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MANUAL DO PACIENTETRANSPLANTE DE RIM
Central de
Transplantes
de Goiás
Central de Notificação Captação e Distribuição de Órgãos do Estado de Goiás Av. Vereador José Monteiro, n° 1.655, CRER - 2º andar/ St. Negrão de Lima / Goiânia-GO / CEP:74.653-230
Fone: (62) 3201-6720 / 3201-6722
AS COISAS MAIS IMPORTANTES PRECISAM SER DITAS EM VIDA. CONVERSE COM
SUA FAMÍLIA.
SEJA DOADOR DE ÓRGÃOS E TECIDOS E FAÇA A DIFERENÇA NA VIDA DE OUTRAS PESSOAS.
O TRANSPLANTE SÓ ACONTECE ATRAVÉS DO GESTO DE DOAR.
SUMÁRIO
1 - Apresentação .................................................................................................. 6
2 - O que é a Central de Transplantes? ................................................................. 6
3 - O que é um transplante de rim? ..................................................................... 6
4 - Quais são os benefícios do transplante? Existe risco? ....................................6
5 - Como faz a inscrição na fila de transplantes (Cadastro Técnico Único - CTU)? ....7
6 - O que é o HLA? ................................................................................................ 7
7 - Quais informações relevantes que o futuro receptor, ao ser inscrito no Cadastro Técnico Único – CTU, precisa receber da equipe transplantadora? ......8
8 - Como é o funcionamento da lista de espera por um transplante de rim? ......8
9 - Depois de inscrito no Cadastro Técnico Único – CTU por uma equipe, posso mudar para outra e manter a data inicial da inscrição? .............................9
10 - Como o rim é distribuído? ........................................................................... 10
11 - Como é o pós operatório do transplante de rim? .......................................11
12 - Como posso acompanhar meu prontuário pelo site e quais informações são fornecidas?................................................................................................... 11
12.1 - Passo a passo ................................................................................... 12
6 Manual do paciente - Transplante de rim
1 - Apresentação
A Central de Transplantes do Estado de Goiás criou este manual para você cidadão e agora futuro receptor, que acaba de se inscrever no Cadastro Técnico Único (que é a Lista Única) do Sistema Nacional de Transplantes (SNT), para a realização do transplante de rim. Tem como objetivo principal informar sobre o processo de doação e transplante, seu funcionamento, esclarecendo assim, dúvidas sobre o tema.
Todo o processo de transplantes de órgãos, tecidos e de partes do corpo humano realizados no Brasil é controlado e monitorado pelo Sistema Nacional de Transplantes (SNT), que é coordenado pelo Ministério da Saúde.
A partir de agora, você está a espera de um rim e em busca de uma melhor qualidade de vida. A caminhada é sua e nossa também... O desejo é seu e nosso também... A Central Estadual de Transplantes de Goiás vem contribuir com a sua busca e nosso desejo é que esta fase que atravessa seja menos árdua e que você acompanhe de forma transparente todo o processo.
Para tornar mais fácil a sua integração, preparamos este material, com as informações mais relevantes que irá necessitar. Esperamos oferecer-lhe o melhor de nossos serviços.
2 - O que é a Central de Transplantes?
A Central de Notificação, Captação e Distribuição de Órgão e Tecidos de Goiás (CNCDO – GO) é formada por uma equipe multiprofissional da Secretaria de Estado da Saúde de Goiás, subordinada ao Sistema Nacional de Transplantes (SNT) do Ministério da Saúde (MS), que coordena e fiscaliza todas as ações de transplantes no Estado. Cabe a ela o gerenciamento dos pacientes inscritos por seus médicos à espera de um órgão ou tecido, acompanhamento de potenciais doadores, armazenamento dos dados de todos os doadores e receptores e distribuição dos órgãos/tecidos para os respectivos transplantes, respeitando-se a Lei n° 9434/2006 e Portaria n° 2600/2009.
3 - O que é um transplante de rim?
O transplante de rim é uma das opções para quem sofre de doença renal crônica avançada. Consiste em implantar um rim saudável de uma pessoa viva ou falecida no paciente acometido da insuficiência renal crônica. Tem como função principal, desempenhar as funções que os rins doentes não conseguem mais manter, reestabelecendo a saúde do receptor e, consequentemente, garantindo uma melhor qualidade de vida.
7 Manual do paciente - Transplante de rim
4 - Quais são os benefícios do transplante? Existe risco?
Os benefícios dessa terapêutica é de oferecer uma chance de melhor qualidade de vida e uma independência da diálise. Além de poder ter uma dieta com ingestão de líquidos mais próxima do normal, o mesmo pode se dizer de sua atividade física, onde terá maior autonomia.
Mesmo com todas estas vantagens apontadas, cria-se uma nova rotina na vida do paciente, pois necessitará de acompanhamento médico e de uso constante de medicações imunossupressoras. O transplante não é a cura, mas outra modalidade de tratamento.
Como em todo procedimento cirúrgico, podem ocorrer complicações e riscos. Atualmente estes riscos são melhor controlados pelos médicos nos centros cirúrgicos. Tire todas as suas dúvidas com seu médico assistente.
5 - Como faz a inscrição na fila de transplantes (Cadastro Técnico Único - CTU)?
O paciente deve procurar ou ser encaminhado a uma equipe de transplante credenciada junto à Central de Transplantes do Estado de Goiás e autorizada pelo Ministério da Saúde. Esta equipe irá avaliá-lo, solicitar exames, acompanhá-lo e inscrevê-lo junto ao Sistema Informatizado de Gerenciamento (SIG), sendo este coordenado pelo Sistema Nacional de Transplantes (SNT). Feita a inscrição, automaticamente é gerado um número de registro chamado Registro Geral de Cadastro Técnico – RGCT. Esse número identifica o paciente no Cadastro Técnico Único. Estar de posse desse número é direito do paciente, além de ser muito importante, pois é com ele que poderá acompanhar o prontuário pelo site, como sua condição na lista, recusas, ofertas, estado ativo, semi-ativo, etc.
A equipe de transplante providenciará o exame de tipificação do HLA no Laboratório de Imunologia de Transplantes de Goiás, que é crendenciado pelo Ministério da Saúde. Embora o paciente possa ser inscrito no Sistema Informatizado de Gerenciamento (SIG) sem a tipagem de HLA, ele só vai concorrer ao órgão quando esse exame tiver sido realizado e alimentado no Sistema. Obrigatoriamente, a cada três meses, é necessário coletar amostra de sangue do paciente e enviar para o laboratório, com a finalidade de ver a compatibilidade do doador com o receptor. Verifique em seu centro de diálise o envio do soro ao laboratório.
6 - O que é o HLA?
HLA é a sigla de “Human Leucocyte Antigen” (Antígeno Leucocitário Humano). Ele está em nosso código genético e leva à produção de proteínas que ficam em todas as células do corpo. É o nome do complexo principal de histocompatibilidade (MHC) em seres humanos. A caracterização das proteínas permite averiguar grau de compatibilidade tecidual entre o receptor e o doador. Quando duas pessoas compartilham as mesmas proteínas (antígenos), pode-se dizer que são compatíveis
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do ponto de vista imunológico. Existem diversos graus de compatibilidade tecidual. Quanto maior a semelhança entre os genes HLA entre doador e receptor, menores serão as chances de rejeição e maiores as de sucesso.
7 - Quais informações relevantes que o futuro receptor, ao ser inscrito no Cadastro Técnico Único – CTU, precisa receber da equipe transplantadora?
9 Receber por escrito, comprovante de sua inclusão em lista, com o número do RGCT;
9 Informações sobre riscos e benefícios resultantes do tratamento; 9 Esclarecimentos específicos sobre os critérios de distribuição do rim; 9 Orientações gerais sobre responsabilidades do paciente para a
manutenção de seu cadastro atualizado (endereço, telefone, etc.) e sobre como acessar o site SNT (https://snt.saude.gov.br) para consulta, verificação do status e a posição na lista de espera;
O paciente deverá firmar, na presença de duas testemunhas, seu consentimento livre e esclarecido quanto à excepcionalidade do procedimento de transplante e o consentimento ou não, para a aceitação, caso seja indicado, de um rim com critérios expandidos, isso é: com características específicas e mais limitadas, como idade do doador mais avançada, sorologia positiva para hepatite B, chagas, etc (desde que, o receptor tenha a mesma sorologia).
8 - Como é o funcionamento da lista de espera por um transplante de rim?
A lista de espera é constituída por pacientes potenciais receptores de rim, que foram inscritos pelas equipes transplantadoras. O paciente pode estar inscrito em diferentes níveis de status. São eles: ativo, semi-ativo, inativo e removido. É de inteira responsabilidade da equipe médica transplantadora, a inclusão, manutenção e alteração do status do paciente junto ao Sistema Informatizado de Gerenciamento – SIG). A Central Estadual de Transplantes faz o gerenciamento desta lista.
9 ATIVO: refere-se ao receptor que encontra-se em condições clínicas adequadas para o transplante e concorre à seleção para a distribuição de rim, através do ranking. Além do paciente ter realizado o exame HLA, se faz necessário que o supramencionado colha sangue (soro) a cada 90 dias, afim de verificar anticorpos contra as células do possível doador (prova cruzada ou crossmatch).
9 SEMI-ATIVO: refere-se a potenciais receptores que encontram-se temporariamente inaptos ao transplante, não concorrendo à seleção para receber o rim. Ao retornar para o status “Ativo”, é mantido a data inicial da inscrição. Se permanecer mais de 365 dias no status semi-ativo, o paciente é automaticamente removido do Sistema Informatizado de Gerenciamento – SIG.
9 Manual do paciente - Transplante de rim
O Status semi-ativo pode ser atribuído a pedido do próprio paciente ou por decisão do médico assistente.
9 INATIVO: refere-se ao receptor cujo cadastro apresente ficha complementar não atualizada pela equipe após três meses, condição na qual o potencial receptor não concorre, temporariamente, à seleção para receber o rim; Caso este período exceda a um ano, o potencial receptor será removido definitivamente do sistema;
9 REMOVIDO: ocorre quando há abandono do tratamento, melhora da função inicialmente comprometida, ausência de condições clínicas que permitam a cirurgia, semiatividade prolongada em lista, transferência para outro Estado, transplante fora do Estado, desejo de não ser transplantado, transplante com doador vivo, evolução para óbito, condições em que o potencial receptor é afastado definitivamente do CTU. No caso de reinscrição do receptor no CTU, haverá nova data de inscrição para a finalidade de transplante.
Condições para remoção automática:I - potenciais receptores inscritos em situação de semi-atividade
prolongada, trezentos e sessenta e cinco (365) dias.
O PRAZO DE VALIDADE DO SORO NO LABORATÓRIO SÃO DE 90 DIAS. VERIFIQUE SEMPRE ESSE PRAZO. NÃO DEIXE VENCER.
9 - Depois de inscrito no Cadastro Técnico Único – CTU por uma equipe, posso mudar para outra e manter a data inicial da inscrição?
Sim, pode. A qualquer momento, o paciente potencial receptor pode optar pela mudança, seja por motivos pessoais ou por exemplo, mudança de convênio. Após realizada uma reavaliação clínica com a nova equipe transplantadora, o paciente repassa ao novo médico seu número de inscrição (RGCT), afim de mantê-lo. Deve assinar um termo de anuência com a mudança de equipe e solicitar ao novo médico(a) assistente a assinatura dele, com a concordância em receber você naquela equipe. Com esse termo em mãos, a equipe médica ou o potencial receptor encaminha para a Central de Transplantes, a documentação necessária para a transferência, regularização e efetivação do cadastro no SIG, mantendo assim, a mesma data da inscrição inicial.
10 Manual do paciente - Transplante de rim
ATENÇÃO
O TRANSPLANTE É DIREITO DE TODOS OS INSCRITOS E VOCÊ PODE MUDAR DE EQUIPE SEM PREJUÍZO DO SEU LUGAR NA FILA (CTU),
INDEPENDE DA FORMA DE PAGAMENTO. NÃO EXISTE DIFERENÇA SE O TRATAMENTO É PAGO POR
CONVÊNIO, PARTICULAR OU PELO SUS.
10 - Como o rim é distribuído?
A distribuição do rim é feita pelo SIG, através da Central de Transplantes do Estado de Goiás a todos os pacientes inscritos no Cadastro Técnico Único, de maneira regionalizada. Todos que estão com status “Ativo” participam da distribuição. Não existe possibilidade de interferência/manipulação de quem opera o sistema, pois os pacientes são selecionados atendendo a data de inscrição no Cadastro Técnico Único, a compatibilidade ABO e HLA entre o doador e o receptor, a idade do doador e a priorização. Este último atende a critérios de urgências, que são estabelecidos em lei pelo Ministério da Saúde, onde a distribuição do rim deve ser priorizado: ocorre diante impossibilidade técnica para obtenção de acesso para realização de quaisquer modalidades de diálise. Compete ao médico assistente a solicitação de priorização. Este deverá encaminhar a Central de Transplantes, documentos que comprovem tal necessidade. O pedido de priorização tem validade de 30 dias, podendo ser renovado.
Durante a captação dos rins no doador, a equipe de captação já realiza uma primeira avaliação anatômica do órgão para constatar que macroscopicamente o mesmo pode ser viável ao implante. A partir da captação desenrola-se o processo de distribuição. Primeiramente é feita a inclusão no SIG dos dados e exames do doador posteriormente ocorre o cruzamento dos dados do doador com o receptor, que é a verificação da compatibilidade. Ainda irá ocorrer a Prova Cruzada (Crossmatch), que definirá os receptores mais compatíveis ao implante. Também são levados em consideração para o ranqueamento: data de inscrição, tipagem sanguínea, compatibilidade e predisposição ao aceite de possíveis sorologias.
As equipes transplantadoras são comunicadas e informadas sobre as condições do doador no momento após o consentimento familiar e resultados da sorologia e HLA. A equipe médica responsável pelos primeiros pacientes do ranqueamento são informadas e solicitadas para que, em até 1 hora, retornem à Central de Transplantes com o aceite ou não do órgão. Por isso é de extrema importância o acompanhamento rigoroso do pré transplante e a atualização dos contatos. Ressalta-se que a equipe e o receptor são responsáveis pelo aceite do órgão.
O receptor deve ser informado sobre o estado do rim e as condições em que será realizada a cirurgia de implante. Caso haja recusa da equipe para o paciente (falta
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de condições clínicas, falta de exames, receptor distante), para o órgão (qualidade insatisfatória, tamanho), ou do paciente (não quer fazer, não está preparado, não aceita o órgão) ou devido problemas da equipe ou do estabelecimento (equipe indisponível, hospital sem infraestrutura momentânea, sem medicação) o órgão será ofertado para o próximo receptor da fila ou para a próxima equipe. Todas as recusas devem ser realizadas formalmente, através de papel timbrado da Central de Transplantes, em até 1 hora após a oferta. Todo paciente tem o direito de ser comunicado pela sua equipe médica transplantadora, sobre uma seleção que conste seu nome e saber o porquê sua equipe recusou o órgão na oportunidade.
Em caso de aceite do órgão, a equipe agendará o horário da cirurgia e comunicará a Central de Transplantes sobre o procedimento. Esta encaminhará o órgão acondicionado, conforme legislação específica sobre transporte e armazenamento de órgãos e tecidos, ao hospital conforme acordado com a equipe transplantadora.
O paciente deverá ficar em jejum, dialisar e internar conforme orientação médica.
11 - Como é o pós operatório do transplante de rim?
O paciente transplantado necessitará de consultas médicas periódicas com sua equipe assistente, exames laboratoriais, além de uso constante de medicações imunossupressoras. O uso destas medicações é imprescindível para evitar a perda do órgão através da rejeição. Ela tem vários efeitos colaterais que devem receber cuidados médicos. Mesmo fazendo uso dessa medicação é possível ocorrer uma rejeição aguda. Mas, isso não significa que o paciente vai perder o transplante, pois existem tratamentos anti-rejeição.
A equipe transplantadora, segundo legislação, tem até 15 dias para confirmar a realização do transplante no SIG. Isso, mais uma vez, ajuda a dar credibilidade ao programa de transplante, pois nessa confirmação é necessário ter a ciência do transplantado.
12 - Como posso acompanhar meu prontuário pelo site e quais informações são fornecidas?
Basta acessar o site https://snt.saude.gov.br/ e informar os dados solicitados: Registro Geral de Cadastro Técnico (RGCT), número do CPF e data de nascimento (dia, mês ou ano), além de um código verificador disponibilizado a cada acesso.
No site são fornecidas todas as informações cadastradas pelo médico responsável, incluindo status do receptor (posição na fila e condição atualizada) e dados pessoais, como telefones de contato para possível localização em caso de oferta do tecido. Importante o paciente atentar-se para os dados cadastrais, o “status” que
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consta no sistema, e, caso necessário, solicitar atualização junto à equipe. Receptor que não esteja ATIVO no sistema não concorre ao órgão disponibilizado. Toda comunicação com o paciente receptor é realizada a partir dos dados cadastrados.
12.1- Passo a Passo
Acessar o site: https://snt.saude.gov.br/;
9 Clicar no prontuário do Paciente;
9 Cadastro Técnico de Rim;
9 Preencher os dados solicitados e clicar na lupa para visualizar o prontuário
MANTENHA SEUS DADOS (TELEFONE E ENDEREÇO) ATUALIZADOS, ATRAVÉS DELES QUE VOCÊ
SERÁ LOCALIZADO.
DÚVIDAS, ESCLAREÇA JUNTO À SUA EQUIPE OU NACENTRAL ESTADUAL DE TRANSPLANTE PELOS
TELEFONES: (62) 3201-6720 / 3201-6722.
Doação de Órgãos e Tecidos
CONTINUAAVIDA
Marconi Ferreira Perillo JúniorGovernador do Estado de Goiás
José Eliton de Figueredo JúniorVice-Governador do Estado de Goiás
Leonardo Moura Vilela Secretário de Estado da Saúde de Goiás
Cleudes Bernardes da CostaSuperintendente SUPRASS - Superintendência de Acesso a Serviços Hospitalares e Ambulatoriais
Gustavo Prudente Gonçalves Gerência da Central Estadual de Transplantes - CET/Goiás
Simone Skaf Abdala Coordenação de Distribuição de Órgãos e Tecidos - CET/Goiás
Ademir Mazzucco Coordenação Captação Órgãos e Tecidos - CET/Goiás
Aline de Avila Chagas Coordenação de Eventos e Educação Continuada - CET/Goiás
Fernanda Cristina Telles Subcoordenação de Acompanhamento Pré e Pós-Transplantes - CET/Goiás
Mariana Coelho Marques Subcoordenação de Processo e Estatísticas em Translantes - CET/Goiás
Andrea Cristina de Souza Alegrio Subcoordenação Administrativa - CET/Goiás
Gabriela Carneiro de Brito Subcoordenação de Controle de OPO e CIHDOTT- CET/Goiás
Anotações:
