Leiria, 02 de Abril de 2007 1 Apoio a doentes terminais Francisco Godinho – [email protected] Lurdes Martins – [email protected] Ana Flávia Coutinho – [email protected]

1Leiria, 02 de Abril de 2007

Apoio a doentes terminaisApoio a doentes terminais

Francisco Godinho – [email protected]

Lurdes Martins – [email protected]

Ana Flávia Coutinho – [email protected]

Centro de Engenharia de Reabilitação Centro de Engenharia de Reabilitação em Tecnologias de Informação e Comunicaçãoem Tecnologias de Informação e Comunicação


Actividades do CERTIC Actividades do CERTIC

• Aplicação da ciênciaciência e da tecnologiatecnologia na melhoria da qualidade de vida de cidadãos com necessidades especiais (pessoas com deficiência, idosos e acamados)

• Acesso às tecnologias de informação e tecnologias de informação e comunicaçãocomunicação e serviços associados, à educação, ao trabalho, saúde e melhoria das capacidades funcionais.


Projectos do CERTIC & UTAD Projectos do CERTIC & UTAD no apoio a doentesno apoio a doentes

Desde 2000

Promoção dasCiber-enfermariasem 38 Hospitais

nos 18 distritos do Continente


Este Projecto teve como objectivo apoiarEste Projecto teve como objectivo apoiar

• Doentes terminais com múltiplas deficiências e graves dificuldades de comunicação. Consideram-se casos avançados de Esclerose Lateral Amiotrófica, Síndrome de Loked-in ou quadros clínicos equivalentes.

• - Hospitais públicos que prestam cuidados de saúde a doentes com quadro clínico acima referido


Caracterização dos Pedidos de apoioCaracterização dos Pedidos de apoio

Doença ou Incapacidade Nº de casos

Esclerose Lateral Amiotrófica 14

Doença Neuromuscular progressiva 1

Grande Incapacidade motora, de comunicação e cognitiva devido a acidente ou doença

2


Caracterização dos Pedidos de apoioCaracterização dos Pedidos de apoioIdade Nº de casos

4-5 1

15-30 2

31-40 1

41-50 3

51-60 1

>60 4

Sem informação 5



Local Nº de casos

Bragança 1

Chaves 1

Vila Real 2

Porto 1

Vila Nova de Gaia 1

S. João da Madeira 1

Local Nº de casos

Oliveira do Bairro 1

Viseu 1

Santarém 1

Lisboa 5

Tavira 1

Ponta Delgada 1


Caracterização dos Pedidos de apoioCaracterização dos Pedidos de apoioHospital que acompanha o doente Nº de casos

Hospital de Chaves (após transferência do Hospital de S. João) 1

Hospital de Vila Real 2

Hospital de S. António 2

Hospital de Vila Nova de Gaia 1

Hospital de São Teotónio - Viseu 1

Hospital de Coimbra 1

Hospital Curry Cabral 1

Hospital de Sta Maria 5

Hospital do Divino Espírito Santo - Ponta Delgada 1

Sem informação 2



Situação do doente Nº de casos

Domicilio 14

Lar 1

Hospital 2


Caracterização dos Pedidos de apoioCaracterização dos Pedidos de apoioContactos com o CERTIC Nº de

casos

Familiares 12

Amigos 1

Hospital 1

Hospital/amigos 1

Sistema escolar 2


Kit de Tecnologias de ApoioKit de Tecnologias de Apoio


Casos de ApoioCasos de Apoio

Dos 17 pedidos de apoio foram considerados e acompanhados 7 casos.

Os restantes 10 não tiveram seguimento por três tipos de razões:

1 – depois de um ou dois contactos (telefónicos e/ou presenciais), o familiar não voltou a contactar o CERTIC;

2 – a situação da doença ainda estava no início não necessitando de tecnologia sofisticada adaptada;

3 – as funções cognitivas não permitiam tirar qualquer utilidade da tecnologia;



Nas experiências foram identificadas algumas causas de insucesso e/ou pouca utilização, entre as quais:

• Elevado cansaço físico e mental crónico do doente devido à fase avançada da doença

• Dificuldades de visão

• Ausência de conhecimentos informáticos ou de motivação para usar o computador

• Ausência de apoio técnico próximo para calibração do sistema



Situação do doente(idade no 1º contacto)

Local Hospital que acompanha o doente

2005 - Doente com Esclerose Lateral Amiotrófica diagnosticada há 13 anos, sexo feminino, 53 anos de idade, internada no hospital Curry Cabral

Lisboa Hospital Curry Cabral

2005 - Doente com Esclerose Lateral Amiotrófica diagnosticada há 6 anos, sexo masculino, 42 anos de idade, em domicilio

Ponta Delgada Hospital do Divino Espírito Santo - Ponta Delgada

2005 - Doente com Esclerose Lateral Amiotrófica diagnosticada há 3 anos, sexo masculino, 45 anos de idade, em domicilio

Viseu Hospital de São Teotónio – Viseu



Situação do doente(idade no 1º contacto)

Local Hospital que acompanha o doente

2006 - Doente com doença neuromuscular progressiva, diagnosticada desde nascença, sexo feminino, 4 anos de idade, em domicílio

Vila Real Hospital de Vila Real

2007 - Doente com Esclerose Lateral Amiotrófica diagnosticada há 9 meses, sexo feminino, 72 anos de idade, em domicilio

Lisboa Hospital de Santa Maria


ConclusõesConclusões

• Elevado risco de insucesso. • Iniciativa deve ser enquadrada num campo mais alargado

de prestação de serviços.• Maioria dos casos encontram-se em situação de domicílio

e não hospitalizados .

• A sinalização e interesse no apoio também raramente partem dos hospitais.

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Leiria, 02 de Abril de 2007 1 Apoio a doentes terminais Francisco Godinho – [email protected] Lurdes Martins – [email protected] Ana Flávia Coutinho – [email protected]