Captulo 1. Avaliao de necessidades em sade
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Captulo 1. Avaliao de necessidades em sade
1.1. Introduo
Em Portugal, o Programa Nacional de Cuidados Paliativos (DGSa,
2005) considera
destinatrios destes cuidados os doentes que cumulativamente: no
tm perspetiva de
tratamento curativo, tm rpida progresso da doena e expetativa de
vida limitada; tm
intenso sofrimento; tm problemas e necessidades de difcil
resoluo, que exigem apoio
especfico, organizado e interdisciplinar.
Segundo o Programa Nacional, os Cuidados Paliativos (CP) no so
determinados pelo
diagnstico, mas pela situao e necessidades do doente.
Na fase inicial do desenvolvimento dos CP, estes dirigiam-se,
essencial e unicamente, aos
doentes do foro oncolgico, nas fases mais avanadas da sua doena.
Na sequncia das
alteraes que a Organizao Mundial de Sade (OMS) introduziu no
conceito de cuidados
paliativos, centrando a sua prtica nas necessidades dos doentes
e no no seu prognstico,
tambm os alvos dos cuidados paliativos mudaram, preconizando-se,
atualmente, que estes
cuidados e os recursos especficos, estejam vocacionados para
cuidar de doentes oncolgicos,
com SIDA, insuficincia terminal de rgos (corao, rins, fgado,
pulmo), demncias,
doenas crebro-vasculares, esclerose lateral amiotrfica, doenas
do neurnio motor, fibrose
qustica, entre outras (Capelas & Neto, 2010 p. 794).
Se os cuidados paliativos constituem uma resposta organizada
necessidade de tratar, cuidar
e apoiar ativamente os doentes, na fase final da vida, ser
necessrio encontrar formas de
avaliar essas mesmas necessidades, de uma forma geral, at porque
a opinio do doente pode
ser diferente da opinio dos seus profissionais de sade ou dos
familiares que cuidam dele.
Algumas pessoas esto mais preocupadas com sintomas fsicos, tais
como a dor, e outras com
o impacto que a doena tem no seu dia-a-dia; outros, ainda, podem
estar angustiados com a
incerteza da sua situao, com preocupaes religiosas ou
espirituais, ou com o impacto da
doena na sua famlia (WHO, 2004 p.12).
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A maioria das investigaes tem sido centrada nas pessoas que
vivem com neoplasia. As
preocupaes comuns a muitos doentes incluem a necessidade de
comunicar com os seus
familiares e os profissionais de sade, de lidar com a
incapacidade, a dor, a dispneia, a
ansiedade e a depresso. Os familiares e cuidadores relatam,
frequentemente, a necessidade de
suporte nos cuidados da pessoa doente e a de lidar com a
ansiedade e a depresso. Dados
recentes revelam preocupaes comparveis e, possivelmente, maiores
necessidades nas
pessoas que sofrem de doenas no neoplsicas (WHO, 2004 p.12).
No entanto, enquanto que a evoluo da doena neoplsica pode,
frequentemente, ser prevista,
existe uma grande incerteza em muitas doenas crnicas comuns. As
pessoas com
insuficincia cardaca ou com DPOC, por exemplo, podem viver com
maior incapacidade e
durante mais tempo e morrem depois de uma rpida deteriorao e
subitamente, sem estarem
espera (WHO, 2004 p.12). As trajetrias das doenas no-neoplsicas
podem dar a
impresso de dificultar a estratgia dos servios a dispensar, no
entanto e, apesar da incerteza
do prognstico, isso no quer dizer que as necessidades dos
doentes e familiares sejam menos
importantes (WHO, 2004 p.13).
O declnio funcional, nos meses anteriores morte, foi descrito
por vrios investigadores,
entre os quais Glaser e Strauss, que, em 1968, definiram trs
trajetrias possveis para a morte
(Glaser, 1968 citado por Sands, 2010 p.74). Mais recentemente,
Lunney et al (2003)
operacionalizaram essas trajetrias tericas num estudo
(Established Populations for
Epidemiologic Studies of the Elderly-EPESE), descrevendo o padro
geral de declnio
funcional em quatro trajetrias de funo e bem-estar, ao longo da
vida e de acordo com o
tipo de doena (figura 1). Estas trajectrias so:
1. A trajetria de morte sbita de que so exemplos o trauma e o
enfarte do miocrdio;
2. A trajetria da doena oncolgica com um elevado nvel funcional
inicial e com um
declnio rpido num curto perodo de tempo, facilitando a deciso de
indicao para cuidados
paliativos;
3. A trajetria das insuficincias de rgos com limitao da funo e
do bem-estar, a longo
prazo, mas com episdios graves e intermitentes, exigindo, por
vezes, internamentos de
urgncia e podendo levar a uma morte repentina;
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4. A trajetria das demncias / fragilidade - com funcionalidade
muito diminuda e um
declnio prolongado, condicionando problemas na prestao de
servios abrangentes e
coordenados;
morte
Falncia de rgo
m
boa
Fu
n
o
Tempo
morte
Fragilidade
m
boa
Fu
n
o
Tempo
morte
Morte sbita
m
boa
Fu
n
o
Tempo
morte
Doena terminal
m
boa
Fu
n
o
Tempo
Figura 1 Trajetrias funcionais no fim da vida. Adaptado de
Lunney (2002)
O importante na definio destas trajetrias funcionais possveis
que as necessidades fsicas,
sociais, psicolgicas e espirituais dos doentes e dos seus
cuidadores variam
consideravelmente de acordo com o tipo de trajetria de doena
(Lynn, 2001).
Segundo Sands et al (2010, p.75), a informao epidemiolgica
individual sobre a
funcionalidade e o performance status pode ajudar a responder a
questes, tais como Ser
possvel que eu tenha que ficar acamado sem conseguir falar ou
levantar-me?, Ser que
preciso de algum que cuide de mim?, Serei capaz de ficar em
casa?. Apesar de parecer
redundante, para muitos mdicos, distinguir as diferenas entre o
declnio funcional e os
cuidados necessrios de um doente com doena de Alzheimer e um
doente com leucemia
mielide aguda, o que certo que, para os doentes e seus
cuidadores, estas diferenas no
so to bvias. Por isso, os indivduos beneficiam de informao sobre
trajetrias funcionais,
em vez de serem deixados entregues s suas prprias concluses,
baseados no que observam
ou no que consultam na literatura e nos media (Sands, 2010).
Apesar do prognstico ser reconhecido como uma das trs principais
competncias mdicas,
em conjunto com o diagnstico e o tratamento, muitos clnicos no o
realizam (Hutchinson,
1934 citado por Glare et al, 2010). Segundo Christakis &
Iwashyna (1998), num inqurito
realizado a cerca de 700 mdicos americanos (internistas,
cardiologistas, gastrenterologistas,
pneumologistas, hematologistas, entre outros), quase 60%
considerava-se com formao
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inadequada para estabelecer um prognstico. A maioria referia
dificuldades tcnicas
(formulao complicada) ou operacionais (inquietao na comunicao do
resultado). As
razes para considerarem stressante esta tarefa estavam
relacionadas com a dificuldade da
formulao, propriamente dita, com a perceo de que os doentes
desejavam muita certeza e
preciso da previso e, ainda, com o facto de se sentirem
intimidados pelo julgamento dos
doentes e dos seus colegas, se o prognstico falhasse. Assim,
muitos evitavam fazer
prognsticos, esperando, geralmente, serem interrogados,
particularmente se se tratassem de
situaes clnicas atpicas ou com uma evoluo mais incerta do que a
habitual.
A dificuldade ainda maior se se tratar de doenas no neoplsicas,
j que a esmagadora
maioria dos trabalhos publicados sobre a arte de prognosticar
analisa populaes de doentes
oncolgicos. Apesar de as fases avanadas das doenas no oncolgicas
(insuficincias de
rgo, SIDA, demncias e outras doenas neurodegenerativas)
merecerem menos ateno
editorial, tm surgido, nos ltimos anos, publicaes de referncia
no mbito do prognstico
ps-encefalopatia anxica, na insuficincia cardaca, na
insuficincia renal crnica sob dilise
e na insuficincia heptica (Tavares, 2010 p.45).
Coventry et al (2005) realizaram uma reviso sistemtica, com o
objetivo de analisar os
instrumentos e variveis preditivas que pudessem auxiliar os
clnicos a melhorar a capacidade
de prognosticar nos doentes com doenas no neoplsicas.
Identificaram apenas onze estudos,
em ambiente hospitalar e comunitrio. Os modelos de prognstico
que pretendem estimar a
sobrevida inferior a seis meses, em doentes com neoplasia tm,
geralmente, um fraco poder
discriminativo nos doentes com doenas no neoplsicas, o que
reflete a natureza imprevisvel
da maioria destas doenas. No entanto, foi identificada uma srie
de variveis genricas e
especficas de doena com valor preditivo, para poder auxiliar os
mdicos a identificar os
doentes com pior prognstico e necessidades de cuidados
paliativos. Contudo, so ainda
necessrios modelos de prognstico simples e bem validados que
forneam aos clnicos
medidas objetivas de status paliativo em doentes com doenas no
neoplsicas (Coventry et al,
2005).
Tradicionalmente, os cuidados paliativos so, maioritariamente,
destinados a doentes com
neoplasias, em parte porque a evoluo destas doenas mais
previsvel, sendo mais fcil
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reconhecer e planear as necessidades destes doentes e dos seus
cuidadores. Como
consequncia, existe a perceo de que os CP so relevantes nas
ltimas semanas de vida
(quando os tratamentos curativos deixam de ser benficos) e devem
ser fornecidos apenas por
servios especializados. De facto, as pessoas doentes e os seus
familiares tm problemas
durante os anos da sua doena e necessitam de ajuda sem ser
propriamente a partir de uma
data facilmente definvel, antes de morrer. O conceito de oferta
de CP, apenas em fim de
vida, no se ajusta a vrias doenas e a OMS considera que os CP so
uma interveno a ser
potencialmente oferecida durante o tratamento curativo, devendo
ser desenvolvido e utilizado
para colmatar necessidades de populaes idosas e, tambm, de
populaes mais jovens ou
crianas que tm doenas com risco de vida (WHO, 2004 p.14-15).
O aumento significativo da populao de doentes com insuficincia
cardaca, DPOC, acidente
vascular cerebral e demncias levou Stewart & Mcmurray (2002)
a descrever a "paralisia do
prognstico que ocorre quando os clnicos, em face de trajetrias
incertas de certas doenas,
no se definem quanto a questes de fim de vida, tendo como
consequncia a ausncia de
cuidados paliativos progressivos no fim de vida (Murray et al,
2005) e um planeamento de
decises por vezes desadequado.
Se a indicao para cuidados paliativos baseada em necessidades,
mais do que no
prognstico, e sabendo-se da dificuldade de prognosticar,
interessa ento definir o conceito
de necessidade.
Segundo Fortin (2009, p. 70), o conceito o elemento essencial em
qualquer investigao,
dado que ele que estudado e no a prpria populao. No domnio da
sade, o conceito
pode definir-se como uma atitude ou um estado de esprito
manifestado por indivduos face a
acontecimentos particulares e serve para ligar o pensamento
abstrato e a experincia sensorial,
porque ele resume e categoriza as observaes empricas.
O conceito de necessidade, to vulgarmente utilizado nas ltimas
dcadas, foi alvo de anlise
cuidadosa apenas recentemente. H 30 anos, Soper (1981) referia
que ''existem poucos
conceitos to frequentemente invocados e ainda to pouco
analisados como o das
necessidades humanas. Stevens (1998, citado por Asadi-Lari et
al, 2003), identifica o
interesse da avaliao de necessidades em vrias fases: a abordagem
sociolgica da dcada de
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1960 foi substituda pelo planeamento racional e alocao de
recursos baseados nos dados
epidemiolgicos, na dcada de 1970; na dcada de 1990, a reforma do
Servio Nacional de
Sade ingls introduziu necessidade como alvo da alocao de
recursos e, desde o incio do
sculo XXI, o foco tem sido centrado sobre a "ao colaborativa", j
que a necessidade de
cuidados de sade deve ser coletivamente identificada pelas
partes interessadas ".
Existem diferentes abordagens tericas para compreender as
necessidades humanas e as
principais foram definidas pela hierarquia das necessidades de
Maslow (1954) e pela
taxonomia das necessidades de Bradshaw (1972, citado por
Higginson, 2007). Segundo
Maslow, psiclogo e filsofo americano, a motivao humana resulta
de uma hierarquia de
necessidades (figura 2). Essas necessidades comeam num nvel
fisiolgico mais bsico (sede,
fome, entre outras) e progridem para nveis superiores de
necessidades de segurana,
necessidades de pertena e estima, culminando em necessidades de
autorrealizao. Abraham
Maslow (1954) argumentou que s quando o nvel inferior de
necessidades era satisfeito
surgia motivao para enfrentar as necessidades de nvel superior.
A aplicao desta teoria
pode ser til para compreender que cuidados paliativos e alvio de
sintomas devem preceder
necessidades mais bsicas como a fome, a sede ou a habitao. No
entanto, o modelo de
Maslow implica uma ordenao linear simplista das necessidades, o
que nem sempre se aplica.
Por exemplo, no necessariamente verdade que necessidades mais
elevadas, tais como a
valorizao de relaes ou a arte no sejam importantes mesmo que
necessidades de nvel
inferior no estejam ainda satisfeitas (Higginson, 2007).
Necessidades fisiolgicas bsicas
Necessidades de segurana
Necessidades sociais
AutoestimaAutoestima
AutorrealizaAutorrealizaoo
Figura 2 - Hierarquia de necessidades, segundo Maslow
Captulo 1. Avaliao de necessidades em sade
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Segundo John Bradshaw (1972, citado por Higginson et al, 2007),
socilogo americano, as
necessidades so consideradas no contexto de quem as define,
sendo divididas em quatro
categorias:
Necessidade sentida o que o indivduo sente que necessita, isto ,
a necessidade na
perspetiva da pessoa que a tem.
Necessidade expressa o que o indivduo diz que precisa. i. e. a
necessidade sentida
transformada em ao; tambm chamada demanda em alguns contextos
(Wright et al,
1998).
Necessidade normativa necessidade que identificada de acordo com
uma norma (ou
padro definido); tais normas so geralmente definidas por
especialistas e correspondem
ao que os profissionais pensam que o indivduo necessita.
Necessidade comparativa problemas que emergem por comparao com
as
necessidades noutras reas ou situaes.
Esta taxonomia valiosa no contexto de cuidados paliativos,
porque salienta quem avalia e
quem define a necessidade. Por exemplo, muitos doentes com doena
progressiva no so
capazes de expressar ativamente as suas necessidades de cuidados
paliativos ou de alvio de
sintomas. Assim sendo, analisando as necessidades expressas de
cuidados paliativos,
provvel que subestimem o nvel de necessidade. No entanto, se
tivermos em considerao
apenas as necessidades normativas, dependentes do conhecimento
dos profissionais,
atendendo a que os conhecimentos de cada profissional podem ser
muito variados, as
necessidades tambm podero ser subestimadas (Higginson et al,
2007).
Qualquer que seja a definio utilizada para necessidade, dever
ser operacionalizada a forma
de avaliar essa necessidade. Por essa razo, Stevens &
Raftery (1994) definiram necessidade,
no contexto dos cuidados de sade, como "a capacidade de
beneficiar de cuidados de sade".
Reconhecendo a taxonomia de Bradshaw (1972), Stevens &
Raftery (1994) combinaram
diferentes abordagens para determinar o que necessidade,
adicionando um componente
importante o de beneficiar de cuidados de sade. Assim, para cada
necessidade ser
reconhecida, por definio, dever existir uma soluo eficaz de
cuidados de sade, de outra
Captulo 1. Avaliao de necessidades em sade
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forma poder ser uma necessidade, mas no relacionada com cuidados
de sade. Nesta
definio, particularmente relevante no que concerne aos objetivos
dos cuidados paliativos,
necessidade equivalente a capacidade de beneficiar (Higginson et
al, 2007). E esse
benefcio no ser restritamente clnico, mas abrange outras
dimenses que podero incluir
confiana, cuidados de suporte e alvio dos cuidadores (Stevens
& Gillam, 1998).
1.2. Importncia da avaliao de necessidades em cuidados
paliativos
Segundo Wright et al (1998), a avaliao de necessidades em sade
fornece a oportunidade
para:
Descrever os padres de doena na populao local e as diferenas
regionais;
Aprender mais sobre as necessidades e prioridades da populao
local;
Destacar as reas de necessidades no satisfeitas e oferecer um
conjunto claro de
objetivos para satisfazer essas necessidades;
Decidir como usar racionalmente os recursos para melhorar a sade
da populao e a
maneira mais eficaz e eficiente; influenciar a poltica, a
colaborao entre parceiros,
ou a investigao de prioridades de desenvolvimento;
Monitorizar as necessidades de sade, permitindo, ainda,
facilitar a promoo da
equidade na prestao e utilizao dos servios de sade e diminuir
desigualdades de
fornecimento de cuidados de sade.
Reconhece-se, consequentemente, a importncia de avaliar as
necessidades de sade, em vez
de reagir s demandas de sade (Wright et al, 1998).
Segundo Higginson et al (2007), existem vrias formas de se
abordar as necessidades em
sade, em geral, ou, em particular, em cuidados paliativos.
Idealmente, devem ser utilizadas
as seguintes abordagens, em combinao:
Abordagem epidemiolgica - faz triangular trs fontes de informao:
dimenso da
necessidade (determinada pela informao disponvel sobre a
incidncia e prevalncia
dos problemas ou sintomas), disponibilidade dos servios e
eficcia e custo-eficcia
dos potenciais servios. Esta forma de abordagem poder ter
algumas limitaes j
que depende da disponibilidade e rigor da informao e, por isso,
poder incluir as
duas abordagens seguintes:
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Abordagem corporativa corresponde avaliao direta das
necessidades e
prioridades da populao. Wrigtht et al (1998) defendem que seja
posta a questo: O
que querem os doentes?, como elemento principal numa avaliao de
necessidades.
Os mtodos a utilizar podero ser vrios: painis de consulta,
grupos focais (focus
groups), inquritos (surveys) ou sondagens de opinio. No entanto,
embora a avaliao
de necessidades deva ser abrangente, existem desafios muito
especficos para garantir
o envolvimento significativo de populaes paliativas. Uma das
dificuldades deste
tipo de avaliao o da escolha da populao alvo. E disso exemplo o
estudo de
Currow et al (2008) que descreve as necessidades no atendidas de
644 doentes com
DPOC, no atravs dos doentes mas dos seus cuidadores, em
luto.
Abordagem comparativa a avaliao comparativa de necessidades
salienta os
contrastes entre populaes de diferentes reas.
Atualmente, a literatura disponvel para escolher o mtodo mais
apropriado de avaliao de
necessidades, mesmo nos pases desenvolvidos, ainda reduzida
(Higginson et al, 2007).
Em Portugal, Capelas (2009), aplicando metodologia recomendada e
utilizando os dados
demogrficos portugueses, relativos ao ano de 2007, divulgados
pelo Instituto Nacional de
Estatstica, calculou que, nesse ano, cerca de 62 000 doentes
tiveram necessidade de cuidados
paliativos e, para estes doentes, estimou as necessidades das
respetivas equipas e unidades de
cuidados paliativos. Em termos de camas, Capelas considerava
podermos estar prximos dos
10% das necessidades, o mesmo no acontecendo com as equipas de
outras tipologias
(equipas domicilirias e equipas de suporte intra-hospitalar),
com implementao ainda mais
limitada.
A avaliao de Capelas (2009), utilizando a abordagem
epidemiolgica de necessidades,
justificada pela implementao apenas recente deste tipo de
cuidados em Portugal. As
primeiras iniciativas surgiram apenas no incio dos anos 90
(Servio de Medicina Paliativa do
Hospital do Fundo 1992) (Marques et al, 2009). E, ao longo de
vinte anos, surgiram, em
Portugal, vinte unidades/equipas de Cuidados Paliativos (APCP,
2011), o que
manifestamente insuficiente para a populao portuguesa. Assim
sendo, de esperar que os
doentes no oncolgicos tenham uma resposta ainda mais limitada
neste tipo de cuidados.
Captulo 1. Avaliao de necessidades em sade
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No havendo, em Portugal, dados gerais da caraterizao dos doentes
tratados em Cuidados
Paliativos, sabe-se que o doente no oncolgico tem ainda um
acesso muito limitado,
correspondendo, na anlise de Tavares et al (2008), a 9,2% dos
doentes tratados.
Mesmo em pases onde a prtica de cuidados paliativos est
consistentemente implementada,
constata-se uma integrao de doenas no oncolgicas muito inferior
esperada, se tivermos
em conta a prevalncia dessas patologias e as necessidades dos
doentes e dos seus cuidadores.
No Reino Unido, Partridge et al (2009) avaliaram os
profissionais de servios de tratamento
de doenas respiratrias crnicas e constataram que apenas uma
minoria referia um acesso
fcil a cuidados paliativos. Cerca de 20% dos servios tinham
polticas formais para
atendimento de pacientes com doena respiratria crnica, chegando
ao fim da vida, mas
87,9% dos entrevistados no tinham nenhum processo formal para
iniciar as discusses de
final de vida com os doentes com doena respiratria terminal.
Por outro lado, em Portugal, reconhecida a necessidade de formao
em Medicina Paliativa
mas existe, ainda, uma enorme relao entre o prognstico e a
oferta de estratgias paliativas.
No estudo de Carneiro et al (2010), realizado a 50 profissionais
de uma enfermaria de
Medicina Interna, 98% consideravam que a maioria dos seus
doentes beneficiava de
estratgias especializadas, nesta rea, mas 57,1% dos inquiridos
achavam fundamental a
elaborao de um prognstico prvio oferta de estratgias paliativas,
o que poderia ser
comentado, de acordo com Stewart & Mcmurray (2002), como um
exemplo de "paralisia do
prognstico.
H muitas barreiras extenso dos servios especializados de
cuidados paliativos para
doentes com doenas no-neoplsicas. Segundo Coventry et al (2005),
estas barreiras incluem
a preocupao de que tal expanso possa levar ao agravamento dos
recursos financeiros,
comprometendo a capacidade das equipas existentes,
especializadas em cuidados paliativos
para prestar cuidados a doentes com neoplasia. Alm disso, pouco
se sabe sobre a aceitao
deste grupo de doentes pelos servios especializados de cuidados
paliativos. Mas, talvez, a
principal barreira para aumentar a acessibilidade dos doentes
no-neoplsicos aos cuidados
paliativos esteja relacionada com a relutncia dos mdicos e / ou
a incapacidade de definir o
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status paliativo e a previso de tempo at morte, neste grupo de
doentes (Field & Addington,
1999).
Os princpios e os valores atuais dos programas pblicos de
cuidados paliativos
fundamentam-se no direito humano1 qualidade de cuidados em final
de vida (WHO, 1994),
justificando o desenvolvimento de medidas de apoio a pessoas em
situaes de
vulnerabilidade, respeitando os seus valores e preferncias.
Assim, e enquanto, em Portugal, os Cuidados Paliativos
existentes, no satisfizerem as
necessidades, poderemos pensar em aplicar uma abordagem
corporativa - avaliao direta das
necessidades e prioridades da populao e que, tal como Wrigtht et
al (1998) defendem,
coloque a questo O que querem os doentes?, como elemento
principal, numa avaliao de
necessidades.
Se o movimento de cidados por melhores Cuidados Paliativos, em
Portugal, considera que
ter acesso aos cuidados paliativos, em Portugal, continua a ser
muito difcil (APCP, 2011),
como poderemos avaliar necessidades em cada cidado? Que
instrumento de avaliao
escolher?
Partindo do princpio de maior paralisia do prognstico em doenas
no neoplsicas,
consideramos que seria importante avaliar as necessidades numa
populao no neoplsica.
Sendo a insuficincia respiratria crnica (IRC) a evoluo esperada
de uma das doenas
com maior prevalncia - a Doena Pulmonar Obstrutiva Crnica (DPOC)
e de outras doenas
respiratrias crnicas, musculoesquelticas ou da parede torcica,
com menor prevalncia mas
impacto semelhante, consideramos que o alvo do nosso estudo
deveria ser esta falncia de
rgo.
1 Patients have the right to relief of their suffering according
to the current state of knowledge and Patients
have the right to humane terminal care and to die in dignity
Captulo 1. Avaliao de necessidades em sade
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1.3. Avaliao de necessidades no doente com insuficincia
respiratria crnica
A IRC definida por presso parcial arterial de oxignio (PaO2)
inferior a 8,0 kPa (60 mmHg),
com ou sem presso arterial parcial de dixido de carbono (PaCO2)
superior a 6,7 kPa (50
mmHg) a respirar ar ambiente ao nvel do mar (GOLD, 2010), uma
complicao grave de
vrias doenas pulmonares, sendo a DPOC a mais comum. A IRC pode
ainda ser causada por
bronquiectasias, doena intersticial pulmonar (DIP), doenas
neuromusculares (DNM),
sequelas de tuberculose e doenas da parede torcica, entre as
quais a cifoescoliose a mais
frequente (Fauroux et al, 1992; Chaileux et al, 1996; Zielinski,
2000). Nos ltimos anos tem
sido crescente a prevalncia da sndrome de obesidade hipoventilao
(SOH) como causa de
IRC (McKim et al, 2011; Janssens et al, 2003).
De um modo geral, a IRC irreversvel e requer tratamento com
oxigenoterapia de longa
durao (OLD) e/ou ventilao domiciliria (VD), sendo os critrios de
prescrio definidos
por recomendaes nacionais (DGS, 2006) e internacionais
(Consensus, 1999). semelhana
de outros pases europeus (Fauroux et al, 1992; Gustafson, 2007),
no existe, ainda, em
Portugal, um registo nacional de insuficientes respiratrios
crnicos, sabendo-se, no entanto,
que, em 2002, a prevalncia estimada de doentes com necessidade
de VD era de 9,3 por
100000 habitantes (Lloyd-Owen et al, 2005) e que os custos2
diretos e indiretos tm sido
significativos (Borges et al, 2009) e crescentes (DGSb, 2005;
DGS, 2011 p. 7).
A trajetria de doena na insuficincia de rgo, como o caso da IRC,
na DPOC, carateriza-
se por uma deteriorao progressiva, durante um longo perodo, a
presena de agudizaes
graves, que requerem internamentos e que, em alguns casos, podem
levar morte, alternando
com perodos de estabilidade mas com sintomas (Soler-Catalua et
al, 2005). O mesmo tipo
de evoluo pode ter outras patologias causadoras de insuficincia
respiratria tais como as
sequelas de tuberculose, a patologia do interstcio pulmonar, a
cifoescoliose e as
bronquiectasias (Zielinski, 2000).
2 Custos directos valor dos recursos dos cuidados de sade
destinados ao diagnstico e tratamento; custos
indirectos consequncia econmica da incapacidade, ausncia
laboral, mortalidade prematura e custos para o
doente e cuidadores.
Captulo 1. Avaliao de necessidades em sade
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A maioria da investigao tem sido desenvolvida na rea da DPOC, o
que, em parte, se
explica pela sua prevalncia, j que corresponde quinta causa de
mortalidade, mais
frequente nos pases de altos recursos, entre os quais Portugal
se inclui, e 11. causa de
incapacidade, no mundo (Mathers & Loncar, 2006; Sands et al,
2010 p.60-61). A grande
carga3 econmica e social da DPOC (Pauwels & Rabe, 2004)
justificou mesmo um programa
especfico, apoiado pela OMS, e desenvolvido em todo o mundo,
desde 2000 (GOLD -
Global Initiative for Chronic Obstructive Lung Disease), e que
foi a fonte inspiradora do
Programa Nacional de Preveno e Controlo da Doena Pulmonar
Obstrutiva Crnica,
desenvolvido em 2005 (DGSb, 2005).
A concentrao de esforos cientficos na DPOC tem ainda fundamentao
acrescida se se
tiver em considerao que est previsto o seu aumento nas prximas
dcadas, no s pela
exposio continuada aos fatores de risco, mas tambm devido maior
longevidade da
populao mundial (GOLD, 2010).
A anlise das tendncias nas taxas de mortalidade da DPOC
complicada porque tm sido
feitas mudanas nos rtulos de diagnstico4 (Seamark et al, 2007).
No entanto, tem sido
analisada em alguns estudos. Recentemente, Soriano et al (2000)
avaliou, no Reino Unido, a
sobrevida de um doente com DPOC, sendo aos cinco anos aps
diagnstico de 78% nos
homens e 72% nas mulheres com doena ligeira, mas diminuindo para
30% nos homens e
24% nas mulheres com doena grave.
Segundo Curtis (2008), na DPOC, difcil identificar os doentes
que tm uma probabilidade
de morrer dentro de seis meses. Os modelos prognsticos,
utilizados no estudo SUPPORT
(1995), baseados na Acute Physiology and Chronic Health
Evaluation II documentam essa
dificuldade. Estes modelos mostraram que, nos cinco dias que
precederam a morte, nos
doentes com neoplasia do pulmo, tinha sido feita uma previso de
10% de probabilidade de
3 Carga da doena estimada a partir dos indicadores de incidncia,
prevalncia, durao e mortalidade.
4 At 1968, na oitava reviso da Classificao Internacional de
Doenas (CID), os termos bronquite crnica e
enfisema eram amplamente utilizados. Nos anos 70, o termo DPOC
substituiu os termos anteriores, em alguns
pases mas no em todos, o que teve como consequncia uma maior
dificuldade de comparar a mortalidade da
DPOC nos vrios pases. A situao melhorou com a nona e dcima
revises do CID, pois a DPOC e doenas
obstrutivas das vias areas foram integradas na categoria DPOC e
condies associadas (cdigo 490496 da
CID9 e cdigo J4246 da CID10). (GOLD, 2010, p. 9).
.
Captulo 1. Avaliao de necessidades em sade
14
sobreviver aos seis meses, enquanto que, nos doentes com DPOC, a
previso de probabilidade
de sobreviver era de 50% (Claessens et al, 2000).
A identificao de marcadores validados para ajudar a prever a
mortalidade da DPOC
claramente desejvel, mas no necessariamente simples,
provavelmente reflexo da quantidade
de comorbidades, causas de morte e complexidade dos mecanismos
subjacentes associados
DPOC. O fator prognstico mais amplamente utilizado em doentes
com DPOC o FEV1
(Forced Expiratory Volume in one second). No entanto, cada vez
mais claro que as
ferramentas de prognstico que melhor integram uma avaliao das
comorbidades
demonstram desempenho superior ao do FEV1 sozinho. O ndice BODE
(B: ndice de massa
corporal; O: obstruo do fluxo areo; D: Dispneia e E: capacidade
de exerccio) um
exemplo recente de um instrumento multidimensional que evidencia
uma grande promessa no
prognstico e previso de doentes com DPOC (Sin et al, 2006).
Infelizmente, mesmo os
melhores modelos de sobrevivncia aos seis meses para doentes com
DPOC (RocKer et al,
2007) tm uma capacidade limitada para prever a morte para
doentes individuais e assim a
morte inesperada ocorre frequentemente (Hansen-Flaschen, 2004;
Patel et al, 2011).
Os recentes esforos para identificar modelos de prognstico
especficos para doentes com
DPOC, melhoraram a acuidade5 do prognstico, mas no conseguem
prever a sobrevida
individual, a curto prazo, o que alis tambm acontece para
doentes com neoplasia (Celli et al,
2004). Assim sendo, a maior incerteza do prognstico dificulta no
s as discusses sobre o
prprio prognstico mas tambm a escolha dos cuidados a fornecer
aos doentes com DPOC,
comparativamente com os doentes com neoplasia. Por outro lado
como os mdicos tm
dificuldade em discutir o prognstico num cenrio de incerteza, no
surpreendente que eles
tambm se debatam com a dificuldade de saber quando levantar
questes sobre os cuidados a
administrar no fim de vida. Mesmo assim, os profissionais so
responsveis por cuidar dos
doentes com DPOC grave, promovendo o ensino sobre os cuidados de
fim de vida e
garantindo que os doentes recebam cuidados de acordo com as suas
preferncias, para tal
necessrio percorrer um caminho com os doentes e os seus
familiares em busca dos valores e
objectivos dos cuidados a fornecer, tendo em ateno a qualidade
de vida actual e
eventualmente futura (Shanawani et al, 2008; Escarrabill et al,
2009).
5 Acuidade - diferena entre o valor estimado e o valor real.
Captulo 1. Avaliao de necessidades em sade
15
Um outro aspeto a ter em considerao na deciso de seleo de uma
populao de estudo
baseia-se em investigao recente comparando os sintomas nos
doentes com DPOC e nos
doentes com neoplasia do pulmo. Os sintomas dos doentes com DPOC
so mais graves e os
servios so limitados e sem cuidados de fim-de-vida (Edmonds et
al, 2001; Elkington et al,
2005; Gore et al, 2000; Habraken et al, 2009).
reconhecido por vrios autores que o clnico tem um enorme desafio
quando procura
encontrar um equilbrio ajustado a cada doente de forma a
conseguir motivar para os
autocuidados sem provocar angstia (Seamark et al, 2007). A
grande dificuldade reside no
facto de, frequentemente, no existir um ponto de transio entre o
tratamento activo e os
cuidados paliativos de suporte, e por isso a deciso geralmente
baseada no julgamento de
clnicos experientes (Seamark et al, 2007) o que de alguma forma
uma tarefa difcil e por
isso justifica mais investigao nesta rea.
Na primeira dcada do sculo XXI, apesar da DPOC ser alvo de maior
investigao,
comparativamente com outras patologias, tambm causadoras de IRC,
a comunidade
cientfica debruou-se tambm, nos aspetos relacionados com o fim
de vida, nos doentes com
insuficincia respiratria em ventilao domiciliria, no que
respeita a qualidade de vida
(Carone et al, 1999; Windisch et al, 2003), a sobrecarga na vida
real (Vitacca, 2007) e a
perceo da famlia (Vittaca et al, 2010), entre outros.
Segundo Escarrabill et al (2009), a melhor oferta de cuidados
deve incluir: tratamentos
mdicos, de eficcia comprovada; tratamentos que assegurem o
conforto; assistncia
coordenada e global, plano teraputico prvio; cuidados
individualizados, tendo em conta as
preferncias do doente; utilizao atenta dos recursos do doente e
da famlia; suporte para
fazer o melhor cada dia, tendo tambm em conta a presena de
comorbilidades. Para planear
este modelo de cuidados, parece-nos importante a deteo das
necessidades do doente, nas
vrias fases da doena.
Ter em considerao as necessidades do doente poder ser uma forma
de contornar a
paralisia do prognstico, identificada por Stewart & McMurray
(2002), e , tambm, uma
forma de envolver o principal interessado: o doente.
Captulo 2. Reviso da literatura
16
Captulo 2. Reviso da literatura
2.1. Instrumentos de avaliao de necessidades de cuidados
paliativos
A pesquisa de um instrumento para avaliao de necessidades tem
sido desenvolvida por
vrios investigadores, j que a sua aplicao poder ter interesse no
s na prtica clnica
diria, para avaliao de necessidades individuais transversais e
longitudinais, mas tambm na
organizao dos cuidados de sade, na avaliao da qualidade de
cuidados e, ainda, em
investigao. Duas das mais recentes revises sobre instrumentos de
avaliao de
necessidades (Wen & Gustafson, 2004 e Richardson et al,
2007) identificaram vrios
instrumentos disponveis, alguns deles com informao detalhada
sobre o seu
desenvolvimento e as suas propriedades psicomtricas. No entanto,
ambos os autores
concluiram que os dados sobre a capacidade de resposta e o
impacto da administrao desses
instrumentos era escasso. Por outro lado, a maioria dos estudos
desenvolvidos nesta rea
(avaliao de necessidades) tinha sido feita em doentes
oncolgicos.
Tratando-se de encontrar um instrumento de avaliao de
necessidades e escolhendo uma
abordagem corporativa, com avaliao direta das necessidades e
prioridades da populao,
defendida por Higginson et al (2007), mas tendo, tambm, em
considerao que o instrumento
de avaliao abrangesse as dimenses consideradas de importncia em
doentes com
insuficincia respiratria, optmos pela escolha de um instrumento
que pudesse vir a ser
aplicado, tanto numa populao geral, como, tambm, especfica, para
doentes com
insuficincia respiratria.
No existindo, at presente data, em lngua portuguesa, um
instrumento de medida com
estas caractersticas e de forma a identificar os principais
instrumentos de medida de
necessidades em cuidados paliativos, que permitissem responder
questo quem necessita
de cuidados paliativos? foi desenvolvida uma estratgia de
pesquisa que incidiu sobre as
seguintes bases eletrnicas de dados: Medline (sem limite/2010) e
Cochrane Database of
Systemic Reviews. A estratgia de pesquisa desenvolvida para as
bases de dados mencionadas
foi a seguinte: #Palliative care needs tool.
Captulo 2. Reviso da literatura
17
Foram obtidos os resumos dos estudos identificados pela
estratgia de pesquisa, de forma a
selecionar quais os estudos a ser includos na anlise. Dos 77
trabalhos identificados6, foram
seleccionados 18, tendo sido identificados nove instrumentos de
avaliao de necessidades em
CP (cujos critrios de seleo se encontram referidos no quadro
1):
Needs Assessment Toll: Progressive Disease Cancer (NAT:PD-C)
(Waller, 2008;
2009; 2010);
Palliative Care Outcome Scale (POS) (Hearn, 1999; Slater, 2004;
Serra-Prat, 2004;
Stevens, 2005; Harding, 2010);
Needs of social nature Existencial concerns Symptoms Therapeutic
interaction
(NEST 13+) (Emanuel, 2000; Emanuel, 2001; Scandrett, 2010);
Problems and Needs in Palliative Care questionnaire-short
version (PNPC-sv) (Osse,
2004; 2007);
Hamilton Chart Audit Tool (H-CAT) (Slaven, 2007);
Supportive Care Pathway (SCP) (Main, 2006);
Symptoms and Concerns Checklist (SCC) (Lidstone, 2003);
Resident Assessment Instrument for Palliative Care (RAI-PC)
(Stel, 2003);
Support Team Assessment Schedule (STAS) (Higginson, 1993;
Lagabrielle, 2001).
Para a anlise dos questionrios disponveis, foi tida em
considerao a opinio da Associao
Europeia de Cuidados Paliativos (Caraceni et al, 2002) sobre as
caractersticas ideais dos
instrumentos de avaliao a utilizar em cuidados paliativos:
1) Simplicidade. A populao de doentes em medicina paliativa ,
muitas vezes, frgil, tem
deteriorao da sade e apresenta sintomas mltiplos. Para alm de
apresentar, com
frequncia, compromisso cognitivo de gravidade varivel;
2) Validade. necessrio avaliar as propriedades psicomtricas dos
instrumentos a utilizar,
para que eles meam efectivamente aquilo que suposto medirem. A
validao deve ser
efetuada numa populao que pertena rea especfica de interesse e
deve ter sido sujeito a
validao na lngua e cultura a que se destina, s dessa forma so
permitidos estudos
multicentricos internacionais.
6 A reviso de literatura encontra-se resumida em anexo I -
disponvel em CD-R. A maioria dos trabalhos
excludos correspondiam a investigao qualitativa na rea dos
cuidados paliativos, alguns artigos eram de
opinio e os restantes correspondiam a investigao em doenas
especficas, no tendo sido considerados de
interesse para este estudo.
Captulo 2. Reviso da literatura
18
Dos nove instrumentos disponveis, cujos critrios de seleo se
encontram expostos no
quadro 1, o NEST - Needs of social nature Existencial concerns
Symptoms Therapeutic
interaction, desenvolvido por Linda Emanuel et al (2001), foi
considerado o instrumento de
medida mais apropriado por reunir mais condies necessrias ao
estudo que nos
propnhamos realizar. Os restantes oito instrumentos foram
excludos pelos seguintes
motivos:
Questionrio desenvolvido com populao exclusivamente com doena
oncolgica:
NAT: PD-C; POS; PNPC-sv; H-CAT; SCC.
Questionrio exclusivamente preenchido por profissionais de sade
e no pelo doente:
NAT:PD-C; H-CAT; SCP; SCC.
Questionrio excessivamente longo: PNPC-sv; SCC.
Questionrio referindo sintomas vrios mas excluindo o sintoma
principal na IRC
(dispneia/cansao): NAT:PD-C; POS; PNPC-sv.
Publicao sem referncia s propriedades psicomtricas do
instrumento: NAT: PD-C;
H-CAT; SCP; STAS.
A escolha do NEST foi ainda justificada pelas seguintes
razes:
Foi construdo e validado numa amostra mista de doentes
oncolgicos e no oncolgicos de
grandes dimenses (988 doentes) e com 10,9% de doentes com
DPOC;
Revelou um grau elevado de fidelidade ( 0,63-0,85) e validade
(Emanuel, 2000; Emanuel,
2001; Kissane & Street, 2010 p. 411);
Facilitou a identificao de um conjunto importante de
necessidades comparativamente com
a avaliao clnica convencional (Scandrett et al, 2010);
Tem apenas 13 perguntas, pois foi preocupao dos autores torn-lo
conciso mas abrangente
e multidimensional no que respeita aos domnios avaliados:
Necessidades sociais:
financeiras, acesso a cuidados, necessidades dos cuidadores e
proximidade; Existenciais:
angstia, espiritualidade, estabilidade e utilidade; Sintomas:
fsicos e mentais e
Teraputicas: relacionamento, informao e objectivos dos
cuidados;
Tem a vantagem de ser preenchido pelo doente, podendo ser
utilizado em questionrio-
entrevista;
Tem a possibilidade de ser aplicvel em doentes com uma grande
diversidade de
diagnsticos, circunstncias sociais e locais de cuidados (Grudzen
et al, 2011);
Captulo 2. Reviso da literatura
19
Quadro 1- Sumrio das caratersticas dos instrumentos de avaliao
de necessidades selecionados aps reviso da literatura
Instrumento
Estudos
Publicados
Origem
Populao
validao
Quem
preenche
instrumento
N. itens
(tipo de
resposta)
Demora
preenchimento
Dimenses no
abrangidas
Fidelidade
Needs Assessment Toll:
Progressive Disease
Cancer
(NAT:PD-C)
(Waller, 2008; 2010
e 2010)
Austrlia
50 doentes
oncolgicos
11 PS
PS 17 (sim/no
ou 3 pontos) lista de sintomas
sem referncia a
dispneia
Palliative Care Outcome
Scale (POS)
(Hearn, 1999;
Slater, 2004;
Serra-Prat, 2004;
Stevens, 2005;
Harding, 2010)
Reino
Unido
148 doentes
oncolgicos
e PS
Doente ou
PS
10 (escala
Likert 0-4) +
1 pergunta
aberta
7 minutos
lista de sintomas
sem referncia a
dispneia;
espirituais
Cronbach 0,65-
Doentes
0,70 - PS
Needs of social nature
Existencial concerns
Symptoms Therapeutic
interaction (NEST 13+)
(Emanuel, 2000;
Emanuel, 2001;
Scandrett, 2010)
EUA
988 doentes
onc. e no onc.
Doente ou
PS
13
(0-10 pontos) Cronbach
0.63 - 0.85
Problems and Needs in
Palliative Care
questionnaire-short
version (PNPC-sv)
(Osse, 2004, 2007)
Holanda
94 doentes
oncolgicos
Doente 33
(sim/no) lista de sintomas
sem referncia a
dispneia
Cronbach 0,67 -0,89
Hamilton Chart Audit
Tool (H-CAT)
(Slaven, 2007)
Canada
222 doentes
onc. e no onc.
falecidos
PS sem perfil
especfico de
CP
15 minutos
espirituais
Supportive Care
Pathway (SCP)
(Main, 2006)
Reino
Unido PS
Symptoms and Concerns
Checklist (SCC)
(Lidstone, 2003)
Reino
Unido
480 doentes
oncolgicos
Doente 31 (escala
Likert 0-3)+1
pergunta aberta
5 minutos Cronbach 0,85
Resident Assessment
Instrument for Palliative
Care (RAI-PC)
(Steel, 2003) EUA 151 doentes
K
0.76 - 0.95.
Support Team
Assessment Schedule
(STAS)
(Higginson, 1993;
Lagabrielle, 2001)
Reino
Unido
50 doentes onc.
ou com SIDA
Doentes,
Cuidadores e
PS
16 (escala
Likert 0-4)
informao no disponvel; Onc. Doentes oncolgicos; PS Profissionais
de sade;
Captulo 2. Reviso da literatura
20
2.2. Instrumentos de avaliao em doentes com insuficincia
respiratria crnica
No existem instrumentos de avaliao de necessidades, especficos
para uma populao de
doentes com IRC ou mais especificamente para doentes com
DPOC.
Em 2003, Windisch et al. desenvolveram um instrumento para
avaliao de qualidade de vida
em doentes com IRC - Severe Respiratory Insufficiency (SRI), a
verso original alem e foi
traduzido e validado em castelhano (Lpez-Campos et al, 2006),
holands (Duiverman et al,
2008) e ingls (Ghosh et al, 2011). O questionrio apresenta 49
questes abrangendo sete
dimenses: 1) sintomas respiratrios, 2) funcionamento fsico 3)
sintomas acompanhantes e
sono, 4) relacionamento social 5) ansiedade 6) bem estar
psicolgico e 7) funcionamento
social.
Em 2010, Vitacca et al. desenvolveram um questionrio de 35
questes para cuidadores, de
doentes ventilados no domiclio, em luto. O questionrio avalia
seis domnios especficos 1)
controlo de sintomas; 2) conhecimento e controlo da doena; 3)
sobrecarga familiar; tempo
gasto para atendimento; encargos financeiros; 4) processo de
morrer; 5) problemas mdicos
(consultas, internamentos) e 6) problemas tcnicos (relacionados
com a ventilao). Apesar da
pertinncia e interesse deste estudo, no foram testadas as
propriedades psicomtricas deste
questionrio (Windisch, 2010).
Apesar da importncia destes dois questionrios no mbito da IRC,
nomeadamente nos
doentes ventilados no domiclio, a sua utilizao no nos permitiria
rastrear as necessidades
dos doentes em cuidados paliativos.
A escolha do questionrio NEST teve em considerao o facto de ter
sido construdo com
base numa populao mista de doentes neoplsicos e no neoplsicos
entre os quais 10,9%
dos doentes tinham DPOC (108 doentes), por outro lado foi pedida
a opinio autora e
consubstanciada esta deciso, aquando do pedido de autorizao para
a sua utilizao (anexo
1 e 2 correspondncia com a autora, 16 Julho 2010).
Captulo 2. Reviso da literatura
21
2.3. O questionrio NEST
O NEST (Needs at the End-of-Life Screening Tool ou Needs of a
social nature; Existential
concerns; Symptoms; and Therapeutic interaction) foi
desenvolvido por Linda Emanuel e
colaboradores e o projecto recebeu a aprovao Institucional dos
Conselhos de Reviso da
Harvard Medical School e do Dana-Farber Cancer Institute em
Boston, em colaborao com
38 hospitais de seis locais geogrficos (Emanuel et al, 1999;
2000; 2001).
Aps a construo e validao do questionrio, ocorrida entre 1999 e
2001, procedeu-se sua
reviso em 2006 (Buehler Center on Aging, 2006 - anexo 3) e
aplicao em 2010 e 2011.
2.3.1. Caratersticas e estrutura do questionrio NEST
O questionrio foi construdo para ter um alcance abrangente,
podendo ser utilizado em
avaliaes sequenciais e num grupo vasto de diagnsticos, sendo, no
entanto, suficientemente
breve para poder ser administrado cabeceira da cama.
O questionrio NEST consiste num instrumento de avaliao e triagem
de necessidades,
constitudo por 13 perguntas que exploram as necessidades
econmicas, o acesso aos
cuidados, a prestao de cuidados, a angstia relacionada com a
doena, os sintomas fsicos e
mentais, a proximidade, a espiritualidade, os relacionamentos, o
sentido de vida, a
comunicao doente/clnico, a informao e os objetivos dos
cuidados.
A forma de pontuao de cada resposta numrica. O formato de
resposta do NEST o de
uma escala com diferenciao semntica, com palavras-ncora nos
extremos e deriva de uma
escala tipo Likert, uniformizada para uma escala de 0-10, sendo
que o score 0 corresponde a
menor intensidade e 10 corresponde a maior intensidade de
necessidades.
A interpretao das respostas feita mediante uma chave de scores
diferentes, de acordo
com cada questo (Buehler Center on Aging, 2006). Ultrapassado
esse score, a resposta
considerada significativa. O sistema de pontuao do NEST
realizado item a item,
contribuindo para definir um perfil das reas de fora ou
vulnerabilidade do doente - perfil de
Captulo 2. Reviso da literatura
22
necessidade, no sendo avaliado o seu score total (ndice de
necessidade) (McDowell, 2006
p.15).
Sendo o NEST uma escala de avaliao numrica de 0-10, as suas
pontuaes significam
intensidade de uma necessidade e so variveis qualitativas
ordinais pelo que o valor
atribudo no uma quantidade real.
2.3.2. Aplicao do questionrio NEST
O NEST administrado em formato de papel, podendo ser preenchido
pelo doente
(autoadministrado) ou ajudado por profissional de sade
(questionrio-entrevista). No
existe verso eletrnica deste instrumento. Em 2010, Scandrett et
al testaram-no como
ferramenta-de-cabeceira para detetar e documentar as
necessidades e para orientar
intervenes a doentes internados com neoplasia (em hospitais, no
hospcios) e, em 2011,
Grudzen et al testaram-no num servio de urgncia em doentes com
mais de 65 anos, com
doenas neoplsicas e no neoplsicas (incluindo insuficincia
respiratria, cardaca, renal,
heptica, AVC e demncia). Em ambos os estudos foi administrado
sob a forma de
questionrio-entrevista. No estudo de Scandrett et al (2010), a
segunda aplicao do teste, no
final do internamento, foi parcialmente efetuada por entrevista
telefnica (nas primeiras 48
horas, aps alta).
Nos estudos de Emanuel et al (2000 e 2001), Scandrett et al
(2010) e Grudzen et al (2011) no
h informao disponvel quanto percentagem de dados omissos ou
dificuldade na
interpretao dos resultados.
O tempo de preenchimento do questionrio no foi referido nos dois
estudos em que foi
avaliada a sua viabilidade (Scandrett et al, 2010 e Grudzen et
al, 2011). No entanto, a sua
aplicao foi feita sob a forma de questionrio-entrevista, sendo,
ainda, complementada por
perguntas adicionais (NEST13+7) no estudo de Scandrett et
al.
7 Anexo II- disponvel em CD-R.
Captulo 2. Reviso da literatura
23
Apesar de se tratar da aplicao do questionrio NEST num servio de
urgncia Grudzen et al
(2011) referem uma elevada percentagem de doentes excludos
(38,4%) no teste de rastreio
cognitivo (six-item screener de Callahan et al, 2002) que
consideraram necessrio para a
participao no estudo. No entanto este pr-requesito no tem sido
unanimemente utilizado na
aplicao de instrumentos de avaliao em CP, nem o tinha sido no
estudo de Scandrett
(2010).
Como j foi anteriormente referido, a sua aplicao j foi testada
em dois ambientes:
internamento e servio de urgncia.
No estudo de Scandrett et al (2010) foi, ainda, testada a sua
capacidade de avaliao de
resposta (pr e ps interveno).
O instrumento de avaliao NEST foi projetado para auxiliar as
equipas de sade a avaliar e
resolver as necessidades relacionadas com a doena, habitualmente
no avaliadas pela
avaliao convencional. Depois de desenvolvido e validado, foi
testado em doentes com
neoplasia, no Northwestern Memorial Hospital (Estados Unidos da
Amrica), detetando
sofrimento relacionado com a doena, dificuldades de acesso aos
cuidados, satisfao quanto
aos objetivos do atendimento e necessidade de cuidadores. O
objetivo principal dos autores
com a utilizao deste instrumento proporcionar uma avaliao
individual e global de cada
pessoa doente, com doena crnica ou em risco de vida. O NEST no
est traduzido noutra
lngua nem foi validado noutro pas. A sua viabilidade foi
testada, em 2010 e 2011.
Captulo 3. Validao e adaptao transcultural de instrumentos
24
Captulo 3. Validao e adaptao transcultural de instrumentos
Neste captulo, desenvolvem-se os fundamentos tericos que
condicionaram a metodologia
utilizada neste estudo.
3.1. Validao de instrumentos
Para validar um questionrio necessrio verificar se o instrumento
tem as caratersticas
psicomtricas adequadas para o qual o instrumento foi projetado.
Avaliar as propriedades
psicomtricas de um instrumento um critrio essencial para
determinar a qualidade da sua
medio (McDowell, 2006).
As duas caratersticas mtricas essenciais para avaliar a preciso
de um instrumento so a
fidelidade e a validade. O objetivo principal da validao diz
respeito ao significado ou
interpretao dos scores do instrumento. Este conceito de validao,
que reflete a ideia de
concordncia com um critrio, habitualmente utilizado em
epidemiologia e pressupe a
noo de sensibilidade e especificidade (Macdowell, 2006 p. 30).
Um instrumento pode ser
fiel porque mede uma varivel de uma forma constante mas invlido
se no mede os
fenmenos que suposto medir (Fortin, 2009). A capacidade de
resposta e a viabilidade so
duas outras propriedades mtricas que tambm contribuem para a
validade de um instrumento
(Andrews et al, 1994).
A avaliao das propriedades psicomtricas de um instrumento d
consistncia aos resultados
obtidos e, desta forma, podem ser comparados com os obtidos em
outros estudos que
utilizaram os mesmos instrumentos. A validao de um instrumento
um processo contnuo e
dinmico, que adquire mais consistncia medida que mais
propriedades psicomtricas so
medidas em culturas diferentes, com diferentes populaes e
indivduos (McDowell, 2006).
3.1.1. Conceito de fidelidade
A fidelidade refere-se preciso e consistncia das medidas obtidas
com a ajuda de um
instrumento de medida. Reporta-se capacidade do instrumento
medir de uma vez para a
Captulo 3. Validao e adaptao transcultural de instrumentos
25
outra um mesmo objeto de forma constante reprodutibilidade das
medidas (Fortin, 2009 p.
348-350).
Existem diversos critrios para avaliar a fidelidade dos
instrumentos de medida. Os principais
so a estabilidade, a consistncia interna e a equivalncia.
A estabilidade ou fidelidade temporal ou consistncia externa
refere-se ao grau de
concordncia entre duas medidas colhidas em dois momentos
diferentes (Aguiar, 2007
p. 62). Considera-se um instrumento como sendo estvel, quando as
duas medidas,
efetuadas nas mesmas condies e junto dos mesmos indivduos, do
resultados
idnticos. Apesar de alguns autores recomendarem intervalos de
duas a quatro
semanas, entre as duas medies (Fortin, 2009 p.349), numa populao
de cuidados
paliativos habitual optar por intervalos inferiores, de forma a
repetir a medio em
condies semelhantes.
A estabilidade do instrumento de medida avalia-se por meio da
tcnica de teste-
reteste e a relao entre os dois conjuntos de scores exprime-se
por um coeficiente de
estabilidade. Um coeficiente de correlao elevado (> 0,70)
significa que as medidas
mudaram pouco, de uma vez para a outra (Fortin, 2009 p.
350).
A fidelidade interna ou consistncia interna designa a
concordncia existente entre
todos os enunciados individuais que constituem o instrumento de
medida. Refere-se
homogeneidade de um conjunto de enunciados que servem para medir
diferentes
aspetos de um mesmo conceito. Quanto mais os enunciados so
correlacionados,
maior a consistncia interna do instrumento. A consistncia
interna assenta no
princpio de que o instrumento unidimensional, isto , que mede um
s conceito.
A tcnica correntemente utilizada para apreciar o grau de
consistncia interna de um
instrumento o clculo do coeficiente alfa () de Cronbach. O alfa
() de Cronbach
permite determinar at que ponto cada enunciado da escala mede um
dado conceito da
mesma forma que os outros. O coeficiente alfa () funo do nmero
de enunciados
de uma escala e mais elevado se a escala comporta vrios
enunciados. O valor dos
coeficientes varia entre 0,00 e 1,00; um valor elevado indica
uma grande consistncia
interna (Fortin, 2009 p. 350-351).
Captulo 3. Validao e adaptao transcultural de instrumentos
26
A equivalncia de um instrumento aprecia-se em duas
circunstncias: quando se
utilizam duas formas equivalentes de um mesmo instrumento (as
formas equivalentes
so utilizadas para evitar o efeito de aprendizagem) e quando um
fenmeno
observado por diferentes pessoas (fidelidade inter-juzes)
(Fortin, 2009 p.351-352). No
caso do questionrio NEST, no existem duas formas equivalentes
deste instrumento e
o instrumento foi construdo para ser preenchido exclusivamente
pelo doente, pelo que
a avaliao da equivalncia no ser efetuada.
3.1.2. Conceito de validade
A validao corresponde ao grau de preciso com o qual o conceito
representado por
enunciados particulares num instrumento de medida. Um
instrumento vlido se ele mede
bem o que suposto medir (Fortin, 2009 p. 354-355). Importa
avaliar a validade de contedo,
a validade de critrio e a validade conceptual.
Validade de contedo refere-se ao carcter representativo dos
enunciados utilizados
num instrumento para medir o conceito ou domnio em estudo. A
validade de
contedo est diretamente ligada definio terica do conceito,
definio precisa
do objeto de estudo e determinao dos indicadores que servem para
avaliar os
comportamentos a observar (Fortin, 2009 p. 355-356; McDowell,
2006 p. 30). A
avaliao da validade de contedo especialmente relevante quando o
instrumento
est a ser desenvolvido, sendo de menor importncia quando j foi
validado e utilizado
em diferentes reas (Agra et al, 1998). Pode ser avaliada atravs
de entrevistas
cognitivas aos respondentes, de forma a verbalizarem as suas
reaes a cada uma das
questes e assim entender como foram percebidas (McDowell, 2006
p. 31).
A validade de critrio refere-se correlao entre um instrumento de
medida e um
outro instrumento (critrio) que mede o mesmo fenmeno. O primeiro
instrumento
pode predizer um resultado que produzir um outro instrumento que
mede o mesmo
conceito, no mesmo momento. A validade de critrio pode ser
dividida em
concomitante e preditiva, referindo-se a primeira ao estado
atual e a segunda ao estado
futuro.
Captulo 3. Validao e adaptao transcultural de instrumentos
27
A validade concomitante refere-se correlao entre duas medidas do
mesmo
conceito, tomadas ao mesmo tempo junto dos indivduos (Fortin,
2009 p. 356).
Idealmente, o estudo decorre em uma populao no selecionada,
aplicando o
instrumento a estudar e o goldstandard. Como alternativa,
aplica-se o instrumento a
indivduos com e sem o problema, selecionados atravs do
goldstandard. A aplicao
do instrumento desta forma permite estabelecer a sua
sensibilidade e especificidade
(McDowell, 2006 p.31-34). A validade concomitante seria avaliada
no NEST se
estivesse disponvel em lngua portuguesa um instrumento
goldstandard ao qual o
NEST seria comparado. Mas, para a avaliao da validade
concomitante, pode, ainda,
comparar-se a escala de medida com dados clnicos (Fortin, 2009
p.357), pelo que
poder ser explorada a correlao entre certos enunciados e dados
sociodemogrficos
e clnicos, colhidos data do preenchimento do questionrio. A
validade preditiva
refere-se capacidade de um instrumento poder prever uma situao
futura, a partir de
um resultado atual. O desenho transversal deste estudo no
permite este tipo de
validao.
A validade conceptual ou validade de construto diz respeito
capacidade de um
instrumento medir o conceito ou o construto definido
teoricamente (estrutura terica).
Para estimar a validade conceptual, utiliza-se a anlise
estrutural, os grupos de
contraste, a validade convergente e a validade divergente.
Um grau elevado de validade conceptual ou estrutura terica deve
poder mostrar que
a estrutura terica est de acordo com a teoria subjacente
(Vallerand, 2000 citado por
Fortin, 2009 p.358) a anlise fatorial um mtodo que permite reter
agrupamentos de
conceitos fortemente ligados entre si (fatores) e til para
determinar se os enunciados
de uma escala de medida se reagrupam em torno de um s fator. A
anlise de
componentes principais poder ser realizada para descobrir e
sumarizar o padro de
intercorrelaes entre as variveis.
O mtodo dos grupos de contraste consiste em aplicar uma escala
de medida a dois
grupos de indivduos diferentes em que se espera que obtenham
scores opostos com a
varivel medida (Fortin, 2009 p.358).
Captulo 3. Validao e adaptao transcultural de instrumentos
28
Validade convergente e validade divergente para avaliao da
validade
convergente correlacionam-se entre si dois ou mais instrumentos,
medindo o mesmo
conceito. Para estabelecer a validade divergente
correlacionam-se os resultados
obtidos por meio de dois ou mais instrumentos, medindo conceitos
diferentes
(Mcdowell, 2006 p. 34-35).
Para a interpretao dos coeficientes de correlao, Macdowell (2006
p. 35) alerta
para a dificuldade de correlacionar um instrumento com outro j
que, habitualmente,
surgem alguns problemas lgicos. Como o instrumento que se quer
correlacionar no
foi geralmente desenhado para reproduzir a ou as escalas com o
qual est a ser
comparado, no de esperar que a correlao seja perfeita e, por
isso, sugere que se
fundamente com que tipos de variveis se deve relacionar,
logicamente, o instrumento
de medida e qual a magnitude esperada para esse coeficiente de
correlao, antes de se
proceder ao teste emprico de validao.
O coeficiente de correlao pode variar de -1.0 (indicando uma
associao inversa) at
+1,0, tendo 0,0 o significado de no existir qualquer associao.
Como existem
sempre erros de medio aleatria, a correlao mxima nunca pode
atingir 1,0.
Quando os coeficientes de fidelidade dos instrumentos so
conhecidos, a correlao
observada pode ser comparada com o mximo teoricamente possvel8,
ajudando na
interpretao do coeficiente obtido entre duas escalas.
3.1.3. Conceito de capacidade de resposta
A capacidade de resposta do instrumento tambm uma forma de
avaliao de um
instrumento e corresponde sensibilidade do instrumento detetar a
mudana, ao longo do
tempo e aps uma determinada interveno, omitindo a mudana
aleatria. A forma mais
consensual de avaliar essa capacidade de resposta ou
sensibilidade tem como numerador a
mudana de pontuao (tipicamente antes e aps o tratamento) e, como
denominador, o
desvio padro da medida em linha de base ou o erro padro dos
scores (McDowell, 2006 p.
42). O desenho transversal deste estudo no permite este tipo de
avaliao do instrumento.
8 Correlao mxima esperada teoricamente entre dois instrumentos -
raiz quadrada do produto das suas
fidelidades (McHorney, 1995 citado por Macdowell, 2006 p.
35).
Captulo 3. Validao e adaptao transcultural de instrumentos
29
3.1.4. Conceito de viabilidade
A dificuldade de implementar a utilizao rotineira de um
instrumento de medida, na prtica
clnica, relaciona-se com a viabilidade desse instrumento. Apesar
de no haver consenso
sobre o significado de viabilidade ou de como ele deve ser
medido Slade et al (1999),
consideram importante analisar esta propriedade psicomtrica e
definem uma escala vivel
como simples, rpida de preencher, relevante, aceitvel, disponvel
e valiosa. Para tal so
necessrias certas caractersticas particulares do instrumento que
se repercutem na:
infraestrutura necessria para a recolha de dados (motivao e
treino do pessoal que a utiliza)
e para a anlise dos resultados que, por sua vez, permitiro gerar
mudanas nos cuidados
clnicos a administrar ou nos planos dos servios onde esse
instrumento vai ser implementado.
Andrews et al (1994) identificaram trs dimenses de viabilidade:
aplicabilidade, aceitao e
praticabilidade. A aplicabilidade o grau em que uma medida
avalia dimenses de
importncia para o avaliador. A aceitabilidade descreve a
facilidade com que um avaliador
pode utilizar uma determinada medida. A praticabilidade
refere-se aos requisitos de treino e
complexidade da pontuao, relatrio e interpretao dos resultados.
Quando so avaliados
estes parmetros, compreendem-se as possveis barreiras
implementao e os ingredientes
necessrios para a sua aplicao com sucesso clnico dirio.
De certa forma o conceito de viabilidade corresponde ao conceito
de utilidade analisado por
outros autores que consideram necessrio analisar o tempo de
preenchimento, o nmero de
respostas preenchidas, a facilidade do preenchimento, a
necessidade ou no de ajuda de
terceiros no preenchimento, bem como outros aspetos de interesse
para o clnico que utiliza o
questionrio e que esto relacionados com o formato do
questionrio, a clareza das perguntas,
o registo, a codificao e interpretao dos resultados e a perceo
do seu uso na prtica
clnica (Argimon & Jimnez, 2004; Wen & Gustafson, 2004;
Richardson et al, 2005).
Captulo 3. Validao e adaptao transcultural de instrumentos
30
3.2. Adaptao transcultural de um instrumento
3.2.1. Equivalncia transcultural
A adaptao transcultural de um questionrio de estado de sade para
utilizao num pas
diferente daquele onde o questionrio foi desenvolvido (pas,
cultura, e/ou linguagem) precisa
de ser feita de forma metdica, para que se mantenha a
equivalncia entre a verso original e
a verso traduzida.
Se o questionrio vai ser utilizado numa cultura diferente, os
itens devem ser bem traduzidos
linguisticamente, mas tambm devem ser adaptados cultura-alvo, de
forma que se mantenha
a validade de contedo do instrumento, ao nvel conceptual. S
desta forma se assegura que o
impacto de uma doena ou do seu tratamento seja descrito de forma
semelhante em estudos
multinacionais. O termo "adaptao transcultural" utilizado para
englobar um processo que
tem em considerao a lngua (traduo) mas, tambm, problemas
culturais de adaptao no
processo de preparao de um questionrio para utilizao num
ambiente diferente do original
(Beaton et al, 2000).
A traduo de uma escala deve permitir a comparao dos conceitos
entre respondentes
pertencentes a culturas diferentes (Fortin, 2009). Segundo Hulin
(1987, citado por Fortin,
2009 p.396), este gnero de comparao possvel se o significado que
dado aos conceitos
da escala original e que validado noutra lngua for o mesmo para
as duas culturas
comparadas. O objetivo obter medidas equivalentes. O que
procurado a equivalncia das
medidas. Para que tal acontea deve ser procurada equivalncia,
entre a verso original e a
verso traduzida, em quatro reas (Beaton et al, 2000):
Semntica: as palavras escolhidas significam o mesmo? Existem
vrios significados
para o mesmo item? Existem dificuldades gramaticais na
traduo?
Idiomtica: os coloquialismos ou expresses idiomticas so difceis
de traduzir. Se
necessrio, um comit de traduo deve formular uma expresso
equivalente na verso
a traduzir;
Captulo 3. Validao e adaptao transcultural de instrumentos
31
Experimental /experiencial: os itens podem abranger atividades
que no so
praticadas no pas de destino e, assim, mesmo que seja traduzvel,
deve ser substitudo
por um item semelhante;
Conceptual: por vezes, as palavras tm significados conceptuais
diferentes, consoante
as culturas. Por exemplo, o conceito de famlia pode ser mais
expandido ou nuclear.
O que se pretende no uma traduo literal mas uma traduo que
conserve o significado
dos conceitos.
Um outro aspeto a ter, ainda, em considerao a de que o
questionrio final deve ser
compreendido por uma pessoa com 12 anos de idade (equivalente ao
sexto ano de
escolaridade), j que esta a recomendao geral para questionrios
(Beaton et al, 2000).
3.2.2. Processo de traduo
Para obter uma adaptao transcultural de um instrumento em outra
lngua a Task Force for
Translation and Cultural Adaptation (Wild et al, em 2005) sugere
o mtodo de traduo-
retrotraduo utilizado por tradutores bilingues, devendo ser
seguidos os seguintes passos:
traduo na lngua-alvo, por tradutores bilingues independentes,
preferencialmente um
da rea de sade, com a intenso de obter duas tradues que captem o
significado
conceptual, mais do que serem tradues literais;
anlise de discrepncias, por peritos, com conciliao sobre hbitos
lingusticos e
preferncias e criao de uma verso de traduo consensual na lngua
alvo;
reviso de erros gramaticais ou outros, sempre que feita uma nova
traduo para a
lngua alvo;
anlise de compreenso e aceitabilidade, aps aplicao da verso
traduzida num teste
piloto. Este passo tem como objetivo resolver problemas que
possam resultar no no
preenchimento, eventualmente relacionados com palavras ou frases
com que os
utilizadores do questionrio possam no estar familiarizados;
retrotraduo sem conhecimento da verso original; com eventual
repetio, caso seja
necessrio fazer alteraes verso traduzida na lngua alvo;
comparao da verso retrotraduzida com a original, analisando a
equivalncia
semntica;
Captulo 3. Validao e adaptao transcultural de instrumentos
32
relatrio, especificando as escolhas feitas em todo o processo de
traduo e pedido de
aprovao ao autor;
Captulo 4. Estudos de validao de questionrios
33
Captulo 4. Estudos de validao de questionrios
Neste estudo foram aplicados dois instrumentos o NEST e o
MOS-SF36.
4.1. Validao do questionrio NEST
O NEST (Needs at the End-of-Life Screening Tool ou Needs of a
social nature; Existential
concerns; Symptoms; and Therapeutic interaction) foi
desenvolvido por Linda Emanuel e
colaboradores e o projeto recebeu a aprovao Institucional dos
Conselhos de Reviso da
Harvard Medical School e do Dana-Farber Cancer Institute, em
Boston, em colaborao com
38 hospitais de seis locais geogrficos (Emanuel et al, 1999;
2000; 2001).
A validao do NEST englobou trs fases:
Na primeira fase - construo do questionrio - realizou-se uma
sondagem com 15 focus
groups e 6 entrevistas em profundidade (in-depth interviews),
com uma grande variedade de
pessoas envolvidas em cuidados de fim de vida, incluindo doentes
internados em hospcios,
doentes em reabilitao hospitalar, doentes afroamericanos e
hispnicos, cuidadores de
doentes terminais, cuidadores que estavam em luto recente,
indivduos idosos, mdicos,
enfermeiras de cuidados intensivos, prestadores de servios em
unidades de cuidados
paliativos ou domicilirios, assistentes sociais hospitalares
cuidando de doentes terminais e
prestadores de cuidados religiosos. Utilizando anlise de contedo
informal de gravaes dos
grupos focais e entrevistas, bem como uma extensa reviso da
literatura, foram encontradas as
dimenses consideradas de maior importncia na experincia dos
doentes em fim de vida
(Emanuel & Emanuel, 1998). O quadro conceptual estudado
descreve um conjunto de
caratersticas fixas do paciente, de dimenses modificveis da
experincia do doente e uma
srie de intervenes a proporcionar que pudessem modificar a
experincia do doente e
influenciar os resultados.
As dimenses modificveis incluram: sintomas fsicos, sintomas
psicolgicos e cognitivos,
relaes sociais, necessidades econmicas, necessidade de cuidados,
esperana e expectativa e
sentimentos espirituais e existenciais. As intervenes a efetuar
pelo sistema de cuidados
Captulo 4. Estudos de validao de questionrios
34
incluam fatores de base familiar, social, servios mdicos e
institucionais e ainda fatores
econmicos.
De vrias escalas padro e questionrios foram adaptadas uma srie
de perguntas. As questes
relacionadas com sintomas foram adaptadas do Wisconsin Brief
Pain Inventory, do Medical
Outcomes Study (MOS) SF-36 e do European Clinical Oncology Group
(ECOG), as questes
relacionadas com medidas de desempenho e apoio social foram
adaptadas da escala MOS
Social Support Scale. O instrumento desenvolvido para a
entrevista inclua 135 questes e foi
pr-testado com 18 doentes e 15 cuidadores (Emanuel et al, 1999).
Cada uma das questes
tinha vrias opes de resposta, em 10 domnios: (1) caractersticas
do doente; (2) estado de
sade e sintomas; (3) interaes sociais; (4) comunicao com o mdico
/ enfermeiro; (5)
significado pessoal; (6) responsabilidades nos cuidados; (7)
planos e preferncias; (8)
sobrecarga econmica dos cuidados; (9) perceo de entrevista; e
(10) atitudes sobre a
eutansia e suicdio medicamente assistido. O questionrio foi
posteriormente sujeito a
reviso por peritos e refinamento.
Na segunda fase - validao do questionrio (Emanuel et al, 2000) -
foram selecionados
1.131 doentes elegveis (maiores de 18 anos, mentalmente
competentes e falando ingls), de
cinco reas metropolitanas e uma rea rural (representativas da
diversidade geogrfica dos
Estados Unidos), atravs de 383 mdicos selecionados
aleatoriamente (atravs de registo de
mdicos centrais e listas de membros de vrias sociedades e
especialidades, incluindo
oncologistas, cardiologistas, pneumologistas,
gastrenterologistas e internistas), a quem foi
pedido que referenciassem para o estudo doentes com uma
expetativa de vida de seis meses
(portadores de qualquer doena exceo de infeo VIH/SIDA).
Dos 1.131 doentes elegveis, aps a primeira entrevista, 988 foram
entrevistados (taxa de
resposta de 87,4%). Dos 682 doentes que se mantiveram vivos 4 a
6 meses aps a primeira
entrevista (69%), 650 foram novamente entrevistados (95,3% de
taxa de resposta). Dos 988
entrevistados 59,4% tinham mais de 65 anos e 51,5% eram
mulheres. A patologia terminal
mais frequente foi a neoplsica (em 51,8% dos doentes) seguida da
doena cardaca (18,0%) e
DPOC (10,9%). A maioria (96%) estava em ambiente ambulatrio, 4%
estavam
institucionalizados (incluindo hospitais, hospcios e clnicas com
enfermagem). As entrevistas
Captulo 4. Estudos de validao de questionrios
35
ocorreram entre maro de 1996 e julho de 1997 e foi utilizado um
questionrio de 52 questes,
na primeira entrevista, e de 58 questes, na segunda
entrevista.
Para avaliar a validade de construto foi feita anlise fatorial
exploratria que identificou 12
fatores discretos (explicando 55% da varincia; p mximo de
Spearman = 0,24), dos quais 8
fatores preencheram os critrios para representar as dimenses
mensurveis (correspondendo
a 46% da varincia). Estes 8 fatores foram: relao doente-clnico;
conexo social; cuidados
necessrios; sofrimento psicolgico; espiritualidade /
religiosidade; aceitao pessoal; sentido
de propsito e comunicao com o mdico. Os Eingenvalues variaram
entre 1,45-6,30 e de
Cronbach entre 0,63-0,85.
No follow-up foram tambm evidenciadas as mesmas dimenses, exceto
no que diz respeito
s duas primeiras dimenses (relao mdico-doente e conexo social),
transformadas num
fator combinado - interao clnica (Eigenvalue entre 1,83-7,92; de
Cronbach entre 0,64 -
0,86) conforme se expe no quadro 2.
Quadro 2 Consistncia interna e fidelidade das dimenses do NEST
*
Sondagem inicial Eingenvalue Coeficiente de Cronbach
1. Relao doente-clnico 6,30 0,77
2. Conexo social 4,20 0,85
3. Cuidados necessrios 3,01 0,79
4. Sofrimento psicolgico 2,83 0,70
5. Espiritualidade / religiosidade 2,65 0,71
6. Aceitao pessoal 1,76 0,63
7. Sentido de propsito 1,56 0,65
8. Comunicao com o mdico 1,45 0,83
Sondagem 4-6 meses depois
1. Interao clnica 7,92 0,85
2. Conexo social 4,51 0,86
3. Cuidados necessrios 2,92 0,80
4. Sofrimento psicolgico 2,60 0,73
5. Espiritualidade / religiosidade 3,55 0,83
6. Aceitao pessoal 2,00 0,69
7. Sentido de propsito 1,83 0,64
Nota: Eingenvalues 1 foram interpretados como identificadores de
dimenses subjacentes.
Foi necessrio coeficiente Cronbach > 0,60 para um fator
representar uma dimenso
mensurvel. * verso original: 52 questes na primeira sondagem e
58 questes na segunda
sondagem (Emanuel et al, 2000).
Captulo 4. Estudos de validao de questionrios
36
O modelo multidimensional foi subsequentemente testado com
anlise fatorial confirmatria
para avaliar a qualidade do ajuste e do fator de invarincia de
acordo com o grupo etrio, sexo,
nvel de educao, grupo tnico e geogrfico.
Ainda para avaliar a validade de construto foi procurada
associao entre as dimenses, tendo
sido examinadas associaes entre pares de dimenses e associaes
entre as dimenses
individuais e as variveis sociodemogrficas ou caractersticas dos
cuidados de interveno,
atravs de anlise de regresso logstica. Para poder quantificar as
dimenses foi necessrio
uniformizar a escala de resposta para cada questo de cada
dimenso. Para examinar as
associaes entre dimenses, cada dimenso foi dicotomizada na sua
mediana. Foram testadas
associaes entre cada dimenso, usando-a como uma varivel
dependente, e as dimenses
restantes, utilizando-as como variveis independentes. Da mesma
forma, foram testadas
associaes entre cada dimenso e outras variveis independentes,
entre as quais: idade do
doente, gnero, raa, grupo minoritrio, religio, estado civil,
rendimento, educao, presena
ou ausncia de neoplasia, durao da doena, experincia prvia do
doente com a morte
(prestao de cuidados, decises de fim-de-vida) e pedido de
tratamento adicional para dor.
Quanto s associaes entre pares de dimenses, a comunicao com o
mdico e a
relao doente-clnico foram associadas (odds ratio [OR] 2,79). Uma
melhor
comunicao com o mdico correlacionou-se com uma melhor aceitao
pessoal
(OR 1.10), e uma melhor relao doente-clnico correlacionou-se com
menor
sofrimento psicolgico (OR 0,84). Os doentes com maior
espiritualidade
/religiosidade (OR 1,38) foram associados com os que
apresentavam maior sentido
de propsito (OR 1.36), e os doentes com maior aceitao pessoal
foram mais
propensos a ter medidas melhores nessas dimenses (OR 1.11 e OR
1.20
respetivamente).
Quanto s associaes entre as dimenses individuais e as
variveis
sociodemogrficas, foram poucas as caratersticas com associao
significativa. No
entanto, destacaram-se algumas associaes: os doentes casados ou
que viviam com
um parceiro (OR 3,37) e aqueles que tinham menos de 65 anos (OR
1,44)
apresentavam maior conexo social. A aceitao pessoal foi maior
entre os
doentes que consideravam o enfermeiro o seu clnico principal, em
oposio a um
mdico (OR 2,79). As doentes do sexo feminino (OR 1,67), os
grupos minoritrios
Captulo 4. Estudos de validao de questionrios
37
(OR 1.70), e os mais instrudos (OR 1,77) foram mais propensos a
considerar a
relao doente-clnico boa. Por outro lado, as doentes do sexo
feminino (OR 1.42) e
os doentes mais jovens (OR 1.59) relataram maior sofrimento
psicolgico (Emanuel
et al, 2000 p. 427).
A anlise de resultados iniciais e quatro a seis meses depois
foram realizadas separadamente
para fornecer uma avaliao da estabilidade ao longo do tempo,
para as dimenses do
construto obtidas - validao de estabilidade com
teste-reteste.
Nesta fase do estudo, demonstrou-se a concordncia entre os
domnios teorizados no quadro
conceptual (Emanuel & Emanuel, 1998) e as dimenses
identificadas aps anlise fatorial da
sondagem efetuada aos doentes, com apenas duas excees, dado que
emergiram duas
dimenses novas: espiritualidade / religiosidade e sentido de
propsito, sendo que j tinha
sido colocada a hiptese relacionada com "crenas espirituais e
existenciais. Alm disso,
uma outra hiptese colocada no quadro conceptual "esperanas e
expectativas" no foi
considerada como dimenso distinta, embora a aceitao pessoal
fosse identificada.
Segundo Emanuel et al (2000), os resultados da validao do NEST
indicaram que as oito
dimenses eram relevantes para os doentes nos diferentes grupos
sociodemogrficos e
continuavam a ser relevantes ao longo da trajetria de vida. O
modelo de oito fatores
mostrou-se adequado para diferentes idades, gneros, nveis de
ensino, etnias e grupos
geogrficos.
Posteriormente, selecionaram-se e desenvolveram-se as questes
para o questionrio NEST
(Emanuel et al, 2001). Foram realizadas modificaes no
questionrio, de forma a estar
adaptado ao contexto clnico. Da anlise e modificaes efetuadas,
resultou um questionrio
com 13 questes. Finalmente, para facilitar a utilizao cabeceira
do doente, foi criada
uma mnemnica, englobando os quatro temas centrais dos cuidados
paliativos, incluindo as
letras do acrnimo NEST: Necessidades (sociais), Existenciais,
Sintomas e questes
Teraputicas. A mnemnica NEST teve em considerao a afirmao de
Cicely Saunders
(1959, citada por Emanuel, 2001), de que cuidar de doentes deve
incluir uma avaliao das
suas necessidades sociais, espirituais, fsicas e mentais.
Captulo 4. Estudos de validao de questionrios
38
A seleo das perguntas foi baseada numa combinao das suas
caratersticas psicomtricas e
operacionais e no julgamento clnico de um grupo de foco (focus
group).
Em relao s propriedades psicomtricas foram utilizados os factor
loadings
(coeficiente de saturao) para a escolha dos itens. Quanto maior
o peso de cada fator,
maior a possibilidade do item ter sido selecionado.
No que respeita s caratersticas operacionais, foram escolhidos
os itens que
mostraram maior sensibilidade ou capacidade de detetar a dimenso
subjacente. Esta
anlise foi feita comparando quantas vezes uma resposta positiva
a qualquer item de
uma determinada dimenso coincidiu com uma resposta positiva a
outros itens dentro
dessa dimenso. Foi dada prioridade sensibilidade mais do que
especificidade,
pois, embora fosse importante a preciso duma questo com alta
especificidade,
pretendia-se que o NEST fosse predominantemente um instrumento
de triagem.
O grupo focal foi composto por trs mdicos de cuidados paliativos
e hospcios e uma
enfermeira de cuidados paliativos. Foi feito um julgamento
clnico para ajudar a
selecionar quais os itens capazes de fornecer informao
significativa numa consulta
clnica. A redao de cada item foi adaptada ao ambiente clnico.
Por exemplo, os
pronomes foram alterados de acordo com a consulta clnica. Sempre
que possvel
simplificou-se o texto, sem alterar o seu significado e foram
feitas algumas
combinaes de itens com o objetivo de maximizar o factor loading,
a sensibilidade e
o significado clnico.
O formato de resposta de todos os itens NEST foi aumentado, dos
4 a 5 pontos da escala de
Likert original, para uma escala uniforme de 0 a 10. Esta
alterao foi feita, no s para
maximizar o poder discriminatrio mas, tambm, para aplicar uma
escala j familiar em
alguns contextos clnicos, como, por exemplo, na monitorizao da
dor. A formulao das
respostas foi ainda ajustada para se adequar escala de 0 a 10,
sendo os scores mais elevados
indicadores de maior gravidade/necessidade.
A primeira publicao do questionrio NEST, apresentando as 13
questes selecionadas, data
de 2001 (Emanuel et al, 2001). Em 2006, foi publicada a sua
reviso (Buehler Center on
Captulo 4. Estudos de validao de questionrios
39
Aging, 2006)9. Nessa nova verso esto includas as instrues e os
respetivos scores de cada
item, tendo ainda sido feita alterao da ordem de algumas
perguntas. Nesta nova verso
NEST 13+10
, o questionrio de rastreio pode ainda ser complementado por 48
questes
adicionais, caso a resposta a cada pergunta ultrapasse o score
considerado significativo, e,
ainda, utilizando a escala de ESAS (Bruera et al, 1991) no caso
das perguntas n. 5 (sintomas
fsicos) e ou n. 6 (sintomas psicolgicos) ultrapassarem os scores
considerados significativos.
Na terceira fase, foi feita a avaliao da viabilidade do NEST,
como instrumento de rastreio
de necessidades, complementada ou no pelas perguntas adicionais
do NEST13+ (Scandrett et
al, 2010). O estudo foi aprovado pela University Northwestern e
Hospital Northwestern
Memorial, em Chicago, EUA, e consistiu num ensaio clnico
controlado em 451 doentes
internados num servio de oncologia, pelo menos durante dois
dias, com mais de 21 anos e
em condies fsicas para participar na entrevista.
No primeiro dia de internamento, foi feito o preenchimento do
NEST ou NEST13+, a todos
os doentes. s equipas dos doentes no intervencionados (149
doentes) no foi fornecida
informao sobre os resultados do NEST13+, s equipas dos doentes
intervencionados (159
doentes) o entrevistador forneceu os resultados do NEST13+ e
respetivas recomendaes
clnicas de acordo com as dimenses que tinham ultrapassado os
