O que é paralisia cerebral? - larpsi.com.br · porque os seus músculos não se contraem o bastante e são demasiadamente relaxados. Os bebês com tônus baixo gostam de deitar de

1O que é paralisia cerebral?

Elliot Gersh

Seu filho é especial. Como toda criança,nasceu com um conjunto altamente distintivode forças e de fraquezas e uma personalidadeque lhe é peculiar.

Agora que seu filho foi diagnosticado comotendo paralisia cerebral ou um transtorno dosmovimentos, vocês possivelmente começarão aouvir a palavra “especial” usada de diferentesmaneiras. Médicos especialistas, terapeutas eprofessores podem dizer-lhes que vocês têm uma“criança especial” com “necessidades especiais”.Cada um desses profissionais pode explicar al-gumas das maneiras como a paralisia cerebraltorna seu filho especial e pode oferecer suges-tões sobre tratamento e cuidados de suas ne-cessidades especiais. Todavia, vocês provavel-mente ainda têm muitas perguntas sobre o queesperar para o seu filho.

Este capítulo apresenta algumas informa-ções básicas que os pais freqüentemente que-rem saber sobre a paralisia cerebral. Ele expli-ca o que é a paralisia cerebral, discute suascausas e tratamentos e descreve as condiçõesque podem estar associadas a essa incapacida-de. A fim de ajudá-los a se comunicarem comos médicos que cuidam do seu filho, este capí-tulo também esclarece alguns dos termos mé-dicos que vocês provavelmente encontrarão.Além disso, o glossário existente no fim destelivro define outros termos usados comumentepelos profissionais que lidam com necessida-des especiais.

Algumas informações neste capítulo po-dem ser-lhes úteis imediatamente, mas outrassó poderão aplicar-se ao seu filho mais adian-te, ou nunca. Vocês podem escolher as infor-mações que lhes são úteis agora e reler estecapítulo para informações adicionais, quandonecessárias. Em geral, descobrirão que quanto

mais bem informados forem como pais, esta-rão também mais bem preparados para conse-guirem os melhores serviços dos programas mé-dicos, educativos e comunitários. Equipadoscom informações exatas e expectativas realísti-cas, vocês e suas famílias serão capazes de de-senvolver meios incomparáveis de ajudar seufilho a ser bem-sucedido no mundo.

O QUE É PARALISIA CEREBRAL?

“Paralisia cerebral” é uma expressãoabrangente para diversos distúrbios que afe-tam a capacidade infantil para se mover e man-ter a postura e o equilíbrio. Esses distúrbiossão causados por uma lesão cerebral que ocor-re antes, durante ou dentro dos primeiros diasdepois do nascimento. Essa lesão não prejudi-ca os músculos nem os nervos que os conectamà medula espinal – apenas a capacidade do cé-rebro* para controlar esses músculos. Depen-dendo de sua localização e gravidade, a lesãocerebral que causa os distúrbios de movimen-to de uma criança também pode causar outrosproblemas, que incluem deficiência mental,convulsões, distúrbios de linguagem, transtor-nos de aprendizagem e problemas de visão eaudição.

*N.de T. Atualmente, a denominação “cérebro” res-

tringe-se apenas a uma parte (denominada te-

lencéfalo) do “encéfalo”, termo que designa a tota-

lidade do tecido nervoso encontrado na cabeça, sob

a proteção do crânio. Cf. Terminologia Anatômica.

São Paulo: Manole, 2001. No entanto, para facilitar

a compreensão dos temas aqui tratados, será man-

tido o termo anterior.

16 Elaine Geralis

Uma vez que a paralisia cerebral influ-encia o modo como as crianças se desenvol-vem, ela é conhecida como uma deficiência(distúrbio) do desenvolvimento. Atualmente,nos Estados Unidos, existem mais pessoas comparalisia cerebral do que com qualquer outrodistúrbio do desenvolvimento, incluindo asíndrome de Down, a epilepsia e o autismo.Aproximadamente 2 crianças em cada 1.000nascidas naquele país têm algum tipo de para-lisia cerebral. Nos Estados Unidos, anualmen-te, cerca de 5 mil crianças até 5 anos e 1.200-1.500 pré-escolares são diagnosticados comparalisia cerebral. Ao todo, aproximadamente500 mil pessoas naquele país têm algum graude paralisia cerebral.

Ainda que as crianças com paralisia cere-bral muito leve ocasionalmente se recuperemna época da idade escolar, a paralisia cerebralgeralmente é uma deficiência que dura toda avida. Na maioria dos casos, o movimento eoutros problemas associados à paralisia cere-bral influem no que uma criança é capaz deaprender e fazer, em graus variados, ao longode sua vida. De que modo exatamente a para-lisia cerebral afetará a vida de seu filho depen-derá de vários fatores. Muitos destes – taiscomo a atitude do seu filho em relação à inca-pacidade dele, o apoio que vocês lhe ofereceme os cuidados médicos, educativos e terapêuti-cos que ele recebe – estão sob o seu controle.Embora não possam predizer que o potencialdo seu filho possa ser ainda maior do que aque-le que vocês predizem para qualquer outracriança, certamente vocês podem ajudar seufilho a alcançar seu potencial e a melhor quali-dade de vida possível.

TIPOS DE PARALISIA CEREBRAL

Compreendendo alguns termos

Como foi mencionado anteriormente, otermo paralisia cerebral é uma denominaçãoampla que abrange muitos distúrbios diferen-tes do movimento e da postura. Para descre-ver os tipos específicos de distúrbios do movi-mento cobertos por esse termo, os pediatras,neurologistas e terapeutas usam diversos sis-temas de classificação e muitos termos. Paraentender esses termos e os sistemas de classi-ficação, vocês devem primeiramente compre-ender o que os profissionais querem dizer quan-do usam um termo-chave: tônus muscular.

O tônus muscular refere-se à quantidadede tensão ou resistência ao movimento em ummúsculo. O tônus muscular é que nos possibi-lita manter nossos corpos em uma certa posi-ção ou postura – por exemplo, sentarmos como dorso reto e a cabeça levantada. O tônusmuscular, ou, mais precisamente, as alteraçõesdo tônus muscular são também o que nos pos-sibilita movimentar-nos. Por exemplo, paracurvar o braço e trazer a mão até à sua face,você tem de encurtar (ou aumentar o tônusde) os músculos bíceps localizados na parteanterior do seu braço, ao mesmo tempo emque você está encompridando (ou reduzindoo tônus de) os músculos tríceps, localizadosna parte posterior do seu braço. Para comple-tar um movimento suavemente, o tônus emtodos os grupos musculares envolvidos deveser equilibrado – o cérebro deve enviar men-sagens a cada grupo muscular, para modificarativamente sua resistência.

Todas as crianças com paralisia cerebraltêm uma lesão na área do cérebro que contro-la o tônus muscular. Conseqüentemente, po-dem ter um tônus muscular aumentado, redu-zido ou uma combinação dos dois (tônus variá-vel ou flutuante). Saber quais são as partes dosseus corpos afetadas pelo tônus muscular anor-mal depende de onde ocorre o dano cerebral.

Tônus alto (espasticidade)

Diz-se que as crianças com tônus aumen-tado têm tônus alto, hipertonia ou espasticidade.Se o seu filho tem tônus muscular alto, seus

Crianças com paralisia cerebral 17

movimentos serão rí-gidos e desajeitados,pois seus músculossão demasiadamente“tensos” e o seu tônusnão é equilibrado. Osbebês com tônus mus-cular alto podem serreconhecidos pelamaneira de arquearseu dorso e estendersuas pernas rigida-mente. Em vez de ro-larem sobre si pró-prios em movimentossuaves e moderados,eles movem seus tron-cos como uma unida-de sólida e rolam ra-pidamente. Freqüen-

temente, os bebês com tônus aumentado co-meçam a rolar muito cedo – por exemplo, com1 mês, em vez dos usuais 3 a 5 meses. Eles tam-bém gostam de se levantar sobre suas pernasrígidas, mas se apóiam em seus dedos dos pésou cruzam suas pernas esticadas e juntas, quan-do mantidos em posição vertical.

Tônus baixo

Diz-se que as crianças com tônus reduzi-do têm tônus baixo, hipotonia ou frouxidão. Seo seu filho tem tônus muscular baixo, ele temdificuldade para manter posições sem apoio,porque os seus músculos não se contraem obastante e são demasiadamente relaxados. Osbebês com tônus baixo gostam de deitar decostas (em supinação), com a cabeça, o tron-co, os braços e as pernas repousando mole-mente no chão ou em qualquer outra superfí-cie. Para essas crianças, é difícil manter suaposição vertical, contra a força da gravidade,em posições como sentadas e imóveis. Conse-qüentemente, uma criança que tem tônus bai-xo em geral se senta inclinada para frente, como dorso arredondado. O tônus baixo tambémafeta a capacidade da criança para manter seutronco suficientemente estável, de maneira apoder usar seus braços para alcançar e agarrarobjetos. Além disso, quando o tônus baixo afe-ta os seus músculos abdominais e respirató-

rios, a criança pode retardar o desenvolvimentoda fala.

Tônus flutuante

Diz-se que as crianças que têm uma com-binação de tônus alto e baixo têm tônus mus-cular flutuante ou variável. Se o seu filho tivertônus flutuante, seu tônus muscular pode serbaixo quando ele está em repouso, mas depoisaumenta até chegar ao tônus alto, com movi-mento ativo. Seu tônus aumenta para ajudar aestabilizar uma posição como a de se sentarcom o dorso reto; no entanto, pode terminartornando impossíveis os movimentos como ode alcançar objetos, devido aos demasiadosgrupos musculares tensionados, nos ombros enos braços.

Classificando os tipos de paralisia cerebral

A fim de compreender como e por que aparalisia cerebral afeta o seu filho dessa ma-neira, convém entender como e por que osmédicos classificam a paralisia cerebral em di-ferentes tipos. Antes, porém, de entender seussistemas de classificação, vocês podem preci-sar de uma revisão a respeito de como o siste-ma nervoso humano funciona.

O sistema nervoso é composto de duaspartes: o sistema nervoso central e o sistemanervoso periférico. O sistema nervoso centralconsiste no encéfalo e na medula espinal. O sis-tema nervoso periférico consiste em dois con-juntos de nervos, que transmitem as informa-ções entre o sistema nervoso central e as outraspartes do corpo, sendo conhecidos como ner-vos sensitivos e nervos motores. Os nervos sen-sitivos transmitem as informações sobre as sen-sações, como dor, tato, posição e tensão muscu-lar de outras partes do corpo ao sistema nervo-so central, enquanto os nervos motores trans-mitem as informações do sistema nervoso cen-tral para os músculos.

Para que ocorra o movimento voluntário,cada elemento do sistema nervoso deve funcio-nar em harmonia. O movimento inicia-se naárea do cérebro conhecida como o córtex cere-bral motor, que é mostrado na Figura 1.1. Dali,o cérebro envia os sinais iniciais para começar

18 Elaine Geralis

um movimento específico. Esses sinais são,então, interpretados e modificados por duasoutras áreas do cérebro: o cerebelo e os núcleosda base.* O cerebelo ajuda a coordenar a ativi-dade muscular, mantém o tônus muscular econtrola o equilíbrio. Os núcleos da base con-trolam os ajustes na postura, necessários du-rante o movimento.

Depois que essas áreas do cérebro pro-cessam os impulsos do movimento, estes via-jam até a medula espinal. A medula espinal,por sua vez, transmite as informações sobre omovimento aos nervos periféricos, que trans-portam esses impulsos para os músculos apro-priados. Ao receber os impulsos, os músculosse contraem e realizam o movimento preten-dido.

É assim, resumidamente, que as pessoassem incapacidades motoras se movimentam. Ascrianças com paralisia cerebral, em razão deterem lesões no cérebro, não podem controlarseus movimentos normalmente. A maneira exa-ta como seu movimento é afetado depende dalocalização da lesão no seu sistema nervoso e

Medula espinal

Núcleos da baseCórtex

cerebral motor Lobo parietal

Lobo frontalLobo occipital

Cerebelo

Trato piramidal

Nervo espinal(periférico)

FIGURA 1.1 Sistema nervoso.

o tipo resultante de problema de tônus muscu-lar. Às vezes, os médicos classificam os tipos deparalisia cerebral com base nestes dois fatores:o tipo de problema de tônus muscular e a loca-lização da lesão. Outro modo de classificá-los éde acordo com as partes do corpo que são afe-tadas pelos problemas de movimento.

Se os primeiros sinais da paralisia cere-bral de seu filho foram bastante claros, já lhedisseram qual é o tipo que ele tem. No entan-to, se a natureza exata e a extensão dos pro-blemas de movimento dele ainda não estive-rem claros, os terapeutas podem não ter de-terminado ainda o tipo de paralisia cerebralque o seu filho tem. Em todo caso, vocês po-dem reconhecer alguns dos sintomas do seufilho entre os vários tipos de paralisia cerebraldescritos a seguir.

Classificação com base nalocalização da lesão cerebral

Quando utilizam o sistema de classifica-ção segundo a localização da lesão cerebral/encefálica, os médicos identificam três tiposamplos de paralisia cerebral: 1) paralisia cere-bral piramidal (espástica); 2) paralisia cerebralextrapiramidal (coreo-atetóide) e 3) paralisia

*N.de T. Nova denominação dos gânglios da base,

cf. Terminologia Anatômica, 2001.


cerebral do tipo misto. Às vezes, uma criança édiagnosticada com um desses tipos de parali-sia cerebral quando ela é muito jovem, e comum tipo diferente quando tem mais idade. Issoocorre não porque a extensão e a localizaçãodas lesões cerebrais se alterem com o decorrerdo tempo, mas porque as diferenças no tônuse no controle muscular podem tornar-se per-ceptíveis à medida que a criança cresce.

Paralisia cerebral piramidal (espástica)

A paralisia cerebral espástica é o tipo maiscomum, afetando cerca de 80% de todas ascrianças com paralisia cerebral. As crianças comesse tipo de paralisia cerebral têm um ou maisgrupos musculares tensionados que limitam osmovimentos. Elas também podem apresentaros seguintes sintomas:

1. Reflexos de distensão exagerados –Quando o médico bate de leve nos ten-dões do cotovelo, joelho, tornozelo, etc.,com um martelo de reflexo, o membrocorrespondente estende-se com um movi-mento reflexo muito mais forte e mais rá-pido do que o normal.

2. Clono de tornozelo – Quando os múscu-los da panturrilha, na perna, são rapida-mente distendidos, por flexão e posiçãodo pé voltado para cima, os músculos dapanturrilha e do pé se contraem rápida eritmicamente, possibilitando que as pul-sações rítmicas nessas regiões sejam per-cebidas e sentidas claramente. O clonopode ocorrer quando o pé é deliberada-mente fletido para cima, ou quando acriança está colocada em posição vertical.

3. Babinski positivo – Quando o pé é ma-nuseado do calcanhar aos dedos, estes seestendem e se abrem, em vez de se flexio-narem. Isso é considerado anormal somen-te em crianças com mais de 1 ano.

4. Tendência a desenvolver contraturas ouencurtamento anormal dos músculos e ten-dões que envolvem uma articulação. Ascontraturas limitam o movimento em tor-no da articulação e são causadas pelos mús-culos tensionados e pela falta do movimen-to completo. O Capítulo 3 discute a pre-venção e o tratamento dessas contraturas.

5. Reflexos primitivos persistentes – sãoreflexos iniciais (p. ex., movimentos invo-luntários em resposta aos estímulos dotato, pressão ou movimentos articulares)que persistem durante meses ou anos maisdo que o usual. Ver o Capítulo 6 para maisinformações sobre os reflexos primitivospersistentes.

Se o seu filho tem paralisia cerebral es-pástica, é porque ele tem uma lesão na partedo cérebro que controla os movimentos volun-tários (o córtex cerebral motor). Ele tambémpode ter sofrido dano nos tratos piramidais, asvias que associam o córtex cerebral motor aosnervos espinais, que se originam na medulaespinal e transmitem os sinais motores aosmúsculos. Na Figura 1.1 (p. 18), o córtex cere-bral motor está na parte superior do cérebro,dele partindo, na direção inferior, os tratos pi-ramidais.

Quando o córtex cerebral motor ou os tra-tos piramidais estão danificados, o cérebro temdificuldade para se comunicar com os múscu-los em um ou em ambos os lados do corpo. Alesão no córtex cerebral motor no lado esquer-do do cérebro dificulta o controle dos movimen-tos do lado direito do corpo, enquanto o danoao córtex cerebral motor no lado direito dificul-ta o controle dos movimentos do lado esquerdodo corpo. Isso ocorre, porque os tratos pirami-dais do lado direito do córtex cerebral cruzam,na base do cérebro, para o lado esquerdo damedula espinal, e vice-versa.

Paralisia cerebral extrapiramidal(coreo-atetóide)

Aproximadamente 10% das crianças comparalisia cerebral têm este tipo, que é causadopor lesão no cerebelo ou nos núcleos da base.Conforme mencionado inicialmente, essas áreasdo cérebro normalmente processam os sinaisprovenientes do córtex cerebral motor, possi-bilitando movimentos coordenados suaves e amanutenção da postura. Na Figura 1.1, ocerebelo está na base do cérebro, e os núcleosda base, no centro.

A lesão dessas áreas pode levar a criançaa desenvolver movimentos involuntários, semfinalidade, especialmente na face, nos braços

20 Elaine Geralis

e no tronco. Esses movimentos freqüentementeinterferem na fala, na alimentação, no ato dealcançar e agarrar e em outras habilidades queexigem movimentos coordenados. Por exemplo,a careta involuntária e o impulso da língua po-dem causar problemas de deglutição, baba e falaininteligível. A flexão (inclinação) involuntáriado punho e a abertura (espalhamento) dosdedos das mãos podem dificultar o alcance deobjetos. Além disso, as crianças com paralisiacerebral extrapiramidal freqüentemente têmtônus muscular baixo e problemas de manu-tenção postural para se sentar e caminhar.

Os médicos utilizam vários termos paradescrever os tipos de movimentos involuntáriosque podem estar associados à paralisia cere-bral extrapiramidal. Aqui estão alguns termoscomuns:

– distonia – movimentos de torção do troncoou de um membro inteiro lentos e ritmados.A distonia também pode envolver posturasanormais, como uma forte rotação dotronco;

– atetose – movimentos lentos de contorção,especialmente nos punhos, dedos das mãose face;

– coréia – movimentos abruptos, rápidos edesajeitados da cabeça, pescoço, braços oupernas;

– ataxia – instabilidade e falta de coordena-ção para ficar em pé e caminhar, bem comoproblemas de equilíbrio. As crianças comataxia apresentam dano no cerebelo;

– rigidez – tônus muscular extremamente altoem qualquer posição, combinado com mo-vimentos muito limitados;

– discinesia – termo geral para os movimen-tos involuntários, usado quando o tipo exa-to de movimento é difícil de classificar.

Os pais não costumam notar os movimen-tos involuntários até após os 9 meses. Geral-mente, os primeiros sintomas surgem na face,na língua e nos braços, podendo tornar-se pio-res com as atividades voluntárias, tais comoalcançar objetos, caminhar e falar. O estresseemocional, medo ou ansiedade também podemacentuar mais esses movimentos involuntários.Por exemplo, a fala de uma criança pode tor-nar-se mais indistinta, se tiver de falar em um

grupo. Antes de aparecerem os movimentosanormais, as crianças muitas vezes têm baixotônus muscular. Freqüentemente, os movimen-tos involuntários desaparecem enquanto ascrianças estão dormindo.

Paralisia cerebral do tipo misto

Cerca de 10% das crianças com paralisiacerebral apresentam o que é conhecido comoparalisia cerebral do tipo misto. Essas criançastêm tanto o tônus muscular espástico da para-lisia cerebral piramidal quanto os movimentosinvoluntários da paralisia cerebral extrapira-midal, porque apresentam lesões nas áreas pi-ramidal e extrapiramidal do cérebro. Geral-mente, no início a espasticidade é mais eviden-te, com os movimentos involuntários aumen-tando quando a criança está entre os 9 mesese os 3 anos.

Classificação com base na localizaçãodos problemas de movimento

Para classificar a paralisia cerebral do seufilho como piramidal, extrapiramidal ou do tipomisto, os médicos examinam como a paralisiacerebral afeta o sistema nervoso dele. Toda-via, esses médicos também classificarão a pa-ralisia cerebral dele com base em como ela afetasua face, braços, tronco e pernas. Por exem-plo, algumas crianças têm problemas de movi-mento principalmente no lado direito ou nolado esquerdo do corpo, ou com as suas per-nas, mas não com os seus braços. Dependendodas partes de corpo de seu filho que são afeta-das por problemas de movimento, sua parali-sia cerebral pode ser classificada comomonoplegia, diplegia, hemiplegia, tetraplegia ouhemiplegia dupla.

Monoplegia

Na monoplegia, a paralisia cerebral afetasomente um membro (braço ou perna) em umdos lados do corpo da criança. Os prejuízos domovimento geralmente são leves e muitas ve-


zes desaparecem com o decorrer do tempo. Amonoplegia é muito rara.

Diplegia

A diplegia significa que a paralisia cere-bral afeta principalmente as pernas da crian-ça. Devido aos músculos espásticos da perna,as crianças com diplegia tendem a ficar em péapoiadas nos dedos dos pés, com as pernas cru-zadas – isto é, mantêm suas pernas e seus pésmuito juntos, em uma posição cruzada, quan-do estão em posição vertical. As crianças comdiplegia também podem ter problemas sutis ouleves de tônus muscular, na parte superior docorpo, mas têm controle adequado do seu tron-co, dos braços e da cabeça, para a maioria dasatividades cotidianas.

Hemiplegia

Na hemiplegia, um dos lados do corpo dacriança é afetado pela paralisia cerebral. O bra-ço geralmente é mais afetado do que a perna, otronco ou a face, e é mantido tipicamente emflexão – flexionado ou inclinado na mão, pu-nho e cotovelo. O membro (braço ou perna) dolado afetado pode ser mais curto ou menos de-senvolvido do que o membro (braço ou perna)do outro lado. A criança pode ser capaz de usarsua mão afetada, ou não, dependendo do graude prejuízo e de quanta sensibilidade ela tenhaem sua mão. Por exemplo, as crianças com pou-ca sensibilidade ao tato ou à posição em seubraço tendem a ignorá-la. Cinqüenta por centodas crianças com hemiplegia têm alguma perdade sensibilidade.

Tetraplegia

Quando a paralisia cerebral afeta todo ocorpo da criança – face, tronco, braços e per-nas –, diz-se que ela tem tetraplegia. Nesta, aspernas e os pés da criança geralmente são maisafetados pelo tônus muscular anormal e pelosmovimentos involuntários do que seus braçose mãos. As crianças com tetraplegia tambémpodem ter prejuízo significativo dos músculos

faciais usados na alimentação e na fala. Devidoà extensão das deficiências motoras, as crian-ças com tetraplegia têm dificuldade na maio-ria das atividades da vida diária.

Hemiplegia dupla

Como a tetraplegia, a hemiplegia duplaafeta todo o corpo da criança. A diferença éque os seus braços, não as pernas, são maisafetados pela paralisia cerebral. As criançascom hemiplegia dupla, além disso, podem termaiores prejuízos na alimentação e na fala.

O QUE CAUSA A PARALISIA CEREBRAL?

Por que seu filho tem paralisia cerebral?A resposta mais simples a essa pergunta –

porque seu filho tem dano cerebral – leva natu-ralmente a uma outra pergunta:

Por que seu filho tem dano cerebral?Há muitas respostas possíveis a essa se-

gunda pergunta, pois existem muitas razõespara as crianças sofrerem dano cerebral. Paratentar apontar com precisão a causa do danocerebral do seu filho, o médico dele deve revi-sar cuidadosamente sua história de saúde(anamnese) e realizar vários exames clínicos eneurológicos. Entretanto, em geral há dois pro-blemas que podem causar paralisia cerebral:

1. incapacidade do cérebro para se desen-volver adequadamente (malformação dodesenvolvimento cerebral);

2. dano neurológico ao cérebro em desenvol-vimento da criança.

Malformações do desenvolvimento. Nos doisprimeiros trimestres de gravidez, as células ce-rebrais do feto (neurônios) multiplicam-se e cres-cem rapidamente junto às camadas mais inter-nas do cérebro. Mais tarde, essas células cere-brais migram para áreas específicas do cérebroem desenvolvimento, de acordo com a funçãoque exercerão. Por exemplo, no caso do cére-bro típico de um bebê, alguns milhões de neu-rônios terminam localizando-se na parte do cé-rebro que controla o movimento.

22 Elaine Geralis

De vez em quando, alguma coisa podeperturbar o processo normal de desenvolvimen-to cerebral. O cérebro de um feto pode nãoconseguir desenvolver a quantidade usual decélulas cerebrais, a comunicação entre essascélulas pode ser prejudicada, ou as mesmaspodem não migrar para as áreas às quais de-vem fazê-lo. As causas dessas malformaçõesfreqüentemente são desconhecidas, mas podemincluir distúrbios genéticos, anormalidadescromossômicas com excesso ou falta de mate-rial genético, ou escasso suprimento sangüíneopara o cérebro. Malformações cerebrais dodesenvolvimento nas áreas do cérebro que con-trolam os movimentos voluntários podem cau-sar paralisia cerebral.

Dano neurológico. Se o seu filho não tem umamalformação cerebral do desenvolvimento,então sua paralisia cerebral pode resultar deuma lesão em seu cérebro, que ocorreu antes,durante ou depois do nascimento. Essas lesõessão causadas, mais freqüentemente, por pro-blemas associados com nascimentos prematu-ros, partos difíceis, complicações clínicasneonatais ou trauma cerebral.

Os tipos de problemas que podem causarlesões cerebrais incluem:

1. falta de oxigênio antes, durante ou após onascimento;

2. sangramento no cérebro;3. danos tóxicos ou envenenamento por ál-

cool ou drogas usadas pela mãe durante agravidez;

4. trauma cefálico resultante de um dano aonascer, queda, acidente de automóvel ououtra causa;

5. icterícia grave, níveis de glicose muitosbaixos ou outros distúrbios metabólicos(distúrbios que geralmente prejudicam ouso de energia pelo corpo ou impedem adegradação ou a produção dos elementosconstrutores do corpo);

6. infecções do sistema nervoso, como aencefalite ou a meningite.

O Quadro 1.1, na página seguinte, mos-tra outros fatores de risco comuns ou condi-ções que aumentam a probabilidade de queuma criança venha a ter um problema neuro-lógico.

Seja qual for a causa da paralisia cere-bral de seu filho, a gravidade do dano cerebralgeralmente depende do tipo e da época em queocorreu. Por exemplo, em bebês muito prema-turos, o sangramento no cérebro (hemorragiainterventricular) pode causar dano extenso,pois o cérebro ainda está produzindo e organi-zando as células cerebrais mesmo após o nas-cimento. Às vezes, também, um dano cerebralpode resultar de diversos fatores de risco, cadaum dos quais isoladamente não seria suficien-te para causar esse dano.

A presença de um ou mais fatores de ris-co não significa, necessariamente, que umacriança terá paralisia cerebral. De fato, a maio-ria das crianças que tem esses problemas nãodesenvolve a paralisia cerebral. Por exemplo,de 70 a 90% das crianças prematuras – depen-dendo da idade gestacional – não apresentamparalisia cerebral ou outros problemas de de-senvolvimento. Mesmo em crianças que têmparalisia cerebral, muitas vezes é difícil dizerqual desses fatores de risco causou seu danocerebral. Pode ser frustrante serem informa-dos de que a causa da paralisia cerebral do seufilho é “desconhecida”, mas lamentavelmenteé isso que acontece para cerca de 20% das crian-ças com essa condição.

OUTRAS CONDIÇÕES ASSOCIADASÀ PARALISIA CEREBRAL

Além dos prejuízos nos movimentos, ascrianças com paralisia cerebral freqüentemen-te têm outras condições que podem impedir oseu desenvolvimento e aprendizagem. Isso sedeve ao fato de que a mesma lesão cerebralque causa os problemas de tônus muscular ouos movimentos involuntários também podecausar ou contribuir para problemas em ou-


tras áreas. Por exemplo, um dano cerebral podecausar deficiência mental, convulsões, proble-mas de aprendizagem e problemas de visão eaudição. Exatamente como os problemas demovimento fazem, muitas dessas condiçõestornam mais difíceis a aprendizagem intelec-tual, a fala e a linguagem, além de outras ha-bilidades. Esta seção fornece um breve pano-rama de alguns dos problemas que podem es-tar associados à paralisia cerebral. Os capítu-

los sobre problemas clínicos, desenvolvimentoe terapia discutem esses problemas e seu tra-tamento mais detalhadamente.

Deficiência mental

A inteligência é um conceito capcioso dedefinir. A maioria das pessoas, entretanto, usaesse termo para se referir à capacidade de ra-ciocinar, conceituar, resolver problemas e pen-sar. A inteligência também reflete a capacida-de para ser bem-sucedido no mundo real, cui-dar de si próprio e se comportar da maneiraque a sociedade considera apropriada.

*N.de T. De interventricular hemorrhage, em inglês.**N. de T. De periventricular encephalomalacia, em

inglês.

QUADRO 1.1 Fatores de risco para lesões cerebrais

Fatores de risco pré-natais

• Diabete ou hipertireoidismo maternos• Hipertensão arterial materna• Desnutrição materna• Convulsões ou deficiência mental maternos• Colo do útero incompetente (dilatação prematura), causando parto prematuro• Sangramento materno, originado por placenta prévia (condição em que a placenta recobre uma parte

do colo do útero e causa sangramento quando este se dilata) ou abruptio placenta (descolamentoprematuro da placenta da parede uterina)

Fatores de risco natais

• Parto prematuro (menos de 37 semanas de gestação)• Rompimento prolongado das membranas amnióticas, durante mais de 24 horas,

ocasionando infecção fetal• Freqüência cardíaca fetal gravemente deprimida (lenta) durante o parto, indicando sofrimento fetal• Apresentação anormal, como apresentação pélvica, facial ou transversa, que dificulta o parto

Fatores de risco neonatais

• Nascimento prematuro – quanto mais precoce for o parto, mais provável será que o bebê tenha danocerebral

• Asfixia – oxigênio insuficiente para o cérebro, devido a problemas respiratórios ou fluxo sangüíneoreduzido no cérebro

• Meningite – infecção na superfície do cérebro• Convulsões causadas pela atividade elétrica anormal do cérebro• Hemorragia interventricular (IVH)* – sangramento para os espaços internos do cérebro ou para o tecido

cerebral• Encefalomalacia periventricular (PVL)** – dano ao tecido cerebral localizado em torno dos ventrículos

(espaços preenchidos com fluido), devido à falta de oxigênio ou a problemas de fluxo sangüíneo

24 Elaine Geralis

Para avaliar a inteligência de uma crian-ça, os psicólogos usam, com maior freqüência,os testes padronizados, conhecidos como testesde QI. Os resultados desses testes são computa-dos em um escore, chamado Quociente de Inte-ligência ou QI. As pessoas que somam pontosem um certo intervalo – geralmente entre 70-130 – são consideradas como tendo inteligêncianormal. As que têm escore abaixo de 70 têmdeficiência mental. Nos Estados Unidos, aproxi-madamente 3% de todas as crianças e entre25 e 60% das crianças com paralisia cerebraltêm alguma deficiência mental. As estimativasvariam, pois as crianças com paralisia cerebralàs vezes não podem falar ou controlar seu cor-po suficientemente bem para responder àsquestões de um teste de QI. A fim de garantirque o QI de uma criança seja avaliado com pre-cisão, o psicólogo deve selecionar cuidadosa-mente os testes mais apropriados para umacriança com deficiências motoras ou de fala.

Vocês devem estar conscientes de que umescore de QI é apenas uma medida de inteli-gência. O psicólogo também avaliará o níveladaptativo de seu filho, ou seja, a capacidadede lidar com atividades cotidianas como se ali-mentar, vestir-se, fazer sua higiene e interagirsocialmente. Devido aos problemas motores,as crianças com paralisia cerebral podem estaratrasadas nessas áreas. Novamente, a precisãodesses testes depende da perícia e da experiên-cia da pessoa que os administra. Seu filho deveser avaliado por profissionais das mais diferen-tes áreas, de modo que muitos observadorespossam trabalhar juntos, a fim de forneceremum quadro preciso do potencial dele.

Se o seu filho tiver deficiência mental, amaneira como essa condição o afetará depen-derá um tanto do grau dessa deficiência. As-sim como há uma ampla variação de inteligên-cia entre as crianças com inteligência “normal”,também existe uma ampla variação entre ascrianças com deficiência mental. Considera-seque as menos afetadas pela deficiência mentaltêm deficiência leve (QI 55 a 69); aquelas commaiores atrasos cognitivos são classificadascomo tendo deficiência moderada (QI 40 a 54),grave (QI 25 a 39) ou profunda (QI abaixo de25).

Em geral, as crianças com deficiênciamental aprendem novas habilidades mais len-tamente do que as outras crianças e acham mais

difícil aprender habilidades mais específicascomo leitura, matemática e resolução de pro-blemas complexos. As crianças com deficiên-cia mental também podem não estar tão moti-vadas para aprender novas habilidades comoas outras crianças. Isso não significa, entretan-to, que elas não possam aprender. Fornecidoum bom programa educativo e o apoio da fa-mília e dos amigos, todas as crianças podemfazer um importante e contínuo progresso emsuas capacidades intelectuais. O Capítulo 8 trazinformações a respeito de como ajudar seu fi-lho a obter o máximo de sua educação.

Convulsões

Cerca de 50% das crianças com paralisiacerebral têm convulsões – episódios em que aatividade nervosa anormal perturba o funcio-namento do cérebro. As crianças com tetra-plegia ou hemiplegia são mais propensas a terconvulsões.

As convulsões são comuns entre as crian-ças com paralisia cerebral, porque os danoscerebrais fornecem um foco para a ocorrênciade impulsos nervosos anormais. Dependendodo local do cérebro em que ocorra a atividadeanormal, as convulsões podem afetar as crian-ças de diferentes maneiras. Uma criança podeter episódios de olhar fixamente; movimentosinvoluntários menores, como piscar os olhos,estalar os lábios ou movimentar espasmodica-mente os braços; ou convulsões maiores, cominconsciência, enrijecimento do corpo e depoismovimento espasmódico violento de todo ocorpo. Quando as convulsões ocorrem repeti-damente, são diagnosticadas como epilepsia.Como o Capítulo 3 explica, para tratar as con-vulsões são usados muitos medicamentos que,muitas vezes, podem reduzi-las ou evitá-las.

Problemas de aprendizagem

As crianças com paralisia cerebral fre-qüentemente desenvolvem transtornos deaprendizagem. Uma criança com um distúrbiodesses tem inteligência média ou acima da mé-dia, mas tem dificuldade para processar certostipos de informação. Por exemplo, pode ter di-ficuldade para seguir instruções orais ou distin-


guir certas letras de outras. Ela tem a capacida-de de fazer os trabalhos escolares específicos,mas precisa de uma grande quantidade deapoio educativo para alcançar o seu potencial.

Os problemas de aprendizagem geral-mente se evidenciam na idade pré-escolar ounos primeiros anos escolares. Muitas vezes, re-sultam de dois outros problemas, comuns emcrianças com paralisia cerebral: distúrbios vi-suoperceptivos ou distúrbios do desenvolvi-mento da linguagem. Às vezes, as crianças pe-quenas com paralisia cerebral leve ou mínimasuperam sua paralisia cerebral, mas então de-senvolvem transtornos de aprendizagem pos-teriormente. O Capítulo 8 explica como um pro-grama educativo especial, planejado individual-mente para as necessidades de aprendizagemda criança, pode ajudar a minimizar seus trans-tornos de aprendizagem.

Transtorno de déficit de atenção/hiperatividade (TDAH)

Em torno de 20% das crianças com parali-sia cerebral têm algum tipo de transtorno dedéficit de atenção/hiperatividade. As criançasque têm esse transtorno podem ser distraídas etêm dificuldade para focalizar sua atenção e con-centração. Podem passar de uma atividade paraoutra, antes de dominar completamente umconceito; têm dificuldade para ouvir e seguirorientações; e, devido ao seu problema paracontrolar seus impulsos, freqüentemente podemagir sem pensar. As crianças com TDAH podemter dificuldade para se sentar tranqüilamente,sem inquietação ou mal-estar. Adicionalmente,podem ter emoções lábeis (instáveis) ou freqüen-tes oscilações de humor. Por exemplo, podemfrustrar-se facilmente quando estão fazendo ta-refas difíceis, ou agitar-se demasiadamente ematividades ou ambientes estimulantes. Devidoao seu comportamento, as crianças com essetranstorno podem ter problemas de adequaçãosocial, desempenho escolar e auto-estima.

O TDAH é tratado com:

1. mudança de ambiente, para diminuir asdistrações e ajudar a criança a se concen-trar nas atividades apropriadas;

2. abordagens comportamentais, para refor-çar e melhorar a atenção nas tarefas e a

concentração, bem como a interação sociale a auto-estima;

3. medicamentos estimulantes, como a Rita-lina® (metilfenidato) ou outros medica-mentos, para ajudar a criança a se con-centrar nas atividades apropriadas e a di-minuir sua distraibilidade e impulsividade.

As três possibilidades terapêuticas devemser consideradas, a fim de maximizar o desem-penho escolar, a interação social e a auto-esti-ma da criança. Quando é prescrita a medica-ção, no entanto, seus efeitos sobre a criançadevem ser monitorizados cuidadosamente du-rante um período experimental, para determi-nar se seus benefícios compensam os possíveisefeitos colaterais, como problemas de sono,irritabilidade ou perda do apetite.

Distúrbios de visão

Devido a problemas de tônus muscular,as crianças com paralisia cerebral têm maiorprobabilidade do que as outras crianças de tercertos distúrbios de visão. Por exemplo, 50%das crianças com paralisia cerebral têm dese-quilíbrio muscular ocular ou estrabismo (olhosvesgos) e erros de refração (miopia ou hiperme-tropia). Realmente, o estrabismo que ocorrenos primeiros meses de vida é, às vezes, o pri-meiro indício que alerta os médicos para a pre-sença de paralisia cerebral. As crianças comparalisia cerebral são também mais propensasa desenvolver ambliopia, condição conhecidacomo “olho preguiçoso”, no qual o cérebro su-prime a visão em um olho, por causa dos pro-blemas causados por estrabismo ou cataratas.A ambliopia pode ser corrigida, quando desco-berta no início da vida. Algumas crianças sãoparcial ou totalmente cegas, devido ao danocerebral nas vias ópticas (cegueira cortical). Eos bebês prematuros têm risco de apresenta-rem a retinopatia da prematuridade. O Capítu-lo 3 fornece mais informações sobre o diag-nóstico e o tratamento dos distúrbios de visão.

Deficiência auditiva

Aproximadamente 5 a 15% das criançascom paralisia cerebral têm algum grau de per-

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da auditiva sensorineural. Essa perda auditivaé devida ao dano na orelha interna, onde osom é captado pela cóclea ou pelo nervo audi-tivo. Esse tipo de deficiência é freqüentementecausado por lesão cerebral, icterícia grave noperíodo natal, medicamentos ototóxicos (dro-gas que danificam as orelhas) ou meningite, epode variar de leve a grave. O Capítulo 3 dis-cute o diagnóstico e o tratamento da deficiên-cia auditiva em crianças com paralisia cerebral.

Distúrbios de fala

As crianças com paralisia cerebral fre-qüentemente têm distúrbios de fala, pois osmesmos problemas de tônus muscular que di-ficultam o controle de outros movimentos docorpo também dificultam o controle dos seusmovimentos motores orais – movimentos dosmúsculos da mandíbula, dos lábios, da línguae faciais usados na fala. Em razão dos proble-mas com os músculos do tronco, também po-dem ter controle respiratório insuficiente parafalarem em voz alta ou com suficiente clarezapara serem compreendidas. As crianças comgrandes prejuízos na fala que não podem con-trolar inteiramente seus movimentos motoresorais têm disartria. A seção sobre a terapia dafala e da linguagem, no Capítulo 7, explica astécnicas usadas com maior freqüência para tra-tar os distúrbios de fala.

Deficiências sensoriais

As crianças com paralisia cerebral têm,muitas vezes, lesões no lobo parietal – área docérebro responsável pela interpretação e usoda informação proveniente dos sentidos (verFigura 1.1). Conseqüentemente, essas crian-ças podem ter diversas deficiências sensoriaisou problemas para manejar as informações queos sentidos transmitem ao cérebro. (Vocês tam-bém podem ouvir essas deficiências sensoriaisreferidas como agnosia.) As crianças com pa-ralisia cerebral apresentam distúrbios mais fre-qüentes nos sentidos do tato, posição (proprio-cepção), movimento (vestibular) e equilíbrio.

Essas crianças podem ter dois tipos dedeficiências sensoriais relacionadas ao tato: ahipersensibilidade tátil (defensibilidade tátil) e

a hipossensibilidade tátil. As crianças comhipersensibilidade tátil são extraordinariamen-te sensíveis ao toque e consideram intolerá-veis ou bastante desagradáveis certos tipos detoque. Por exemplo, uma leve carícia na facepode levar uma criança a se retrair ou a chorar.As crianças com hipossensibilidade tátil, por ou-tro lado, são menos sensíveis ao toque do queo normal e podem parecer insensíveis à dor.

Cerca de 50% das crianças com hemi-plegia têm deficiências sensoriais no lado afeta-do do corpo. Essa combinação de um déficitmotor com um sensorial pode tornar o movi-mento duplamente difícil. Por exemplo, a crian-ça com problemas sensorimotores em sua mãotem dificuldade não só para manipular fisica-mente os objetos, como também para informarse o seu ato de agarrar é muito fraco ou muitoforte. Uma criança com problemas de sensibi-lidade em suas pernas tem dificuldade parasentir onde seus pés estão e que pressão exer-cem no solo, sendo, portanto, insegura em seusmovimentos.

Freqüentemente, as crianças com defi-ciências sensoriais têm dificuldade de usar osseus sentidos para ajudá-las a planejar seusmovimentos. O termo para esse problema édispraxia. Uma vez que só podem planejar ummovimento de cada vez, as crianças comdispraxia têm muita dificuldade para conectarsuavemente os numerosos movimentos meno-res que compõem um movimento mais com-plexo. Por exemplo, para vestir suas roupas,uma criança com dispraxia tem de fazer sepa-radamente cada movimento envolvido, usan-do o tempo entre cada movimento para plane-jar o seguinte. Isso torna a tarefa de se vestirmuito demorada e trabalhosa.

O Capítulo 7 explica como os terapeutasocupacionais e outros profissionais fazem paraauxiliar as crianças com paralisia cerebral asuperar suas deficiências sensoriais.

O DIAGNÓSTICO DO SEU FILHO

Quando um bebê ou uma criança maiortem lesão cerebral, uma variedade de sintomaspode levar os médicos e os pais a suspeitaremde que algo está errado. Nos primeiros mesesde vida, um bebê com lesão cerebral pode apre-sentar alguns ou a totalidade desses sintomas:


• falta de vivacidade; letargia;• irritabilidade ou alvoroço geral;• nervosismo ou tremura de braços e pernas;• choro alto anormal;• apnéia (padrões ou períodos respiratórios al-

terados em que a criança pára de respirar);• bradicardia (batimentos cardíacos muito len-

tos). A apnéia e a bradicardia são muito co-muns nos bebês nascidos prematuramente;

• alimentação insatisfatória, devido a proble-mas de sucção e deglutição;

• reflexos primitivos anormais (respostas in-voluntárias a certos tipos de estimulaçãoambiental). Por exemplo, uma resposta exa-gerada de sobressalto a um ruído alto oumovimento repentino;

• baixo tônus muscular;• convulsões (acessos de fixidez do olhar,

olhos trêmulos, alterações da consciência econtorção do corpo).

Durante os primeiros seis meses de vida,os sinais indicadores de uma lesão cerebral tam-bém podem aparecer no tônus muscular e napostura de uma criança. Esses sinais incluem:

• mudança gradual do tônus muscular baixopara um tônus alto. Por exemplo, um bebêpode ir do desajeitamento para a rigidezacentuada;

• a criança mantém seus braços e ombros re-traídos para trás e suas mãos com os pu-nhos cerrados;

• pode haver muitas assimetrias de movimen-to – isto é, um lado do corpo pode mover-se mais livre e facilmente do que o outro;

• a criança alimenta-se mal e sua língua em-purra o alimento para fora da boca commuita força, em vez de carregá-lo para den-tro dela;

• a criança pode ter controle precoce da ca-beça e rolar mais cedo do que o normal,arqueando seu dorso, em vez de girar sua-vemente o seu tronco;

• os reflexos primitivos persistem por maistempo do que o normal. Por exemplo, o re-flexo cervical tônico assimétrico (ATNR)*

pode permanecer na criança até depois dos6 meses – idade em que esse reflexo geral-

mente desaparece. O referido reflexo ocor-re quando a cabeça da criança está voltadapara o lado, levando o braço e a perna domesmo lado para o qual a criança estáolhando a se endireitar e a se estender, de-vido ao tônus aumentado, ao mesmo tem-po em que o braço e a perna do outro ladodobram ou flexionam. Quando o ATNR per-siste por mais tempo do que o usual, a crian-ça pode ter dificuldade de superar essa po-sição para rolar sobre o corpo.

Quando um bebê com dano cerebral al-cança os 6 meses, geralmente se torna bastan-te evidente que ele está progredindo nas habi-lidades motoras mais lentamente do que o nor-mal. Adicionalmente, muitas vezes o bebê co-meça a desenvolver padrões motores incomunsou seqüências de movimentos. Por exemplo,uma vez que o bebê não pode sentar-se facil-mente em posição ereta, senta-se com o dorsoarredondado ou arqueia seu dorso e tende acair para trás. Ele pode arquear seu dorso quan-do rola, mostra uma forte tendência para seapoiar nos dedos dos pés ou usa apenas umadas mãos para agarrar.

Os pais e avós são, freqüentemente, osprimeiros a observar esses sinais em suas crian-ças. Às vezes, quando expressam suas preocu-pações aos seus médicos, a criança é imediata-mente diagnosticada como portadora de para-lisia cerebral. Mais freqüentemente, no entan-to, a princípio os médicos hesitam em usar otermo “paralisia cerebral”. Em vez disso, po-dem usar termos mais amplos, inclusive:

1. atraso motor, o que significa que umacriança é mais lenta do que o normal, paradesenvolver habilidades motoras comorolar e sentar;

2. disfunção neuromotora, ou atraso na ma-turação do sistema nervoso;

3. incapacidade motora, indicando um pro-blema de movimento de longo prazo;

4. disfunção do sistema nervoso central, que éum termo muito geral para indicar o fun-cionamento inadequado do cérebro;

5. encefalopatia estática, significando funçãocerebral anormal que não vai piorar.

Inicialmente, os médicos também evitamfazer predições sobre o prognóstico de uma*N. de T. Do inglês, asymmetric tonic neck reflex.

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criança, ou seja, os efeitos de longo prazo quesua incapacidade provavelmente terá em suavida.

Por que esses profissionais atrasam, comtanta freqüência, a formulação de um diagnós-tico final e um prognóstico, quando uma crian-ça pode ter paralisia cerebral?

Parte da resposta repousa na plasticidadedo sistema nervoso central da criança – suacapacidade para se recuperar total ou parcial-mente após um dano. Os cérebros das criançasmuito jovens têm uma capacidade muito maiorde auto-recuperação do que os dos adultos, poiso sistema nervoso central infantil produz maiorquantidade de células e conexões cerebrais doque são finalmente usadas para as tarefas moto-ras complexas. Se ocorrer um dano cerebralprecoce, as áreas não-danificadas do cérebrode uma criança às vezes podem assumir algu-mas das funções das áreas danificadas. Embo-ra a criança ainda possa ter alguma deficiên-cia motora, muitas vezes poderá progredir emoutras habilidades motoras.

Devido à plasticidade dos cérebros dascrianças, os médicos em geral relutam em for-mular um diagnóstico seguro de paralisia ce-rebral quando a criança é muito jovem, espe-cialmente quando está com menos de 6 me-ses. Enquanto o seu sistema nervoso ainda nãoamadureceu, ainda há uma probabilidade deque a criança possa recuperar-se, pelo menosparcialmente, dos problemas iniciais de movi-mento.

Como foi mencionado anteriormente, háoutra razão para que os médicos atrasem odiagnóstico de paralisia cerebral. À medida queo sistema nervoso da criança se organiza, aolongo do tempo, a lesão cerebral pode afetarsua capacidade motora de modo diferente. Porexemplo, o tônus pode variar de baixo a altoou vice-versa, ou os movimentos involuntáriospodem tornar-se mais evidentes. Geralmente,no entanto, os sintomas motores da criança seestabilizam durante os 2 a 3 anos. Depois des-sa idade, o tônus provavelmente não sofrerámudanças notáveis e surgirão movimentosanormais, como a atetose. Fornecida a terapiaapropriada, as deficiências motoras da criançamelhorarão gradualmente, durante os anosrestantes da infância. Ocasionalmente, umacriança que cresce rapidamente pode tornar-

se temporariamente inábil, enquanto seus mús-culos e tendões se ajustam ao novo crescimen-to ósseo. Como o Capítulo 3 discute, a criançamais velha, o adolescente e o adulto podemter problemas adicionais, em razão de defor-midades ortopédicas.

Obtendo uma avaliação interdisciplinar

Uma vez que a extensão dos problemasdo seu filho provavelmente não será esclarecidadurante algum tempo, os seus sintomas preci-sam ser monitorizados por uma equipe inter-disciplinar – um grupo de profissionais comespecialidades em diferentes áreas. Esses pro-fissionais podem reunir informações sobre suashabilidades e fazer comparações ao longo dosmeses ou anos. Eles os manterão informadossobre as necessidades e os problemas atuaisdo seu filho, bem como sobre as razões clíni-cas desses problemas, quando conhecidas.

A fim de formar uma imagem inicial dosproblemas especiais do seu filho, a equipe inter-disciplinar realizará primeiramente uma ava-liação de suas capacidades e necessidades emtodas as áreas. À medida que o seu filho cres-cer, periodicamente serão necessárias avalia-ções adicionais – especialmente quando esti-ver pronto a ingressar na escola. Estão apre-sentados, a seguir, alguns dos profissionais queprovavelmente examinarão seu filho.

Pediatra do desenvolvimento

Esse pediatra é um médico com treina-mento especializado em trabalhar com crian-ças deficientes, além da prática pediátrica ge-ral. Faz parte da equipe interdisciplinar e é ca-paz de diagnosticar e avaliar as crianças comdeficiências. O pediatra do desenvolvimentotambém está muito familiarizado com os tiposde terapia que podem beneficiar as criançascom paralisia cerebral e pode ajudar a coorde-nar os serviços.

O pediatra do desenvolvimento revisarácuidadosamente a anamnese e os registrosmédicos do seu filho. Realizará um exame físi-co completo e uma avaliação do desenvolvi-mento, para determinar se alguns fatores clí-


nicos estão afetando a saúde e o desenvolvi-mento do seu filho. Pode solicitar exames labo-ratoriais de urina e de sangue e raio X, alémde conferir a possibilidade de doenças genéti-cas. Ele desejará que o seu filho seja visto poroutros membros da equipe interdisciplinar eoutros médicos consultores, a fim de determi-nar as áreas capazes e deficientes e ajudar aformular diagnósticos e planos terapêuticos.

Neurologista

O neurologista é o médico especialista emdoenças do sistema nervoso. Na avaliação deseu filho, o neurologista provavelmente utili-zará um ou mais exames neurológicos, paradeterminar a localização e a extensão do danocerebral da criança. Os exames geralmente usa-dos incluem:

1. ecografias da cabeça, que utilizam ondassonoras para visualizar as estruturas do cé-rebro;

2. escaneamento por TAC (tomografia axialcomputadorizada) – sofisticadas imagenscomputadorizadas de raio X;

3. imageamento por ressonância magnética(IRM), que usa campos magnéticos parafornecer imagens detalhadas do cérebro eda medula espinal;

4. eletrencefalogramas (EEGs) – exames queavaliam a atividade elétrica do cérebro eajudam a identificar a atividade convul-siva. O neurologista também pode usar umEEG especializado, conhecido como poten-cial evocado, para avaliar as condições das

vias visuais e auditivas do sistema nervo-so do seu filho.

Cirurgião-ortopedista

O cirurgião-ortopedista se especializa notratamento clínico-cirúrgico dos ossos, tendões,ligamentos e das articulações. Durante o exa-me, esse cirurgião avalia as condições e o ali-nhamento dessas estruturas, podendo solici-tar raios X, especialmente do quadril, do dorsoe das pernas. O Capítulo 3 discute os meios detratamento dos problemas que os cirurgiões-ortopedistas diagnosticam.

Terapeutas

O seu filho pode ser avaliado por diversosterapeutas, incluindo um terapeuta ocupacional,um fisioterapeuta e um fonoaudiólogo (especi-alista em distúrbios da fala e da linguagem). Osfisioterapeutas (FTs) especializam-se em avali-ar as capacidades motoras, tratar os problemasde movimento, como tônus muscular alto oubaixo ou fraqueza muscular, e facilitar o desen-volvimento das habilidades motoras – rolar, sen-tar, engatinhar, levantar – que exigem o uso demúsculos mais fortes. Os terapeutas ocupacio-nais (TOs) avaliam as deficiências motoras e sen-soriais e tratam desses problemas, para auxiliaro desenvolvimento de habilidades que envol-vem os pequenos músculos do corpo – agarrarum objeto ou fechar um zíper, por exemplo. Osfonoaudiólogos (FAs) são treinados em diagnos-ticar e tratar os problemas de fala e linguagem,bem como outras habilidades, como respirar ealimentar-se, que envolvem os músculos relacio-nados com a face, a boca, a garganta e o tórax.O Capítulo 7 explica as técnicas que esses tera-peutas usam para avaliar e tratar as criançascom paralisia cerebral.

Fisiatra

Um fisiatra é um médico que se especia-liza na avaliação e no tratamento de deficiên-cias físicas. Ele tem especialização em reabili-tação e fisiologia, e trabalha juntamente com

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os TOs e FTs, ajudando a orientar o programaterapêutico.

Otorrinolaringologista

O otorrinolaringologista avalia a audiçãoe corrige suas deficiências. A fim de avaliar asfreqüências, as intensidades e os tipos de sonsque o seu filho pode ouvir ou não, o otorrinola-ringologista pode usar uma cabine de som oufones de ouvido. Esse terapeuta observará ocomportamento de seu filho, para determinarcomo ele escuta os diferentes tipos de sons. Ootorrinolaringologista também usará um ins-trumento chamado otoscópio, para verificar seseu filho tem líquido atrás da membranatimpânica, devido a um resfriado, alergia ouinfecção da orelha. Se necessário, recomenda-rá um aparelho auditivo.

Nutricionista

O nutricionista avaliará se a dieta e o de-senvolvimento físico (peso, altura e gorduracorporal) de seu filho estão adequados. Verifi-cará também as suas habilidades alimentarese proporcionará auxílio terapêutico para ostranstornos motores orais que afetam a masti-gação ou a deglutição.

Teoricamente, todos os profissionais queavaliam seu filho trabalharão em conjunto,participando da equipe interdisciplinar. As in-formações serão compartilhadas na equipe,bem como com o pediatra do seu filho. Na con-clusão da avaliação, será realizada uma sessãointerpretativa familiar, durante a qual os mem-bros da equipe revisarão com vocês as áreasnormais e deficientes de seu filho e, com a suacolaboração, começarão a desenvolver os ob-jetivos e as abordagens do tratamento. Essa éuma excelente oportunidade para vocês obte-rem informações e respostas às inúmeras per-guntas que tenham sobre o seu filho e sua pa-ralisia cerebral. Muitos pais acham útil prepa-rar uma lista de perguntas, por escrito, a fimde garantir que todas serão respondidas.

TRATAMENTO

Após a avaliação interdisciplinar, os mem-bros da equipe farão suas recomendações parao tratamento. Se o seu filho tiver menos de 2anos, uma das principais recomendações seráprovavelmente a de que ele comece a receberserviços de intervenção precoce (estimulaçãoprecoce). Esses serviços são planejados paraminimizar os efeitos de algumas condições neu-rológicas que podem dificultar para a criançaa aprendizagem e a aquisição de habilidades,durante o seu desenvolvimento. Por exemplo,os serviços de intervenção precoce podem re-duzir os efeitos da deficiência mental ou deuma deficiência de aprendizagem no desenvol-vimento da comunicação e do pensamento dacriança, assim como do tônus muscular ou deproblemas sensoriais no desenvolvimento dashabilidades motoras.

Os serviços de intervenção precoce sãofornecidos por muitos profissionais, inclusivemédicos especialistas, especialistas em educa-ção, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas,fonoaudiólogos, nutricionistas, otorrinolarin-gologistas e assistentes sociais. Os Capítulo 7e 8 discutem como e onde cada um desses pro-fissionais trabalha com as crianças que têmparalisia cerebral; o Capítulo 9 explica as leisque dão ao seu filho o direito de receber, à cus-ta do serviço público, o tratamento de que elenecessita.

Considerando que duas crianças nuncasão afetadas exatamente da mesma maneirapela paralisia cerebral, os programas terapêu-ticos individuais variam amplamente. No en-tanto, como todas as crianças com paralisiacerebral têm problemas de movimento, vocêpode esperar que um componente importanteno tratamento do seu filho será um programaterapêutico de exercícios. Dependendo das suasnecessidades, um fisioterapeuta, um terapeutaocupacional e um fonoaudiólogo trabalharãocom seu filho, para ajudá-lo a melhorar a pos-tura e o movimento. Esses terapeutas tambémpodem recomendar equipamento especial parafacilitar a deambulação, a fala e a alimentaçãoindependentes. Adicionalmente, o fisioterapeu-ta desenvolverá um programa de exercícios


para prevenir potenciais complicações, comodeslocamento do quadril, curvatura da medu-la espinal ou tensão ou contraturas dos siste-mas muscular e esquelético do seu filho. O Ca-pítulo 3 fornece mais informações sobre essascomplicações.

No início, seu filho provavelmente veráseus terapeutas com bastante freqüência, àsvezes duas vezes por semana, no mínimo. Àmedida que ele cresce, pode necessitar de umprograma menos intensivo. Seus terapeutaspossivelmente esperarão que vocês continuemdesenvolvendo as habilidades motoras dele emcasa e os treinarão em exercícios e técnicas demanejo especiais. Uma vez que o comprometi-mento temporal com um programa terapêuticoé enorme, é sensato que ambos os pais e possi-velmente os avós e outros auxiliares estejamenvolvidos.

Presentemente, existe alguma controvér-sia a respeito da precocidade com que os bebêscom paralisia cerebral deveriam começar a te-rapia. Alguns pesquisadores consideram que osrecém-nascidos podem estar demasiadamentedoentes ou podem não ter energia suficientepara se beneficiarem do tratamento, enquantooutros acreditam que nunca é cedo demais paraalicerçar a aprendizagem mais tardia. Em ge-ral, considera-se que a intervenção é muito pre-coce se um bebê começa sua terapia antes dos 6meses de idade. A maioria dos bebês só é enca-minhada depois do primeiro ano ou, às vezes,

no segundo ano de vida. Naturalmente, a idadeem que o seu bebê será encaminhado depende-rá, até certo ponto, da rapidez com que o seumédico diagnostique um atraso motor ou outroproblema que necessite de terapia.

Os pesquisadores ainda estão estudandoos benefícios de longo prazo que essa terapiapode oferecer. Em geral, porém, concorda-seque as crianças que recebem bom tratamentonão só têm menos limitações de movimento,mas também melhores posturas, desenvolvi-mento muscular mais equilibrado e melhor ca-pacidade de fazer sua higiene, alimentar-se evestir-se. Além disso, os programas terapêuti-cos enriquecem as vidas das crianças, possibi-litando-lhes explorar e experimentar ativida-des que, de outra maneira, não seriam capa-zes de realizar independentemente. Por exem-plo, um terapeuta pode fazer adaptações es-peciais em um brinquedo, para que uma crian-ça com controle manual limitado o faça funcio-nar com movimentos da cabeça, ou pode ensi-nar uma criança com graves deficiências de falaa se comunicar pela linguagem de sinais. Osprogramas terapêuticos também promovem ainteração social para as crianças e suas famí-lias com a comunidade. Por exemplo, ajudan-do uma criança a desenvolver melhor as habi-lidades comunicativas, a terapia capacita-a ainteragir com outras crianças e dar a conheceras suas necessidades. Por último, mas não me-nos importante, os programas terapêuticos pro-piciam aos pais e a outros familiares informa-ções valiosas sobre as maneiras de auxiliar acriança com paralisia cerebral a aproveitar aomáximo suas capacidades. Além disso, os pró-prios terapeutas podem constituir um excelentesistema de apoio para os pais que estão lutandopara compreender e enfrentar as necessidadesespeciais do seu filho.

Em razão de que a terapia será a base doprograma terapêutico do seu filho, este livrodedica um capítulo inteiro – o Capítulo 7 – àfisioterapia, à terapia ocupacional e à fonoau-diologia. Além disso, o Capítulo 3 discute ou-tros métodos terapêuticos usados, às vezes, jun-tamente com a terapia. Esses métodos incluema cirurgia e as órteses – dispositivos que estabili-zam as articulações ou alongam os músculos.

32 Elaine Geralis

O QUE DIZER SOBRE OS FUTUROS BEBÊS?

Embora as probabilidades de nascer umasegunda criança com paralisia cerebral sejammuito baixas, existem algumas condições quepodem ocorrer novamente.

Isso significa que, antes de planejar teroutro filho, é importante que vocês saibam oque causou o dano neurológico de seu filho,de modo que possam tomar as providênciasnecessárias para evitar essa complicação denovo.

Se o seu filho estiver entre os 35 a 40%de crianças com paralisia cerebral nascidos pre-maturamente, deverá ser definitivamente ava-liado o motivo para o seu parto prematuro.Cerca de 50% dos nascimentos prematuros po-dem ser evitados atualmente com cuidados pré-natais completos e abrangentes. Por exemplo,às vezes, os procedimentos obstétricos podemimpedir que um colo uterino incompetente sedilate no início da gravidez, de modo que obebê possa nascer a termo. A prematuridade eoutros problemas neonatais ligados a proble-mas maternos, como diabete, convulsões, usode álcool e de outras drogas e infecções, comoherpes, freqüentemente também podem serevitados.

Muitos pais acham que a concepção deoutro filho tem um efeito realmente positivoem sua família. Outros pais decidem não termais filhos, ainda que a probabilidade de nas-cer outra criança com paralisia cerebral sejamuito baixa, e os fatores de risco sejam conhe-cidos. Devido ao grande comprometimentoenergético necessário para criar uma criançacom paralisia cerebral, alguns pais sentem quenão poderiam cuidar adequadamente de ou-tra criança. Sejam quais forem seus sentimen-tos, os profissionais da equipe terapêutica deseu filho podem ajudá-los a examinar suas dú-vidas e preocupações e a decidir o planejamen-to familiar mais adequado para vocês.

A HISTÓRIA DA PARALISIA CEREBRAL

A paralisia cerebral não é um transtornonovo. Provavelmente têm existido crianças comparalisia cerebral desde tempos remotos. No

entanto, os médicos só começaram a estudar aparalisia cerebral como uma condição médicadistinta em 1861. Naquele ano, um cirurgião-ortopedista inglês, o Dr. William John Little,publicou o primeiro trabalho que descrevia osproblemas neurológicos das crianças com diple-gia espástica. Essa condição ainda é denomi-nada, às vezes, de doença de Little.

O termo “paralisia cerebral” passou a serusado nos últimos anos do século XIX, acredi-tando-se que tenha sido criado por Sir WilliamOsler, um médico britânico. O Dr. SigmundFreud, o neurologista austríaco mais conheci-do devido ao seu trabalho em psiquiatria, pu-blicou alguns dos artigos científicos mais anti-gos sobre a paralisia cerebral.

Hoje em dia, acredita-se que os fatores derisco pré-natais desempenhem pelo menos al-gum papel na maioria dos casos de paralisiacerebral, mas nos primeiros anos pensava-se quea maior parte dos casos era causada por com-plicações obstétricas no parto. Até recentemen-te, muitos médicos e professores tinham idéi-as errôneas semelhantes sobre as capacidadesfísicas e mentais das crianças com paralisiacerebral. As crianças eram freqüentemente se-paradas das suas famílias, em tenra idade, ecolocadas em instituições residenciais, ondetinham pouca ou nenhuma oportunidade paraeducação, emprego ou até socialização.

Felizmente, nas últimas décadas, as infor-mações sobre muitas facetas da paralisia cere-bral aumentaram significativamente. Hoje, acomunidade médica tem grande interesse emestudar a paralisia cerebral, para determinarsuas causas e as maneiras mais eficazes de tratá-la. À medida que o conhecimento e as técnicasterapêuticas se expandiram e progrediram, as-sim também aconteceu com as perspectivas detodas as crianças com paralisia cerebral.


O FUTURO DAS CRIANÇASCOM PARALISIA CEREBRAL

O panorama para as crianças com paralisiacerebral jamais foi claro. Não só a terapêuticaavançada e as técnicas cirúrgicas estão ajudandoa minimizar os efeitos da paralisia cerebral e suascomplicações, mas também os novos métodosterapêuticos estão auxiliando a controlar proble-mas como a espasticidade e as convulsões fre-qüentemente associadas à paralisia cerebral.Além disso, o equipamento especial está ajudan-do as crianças com paralisia cerebral a revelarseu potencial como jamais ocorreu anteriormen-te. Por exemplo, os computadores dão voz àscrianças que, de outra maneira, não seriam ca-pazes de falar, e os dispositivos de mobilidadee órteses feitos de plásticos e metais leves es-tão permitindo nova liberdade de movimentosàs crianças com habilidades motoras limitadas.

Os avanços em medicina e tecnologia nãosão os únicos motivos de progressos para ascrianças com paralisia cerebral e suas famílias.As crescentes oportunidades na educação tam-bém estão ajudando essas crianças a dar gran-des passos para superarem os efeitos de suasdeficiências. Graças a diversas leis federais im-portantes, que são explicadas no Capítulo 9, ascrianças com paralisia cerebral agora têm o di-reito à educação pública gratuita apropriada,destinada especialmente a ajudá-las a superaros problemas que possam impedir sua aprendi-zagem. Essa educação é fornecida sem ônus al-gum para os pais e pode ser tanto em uma esco-la do bairro, com alunos típicos, quanto em umaescola equipada para lidar com crianças quetenham deficiências mais graves.

Outro motivo ainda que torna o futuromais claro para as crianças com paralisia cere-bral é que os pais estão assumindo papéis cadavez maiores no auxílio aos seus filhos. Porexemplo, os terapeutas agora treinam rotinei-ramente os pais, para reforçarem em casa ashabilidades motoras e de fala do seu filho. Alémdisso, os professores contam com as informa-ções dos pais ao decidirem como e o que ascrianças com paralisia cerebral devem apren-der na escola. Como a maioria dos profissio-nais reconhece que os pais são os entendidossobre o seu filho e suas necessidades especiais,muitas vezes vocês serão capazes de ajudá-lo a

aceitar os serviços que são os melhores paraele. Vocês também põem mãos-à-obra e traba-lham lado a lado com os professores e osterapeutas para auxiliar seu filho a crescer e aaprender. Esse tipo de parceria pais-profissio-nais ajuda naturalmente as crianças com para-lisia cerebral a progredirem da melhor forma.

A quantidade de progresso que o seu fi-lho definitivamente alcançará depende demuitos fatores, inclusive de suas capacidadesintelectuais e do tipo e gravidade dos seus pro-blemas motores. Algumas crianças com parali-sia cerebral completam os programas escola-res “acadêmicos” normais do ensino médio eingressam na universidade; outras completam,com sucesso, os programas escolares técnicosvocacionais do ensino médio; e ainda outraspassam seus anos escolares em programas des-tinados a ajudá-las a se tornarem tão auto-su-ficientes quanto possível. Igualmente, algumascrianças com paralisia cerebral se desenvolvempara conseguirem empregos que lhes possibi-litem sustentar-se, enquanto outras precisamde quantidades variáveis de ajuda financeiradurante toda a sua vida adulta.

Hoje em dia, todas as crianças com para-lisia cerebral têm potencial para terem vidassatisfatórias preciosas – para gozar de boa saú-de, bons amigos e bons sentimentos a respeitode si próprias e de suas realizações. Os progra-mas terapêuticos e educativos adequados auxi-liarão seu filho a iniciar a caminhada para umfuturo recompensador; sua motivação e seuapoio o ajudarão a prosseguir em sua trajetória.

MANIFESTAÇÕES DOS PAIS

O neurocirurgião que examinou nossa filhaquando ela tinha duas semanas de vida disse queela tinha 90% de chance de ser um vegetal. Disseque deveríamos considerar a interrupção do tra-tamento e tirá-la do respirador. No dia seguinte,quando um segundo neurocirurgião a examinou,este disse que ela não parecia tão mal. Ele pensouter visto sinais de atividade cerebral e que ela pro-vavelmente seria bastante semelhante à sua co-gêmea idêntica, exceto que obviamente teria pro-blemas motores. Na realidade, ela é aproximada-mente intermediária.

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34 Elaine Geralis

Ninguém queria dizer que ela tinha paralisia ce-rebral. Os médicos não sabiam nada mais doque nós.

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Eu não tinha idéia de que os bebês prematurospudessem ter problemas neurológicos.

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Sabíamos que ela tinha uma lesão cerebral, e“paralisia cerebral” foi apenas um nome que eleslançaram displicentemente vários meses depois.Esse termo, em si, não tem qualquer significadopara mim.

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Não importa como é definido. Eles podem chamá-lo de dano cerebral, disfunção cerebral, lesõescerebrais, paralisia cerebral. Quero apenas falarsobre o funcionamento.

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Quando nosso filho nasceu, o hospital foi exce-lente e era administrado por pessoas maravilho-sas. No entanto, tão logo tivemos alta com todosos nossos problemas, não houve acompanhamen-to. Poderíamos ter mantido nosso filho em casadurante quatro anos e não teríamos sabido denada. Apenas tivemos a sorte de sermos suficien-temente informados para chamar um neurocirur-gião, que nos apontou a orientação correta.

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Antes de minha filha ser diagnosticada com pa-ralisia cerebral, jamais ouvira falar de tônusmuscular. Agora ele governa nossas vidas.

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Emma teve a primeira avaliação do seu desen-volvimento aos quatro meses. O especialista emdesenvolvimento disse: “Neste momento, ela estácom seu desenvolvimento atrasado, mas tenhamconfiança que ela pode chegar lá”. Depois, aosdez meses, solicitaram que ela fosse examinadano hospital, porque ela não estava reagindo nor-malmente. Desse modo, seguimos até o fim, ape-nas para ver o doutor anunciar: “Esta criançatem P.C. Ela não vai caminhar, nem falar ou serindependente”. Ficamos arrasados. Levei real-mente muito tempo para me acostumar ao fatode que Emma tinha P.C. Eu nunca acreditei queela jamais andaria ou falaria – segui com espe-rança. Hoje, Emma caminha, fala e faz realmentemuitas coisas.

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Os médicos me disseram que “paralisia cerebral”era um termo tipo lata de lixo. O rótulo é tãoamplo que pode significar muitas coisas dife-rentes.

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Certo dia uma mulher idosa aproximou-se demim e disse: “Você é uma mãe tão boa que não odeve aprisionar”. Desnecessário dizer que tomeicomo grande ofensa, mas suponho que antiga-mente muitas crianças com paralisia cerebraleram colocadas em instituições, devido à faltade conhecimento dos seus pais, se não fosse pornada mais.

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Foi muito difícil encontrar informações que seaplicassem diretamente às necessidades específi-cas do meu filho. Existem tantas variantes deparalisia cerebral.

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O que é paralisia cerebral? - larpsi.com.br · porque os seus músculos não se contraem o bastante e são demasiadamente relaxados. Os bebês com tônus baixo gostam de deitar de