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FERNANDA DE SOUZA FERNANDES
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DOS PROFISSIONAIS DE
SAÚDE SOBRE A TERMINALIDADE INFANTO-JUVENIL
Dissertação apresentada ao
Programa de Pós-Graduação em
Saúde Coletiva [Mestrado
Profissional] da Universidade do
Extremo Sul Catarinense, como
requisito para o título de Mestre em
Saúde Coletiva
Orientador: Prof. Dr. Jacks Soratto.
CRICIÚMA
2017
Dados Internacionais de Catalogação na Publicação
Bibliotecária Eliziane de Lucca Alosilla – CRB 14/1101
Biblioteca Central Prof. Eurico Back - UNESC
F363r Fernandes, Fernanda de Souza.
Representações sociais dos profissionais de saúde sobre a
terminalidade infanto-juvenil / Fernanda de Souza Fernandes. -
2017.
138 p. : il.; 21 cm.
Dissertação (Mestrado) - Universidade do Extremo Sul
Catarinense, Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva,
Criciúma, 2017.
Orientação: Jacks Soratto.
1. Representações sociais. 2. Adolescentes - Morte. 3.
Cuidados paliativos. 4. Assistência terminal. 5. Câncer em
adolescentes. 6. Pessoal da área médica e pacientes. I. Título.
CDD 23. ed. 616.029
FERNANDA DE SOUZA FERNANDES
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS DOS PROFISSIONAIS DE
SAUDE SOBRE A TERMINALIDADE INFANTO-JUVENIL
Esta dissertação foi julgada e aprovada para obtenção do Grau de
Mestre em Saúde Coletiva na área de Educação e gestão do cuidado em
saúde no Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva (Mestrado
Profissional) da Universidade do Extremo Sul Catarinense.
Criciúma, 18 de dezembro.de 2017
Dedico às crianças, familiares e
colegas que encontrei em minha
caminhada no hospital São José,
eles ressignificaram a minha
história.
GRADECIMENTOS
Agradeço a Deus inteligência suprema causa primária de todas as
coisas, ponto de partida e de chegada da referencia da existência
humana.
A minha mãe Zélia Fernandes e pais, Dante de Oliveira, [pai 1]
que junto a minha mãe me deu a vida, e João de Souza in memoriam
[pai 2] que me adotou. Aos demais familiares sou grata por me
compreenderem e tolerarem minha ausência em razão da dedicação a
este trabalho.
Ao querido marido Joel, agradeço por sua compreensão, amor,
apoio e motivação para tudo que faço.
Aos amigos/colegas, Marjana Monteiro das Silva, Heloisa Helena
Beirão, Dipaula Minotto da Silva, Priscila Shochat e Luciano Silveira
Pacheco de Medeiros gratidão por sua presença, apoio, escuta, trocas e
incentivos nos diversos momentos dessa trajetória.
Aos inspiradores professores do PPGSCol, sou grata!
Especialmente a professora Ingrid Schweigert Perry que me acolheu
amorosamente no início dessa jornada.
A profa. Fabiane Ferraz com apoio maternal me apresentou ao
meu orientador.
A Jacks Soratto que com sua seriedade e acolhimento aceitou o
tema proposto, e facilitou a minha caminhada, orientando e conduzindo
tal qual o mestre conduz o aprendiz. E compartilhando seus preciosos
conhecimentos possibilitou meu mergulho num universo
teórico/qualitativo antes desconhecido. Sou grata por esta oportunidade
de construção neste caminho.
Aos participantes dessa pesquisa, que amorosamente doaram seu
de tempo e as suas representações sobre este tema, eles e elas
contribuíram significativamente para essa pesquisa.
Às avaliadoras deste trabalho profa. Fabiane Ferraz, em minha
gratidão por sua presença cabem muitos obrigadas, desde os encontros
nas disciplinas, qualificação do projeto, acolhimentos nos momentos de
angustia, e para este momento seu aceite torna ainda mais intensa minha
gratidão.
E Profa Giovana Ilka Jacinto Salvaro minha gratidão por sua
presença também está preenchida de significados, desde a indicação
deste curso de mestrado e as suas preciosas contribuições no momento
de qualificação deste trabalho. Me expresso grata pela oportunidade de
sua presença.
Suas presenças tornam este momento ainda mais solene, intenso
repleto de representações para mim. Gratidão
“Algumas flores desabrocham
apenas por alguns dias. Todos as
admiram e amam por serem um
sinal de primavera e de esperança.
Depois, essas flores morrem. Mas
já fizeram o que tinham a fazer”
(KUBLER-ROSS, 2008).
RESUMO
A terminalidade e a morte infanto-juvenil são acontecimentos que
podem gerar significados e representações de potencial intensidade. O
presente estudo teve por objetivo compreender as representações sociais
dos profissionais de saúde sobre a terminalidade infanto-juvenil em
diferentes cenários de trabalho. Trata-se de um delineamento
exploratório descritivo com abordagem qualitativa que utilizou como
referencial teórico a Teoria das Representações Sociais. A pesquisa foi
realizada na cidade de Criciúma Estado de Santa Catarina com 10
profissionais de saúde que assistiram crianças em situação de
terminalidade infanto-juvenil os quais foram selecionados por meio da
técnica de snow ball. Os instrumentos de coleta de dados utilizados
foram entrevistas semiestruturadas e rede associativa. A análise de
dados foi realizada conforme o preconizado pela análise de conteúdo, e
teve como auxílio para organização subsidiada pelo software para
análise de dados qualitativos Atlas.ti. Os preceitos éticos para pesquisa
com seres humanos foram respeitados tendo como parecer nº 2.157.987
Os resultados foram organizados em três categorias, a primeira
subdividida em experiências, estratégias e consequências do convívio
com a terminalidade, E destacaram que as experiências com situações de
terminalidade, dispõem de sentimento de fracasso; limitações da equipe;
e sentimento de dever cumprido, As estratégias de superação no
convívio com a terminalidade, associam-se a autosuperação e
religiosidade. As consequências da vivência com situações de
terminalidade foram definidas como ampliação do sentido da vida e
aprendizado pessoal, Na segunda categoria, a missão e amorosidade em
situação terminal foram descritas como uma manifestação de missão e
manifestação de amor. E a terceira categoria, término da vida
demonstrou terminalidade interrupção prematura da vida e morte.
Conclui-se que trabalhar com terminalidade possibilita a reconexão com
a essência mais profunda de humanidade pela certeza de finitude. É
trabalhar com a dor, sofrimento e muito amor. São necessários maiores
incentivos que reforcem as politicas publicas para ampliação do acesso
ao cuidado integral proposto nos cuidados paliativos. Informação e
formação para os profissionais trabalharem e lidarem com a
terminalidade e a morte.
Palavras-chave: Cuidados Paliativos na Terminalidade da Vida.
Cuidado Terminal. Doente Terminal. Cuidado Infantil Integralidade em
Saúde.
ABSTRACT
The terminality and infant-juvenile death are events that can generate
meanings and representations of potential intensity. The present study
aimed to understand the social representations of health professionals
about child and adolescent terminology. This is a descriptive
exploratory design with a qualitative approach that used as theoretical
reference the Theory of Social Representations. The research was
carried out in the city of Criciúma State of Santa Catarina with 10 health
professionals who attended children in terminally ill children and
adolescents who were selected through the technique of snow ball. The
instruments of data collection used were semi-structured interviews and
associative network. The data analysis was performed as recommended
by the content analysis, and was aided by an organization subsidized by
the Atlas.ti qualitative data analysis software. The aspects ethical
precepts for research with human beings were respected having as
opinion 2.157.987. The results were organized into three categories, the
first subdivided into experiences, strategies and consequences of living
with terminality, and emphasized that experiences with terminality
situations have a sense of failure; limitations of the team; and a sense of
duty fulfilled, The strategies of overcoming in conviviality with the
terminality, are associated with self-improvement and religiosity. The
consequences of living with terminal situations were defined as an
extension of the meaning of life and personal learning. In the second
category, mission and amorousness in a terminal situation were
described as a manifestation of mission and manifestation of love. And
the third category, termination of life has shown terminality premature
interruption of life and death. We conclude that working with
terminality makes it possible to reconnect with the deepest essence of
humanity by the certainty of finitude. It is working with pain, suffering
and lots of love. Greater incentives are needed to reinforce public
policies to increase access to comprehensive care offered in palliative
care. Information and training for professionals to work and deal with
terminality and death.
Key words: Palliative Care in the Terminal of Life. Terminal Care. Sick
Terminal. Child Care Health Integrality
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Distribuição mundial dos estudos sobre terminalidade. ....... 33 Figura 2 - Participantes da pesquisa ...................................................... 71 Figura 3 - Elementos constituintes das representações sociais da
terminalidade infanto-juvenil ................................................................ 79 Figura 4 - Palavras evocadas pelos profissionais de saúde relacionadas a
terminalidade infanto-juvenil ................................................................ 81
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Descrição do perfil dos participantes do estudo (n=10). ...... 72 Tabela 2 - Descrição das categorias, subcategorias e códigos de acordo
com o número de trechos de narrativas relacionadas as representações
sociais da terminalidade infanto-juvenil. ............................................... 80
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
DCNT – Doenças Crônicas não Transmissíveis
FIOCRUZ – Fundação Oswaldo Cruz
INCA – Instituto Nacional do Câncer
OMS – Organização Mundial de Saúde
PNPCC – Política Nacional de Prevenção e Controle do Câncer na Rede
de Atenção às Pessoas com Doenças Crônicas
RHC – Registro Hospitalar do Câncer
RS - Representações Sociais
SISREG – Sistema Nacional de Regulação
SUS – Sistema Único de Saúde
TRS – Teoria das representações sociais
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ................................................................................ 29 1.1 PRESSUPOSTOS ........................................................................... 36 1.2 OBJETIVOS ................................................................................... 36 1.2.1 Objetivo Geral ............................................................................ 36 1.2.2 Objetivos Específicos .................................................................. 36 2 FUNDAMENTAÇAO TEÓRICA ................................................... 37 2.1 REPRESENTAÇÕES SOCIAIS: ASPECTOS HISTÓRICOS E
PRESSUPOSTOS TEÓRICOS ............................................................. 37 2.2 PRINCIPAIS TEORIAS E ABORDAGENS DAS
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS ........................................................... 43 2.2.1 Abordagem Dimensional ........................................................... 44 2.2.2 Abordagem estrutural ................................................................ 45 2.2.3 Abordagem dinâmica ................................................................. 46 2.2.4 Abordagem Societal ................................................................... 47 2.3 REPRESENTAÇÕES SOCAIS DA TERMINALIDADE E MORTE
............................................................................................................... 48 2.3 INTEGRALIDADE EM SAÚDE E A TERMINALIDADE .......... 56 2.4 O CÂNCER INFANTO-JUVENIL E A TERMINALIDADE ....... 60 2.4.1 A morte infanto-juvenil e a integralidade na assistência ........ 62 2.5 CUIDADOS PALIATIVOS NA TERMINALIDADE INFATO
JUVENIL .............................................................................................. 64 3 MÉTODO .......................................................................................... 68 3.1 TIPO DE ESTUDO ......................................................................... 68 3.2 LOCAL E PARTICIPANTES DO ESTUDO ................................. 69 3.2.1 Critérios de Inclusão .................................................................. 69 3.2.2 Critérios de Exclusão ................................................................. 69 3.2.3 Procedimentos para seleção dos participantes ......................... 69 3.3 COLETA DE DADOS .................................................................... 72 3.3.1 Entrevista Semiestruturada....................................................... 73 3.3.2 Rede associativa .......................................................................... 73 3.3.3 Procedimentos para Coleta de Dados ....................................... 74 3.4 ANÁLISE DOS DADOS ................................................................ 74 3.5 ASPECTOS ÉTICOS ...................................................................... 77 4 RESULTADOS E DISCUSSÃO ..................................................... 79 4.1 REPRESNETAÇÕES DAS EXPERIÊNCIAS, ESTRATÉGIAS E
CONSEQUÊNCIAS DO CONVÍVIO COM A TERMINALIDADE .. 81 4.1.1 Representações das experiências com situações que envolvem
terminalidade ....................................................................................... 81
4.1.2 Representação da terminalidade como estratégias de
autossuperação. ................................................................................... 89 4.1.3 Consequências da vivência com situações de terminalidade .. 96 4.2 MISSÃO E AMOROSIDADE NA REPRESNETAÇÃO DA
TERMINALIDADE .............................................................................. 99 4.3 TERMINALIDADE COMO TÉRMINO DA VIDA .................... 103 5 CONSIDERAÇÕES FINAIS ........................................................ 108 REFERÊNCIAS ................................................................................ 111 APÊNDICE(S) ................................................................................... 127 APÊNDICE A – ROTEIRO DE ENTREVISTAS .......................... 128 APÊNDICE B – REDES ASSOCIATIVAS .................................... 130 REDE ASSOCIATIVA (ROSA, 2005) ............................................ 130 APÊNDICE C – CONVITE PARA PARTICIPAÇÃO NA
PESQUISA ......................................................................................... 132 APÊNDICE D - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO ............................................................................... 134 ANEXO(S) ......................................................................................... 137 ANEXO A – CARTA DE APROVAÇÃO DO CEP – UNESC ...... 138
29
1 INTRODUÇÃO
A motivação para a composição deste estudo originou-se das
discussões acadêmicas, profissionais e principalmente pela vivência e
acompanhamento da assistência de profissionais de saúde a crianças
com doença oncológica em fase de terminalidade.
O processo de terminalidade infanto-juvenil, observam-se
dificuldades referentes aos aspectos que resultam das manifestações
comportamentais e emocionais dos profissionais de saúde ao acessarem
a representação simbólica do sofrimento do paciente e seus cuidadores.
Por mais que esses profissionais sintam-se preparados
tecnicamente para realizar suas atividades assistenciais, as emoções e
sentimentos emergentes diante do sofrimento, e da sensação de
impotência na iminência de morte, parecem dificultar o exercício do
cuidado.
As representações sociais dos profissionais de saúde sobre a
terminalidade pode ter um impacto significativo na capacidade de
enfrentamento no que se refere assistir o paciente1 que necessita da
prestação de cuidados em saúde.
Portanto torna-se crescente a pretensão de entender sobre os
reflexos das representações sociais dos profissionais de saúde sobre
terminalidade e como podem influenciar na integralidade do cuidado aos
pacientes infanto-juvenis em tratamento oncológico e seus familiares.
Os pacientes, em processo de terminalidade, podem ser
encontrados em dois cenários: no domicílio, entendido como local de
permanência e não somente de residência, e principalmente no hospital
(OLIVEIRA, 2010). Há alguns anos era praticamente predominante que
o processo de morte, a morte propriamente dita, o preparo do corpo e o
velório aconteciam em casa no ceio familiar.
O hospital, na sua origem se configurava como um lugar de
internamento que reunia doentes, loucos, criminosos, devassos e
prostitutas (FOUCAULT, 1979).
A partir do século XX, gradativamente e junto com os avanços
tecnológicos o hospital foi se consolidando na área da saúde como locus para manifestação de determinados fenômenos relacionados ao ciclo
1 Ao longo deste estudo optou pela utilização do termo “paciente”, porém
ao reportar-se a esta palavra entende-se que significa um usuário do Sistema
Único de Saúde que possui direitos e deveres, e um sujeito que deve ser
assistido nas suas diversas concepções, seja elas fisiológicas, psíquicas,
sociais econômicas culturais e espirituais.
30
vital do ser humano, dentre os quais, nascimento e em especial a morte
(ARIES, 2003).
Na sociedade ocidental, principalmente ao compreender-se que
acontecimentos inesperados, esperados e naturais gerariam a
possibilidade de morte, a mesma passou a ser enfocada como um evento
que deveria ocorrer, predominantemente, no contexto hospitalar,
remetendo a um morrer solitário. Assim, o que costumava acontecer,
naturalmente no domicílio, passou a ser institucionalizado no ambiente
hospitalar (WHO, 2011).
A partir disso a morte passou a ser institucionalizada e
medicalizada nos hospitais (COSTA, LIMA 2005) onde aparelhos de
alta tecnologia são utilizados para diagnósticos e tratamento de agravos.
Por consequência disso, o tecnicismo se estabeleceu entre os
profissionais de saúde, por meio de uma valorização excessiva da
técnica, que colaborou ainda que indiretamente, para tornar o paciente
um objeto (OLIVEIRA, 2010), consequentemente desmerecendo os
aspectos subjetivos e desumanizando a relação entre profissional de
saúde e paciente (COLLIÈRE, 1989).
É importante ressaltar que há diversas iniciativas com objetivo de
proporcionar a desinstitucionalização hospitalar. A mais recente e que se
associa em partes aos aspectos relacionados ao objeto de investigação
dessa pesquisa [terminalidade], foi a redefinição da atenção domiciliar
no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) (BRASIL, 2016,).
A atenção domiciliar passa a ser uma modalidade de atenção à
saúde por meio de suas equipes multiprofissionais voltadas a ações de
paliativas. Neste sentido o processo de terminalidade começa também a
ser contemplado como política fora do ambiente hospitalar.
A terminalidade ganha maior importância ao considerar que
muitos países têm experimentado o processo de urbanização, e um
significativo aumento das condições sociais e da expectativa de vida.
Isso tem colaborado para melhores condições de saúde refletido em um
processo de transição epidemiológica que se materializa principalmente
no declínio das doenças infecto-parasitárias, aumento de incidência de
problemas crônicos degenerativos e também de neoplasias (DUARTE;
BARRETO, 2012).
No Brasil, o Instituto Nacional do Câncer (INCA) reforça que as
neoplasias tornaram-se um problema de saúde pública, especialmente
entre os países em desenvolvimento, nos quais é esperado que, nas
próximas décadas, o impacto do câncer na população corresponda a
80% dos mais de 20 milhões de casos novos estimados para 2025
(BRASIL, 2016)
31
A estimativa mundial, realizada em 2012, apontou que, dos 14
milhões de novos casos estimados, mais de 60% ocorreram em países
em desenvolvimento. Para a mortalidade, a situação se agrava ao
constatar-se que a previsão de 8 milhões de óbitos sendo 70% nos
referidos países (BRASIL, 2016)
A estimativa no próximo ano para o Brasil indica a ocorrência de
cerca de 600 mil casos novos de câncer em todas as faixas etárias. Essa
situação exigirá uma resposta governamental com políticas de
enfrentamento e exercício profissional mais qualificado para assistência
a pessoas em situação de doença crônica e terminalidade (BRASIL,
2016).
Diante deste cenário de aumento do aparecimento de neoplasias,
destaca-se, em especial, o público infanto-juvenil [crianças e
adolescentes], cujo percentual mediano dos tumores pediátricos
observados nos registros de câncer de base populacional dos brasileiros
encontra-se próximo de 3%, portanto, ocorrerão nos próximos anos
aproximadamente 12.600 casos novos de câncer em crianças e
adolescentes até os 19 anos (BRASIL, 2016).
O surgimento desse agravo para esse grupo etário tem exigido
dos profissionais que prestam a assistência em saúde um preparo
específico para lidar com as situações, em especial a terminalidade por
paliação ou prematura, que podem surgir durante o tratamento.
A terminalidade da vida se estabelece quando se esgotam as
possibilidades de resgate das condições de recuperação da saúde2 e a
possibilidade de morte iminente parece inevitável e previsível
(GUTIERREZ, 2001). Ou seja, a pessoa em situação grave e
irreversível, em que se prevê a morte em um curto espaço de tempo e
para quem as profissões de saúde não oferecem nenhuma chance de cura
(GARCIA, 2007; KIPPER, 1999).
Em se tratando de definição de terminalidade discute-se que além
da impossibilidade de interrompimento da iminência de morte pela
minimização ou anulação da resposta a tratamentos, também está
presente a progressão de sintomas intensos e em alguns casos de
sofrimento, resultando em um impacto emocional ao paciente, as
pessoas que o circundam e aos profissionais de saúde que o assistem
(PESSINI; BERTACHINI, 2006; TSUCHIDA-FERNANDEZ;
BANDRÉS-SANCHEZ, 2002).
2 A Organização Mundial de Saúde (OMS) define a saúde como um estado
de completo bem-estar físico, mental e social e não somente ausência de
afeções e enfermidades.
32
O processo de terminalidade deve ser valorizado, com ofertas de
cuidados que oportunizem o máximo de qualidade de vida a pessoa em
fase terminal e também aos envolvidos no cuidado (GARCIA, 2007;
PAZIN FILHO, 2005; BATISTA, 2011).
Em 1998, a Organização Mundial da Saúde (OMS) apresentou
uma definição voltada para cuidados paliativos na pediatria, como o
cuidado ativo e total oferecido à criança, nas dimensões física, social,
emocional e espiritual, bem como o suporte oferecido a toda a sua
família (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 1998).
A OMS refere que o cuidado paliativo deve ser iniciado quando a
doença crônica é diagnosticada, devendo peregrinar concomitantemente
com o tratamento curativo. A avaliação e o alívio do sofrimento são
prioridades nessa abordagem e devem ultrapassar o campo biológico,
alcançando as esferas psíquica e social (VALADARES, MOTA;
OLIVEIRA, 2013).
Para que isso se torne possível, a OMS afirma a necessidade da
equipe multidisciplinar, e que ela inclua no processo de acolhimento
toda a família e o meio em que a criança está inserida. Os cuidados,
diante da necessidade da criança e dos envolvidos devem ser prestados
em centros de atenção primária, terciária e até mesmo no domicílio do
paciente (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 1998).
O debate que permeia os cuidados paliativos no âmbito da
política do SUS, necessariamente depende de uma compreensão mais
profunda do seu próprio significado e de suas dimensões. Diante desse
contexto, o Ministério da Saúde brasileiro idealizou um plano de ações
estratégicas para o enfrentamento das doenças crônicas não
transmissíveis (DCNT) entre 2011 a 2022 prevendo a ampliação,
fortalecimento e qualificação da assistência oncológica no SUS, tendo
em vista, um aumento crescente da demanda e do número de pessoas
vinculadas a Rede de Assistência à Saúde (RAS) que estão precisando e
precisarão de cuidados paliativos (BRASIL, 2011).
A partir de uma busca no banco de dados no Gopubmed [um
serviço gratuito disponível na web que consulta a base PubMed], com a
seguinte estratégia de busca Terminally Ill AND Palliative Care AND Terminal Care, encontrou-se 1202 artigos, com destaque para Estados
Unidos [130], Reino Unido [44] e Canada [41]. A figura 1 ilustra a
distribuição desses estudos.
33
Figura 1 - Distribuição mundial dos estudos sobre terminalidade.
Fonte: Gopubmed (2017).
Há também estudos que utilizam o referencial teórico das
representações sociais vinculado aos profissionais de saúde.
Silva e Cruz (2011) apresentam a relação entre as implicações
que a doença oncológica imprime na saúde do paciente e a importância
do planejamento da assistência, que determinam prioridades, definem
intervenções, organizam e orientam ações assistenciais de sua equipe
com vistas a resultados pretendidos na qualidade de vida dos pacientes.
O estudo ainda indicou para a necessidade de ampliação dessas
reflexões e reconhecimento das condições e processos de trabalho que
exprimam e articulem a relação entre a objetividade da prática e a
subjetividade dos profissionais envolvidos (SILVA, CRUZ 2011).
Existe também um número considerável de estudos que associam
a TRS a termalidade. Coelho (2015) apresenta a análise das
representações sociais de 70 enfermeiros de clínica médica não
especializada sobre o pacientes com doença oncológica, em cuidados
paliativos, apontando que a representação social destes enfermeiros está
predominantemente com teor negativo, vinculada a ideia de morte,
finitude, terminalidade, dor e sofrimento que são questões contrárias à
filosofia dos cuidados paliativos.
Ainda indica que são necessárias atividades de capacitação na
área e ampliação do debate sobre o tema na intenção de promover
melhorias na assistência prestada a pacientes oncológicos em cuidados
paliativos (COELHO, 2015)
Alguns desses estudos além de apresentarem as dificuldades
encontradas pelos profissionais para lidarem com a morte demonstram a
fragilidade do ensino no tocante a terminalidade da vida, de modo que
34
um número insignificante de escolas de medicina norte americanas
contempla esse tema em suas grades curriculares, situação esta que
também refletem nos programas de residência médica (SIQUEIRA,
2003). Identificou-se também que profissionais em formação
[estudantes de enfermagem] apresentam dificuldades em lidar com os
sentimentos que emergem após a morte do paciente; referem que o
apego pode gerar sentimentos de culpa, impotência, tristeza, medo e
indiferença e a crença de que o distanciamento poderia amenizar a
situação, havendo dificuldade em expressar os sentimentos
(OLIVEIRA; BRETAS; YAMAGUTI, 2007).
De maneira geral, autores refletem que o profissional de saúde
em formação é preparado com maior ênfase para lidar com a vida no
que tange os aspectos técnicos e práticos da função profissional.
Demonstra-se pouca ênfase em questões emocionais e na
instrumentalização para o duelo constante entre a vida e a morte, no
qual, muitas vezes, deve prestar assistência para que o paciente possa ter
uma morte digna (OLIVEIRA; BRETAS; YAMAGUTI, 2007).
Há ainda resultados que evidenciam como necessário vivenciar a
terminalidade, uma vez que oportuniza transformações no entendimento
que o ser humano tem sobre a morte (SALOUM; BOEMER, 1999).
Existe também sentimentos de impotência, não envolvimento
emocional, conformismo, compaixão, identificação com o ser que morre
e seus familiares, fracasso e despreparo acadêmico para enfrentar a
morte (LIMA; MARQUES, 2011).
Outra pesquisa, destaca que o sofrimento psicológico que a
atenção aos pacientes de câncer em processo terminal pode suscitar luto
nos profissionais de saúde e, consequentemente, limitar o potencial de
sua atuação profissional (SILVA, 2009).
Um estudo realizado sobre a abordagem da enfermagem diante da
morte infantil conclui que os profissionais e os estudantes sentem-se
despreparados para lidar com a situação da terminalidade de crianças
oncológicas, bem como nos cursos de graduação este tema ainda,
mesmo que transversal e transdisciplinar, é incipiente. (SANTOS;
SILVEIRA; PORTELLA, 2013).
No estudo Cuidados paliativos em oncologia pediátrica (SILVA
et al., 2015), a equipe sofre, com a morte da criança de forma
semelhante à família, move-se em direção à construção de mecanismos
de enfrentamento para a elaboração do luto. Paradoxalmente, a equipe
compartilha saberes para delinear as bases do projeto terapêutico
singular a ser implementado e insere a família nesse processo para que
possa assumir o protagonismo do cuidado à criança.
35
As discussões sobre a terminalidade, embora seja um
acontecimento presente na prática cotidiana dos serviços de saúde, ainda
identifica-se dificuldades dos profissionais em saber lidar com essa
situação (REGO; PALÁCIOS, 2006).
Assim, falar de terminalidade e morte na saúde parece-nos difícil,
porquanto possa parecer conflitivo trabalhar diariamente próximo a essa
realidade e lidar com os significados dela todos os dias.
Mesmo com a existência de um número considerável de estudos
que tratam das TRS e sua vinculação os profissionais de saúde e
também com a terminalidade, constata-se uma carência de associação da
TRS a profissionais que atuam na assistência infanto-juvenil.
Para lidar com os significados da terminalidade, em especial de
crianças e adolescentes em tratamento oncológico se torna indispensável
que o profissional de saúde se sinta com as condições técnicas e
psicológicas satisfatórias. Também há necessidade desses profissionais
estarem integralmente conectados com o espaço profissional que
habitam, o ambiente social em seu entorno, seu trabalho e os
sentimentos e emoções emergentes das experiências vividas.
Este trabalho reforça a discussão da necessidade dos profissionais
de saúde estarem envolvidos em sua tarefa sim, mas acolhidos nas
dimensões que lhes causam sofrimento resultante das dificuldades de
executar o trabalho e as ações planejadas ou limitações na prática do
cuidado que tanto é prezada pelos profissionais de saúde, e com isso
transformar o trabalho em tarefa satisfatória que consolidam aspectos da
subjetividade humana (DEJOURS, 2009).
Com o intuito de compreender o fenômeno da terminalidade
vivenciado pelos profissionais de saúde em suas ações assistenciais, esta
pesquisa contará com suporte de base do referencial das representações
sociais que são constituídas de idéias, imagens, concepções e visões de
mundo que os grupos sociais possuem sobre a realidade, podendo se
manifestar em condutas (MOSCOVICI, 2011).
A vivência experimentada no cenário acadêmico e profissional
despertou alguns questionamentos que moveu este estudo, a saber:
Como os profissionais de saúde lidam com os sentimentos emergentes
no processo de terminalidade? Como vivenciam processo de luto, suas
dificuldades e facilidades? Quais estratégias usam para lidar com esses
sentimentos diante da terminalidade?
Diante do exposto, o presente estudo possui a seguinte questão
norteadora: Quais as representações sociais dos profissionais de saúde
sobre a terminalidade infanto juvenil?
36
1.1 PRESSUPOSTOS
Os pressupostos desse estudo são:
a) Os profissionais de saúde têm dificuldade de aceitação da
terminalidade infanto-juvenil.
b) Os profissionais de saúde necessitam de qualificações para
lidar com o enfrentamento da terminalidade infanto-juvenil.
c) Os profissionais de saúde desenvolvem estratégias de
enfretamento devido ao luto para conseguirem lidar com as
eventuais situações futuras.
d) Os profissionais de saúde sofrem com as perdas, acumulam
sentimentos, mas não expressam, porque em seguida precisam
atender outros pacientes e sua família, e, portanto, receiam
não realizar as atividades com a atenção técnica devida.
e) As concepções dos profissionais de saúde atribuídas a morte,
saúde e doença influenciam na prática assistencial e na
humanização do cuidado no processo de terminalidade.
1.2 OBJETIVOS
1.2.1 Objetivo Geral
Compreender as representações sociais dos profissionais de saúde
sobre a terminalidade infanto-juvenil em contextos laborais diversos.
1.2.2 Objetivos Específicos
a) Analisar o processo de ancoragem e objetivação das
representações sociais dos profissionais de saúde sobre a
terminalidade infanto-juvenil;
b) Identificar as dificuldades e facilidades enfrentadas pelos
profissionais de saúde na assistência a pacientes em situação
de terminalidade infanto-juvenil.
37
2 FUNDAMENTAÇAO TEÓRICA
A presente seção contemplará o alicerce teórico e a construção
dos achados da literatura que objetivam fornecer uma sustentação para o
objeto de investigação dessa pesquisa. O alicerce teórico será
estruturado com ênfase em alguns preceitos que perpassam a TRS, por
seguinte, também será reforçado as discussões que norteiam a
integralidade em saúde, terminalidade e morte de pacientes infanto-
juvenil
2.1 REPRESENTAÇÕES SOCIAIS: ASPECTOS HISTÓRICOS E
PRESSUPOSTOS TEÓRICOS
O conceito de Representações Sociais, desenvolvido no século
passado, transitou pela filosofia e sociologia e foi adotado mais tarde,
pela psicologia social que entendia o psiquismo como reflexo da
realidade social (FERREIRA; BRUM, 2000).
A origem da psicologia social é encontrada preferencialmente, na
sociologia, em Durkheim [1858-1917], Simmel ou Toennies, e na
antropologia, não apenas na psicologia. Psicólogos como Wundt, Tarde,
Freud, McDougall, Baldwin, Mead ou Lewin, considerados pais
fundadores da psicologia social, impetram por uma continuidade da
relação à outras ciências sociais, sobretudo, a antropologia (DOISE,
2002).
O primeiro autor a tratar sobre a TRS foi Emile Dukheim,
inicialmente chamando de representações coletivas para se referir ao
modo como uma sociedade pensa, elabora e expressa sua realidade
(MINAYO, 2008). Durante muitos séculos, o conhecimento produzido
pelo senso comum foi considerado confuso, inconsciente, desarticulado
e fragmentado, sem validade. Tanto o Iluminismo quanto o Marxismo
acreditavam que a superação do erro e da ignorância se dava pela via do
pensamento científico (ARRUDA, 2002). Durkheim apresentou a teoria
de Representações Coletivas como formas estáveis de compreensão
coletiva, oferecendo por meio dela a possibilidade, de integrar a
sociedade como um todo (DUVEEN, 2011).
As representações coletivas são reconhecidas como maneiras de
exercer sobre o ser humano uma coerção exterior, esses fatores, que se
dividem em três caracterizas básicas: a coerção social, exterioridade e
generalidade (MOSCOVICI, 2001).
A coerção social é um conjunto de leis e normas que irão
determinar e dirigir o comportamento das pessoas que vivem em uma
38
sociedade. A interioridade a existência das regras sócias exteriores ao
individuo, ou seja, como uma criança que quando nasce e já existem
comportamentos que serão impostos a essa criança para que ela os siga
(MOSCOVICI, 2001).
A generalidade é a determinação de que todos os membros de
uma sociedade seguem as regras gerais. Sendo assim essas
representações são externas aos membros da sociedade, elas existem
apesar e além do ser humano. Essas ações coletivas definem como as
pessoas vão agir pensar e sentir (MOSCOVICI, 2001).
Contudo, o psicólogo romeno, naturalizado francês Serge
Moscovici [1925-2014] cunha as Representações Sociais com interesse
maior pela variação e diversidade das ideias coletivas, por entender que
estas refletem a heterogeneidade dentro das sociedades contemporâneas,
além da distribuição desigual de poder e, consequentemente, diferenças
entre as representações (DUVEEN, 2011).
A TRS tem seu início em 1961 em sua tese de doutorado
intitulada La Psychanalyse, son image et son publique, onde o autor
inaugura um novo campo de investigação psicossociológica (SÁ, 2004).
A teoria surge diante da necessidade de mudança, emergindo em
um período histórico, no qual a valorização exacerbada do modelo
científico positivista que se estruturava no comportamento observável,
como o potencial behaviorismo, deferia menor importância aos saberes
culturais e em especial de senso comum (ROCHA, 2014).
O conceito de representação coletiva de Durkheim, para
Moscovici, vai além dos aspectos sociológicos que, em sua visão,
reduzem a representação a uma reprodução do social (VILLAS BOAS,
2004).
Diante disso, Moscovici busca reforçar a ideia de social em
detrimento do coletivo, e propõe que as representações sociais sejam
construídas pelas pessoas em compartilhamento do conhecimento,
estando em continua reorganização dependendo das demandas sociais
vigentes.
Neste sentido, a teoria das representações sociais difere das
representações coletivas durkheimianas na forma como especifica a base
dos pensamentos e das comunicações entre as pessoas (SÁ, 2004).
As Representações Sociais são, portanto, oriundas da capacidade
do ser humano de se mover em busca de compreender o mundo e a
realidade a sua volta. É uma forma de apropriação da realidade social,
onde a pessoa internaliza aquilo que é social do que se encontra em seu
entorno. E os frutos dessa relação dialética entre homem e mundo, que
considera aspectos individuais e sociais, são sempre partilhadas, devido
39
à orientação em relação ao mundo e as pessoas que o compõe (ROCHA,
2014).
De acordo com Moscovici (2003, p.23)
As Representações Socais emergem, não apenas
como um modo de compreender um objeto em
particular, mas também como uma forma em que
o sujeito [indivíduo ou grupo] adquire uma
capacidade de definição, uma função de
identidade, que é uma das maneiras como as
representações expressam um valor simbólico.
A TRS é uma reflexão filosófica que significa a reprodução de
uma percepção anterior da realidade ou conteúdo do pensamento
(MINAYO, 2003). A teoria transita pelo individual e são construídas
coletivamente por meio de conceitos, ideias, imagens, compartilhadas
entre um grupo social, a respeito de temas específicos (MOSCOVICI,
2011)
As representações sociais são compreendidas e percebidas como
entidades quase tangíveis que circulam, cruzam-se e se cristalizam
incessantemente através do discurso, gestos, e encontros das pessoas no
e com o universo cotidiano onde os comportamentos sociais,
conhecimentos e também a comunicação sofrem intervenções destas
representações (ARRUDA, 2002).
As relações, propostas na TRS são maneiras de compreender e
comunicar o conhecimento já instituído com objetivo de abstrair o
sentido do mundo, introduzindo nele ordem e percepções. Duas
constituições, uma icônica e uma simbólica compõem as duas faces na
TRS, sendo a representação imagem e significação, ou seja, “[...] a
representação iguala toda imagem a uma ideia e toda ideia a uma
imagem” (MOSCOVICI, 2011, p. 46).
Embora possa hajam dificuldades em caracterizar as
Representações Sociais, a primeira compreensão consensual científica
da teoria, admite o entendimento de que esta é forma de pensamento, de
conhecimento, de construção cognitiva, socialmente elaborada e
compartilhada.
As representações sociais têm objetivo prático na edificação de uma realidade comum a um grupo social, esta “igualmente designada
como saber do senso comum ou ainda saber ingênuo, natural, esta
forma de conhecimento distingue-se, dentre outros, do conhecimento
científico” (JODELET, 2009, p. 35). No entanto, é considerada um
40
objeto de estudo legítimo, tendo em vista a importância das
representações sociais na vida cotidiana, nos comportamentos sociais e
nos processos cognitivos (JODELET, 2009).
As representações sociais são compreensões coletivas,
compartilhadas e entrelaçadas em temas sociais de relevância, em
muitos momentos já estudados e adaptados a realidade social cotidiana.
São ainda, compartilhadas entre as pessoas de um mesmo grupo, que
conjugam características sociais compatíveis e por isso se conectam
também por suas representações. E são mutáveis e adaptáveis
dependendo das demandas sociais vivenciadas e dos grupos sociais
compartilhados.
[...] as representações são sempre um produto da
interação e comunicação e elas tomam sua forma
e configuração especificas a qualquer momento
como uma consequência do equilíbrio especifico
desses processos de influência social
(MOSCOVICI, 2011, p. 21).
Neste sentido as representações sociais oportunizam o estudo das
ideias, imagens, concepções e visões de mundo que os grupos sociais
possuem sobre a realidade, manifestadas em condutas (MOSCOVICI,
2011).
Possibilitar a familiarização do não familiar e tornar o familiar o
não familiar é a primeira tarefa de um estudo cientifico sob a ótica das
representações, para que possam ser compreendidas como fenômenos
descritos e adequados em suas circunstancia por meio de técnicas
metodológicas.
As representações sociais contribuem para tornar científico o
senso comum. E para tal a TRS possui mecanismos que se encontram na
base da origem e do funcionamento da metodologia desta teoria, que são
a ancoragem e a objetificação. De acordo com Moscovici (2011) a
ancoragem é um processo que transforma algo estranho, intrigante e
perturbador para o sujeito e o familiariza a uma categoria considerada
apropriada. Ancorar é então classificar, dar nome a alguma coisa.
(MOSCOVICI, 2011).
O objetivo do segundo mecanismo é objetificar essa
classificação, transformar o que estava abstrato em algo quase concreto,
ou seja “[...] transferir algo que esta na mente em algo que exista no
mundo físico” (MOSCOVICI, 2011, p. 61)
41
Na RS Moscovici transcende a tentativa de descrever, analisar e
compreender um dado objeto social, ele busca entender os seres
humanos na magnitude do contexto social.
Nas Representações Sociais “o elemento social, é algo
constitutivo dela e não uma entidade separada. O social não determina a
pessoa, mas é parte fundamental dela. O ser humano é essencialmente
social” (GUARESCHI, 2007, p. 203). Moscovici (1984) salienta que na
sociedade existem dois tipos de universos de pensamento: o universo
consensual e o universo reificado.
O universo consensual é o senso comum e se encontra nas
práticas cotidianas, onde se constroem as representações sociais, na
realidade do dia-a-dia, sendo o senso comum versões contemporâneas
de um determinado saber, que se torna familiar e comum (MOSCOVICI
1984).
O universo reificado é o mundo das ciências, da objetividade e
das teorizações abstratas, é o espaço que na maioria das vezes, não nos é
familiar. Da mesma forma que o senso comum afeta a ciência e a ciência
afeta o senso comum, o universo consensual está dialeticamente
relacionado ao universo reificado (MOSCOVICI, 1984).
A partir destes pensamentos [consensual e reificado], Moscivici
define que para lidar com algo que não é familiar é necessário torná-lo
familiar esse movimento que se processa internamente é decorrente dos
dois processos denominados ancoragem e objetificação.
A função central das Representações Sociais é
ancorar os sujeitos no mundo, permitindo que se
possa dar sentido a realidade. Dar sentido a nós
mesmos e que possamos nos movimentar no
mundo de forma mais ou menos tranquila [...] Por
isso as representações sociais têm como função
transformar o que não é familiar em algo que se
possa lidar (MOSCOVICI, 1994).
As representações sociais são criadas pelos mecanismos de
ancoragem e objetificação. Primeiramente estes mecanismos transferem
o “objeto” até então desconhecido para a esfera particular, tornando
possível interpretá-lo e compará-lo, depois ele é reproduzido entre
coisas que podemos tocar, ver e controlar (MOSCOVICI, 2015 p. 60-
61).
A ancoragem e a objetificação não acontecem em momentos
diferentes, na verdade desenvolvem-se simultaneamente, relacionando-
42
se entre si dando sentido assim à representação social (MOSCOVICI,
2015).
A ancoragem é um processo que se dá por meio da assimilação e
acomodação das informações. Sua função é fornecer um contexto
compreensível ao objeto e então interpretá-lo (SÁ, 1993, p.34). A
ancoragem tenta ancorar pensamentos estranhos os transformando em
imagens comuns por meio de um contexto familiar, por exemplo, uma
pessoa religiosa tenta relacionar o comportamento de um estranho ou
uma teoria nova, a sua escala religiosa de valores Serge Moscovici
(2015, p. 60-61),
A objetificação tem a função materializar um objeto abstrato
buscando reproduzir um conceito em uma imagem do mesmo, “[...] é
uma operação imaginante e estruturante, pela qual se dá uma forma (ou
figura) especifica ao conhecimento acerca do objeto, tornando-o
concreto, quase tangível, o conceito abstrato, materializando a palavra”
(SÁ, 1993, p. 39).
As Representações Sociais na sua estrutura possuem uma dupla
natureza a conceptual e figurativa. No pensamento conceptual é possível
conceber o objeto mesmo em sua ausência, simbolizando-o. Na
figurativa a atividade perceptiva aborda a recuperação desse objeto, com
o intuito de “dar-lhe uma concretude, torná-lo tangível” (SÁ, 1993, p.
33).
As Representações Sociais são concebidas como uma rede de
conceitos e imagens interativas, pois correspondem à ordem do
imaginário enquanto imagens que condensam significados e se
constituem em sistemas de referência, que permitem interpretar e
classificar uma realidade, cujos conteúdos evoluem continuamente
através do tempo e do espaço Duveen (2011).
Neste sentido a representação funciona como um sistema de
interpretação da realidade, que dirige as relações dos indivíduos com seu
entorno físico e social, determinando seus comportamentos, condutas e
práticas. É um guia para a ação, que orienta tanto ações nas relações
sociais, como também um sistema de pré-modificação da realidade.
As representações sociais são construídas e difundidas por meio
da interação pública entre atores sociais, em práticas de comunicação do
cotidiano (MOSCOVICI, 1961; 2003). Por meio da comunicação que
ocorre dentro dos grupos e também num contexto intergrupal são
negociadas convenções para lidar com os eventos da realidade.
Na origem as RS não são representações de pessoas e sim
representações dos grupos [conjunto de relações a que pertencem] sobre
um objeto. Estuda-se como esses grupos se utilizam da comunicação,
43
que envolve a fala, a indumentária, o gestual, etc. para comunicar suas
representações. Essa teoria não se preocupa de analisar acertos ou erros
do conhecimento, mas se esforça em entender qual a função do
conhecimento e como ele se dá nas relações cotidianas (FERREIRA;
BRUM, 2000).
É na ótica da TRS, que parece-nos fundamental pensar na
possibilidade de visualizar e compreender a representação dos
profissionais de saúde sobre a terminalidade de pacientes infanto-
juvenis. A teoria ajusta-se perfeitamente a este estudo por possibilitar a
análise do quanto essas representações tornam-se sociais, ao se expandir
para as esferas coletivas das relações.
Os profissionais de saúde tem o direito de vivenciarem o processo
de terminalidade das pessoas que lhe assistem, expressando-se das mais
diversas formas, com vistas a se sentir suficientemente paramentados
para oferecer o máximo de humanização do cuidado no fornecimento da
assistência as pessoas que necessitam.
2.2 PRINCIPAIS TEORIAS E ABORDAGENS DAS
REPRESENTAÇÕES SOCIAIS
Para o psicólogo social francês Serge Moscovici que, em 1961,
começava a desenvolver uma psicossociologia do conhecimento, é na
vida com os outros que, pensamento, sentimento e motivação humanos
se ampliam (FERREIRA; BRUM, 2000). “o termo Representações
Sociais designa tanto um conjunto de fenômenos quanto o conceito que
os engloba e a teoria construída para explicá-los, identificando um vasto
campo de estudos psicossociológicos” (SÁ, 1993, p. 19).
Diferentemente de como ocorria nas sociedades tradicionais,
onde as representações coletivas eram fatos sociais coercitivos e
partilhados pelos integrantes de uma civilização, na era moderna houve
uma descentralização dos detentores de poder, agentes sociais
responsáveis pela legitimação e produção do conhecimento social
(DUVEEN, 2003).
Com o desenvolvimento dos métodos e das tecnologias de
comunicação, características da sociedade moderna, surgiram às
possibilidades de averiguação de fenômenos dinâmicos ligados a
contextos sociais específicos onde a TRS também se ocupam a
investigar e interferir (MOSCOVICI, 2003).
Na psicologia tradicional rejeitava-se o saber social, pois o centro
da análise era o sujeito individual, visto no modo cartesiano, era
desconsiderado o seu contato com a realidade exterior. A noção de
44
representação social para Moscovici emerge como uma forma
sociológica da Psicologia Social, que busca entender como as relações
sociais se constroem e influenciam as atitudes, opiniões e
comportamentos de um grupo (FERREIRA; BRUM, 2000).
Sendo assim a noção de representação social possibilita
atravessar o campo da análise individual transbordando para o campo da
análise social. Através desta abordagem pode-se entender de forma
abrangente como são produzidos os saberes sociais e como esses saberes
se manifestam quotidianamente nas relações. (FERREIRA; BRUM,
2000).
A noção de Representação Social possui três pilares básicos, a
sociologia de Durkhein, o construtivismo de Piaget e as teorias de
Freud3 [dinâmicas do inconsciente] (JOVCHELOVITH, 1996)
Por ser uma teoria de possibilidades inúmeras de averiguação dos
fenômenos sociais, a TRS possui algumas abordagens, a Dimensional
postulada por Serge Mocovici, a Estrutural por Abric, Dinâmica por
Joselet e Societal Doisé.
Sabe-se que atualmente a Escola Brasileira de RS se estrutura,
principalmente, em torno de três das abordagens teóricas desenvolvidas
a partir da TRS, a abordagem processual-dinâmica, de Denise Jodelet, a
estrutural, estudada por Jean-Claude Abric e também conhecida como a
Escola do Midi; a abordagem societal, de Willem Doise, esta última
identificada nos meios acadêmicos como Escola de Genebra
(ALMEIDA, 2009). A seguir está exposta uma breve discussão a
respeito de cada uma das abordagens das RS.
2.2.1 Abordagem Dimensional
Esta abordagem iniciou com Moscovici, trabalhando com três
dimensões, a saber, a informação, que procura identificar e estudar
todos os dados, quantidade e qualidade, que os indivíduos-grupo têm
sobre o objeto de pesquisa; a atitude, verificando os indivíduos, suas
atitudes favoráveis ou não ao objeto estudado exprimindo a orientação
geral do grupo; o campo de pesquisa, que permite visualizar o conjunto
de conhecimentos que o grupo possui a respeito do objeto e a
articulação destes conhecimentos (CAMARGO, 1998).
3 Sigmund Freud [1856-1939] psiquiatra austríaco que fundou a ciência da
psicanálise. Freud desenvolveu técnicas psicanalíticas como a interpretação
de sonhos e a livre associação, em que o paciente é induzido a falar sobre
tudo que lhe vem à mente.
45
Serge Moscovici usou conceitos psicopáticos fora da psicanálise,
ou seja, dentro da sociedade como um todo. Em sua tese buscou
entender como a sociedade representava a psicanálise.
Nesta abordagem os estudos se direcionam a compreender as
representações dos grupos sociais sobre um objeto.
2.2.2 Abordagem estrutural
A noção de campo da abordagem dimensional influenciou a
criação da abordagem estrutural. Que foi estudada por Jean-Claude
Abric [1941-2012] que foi professor de psicologia social e chefe do
Laboratório de Psicologia Social da Universidade de Aix-Marselha, na
França realizou grande contribuição para a teoria da representações
sociais identificando os elementos estruturais de uma representação
social e distinguindo os elementos centrais dos periféricos.
Seu primeiro estudo sobre representações sociais foi baseado em
artesãos e artesanato. Em 1994 publica o livro Núcleo Central das RS,
ampliando a visão sobre a Teoria do Núcleo Central. Além disso
também publicou manuais sobre a psicologia da comunicação. Um dos
principais pulverizadores dos estudos de Abric noBrasil foi Celso de Sá
[1941-2016] (MAZZOTTI, 2017).
Nesta abordagem as Representações Sociais funcionam como um
sistema de interpretação da realidade determinando comportamentos
(ABRIC, 1998). Nesta concepção definem-se quatro funções para as RS:
a) Saber - quadro compreensível, função cognitiva;
b) Identitária - situam os indivíduos no grupo;
c) Orientação - guias de comportamento e práticas sociais;
d) Justificadora. Organiza a abordagem estrutural
correspondentemente a teoria de Moscovici, trabalhando com
a teoria do núcleo central das representações.
Na perspectiva da abordagem estrutural Abric (1998) revela que
as Representações Sociais são organizadas num duplo sistema o central
e o periférico.
O sistema central ou núcleo central pode ser identificado através
de palavras que são primeiramente evocadas e possuem alta frequência.
Este sistema funciona como gerador do significado das representações
sociais determinando sua organização e possui como características a
ligação com a memória coletiva, normas e a história do grupo.
Além de ser consensual [define a homogeneidade do grupo]. O
ser estável; o ser coerente e rígido [resiste às mudanças, pouco sensível
ao conteúdo imediato]. (CAMARGO, 1998).
46
O sistema periférico é identificado através das demais palavras
evocadas, possui variedade maior e uma constância menor. Representa o
resultado dentre as interações das experiências quotidianas dos
indivíduos, a função é permitir a adaptação à realidade concreta
respeitando a diferença de conteúdo. Uma de suas características é
permitir a integração de experiências e histórias individuais. Por
exemplo, tolerar a heterogeneidade do grupo [tolera as contradições]; ser
flexível [sensível ao conteúdo imediato] e evolutivo. (CAMARGO,
1998).
As periferias do sistema são dinâmicas e acrescentam novos
elementos, novas informações que podem confirmar ou desconfirmar o
núcleo central, gerando a mudança do núcleo. Neste sentido as periferias
[opinião] afetam o núcleo central [crença-atitude] e as representações
em si (CAMARGO, 1998).
2.2.3 Abordagem dinâmica
Nesta abordagem encontra-se Denise Jodelet, como uma das
principais pesquisadoras que aprofundaram a abordagem. Em 2009, a IV
CBRS [Conferencia Brasileira das Representações Sociais], realizada na
cidade do Rio de Janeiro, teve como tema central “A Escola Brasileira
de Representações Sociais”, inspirada nos estudos de Denise Jodelet.
Denise Jodelet ao estudar como pode ser socialmente
representada a loucura à luz da teoria das representações sociais
moscoviciana, a pesquisadora tornou-se divulgadora e explanadora da
obra de Moscovici. Seu interesse genuíno pelos latino-americanos, com
quem estabeleceu comunicação científica e humana, foi acompanhado
por seu trabalho insistente de explicar e propor a TRS como alternativa
teórica às análises sobre fatos sociais (ALMEIDA, 2009).
Utilizando em suas pesquisas a abordagem
Processual/Direcional/Dinâmica Denise Jodelet ressalta que as
representações sociais têm a comunicação de massa como condição de
possibilidade e determinação, pois é por meio da comunicação em larga
escala que ideias podem difundir-se extensivamente e chegar a membros
de grupos sociais, gerando debate na esfera pública (JODELET, 2001).
As Representações Sociais são para Jodelet:
[...] uma forma de conhecimento, socialmente
elaboradas e partilhadas, tendo uma visão prática
e concorrendo para a construção de uma realidade
comum a um conjunto social (SÁ, 1993, p. 32).
47
Desta forma se torna possível conectar a elementos que tornam as
representações sociais dinâmicas possibilitando a explicação da
realidade, além disso, possui um conceito relacional que considera
aspectos históricos e ideológicos e estão nas mentes das pessoas e no
meio social.
Em seus estudos destacou os dois elementos centrais das
Representações Sociais: a objetificação e a ancoragem. Como descrito
anteriormente, esses elementos têm como função dar materialidade a um
objeto e possui três fases, são elas: seleção e descontextualização do
objeto [questões culturais, normativas]; formação do núcleo figurativo
[tornar o abstrato concreto, onde a imagem ganha uma referência, por
meio de metáforas]; e a naturalização dos elementos do núcleo
figurativo [tornar as o abstrato mais palpável]. (CAMARGO, 1998).
A ancoragem é o enraizamento, a significação das ideias, neste
processo é que será atribuída a utilidade, a um determinado objeto
(CAMARGO, 1998). É o processo de classificar informações sobre um
objeto social em relação a estruturas de conhecimento anteriormente
existentes, assim as representações sociais dependem de uma memória
coletiva (MOSCOVICI, 2003).
Nas Representações Sociais os processos de objetificação e
ancoragem articulam três funções básicas, a função cognitiva e de
integração da novidade, de interpretação da realidade e de orientação
das condutas do grupo social. (CAMARGO, 1998).
A abordagem dinâmica utiliza-se de instrumentos de coleta de
dados tais como questionários e entrevistas semiestruturadas
(CAMARGO, 1998).
2.2.4 Abordagem Societal
A linha Societal de Willem Doise (2002), das representações
sociais, também pautada numa abordagem psicossocial, impõe
definitivamente um redimensionamento do que se entende por
experimentação em Psicologia Social.
A abordagem assegura que o sujeito reaja a uma realidade
representada, isto é, a uma realidade apropriada e ressignificada a priori,
pelos sistemas de pensamento pré-existentes e pelos sistemas
interpretativos (ALMEIDA, 2009).
As contribuições de Willem Doise para o desenvolvimento da
teoria das representações sociais centram-se nos seguintes pontos:
a) a TRS como a grande teoria;
48
b) a criação do Laboratório de Psicologia Social Experimental na
Universidade de Genebra por Willem Doise (2002);
c) os estudos experimentais sobre o desenvolvimento social da
inteligência;
d) os estudos experimentais das RS;
e) os quatro níveis de análise em Psicologia Social;
f) as relações grupais;
g) o paradigma das três fases;
h) a pesquisa sobre os direitos humanos (ALMEIDA, 2009).
Articular explicações de ordem individual com explicações de
ordem Societal; de mostrar como o indivíduo dispõe de processos que
lhe permitem funcionar em sociedade e, de maneira complementar,
como dinâmicas sociais, particularmente interacionais, posicionais ou de
valores e de crenças gerais, orientam o funcionamento desses processos
(DOISE, 2002).
O presente estudo não assumirá unicamente um determinado tipo
de abordagem, uma vez que transita pelas diversas concepções
existentes. Porém o predomínio teórico se sustenta com maior
intensidade na abordagem dinâmica, considerando que esta oferece a
possibilidade de compreensão e de análise do fenômeno coerentes ao
que se busca.
2.3 REPRESENTAÇÕES SOCAIS DA TERMINALIDADE E MORTE
Ao se retratar como era a imagem Antiga do Mundo, no sistema sócio-
cultural no ocidente, Podeur (1977) descreve que a mesma se dava pela
universalidade e confinidade do Sagrado, assim como a localização do
divino no mundo4, a determinação das atitudes humanas, a influência do
relacionamento estabelecido com o divino pode ser facilmente
observada nos ritos5 e nos mitos
6 (NASCIMENTO; ROAZZI, 2007).
4 Localização do Divino no mundo: todo ambiente que poderia ser
denominado como um local sagrado. 5 Através do rito, o homem se incorpora ao mito, beneficiando-se de todas
as forças e energias que jorraram nas origens. Em resumo: o rito é a praxis
do mito. É a práxis do mito. O mito rememora, o rito comemora.
(BRANDÃO, 1986, p. 39). 6 Mito são narrativas utilizadas pelos povos gregos antigos para
explicar fatos da realidade e fenômenos da natureza, as origens do mundo e
49
Não é fácil lidar com a morte, mas ela espera por
todos nós... Deixar de pensar na morte não a
retarda ou evita. Pensar na morte pode nos ajudar
a aceitá-la e a perceber que ela é uma experiência
tão importante e valiosa quanto qualquer outra.
(ARIÈS, 2003, p. 20).
Culturas tradicionais, apresentam em seus crenças desde os
primórdios que a morte não é vista como como um fim, mas como uma
mudança de status, uma transição da terra dos vivos para o mundo dos
mortos.
Nas consciências arcaicas em que as experiências
elementares do mundo são as das metamorfoses,
das desaparições e das reaparições, das
transmutações, toda morte anuncia um
renascimento, todo nascimento provém de uma
morte - e o ciclo da vida humana inscreve-se nos
ciclos naturais de morte-renascimento. O conceito
cosmomórfico primitivo da morte é o da morte-
renascimento, para o qual o morto humano,
imediatamente a seguir ou mais tarde, renasce
num novo vivo, criança ou animal. (MORIN,
1988, p. 103).
A morte na antiguidade, então carregava a consideração de um
fenômeno natural e era aceita sem apreensões e medos. A morte passa a
ser temida, devido a associação com prováveis julgamentos e
penalidades, que após a morte viriam, e que deveriam reparadas.
No decorrer do desenvolvimento da civilização Ocidental
surgirão outros medos começaram em relação a morte começaram a
surgir. Kastenbaum (1983) conta sobre o medo da extinção um temos
básico que sugeriria a destruição do ego.
A mitologia grega apresneta ensinamentos sobre os receios
humanos em relação a morte através dos escritos de Esopo quando conta
sobre Hipnos e Tanatos, Eros e Psique, que representam,
respectivamente, o sono [uma espécie sonho ou de morte] e a morte e o
amor e a alma (SANTOS, 2009).
do homem, que não eram compreendidos por eles. Os mitos se utilizam de
muita simbologia, personagens sobrenaturais, deuses e heróis.
50
Os povos gregos idealizaram a existência de lugar além-túmulo,
denominada Hades, onde habitavam os mortos. O acesso ao local se
dava através de Caronte7 (SANTOS, 2009).
Platão (427-347 A.C), discípulo de Sócrates, conta através do
Fédon, que as palavras de Sócrates, a respeito da morte e do morrer,
refletiam que a missão da filosofia era descobrir o sentido da vida em
relação a morte, e buscar entender a natureza da alma. Sócrates definia a
morte como uma separação da alma e do corpo, momento em que o
corpo se extinguia e alma seguia sua jornada (SANTOS, 2009).
Para Sócrates, o medo da morte associava-se a ideia de que se
saber o que aconteceria no momento da morte. E que para extinguir este
medo seriam necessárias as certezas do que acontece após a morte.
Sem a convicção de que vou me encontrar
primeiramente junto de outros deuses, sábios, e
bons, e depois de homens mortos que valem mais
do que os daqui, eu cometeria um grande erro não
me irritando contra a morte (SÓCRATES apud
PLATÃO, 2004, p. 25)
Em tempos contemporâneos a imagem moderna do mundo
deslocou o estatuto da religião na cultura. As crenças religiosas deixam
de ser o eixo privilegiado de leitura do mundo e de organização do real.
Deus é banido do cosmos quando aparecem às ideologias cientificas que
colocam a natureza técnica, fruto da ciência e da tecnologia humanas, no
lugar de Deus. Com isso, o poder da voz da ciência aumenta, ampliando
consequentemente o sentimento de desamparo humano e a difícil tarefa
de situar-se frente à eternidade da matéria (PODEUR, 1977).
Nesse momento considerado histórico, da modernidade tardia ou
pós-modernidade, a morte e seus signos foi transferida para a velhice,
insulada no ambiente, vivenciada sob controle tecnológico e
descontextualizada (KASTENBAUM; AISENBERG, 1983 apud
NASCIMENTO; ROAZZI, 2007).
A morte é uma da situações que propõe a evocação da
aproximação com o divino por meio dos ritos, que se configuram neste
momento como uma forma representar, simbolizar e viver o sentimento
7 O barqueiro que era encarregado de levar a alma dos mortos ao seu
destino. Caronte cobrava pelos seus serviços e por isso, nesta época os
mortos eram sepultados ou cremados com uma moeda na boca. Assim o
barqueiro poderia os conduzir até Hades.
51
emergente. Em a “Morte Domada” a morte comparece circunscrita pelos
signos religiosos, demonstrando a vivência da morte e do morrer como
um fato, totalmente familiar (ARIÈS, 1977).
Ao final do século XIX e início do século XX muitas foram as
tentativas em esclarecer o fenômeno da morte, mas ao desvendá-la ou
entendê-la, muitas dessas teorias tornam-na ainda mais enigmática,
potencializando sua negação e o sentimento de medo em relação a ela
(SANTOS, 2009).
A morte é, segundo as escalas existenciais individuais, a única
certeza absoluta no domínio da vida (RODRIGUES, 2006). Nada
transforma tanto o ser humano quanto a constatação de que seu fim
possa estar próximo (VARELLA, 2004). Embora a humanidade venha
transitando por inúmeras transformações ao longo da história, há duas
verdades que seguem em paralelo, a saber, o nascimento e a morte.
A morte não é apenas o fim do corpo físico, biológico, mas
ruptura da interação da pessoa com as suas relações, consigo mesma,
com suas crenças, sua comunidade e com sua cultura (RODRIGUES,
2006).
A possibilidade da morte traz ao ser humano uma das reflexões
filosóficas mais antigas, pautada na necessidade de buscar a
compreensão do sentido da vida, de qual seu papel no mundo, e o faz
tentando buscar explicações por meio dos conhecimentos filosóficos,
científicos e religiosos (CARSSOLA, 2009). A morte a “[...] faz com
que nossa vulnerabilidade seja explicitada, sendo assim ela nos
aproxima da nossa porção mortal” (MORIN, 1997, p. 173).
Diante da iminência de morte há que se vivenciar momentos de
profundas reflexões e conexão com sofrimentos intensos que podem
estar associados a diversas situações, cultural, social, familiar,
psicológica e espiritual configurando a dor total conceito de configurado
por Dame Cecicly Saunders a matriarca dos cuidados paliativos
(PESSINI; BERTACHINI, 2006).
Neste contexto de dor, Kübler Ross estudiosa sobre o processo de
morrer e a morte que a partir de seus estudos definiu reações comuns
diante da ameaça de morte, são eles a negação, raiva, barganha,
depressão e aceitação que se apresentam sintomas diversos surgem
como uma defesa que auxilia na inevitável travessia pelo sofrimento.
Comumente a negação é uma defesa temporária,
sendo logo substituída por uma aceitação parcial.
A negação assumida nem sempre aumenta a
tristeza, caso dure até o fim, o que, ainda,
52
considero uma raridade. (KÜBLER-ROSS, 1996,
p. 26).
A partir do contato com a negação, que conduz a busca de
compreensão do contexto vivido, começa a emergir o sentimento de
raiva. Que traz consigo posturas de revolta que surgem em todas as
relações estabelecidas pela pessoa adoecida.
O estado de barganha surge como uma forma de adiar o
sofrimento através do “bom comportamento”. A maior parte das
barganhas é feita com Deus, em segredo e indica uma realização de uma
meta auto imposta a ser cumprida.
Psicologicamente, as promessas podem estar
associadas a uma culpa recôndita. Portanto, seria
bom se as observações feitas por esses pacientes
não fossem menosprezadas pela equipe hospitalar
(KÜBLER-ROSS, 1996, p. 97).
Outro estágio conhecido, possível de ser vivido na fase terminal é
o estagia da depressão. Uma delas a pessoa reflete sobre sua vida, seus
feitos e anseios, aumentando a sua tristeza e o seu sentimento de culpa
por medo da morte iminente. No outro tipo há necessidade da
submissão, da impotência diante da necessidade de se preparar para a
morte. Neste último tipo de depressão a consideração está nas perdas
iminentes, na primeira se encontram sentimentos associados a perdas
passadas (KÜBLER-ROSS, 1996).
É neste momento que a escuta é remédio significativo
É esta a hora em que o paciente pede para rezar,
em que começa a se ocupar com coisas que estão
a sua frente e não com as que ficaram para trás. É
a hora em que a interferência excessiva de
visitantes que tentam animá-lo retarda sua
preparação emocional, em vez de incentivá-la
(KÜBLER-ROSS, 1996, p. 101-102).
A compreensão de quem se encontra a volta do paciente é
fundamental, sabendo que:
Este tipo de depressão é necessário e benéfico, se
o paciente tiver de morrer num estágio de
aceitação e paz. Só os que conseguiram superar
53
suas angústias e ansiedades são capazes de
alcançar este estágio. Se esta angústia pudesse ser
dividida com seus familiares, seria evitada muita
angústia (KÜBLER-ROSS, 1996, p. 102).
O acolhimento profissional, familiar dos cuidadores adequado,
que proporciona o auxílio para superação de cada dia diante seu estado
emerge o estágio da aceitação. Sendo assim passa a conviver com a
situação presente externalizando seus sentimentos, suas expectativas
Não significa ser certo tipo de felicidade, mas uma fuga de sentimentos
que não possíveis ser vivenciados integralmente (KÜBLER-ROSS,
1996, p. 126).
Há pacientes em que este tipo de estágio não ocorre, devido a não
aceitação da doença, então eles começam a lutar e se debaterem e a se
agarrarem a esperança (KÜBLER-ROSS, 1996, p. 127).
Não importa o nome que tenha; descobrimos que
todos os nosso pacientes conservaram essa
sensação que serviu de conforto em ocasiões
especialmente difíceis; [...]. Mantínhamos com
eles uma esperança firme, que não lhes era
imposta, quando finalmente desistiam sem
desespero, mas num estágio de aceitação final
(KÜBLER-ROSS, 1996, p. 153).
Seria de grande valia se as pessoas conversassem mais sobre a
morte e o morrer, como parte intrínseca da vida, do mesmo modo em
que não temem ao falar no nascimento de um bebê (KÜBLER-ROSS
1996, p. 155).
A contribuição da psicologia para com o doente em fase terminal
é de suma importância, visto que sendo ele o profissional que muito se
utiliza da ferramenta da escuta. O Psicólogo também poderá ajudar a
família e a equipe de saúde a compreender a importância da fala do
paciente nessa sua fase final evitando assim, que o mesmo seja
negligenciado em relação em suas necessidades.
A proximidade da morte traz sofrimento psíquico para todos os
envolvidos a pessoa em processo terminal, a sensação das incertezas, da
impotência eu torna o ambiente de vida incerto e inseguro, diante da
vulnerabilidade.
Portanto, a presença dos familiares expressando o seu amor na
forma de zelo e cuidado, revigora as forças do paciente e torna
suportável a experiência do morrer.
54
Se não levarmos devidamente em conta a família
do paciente em fase terminal, não poderemos
ajudá-lo com eficácia. No período da doença, os
familiares desempenham papel preponderante, e
suas reações muito contribuem para a própria
reação do paciente (KLÜBER-ROSS, 1996, p.
171).
Terminalidade in termini o fim, decisão final que encerra o
processo (FERREIRA, 1987).
A definição de terminalidade, além da impossibilidade de
interrompimento da iminência de morte pela minimização ou anulação
da resposta a tratamentos, também está presente a progressão de
sintomas intensos e em alguns casos de sofrimento, resultando em um
impacto emocional ao paciente, as pessoas que o circundam e aos
profissionais de saúde que o assistem (PESSINI; BERTACHINI, 2006;
TSUCHIDA-FERNANDEZ; BANDRES-SANCHEZ, 2002;
ZUAZABAL, 2007).
A terminalidade da vida acontece quando se esgotam as
possibilidades de resgate das condições de recuperação da saúde e a
possibilidade de morte iminente parece inevitável e previsível
(GUTIERREZ, 2001).
A pessoa em situação grave e irreversível, em que se prevê a
morte em um curto espaço de tempo e para quem as profissões de saúde
não oferece nenhuma chance de cura (GARCIA, 2007; KIPPER, 1999).
Os profissionais de saúde estão entre as populações mais sujeitas
a agravos psíquicos e somáticos devido à natureza de sua rotina
ocupacional. Os ambientes insalubres, com rotinas exaustivas,
aproximação com o sofrimento, à dor e a morte. Isso pode os expor
cotidianamente a problemas de saúde em especial geniturinários,
psicossomáticos, osteomusculares, sintomas psíquicos dos mais diversos
em natureza e intensidade de expressão (PITTA, 1991).
Na questão apontada surge o interesse do conhecimento sobre o
funcionamento dos profissionais de saúde, e de como são impactados a
partir de representações específicas da terminalidade e da morte.
Considerar essas questões torna-se de fundamental importância na
prevenção de agravos psicológicos a esses profissionais. Contudo, é reconhecida há alguns anos percebe-se a escassez de
trabalhos sobre a psicologia da morte e as representações sociais da
mesma com esta população, sendo que nas raras coletâneas existentes
sobre a Morte no Brasil (CASSORLA, 1991; 1998; KOVÁCS, 1992;
55
OLIVEIRA, CALLIA, 2005) nota-se de forma geral a ausência de
amostras mais abrangentes do nosso país.
De alguma forma este silêncio no horizonte de trabalhos sobre a
atuação profissional diante da terminalidade e morte no Brasil revela a
dificuldade [sintoma de evitação] em se mergulhar nos seus significados
evocados pela morte e o que ela representa. Dentre as poucas pesquisas
sobre a representação da terminalidade e da morte para profissionais de
saúde encontra-se uma relação associada a: morte como Fim, Passagem,
Mistério, Perda, Sono, Corte, Retorno, Macabra, Experiência Natural,
Experiência Abstrata, Experiência Triste e Encontro com a Verdade
(NASCIMENTO, 2001).
A representação da morte têm evidenciado rica imagem,
implícitas às dimensões simbólicas e conceituais do objeto de estudo
representação da morte e uma complexa polifasia8 cognitiva na
construção de seus significados Nascimento e Roazzi (2002; 2003).
A polifasia cognitiva na representação da morte comprova o
caráter recriador das representações sociais, as quais se alimentam e se
encontram na convergência de discursos de naturezas diferentes em
conteúdo e lógica de estruturação, deduzindo que na terminalidade e na
morte encontra-se material científico reciclado junto a themata9 da vida
cotidiana (MOSCOVICI, 1976).
A Themata, corresponde a ideias centrais, Temas gerais, a partir
dos quais se cria uma RS. São ideias universais que se perdem no
decorrer do tempo das sociedades. São autônomas e dissociadas da
estrutura social. Segundo Moscovici e Vignaux “a noção de tema indica
que a possibilidade efetiva de sentido vai sempre além daquilo que foi
concretizado pelos indivíduos, ou realizado pelas instituições”
(MOSCOVICI; VIGNAUX. 2003, p. 224).
A respeito das representações sociais da terminalidade e da morte
é considerável apresentar que a gênese societária das RS de modo geral
e as RS da morte em particular, por serem formas de conhecimento
socialmente elaboradas e partilhadas (Jodelet, 1989), enquanto produto e
processo de uma atividade mental de construção de significados
(ABRIC, 1987), confirmam o caráter estruturante dessas representações
a partir do curso incessante das comunicações e práticas sociais,
colocando-as como construtos psicossociológicos de negociação de
8 Polifasia - Termo usada pela psicologia para definir imagens mentais.
9 Themata, entendido como princípio organizador, máxima, ideia central (ou
universal) de onde podemos criar uma Representação Social. (AMARAL;
ALVES, 2013)
56
intergrupos e responsáveis pela inteligibilidade das comunicações
cotidianas (MOSCOVICI, 1988; NASCIMENTO; ROAZZI, 2003).
Neste sentido, os autores propõem que a representação da morte
pode ser conjecturada a partir das comunicações dos profissionais na
equipe de saúde, especialmente em seu movimento de estruturação num
campo de conhecimento e possíveis sentidos comuns, ordinários.
Tal como é sugerido pelo conceito de themata referido por
Moscovici (2004), ou seja, aquilo que a partir da matriz social se
tornasse um depositário de significações possíveis a um grupo social
tendo seus discursos epistêmicos, incluindo-se discursos religiosos com
suas crenças específicas sobre a terminalidade e a morte observadas no
discurso científico, transmutados em algo novo e orgânico no seio das
RS.
2.3 INTEGRALIDADE EM SAÚDE E A TERMINALIDADE
O SUS é regido por princípios e diretrizes com ações de saúde
nos mais diversos níveis de assistência. Os princípios organizativos
[regionalização, hierarquização, participação do cidadão e
descentralização] orientam a forma como o sistema deve funcionar. Por
seguinte, os princípios doutrinários do SUS traduzem a ideologia do
novo modelo de saúde proposto para o Brasil, que envolve a garantia
dos direitos à saúde de todos os cidadãos (BRASIL, 1990).
Na sua definição legal e institucional, o SUS, possui o
compromisso do acesso universal e resolubilidade do sistema de saúde,
com o propósito de contemplar uma assistência integral que respeite a
individualidade de cada paciente [usuário], em qualquer nível de
atendimento, independentemente de sua complexidade (CONSELHO
NACIONAL DE SECRETÁRIOS DE SAÚDE, 2007; SOARES;
MISHIMA; MEINCKE, 2010).
A integralidade de assistência pode ser entendida como um
conjunto de sentidos articulados e permanentes, contemplando
assistência preventiva e curativa, individual e coletiva, exigida para cada
caso em todos os níveis de complexidade do sistema (BRASIL, 1990).
O homem é um ser integral, bio-psico-social, e
deverá ser atendido igualmente nessa perspectiva
integral por um sistema de saúde também integral,
voltado a promover, proteger e recuperar sua
saúde (RONCALLI, 2003, p. 11).
57
Pode-se dizer, que a integralidade é uma das diretrizes básicas do
Sistema Único de Saúde (SUS). Na trajetória do sistema e de suas
práticas no que se refere aos princípios e diretrizes do SUS, a
integralidade parece ser o menos visível (MATTOS, 2004).
Apesar estar descrita implicitamente, mas na Constituição
brasileira consta que é dever do Estado garantir “o acesso universal e
igualitário aos serviços de saúde para sua promoção, proteção e
recuperação” e “atendimento integral, com prioridade para as atividades
preventivas, sem prejuízo dos serviços assistenciais” (BRASIL, 1988,
art. 198). Apesar disso, sabe-se que ainda são muitas as barreiras de
acesso que privam brasileiros dos serviços de saúde que necessitam isso
quer dizer que temos muito caminho a diante para construir e ampliar a
igualdade do acesso (MATTOS, 2001; 2004).
Historicamente a integralidade está ligada a um movimento de
medicina integral, que denunciava a especialização crescente dos
profissionais de saúde. Com a Reforma Sanitária, a atenção integral se
tornou uma das diretrizes do SUS (MATTOS, 2004; PINHEIRO, 2009).
O termo integralidade é então usado para designar um dos
princípios do Sistema Único de Saúde (SUS), (MATOS, 2004) e
expressa uma das bandeiras de luta do chamado movimento sanitário.
De forma sintética a imagem-objetivo da integralidade segundo o autor,
indica caracterizas desejáveis do SUS para as práticas que nele são
exercidas.
A integralidade engloba eticamente a articulação das ações nos
diferentes níveis de atenção, implícito a todos os seus sentidos se
encontra o princípio de direito universal ao atendimento das
necessidades de saúde.
A integralidade como definição legal e
institucional é concebida como um conjunto
articulado de ações e serviços de saúde,
preventivos e curativos, individuais e coletivos,
em cada caso, nos níveis de complexidade do
sistema. Ao ser constituída como ato em saúde
nas vivencias cotidianas dos sujeitos nos serviços
de saúde, tem germinado experiências que
produzem transformações na vida das pessoas,
cujas praticas eficazes de cuidado em saúde
superam os modelos idealizados para sua
realização (PINHEIRO, 2009, p. 256).
58
No Brasil, foi lançado o Plano de Ações Estratégicas para o
Enfrentamento das Doenças Crônicas não Transmissíveis (DCNT), para
o decênio 2011-2022, que as aponta como um problema de saúde de
grande magnitude. Este plano tem como principal objetivo ações que
visam o fortalecimento da capacidade de resposta do Sistema Único de
Saúde (SUS), e à ampliação das ações de cuidado integral para a
prevenção e o controle das DCNT articulando as diversas ações nos três
níveis de gestão do SUS (BRASIL, 2011, 2013; COSTA MENDES;
FADEL DE VASCONCELOS, 2015).
O objetivo central dessas ações é contribuir para a melhoria da
qualidade de vida das pessoas acometidas por DCNT, em especial as
pessoas com diagnóstico de câncer, por meio de ações de promoção,
prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno e cuidados paliativos.
Por ser a integralidade um dos pilares de sustentação da
institucionalidade do SUS, também está estritamente ligada aos
cuidados paliativos, perpassando pela articulação entre as ações de
promoção da saúde, prevenção dos agravos e de fatores de risco,
assistência a danos, reabilitação e principalmente um olhar ampliado
sobre a dinâmica do processo saúde e doença (PINHEIRO, 2009).
Outra dimensão da integralidade, na prática se expressa
exatamente na capacidade dos profissionais em responder por meio da
assistência ao sofrimento manifesto pelo paciente [usuário]. Para os
profissionais, isso significa incluir no seu cotidiano de trabalho rotinas
ou processos de busca sistemática vinculadas à experiências individuais
do sofrimento, incluindo ás necessidades mais silenciosas (PINHEIRO,
2009).
Para os serviços essa dimensão significa, acolher a partir das
experiências individuais de sofrimentos, criando dispositivos e adotando
processos coletivos de trabalho que permitam oferecer, além das ações
demandadas pela própria população a partir de experiências individuais
de sofrimento, ações voltadas para a prevenção (MATTOS, 2001;
2004).
Neste aspecto não se trata de simplesmente desenvolver
protocolos ou rotinas capazes de identificar e oferecer ações que
contribuam com o alívio do sofrimento diante de uma necessidade
apresentada, trata-se sim de compreender-se o contexto específico de
59
cada encontro10
que acontece entre membros da equipe de saúde e as
pessoas que as buscam (MATTOS, 2004).
Significa adotar uma postura que identifica e materializa na
prática, o conhecimento técnico para as necessidades de prevenção e
assistência, e, portanto possibilita selecionar as intervenções a serem
ofertadas no contexto de cada encontro.
Nesta perspectiva a equipe que se dispõe a atender, na
perspectiva da integralidade, deve ser capaz de identificar na doença os
fatores que causam o sofrimento manifesto, dar uma resposta imediata à
dor física sim, mas reconhecer a necessidade de uma conversa sobre os
fatores que estejam ampliando o sofrimento em todas as dimensões do
Ser. Aqui a integralidade se manifesta na postura desses profissionais
que além das ações de assistência prática medicalizada, mas também no
empenho nas respostas, não apenas ás manifestações da doença que
suscita o sofrimento manifesto, mas também aos fatores implícitos e que
muitas vezes sustentam o sofrimento como um todo (MATTOS, 2004).
Na integralidade, conta-se ainda com propostas de ações que
tenham significado de cunho preventivo para o sofrimento humano, tais
como os projetos terapêuticos individuados, que na perspectiva da
integralidade, levam em conta também as ações voltadas para a
prevenção de doenças e prevenção de agravos.
Os projetos terapêuticos assim entendidos não são
produto da simples aplicação dos conhecimentos
sobre a doença. Na perspectiva da integralidade,
eles emergem do diálogo (e porque não falar, da
negociação) entre profissionais de saúde e os
usuários dos serviços de saúde A característica
chave para a existência desse diálogo é a
capacidade de compreender o contexto específico
dos diferentes encontros Compreensão que
envolve por parte dos profissionais o esforço de
selecionar num encontro os elementos relevantes
para a elaboração do projeto terapêutico, tanto os
evocados por ele com base em seus
conhecimentos, quanto os trazidos pelo outro a
partir de seus sofrimentos, de suas expectativas,
9 Encontro: encontrar(-se), de chegar um diante do outro ou uns diante de
outros, amigos. Junção de pessoas ou coisas que se movem em vários
sentidos ou se dirigem para o mesmo ponto.
60
de seus temores e de seus desejos (MATTOS,
2004, p. 1415).
O princípio da universalidade, também são contemplados na ótica
dos cuidados paliativos, uma vez que todos, independentemente de sua
classe econômica e social, devem ser acolhidos para um cuidado com
qualidade em situação de terminalidade (GOMES; VASCONCELOS,
2015, p. 888)
Por fim, reconhece-se a necessidade de que sejam desenvolvidas
ações que fortaleçam a gestão, que está possa ser produtora e
facilitadora de profissionais de saúde sensíveis, atentos, integrados, para
assumir as posturas mais adequadas frente a morte e de como lidar com
os embates deste cotidiano de delicadezas e iminentes despedidas
(SOUZA, 2009).
2.4 O CÂNCER INFANTO-JUVENIL E A TERMINALIDADE
As discussões sobre o câncer ultimamente vem ganhando
destaque, principalmente no que diz respeito a inovações que ampliam
as possibilidades de tratamento, sobrevida e cura.
O câncer é considerado uma doença crônica, progressiva e
incurável, é a principal causa de incapacidades funcionais, sofrimento e
morte, sendo definida como um conjunto de doenças, cujas células
crescem sem uma ordem, de forma incontrolável e muito agressiva, em
alguns casos, espalhando-se por todo corpo [metástases] (MENDES;
VASCONCELOS, 2015; BRASIL, 2016).
As doenças crônicas são principais responsáveis por 72% das
causas de morte, com destaque para doenças do aparelho circulatório
(31,3%) e o câncer (16,3%), e atingem pessoas de todas as idades e
camadas socioeconômicas (MENDES; VASCONCELOS, 2015, p. 883).
O câncer infanto-juvenil é um termo universal que diz respeito a
um grupo de diferenças estruturas/funções de doenças que apresentam
taxas de morbi-mortalidade, dependendo do tipo e da expansão dessa
doença, da idade da criança e do efeito de resposta ao tratamento inicial
(CIRQUEIRA; RODRIGUES, 2010).
No público infanto-juvenil, o câncer é uma patologia com certa
raridade, atingindo uma em cada dez mil crianças com idade entre 0 a 19
anos (ANDRÉA, 2008 apud COSTA, 2012).
O câncer infanto-juvenil representa a principal doença causadora
de morte entre crianças e adolescentes e vem sendo considerado como a
61
primeira causa de morte por doença entre crianças e adolescentes de 1 a
19, em todas as regiões, no total de 7% (BRASIL, 2012; 2016).
Estima-se que ocorrerão cerca de 12.600 casos
novos de câncer em crianças e adolescentes no
Brasil por ano em 2016 e em 2017. As regiões
Sudeste e Nordeste apresentarão os maiores
números de casos novos, 6.050 e 2.750,
respectivamente, seguidas pelas regiões Sul
[1.320], Centro-Oeste [1.270] e Norte [1.210]
(BRASIL, 2016, p. 1).
A doença quando detectada ainda no início, apresenta
possibilidade de até 70% de cura. Porém, para tal ressalta-se a
necessidade de medidas preventivas e que possibilitem um diagnóstico
no início da doença para que durante o tratamento os pacientes reajam
bem ao tratamento e apresentem melhores chances de recuperação caso
hajam intercorrências mitigando a possibilidade de óbito prematuro
(LIMA, 2004).
Embora hajam significativas tecnologias e inovações que
ampliem as possibilidades de tratamento, sabe-se que por vezes quando
não há respostas do organismo do paciente ao tratamento com recidivas
sucessivas e metástases a cura torna-se impossível, e portanto, a morte
inevitável. Nos casos de câncer infanto-juvenil o óbito ocorre, porque a
doença é silenciosa, ou seja, vai se desenvolvendo no organismo sem
manifestar sintomas incomuns ou quando as células neoplásicas não são
detectadas pelo sistema imunológico como células estranhas (LIMA,
1994).
A criança acometida pelo câncer começa a se sentir desprotegida,
mais frágil do que o habitual, mesmo com a família ofertando o suporte
(MENEZES et al., 2007).
O câncer infanto-juvenil e o tratamento têm um impacto
generalizado sobre toda a estrutura familiar, deixando a criança e a
família frágil e muitas vezes incapaz de lidar com o sofrimento psíquico
que atinge a todos os envolvidos.
O paciente infanto-juvenil estabelece um vínculo e uma
familiaridade com o ambiente hospitalar e os profissionais de saúde que
a acompanham devido às internações recorrentes e a duração delas.
Deste modo os profissionais de saúde se vinculam aos pacientes e suas
famílias, conhecendo suas particularidades e com isso podem melhor
identificar suas necessidades (BARROS, 2016).
62
2.4.1 A morte infanto-juvenil e a integralidade na assistência
A morte na infância é considerada um paradoxo, pois a infância e
adolescência são considerados fases de vitalidade na existência humana.
O fato de uma criança ou adolescente morrer, representa prematuridade
e extemporâneo com significado de uma trajetória interrompida ou de
um projeto não concretizado (CARVALHO, 2005; AZEREDO, 2007).
Para as famílias que se despedem de suas crianças ou
adolescentes, a morte é uma mutilação. Para o profissional de saúde que
presencia esse processo é algo tão horrível que conduz a pensar e sentir
sobre o quanto é terrível despedir-se de alguém, tão pequenino, frágil e
que pelo curso da vida deveria, naturalmente partir depois dos seus pais
(AZEREDO, 2007).
Ao se encontrar com pacientes em situação da possibilidade da
morte medidas técnicas precisam ser enfatizadas pela equipe. No
contexto do hospital essas medidas precisam estar diretamente
relacionadas com o adoecimento ou processo de terminalidade da
criança internada, quando previsível, as medidas técnicas devem
direcionar a opção sem embate, nenhuma ressuscitação será tomada e os
cuidados paliativos serão vigorados. Quando a morte é com embate, ou
seja, quando há possibilidade de terapêutica é travada uma batalha
contra a morte, mesmo que isso possa ocasionar sofrimento para o
paciente [distanásia] e para a família (KOVÁCS, 2003).
A distanásia é uma ação que visa prolongar a vida de pacientes
em estado terminal significa morte lenta, com grande sofrimento
(HOUAISS, 2001). Este conceito também é conhecido como obstinação
terapêutica na Europa ou medical futility nos Estados Unidos e “[...]
trata-se do prolongamento exagerado da morte de um paciente terminal
ou tratamento inútil. Não visa prolongar a vida, mas sim o processo da
morte” (DINIZ, 2006, p. 399).
A distanásia surge num contexto da medicina avançada que,
diante de uma doença incurável transforma-se em obsessão a cura da
morte. O empenho dos profissionais de saúde em impedir ou retardar a
morte é consequência lógica do seu legítimo esforço em lutar em favor
da vida (KOVÁCS, 2003).
Por outro lado ao pensar em uma morte digna, tem sido associada
ao conceito de ortotanásia, que etimologicamente, significa morte
correta, ou seja, orto [certo] e thanatos [morte]. Para que isso aconteça,
os pacientes que vivenciam situação de terminalidade são conduzidos
pelos profissionais de saúde que o assistem para uma morte sem
63
sofrimento, descartando a utilização de ações [procedimentos invasivos]
que objetivem o prolongar da vida (CARLOS FELIX et al., 2013).
Na contemporaneidade, onde se tem vivenciada a morte
medicalizada e a suspensão das grandes cosmovisões religiosas (ARIÈS,
1977; LYON, 1998; VOVELLE, 1996) encontram-se os germens de
uma nova imagem plasmadora da vivência da morte nesse início de
milênio.
A partir dessas reflexões e da necessidade de reharmonizar o
sentido da vida, do morrer e da morte entre a ciência e as crenças sócio-
culturais, na necessidade da pratica bioética, através da chamada
ortotanasia ou a boa morte, segundo alguns de seus defensores oriundos
do campo dos cuidados paliativos que reivindicam um uso mais
equilibrado do saber técnico da biomedicina, incluindo neste fazer os
avanços das ciências farmacológicas no controle desconfortos ligados às
situações terminais. A partir disso emerge o reconhecimento de que a
morte é parte de nossa condição humana, é sim uma etapa que precisa
ser vivida e não uma inimiga a ser combatida. (BYOCK, 1997;
HENNEZEL, 1995).
Neste sentido discute-se em prolongar vida aos anos do paciente e
não anos à sua vida, dando ênfase humana por meio da qualidade de
vida e de um morrer com dignidade (MENEZES, 2003).
O processo de morrer, se for acompanhado deve ser coerente,
digno e oportuno a este nomeasse ortotanásia (TORRES, 2003). A
morte deve acontecer naturalmente, em seu tempo, nem abreviada como
na eutanásia, nem tão pouco prolongada distanásia que propõe uma
obstinação terapêutica que tem confrontado os profissionais de saúde
sobre as posições assumidas quanto ao tempo diante da situação de vida
e de morte dos pacientes (PESSINI, 2004).
A ortotanásia contemporaneamente conhecida como a boa morte
exige dos profissionais de saúde altos requisitos técnicos, morais e
humanos a lidar com as complexas questões decorrentes da transição
entre a vida, o morrer e a morte (TORRES, 2003). Tendo estes que
facilitar a transferência de poder ao paciente terminal, o qual passa nesse
novo modelo a ter autonomia nas escolhas em relação à própria vida nos
seus momentos finais (KOVÁCS, 2003).
Portanto no equacionamento das dificuldades nos espaços de
atuação profissional de saúde que se depara com o morrer e a morte, é
valido ressaltar que diante do período de transição pelo qual se transita,
urge a necessidade de maior compreensão da circulação da compreensão
dos sentidos da terminalidade na dinâmica interna à equipe de saúde, um
levantamento de suas representações sobre a morte, em seu nível mais
64
próprio o magma do senso comum e interfaciá-lo com o conhecimento
cientifico que norteia a prática dos profissionais.
Se a morte é parte do ciclo da vida humana, então cuidar do corpo
que está morrendo deve ser parte integral dos objetivos dos profissionais
de saúde. A morte é o foco em torno do qual os cuidados devem ser
direcionados desde o início da doença, declínio das capacidades físicas e
mentais (PESSINI; HORTA, 1992).
2.5 CUIDADOS PALIATIVOS NA TERMINALIDADE INFATO
JUVENIL
A assistência profissional ofertada no processo de terminalidade
nomeasse cuidados paliativos, ou seja:
[...] é uma abordagem que aprimora a qualidade
de vida dos pacientes e famílias que enfrentam
problemas associados com doenças ameaçadoras
da vida, através da prevenção e alívio do
sofrimento, por meio de identificação precoce,
avaliação correta e tratamento da dor e outros
problemas de ordem física, psicossocial e
espiritual (WORLD HEALTH
ORGANIZATION, 2002, p. 84).
Os cuidados paliativos não se restringem aos hospitais, podendo
ser realizados em centros especializados e até mesmo no domicilio do
paciente (BRASIL, 2016). As dimensões que devem ser contempladas
na atenção integral aos pacientes necessitam de cuidados paliativo são
(MENDES; VASCONCELOS, 2015):
a) física: envolve cuidados ativos e integrais centrados no
paciente e em sua família, acolhendo seus desejos;
b) psicológica: envolve a avaliação do impacto da doença,
acolhimento nas emoções emergentes e auxilio diante dos sentimentos
de ameaça a vida no paciente e em seus familiares;
c) social: avaliação das necessidades sociais do paciente e de sua
família numa uma abordagem individualizada e integrada; apresentação
e discussão com a comunidade sobre a importância dos cuidados
paliativos; inclusão da proposta de cuidados paliativos na formulação de
políticas sociais e de saúde pública;
65
d) espiritual: institui respeito e consideração aos dogmas e/ou
crenças religiosas, reconhecendo-as; suporte espiritual e religioso para o
paciente e familiares;
e) cultural: atendimento às necessidades culturais dos pacientes e
familiares, por parte dos serviços de cuidados paliativos, que devem
refletir a diversidade cultural da comunidade a qual serve; instituição de
programas educacionais para os profissionais que atendam a essa
diversidade cultural;
f) estrutural: formação de equipes interdisciplinares,
incorporando voluntários; incorporação de atividades de melhoria da
qualidade dos serviços; de pesquisa clínica e de processos gerenciais.
Os cuidados paliativos perpassam pelo fomento a equidade do
cuidado através da garantia de ações e serviços em todos os níveis da
assistência de acordo com a complexidade exigida pelos cidadãos em
suas necessidades distintas (BRASIL, 1990).
A prática em cuidados paliativos tende a crescer no Brasil,
estima-se que a cada ano, cerca de 650 mil pessoas necessitem recorrer a
essa modalidade de atenção, uma média de 80% desse número
corresponde a pacientes com câncer (BRASIL, 2014).
Para uma assistência diferenciada as pessoas em situação de
terminalidade, tem-se a necessidade de uma profunda reflexão nos
modos como se operam as práticas de saúde. Estas ações devem
priorizar uma prestação da assistência com qualidade e digna, onde os
princípios do SUS venham ser efetivamente respeitados de forma a
garantir o modelo integral, universal, igualitário e equânime (GOMES;
VASCONCELOS, 2015, p. 890).
Em 1998, a Organização Mundial da Saúde (OMS) apresentou
uma definição específica para cuidados paliativos na pediatria, ou seja, o
cuidado ativo e total oferecido à criança, nas dimensões física,
emocional e espiritual, bem como o suporte oferecido a toda a sua
família (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 1998).
A OMS refere que o cuidado paliativo deve ser iniciado quando a
doença crônica é diagnosticada, necessitando peregrinar
concomitantemente com o tratamento curativo ou não. A avaliação e o
alívio do sofrimento são precedências nessa abordagem e precisam
ultrapassar o campo biológico, alcançando as esferas psíquica, social e
espiritual (VALADARES; MOTA; OLIVEIRA, 2013).
Para que os cuidados paliativos diante da terminalidade sejam
efetivos e possíveis a OMS afirma a necessidade da equipe de
profissionais de saúde multidisciplinar, ou seja, medicina, medicina
paliativsta, enfermagem, psicologia, fisioterapia, terapia ocupacional,
66
serviço social e nutrição. Esses profissionais deverão incluir no processo
de acolhimento toda a família e o meio em que a criança ou adolescente
está inserida. Os cuidados, diante da necessidade da criança e dos
envolvidos devem ser prestados em centros de atenção primária,
terciária e se possível até mesmo no domicílio do paciente (WHO,
1998).
Os pacientes infanto-juvenis que recebem diagnóstico de doença
oncológica, que ameace à vida, tem o direito de receber cuidados
paliativos. Pensando nisso Hilmelstein (2006), estruturou a
sistematização da assistência em cuidados paliativos para este público e
destaca quatro princípios básicos para a sua concretização:
a) Condições para os tratamentos com falhas terapêuticas,
ainda que a doença seja controlável;
b) Condições de qualidade de vida quando hajam
necessidades de longa permanência hospitalar;
c) Condições de dignidade aos pacientes e familiares
quando diante progressão da doença em que o acompanhamento
paliativo torna-se a principal terapêutica. E por fim a quarta condição;
d) condições graves, não reversíveis, que implicam em
vulnerabilidade.
O cuidado deve ser focado na criança, norteado a toda família e
construído com uma boa relação entre a equipe-família. Neste particular
deve-se avaliar individualmente cada criança, e respectiva família,
respeitando suas crenças e valores e facilitando a comunicação. Além
disso, esse cuidado deve estender-se após a morte do paciente e durante
o luto familiar (HILMELSTEIN, 2006).
Uma boa assistência a esse público de pacientes, não deve se
limitar a especialistas em cuidados paliativos, mas sim, necessita de um
trabalho multiprofissional, visando o controle da dor e de outros
sintomas, a atenção individualizada e integral a cada paciente
(VALADARES, 2013).
Para tanto, se torna indispensável que o profissional de saúde se
sinta com as condições técnicas e psicológicas harmonizadas. Ou seja,
integralmente conectado com o espaço onde transita: o ambiente social
em seu entorno, seu trabalho e os sentimento e emoções emergentes das
representações das experiências vividas. Neste contexto o Ser que cuida
precisa estar em contato com a essência humana senti-la internalizada
para então externalizá-la através do cuidar. A saber, que o cuidar
integral e humanizado, envolve por parte do cuidador a compreensão do
significado da vida, a capacidade de perceber e compreender a si mesmo
67
e ao outro, que se encontra no mesmo mundo que ele (a), e como ele (a)
sujeito de sua própria história (PESSINI; BERTACHINI, 2014).
Portanto, enquanto profissional de saúde, parece justo pensar
sobre como se tem percebido a terminalidade e morte de pacientes
infanto-juvenis na perspectiva das representações sociais. Bem como
levantar possibilidades de ações em saúde para que profissionais possam
assumir uma postura integral diante das pessoas que presta a assistência.
68
3 MÉTODO
3.1 TIPO DE ESTUDO
A pesquisa consistiu em um estudo do tipo exploratório
descritivo, com uma abordagem qualitativa, alicerçado nos preceitos
teóricos da teoria das representações sociais proposta por Serge
Moscovici, na sustentação teórica de Kübler-Ross (1996, 2008, 2017) e
nas reflexões sobre a importância da integralidade da atenção aos
pacientes infanto-juvenil em terminalidade.
O estudo exploratório foi escolhido por proporcionar maior
familiaridade com o problema, com vistas a torná-lo mais explícito ou a
construir hipóteses. Além disso a grande maioria dessas pesquisas
envolve: (a) levantamento bibliográfico; (b) entrevistas com pessoas que
tiveram experiências práticas com o fenômeno pesquisado; e (c) análise
de exemplos que estimulem a compreensão (GIL, 2017).
A pesquisa descritiva contribuiu, facilitando a descrição dos fatos
e fenômenos da realidade estudada, pois este tipo de pesquisa tem como
ênfase a elucidação de significados, que permitem a consideração de
aspectos diferentes de uma situação ou problema (GIL, 2017).
A escolha da abordagem qualitativa para pesquisa se deu em vista
de sua aplicabilidade no estudo das representações, percepções,
pensamentos, crenças e opiniões que as pessoas constroem, elaboram e
significam a partir das interpretações que fazem do mundo ao seu redor,
a respeito de como vivem e se relacionam umas com as outras
(MINAYO, 2010).
Para estudar as Representações Sociais da terminalidade dos
profissionais de saúde, houve a necessidade de investigar as percepções,
elaborações e construções [reconstruções] individuais e coletivas,
partilhadas a respeito do referido fenômeno. Tema este que pode ser
amplamente compreendido a partir da abordagem qualitativa, visto que
esta analisa em profundidade aspectos das vivências humanas.
A abordagem qualitativa trabalha com o universo dos
significados, dos motivos, das aspirações, das crenças, dos valores e das
atitudes e propicia a análise da história, das relações, das representações,
das crenças, opiniões, produtos das interpretações que os humanos
fazem a respeito de como vivem, sentem, pensam e constroem seus
artefatos e a si mesmos (MINAYO, 2010).
Na perspectiva da pesquisa qualitativa esse conjunto de
fenômenos são entendidos como parte da realidade social, sendo que o
ser humano se distingue não só por agir, mas por pensar sobre o que faz
69
e por interpretar suas ações no contexto e a partir da realidade vivida
compartilhada com seus semelhantes (MINAYO, 2010).
3.2 LOCAL E PARTICIPANTES DO ESTUDO
A pesquisa foi realizada com profissionais de saúde no município
de Criciúma/SC, por meio dos seguintes critérios:
3.2.1 Critérios de Inclusão
Os participantes incluídos foram:
a) Profissionais de saúde que integram ou integraram equipes
multiprofissionais de assistência;
b) Profissionais de saúde que já tiveram experiência assistencial
de pelo menos seis na assistência oncológica infantil;
3.2.2 Critérios de Exclusão
Para a exclusão dos participantes foram adotados os seguintes
critérios:
a) Profissionais de saúde residentes ou trabalhadores que
integram funções administrativas;
a) Profissionais de saúde que integram a mesma instituição em
que a pesquisadora trabalha.
b) Profissionais de saúde que vivenciaram situação terminalidade
infantil na sua família.
3.2.3 Procedimentos para seleção dos participantes
Para a seleção dos participantes adotou-se a técnica de coleta de
dados de amostragem em rede ou o snow ball [bola de neve] (FLICK,
2009; POLIT; BECK, 2011).
Neste tipo de abordagem solicitasse que os primeiros membros da
amostra indiquem outras pessoas que atendam os critérios de
elegibilidade, sendo geralmente usado quando a população se restringem
a participantes com características que podem ser difíceis de identificar
(POLIT; BECK, 2011, p. 344). Essas dificuldades podem ser
encontradas nos mais variados tipos de população, mas em especial em
grupos que contem poucos membros e ou que estão espalhados por uma
grande área (VINUTO, 2014).
70
A execução do processo de amostragem em rede se materializou
da seguinte forma:
a) Recrutamento do informante-chave ou primeiro participante,
mediante a anúncio (APENDICE C) em redes sociais e ou
contatos de e-mails dos pesquisadores envolvidos, verificando
a possibilidade de profissionais de saúde em participar da
referida pesquisa que atendam os critérios de seleção dos
participantes;
b) Depois da seleção do informante-chave, o mesmo indicou
novos contatos com as características desejadas, a partir de
sua própria rede pessoal de conhecimento;
c) Foi estabelecido contato com os nomes indicados pelo
informante-chave, com vistas a confirmar o atendimento dos
critérios de seleção.
A partir do anúncio, cerca de 03 [três] informantes chaves
retornaram o e-mail sinalizando que se enquadrariam nos critérios de
inclusão. A escolha de um desses três informantes bem como dos
demais informantes foi pautada nos critérios de intencionalidade
(POLIT; BECK, 2011) por proximidade geográfica. Ao total foram
inseridos no estudo 10 participantes, conforme a figura a seguir:
71
Figura 2 - Participantes da pesquisa
Fonte: dados da pesquisa.
Os três últimos participantes não indicaram mais nenhum
informante, por sua vez a quantidade de 10 participantes na pesquisa foi
considerada suficiente pelo critério de saturação dos dados, ou seja,
quando constatado que elementos novos para subsidiar a teorização
almejada não são mais possíveis (FONTANELLA; RICAS; TURATO,
2008; FONTANELLA et al., 2011; MINAYO, 2017).
A saturação teórica acontece a partir de uma amostra feita por um
processo contínuo de análise dos dados, iniciando no princípio do
processo de coleta. Essa análise preliminar busca o momento em que
algo substancialmente novo aparece, considerando cada um dos tópicos
abordados [ou identificados durante a análise] e o conjunto dos
entrevistados (FONTANELLA; RICAS; TURATO, 2008;
FONTANELLA et al., 2011). A saturação é uma ferramenta conceitual de inequívoca
aplicabilidade prática, podendo nortear a finalização da pesquisa, a
partir de sucessivas análises paralelas à coleta de dados. O momento de
saturação da amostra depende indiretamente do referencial teórico, do
recorte do objeto e diretamente dos objetivos definidos para a pesquisa.
72
Além disso, o nível de profundidade a ser explorada e da
homogeneidade da população estudada (FONTANELLA, 2008; 2011).
O perfil dos participantes do estudo estão descritos na tabela 1:
Tabela 1 - Descrição das características dos participantes do estudo
Variáveis n %
Gênero Masculino 2 20
Feminino 8 80
Faixa etária 21 a 30 anos 4 40
31 a 40 anos 4 40
41 a 50 anos 2 20
Profissão Enfermeiro (a) 3 30
Psicólogo (a) 3 30
Médico (a) 1 10
Assistente social 1 10
Nutricionista 1 10
Téc. em enfermagem 1 10
Experiência profissional
[em anos]
1 a 4 anos 1 10
5 a 9 anos 5 50
10 a 14 anos 1 10
> de 15 anos 3 30
Experiência com a
terminalidade [em anos]
< de 1 ano 1 10
1 a 4 anos 3 30
5 a 9 anos 4 40
10 a 14 anos 2 20
Fonte: Dados da pesquisa.
3.3 COLETA DE DADOS
A coleta de dados foi realizada por meio de duas técnicas
utilizadas em estudos qualitativos: entrevista semiestruturada e rede associativa ou Associação Livre de Palavras (ALP).
73
3.3.1 Entrevista Semiestruturada
A entrevista semiestruturada é considerada uma conversa com
finalidade, o modo semiestruturado tem como objetivo que o
entrevistado discorra sobre o tema proposto, sem perder de vista os
objetivos da pesquisa, seguindo um roteiro ou estrutura previamente
elaborada (MINAYO, 2014). As entrevistas foram compostas de duas
partes e seguirá um roteiro (APENDICE A). A primeira com perguntas
predominantemente fechadas referentes as características do participante
e a sua motivação para o trabalho com o tema. A segunda parte
composta por perguntas abertas que centralizam na temática investigada.
As entrevistas foram gravadas por meio de um gravador digital e
realizadas em local e hora acordado com o participante de modo
garantindo o sigilo das informações. As entrevistas tiveram duração
média de 45 minutos, foram transcritas pelo autor deste estudo em
documento de texto no Microsoft Word® extensão doc e posteriormente
validadas pelos participantes por meio de e-mail.
3.3.2 Rede associativa
A Associação Livre de Palavras (ALP) ou rede associativa foi
adotada nesse estudo como técnica de coleta de dados complementar,
porém, não menos importante, visando uma maior compreensão do
fenômeno investigado.
A rede associativa foi desenvolvida pelo psiquiatra e
psicoterapeuta suíço Carl Gustav Jung, consiste na utilização de
estímulos indutores [palavras, expressões] que buscam, a partir de sua
proposição, fazer emergir associações livres, que expressem estereótipos
sociais partilhados pelos sujeitos em seus grupos sociais (OSÓRIO;
QUEIROZ, 2007; COUTINHO; NÓBREGA, 2003).
A rede associativa tem como objetivo as expressões verbais
espontâneas, menos controladas e mais autênticas (NASCIMENTO;
NERY; SILVA, 2013). Esta técnica auxilia na identificação dos
elementos das representações sociais, através da configuração que
constitui a trama ou rede associativa dos conteúdos evocados em relação
a cada estímulo indutor (SPINK, 1995). Ainda, evidencia-se a
importância desta técnica para captação de um conteúdo rico em
espontaneidade, livre de contaminação prévia por parte do pesquisador
(BANCHS, 2005).
Nesta perspectiva foi fornecida uma palavra-estímulo, a saber,
terminalidade infanto-juvenil para que os participantes associassem
74
palavras ou expressões que emergissem em suas mentes de forma
espontânea, a partir da menção do estímulo indutor (BANCHS, 2005).
A rede associativa seguiu um roteiro (APENDICE B) que está
sustentado nos passos preconizados por Rosa (2005). Cabe destacar que
foram realizados algumas adaptações ao roteiro da rede associativa.
Primeiro, por se tratar de objeto de investigação que oportunizava
alguns desconfortos emocionais como choro, o preenchimento da rede
associativa foi realizado pelo autor e não pelo participante.
3.3.3 Procedimentos para Coleta de Dados
Após as aprovações éticas necessárias que serão melhores
detalhadas na seção seguinte, foi colocado um anúncio nas redes sociais
e enviado e-mail para os contatos do pesquisador deste estudo com vista
a sensibiliza-los para participação da pesquisa, conforme descrito no
tópico 3.2.3.
Depois da definição do primeiro informante chave, e a checagem
de que o mesmo atenderia os critérios pré-estabelecidos para
participação da pesquisa, foi proposto agendamento para coleta de
dados, situação esta que se repetiu com os demais informantes.
O local e hora para coleta de dados foi condicionado a
disponibilidade do participante.
No local para realização da coleta de dados foi apresentado o
objetivo da pesquisa bem como se procedeu a leitura e assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), o qual continha
as informações sobre a pesquisa e os direitos dos participantes.
Para iniciar o processo de investigação foi aplicado a rede
associativa, com vistas a aproximar o participante do objeto investigado,
e na sequência realizou-se a da entrevista.
3.4 ANÁLISE DOS DADOS
Os dados foram analisados qualitativamente, com vistas a
oportunizar a compreensão do fenômeno investigado utilizou como
método a análise de conteúdo (BARDIN, 2011).
A análise de conteúdo se configura como um conjunto de técnicas
de análise das comunicações, e utiliza procedimentos sistemáticos e
objetivos de descrição do conteúdo das mensagens. A técnica adotada
nesse estudo é análise categorial (BARDIN, 2011).
75
Esse método é composto por três fases (BARDIN, 2011, P. 125):
pré-análise; exploração do material; tratamento dos resultados,
inferência e a interpretação.
A pré-análise, é definida por como a fase de organização
propriamente dita. Objetiva operacionalizar e sistematizar as ideias para
conduzir um esquema preciso do desenvolvimento das operações
sucessivas do plano de analises. No contexto desta fase seguiu-se os
seguintes passos:
a) A leitura flutuante: que contribui com o contato com os
documentos permitindo-se levantar impressões e orientações a
respeito dos dados apresentados.
b) A escolha dos documentos: o universo de escolha dos
documentos de analise podem ser escolhidos a priori. Nesta
etapa são selecionados o universo de documentos que são
suscetíveis de fornecer informações sobre o problema que
originou o estudo. Para isso se faz necessário a construção do
corpus [conjunto de documentos que serão analisados]. Ainda
nessa fase, objetiva-se:: “a escolha dos dados para a análise,
formulação das hipóteses e objetivos e por fim formulação dos
indicadores que fundamentam a interpretação final”
(BARDIN, 2011, p. 125-26).
Para essa escolha encontra-se a necessidade de transitar-se
através das regras a seguir: Regra da Exaustividade, diante do corpus,
não deixar de fora nenhum dos elementos que compõem a análise;
Regra da Representatividade, os dados devem representar uma parte do
universo inicial e mais tarde possa representar o todo da população
estudo de forma geral; Regra da Homogeneidade, os documentos
retidos, devem obedecer aos critérios de escolha, ou seja ser
homogêneos.; Regra da Pertinência, os documentos retidos devem ser
ajustados para se tornarem fonte de informação e corresponderem ao
objetivo da analise (BARDIN, 2011).
c) Formulação das hipóteses e objetivos: nesta fase pode-se
confirmar ou infirmar os objetivos e hipóteses do estudo, por
meio da exploração dos documentos.
d) Redefinição dos índices e elaboração dos indicadores.
Quando a análise explicita a manifestação dos conteúdos dos
textos, é neste momento que se deve escolhe-los. Foram
determinados recortes dos textos em unidades comparáveis ou
categorias para analises temáticas de codificação para o
registro dos dados.
76
e) Preparação do material nesta etapa o material foi preparado
para edição dos dados coletados (BARDIN, 2011, p. 127-
130).
Na fase seguinte foi realizada a exploração do material, esta
etapa é longa e fastigiosa onde são realizadas incansavelmente os
padrões de classificação, decomposição, codificação, enumeração com a
influência de regras previamente formuladas Bardin (2011, p.131).
Por fim, o tratamento dos resultados, foram ajustados para serem
validados de modo que traduzam os resultados do estudo.
As informações obtidas nas entrevistas foram relacionadas rede a
associativa, objetivando, através da triangulação de dados, fortalecer
ainda mais a análise e a discussão das informações advindas da
investigação (MINAYO; ASSIS; SOUZA, 2005; MINAYO, 2010).
A triangulação de dados é utilizada por possibilitar a combinação
de mais de um método qualitativo (FLICK, 2005) e se sustenta no
[...] uso de múltiplas fontes de dados para validar
conclusões. [...] A variedade de métodos de coleta
de dados fornece uma oportunidade de avaliar até
que ponto emerge um quadro coerente e
consistente do fenômeno (POLIT; BECK, 2011,
p. 541).
O emprego da triangulação permite interação, comparações
teóricas e critica intersubjetiva amplificando o teor dos dados e
potencializado os resultados do trabalho (MINAYO, 2010).
Neste sentido, a rede associativa foi relacionada com as
entrevistas semiestruturadas com vistas validar os achados do objeto de
investigação. É importante destacar que na rede associativa foram
considerados apenas as evocações provenientes da palavra estímulo que
foi materializada por meio de uma nuvem de palavras [word cloud]
reforçadas dentro das categorias.
O uso de dois instrumentos que contribuem para materialização
do pensamento, sentimentos, significados do fenômeno investigado
torna-se de significativa importância para um estudo pautado no enfoque
teórico, uma vez que a materialização da imagem é essencial para as
representações sociais (MOSCOVICI, 2011).
A imagem, a tipificação de um pensamento transformado em
palavras o seu significado são considerados objetos de estudo legítimos,
tendo em vista a sua importância para materialidade das representações
77
sociais na vida cotidiana, nos comportamentos sociais e nos processos
cognitivos (JODELET, 2009)
Para o processo de organização dos dados contou-se com o
auxílio do software para análise de dados qualitativos Atlas.ti (FRIESE,
2014).
As entrevistas semiestruturadas e rede associativa após transcritas
e ajustadas ortograficamente foram inseridas no software Atlas.ti em
arquivos .doc [document], selecionados os trechos de narrativas
[quotations], sendo que cada trecho foi atribuído um código [code] que
continha de uma a cinco palavras que representasse o referido
fragmento.
Os códigos foram agrupados em categorias e subcategorias [code
groups]. Para tipificar as categorias e subcategorias e seus repectivos
códigos associados foi utilizado uma rede de visualização [network]. A
seleção dos trechos de narrativas para compor a descrição resultados e
discussão foi proposital, de modo a melhor representar o código ou os
conjuntos de códigos.
É importante destacar que os preceitos da análise de conteúdo
associado aos recursos do software Atlas.ti subsidiou para centralizar o
fenômeno investigativo e oportunizar uma análise inferencial mais
precisa. De modo que no inicio do processo analítico, eram 125 códigos,
265 trechos de narrativas; posteriormente os refinamentos ortográficos,
teóricos e conceituais, isso reduzir para 68 códigos e 171 trechos de
narrativas; por fim, o material liquido que utilizou-se com resultados
deste estudo foram 11 códigos e 115 trechos de narrativas.
3.5 ASPECTOS ÉTICOS
O estudo respeitou todas as diretrizes legislativas vigentes que
tangem sobre os aspectos éticos em pesquisa que envolvam seres
humanos, seguindo os ditames das resoluções do Conselho Nacional de
Saúde (CNS) Nº 466 de 2012 e 510 de 2016 (BRASIL, 2013).
O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP)
com o número 2.157.987 (ANEXO A) Os profissionais de saúde que
aceitaram participar do estudo assinaram o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido (TCLE) (APÊNDICE D), composto por duas vias,
sendo uma via ficou com o pesquisador e a outra foi fornecida ao
participante.
O sigilo das informações foi respeitado, logo, as entrevistas
foram realizadas em locais de preferência dos participantes, acontecendo
na casa do participante, ou em locais públicos.
78
O anonimato dos participantes foi garantido por meio de um
código alfanumérico composto pelas letras P seguido de um número
cardinal que expressa a numeração da entrevista e na rede associativa,
exemplo: P1, P2, etc.
Durante as entrevistas os participantes fizeram menção a nomes
dos pacientes e familiares os quais prestaram assistência, com objetivo
de preservar o anonimato os pacientes serão nomeados com nomes de
estrelas.
As entrevistas, como já mencionado, foram gravadas e
posteriormente transcritas, elas foram validadas por todos os
participantes através de e-mail. As entrevistas ficarão de posse dos
pesquisadores envolvidos durante o prazo de cinco anos.
Essa pesquisa não ofereceu riscos físicos, porém, pela natureza
interacional das entrevistas, o processo de coleta de dados poderia
ocasionar riscos mínimos relacionados ao surgimento de emotividade.
Entretanto, foi reforçado que caso o participante sentir-se desconfortável
ao lembrar-se de situações que gerassem emergências emocionais,
constrangimento, ou qualquer outro tipo de desconforto, seria prestado
acolhimento situações bem como ofertado a possibilidade do
participante desistir da entrevista.
Os benefícios desta pesquisa destinam-se a colaborar para que as
práticas profissionais das instituições de saúde valorizem a
terminalidade como algo de significativa importância no processo de
trabalho em saúde; auxiliar os profissionais de saúde a construção de
estratégias de enfrentamento para lidarem com as situações de
terminalidade e morte. Além de proporcionar a esses profissionais
compreensão da importância de suas ações assistenciais no momento
que precede a morte.
Após realização da pesquisa se procederá a devolutiva dos dados
aos participantes do estudo e posteriormente publicação dos resultados
em periódicos.
79
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO
Os resultados indicaram a existência de 115 trechos de narrativas,
condensados em 11 códigos os quais foram agrupados em 3 categorias.
A figura a seguir ilustra a síntese dos resultados:
Figura 2 - Elementos constituintes das representações sociais da
terminalidade infanto-juvenil
Fonte: Dados obtidos pela pesquisa.
A categoria experiências, estratégias e consequências do
convívio com a terminalidade, foram subdivididas em três
subcategorias:
a) Experiências com situações que envolvem terminalidade, que
dispõem dos seguintes códigos: sentimento de fracasso [20];
limitações da equipe [9]; e sentimento de dever cumprido
[12], totalizando 41 trechos de narrativas;
b) Estratégias de superação no convívio com a terminalidade,
que dispõem dos seguintes códigos: Autosuperação [12],
Religiosidade [19] totalizando 31 trechos de narrativas;
c) Consequências da vivência com situações de terminalidade,
que dispõem dos seguintes Ampliação do sentido da vida [5] e
Aprendizado pessoal [12], totalizando 19 trechos de narrativas.
Por seguinte, a categoria missão e amorosidade em situação
terminal contaram com os seguintes códigos: manifestação de missão
[7], manifestação de amor [6] totalizando 13 trechos narrados; A terceira
80
categoria, término da vida, contou com os seguintes códigos:
Terminalidade interrupção prematura da vida [8] e morte [5], totalizando
12 trechos de narrativas.
A tabela a seguir, descreve a síntese geral dos achados neste
estudo.
Tabela 2 - Descrição das categorias e códigos de acordo com o número
de trechos de narrativas relacionadas as representações sociais da
terminalidade infanto-juvenil.
Fonte: Dados da pesquisa.
As palavras evocadas resultado da rede associativa foram
materializadas por meio de uma nuvem de palavras [word cloud], com
vistas a fortalecer os achados provenientes das entrevistas
semiestruturadas.
A nuvem de palavras totalizou 32 palavras, com 52 evocações, e
segui um formato espiral, cujas mais evidenciadas [dor com 6
evocações] ficam ao centro e as que tiveram a menor frequência de
repetição na extremidade, conforme a figura a seguir:
Categorias Códigos n %
Representações das
experiências, estratégias e
consequências do convívio
com a terminalidade
Fracasso 20 17,4
Religiosidade* 19 16,5
Aprendizado pessoal 12 10,4
Autossuperação 12 10,4
Dever cumprido 12 10,4
Ampliação do sentido da
vida 9 7,8
Limitações da equipe 5 4,3
Missão e amorosidade em
situação terminal
Realização de uma missão 7 6,1
Manifestação de amor 6 5,2
Terminalidade como término
da vida
Interrupção do ciclo vital 8 7,0
Morte 5 4,3
Total 115 100
81
Figura 3 - Palavras evocadas pelos profissionais de saúde relacionadas à
terminalidade infanto-juvenil
Fonte: Dados da pesquisa.
4.1 REPRENSETAÇÕES DAS EXPERIÊNCIAS, ESTRATÉGIAS E
CONSEQUÊNCIAS DO CONVÍVIO COM A TERMINALIDADE
4.1.1 Representações das experiências com situações que envolvem
terminalidade
As experiências do profissional de saúde frente a terminalidade
infanto-juvenil tem sido discutidas amplamente, especialmente por
tratarem de aspectos repletos de representações relacionadas as
vivencias diárias com situações de sofrimentos dos pacientes e
familiares.
Essas experiências parecem transitar pelo desenvolvimento de
potencialidades ou facilidades que o profissional amplia ao lidar com a
terminalidade e também pelas fragilidades ou dificuldades sustentadas
muitas vezes por afastamento ou evitação, e/ou sentimentos de
impotência associados à ideia de fracasso diante da assistência que no caso da terminalidade infanto-juvenil, se manifesta na tentativa de evitar
a morte do paciente (FRANCO, 2009; KOVÁCS, 2002).
82
As narrativas dos participantes a seguir demonstram essas
experiências associadas a sentimentos de evitação, afastamento e
impotência.
[...] às vezes tu querer fazer alguma coisa e tu não
poder, eu falo como assistente social de uma
instituição, que a gente queria poder buscar
qualquer recurso para poder salvar. Então, assim,
tem muitas coisas que é muito bom na teoria, mas
na prática, mesmo que se tiver dinheiro tu vai
fazer o que? (P10)
[...] dificuldades em prestar assistência, para ele,
(Sirio) toda dificuldade do mundo. Na verdade
encontrei dificuldade porque sentei do lado dele e
fiquei, eu não entendi eu acho que não aceitei.
Imagina eu tinha 18 anos, pensava: eu vou ser
enfermeiro e vou mudar o mundo, vou salvar todo
mundo. Ai de repente não tem nada para fazer, só
sentar e ficar do lado até o menino morrer. Qual
foi o sentido de estudar para isso? (P1)
Os participantes revelaram dificuldades pela sensação de
impotência diante do processo terminal das crianças que acompanharam,
não podendo evitar, nem retira-las da despedida.
O sentimento de impotência, fracasso, com a sensação que
poderiam fazer algo mais foi materializado também no momento da
evocação de palavras quando os mesmos mencionaram: dor [6]11
,
sofrimento [5], tristeza [2], descrença [1], incredulidade [1], insensatez
[1], término [1], manifestando o quão arraigado se encontra a ideia sobre
a terminalidade e a morte como algo transmissor de negatividade. As
Representações Socais emergem também como um modo de dar um
valor simbólico compreender, um objeto em particular, de defini-lo, dar-
lhe identidade (MOSCOVICI, 2003).
Em se tratando das narrativos conceitos das representações
sociais, ancorar é classificar, dar nome a alguma coisa (MOSCOVICI,
2011). Notou-se no conteúdo das narrativas dos participantes a
materialização que o processo de terminalidade e morte representa para
eles. Ou seja, ancorados na sensação de impotência, fracasso de que o
11
O número entre colchetes refere-se a quantidade de vezes que essas
palavras foram evocadas pelos participantes.
83
momento é de dor e sofrimento, vislumbram a necessidade de
assistência da presença, do estar junto em momento em que a vida
reserva o grande desafio da despedida.
A presença e a escuta que o profissional realiza, são fundamentais
para os alívios do sofrimentos no momento da terminalidade e da morte
e alcançam espaços da dimensão humana que nenhum outro tipo de
remédio consegue acessar (ROSS, 2017).
A busca incessante da cura muitas vezes impede o profissional de
saúde de reconhecer, que a morte também faz parte do processo de cura,
e que a cura por sua vez não impede a presença da morte. A tendência
por outro lado é de medicalizar, de racionalizar a morte, de modo a
retratá-la em tendência relacionada a uma autodefesa do profissional, a
fim de não afetar as suas atividades, daí a postura de se distanciar para
então suportar a vivencia diária com a morte (VICENSI, 2016)
O mecanismo de defesa ou distanciar-se também é um fator que
merece ser considerado. O profissional de saúde que não se coloca
diante da própria morte, terá dificuldades em compreender a morte do
outro [daquele que assiste] e, portanto, assistir na terminalidade se
tornará desafiador (KÜBLER-ROSS, 2016). Além disso, essas
fragilidades poderão se disfarçar na necessidade de afastamento e
evitação, transformando-se em sentimento de fracasso e impotência.
A morte para o profissional de saúde que atua nos hospitais deve
ser encarada como um processo que é parte do cotidiano da profissão, de
modo a facilitar a convivência com os sentimentos que emergem e que
estão naturalmente associados ao momento da terminalidade (VICENSI,
2016).
Sobre os sentimentos comuns ao processo terminal, notou-se a
sensação de perda, de tristeza, de ausência. Como observado nas
narrativas dos participantes:
Para mim é triste, não tem coisa pior que ver uma
criança sofrendo em fase terminal tem toda vida
pela frente e acaba encerrando logo no começo, eu
acho muito triste. É uma coisa que sempre me
abala bastante. (P7).
Difícil é pensar que no outro dia eles não vão estar
mais ali, que eles vão fazer falta porque eles
preencheram de certa forma, um certo carinho de
apego que a gente tem por aquelas crianças. Tu
sempre vai fechar o olho e vai lembrar-se
daquelas famílias, daquelas crianças que já se
84
foram, do sofrimento que ela passou. Claro que a
gente sempre tenta pensar nas lembranças boas,
mas eu acho que isso é difícil, de saber que aquela
criança não vai mais estar ali, que tu não vai mais
ter convívio com ela (P2).
[...] de que a gente sente também assim, a gente
fica com o nosso psicológico bastante abalado, a
gente tem que ser forte diante da família. Diante
das pessoas da família que perdeu um filho e a
gente acompanha do começo até o fim, então a
gente se apega, [...] porque não é uma carga fácil,
é uma carga bem pesada (P10).
Nessas expressões pode-se também reconhecer sentimentos
comuns ao processo de enlutamento. Essa afirmação reporta a pensar
que os sentimentos em relação a perda são naturais e devem ser
vivenciados já que não podem ser evitados.
No ambiente de trabalho se faz necessário um espaço de
segurança cultivado na relação entre os membros da equipe. Os
participantes da pesquisa também mencionaram fragilidades que se
materializavam em limitações de alguns profissionais colegas da
equipe, em lidar com a terminalidade infantil conforme as descrições a
seguir:
A dificuldade que eu tenho às vezes é com outras
pessoas que interferem nesse momento, e de
conter as outras pessoas essa é um pouco da
dificuldade que eu tenho eu não consigo ser muito
incisiva nesse momento, porque as vezes eu quero
aparar a situação, mas eu não consigo (P5).
Outra grande dificuldade é de como a equipe não
tem estrutura para lidar com isso, ninguém sabe
fazer isso. Ao mesmo tempo aquele ser humano
ali, em desespero, choque, e levar um afago que
fosse um acalento que não tem palavra, que não
tem gesto, então eu agi com meu coração. Sem
técnica, mas de coração, de coração bem aberto
(P4).
O despreparo da equipe de saúde ao lidar com situações de
terminalidade pode gerar consequências, embora tenham recebido
85
preparo técnico para realização da assistência, diante dos seus próprios
sentimentos, emergentes ao presenciar o sofrimento das crianças e
familiares assistidos no processo de terminalidade, os profissionais
podem apresentar dificuldades que refletirão no sistema de cuidado que
precisa estar em sintonia com as necessidades totais [física, social,
familiar, psicológica e espiritual] do paciente e sua família.
O profissional conseguirá colocar em prática seu potencial
técnico aprendido, mas terá dificuldades em reconhecer as necessidades
mais complexas das pessoas assistidas, da mesma forma que também
terá de reconhecer os seus sistemas internos, despertados por suas
histórias de perdas, que foram tocadas pela relação com essas pessoas
neste momento de entrelace de vidas em que a relação humana se
amplifica e clama pela dignidade de ser ouvida.
As consequências do lidar com a terminalidade (PERES, et al.,
2006), primeiramente é representada pela sensação de fracasso do que
seria a sua missão, ou seja, curar o doente, evitar a sua morte. E por
conseguinte, a consequência se manifesta no afastamento que impede o
profissional de conhecer o universo desse paciente, suas queixas, suas
esperanças e desesperanças, em suma, tudo o que ele sente e pensa nesse
período de sua vida. Desse modo a disposição para a escuta, o ajudaria a
se aproximar mais do paciente terminal.
A dificuldade dessa aproximação pelos membros da equipe
também pode ser entendida como parte de um processo de luto. O luto
pode ser vivenciado a partir do momento da perda, como também
simultaneamente a terminalidade, porém, em razão de aspectos velados
e pouco compreendidos por todos os envolvidos no processo de cuidado
na terminalidade, por serem produzidos numa relação de vínculo
ambivalente [profissional-pessoal] e que transita entre afeto e
implicações de uma relação hierárquica.
No processo de terminalidade o profissional é cientemente “[...]
colocado diante das suas perdas potenciais e temido” (FRANCO, 2014
p. 302). Assim os vínculos vividos são reedições dos vínculos passados,
da mesma forma que os rompimentos podem provocar reações como as
já vividas em perdas anteriores como se pode observar na narrativa a
seguir.
[...] eu provavelmente digo isso muito
emocionada, eu tive num processo depressivo
quando estive na UTI Neo porque a vida acabava
ali [...]. Então, o fim e a perda e não saber para
onde olhar é não saber como continuar vivendo,
86
você não encontra uma forma de continuar
vivendo a vida (P3).
Os problemas que prejudicam o andamento da assistência,
sobretudo as limitações de comunicação entre os profissionais que
compõe a mesma equipe, necessita de treinamento “informativo e
formativo” (CARVALHO apud PESSINI; BERTACHINI, 2014, p.
318). Há necessidade ainda de formação baseada no preparo intelectual
e afetivo para a tarefa, onde o profissional poderá refletir sobre
autoconhecimento e daí então a ampliação das habilidades de
relacionamento.
As dificuldades em lidar com a maneira em que os profissionais
da equipe reagem e comunicam o seu entendimento e sentimentos sobre
a partida da criança, pode ser evidenciado na narrativa a seguir:
[...] e ai no corredor veio uma pessoa, eu ali do
lado acompanhava eles onde quisessem ir. E uma
pessoa passou, que trabalhava ali e sabia do caso,
da história, parou e perguntou para mãe, falou
assim “mãe calma vocês ainda tem os outros
filhos” eu achei que eu fosse matar aquela pessoa
eu dissociei, eu não sei se a mãe ouviu, o pai
ouviu, mas eu ouvi e estranhei ela vindo seguindo
a mãe, quando escutei dissociei, saí porque se eu
ficasse ali para defender ou proteger para falar
alguma coisa, eu lembro que vi tudo branco, não
vi mais nada eu só lembro de depois que fui me
dar conta desse sentimento de novo na outra
semana quando voltei e ai botei o chão (P3).
A expressão da colega de trabalho disparou na participante
revolta potencial num misto de sentimentos que lhe alteraram os
sentidos.
Sabe-se que no processo de enlutamento a revolta é uma das
reações que podem ser acessadas pela pessoa que esteja envolvida no
processo de terminalidade ou morte.
Este mecanismo possibilita que sejam expressos, conteúdos
internos associados a dificuldade de aceitação da situação de perda
(ROSS, 2008). Pode ser desencadeado em qualquer momento da
terminalidade, na morte ou pós perda, surgindo reações de irritabilidade,
sentimento de revolta, inveja, questionamentos, irritabilidades em
situações especificas ou não. Normalmente essas manifestações
87
despertam conteúdos associados ao arcabouço da história pessoal do ser
humano (FRANCO, 2002).
O sentimento de estar sendo útil, benéfico e de estar presente,
somado à sensação de paz emitida pela interpretação de que o paciente
descansou, que apesar da despedida do paciente houve libertação dos
laços da dor e agonia. Nas narrações a seguir materializam os achados
sobre as representações da terminalidade como o cumprimento de um
dever:
[...] e o que foi fácil numa palavra só, é a
presença, é estar ali nessa hora, logico faz 24 anos
que comecei, mas hoje eu enxergo, se não fosse
eu que tivesse ali seria uma outra pessoa
independente de ser eu ou outra pessoa [...] (P1)
Fácil ver que elas pararam de sofrer, eu penso que
elas foram para um lugar melhor, que a gente
tenta se confortar dessa maneira em pensar que o
sofrimento acabou (P7).
[...] E ao mesmo tempo foi como é que eu vou te
dizer, muito bonito, assim apesar da dor daquela
situação, ver a força da mãe, a garra da mãe de
independente de tudo, até o último suspiro:
[exemplo] eu estou junto e faço o que tiver que
fazer, aquilo me marcou muito. Foi forte pra mim
foi o que mais me marcou (P6).
As experiências com a terminalidade e a aproximação da morte
também podem ensinar grandes lições. Kübles-Ross (2016) referiu que
depois que o paciente morre, se o profissional o tiver escutado, assistido
integralmente e intervindo de modo aliviar o seu momento de dor12
, este
terá os dias seguintes leves e bons, sentido a paz do dever cumprido.
Esses achados se confirmaram nas narrativa a seguir:
Que foi mais fácil? Para mim o gostoso na história
do Capella foi poder aproveitar com ele tudo. O
que ele queria fazer eu apoiava, eu brincava. Com
12
Conceito desenvolvido por Cicely Saunders [1918-2005] percursora dos
cuidados paliativos no mundo, para definição da dor em uma visão
multidimensional: físico, emocionais, sociais e espirituais.
88
a mãe eu criei um vínculo muito forte com aquela
família, aquilo foi muito fácil e muito gotoso (P9).
Os desafios exigidos diariamente para realização das práticas em
cuidados paliativos, diante do processo de relacionamento com os
familiares, torna intenso o desejo do profissional em oferecer
materializado em sua técnica de trabalho o sentido da amorosidade por
este fazer.
A partir disso emerge a sensação de dever cumprido que sustenta
a realização profissional e pessoal. Almeida, Sales e Marcon (2014) em
sua pesquisa sobre o processo de cuidado em terminalidade, refletem
que esses sentimentos motivam a equipe a prosseguir exercendo a arte
de cuidar.
Com isso faz-se referência à filosofia dos cuidados paliativos que
norteiam o fazer digno nas práticas em saúde, especialmente no que
tange a terminalidade, sendo esta a abordagem
[...] que aprimora a qualidade de vida dos
pacientes e famílias que enfrentam problemas
associados com doenças ameaçadoras da vida,
través da prevenção e alívio do sofrimento, por
meio de identificação precoce, avaliação correta e
tratamento da dor e outros problemas de ordem
física, psicossocial e espiritual (WORLD
HEALTH ORGANIZATION, 2002, p. 84).
Embora o ambiente em torno das pessoas envolvidas com a
terminalidade infantil esteja construído sob muitos significados
associados a dor, perda e sofrimento, há também, afeto, carinho,
compaixão e amor impressos na relação intima do vínculo estabelecido
entre quem cuida e quem está recebendo o cuidado.
Esta afirmação conduz a reflexão realizada por Dame Cécily
Saunders (1999, p. 7) de que “[...] o sofrimento só é intolerável quando
ninguém cuida”, ou seja, aos profissionais cuidadores há um importante
sentido na aproximação afetuosa estabelecida com os pacientes e seus
familiares, conforme descrito na fala de P7.
Eu procuro fazer a minha parte, fazer de tudo para
ajudar, para dar conforto, tudo para dar agilidade,
para ver a criança ou a mãe melhor, se sentirem
um pouco melhor. Dar carinho, atenção e mostrar
89
que a gente está ali, que a pessoa pode contar com
a gente para o que der e vier (P7).
Com isso observa-se que o profissional de saúde emergido na lida
com a terminalidade demonstra compromisso, carinho e preocupação
amorosa com quem esta cuidando. Isto se reflete na atenção e se
expande para além dos paramentos técnicos, não menos importantes e
necessários. Porém, quando realizados na perspectiva de cuidado
integral promove além dos alívios físicos, segurança e acalento para as
demais dores, onde na maioria da vezes os remédios convencionais não
alcançam.
4.1.2 Representação da terminalidade como estratégias de
autossuperação.
As estratégias que o profissional de saúde acessa para superação
da demanda de sentimentos emergem junto a cada etapa na
terminalidade infantil, estão vinculadas a autossuperação que aparece
em uma tríade, ou seja, ligada ao sentido do cuidado, ao afastamento ou
evitação e a religiosidade.
As palavras evocadas que se vinculam a esta categoria foram:
esperança [2], perseverança [1], fé [1], confiança [1] e força [1].
A autossuperação diz respeito a uma força que conduz o ser
humano a criar alternativas que gerem a satisfação.
Nesta perspectiva a autossuperação indica a superação de si
próprio, ou seja, dos seus limites, medos etc. (DICIO, 2017). Na
concepção de Victor Frankl13
(1989), o ser humano necessita de
autosuperação; isto é, estar fundamentalmente aberto ao universo que
busca além de si mesmo, ou seja, valores e papéis que estejam em
conformidade com o sentido a que essa busca foi atribuídas. Em outras
palavras é adaptar-se as situações vivenciadas desde que isso lhe
possibilite ou lhe mantenha o sentido, algo que mantenha acomodadas
as inquietações diante de situações incômodas.
13
Viktor Emil Frankl (1905 - 1997). Neurologista, psiquiatra, filósofo e
judeu, conhecido por fundar a terceira escola vienense de psicoterapia: a
Logoterapia, que considera o ser humano na totalidade tridimensional de
corpo, psiquismo e espírito. Teoria: subtraída de suas vivências, percebendo
os horrores que enfrentaria, concluiu que, apesar das circunstâncias, o novo
sentido de sua vida estava em sobreviver (FRANKL, 1997).
90
A autossuperação embora esteja intrincada a resiliência, difere-se
desta última por ser o conjunto de capacidades para adaptar-se ás
dificuldades diárias (MASTEN, 2001; MARTINEAU, 1999; YUNES,
2001).
Pode-se observar que a autossuperação diante do sentido de
cuidar, se encontra nítida para os entrevistados P5 e P2 que
comunicaram no momento de despedida dos pacientes, buscam a
superação de sua dor [mantendo-se no sentido do cuidado] mostrando-se
fortes, abstendo-se, abrindo possibilidades para dar espaço à família
viver a sua dor.
Essa eu acho que é uma facilidade minha de
entender que aquele é o momento da família não é
o meu momento, não é o momento de mais
ninguém é deles então eu tenho que me manter e
me abster daquele momento (P5).
Porque muitas vezes tu precisa se vestir de forte.
Quantas vezes tu vai ao quarto e depois tu sai
chorando. Então acho que é isso, acho que às
vezes tu acaba criando uma certa barreira para ti
não esmorecer totalmente na frente daquele
familiar. Acho que é isso (P2).
O ambiente de sofrimento e dor é algo frequente aos profissionais
de saúde que atuam na assistência a pacientes em terminalidade, assim
como na maioria desses momentos é vedado ao profissional expressar a
sua dor, visto que alguns não conseguem reconhecê-la e a outros está
presente o receio de serem incompreendidos (DOKA; 1989; KOVÁCS,
2014).
O debate em torno da situação dos profissionais frente à
terminalidade e a morte revelam que na atualidade as posturas de
superação que os membros de uma equipe cuidadora desenvolvem para
lidar com situações de sofrimento, sobre tudo no ambiente infanto-
juvenil, estão associadas as representações que os mesmos
desenvolveram a partir de sua história de sua vida (KOVACS, 2014).
Há profissionais que, diante da iminência de morte dos pacientes,
embutem em seu sofrimento sentimentos de apego e afeto, como que
por um ente querido (VARELLA, 2004). Dessa aproximação podem
surgir possibilidades de sentimentos de enlutamento ou de fuga e
evitação (COSTA; LIMA 2005; COSTA; CEOLIM, 2010)
91
Como pode ser observado nas narrativas dos participantes existe
a tendência de autossuperação que lhes direcionam ao cuidado, porém,
ao mesmo tempo, há o sofrimento deles, suprimido na evitação de sentir
o enlutamento, isso possivelmente gera o afastamento, não do paciente e
da família, mas de si mesmo, uma vez que “[...] a representação iguala
toda imagem a uma ideia e toda ideia a uma imagem” (MOSCOVICI,
2011, p. 46).
As estratégias de enfrentamento que envolvem a permissão do
profissional em sentir o que resulta da vivência com a terminalidade,
passam, pelo reconhecimento de que a morte existe não somente para o
outro, mas, para si próprio. Em algum momento da vida, a morte
chegará, e para que este momento valha a pena, é preciso que os dias da
vida também tenham válido.
Por outro lado, caso o profissional acesse o mecanismo de fuga
do sentir pelo receio da conexão com o que a morte negativamente lhe
representa, poderão emergir suas fragilidades, incertezas,
vulnerabilidades etc. Não são todos os momentos da atuação
profissional que o mesmo se autoriza sentir, ou não tem autorização para
expressar ou compartilhar o que sente (KOVÁCS, 2010). Nestes casos,
muitos desconfortos ou até mesmo o adoecimento, físico e emocional
podem ser inevitáveis como descrito pelo participante P8:
E eu ficava pilhadaço [ansioso], ficava com
taquicardia, ficava pensando na criança, direto,
direto. Até me acostumar, bom acabei saindo de lá
e não acostumei. [...] Porque querendo ou não eles
precisam da gente, que de força, se tu chorar um
dia com um pai ou com uma criança eles vão
chorar contigo, mas se tu te mostrares forte perto
deles, eles vão se estimular, vão se sentir mais
fortes (P8).
A desconsideração dos sentimentos relacionados ao luto refere-se
aqui como a estratégia de fuga, que pode estar reforçada pelo
aprendizado na formação, que muitas vezes ensina que o não
envolvimento com o paciente e a família do doente será protetivo ao
profissional. Porém, podem surgir mecanismos de defesa inconscientes
com potencial, para se transformarem em psicossomatizações, que com
o tempo podem culminar para agravos significativos na saúde do
profissional (LIBERATO; CARVALHO 2008).
92
Outro aspecto presente nas representações dos participantes em
relação às estratégias de convívio com a terminalidade foi a
religiosidade, surgidas como empenho dos profissionais em realizar a
travessia pela convivência com a terminalidade e morte com as
condições necessárias para auxiliar as crianças e a família a passarem
pelo momento de despedida da forma mais digna. As tentativas ligadas a
busca de sentido para a terminalidade vinculadas a religiosidade se
apresentam nas falas a seguir:
Eu, trabalho a minha fé, trabalho a minha fé
porque a gente tendo fé em Deus, para gente
buscar uma melhor resposta, então a gente sempre
busca uma resposta para nos confortar, se não
ficou é porque tem algo melhor, porque era uma
pessoa muita boa para ficar na terra tendo
sofrimento. Então assim eu tento trabalhar a fé, e
fortificar minha fé e minha relação com Deus
(P10).
[...] por não ter filho e por ter essa doutrina
[Doutrina espírita] do meu lado eu acho que não
encaro como um nunca mais vou te ver. Para mim
é daqui a pouco assim é uma coisa, é muito louco,
é como se eles tivessem ido viajar. Eu acho que eu
busco na própria, na espiritualidade (P6).
[...] Eu acho que pensamento positivo, tipo, Deus
proteja a minha mente, me de força porque eu
preciso não transparecer que eu estou em pedaços
(P2).
[...] E a questão de uma crença religiosa por que
eu me percebi fazendo isso e me ajudou muito, eu
sempre falava isso quando as pessoas
questionavam, [...] (P3).
Nos aspectos da religiosidade pode-se constatar que por estarem
diante da terminalidade como um fenômeno irreversível, apegam-se a
suas crenças e sua fé [ideia de eternidade] como forma de enfrentamento e melhor convivência com essa realidade no dia a dia. A fé é uma
manifestação de espiritualidade e pode ser considerada uma estratégia
de superação para o convívio com a terminalidade e morte, seja talvez
um dos sentidos da vida e do viver (SANTOS; CORRAL-MULATO;
93
BUENO, 2014), uma vez que a convivência com a iminência da morte
convida seus participes a potencializar o seus sentidos, despertar para o
amor como seres divinos (SANTOS, 2009).
Sobre os aspectos da ideia do divino, da religiosidade como
estratégia de autossuperação os participantes vinculam a terminalidade e
morte da criança a imagens celestiais.
Aos serem convidados a pensar sobre uma imagem que
desenhariam sobre o tema, os profissionais tipificaram e associaram o
momento da terminalidade e da morte da criança como um momento de
transição, onde as crianças se transformam em seres celestiais como
descritos nas narrações dos participantes P1, P2, P6 e P10.
Acho que não tem figura melhor que a figura de
Um anjo, um anjinho mesmo (P1).
Anjinhos confortáveis (P2)
Um anjo, um anjo bem bonito com as asas bem
grandes assim. [abre os braços] (P6).
Porque eu acho que são anjos. Porque eu acho que
eles estarão num lugar melhor do que nessa vida
que sofrem bastante, passam por tantas coisas
ruins né (P7).
A morte da criança, um anjo, um anjo de luz
(P10).
Segundo a tradição judaico-cristã, a mais divulgada no ocidente a
palavra anjo vem do latim ângelus e do grego ángelos [ἄγγελος,
mensageiro]. Na iconografia comum, os anjos geralmente têm asas de
ave, um halo/auréola, beleza delicada, infantil e emanam forte brilho
(SERRES, 1995).
Algumas vezes são representados por crianças, em razão de sua
inocência e equidade. Segundo relatos bíblicos e a hagiografia cristã os
anjos são/foram autores de fenômenos milagrosos e uma de suas
missões é ajudar a humanidade em seu processo de aproximação a Deus (BERKHOF, 2008).
O pensamento representado na imagem de anjo parece também
estar vinculado a ideia dos profissionais de que a criança nasce com a
missão [como um anjo missionário] de transformar vidas ou de passar
94
por uma prova divina. Além contribuir com a humanidade, tornando-a
em mais bondosa e empática afim de também merecer a vida eterna.
Diante do exposto reflete-se que para os participantes da pesquisa
as crianças ao finalizarem sua trajetória pela vida que tiveram, elas não
morreram de fato, mas continuaram em forma de anjo.
Remetendo a discussão realizada por Ross (2014) sobre a
esperança que transita por todas as fases da dor da partida e do
enlutamento. Nas fases iniciais a esperança permite a expectativa de
uma cura, mesmo que esta seja impossível. E nos últimos momentos da
vida a esperança se direciona a possibilidade do reencontro num
provável céu, relembrando o sentido religioso de cada um.
Alguns participantes da pesquisa, apresentaram a ideia angelical
como representação da terminalidade infanto-juvenil de forma
secundária, ou seja, em suas expressões relataram a ideia de céu, um
lugar confortável, seguro, onde há libertação do espirito do corpo físico.
Um paraíso onde vivem seres alados, montanhas altas, horizontes,
paraíso etc.
Além disso referiram-se ao alivio dos familiares sob a idéia de
que as crianças estão no céu, por suporem que são anjos, e passarão
então a viver no céu, aliviados da dor e do sofrimento recebendo o que
necessitam para serem plenamente felizes eternamente.
Para suportar a morte da criança, é necessário significa-la como
uma partida para um lugar melhor, ou seja, “morrer é como mudar-se de
casa para outra mais bonita” (KUBLER-ROSS, 1991 p.11).
Essa reflexão conduz à metáfora do casulo e a borboleta cuja
lagarta cansada de sua trajetória se prepara para entrar no casulo onde
passará alguns instantes até se libertar dele e se transformada em
borboleta (ROSS, 1991).
Na internalização da despedida pela morte, é observada a
necessidade de depositar o ser amado [já que a separação não pode ser
evitada] em local onde, este possa continuar vivo [na imaginação ou
memória] e se sentir feliz. A ideia de um céu, como uma promessa de
reencontro foi um aspecto muito reforçado nesta pesquisa.
Para mim, a partida deles, eu acho que é um daqui
a pouco a gente se vê, é mais ou menos assim fico
com aquela sensação, é meio louco porque, tu tens
a razão que diz que esse daqui a pouco pode ser
muito gigante, mas tu tens esse lado, tipo daqui a
pouco vou estar com eles, eu não sei, é louco (P6).
95
Independente de crença religiosa o céu ou o paraíso é onde se
espera viver após a morte do corpo físico, e encontrar tranquilidade, paz,
beleza, amparo, amor divino, alivio do sofrimento Etc (DIAS, 2011).
Nas afirmações pode-se ainda inferir que os participantes
desenvolvem a autossuperação através de estratégias que transitam entre
afastamento e evitação da conexão com os seus sentimentos, sensação
de cumprimento do dever, autocuidado e na sua fé e religiosidade.
Os participantes do estudo extraem dessas estratégias o suporte
que necessitam para conviver cotidianamente com a terminalidade,
dando-lhe sentido suficiente para que possam recomeçar suas atividades,
acalentados [conforme suas crenças] pela esperança e fé de que há uma
explicação de que a vida não cessa com o termino biológico e que se
mantém de muitas formas. Seja na memória das relações, na saudade e
na esperança do reencontro, reforçando a compreensão de que esta vida
é em muitos sentidos eterna e contínua (SANTOS, 2009).
A partir dessas considerações é válido sustentar que ao atribuir
um sentido para situação vivenciada com a terminalidade infanto-
juvenil, os profissionais se oportunizam a acomodação dos sentimentos
de sofrimento que aparecem diante da terminalidade e da morte, que por
hora precisam ficar em segundo plano para que eles possam conectar-se
a tarefa do cuidado.
O sentido da tarefa realizada no trabalho com a terminalidade
infanto-juvenil reforça no profissional de saúde a necessidade de
ampliação de suas ações para um cuidado que pressupõe, colocar-se ao
lado, acompanhar, inclinar-se para ouvir e atender as diversas dores
daqueles que clamam auxílio, mesmo que para isso, seja necessário
momentaneamente abster-se das suas dores (VOLICH, 2014).
Há necessidade também dos profissionais sentirem-se parte do
trabalho que executam de se verem na obra, ou seja, “[...] aquilo que
faço, que construo, em que me vejo, minha criação, na qual crio em mim
mesmo na medida em que crio no mundo” (CORTELLA, 2012, p. 21).
Essas afirmações reportam a reflexão de que para sustentar uma
prática que gere satisfação e portanto possibilite a autossuperação
pautada em condições de autocuidado e cuidado aos pacientes e
familiares, os profissionais de saúde, em suas possibilidades, devem
atuar sobre o enfoque da integralidade do cuidado (BRASIL, 1990;
MATTOS, 2004).
O objetivo central das ações de integralidade é contribuir para a
melhoria da qualidade de vida das pessoas [em qualquer faixa etária]
acometidas por DCNT, em especial no diagnóstico de câncer, por meio
96
de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento
oportuno e cuidados na terminalidade, morte e luto.
Nos cuidados paliativos a integralidade deve perpassar pela
articulação entre as ações que se ocupam em atender as necessidades da
criança e da família, com um olhar ampliado sobre a dinâmica do
processo saúde e doença (MATTOS, 2004; PINHEIRO, 2009).
A outra dimensão da integralidade se expressa na capacidade dos
profissionais em responderem através da assistência ao sofrimento
manifesto pelo paciente e sua família incluindo no seu cotidiano de
trabalho práticas que englobem acolher as experiências individuais dos
sofrimentos apresentados pelos que buscam e necessitam de assistência
(MATTOS, 2001; 2004).
4.1.3 Consequências da vivência com situações de terminalidade
As consequências da vivência com a terminalidade para os
profissionais deste estudo são repletas de sentido, de vida e de viver que
se reproduzem na revisão da sua própria vida e do seu viver e colaboram
para as suas representações sociais.
Sobre esta questão os participantes da pesquisa referiram que
conviver com a terminalidade lhes apresentou a ampliação do sentido da
vida e aprendizado pessoal. No envolvimento, na relação próxima com
as crianças e os familiares houve ensinamentos produzidos pelo
encontro e convivência, conforme as narrativas de P10, P9 e P7 que
expressam as representações da terminalidade como mudanças no
sentido da vida e aprendizado:
Com certeza a gente começa dar valor ás
pequenas coisas da vida, porque a gente está
vendo uma criança um adolescente que não tem
pecado passando por tudo aquilo ali, e como eles é
ficam felizes com as coisas simples, quando eles
estão dentro do hospital sendo furados, quando
estão fora e mesmo dentro do hospital, muitas
vezes eu cheguei lá para fazer uma visita eles
estavam sorrindo. E assim eles podem estar com
muita dor, para eles não te expressar um sorriso é
bem difícil, eles tem sempre algo de bom. Então
eu valorizo as coisas mais simples da vida (P10).
97
[...] Muita, eu comecei a dar mais valor para
minha vida, aos pequenos momentos, pequenas
situações, a ouvir mais as pessoas (P9).
[...] eu acho que a gente fica mais sensível, bem
mais sensível eu evolui muito, de uns tempos para
cá eu comecei a tirar lição de tudo, ver os pontos
negativos e os pontos positivos. E pensar pelo
lado mais positivo também, á porque tem que isso
acontecer? Uma coisa ruim aconteceu, bom mais
tem uma coisa, um lado bom daquela coisa ruim
que aconteceu tu tira um lado bom, tu tira uma
lição de tudo que acontece na vida da gente e
quando comecei a ver minha vida desse ponto de
vista tudo melhorou tanto no lado profissional
quanto do lado pessoal (P7).
O contato com pacientes que passam pela trajetória da
terminalidade da vida e da morte pode transformar quem cuida, pois
desperta o sentido humano do contato, da aproximação, da amorosidade
que nascem no cuidado onde também ocorre a troca de experiências
entre essas vidas (LOFTUS, 1998).
No encontro entre essas pessoas onde entrelaçam-se histórias,
afetos, anseios, desejos e sonhos, ambos guardam para si o perfume
desse contato, que se torna íntimo desde a primeira relação. É neste
cenário que lança-se mão do que é supérfluo, e olha-se para a própria
vida, propondo a si mesmo um término melhor, projetando na vida
cotidiana de forma nova.
Essa reflexão remete a pensar no provérbio Chinês que reflete
sobre as trocas que acontecem no momento do cuidado generoso,
amoroso que acontece no encontro, no contato com o outro “sempre fica
um pouco de perfume nas mãos de quem oferece flores”.
Os profissionais que vivenciam a partida dos seus pacientes,
oportunizando-se sentir a vida presente nesta passagem, ou seja, atribuir
um sentido a vida que transpassa as janelas dessa existência, aprendem
com a experiência de morte do outro e desenvolvem a tendência de
repensar os seus valores no que diz respeito a forma de sentir e viver a
vida (PENHA, 2009).
Aliada a construção e reconstrução do sentido de viver os
profissionais apresentaram que a convivência com a terminalidade lhes
pontuou aprendizado de profundidade, transformando o significado a
respeito das suas vivências cotidianas, atribuindo maior valor nas
98
situações simplórias da vida assim como observa-se nas narrativas de P2
e P8
Eu acho que é uma forma de aprendizado, eu acho
que quem trabalha na área da saúde sempre acaba
criando um escudo no sentido, às vezes até um
pouco mecanizado, porque tu sabes que nossa
vida é ciclo a gente nasce, cresce, vive e tem a
morte. Então tu sempre tenta se remeter pelo lado
bom da morte, mas eu acho que é sempre um
aprendizado, acho que tu acaba se tornando um
pouco mais forte por ter passado por essa vivencia
toda [...] (P2).
Assim depois que comecei a trabalhar no
UNACON eu comecei a ver a vida, não só de
criança, mas de adulto também. Porque a gente às
vezes reclama: isso aqui de novo? Mas o que eu
via, poxa o paciente vinha de onde o vento faz a
curva, muitas vezes com a traqueia e garganta
toda aberta porque estava com a sonda etc. Aquilo
ali me serviu para ver a vida diferente (P8).
O aprendizado dos profissionais a partir da vivencia com a
terminalidade infanto-juvenil possibilita a conexão com a experiência do
seu enlutamento, mesmo que momentâneo. Isso os permite ao
profissional de saúde valorizar o tempo que dispõem e passam a
enxergar a vida de maneira mais plena o favorecendo sua melhor
adaptação e resiliência (GUITIERREZ; CIAMPONE, 2007).
Os profissionais de saúde que atuam com a terminalidade
necessitam de um espaço onde possam se sentir ouvidos e se conectem
de forma segura com as suas histórias pessoais de perdas, para então
legitimar a experiência do luto que certamente viverão ao acompanhar
pacientes em processo de partida (FRANCO, 2014).
A consciência das perdas pessoais além de possibilitar-lhes a
produção de novos sentidos e aprendizados sobre a vida, o viver e a
morte, podem promover e ampliar as habilidades da ação profissional e
sua vida pessoal.
Sobre as consequências da experiência com a terminalidade
infanto-juvenil para os participantes deste estudo, no que se refere as
expressões nas palavras evocadas durante a rede associativa, as mesmas
reforçam o conjunto de significados apresentados em toda a entrevista, a
99
saber: aprendizado [2], esperança [2], apoio [1], crescimento [1], força
[1], futuro [1], perseverança [1], vida [1] e vontade [1].
Na TRS encontra-se o ser humano capaz de se mover em busca
de compreender o mundo e a realidade a sua volta. Ele se apropria da
realidade social e internaliza aquilo que é social e que pode ser
compartilhado em seu entorno, com todos os que fazem parte de seu
mundo (ROCHA, 2014).
4.2 MISSÃO E AMOROSIDADE NA REPRESNETAÇÃO DA
TERMINALIDADE
A presente categoria agrega trechos de narrativas vinculadas as
expressões dos profissionais em relação ao cumprimento de um missão
e a manifestação de relações afetivas pautadas na amorosidade a partir
da convivência com a criança, sua família e suas histórias.
A expressão que inclui a missão nesta pesquisa se refere a forma
como os profissionais de saúde significam o sofrimento das crianças e
das famílias, diante da terminalidade e morte. Sobre este aspecto
apresenta-se as narrações dos profissionais de saúde P1, P2 e P6
Eu acho que o que ele [a criança] tem para fazer
aqui, a tarefa que ele tem que cumprir é tão
pequena, é tão pouco o que ele deixou a desejar, a
desejar não, mas que ele deixou para terminar
nessa vida, que ele vem passa esse período bem
curtinho com a gente e vai, ele conclui e vai (P1).
Tudo que a gente passa na terra a gente vem por
uma missão, seja para nossa família ou para nosso
espirito. E a pureza e inocência das crianças por
que muitas vezes elas não entendem aquele
processo todo, o que está acontecendo, então ela é
inocente em todo processo (P2).
Para mim a terminalidade infantil, vem como uma
prova, uma prova, e não é uma prova dela, é uma
prova dos pais então ela vem para revolver
algumas questões, às vezes físicas de outras vidas
ou questões de relacionamento dos pais dessa
vida. Vem como uma lição, eu vejo nessa ótica a
terminalidade infantil, mas é muito dolorido. Que
é difícil a gente entender, quem não tem essa, até
para a gente que tem um pouco dessa evolução
100
espiritual é difícil entender que uma criança venha
com essa missão tão dolorida, mas, eu acho que
são as que menos sofrem ainda (P6).
Dar um sentido de missão ao processo vivido pelas crianças
parece ser, portanto inevitável, embora poder-se-ia esperar que
houvessem outros sentimentos associados a essa ideia. Mas ao
profissional, resta buscar acomodar tudo isso, buscando em seu
entendimento, baseado muitas vezes nos conhecimentos adquiridos e
relacionados ao seu caminho espiritual ou sua religiosidade (KÜBLER-
ROSS, 2016).
Apresenta-se a relação dos dados apresentados com a TRS
ressaltando o que foi percebido nas expressões dos participantes do
estudo, sendo para eles a terminalidade também, um momento de amor.
E a missão como ideia de que as crianças passam pelo processo
de adoecimento, terminalidade e morte como uma prova para evolução
espiritual para si ou para a família, contribuem para que o profissional se
conecte a aceitação e prossiga a sua jornada atuando no cuidado em
conexão com compaixão (KÜBLER-ROSS, 2017).
Sobre as palavras evocadas que associam-se ao amor e missão
apresenta-se: amor [4], afeto [2], conforto [2], família [2], missão [2],
atenção [1], carinho [1], compaixão [1], confiança [1].
Relacionando esses achados com a TRS sabendo que para a
construção das representações sociais a teoria transita pelo individual e
se constroem coletivamente. Sobre a missão na terminalidade, a teoria
direciona a discussão de que as ideias materializadas em palavras,
compartilhadas entre este grupo social, possibilita a ancoragem e
objetificação.
A ideia de que a terminalidade é um processo de prova e missão
se ancora no campo das ideias e significados que ao serem
caracterizados, materializados e transformados em palavras
compreendem a objetificação. Isto descreverá uma parte do conjunto das
demais representações sobre a terminalidade infanto-juvenil, que
compõe este trabalho (MOSCOVICI, 2011).
O amor é um dos sentimentos mais nobres e inexplicavelmente
fundamentais. A busca pelo entendimento da terminalidade infanto-
juvenil passa por muitos sentidos, dentre eles o sentido da amorosidade
que durante o processo de cuidado se apresenta na práxis (GRÜDTNER,
2010). Outro sentido é de quão a terminalidade infanto-juvenil acontece
porque a criança ou os familiares precisam “passar” por uma prova em
razão de uma missão.
101
Sobre o amor neste processo, parece que é justamente pela
relação de carinho e amorosidade que se estabelece entre o profissional,
paciente e família a necessidade de uma explicação sobre os sentimentos
emergentes da vivência.
No que se refere ao entendimento que o processo de
terminalidade evidencia, a partir das expressões dos participantes pode-
se observar a necessidade de dar um sentido para o cenário da
terminalidade do qual esses profissionais, também fazem parte.
No cenário com a terminalidade encontra-se a necessidade de ir
acomodando esses sentimentos que emergem da vivencia até chegar na
aceitação. Na aceitação, embora possa-se se confundi-la com um
momento de alivio e felicidade, este estado é na verdade um momento
em que há “...quase uma fuga dos sentimentos. É como se a dor tivesse
se esvanecido, a luta tivesse cessado e fosse chegando o momento do
repouso derradeiro antes da grande viagem” (KUBLER-ROSS, 2008
p.118).
A aceitação dos profissionais de saúde parece ser construída a
partir da relação de amorosidade estabelecida entre os envolvidos no
processo de morrer. Como indicado pelos participantes P4, P1, P6 e P2.
[...] e ai tu percebe que aquilo [morte] é um
livramento é para aquele serzinho ali, para aquela
família é uma libertação de um sofrimento de uma
dor. E isso não é ruim, então quando eu olho para
isso, eu consigo tentar pelo menos compreender, e
isso me faz sentir melhor, sabendo que de alguma
forma, de uma pequena forma, um pequeno gesto
eu pude contribuir para um processo de
crescimento. Isso é o que me faz sentir melhor
(P4).
A terminalidade é um período da vida em que a
pessoa tem que ter o conforto da família, tem que
ter a confiança do profissional tem que estar
inserida num ambiente de amor para poder passar
por aquilo ali, que é uma coisa, uma fase que não
tem como pular ou deixar de passar, no caso das
crianças e adolescentes que vão passar por aqui ali
de maneira mais suave (P9)
A terminalidade infantil representa compaixão. O
amor me refiro ao modo de tratar, é um ponto
positivo e o ponto negativo é a tristeza. Não que
102
tristeza não seja importante, ela leva a pessoa a
sentir compaixão para tratar melhor (P7).
Conectar-se a essa relação é conseguir perceber o amor que pulsa
na vida, mesmo quando a vida está finalizando seu curso na
terminalidade ou na morte.
A experiência com o processo de morrer conduz a reflexão
presente na afirmação de Zarastutra14
“Eu vô-los digo: é preciso ter um
caos dentro de si para dar à luz uma estrela cintilante”. Ou seja, mesmo
diante do sofrimentos pungente na despedida há amorosidade que cintila
como uma estrela que auxilia a iluminar a noite escura. As falas a seguir
demonstram essa sustentação.
E ai depois na hora de arrumar ela, a mãe queria
que fosse uma coroa de flores, mas uma coisa bem
simples e que o peito dela não ficasse muito
aparente que podia colocar tipo um lenço, ou
alguma coisa assim, e ai eu tive que ir ver se
estava do jeito que ela queria. [...] Foi outra cena
assim que quando eu olhei assim, eu disse meu
Deus, quantos detalhes só muito amor eu acho,
muito amor envolvido é coisa de além, não tem
como dizer, é um amor interminável. E eu a senti
muito plena, muito feliz porque estava realizando
realmente tudo que ela queria, foi outra cena bem
forte bem chocante (P6).
[...] é trabalhar muito com a questão do amor,
porque esse é um momento de apego da mãe com
a criança, que é muito amorosa essa relação. E
que é reforçado muito em função do momento da
doença. É o que eu posso dizer, é um momento sui
generis, não existe igual, não tem nada no mundo
que se compare aquele momento ali. Então eu
vejo como um momento muito rico, que ninguém
está preparado e que cada situação é diferente,
porque vai depender da mãe e daquela criança, é
claro dos outros atores que tiverem envolvidos né,
14
Personagem profético de grande saberia criado por Friedrich Nietzsche,
que durante trinta anos viveu isolado em uma montanha, e após isso
peregrinou nas terras da Pérsia com o intuito de despertar a humanidade
para as novas verdades.
103
o pai, se tiver irmão junto, mas geralmente é mais
dessa dinâmica da criança coma mãe. Mas apesar
de toda carga emocional que tem ali, eu entendo
como um momento muito rico. E que a gente pode
trazer e fazer aflorar muito, muita emoção ali,
emoção que pode ser produtiva para aquela
família que vai sobreviver àquela perda [...] (P5).
A compaixão e o amor emergem da dor e do sofrimento, como se
o primeiro e o segundo se entrelacem com num elo de ligação entre o
paciente e seus familiares. Os participantes ao estarem envolvidos nesse
contexto, referem que é justamente a conexão com a amorosidade do
envolvimento do paciente e seus entes que lhes geram esses sentimentos
de incentivo para realização de suas práticas de trabalho diária.
A compaixão que possibilita vínculo entre as pessoas, ferramenta
fundamental para a humanização do cuidado.
[...] eles [as crianças] se apropriam de uma
sabedoria e isso me faz olhar para terminalidade
infantil como algo não tão ruim, mas como um
processo, me faz olhar com compaixão. Tem dor,
tem sofrimento, mas tem muito mais que isso. A
compaixão é como se fosse uma sensação de
compreensão (P4).
Nesse encontro de produção do cuidado com compaixão,
encontra-se a relação com a humanização, que emerge essencialmente
da necessidade do profissional que cuida a compreensão. Dessa relação
há possibilidade da expansão dos valores que norteiam as ações e as
práticas em saúde (PESSINI; BERTACHINI, 2014).
Os esforços para o entendimento de que a terminalidade é um
processo inevitável, exigem dos profissionais de saúde uma postura de
aceitação para que possam seguir com ações de cuidado potencialmente
humanizadas.
4.3 TERMINALIDADE COMO TÉRMINO DA VIDA
As diferenças entre a terminalidade e a morte, embora estejam
intrincadas em um mesmo processo, na vida elas se apresentam de
forma diferente.
Os seres vivos estão biologicamente destinados a morte, sendo
que ao tentar defini-la, há a dificuldade em encontrar um conceito único
104
pois permanece em construção. Em muitas reflexões a morte é
fenômeno da natureza, constante e biologicamente necessário
(SANTOS, 2009).
A terminalidade da vida se estabelece quando se esgotam as
possibilidades de resgate das condições de recuperação da saúde e a
possibilidade de morte iminente parece inevitável e previsível
(GUTIERREZ, 2001). E ainda quando no campo das profissões de
saúde não se oferece nenhuma chance de cura ou de possibilidade de
evitar a morte (GARCIA, 2007; KIPPER, 1999).
Na compreensão dos entrevistados P1, P2, e P7 a terminalidade
e a morte se associam a interrupção de um ciclo da vida, essa
interrupção vem carregada de angústia e de negação de que este é um
processo que é parte da natureza e, portanto também humano.
Eu acho que é uma coisa triste. Não deixa de ser.
Eu acho que em qualquer fase da vida a morte é
triste, quando tu vê uma criança, que teria toda
vida pela frente, adolescência, fase adulta que ela
poderia se tornar pai, contribuir para construir
uma sociedade, então acho que tu acaba
visualizando como uma tristeza, porque
interrompeu muito jovem, aquele caminho que ela
teria todo a percorrer (P2).
Eu acho um desperdício, eu acho errado, não acho
certo, não acho correto, não é a ordem correta das
coisas. Tu nasce, tu cresce, tu fica adulto, tu fica
velho e morre, deveria ser assim com todos. E
quando tu pega uma criança que pula alguns
ciclos, alguns vários ciclos... Eu não acho natural
(P1).
O que representa, na verdade eu acho que não
deveria existir, não sei o que te dizer, representa
tristeza, é isso? Para mim é triste, não tem coisa
pior que ver uma criança sofrendo em fase
terminal tem toda vida pela frente e acaba
encerrando logo no começo, eu acho muito trise
(P7).
Neste sentido, entende-se que a morte é uma das etapas presente
no processo que costumeiramente chama-se de terminalidade.
Observou-se que há por parte dos profissionais a ideia de que a
terminalidade refere-se a antecipação da morte.
105
Os participantes P10 e P8, mesmo estando no dia a dia em
contato com a terminalidade, e, portanto, perceberem e atenderem nos
momentos em que aprofunda-se o sofrimento do paciente e da família, e
a morte da criança de fato anuncia-se próxima, os profissionais parecem
antecipar o sofrimento e a angustia, ou seja, enlutam-se
antecipadamente.
A terminalidade é a morte né? [...] eu acho que é
período desgastante de angustia, por saber que não
tem mais recurso pra ser feito pelos médicos aqui
na terra né, a gente sempre acredita que Deus
pode fazer um milagre. Mas pelos médicos não
tem mais o que fazer e tu vê o sofrimento, a
qualquer hora. Por exemplo, na ONG, tu ficas
naquela angustia, será que está melhor, será que
não tá. Ai as vezes a criança deu uma reagida, tu
fica alegre daqui a pouquinho já está ruinzinha de
novo. Eu falo que quando isso acontece é um
velório antecipado porque tu não quer, mas tais
vendo que é o que vai acontecer (P10)
A perda é considerada uma situação que gera potencial
sofrimento no ser que a vivência, em geral a intensidade da dor dessa
separação [entre outros fatores da relação] estará relacionada com a
importância do vínculo relacionado com o que foi perdido (FRANCO,
2002).
O luto e o enlutamento são considerados uma experiência
humana oriunda de um processo psíquico sustentado por dor emocional
ou agonia da perda por antecipação de uma separação ou afastamento
(FRANCO, 2002; PARKES, 1988).
Por sua vez, o luto antecipatório é parte do processo de
enlutamento e revela que há consciência da realidade da iminência da
perda. Esta experiência pode apresentar sintomatologias das comuns,
desde as primeiras fases da dor da perda concretizada, a saber: como
torpor e aturdimento, anseio e protesto, desespero, ansiedade
(WORDEN, 1998).
O processo de luto antecipatório acontece simultaneamente e
processual [conforme as possibilidades de cada ser humano] a
elaboração da sua perda (FONSECA; FONSECA, 2002).
Enlutar-se antecipadamente e após a perda e diante do sofrimento
alheio, pode produzir potencial angustia no profissional de saúde. Esse
tipo de sofrimento igualmente pode infundir temor, medo, pois o
106
profissional vê-se como que num espelho, onde conecta-se as suas
fragilidades, vulnerabilidades e mortalidade, finitude. Essas dimensões
da existência humana nem sempre são lembradas.
Para ampliar a reflexão apresenta-se a inspiração poética de
Cecilia Meireles sobre os medos humanos diante da finitude.
Tu tens um medo: Acabar. Não vês que acabas
todo o dia. Que morres no amor. Na tristeza. Na
dúvida. No desejo. Que te renovas todo o dia. No
amor. Na tristeza. Na dúvida. No desejo. Que és
sempre outro. Que és sempre o mesmo. Que
morrerás por idades imensas.
Até não teres medo de morrer. E então serás
eterno (MEIRELES, 2001, não paginado).
O trecho da narrativa de P8, traduz-se o enlutamento, no seu
incomodo [sofrimento] que o conduziu a refletir, com compaixão sobre
o sofrimento dos familiares da criança.
Até hoje eu sinto bastante, mexe muito comigo, às
vezes fico uma semana pensando. De pensar que a
gente ouve dos pais, que o filho tem que enterrar
os pais e não os pais enterrarem os filhos. Então é
uma situação totalmente constrangedora (P8).
Na teologia e antropologia o sofrimento humano representa um
horizonte de sentidos que contribuem para formulação da essência do
cuidado humanizado e ético (PESSINI; BERTACHINI, 2014).
A compaixão é ferramenta preciosa para o atendimento sobre a
dor e o sofrimento humano. Diante do olhar fenomenológico os
sofrimentos são vistos como sintomas dolorosos e portanto exigem
intervenção urgente por parte dos profissionais de saúde (PESSINI,
2009).
Sendo o ser humano um todo uno, um nó de relações voltado para
todas as direções [física, social, familiar, psicológica e espiritual] ao
essa dor total no processo de terminalidade precisa ser cuidado com
compaixão em todos os aspectos desse nó de relações (BOFF, 2000,
BRASIL, 2017; PESSINI, 2004; SAUNDERS, 1993).
As políticas de humanização surgiram com interesse de
possibilitar aos profissionais de saúde intervenções [permeadas por
compaixão] que transcendam as tecnologias que burocratizam e
endurecem, ou seja, humanizem a tarefa do cuidado.
107
Neste campo de trabalho onde o amor e a dor se entrelaçam
constantemente, amplia-se a cada dia a necessidade de que os
profissionais sejam compreendidos e acolhidos no que tange esse
complexo de representações simbólicas e sociais sobre a terminalidade e
a morte apresentam.
De certa forma se materializam no dia a dia, no formato de
fragilidades pessoais ou profissionais. E emergem em razão do
sentimento de impotência e de fracasso pela impossibilidade de evitar a
morte. Somados a isso está o conjunto de potenciais desenvolvidos na
oportunidade de conviver com as experiências de afeto, amor, vinculo,
esperança e fé dos pacientes e seus entes durante sua travessia pela
terminalidade e morte.
Nesta categoria associa-se as seguintes palavras evocadas: Amor
[4], missão cumprida [2], afeto [2], compaixão [1], fé [1], vida [1],
término [1] e futuro [1]. Essas palavras reforçam os significados que os
profissionais direcionam ao cenário da terminalidade para atravessá-la
ocupando o lugar de cuidadores, participando de cenas que jamais serão
esquecidas.
Portanto, defende-se a importância de que os profissionais de
saúde sejam oportunizados ao preparo por meio de informação sobre a
importância da busca pelo autocuidado e formação para a compreensão
e entendimento sobre o morrer e a morte infanto-juvenil como uma
etapa da vida. E portanto alcançar melhor preparo para cuidar da vida no
transito da terminalidade e morte com humanização e competência.
108
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
A pesquisa possibilitou compreender que as representações
sociais dos profissionais de saúde sobre a terminalidade infanto-juvenil
se entrelaçam em significados e a revelam como um momento de
potencial envolvimento humano permeado pelo vínculo.
As experiências dos profissionais de saúde oportunizam vivencia
com os cuidados durante a terminalidade infantil e podem suscitar
dificuldades e limitações que potencializam sentimentos de fracasso e
impotência que conduzem a evitação da conexão com sentimentos de
enlutamento. As limitações dos membros da equipe em lidar e assistir
neste processo representa dificuldades, pois limita a plenitude do
cuidado e assistência produzindo angustias nos profissionais de saúde.
Entretanto, as facilidades são potencializadas pela sensação de
dever cumprido, resultando na satisfação pela práxis fato que
consequentemente, reflete no cuidado e assistência ás crianças e sua
família quando diante de um dos momentos de maior fragilidade
humana.
A partir dessa satisfação pela prática emergem as estratégias de
superação pelo convívio com a terminalidade a autossuperação e
religiosidade que se definiram como buscas para superação das
angústias que podem brotar da convivência com a terminalidade. A
necessidade de perceber seus sentimentos de buscar auxílio terapêutico,
para aliviar-se das angustias são representadas na autossuperação.
Por sua vez, a necessidade de atribuir um sentido de
espiritualidade representado pela fé, esperança de reencontro, de que há
um lugar seguro para sobreviver ao sofrimento da vida terrena na
eternidade e, sobretudo para a acomodação e acalento diante da iminente
separação pela morte.
Na estratégia da religiosidade também percebeu-se a
representação da partida da criança como mudança de moradia [da Terra
para o céu – paraíso] onde a criança transita pela vida, adoece, entra em
terminalidade, passa pela morte e é transformada em um ser celestial e
então sobrevive á morte cumprindo sua missão.
A representação da terminalidade como cumprimento de uma
missão, envolve-se na tentativa de justificar o porquê os pacientes e
seus familiares precisam atravessar todo processo de sofrimento que
evoluirá para a terminalidade e por fim a morte.
A partir dessa compreensão os profissionais se conectam com a
amorosidade produzida por este momento como uma ferramenta que
109
possibilita a criança, familiares e o próprio profissional a atribuírem um
sentido para o cenário e as cenas vividas nesta realidade.
Embora os participantes do estudo compreendam a terminalidade
como um processo e a morte um momento deste, o anuncio da
terminalidade, antecipa precipitações de enlutamento, ou seja, luto
antecipatório como preparatório para lidar com a morte daquele que esta
sendo assistido. Com isso identificou-se que os pressupostos para este
estudo foram confirmados.
No tocante as contribuições do estudo, este fortaleceu a
compreensão de como os profissionais de saúde convivem em seu
cotidiano com a terminalidade infanto-juvenil. Ainda colaborou para
entender como manejam os sentimentos que essas vivências produzem.
Portanto ficou explicita a necessidade de formação para realização do
trabalho com a terminalidade.
Não obstante, também possibilitou reflexões sobre o
desenvolvimento de estratégias que contribuam para a atenção a esses
profissionais, além do enlutamento que vivenciam pela convivência e
experiências com as crianças e suas famílias. Os participantes sugeriram
que houvessem momentos em um ambiente seguro [sigiloso, sem
julgamentos] em que pudessem explicitar seus sentimentos, serem
ouvidos, compartilhar a dor da perda.
As limitações encontradas emergiram em duas dimensões, uma
delas relacionadas na dificuldade de acolhimento e aceitação do tema
em diversos espaços onde a pesquisadora percorreu, deixando o
entendimento que a temática, embora considerada relevante, causa
impacto e evitação nas pessoas.
Outro aspecto a ser destacado dentro das limitações se refere há
algumas barreiras em relação aos aspectos éticos, uma vez que alguns
representantes por não conhecerem os preceitos epistemológicos da
pesquisa qualitativa e a legislação vigente dificultaram a realização da
investigação em cenários que talvez seriam mais potente para
compreensão do fenômeno investigado.
Existiram ainda limitações relacionadas a dimensão pessoal da
pesquisadora que ao escrever sobre o tema constantemente se conectava
com grande emoção. Essas lembranças foram ao mesmo tempo
oportunidade de reconectar-se a saudade das crianças e famílias e
ampliar o aprendizado que esses encontros proporcionaram.
Quanto às recomendações da pesquisa sugere-se que seja
ampliado o escopo investigativo proposto, contemplando especialmente
luto que os profissionais vivenciam neste processo. Infere-se ainda que
este tema seja difundido e aprofundado no ensino pesquisa e extensão, e
110
que a partir disso nasçam estratégias que reforcem ações ou politicas
públicas em cuidados paliativos, com vistas a beneficiar maior número
de pessoas para um eventual convívio coma terminalidade e a morte.
Nessa perspectiva vislumbra-se a criação de um laboratório da
terminalidade na integralidade da vida. Um espaço de estudos que
possibilite a criação de projetos de extensão universitária no intuito de
unir o pensar e o fazer da academia com a comunidade.
Um lugar onde possam ser acolhidas pessoas que desejem e
necessitem compartilhar as suas representações de dor, sofrimento,
enlutamento, amorosidade entre outros sentimento e expressões
produzidas pelo relacionamento e pela lida ou contato com situações e
pessoas/crianças em cuidados paliativos.
Além da produção de discussões que possam ser estudadas e
aprofundadas e então transformadas em recursos para o profissional de
saúde lidar com a terminalidade da vida e a morte.
Por fim, as recomendações destinadas aos gestores da saúde
especialmente do campo hospitalar, sugere-se que possibilitem ações e
desenvolvimento de programas que permitam ao profissional receber
educação permanente sobre o tema e ser atendido/ouvido em suas
necessidades quando o inevitável enlutamento do profissional acontecer.
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127
APÊNDICE(S)
128
APÊNDICE A – ROTEIRO DE ENTREVISTAS
UNIVERSIDADE DO EXTREMO SUL CATARINENSE - UNESC
UNIDADE ACADÊMICA DE CIÊNCIAS DA SAÚDE - UNASAU
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA –
PPGSCol
ROTEIRO DE ENTREVISTAS
I – Perfil do participante
Identificação do sujeito [codinome]: _____Data: ___/___/______
Hora:__h___
1. Sexo: ( )masculino ( ) feminino
2. Idade: ( ) 18 a 20 anos ( ) 21 a 30 anos ( ) 31 a 40 anos ( )
41 a 50 anos ( ) 51 a 60 ( ) mais de 60 anos.
3. Escolaridade: ( ) técnico ( ) graduação ( ) pós-graduação
4. Religião: ( ) Católica ( ) Evangélica ( ) espirita ( ) outra
5. Qual sua formação profissional ( ) Terapeuta Ocupacional ( )
Fisioterapeuta ( ) Assistente Social ( ) Psicólogo ( ) Médico (
)Enfermeiro ( ) Técnico de Enfermagem ( ) outros_______________
6. Tempo de experiência profissional: ( ) 1 a 4 anos ( ) 5 a 9
anos ( ) 10 a 14 anos ( ) 15 a 19 anos ( ) mais de 20 anos
7. Tempo de convívio com situações de terminalidade infantil: ( )
6 meses a 11 meses ( ) 1 a 4 anos ( ) 5 a 9 anos ( ) 10 a 14 anos ( )
15 a 19 anos ( ) mais de 20 anos
II – Entrevista
8. O que representa a terminalidade infantil para você?
9. Se fosse para desenhar algo que represente a terminalidade
infantil, qual desenho você faria?
10. Conte um pouco de suas experiências com situações que
envolvam a terminalidade infantil. Quais as facilidades [potencialidades]
e dificuldades [limitações] para realização da assistência a pacientes
infantis em processo terminal?
11. Quais as estratégias que você utiliza para superar possíveis
dificuldades diante da terminalidade infantil?
12. Ao lidar com as situações de terminalidade infantil você
percebeu mudanças em sua vida?
129
13. Você recebe ou já recebeu algum tipo de qualificação para lidar
com a terminalidade infantil? Você acharia importante a qualificação
profissional? Porque?
14. Gostaria de expressar algo mais que possa contribuir com a
pesquisa?
130
APÊNDICE B – REDES ASSOCIATIVAS
UNIVERSIDADE DO EXTREMO SUL CATARINENSE - UNESC
UNIDADE ACADÊMICA DE CIÊNCIAS DA SAÚDE - UNASAU
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA –
PPGSCol
REDES ASSOCIATIVAS
REDE ASSOCIATIVA (ROSA, 2005)
1. Construa uma rede de associações relativa à terminalidade
apresentada dentro do circulo abaixo, escrevendo todos os termos
[adjetivos e nomes] que você pensar.
2. Tente fazer o mais rápido possível, utilizando a página inteira, e
colocando as palavras em volta da palavra terminalidade.
3. À medida que você for escrevendo as palavra, coloque um número ao
lado, para identificar a ordem em que a palavra foi pensada.
4. Observe a rede associativa que você construiu e, caso necessário,
indique outras ligações entre as palavras ou grupos de palavras em que
tenha pensado, ligando-as através de setas.
5. Olhe para as palavras que escreveu e marque cada uma delas com
positivo (+), negativo (-) ou neutro (0), de acordo com o significado
que elas têm para você neste contexto.
6. Finalmente, olhe mais uma vez para a rede associativa que você
construiu.
7. Classifique as palavras por ordem de importância, escrevendo I
junto da palavra que é mais importante para você nesse contexto, II para
a segunda mais importante, III para a terceira, IV para a seguinte, e por
aí em diante para todas as palavras que você escreveu.
131
8. Para isto utilize uma caneta vermelha.
Terminalidade
132
APÊNDICE C – CONVITE PARA PARTICIPAÇÃO NA
PESQUISA
UNIVERSIDADE DO EXTREMO SUL CATARINENSE - UNESC
UNIDADE ACADÊMICA DE CIÊNCIAS DA SAÚDE - UNASAU
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA –
PPGSCol
CONVITE PARA PARTICIPAÇÃO NA PESQUISA
Convite para participação na pesquisa “Representações
sociais dos profissionais de saúde sobre terminalidade infanto
juvenil”.
A mestranda em Saúde Coletiva - UNESC, Fernanda de Souza
Fernandes, vinculada ao programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva
PPGSCol da Universidade do Extremo Sul Catarinense, lhe convida
para participar da pesquisa “Representações sociais dos profissionais de saúde sobre terminalidade infantil oncopediátrica” desenvolvida sob a
orientação do professor Dr. Jacks Soratto e Certificado de Apresentação
para Apreciação Ética nº 70028217.7.0000.0119
O objetivo da investigação é compreender as representações
sociais dos profissionais de saúde sobre a terminalidade infanto-juvenil.
Neste sentido, gostaríamos de convidar profissionais de saúde
que assistem ou assistiram situações de terminalidade infanto-juvenil.
Caso atenda esses critérios de inclusão
a) Profissionais de saúde que integram equipes
multiprofissionais de assistência;
b) Profissionais de saúde que já tiveram experiência
assistencial de pelo menos seis na assistência oncológica infantil;
Os critérios de exclusão são:
b) Profissionais de saúde residentes ou trabalhadores que
integram funções administrativas;
c) Profissionais de saúde que vivenciaram situação
terminalidade infantil na sua família;
133
d) Profissionais de saúde que integram a mesma
instituição em que a pesquisadora trabalha.
Pedimos que retorno este e-mail manifestando seu interesse em
participar da pesquisa e orientarmos sobre os próximos.
Mestranda Fernanda de Souza Fernandes
e-mail: [email protected] ou [email protected]
134
APÊNDICE D - TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO
UNIVERSIDADE DO EXTREMO SUL CATARINENSE - UNESC
UNIDADE ACADÊMICA DE CIÊNCIAS DA SAÚDE - UNASAU
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM SAÚDE COLETIVA –
PPGSCol
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
Título da Pesquisa: Representações Sociais dos Profissionais de
Saúde sobre Terminalidade Infanto Juvenil.
Objetivo: Compreender as representações sociais dos profissionais de
saúde sobre a terminalidade infanto juvenil.
Período da coleta de dados: 01/07/2017 a 30/10/2017.
Tempo estimado para cada coleta: 01h00
Local da coleta: Local de preferência do participante.
Pesquisador/Orientador: Prof. Dr. Jacks Soratto Telefone:
(48) 999347881.
Pesquisador/Acadêmico: Mestranda Fernanda de Souza
Fernandes Telefone: (48) 99609 1280.
O (a) Sr (a) está sendo convidado (a) para participar
voluntariamente da pesquisa e objetivo acima intitulados. Aceitando
participar do estudo, poderá desistir a qualquer momento, bastando
informar sua decisão diretamente ao pesquisador responsável ou à
pessoa que está efetuando a pesquisa. Fica esclarecido ainda que, por ser
uma participação voluntária e sem interesse financeiro, não haverá
nenhuma remuneração, bem como o (a) senhor (a) não terá despesas
para com a mesma. Os dados referentes à sua pessoa serão sigilosos e
privados, preceitos estes assegurados pela Resolução nº 466/2012 do
CNS - Conselho Nacional de Saúde, podendo o (a) senhor (a) solicitar
informações durante todas as fases da pesquisa, inclusive após a
publicação dos dados obtidos a partir desta. Para tanto, esclarecemos
também os procedimentos, riscos e benefícios, a saber:
135
DETALHES DOS PROCEDIMENTOS QUE SERÃO UTILIZADOS NA
PESQUISA
As entrevistas serão compostas de duas partes. A primeira contém perguntas predominantemente fechadas referentes ao perfil do participante. A segunda parte será composta por perguntas abertas que centralizam na temática a ser investigada. Cada entrevista durará em média 30 minutos e será realizada em pessoalmente ou Skype em local adequado que garanta o sigilo das informações.
A rede associativa irá compor os instrumentos de coleta de dados, e será fornecida uma palavra-estímulo, a saber, terminalidade, para que o participante associe palavras ou expressões que emerjam em sua mente de forma espontânea, a partir da menção do estímulo indutor.
RISCOS
Essa pesquisa não terá riscos físicos, porém, pela natureza
interacional das entrevistas, o processo de coleta de dados pode
ocasionar riscos mínimos relacionados ao surgimento de emotividade.
Entretanto, caso o participante sinta-se desconfortável ao lembrar-se de
situações que gerem emergências emocionais, constrangimento, ou
qualquer outro tipo de desconforto, será prestado acolhimento situações
bem como ofertado a possibilidade do participante desistir da entrevista.
BENEFÍCIOS
Os benefícios desta pesquisa destinam-se a colaborar para que as
práticas profissionais das instituições de saúde valorizam a
terminalidade como algo de significativa importância no processo de
trabalho em saúde; auxiliar os profissionais de saúde na construção de
estratégias de enfrentamento para lidarem com as situações de
terminalidade e morte. Além de proporcionar a esses profissionais
compreensão da importância de suas ações assistenciais no momento
que precede a morte
Diante de tudo o que até agora fora demonstrado, declaro que
todos os procedimentos metodológicos e os possíveis riscos, detalhados
acima, bem como as minhas dúvidas foram devidamente esclarecidos,
136
sendo que para tanto, firmo ao final a presente declaração em duas vias
de igual teor e forma ficando na posse de uma e outra sido entregue ao
pesquisador responsável.
Em caso de dúvidas, sugestões ou denúncias, favor entrar em
contato com o Comitê de Ética em Pesquisa – CEP/UNESC pelo
telefone (48) 3431-2723 ou pelo e-mail [email protected].
ASSINATURAS
Voluntário/Participante
___________________________
_
Assinatura
Nome:
________________________________
_
CPF: ______.______.______ -
____
Pesquisador
Responsável
___________________
______
Assinatura
Nome: Jacks Soratto
CPF: 00767472985
Criciúma (SC), ____ de __________ de 2017.
137
ANEXO(S)
138
ANEXO A – CARTA DE APROVAÇÃO DO CEP – UNESC
