20

Dezembro ´14

Embed Size (px)

DESCRIPTION

 

Citation preview

Page 1: Dezembro ´14

Incapacidades DeciênciasFactores Moblidade

NutriçãoDicas Para Dias Alimentares Saudáveis

DESTAQUES

ESCLEROSEMÚLTIPLADEZEMBRO14

A Equitação Terapêutica Nas Pessoas Com Esclerose Múltipla

Pág. 11

Pág. 8 e 9

Pág. 4 e 5

Pág.13 ,14 e 15

ANEM 224 631 985Ajudar ANEM 760 501 500

Escutar/Voz Apoio 225 506 070

Por Dr. Fernando Enes GaiãoMédico

Por Carla Vaz Batista

Por Joana de Sousa e CastroNutricionista

Dr. Luís MadeiraAs Vias Da Excelência

Page 2: Dezembro ´14

NEWSLETTER ANEM - Pág. 19

AGRADECIMENTOSÉ bom sentirmos que nunca estamos sós.É bom sabermos que temos AMIGOS de verdade em quem confiamos e que nos apoiam nos nossos sonhos, projectos e ambições.

Sim, tivemos momentos de alegria, felicidade e também passamos por momentos difi-ceis, menos simpáticos, mas levantamo-nos por termos ao nosso redor AMIGOS que acreditam na nossa força e na nossa garra para alcançar os nossos sonhos!

Não queremos esquecer ninguém e, para todos os que estiveram ao nosso lado, (em anónimo ou não) neste ano de 2014, continuamos a contar convosco no Novo Ano que agora está a chegar. OBRIGADO!

Equipa da ANEM

EditorialMais um ano que está a terminar, cheio de conquistas,

sucessos, mas já com novos e ambiosos projetos para 2015.

A equipa da ANEM, deseja a todos umas Boas Festas

e faz votos que continuemos a crescer diariamente.

Ficha TécnicaNEWSLETTER nº. 7DEZEMBRO 2014

Coordenação Editorial: Equipa ANEMCoordenação Redatorial: ANEM

Design & Páginação: prodesign.ptwww.prodesign.ptImpressão: prodesign/originalsquare.Lda.www.originalsquare.com

Propriedade: ANEMAss. Nacional de Esclerose Múltipla

Instituição Particular de Solidariedade SocialRua Júlio Dinis, 2474420-481 ValbomGondomar Porto Portugal

Telefone / Fax: 224 631 985Telemóvel: 965 055 885

E-mail: [email protected] Site: www.anem.org.ptFacebook: [email protected]

Periocidade: SemestralTiragem: 1 000 Exemplares

SumárioPág. 3

Pág. 4/5

Pág. 6/7

Pág. 8/9

Pág. 11

Pág. 13/14/15

Pág. 18

Pág. 19

Evento - IX Simposium ANEM ..........

Artigo - “Incapacidades, Deficiências e Factores de Mobilidade” Dr. Fernando Enes Gaião ‒ Médico...........

Eventos 2014 ANEM ..............................

Artigo - A Equitação Terapêutica nas pessoas com Esclerose Múltipla Por Carla Vaz Bastista ............................

Artigo - Nutrição Por Joana de Sousa e Castro ...................

Artigo - As Vias da Excelência por Dr. Luís Madeira .......................................... Artigo - Ações de Sensibilização p/ profissionais e junto da comunidade ......

Agradecimentos .....................................................

NEWSLETTER ANEM - Pág. 2

Caros Sócios e Amigos,

Um Bom Ano!Maria José Meyer

Maria José Meyer, Presidente da ANEM

Page 3: Dezembro ´14

[EVENTO] IX SIMPÓSIUM DA ANEMComo já é tradição, a ANEM comemorou o Dia Nacional de Esclerose Múltipla a 4 de Dezembro de 2014 com o IX Simpósium sob o Tema: “Hábitos de vida Saudável na EM ‒ Importância para proteger e alimentar o cérebro.” Evento organizado em colaboração com a consulta de Neuroimunologia/Esclerose Múltipla do Hospital de Santo António ‒ Centro Hospitalar do Porto, realizado no ISSSP ‒ Instituto Superior de Serviço Social do Porto.Este encontro procurou dar a conhecer o resultados das investigações na área da EM, bem como a partilha de experiências para a prevenção e tratamento desta doença.

A ANEM agradece a todos os profissionais, oradores e palestrantes o empenho, dedicação e, participação neste Simpósium que partilharam connosco este dia.”

NEWSLETTER ANEM - Pág. 3

Page 4: Dezembro ´14

INCAPACIDADES, DEFICIÊNCIAS E FACTORES DE MOBILIDADE

pacidade, na medida em que interferem com esta característica, constituam um dos grandes prob-lemas da sociedade actual. É por isso que se tornaprementemente necessária uma nova atitude da sociedade, que envolva na problemática todos os actores políticos e sociais, públicos e privados, bem como a própria popu-lação com deficiência e incapacidade. Esta mudança impõe, em geral, exigências de maior acessibilidade e, especialmente, que o siste-ma de ensino e o mercado de trabalho garantam maior abertura àqueles com mobilidade reduzida. Historicamente, deficiência e incapacidade têm sido objecto de preconceito e discriminação, atribuindo-se quase sempre estas condições a características pessoais. Nas últimas décadas, porém, o conceito de defi-ciência tem-se alterado, criando-se uma relação entre deficiência e incapacidade que as define melhor.Hoje, considera-se que a incapacidade não é um atributo inerente à pessoa, mas o resultado da interacção da pessoa com o meio ambiente, no contexto de relações sociais, culturais e físicas, em que a discriminação se torna evidente pela própria envolvente. Já a deficiência, física ou outra, é uma característica pessoal e individual, surgindo aqui a discriminação num contexto de responsabilidade social. E há ainda hoje quem entenda que pessoas com defi-ciência e incapacidade são doentes.Se considerarmos que a deficiência não traz impre-scindivelmente incapacidade, abre-se, então, um debate assente em diferentes tipos de discrimi-nação: a discriminação entre pessoas com defi-ciência, atributo pessoal que se pode medir, e a discriminação por incapacidade, cuja medida é o próprio desempenho social, definido e determina-do pela sociedade.

Em Portugal, a noção de deficiência está mais conotada com condições orgânicas, alterações anatómicas e limitações funcionais decorrentes. Este entendimento nem sempre corresponde à realidade, pois a deficiência será mais ou menos evidente conforme a sociedade estiver organizada ou souber responder às necessidades das pessoas com deficiência.

ma das mais importantes características do ser humano é a mobilidade, em todas as suas dimensões ‒ sociais, económi-cas, políticas, culturais e outras.É, pois, natural que a deficiência e a inca-

Neste sentido, mais do que uma questão pessoal, a deficiência é uma questão social.Segundo estatísticas de 2011, em Portugal, 53% da população tem algum tipo de deficiência. Destes, apenas 11% apresentam um grau de deficiência superior a 80% ‒ e são apenas estes que têm inca-pacidade. Toda a restante população não possui qualquer tipo de incapacidade.

Dr. Fernando Enes Gaião – Médico

Do ponto de vista ético, humano e político, estes cidadãos têm todos os mesmos direitos individuais e sociais. Porque as situações de deficiência e inca-pacidade são múltiplas e complexas, também a esfera de integração individual, social e política destas pessoas se reveste de complexidade e diversidade. As âncoras fundamentais da integração social para os cidadãos com deficiência não podem ser-lhes negadas, sob pena de discriminação ‒ educação, saúde, emprego e uma vida digna são direitos que assistem a todos os cidadãos.A acessibilidade é um conceito que engloba tudo o que tem a ver com os meios necessários à vida quotidiana, para que os deficientes, tanto quanto possível, sejam autónomos: meios de transporte de fácil utilização e acesso; meios de locomoção com toda a tecnologia existente para a locomoção ser fácil, segura e rápida; meios de comunicação modernos, utilizando técnicas inclusivamente inovadoras; utensílios e aparelhos domésticos que os doentes possam utilizar sozinhos; e tantos outr os sistemas de auxílio, matéria que dá para escr ever livros e manuais. Todas estas medidas devem ser garantidas univer-salmente, mas variáveis, em função das situações muito especiais de cada caso. Cabe ao Estado promover programas e incentivar privados a proporcionar aos deficientes uma vida quotidiana mais fácil e mais móvel.É do conhecimento geral que as deficiências e as incapacidades estão associadas a um baixo nível de escolarização, o que, como resultado, leva a condicionamentos no acesso a oportunidades, na participação social e na própria existência. Se, em geral, os níveis de instrução da população são baixos, nos deficientes estes níveis ainda se agra-vam mais.Assim, consideramos que os níveis de escolar-ização são uma dimensão fundamental na vida social, constituindo um recurso essencial para a inclusão social e cultural, com claro impacto no acesso ao mercado de trabalho. Até há alguns anos, estes deficientes ficavam nas famílias, que se organizavam em associações e lhes davam apoio.

NEWSLETTER ANEM - Pág. 4

Page 5: Dezembro ´14

INCAPACIDADES, DEFICIÊNCIAS E FACTORES DE MOBILIDADE

Felizmente, o Estado tem vindo a tratar este tema com maior atenção, existindo já organizações con-troladas e apoiadas institucionalmente, que respondem às necessidades dos deficientes e inca-pacitados, a fim de lhes dar instrução e formação, para enfrentarem as dificuldades diárias de inte-gração social.

A formação de educadores e professores especial-izados nestas áreas é uma realidade, mas ainda há muito a fazer no programa de formação e instrução. A dinâmica social e a própria evolução humana empurram para uma formação que nunca termi-nará, pois constantemente surgem aspectos novos, que impõem a continuação e o desenvolvi-mento da formação. A integração no mercado de trabalho de pessoas com incapacidade e deficiên-cia é indispensável para a obtenção de autonomia e capacidade de decisão.Em Portugal, os incapacitados e deficientes apre-sentam uma taxa de desemprego de 3,6% (o indi-cador nacional geral de desemprego ronda os 16%), o que é muitas vezes aproveitado pelos políticos. Porém, na verdade, estes trabalhadores são tradicionalmente pior remunerados do que a média, o que por vezes conduz a uma estagnação na motivação, causando resignação e acomoda-mento entre a população referida.

A integração no mercado de trabalho da popu-lação com deficiência deve ser um direito indepen-dente do tipo de deficiência e incapacidade, desde que esta integração seja viável. Há, naturalmente, situações em que as pessoas não têm perfil de empregabilidade ‒ nestes casos, tem de se procu-rar soluções de ocupação pelo trabalho que valo-rizem as suas competências, dentro das suas capacidades. O Estado tem de colaborar nesta integração, bem como empregadores, associações de famílias e os próprios. Esta integração pode, ainda, constituir um factor de valorização das empresas sob o aspecto social, fazendo desenvolver na própria empresa valores sociais e humanos, que a socie-dade reconhece e valoriza.

Porém, se bem que pareça ser fácil a execução de programas desta natureza, eles exigem uma enorme preparação profissional. O Estado possui organizações que apoiam fortemente estes programas, orientados para aplanar desigualdades e discriminações.

Um outro aspecto da problemática da população com incapacidade e deficiência é o problema da solidariedade. Esta é uma prática que, embora em grau diferenciado, se verifica em todas as estrutu-ras sociais e tem como finalidade apoiar grupos mais fragilizados. Nas sociedades contem-porâneas, ela detém um muito importante papel de função agregadora, solucionando muitos prob-lemas.Há inúmeras associações que se ocupam das pessoas deficientes e há enormes melhorias neste sector. São, no entanto, as famílias as grandes obreiras na inserção das pessoas com dificuldades, pelo que têm o direito de ser apoiadas com todos os meios disponíveis, que lhes permitam pôr em prática o que humanamente desejam. Este trabalho, embora possa e deva ser controlado pelo Estado, tem como principal base de êxito uma necessária mudança cultural.

A problemática da deficiência merece, em Portu-gal, uma posição central, não só pela evidente discriminação que sofrem as pessoas com deficiên-cia, mas também pelo carácter particular do prob-lema da «família providência», que, na sua auto-preservação, sofre, portas adentro, diversos dramas, envolvendo o elemento que tem menos oportunidades de integração.

A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência diz que, perante a Lei, elas têm igual reconhecimento. Em Portugal, este princípio ainda não está na Lei nem na mentali-dade cultural, social e política, pois poucas destas pessoas se encontram efectivamente integradas nas várias dimensões da vida social. Só quando se accionarem todos os recursos da sociedade, quando o Estado e todos os agentes sociais participarem fortemente na promoção da igualdade de oportunidades, se poderá melhorar a integração desta população. O Estado e as instituições sociais têm de ser mais responsabilizados, devendo alargar a sua acção e competências, reforçando os meios de inter-venção.

Legislar não resolve, só por si, os muitos problemas que se colocam à plena integração da população de deficientes e incapacitados.

Dr. Fernando Enes Gaião – MédicoNEWSLETTER ANEM - Pág. 5

Page 6: Dezembro ´14
Page 7: Dezembro ´14
Page 8: Dezembro ´14

Disfunções que afectam as atividades de vida diária e por conseguinte a qualidade de vida.

Entre as Terapias Complementares e Alternativas (TCA) para as pessoas com EM , encontra-se a Equitação Terapêutica (ET). Estudos realizados na ET em pessoas com EM têm vindo a demonstrar efeitos positivos no equilíbrio, controle postural, tensão muscular, dor, atividades da vida diária, controle emocional e outras funções associadas.

Funções estas determinantes para a qualidade de vida das pessoas com EM.

Estima-se que a EM afecte aproximadamente 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo, na sua maioria adultos.Embora com menor incidência, estudos realizados na Alemanha, França e Brasil, apontam para que 5,5% dos pacientes com EM tenha menos do que 18 anos. E destes, 15% dos casos surgiram entre os 4 e os 10 anos de idade. No entanto, é de salientar a dificuldade existente ao nível do diagnóstico clínico na EM em crianças, devido aos sintomas serem idênticos aos da Encefalomielite Disseminada Aguda (ADEM). O que leva a que ocorra um diagnóstico retardado, na maior parte das vezes aos 16 anos. Outro fator é a sintomologia em crianças com EM ser menor do que nos adultos, o que leva a que 98% das crianças com EM apresentem resultados académicos positivos e apenas 2% são remetidos para apoios ao nível da educação especial.

O tratamento clínico convencional da EM é realizado por fármacos. Apel e colaboradores, apontam que para além do tratamento convencional 67,3% dos pacientes com EM utilizem terapias complementares ou alternativas (TCA). Salienta-se que as TCA, na maior parte dos casos, são escolhidas como terapias complementares (90,6%). As TCA a que as pessoas com EM mais recorrem são: 1) Exercícios terapêuticos (27%); 2) Suplementos alimentares (14,6%); 3) Técnicas de relaxamento (9%); 4) Massagens (4,9%); 5) Terapia Ocupacional (3,4%); 6) Homeopatia (1,5%); 7) Hidroterapia (1,5%); Equitação Terapêutica (1,1%); 8) Fisioterapia (1,1%), entre outros.

NEWSLETTER ANEM - Pág. 6NEWSLETTER ANEM - Pág. 8

A EQUITAÇÃO TERAPÊUTICA NAS

Esclerose Múltipla (EM) é uma neuropatologia crónica que afecta maioritariamente adultos, no entanto existem evidências da EM em crianças.

Caracteriza-se clinicamente por uma perda subida das funções sensitivas e motoras. Os portadores de EM apresentam ainda uma percentagem alta de problemas de personalidade.

Fragoso Y., Ferreira M. e colaboradores (2013). Multiple Sclerosis starting before the age of 18 years: the brazilian experience. Arq Neuropsiquiatr 71(10), 783-787.

Stark W., Huppke P.,Gartner (2008) Paediatric multiple sclerosis: The experience of the German Center for Multiple Sclerosis in Childhood. JNeurol, 255(6), 119-122.

Tardieu M., Mikaeloff Y. ( 2004) Multiple Sclerosis in Children. The International MS Journal, 11, 36-42.

Machado S., Padilha J., Preigschadt G., Braz M. (2012) A equoterapia no tratamento da Esclerose Múltipla: uma breve revisão de literatura. Disponível em http://www.unifra.br/eventos/sepe2012/Trabalhos/6240.pdf

Apel A., Greim B., Koning N., Zettl U. (2006). Frequency of current utilisation of complementaty and alternative medicine by patients with multiple sclerosis. Journal of Neurology, 253 (10), 1331-1336.

1

2

3

4

5

Colaboradora da Associação Centro Hípico de Gondomar, Investigadora do CIEC (Centro de Investigação em Estudos

da Criança), Universidade do Minho.

Carla Vaz Batista

2 3 1

1,2

12

1

4

5

[ARTIGO]

Page 9: Dezembro ´14

NEWSLETTER ANEM - Pág. 9

PESSOAS COM ESCLEROSE MÚLTIPLA A Equitação Terapêutica (ET) é uma terapia complementar pertencente ao vasto leque da Equitação com fins terapêuticos e utiliza como método uma abordagem terapêutica e educacional, onde o cavalo é o meio sobre o qual se realiza uma abordagem interdisciplinar, nas áreas de saúde, educação e desporto, com objetivos ao nível da funcionalidade motora e biopsicossocial. Alguns estudos têm vindo a ser realizados nesta área com pessoas com EM, onde a tónica é colocada sobre os efeitos em determinadas áreas afetadas.

Tendo como linhas orientadoras a redução dos sintomas, o treino dos movimentos funcionais e estratégias de compensação das funções perdidas e proporcionar ganhos afetivos, contato e respeito.

Através do posicionamento correto a cavalo e dos efeitos dos seus andamentos. O cavalo ao andar desloca o centro de gravidade do paciente tridimensionalmente com um movimento rítmico, sobre a pelve humana, semelhante à marcha humana. Como reacção no corpo do paciente ocorrem reacções posturais, que combinadas com a dissociação da cintura pélvica e escapular, e constantes ajustes tónicos, provocam efeitos positivos na estabilidade postural, no equilíbrio, na marcha, na força funcional, na coordenação e nas vias vestibulares, estruturas responsáveis pelas vertigens e nistagmos. Ocorrendo ainda ganhos ao nível da propriocepção.

Também, o paciente quanto montado, fica colocado numa posição que lhe inibe a extensão da espasticidade nas pernas e ao mesmo tempo sofre um alongamento prolongado nos adutores do quadril. Esta posição traz benefícios na reeducação do tónus muscular elevado.Com a inserção de atividades equestres é adicionada a aprendizagem de uma nova habilidade. O que pode ser um fator emocionalmente positivo e um fator de redução de sintomas associados à depressão. Sintoma associado a 50% dos pacientes com EM.Por outro lado, a ET ao diversificar em quantidade e magnitude as informações visuais e aumentar o fluxo de informações sensoriais enviadas ao sistema vestibular tende a reduzir sintomas relacionados com a neurite óptica, frequente em pessoas com EM.

Por outro lado, existem relatos da diminuição da impotência e da incontinência em pessoas com EM, quando existentes, nas horas imediatamente a seguir à atividade. Pensa-se que os fatores que contribuem para este acontecimento estão relacionados com a estimulação da zona pélvica.

Em suma, a ET é uma terapia complementar que utiliza estratégias sensoriais, e é neste tipo de estratégias onde ocorrem melhoras significativas em pessoas com EM.

Desta forma a ET é uma terapia que pode dar contributos ao nível da qualidade de vida de pessoas com EM.

7

6,8

8

6

8

8

9

6

Hammer A., Nilsagard Y., Forsberg A.; Pepa H.; Skargren E.; Oberg B. (2005). Evaluation of therapeutic riding (Sweden)/hippotherapy (United States). A single-subject experimental design study replicated in eleven patients with multiple sclerosis. Physiotherapy Theory and Practice, 21(1), 51-77.

Machado S., Padilha J., Preigschadt G., Braz M. (2012) A equoterapia no tratamento da Esclerose Múltipla: uma breve revisão de literatura.

Menezes K.; Copetti, F., Wiest J., Trevisan C., Silveira A. (2013). Efeito da equoterapia na estabilidade postural de portadores de esclerose múltipla: estudo preliminar. Fisioterapia Pesquisa, 20(1), 1809-2950.

Sousa C. (2007). Representações da doença, ajustamento à doença, qualidade de vida, morbilidade psicológica e satisfação marital em adultos com esclerose múltipla. Teoria, investigação e prática. Centro de investigação em psicologia, Universidade do Minho.

Page 10: Dezembro ´14

MITOS E

VERDADES SOBRE A

ESCLEROSE MÚLTIPLA

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença frequente-mente incompreendida e para muitas pessoas é sinóni-mo de invalidez e de cadeira de rodas.

A seguir abordamos alguns mitos sobre a EM de modo a proporcionar uma maior informação sobre a doença.

Mito: “A Esclerose Múltipla é fatal”

Facto: Nos estudos epidemiológicos mais antigos a esperança média de vida dos doentes com EM era considerada não muito diferente da população em geral, apesar de em doentes com elevadaincapacidade poder ocorrer morte prema-tura por complicações como pneumonia.

Em estudos mais recentes e comparando os doentes que foram tratados durante 21 anos com interferão beta com os que não foram medicados, verificou-se que nos doentes medicados houve uma maiorsobrevida, o que aponta para um benefício a longo termo com o tratamento.

Mito: “Mais cedo ou mais tarde vou ficar em cadeira de rodas”

Facto: É provável que cada um de nós conheça alguém com EM em cadeira de rodas mas isto não significa que todos os doentes fiquem em cadeira de rodas. É dif íci l predizer o grau de incapacidade mas o uso de fármacos modificadores da doença permite atrasar a progressão da doença.

Mito: “Os tratamentos são todos iguais”

Facto: Atualmente existem várias terapêuticas para a EM, desde fármacos que tratam a doença (modifica-dores da doença) a tratamento dirigido para os surtos e para os sintomas da doença.

Relativamente aos fármacos modificadores da doença, os que estão aprovados em Portugal são o interferão beta 1b (Betaferon® e Extavia®), interferão beta 1a (Avonex® e Rebif®), o acetato de glatiramero (Copax-one®), o natalizumab (Tysabri®) e o fingolimod (Gylenia®). Eles diferem entre si na forma de administração, nos efeitos secundários e na eficácia. Os três primeiros são injectáveis e estão aprovados como medicamentos de primeira linha. Apesar de serem injectáveis e portanto menos cómodos para os doentes sabe-se que são seguros a longo termo. Os outros dois são mais eficazes e foram aprovados para formas agressivas da doença porque apesar de terem administração mais cómoda são considerados menos seguros.O natalizumab exige a pesquiza de serologia para o vírus JC e os doentes positivos não devem efectuar mais do que dois anos de tratamento. O fingolimod exige monitorização cardíaca nas primeiras 6 horas e análises regulares para controle dos linfócitos e das enzimas hepáticas. Aos 4 meses é também efectuada avaliação oftalmológica para despiste de edema da mácula. Para os surtos utilizam-se cortico-steroides que podem diminuir a duração dos surtos e acelerar a recuperação.

Para os sintomas existe terapêutica não farmacológica (como fisioterapia) e farmacológica como relaxantes musculares para a espasticidade, anticolinérgicos para a disfunção urinária, sildenafil para a disfunção sexual, antidepressivos...

Mito: “As pessoas com Esclerose Múltipla não podem ter filhos”

Facto: A EM afecta 3 vezes mais as mulheres que os homens na idade fértil e por isso esta questão geralmente

preocupa muito os doentes. No entanto a fase de gravidez é considerada uma fase protectora com redução do número de surtos principalmente durante o 2º e 3º trimestre e não parece afectar a incapacidade a

longo prazo.

Mito: “Tenho Esclerose Múltipla, por isso os meus filhos também irão ter a doença”

Facto: A EM não é considerada uma doença hereditária e por isso o facto de ter a doença não significa que o seu filho também vá ter a doença. No entanto os estudos sugerem que os filhos de pais com EM têm cerca de 4% de desenvolver a doença, o que é mais

frequente que na população geral.

Mito: “A minha Esclerose Múltipla foi desencadeada por uma infecção”

Facto: Pensa-se que a etiologia da EM seja multifactorial, isto é, que existem vários factores que podem desempenhar um papel no seu aparecimento. Estes incluem a predisposição genética, factores ambientais como vírus, défice de Vitamina D e tabagismo associado a uma desregulação do sistema imune.

Mito: “As pessoas com Esclerose Múltipla não podem apanhar sol”Facto: Os estudos mostram que os doentes com EM têm défice de Vitamina D e por isso é importante apanhar sol (desde que devida-mente protegido e evitando horas de maior calor) pois a vitamina D transmitida pelo sol pode beneficiar o tratamento da EM.

Mito: “A Esclerose Múltipla é fácil de diagnosticar”Facto: Os sintomas da EM podem ser observados em outras patologias neurológicas e por isso é necessário que estas sejam excluídas antes de se fazer o diagnóstico de EM. É necessário que haja evidência de desmielinização em dois pontos no tempo e em locais diferentes dentro do Sistema Nervoso Central. Existem vários exames que podem auxiliar no diagnóstico como a Ressonância Magnética, os Potenci-ais Evocados e a punção lombar. Esta última é particular-mente importante quando há dúvidas de diagnóstico.

Drª. Ana Paula SousaNeurologistaCampus Neurológico Sénior NEWSLETTER ANEM - Pág. 11

Page 11: Dezembro ´14

NEWSLETTER ANEM - Pág. 11

Joana Catarina de Sousa e Castro, Fisioterapeuta, Estudante de Ciências

da Nutrição na Universidade Católica Portuguesa

Opções para Refeições Saúdaveis

Pequeno Almoço/ Lanche da tarde:

Bons hábitos alimentares, são um dos melhores remédios para manter uma vida saudável. O pequeno-almoço, deve ser composto por hidratos de carbono complexos, fibras e proteínas de alto valor biológico.Sendo que, a ingestão regular desta refeição, na meia hora que segue o acordar, aumenta a capaci-dade cognitiva e a concentração..

No que diz respeito ao almoço e ao jantar, o seu início deve consistir numa sopa, que tem como vantagens, uma elevada riqueza nutricional e um baixo valor calórico.De seguida, o prato deve constituir-se maioritaria-mente por hortícolas (cerca de metade), sendo a outra metade dividida em duas partes. Uma ocupada pela massa, arroz, batata ou leguminosas e a outra pela carne, peixe ou ovos.

Porém, os hortícolas devem ser sempre variados, cozinhados ou crus. Deve dar-se preferência ao peixe em vez da carne, optando sempre pelos magros, retirando a pele e gorduras visíveis. Sendo os grelhados, cozidos, estufados em cru e assados ao natural os métodos culinários mais adequados.

A sobremesa deve ser composta por uma peça de fruta, deixando o doce para ocasiões especiais. Contudo, para não passarmos mais do que 3h a 3h30 sem comer, não sentirmos fome e ingerirmos quantidades de alimentos indevidas. As refeições principais devem ser intercaladas por lanches.

Opção 3 - 1 chávena almoçadeira de leite magro ou meio gordo + 1Pão de mistura ou centeio ou 4 tostas + 1 colher de chá de manteiga vegetal;

Opção 4 - 1 punhado de frutos gordos (nozes, amêndoas, avelas, castanha do maranhão, pinhões, etc.) + iogurte magro + 1 peça de fruta.

Opcão 1 - 3 bolachas maria ou 2 tostas ou 4 bolachas água e sal redondinhas + 1 peça de fruta;Opção 2 - 1 gelatina + 1 peça de fruta;Opção 3 - 1 iogurte magro + 1 peça de fruta;Opção 4 - 1 iogurte magro + 3 bolachas maria ou 2 tostas ou 4 bolachas água e sal redondinhas ou 1 mão de cereais não açucarados;Opção 5 - 1 chá + 3 bolachas maria ou 2 tostas ou 4 bolachas água e sal redondinhas.

Sopa - 1 prato de sopa (+/- 2 conchas);Prato - ½ preenchido com hortícolas crus ou cozin-hados + ¼ preenchido com carne, peixe ou ovos + ¼ com arroz, massa, batata ou leguminosas;Sobremesa - 1 peça de fruta.

Opção 1 - 1 Pão de mistura ou centeio (+/-50g) ou 4 tostas + queijo magro ou fiambre de aves (+/- 30g) + 1 chá + 1 peça de fruta;

Opção 2 - 2 Mãos de cereais não açucarados + iogurte magro ou 1 chávena almoçadeira de leite magro ou meio gordo;

Lanche da Manhã e Ceia:

Almoço/Jantar:

água deve ser a bebida de eleição, durante as refeições e ao longo do dia. Uma boa hidratação é essencial à saúde do organismo, ajudando a prevenir a fadiga.

ós somos o que comemos, por essa razão a nossa alimentação, deve ser equilibrada, completa e variada, inclu-indo todos os nutrientes necessários ao organismo.

Porém, devemos ter sempre em consideração o facto de estas recomendações serem generalizadas, podendo ser seguidas por qualquer indivíduo. Contudo devem ser sempre ajustadas às patologias, estilos de vida, etc. específicos de cada um.

Page 12: Dezembro ´14
Page 13: Dezembro ´14

NEWSLETTER ANEM - Pág. 13

[ARTIGO] As Vias da Excelência

Os atletas são cada vez mais confrontados com a necessidade de se superarem e fazerem jus ao ideal olímpico de citius, altius, fortius, adoptado pelo Barão Pierre de Coubertin nos Jogos Olímpicos da era moderna. A consagração dos atletas, elevados à categoria de deuses dos nossos dias, é efectuada através dos meios de comunicação e chega aos mais variados locais do globo terrestre, numa consequência óbvia da globalização.

Não nos compete aqui, nem agora, analisar os efeitos positivos ou negativos deste fenómeno, mas tão-somente fazer notar que desta forma con-seguimos prestar tributo e quiçá vassalagem a estes novos heróis universais.Ainda hoje se fazem sentir os ecos dos cânticos guerreiros em Gelsenkirchen e da apoteose triun-fante em que foram recebidos os autores de tamanha proeza, elevados à categoria de heróis nacionais e representantes da glória de um povo.

urante muito tempo serão talvez a melhor recordação de um consciente colectivo anónimo, que revê neles os seus ideais de excelência e memórias de um passado orgulhoso.

Também não podemos deixar passar em claro os erros cometidos em nome de uma excelência e de uma transcendência, obtidos à custa de meios menos benéficos e menos condizentes com os ideais de saúde no desporto. Apesar de mesmo esse ideal ficar completamente aquém do que esperamos quando falamos de alto rendimento.

as serão estas, e referimo-nos apenas à vertente desportiva, as únicas formas de rendi-mento e excelência a que podemos aspirar assistir ?Talvez não! E por isso estendemos o convite, para que nos acompanhem numa viagem de descoberta a outras vias de excelência. Sem qualquer ordenação consciente de importân-cia de análise, encetamos a viagem de uma forma cronológica, embora como se virá a verificar, seguindo em paralelo um rumo de Oriente para Ocidente.

Iniciamos esta viagem em Novembro de 2000, na cidade de Tóquio, que viu nascer em 1889 o Judo, fundado pelo professor Jigoro Kano. E é precisa-mente na casa mãe do Judo, o Kodokan que iremos revelar uma das vias que entendemos ser de excelência.Eram nove horas da manhã e o dojo encontrava-se repleto de judocas das mais variadas categorias de peso. Até aqui, tudo não passaria de mais uma competição regular, se um olhar mais atento não nos avisasse que estávamos perante uma prova em que os atletas eram pessoas com deficiência visual. Seguimos a prova com atenção e para nosso espanto, constatamos que os níveis de execução técnica eram de qualidade superior. A única inter-ferência externa era o árbitro que se limitava a estabelecer o primeiro contacto entre os judocas e a partir daí avaliar as suas performances, atribuin-do vantagens a um e a outro até que a vitória sorrisse àquele que melhor tivesse atingido o objectivo da competição.Ultrapassando dificuldades que seriam obstáculos intransponíveis em condições normais, estes atle-tas superam-se diariamente na prática de uma modalidade de combate bastante exigente atingin-do níveis de excelência notáveis.

Cidade da Alemanha onde se realizou a final da Taça da Liga dos Campeões Europeus de 2003/2004 , conquistada pelo Futebol Clube do Porto.

Sala onde se pratica o Judo.

Por: Dr. Luís Madeira

xcelência (Lat . excel lent ia ) s . f . qual idade do que é excelente; superioridade de qualidade; espe-cialidade; primazia...

Nos tempos actuais ouvimos falar em alto rendi-mentoe excelência como objectivos a atingir em função do desenvolvimento desportivo.

2

1

2

3

Continuação Pág.14 e 15

3

1

Reflexão baseada maioritariamente no texto “ Educação Física :em nome do rendimento ou em busca da excelência “ de Rui Proença Garcia – Universidade do Porto, Portugal.

Page 14: Dezembro ´14

o ano seguinte, durante o mês de Agostoe no âmbito de uma modalidade diferente ( Wu Shu – Arte Marcial Chinesa) estávamos a estagiar em Beijing na Universidade de Educação Física (BUPE ), quando fomos convidados para partici-par no Torneio Internacional da Universidade.

Beijing University of Phisical EducationPara uma dicção correcta deverá ler-se chi kung

A competição envolvia apenas a vertente de Tao Lu (formas) e dentro desta, realçámos o Tai Chi Chuan, na sua forma de competição mais divulga-da internacionalmente. No decorrer da prova prestaram provas diversos atletas em representação de vários países, atingin-do boas performances de execução, atendendo que à partida não tinham qualquer tipo de limitação. Eis então, que surge um atleta, que de imediato atrai as atenções de todos.

A forma como se dirige ao centro do tapete indicia obviamente um tipo de limitação que não estáva-mos habituados a ver em competição. Este atleta tinha a doença de Parkinson e foi com notórias dificuldades motoras que iniciou a sua prova e a levou até ao fim perante o silêncio respeitoso de milhares de pessoas que assistiam. No fim, o forte aplauso que se fez ouvir premiou a perseverança de alguém que em condições ditas normais não se proporia a realizar tal acto. Mais uma vez sentimos a excelência em todo o seu esplendor.

Aproximando-nos agora, quer no factor distância quer no temporal, chegamos a Pontevedra em Abril de 2003 para participar como artistas convi-dados para executar a Dança do Dragão no Con-gresso Internacional de Qi Gong .O Qi Gong é um conjunto de exercícios físicos e respiratórios visando o equilíbrio energético no organismo, melhorando a saúde e prolongando a vida. Há muito que o Dao Yin Qi Gong, como arte remota, tem um efeito saudável no corpo humano. Muitas lendas se contam mas recentemente, este efeito foi comprovado na prática clínica através de investigações médicas!

Passando em branco as diversas exibições e demonstrações, importa destacar apenas uma pela sua particularidade.

Cerca de vinte atletas com paralisia cerebral efec-tuaram uma demonstração da vontade humana sobre as adversidades da vida. De uma forma sim-ples (???) executaram diversos movimentos coor-denados (à sua escala) levando a bom termo uma exibição notável, pela sua performance e dedi-cação, abrindo mais uma via de excelência.

Cada vez mais perto do fim da nossa viagem, chegámos ao Porto e reportamo-nos ao dia 8 de Maio de 2004, num seminário organizado pela Associação Portuguesa de Doentes de Huntington.

O nome desta doença foi dado em lembrança do médico que primeiro descreveu a doença em 1972. No passado era conhecida como Coreia de Hun-tington (a palavra coreia originada da língua grega significa dançar, movimentos involuntários) e apenas descrevia um dos sintomas da doença.

eralmente os sintomas são falhas graduais a nível psicológico, comportamental, emocional ou físico ou uma combinação destes sintomas. Normalmente a doença desenvolve-se ao longo de um período de 15 a 20 anos, e os doentes tendem a perder o controlo motor do seu corpo.

A nossa missão era demonstrar através do Tai Chi e do Qi Gong, os benefícios que tais práticas podem trazer.

Independentemente do grau de evolução da doença em cada um dos presentes, foi também notável a forma como se empenharam na tentativa de reproduzir alguns dos movimentos demonstrados.

Continuação de P.13

NEWSLETTER ANEM - Pág. 14

45

[ARTIGO] As Vias da Excelência

Page 15: Dezembro ´14

Dr. Luís Madeira

Decorreram alguns anos após o ultimo relato e situámo-nos agora em 2012, nos Campeonatos Nacionais de Tai-Chi. A forma harmoniosa como os atletas desen-volveram as suas atuações denota uma dedicação profunda à arte e que atinge agora um dos pontos altos da sua componente desportiva de com-petição.

Entre eles, destaca-se um atleta igual a tantos outros, que conquista o ambicionado título nacion-al. Igual? Sem aspetos particulares que o distin-gam dos demais, Vitor Santos sofre as consequên-cias indesejadas da esclerose múltipla.

A esclerose múltipla, ou esclerose em placas, é uma desordem crónica do sistema nervoso, que atinge mais frequentemente jovens adultos ou pessoas de meia idade, e com maior incidência em mulheres. Curiosamente, a esclerose em placas parece ser menos frequente nas regiões temperadas do que nas regiões tropicais e nas regiões demasiado frias, afastando presumivelmente uma causa exclusiva-mente genética.

No desenvolvimento da doença uma parte da bainha de mielina, envolvente dos nervos do cére-bro e da medula espinal, desintegra-se e deixa cicatrizes em forma de placas fibrosas e esclerosadas.

O diagnóstico é habitualmente confirmado por TAC, eletromiograma, ressonância magnética e por testes ao líquido céfalo- raquidiano obtido por punção lombar.A evolução é imprevisível mas apresenta períodos de recaídas e de melhorias, com diversos sintomas sempre relacionados com patologias do sistema nervoso.

NEWSLETTER ANEM - Pág. 15

sta forma de sentir e a vontade que presenciámos, em combater os efeitos da doença, são sinais inequívocos que também eles se encon-tram numa via de excelência.

Apenas a enorme vontade de superação pessoal e das suas próprias limitações, conduziu O Vitor ao mais elevado patamar de competição nacional, alcançando a glória e abrindo mais uma das vias de excelência.

ntão se falámos em excelência como corolário da superação humana, nas actividades de alto rendimento, deveremos também incluir as pessoas com deficiência num grupo alargado de seres humanos que na sua tentativa de superação se transcendem na busca das vias de excelência.

Como refere Savater ao utilizar uma metáfora, aquilo que todas as pessoas mais têm em comum são as raízes no sentido universalista, diferindo apenas nos ramos, tipo de folhagem, flores e frutos.Será em função do “eu“ mais profundo que deve-mos incluir as pessoas com deficiência, seja qual for o tipo que ela se revista, no grupo alargado da humanidade.

D e o u t r a f o r m a e s t a r í a m o s p o r v e n t u r a a enquadrá-los na categoria de filhos de um deus menor .

6Ver Fernando Savater em “ O valor de educar ” Lisboa: Editorial Presença, 1997 , p.111.

[ARTIGO] As Vias da Excelência Por: Dr. Luís Madeira

BibliografiaGarcia, Rui. “ Educação Física : em nome do rendimento ou em busca da excelência”, Texto da Conferência de Abertura da II Convenção das Escolas de Educação Física do Estado de Minas Gerais. Belo Horizonte, 21 de Novembro de 2002

Savater, Fernando (1997). O valor de educar. Lisboa : Editorial Presençahttp://www.geocities.com/corea_huntington_99/http://www.she-si.com/

Page 16: Dezembro ´14

NEWSLETTER ANEM - Pág. 16

Page 17: Dezembro ´14
Page 18: Dezembro ´14

NEWSLETTER ANEM - Pág. 18

Durante o ano de 2014 realizamos Acções de Sensibilização pelo país contribuindo para desmistificar falsas ideias sobre a patologia, promevendo momentos de convívioe troca de conhecimentos e experiências.

Convosco partilhamos a fotoreportagem desses momentos.

[ARTIGO] Acções de Sensibilização

Page 19: Dezembro ´14

NEWSLETTER ANEM - Pág. 19

AGRADECIMENTOSÉ bom sentirmos que nunca estamos sós.É bom sabermos que temos AMIGOS de verdade em quem confiamos e que nos apoiam nos nossos sonhos, projectos e ambições.

Sim, tivemos momentos de alegria, felicidade e também passamos por momentos difi-ceis, menos simpáticos, mas levantamo-nos por termos ao nosso redor AMIGOS que acreditam na nossa força e na nossa garra para alcançar os nossos sonhos!

Não queremos esquecer ninguém e, para todos os que estiveram ao nosso lado, (em anónimo ou não) neste ano de 2014, continuamos a contar convosco no Novo Ano que agora está a chegar. OBRIGADO!

Equipa da ANEM

EditorialMais um ano que está a terminar, cheio de conquistas,

sucessos, mas já com novos e ambiosos projetos para 2015.

A equipa da ANEM, deseja a todos umas Boas Festas

e faz votos que continuemos a crescer diariamente.

Ficha TécnicaNEWSLETTER nº. 7DEZEMBRO 2014

Coordenação Editorial: Equipa ANEMCoordenação Redatorial: ANEM

Design & Páginação: prodesign.ptwww.prodesign.ptImpressão: prodesign/originalsquare.Lda.www.originalsquare.com

Propriedade: ANEMAss. Nacional de Esclerose Múltipla

Instituição Particular de Solidariedade SocialRua Júlio Dinis, 2474420-481 ValbomGondomar Porto Portugal

Telefone / Fax: 224 631 985Telemóvel: 965 055 885

E-mail: [email protected] Site: www.anem.org.ptFacebook: [email protected]

Periocidade: SemestralTiragem: 1 000 Exemplares

SumárioPág. 3

Pág. 4/5

Pág. 6/7

Pág. 8/9

Pág. 11

Pág. 13/14/15

Pág. 18

Pág. 19

Evento - IX Simposium ANEM ..........

Artigo - “Incapacidades, Deficiências e Factores de Mobilidade” Dr. Fernando Enes Gaião ‒ Médico...........

Eventos 2014 ANEM ..............................

Artigo - A Equitação Terapêutica nas pessoas com Esclerose Múltipla Por Carla Vaz Bastista ............................

Artigo - Nutrição Por Joana de Sousa e Castro ...................

Artigo - As Vias da Excelência por Dr. Luís Madeira .......................................... Artigo - Ações de Sensibilização p/ profissionais e junto da comunidade ......

Agradecimentos .....................................................

NEWSLETTER ANEM - Pág. 2

Caros Sócios e Amigos,

Um Bom Ano!Maria José Meyer

Maria José Meyer, Presidente da ANEM

Page 20: Dezembro ´14