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Pensar Enfermagem Vol. 19 N.º 1 1º Semestre de 20152

Impacto dos Programas Educacionais nos Membros da Família Prestadores de Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão

Integrativa

Impact of Educational Programs in Family Caregivers of Terminal Patients - Integrative Review

Maria João Cardoso TeixeiraEnfermeira Especialista, Centro Hospitalar São João, MSc, RN

Os membros da família prestadores de cuidados a pessoas em fase terminal no domicílio são conhecidos por terem altos níveis de morbilidade e necessidades. São múltiplos os programas educacionais implementados que visam facilitar o processo de adaptação a este papel, mas cujo impacto não é conhecido.

O objetivo desta revisão integrativa é sistematizar o conhecimento disponível sobre o impacto dos programas educacionais neste grupo específico de cuidadores. Identificaram-se seis artigos, onde se destaca o impacto positivo ao nível da saúde e qualidade de vida dos cuidadores familiares; na melhoria da percepção de aspetos positivos do cuidar; no conhecimento sobre a patologia e sua evolução, na gestão do regime medicamentoso e controlo de sintomas, entre outros. Concluí-se que os programas educacionais têm um impacto positivo. Porém, a evidência é frágil e os autores sugerem maior rigor na implementação dos programas assim como a utilização de instrumentos de monitorização dos resultados mais adequados.

Palavras-chave: Cuidadores familiares; Programas educacionais; Doente terminal; Domicílio; Impacto

Family caregivers of terminal ill patient at home are known to have high levels of morbidity and needs. There are multiple educational programs implemented that are designed to facilitate the process of adapting to the caregiver role, but whose impact is not conclusive.

The purpose of this integrative review is to systematize the available knowledge about the impact of educational programs in this specific group of caregivers. We identified six articles, which highlights the positive impact on the level of health and quality of life of family caregivers; on the improvement of the perception of positive aspects of caring; the knowledge about the pathology and its development, the management and monitoring of medication regimen and symptoms, among others.

We concluded that educational programs have a positive impact. However, the evidence is weak and the authors suggest a more rigorous implementation of these programs and the use of more appropriate monitoring tools.

Key Words: Family caregiver; Educational programs; Terminal ill; Home; Impact

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INTRODUÇÃO

O aumento progressivo da esperança média de vida, do número de pessoas portadoras de patologias de evolução prolongada e potencialmente fatal cria novas necessidades de cuidados de saúde. Neste âmbito emerge a situação da pessoa em fase final de vida, onde o enfermeiro deve contemplar, entre muitos outros aspetos, o cuidador familiar. Este deve ser um foco da nossa atenção e não deve ser observado como um mero receptor de informação num contexto de transição. É urgente focalizarmo-nos nas necessidades destes prestadores de cuidados que são cada vez mais um precioso recurso de cuidados, num período onde contenções e a escassez de cuidados profissionais tendem a aumentar.

Andrade (2009) destaca o papel do familiar prestador de cuidados, que cada vez é mais evidente no seio da prestação de cuidados, sendo mesmo fundamental em contexto domiciliário. Dumont et al. (2006) também defendem que a família deve ser ativamente incorporada nos cuidados prestados e, por sua vez, ser ela própria objeto de cuidados.

Existem estudos nesta área com recomendações de estratégias de como incluir os membros da família nestes cuidados, nomadamente Hudson (2003, p.S36), quando defende que se “ . . . deve incluir os membros da família no plano de cuidados multidisciplinar; preparar os membros da família para o suporte durante a morte do seu parente; providenciar informação escrita para suplementar as instruções orais; assegurar acesso regular ao respeito informação e ajuda . . . )”.

É da responsabilidade do familiar prestador de cuidados prestar cuidados de higiene; executar as tarefas domésticas; fazer compras; acompanhar nas consultas; dar suporte emocional e conversar com a pessoa que cuida; controlar sintomas, nomeadamente administrar medicação; planear cuidados, para além de todas as atividades pessoais que estão inerentes a outros papéis sociais que possa assumir (Hudson, 2003).

Nos últimos anos, são múltiplos os estudos de investigação sobre os familiares prestadores de cuidados das pessoas em situação final de vida que reportam áreas como as consequências (Aoun, Kristjanson, Hudson, Currow, & Rosenberg, 2005; Holtslander, 2008); a sobrecarga (Dumont et al., 2006); a perda e o luto (Ferrario, Rossi, Cardillo, Vicario, Balzarini, & Zotti, 2004); e sobre programas de apoio aos mesmos (Caress, Chalmers, & Luker, 2009; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005; McMillan, Harding et al., 2004; Witkowski, & Carlsson, 2004; Hudson, 2003).

O objetivo desta revisão é sistematizar o conhecimento existente sobre o impacto dos programas educacionais nos familiares prestadores de cuidados a pessoas em fase terminal e delinear as implicações dos resultados para pesquisas futuras, bem como para a prestação de cuidados. A revisão visa dar resposta à seguinte questão de investigação: Qual a evidência cientifica sobre o impacto dos programas educacionais nos membros das famílias prestadores de cuidados a pessoas em fase terminal?

METODOLOGIA

O método de revisão integrativa foi utilizado para nortear este estudo. “O método de revisão integrativa é uma abordagem que permite a inclusão de metodologias

Impacto dos Programas Educacionais nos Membros da Família Prestadores de Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa


diversificadas (pesquisa experimental e não-experimental) e tem o potencial para desempenhar um papel mais importante na prática baseada em evidência na enfermagem” (Whittemore & Knafl, 2005). Dada a falta de qual o nível de evidência sobre o impacto dos programas nos membros da família prestadores de cuidados de pessoas em fase terminal no domicílio, este método foi considerado o mais adequado para explorar e definir o estado atual da literatura disponível, que advém de uma variedade de fontes científicas. É vasta a documentação sobre a complexidade de combinar diversas metodologias nos estudos e esta pode contribuir para a falta de rigor, imprecisão e viés (Beck, 1999; O’Mathúna, 2000). Desta forma, esse problema ocorre principalmente porque os métodos de análise, síntese e conclusão de desenho continuam a ser mal formulada (Whittemore & Knafl, 2005). Para superar esta lacuna, Whittemore & Knafl (2005) desenvolveram uma estrutura para aumentar o rigor na revisão integrativa, baseada na abordagem de Cooper. Os níveis de evidência dos estudos obtidos foram classificados de acordo com o modelo dos “5 S” de Haynes (2007). Na sequência deste contexto, esta revisão integrativa incluiu quatro fases: a identificação do problema (mencionado anteriormente), pesquisa bibliográfica, resultados e discussão.

Pesquisa Bibliográfica

Considerando a pergunta de partida, realizou-se a revisão da literatura entre os períodos de janeiro de 1998 e dezembro de 2010 (pesquisa realizada entre 6 de novembro a 7 de janeiro de 2011), utilizando português e inglês como idiomas de eleição sobre a temática proposta. Para o efeito, recorremos à pesquisa em bases de dados eletrónicas nacionais e internacionais e revistas: B-On (Annual Reviews, Elsevier, SpringerLink, Wiley Online Library, Academic Search Complete, Pubmed, Web of Science e RCAAP), SAGE e Lippincott Willians & Wilkins e em texto completo.

De acordo com esta temática, foram selecionados os descritores: caregivers; carer; family caregiver; prestador de cuidados, cuidador informal, membro da família prestador de cuidados e família [MeSH]; terminal situation; terminal patient; terminal ill; pessoa em fase final de vida, doente terminal [MeSH]; educational support; support, educational program e programas educacionais [MeSH]; resultados; consequências; effects e impact [MeSH]. Utilizou-se o operador booleano “and” para conjugar os diferentes descritores. Excluiu-se os operadores booleanos “or” ou “not”, por levar a um número elevadíssimo de artigos, em nada relacionados com a questão de partida.

Para operacionalizar a pesquisa foi necessário definir os conceitos a utilizar, visto serem utilizadas na literatura diferentes terminologias: Membro da família prestador de Cuidados - “Prestador de cuidados com as características específicas: responsável pela prevenção e tratamento da doença ou incapacidade de um membro da família.” (ICN, 2005, p.172); Pessoa em fase terminal - Pessoas, que cumulativamente, não têm perspectiva de tratamento curativo, apresentam uma rápida progressão da doença, cujas expectativas de vida são limitadas, com um sofrimento intenso e necessidades de difícil resolução que exigem apoio específico, organizado e interdisciplinar (Twycross, 2001); Programas educacionais: Programas psico-educacionais, intervenções informacionais ou técnicas, programas de grupo de apoio dirigidos aos membros da família prestadores de cuidados (Harding & Higginson, 2003); Impacto: consequências da aplicação dos programas educacionais.

Impacto dos Programas Educacionais nos

Membros da Família Prestadores de

Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa



Critérios de Inclusão e Exclusão

Os estudos foram considerados elegíveis para inclusão nesta revisão quando: i) os participantes eram membros da família prestadores de cuidados a pessoas em fase terminal; ii) a investigação decorreu exclusivamente em contexto domiciliário; iii) os membros da família prestadores de cuidados foram sujeitos a programas educacionais; iv) o impacto dos programas educacionais implementados foram avaliados; e v) a pessoa em fase final de vida tinha mais de dezoito anos.

Excluíram-se os estudos em que: i) os participantes eram prestadores de cuidados informais não familiares, profissionais ou outros; ii) o contexto de estudo fosse em hospitais, lares, nursing homes ou unidade de cuidados continuados; iii) não abordassem a temática dos cuidados em fase final de vida; iv) os estudos que não mencionavam qual o programa educacional implementado; v) não ocorresse a avaliação do impacto dos programas educacionais implementado ou não fosse descrito a forma como o impacto foi monitorizado; e vi) os estudos que tivessem como alvo pessoas em fase final de vida na idade pediátrica (o papel de prestadores de cuidados é assumido pelos pais - papel parental e não por outros membros familiares; e existe uma enorme disparidade entre os programas nestas idades e a idade adulta). Excluíram-se abstracts, livros, estudos empíricos, documentos oficiais, literatura cinzenta e revisões narrativas quer pela ausência de peritagem cientifica em alguns dos casos; quer pela dificuldade de obtenção do texto integral, mesmo após contacto com os autores ou instituições; e, também por não corresponderam aos critérios de inclusão.

Fase de Avaliação dos Dados

Partindo da estratégia de pesquisa assumida, foram identificadas 5191 referências nas diferentes bases de dados, das quais foram excluídas 3968 por serem repetidas. Tendo por base os critérios de inclusão/exclusão determinados neste estudo, os estudos remanescentes foram avaliados em três fases: por estarem em texto completo, avaliação pelo título do estudo, avaliação pelo resumo e, por último, leitura integral.

Das 1223 referências, apenas 311 com texto completo, 296 excluídas após leitura do título e resumo (dirigidos ao cuidadores formais; realizados em outros contexto que não o domicílio, sem referência à utilização de programas educacionais, sem monitorização do impacto da utilização dos programas); 9 pela leitura integral (oito dos artigos sem avaliação do impacto dos programas educacionais e um artigos realizado no contexto de hospice).

Em suma, foram incluídos seis artigos nesta revisão integrativa da literatura. Estes foram avaliados quanto ao nível de evidência, porque é necessário que os profissionais de saúde sejam capazes não só aceder ao conhecimento, mas avaliar o mesmo quanto a sua qualidade e integrá-lo na sua prática de forma crítica (Quadro 1).

Quadro 1 - Nível de Evidência dos Artigos Incluídos

ARTIGONÍVEL DE EVIDÊNCIA

Lewin, Singleton & Jacobs (2008)

Hockenberry, Wilson & Barrera (2006)

Hudson, Remedios, & Thomas (2010). A systematic review of psycho-social interventions for family carers of palliative care patients. BMC Palliative Care

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Continua


ARTIGONÍVEL DE EVIDÊNCIA

Lewin, Singleton & Jacobs (2008)

Hockenberry, Wilson & Barrera (2006)

Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite (2009). Teaching family carers about home based palliative care: final results from a group education program. Journal Of Pain And Symptom Mana-gement.

III IIb

Hudson, Aranda, & Hayman-White (2005). A psycho-educational in-tervention for family caregivers of patients receiving palliative care: a randomised controlled trial. Journal of Pain and Symptom Mana-gement.

IV III

Harding, Higginson, Leam, Donaldson, Pearce, George, . . . Taylor (2004). Evaluation of a short term group of intervention for informal carers of patients attending a home palliative care service. Journal of Pain and Symptom Management.

II Ib

Witkowski & Carlsson (2004). Support group programme for relatives of terminally ill cancer patients. Supportive Care in Cancer. IV III

Harding & Higginson (2003). What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of inter-ventions and their effectiveness. Palliative Medicine.

I Ia

Para além do nível de evidência, foi avaliada a qualidade dos seis artigos utilizando cinco critérios (Dixon-Woods et al., 2006): 1) Os objetivos e os resultados do artigos são claros?; 2) A pesquisa foi adequada aos objetivos e aos resultados pretendidos?; 3) Os investigadores providenciaram uma descrição clara do processo pelo qual foram obtidos os seus resultados?; 4) O método de analise é devidamente apropriado e explicado?; 5) Os investigadores partilham dados suficientes para suportar as suas interpretações e conclusões?. Apenas o artigo de Hudson, Remedios, &Thomas (2010) foi categorizado em excelente e os restantes com algumas limitações, nomeadamente em relação a descrição clara do processo de obtenção dos dados (Harding & Higginson, 2003; Harding et al., 2004); Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite ,2009; Witkowski & Carlsson, 2004).

Fase de Análise dos Dados

Seguindo o método de Whittemore & Knafl (2005), desenvolveu-se uma análise dos estudos considerando a questão de pesquisa “Qual a evidência cientifica sobre o impacto dos programas educacionais nos membros das famílias prestadores de cuidados de pessoas em fase terminal?”. A análise dos dados incluiu síntese dos dados, comparação e verificação dos dados para obter mais uniformidade na revisão artigos (Whittemore & Knafl, 2005).

Para a síntese dos dados foi desenvolvido um instrumento de síntese de dados, que incluía informação geral sobre o artigo (os nomes dos autores, ano, país); características conceituais do estudo (objetivos); estratégias metodológicas do estudo (método, os critérios de seleção da amostra/participantes no estudo, técnicas de colheita de dados, análise de dados, considerações éticas), resultados dos estudos (caraterísticas da amostra/participantes, os resultados do estudo, os resultados adicionais) e limitações (Quadro 2).

Quadro 1 - Nível de Evidência dos Artigos Incluídos - ContinuaçãoImpacto dos Programas Educacionais nos





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ília p

rest

ador

es

de

cuid

ados

de

pe

ssoa

s em

fas

e av

ança

da d

e ca

n-cr

o qu

e re

cebe

m

cuid

ados

pa

liati-

vos e

m ca

sa;

Grup

o ex

perim

en-

tal -

20

fam

iliare

s pr

esta

dore

s de

cu

idad

os;

Grup

o co

ntro

lo -

25

fam

iliare

s pr

esta

-do

res

de

cuid

a-do

s;

Estu

do e

xper

imen

tal

rand

omiza

do

com

gr

upo

cont

rolo

(R

CT)

Prog

ram

a ps

ico-e

du-

cacio

nal:

duas

vi

sitas

do

mici

liária

s m

arca

das

por

uma

enfe

rmei

ra

para

ens

inar

e t

rein

ar;

entre

as

du

as

visit

as

exist

e um

seg

uim

ento

te

lefó

nico

; uti

lizaç

ão

de m

ater

ial

escr

ito e

gr

avaç

ões p

ara

com

ple-

men

tar a

info

rmaç

ão;

Grup

o co

ntro

lo:

Rece

bia

os

cuid

ados

no

rmai

s da

s eq

uipa

s de

cui

da-

dos

palia

tivos

lo

cais,

qu

e in

cluía

o a

poio

te-

lefó

nico

24

hora

s po

r di

a e

vist

as d

omici

liá-

rias d

e ur

gênc

ia.

Inst

rum

ento

s de

avali

ação

:“C

arer

Com

pete

nce

Scal

e”“P

repa

redn

ess

for

Car-

egiv

ing

Scal

e”“R

ewar

ds f

or C

areg

ivin

g Sc

ale”

“Hos

pita

l

Anxie

ty

and

Depr

essio

n Sc

ale”

“Car

egiv

ing

Appr

aisa

l In-

stru

men

t”“S

elf-e

ffica

cy In

stru

men

t”

Esta

inte

rven

ção

teve

pou

co im

pact

o em

rela

ção

a pr

epa-

raçã

o pa

ra cu

idar

, aut

o-efi

cácia

, com

petê

ncia

e a

nsie

da-

de co

mpa

rativ

amen

te a

o gr

upo

cont

rolo

; por

ém a

mai

o-ria

dos

pre

stad

ores

de

cuid

ados

refe

re q

ue b

enefi

ciam

em

rece

ber i

nfor

maç

ão p

repa

rató

ria so

bre

com

o pr

esta

r cu

idad

os n

uma

fase

inici

al;

Toda

via

os p

rest

ador

es q

ue re

cebe

ram

a in

terv

ençã

o ap

re-

sent

am u

m s

entid

o po

sitivo

na

expe

riênc

ia d

e cu

idar

co

mpa

rativ

amen

te a

os q

ue re

cebe

ram

inte

rven

ção

usu-

al; p

erce

pcio

nam

o cu

idar

com

o um

a re

com

pens

a;O

s dad

os su

gere

m q

ue é

pos

sível

aum

enta

r a re

com

pens

a de

cui

dar,

dese

nvol

vend

o in

terv

ençõ

es q

ue a

umen

tem

as

em

oçõe

s pos

itiva

s.

Os

inve

stiga

dore

s pr

ovid

enci

aram

um

a de

scriç

ão

pouc

o cla

ra

do

proc

esso

pe

lo

qual

for

am o

bti-

dos

os s

eus

resu

l-ta

dos.

Com

a d

esist

ência

do

s pa

rticip

ante

s (in

icial

men

te 1

06)

leva

a q

ue o

s da

-do

s não

têm

sign

i-fic

ado

esta

tístic

o.

Hard

ing,

& H

iggi

n-so

n (2

004)

Jour

nal o

f Pai

n an

d Sy

mpt

om

Man

-ag

emen

t.

Rein

o Un

ido

71 M

embr

os d

a Fa

-m

ília P

rest

ador

es

de c

uida

dos

no

dom

icílio

Estu

do e

xper

imen

tal

com

gru

po c

ontro

-lo

(RCT

)

Inte

rven

ção:

“Th

e 90

mi-

nute

s Gr

oup”

x 6

sem

a-na

s - e

nsin

os in

form

ais e

gr

upos

de

apoi

o co

m o

ob

jecti

vo d

e pr

omov

er o

au

to cu

idad

o do

s pre

sta-

dore

s de

cuid

ados

;Gr

upo

expe

rimen

tal:

in-

terv

ençã

o re

aliza

da p

or

uma

equi

pa m

ulti-

disc

i-pl

inar

e o

apo

io te

lefó

-ni

co 2

4 ho

ras p

or d

ia;

Grup

o co

ntro

lo:

Rece

bia

os

cuid

ados

no

rmai

s da

s eq

uipa

s de

cui

da-

dos

palia

tivos

lo

cais,

qu

e in

cluía

o a

poio

tele

-fó

nico

24

hora

s por

dia

.

Inst

rum

ento

s de

avali

ação

:“E

ntre

vist

a se

mi-e

stru

tu-

rada

”“P

allia

tive

outc

ome

Scal

e”“E

aste

rn

Co-o

pera

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Onc

olog

y Gr

oup”

“Zar

it Bu

rden

Inve

ntor

y”“C

opin

g Re

spon

ses

In-

vent

ory”

“Gen

eral

He

alth

Q

ues-

tionn

aire

-12”

“Sta

te A

nxie

ty S

cale

”

Mui

tos

pres

tado

res

de c

uida

dos

falta

ram

as

sess

ões

por

dific

ulda

de e

m ir

por

não

cond

uzir,

não

que

rem

dei

xar a

pe

ssoa

à cu

idar

sozin

ha o

u fa

lta d

e te

mpo

; De

tect

aram

pos

sívei

s efe

itos s

igni

ficati

vos n

a ans

ieda

de, d

e-pr

essã

o e

sobr

ecar

ga, c

ompa

rand

o co

m o

grup

o co

ntro

lo;

Toda

via

salva

guar

dam

a d

esist

ência

de

mui

tos p

artic

ipan

-te

s, o

que

levo

u a

um n

=36

no

grup

o ex

perim

enta

l e n

= 37

no

grup

o co

ntro

lo, s

em va

lor e

statí

stico

;Da

dos q

ualit

ativo

s (n=

24)

A m

otiva

ção

para

par

ticip

ar:

ouvi

r a

opin

ião

de o

utro

s pr

esta

dore

s de

cui

dado

s; co

nhec

er p

esso

as n

a m

esm

a sit

uaçã

o e

dim

inui

r o is

olam

ento

; apr

ende

r e e

nsin

arem

-se

uns

aos

out

ros;

apre

nder

sobr

e o

que

pode

aco

ntec

er

e o

que

faze

r qua

ndo

o es

tado

de

saúd

e da

pes

soa

em

fase

fina

l de

vida

deg

rada

r; ob

ter c

onse

lhos

dos

pro

fis-

siona

is e

sabe

r qua

is os

recu

rsos

disp

oníve

is;O

s pr

esta

dore

s de

cui

dado

s co

m m

aior

sob

reca

rga

estã

o m

enos

rece

ptivo

s a e

ste

tipo

de in

terv

ençã

o.

Os

inve

stiga

dore

s pr

ovid

enci

aram

um

a de

scriç

ão

pouc

o cla

ra

do

proc

esso

pe

lo

qual

for

am o

bti-

dos

os s

eus

resu

l-ta

dos.

Não

são

forn

ecid

os

dado

s su

ficie

ntes

qu

e su

port

em a

s in

terp

reta

ções

e

conc

lusõ

es.

Qua

dro

2 - S

ínte

se d

os A

rtig

os In

cluí

dos

- Con

tinua

ção

Cont

inua Impacto dos Programas

Educacionais nos Membros da Família Prestadores de Cuidados de Pessoas em Fase Terminal - Revisão Integrativa


Auto

r, An

o,

Font

e. P

aís

Parti

cipa

ntes

Tipo

de

estu

doIn

terv

ençõ

esM

edid

as d

e re

sulta

doRe

sulta

dos

Lim

itaçõ

es d

o ar

tigo

Witk

owsk

i, &

Ca

rlsso

n (2

004)

Supp

ortiv

e Ca

re in

Ca

ncer

.

Suéc

ia

12

mem

bros

da

fa

míli

a pr

esta

do-

res

de c

uida

dos

de

pess

oas

em

fase

ter

min

al n

o do

mic

ílio

Estu

do q

ualit

ativo

Prog

ram

a co

m u

m g

ru-

po d

e su

port

e a

pres

-ta

dore

s de

cu

idad

os

oper

acio

naliz

ado

por

duas

en

ferm

eira

s e

um m

édic

o da

equ

ipa

avan

çada

de

cuid

ados

pa

liativ

os

dom

icili

á-rio

s (in

form

ação

sobr

e a

doen

ça,

alte

raçõ

es

corp

orai

s,

reac

ções

ps

icol

ógic

as,

mud

an-

ças

na f

amíli

a, d

ieta

, co

ntro

lo d

e sin

tom

as,

trat

amen

tos

alte

rna-

tivos

, co

usel

ling,

luto

; e

trei

no d

e té

cnic

as d

e re

laxa

men

to);

Real

izara

m

5 se

ssõe

s co

m a

dur

ação

de

2 ho

ras.

Não

se a

plic

aEm

ergi

ram

3 c

ateg

oria

s:

1. C

ondu

ção

práti

ca e

circ

unst

ânci

as e

xter

nas

Este

s pr

esta

dore

s de

cui

dado

s se

ntira

m q

ue a

fam

ília

e am

igos

der

am u

m im

port

ante

apo

io n

a as

sistê

ncia

e

são

sem

pre

mui

to o

port

unos

; ta

mbé

m r

efer

em o

ap

oio

dos

empr

egad

ores

e c

oleg

as p

ara

parti

cipa

r no

prog

ram

a;

2. E

feito

no

grup

o

O p

rogr

ama

foi

útil

na m

edid

a qu

e co

mpl

emen

tou

a eq

uipa

ava

nçad

a de

cui

dado

s pa

liativ

os d

omic

iliár

ia;

poss

ibili

tou

a tr

oca

de e

xper

iênc

ias

entr

e as

pes

soas

do

gru

po;

algu

ns e

lem

ento

s or

gani

zara

m u

m g

rupo

de

aut

o-aj

uda

após

term

inar

o p

rogr

ama;

tro

uxe

be-

nefíc

ios

para

a p

esso

a do

ente

por

pro

vide

ncia

r inf

or-

maç

ão ú

til p

ara

cuid

ar e

cont

rola

r sin

tom

as d

a pe

ssoa

em

fase

fina

l de

vida

; e a

judo

u a

prom

over

da

saúd

e do

pró

prio

pre

stad

or d

e cu

idad

os, n

a m

edid

a qu

e pe

r-m

itiu

ao m

esm

o sa

ir de

cas

a e

ter a

lgum

tem

po p

ara

eles

mes

mos

; ant

es d

o pr

ogra

ma

o di

a-a-

dia

pare

cia

mui

to d

eprim

ido,

o q

ue d

imin

ui c

om a

par

ticip

ação

no

gru

po;

3. A

doe

nça

O p

rogr

ama

ajud

ou a

per

cebe

r co

mo

a do

ença

afe

cta-

va a

pes

soa

ajud

ou a

cui

dar m

elho

r da

mes

ma;

sab

er

com

o lid

ar c

om a

exp

eriê

ncia

do

luto

, lid

ar c

om o

s as

pect

os té

cnic

os d

o fu

nera

l e p

roce

dim

ento

s le

gais;

aj

udou

a se

ntire

m-s

e aj

udad

os;

Com

o p

rogr

ama

ocor

reu

o su

port

e em

ocio

nal.

Os

inve

stiga

dore

s pr

ovid

enci

aram

um

a de

scriç

ão

pouc

o cl

ara

do

proc

esso

pe

lo

qual

for

am o

bti-

dos o

s seu

s res

ul-

tado

s.

Qua

dro

2 - S

ínte

se d

os A

rtig

os In

cluí

dos

- Con

tinua

ção

Cont

inuaImpacto dos Programas

Educacionais nos Membros da Família

Prestadores de Cuidados de Pessoas

em Fase Terminal - Revisão Integrativa


Auto

r, An

o,

Font

e. P

aís

Parti

cipa

ntes

Tipo

de

estu

doIn

terv

ençõ

esM

edid

as d

e re

sulta

doRe

sulta

dos

Lim

itaçõ

es d

o ar

tigo

Hard

ing

& H

iggi

n-so

n (2

003)

Palli

ative

M

edic

i-ne

.

Rein

o U

nido

Pres

tado

res

de

cuid

ados

de

pes-

soas

em

fase

ter-

min

al p

or c

ancr

o

Revi

são

siste

máti

ca

da

liter

atur

a:

22

artig

os d

os q

uais

9 ar

tigos

com

inte

r-ve

nçõe

s es

peci

-fic

as s

ó pa

ra c

ui-

dado

res

e ap

enas

6

artig

os a

valia

o

resu

ltado

o im

pac-

to d

a in

terv

ençã

o

Apoi

o de

enf

erm

agem

do

mic

iliár

io;

Apoi

o de

pe

ssoa

s de

fo

rma

tem

porá

ria;

Mai

or a

poio

e a

ctivi

da-

des n

a re

de so

cial

;Pr

ogra

mas

de

info

rma-

ção

e de

res

oluç

ão d

e pr

oble

mas

Prog

ram

as d

e tr

abal

ho

em g

rupo

Os

pres

tado

res

de c

uida

dos

apre

sent

am a

ltos

grau

s de

sa

tisfa

ção

com

os s

ervi

ços d

e en

ferm

agem

gen

eral

istas

do

mic

iliár

ios,

cont

udo

os a

ltos

níve

is de

mor

bilid

ade

psico

lógi

ca e

o n

úmer

o de

nec

essid

ades

des

conh

ecid

as

por

part

e de

pre

stad

or d

e cu

idad

os q

ue u

tiliza

m e

sse

tipo

de se

rviço

s, de

mon

stra

que

est

e su

port

e de

cuid

a-do

s de

enf

erm

agem

gen

eral

ista

não

aten

de a

toda

s as

ne

cess

idad

es d

os p

rest

ador

es d

e cu

idad

os;

Um d

os e

stud

os d

emon

stra

que

a q

ualid

ade

de v

ida

dos

pres

tado

res

de c

uida

dos

man

tém

-se

está

vel

quan

do

apoi

ados

por

um

ser

viço

dom

iciliá

rio d

e cu

idad

os p

a-lia

tivos

dur

ante

4 se

man

as;

O a

poio

dom

iciliá

rio p

ara

prov

iden

ciar

ajud

a em

ocio

nal

e pr

ático

levo

u a

que

os p

rest

ador

es d

e cu

idad

os s

e se

ntiss

em m

ais

resp

eita

dos

e se

ntiss

em c

onfia

nça

de

form

a a

sair

e de

ixar a

pes

soa

doen

te c

om o

aco

mpa

-nh

ante

; tod

avia

ref

erem

os

alto

s cu

stos

par

a pa

gar

a es

tes a

com

panh

ante

s;O

utro

est

udo

utiliz

ou a

com

panh

ante

s vo

lunt

ário

s, em

90

% d

os p

rest

ador

es d

e cu

idad

os s

e se

ntira

m s

atisf

ei-

tos e

33%

refe

riu q

ue a

juda

foi o

fere

cida

tard

e de

mai

s;A

utiliz

ação

de

mas

sage

ns o

fere

cidas

com

o fo

rma

de re

spei

-to

, aju

dand

o à

redu

ção

do st

ress

em

ocio

nal e

físic

o, d

imi-

nuiçã

o da

dor

físic

a e d

imin

uiçã

o na

difi

culd

ade

em d

orm

ir;As

ses

sões

indi

vidu

ais

que

visa

ram

mel

hora

r a

capa

ci-

dade

de

reso

luçã

o de

pro

blem

as m

ostr

aram

que

est

es

pres

tado

res

ficar

am a

lida

r m

elho

r co

m a

pre

ssão

do

que

o gr

upo

cont

rolo

;In

terv

ençõ

es e

m g

rupo

: não

dev

em u

tiliza

das p

ara

todo

s os

pre

stad

ores

de

cuid

ados

, pa

rticu

larm

ente

se

são

grup

os d

e pr

esta

dore

s de

cui

dado

s vu

lner

ávei

s ps

ico-

logi

cam

ente

; tod

avia

des

crev

em t

er s

ido

positi

vo p

o-de

rem

obt

er e

par

tilha

r in

form

ação

, par

tilha

r pr

ática

s e

estr

atég

ias d

e co

ping

e co

mpa

rar p

roce

ssos

socia

is;O

s pr

esta

dore

s de

cui

dado

s sã

o a

favo

r da

com

bina

ção

da in

form

ação

par

a cu

idar

e d

os g

rupo

s de

disc

ussã

o em

sim

ultâ

neo,

que

enf

atize

m o

aut

o-aj

uda;

Os p

rest

ador

es d

e cu

idad

os q

ue fr

eque

ntar

am u

m g

rupo

de

ges

tão

de s

tres

s e

tare

fas

poss

uíam

per

cent

agen

s m

ais

alta

s de

con

hecim

ento

, atin

gind

o as

met

as d

as

activ

idad

es, g

erin

do m

elho

r as s

ituaç

ões m

édica

s e e

s-ta

vam

satis

feito

s com

os c

uida

dos p

rest

ados

;N

a ge

nera

lidad

e, e

stas

inte

rven

ções

têm

pou

co e

feito

no

s nív

eis d

e so

brec

arga

e st

ress

.

Os

inve

stiga

dore

s pr

ovid

enci

aram

um

a de

scriç

ão

pouc

o cl

ara

do

proc

esso

pe

lo

qual

for

am o

bti-

dos o

s seu

s res

ul-

tado

s.

Qua

dro

2 - S

ínte

se d

os A

rtig

os In

cluí

dos

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A etapa de comparação de dados envolveu um processo interativo de examinar os dados exibidos da fonte primária de forma a identificar temas. Desenvolveram-se os temas, procurando semelhanças e as diferenças entre os dados para começar a agrupá-los. Um mapa conceptual foi criado para agrupar os temas e subtemas identificados. Este processo de visualização de dados e comparação de dados permite alguma clareza para o suporte empírico emergindo os primeiros esforços interpretativos.

Na etapa final, a conclusão de desenho e verificação, foi realizada uma interpretação construindo-se padrões e relações com nível maior de abstracção do que os temas e subtemas anteriores. Nesta etapa de verificação, emergiram quatro temas: informação e formação; suporte profissional; comunicação eficaz e legal; e apoio financeiro.

RESULTADOS

Os estudos incluídos provêm da Austrália (Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005; Hudson et al., 2010); Reino Unido (Harding et al., 2004; Harding & Higginson, 2003) e Suécia (Witkowski & Carlsson, 2004), dos designados países do primeiro mundo, embora com grande diversidade cultural.

Em relação a orientação metodológica obtiveram-se duas revisões sistemáticas da literatura (Harding & Higginson, 2003; Hudson et al., 2010) - elevado nível de evidência; dois estudos randomizados controlados (Harding et al., 2004; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005) - médio nível de evidência; um estudo de investigação-acção (Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009) e um estudo fenomenológico (Witkowski, & Carlsson, 2004) - baixo nível de evidência.

Transpondo os dados obtidos dos estudos analisados para a questão inicial, constatamos que a operacionalização dos programas educacionais ocorria utilizando diferentes intervenções, tendo sempre como sujeito o membro da família prestador de cuidados.

As intervenções visavam a promoção de competências para o desempenho do papel de cuidador, a adaptação ao novo papel e a melhoria do seu auto cuidado. Algumas intervenções visavam a aprendizagem cognitiva e conhecimento sobre saúde, nomeadamente na promoção do conhecimento teórico sobre: as condições patológicas do doente e a sua evolução; gestão do regime terapêutico; como cuidar das pessoas em fase terminal e controlar os sintomas (Harding & Higginson, 2003; Hudson et al., 2010). As metodologias formativas utilizadas foram múltiplas: exploração de conteúdos em sessões expositivo-participativas (individuais ou em grupo) com ou sem entrega de material escrito ou gravado (Harding et al., 2004).

Outras intervenções visavam a aprendizagem de capacidades, ou seja, o desenvolvimento de habilidades técnicas para a prestação de cuidados através do treino para a gestão do regime terapêutico e dar respostas as necessidades de autocuidado quer da pessoa em fase terminal quer do próprio membro da família prestador de cuidados (Harding, & Higginson, 2003; Hudson et al., 2010; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005).

Também são descritas intervenções com recurso ao suporte emocional, instrumental e social, objetivando a gestão do stress, a promoção do autocuidado do membro da família






prestador de cuidados, a melhoria estratégias de coping ou a resolução de problemas. Utilizaram medidas de suporte (telefone, terapia de grupos de apoio, reuniões familiares, serviços de apoio comunitário, grupos de counselling), assim como técnicas e treino de resolução de problemas, técnicas de relaxamento, aconselhamento sobre gestão do stress e estratégias de coping (Harding et al., 2004; Harding & Higginson, 2003; Hudson et al., 2010; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005; Witkowski, & Carlsson, 2004).

Como forma de definir um padrão inicial para posterior comparação entre os diferentes estudos, o impacto nos diferentes estudos foi avaliado através de diversos instrumentos que monitorizavam: a qualidade de vida, sobrecarga e qualidade do sono no membro da família prestador de cuidados (Harding & Higginson, 2003; Hudson et al., 2010); ansiedade e depressão no membro da família prestador de cuidados (Harding & Higginson, 2003; Harding et al., 2004; Hudson et al., 2010; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005); a qualidade de vida da pessoa doente (Hudson et al., 2010); a preparação e competência do membro da família prestador de cuidados (Harding & Higginson, 2003; Hudson et al., 2010; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009); os aspetos positivos ou potenciais benefícios de cuidar (Hudson et al., 2010; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005); as necessidades desconhecidas pela família (Harding et al., 2004; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; a perceção sobre o papel do membro da família prestador de cuidados (Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005); a mestria; a eficácia no autocuidado do próprio membro da família prestador de cuidados e na resolução de problemas (Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005); o stress do membro da família prestador de cuidados e tipo de estratégias de coping (Harding & Higginson, 2003; Witkowski & Carlsson, 2004); a saúde geral do membro da família prestador de cuidados (Harding et al., 2004; Harding & Higginson, 2003); o grau de satisfação das pessoas doentes com os cuidados recebidos; a satisfação resultante da prestação de cuidados (Harding & Higginson, 2003) e o desempenho do doente (Harding et al., 2004). Apenas um estudo realizou uma análise de conteúdo das entrevistas para monitorização do impacto do programa implementado (Witkowski, & Carlsson, 2004).

DISCUSSÃO

Após a leitura e análise dos artigos seleccionados, descrevemos o impacto do programa de acordo com o tipo de intervenções implementadas.

1. Impacto das intervenções direcionadas para a aprendizagem de capacidade Hudson et al. (2010) na revisão sistemática que elaboram, referem que o treino

do controlo da dor, treino para a gestão de sintomas e na resolução de sintomas por parte do membro da família prestador de cuidados estava associado a altos níveis de auto-eficácia no controlo de dor e outros sintomas da pessoa doente. Porém, um estudo randomizado controlado também realizado por Hudson, Aranda, & Hayman-White (2005), onde utilizaram o ensino e treino destes cuidadores por enfermeiras no domicílio durante duas visitas domiciliárias (para além de fornecerem guias orientadores e gravações), estas


intervenções não levaram a significativas melhorias em relação a preparação para cuidar, auto-eficácia, competência e ansiedade do prestador de cuidados após 5 e 8 semanas do fim da sua implementação.

2. Impacto das intervenções direcionadas para a aprendizagem cognitiva e conhecimento sobre saúde

Todos os artigos referenciam intervenções dirigidas para estes focos de atenção de enfermagem. As intervenções com recurso a terapia com grupos de apoio têm um efeito pouco significativo na saúde e bem-estar do cuidador familiar, contudo permitem a partilha de sentimentos, a identificação com outros cuidadores e o esclarecimento de dúvidas (Hudson, Graham, Grande, Ewing, Payne, Stajduhar, . . . Kristina, 2010).

O recurso a sessões educativas em grupo tem um efeito significativo na percepção dos aspetos positivos do papel de membro da família prestador de cuidados assim como efeitos positivos na preparação para o cuidar, na aquisição de competências, na sensação de recompensa e na obtenção de informação necessária por parte destes prestadores de cuidados (Hudson, Graham, Grande, Ewing, Payne, Stajduhar, . . . Kristina, 2010; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009; Witkowski, & Carlsson, 2004). Também leva a maior confiança e apoio por parte das pessoas que cuidam; a percepção de que não estão sozinhos; uma garantia de opinião sobre a performance do seu papel de cuidador; melhor satisfação em cuidar; melhor gestão do regime medicamentoso e menor sobrecarga (Harding, & Higginson, 2003; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009).

Witkowski, & Carlsson (2004) acrescentam que a utilização deste recurso levou a organização de grupos de auto-ajuda e ao conhecimento de como lidar com o luto e procedimentos legais após a morte. Hudson, Aranda, & Hayman-White (2005), com o recurso a sessões individuais, constatam que a maioria dos membro da família prestador de cuidados refere que beneficia em receber a informação preparatória sobre como prestar cuidados. Contudo todos os autores apelam a uso ponderado destas conclusões devido ao baixo significado estatístico.

3. Impacto resultante de intervenções com enfoque no suporte emocional, instrumental e social

O suporte psicossocial não indicou nenhum benefício significativo nos membro da família prestador de cuidados quando utilizado isoladamente. As terapias com grupos de apoio têm pouco efeito no bem-estar e saúde geral do membro da família prestador de cuidados, porém ajudam a esclarecer dúvidas (Hudson, Graham, Grande, Ewing, Payne, Stajduhar, . . . Kristina, 2010). As intervenções psico-emocionais têm um efeito positivo na sensação de recompensa resultante da prestação de cuidados (Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009) e aumenta as emoções positivas Hudson, Aranda, & Hayman-White, 2005).

No estudo implementado por Harding et al., (2004), a utilização de ensinos informais e grupos de suporte levou a diminuição da ansiedade, depressão e sobrecarga comparativamente ao grupo controlo. Porém não existiram diferenças significativas entre os dois grupos ao nível da informação, stress, estratégias de coping, ansiedade e estado de saúde do prestador de cuidados.






Os membros da família prestadores de cuidados valorizam o apoio profissional no domicílio, e quando existe apoio efetivo de alguém que faça companhia e cuide da pessoa doente, a maioria sente-se a vontade para sair de casa, diminuindo o isolamento e permitindo a socialização. Não existem diferenças significativas na qualidade de vida e estratégias de coping dos membros da família prestadores de cuidados que frequentaram grupos de counselling (Harding & Higginson, 2003).

4. Outros impactosAlguns dos estudos referem que é difícil aos membros da família prestadores

de cuidados frequentarem os programas educacionais por múltiplos motivos: não ter com quem deixar a pessoa a ser cuidada; falta de tempo ou dificuldade em conciliar horários (Harding et al., 2004; Hudson, Thomas, Quinn, Cockayne, & Braithwaite, 2009). Todavia referem que os programas educacionais em grupo permitem aprender com outros prestadores de cuidados; diminuir a sensação de isolamento; obter conselhos dos profissionais ou pares; e saber quais os recursos disponíveis.

CONCLUSÃO

Os resultados desta revisão integrativa surgem a partir de estudos de vários países onde a prestação de cuidados paliativos está patente, e é evidente que partilham preocupações semelhantes em relação as necessidades do membro da família prestador de cuidados no contexto domiciliário.

Todavia, a utilização dos resultados descritos deverá ser efectuada de forma cautelosa. Apenas um dos estudos utilizado faz a caraterização demográfica dos membros da família prestadores de cuidados e explicita quais os serviços de suporte aos mesmos. Estes e outros factores como a identificação da fase em que se encontra na assunção do papel de prestador de cuidados, experiências anteriores de cuidar, as expectativas em relação ao seu papel, o grau de dependência e de capacidade física e cognitiva da pessoa a cuidar, o tipo de relação entre o cuidador familiar e pessoa a cuidar devem constar em futuros estudos, porque podem influenciar o impacto dos programas.

Não foi identificado em nenhum dos estudos uma avaliação inicial para uma caracterização do membro da família prestador de cuidados para posterior comparação com os resultados após implementação dos programas. Os instrumentos utilizados como indicadores de resultados são diversos e com alguma incongruência entre o objectivo dos estudo e as medidas utilizadas.

Apesar do crescente número de estudos de investigação onde são implementados programas educacionais direcionados para os membros da família prestador de cuidados, fica patente a escassez de estudos de investigação onde seja avaliado esse mesmo impacto de forma objetiva.

É fulcral identificar e analisar as questões em saúde através de diversas perspetivas, reconstruindo diferentes pontos de vista e utilizando diferentes metodologia de investigação. Todavia, quando são utilizados múltiplos instrumentos de avaliação do impacto, muitos deles inadequados ao objectivo pretendido, ocorre um empobrecimento científico e cria-se um obstáculo à comparabilidade de dados.


Apesar do diminuto significado estatístico comprovado, todos os estudos obtidos demonstram diferenças ao longo dos diferentes períodos de avaliação dos programas, onde é observado sempre um impacto positivo nos membros da família prestadores de cuidados ao nível da saúde e qualidade de vida dos cuidadores familiares; na melhoria da percepção de aspetos positivos do cuidar; no conhecimento sobre a patologia e sua evolução, na gestão do regime medicamentoso e controlo de sintomas, entre outros. Excluem-se os programas exclusivamente informativos que não tiveram qualquer tipo de impacto. Tal facto deverá ter sido em conta no contexto da prática.

Perante este tipo de investigação, algumas limitações foram encontradas nos estudos utilizados, destacando-se a necessidade de alguma prudência na utilização das conclusões. Tal facto deve-se a que todos os estudos seleccionados provieram de um contexto em que já existe suporte das equipas de cuidados paliativos, o que não se coaduna com a realidade portuguesa; apenas um dos estudos teve excelente na sua qualidade; e o nível de evidência da maioria dos estudos utilizados é baixa.

Deve-se ter em atenção as sugestões de alguns dos autores que indicam a realização de mais estudos onde se utilize uma descrição pormenorizada das intervenções, indicadores de processo e de resultados, assim como uma melhor caracterização dos cuidadores familiares, da pessoa cuidada, dos factores facilitadores e inibidores.

A atenção prestada aos membros da família prestadores de cuidados, pelos enfermeiros, terá de ser necessariamente reformulada, nomeadamente, ao nível da supervisão realizada, devendo-se envolver os mesmos quer nas tomadas de decisão ao nível da prestação de cuidados quer ao nível da consciencialização das suas próprias necessidades de cuidados. Mais estudos devem ser desenvolvidos, de forma a obter-se um nível de evidência mais elevado que permita o exercício de uma enfermagem de excelência.

LIMITAÇÕES DO ESTUDO

Houve algumas limitações associadas a esta revisão integrativa da literatura. Entre estas salienta-se o facto de apenas incluir estudos publicados em bases de dados eletrónicas e em texto completo. Podem ter-se perdido estudos pertinentes que não se encontravam em acesso gratuito. Uma outra limitação foi o reduzido número de estudos, nomeadamente a dificuldade em obter estudos realizados em contexto domiciliário e com pessoas em fase terminal. Podemos considerar uma outra limitação os estudos estarem sub-representados por uma pesquisa em português e inglês.

REFERÊNCIAS

Andrade, C. (2009). Transição para prestador de cuidados: Sensibilidade aos cuidados de enfermagem. Pensar Enfermagem, 13(1), 61-71.

Aoun, S., Kristjanson, L., Hudson, P., Currow, D., & Rosenberg, J. (2005). The experience of supporting a dying relative: Reflections of caregivers. Progress in Palliative Care, 13(6), 319-25.






Beck, C. (1999). Facilitating the work of a meta-analyst. Research in Nursing & Health, 22(6):523-30.

Caress, A-L., Chalmers, K., & Luker, K. (2009). A narrative review of interventions to support family carers who provide physical care to family members with cancer. International Journal of Nursing Studies, 46(11), 1516-1527.

Dixon-Woods, M., Cavers, D., Agarwal, S., Annandale, E., Arthur, A., . . . Sutton, A. (2006). Conducting a critical interpretive synthesis of the literature on access to healthcare by vulnerable groups. BMC Medical Research Methodology, 6, 35-13.

Dumont, S., Turgeon, J., Allard, P., Gagnon, P., Charbonneau, C., & Vézina, L. (2006). Caring for a loved one with advanced cancer: Determinants of psychological distress in family caregivers. Journal of Palliative Medicine, 9(4), 912-21.

Ferrario, S., Cardillo, V., Vicario, F., Balzarini, E., & Zotti, A. (2004). Advanced cancer at home: Caregiving and bereavement. Palliative Medicine, 18, 129-136.

Harding, R., Higginson, I., Leam, C., Donaldson, N., Pearce, A., George, R., . . . Taylor, L. (2004). Evaluation of a short term group of intervention for informal carers of patients attending a home palliative care service. Journal of Pain and Symptom Management, 27(5), 396 - 408.

Harding, R. & Higginson, I. (2003). What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative Medicine, 17(1), 63-74.

Harding, R. (2003). What is the best way to help caregivers in cancer and palliative care? A systematic literature review of interventions and their effectiveness. Palliative Medicine 17, 63-74.

Haynes, B. (2007). Of studies, syntheses, synopses, summaries, and systems: the “5S” evolution of information services for evidence-based healthcare decisions. Evidence-Based Nursing,10, 6-7.

Hockenberry, M., Wilson, D., & Barrera, P. (2006). Implementing evidence-based nursing pratice in a Pediatric Hospital. Pediatric Nursing, 32(4), 371-377.

Holtslander, L. (2008). Ways of knowing hope: Carper’s fundamental patterns as a guide for hope research with bereaved palliative caregivers. Nursing Outlook, 56, 25-30.

Hudson, P. (2003). Home-based support for palliative care families: challenges and recommendations. Medical Journal Australian, 179, S35-S37.

Hudson, P., Aranda, S., & Hayman-White, K. (2005). A psycho-educational intervention for family caregivers of patients receiving palliative care: A randomised controlled trial. Journal of Pain & Symptom Management, 30(4), 329 - 341.

Hudson, P., Thomas, K., Quinn, K., Cockayne, M., & Braithwaite, M. (2009). Teaching family carers about home based palliative care: Final results from a group education program. Journal of Pain and Symptom Management, 38(2), 299 - 308.

Hudson, P., Graham, T., Grande, S., Ewing, G., Payne, G., Stajduhar, S., . . . Kristina, T. (2010). A systematic review of instruments related to family caregivers of palliative care patients. Palliative Medicine, 0(00).


International Council of Nurses (2005). Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem Versão® 1.0 Versão Portuguesa. Lisboa: Ordem dos Enfermeiros.

Lewin, R., Singleton, J., & Jacobs, S. (2007). Developing and evaluating clinical practice guidelines: A systematic approach In: Capezuti, E., Zwicker, D., Mezey, M., Fulmer, T., Gray-Miceli, D., & Kluger, M., (editors). Evidence-Based Geriatric Nursing Protocols for Best Practice. New York: Springer Publisng Company, 1-8.

McMillan, S. (2005). Interventions to faliliate family caregiving at the end of life. Journal of Palliative Care, 8(1), S-132-S139.

O’Mathúna, D. (2000). Evidence-based practice and reviews of therapeutic touch. Journal of Nursing Scholarship, 32(3), 279-85.

Sackett, D., Richardson, W., Rosenberg, W., & Haynes, R. (1996). Evidence-Based Medicine: How to Practice and Teach EBM London: Churchill Livingstone.

Twycross, R. (2001). Cuidados Paliativos (1ª ed.). Lisboa: Climpesi Editores.

Whittemore, R., & Knafl, K. (2005). The integrative review: Updated methodology. Journal of Advanced Nursing, 52(5), 546-53.

Witkowski, A., & Carlsson, M. E. (2004). Support group programme for relatives of terminally ill cancer patients. Supportive Care in Cancer, 12, 168-175.

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