 0,19 0,20 Funcional emocional -0,02 0,12 0,07 0,25 0,05 0,20 0,21 0,16 0,18 Funcional Cognitivo 0,12 0,11 0,05 0,31 0,09 0,22 0,28 0,23 0,25 Funcional Social 0,08 0,20 0,07 0,33 0,21 0,26 0,24 0,25 0,27 Sintomas globais 0,00 -0,05 -0,03 -0,19 -0,16 -0,04 -0,18 -0,25 -0,15 Fadiga 0,11 -0,06 -0,04 -0,13 -0,09 0,00 -0,11 -0,21 -0,09 Náuseas e Vômitos -0,09 0,00 0,07 0,01 -0,06 0,04 -0,01 -0,02 -0,01 Dor 0,08 0,02 -0,07 -0,19 -0,15 -0,08 -0,20 -0,19 -0,14 Dispnéia 0,08 0,03 -0,04 -0,07 -0,01 -0,00 -0,14 -0,22 -0,06 Insônia -0,14 -0,09 -0,08 -0,18 -0,15 -0,04 -0,14 -0,24 -0,17 Perda de Apetite -0,10 -0,13 -0,03 -0,19 -0,17 -0,01 -0,16 -0,25 -0,17 Constipação 0,09 0,07 -0,05 -0,15 -0,04 -0,05 -0,19 0,00 -0,06 Diarréia -0,13 -0,07 -0,00 -0,09 -0,16 0,00 -0,07 -0,22 -0,12 Dificuldades Financeiras -0,02 -0,12 0,04 -0,14 -0,07 -0,17 -0,07 -0,20 -0,13 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

91

Tabela 33 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB dos pacientes classificados como ECOG 3 e 4 (n=44) (Barretos, HCB, 2013).


Facetas WHOQOL-SRPB



Força Espiritual

Paz interior


Fé Global

Saúde Global 0,12 0,01 0,18 0,15 0,09 0,20 0,18 0,10 0,14 Funcionamento Global 0,08 0,07 0,01 0,12 0,24 0,12 0,17 0,22 0,14 Funcional físico -0,07 -0,23 -0,17 -0,11 -0,13 -0,42 -0,29 -0,12 -0,24 Desempenho de papéis -0,20 -0,51 -0,20 -0,04 -0,25 -0,18 -0,26 -0,16 -0,26 Funcional emocional 0,33 0,43 0,29 0,28 0,52 0,54 0,51 0,43 0,49 Funcional Cognitivo 0,12 0,15 0,06 0,22 0,20 0,12 0,20 0,26 0,18 Funcional Social -0,24 -0,11 -0,20 -0,18 -0,08 0,05 0,00 -0,04 -0,11 Sintomas globais 0,16 0,21 0,11 0,04 0,14 0,02 0,01 0,16 0,12 Fadiga 0,08 0,10 0,11 0,11 0,05 -0,03 -0,03 0,17 0,08 Náuseas e Vômitos 0,27 0,33 0,32 0,04 0,29 0,27 0,22 0,39 0,31 Dor 0,02 0,21 -0,07 -0,04 0,03 -0,14 -0,10 -0,06 -0,02 Dispnéia 0,00 0,05 -0,10 -0,25 0,03 -0,05 -0,04 0,01 -0,05 Insônia -0,04 -0,07 -0,18 -0,05 -0,01 -0,13 -0,13 -0,11 -0,10 Perda de Apetite -0,04 -0,08 -0,06 0,02 -0,07 -0,10 -0,15 -0,01 -0,07 Constipação 0,19 0,15 0,29 0,17 0,31 0,21 0,21 0,25 0,26 Diarréia 0,16 0,11 0,09 0,26 -0,05 -0,11 -0,08 0,56 0,01 Dificuldades Financeiras 0,14 0,15 0,07 0,13 0,07 0,07 0,11 -0,02 0,12 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

Novamente foi segregado o grupo de pacientes de acordo com a religião auto-referida

a fim de analisar as correlações entre as facetas do WHOQOL-SRPB e os domínios do EORTC

QLQ-C30. Os pacientes espíritas apresentaram correlações moderadas entre algumas facetas

do WHOQOL-SRPB e o domínio Funcional Emocional do EORTC QLQ-C30. O mesmo não é

evidenciado nas outras categorias religiosas, como revela as Tabelas 34, 35 e 36.

Tabela 34 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB de pacientes católicos (Barretos, HCB, 2013). Domínios EORTC




Força Espiritual

Paz interior


Fé Global

Saúde Global 0,17 0,15 0,19 0,23 0,17 0,14 0,19 0,14 0,21 Funcionamento Global 0,12 0,21 0,23 0,34 0,26 0,30 0,32 0,24 0,31 Funcional físico 0,07 0,13 0,21 0,22 0,21 0,15 0,25 0,20 0,22 Desempenho de papéis 0,10 0,12 0,16 0,24 0,16 0,12 0,16 0,14 0,18 Funcional emocional 0,14 0,19 0,17 0,29 0,21 0,34 0,29 0,16 0,28 Funcional Cognitivo 0,11 0,16 0,10 0,29 0,21 0,22 0,24 0,19 0,23 Funcional Social 0,03 0,15 0,16 0,22 0,18 0,22 0,20 0,21 0,21 Sintomas globais -0,02 -0,07 -0,05 -0,19 -0,15 -0,09 -0,16 0,11 0,13 Fadiga -0,04 -0,10 -0,07 -0,18 -0,17 -0,13 -0,19 -0,11 -0,15 Náuseas e Vômitos -0,01 -0,00 0,05 -0,09 -0,03 -0,02 -0,01 -0,01 -0,01 Dor -0,02 -0,04 -0,12 -0,18 -0,16 -0,12 -0,20 -0,13 -0,15 Dispnéia -0,02 -0,07 -0,07 -0,14 -0,13 -0,03 -0,13 -0,11 -0,11 Insônia -0,05 -0,04 -0,03 -0,10 -0,09 -0,05 -0,10 -0,10 -0,08 Perda de Apetite -0,07 -0,12 -0,07 -0,14 -0,11 -0,04 -0,06 -0,03 -0,10 Constipação 0,07 -0,00 0,04 -0,09 -0,00 -0,04 -0,05 0,00 -0,01 Diarréia 0,01 0,01 0,00 -0,02 -0,07 -0,00 -0,08 -0,07 -0,03 Dificuldades Financeiras 0,02 -0,01 0,02 -0,05 -0,02 -0,02 -0,01 -0,02 -0,01 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

94

Tabela 35 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB de pacientes evangélicos (Barretos, HCB, 2013). Domínios EORTC




Força Espiritual

Paz interior


Fé Global

Saúde Global 0,08 0,21 0,21 0,21 0,15 0,30 0,28 0,12 0,24 Funcionamento Global 0,05 -0,11 0,27 0,27 0,14 0,25 0,26 0,16 0,23 Funcional físico 0,00 0,08 0,14 0,19 0,10 0,11 0,12 0,06 0,12 Desempenho de papéis 0,11 0,10 0,28 0,31 0,23 0,26 0,25 0,19 0,26 Funcional emocional 0,09 0,13 0,21 0,22 0,11 0,23 0,23 0,20 0,21 Funcional Cognitivo -0,09 -0,04 0,11 0,05 -0,03 0,06 0,08 0,00 0,03 Funcional Social -0,05 0,04 0,22 0,15 -0,07 0,21 0,24 0,09 0,17 Sintomas globais -0,08 -0,03 -0,20 -0,23 -0,14 -0,20 -0,20 -0,17 -0,19 Fadiga -0,03 -0,03 -0,18 -0,19 -0,09 -0,16 -0,15 -0,11 -0,14 Náuseas e Vômitos -0,06 -0,04 -0,09 -0,12 -0,08 -0,05 -0,11 -0,09 -0,10 Dor 0,13 -0,04 -0,19 -0,24 -0,19 -0,27 -0,22 -0,18 -0,22 Dispnéia 0,08 0,00 -0,12 -0,13 -0,03 -0,14 -0,09 -0,12 -0,09 Insônia -0,06 -0,04 -0,19 -0,22 -0,09 -0,16 -0,18 -0,11 -0,16 Perda de Apetite -0,15 -0,10 -0,13 -0,17 -0,15 -0,19 -0,25 -0,15 -0,20 Constipação -0,00 0,10 -0,07 -0,04 0,00 -0,03 0,28 0,12 0,24 Diarréia -0,60 -0,04 -0,00 0,02 -0,05 0,05 0,26 0,16 0,23 Dificuldades Financeiras -0,05 0,01 -0,14 -0,12 -0,09 -0,14 0,12 0,06 0,12 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

95

Tabela 36 – Correlação entre domínios do EORTC QLQ-C30 e as facetas do WHOQOL-SRPB de pacientes espíritas (Barretos, HCB, 2013). Domínios EORTC




Força Espiritual

Paz interior


Fé Global

Saúde Global -0,26 0,06 0,21 -0,05 -0,06 -0,00 0,17 0,08 0,05 Funcionamento Global 0,25 0,36 0,46 0,25 0,35 0,28 0,37 0,46 0,40 Funcional físico 0,04 0,08 0,39 0,02 0,16 0,19 0,25 0,33 0,21 Desempenho de papéis 0,35 0,35 0,33 0,26 0,36 0,22 0,33 0,37 0,37 Funcional emocional 0,27 0,37 0,52 0,46 0,35 0,36 0,55 0,48 0,49 Funcional Cognitivo 0,12 0,32 0,28 0,11 0,32 0,12 0,08 0,30 0,23 Funcional Social 0,23 0,37 -0,12 0,08 0,16 0,04 -0,05 0,11 0,12 Sintomas globais -0,07 -0,17 -0,30 -0,01 -0,20 -0,20 -0,18 -0,28 -0,20 Fadiga -0,10 -0,22 -0,31 -0,03 -0,21 -0,18 -0,15 -0,26 -0,20 Náuseas e Vômitos 0,23 0,09 0,02 0,12 0,03 -0,06 0,06 0,00 0,07 Dor -0,09 -0,18 -0,26 0,01 -0,21 -0,20 -0,10 -0,20 -0,17 Dispnéia -0,06 -0,15 -0,30 -0,14 -0,17 -0,07 -0,26 -0,22 -0,20 Insônia -0,39 -0,44 -0,45 -0,22 -0,28 -0,31 -0,26 -0,53 -0,41 Perda de Apetite 0,14 0,03 -0,14 0,11 -0,10 -0,03 0,05 -0,20 -0,01 Constipação 0,05 0,10 -0,06 0,24 0,11 0,06 -0,06 0,01 0,07 Diarréia 0,03 0,23 0,04 0,06 -0,00 -0,03 -0,17 0,05 0,02 Dificuldades Financeiras -0,19 -0,20 -0,24 -0,26 -0,23 -0,29 -0,35 -0,34 -0,31 Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

Outro objetivo foi comparar a E/R dos profissionais de saúde dos diferentes setores de

atendimento da instituição. A Tabela 37 evidencia que os profissionais de saúde que

atuavam na Unidade de Cuidados Paliativos apresentaram medianas mais elevadas no

domínio Global do WHOQOL-SRPB. Todavia, ao se estimar a diferença entre os escores em

relação aos diferentes departamentos, a Regressão Quantílica revelou que não houve

diferença (Tabela 38).

Tabela 37 – Escores do Global do WHOQOL-SRPB entre os profissionais que atuavam nos diversos departamentos da instituição (Barretos, HCB, 2013). Departamento n (%) Mínimo Mediana Máximo Ambulatórios 321 (61,1) 52,50 81,56 98,13 Internações 96(18,3) 56,88 86,88 100,00 UTI 47 (9,0) 65,63 84,69 99,38 Cuidados paliativos 46 (8,8) 55,63 87,50 98,75 CIA 15 (2,9) 71,25 81,88 100,00

Tabela 38 – Comparação do domínio Global do WHOQOL-SRPB entre os departamentos de atuação dos profissionais de saúde (Barretos, HCB, 2013).

Departamentos Diferença P-valor Intervalo de confiança

(95%) Internações – Ambulatórios 3,48 0,39 -4,38 11,33 CIA – Ambulatórios 3,71 0,67 -13,30 20,73 UTI – Ambulatórios 2,51 0,64 -7,91 12,93 Cuidados paliativos – Ambulatórios 4,48 0,37 -5,42 14,38

Foi comparada a E/R dos pacientes com câncer em relação aos profissionais de saúde.

Houve diferença clinicamente importante entre os grupos mesmo quando comparadas as

facetas do WHOQOL-SRPB, de forma que os pacientes apresentaram, mesmo após os

ajustes, escores mais elevados de E/R em todas as facetas do instrumento, como mostra a

Tabela 39.

97

Tabela 39 - Mediana dos escores de E/R de pacientes e profissionais de saúde (Barretos, HCB, 2013). Pacientes Profissionais

WHOQOL-SRPB n Mediana (p25-p75) n Mediana (p25-p75) p-valor Conexão 519 95,00 (80,00-100,0) 523 85,00 (80,00-95,00) <0,01 Sentido na vida 519 95,00 (85,00-100,0) 514 90,00 (80,00-95,00) <0,01 Admiração 486 95,00 (85,00-100,0) 478 85,00 (75,00-90,00) <0,01 Totalidade e integração

505 90,00 (80,00-100,0) 520 80,00 (75,00-85,00) <0,01

Força espiritual 519 95,00 (85,00-100,0) 522 85,00 (80,00-95,00) <0,01 Paz interior 516 90,00 (80,00-100,0) 520 80,00 (70,00-85,00) 0,03 Esperança e otimismo

520 95,00 (85,00-100,0) 521 85,00 (75,00-90,00) <0,01

Fé 520 100,00 (90,00-100,0) 524 85,00 (80,00-95,00) <0,01 Global 475 93,13 (84,38-98,13) 464 83,75 (77,50-89,38) <0,01

Esta diferença entre a E/R em ambos os grupos pode ser melhor entendida e

visualizado na Figura 7.

Figura 7 - Gráfico Boxplot de comparação da E/R de pacientes e profissionais de saúde.

98

Foram evidenciadas correlações moderadas entre a maioria das facetas do WHOQOL-

SRPB e os domínios Psicológico (Admiração r=0,53, Totalidade e integração r=0,59, Paz

Interior r=0,58, Esperança e Otimismo r=0,58), Ambiental (Totalidade e integração r=0,51,

Global r=0,50) e Global (Totalidade e integração r=0,55, Paz Interior r=0,53, Esperança e

Otimismo r=0,54, Global r=0,54) do WHOQOL-Bref de acordo com os escores de pacientes,

sendo que a faceta Global do WHOQOL-SRPB apresentou também moderada correlação com

o domínio Psicológico (r=0,60) do WHOQOL-Bref. Quanto aos profissionais de saúde as

correlações não foram tão evidentes, contudo foi possível perceber correlações moderadas

entre as facetas Totalidade e Integração (r=0,51), Paz Interior (r=0,52), Esperança e

Otimismo (r=0,51) do WHOQOL-SRPB e o domínio Psicológico do WHOQOL-Bref; e

Totalidade e Integração (r=0,45), Paz Interior (r=0,48) e Esperança e Otimismo (r=0,45) do

WHOQOL-SRPB e o domínio Global do WHOQOL-Bref (Tabela 40).

Tabela 40 - Análise de correlação entre os escores do WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB em pacientes com câncer (n=525) e profissionais de saúde (n=525) (Barretos, HCB, 2013).

WHOQOL SRPB

Correlation coefficient (95% CI)

WHOQOL BREF


Paciente Profissional Paciente Profissional Paciente Profissional Paciente Profissional Paciente Profissional Conexão 0,17 (0,09-0,25) -0,04 (-0,13-0,04) 0,36 (0,28-0,43) 0,12 (0,04-0,21) 0,24 (0,16-0,32) 0,08 (0,00-0,17) 0,34 (0,26-0,41) -0,02 (-0,10-0,07) 0,33 (0,25-0,40) 0,02 (-0,06-0,11) Sentido na Vida

0,19 (0,11-0,27) 0,14 (0,05-0,22) 0,47 (0,40-0,53) 0,31 (0,23-0,39) 0,31 (0,23-0,39) 0,19 (0,11-0,27) 0,41 (0,34-0,48) 0,18 (0,09-0,26) 0,40 (0,33-0,47) 0,25 (0,16-0,33)

Admiração 0,32 (0,24-0,40) 0,20 (0,11-0,29) 0,53 (0,46-0,59) 0,39 (0,31-0,46) 0,34 (0,25-0,41) 0,31 (0,22-0,39) 0,44 (0,37-0,51) 0,30 (0,22-0,38) 0,49 (0,42-0,55) 0,36 (0,28-0,43) Totalidade e Integração

0,36 (0,28-0,44) 0,23 (0,15-0,31) 0,59 (0,52-0,64) 0,51 (0,45-0,57) 0,36 (0,28-0,43) 0,32 (0,25-0,40) 0,51 (0,44-0,57) 0,35 (0,27-0,42) 0,55 (0,48-0,61) 0,45 (0,38-0,51)

Força Espiritual

0,28 (0,20-0,36) 0,00 (-0,09-0,08) 0,47 (0,40-0,53) 0,23 (0,15-0,31) 0,32 (0,24-0,40) 0,17 (0,09-0,25) 0,40 (0,32-0,47) 0,04 (-0,04-0,13) 0,44 (0,37-0,50) 0,12 (0,03-0,20)

Paz interior 0,33 (0,25-0,41) 0,26 (0,18-0,34) 0,58 (0,52-0,64) 0,52 (0,45-0,58) 0,36 (0,29-0,44) 0,38 (0,30-0,45) 0,49 (0,42-0,55) 0,36 (0,29-0,44) 0,53 (0,46-0,59) 0,48 (0,41-0,54) Esperança e Otimismo

0,36 (0,28-0,43) 0,27 (0,19-0,35) 0,58 (0,52-0,64) 0,51 (0,44-0,57) 0,36 (0,29-0,44) 0,33 (0,26-0,41) 0,48 (0,42-0,55) 0,32 (0,24-0,40) 0,54 (0,48-0,60) 0,45 (0,38-0,51)

Fé 0,24 (0,16-0,32) 0,00 (-0,09-0,08) 0,43 (0,36-0,50) 0,17 (0,09-0,25) 0,30 (0,22-0,38) 0,11 (0,03-0,20) 0,37 (0,29-0,44) -0,01 (-0,10-0,07) 0,39 (0,32-0,46) 0,06 (-0,02-0,15) Global 0,33 (0,24-0,41) 0,19 (0,10-0,28) 0,60 (0,54-0,66) 0,44 (0,36-0,51) 0,37 (0,29-0,45) 0,31 (0,23-0,39) 0,50 (0,43-0,57) 0,25 (0,16-0,33) 0,54 (0,47-0,60) 0,35 (0,27-0,43)

Correlação de Pearson: Coeficientes Fracos: <0, 40; Coeficientes Moderados: ≥0,40 e ≤0,60; Coeficientes Fortes: ˃0,60.

6 DISCUSSÃO

Neste estudo foi avaliada a QV de pacientes portadores de câncer e de profissionais

de saúde e identificadas correlações positivas entre E/R e QV. De uma maneira geral e

diferente do esperado, ambos os grupos apresentaram QV similares, a não ser pelos maiores

escores de E/R reportados pelos pacientes.

Diante disso, foi visualizada a interessante necessidade de caracterizar a população

que compõe os pacientes do Hospital de Câncer de Barretos, cuja importante parcela

contribuiu para os resultados deste estudo. Os pacientes em sua maioria têm mais de 60

anos (54,9%), são analfabetos ou apresentam o ensino fundamental incompleto (67,0%) e

percorrem longas distâncias que possibilitam o tratamento oncológico, vindo principalmente

das diversas cidades das regiões Sudeste (77,5%), Centro-Oeste (15,5%) e Norte (5,1%) do

Brasil.

Ao adentrarem ao hospital, a própria filosofia de humanização da instituição os

acolhe e abriga literalmente. Diversos pacientes e acompanhantes que não têm onde ficar

recebem abrigos nas diversas “casas de apoio” para que possam permanecer na cidade ao

longo do tratamento. Nestas casas recebem desde uma cama para dormir até medicações e

refeições especiais de acordo com que o tratamento exige o que, às vezes não encontram

em seus municípios. O hospital disponibiliza uma equipe multiprofissional que atende com

qualidade às várias necessidades do paciente neste momento de doença, oferecendo

atendimento médico, de enfermagem, farmacêutico, psicológico, nutricional, social e

espiritual, sendo estes ambulatoriais, de internação e/ou urgência, de acordo as demandas

apresentadas. Em cada um destes atendimentos eles são vistos de maneira holística e são

avaliados como seres únicos, sendo oferecido ainda carinho, atenção e amor. Tanto é que o

hospital é conhecido como “O Hospital do Amor”. A atenção dispensada ao paciente vai

além da queixa física ou do local da doença, ele é visto realmente como ser humano e isto

implica na busca do atendimento às necessidades multidimensionais do indivíduo (139).

No presente estudo, todos os pacientes e 96,8% dos profissionais de saúde,

acreditavam em Deus. Todas as perguntas que investigaram a importância da E/R na prática

oncológica tiveram mais de 90% de respostas positivas, tanto para os pacientes quanto em

relação aos profissionais de saúde. Ambos os grupos reportaram que a E/R os auxiliavam na

101

vida pessoal e profissional; consideravam importante ter afiliações religiosas, participar de

atividades religiosas e orar individualmente ou em grupo. Mais de 98,0% de pacientes e

profissionais concordaram que pacientes com câncer precisavam de um suporte

espiritual/religioso durante o tratamento oncológico. O domínio espiritual/religioso teve

considerada importância para os indivíduos independentemente do grupo em que estavam

inseridos, revelando o valor que ambos dedicam e acreditam ter este domínio tanto no

aspecto pessoal quanto profissional de suas vidas.

A grande maioria dos pacientes referiu utilizar meios de E/R a fim de enfrentar

melhor a doença e a maior parte dos profissionais de saúde relataram que a E/R lhe ajudava

a cuidar dos pacientes com câncer e que na prática assistencial utilizavam meios diretos e

indiretos de E/R para prestar atendimento aos pacientes e ambos concordaram que faz-se

necessário um suporte espiritual/religioso durante o tratamento. Diante destas afirmações,

entende-se que a relação paciente-profissional pode ser aprimorada no sentido de tais

profissionais realizarem abordagens espirituais/religiosas de maneira adequada a partir da

necessidade apresentada pelos pacientes, uma vez que é essencial visualizá-lo como ser

humano de forma integral, visando até mesmo o cumprimento da humanização que cerca a

filosofia da instituição. Para tal, seria necessária a capacitação dos profissionais a respeito

deste construto, visto que no decorrer das entrevistas, muitos destes relatavam a angústia

de compreenderem a necessidade de abordar tal assunto durante os atendimentos, porém

não receberam tais orientações no decorrer da formação profissional, que dificultava o

desenvolvimento da prática de assistência espiritual/religiosa por parte dos profissionais de

saúde.

O estudo multicêntrico The Religion and Spirituality in Cancer Care Study avaliou 75

pacientes com câncer avançado e 339 profissionais de saúde (médicos e enfermeiros). A

maioria dos pacientes (77,9%), médicos (71,6%) e enfermeiros (85,1%) acreditavam que o

cuidado espiritual poderia ser benéfico aos pacientes, no entanto, apenas 25% deles havia

recebido este tipo de cuidado previamente(140). Em outro estudo, 91% dos pacientes

internados reportaram alguma necessidade espiritual(43). Em geral, os cuidados espirituais

podem ser oferecidos por profissionais de saúde capacitados, pela comunidade religiosa ao

qual o paciente pertence e também por capelães hospitalares. Entre pacientes com câncer

avançado, receber cuidados espirituais de organizações religiosas esteve associado com mais

cuidados agressivos em fase final de vida, como menos utilização de Hospices e mais

102

internações em UTIs. Por outro lado, nos pacientes com bom suporte espiritual oferecido

pelas comunidades religiosas, receber cuidados espirituais adicionais da equipe médica se

associou com menos cuidados invasivos e desnecessários durante o final de vida(141). Em

concordância com os achados do presente estudo, os pacientes têm considerado importante

que as dimensões espiritual e religiosa sejam abordadas pelos profissionais de saúde (58, 59, 63,

71). No entanto, a melhor estratégia para abordar e produzir benefícios para os pacientes

ainda precisa ser definida.

Estudos prévios evidenciaram que pacientes e profissionais têm buscado recursos

espirituais e religiosos a fim de melhorarem suas QV(13, 27, 28, 66). Estudo dinamarquês

investigou 1043 pacientes oncológicos com o propósito de verificar até que ponto os

aspectos da fé e o bem-estar espiritual estavam associados com o sofrimento psicológico

(distress). Bem-estar espiritual mais elevado foi associado com menor distress e com maior

adaptação à doença(57). Pesquisa multicêntrica norte-americana avaliou a E/R e o

enfrentamento religioso de 69 pessoas acometidas por câncer avançado, encontrando que

84% dos indivíduos utilizavam crenças espirituais e religiosas para lidar com a doença; na

análise multivariada, o enfrentamento religioso foi associado com melhor QV(66). A E/R tem

sido encarada como fonte de apoio, adaptação, enfrentamento, conforto, força e bem-estar

no período da doença e do tratamento(27, 67, 69).

Em conformidade com a literatura, os participantes deste estudo, durante as

entrevistas, também discutiram os benefícios que o domínio espiritual/religioso proporciona

aos indivíduos de uma maneira geral, ressaltando a relevância deste construto quando o

indivíduo é portador de uma doença crônica como o câncer. Diante disso, concordaram que

a abordagem espiritual/religiosa por parte dos profissionais de saúde seria bem recebida

pelos pacientes, uma vez que a partir da E/R encontram formas de enfrentamento e apoio

para este difícil momento de doença, aguçando, dentre outros, o bem-estar emocional e a

esperança, tendo como consequência a melhoria da QV.

Estudos identificaram impacto positivo da E/R na saúde de indivíduos, especialmente

nos domínios físico e mental(44, 85). A E/R já foi associada negativamente com ocorrência de

doenças cardíacas, hipertensão arterial, hipercolesterolemia, depressão, ideação suicida,

abuso de drogas, comportamentos sexuais de risco e mortalidade(44, 82). Além do mais,

pacientes com câncer avançado que reportavam rezar mais frequentemente apresentaram

maior sobrevida global e menores níveis de marcadores inflamatórios séricos (83). Dentre as

103

possíveis explicações, acredita-se que a participação em atividades religiosas possa impelir o

indivíduo a práticas comportamentais mais saudáveis(44), além de promover um melhor

suporte social(56). A E/R também parece influenciar processos fisiológicos, relacionados aos

sistemas cardiovascular, neuroendócrino e imununológico, promovendo benefícios na saúde

dos indivíduos(44, 82). Paiva et al.(142) mostraram uma associação negativa entre religiosidade e

QV ao estudarem mulheres com câncer de mama que iniciavam quimioterapia adjuvante,

sugerindo que pacientes com pior QV utilizem mais a religiosidade como uma forma de

enfrentamento do câncer. Por outro lado, a hipótese mais aceita é a de que a E/R esteja

associada com uma melhor QV, sendo que um dos mecanismos mediadores prováveis é o

estímulo a uma sensação de maior autonomia perante a vida(85).

Desta forma, pode-se ainda enfatizar que os pacientes encontravam na oração, na

meditação ou na reflexão, meios de obterem maior conforto físico, psicológico e social, o

que, segundo eles, proporcionava maior bem-estar, diversas vezes resultando até mesmo no

impacto de alguns sintomas físicos, dentre eles a dor. A partir do momento que reconheciam

suas necessidades espirituais/religiosas buscavam pensamentos positivos, leituras bíblicas

ou de livros com demandas referentes ao apoio espiritual, diálogos enriquecedores com

familiares e/ou líderes religiosos, companhias otimistas, atitudes saudáveis. Havia relatos de

mudanças comportamentais a partir do diagnóstico, reforçando a relação entre o

enfrentamento espiritual/religioso, mudanças de valores e a melhoria da QV.

De uma forma geral, houve correlações moderadas entre a maioria das facetas do

WHOQOL-SRPB e os domínios Psicológico, Ambiental e Global do WHOQOL-Bref, revelando

que a E/R parece influenciar de forma positiva em alguns domínios da QV de pacientes

oncológicos, o que corrobora com a literatura(27, 44, 67, 69, 85). Esta característica permaneceu

mesmo após segregar os pacientes segundo o tipo de tratamento, contudo entre aqueles em

Cuidados Paliativos Exclusivos houve aumento dos coeficientes de correlação entre algumas

facetas do WHOQOL-SRPB e o domínio Social do WHOQOL-Bref. Pacientes em Cuidados

Paliativos Exclusivos entendem as relações sociais como prioritárias devido ao contexto de

finitude em que estão vivendo, diversas vezes apegando-se a indivíduos que os ajudam a

fortalecer aspectos espirituais e religiosos antes considerados não tão importantes. Dentre

outras possíveis explicações, a participação em atividades religiosas possibilita melhores

condições sociais. Aliando isto ao suporte social oferecido pela Unidade de Cuidados

104

Paliativos onde os pacientes deste estudo se encontravam, entende-se as razões de tais

resultados(56, 139).

Da mesma maneira, ao segregar os pacientes segundo o ECOG, houve correlações

moderadas entre a maioria das facetas do WHOQOL-SRPB e os domínios Psicológico, Social,

Ambiental e Global do WHOQOL-Bref, principalmente analisando os coeficientes referentes

ao pacientes com ECOG 3/4 e Cuidados Paliativos Exclusivos. Tais pacientes tendem a

encarar este período como um momento reflexão, de dedicação espiritual e religiosa que

pode influenciar de forma positiva em sua QV(143).

Pacientes oncológicos com capacidade limitada de autocuidado, confinados à cama ou

à cadeira, ou potencialmente incapazes, e em Cuidados Paliativos Exclusivos apresentavam,

durante os diálogos, tendência a valorizar aspectos abstratos da vida, a convivência familiar

e social. Buscavam a resolução de conflitos do passado, preocupavam-se com as condições

de seus familiares após sua morte, procuravam força espiritual/religiosa para enfrentarem

as dificuldades daquele período. As mudanças ou acréscimos de valores eram muitas,

principalmente no que tange às relações humanas, que era o que realmente tinha

importância para eles naquele momento. Tudo isso, aliado a outros fatores, de alguma

forma, implicava na melhoria de alguns aspectos da QV dos pacientes com este perfil,

culminando em maiores correlações entre os construtos E/R e QV.

Quando avaliadas as correlações entre o WHOQOL-Bref e WHOQOL-SRPB de acordo

com a religião auto referida pelos pacientes encontrou-se, independentemente da religião,

coeficientes moderados e altos entre a grande maioria das facetas do WHOQOL-SRPB e os

domínios Psicológico e Ambiental do WHOQOL-Bref, ressaltando mais uma vez correlações

positivas entre E/R e QV(44, 56, 57, 66). Contudo, os espíritas apresentaram correlações mais

fortes no domínio Psicológico, evangélicos no domínio Social e católicos no domínio Global.

Tais resultados remetem às características inerentes a cada religião, visto que os espíritas

apresentam mais recursos espirituais e, consequentemente psicológicos para o

enfrentamento de situações difíceis e de doença, os evangélicos utilizam as relações sociais

entre seus membros como forma de disseminação de suas crenças e os católicos diante de

seus dogmas tendem a crer em milagres e atos heróicos até o fim(144).

Todos os pacientes avaliados acreditavam em Deus, sendo que todos eram cristãos, no

entanto, uma parcela pequena considerada espírita apresentou coeficientes de correlação

(WHOQOL-SRPB e EORTC QLQ-C30) claramente diferentes em relação às demais religiões.

105

De forma distinta o espiritismo Kardecista acredita que as pessoas, após a morte,

simplesmente “passam” para o plano espiritual. Acreditam que a vida espiritual é apenas

uma continuação da vida na terra. Além do mais, acreditam na redenção dos erros do

passado ao enfrentarem provas e expiações, como pode ser o caso do câncer e também na

possibilidade futura de retorno à vida, por meio de reencarnações sucessivas(145, 146). Assim,

este grupo de pacientes ao se verem diante da necessidade do tratamento oncológico,

provavelmente conseguem entender e enfrentar melhor a doença utilizando recursos

espirituais.

No que diz respeito à E/R de pacientes com câncer e de profissionais de saúde, ambos

apresentaram medianas elevadas, todavia as dos pacientes foram maiores em todas as

facetas do WHOQOL-SRPB. Neste estudo ambos os grupos referiram que E/R os auxiliavam

tanto na vida pessoal e profissional e utilizavam-na como importante fonte de apoio e

enfretamento em diversas situações. Corroborando com a literatura(27, 31, 55-57), grande parte

das pessoas acometida pelo câncer utiliza a E/R como estratégia de adaptação frente a esta

condição, a fim de minimizar o medo e auxiliar nas tomadas de decisões(27, 63, 64), o que

contribui, entre outros, no aumento da esperança e na melhoria da QV destes indivíduos(65-

67, 69).

Pacientes em Tratamento Sistêmico Adjuvante apresentaram medianas um pouco

maiores no domínio Global do WHOQOL-Bref em relação àqueles em Tratamentos Sistêmico

Paliativo e Paliativo Exclusivo. O objetivo do Tratamento Adjuvante é diminuir a

possibilidade de recidiva através da erradicação de micro metástases e assim aumentar a

sobrevida(6). Pacientes submetidos a esta modalidade, apesar de sentirem o impacto de

sinais e sintomas decorrentes do tratamento(147-149), de um modo geral, ainda apresentam

relativamente bons escores de QV global(133, 150), mesmo sendo reconhecida que a

possibilidade de resultados positivos e a chance de cura mediante ao tratamento podem ser

fatores motivadores e de enfrentamento a todas as dificuldades, inclusive as que podem

implicar em interferência na QV(151).

Pacientes em Tratamento Sistêmico Adjuvante e com ECOG 0, independentemente do

instrumento utilizado, demonstraram maiores escores nos domínios de QV. Aqueles em

Cuidados Paliativos Exclusivos e com ECOG 3/4, ao contrário, apresentaram diminuição dos

escores de QV nos diversos domínios tanto do WHOQOL-Bref quanto do EORTC QLQ-C30,

porém este último conseguiu avaliar de forma mais sensível este declínio nos domínios

106

Saúde Global e Funcionamento Global e um aumento nas medianas dos Sintomas Globais.

Pacientes em Cuidados Paliativos Exclusivos e com ECOG 3/4, em geral apresentam mais

sintomas físicos em decorrência de progressão da doença, culminando em implicações em

sua QV(152, 153).

De maneira geral, aqueles em Cuidados Paliativos Exclusivos e classificados com ECOG

3/4, acometidos por restrições físicas e de mobilidade, dificuldades de autocuidado e

aumento de sintomas, reportavam diminuição em sua QV, o que foi detectado pelos

instrumentos de avaliação.

O EORTC QLQ-C30 mostrou, quando estratificada a amostra por tipos de tratamento,

apesar de correlações fracas, uma tendência de coeficientes maiores no grupo em Cuidados

Paliativos Exclusivos, sendo isso mais evidente em relação ao domínio Funcional Emocional.

Classificando segundo o ECOG, quando se observa um pior Performance Status há uma

tendência a obter melhores escores também no domínio Funcional Emocional. É possível

entender que à medida que o paciente oncológico se aproxima do final da vida, ao melhorar

seu aspecto espiritual/existencial, há também uma tendência a melhores escores de QV

emocional, ressaltando que o fato de estar inserido em um programa estruturado de

Cuidados Paliativos também possibilita a melhoria da QV de pacientes oncológicos(152, 154).

Compreende-se que as discrepâncias encontradas entre os resultados de QV quando

utilizados o WHOQOL-Bref e o EORTC QLQ-C30 são decorrentes do objetivo e da forma de

avaliar os diversos domínios deste construto. Houve algumas correlações moderadas e

fortes entre alguns domínios dos dois instrumentos, inclusive nos domínios Global,

entretanto a maioria das correlações foi fraca. Inclusive, o WHOQOL-Bref possui um domínio

Ambiental e aborda itens (Dependência à medicação ou de tratamento, Capacidade de

trabalho, Relações pessoais, Atividade Sexual, Sentimentos positivos, Auto-estima, Imagem

corporal e aparência, Espiritualidade/Religião/Crenças pessoais) não contemplados pelo

EORTC QLQ-C30. Este, por sua vez tem como foco investigação de domínios e itens já citados

como relevantes para pacientes oncológicos. São instrumentos diferentes cujos conteúdos

têm enfoques variados. O WHOQOL-Bref é um instrumento genérico e apresenta uma

avaliação mais global da QV do indivíduo, seja ele doente ou saudável (128, 130), enquanto o

EORTC QLQ-C30, que é específico, avalia a QV com conteúdos que proporcionam enfoque na

doença, tratamento e sintomas oncológicos (8, 134, 136, 137). Ambos são instrumentos válidos e

úteis na avaliação de pacientes oncológicos, todavia medem aspectos distintos da QV dos

107

pacientes. O próprio WHOQOL-Bref apresenta um item que avalia questões existenciais

(sentido de vida), o que pode ocasionar um viés nas análises, reforçando mais uma vez a

explicação sobre o porquê da diferença entre os instrumentos quando reveladas

discrepâncias entre os coeficientes de correlação entre o WHOQOL-Bref, o EORTC QLQ-C30 e

o WHOQOL-SRPB.

Ao longo das discussões e avaliações pelos assessores, durante as bancas de

acompanhamentos, surgiu a seguinte questão – o instrumento WHOQOL-Bref não avaliaria a

QV de pacientes com câncer, pois trata-se de um instrumento genérico. Assim, buscando

responder esta questão realizou-se uma revisão bibliográfica na base científica Pubmed

utilizando na busca os descritores (WHOQOL-bref OR WHOQOL-100 OR SF-36 OR "Short-

Form Health Survey") AND (cancer OR neoplasms OR malignancy OR "neoplasms" [MESH]),

com o objetivo de identificar se estes instrumentos genéricos estão sendo utilizados para

avaliar QV de pacientes com câncer. Foram encontrados 1290 artigos cuja QV de pacientes

com câncer foi avaliada por meio de instrumentos genéricos como o WHOQOL-Bref,

WHOQOL-100 e SF-36, evidenciando a utilidade destes tipos de instrumentos na avaliação

da QV de pacientes oncológicos.

Vale enfatizar ainda que instrumentos genéricos são factíveis de avaliar QV de pessoas

saudáveis ou não, e evidências científicas tem mostrado este poder de utilização, conforme

o que identificou-se nesta revisão sistemática e o que também aponta os resultados desse

estudo. Talvez o EORTC QLQ-C30 tenha uma capacidade um pouco maior de discriminar a

diferença entre as medianas de QV diante dos tipos de tratamentos realizados pelos

pacientes e o avançar da doença, como a mudança do ECOG. Esta capacidade pode ser

explicada pelo fato do instrumento focar sua avaliação em função do tratamento oncológico,

podendo ser dito que o EORTC QLQ-C30 parece ser mais adequado quando pretende-se

distinguir a QV de acordo com o momento do tratamento pelo qual o indivíduo está

passando. Ressalta-se que instrumentos genéricos e específicos complementam-se a fim

refinar a avaliação da QV dos indivíduos.

Considerando a análise do grupo total de pacientes (n=525), sem discriminar tipos de

tratamentos, ECOG ou religião, não se observa correlação clinicamente importante entre os

domínios do EORTC QLQ-C30 e do WHOQOL-SRPB. Acredita-se, neste sentido, que o

WHOQOL-Bref seja mais adequado para avaliar aspectos holísticos do paciente oncológico e

108

desta forma, capaz de detectar associações com construtos abstratos, como é o caso da

espiritualidade e da religiosidade.

Comparando a QV de pacientes e profissionais de saúde utilizando o WHOQOL-Bref

não foram identificadas diferenças nos domínios Psicológico e Social, sendo que pacientes

apresentaram medianas maiores nos domínios Ambiental e Global e os profissionais no

domínio Físico. Após ajustes devido ao entendimento de que tratava-se de grupos com

características distintas os profissionais permaneceram com escores mais elevados no

domínio Físico e os pacientes no domínio Ambiental, contudo não foi encontrada diferenças

entre os domínios Psicológico, Social e Global de QV. Estes resultados podem ser atribuídos

ao suporte oferecido ao paciente desde que este chega à instituição, tendo suas

necessidades atendidas de forma singular e apropriada, além disso há o fato da utilização da

E/R como fonte de enfrentamento ao período de doença e tratamento, o que traz

implicações positivas para a QV de pacientes oncológicos(57, 66, 139).

Tais resultados foram diferentes da nossa hipótese inicial, pois acreditávamos que os

pacientes tivessem escores significativamente mais baixos de QV em relação aos

profissionais (considerados como controles da população saudável). Porém, os achados nos

direcionaram para as seguintes situações: (a) pacientes estavam com QV acima do esperado;

(b) os profissionais de saúde tinham QV abaixo do esperado; (c) ambas as situações. A fim de

entender melhor os escores encontrados, foram comparadas as médias dos instrumentos

utilizados com as de uma pesquisa realizada em um hospital público de Porto Alegre-RS

(Brasil)(12) e foi encontrado que os profissionais de saúde deste estudo tiveram médias dos

escores do WHOQOL-Bref muito parecidas com as dos profissionais do estudo prévio no sul

do Brasil. Desta forma, é provável que os pacientes deste estudo tenham apresentado QV

acima do esperado.

A percepção de QV é individual e subjetiva; a satisfação com o cuidado recebido pode

influenciar positivamente nas avaliações que os pacientes fazem de sua QV. Assim, o suporte

multidisciplinar e a filosofia de humanização do cuidado que são características marcantes

da instituição em que foi desenvolvido este estudo podem ter contribuído para os elevados

níveis de QV reportados pelos pacientes. Todavia, é possível que os altos níveis de E/R

possam ter impactado positivamente na QV dos pacientes. Correlações positivas foram

encontradas entre os índices de E/R e as dimensões da QV de mulheres latinas portadoras

de câncer de mama. Foram identificados níveis elevados de E/R, sendo que estes foram

109

preditores independentes de melhor bem-estar funcional e satisfação com o relacionamento

médico-paciente(67). No Brasil, um país onde somente 8,0% dos indivíduos não têm uma

religião(41), a importância da E/R e das crenças pessoais foi positivamente associada com a

QV na maioria de seus domínios em estudo realizado com 122 pacientes com doenças

crônicas(56). As práticas espirituais e religiosas parecem aliviar o sofrimento psicológico,

manter a esperança e o senso de significado e propósito de vida em indivíduos doentes, o

que contribui para sua melhor QV (14, 31, 57, 66).

Este estudo apresenta algumas limitações. A primeira delas é a de que não foi

possível entrevistar os profissionais de saúde que cuidavam especificamente dos pacientes

incluídos. Desta forma, poder-se-ia identificar se as necessidades espirituais dos pacientes

foram ou não adequadamente abordadas e, também, se foram incluídas efetivamente nos

cuidados oferecidos. Da mesma forma, seria possível avaliar se a abordagem da E/R foi

eficaz na visão do paciente e do profissional de saúde e como interferiu na QV de ambos os

participantes. No entanto, este desenho de estudo não seria factível, considerando o

tamanho amostral e as dificuldades técnicas em entrevistar os participantes de forma

pareada. O instrumento utilizado para avaliação da E/R e crenças pessoais (WHOQOL-SRPB)

já foi alvo de críticas sobre seu conteúdo, sendo um ponto importante a ser discutido frente

aos resultados encontrados. Apesar de ter tido uma grande amostra, uma outra limitação da

pesquisa é a de que a grande maioria era praticante e afiliada a alguma religião, havendo

raros casos de participantes ateus; desta forma, torna-se difícil generalizar nossos resultados

para populações com diferentes características e culturas.

110

6 CONCLUSÃO

A E/R foi um construto considerado importante tanto na visão dos pacientes quanto na

dos profissionais de saúde que participavam dos cuidados destes, sendo que os pacientes

afirmaram que gostariam que suas crenças espirituais fossem abordadas pelos profissionais

durante o atendimento. Ambos os grupos opinaram que a E/R deva ser incluída em uma

abordagem holística ao paciente oncológico e, além do mais, consideraram que a E/R os

ajudavam no enfrentamento de diversas questões de âmbito pessoal e profissional, o que

contribuiria para a obtenção de uma melhor QV.

Identificou-se diferença nos escores de QV dos pacientes no decorrer das diversas

fases de tratamento, sendo que aqueles em Tratamento Sistêmico Adjuvante e classificados

como ECOG 0 apresentaram maiores escores de QV e os que estavam em Cuidados

Paliativos Exclusivos e com ECOG 3/4 apresentaram menores escores de QV e maiores

índices de sintomas.

Não foi evidenciada diferença entre a QV e a E/R de profissionais de saúde quando

considerados os diversos departamentos de atendimento em que atuavam.

Comparando a QV dos dois grupos, profissionais de saúde apresentaram escores mais

elevados no domínio Físico do WHOQOL-Bref, enquanto os pacientes apresentaram maiores

escores no domínio Ambiental.

Notou-se discrepâncias entre os resultados de QV quando utilizados o WHOQOL-Bref e

o EORTC QLQ-C30 na avaliação de pacientes. Ambos buscam medir aspectos similares, pois

foram encontradas moderadas correlações entre seus domínios, contudo são instrumentos

com enfoques variados, sendo um genérico e o outro é específico.

Não foi encontrada diferença entre os escores de E/R quando comparados os diversos

tipos de tratamento oncológico. As facetas de E/R correlacionaram-se de formas moderada

com alguns domínios de QV (Psicológico, Ambiental e Global), sendo que no grupo em

Cuidados Paliativos Exclusivos a faceta Global do WHOQOL-SRPB apresentou alta correlação

com o domínio Psicológico do WHOQOL-Bref. Especificamente também no grupo de

pacientes em Cuidados Paliativos Exclusivos foram encontradas correlações moderadas

entre a E/R e o domínio Social. Pacientes espíritas apresentaram coeficientes de correlação

mais altos no domínio Psicológico, os evangélicos no domínio Social e os católicos no

domínio Global de QV. Houve uma tendência de maiores coeficientes de correlação entre

111

E/R e QV no grupo de pacientes em Cuidados Paliativos Exclusivos, principalmente em

relação ao domínio Funcional Emocional do EORTC QLQ-C30. O mesmo pode ser visto de

maneira clinicamente importante entre aqueles classificados como ECOG 3/4 e declarados

como espíritas.

Comparando a E/R dos grupos, foi evidenciada diferença clinicamente importante, de

forma que os pacientes apresentaram, escores mais elevados de E/R em relação aos

profissionais de saúde, sendo que as correlações entre E/R e QV foram mais altas e

evidentes também entre os pacientes.

Considerando a importância da E/R e suas implicações na QV, e ainda entendendo a

complexidade do binômio paciente-profissional, novos estudos são necessários para

determinar qual a maneira mais efetiva de profissionais de saúde realizarem abordagem

espiritual/religiosa na prática oncológica a fim de contribuírem de modo ativo para melhoria

da QV dos pacientes. É interessante ressaltar que ainda permanece a necessidade de

investigações com a finalidade de identificar quais as opções mais adequadas de

instrumentos para realizar avaliação da QV durante o tratamento oncológico.

112

7 PRODUÇÃO CIENTÍFICA GERADA A PARTIR DESTE ESTUDO

1. Apresentação oral intitulada “Avaliação da Espiritualidade/Religiosidade e

associação com a Qualidade de Vida de pacientes com câncer de um hospital oncológico” no

IV Encontro Científico do Hospital de Câncer de Barretos em Barretos – SP. 2012.

2. Apresentação de pôster intitulado “Fatores preditores de Espiritualidade e

Religiosidade em pacientes com câncer” no III Congresso Latino-Americano de Enfermagem

Oncológica em São Paulo – SP. 2013.

3. Apresentação de pôster intitulado “Espiritualidade e Qualidade de Vida de

profissionais de um hospital de cuidados paliativos oncológicos” no V Congresso

Internacional de Cuidados Paliativos em Porto de Galinhas – PE. 2013.

4. Apresentação de pôster intitulado “Espiritualidade/Religiosidade e Qualidade de

Vida de pacientes oncológicos em cuidados paliativos exclusivos” no V Congresso

Internacional de Cuidados Paliativos em Porto de Galinhas – PE. 2013.

5. Apresentação oral intitulada “Implicações da Espiritualidade/Religiosidade na

Qualidade de Vida de pacientes oncológicos” no V Encontro Científico do Hospital de Câncer

de Barretos em Barretos – SP. 2013.

6. Menção honrosa pela apresentação oral intitulada “Implicações da

Espiritualidade/Religiosidade na Qualidade de Vida de pacientes oncológicos” no V Encontro

Científico do Hospital de Câncer de Barretos em Barretos – SP. 2013.

7. Apresentação oral intitulada “Implicações da Espiritualidade/Religiosidade na

Qualidade de Vida de Profissionais de Saúde que atuam na assistência aos pacientes

oncológicos” no V Encontro Científico do Hospital de Câncer de Barretos em Barretos – SP.

2013.

8. Palestra intitulada “Espiritualidade/Religiosidade no contexto da Qualidade de Vida

Relacionada à Saúde” ministrada aos alunos do curso de Medicina da Faculdade de Ciências

da Saúde de Barretos Dr Paulo Prata em Barretos – SP. 2013.

9. Palestra intitulada “Importância da Espiritualidade e da Religiosidade na Qualidade

de Vida de pacientes oncológicos” ministrada aos alunos do curso de Medicina da Faculdade

de Ciências da Saúde de Barretos Dr Paulo Prata em Barretos – SP. 2013.

113

10. Apresentação de pôster intitulado “A influência positiva da

Espiritualidade/Religiosidade na Qualidade de Vida de pacientes oncológicos” no I Simpósio

de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde do Hospital de Câncer de Barretos em Barretos-

SP. 2014.

11. Moderação da palestra “A relação da Espiritualidade e da Religiosidade na

melhoria da Qualidade de Vida” no I Simpósio de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde do

Hospital de Câncer de Barretos em Barretos-SP. 2014.

12. Apresentação de pôster intitulado “Profissionais de Saúde de um hospital

oncológico acreditam que a Espiritualidade/Religiosidade influencia na melhoria da

Qualidade de Vida” no I Simpósio de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde do Hospital de

Câncer de Barretos em Barretos-SP. 2014.

13. Submissão do artigo “The Impact of Spirituality/Religiosity on the Quality of Life of

Oncology Patients and Oncology Health Professionals” à revista Psyco-Oncology, Fator de

Impacto 3.506, Qualis A2, Medicina I.

14. Confecção do artigo “Questionários genéricos são factíveis de avaliação da

qualidade de vida de pacientes com câncer? Comparação entre EORTC QLQ-C30 e WHOQOL-

Bref” que será submetido à revista Health and Quality of Life Outcomes, Fator de Impacto

2.27, Qualis B1, Medicina I.

114

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106. Lee E, Baumann K. German psychiatrists' observation and interpretation of religiosity/spirituality. Evid Based Complement Alternat Med. 2013;2013:280168. 107. Pargament KI, Koenig HG, Perez LM. The many methods of religious coping: development and initial validation of the RCOPE. J Clin Psychol. 2000;56(4):519-43. 108. Panzini RG, Bandeira DR. Escala de coping religioso-espiritual (Escala CRE1): elaboração e validação de construto. Psicol estud. 2005;10(3):507-16. 109. Brady MJ, Peterman AH, Fitchett G, Mo M, Cella D. A case for including spirituality in quality of life measurement in oncology. Psychooncology. 1999;8(5):417-28. 110. Webster K, Cella D, Yost K. The Functional Assessment of Chronic Illness Therapy (FACIT) Measurement System: properties, applications, and interpretation. Health Qual Life Outcomes. 2003;1:79. 111. Lazenby M, Khatib J. Associations among patient characteristics, health-related quality of life, and spiritual well-being among Arab Muslim cancer patients. J Palliat Med. 2012;15(12):1321-4. 112. Lucchetti G, Lucchetti AL, Bernardin Goncalves JP, Vallada HP. Validation of the Portuguese Version of the Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Spiritual Well-Being Scale (FACIT-Sp 12) Among Brazilian Psychiatric Inpatients. J Relig Health. 2013. 113. França AA FJ, Aquino TAA. Validação da Escala de Atitude Religiosa. In: I Congresso Brasileiro de Psicologia: Ciência e Profissão; São Paulo - Brasil; 2002. Sept 01-05, 2002. 114. Aquino TAA. Atitude religiosa e crenças dos alunos de psicologia. Revista da Unipê. 2005;9(1):56-63. 115. Carneiro LC. Religiosidade e qualidade de vida em idosos institucionalizados Dissertação: Universidade Federal da Paraíba; 2009. 116. Aquino TAAd, Correia APM, Marques ALC, Souza CGd, Assis Freitas HCd, Araújo IFd, et al. Atitude religiosa e sentido da vida: um estudo correlacional. Psicol cienc prof. 2009;29(2):228-43. 117. Allport GW, Ross JM. Personal religious orientation and prejudice. J Pers Soc Psychol. 1967;5(4):432-43. 118. Pargament KI, Ishler K, Dubow EF, Stanik P, Rouiller R, Crowe P, et al. Methods of religious coping with the Gulf War: Cross-sectional and longitudinal analyses. Journal for the Scientific Study of Religion. 1994:347-61. 119. Hungelmann J, Kenkel-Rossi E, Klassen L, Stollenwerk R. Focus on Spiritual Well-Being: Harmonious interconnectedness of mind-body-spirit—Use of the JAREL Spiritual Well-Being

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124

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147. Ballatori E, Roila F. Impact of nausea and vomiting on quality of life in cancer patients during chemotherapy. Health Qual Life Outcomes. 2003;1:46. 148. Brezden CB, Phillips KA, Abdolell M, Bunston T, Tannock IF. Cognitive function in breast cancer patients receiving adjuvant chemotherapy. J Clin Oncol. 2000;18(14):2695-701. 149. Broeckel JA, Jacobsen PB, Balducci L, Horton J, Lyman GH. Quality of life after adjuvant chemotherapy for breast cancer. Breast Cancer Res Treat. 2000;62(2):141-50. 150. Camilleri-Brennan J, Steele RJ. Prospective analysis of quality of life and survival following mesorectal excision for rectal cancer. Br J Surg. 2001;88(12):1617-22. 151. Guimarães A, Anjos A. Caracterização Sociodemográfica e Avaliação da Qualidade de Vida em Mulheres com Câncer de Mama em Tratamento Quimioterápico Adjuvante. Revista Brasileira de Cancerologia. 2012;58(4):581-92. 152. Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010;363(8):733-42. 153. Singer P, Bowman K. Quality care at the end of life. BMJ. 2003;324(1):1291-2. 154. Singer PA, Martin DK, Kelner M. Quality end-of-life care: patients' perspectives. JAMA. 1999;281(2):163-8.

126

ANEXOS

Anexo A - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Paciente)

Este trabalho cujo título é: “Avaliação da E/R e associação com a Qualidade de Vida

de pacientes com câncer e profissionais de saúde de um Hospital Oncológico” tem como objetivo avaliar a E/R de pacientes com câncer e profissionais de saúde que prestam cuidados diretos aos pacientes do Hospital de Câncer de Barretos.

A pesquisadora Mayara Goulart de Camargos (Enfermeira) está realizando esta

pesquisa com os pacientes que estão realizando diversas modalidades de tratamento no Hospital de Câncer de Barretos, assim como você.

Para isto, precisamos da sua colaboração na participação deste estudo. Se concordar

em participar, você deve estar ciente de que: 1. Sua participação é voluntária e uma recusa não implicará em prejuízos para

você e seu tratamento; 2. As informações que você fornecer poderão ser utilizadas em trabalhos

científicos, mas sua identidade será sempre preservada; 3. Será solicitado que você responda a 04 diferentes questionários: (1)

Questionário de características socioeconômicas, clínicas e demográficas e o instrumento semi-estruturado sobre E/R e Crenças Pessoais; (2) Instrumento Genérico de Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL-Bref); (3) Instrumento genérico de Qualidade de Vida específico da Oncologia (EORTC-QLQ-C30) e (4) Instrumento WHOQOL-SRPB módulo Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais.

4. A sua participação não implicará em visitas adicionais, os questionários serão

aplicados durante as visitas programadas pelo seu tratamento. Por esse motivo, não haverá qualquer tipo de reembolso e/ou indenização referente à sua participação neste estudo;

5. Não existe nenhum risco em participar deste estudo; 6. Você é livre para desistir da participação deste trabalho em qualquer

momento.

Após ter tomado conhecimento destes fatos e aceitar participar da pesquisa, assumindo não ter sofrido nenhuma pressão para tanto:

127

Eu __________________________________________________________________ RG: _________________________ aceito participar deste estudo, ciente de que minha

participação é voluntária e estou livre para em qualquer momento desistir de colaborar com a pesquisa, sem nenhuma espécie de prejuízo.

Assim também, poderei tirar minhas dúvidas sobre o projeto e minha participação,

agora ou em qualquer momento. Telefone da pesquisadora responsável: Mayara Goulart de Camargos (17) 8163-1669

ou com o Comitê de Ética da Fundação Pio XII - Hospital de Câncer de Barretos (Dr. Sérgio Vicente Serrano (17) 3321 6600 – ramal: 6894).

Eu recebi uma cópia deste termo e a possibilidade de poder lê–lo.

_____________________________________________ Assinatura da paciente

_____________________________________________ Assinatura

Testemunha ou Representante Legal (se aplicável)

Data: _____/_____/_______

__________________________________________ Mayara Goulart de Camargos

COREN nº 253928 Pesquisadora Responsável

128

Anexo B - Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (Profissional de Saúde)

Este trabalho cujo título é: “Avaliação da E/R e associação com a Qualidade de Vida de pacientes com câncer e profissionais de saúde de um Hospital Oncológico” tem como objetivo avaliar a E/R de pacientes com câncer e profissionais de saúde que prestam cuidados diretos aos pacientes do Hospital de Câncer de Barretos.

A pesquisadora Mayara Goulart de Camargos (Enfermeira) está realizando esta

pesquisa com os pacientes que estão realizando diversas modalidades de tratamento no Hospital de Câncer de Barretos e com os profissionais de saúde prestam assistência a estes pacientes, assim como você.

Para isto, precisamos da sua colaboração na participação deste estudo. Se concordar

em participar, você deve estar ciente de que: 1. Sua participação é voluntária e uma recusa não implicará em prejuízos

institucionais para você; 2. As informações que você fornecer poderão ser utilizadas em trabalhos

científicos, mas sua identidade será sempre preservada; 3. Será solicitado que você responda a 03 diferentes questionários: (1)

Questionário de características socioeconômicas, clínicas e demográficas e o instrumento semi-estruturado sobre E/R e Crenças Pessoais (2) Instrumento Genérico de Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL-Bref) e (3) Instrumento WHOQOL-SRPB módulo Espiritualidade, Religiosidade e Crenças Pessoais;

4. A sua participação não implicará em períodos adicionais de trabalho, os

questionários serão aplicados durante seu expediente de trabalho. Por esse motivo, não haverá qualquer tipo de reembolso e/ou indenização referente à sua participação neste estudo;

5. Não existe nenhum risco em participar deste estudo; 6. Você é livre para desistir da participação deste trabalho em qualquer

momento.

Após ter tomado conhecimento destes fatos e aceitar participar da pesquisa, assumindo não ter sofrido nenhuma pressão para tanto:

Eu __________________________________________________________________ RG: _________________________ aceito participar deste estudo, ciente de que minha

participação é voluntária e estou livre para em qualquer momento desistir de colaborar com a pesquisa, sem nenhuma espécie de prejuízo.

129

Assim também, poderei tirar minhas dúvidas sobre o projeto e minha participação, agora ou em qualquer momento.

Telefone da pesquisadora responsável: Mayara Goulart de Camargos (17) 8163-1669

ou com o Comitê de Ética da Fundação Pio XII - Hospital de Câncer de Barretos (Dr. Sérgio Vicente Serrano (17) 3321 6600 – ramal: 6894).

Eu recebi uma cópia deste termo e a possibilidade de poder lê–lo.

_____________________________________________ Assinatura do Profissional de Saúde

_____________________________________________ Assinatura

Testemunha ou Representante Legal (se aplicável)

Data: _____/_____/_______

__________________________________________ Mayara Goulart de Camargos

COREN nº 253928 Pesquisadora Responsável

130

Anexo C - Instrumento de Caracterização Sócio econcômica, Clínica, Demográfica e Semi-Estruturado de E/R de Profissionais de Saúde

131

132

Anexo D - WHOQOL-Bref

133

134

135

136

Anexo E - WHOQOL-SRPB

137

138

139

Anexo F - Instrumento de Caracterização Sócio econômica, Clínica, Demográfica e Semi-Estruturado de E/R de Pacientes

140

141

Anexo G - EORTC-QLQ-C30

142

143

Anexo H - Autorização do Grupo EORTC para utilização do EORTC QLQ-30

---------- Forwarded message ---------- From: caredupai paiva <[email protected]> Date: 2013/4/2 Subject: Fwd: Form submission from: contact To: bianca Paiva <[email protected]>

Resposta da EORTC. ---------- Forwarded message ---------- From: Melodie Cherton <[email protected]> Date: 2013/4/2 Subject: RE: Form submission from: contact To: "[email protected]" <[email protected]>

Dear Carlos

Thank you for your email and interest in our measures.

We do grant permission to use our measures for academic studies.

If a organization, a company or sponsors are being provided with a grant or funds for their research then a fee is chargeable and a User Agreement is required. If any organization stands to gain financially from the study, a fee is chargeable. So in this case contact [email protected] .

If the study is purely for academic use and no organization stands to gain financially, please proceed with downloading the questionnaire and additional modules you might be interested in on our website http://groups.eortc.be/qol/.

If you have any further questions, please do not hesitate to contact me.

Regards,

_____________________________________________________

Mélodie CHERTON

EORTC, Executive Assistant - Quality of Life Department

Tel: +32 (0)2 774 16 78

Fax:+32 (0)2 779 45 68

Avenue E. Mounier 83/11 • 1200 Brussels • Belgium

mailto:[email protected]






http://groups.eortc.be/qol/

144

[email protected] - http://groups.eortc.be/qol

50 years of Progress Against Cancer [1962–2012]

_____________________________________________________

Please take care of the environment, print only if necessary...

From: Reception Sent: Tuesday, 02 April 2013 3:41 AM To: EORTC Communications Subject: Form submission from: contact

Submitted on 02 April 2013 Submitted by user: Submitted values are: First name: Carlos Last name: Paiva E-mail: [email protected] City: Barretos Country: BRAZIL Are you ...: Clinical investigator/doctor Subject: Authorization to use EORTC QLQ-C30 Related to: Message: I would like to have permission from EORTC to use the EORTC QLQ-C30 for scientific purposes only (Master Thesis) in order to evaluate quality of life of cancer patients and also their health care providers. In this study we will correlate the quality of life scores with spirituality. In addition, we aim to investigate possible predictors of spirituality. Title of the study: Assessment of Spirituality / Religiosity and its association with quality of life of cancer patients and healthcare providers from a Cancer Hospital. With kindly regards, Carlos Eduardo Paiva Barretos Cancer Hospital Barretos, SP, Brazil The results of this submission may be viewed at: http://www.eortc.org/node/326/submission/525

EORTC STATEMENT OF CONFIDENTIALITY This e-mail message and any attachment are confidential and are intended exclusively for the recipient(s). Others than the named recipient(s) may not use it for any purpose, may not disclose the contents to another person, nor spread or copy the information in any medium. If you are not the named recipient, please notify the sender immediately by return e-mail and delete the e-mail. This message can not lead to any contractual or legal obligation.


http://groups.eortc.be/qol


http://www.eortc.org/node/326/submission/525

145

Anexo I - Carta de aprovação do CEP

146

147

Anexo J - Situação do artigo científico

148

Em decorrência dos resultados obtidos neste estudo foram gerados, a princípio, dois

artigos científicos. O primeiro intitulado “The Impact of Spirituality/Religiosity on the Quality

of Life of Oncology Patients and Oncology Health Professionals” investigou se o construto

E/R exerce um papel importante na vida dos pacientes com câncer e no trabalho de

profissionais de saúde que cuidam destes pacientes. Avaliou também se a E/R se

correlaciona com os escores de QV de pacientes e de profissionais de saúde. Em adição, os

escores de E/R e QV foram comparados entre os pacientes e os profissionais de saúde

(considerados como controles saudáveis). Tal artigo foi submetido à revista Psyco-Oncology

(Fator de Impacto 3.506, Qualis A2, Medicina I) em 27/12/2013, foi analisado, solicitadas

alterações e após reavaliação dos revisores foi negado. O mesmo será encaminhado para

uma segunda revista para parecer e possível publicação.

O segundo artigo intitulado “Questionários genéricos são factíveis de avaliação da

qualidade de vida de pacientes com câncer? Comparação entre EORTC QLQ-C30 e WHOQOL-

Bref” teve como objetivo comparar a avaliação de ambos os instrumentos (WHOQOL-Bref e

EORTC QLQ-C30) diante das medidas de QV reportadas por pacientes oncológicos,

verificando se questionários genéricos são factíveis de avaliação da QV de pacientes com

câncer. Este está em fase de finalização e será submetido à revista Health and Quality of Life

Outcomes (Fator de Impacto: 2.27, Qualis B1, Medicina I).

149

Documents

AVALIAÇÃO DA ESPIRITUALIDADE/RELIGIOSIDADE … · Louis Pasteur, 1892 . 10 ÌNDICE CONSIDERAÇÕES INICIAIS ..... 21 1 INTRODUÇÃO