A EXPERIÊNCIA DE CUIDADORES DE PACIENTES PORTADORES DE TRANSTORNO MENTAL

THE EXPERIENCE OF CAREGIVERS OF PATIENTS WITH MENTAL DISORDERS

Elisângela Cristiane Andrade de Limaelienfermagem@yahoo.com.br

Graduanda em Enfermagem – UniSalesiano de LinsProf.ª Fabiana Aparecida Monção Fidelis –

UniSalesiano de Lins fabiana_mfidelis@hotmail.com

RESUMO

Essa pesquisa foi realizada em um CAPs (Centro de Atenção Psicossocial), localizado em uma cidade do interior do estado de São Paulo, considerando os problemas encontrados pelos cuidadores de pacientes portadores de transtorno mental, as famílias que recebem o paciente egresso de uma internação psiquiátrica, encontra diversas dificuldades, é uma adaptação que merece um cuidado especial e uma atenção voltada ao familiar que assumiu o papel de cuidador. Cabe aos serviços do CAPs ter uma visão ampla, realizar programas capazes de acolher essa família, diminuindo a angústia e sofrimento.

Palavras-chave: Cuidadores, portadores de transtorno mental, usuários CAPs

ABSTRACT

This research was carried out in a CAPs (Psychosocial Care Center), located in a city in the interior of the state of São Paulo, considering the problems encountered by caregivers of patients with mental disorders, the families that receive the patient from a psychiatric hospitalization , finds several difficulties, is an adaptation that deserves a special care and attention directed to the relative who has assumed the role of caregiver. It is up to the CAPs services to have a broad vision, to carry out programs capable of welcoming this family, reducing the anguish and suffering.

Keywords: Caregivers, mental disorder patients, CAPs users

1.1 INTRODUÇÃO

Essa pesquisa foi realizada no CAPS (Centro de Atenção Psicossocial), com moradores de uma cidade do interior do estado de São Paulo, esta cidade com aproximadamente 17 mil habitantes, este serviço foi implantado recentemente no município visando a necessidade dos usuário, que outrora tinham que viajar para cidades vizinhas em busca de tratamento especializado. O processo de reforma psiquiátrica, principalmente a partir dos anos 90 do século passado, originou no país um intenso debate entre especialistas, profissionais, familiares, usuários, formadores de opinião, meios de comunicação de massa e a população em geral. Dentro deste contexto surgiu alguns avanços no combate ao estigma que foram alcançados, especialmente naquelas situações onde programas

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promovem concretamente a inclusão social dos pacientes, como no caso das residências terapêuticas, projetos de geração de renda e as atividades culturais promovidas pela rede de serviços. (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2004). Neste sentido objetivou-se entender como o cuidado é realizado, como os profissionais de saúde compreendem as necessidades dos cuidadores, as principais características dessas pessoas, suas atividades, seus projetos pessoais, a rede social de apoio que dispunham e as relações existentes com a pessoa com Transtorno Mental. (ROCHA, 2006). Um olhar voltado àqueles que cuidam. O intuito desse trabalho é descobrir as dificuldades encontradas e obter uma maneira de sana-las, tentando transformar essa relação, paciente/portador de transtorno mental e familiar/cuidador, antes vista como problemática, para uma relação de afeto, carinho e amor.

1.2 - RELATO DO PERCURSO METODOLÓGICO DA PESQUISA

A metodologia é de natureza qualitativa, sendo os sujeitos da pesquisa, familiares, que acompanham o paciente com diagnóstico de Transtorno Mental, com diagnóstico de pelo menos 05 (cinco) anos, em função de que o transtorno leva a um comprometimento que requer acompanhamento constante de um cuidador. Os familiares totalizaram 06 (seis) sujeitos de pesquisa sendo aqueles que acompanham semanalmente em visitas, os pacientes que são atendidos no CAPS. Foram realizadas questões abertas, no CAPS, no caso com os próprios cuidadores responsáveis. Todas foram audiogravadas e transcritas para leitura e releitura no processo de análise, explicando aos entrevistados que as gravações seriam destruídas logo após serem transcritas. Para preservação da identidade das participantes como acima foi citado, foram atribuído códigos alfa numéricos assegurando, assim, o anonimato, sendo identificadas como: A1, A2, A3, A4, A5, A6. Assim, a análise compreendeu que os significados atribuídos ao cuidar permitem contradições, incoerências e imperfeições, particulares da vivência descrita e que o pesquisador, com relação à comunicação, deve compreender criticamente o sentido das falas, seu conteúdo manifesto ou latente e suas significações (CHIZZOTTI, 1991). 1.3 – Resultado da pesquisa

Segundo Wanderley (1998, p. 12), o resgate e a valorização do papel da família, podem servir, para ampliação da discussão à cerca de ações que possam desencadear novas formas de suporte público ao cuidado domiciliar. Em relação às características sóciodemográficas desse estudo, dos cuidadores, 3 eram mulheres e 3 eram homens com renda familiar de um a 3 salários mínimos. A idade variou de 30 a 67 anos tanto do cuidador como do paciente. Quanto ao vínculo familiar, dois eram primos, dois eram genitores, dois eram cônjuges predominou a escolaridade caracterizada como ensino fundamental incompleto. Uma descrição mais detalhada dos dados sóciodemográficas encontra-se no quadro 1: Quadro 1 - Dados sócio demográficos de cuidadores de pacientes com Transtorno Mental. Interior– SP- 2017

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Cuidador Gênero Idade Escolaridade Gênero do

paciente

Idadedo

paciente

Grau deparentesco

Renda familiar

(saláriosmínimos)

A1 F 57 Fd in M 30 Filho 1 salárioA2 F 61 Md. In M 63 Prima 3 saláriosA3 F 52 Fd in M 35 Filho 3 saláriosA4 M 56 s/ esc. M 30 Primo 2 saláriosA5 M 58 Fd in F 45 Esposa 2 saláriosA6 M 67 Fd in F 39 Esposa 1 salário

O cuidado com o paciente portador de um transtorno mental grave requer adaptações na vida diária, os cuidadores acabam por desistir ou mudar os seus objetivos, deixando de viver sua realidade e passam a viver uma realidade construída a partir do convívio com o paciente (MONTEIROET AL., 2008). Alguns relatos traduzem este modo de viver: “Quem assumiu a responsabilidade de cuidar dele foi a senhora?” É ai eu assumi essa responsabilidade, por que ai os avos me ajudavam tudo por que eu trabalhava, naquela época eu tive minha filha solteira,() .... Então mudei toda minha rotina por ele nem saio de casa...A1, A2. A falta de lazer como limitante de uma vida social apareceu em várias falas, como exemplificado nas que se seguem: “Ah, mudou muita coisa. (...) pra sair com ele é difícil, (...) como é que sai e deixa em casa, sai eles dá problema. Muito difícil.” “eu vou prá casa da minha mãe, aí eu levo ele(...) e lá fico cuidando dele também.” A3, A4, A5, A6. A sobrecarga de ordem prática, traduzida pela dependência do paciente, gera uma tensão cotidiana no cuidador que agrega essas atividades a outras responsabilidades diárias, principalmente se tratando de cuidadores pertencentes às camadas populares (PERGORARO & CALDANA, 2006; PERGORARO & CALDANA, 2008). Neste estudo foram observados relatos de problemas de saúde diretamente associados ao cuidado com o paciente, à convivência, aos hábitos dos pacientes ou mesmo a agressões: “Olha hoje está mais fácil, mais é difícil por que você quer proteger né e muitas vezes é o que eu te falei, (...), que foi preso por que estava roubando não, ou vendendo droga também não, só uso mesmo, então começou pegar as coisas de casa pra vender para pagar as dividas de drogas, então e difícil sabe, então eu me vejo sozinha, ai eu aposentei e continuei trabalhando pra poder ajudar. A1. A dimensão financeira assumiu uma importância expressiva no discurso dos cuidadores; as falas apontaram para o custo do tratamento, a diminuição da produtividade dos pacientes e a interferência na atividade profissional dos cuidadores. Considerando que, no contexto estudado, a renda familiar era até de três salários mínimos, o custo com o tratamento exerce um peso significativo no orçamento doméstico, conforme expressaram os cuidadores graças ao SUS que da uma ajuda não pesa muito mas não é fácil...A1, A2, A3, A4, A5, A6. Olha eu tive muita ajuda aqui no CAPS, muita ajuda por que o CAPS é uma família pra ele você entende, ele ficou assim muito mal por que os filhos falaram que vinham a uns meses atrás e não veio ai caiu outra vez ficou mal, precisou mudar medicamento, então eu sinto assim muito apoio aqui, então qualquer coisa que ele tem ele já sabe e ele liga, falando que não está bem toda vez que tem qualquer

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palestra ou consulta médica eu que acompanho você entende, então eu não estou vendo dificuldade pra cuidar dele por que ele é uma pessoa muito boa, outro dia eu cheguei pra ele e disse, escuta o seguinte se eu souber por que ele fala que eu e meu marido somos mãe e pai dele, se eu souber que você está dando dinheiro pro pastor eu te abandono eu não quero mais saber de você....o CAPS pra ele esta sendo assim muito bom. A3. Outra questão difícil de ser administrada é a diminuição de produtividade que a esquizofrenia traz com frequência. Considerando que a renda familiar é baixa, o sustento do paciente pouco produtivo pesa no orçamento. Muitos pacientes nunca tiveram rendimentos e outros, que, por vezes, exerciam a função de provedores ou até “arrimo”, saem desta posição analisar as consequências da reforma psiquiátrica brasileira sobre o cuidado do doente mental na família, já demonstrava que os cuidadores expressam o seu sofrimento, as tensões e conflitos diante da sobrecarga financeira que a diminuição da produtividade de um membro da família acarreta (GONÇALVES & SENA, 2001). Quadro 2 - Categoria 1- Vida Cotidiana. Desde quando você assumiu o compromisso de cuidar quais foram às dificuldades encontradas? Descrição dos relatos:

então e difícil sabe, então eu me vejo sozinha, ai eu aposentei e continuei

trabalhando pra poder ajudar. “é difícil por que você quer proteger ne e

muitas vezes é o que eu te falei, você vai corre atrás ve que esta sendo

ameaçado você dá um jeitinho, se afunda nas dividas pra pagar droga

né,”“hoje eu estou em tratamento também por que adoeci junto, mais meus

problemas de saúde”. A1.

“Olha eu tive muita ajuda aqui no CAPS, muita ajuda por que o CAPS é uma

família pra ele você entende, ele ficou assim muito mal por que os filhos

falaram que vinham a uns meses atrás e não veio ai caiu outra vez ficou mal,

precisou mudar medicamento, então eu sinto assim muito apoio aqui”“então

eu não estou vendo dificuldade pra cuidar dele por que ele é uma pessoa

muito boa” A2, A3, A6.

“No inicio a maior dificuldade era quando ela entrava em surto internava, e

levava tempo pra volta, aquela a dificuldade está sendo constante por que as

coisas se agravaram mais e ultimamente ela não fica boa mais, não consegui

fazer mais nada sozinha”.“Ela fica independente de tudo, tudo que vai fazer,

trocar de roupa, higiene intima entendeu, tem muitas variações ela mexe com

todo mundo, ela que carinho de todo mundo, ela confunde as pessoas, quer

dizer é constante, alguns momentos ela fica boa.” A4, A5.

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Quadro 3 - Categoria 2 – Gastos financeiros. Após o aparecimento da doença ocorreu mudança nas despesas mensais, ele (a) tem independência financeira? Descrição dos relatos:“eu conversei com a assistente social com os médicos, eles disseram que ele

tem condições de trabalhar sim né, mas ai com uso de medicamentos dormi

o dia inteiro”. “por que eu ou cuido dele, ou eu vou trabalhar por que a minha

aposentadoria é só pra ele e eu estou sozinha hoje por que a família

ninguém quer saber né, então eu estou sozinha mesmo nessa.” A1.

“ele que cuida do dinheiro dele, mais ele não gosta de ir no mercado a

empregada dele é analfabeta, ele controla o dinheiro”

“ele trabalha junto com meu marido e meu marido que fica com o dinheiro,

por que os dois trabalham juntos de pedreiro e ele que recebe, e se por

acaso ele receber ele gasta o dinheiro!” A2, A3.

“Eu guardo sempre tem que ter um dinheiro reservado, por que pode

acontecer de acabar o remédio, tem que ter pra comprar né, então se a

gente não souber administrar e controlar a ansiedade, ele tem ansiedade por

dinheiro também.” “Não, eu que assumo tudo, quando eu paguei INSS

conseguia, ela recebeu uns dois anos e parou, faz uns quatro anos que ela

não recebe nada, e eu que assumo.” A4, A5, A6.

Quadro 4 - Categoria 3 – Comportamento problemático. A (o) Paciente apresenta algum comportamento que lhe deixa envergonhado (a)? Se sim, como lida com essa situação? Descrição dos relatos:“Não, não envergonhada não, dó de ver ele perambulando pela rua igual

mendigo mesmo isso me deixa muito triste, não é vergonha é tristeza que da

de ver um filho da gente naquela situação”

“Olha de primeiro quando ele chegava assim, ele chegava chorando eu

socorria eu abraçava e fala olha isso vai passar”. A1, A2, A4, A6.

““Não, meu marido que fala que tem vergonha, mais eu tenho outra cabeça

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né”.“Eu fico com pena né, de estar nessa situação assim eu fico com dó

dessa gente assim, meu marido não”.“eu acho que ele está numa situação

que não consegui sair, não depende só dele”A3

Olha simplesmente ela tem muitos comportamentos que não me agrada

inclusive mexer com os outros isso me deixa sem jeito, por que ela ve algum

na rua não conhece a pessoa começa a passar a mão na pessoa, começa

conversar querer agradar a pessoas, mexer com todo mundo.”, A5.

Quadro 5 - Categoria 4–Preocupação com o paciente. Quais são suas expectativas quanto ao tratamento?Descrição dos relatos:

“Olha minha esperança é que tudo que o ele precisa eu acho é de um

trabalho, é de trabalhar, sabe eu acho se ele trabalhar que ele vai conseguir.”

“dessa vez ele chegou da internação parece que ficou pior ainda, por que ele

chegou de la já querendo ir para as drogas”. A1.

“Eu acho que do jeito que ele esta ele vai viver bem, vai por que ele é

vaidoso, ele gosta de sair arrumadinho, ele preservou essa vaidade” Há

quando ele ficou internado ele mudou, mudou a cabeça dele veio outra

pessoa.” fico com medo tudo, ele não fica agressivo, mais ele fala que

precisa usar, mais eu fico com medo por que ele sai por ai vai comprar com

traficante muitas vezes ele foi comprar fiado e eles vem cobrar” A3.

“Eu creio muito em Deus que se Deus enviou ele no mundo, não enviou ele

nessas condições, com muita oração e apoio de vocês eu creio que ele vai

chegar, não atingir 100% mais vai melhorar e vai construir uma família.” A4.

“muitas gente pensa que eu não cuido direito que não dou as medicações

direito por que o maior prejudicado sou eu por que você já pensou o tanto

que eu to sofrendo, psicologicamente uma tortura além do trabalho por que

eu não tenho sossego, quando ela dormi ai eu tenho um pouco de paz”,

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“essa mulher quando ela entra em surto é só internação mesmo, ela já

chegou ficar 20 dias e noite acordada agitada, precisaram colocar ela numa

grade de ferro.” “Eu acho que nunca mais, por que já faz dois anos este agora está

na mesma situação, a cabeça variando”. A5.

“Disso não passa mais” Tenho esperança né, mais não sei não, aqui não

pode abandonar não por que se precisar de uma internação rápido é só ligar

pra eles que ajeita na hora.”

“Eu não sei não, pelo meu entender eu acho que tem dia que ela ta melhor,

tem dia que não, ela lava roupa limpa a casa lava e lava, ela faz tudo o

serviço, por que todo dia de tarde ela surta, tenho medo de quebrar as coisas

e quebra mesmo.” A1, A6.

1.4 – Discussão A metodologia utilizada na pesquisa permitiu recriar a realidade vivenciada pelo entrevistador, refletindo-se na reconstituição fiel da história contada por eles. Observou-se que os entrevistadores desta pesquisa estão carentes de informações sobre o transtorno mental. Com o recebimento de orientações adequadas nos serviços de saúde mental no caso o CAPS, eles podem deixar de vivenciar dificuldades no relacionamento com o portador e passar a entender que o comportamento dele decorre de sua doença. Esse espaço pode ser completado pela atuação do enfermeiro com orientações e acompanhamento direcionados a cada caso, tanto nos serviços especializados de saúde mental quanto no próprio ambiente domiciliar, em grupos de apoio ou em associações de familiares e portadores. (KANTORSKI, ET AL, 2010, p.659-666). Percebemos que a participação do paciente de transtorno mental no contexto e convívio de sua família ocorre de diferentes formas. Essa participação varia de família para família e se dá de forma mais adequada nas que permitem e estimulam a participação do portador, sem receio, estigma ou preconceito. O portador de transtorno mental pode demonstrar sua importância junto à família e conquistar seu respeito e apoio ao realizar pequenas tarefas familiares e domiciliares, deixando de sobrecarregar os demais. Ao vivenciar as relações em família, destacam-se na rotina diária sentimentos e emoções, decorrentes principalmente das dificuldades impostas pela doença. Diante disso, é necessário que o familiar, especialmente o cuidador, respeite seus limites para que não fique doente também, acabando por, entrar em depressão em virtude da sobrecarga financeira e de cuidados produzido pelo portador de transtorno mental. Deve-se ainda orientar a família no sentido de que ela possa compreender a patologia, para que atribulações e percalços não estejam presentes nos relacionamentos e, caso o estejam, tenham efeitos menores. Assim, concluímos que realizar educação em saúde é primordial para se efetivar a inclusão definitiva do portador na família e na sociedade como um todo.

CONCLUSÃO

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Concluo que para a maioria do grupo pesquisado, a desinstitucionalização proporcionou diminuição nas suas qualidades de vida, sobretudo devido aos demais familiares não entenderem muito sobre o transtorno mental e as responsabilidades que advém em partilhar o cuidado, o que acaba sobrecarregando o cuidador. Sugerem-se que seja criada uma cartilha com informações sobre a doença, o efeito esperado de cada medicação, como esse familiar pode agir diante de problemas corriqueiros, mas que para ele seja desconhecido, podendo ser construída através de grupos com esses familiares/cuidadores. Outra forma que poderia diminuir essa incapacidade que o cuidador sente, é a criação de grupos onde os mesmos fossem abordados sobre as dificuldades que existem e as que possam surgir com o tempo, sendo treinados para agir frente às dificuldades, compartilhando entre eles experiências que seriam significativas para o aprendizado de cada cuidador. Considerando o estudo desenvolvido, o qual representa um avanço no conhecimento acerca desta temática, percebe-se a importância de implantar e/ou intensificar as ações de suporte às famílias.

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