O SERVIÇO SOCIAL E O TRABALHO SOCIAL COM FAMÍLIAS NOS CUIDADOS

PALIATIVOS

Sônia de Oliveira Ramos1

Josefina Maria dos Reis2

RESUMO: Este artigo apresenta um estudo a respeito das ações realizadas em torno do

movimento de ampliação da relação entre o Serviço Social e os cuidados paliativos com vistas

a ressaltar as contribuições do assistente social no âmbito do trabalho com famílias. São

discutidas, portanto, as relações familiares no contexto do adoecimento, as expressões da

questão social refletidas no contexto familiar, bem como a atuação desse profissional no que

diz respeito aos cuidados paliativos e ao acompanhamento das relações em torno do ato do

cuidar, o que envolve órgãos institucionais, profissionais da saúde, pacientes, familiares e

cuidadores.

Palavras Chave: Serviço Social. Trabalho Social. Família. Cuidados Paliativos

ABSTRACT: This article deals with actions around the movement of expansion of the

discussions of Social Work and palliative care and aims to highlight the contributions of the

social worker in the framework of working with families. It is intended, therefore, to discuss

family relationships in the context of illness, expressions of social issues reflected in the

family context, and investigate the practitioner’s practice regarding to palliative care and

monitoring of relationships around the act of caring, which involves organs working with

such care: health professionals, patients, families and caregivers.

Keywords: Social Services. Social Work. Familles. Palliative Care.

1 Graduada em Serviço Social pela Faculdade Católica de Uberlândia. 2 Professora orientadora, Assistente Social, Mestre em Educação – Magistério Superior pelo Centro Universitário

do Triângulo, professora do Curso de Serviço Social da Faculdade Católica de Uberlândia e de Pós-Graduação

de Gestão de Políticas Públicas e Trabalho Social com Famílias.

Os cuidados paliativos configuram-se como uma proposta de cuidado da pessoa que se

encontra fora das possibilidades curativas. De acordo com Kovács (1992, p. 53), “a visão da

morte e o que aparece de mais temido está diretamente ligado ao contexto histórico e sócio

cultural do homem”.

Historicamente, a prática dos cuidados paliativos tem o relato mais antigo no século

IV da era Cristã. Na contemporaneidade, o progresso tecnológico e científico da medicina tem

contribuído para o controle e prevenção de doenças, o que acaba por aumentar a expectativa

de vida da humanidade.

Vivemos em uma cultura caracterizada por valores que impedem que o sofrimento, a

doença e a morte sejam aceitos pelo homem como fatos naturais. A concepção que se tem

sobre a morte e a atitude do homem diante dela estão se modificando ao longo do tempo. Esse

tema aterroriza o ser humano e, por isso, falar sobre ele pode ajudar a elaborar a ideia de

finitude humana, mas também pode provocar certo desconforto, visto que se trata de uma

realidade inevitável. Ter a certeza de que um dia a vida chega ao fim aciona uma série de

mecanismos psicológicos no ser humano, que passa a lidar com seus medos, angústias,

defesas e atitudes diante da morte. E em casos de pacientes terminais, essa situação pode se

agravar.

Atualmente, no Brasil, os serviços em cuidados paliativos e estudos e publicações

sobre a temática estão em constante crescimento. Os cuidados paliativos têm se constituído

um campo de saber e a atuação do profissional que se especializa para trabalhar na área

contribui para um atendimento que considere as necessidades do paciente, visando à sua

qualidade de vida. E embora a morte seja vista como inerente ao que é vivo, o término da vida

é uma construção social que varia de acordo com os significados que são compartilhados

pelos indivíduos, considerando o contexto histórico, social e cultural nos quais estão

inseridos.

A Origem e a evolução dos cuidados paliativos

Cuidado paliativo não é uma alternativa de tratamento, e sim, uma

parte complementar e vital de todo acompanhamento do paciente.

Dame Cicely Saunders

A história dos cuidados paliativos no Brasil é relativamente recente. Iniciativas

isoladas e discussões a respeito são encontradas desde os anos 1970. Contudo, foi na década

de 1990 que se iniciou o movimento pela implantação de unidades especializadas para esse

tipo de cuidado no nosso país. Vale ressaltar, porém, que atendimentos a pacientes fora da

possibilidade de cura acontecem desde 1986.

As unidades especializadas de cuidados paliativos devem possuir adequada estrutura

física e humana para acolher os pacientes que apresentam doenças incuráveis e terminais e

também seus familiares. Percebe-se que esse serviço é uma necessidade e uma realidade

concreta que vem se desenvolvendo cada vez mais, visto que equipes de profissionais e

instituições de saúde têm se especializado para lidar com pacientes acometidos por doenças

crônicas e com uma expectativa de vida limitada.

Os Cuidados Paliativos, seus ideólogos e instituições buscam criar uma nova

representação social do morrer, viabilizada pela construção de modalidades

inovadoras de relação entre profissionais de saúde e doentes/familiares, inseridas em novas práticas institucionais. O funcionamento destas unidades

hospitalares de cuidados paliativos é regido por uma extensa produção

discursiva acerca do processo de tomada de decisões relativas à doença, ao

sofrimento e à morte (MENEZES, 2004, p.20).

Historicamente, a prática dos cuidados paliativos tem seu relato mais antigo no século

IV da era Cristã, com as primeiras definições sobre o cuidar. Na Idade Média, durante as

cruzadas, era comum encontrar hospices (hospedarias, em português) em monastérios que

abrigavam os necessitados.

Essa forma de hospitalidade tinham como características o acolhimento, a proteção, o

alívio do sofrimento, mais do que a busca pela cura. Essa prática deriva do modelo de

assistência inglesa que se desenvolvia nos antigos hospices e hospedarias medievais,

instituições que assistiam e hospedavam os monges e peregrinos.

De acordo com Doyle (2009, p.13), hospice é um termo utilizado para significar a

filosofia do cuidado integral e multiprofissional ao paciente com uma doença incurável, em

qualquer fase da vida. Hospedaria designa um dos locais onde esse cuidado, chamado de

cuidado paliativo, é prestado ao doente e à família.

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS, 2013),

Cuidado Paliativo é a abordagem que promove qualidade de vida de pacientes e seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade

da vida, através de prevenção e alívio do sofrimento. Requer a identificação

precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.

Os progressos científicos no âmbito da medicina têm contribuído para a descoberta de

novas formas de prevenção e de controle das doenças. Assim, com o grande avanço

tecnológico na área da saúde, os hospitais que até então faziam atendimento precário

evoluíram rapidamente e se equiparam com tecnologias modernas, dando novas

possibilidades aos usuários para tratamento de doenças que até então eram consideradas sem

cura. Com isso, houve um favorecimento da tecnologia em detrimento do pessoal, sendo que

os pacientes que necessitavam dos cuidados paliativos e seus familiares ficaram desprotegidos

em suas necessidades físicas, psíquicas, sociais e espirituais.

Um dos grandes movimentos dos cuidados paliativos aconteceu na década de 1960, no

Reino Unido. Esse movimento visava abordar o cuidado de uma forma não fragmentada, o

que significava que o atendimento ia além do órgão doente e da cura. Nesse momento,

iniciaram-se os cuidados paliativos, com o moderno movimento hospice que buscava um

atendimento adequado e humanizado dos pacientes fora da possibilidade de cura.

De acordo com a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), pioneira em

cuidados paliativos, foi Cicely Saunders3 que, em 1967, fundou o St. Christopher´s Hospice,

3 Cicely Saunders, nascida em 1918, na Inglaterra, dedicou-se ao trabalho de alívio do sofrimento humano.

Graduou-se como enfermeira, assistente social e médica. Escreveu vários artigos e livros e faleceu em 2005, no

St.Christopher´s Hospice.

o primeiro serviço a oferecer cuidado integral ao paciente, desde o controle

de sintomas, alívio da dor e do sofrimento psicológico. O St. Christopher´s é

reconhecido como um dos principais serviços no mundo em Cuidados Paliativos e Medicina Paliativa (ANCP, 2009, p.1).

Segundo a ANCP (2009, p.1), Saunders “conseguiu entender o problema do

atendimento que era oferecido em hospitais para pacientes terminais. Até hoje, famílias e

pacientes ouvem de médicos e profissionais de saúde a frase ‘não há mais nada a fazer’”. Mas

Cicely Saunders sempre refutava: “ainda há muito a fazer”.

Em 1969, no estudo “Sobre a morte e o morrer”, resultado de uma pesquisa realizada

com pacientes terminais nos Estados Unidos, a enfermeira afirmou que dentro da

humanização no atendimento ao doente terminal se faz necessário o acolhimento por parte do

médico, que sempre deverá lidar com a verdade.

De acordo com a ANCP (2009), outra personalidade que influenciou os processos de

cuidados paliativos foi Elisabeth Kubler Ross4, que identificou cinco estágios que ajudam o

paciente a ter consciência do estado terminal em que se encontra:

O primeiro estágio é a negação e o isolamento, fase na qual o paciente se

defende da ideia da morte, recusando-se a assumi-la como realidade. O

segundo estágio é a raiva, momento no qual o paciente coloca toda sua

revolta diante da notícia de que seu fim está próximo. Nesta fase, muitas vezes, o paciente chega a ficar agressivo com as pessoas que o rodeiam. O

terceiro estágio, a barganha, é um momento no qual o paciente tenta ser bem

comportado, na esperança de que isso lhe traga a cura. É como se esse bom comportamento ou qualquer outra atitude filantrópica, trouxesse horas extra

de vida. O quarto estágio é a depressão, fase na qual o paciente se recolhe,

vivenciando uma enorme sensação de perda. Quando o paciente tem um tempo de elaboração e o acolhimento descrito anteriormente, atingirá o

último estágio, que é o da aceitação (ANCP, 2009).

Os conceitos estabelecidos por Saunders e Ross são referências centrais nos cuidados

paliativos e contribuem para uma definição do atendimento, que deve visar intervenções

necessárias e ser realizado por uma equipe interdisciplinar de profissionais da saúde. O

modelo de assistência paliativa propõe acumular a qualidade de vida dos pacientes e de suas

4 Dra. Elisabeth Kübler-Ross nasceu em Zurique, na Suíça. Foi médica, psiquiatra e especialista na área

específica da profissão médica, a tanatologia, e escreveu vários livros. No livro On Death and Dying ela

apresenta o conhecido Modelo de Kübler-Ross.

famílias, visando ao controle da dor e de outros sintomas. Trata-se de um trabalho que deve

englobar o cuidado nas dimensões física, psicossocial e espiritual.

No Brasil, a história dos cuidados paliativos é recente e iniciativas isoladas e

discussões a respeito são encontradas desde a década de 1980. Na fase final do regime da

ditadura militar, o sistema de saúde priorizava o atendimento do paciente no hospital e era

essencialmente voltado para a cura das doenças. De acordo com Rodrigues (2004, p.44),

nessa época, o ensino da Enfermagem e o da Medicina estavam voltados

exclusivamente para os aspectos biológicos ou seja, centrados na doença,

preconizando uma assistência fragmentada de diversos profissionais para um mesmo paciente, sendo o trabalho predominantemente individual, o que

gerava angustia nos pacientes, ficando estes desprovidos de informações

corretas sobre sua patologia e o seu futuro, além de se encontrarem sozinhos

em um leito separado por um biombo, sem a companhia de um ente querido.

A incorporação das práticas de enfermagem, de medicina e de outras áreas aos

sistemas de assistência à saúde e uma infinidade de inovações tecnológicas vêm mudando, ao

longo das décadas, as relações entre profissionais de saúde e usuários do sistema de saúde no

Brasil.

De acordo com Figueiredo (2006, p.36), os cuidados paliativos no Brasil se iniciaram

na década de 1980, no Departamento de Anestesiologia do Hospital de Clínicas da

Universidade Federal do Rio Grande do Sul, quando a médica Miriam Martelete5 criou o

Serviço de Cuidados Paliativos. Três anos depois, na Santa Casa de Misericórdia de São

Paulo, o médico fisiatra Antônio Carlos de Camargo Andrade Filho6, recém-chegado de um

estágio na Inglaterra, onde aprendeu sobre os cuidados paliativos, deu início ao Serviço de

Dor e Cuidados Paliativos.

Segundo Machado (2009), ainda no final da década de 1980, em Florianópolis e no

Rio de Janeiro, surgem Unidades de Cuidados Paliativos. Assim, desde a década de 1990, o

campo dos cuidados paliativos no Brasil vem se expandindo.

5 Drª. Miriam Martelete. Professora Titular da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio Grande

do Sul e Chefe do Serviço de Dor e Medicina Paliativa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Anestesista.

6 Dr. Antonio Carlos de Camargo Andrade Filho. Jaú, São Paulo, Brasil. Medicina física e reabilitação.

Graduado em medicina física e reabilitação. Professor Adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa

de São Paulo (1982-1992). Titular e ex-presidente da Sociedade Brasileira para o estudo da Dor. Titular de

Medicina Física e da Associação Brasileira de Reabilitação.

Em 1997 foi fundada, em São Paulo, pela psicóloga Ana Geórgia de Melo7, a

Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP), com o objetivo de implantar e

promover os cuidados paliativos relativos a doenças crônico-evolutivas, durante a fase de

progressão e a terminalidade. Com isso, houve a formação de profissionais de saúde,

promovendo assistência e o desenvolvimento de várias pesquisas científicas (MACIEL, et al.,

2006).

Segundo a ANCP (2009), o professor Marco Túlio de Assis Figueiredo8 realizou

importantes trabalhos ao criar e coordenar os primeiros cursos sobre filosofia paliativa na

Escola Paulista de Medicina. Seu projeto se iniciou com o Curso de Cuidados Paliativos ao

Paciente Fora de Recursos Terapêuticos de Cura, em novembro de 1994, na UNIFESP-EPM.

E em 1997, em atendimento à solicitação de alguns alunos, foi ministrado um curso sobre

Tanatologia9. No decorrer dos cursos, houve a necessidade de ampliação dos estudos sobre o

morrer, o que deu início, em 1998, à disciplina de cuidados paliativos, e, em 2000, à formação

do Ambulatório de Cuidados Paliativos.

No Brasil, a partir desse momento, os serviços no campo dos cuidados paliativos se

fizeram importantes em instituições e órgãos, como o Instituto Nacional do Câncer (INCA), o

Ministério da Saúde, o Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo (HSPE/SP), o

Hospital do Servidor Público Municipal, em São Paulo, a Academia Nacional de Cuidados

Paliativos.

Os cuidados paliativos conheceram um crescimento significativo a partir do ano 2000,

com a consolidação dos serviços já existentes e pioneiros e a criação de outros não menos

importantes. Hoje existem aproximadamente quarenta iniciativas em todo o Brasil. Ainda é

pouco, levando se em consideração a extensão geográfica e as necessidades do país.

Segundo a ANCP (2012),

7 Dra. Ana Geórgia de Melo. Psicóloga Clínica, Especializada em Oncologia e Cuidados Paliativos. Fundadora e

primeira presidente da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP).

8 Dr. Marco Túlio de Assis Figueiredo. Professor da Disciplina de Cuidados Paliativos da UNIFESP-EPM.

Chefe do Ambulatório de Cuidados Paliativos da UNIFESP-EPM. Sócio fundador da International Association

for Hospice and Palliative Care (USA). São Paulo, SP.

9 “Ciência interdisciplinar que estuda a relação do homem com a própria morte e com a morte do outro,

adquirindo corpo teórico com definição de conceitos e questionamentos para compreensão do comportamento

humano em relação às perdas, luto e separação, levando-nos a refletir e debater sobre nossa própria finitude.”

Disponível em: <http://www.redenacionaldetanatologia.psc.br/>. Acesso em: 17 nov. 2013.

com a fundação da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, em 2005, os

cuidados paliativos no Brasil deram um salto institucional enorme, avançou

a regularização profissional do paliativista brasileiro, estabeleceu-se critérios de qualidade para os serviços de cuidados paliativos, realizou-se definições

precisas do que é e o que não é cuidados paliativos e levou-se a discussão

para o Ministério da Saúde, Ministério da Educação, Conselho Federal de

Medicina - CFM e Associação Médica Brasileira – AMB. Participando ativamente da Câmera Técnica sobre Terminalidade da Vida e Cuidados

Paliativos. ANCP luta pela regularização da Medicina Paliativa como área

de atuação médica junto à Associação Médica Brasileira e a universalização dos serviços de Cuidados Paliativos no Ministério da Saúde.

O Conselho Federal de Medicina (CFM) e a Associação Nacional de Cuidados

paliativos elaboraram duas resoluções importantes que regulam a atividade médica

relacionada a essa prática. Em 2009, o CFM incluiu, em seu novo Código de Ética Médica

(CEM), os cuidados paliativos como princípio fundamental.

No cenário atual do Brasil, as atividades relacionadas aos cuidados paliativos ainda

precisam ser regularizadas em forma de lei. Percebe-se um desconhecimento em relação ao

assunto entre os médicos, os profissionais de saúde, os gestores hospitalares e o poder

judiciário. Há uma desinformação sobre os cuidados paliativos e sobre os opióides10

, como a

morfina, para o alívio da dor. E são poucos os serviços que oferecem atenção baseada em

critérios científicos e de qualidade. A grande maioria dos serviços requer a implantação de

modelos padronizados de atendimento que garantam a eficácia e a qualidade.

Segundo a ANCP (2009),

em um futuro próximo haverá a regularização profissional, promulgação de

leis, quebra de resistências e maior exposição na mídia. Haverá uma demanda por serviços de cuidados paliativos e por profissionais

especializados. A regularização legal e das profissões, permitirá que os

planos de saúde incluam cuidados paliativos em suas coberturas, com isso

haverá uma diminuição nos custos dos serviços de saúde o que traz vários benefícios aos pacientes e seus familiares.

Nessa perspectiva, faz-se necessário que a equipe multiprofissional de saúde e outros

profissionais que prestam atendimento, se capacitem para lidar com o paciente em fase

10 “Substâncias obtidas do ópio; podem ser opiáceos naturais quando não sofrem nenhuma modificação (morfina,

codeína) ou opiáceos semi-sintéticos quando são resultantes de modificações parciais das substâncias naturais

(como é o caso da heroína que é obtida da morfina através de uma pequena modificação química).”

terminal, sabendo reconhecer os sintomas e o acolhendo de maneira humanizada e ativa. O

trabalho interdisciplinar no atendimento é primordial para a garantia de ações integradas,

criativas e transparentes, o que envolve o papel da humanização para com esses pacientes.

Além disso, a conscientização da população sobre os cuidados paliativos é essencial

para que o sistema de saúde mude sua abordagem voltada aos pacientes com doenças que

ameaçam a continuidade de suas vidas.

Segundo Pessini e Bertachini (2009, p.3), “a humanização dos cuidados em saúde

pressupõe considerar a essência do ser, o respeito à individualidade e a necessidade da

construção de um espaço concreto nas instituições de saúde que legitime o humano das

pessoas envolvidas”.

De acordo com a Política Nacional de Humanização dos Serviços de saúde (2004),

humanizar

é direcionar para uma maior integralidade, objetividade e acesso na atenção à saúde é entender cada pessoa em sua singularidade, tendo necessidades

especificas, e, assim, criando condições para que tenha maiores

possibilidades para exercer sua vontade de forma autônoma e dar

possibilidade de uma transformação cultural da gestão e das práticas desenvolvidas nas instituições de saúde, assumindo uma postura ética de

respeito ao outro, de acolhimento do desconhecido, de respeito ao usuário

entendido como um cidadão e não apenas como um consumidor de serviços de saúde (BRASIL, 2004).

O humanismo está relacionado a uma ética baseada na condição humana e nos ideais

partilhados pelos homens, assim como a um conjunto de valores que fundamentam a

compreensão dos empreendimentos científicos e tecnológicos. Pode ser expresso pelo caráter

e qualidade da atenção, levando em conta interesses, desejos e necessidades dos atores sociais

implicados nessa área.

Nos últimos anos, o interesse da sociedade, da comunidade acadêmica e científica

aumentou com relação aos cuidados paliativos. No entanto, há uma carência de serviços e de

profissionais especializados no assunto.

Segundo ANCP (2013), a Medicina Paliativa foi recentemente reconhecida como área

de atuação médica pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) e pela Associação Médica

Brasileira (AMB). Para o Dr. Ricardo Tavares de Carvalho11

, diretor da ANCP, “isso significa

que mais do que nunca temos necessidades urgentes de formação especializada e de expansão

da assistência. Está na hora de trazer os cuidados paliativos para o centro dos debates das

políticas de saúde”.

Nesse contexto, o trabalho que o assistente social desenvolve consiste na identificação

das características econômicas, culturais e sociais do paciente e da sua família, no sentido de

subsidiar intervenções facilitadoras de acesso aos seus direitos sociais. E além das garantias

que dizem respeito às políticas públicas, também faz parte de suas atribuições promover a

integração das atividades de vida diária e de trabalho do paciente, cuidar para que haja

garantia da qualidade de vida nos momentos que precedem a morte e auxiliar na manutenção

do equilíbrio familiar sempre que possível.

Os Cuidados Paliativos no âmbito familiar: um campo de atuação do Serviço Social

A família é um grupo social natural fundamental para o desenvolvimento do ser

humano e é ela a principal influenciadora das ações de seus membros, ou seja, trata-se de um

sistema cujas atividades são organizadas do interior para o exterior. De acordo com Dias

(2010, p.43), o grupo familiar é um sistema aberto, dinâmico e complexo e é nele que o

indivíduo se desenvolve e aprende a se posicionar na sociedade em que vive.

No contexto social, a família é entendida a partir de suas relações que envolvem a

ética, o espaço econômico, o político, e o cultural. E graças à sua capacidade de se ajustar às

exigências sociais, a família tem conseguido sobreviver mesmo em meio a intensas crises,

sendo a matriz mais importante do desenvolvimento humano e também a principal fonte de

saúde de seus membros.

No entanto, a família também é um espaço de conflitos, no qual são enfrentadas,

diariamente, situações contraditórias que envolvem, inclusive, o cumprimento de tarefas

básicas. De acordo com Dias (2010, p.43), no cotidiano é necessário o envolvimento de cada

membro no que diz respeito às demandas internas e às demandas do seu espaço social, pois a

qualidade de vida da família depende da articulação do todo.

11 Dr. Ricardo Tavares de Carvalho. Médico Cardiologista, presidente da Comissão de Cuidados Paliativos do

Hospital das Clínicas – HC/FMUSP, diretor do Hospital Premier e membro do comitê de Terminalidade da Vida

da AMIB – Associação de Medicina Intensiva Brasileira. Diretor Cientifico da Associação Nacional de Cuidados

Paliativos – ANCP

Nesse sentido, ocorrem mudanças tanto nas relações quanto na dinâmica familiar, uma

vez que os efeitos das doenças não são vivenciadas somente pelo paciente, mas também de

forma coletiva, pois o envolvimento de todos é inevitável. A doença crônica, por exemplo,

interfere de forma indelével no sistema familiar, podendo até mesmo gerar um desarranjo no

que diz respeito à sua configuração e/ou uma situação de desequilíbrio. A ameaça de perda é

uma das principais causas da vulnerabilidade e do adoecimento de outros membros da família.

Dessa forma, nessa perspectiva, “fatores estruturais e conjunturais associam-se para marcar a

premência de um repensar a saúde em uma dimensão ampliada” (NUNES, 1994, p.15).

Em um contexto de adoecimento, a família enfrenta mudanças psicossociais,

alterações em seu cotidiano e as difíceis rotinas da unidade de saúde. E à medida que o

paciente se ajusta às condições da doença, ao desconforto, à dor e a outras consequências do

tratamento médico, torna-se, cada vez mais, dependente do apoio emocional da família.

Com isso, os familiares precisam desenvolver não somente novas capacidades para

prestar cuidados físicos ao paciente, como também atitudes que se ajustem às necessidades

dele no que diz respeito às suas emoções, ao seu novo estilo de vida e à sua rotina.

A família é a unidade básica de todo o agrupamento, sendo de suma importância para

o desenvolvimento da personalidade humana. É o ambiente familiar que possibilita ao

indivíduo condições para se desenvolver, se educar e aprender a se posicionar na sociedade

em que vive. De acordo com Dias (2010, p.43), a família é apresentada, representada e

reapresentada por distintas definições, noções, conceitos, tipos, e até mesmo atribuições,

podendo, também, ser vista sob diferentes teorias.

A visão hierarquizada da família sofreu, com o tempo, enormes transformações quanto

à significativa diminuição do número de seus componentes e dos papeis destes dentro dela.

Com a emancipação feminina e o ingresso da mulher no mercado de trabalho, o homem

deixou de ser o provedor exclusivo da família e a sua participação nas atividades domésticas

passou a ser uma exigência. O papel conjugal baseia-se na interdependência das partes do

casal, pautado na essência da sobrevivência das pessoas. São os atos de complementaridade,

cooperação, reciprocidade e compartilhamento de tarefas e sentimentos que delimitam o papel

conjugal, seja entre acordos verbais ou não.

Segundo Dias (2010, p.43),

é necessário ter uma visão pluralista da família, abrigando os mais diversos

arranjos familiares, devendo-se buscar o elemento que permite enlaçar no

conceito de entidade familiar, todos os relacionamentos que tem origem em

um elo de afetividade, independentemente de sua conformação. O desafio

dos dias de hoje é achar o toque identificador das estruturas interpessoais que autorize nominá-las como família. Esse referencial só pode ser

identificado no vinculo que une seus integrantes. O novo modelo de família

funda-se sobre os pilares da repersonalização, da afetividade, da pluralidade

e do eudemonismo, impingindo nova roupagem axiológica ao direito de família. Agora, a tônica reside no indivíduo, e não mais nos bens ou coisas

que guarnecem a relação familiar. A família-instituição foi substituída pela

família-instrumento, ou seja, ela existe e contribui tanto para o desenvolvimento da personalidade de seus integrantes como para o

crescimento e formação da própria sociedade, justificando, com isso, a sua

proteção pelo Estado.

Percebe-se que a dinâmica familiar é complexa e que seu processo de viver é único,

singular, embora seja partilhado com outras famílias e grupos. De acordo com Mello (2005, p.

79), a família busca, em seu interior, atender às necessidades particulares de cada um de seus

membros e se solidificar como um conjunto.

No adoecimento, a família e o paciente são referenciados como unidades de cuidados,

devendo ser vistos como únicos e ter suas necessidades atendidas da forma mais adequada

possível. Nesse sentido, a Organização Mundial de Saúde (2009, p.18) preconiza que a

equipe desenvolva ações para incluir os familiares no processo de cuidar, não somente na

perspectiva da realização dos cuidados, mas também na possibilidade de que suas demandas

sejam atendidas.

No adoecimento, a família precisa de assistência e acesso à saúde, direitos universais

de todos. No entanto, sabe-se que, no Brasil, o sistema de saúde sofre com a falta de recursos,

o que impede a concretização da universalização dos direitos dos usuários, como preconiza a

Constituição Federal de 1988. A questão que se coloca hoje para o setor da saúde, no interior

da transição democrática, é exatamente como conciliar as profundas desigualdades sociais que

marcam a sociedade brasileira, em um contexto de crescente universalidade social da

desvalorização das políticas sociais.

Dentre as manifestações da questão social no contexto familiar, encontra-se o

adoecimento. Muitas vezes, a família é atravessada por determinantes da precariedade,

principalmente no que diz respeito às dificuldades de acesso aos serviços de saúde e à

fragilização das políticas de proteção social.

De acordo com a ANCP (2006, p. 9),

o sistema de saúde brasileiro enfrenta grandes desafios para o novo século. A

singularidade do tema requer uma discussão multissetorial que se assenta no

proposto pelo movimento internacional dos cuidados paliativos, que, nas últimas décadas, preconizou uma atitude de total empenho e a valorização do

sofrimento e da qualidade de vida como objetos de tratamento e de cuidados

ativos organizados. A complexidade do sofrimento e a combinação de

fatores físicos, sociais, psicológicos e espirituais na fase final da vida, bem como o envolvimento direto das famílias, obrigam a uma abordagem

multiprofissional, congregando a família da pessoa doente, os profissionais

de saúde com formação e treinos diferenciados, os voluntários preparados e a sociedade civil.

As unidades hospitalares deparam-se, constantemente, com a falta de médicos, de

quartos para o acolhimento dos pacientes, de leitos, de medicamentos, de sala de cirurgias, de

equipamentos para exames, etc. E essa problemática atinge diretamente o organismo

complexo que é a família, o que a torna campo de atuação do Serviço Social, visto que passa a

ser objeto de intervenção do assistente social, que requer uma perspectiva totalizante, baseada

na identificação de determinantes socioeconômicos e culturais das desigualdades.

Os cuidados paliativos se fazem necessários quando o paciente tem uma doença

incurável e progressiva e quando necessita de cuidados integrais e contínuos e/ou quando está

fora da possibilidade de cura. Ele deve, dessa forma, ser inserido em uma perspectiva holística

que envolve as dimensões física, psicológica, social, econômica e espiritual.

Como esclarece a Organização Mundial de Saúde (2013, p.14), os princípios dos

cuidados paliativos são:

- Fornecer alívio para dor e outros sintomas estressantes como astenia,

anorexia, dispnéia e outras emergências oncológicas. - Reafirmar vida e a morte como processos naturais.

- Integrar os aspectos psicológicos, sociais e espirituais ao aspecto clinico de

cuidado do paciente. - Não apressar ou adiar a morte.

- Oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a lidar com a doença do

paciente, em seu próprio ambiente.

- Oferecer um sistema de suporte para ajudar os pacientes a viverem o mais ativamente possível até a sua morte.

- Usar uma abordagem interdisciplinar para acessar necessidades clínicas e

psicossociais dos pacientes e suas famílias, incluindo aconselhamento e suporte de luto.

Esses princípios apontam para a necessidade de se compreender como ocorre o

processo saúde-doença na vida real dos sujeitos, o que implica a compreensão de seus

diferentes espaços de convivência e influência, principalmente por se tratar de um processo

singular e complexo. Assim, o reconhecimento dos limites e das possibilidades de cuidado e

de atenção de todos os envolvidos na questão, o paciente, a família e a equipe, é de suma

importância para que a assistência proposta dê resultado.

É nesse cenário que emergem as possibilidades de atuação do assistente social em

equipe multiprofissional, no atendimento junto aos pacientes e seus familiares, o que

pressupõe uma mediação que permite uma relação mais efetiva e significativa, contribuindo,

então, para uma abordagem no sentido de melhorar a qualidade de vida dos pacientes que

estão fora das possibilidades terapêuticas de cura, a partir de intervenções que englobem a

problemática social.

Cabe, portanto, ao assistente social, como parte da equipe interdisciplinar, conhecer a

família, o paciente e os cuidadores. Para tanto, faz-se necessário traçar um perfil

socioeconômico e cultural, com o objetivo de conhecer a composição familiar, o local de

moradia, a renda, a religião, a formação, a profissão, a situação empregatícia dos membros,

bem como as condições da rede de suporte social. É necessário conhecer e compreender essa

família em seus limites e possibilidades e, por isso, a escuta e o acolhimento são ações

imprescindíveis, assim como o reconhecimento do momento adequado para a abordagem. É

preciso saber a maneira e o tempo certo de colher informações ou o momento adequado para

somente ouvir e acolher.

Nessa perspectiva, as intervenções do profissional de Serviço Social realizadas no

espaço sócio-ocupacional buscam promover a integração das atividades da vida diária do

paciente, cuidando para que haja a garantia da qualidade de vida nos momentos que precedem

a morte e auxiliando na manutenção do equilíbrio familiar sempre que possível, em uma

atuação coerente com o aparato jurídico que norteia a profissão.

De acordo com o CFESS (2010, p. 31-32),

as atribuições e competências são orientadas e norteadas por direitos e

deveres constantes no Código de Ética Profissional e na Lei de

Regulamentação da Profissão, que devem ser observados e respeitados, tanto

pelas(os) profissionais, quanto pelas instituições empregadoras.

De acordo com Barroco e Terra (2012, p. 121), o assistente social, na sua prática

profissional, na relação que estabelece com os usuários do Serviço Social e com outros

profissionais, deve pautar sua conduta no reconhecimento da liberdade, que é o valor ético

central tanto do Código de Ética Profissional como do Projeto Ético Político, e “das demandas

políticas a ela inerentes – autonomia, emancipação e plena expansão dos indivíduos sociais”.

Dessa forma, o trabalho do assistente social está em identificar as características do

paciente e da sua família, no sentido de subsidiar intervenções facilitadoras do acesso aos seus

direitos sociais e encaminhamentos para o acesso às políticas públicas. Para realizar a sua

ação, é também importante que ele conheça a instituição vinculada ao serviço de atenção em

cuidados paliativos. Dessa forma, o profissional irá se inteirar dos serviços disponíveis e dos

canais de encaminhamentos para o paciente, família e cuidadores. O profissional torna-se o

interlocutor das questões que se fazem presentes, sendo, portanto, necessário que ele saiba

criar a sua rede intrainstitucional para garantir o atendimento preciso ao paciente.

Diante do exposto, entende-se que o trabalho do assistente social em cuidados

paliativos consiste na viabilização da garantia da qualidade de vida do paciente nos seus

momentos finais, o que pressupõe a possibilidade de uma morte digna, e no auxílio à família

na manutenção do equilíbrio possível. Quando for o caso, também cabe a esse profissional o

fornecimento, aos familiares, de orientações burocráticas sobre o óbito.

O assistente social deve, portanto, trabalhar no sentido de articular o conhecimento

teórico e prático e os princípios éticos da profissão nas relações que estabelecem com o

paciente em fim de vida, visando compreendê-lo e respeitá-lo. Deve considerar a autonomia

do paciente, acolhendo as suas decisões, respeitando as suas escolhas e orientando quanto às

suas solicitações e recusas. Tudo isso em função da valorização da dignidade e da integridade

do ser humano.

Considerações finais

Na atualidade, a morte é temida e evitada, ou seja, o homem deixou de enxergar a

morte como algo que está inserido no contexto de sua vida. Ela passou a ser negada, virou um

tabu.

Dessa forma, percebe-se que a morte é vista apenas em seu sentido negativo, como um

fim do corpo físico. A partir do momento em que se possa a ter aceitação da morte como uma

possibilidade imutável, pode-se adquirir novas perspectivas diante desse fato.

No entanto, o movimento atual vai contra essa perspectiva. Uma grande parte da

humanidade foge da morte e se aliena no medo, aceitando somente a morte do outro.

Já em relação à origem e evolução dos cuidados paliativos, compreende-se que o

morrer não é apenas um fato biológico, mas um processo construído socialmente. Diante dos

avanços na medicina, houve um aumento do controle dos processos de doença e,

consequentemente, o prolongamento da vida, o que acentua ainda mais as dificuldades do ser

humano para lidar com as doenças terminais.

A humanização nos cuidados paliativos é fundamental para o processo de ampliação

do diálogo entre o profissional, o paciente e a família e é o que possibilita a integração e a

valorização dos vínculos de afetividade, respeito, responsabilidade e solidariedade.

Portanto, é nessa perspectiva que o assistente social, ao se inserir na equipe de

cuidados paliativos, deve atuar, como facilitador e interlocutor nas relações entre paciente,

família e equipe médica, trabalhando a realidade social de forma crítica, reflexiva e

propositiva, em busca de viabilizar a efetivação dos direitos.

O assistente social possui um papel predominante na concretização dessa nova forma

de cuidar, pois é essencial um olhar social que compreenda esse contexto. E a sua formação

possibilita trabalhar a realidade como um todo, em uma perspectiva de totalidade, atendendo

de forma integral paciente e família.

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