“O Renal é um ser humano como todos e tem seu direito

de ser respeitado e não ter vergonha de ser renal”.

Jaderson

Jaderson é um garoto de 11 anos,

portador de insuficiência renal crônica,

paciente do Serviço de Hemodiálise

Pediátrica do Hospital Roberto Santos

em Salvador-BA. É uma criança

muito inteligente e talentosa, que

nos proporcionou este livrinho tão

interessante.

Ele está na fila de transplante,

aguardando por um órgão compatível.

Era uma vez a minha história... A história de um menino que se

chama Jaderson. Eu era normal: andava, jogava bola, comia

tudo e era estudioso. Morava em Salvador com minha avó,

minha tia, meu primo e dois irmãos. Meu pai trabalhava em

Mato Grosso.

O tempo foi passando e um dia, aos 10 anos de idade, fui

almoçar e senti uma dor no peito. Comecei a vomitar, mas

todo mundo pensou que isso era normal.

Um dia eu estava chegando da escola e o meu pé estava

inchado, então eu perguntei:

- Vovó, por que meu pé está inchado?

- Não sei.

A vovó ficou com dúvida, sem saber o que eu tinha. Então,

foi ao posto de saúde mais perto do bairro e marcaram uma

consulta para o dia 27 de março. Esperamos um mês até

chegar o dia da consulta. No dia, a gente saiu bem cedo

de casa pra chegar lá às 6h00 da manhã. Chegando lá,

esperamos. Até recebermos a notícia que a doutora não iria

mais ao Posto.

Assim que chegamos em casa, minha tia ligou para saber

se eu fui atendido. Minha avó atendeu o telefone e falou

que não. Aí, minha tia disse que ia me levar ao hospital

perto da casa dela.

Então, voltamos para casa.

Fomos para lá, mas quando chegamos ao hospital

ficamos sabendo que lá também não estava atendendo.

Então voltamos para casa de novo.

Num sábado, minha tia veio me buscar de

novo porque encontrou um hospital mais de

criança.

Era o Hospital das Clínicas. Então arrumei

minha roupa e fui ao hospital.

Logo no portão, a porteira falou que eu era renal. Eu

fiquei com dúvida, sem saber o que era isso, mas

fiquei calado.

Então, os doutores me examinaram e falaram que eu

era renal. Já sabendo o que eu tinha, fiquei internado

no mesmo dia. Lá, tinha uma doutora muito boa e um

doutor que nasceu na mesma cidade que eu.

No outro lado do país, meu pai trabalhava. De noite, ele

sonhou que uma pedra grande caía em cima dos meus

irmãos e de mim. Os dois escaparam e só eu fiquei

embaixo da pedra, mas eu me salvei depois.

Quando chegou em casa, alguém disse para meu pai que eu estava

internado. Aí, ele foi logo para o hospital. Minha avó estava me

acompanhando lá no hospital. No domingo, depois que papai chegou,

ele ficou comigo. Foi uma surpresa, ninguém sabia que ele vinha.

Então, meu pai ficou preocupado, pediu demissão do

emprego e veio para cá. Voltou para Salvador.

Aí, eu fiz exames e comecei a fazer diálise. Na diálise, coloca

um remédio que entra na barriga e tira o líquido do paciente.

Só que depois eu tive que fazer uma cirurgia. Minha tripa

enrolou porque eu não conseguia comer. Tudo o que eu

comia, vomitava.

Aí, eu tive que ir ao Hospital Geral Roberto Santos para

colocar o cateter no pescoço.

Aí eu voltei ao Hospital das Clínicas e, depois de um mês,

recebi alta e fui para casa.

No primeiro dia de hemodiálise eu fiz amigos como Rogério,

Fábio, Lucas e Adenilson.

Um dia, ela foi me levar e era aniversário da Cleide, uma amiga

que também faz hemodiálise. Aí, eu recebi a notícia de que

eu precisava trocar o cateter porque eu peguei infecção. Eu

fiquei com raiva disso e rasguei a cartinha de Natal que estava

escrevendo com a professora.

Meu pai conseguiu um emprego aqui em Salvador, e por isso ele

não podia me acompanhar sempre na hemodiálise. Aí meu pai

conversou com minha vizinha pra ver se ela podia me levar para

a hemodiálise, e ela aceitou.

No outro dia, fui fazer hemodiálise. A hemodiálise tem uma máquina

que tira o sangue do paciente e filtra. Eu me senti melhor com

esta diálise, parei de inchar. Comecei a fazer amigos e a conhecer

enfermeiras boas.

A vizinha disse que não podia ficar muitos dias no hospital comigo.

Aí meu pai ficou. Pediu que a assistente social ligasse para o

trabalho dele dizendo que ele estava comigo.

Então era Natal e eu estava internado, mas eu vi Papai Noel,

ganhei presentes e tirei foto. Passaram 14 dias e tive alta.

Quando cheguei em casa, meu pai foi logo para o trabalho,

mas chegando lá foi demitido.

Então meu pai está tentando

achar um emprego, e se Deus

quiser a gente faz nossa casa.

Depois que virei renal minha vida mudou. Minha alimenta-

ção é sem sal, não posso beber muito líquido e tenho que

ter mais cuidado com a higiene para não me contaminar.

Eu já fiz muitos exames,

e meu pai pensou que

o sangue dele fosse

compatível com o meu,

mas não é.

Mas eu tenho o sonho

de ser transplantado, de

ganhar rins e se Deus

quiser eu vou conseguir.

A criança com insuficiência renal crônica e seus familiares

devem buscar o apoio da equipe de profissionais do Serviço

de Nefrologia, para melhor atender as suas necessidades.

Assim, se você possuir alguma dúvida, peça ajuda a um deles!

Médico Nefrologista Pediátrico

O Pediatra é o médico que cuida da saúde das crianças e

o Nefrologista é o médico que trata os rins. O Nefrologista

Pediátrico é o especialista em cuidar da saúde dos rins das

crianças. O corpo nos manda vários sinais quando os rins

não estão funcionando bem. A criança pode ficar “inchada”,

com a pressão alta, urina escura ou até parar de urinar,

mas às vezes apresenta apenas mal-estar, falta de apetite,

vômitos ou dificuldade de crescer e

ganhar peso. É muito importante

pensar na possibilidade de problemas

renais para fazer o diagnóstico

precoce e iniciar o tratamento

necessário. Existem vários tipos

de doença renal e cada um

tem seu tratamento. Por isso,

toda criança que tem algum

problema renal deve ser

avaliada por um Nefrologista

Pediátrico.

Enfermagem

O CUIDAR, em nefrologia pediátrica, exige o AMAR. A equipe

de Enfermagem estabelece com a criança um cuidado

baseado no respeito. E é esse respeito que ajuda a Enfermeira

a desenvolver seu trabalho: instalar a criança na máquina de

diálise, verificar a pressão, dar o remédio no horário correto

e perguntar se o paciente está sentindo alguma coisa. As

crianças, sentindo confiança e segurança que serão bem

tratadas, aceitam o trabalho de forma mais tranquila.

Serviço Social

A Assistente Social busca conhecer as condições sociais

de cada criança, ou seja, onde mora, com quem mora,

quem sustenta a casa, quem a leva ao hospital para fazer

os exames, a consulta, o tratamento e etc.

Sabendo as necessidades de cada

família, a Assistente Social orienta as

crianças e os responsáveis quanto

aos seus direitos e deveres. E

faz encaminhamento para

serviços da comunidade,

facilitando, assim, o

tratamento e incentivando a

prática da cidadania.

Nutrição

Como toda criança, o paciente com insuficiência renal também

tem que ter uma alimentação variada e colorida. Essa alimentação

deve dar à criança energia para brincar e estudar, proteínas que

ajudam no crescimento, vitaminas, minerais e fibras importantes

para o bom funcionamento do corpo. Mas lembre-se que a

criança com problemas renais precisa de uma alimentação

especial, com menos sal, pouco potássio, pouco fósforo e uma

quantidade controlada de líquidos. Tudo isso porque os rins que

estão doentes não conseguem tirar todas as substâncias que

fazem mal para o corpo.

Assim, com a ajuda do

Nutricionista, a criança

pode aprender a fazer

a escolha certa dos

alimentos, evitando dar

mais trabalho aos seus

rins e melhorando sua

qualidade de vida.

Psicologia

O Psicólogo, que trabalha com crianças com insuficiência

renal crônica, está sempre querendo conhecer os pacientes

e os seus familiares. Por isso, ele costuma observar, conversar

e perguntar se eles estão precisando de ajuda. Assim, se a

criança estiver triste ou com medo, o Psicólogo tenta alegrá-

la e encorajá-la. Se os pais estiverem preocupados ou com

dúvidas, o Psicólogo, junto com outros profissionais, os ajuda

a compreender

a doença e o

tratamento do seu

filho. Mas a parte

que as crianças

mais gostam é

quando o Psicólogo

entra no mundo

da brincadeira, da

diversão. Durante a

diálise, os pacientes

são estimulados a

brincar, assistir tv,

cantar, desenhar,

estudar. Tudo o

que é saudável

e importante

para o seu

desenvolvimento.

Escola Hospitalar

A Escola Hospitalar atende as crianças durante o período que

passam no hospital, possibilitando que elas deem continuidade

ao seu processo de desenvolvimento e de aprendizagem. Desta

forma, contribui também para que elas se sintam mais satisfeitas

e capazes. Para isso, a Professora

realiza atividades

divertidas e

educativas com

as crianças,

seguindo o

calendário

socioeducativo

da Rede

Municipal de

Ensino.

Texto e Ilustração

Jaderson Silva de Almeida

Organizadoras

Milena Macêdo

Cláudia Andrade

Colaboradores

Equipe multidisciplinar FABAMED do Serviço de Nefrologia Pediátrica do Hospital Roberto Santos, do estado da Bahia:

Cláudia Andrade - Nefrologista Pediatra

Maria Cristiane Oliveira - Enfermeira

Ana Paula Garboggini (Hashimi) - Nutricionista

Milena Macêdo - Psicóloga

Priscila Amorim - Professora

Teresa Gabriela Bacelar - Assistente Social

Digitalização

Daniel Viana

Projeto Gráfico e Apoio

SGP Comunicação

Realização

Fresenius Medical CareDivisão de Produtos para Diálise

Divisão de Produtos para Diálise

Fresenius Medical Care Ltda. Rua Amoreira, 891 - Jaguariúna - São Paulo, SP - Brasil - 13820-000 SAC 0800 0123 434 • www.fmc-ag.com.br