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CENTRO UNIVERSITÁRIO DE SAÚDE, CIÊNCIAS HUMANAS E
TECNOLÓGICAS DO PIAUÍ – UNINOVAFAPI
BACHARELADO EM MEDICINA
ISABEL DE SOUSA MELO
MARIANA DE SOUSA FREITAS
CULTO AO CORPO NA CONTEMPORANEIDADE:
INTERFÊNCIA NA VIDA DA PACIENTE LÚPICA
Teresina
2019
1
ISABEL DE SOUSA MELO
MARIANA DE SOUSA FREITAS
CULTO AO CORPO NA CONTEMPORANEIDADE: INTERFERÊNCIA
NA VIDA DA PACIENTE LÚPICA
Projeto de pesquisa apresentado ao Centro Universitário
de Saúde, Ciências Humanas e Tecnológicas do Piauí –
UNINOVAFAPI, como requisito parcial para obtenção do
título de Bacharel em Medicina.
Orientadora: Profa. Ma. Saraí de Brito Cardoso.
Teresina
2019
2
CULTO AO CORPO NA CONTEMPORANEIDADE: INTERFERÊNCIA NA VIDA
DA PACIENTE LÚPICA
RESUMO
O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune crônica e multissistêmica. Tanto
a manifestação da doença quanto o tratamento do LES podem causar alguns efeitos adversos e
muitas vezes danosos. Este estudo objetivou analisar a influência do culto ao corpo na vida da
paciente lúpica. Trata-se de um estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa,
tendo como população as pacientes portadoras de LES, no Centro Integrado de Saúde do
UNINOVAFAPI. Os dados foram coletados por formulário para determinar o perfil
sociodemográfico e entrevista de pesquisa qualitativa, contemplando os objetivos propostos.
Os resultados indicaram que de 10 pacientes, 7 relataram diminuição da autoestima e
insatisfação quanto a estética corporal. Dessa forma, é necessário acompanhamento
multidisciplinar das mesmas, com abrangência biopsicossocial desta patologia.
Descritores: Autoimagem corporal, Lúpus Eritematoso Sistêmico, Culto a beleza, qualidade de
vida.
ABSTRACT
Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic and multisystemic autoimmune disease. The
manifestation of this disease and the treatment of SLE can develop adverse effects, which are
often harmful. This study aimed to analyze the influence of body worship on lupus patient’s
life. This is an exploratory descriptive study with qualitative approach, applied in population of
patients with SLE whose searched Integrated Health Center of UNINOVAFAPI. The data were
collected by form, which determine the sociodemographic profile and interview of qualitative
research, contemplating the proposed objectives. The results indicated that 7 in 10 patientes
were reported decreased self-esteem and dissatisfaction with aesthetics of their bodies.
Consequently, this disease requires multidisciplinary follow-up of these patients, with
biopsychosocial coverage of this pathology.
Descriptors: self-image, systemic lupus erythematosus, beauty cult, life quality.
3
RESUMEN
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica y multisistémica.
Tanto la manifestación de la enfermedad como el tratamiento del LES pueden causar algunos
efectos adversos a menudo dañinos. Este estudio objetivó analizar la influencia del culto al
cuerpo en la vida de la paciente lúpica. Se trata de un estudio exploratorio descriptivo con
abordaje cualitativo, teniendo como población las pacientes portadoras de LES, en el Centro
Integrado de Salud del UNINOVAFAPI. Los datos fueron recolectados por formulario para
determinar el perfil sociodemográfico y entrevista de investigación cualitativa, contemplando
los objetivos propuestos. Los resultados indicaron que 7 em 10 pacientes reportaron
disminución de la autoestima e insatisfacción en cuanto a la estética corporal. De esta forma,
es necesario acompañamiento multidisciplinario de estas pacientes, con alcance biopsicosocial
de esta patología.
Descriptores: Auto-imagen, Lupus Eritematoso Sistémico, Culto a la belleza, calidad de vida.
4
INTRODUÇÃO
Segundo a Sociedade Brasileira de Reumatologia (2009), o lúpus eritematoso sistêmico
(LES) é uma doença autoimune crônica e multissistêmica, na qual órgãos e células sofrem
algum dano inicialmente mediado por auto anticorpos e imunocomplexos ligados aos tecidos.
Harrison et. al. (2013) constata que noventa por cento dos pacientes, no momento do
diagnóstico, são representados por mulheres em idade fértil. No Brasil, estimativas indicam que
há cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres. Considera-se assim que uma
a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha essa patologia.
As manifestações clínicas são diversificadas. De acordo com Harrison et. al. (2013).
Abrangem manifestações sistêmicas, como fadiga, mialgia, artralgia, febre, emagrecimento,
cefaleia, entre outros. Temos também manifestações músculo esqueléticas, cutâneas, cardíacas,
renais, hematológicas, oculares, gastrintestinais e pulmonares.
Estudos realizados por Manson (2006) mostram que os tratamentos do LES incluem o
controle de períodos agudos da doença, os quais podem levar a óbito, minimizar o risco de
agravamento da doença durante períodos em que ela se encontra estável, e controlar os sintomas
que podem incapacitar o paciente, melhorando a sua qualidade de vida. Segundo Damiani et.
al. (2001), os tratamentos do LES podem causar alguns efeitos adversos muitas vezes graves e
danosos tanto fisiologicamente, fisicamente e psicologicamente aos pacientes. Corticoides têm
ação sistêmica e assim, podem causar efeitos adversos no sistema nervoso central, provocando
distúrbios psíquicos, complicações hematológicas, gastrointestinais, musculoesqueléticas,
suscetibilidade a infecções, entre outras. Temos como outros efeitos colaterais a retenção de
sódio e o edema, além disso, alterações na distribuição da gordura e pele, dando um aspecto
“cushingoide”, ademais, a presença de acne e hirsutismo, nos quais trazem danos a aparência
física e psíquica do paciente.
Um estudo realizado por Silva et. al. (2013) constata que, por ser uma doença crônica
com variados tipos de manifestações clínicas e alguns efeitos adversos medicamentosos do
tratamento, tem dimensão psicossomática prevalente, sendo importante considerar o estresse, o
sofrimento psicossocial e as concepções psicológicas relacionadas ao bem-estar estético no seu
desencadeamento, evolução, agravamento e possível controle, e atualmente intensificado pelo
culto ao corpo com maneiras persuasivas a supervalorização de um único tipo de padrão de
beleza.
5
Esse estudo teve como objetivo principal analisar a influência do culto ao corpo e a
beleza na atualidade na vida da paciente lúpica, tendo como objetivos específicos: descrever o
perfil sociodemográfico das pacientes lúpicas atendidas no Centro Integrado de Saúde da
Uninovafapi, os tipos de alterações corporais de acordo com a percepção das pacientes lúpicas
relacionados às manifestações do LES e os tipos de alterações corporais de acordo com a
percepção das pacientes lúpicas relacionados ao tratamento farmacológico do LES, além de
analisar a percepção das pacientes lúpicas sobre as alterações corporais devido à doença e ao
tratamento farmacológico, correlacionando com o culto ao corpo e beleza vigentes na
contemporaneidade.
METODOLOGIA
Trata-se de um estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa, tendo como
população as pacientes adultas portadoras de LES pelos critérios da ACR (American College
of Rheumatology), que procuraram os serviços de atendimento médico reumatológico no
Centro Integrado de Saúde (CIS) do Centro Universitário UNINOVAFAPI, localizado no
município de Teresina – PI. O estudo utilizou os seguintes instrumentos para produção de dados
do projeto: formulário (APÊNDICE A) para caracterização da amostra, abrangendo as
identificação e categorias de cidade/estado/país de nascimento e residência atual, gênero, idade,
raça, estado civil, ocupação atual, religião, filhos, escolaridade e renda atual da família, além
de entrevista semiestruturada de pesquisa qualitativa, com questionário previamente elaborados
e estruturados com perguntas que contemplam o que foi descrito nos objetivos gerais do
trabalho proposto.
Este estudo foi iniciado após aprovação do Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) do Centro
Universitário UNINOVAFAPI (CAAE 01145218.2.0000.5210) em 28 de novembro de 2018 e
consentimento da instituição, em consonância com a Resolução 466/2012 do Conselho
Nacional de Saúde que regulamenta as questões operacionais e éticas dos trabalhos científicos
envolvendo seres humanos.
Devido à disponibilidade de acesso aos ambulatórios, o tempo disponível para coleta de
dados foi reduzido a 2 meses, sendo os questionários aplicados no período de 15 de março/2019
à 15 de maio/2019, com consequente redução da amostra para 10 participantes. Os formulários
foram anônimos, assegurando a confidencialidade e privacidade das informações coletadas.
Quando foi necessário citar passagens das entrevistas no estudo final de coleta de dados,
6
utilizaram-se iniciais aleatórias para representar as diferentes participantes e seus respectivos
depoimentos. Os dados obtidos na pesquisa foram utilizados exclusivamente para finalidade
prevista no seu protocolo, adquiridos depois de fornecidas informações e esclarecimentos
acerca da mesma e após assinatura do TCLE (ANEXO 1) pelas participantes, autorizando a
participação no estudo.
Os critérios de inclusão utilizados na pesquisa foram: indivíduos com 18 anos ou mais,
sexo feminino, portadoras de LES e atendidas pelo ambulatório médico reumatológico do
Centro Integrado de Saúde dentro do período estabelecido, que assinaram o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido, e foram excluídos os pacientes menores de 18 anos, adultos
incapazes de responder ao questionário devido à condição patológica incapacitante sobreposta
ao LES e aqueles que, depois de explicados os objetivos da pesquisa, se negaram a participar
da mesma.
A análise dos dados da pesquisa foi feita a partir de leituras repetidas das respostas
obtidas e identificação das argumentações presentes no conteúdo das respostas. Posteriormente,
foram organizados os dados de identificação e hábitos e condições socioeconômicas em uma
planilha do Microsoft Word e, para obtenção das categorias descritas ao longo dos resultados,
utilizaram-se as análises subjetivas visando a decodificação do significado das informações,
respeitando a experiência natural do pesquisado com o tema em estudo.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Considerando o universo de 12 pacientes lúpicas que se dirigiram ao Centro Integrado
de Saúde da Uninovafapi no ambulatório de reumatologia, foram entrevistadas 11 pacientes,
sendo 1 (uma) participante eliminada por problemas de preenchimento, totalizando uma
amostra final de 10 participantes, na faixa etária de 22 a 54 anos, dentre as quais 40% possuíam
de 22-32 anos, 50% estavam na faixa etária entre de 33 a 43 anos, e os demais 10% possuíam
de 44 a 54 anos. Dessas, 70% declararam-se pardas, 20% pretas e 10% brancas. Ainda no perfil
sociodemográfico, 40% eram solteiras, 50% casadas, 10% desquitadas e 10% divorciadas; o
nível de escolaridade variou entre ensino fundamental incompleto (10%), fundamental
completo (10%), médio completo (10%), médio completo (20%), superior incompleto (20%) e
superior completo (20%) e pós-graduação incompleta (10%); de acordo com a religiosidade,
60% eram católicas e 30% evangélicas e 10% sem religião; o tempo de diagnóstico variou, onde
a média foi menor que 10 anos. Dentre as mesmas, 50% não possuíam filhos, 30% possuíam 1
7
filho, 10% 2 filho e, por fim, 10% 3 ou mais filhos. Das entrevistadas, 40/% possuem uma renda
família mensal menos que 1 (um) salário mínimo, 40% de 2-3 salários mínimos, 10% de 4-5
salários mínimos e 10% maior que 5 salários mínimos. Tais informações encontram-se reunidas
no Tabela número 1. O estudo também analisou o tempo referido pelas entrevistadas pelo
estudo desde diagnóstico da patologia, como descrito no gráfico 1, bem como o tipo de
tratamento que as participantes da pesquisa fizeram/fazem uso, apresentado no Gráfico 2.
Tabela 1. Perfil sociodemográfico das pacientes lúpicas entrevistadas pelo estudo -
março/maio de 2019.
Perfil Sociodemográfico
(%)
Idade
22-32 anos 40%
33-43 anos 50%
44-54 10%
TOTAL
100
Cor
Branco
Preto
Amarelo
Pardo
10%
20%
0%
70%
Indígena 0%
TOTAL 100
Estado Civil
Casado (a) 50%
Divorciado (a)
Viúvo (a)
Solteira (a)
10%
0%
40%
8
Religião
TOTAL
Católico
Evangélico
Outras
Não tem religião
TOTAL
100
60%
30%
0%
10%
100
Escolaridade
Quantidade de filhos
Ensino fundamental
incompleto
Ensino fundamental
completo
Ensino médio
incompleto
Ensino médio completo
Ensino superior
incompleto
Ensino superior
completo
Pós graduação
incompleta
Pós graduação completa
TOTAL
0
1
2
3 ou mais
TOTAL
10%
10%
10%
20%
20%
20%
10%
0%
100
50%
30%
10%
10%
100
9
Renda familiar atual
Menor ou igual a 1
salário mínimo
2-3 salários mínimos
4-5 salários mínimos
Mais de 5 salários
mínimo
TOTAL
40%
40%
10%
10%
100%
Gráfico 1. Tempo referido pelas entrevistadas pelo estudo desde diagnóstico da patologia
- março/maio de 2019.
20%
30%
20%
30%
0
5
10
15
20
25
30
35
Até 1 ano 2 -5 anos 6- 10 anos Mais de 10 anos
Tempo de Diagnóstico
10
Gráfico 2. Uso de Medicações para tratamento/controle do LES utilizado pelas
participantes do estudo - março/maio de 2019.
Após a análise dos dados obtidos, emergiram duas categorias temáticas: a primeira
abrange as alterações corporais como fruto da instalação da patologia ou tratamento com
corticoterapia prolongada e suas relações com o sentimento das mulheres frente às mesmas,
enquanto a segunda representa o reflexo das mudanças corporais quando comparadas com o
padrão estético vigente na sociedade.
Relação da doença/tratamento com alterações corporais e o sentimento das pacientes para
com as mesmas
A primeira questão levantada foi sobre quais alterações corporais, relacionadas à doença
ou ao tratamento, haviam sido notadas pelas pacientes. Perceberam-se que as principais
alterações corporais relatas pelas pacientes estão presentes no discurso de 80% dos participantes
da pesquisa, e são elas: aumento significativo de peso, especialmente naquelas que fizeram ou
fazem uso de corticoterapia prolongada e inchaço na face, caracterizando fácies cushingoide
em 20% das pacientes que utilizam esse tipo de terapêutica. Quando se questionou o sentimento
30%
0%
0%
50%
20%
USO DE MEDICAÇÕES
Hidroxicloroquina - 30%
Corticoides - 0%
Pulsoterapia 0%
Hidroxicloroquina + Corticoide - 50%
Hidroxicloroquina + Corticoide+ Pulsoterapia - 20%
11
sobre tais alterações, 6 entre 10 participantes relataram diminuição da autoestima e incomodo
devido ao ganho significativo de peso.
Visto isso, percebeu-se que 7 das 10 pacientes entrevistadas também relataram presença
de exantemas na pele e rash malar, correlacionando-os com insatisfação estética e limitação de
atividades, devido à impossibilidade de exposição solar de forma moderada, uma vez que a
mesma precipita uma das formas ativas da doença, com repercussões dermatológicas.
[...] “Eu não conseguia mais andar na rua ou
trabalhar porque se pegasse sol, estourava” (B.P.).
[...] “Saí do meu emprego, o único que tinha,
porque precisava ficar exposta ao sol durante 3 horas
por dia. Mesmo com protetor solar, minha médica
pediu pra que eu me afastasse porque sofria muito
quando a doença ficava ativa” (J.L.).
De acordo com Silva (2016), o aumento de sobrevida de pacientes com LES, condição
crônica relevante dentro da perspectiva de doenças desta categoria, permitiu sequelas e
incapacidades causadas pela própria doença ou pelo tratamento, envolvendo em especial, as
alterações cutâneas, que pioram a percepção da imagem corporal de tais pessoas. Observa-se
que a complexidade da patologia repercutiu na vida das mulheres lúpicas também ao terem que
deixar de exercer determinadas tarefas, utilizar protetor solar vestimentas que cubram a pele
para evitar os efeitos nocivos dos raios ultravioletas em uma pele naturalmente mais sensível
que os demais indivíduos sem comorbidades crônicas.
Em um estudo de Silva et. al. (2013), constata-se que a própria imagem corporal pode
estar fortemente associada não apenas à pior qualidade de vida, bem como ao desenvolvimento
de psicopatologias, como depressão e comportamentos anormais, afetando vários domínios
incluindo status laborativo e percepção geral da saúde.
[...] “Comecei a tomar remédio para
ansiedade quando me vi dona de uma doença que não
tem cura” (D.S.).
12
[...] “Me sentia mais alegre e disposta para
sair, conhecer pessoas, fazer amigos, mas agora me
sinto tão fraca e com tantas dores quando estou em
crise que não tenho mais ânimo” (R.M.).
Um total de 2 em 10 pacientes mencionaram ter desenvolvido distúrbios psiquiátricos
(depressão e ansiedade), tendo ambas iniciado o tratamento para os mesmos após início dos
sintomas do LES, uma vez que observaram correlação dos sintomas psiquiátricos com a
deflagração da clínica da doença, já que esta acarretou mudanças nos seus físicos que as fizeram
inseguras, abrindo precedentes para instalação de condições que tangem o mau funcionamento
da saúde mental.
Reflexo das mudanças corporais quando comparadas com o padrão estético vigente na
sociedade
Levando em consideração especialmente os dois últimos questionamentos do formulário
proposto, notou-se significativa influência da forma como a sociedade atual apresenta seu
conceito de adequação aos padrões de relevância com a forma como as portadoras de LES
entrevistadas se observam ao espelho, frente à sua imagem para formação da autoestima.
Contabilizou-se que 4 entre as 10 participantes relataram sentir-se pressionadas a seguir um
padrão de emagrecimento, segundo elas, inalcançável devido à condição da doença.
[...] “Já quis ser magra como todas as
mulheres que acho bonitas, mas sei que não vou
chegar lá se não parar com os remédios que me
incham” (J.L.).
[...] “As pessoas não sabem o quanto a gente
sofre por ter uma doença que não te deixa ficar
bonita nem pra você” (V.M.).
Segundo Ayache e Costa (2009), quando se observa o contexto da atualidade na qual
grande monta da sociedade encontra-se inserida, vemos que o corpo tem se configurado cada
vez mais como um dos principais espaços simbólicos na construção dos modos de subjetividade
vividos por nós. Um estudo realizado por Dantas (2010) revelou que o indivíduo se auto encarga
13
de uma cobrança e consequente frustração quando o seu tipo físico não se adequa ao “padrão”
da sociedade ocidental, revelando o culto ao corpo como instrumento de adequação à valores
previamente idealizados e que, naturalmente, podem não ser alcançados por boa parte daqueles
que se propõem a atingi-lo.
Segundo Dantas (2010), os indivíduos utilizam recursos para se aproximarem do ideal
de estética que a sociedade define, ou seja, modela seu pensamento nas exigências do social e
não do individual. Duarte (2017) frisa que, no caso de portadores de uma condição crônica,
nota-se que cada pessoa processa os diversos significados com base nas relações sociais no
contexto em que está inserida, na sua história de vida e nas suas experiências, o que pode
dificultar a evolução do processo de aceitação como parte do todo.
Todos esses fatores no levam a crer que, pacientes portadoras de comorbidades que
afetam diretamente seu físico apresentam ainda mais dificuldades em se adequar à tais padrões,
visto que são mais impossibilitadas de lançar mão de boa maioria dos recursos estéticos, tanto
tratamentos quanto exercícios moduladores, devido à limitação que a própria patologia confere
às mesmas, fato relatado por 3 entre as 10 participantes entrevistadas pela pesquisa.
Gráfico 3. Participação das entrevistadas em grupos de apoio – março/maio de 2019.
Além das considerações previamente descritas, é importante frisar a ausência de
participação de todas as 10 integrantes da pesquisa em grupos de apoio, segundo dados colhidos
pelo questionário, e como está representado no Gráfico 3.
0
2
4
6
8
10
12
Participantes Ausentes
Participação em grupos de apoio para pacientes lúpicos
14
[...] “Acredito que se existissem grupos com
outras pessoas lúpicas eu iria aproveitar para que
pudesse desabafar sobre algumas angústias trazidas
pela doença” [...] (R.M.).
[...] “Ainda não soube de grupos de apoio
para pacientes de doenças como a minha” (J.L.).
Tal informação nos leva a crer e entender o Lúpus Eritematoso Sistêmico não apenas
como entidade de clínica médica isolada, visto que ficam claras as repercussões especialmente
psíquicas que tal comorbidade pode acarretar no desenvolvimento da saúde mental de suas
portadoras.
As consequências psicossociais dos sintomas e tratamentos atribuídos por pessoas
acometidas por doenças crônicas podem influenciar no seu desenvolvimento e na forma como
lidar com as dificuldades e percalços implícitos nesse processo, por isso se faz tão importante
um acompanhamento multidisciplinar para que estes indivíduos, especialmente mulheres,
estejam bem assistidos na maioria dos aspectos que envolvem o bem-estar e a saúde.
15
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Neste estudo pode-se observar que a 80% das pacientes lúpicas conferem e percebem
as alterações corporais acarretadas pela patologia e tratamento da mesma que as afastam de um
padrão social pré-estabelecido, tendo muitas vezes tais alterações influenciado diretamente na
percepção da sua autoestima e realização de tarefas cotidianas, o que pode acarretar no
desenvolvimento de fatores que contribuam para instalação de outras comorbidades,
especialmente psiquiátricas, que podem interferir diretamente no andamento da doença em
geral, desde a adesão medicamentosa ao cumprimento das recomendações médicas para evitar
a forma ativa da doença descrita.
É importante também frisar que em um contexto no qual o corpo torna-se polo de
preocupação e, muitas vezes, norteador de bem-estar, estudá-lo pelos olhos de um grupo mais
suscetível devido às modificações trazidas com a cronicidade da doença contrapondo com o
choque dos estereótipos da massa torna-se essencial para que os profissionais de saúde que
trabalham diretamente com esses pacientes possam fornecer e assegurar uma melhor assistência
adequada e personalizada ao grupo, que já é considerado vulnerável frente à grande monta da
sociedade.
16
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS
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Revista Brasileira de Reumatologia, Ribeirão Preto, v. 49, n. 6, Nov./ Dez. 2009.
Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-
50042009000600002>. Acesso em: 7 jun. 2018.
SILVA, Erlane Brito et al. The systemic lúpus erythematosus and women's selfimage carrier.
Revista de enfermagem da UFPI, Teresina, PI, v.1, n.5, p.67-72, 2016. Disponível em:
<https://doi.org/10.26694/reufpi.v5i1.4719>. Acesso em: 06 jun. 2018.
DAMIANI, Durval et al. Corticoterapia e suas repercussões: a relação custo e benefício,
São Paulo, v. 1, n.1, p.71-82, 2001. Disponível em:
<http://www.estudoorientado.com.br/conteudo/fckeditor/Corticoterapia%20e%20suas%20rep
ercuss%C3%83%C2%B5es.pdf>. Acesso em: 04 jun. 2018.
DANTAS, J. Um ensaio sobre o culto ao corpo na contemporaneidade. Revista Universidade
Veiga de Almeida, Rio de Janeiro, v. 11, n.3, p. 899-902, 2010. Disponível em:
<http://www.revispsi.uerj.br/v11n3/artigos/pdf/v11n3a10.pdf>. Acesso em: 6 jun. 2018.
DUARTE, C. Imagem corporal em pacientes com Lúpus Eritematoso Sistêmico: estamos
atentos?. [2017]. Disponível em:
< http://genmedicina.com.br/2017/04/14/imagem-corporal-em-pacientes-com-lupus-
eritematoso-sistemico-estamos-atentos-dra-cristina-costa-duarte-lanna/>. Acesso em: 7 jun.
2018.
LONG, Dan L. et al. Medicina Interna de Harrison. 18. ed. Porto Alegre, RS: AMGH Ed.,
2013. 2 v.
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SILVA, et al. Lúpus: efeitos nos cuidados de si e nas relações familiares. Psicologia em
revista, Belo Horizonte, v. 19, n. 1, Abr. 2013. Disponível em:
< http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-11682013000100004>.
Acesso em: 7 jun. 2018.
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São Paulo, 2017. Disponível em: <https://www.reumatologia.org.br/doencas/principais-
doencas/lupus-eritematoso-sistemico-les/>. Acesso em: 5 jun. 2018.
17
APÊNDICES
APÊNDICE A: Questionário a ser utilizado para coleta de dados
1- PERFIL SÓCIO DEMOGRÁFICO
Nº
CIDADE/ESTADO/PAÍS DE NASCIMENTO:
CIDADE/ESTADO DE RESIDÊNCIA ATUAL:
GÊNERO: (MASCULINO)/(FEMININO):
IDADE EM ANOS COMPLETOS: ________
PACIENTE SE DEFINE COMO: 1. Branco 2. Preto 3. Amarelo 4. Pardo 5. Indígena 6. Não
Declarado
ESTADO CIVIL: 1. Casado (a) 2. Desquitado (a) ou separado(a) judicialmente 3. Divorciado
4. Viúvo 5. Solteiro 8
OCUPAÇÃO ATUAL:
2- HÁBITOS E CONDIÇÕES SOCIOECONÔMICAS DO PACIENTE
Qual sua religião ou culto? ____________________________
Qual seu grau de escolaridade? 1. Ensino Fundamental incompleto 2. Ensino Fundamental
completo 3. Ensino Médio incompleto 4. Ensino Médio incompleto 5. Ensio Superior
Incompleto 6. Ensino Superior Completo 7. Pós Graduação Incompleta 8. Pós Graduação
Completa
Tem filhos? Se sim, quantos?
Estimativa de renda atual da família: 1. < ou = à 1 salário mínimo 2. 2-3 salários mínimos 3.
4-5 salários mínimos 4. > 5 salários mínimos.
INFORMAÇÕES CLÍNICAS
1. Quando a senhora tomou conhecimento da doença?
18
__________________________________________________________
2. Faz participação em algum grupo de apoio?
____________________________________________________________
3. Quais as repercussões clínicas em seu físico a doença já acarretou?
____________________________________________________________
4. Qual o tratamento utilizado desde diagnóstico da patologia?
____________________________________________________________
5. A senhora necessitou de doses altas de corticoide em algum momento da doença? Se
sim, houve mudança em seu físico?
__________________________________________________________
6. Existiu algum momento de crise no qual foi preciso fazer pulsoterapia? Se sim, por
quanto tempo?
__________________________________________________________
7. Sua comorbidade interferiu de forma negativa em algum momento sua qualidade de
vida? Se sim, como?
__________________________________________________________
8. Se tiver havido mudanças corporais, isso o afetou psicologicamente de alguma maneira?
Se sim, como?
__________________________________________________________
9. Os modelos de corpo vigentes na atualidade lhe deixam de alguma forma menos
satisfeita com seu físico?
__________________________________________________________
10. Você acredita que a doença ou tratamento de alguma forma lhe incapacitou de
alcançar a uma determinada estética corporal desejada?
__________________________________________________________
19
ANEXOS
ANEXO 1: Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE)
CENTRO UNIVERSITÁRIO DE SAÚDE, CIÊNCIAS HUMANAS E
TECNOLÓGICAS DO PIAUI- UNINOVAFAPI
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO (TCLE)
Prezado participante,
Você está sendo convidada a participar da pesquisa “Culto ao Corpo na Contemporaneidade:
Interferência na Vida da Paciente Lúpica”, desenvolvida por Isabel de Sousa Melo e Mariana de Sousa
Freitas, discentes do curso de Medicina do Centro Universitário Uninovafapi, sob orientação da Prof. Ma.
Saraí de Brito Cardoso. O objetivo central do estudo é: analisar a influência do culto ao corpo e a beleza
na atualidade na vida da paciente lúpica. O convite à sua participação se deve à contemplação nos critérios
de inclusão preestabelecidos aos participantes da pesquisa, que são: indivíduos com 18 anos ou mais, sexo
feminino, portadoras de LES e atendidas pelo ambulatório médico reumatológico do Centro Integrado de
Saúde, no período de setembro a dezembro de 2018. Sua participação é muito importante e voluntária,
isto é, ela não é obrigatória, e você tem plena autonomia para decidir se quer ou não participar, bem como
retirá-la a qualquer momento. Você não será penalizado caso decida não participar da pesquisa ou, tendo
aceitado, desistir desta. Serão garantidas a confidencialidade e a privacidade das informações por você
prestadas, de forma que qualquer dado que possa identificá-lo será omitido na divulgação dos resultados
da pesquisa, e o material será armazenado em local seguro. A qualquer momento, durante a pesquisa, ou
posteriormente, você poderá solicitar do pesquisador informações sobre sua participação e/ou sobre a
pesquisa, o que poderá ser feito através dos meios de contato explicitados neste Termo. Você será
identificado por números para que não haja identificação aberta.
A sua participação consistirá em responder perguntas de um roteiro de entrevista/questionário à
pesquisadora do projeto. A entrevista somente será gravada se houver autorização da entrevistada, para
posterior análise e tabulação de dados. O tempo de duração da entrevista e aplicação do questionário dura
aproximadamente trinta minutos. A pesquisa tem como benefício direto utilizar como meio para orientar
a elaboração de intervenções futuras para melhoria na perspectiva dos portadores da comorbidade. Sobre
a divulgação dos resultados da pesquisa, os dados derivados do estudo somente serão apresentados em
reuniões científicas e congressos, sem que sejam identificados os participantes. Em relação aos riscos,
desconfortos e benefícios, o trabalho de pesquisa aqui proposto implicará em riscos mínimos de
constrangimento para o participante e de perda da confidencialidade dos dados pessoais e institucionais.
Para diminuir esses riscos, a pesquisadora responsável pela pesquisa guardará os dados em local seguro e
será responsável pela destruição dos dados após cinco anos, conforme Resolução 466/12 e orientações do
CEP/UNINOVAFAPI. Os participantes serão abordados no Centro Integrado de Saúde, e o convite para
participação da pesquisa será feito em consultório da instituição, respeitando a privacidade do
participante.
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Os pacientes serão identificados por números para resguardar seu sigilo médico. Não haverá
possibilidade de demais danos à dimensão física, intelectual, cultural ou espiritual do ser humano.
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Também não haverá demais agravos imediatos ou tardios, ao indivíduo ou a coletividade, com nexo
causal comprovado, direto ou indireto, decorrente do referido estudo científico. Apesar deste
compromisso, caso haja algum dano que possa ser vinculado aos procedimentos da pesquisa, os
pesquisadores se comprometem em repará-lo, e os participantes da pesquisa que vierem a sofrer
qualquer tipo de dano previsto ou não no termo de consentimento e resultante de sua participação no
estudo, além do direito à assistência integral, têm direito à indenização, conforme itens III.2.0,IV.4.c,
V.3, V.5 e V.6 da Resolução CNS 466/12. Após ser esclarecida sobre as informações acima, no caso de
aceitar autorizar o estudo, assine ao final deste documento, que está em duas vias. Uma delas é sua e a
outra é da pesquisadora responsável. Todas as páginas deverão ser rubricadas pelo participante da
pesquisa e pelo pesquisador responsável (ou pessoa por ele delegada e sob sua responsabilidade), com
ambas as assinaturas apostas na última página. Em caso de dúvida, você pode procurar o Comitê de
Ética em Pesquisa do Centro Universitário UNINOVAFAPI, localizado na Rua Vitorino Orthiges
Fernandes, nº 6123 - Bairro Uruguai, CEP: 64073-505 - Teresina – Piauí, Tel - (086) 2106-0738, e-
mail: [email protected], ou pelo telefone (86) 2106-0700 / Fax: (86) 2106-0740. O Comitê de
Ética em Pesquisa é a instância que tem por objetivo defender os interesses dos participantes da pesquisa
em sua integridade e dignidade e para contribuir no desenvolvimento da pesquisa dentro de padrões
éticos. Dessa forma o comitê tem o papel de avaliar e monitorar o andamento do projeto de modo que a
pesquisa respeite os princípios éticos de proteção aos direitos humanos, da dignidade, da autonomia, da
não maleficência, da confidencialidade e da privacidade.
________________________________________________________________
Pesquisadora responsável
Profa. Ma. Saraí Brito de Carvalho (CPF:696.456.553-15/RG: 890.693 SSP- PI)
________________________________________________________________
Pesquisadora participante
Acd. Isabel de Sousa Melo (CPF: 05401673396/RG: 2.810.485 SSP - PI)
________________________________________________________________
Pesquisadora participante
Acd. Mariana de Sousa Freitas (CPF: 05397361399/RG:2004038091888 SSP- CE)
Teresina, ___ de ____________ de _______.
Eu, ___________________________________ autorizo a minha participação na pesquisa “Culto ao
Corpo na Contemporaneidade: Interferência na vida da paciente lúpica”. Entendi as coisas ruins e boas
que podem acontecer. Entendi que posso dizer “sim” e participar, mas que, a qualquer momento, posso
dizer “não” e desistir que não haverá penalização.
______________________________________________________
Assinatura do responsável (Nº do RG ou CPF)
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Contato com as pesquisadoras responsáveis:
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Isabel de Sousa Melo – Telefone: (86)98868-1047 // Email: [email protected]
Mariana de Sousa Freitas – Telefone (85) 99766-4762 // Email: [email protected]
Saraí de Brito Cardoso – Telefone: (86) 99925-0339 // Email: [email protected]
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ANEXO 2: Parecer consubstanciado do CEP
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