JÚLIA SATIE NISHIGUCHI

PERFIL DOS PROCEDIMENTOS FISIOTERAPÊUTICOS APLICADO S

EM PACIENTES COM DOENÇAS NEUROMUSCULAR NA GRANDE

SÃO PAULO

Monografia Apresentada á Universidade Federal de Sã o

Paulo – Escola Paulista de Medicina, para obtenção do Título

de Especialização em Intervenção Fisioterapêutica e m Doença

Neuromuscular es.

São Paulo

2004

JÚLIA SATIE NISHIGUCHI

PERFIL DOS PROCEDIMENTOS FISIOTERAPÊUTICOS APLICADO S

EM PACIENTES COM DOENÇAS NEUROMUSCULAR NA GRANDE

SÃO PAULO

Monografia Apresentada á Universidade Federal de Sã o

Paulo – Escola Paulista de Medicina, para obtenção do Título

de Especialização em Intervenção Fisioterapêutica e m Doença

Neuromuscular es.

Orientador: Dr. Sissy Veloso Fontes.

São Paulo

2004

Nishiguchi, Júlia Satie Perfil dos procedimentos fisioterapêuticos aplicados em pacientes com

doenças neuromuscular na Grande São Paulo / Júlia Satie Nishiguchi – São Paulo, 2004.

XI, 46fls. Monografia(Especialização) – Universidade Federal de São Paulo - Escola Paulista de

Medicina. Programa de Pós-graduação em Intervenções Fisioterapêutica em Doenças Neuromusculares

Titulo em inglês: Profile of the physiotherapeutic procedures applied in patients with

neuromuscular disease from Grande São Paulo 1. Fisioterapia. 2. Tratamento.

UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO

ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA

DISCIPLINA DE NEUROLOGIA

SETOR DE DOENÇAS NEUROMUSCULARES

Chefe do Departamento: Profa. Dra. Débora Amado Scerni

Coordenadores do Curso de Especialização em Intervenção Fisioterapêuticas em

Doenças Neuromusculares : Prof. Dr. Acary Souza Bulle deOliveira, Ms. Francis Meire

Fávero Ortensi .

iv

JÚLIA SATIE NISHIGUCHI

PERFIL DOS PROCEDIMENTOS FISIOTERAPÊUTICOS APLICADO S

EM PACIENTES COM DOENÇAS NEUROMUSCULAR NA GRANDE

SÃO PAULO

PRESIDENTE DA BANCA

Dra. Sissy Veloso Fontes.

BANCA EXAMINADORA

Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira

Ms. Francis Meire Fávero Ortensi

Aprovado em ___/____/___

v

DEDICATÒRIA

Dedico este trabalho aos meus pais, Haroldo e Carolina.

Vi

AGRADECIMENTOS

Ao meu querido Renato, por toda sua paciência e disposição em ajudar,

À minha orientadora Sissy por todo tempo que dedicou ao trabalho.

Aos meus amigos Laudimarcia e Júlio pela colaboração e

A todas instituições que me receberam e contribuíram para a realização

da pesquisa.

Vii

SUMÁRIO

Dedicatória .............................................................................................................. vi

Agradecimentos ...................................................................................................... vii

Resumo ................................................................................................................... ix

1. Introdução .......................................................................................................... 1

2. Objetivos ........................................................................................................... 7

3. Métodos ............................................................................................................ 8

4. Resultados e Discussão..................................................................................... 12

5. Conclusão ...................................... ................................................................... 33

6. Referências .......................................................................................................... 34

7. Anexo......................................................................................................................... 38

ABSTRACT

Viii

RESUMO

Introdução: As doenças neuromusculares (DMN) apresentam um grande número de

sintomas decorrentes do acometimento do corpo celular de neurônio motor inferior (NMI),

seu prolongamento, da junção neuromuscular e/ou do tecido muscular esquelético.

Algumas das DNM têm o caráter progressivo e, por isso, o fisioterapeuta deve tentar

ampliar suas possibilidades de intervenção, com linhas terapêuticas variadas para poder

oferecer e decidir juntamente com o paciente qual é a intervenção mais adequada.

Objetivo: Analisar os tipos de procedimentos mais utilizados para intervenção

fisioterapêutica nos pacientes com doenças neuromusculares na Grande São Paulo (São

Bernardo do Campo, Santo André, Guarulhos, São Caetano do Sul, Diadema e São

Paulo). Método: Para realizar a seleção de instituições que prestam serviço

fisioterapêutico do tipo ambulatorial para pacientes com comprometimento neurológico,

utilizou-se o catálogo Derdic (2000) e outras fontes como listas de universidades e

faculdades que continham clinicas escolas de fisioterapia. Caso houvesse atendimento

fisioterapêutico para pacientes com DNM, o fisioterapeuta era convidado a participar de

uma entrevista para responder um questionário sobre DNM. Agendava-se hora, data e

local oportuno para o entrevistador aplicar o questionário, sendo que na visita havia

assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, podendo o entrevistado desistir

de continuar a responder o questionário em qualquer momento. Resultados e Discussão;

Ao total entrevistaram-se 31 fisioterapeutas de 24 instituições diferentes, sendo 3 (9,7%)

do sexo masculino e 28 (90,3%) do sexo feminino. Sobre quais procedimentos

fisioterapêuticos o profissional utilizaria para atender os pacientes com DNM, obtiveram-se

24 combinações diferentes que poderiam incluir cinesioterapia (C), mecanoterapia (MC),

fisioterapia aquática (FA), hipoterapia (H), fisioterapia respiratória (FR), massoterapia

(MS), manipulação (MN), temoterapia (T), eletroterapia (E), técnicas alternativas (TA) e

recursos coadjuvantes (RC). A cinesioterapia propriamente dita foi citada em todas as

combinações e C mais FA mais FR mais RC juntamente foram citadas em 23

combinações diferentes (74%). A FR não foi citada em apenas duas combinações (6%) e a

FA também não foi citada em outras combinações diferentes (6%). E RC não foi citado em

apenas quatro combinações diferentes (23%). Conclusão; Quanto á intervenção

fisioterapêutica utilizada nos pacientes com DNM foi possível visualizar os diferentes

modos de procedimentos que podem ser combinados numa terapia e, portanto não existe

um senso comum quanto á melhor intervenção fisioterapêutica para esses pacientes.

1- INTRODUÇÃO;

As doenças neuromusculares (DNM) apresentam um número de sintomas

decorrentes do acometimento do corpo celular de neurônio motor inferior (NMI), seu

prolongamento, da junção neuromuscular e/ou do tecido muscular esquelético1-3.

Para poder realizar a classificação das inúmeras DNM é preciso conhecer a rota

anatômica do NMI e as diferentes regiões topográficas com seus conseqüentes sinais e

sintomas característicos 1,2.

Quando há comprometimento do corpo celular do MNI, o paciente pode apresentar

atrofia, atonia, arreflexia, fraqueza e fasciculação. Entre algumas das DNM em que há

o envolvimento do corpo celular do NMI, acompanhado ou não do envolvimento do

neurônio motor superior, temos, por exemplo: poliomielite anterior aguda, síndrome

pós-pólio, atrofia muscular espinhal progressiva, atrofia muscular progressiva,

esclerose lateral amiotrófica (ELA), paralisia bulbar progressiva e esclerose lateral

primária. 1-3

A lesão da fibra nervosa pode manifestar alteração de motricidade, alteração de

sensibilidade, diminuição dos reflexos e pode haver envolvimento autonômico. As

neuropatias podem ser classificadas de acordo com o envolvimento principal axonal ou

desmielinizante e conforme sua instalação clínica, podendo ser aguda, subaguda ou

crônica. Exemplos de algumas neuropatias são: Síndrome de Guillain-Barré,

polirradiculoneurite desmielinizante inflamatória crônica e as neuropatias por

compressão (nervos mediano, ulnar, radical, ciático, tibial posterior ou cutâneo lateral

da coxa). Há as neuropatias genéticas como a doença de Charcot-Marie-Tooth, as

neuropatias adquiridas como a hanseníase, a neuropatia diabética, as neuropatias

associadas do colágeno, a paralisia facial periférica e as neuropatias

medicamentosas1-3.

As principais manifestações do acometimento da junção neuromuscular são fadiga

e flutuação da fraqueza, que pode piorar no decorrer do dia. Entre algumas das DNM

que envolvem a junção neuromuscular temos o botulismo, a miastenia grave, a

síndrome de Eaton-Lambert e a miastenia desencadeada por droga. 1-3

Os sinais e sintomas possíveis de se observar nas doenças musculares são

fraqueza com predomínio proximal, alteração na marcha que leva a quedas e

dificuldades para levantar (sinal de Gowers ou levantar miopático). Entre as miopatias

há uma serie enorme de doenças, alguns exemplos são as distrofias musculares

(Duchenne, Becker, Cintura-membros, Face-escápulo-umeral, Oculofarínge e a

Congênita), as síndromes miotônicas ( doença de Thomsen e doença de Steinert), as

miopatias congênitas, as miopatias metabólicas (glicogenoses, mitocondriopatias e

paralisia periódica) e as miopatias adquiridas (miopatias inflamatória, poliomiosite,

dematomiosite, miopatias endócrinas, miopatias tóxicas, rabdimiólise e mioglobinúria)

1,3,4.

Os principais exames laboratoriais úteis para a realização do diagnostico

topográfico ou etiológico são a dosagem sérica da enzima creatinoquinase (CK), a

eletroneuromiografia (ENMG) e a biópsia muscular com estudo histoquímico 1,3.

Diante do quadro clinico tão heterogêneo como os apresentados nos pacientes com

DNM, tendo algumas doenças comprometimento motor, respiratório, cardíaco,

cognitivo, emocional, dificuldades na fala e deglutição etc, é essencial que haja uma

assistência multidisciplinar. E dentre os profissionais que assistem estes pacientes o

fisioterapeuta têm o papel de destaque, sendo sua função recuperar e/ou manter a

funcionalidade do paciente e atuar no processo de recuperação, tendo também que

prevenir qualquer complicação que possa interferir nesse processo. 5,6.

Para definir uma intervenção fisioterapêutica para as DNM é necessário que o

profissional tenha conhecimento sobre a doença em questão e domínio dos recursos

terapêuticos que pretende utilizar na proposta de tratamento 7,8.

Algumas das DNM têm caráter progressivo e, por isso o fisioterapeuta deve tentar

ampliar suas possibilidades de intervenção, com linha terapêuticas variadas para poder

oferecer e decidir juntamente com o paciente qual é a intervenção mais adequada. E,

portanto,é necessário que o fisioterapeuta conheça os principais procedimentos,

recursos, modalidades e linhas terapêuticas que podem ser utilizadas nas DNM.

Também é importante considerar os princípios teóricos sobre os quais esses recursos

estão baseados 8,10.

Para determinar um tratamento especifico deve-se avaliar o paciente, verificando

seu atual nível de função e incapacidade, estabelecer objetivos a curto e longo prazo,

formular uma estratégia de tratamento para alcançar esses objetivos e reavaliar o

paciente para verificar o efeito do tratamento aplicado 9,11.

Ao estabelecer os objetivos do tratamento deve-se considerar os estados físicos e

psicossocial que o paciente apresenta. As alterações físicas que podem incluir perda

do movimento, dispnéia, necessidade de ser dependente em relação a outras pessoas

mais as alterações psicossociais como perda do trabalho, perda social, perda das

relações intra-pessoais podem influenciar no sucesso da proposta de tratamento 9,12.

A escolha da intervenção fisioterapêutica deve se basear na complexidade e

gravidade do quadro clinico e deve ser adequada para cada paciente. È necessário que

o paciente e seus familiares/ cuidadores estejam cientes da proposta de tratamento,

para que possam colaborar, aderindo as instituições e os novos hábitos que devem ser

indicados para promover saúde 8,9.

Quanto á classificação dos procedimentos utilizados na fisioterapia, Fontes et al (no

prelo) sugerem a divisão em seis grupos de procedimentos: 1. Cinesioterapia, 2.

Massoterapia e técnica de mobilização e manipulação, 3. Eletroterapia, 4. Temoterapia,

5. Técnica alternativas ou complementares e 6. Instrumentos coadjuvantes (aparatos,

suporte, aparelhos e equipamento acessórios). Cada procedimento (modo de proceder

ou executar) é subdivido em recursos (principais meios para proceder) que estão

relacionados ao ambiente, ao uso de manuseios, animais ou instrumentos que facilitem

no proceder e ao número de participantes no ato do procedimento. Cada recurso está

separado em modalidades (fundamentação teórica para a prática) e estas são

compostas por várias linhas terapêuticas (conceito, método, programas, sistemas e

técnicas)8.

A cinesioterapia é dividida em cinco grupo: 1. Cinesioterapia propriamente dita, 2.

Fisioterapia aquática, 3. Mecanoterapia, 4. Equoterapia, 5. Cinesioterapia respiratória 8.

Muitas DNM necessitam de um acompanhamento fisioterapêutico que deverá

fundamentar-se basicamente na cinesioterapia propriamente dita para, por exemplo,

prevenir contraturas, encurtamentos musculares e conseqüentes deformidades

osteoarticulares e, também para trabalhar aquisição de equilíbrio em diferentes

posturas, mobilidades, funcionalidade e permitir o desempenho da marcha normal 2,3.

A fraqueza dos músculos respiratórios, principalmente dos músculos intercostais e

diafragmáticos leva a hipoventilação, a dispnéia, podendo evoluir para insuficiência

respiratória. A fraqueza da musculatura expiratória dificulta a eliminação das secreções

brônquias e das vias aéreas superiores e com uma diminuição do fluxo esxpiratório, a

tosse torna-se ineficaz para realizar a limpeza aérea, o que favorece o acúmulo de

secreção e possíveis aspirações traquéias. Essas complicações respiratórias são as

maiores causas de mortalidade das DNM crônicas, portanto, a cinesioterapia

respiratória deve ser precoce para auxiliar na facilitação de expectoração e prevenção

das complicações respiratórias 6,13.

A fisioterapia aquática realizada em piscina aquecida é utilizada para manter a força

muscular, a capacidade respiratória, as amplitudes de movimento das articulações e

para evitar os encurtamentos musculares. Devido ás propriedades físicas da águas, a

movimentação voluntária e adoação de algumas posturas podem ser facilitadas e

alongamento muscular pode ser realizado com alívio de dor. Além disso, pode trazer

benefícios psicológicos e emocionais 14,15.

O usuário de órteses, muletas, cadeiras de rodas, respiradores positiva continua

não invasiva (BIPAP) entre outros instrumentos coadjuvantes mostram-se

indispensáveis em algumas DNM 3,6,16.

A ventilação não-invasiva para os pacientes com esclerose lateral amiotrófica, por

exemplo, está bem estabelecida na prática clínica e isso tem aumentado a qualidade

de vida desses pacientes e a sobrevida por muitos meses. O inicio precoce da

utilização do BIIAP permite um maior tempo de adaptação do paciente e dos familiares

ao aparelho, podendo ser usado durante o período noturno e permitindo que o paciente

apresente menos fadiga durante o dia 17.

Há diversos procedimentos que o fisioterapeuta pode utilizar, porém não há fortes

evidências na literatura dos efeitos de cada procedimento nas DNM e também não há

guias ou diretrizes (guideline) que tenham um tratamento específicos e ideal para as

DNM, por isso é importante que se conheça os tratamentos que estão sendo utilizados

nas instituições e quais quesitos são considerados importantes para definir uma

intervenção fisioterapêutica. Seria possível definir os guias ou diretrizes (guideline)

através da realização de ensaios clínicos.

2- OBJETIVO:

Analisar os tipos de procedimentos mais utilizados para intervenção fisioterapêutica

nos pacientes com doenças neuromusculares na Grande São Paulo (São Bernardo

do Campo, Santo André, Diadema, São Caetano do Sul, Guarulhos e São Paulo).

3- MÈTODOS:

Para realizar a seleção de instituições que prestam serviços fisioterapêutico

do tipo ambulatorial para pacientes com comprometimento neurológicos, utilizou-se

o catálogo Derdic (2000) e outras fontes como listas de universidades e faculdades

que continham clínicas escolas de fisioterapia. A partir desta seleção as instituições

foram divididas por regiões que compõem a Grande São Paulo (São Bernardo do

Campo, Diadema, Santo André, São Caetano do Sul, São Paulo, Guarulhos). Por

contato telefônico, questionou-se o fisioterapeuta responsável pelo setor de

Fisioterapia Neurológica se a instituição prestava serviços a pacientes com DNM na

data atual. Caso houvesse atendimento fisioterapêutico para pacientes com DNM, o

fisioterapeuta era convidado a participar de uma entrevista para responder um

questionário sobre DNM. Agendava-se hora, data e local oportuno para o

entrevistador aplicar o questionário, sendo que na visita havia a assinatura do tremo

de consentimento livre e esclarecido, podendo o entrevistado desistir de continuar a

responder o questionário em qualquer momento.

Caso a instituição não prestasse serviço fisioterapêutico aos pacientes com

DNM, imediatamente era excluídas da pesquisa.

Estabeleceu-se a quantidade de três contatos telefônicos para obter a

informação sobre o atendimento fisioterapêutico a pacientes com DNM ou sobre o

interesse do profissional em querer contribuir com a pesquisa. Caso não fosse

possível obter essas informações em, no máximo, três contatos telefônicos,

concluía-se que a instituição não desejava colaborar.

O questionário era composto por duas partes, os dados gerais e o perfil dos

procedimentos fisioterapêuticos em pacientes com DNM na Grande São Paulo.

A seguir estão listados os itens que compuseram os dados gerais:

• Nome

• Idade

• Sexo

• Tempo de formado

• Local de graduação

• Tempo de trabalho

• Tempo de trabalho na instituição

• Pós-graduação: especialização, mestrado ou doutorado / Em que?

• Local da pós-graduação

• Ministra aulas? / Onde?

• Locais onde trabalhou como fisioterapeuta

• Realizou cursos/ simpósios/ congressos nos últimos dois anos? /

Quais?

• Tem o habito de ler artigos científicos? Sim ou não

• Quais bases de busca utiliza?

• Qual sua experiência com DNM? Pouca, moderada ou muita.

• Possui publicação de artigos em revistas?/ Qual é a referência?

A segunda parte do questionário, perfil dos procedimentos fisioterapêuticos em

pacientes com DNM, era composta pelos seguintes itens:

• Quais doenças são consideradas como neuromusculares?

• Quantos pacientes com DNM, aproximadamente, você já atendeu? Mais

de dez ou menos de dez?

• Entre as DNM mais atendidas no setor, qual é a região topográfica mais

afetada? Neurônio motor inferior, nervo, junção neuromuscular, raiz

nervosa ou músculos?

• Nesse estabelecimento os fisioterapeutas possuem um procedimento de

rotina para o casos de DNM? Sim ou Não. Qual?

• Quais procedimentos você utilizaria para atender pacientes com DNM?

Cinesioterapia, mecanoterapia, fisioterapia aquática, hipoterapia,

fisioterapia respiratória, massoterapia, manipulação, termoterapia,

eletroterapia, técnicas alternativas, recursos coadjuvantes.

• Qual tempo da sessão?

• Quantas sessões por semana?

• Qual é o tempo aproximado de acompanhamento fisioterapêutico do

paciente na instituição?Maior de 1 ano, 6meses a 1 ano ou por tempo

indeterminado.

• Como o atendimento é realizado? Individual, grupo, ambos?

• As terapias contam com a participação dos familiares e/ou cuidadores?

Sim ou Não.

• Quais são os objetivos gerais e específicos no tratamento dos pacientes

com DNM?

• São dadas orientações fisioterapêuticas aos pacientes? Sim ou não.

• E aos familiares quanto aos cuidados? Sim ou não.

• De que forma são dadas essas orientações?Vídeos, explicações verbal,

por manual.

• Realizam-se reuniões de equipe? Sim ou não.

• Qual é a queixa principal dos pacientes com DNM dita ao fisioterapeuta?

• Você acha que há algum procedimento fisioterapêutico que é totalmente

contra-indicado para paciente com DNM?

• Você conhece alguma diretriz ou guia fisioterapêutico para tratamento

de paciente com DNM?

• Sente necessidade de um guia para padronizar o tratamento de

paciente com DNM?

• Se houvesse um guia com um procedimento especifico para pacientes

com DNM, você utilizaria?

• Você tem duvida sobre o tratamento realizado para pacientes com

DNM?

• Quando sente necessidade de informações adicionais, onde busca?

Artigo científicos, livro texto, congresso/curso/simpósio, com outro

fisioterapeuta mais experiente, com outro profissionais da saúde.

• Você sabia que há um curso de especialização de intervenção

fisioterapêutica em DNM na UNIFESP?

Os dados obtidos foram mantidos em sigilo e analisados quantitativamente e

qualitativamente,procurando estabelecer o perfil dos procedimentos

fisioterapêuticos utilizados nos pacientes com DNM da Grande São Paulo.

Esses dados foram organizados em quadros para melhor interpretação.

4- RESULTADOS E DISCUSSÃO:

Ao total entrevistaram-se 31 fisioterapeutas de 24 instituições diferentes,

sendo três (9,7%) do sexo masculino e 28 (90,3%) do sexo feminino. No período

da realização das entrevistas, julho a novembro de 2004, a idade dos

entrevistados variou entre 22 e 60 anos, sendo de 35,6, e mediana de 36.

Em relação ao tempo de formação em fisioterapia, a média foi de 10,8 anos e

a mediana de 10. Quanto ao tempo de trabalho como fisioterapeuta, a média foi

de 10,6 e a mediana de 9. E quanto ao tempo de trabalho na instituição, a média

foi de 6 e a mediana de 4.

Entre os entrevistados, 12 (39%) possuem especialização, 15 (48,5%)

mestrado, 2 (6,5%) doutorado e 2 entrevistados (6,5%) não tinha pós-

graduação. As especificações das pós-graduação podem ser conferidas no

quadro 1. Quanto a ministrar aulas 22 (71%) responderam que sim e 9 (29%)

que não. E todos realizaram cursos/simpósios/congressos nos últimos dois

anos.

Quadro 1: Relação dos cursos de pós-graduação dos entrevistados PÓS-GRADUAÇÃO QUAL?

Especialização Fisioterapia do trabalho Mestrado Neurociência comportamental Mestrado Medicina interna Mestrado Medicina interna Mestrado Educação Especialização Fisiologia do exercício Mestrado Neurologia Especialização Neurologia Mestrado Saúde da criança e adolescente Mestrado Educação e linguagem Mestrado Ginecologia e obstetrícia Mestrado Neurologia Mestrado Neurologia Mestrado Neurociência comportamental Especialização Terapia manual Mestrado Neurologia Especialização Piscina terapêutica e neurologia Especialização Piscina terapêutica Doutorado Neurociência comportamental Mestrado Neurociência comportamental Mestrado Neurologia Especialização Piscina terapêutica Especialização Neurologia e pneumologia Mestrado Neurologia e UTI Especialização Fisoterapia respiratória Especialização Piscina terapêutica Especialização Medicina tradicional chinesa Especialização Piscina terapêutica Doutorado Neurociência comportamental

Quanto á experiência em atendimento de pacientes com DNM, 7 (22,6%)

consideram pouca, 14 (45,2%) moderada e 10 (32,2%) muita.

Em relação á publicação de artigos em revistas, 15 (48,4%) não possuem

nenhuma publicação, 15 (48,4%) possuem publicação em revista nacional e 1

(3,2%) em revista internacional. E quanto ao hábito de ler artigo cientifico, 30

(96,8%) disseram ter o hábito e 1 (3,2%) não tem o hábito.

Ao total foram respondidos 31 questionários, sendo que 1 entrevistado

desistiu de continuar a responder alegando desconforto com as questões, portanto

esse questionário foi excluído da pesquisa. O questionário apresentava 8 questões

cujas respostas eram dissertativas e 18 questões de múltipla escolha. O fato de um

entrevistado desejar colaborar com a pesquisa, mas desistir ao se deparar com as

questões, talvez demonstre a insegurança existente em registrar os conhecimentos

básicos para se elaborar uma intervenção fisioterapêutica aos pacientes com DNM.

Inicialmente, pedia-se para citar quais doenças o entrevistado lembrava como

sendo neuromusculares. Foram elaboradas duas colunas, sendo que uma continha

as DNM mais conhecidas e a outra coluna continha doenças que não são

neuromusculares. As duas colunas tinham a opção “outros” para as doenças que

fossem citadas e não estivessem descritas nas colunas.

Somente 16 entrevistados (52%) citaram apenas DNM, 14 (45%) citaram

outras doenças neurológicas e 1 entrevistado (3%) respondeu não sei. Nos quadros

2 e 3 estão descritas as respostas dos entrevistados, que foram divididas entre os

que citaram apenas DNM e os que citaram DNM mais outras doenças neurlógicas.

Quadro 2: Descrições das DNM citadas pelos entrevistados DOENÇAS NEUROMUSCULARES n ELA, AMEP, Sd. Miastênia, Miopatias, Distr. Muscular 1 ELA, AMEP, Distr. Muscular 1 Miopatias, Distr. Muscular, outros 1 ELA, Distr. Musculçar 1 ELA, Miopatias, DIstr. Muscular, outros 1 ELA, Miopatias, Distr. Muscular 2 ELA, AMEP, Poliomielite, Sd. Guilliain-Barré, Neurop. Periférica , Sd. Miastênicas, Sd Miotônicas, Miopatias, Distr. Muscular

4

ELA, AMEP, Poliomielite, Sd. Guilliain-Barré, ,Sd. Miastênicas, Sd Miotônicas, Miopatias, Distr. MUscular

1

ELA, AMEP, Poliomielite, Sd. Guilliain-Barré,Miopatias, Distr. Muscular 1 ELA, AMEP, Poliomielite, Sd. Guilliain-Barré, Sd.Miastênicas, Sd Miotônicasstr. Distr.Muscular

1

Miopatias, Distr. Muscular 1 ELA, Distr. Muscular, outros 1 TOTAL 16

Quadro 3: Descrições das DNM e outras doenças neurológicas citadas pelos entrevistados

DOENÇAS NEUROMUSCULARES E OUTRAS DOENÇAS NEUROLÓGICAS

n

ELA, Miopatias, Distr. Muscular, Esclerose múltipla, Lesão medular 1 ELA, MIopatias, Distr. Muscular, Esclerose mútipla 1 ELA, Sd. Miastênica, Distr. Muscular, Esclerose múltipla, outros (não DNM) 1 ELA, Sd. Guillain Barre, Sd. Miastência, Miopatias, Distr.muscular, Esclerose múltipla

1

Distr. Muscular, Paralisia cerebral, outros 1 Distr. Muscular, Paralisia cerebral, Sd. De down, outros (não DNM) 1 ELA,AMEP, Poliomeielite, Sd Guillain Barre, Neurop. Periférica, Sd. Miastênica Sd. Miotônica, Distr. Muscular, Esclerose Múltipla e outros

1

ELA, Neurop. Periférica, Distr. Muscular, Esclerose múltipla,outros. 1 ELA, Miopatias, Esclerose múltipla 1 ELA, DIstr.muscular, Esclerose múltipla, outros 1 ELA, Poliomielite, Sd Guillain Barré, Sd Miastênica, Miopatias, Distr Muscular, Esclerose múltipla

1

ELA,AMEP, Poliomielite, Sd Guillain Barré, Neurop. Periferico Sd Sd.Miastênica, Sd. Miotônicas, Miopatias, Distr Muscular,Esclerose múltipla

1

ELA AMEP, Sd Guillian Barré, Sd Miastênica, Miopatias, Distr Muscular Outros (não DNM)

1

ELA, AMEP, Poliomielite, Miopatias, Distr. Muscular, Esclerose Mútipla 1 Não sei 1 TOTAL 15

As DNM mais citadas foram distrofias musculares (94%) e ELA (84%). A

esclerose múltipla (EM), que é uma doença desmielinizante e auto-imune e que não

é DNM, foi citada 11 vezes (35%). Na opção “outros” foi citado, por exemplo,

síndrome de Rett, epipepsia, doenças mitocondriais e ataxia de Friedreich. Esses

resultados mostram que mais da metade dos profissionais entrevistados têm

conhecimento sobre quais são as DNM. O conhecimento prévio de quais doenças

são neuromusculares e o estudo sobre cada uma dessas doenças é imprescindível

para possibilitar o melhor desempenho do fisioterapeuta diante o procedimento a

ser adotado para cada caso.

Quando questionado quantos pacientes, aproximadamente, com DNM já

foram atendidos pelo entrevistado, 84% (26) responderam mais de dez e 16% (5)

menos de dez. Esses dados mostram que apenas 5 entrevistados apresentam

pouca experiência com DNM, sendo que a maioria tem moderada ou grande

experiência em atendimento de DNM.

Na questão seguinte pedia-se para citar qual a região topográfica mais

afetada nas DNM atendidas no setor. As opções foram neurônio inferior (NMI),

nervo (N), músculo (M), junção neuromuscular (JNM) e raiz nervosa (RN). Foi citado

ainda neurônio motor superior mais NMI por ter sido feita a correlação com a

esclerose lateral amiotrófica (ELA). Obteve-se que 29% (9) dos entrevistados tratam

de DNM que envolvem o NMI, 16% (5) responderam músculo e 13% (4)

responderam NMI e músculo. Os resultados podem ser visualizados no quadro 4.

Dos entrevistados, 3 (10%) não souberam responder a questão por não

compreenderem a perguntar ou por não saberem qual é a região topográfica

afetada em cada doença. Isso também mostra o despreparo de alguns profissionais

diante o tratamento de tais doenças.

Quadro 4: Quantidades e procedimentos das citações das regiões topográficas mais afetadas nas DNM tratadas nas instituições Combinações das regiões topográficas

n %

Neurônio motor inferior (1) 9 29 Músculo (2) 5 16 Nervo (3) 2 6 Junção neuromuscular (4) 2 6 Raiz nervosa (5) 0 0 1+ Neurônio motor superior 2 6 1+2 4 13 1+2+3 2 6 1+2+4 1 3 1+4 1 3 Não sei 3 10 TOTAL 31 100

Sobre a instituição possuir um procedimento fisioterapêutico de rotina para os

pacientes com DNM, 87% (27) responderam que não há nenhum tipo de

procedimento de rotina e 13% (4) responderam que há um procedimento de rotina.

Para aqueles que responderam positivamente, pedia-se para descrever qual era

esse procedimento, mas apenas 1 entrevistado descreveu o uso de cinesioterapia e

mecanoterapia com uso de trampolim terapêutico. As outras respostas foram

incoerentes com a pergunta, portanto sugere-se que a pergunta não foi

compreendida. Esses dados relatam que não há um senso comum para o

tratamento dos DNM, nem mesmo na mesma instituição, e cada profissional julga

qual procedimento é o mais adequado, porém não busca evidência cientificas na

literatura para oferecer o tratamento que melhor proporcionará benefícios ao

paciente. Ao contrario, a falta de um procedimento de rotina condizente com a

doença e com quadro do paciente pode resultar em terapias mal administradas e

que podem comprometer a evolução da doença.

Sobre quais procedimentos fisioterapêuticos o profissional utilizara para

atender os pacientes com DNM, obtiveram-se 24 combinações diferentes (Quadro

5) que poderiam incluir cinesioterapia (C), mecanoterapia (MC), fisioterapia aquática

(FA), hipoterapia respiratória (FR), massoterapia (MS), manipulação(MN),

temoterapia (T), eletroterapia (E), técnicas alternativas (TA) e recursos coadjuvantes

(RC). A cinesioterapia propriamente dita foi em todas as combinações e C mais FA

mais FR mais RC juntamente foram citadas em 23 combinações diferentes (74%). A

FR não foi citada em apenas 2 combinações (6%) e a FA também não foi citada em

outras 2 combinações diferentes (6%). E RC não foi citado em apenas 4

combinações diferentes (23%). Esses dados mostram que há grande associação

das DNM com problemas respiratórios, deformidades, dependência, potencialização

do desempenho na água e absoluta necessidade de cinesioterapia como base do

tratamento.

A cinesioterapia nas DNM tem como principais objetivos manter ou relatar a

perda da força muscular e a capacidade respiratória, manter as amplitudes de

movimentos das articulações, prevenir ou minimizar os encurtamentos musculares e

suas conseqüências. Pode ser realizadas com exercícios passivos, ativo livre e

ativo assistido, alongamentos muscular e exercícios respiratórios nos diferentes

decúbitos.

Quadro 5: Quantidades e porcentagens das combinações dos procedimentos fisioterapêuticos citados pelos entrevistados

Combinações de procedimentos fisioterapêutico n % Cinesioterapia + Fisio Aquática + Fisio Respiratória + Recursos Coadjuvantes = (1)

3

10

1+ Mecanoterapia + Massoterapia + Eletroterapia = (2) 1 3 1+2+Manipulação 1 3 1+2+Termoterapia + Técnicas Alternativas 1 3 1+ Mecanoterapia + Eletroterapia + Técnicas Alternativas 1 3 1+ Mecanoterapia + Massoterapia + Hipoterapia 1 3 1+ Mecanoterapia + Eletroterapia + Técnicas Alternativas 1 3 1+ Hipoterapia 3 10 1+ Hipoterapia + Massoterapia (3) 1 3 1+3+Eletroterapia 1 3 1+3+ Técnicas Alternativas 1 3 1+ Hipoterapia + Manipulação 1 3 1+ Massoterapia + Manipulação 3 10 1+ Massoterapia + Eletroterapia+ Técnicas Alternativas 1 3 1+ Manipulação 1 3 1+ Termoterapia + Eletroterapia + Técnica Alternativas 1 3 2+3+ Cinesio + Fisio Auática+ Fisio Respiratória + Manipulação+ Termoterapia + Técnica Alternativa

1 3

Cinesio + Fisio Aquática + Recursos Coadjuvantes + Manipulação

1 3

Cinesio + Fisio Aquática + Físio Respiratória 2 6 Cinesio + Fisio Respiratória+ Manipulação + Técnica Alternativa + Recursos Coadjuvantes

1 3

Cinesio + Fisio Aquática + Fisio Respiratório + Tecn. Alternativa 1 3 Cinesio + Fisio Aquática + Manipulação + Recursos Coadjuvantes

1 3

1+ Massoterapia 1 3 1+ Manipulação + Termoterapia + Eletroterapia + Técnica Alternativas

1 3

TOTAL 31 100

Nesta mesma questão era solicitado para que o entrevistado associasse as

possíveis doenças que poderiam ser tratadas com os procedimentos assinalados.

Isto era necessário devido os quadros clínicos presentes nas diferentes DNM. Mas,

nenhum entrevistado respondeu da maneira solicitada, 14 entrevistado (45%)

responderam que os procedimentos assinalados eram para todas as DNM, 5 (16%)

disseram que dependia do caso do paciente, 8 (26%) não responderam e 4 (13%)

responderam de diversas maneiras, mas nenhum dado foi completo. Possivelmente,

não houve a percepção dos entrevistados que parte das DNM não cursam com

problemas respiratórios, não são progressivas nem fatais e não levam a

deformidades, por exemplo. Ou ainda, não se dispuseram a citar cada uma das

doenças por alegar pressa em responder o questionário.

Quando questionado quais objetivos de tratamento das DNM, obteve-se a

relação listada no quadro 6. Apesar das respostas diversas, percebe-se que os

principais objetivos são manutenção da força muscular, funcionalidade e

independência, garantir qualidade de vida, manutenção da amplitude de movimento

(ADM) e prevenir deformidades, encurtamentos e contraturas.

Apesar de algumas doenças não terem cura, são inúmeras e absolutamente

fundamentais todas as abordagens terapêuticas que têm como objetivo melhorar a

qualidade de vida desses pacientes. Portanto, essas respostas mostram a

importância de prevenir as deformidades, os encurtamentos e as contraturas que

possivelmente gerarão dor a esse paciente, assim como a manutenção da força

muscular e da ADM garantirá menor dependência e maior funcionalidade.

Quadro 6: Descrição dos objetivos de tratamento das DNM citados pelos entrevistados OBJETIVOS DE TRATAMENTO

n

Evitar deformidade, Orientação, Ganhar amplitude de movimento (ADM), Força muscular (FM), Trabalho respiratório

1

Adaptação para a evolução da doença e manutenção das condições Funcionais

1

Manutenção da FM, Trofismo, independência funcional, Melhorar qualidade de vida (QV)

1

Manutenção da FM, ADM, Capacidade respiratória 1 Manter FM, readaptação funcional, orientação para família e paciente 1 Funcionalidade e prazer na realização do trabalho proposto 1 Manutenção e melhora da ADM,FM, Incentivo ao ortostatismo, Marcha 1 Capacidade funcional 1 Tentar diminuir progressão da doença QV, evitar e prevenir deformidade, Encurtamento, contraturas, dar funcionalidade

1

Funcionalidade, Melhora equilíbrio, propriocepção, evitar deformidade, Adequar tônus

1

Manutenção do quadro, evitar deformidade, melhorar as atividades de vida diária (AVD)

1

Trabalhar ADM, prevenir encurtamento, retardar perda de movimento, manter quadro motor, melhorar controle de tronco, estimular ortostatismo

1

Manter FM, evitar deformidade, melhorar QV, funcionalidade, melhorar função respiratória

1

Funcionalidade e QV 1 Melhorar ou manter aporte respiratório, prevenção das complicações respiratórias, manter ADM, equilíbrio, marcha, prevenir compensações

1

Prevenir complicações e deformidades, melhorar QV, diminuir dor, melhorar função

1

Independência 3 Manutenção da capacidade funcional, evitar fadiga, manutenção respiratória 1 Manter funcionalidade, AVD, marcha, diminuir processos de retrações e deformidades articulares

1

Manter ou melhorar as condições gerais de saúde do paciente, adaptar ás novas condições de saúde impostas pela doença evolutivas

1

Melhorar ou manter FM, funcionalidade, melhorar capacidade respiratória, melhorar QV

1

Funcionalidade 1 Manter ADM, função, integração social 1 Melhor QV, evitar deformidade, manter ou aumentar FM,ADM,marcha 1 Manutenção das funções motoras, trabalhar a respiração, preservar marcha e independência

1

Manter ADM,FM, evitar deformidade e dor 1

Minimizar sinais e sintomas da doenças 1 Funcionalidade, alongamento, manter ADV 1 Não respondeu 1 TOTAL 31

Quanto ao tempo da sessão e número de sessões por semana, as respostas

foram diversificadas, sendo que 29% (9) atendem por 60 minutos, 23% (7) por 50

minutos, 19 (6) por 45 minutos, 10% (3) por 40 minutos, 10% (3) por 30 minutos, 3%

(1) por 50 a 60 minutos, 3% (1) por 30 a 60 minutos e 3% (1) por 45 a 60 minutos.

Quanto ao número de sessões por semana, 39% (12) responderam duas vezes por

semana, 26% (8) 2 a 3 vezes por semana, 16% (5) uma vez por semana, 3% (1) 3

vezes por semana, 3% (1) 5 vezes por semana e 3% (1) respondeu que varia de

acordo com o paciente. Estes dados estão, na maioria, ligados a rotina da

instituição e não na necessidade individual dos pacientes. Alguns pacientes com

determinadas doenças queixam-se de fadiga, o que explicara a necessidade de

determinar o tempo da sessão de forma individual, assim, como determinadas

doenças na fase aguda necessitam de uma investigação com determinada

freqüência por semana (19). Por exemplo, no caso da ELA, os profissionais

concordam com terapia 2 a 3 vezes por semana, com duração de 45 minutos,

sendo um programa regular de exercício físico moderado (17,18).

Em relação ao tempo aproximado de acompanhamento fisioterapêutico do

paciente nas instituições, obteve-se que 58% (14) permanecem por mais de 1 ano,

38% (9) ficam na instituição por tempo indeterminado, variando conforme o caso e 1

entrevistado (4%) relatou que permanecem de 6 meses a 1 ano. Como uma parte

das DNM têm o caráter crônico e progressivo, seria necessário acompanhamento

fisioterapêutico por mais de 1 ano, como mostram os resultados obtidos. Cabe

ressaltar que o acompanhamento fisioterapêutico deve ser precoce e esses

pacientes não devem permanecer em filas de espera.

Quanto ao atendimento em grupo ou individual, 87% (27) responderam que o

tratamento é individual e 13% (4) ambos (individual e em grupo), não houve

nenhuma resposta para a opção grupo. Ainda assim, citou-se que o tratamento em

grupo era apenas para alguns caso, como por exemplo, para polineuropatias. Este

dados mostra que os entrevistados ou as instituições acreditam que os pacientes

com DNM devam ser atendidos de maneira individual e que não é suficiente tratar

apenas em grupo. Mas é importante ressaltar que o mesmo em grupo o paciente

não perde o foco da sua necessidade especifica em relação ao tratamento. E o

atendimento em grupo pode trazer benefícios emocionais que um atendimento

individual não seria capaz de proporcionar, e ainda é possível realizar o tratamento

em grupo com ajuda do acompanhante, o que facilitaria a execução das

orientações. Nos casos dos pacientes em estágio avançado das doenças

progressivas, essa forma de atendimento pode ser um complemento.

Sobre a participação dos familiares e/ou cuidadores nas terapias, 77% (24)

disseram que há participação e 23% (7) disseram que não há participação. Esse

dado é positivo porque há pacientes que necessitarão de cuidados específicos e de

continuidade das atividades ou exercícios propostos pelo fisioterapeuta em casa.

Essa participação dos familiares e/ou cuidadores também facilita a compreensão e

a execução das orientações que devem ser seguidas.

Em relação às orientações, 97% (30) dos pacientes recebem dos

fisioterapeutas e apenas 3% (1) não recebem. E 100% dos familiares recebem

orientações quanto aos cuidados com o paciente.

Essas orientações são dadas através de explicação verbal mais manual em

58% dos casos, em 36% por explicação verbal, em 3% por manual e em 3% por

manual mais vídeo (Quadro 7). Não houve relato de orientações somente por vídeo.

As orientações fisioterapêuticas dadas tanto para o paciente quanto para os

familiares são fundamentais para garantir que durante a realização das atividades

diárias não sejam adotados posicionamentos ou manuseios inadequados, que

quando repetidos diariamente poderão comprometer o quadro clinico e causar

complicações como, por exemplo, quadros dolorosos, portanto essas orientações

devem ser lembradas e bem compreendidas a cada execução.

Quadro 7: Quantidade e porcentagem das combinações de maneiras de orientações

Maneira de Orientação

n %

Explicação verbal (1) 11 36 Manual 1 3 Vídeo (3) 0 0 1+2 18 58 2+3 1 3 TOTAL 31 100

Em relação à instituição realizar reuniões de equipe, 75% (18) realizam e

25% (6) não realizam. Esse dado evidencia a importância de haver o conhecimento

comum da equipe multidisciplinar quanto à evolução dos pacientes em todos os

acompanhamentos que utiliza na instituição.

Sobre a queixa principal dos pacientes com DNM dita ao fisioterapeuta, 10%

(3) dos entrevistados disseram ser a perda e/ou dificuldade com a marcha, 13% (4)

disseram ser a queixa principal a fraqueza e/ou perda da força muscular, 6% (2)

disseram ser a perda da função e 6% (2) disseram ser a fadiga e as demais queixas

estão listadas na quadro 8. As principais queixas são perda da força muscular,

incapacidade funcional, perda e/ou dificuldade com a marcha e esses dados

correspondem com a incidência da região topográfica mais afetada nas DNM

tratadas pelos entrevistados, ou seja, as miopatias e as doenças que acometem

NMI. A fadiga foi relatada por apenas 4 entrevistados, mas é uma das principais

queixas que levam os pacientes a procurar um médico quando ainda não possuem

um diagnóstico.

Quadro 8: Quantidades e porcentagens das citações das principais queixas dita ao fisioterapeuta Queixa Principal n % Diminuição da força muscular (FM) 4 13 Quanto à marcha 3 10 Perda da função 2 6 Fadiga 2 6 Queda 1 3 Dor 1 3 Incapacidade funcional e dependência 1 3 Marcha, falta de função e fadiga 1 3 Falta de locomoção/marcha e fraqueza 1 3 Perda da força muscular e funcionalidade 1 3 Dificuldade em andar e realizar AVD’s 1 3 Perda da FM e ansiedade em andar 1 3 Dificuldade em se movimentar 1 3 Piora da FM, quedas e fadiga 1 3 Dependência 1 3 Dificuldade nas AVD’s e AVP’s 1 3 Respirador e espaço físico 1 3 Perda da função e queda 1 3 Perda de movimento e piora progressiva 1 3 Irritação e insônia na SPP e fraqueza e diminuição do tônus na ELA 1 3 Isolamento social, marcha, dispnéia 1 3 Respostas incoerentes 3 10 TOTAL 31 100

Quanto ao procedimento fisioterapêutico que o entrevistado acha totalmente

contra-indicado para os pacientes com DNM, 13% (4) disseram que nada é

totalmente contra-indicado, 7% (2) disseram que depende do caso, 6% (2) não

responderam e 74% (23) responderam que alguns procedimentos são totalmente

contra-indicado. Na tabela 9 estão listadas as citações. Houve o relato de 19,5% (6)

dos entrevistados que exercícios que oferecem resistência são contra-indicadas e

19,5% (6) relataram a eletroterapia e a eletroestimulação como contra-indicação.

São indiscutíveis os benefícios de exercícios físicos para os pacientes com

DNM tanto nos efeitos motores quanto nos efeitos psicológicos. Mas a possibilidade

da fraqueza e degeneração das fibras musculares serem aceleradas por excesso da

atividade ou por uso de resistência é um fator que o fisioterapeuta deve lembrar ao

tratar pacientes com DNM (20-22).

No caso de ELA, os trabalhos publicados procuram estabelecer parâmetros

de segurança para a pratica de exercícios, porém o entendimento de seu impacto

continua sendo estudado. Sabe-se, no entanto, que os exercícios de alta

intensidade são prejudiciais e que os exercícios de moderado para leves são

benéficos 17 .

A eletroestimulação pode ser utilizada nos casos das neuropatias periféricas

com o objetivos de fortalecimento muscular, evitar atrofia muscular e promover

reinervação. As melhores indicações são para as mononeuropatias compressivas e

traumáticas, estando contra-indicado nos casos generalizados, por exemplo, para a

Síndrome de Guillain-Barré 2.

Tabela 9: Quantidade e porcentagens das contra-indicações no tratamento

das DNM citadas pelos entrevistados

Contra-Indicações n % Não há contra-indicação 4 13 Peso/ Resistência 6 19,5 Eletroestimulação/ Eletroterapia 6 19,5 Procedimentos que leve á fadiga 2 7 Depende do caso do paciente 2 7 Fortalecimento exaustivo, falta de repouso 1 3 Termoterapia/ Calor profundo 1 3 Método Doman e Delacato 1 3 Temperatura elevada da piscina, uso de resistência, tudo que leve á fadiga

1

3

Exercício que recrutem vários grupos musculares ao mesmo tempo

1

3

Hidroterapia para pctes com comprometimento cardíaco e respiratório grave e exercícios com carga

1

3

Atendimento fisioterapêutico por profissionais não especializados nesse tipo de atendimento

1

3

Termoterapia e eletroterapia 1 3 Infravermelho, osteopatia e manobras bruscas de cinesioterapia 1 3 Não sei 2 6 TOTAL 31 100

Questionou-se sobre o conhecimento de alguma diretriz ou guia

fisioterapêutico para tratamento de DNM e 39% responderam que conheciam e 61%

não conheciam. Caso a resposta fosse que conheciam um guia, foi pedido para citar

qual é o guia. Mas 42% citaram manuais para DNM, 33% citaram artigo cientifico, 1

entrevistado (8%) citou um livro texto, apenas 1 entrevistado (8%) citou um guia que

não é especifico para DNM e 1 entrevistado (8%) não recordou o nome do guia.

Esse dados mostram que não há conhecimento sobre um guia especifico para DNM

e ainda há discordância sobre o que representa um guia ou diretriz.

Quanto á necessidade de um guia para padronizar o tratamento de pacientes

com DNM, 45% (14) responderam que sentem necessidade, 52% (16) não sentem

necessidade e 1 (3%) não sabe. Um guia é composto por sugestões de

procedimento para determinada doença com base em ensaios clínicos aleatórios,

portanto são propostas que podem dar sustentação ao tratamento proposto. O fato

da maioria não sentir necessidade de um guia, talvez seja por não conhecerem os

benefícios de um guia pode proporcionar.

Entretanto, quando questionado se utilizaria um guia com um procedimento

especifico para DNM, 48% (15) responderam que sim, 29% (9) que não e 23% (7)

talvez. Aqueles que responderam talvez, disseram que a utilização dependeria da

qualidade do guia. Na questão que aborda se o entrevistado tem duvidas no

tratamento utilizado para paciente com DNM, 55 % (17) disseram que têm duvidas e

45%(14) não. Isso mostra que mais da metade dos entrevistados têm duvidas no

tratamento, mas menos da metade dos entrevistados utilizariam um guia de

intervenção fisioterapêutica para DNM.

Esses dados, quando analisados conjuntamente, mostram que para a maioria

dos entrevistados faltam informações seguras sobre o tratamento ideal de DNM e

isso gera duvidas quando é preciso estabelecer um tratamento, portanto o

profissional fisioterapeuta gostaria de ter mais e melhores estudos que

direcionassem quais procedimentos fisioterapêuticos são mais adequados para

cada doença e para cada paciente, de maneira que se possa potencializar o bom

prognóstico.

Quando há necessidade de informação adicionais, 90% citaram que buscam

as informações em artigos científicos. Ainda foram citadas as utilizações de livros

texto, informações com fisioterapeuta mais experiente, com outro profissional da

saúde e em curso/congresso/simpósio/. As respostas estão listadas no quadro 10.

O fato da maioria buscar informações adicionais em artigo é muito significante, pois

mostra que há um senso comum para a importância de buscar fontes segura.

Quadro 10: Quantidades e porcentagens das combinações citadas pelos entrevistados, de opções de busca de informações adicionais quando há duvidas no tratamento de DNM.

Opções de informações adicionais

n %

Artigo científicos + Livro texto + Outro profissional da saúde + Fisio mais experiente + Cursos/Congresso/Simpósio

6 19

Artigo cientifico 3 10 Artigo cientifico+ Livro texto (1) 1 3 1+ Outros profissional da saúde 1 3 1+ Outros profissionais da saúde+ Fisio mais experiente 3 10 Artigo cientifico+ Outro profissional da saúde 1 3 Artigo científicos+ Cursos/Congresso/Simpósio (2) 3 10 2+ Livro texto 1 3 2+ Outros profissionais da saúde+ Fisio mais experiente 3 10 1+ Fisio mais experiente 1 3 Artigo científicos + Outros profissionais da saúde+ Fisio mais experiente

4

13

Livro texto+ Outros profissionais da saúde 1 3 Livro texto+ Fisio mais experiente 2 6 TOTAL 31 100

Sobre o conhecimento do curso de especialização de Intervenção

fisioterapêutica em DNM na UNIFESP, 45% (14) disseram conhecer o curso e 55%

(17) não conheciam. Mais da metade dos entrevistados não conheciam o curso de

especialização e talvez isso se deva por o curso ter iniciado em 2004 ou por não ter

tido muita divulgação. Algumas das respostas obtidas nas aplicações dos

questionários foram incoerentes e isso mostra a necessidade dos fisioterapeutas

serem especializados nesse tipo de atendimento para que estejam devidamente

preparado para atender pacientes com DNM.

5- CONCLUSÂO:

Com os dados apresentados nesta pesquisa, pode-se constatar que mais da

metade dos entrevistados têm domínio sobre as DNM, apesar de nenhum

entrevistado ter pós-graduação em DNM.

Quanto à intervenção fisioterapêutica utilizada nos pacientes de DNM foi

possível visualizar os diferentes modos de procedimentos que podem ser

combinados numa terapia e portanto, não existe um senso comum quanto a melhor

intervenção fisioterapêutica para esses pacientes.

Constatou-se que a cinesioterapia propriamente dita, a fisioterapia aquática, a

fisioterapia respiratória e o uso de recursos coadjuvantes são bastante utilizadas

nos tratamentos de algumas DNM que não foram especificadas, mas conclui-se que

são importantes nas DNM crônicas. E a cinesioterapia propriamente dita é a base

para o tratamento de todas as doenças.

Por não haver guia ou diretrizes com uma intervenção fisioterapêutica

especifica em DNM, é necessário avanços nos estudos sobre fisioterapia em DNM

para que se possa elaborar esses guias ou diretrizes e assim, melhorar a qualidade

do atendimento fisioterapêutico dos pacientes com DNM.

6- REFERÊNCIAS BIBLIOGRAFICAS:

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Valle Jr, Borges DR, Rothschild HÁ. Atualização terapêutica 2001: manual prático

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types of interventions do physical therapists provide? Phy Ther 2001; 81 Suppl 1:

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In: O’Sullivan SB, Schmitz TJ. Fisioterapia: avaliação e tratamneto. 2nd ed. São

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uma abordagem centrada na resolução de problemas. Porto Alegre: Arthemed;

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piscina aquecida, realizado através do método Ai Chi: nova abordagem

hidroterapêutica para pacientes portadores de doenças neuromusculares.

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Milão.

18) Sinaki M, Mulder DW. Rehabitation techniques for patients with amyotrophic lateral

sclerosis. Mayo Clin Proc 1978; 53: 173-178.

19) Miller RG. Role of fatigue in limiting physical activies in humans with neuromuscular

diseases. Am J Phys Med Rehabil 2002; 81 Suppl 11: 99-107.

20) Kilmer DD. Response to resistive strengthening exercise training in humans with

neuromuscular diseases. Am J Phys Med Rehabil 2002; 81 Suppl 11: 121-126.

21) Kilmer DD. Response to resistive aerobic exercise training in humans with

neuromuscular diseases. Am J Phys Med Rehabil 2002; 81 Suppl 11: 148-150.

22) Aitkens SG, McCrory MA, kilmer DD, Bernauer EM. Moderate resistance exercise

program: Its effect in slowly progressive neuromuscular disease. Arch Phys Med

Rehabil 1993; 74: 711-714.

7- ANEXOS:

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Prezado(a) participante:_________________________________________________________.

V.Sa está convidado a participar de um estudo realizado pelos fisioterapeutas Júlia Satie Nishiguichi, Júlio

Carlos de Farias Soares e Laudimarcia Correia Parente, estudante do curso de Pós-Graduação na UNIFESP –

Universidade Federal de São Paulo “Intervenções Fisioterapêuticas nas Doenças Neuromusculares “, sob

supervisão da Profa Dra Sissy Veloso Fontes.

O objetivo deste trabalho é traçar o perfil dos estabelecimentos que prestam assistência aos pacientes

com doença neuromuscular, o perfil da avaliação e dos procedimentos fisioterapêuticos realizados nos pacientes

com doença neuromuscular.

Sua participação neste estudo é totalmente vonluntária e caso V. As decida não participar ou desistir de

continuar em qualquer momento, tem total liberdade de fazê-lo.

Sua colaboração implica em responder verbalmente um questionário, aplicado por um dos pesquisadores,

com perguntas referentes ao perfil do serviço, avaliação e procedimentos fisioterapêuticos utilizados para pacientes

com doença neuromuscular da instituição que V. Sa faz parte.

Os resultados da pesquisa serão publicados em artigo cientifico, e a sua instituição será citada nos

agradecimentos do trabalho, sendo sua identidade mantida em total sigilo.

Mesmo não tendo benefícios diretos em participar, indiretamente V. Sa estará contribuindo para a

compreensão do fenômeno estudado “Perfil dos serviços de fisioterapia que atendem pacientes com doença

neuromuscular” e para a produção de conhecimento cientifico.

Quaisquer duvidas relativas á pesquisa poderão ser esclarecidas pelos pesquisadores via telefone (11)

5571-3324 (recado com Dirce).

Agradecemos desde já a vossa atenção e colaboração dispensadas.

São Paulo,______, de ________________2004.

________________________________________

Júlia Satie Nishiguhi

CREFITO – 518 – 3º Região – LTF

Disponho-me participar do presente estudo após ter recebido uma cópia deste termo de consentimento de

igual teor e forma. ___________________________________________________________

1- Dados Gerais

Nome:_________________________________________________________

Idade:____________________ Sexo ( )masculino ( ) feminino

Tempo de formação:_________Local da Graduação:____________________

Tempo de trabalho:__________ Tempo de trabalho na instituição;___________

Pós-graduação: ( ) especialização ( ) mestrado ( ) doutorado

Em que? ________________________________________________________

Local da pós-graduação:____________________________________________

Ministra aulas? ( ) sim ( )não

Onde?__________________________________________________________

Locais onde já trabalhou como fisioterapeuta:

______________________________________________________________________

Realizou cursos / simpósios / congressos nos últimos dois anos?

( ) não ( ) sim. Quais?

______________________________________________________________________

_______________________________________

Tem habito de ler artigos científicos? ( ) sim ( ) não

Quais bases de busca você

utiliza?________________________________________________

_____________________________________________________________________

Qual sua experiência em atendimento de pacientes com doença neuromuscular? ( )

pouca ( ) moderado ( ) muita.

Possui publicação de artigo(s) em revistas? ( ) sim ( ) não

Referência(s):__________________________________________________________

______________________________________________________________________

__

2- PERFIL DOS PROCEDIMENTOS FISIOTERAPÊUTICOS EM PACIENTES PORTADORES DE DOENÇAS NEUROMUSCULARES NA GRANDE SÃO PAULO

1- No setor de Fisioterapia neurológica são atendid os pacientes com doenças neuromusculares?

( ) sim ( ) não

2- Quais doenças você considera neuromuscular? ( ) ELA ( ) AVC ( ) Atrofia muscular espinhal progressiva ( ) Paralisia cerebral ( ) Poliomielite Anterior Aguda ( ) Síndrome de Down ( ) Síndrome de Guillain Barre ( ) Doença de Parkinson ( ) Neuropatia perefericas ( ) Lesão medular ( ) Síndrome Miastenicas ( ) Esclerose múltipla ( ) Síndrome Miotônicas ( ) Outros_____________ ( ) Miopatias ( ) Distrofias musculares ( ) Outros ____________ 3- Quantos pacientes com doenças neuromusculares, a proximadamente, você já atendeu? ( ) mais de dez ( )menos de dez 4- Entre as doenças neuromusculares mais atendidas no setor, qual é a região topográfica mais afetada?

( ) Neurônio motor inferior ( ) Raiz nervosa ( ) Nervo ( )Junção neuromuscular ( ) Músculos

5- Nesse estabelecimento os fisioterapeutas possuem um procedimento de rotina para os casos de pacientes com doenças neuromuscula res? ( ) sim ( ) não 6- Se sim, qual? -____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________.

7- Quais procedimentos você utilizaria para atender pacientes com doenças neuromusculares? Cite qual doença para cada procedi mento.

a) ( ) Cinesioterapia__________________________________________________ ( ) Mecanoterapia_________________________________________________ ( ) Fisioterapia aquática ____________________________________________ ( ) Hipoterapia ____________________________________________________ ( )Fisioteapia respiratória____________________________________________ b) ( ) Massoterapia______________________________________________________ c) ( ) Manipulação ______________________________________________________ d) ( ) Termoterapia ______________________________________________________ e) ( ) Eletroterapia ______________________________________________________ f) ( ) Técnicas alternativas ________________________________________________ g) ( ) Recursos coadjuvantes (órteses/ próteses/ adaptações) ____________________ 8-Qual é o tempo da sessão? ________________________________________________________________________

9- Quantas sessões são por semana? ________________________________________________________________________ 10- Qual é o tempo aproximado de acompanhamento fis ioterapêutico do paciente na Instituição? ( ) < 1 ano ( ) 6 meses a 1 ano ( ) tempo indeterminado 11- Como o atendimento é realizado? ( ) individualmente ( ) em grupo ( ) ambos 12- As terapias contam com a participação dos famil iares e ou cuidadores? ( ) sim ( ) não 13- Quais são os objetivos no tratamento dos pacien tes com doenças neuromusculares? ________________________________________________________________________ 14- São dadas orientações fisioterapêuticas aos pac ientes? ( ) sim ( ) não 15- E aos familiares quanto aos cuidados para o pac ientes? ( ) sim ( ) não

16- De que forma são dadas essas orientações? ( ) Vídeo ( ) Explicação verbal ( ) Por manual 17- Realizam-se reuniões de equipe? ( ) sim ( ) não 18- Qual é a queixa principal dos pacientes com doe nças neuromusculares dita ao fisioterapeuta? ________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 19- Você acha que há algum procedimento fisioterapê utico que é totalmente contra-indicado para pacientes com doenças neuromusculares ? ________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 20- Você conhece algumas diretriz ou guia fisiotera pêutico (guideline) para tratamento de pacientes com doenças neuromusculares ( ) sim ( ) não 21- Se sim, qual? ________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 22- Sente necessidade de um guia para padronizar o tratamento de pacientes com doenças neuromusculares? ( ) sim ( ) não 23- Se houvesse um guia com um procedimento especif ico para pacientes com doenças neuromusculares, você utilizaria? ( ) sim ( ) não 24- Você tem duvidas sobre o tratamento realizado p ara pacientes com doenças neuromusculares? ( ) sim ( ) não 25- Quando sente necessidade de informações adicion ais, onde busca? ( ) Artigo científicos ( ) Livro texto ( ) Congresso, curso, simpósios ( ) Com outro fisioterapeuta mais experiente ( ) Com outros profissionais da saúde _____________________________________

26- Você sabia que há um curso de especialização de Intervenção fisioterapêutica em doenças neuromusculares na UNIFESP? ( ) sim ( ) não Todos os dados quantitativos e qualitativos serão mantidos em sigilos. O objetivo ao final do trabalho

é a confecção de um guia de referência de locais onde há atendimentos aos pacientes portadores de

doenças neuromusculares na Grande São Paulo.

Entrevistador:_____________________________________ ______________________ Data: __/___/2004.

ABSTRACT:

Introduction: The neuromuscular disease reports many symptoms on account of a lesion

in the cells of the, the peripheral nerve, neuromuscular junction and/or muscle skelatal cell.

Some of the neuromuscular disease are progresiva and, therefore, the physiotherapist may

try to extend their possibilites of intervention, with different therapeutic lines of and decides,

with de patient, the more adequate intervention. Object: Analyze the more useful

procedure to physiotherapeutic intervention in patients with neuromuscular disease in

Grande São Paulo. Method: The selection of the institutions that have physiotherapy was

made in Derdic (2000) catalog and others, for example, lists of universities which have

physiotherapy clinics. In addition to that, the institutions were divided in regions from

Grande São Paulo. If the physiotherapist attends patients with neuromuscular disease, he

was invited to participate of the interview and answer some questions about neuromuscular

diesease. The interview was appointed in a opportune place, time and date the interviewer

applied the questionnaire. In the visit, the interviewed read signet a enlightened and free

consert term. Results and discussion: It were interviewed 31 physiotherapist from 24

different institutions, 3 (9,7%) male and 28 (90,3%) female. About the physiotherapeutic

procedures that would be used by the professional to attend patients with neuromuscular

disease, it were obtained 24 different combinations that can be include: cinesiotherapy,

mecanotherapy, hidrotherapy, hipotherapy, respiratory phisiotherapy, massotherapy,

manipulation, thermotherapy, eletrotherapy, alternative techiques and coadjuvant

resources. The cinesiotherapy was cited in 23 different combinations (74%). The

respiratory physiotherapy wasn’t cited in 2 combinations (65%). The coadjuvant resources

weren’t cited in 4 different combinations (23%). Conclusion: About the physiotherapeutic

intervention used in patients with neuromuscular disease, it was possible to check the

different ways of procedures that can be combined in a therapy and, therefore, doesn’t

have a common sense about the better physiotherapeutic intervention for this kind of

patient.