DISCAPACIDADES
EN
LA INFANCIA
Autora: Raquel Gmez Casares Tutor: Dr. Francisco Valverde Moreno Directores J.Arizcun Pineda y M Carmen Arrabal Teran Hospital Universitario Clnico San Carlos. Facultad de Medicina. Universidad Complutense de Madrid. Departamento de Pediatra. Director Prof. A. Nogales Espert. Trabajo de investigacin tutelado del 2 periodo de acceso al reconocimiento de la suficiencia investigadora.
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NDICE Introduccin............................................................................................ Pg. 2 Objetivos................................................................................................. Pg. 3 Material y mtodos................................................................................. Pg. 4 Definiciones................................................................................ Pg. 4 Codificacin-clasificacin........................................................... Pg. 6 Fisiopatologa.............................................................................. Pg. 9 Resultados............................................................................................... Pg. 12 Deficiencias y discapacidades en Espaa................................... Pg. 13 Deficiencias y discapacidades es Estados Unidos...................... Pg. 19 Deficiencias y discapacidades en Australia................................ Pg. 24 Deficiencias y discapacidades en Canad................................... Pg. 26 Deficiencias y discapacidades en Europa................................... Pg. 29 Periodo neonatal.......................................................................... Pg. 34 Conclusiones........................................................................................... Pg. 36 Bibliografa............................................................................................. Pg. 38
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INTRODUCCIN
Las discapacidades son una patologa muy frecuente en todo el mundo, sin embargo, en general, slo algunos de los pases ms desarrollados cuentan con estudios rigurosos. En las estadsticas que recogen los datos encontramos una gran disparidad en cuanto a su incidencia y prevalencia, ya que la definicin de los conceptos es diferente en la mayor parte de ellas. La preocupacin acerca de las discapacidades va creciendo da a da gracias a la labor de distintos organismos que trabajan por la integracin e igualdad de las personas discapacitadas, y que buscan concienciar a la poblacin de la importancia del problema. Si no conocemos el estado actual del tema no podremos ponernos en marcha para intentar disminuir la incidencia o mejorar sus condiciones de vida.
Antiguamente las discapacidades se consideraban algo vergonzoso, un castigo divino, y deban esconderse. Hasta la primera mitad del siglo XIX, las personas discapacitadas eran cuidadas en casa. Los que tenan una afectacin leve podan integrase en la sociedad con ms facilidad. En la segunda mitad del siglo se crearon instituciones pblicas que buscaban educarles de manera que se pudieran adaptar a la sociedad que les rodeaba. A principios del siglo XX las instituciones se convirtieron en un lugar para retenerlos y proteger a la sociedad de ellos, al extenderse el movimiento eugensico; de este modo, las personas con discapacidades importantes quedaron recluidas en asilos o vagaban por las calles mendigando, separados de una familia que no quera reconocerlos como parte suya. Eran personas desadaptadas socialmente, que inevitablemente caan en la pobreza.
A partir de la dcada de 1960 comenz un movimiento de normalizacin que se centraba en que cada persona con una discapacidad era un ser con unas necesidades especficas y con el derecho de vivir en un entorno ms normal y menos restrictivo. Hasta el momento ese entorno se ha ido construyendo gracias a distintos profesionales (mdicos, rehabilitadores, educadores, asistentes sociales, etc) . En general cada grupo que trabajaba con poblacin de este tipo comenz a realizar sus estadsticas y sus estudios por separado Sin embargo, cada vez est calando ms la conciencia de que las discapacidades son un problema de salud multidisciplinar y que debe tenderse a un consenso para trabajar juntos y alcanzar antes las metas que nos propongamos.
Adems, ajustndonos a los nuevos conceptos sobre discapacidades, stas ya se consideran alteraciones en las capacidades funcionales de los individuos, y no alteraciones globales de la persona.
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OBJETIVOS El ao 2003 ser el Ao Europeo de los Ciudadanos Discapacitados. Por ello, muchos pases que forman parte de la Unin Europea estn desarrollando planes de accin para que las discapacidades sean un punto preferente en el desarrollo de las polticas de cada nacin. Los objetivos principales son cambiar la percepcin negativa que existe hacia las personas discapacitadas y establecer nuevas polticas que promuevan la igualdad de oportunidades y la no discriminacin de las personas discapacitadas en todos los aspectos de la vida. Por supuesto, tambin se proponen medidas de accin en relacin con la prevencin, la atencin temprana y la rehabilitacin de determinadas discapacidades. La prevencin es la adopcin de medidas que impidan la produccin de deficiencias fsicas, mentales y sensoriales, o que eviten que las deficiencias, cuando se han producido, tengan consecuencias fsicas, psicolgicas y sociales negativas (prevencin primaria y secundaria, respectivamente). La prevencin primaria se intenta realizar por medio del consejo gentico a las parejas antes de la concepcin, el seguimiento obsttrico durante el embarazo, la deteccin precoz de metabolopatas, las vacunaciones, la seguridad vial, etc. La prevencin secundaria se pone en marcha por medio de la atencin e intervencin temprana y la rehabilitacin. La rehabilitacin es un proceso limitado, cuyo objetivo es permitir que una persona con una deficiencia alcance un nivel fsico, mental y/o social funcional adecuado, dndole los medios de modificar su propia vida. Pueden ser medidas que compensen la prdida de una funcin o una limitacin funcional, o medidas que faciliten la integracin social. En los nios la rehabilitacin se realiza ya en edades altas, porque en los ms pequeos an es posible modificar lo que podra considerarse el curso natural de la discapacidad, consiguiendo el mismo objetivo de la rehabilitacin, la integracin ms adecuada de un nio con una deficiencia determinada. Es lo que se conoce como atencin temprana, pues en los nios ms pequeos no se rehabilitan funciones que no han tenido, sino que se habilitan las capacidades que les quedan. El primer paso para la prevencin consiste en el conocimiento de la prevalencia y la incidencia de las deficiencias. Tambin son claves la informacin sobre el origen de las mismas y su ponderacin, es decir, los aos que las personas viven afectadas por ellas y las consecuencias que tienen sobre la capacidad funcional de las personas que las sufren (carga particular) o el coste de atencin a los afectados (carga social). El objetivo de este trabajo consiste en estos primeros pasos, bsicos para realizar una buena prevencin primaria de las discapacidades, investigando el estado de stas en nuestro pas y en el resto del mundo, y centrndonos en la edad peditrica. Se tendrn en cuenta sobre todo los datos referentes al periodo neonatal, pues es donde suelen comenzar las deficiencias que con los aos producirn las discapacidades en los nios.
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MATERIAL Y MTODOS El sistema de bsqueda ms utilizado para acceder a estos datos en todo el mundo ha sido Internet por medio de diferentes buscadores (Google, Coprnico, WebFerret). De esta manera se ha contactado principalmente con distintos organismos estadsticos tanto de Espaa como de otros pases de Europa y Amrica, y se han seleccionado aquellos que aportaban la informacin requerida. Otros mtodos han sido peticiones por correo para la obtencin de la informacin y bsqueda en documentos oficiales publicados en nuestro pas. Tambin se ha revisado la literatura cientfica a la luz de las deficiencias y discapacidades con el MedLine y el archivo de tesis Teseo.
La bsqueda de informacin se ha realizado en diferentes mbitos, como son el medio mdico-cientfico, que ilustra sobre los estudios que se han realizado sobre las discapacidades y su etiopatogenia; y el entorno estadstico, con la aportacin de los censos nacionales generales, los datos recogidos por los organismos educativos, y los de las organizaciones de minusvlidos,.
La clasificacin de los datos indicados no es muy homognea en los distintos pases, y tampoco en las circunscripciones administrativas de cada uno. An lo es menos en la edad peditrica, siendo diferentes los rangos de edad en los que distribuyen la poblacin que ahora nos ocupa. Aunque en Espaa las estadsticas consideran edad peditrica hasta los catorce aos, en otros pases abarcan hasta los 21 aos; hemos aceptado estas distribuciones, teniendo en cuenta los matices que le pueden imprimir a los resultados.
Comenzaremos con el estudio de las deficiencias y las discapacidades en Espaa; despus se mostrarn los hallazgos de aquellos pases que han realizado los mejores estudios al respecto. Posteriormente, tras conocer la prevalencia/incidencia y el origen de las discapacidades, se profundizar en las deficiencias en el periodo neonatal.
DEFINICIONES En gran multitud de artculos y de trabajos se emplean las palabras de deficiencia, discapacidad y minusvala como sinnimos, pero no es as. Consideramos importante establecer las definiciones claras de cada trmino basndonos en los datos recogidos en la Clasificacin Internacional de Enfermedades-10 (CIE-10), y la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), ambas auspicidadas por la Organizacin Mundial de la S
