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UNIVERSIDADE ANHANGUERA DE SÃO PAULO – UNIAN MESTRADO PROFISSIONAL
REABILITAÇAO DO EQUILIBRIO CORPORAL E INCLUSÃO SOCIAL
CRISTHIENE MONTONE NUNES RAMIRES
QUALIDADE DE VIDA DE PAIS DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA AUDITIVA DE GRAU SEVERO E PROFUNDO
SÃO PAULO 2015
UNIVERSIDADE ANHANGUERA DE SÃO PAULO – UNIAN MESTRADO PROFISSIONAL
REABILITAÇAO DO EQUILIBRIO CORPORAL E INCLUSÃO SOCIAL
CRISTHIENE MONTONE NUNES RAMIRES
QUALIDADE DE VIDA DE PAIS DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA AUDITIVA DE GRAU SEVERO E PROFUNDO
Dissertação apresentada à Universidade Anhanguera de São Paulo como requisito parcial para obtenção do Título de Mestre em Reabilitação do Equilíbrio Corporal e Inclusão Social. Orientadora: Profa. Dra. Érica de Toledo Piza Peluso Coorientadora: Profa. Dra. Fátima Cristina Alves Branco-Barreiro
SÃO PAULO 2015
.
Autorizo a reprodução e divulgação total ou parcial deste trabalho, por qualquer meio convencional ou
eletrônico, para fins de estudo e pesquisa, desde que citada à fonte.
Catalogação da Publicação
Mestrado Profissional em Reabilitação do Equilíbrio Corporal
e Inclusão Social
Universidade Anhanguera de São Paulo
R139q Ramires, Cristhiene Montone Nunes
Qualidade de vida de pais de crianças com deficiência auditiva de grau severo e profundo. / Cristhiene Montone Nunes Ramires. – São Paulo, 2015.
90 f ; 30 cm Dissertação (Mestrado Profissional em Reabilitação do Equilíbrio
Corporal e Inclusão Social, Área de Concentração: Inclusão Social) – Coordenadoria de Pós- graduação, Universidade Anhanguera de São Paulo, 2015.
Orientadora: Professora. Dra. Érica de Toledo Piza Peluso Co-orientadora: Professora. Dra. Fátima Cristina Alves Branco-
Barreiro 1. Qualidade de vida. 2. Pais. 3. Crianças. 4. Deficiência auditiva.
Título. II. Universidade Anhanguera de São Paulo. CDD 616.7
Ao meu esposo Rinaldo Ramires, que me incentivou a ingressar com coragem neste desafio, me apoiando em todos os momentos dessa jornada.
À minha filha Pietra Ramires, que esteve tão presente no desenvolvimento deste
trabalho, me inspirando a querer ser mais do que fui até hoje.
AGRADECIMENTOS
À Deus, por sempre me abençoar e por me ajudar a conquistar mais uma etapa na minha vida. Aos meus pais Roberto Ribeiro Nunes e Vincenza Montone Nunes, por semearem em mim o respeito, a capacidade de sempre acreditar e pelo incentivo constante ao estudo. Ao meu esposo Rinaldo Ramires, que com carinho, dedicação e paciência me faz acreditar no meu pontecial. À minha filha Pietra Ramires, que soube tolerar os meus momentos de ausência exigidos para minha formação, acompanhando passo a passo cada etapa deste aprendizado com muita paciência. Aos meus familiares por me incentivarem e compreenderem a minha ausência. À minha orinetadora, Profª Drª Érica de Toledo Piza Peluso, por ter acolhido com carinho o desafio de orientar este trabalho e principalmente por sua compreensão e sabedoria na supervisão de toda a pesquisa. À co-orientadora desta pesquisa, Profª. Drª Fátima Cristina Alves Branco-Barreiro, pelo apoio contribuindo com sugestões e recomendações. À Profª Drª Renata Coelho Scharlach pelos ensinamentos e apoio no tempo que lhe coube. À Profª Drª Naira Dutra, que me incentivou a iniciar este trabalho. À Profª Drª Daniela Gil por permitir e viabilizar a coleta de dados. À amiga Anatália Fortunato, pelo apoio em todo o tempo. Às queridas amigas Assistentes Sociais, pelo incentivo constante em todas as etapas desta pesquisa, em especial a Lara Terezinha e Nadjane Prilip, pelas trocas de experiência, carinho e companherismo e por contribuirem tão ricamente com suas considerações sempre peertinentes. À Universidade Federal de de São Paulo pela oportunidade de colher dados para a elaboração desta dissertação. À Universidade Anhanguera de São Paulo pela oportunidade de aprimorar meus conhecimentos.
RESUMO
RAMIRES, C. M. N. Qualidade de vida de pais de crianças com deficiência auditiva de grau severo e profundo, 2015. 90p. Dissertação (Mestrado) – Programa de Mestrado Profissional em Reabilitação do Equilíbrio Corporal e Inclusão Social. Universidade Anhanguera de São Paulo, São Paulo, 2015. A deficiência auditiva é definida como um tipo de privação sensorial com diminuição
da capacidade de percepção normal dos sons em qualquer grau. As deficiências
auditivas de intensidade severa e profunda são as que mais afetam as crianças em
sua comunicação e seu desenvolvimento, o que pode ter um impacto importante na
família, especialmente nos pais. Este trabalho teve como objetivo avaliar a qualidade
de vida de pais de crianças com deficiência auditiva bilateral de grau severo e
profundo e verificar os fatores associados. Foi realizado estudo de corte transversal
com pais de crianças que realizavam terapia fonoaudiológica em um ambulatório
universitário público da cidade de São Paulo. Os instrumentos utilizados foram:
questionário para informações sociodemográficas e de saúde geral dos pais e dados
clínicos da criança, questionário de Avaliação de Qualidade de Vida Abreviado
WHOQOL-bref, Questionário de Suporte Social (SSQ-6) e Questionário de Saúde
Geral (QSG-12). Os resultados foram analisados descritivamente e a análise
inferencial foi feita por meio do teste t de Student. Participaram do estudo 29 pais,
sendo 26 mães e 3 pais de 27 crianças com deficiência auditiva de grau severo e
profundo. A idade dos pais e mães variou de 21 a 45 anos (média = 31,8 anos e
desvio padrão = 2,1), sendo a maioria casados com o ensino médio completo e
pertencente à classe D. Em relação à auto avaliação de qualidade de vida do
WHOQOL-bref, 65,6% dos pais avaliaram como boa ou muito boa sua qualidade de
vida, e 51,8 % estão satisfeitos ou muito satisfeitos com a sua saúde. As médias
dos escores dos domínios deste instrumento, em uma escala de 0 a 100, variaram
de 40 a 60 e o escore geral foi 53. O melhor desempenho foi alcançado no domínio
físico (60.3) e o pior no domínio meio ambiente (40.5). De acordo com o QSG-12,
65,5% dos pais apresentaram bem estar psicológico prejudicado. Em relação ao
suporte social, poucas pessoas foram percebidas pelos pais como fonte de suporte.
A pessoa mais frequentemente percebida como suportiva foi o cônjuge, seguido pela
mãe. Em relação à satisfação com o suporte social recebido, grande parte dos pais
(44,8%) estão satisfeitos. Houve associação estatisticamente significante entre estar
satisfeito com o suporte social percebido e todos os domínios do WHOQOL-bref
assim como o escore geral. Verificou-se que a qualidade de vida dos pais de
crianças com deficiência auditiva bilateral de grau severo e profundo em reabilitação
em hospital universitário público mostrou-se comprometida, principalmente em
relação aos aspectos relativos as meio ambiente.
Palavras-chave: Qualidade de Vida. Pais. Criança. Deficiência Auditiva.
ABSTRACT
RAMIRES, C.M.N. Quality of life of parents of children with severe and profound hearing loss. 2015. 90f. Dissertation (Master’s) – Professional Master’s Program in Body Balance and Social Inclusion. Universidade Anhanguera de São Paulo, São Paulo, 2015.
Hearing loss is defined as a type of sensorial deprivation with decreased ability of
normal perception of sound at any level. Severe and profound hearing impairment
are the types of hearing loss that most affect communication and development of
children, which might have an important impact on the family, especially on parents.
This study aimed to evaluate the quality of life of parents of children with severe and
profound bilateral hearing loss and identify the associated factors. It was performed a
cross-sectional study with parents of children that went through phonoaudiological
therapy at a public university clinic at the city of São Paulo. The instruments used
were: questionnaire for demographic information and general health of the parents
and clinical data of the child, World Health Organization Quality of Life Instrument,
Short Form (WHOQOL-bref), Social Support Questionnaire 6 (SSQ-6) and General
Health Questionnaire (GHQ-12). The results were analyzed descriptively and the
inferential analysis was performed using Student’s t-test. The study included 29
parents, 26 mothers and 3 fathers, of 27 children with severe and profound hearing
impairment. The age of the parents ranged from 21 to 45 years (mean = 31.8 years
and standard deviation = 2.1), mostly were married with high school education and
members of the class D. Regarding the self-assessment of quality of life from
WHOQOL-bref, 65.6% of parents rated their quality of life as good or very good, and
51.8% are satisfied or very satisfied with their health. The mean of the domain scores
of this instrument, on a scale of 0-100, ranged between 40-60 and the overall score
was 53. The best performance was achieved in physical domain (60.3) and the worst
in environment domain (40.5). According to GHQ-12, 65.5% of parents had
psychological well-being harmed. Regarding social support, parents perceived few
people as source of support. The person most frequently perceived as supportive
was the spouse, followed by the mother. Regarding satisfaction with social support
received, 44.8% of parents are satisfied. There was a statistically significant
association between being satisfied with the perceived social support and all
domains of the WHOQOL-bref, as well as overall score. It was found that the quality
of life of parents of children with severe and profound bilateral hearing loss at
rehabilitation at a public university hospital is affected, especially when it comes to
aspects related to the environment.
Keywords: Quality of Life. Parents. Child. Hearing loss.
LISTA DE TABELAS
Tabela 1- Frequências absolutas e relativas das características
sociodemográficas dos pais de crianças com deficiência auditiva de
grau severo e profundo (n=29)………….............................................
42
Tabela 2 - Frequências absolutas e relativas da situação sócio econômica dos
pais de crianças com deficiência auditiva de grau severo e profundo
(n=29)……..………………………………………………………………...
43
Tabela 3 – Frequências absolutas e relativas referente à saúde dos pais de
crianças com deficiência auditiva de grau severo e profundo (n=29)..
44
Tabela 4 - Frequências absolutas e relativas das características
sociodemográficas e clínicas das crianças com deficiência auditiva
(n=27)……………………………………………………………………….
45
Tabela 5-
Frequências absolutas e relativas referente a auto avaliação de QV
dos pais de crianças com deficiência auditiva de grau severo e
profundo e a sua satisfação com a saúde (n=29)……………………...
46
Tabela 6 –
Resultados do WHOQOL-bref dos pais de crianças com deficiência
auditiva de grau severo e profundo (n=29)……………………………..
47
Tabela 7 – Classificação dos escores do QSG-12 dos pais de crianças com
deficiência auditiva de grau severo e profundo (n=29) ………………
49
Tabela 8 – Frequência de respostas para o SSQ-N dos pais de crianças com
deficiência auditiva de grau severo e profundo (n=29)………………
50
Tabela 9 – Frequência de respostas do SSQ-N por questão dos pais de
crianças com deficiência auditiva de grau severo e profundo (n=29)..
50
Tabela 10 Associações significantes (p<0,05) das variáveis sóciodemograficas
e clínicas nos domínios da qualidade de vida do WHOQOL- bref
assim como no escore total (média ± DP) …..…………………………
52
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
AASI Aparelho de Amplificação Sonora Individual
ASSQ Autism Spectrum Screening Questionnaire
BIAP Bureau Internacional d´Áudio Phonologie,
BPC Beneficio de Prestação Continuada
DA Deficiência Auditiva
dB Decibel
ECA Estatuto da Criança e do Adolescente
FMUSP Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo
FQOL Family Quality of Life Scale
IBGE Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
IC Implante Coclear
IRDA Indicador de Risco para Deficiência Auditiva
LIBRAS Língua Brasileira de Sinais
LIF-SASM Laboratório de Investigação Fonoaudiológica em Síndromes e
Alterações Sensório-Motoras
MEC Ministério da Educação e Cultura
OMS Organização Mundial de Saúde
ONU Organização das Nações Unidas
PPI Programação Pactuada e Integrada
QSG Questionário de Saúde Geral
QV Qualidade de vida
SAS Secretaria de Atenção à Saúde
SDQ Strengths and Difficulties Questionnaire
SF-12 Short-Form 12 Health Related Survey
SF-36 Medical Outocomes Study 36- item Short Form Health Survey
SSQ Suport Social Questionaire
SUS Sistema Único de Saúde
TAN Triagem Auditiva Neonatal
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
UNICAMP Universidade Estadual de Campinas
UNIFESP Universidade Federal de São Paulo
WHOQOL World Health Organization Quality of life
WHOQOL–bref Instrumento de Avaliação de Qualidade de Vida Abreviado
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO 17
2 REVISÃO DA LITERATURA 19
2.1 DEFICIÊNCIA AUDITIVA 19
2.1.1 Terminologia 19
2.1.2 Deficiência auditiva na criança 21
2.2 REABILITAÇÃO DO DEFICIENTE AUDITIVO 23
2.3
IMPACTO DA DEFICIÊNCIA AUDITIVA DA CRIANÇA NOS PAIS
E NA FAMÍLIA 26
2.4 QUALIDADE DE VIDA 28
2.4.1 Qualidade de vida de pais de crianças com deficiência 29
2.4.2 Qualidade de vida de pais de crianças com deficiência auditiva 31
3 OBJETIVOS 33
3.1 OBJETIVO GERAL 33
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS 33
4 MÉTODO 34
4.1 ASPECTOS ÉTICOS 34
4.2 TIPO DE ESTUDO 34
4.3 LOCAL DO ESTUDO 34
4.4 AMOSTRA 35
4.4.1 Critérios de inclusão 35
4.4.2 Critérios de exclusão 35
4.5 INSTRUMENTOS 36
4.5.1 Questionário de identificação 36
4.5.2
Instrumento de Avaliação de Qualidade de Vida Abreviado
(WHOQOL-bref) 36
4.5.3 Questionário de Saúde Geral (QSG-12) 38
4.5.4 Escala de Suporte Social (SSQ-6) 39
4.6 PROCEDIMENTOS 40
4.7 ANÁLISE DOS DADOS 40
5 RESULTADOS 41
5.1 CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS,
SOCIOECONÔMICAS E DE SAÚDE DOS PAIS.
41
5.2 CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS E CLÍNICAS DAS
CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA AUDITIVA SEVERA E
PROFUNDA
44
5.3 RESULTADOS DO WHOQOL – BREF 46
5.4 RESULTADOS DO QUESTIONÁRIO DE SAÚDE GERAL
(QSG – 12)
49
5.5 RESULTADOS DO QUESTIONÁRIO DE SUPORTE SOCIAL
(SSQ-6)
50
5.6 FATORES ASSOCIADOS AO WHOQOL- BREF 52
6 DISCUSSÃO 53
7 CONCLUSÕES 64
REFERÊNCIAS 65
ANEXOS 74
APÊNDICES 83
17
1 INTRODUÇÃO
Segundo o censo realizado em 2010 pelo Instituto Brasileiro de Geografia e
Estatística (IBGE), 23,9% da população possui pelo menos uma das deficiências
investigadas: visual, motora, auditiva, intelectual ou mental. A deficiência auditiva
(DA) é a terceira mais prevalente atingindo 5,1% da população. No grupo de 0 a 15
anos de idade, 7,53% das crianças apresentam algum tipo de deficiência, deste,
1,3% refere-se à DA (IBGE, 2010).
A deficiência auditiva é definida por Costa, Cruz e Oliveira (1994) como um
tipo de privação sensorial, tendo como sintoma comum, a reação anormal diante de
estímulos sonoros. É classificada quanto ao tipo, determinado pelo local da lesão;
quanto ao grau (leve, moderada, severa ou profunda), e período em que o individuo
foi acometido (pré-natal, perinatal e pós-natal).
As diferentes formas utilizadas para transmitir informações, quando se trata
em comunicação, e a linguagem, permitem ao homem estruturar o seu pensamento,
traduzindo o que pensa. De acordo com Góes (1999), no período de
desenvolvimento infantil, a criança passa por diversas mudanças, e a língua é um
dos principais instrumentos utilizados nesse processo.
As crianças mais afetadas em seu desenvolvimento são aquelas com DA de
grau severo ou profundo. Estas crianças, uma vez que não percebem
adequadamente os estímulos auditivos, apresentam dificuldade em perceber sua
fala e aprender a língua oral de forma espontânea, comprometendo sua
comunicação, e consequentemente a aquisição da linguagem e o aproveitamento
escolar (BEVILACQUA, 1987).
Boscolo e Santos (2005) relatam a importância da família no processo de
integração social, além de exercer funções de afeto, proteção e formação social. Por
outro lado, a família quando é informada sobre a deficiência da criança enfrenta um
período difícil, de desconstrução de sonhos, idealizações, e de adaptação para a
nova realidade apresentada.
Neste período a família necessita de informações por parte da equipe de
saúde para poder lidar com a situação e de um sistema de suporte social que aja
como um redutor de estresse, promovendo apoio emocional por meio de afeto,
18
cuidado e auxilio prático, como companhia e recursos financeiros (ANTUNES;
FONTAINE, 2005).
Diante da importância do papel que a família em geral e os pais em
particular exercem na promoção do bem estar, no desenvolvimento integral da
criança e nas funções como proteção, afeição e formação social, é fundamental
conhecer a qualidade de vida (QV) dos pais de crianças com DA severa e profunda
na perspectiva das próprias famílias, já que estas são de extrema relevância no
suporte psicossocial da criança.
Conhecer o impacto da deficiência auditiva da criança na QV dos pais é
relevante para que esta família possa ser atendida em suas necessidades
psicossociais
Apesar da importância do tema, há uma escassez de estudos sobre a QV de
pais de crianças deficientes auditivas. Na literatura, encontramos estudos que
abordam a QV de pais de crianças com outras deficiências ou transtornos como o
autismo, a síndrome de Down e paralisia cerebral (ALLIK; LARSSON; SMEDJE,
2006; BARBOSA; FERNANDES, 2009; OLIVEIRA; LIMONGI, 2011; PRUDENTE;
BARBOSA; PORTO, 2010), porém há pouca informação sobre pais de crianças com
DA.
O presente estudo tem por finalidade avaliar a qualidade de vida dos pais de
crianças com deficiência auditiva bilateral de grau severo e profundo.
19
2 REVISÃO DA LITERATURA
2.1 DEFICIÊNCIA AUDITIVA
2.1.1 Terminologia
A terminologia deficiência vem sofrendo rupturas ao longo dos anos quanto
ao seu conceito, principalmente no que tange ao entendimento de deficiência pela
sociedade contemporânea.
Nesta perspectiva vale evidenciar alguns termos que foram durante algum
período da história, utilizados para a definição de deficiência, tais como: inválidos,
incapacitados, defeituosos, portadores de deficiência, excepcionais entre outros,
todos relacionados ao contexto societário (SASSAKI, 2003).
A Convenção Internacional para Proteção e Promoção dos Direitos e
Dignidade das Pessoas com Deficiência, assegura em seu artigo 1º assinado em
Nova York em 2007, como termo a utilizar-se “pessoas com deficiência”, decisão
esta promulgada em matéria de Lei Nacional a todos os países pela Assembléia
Geral da Organização das Nações Unidas- ONU (RESENDE, VITAL, 2008).
Baseado na afirmação acima referenciada, o Brasil em vias legais,
estabeleceu através de decreto nacional Nº 6.949, de 25 de Agosto de 2009, o termo
a ser propagado a aquelas pessoas que:
“têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou
sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir
sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições
com as demais pessoas”, é pessoa com deficiência (BRASIL, 2009).
No caso da DA, o termo surdez também tem sido utilizado socialmente para
definir os interesses sociopolíticos, educacionais e ideologias, na qual o ser surdo é
visto ora como deficiente, ora como diferente. De acordo com Margall, Honora e
20
Carlovich (2006) encontramos três modelos para a definição da surdez: biomédico,
educacional e sociocultural.
No modelo biomédico, o termo utilizado para definir o ser com
comprometimento da acuidade auditiva é “deficiente auditivo” ou “D.A”. Neste
modelo a surdez é vista como uma incapacidade parcial ou total da audição causada
por uma doença congênita ou adquirida, sendo classificada quanto ao tipo (local da
lesão) e grau (leve, moderada, severa, profunda e surdez absoluta). O diagnóstico é
realizado por meio de anamnese e exames clínicos, sendo indicadas terapias que
visem à cura ou reabilitação que possibilitam a inserção do deficiente auditivo na
sociedade majoritária (DUARTE, 2011).
O segundo modelo, o educacional baseia-se no desenvolvimento da
linguagem e da língua, sendo usado o termo “deficiente auditivo”. Esse modelo se
refere à incapacidade da criança para aprender por via auditiva, comprometendo seu
desempenho acadêmico tanto no período pré-lingual, quando a deficiência auditiva
ocorre antes do desenvolvimento da fala e da linguagem quanto no pós-lingual, que
ocorre após a aquisição espontânea de fala e linguagem (QUADROS, 1997).
A perspectiva sociocultural, terceiro modelo, é o mais recente e define a
surdez como diferença linguística, sendo “surdo” o termo empregado ao sujeito com
comprometimento da acuidade auditiva, que utiliza a língua de sinais como principal
meio de interação com seus pares e o mundo. Essa configuração e nomenclatura
foram escolhidas e reconhecidas pela própria comunidade surda (BEHARES,1993).
Uma das conquistas da comunidade surda é o reconhecimento da Língua
Brasileira de Sinais (LIBRAS), como língua própria dos surdos e como o meio de
comunicação destes, estando respaldada na Lei Nº10436 de 24 de Abril de 2002
(BRASIL, 2002), regulamentada pelo Decreto nº 5626 de 22/12/05, no Art.2º Cap. I,
que considera pessoa surda aquela que, por ter perda auditiva, compreende e
interage com o mundo por meio de experiências visuais, manifestando sua cultura
principalmente pelo uso da Língua Brasileira de Sinais. Parágrafo único. Considera-
se deficiência auditiva a perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibels
(dB) ou mais, aferida por audiograma nas frequências de 500Hz, 1.000Hz, 2.000Hz
e 3.000Hz.
O termo deficiente auditivo será usado neste trabalho para abranger as
pessoas com déficit auditivo e consequente dificuldade para processar informações
linguísticas pela via auditiva.
21
2.1.2 Deficiência auditiva na criança
De acordo com Costa, Cruz e Oliveira (1994), a DA consiste na diminuição
da capacidade de percepção normal dos sons em qualquer grau. As perdas
auditivas têm etiologias diversas e podem ser classificadas quanto ao tipo, ao grau e
a idade de instalação.
A localização topográfica determina o tipo de perda auditiva podendo ser:
perda auditiva condutiva, devido a algum problema nas orelhas média e/ou externa,
que impeça que o som seja conduzido de forma adequada; perda auditiva
neurossensorial, resultante da falta ou dano às células sensoriais da cóclea e/ou
nervo coclear e perda auditiva mista, combinação de afecção condutiva e
neurossensorial (VIEIRA, MACEDO, GONÇALVES, 2007).
Por meio de avaliação instrumental, os diversos tipos de deficiência auditiva
são classificados conforme o grau de perda de audição que, por sua vez é avaliado
pela sensação da intensidade do som medida por decibels (dB) em cada orelha
(BRITO, DESSEN, 1999).
Russo et al.(2009) citam que no Brasil, ainda existe divergências sobre qual
seria a classificação das perdas auditivas quanto ao grau mais adequada, ficando a
critério do profissional a escolha da classificação.
No caso de crianças é importante considerar a idade do paciente, para
analisar os resultados. De acordo com o manual de procedimentos em audiometria
tonal, logoaudiometria e medidas de imitância acústica, do Conselho Federal de
Fonoaudiologia (2013), para crianças com até 7 anos de idade, é recomendada a
classificação de Northen, Downs (1984) que considera: audição normal limiares
auditivos ≤ 15 dBNA, perda auditiva discreta ou mínima limiares de 16 a 25 dBNA,
perda auditiva de grau leve limiares de 26 a 40 dBNA, perda auditiva de grau
moderado limiares de 41 a 65 dBNA, perda auditiva de grau severo limiares de 66 a
95 dBNA e perda auditiva de grau profundo superior ou igual a limiares 96 dBNA.
Vale ressaltar que, de acordo com o manual supracitado, há possibilidade de
utilizar outras referências na área, tendo como indicação o BIAP- Bureau
Internacional d´Áudio Phonologie, instituição formada por diversos profissionais do
grupo europeu, com a intenção de nortear as atividades profissionais.
22
A detecção da DA em crianças pode ser feita por observação
comportamental auditiva na qual para cada faixa etária espera-se determinada
reação frente ao estimulo sonoro, assim como por testes eletrofisiológicos.
Na última década, a triagem auditiva neonatal (TAN) vem sendo adotada em
vários países e, em agosto de 2010 a Lei Federal 12.303 tornou obrigatória em
todos os hospitais e maternidades, a realização do exame denominado Emissões
Otoacústicas Evocadas nas crianças nascidas em suas dependências (BRASIL,
2010). As diretrizes de atenção da TAN do Ministério da Saúde, divulgada em abril
de 2013, informam que a prevalência da deficiência auditiva varia de um a seis
neonatos para cada mil nascidos vivos, e de um a quatro para cada cem recém-
nascidos provenientes de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal.
A prevalência de deficiência auditiva é vinte vezes maior que outras doenças
passíveis de triagem na infância, e sua identificação demanda um custo dez vezes
menor que outras doenças (BRASIL, 2012). A realização da triagem auditiva
neonatal de rotina é a única estratégia capaz de identificar precocemente alterações
auditivas nos neonatos e lactantes, que poderão interferir em sua qualidade de vida
(LEWIS et al., 2010). Deve ser realizada na maternidade nos primeiros dias de vida,
ou no caso de intercorrências como o nascimento em domicilio ou maternidades
sem triagem auditiva, a realização se fará no máximo no primeiro mês de vida da
criança. O rastreamento de todos os recém - nascidos é fundamental para a
identificação de problemas auditivos congênitos, pois 50% da população infantil com
surdez, não apresenta nenhum indicador de risco para deficiência auditiva (IRDA) ao
nascimento (GATANU, 2014).
A triagem é organizada em duas etapas, teste e reteste, que avalia a função
auditiva por meio de medidas fisiológicas e eletrofisiológicas da audição, com o
objetivo de encaminhar para diagnóstico os bebês com risco para desenvolver perda
auditiva, possibilitando a intervenção precoce adequada à criança e sua família
(BRASIL, 2012). O ideal é identificar as crianças com perda auditiva antes dos três
meses de idade e iniciar a intervenção até os seis meses (FAISTAUER et al., 2012).
Nos casos em que a criança é diagnosticada com DA, a intervenção deve
ser realizada em tempo adequado evitando o atraso no seu desenvolvimento global
e linguístico, visto que as experiências sonoras são as que permitem a comunicação
oral (MARGALL, HONORA, CARLOVICH, 2006).
23
Quanto à idade de instalação, distingue-se perda auditiva pré-natal,
acometendo o embrião durante a gestação, perda auditiva perinatal que acomete o
recém-nascido até oito dias após o nascimento e a pós-natal desenvolvida
posteriormente (DIMATOS et al., 2011).
A DA quanto à fase de seu aparecimento, é classificada de acordo com a
aquisição de linguagem, e a capacidade de leitura, ou seja, linguagem oral e escrita.
A deficiência auditiva na fase pré-lingual é caracterizada pela ausência de memória
auditiva, tendo a criança sua linguagem oral severamente comprometida, e
consequentemente extrema dificuldade na estruturação da linguagem oral. A fase
pós-lingual surge quando a criança já fala e lê, em geral não ocorre regressão da
linguagem pela privação auditiva, pois temos o apoio da leitura (OLIVEIRA,
CASTRO, RIBEIRO, 2002).
A necessidade de recursos como aparelhos de amplificação sonora
individual, implante coclear e reabilitação com profissionais especializados são
determinadas pelo grau de perda auditiva registrada. A definição da reabilitação
proposta é subjetiva e pensada considerando a etiologia da DA, idade em que foi
diagnosticado, grau da perda auditiva dentre outros aspectos como questões
familiares e sociais (BURGER et al., 2006).
Nos casos de crianças com DA, Margall, Honora e Carlovich (2006) expõem
a importância dos pais terem seus questionamentos esclarecidos para participarem
da reabilitação optando, com todos envolvidos no processo, pela melhor abordagem
para o ganho auditivo que os avanços tecnológicos proporcionam.
2.2 REABILITAÇÃO DO DEFICIENTE AUDITIVO
O processo de comunicação entre o homem e seus semelhantes ocorre por
meio do uso de palavra falada, escrita, por gestos e expressões corporais, imagens
e outros mecanismos que permite sua socialização e inserção social (SILVA et al.,
2000). A aquisição da linguagem se inicia ao nascer, por meio da percepção dos
sons e experiências auditivas que vão adquirindo significado ao longo do tempo.
Alterações na capacidade de ouvir, se não identificados e encaminhados em tempo
adequado, comprometerão a aquisição e o desenvolvimento da linguagem verbal, o
24
aprendizado, o desenvolvimento cognitivo e a integração social da criança
(MARGALL, HONORA, CARLOVICH, 2006).
O Decreto nº 3.298/99, que dispõe sobre a Política Nacional para a
Integração da Pessoa Portadora de Deficiência e consolida as normas de proteção,
no que refere a saúde, determina a responsabilidade de órgãos e entidades da
Administração Pública Federal direta e indireta o dever em dispensar aos assuntos
objeto deste Decreto, tratamento prioritario e adequado ao deficiente, viabilizando
ações preventivas, alem de outras medidas como criação de rede de serviços
regionalizados, descentralizados e hierarquizados em crescentes níveis de
complexidade, voltada ao atendimento à saúde e reabilitação da pessoa portadora
de deficiência (BRASIL, 1999b).
De acordo com o artigo 16, deste Decreto, uma vez diagnosticada a
deficiência ou incapacidade através de uma equipe multidisciplinar de saúde, pode-
se objetivar a concessão de benefícios e serviços. Os artigos 17 e 18 ,descrevem
que a pessoa que apresenta deficiência, qualquer que seja sua natureza, agente
causal ou grau de severidade é beneficiária do processo de reabilitação, incluindo na
assistência integral à saude a concessão de órtese e próteses aumentando as
possibilidades de independência e inclusão.
Aos deficientes auditivos, segundo o art. 19, inciso I, é concedida a ajuda
técnica de “próteses auditivas”, com o objetivo de permitir-lhe superar as barreiras
de comunicação, possibilitando a inclusão social (BRASIL, 1999b).
Percebendo a necessidade de uma política que ampliasse suas ações da
assintencia a saúde auditiva, e não apenas forncesse aparelhos auditivos pelo SUS,
o Ministério da Saúde em 2004, por meio da Portaria nº. 2.073/GM, instituiu a
Política Nacional de Atenção à Saúde Auditiva, que prevê o atendimento integral ao
deficiente auditivo, com ações que englobam trabalhos de promoção da saúde,
prevenção e identificação precoce de problemas auditivos, triagem em bebês,
diagnóstico, tratamento clínico e reabilitação com o fornecimento de aparelho
auditivo e terapia fonoaudiológica. Esta política também visa um levantamento da
situação do país em relação a deficiência auditiva com dados que contemplem: os
tipos de perda auditiva, número de pessoas diagnosticadas, quantidade de
aparelhos fornecidos e a satisfação dos usuários após o recebimento, possibilitando
assim melhorias do planejamento das ações em Atenção à Saúde Auditiva
(BRASIL, 2004).
25
Outro benefício previsto na legislação para os portadores de DA é o
Benefício de Prestação Continuada (BPC). Trata-se de um benefício assistencial de
transferência de renda para idosos ou pessoas com deficiência que comprovem não
possuir meios de prover sua própria manutenção ou tê-la provida pela família, cuja
renda familiar per capita seja inferior a um quarto do salário mínimo. Disposto no
inciso V do artigo 203 da Constituição Federal de 1988, o benefício encontra-se em
funcionamento no Brasil desde 1993. O valor da transferência equivale a um salário
mínimo mensal. As transferências independem de contribuições prévias para o
sistema de seguridade social e não são condicionadas a qualquer contrapartida
(BOSCHETTI, 2006).
Do ponto de vista técnico, são empregados na reabilitação em crianças com
DA recursos como os aparelho de amplificação sonora individual (AASI) e os
implantes cocleares (IC).
O AASI é um sistema de amplificação, que além de minimizar os efeitos da
privação sensorial auditiva, permite o resgate da percepção dos sons em geral,
como os da fala e ambientais. Porém, por ser um amplificador sonoro, necessita que
o deficiente auditivo tenha uma reserva coclear suficiente para que possa haver uma
boa percepção do som e da fala. (OLIVEIRA, CASTRO, RIBEIRO, 2002).
Alguns pacientes apresentam uma disfunção auditiva tão importante que
mesmo uma prótese auditiva potente não consegue ajudá-los. Em testes de
reconhecimento de sentenças em apresentação aberta, os pacientes que não
alcançam uma discriminação maior que 40%, com a melhor amplificação auditiva
possível, são candidatos ao IC (BENTO, 2004).
O IC é formado por componentes externos que são: microfone, processador
de fala e antena transmissora, os componentes internos contemplam: um
receptorestimulador, que inclui a antena interna, colocada cirurgicamente junto ao
osso do crânio, atrás da orelha, sob a pele, e o feixe de eletrodos, posicionado
dentro da cóclea (RIZZI, BEVILACQUA, 2003). O IC estimula o VIII par craniano por
meio de eletrodos, levando a informação sonora, previamente transformada em
sinais elétricos, diretamente ao nervo auditivo.
Antes da realização da cirurgia, é necessário determinar se o paciente é
candidato ao IC e, para isto, realiza-se um atendimento com equipe multiprofissional
com médicos, enfermeiros, psicólogos, fonoaudiólogos e assistentes sociais
(PARRA, SOARES, IORIO, 2001).
26
De acordo com a Portaria da Secretaria de Atenção à Saúde, SAS1278/99
que dispõe os cristérios de indicação e contra-indicação de implante coclear em
crianças menores de 18 anos, com surdez pré e pós-lingual, o implante é indicado
nos casos onde: houve a experiência com prótese auditiva, durante pelo menos três
meses; incapacidade de reconhecimento de palavras em conjunto fechado; família
adequada e motivada tanto na aceitaçao da cirurgia de implantaçao, quanto na
participaçao no processo de reabilitaçao da criança e condições adequadas de
reabilitação na cidade de origem ( BRASIL, 1999a).
Não há um consenso com relação à idade mínima permitida para a
implantaçao, alguns estudos apontam 12 meses, e outros estudos demonstram a
idade de 18 meses, indicando a segunda alternativa como mais viavel para a
identificação e confirmação do diagnóstico de perda auditiva. No entanto,
recomenda-se a implantação de forma mais precoce, devido à plasticidade da via
auditiva (GOMEZ et al, 2002).
Quanto à comunicaçao oral, os dispositivos auxiliares de audição: aparelho
de amplificação sonora individual e o implante coclear, associados a métodos de
educação ou reabilitação auditiva corretos e sistemáticos, têm oferecido grandes
contribuições para o deficiente auditivo. Além dos dispositivos acima mencionados, o
sucesso da reabilitação do deficiente auditivo depende da combinaçao de alguns
fatores como: tempo de privação auditiva, modo de comunicação ou tipo de
reabilitação, etiologia e época da instalação da surdez, expectativa e motivação dos
pais, paciente,terapeuta e engajamento da família na reabilitação (BENTO, 2004).
2.3 IMPACTO DA DEFICIÊNCIA AUDITIVA DA CRIANÇA NOS PAIS E NA FAMÍLIA
Para Carvalho (2000), família é uma unidade básica de desenvolvimento e
experiência, na qual se processam interações que possibilitam ou não o bom
crescimento de cada um dos seus membros, por meio de experiências positivas de:
afeto, estímulo, apoio, compreensão e respeito e experiências negativas:
frustrações, perdas e tristezas, que contribuem para a formação da personalidade do
indivíduo, promovendo meios de relações com a rede social na qual está inserida.
27
As fases iniciais na formação da família, segundo Mioto (1997) caracterizam-
se pela união do novo casal, e pelo nascimento do primeiro filho, quando
emocionalmente o casal se constitui como família. A gravidez, planejada ou não,
requer do casal mudanças, que vão desde reorganização do espaço físico até
alterações na economia doméstica.
Da confirmação da gravidez e durante a gestação, os pais idealizam e
planejam a chegada da criança, criando expectativas quanto ao novo membro.
Quando a criança é deficiente auditiva, no momento em que recebem o diagnóstico,
os pais se deparam com a desconstrução dos sonhos idealizados (BURGER et al.,
2006) sendo frequente ter diversos sentimentos como: negação, ódio, confusão,
vulnerabilidade e inadequação que conduzem a reações alternadas (BOSCOLO,
SANTOS, 2005). Descobrir a DA em seu filho, tem um significado de perda da
criança perfeita esperada, de expectativas frustradas e futuro incerto (VIEIRA et al.,
2012).
Questionamento das causas da perda auditiva, sentimento de culpa,
insegurança, ansiedade são demonstrados pelos pais face ao diagnóstico e durante
as dificuldades enfrentadas por eles (SIMONEK, 2005). Recusar admitir a
deficiência, buscando tardiamente auxílio, raiva pela ausência de resultados
idealizados no tratamento, depressão pela não adaptação à condição do filho até a
conscientização da deficiência e consequentemente a aceitação são estágios
percorridos pelos pais diante da revelação da deficiência descritos por vários autores
(BEVILACQUA, 1987; ALMEIDA, 1993; BOSCOLO, SANTOS, 2005).
O diagnóstico de DA sugere mudanças e adaptações da família tanto
internas como nas relações sociais. De acordo com Góes (1999), essa nova
situação pode ser mais longa e mais difícil conforme a característica e estrutura
familiar.
O desconhecimento dos pais sobre a DA interfere negativamente na
aceitação do diagnóstico, o que pode ser atenuado com a partição em grupos de
reabilitação nos quais os pais compartilham suas experiências e informações que
desmistificam as concepções a cerca da surdez (JACKSON, WEGNER, TURNBULL,
2010).
A dificuldade de utilizar a comunicação oral é outro fator que gera dificuldade
para a família (BITTENCOURT, HOEHNE, 2009), visto que a mesma desconhece
outra forma de comunicação que não seja a fala, o que compromete a compreensão
28
das necessidades da criança causando angústia nos familiares. (OLIVEIRA et al.,
2004).
Uma das mudanças ocorridas e apresentada no estudo de Lora (1984) e de
Oliveira et al. (2004) se refere ao convívio social restrito e o afastamento da rede
social que a família passa a ter, ausentando-se das atividades em grupo e da
comunidade, tendo como principal atividade de lazer assistir TV.
A sociedade demonstra dificuldade para conviver com diferenças, o que
ocorre também em relação à pessoa com DA, e se estende à família e sobre a
relação desta com o individuo deficiente (VIEIRA et al. 2012).
Para Omote (2003) os pais, bem como as pessoas que compõem o meio
social da pessoa com deficiência, necessitam de atenção por parte dos profissionais
não só pela importância no desenvolvimento e promoção que proporcionam a eles,
mas por sofrer de diversas formas e em diversos momentos a consequência da
deficiência.
2.4 QUALIDADE DE VIDA
O termo Qualidade de Vida (QV) possui diversas definições, não havendo
consenso na literatura científica sobre seu significado. Neste estudo utilizaram-se
duas visões sobre a QV: a concepção adotada pela Organização Mundial de Saúde
(OMS) e por Minayo, Hartz e Buss (2000).
A OMS adota como QV o conceito elaborado pelo grupo World Health
Organization Quality of Life (WHOQOL GROUP), formado por especialistas de vários
países, cuja intenção foi elaborar um instrumento de avaliação de qualidade de vida
transcultural (FLECK et al., 1999).
Neste sentido, para a OMS, fica estabelecido como QV: "a percepção do
indivíduo de sua posição na vida no contexto da cultura e sistema de valores nos
quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e
preocupações" (FLECK, 2000).
A concepção supracitada é entendida como um construto multidimensional,
subjetivo e adota como evidência ao conceito de Qualidade de Vida, alguns
domínios da vida cotidiana baseado nos aspectos “físicos, psicológicos, nível de
29
independência, relações sociais, meio ambiente e
espiritualidade/religiosidade/crenças pessoais” (FLECK et al, 2000).
Na concepção de Minayo, Hartz e Buss (2000), QV:
é uma noção eminentemente humana, que tem sido aproximada ao grau de
satisfação encontrado na vida familiar, amorosa, social e ambiental e à
própria estética existencial. Pressupõe a capacidade de efetuar uma síntese
cultural de todos os elementos que determinada sociedade considera seu
padrão de conforto e bem-estar. O termo abrange muitos significados, que
refletem conhecimentos, experiências e valores de indivíduos e
coletividades que a ele se reportam em variadas épocas, espaços e
histórias diferentes, sendo, portanto, uma construção social com a marca da
relatividade cultural (MINAYO, HARTZ, BUSS, 2000, p.2).
A partir das colocações desta autora, pode-se salientar a QV como
expressão cotidiana referente à vida pessoal, societária e ambiental que cercam a
existência humana e seu amplo espaço de convivências e relações.
2.4.1 Qualidade de vida de pais de crianças com deficiência
Na literatura, encontramos estudos que abordam a QV de pais ou
cuidadores de crianças com outras deficiências ou transtornos que afetam o
desenvolvimento.
Estudo realizado em Estocolmo, Suécia por Allik, Larsson e Smedje (2006)
avaliou aspectos da qualidade de vida relacionada à saúde de pais de crianças com
síndrome de Asperger e autismo. Os autores desenvolveram um estudo
observacional, do tipo caso controle, com amostra constituída de 31 mães e 30 pais
de 32 crianças com síndrome de Asperger e autismo e 30 mães e 29 pais de 32
crianças com desenvolvimento típico, que responderam o Short-Form 12 Health
Related Survey (SF-12).
Os resultados indicaram que as mães, mas não os pais, estão em maior
risco de comprometimento do bem-estar físico. O bem estar físico das mães estava
30
prejudicado, e foi associado com os sintomas de hiperatividade e problemas de
conduta na criança.
Oliveira e Limongi (2011) avaliaram a qualidade de vida 31 pais e cuidadores
de crianças e adolescentes com síndrome de Down em terapia fonoaudiológica no
Laboratório de Investigação Fonoaudiológica em Síndromes e Alterações Sensório-
Motoras da FMUSP (LIF-SASM), utilizando o WHOQOL-bref.
Dos pais pesquisados, 84% avaliaram sua qualidade de vida como boa, e
estavam satisfeitos com sua saúde. As variáveis sociodemográficas, grau de
instrução e nível socioeconômico foram os aspectos que influenciam a qualidade de
vida.
Um estudo conduzido em Goiânia por Prudente, Barbosa e Porto (2010)
analisou a qualidade de vida de 100 mães de crianças com paralisia cerebral,
correlacionando-a com a evolução da função motora grossa das crianças após dez
meses de reabilitação.
A qualidade de vida das mães foi avaliada pelo instrumento SF-36.
Após o período de reabilitação, os resultados demonstraram que as crianças
obtiveram melhoras significativas na função motora grossa, enquanto as mães
apresentaram melhora significativa apenas no domínio dor. A melhora da função
motora grossa da criança não influenciou as mudanças ocorridas na qualidade de
vida geral das mães.
Carvalho, Rodrigues e Silva (2010) em outro estudo avaliaram a qualidade
de vida de 31 mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral atendidas em
todas as clínicas de fisioterapia da rede privada de Caruaru, Pernambuco, por meio
do questionário WHOQOL-Bref.
Os resultados apontaram que a percepção da qualidade de vida destas
mães encontra-se prejudicada, principalmente em relação aos domínios meio
ambiente e relações sociais. Além disso, o comprometimento motor grave e a idade
elevada das crianças parecem interferir na redução da percepção da qualidade de
vida materna.
31
2.4.2 Qualidade de vida de pais de crianças com deficiência auditiva
Há poucos estudos que abordam a QV de pais de pessoas com deficiência
auditiva.
Em um estudo prospectivo, Burger et al. (2006) avaliaram em três
momentos, durante o período de 12 meses, o status de audição e da fala das
crianças e a qualidade de vida e o grau de estresse de 123 pais. A QV dos pais foi
avaliada por meio de um questionário sobre vida cotidiana (EDLQ). Participaram do
estudo 123 pais cujos filhos foram tratados com aparelhos auditivos ou implantes
cocleares. A idade média das crianças foi de 38 meses. Em qualquer fase do
tratamento não houve aumento do estresse psíquico.
A QV inicialmente foi claramente reduzida, e gradualmente no decorrer dos
doze meses de tratamento tornou-se estatisticamente insignificante. Os autores
acreditam que o trabalho de orientação e informação realizado durante o tratamento
contribuiu para a melhora na QV dos pais. Os resultados apontaram para a
necessidade de apoiar os pais com aconselhamento e apoio psicossocial,
especialmente na fase inicial de montagem do IC, quando os pais se sentem
inseguros e nas várias fases de decisão e de orientação.
Silva (2008) avaliou a qualidade de vida de 78 cuidadores (pai, mãe, avó e
tia) assistidos pelo Serviço de Atendimento à Pessoa Surda, da Universidade do
Vale do Itajaí, utilizando o WHOQOL-bref. Os resultados apontaram que 75,6% dos
cuidadores são mulheres e a faixa etária mais frequente dos entrevistados foi de 36
a 40 anos (25,6% da amostra). Verificou-se que metade dos cuidadores (50%)
possui o primeiro grau incompleto e que a maioria (76,9%) dos cuidadores são
casados. A análise dos resultados do WHOQOL-bref revelou que 62,8% dos
cuidadores avaliaram como boa sua QV, apesar de alguns domínios e facetas
apresentarem desempenho considerado insatisfatório pelos autores. O domínio com
melhor resultado foi o domínio relações sociais o menor escore foi para o domínio
meio ambiente (59,7).
Estudo de Bittencourt e Hoehne (2009) avaliou a QV de familiares de
pessoas surdas atendida em um serviço de reabilitação da UNICAMP, utilizando o
WHOQOL-bref. A amostra foi composta por 15 familiares, sendo 93,3% do sexo
feminino, a maioria donas de casa, com idade média de 44 anos. Com relação aos
32
resultados do WHOQOL-bref, de um modo geral os familiares consideraram ter uma
“boa” e “muito boa” QV.
O domínio físico teve a maior pontuação, seguido do domínio das relações
sociais e do domínio psicológico, O domínio com menor pontuação foi o domínio do
meio ambiente, provavelmente pelas características socioculturais dos
entrevistados.
Jackson, Wegner e Turnbull (2010) realizaram um estudo nos Estados
Unidos que avaliou a QV das famílias de 207 crianças menores de 6 anos que
receberam o diagnóstico precoce de surdez. Os autores consideraram família o
membro que referiu ser o principal cuidador da criança (pai, mãe ou avó). Foi
utilizada uma escala de qualidade de vida familiar, a Family Quality of Life Scale
(FQOL), que avalia a percepção do bem estar do membro da família.
Os resultados indicaram que as famílias estavam satisfeitas com as cinco
áreas da vida familiar pesquisada: saúde e bem-estar financeiro, bem-estar
emocional, interação familiar, paternidade e suporte para necessidades especiais.
A análise descritiva sugeriu menores índices de satisfação na área de bem-estar
emocional. As famílias também relataram que a surdez de seu filho teve o maior
impacto sobre o seu bem-estar emocional. Os familiares de crianças que utilizam a
comunicação oral com um implante coclear relataram maior satisfação com a
produção da fala de seus filhos do que os familiares de crianças que usam
aparelhos auditivos.
33
3 OBJETIVOS
3.1 OBJETIVO GERAL
Avaliar a qualidade de vida dos pais de crianças com deficiência auditiva
bilateral de grau severo e profundo.
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
3.2.1 Avaliar a morbidade psicológica dos pais
3.2.2 Avaliar o suporte social dos pais.
3.2.3 Verificar a associação da qualidade de vida com variáveis sociodemográficas,
socioeconômicas e de saúde dos pais, suporte social, morbidade psicológica e com
características da criança (sociodemográficas e clínicas).
34
4 MÉTODO
4.1 ASPECTOS ÉTICOS
O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade Anhanguera de
São Paulo (UNIAN) (APÊNDICE A).
A coleta de dados no Ambulatório de Audiologia Educacional, da Disciplina
dos Distúrbios da Audição do Departamento de Distúrbios da Comunicação Humana
da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) foi autorizada pela coordenadora
do Ambulatório (APÊNDICE B).
Todos os entrevistados da pesquisa leram, assinaram e receberam cópia do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) assinado pelo pesquisador
(APÊNDICE C).
Aqueles pais ou mães que foram identificados com sofrimento emocional
importante foram orientados a procurar serviços especializados.
4.2 TIPO DE ESTUDO
Estudo quantitativo, descritivo, analítico de corte transversal.
4.3 LOCAL DO ESTUDO
As entrevistas foram realizadas no Ambulatório de Audiologia Educacional
da Disciplina dos Distúrbios da Audição e Distúrbio da Comunicação Humana do
Departamento de Fonoaudiologia da Unifesp.
Este serviço atende crianças com DA, usuárias de IC e/ou AASI, em
abordagem aurioral, visando desenvolver a fala a partir da audição. As terapias
35
fonoaudiológicas são realizadas de 1 a 2 vezes por semana, de acordo com o plano
de tratamento, com sessões de 45 minutos.
Durante a realização desta pesquisa o ambulatório atendia 28 crianças com
DA.
4.4 AMOSTRA
Mães e/ou pais de crianças com DA bilateral de grau severo e profundo,
confirmado pelo fonoaudiólogo responsável e em tratamento de reabilitação
fonoaudiológica. Considerou-se criança de zero a 12 anos incompletos, conforme
preconizado no Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) em seu artigo 2º.
(Brasil, 1993).
4.4.1 Critérios de inclusão
Pai ou mãe de criança com diagnóstico de DA bilateral de grau severo ou
profundo confirmado pelo fonoaudiólogo.
Concordância em participar da pesquisa, assinando o TCLE (APÊNDICE C).
4.4.2 Critérios de exclusão
Pais de crianças com outras deficiências associadas.
36
4.5 INSTRUMENTOS
Foram utilizados quatro instrumentos aplicados individualmente pelo
pesquisador: questionário de dados de identificação do familiar e da criança,
WHOQOL-Bref, Questionário de Saúde Geral (QSG-12) e o Questionário de Suporte
Social (SSQ-6).
4.5.1 Questionário de identificação (APÊNDICE D).
O questionário de identificação foi utilizado para caracterizar o perfil dos
entrevistados quanto à idade, sexo, estado civil, escolaridade, profissão, religião,
procedência, número de filhos, classe social e saúde geral e obter dados sobre a
criança como idade, escolaridade, diagnóstico clínico, tipo de DA, tempo de
diagnóstico e tratamento realizado.
A classe social foi indicada com base no critério do IBGE, no qual a
classificação é baseada no número de salários mínimos, dividido em cinco faixas de
renda ou classes sociais.
4.5.2 Instrumento de Avaliação de Qualidade de Vida Abreviado (WHOQOL-bref)
(ANEXO A)
O WHOQOL- bref é um instrumento que avalia a QV, derivado do
WHOQOL-100. Trata-se de instrumento desenvolvido pelo Grupo de Qualidade de
Vida da OMS e teve sua versão em português traduzida e validada no Centro
WHOQOL para o Brasil, sob a coordenação do Dr. Marcelo Pio de Almeida Fleck
(FLECK, 2000).
É composto por 26 questões, sendo duas questões gerais, uma faz
referência à auto avaliação da QV e a outra à satisfação com a saúde e 24 questões
divididas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente.
37
Deve ser respondido numa escala de cinco pontos. As respostas devem se referir a
situações de duas semanas anteriores a entrevista (FLECK, 1998).
Cada um dos domínios é composto por diversas facetas.
O domínio físico é composto por: dor e desconforto, energia e fadiga, sono e
repouso, mobilidade, atividades da vida cotidiana, dependência de medicação ou de
tratamentos e capacidade de trabalho; o domínio psicológico envolve: sentimentos
positivos, pensar, aprender, memória e concentração, autoestima, imagem corporal
e aparência, sentimentos negativos e espiritualidade, religião e crenças pessoais; o
domínio relações sociais inclui: relações pessoais, suporte social e atividade sexual;
e o domínio meio ambiente: segurança física e proteção, recursos financeiros,
ambiente do lar, cuidados de saúde e sociais: oportunidades de adquirir novas
informações e habilidades, disponibilidade e qualidade, participação em recreação e
lazer; ambiente físico (poluição, ruído, trânsito, clima e transporte).
O questionário foi administrado pelo pesquisador que fez as orientações,
conforme preconizado nas instruções para aplicação do WHOQOL-bref (ANEXO B).
Para a obtenção dos resultados, utilizou-se a ferramenta desenvolvida a
partir do software Microsoft Excel direcionado para o cálculo dos escores e
estatística descritiva (PEDROSO et al., 2010).
O pesquisador verificou se foram respondidas as 26 questões do WHOQOL-
bref, com valor entre 1 e 5, em seguida preencheu as respostas concedidas por
cada respondente nas células especificadas da planilha que realizou
automaticamente todos os cálculos, e efetuou a conversão das facetas 3, 4 e 26 cuja
escala de resposta é invertida, fornecendo as médias, desvio padrão e coeficiente
de variação para avaliação dos domínios do instrumento. O programa calculou um
escore “total” do respondente, que consiste no cálculo da média aritmética simples
dos escores do instrumento, apresentando a estatística descritiva com: média,
desvio padrão, valor máximo, valor mínimo, coeficiente de variação e amplitude.
Os resultados são fornecidos em escores brutos que são convertidos em
um escore de 0 a 100 e exibidos em um gráfico. A QV é avaliada por meio de
escores em uma escala positiva, onde quanto maior o escore, maior a qualidade de
vida.
38
4.5.3 Questionário de Saúde Geral (QSG-12) (ANEXO C).
O Questionário de Saúde Geral (QSG) - GHQ 12 (General Health
Questionnaire) foi desenvolvido por Goldberg (1972) com o objetivo de detectar
doenças psiquiátricas não severas na população. O questionário original possui 60
questões e posteriormente foram desenvolvidas versões abreviadas de 30, 28 e 12
itens. Dentre todas as versões, o QSG-12, de 12 itens, é o mais utilizado pela sua
brevidade (GOUVEIA, BARBOSA, ANDRADE, 2010; JACKSON, WEGNER,
TURNBULL, 2010).
A versão de 12 itens foi validada para uso no Brasil por Mari e Williams
(1985) em amostras de serviços de saúde e por Gouveia et al. (2003) em amostra
não clínica.
Esta versão tem sido utilizada em diversos estudos para avaliar o bem estar
psicológico atual, sendo cada item respondido em termos do quanto a pessoa tem
experimentado os sintomas descritos. As respostas são dadas em uma escala de 4
pontos tipo likert que varia de 1) não absolutamente 2) não mais do que de costume,
3) um pouco mais de costume até 4) muito mais do que de costume, sendo
atribuídas pontuações às respostas de acordo com o número da questão, variando
de 1 a 4. A soma total varia de 12 a 48 pontos.
De acordo com o sistema de pontuação adotado por Goldberg (1972) as
respostas 1 e 2 são recodificados como 0 (ausência de distúrbio psiquiátrico) e as
respostas 3 e 4 são recodificados como 1 (presença de distúrbio psiquiátrico)
resultando numa pontuação que vai de 0 a 12 pontos. O autor recomenda que a
pessoa que obtiver a pontuação igual ou superior a 3 apresenta sofrimento psíquico
merecedor de atenção. Este ponto de corte tem sido utilizado em diversos estudos
em diferentes países (MASSUD, 2007), sendo adotada na presente pesquisa.
Vários estudos nacionais comprovaram os bons índices psicométricos deste
instrumento, como o estudo de Sarriera, Schwarcz e Câmara (1996) que identificou
boa consistência interna, com alfa de Cronbach de 0,80 para o conjunto total dos
itens.
39
4.5.4 Escala de Suporte Social (SSQ-6) (ANEXO D)
O Questionário de Suporte Social é a versão brasileira do Social Support
Questionnaire (SSQ) desenvolvido por Saranson et al.(1983) com objetivo de
identificar o número de figuras de suporte percebidos pelo respondente e a
satisfação do mesmo em relação ao suporte social recebido.
A escala original com 27 questões foi traduzida e validada para uso no Brasil
por Matsukura, Maturano e Oishi (2002).
A forma reduzida do instrumento SSQ com 6 questões (SSQ-6) apresentou
elevada compatibilidade com o original (SARASON et al., 1987) sendo utilizado em
diversos estudos nacionais (RUDNICK, 2007).
Quanto às qualidades psicométricas do questionário, originalmente a SSQ-6
demonstrou elevadas confiabilidade e consistência, com alfas de Cronbach de 0,90
para a densidade da rede e 0,93 a satisfação com o suporte (SARASON et al. 1987).
O SSQ-6 é composto por seis questões, dividida em duas partes, a primeira
o respondente indica a quantidade de pessoas que são percebidas como fontes de
suporte social diante das situações apresentadas nas questões (SSQ-N), podendo
ser identificados até oito pessoas (mãe, pai, irmã/irmão, esposo (a) ou companheiro
(a), namorado (a), amigo (a), colega e outros) além das alternativas todos e nenhum,
totalizando dez alternativas. Na segunda parte (SSQ-S) o respondente indica o grau
de satisfação perante esse suporte percebido optando entre 1 e 6 numa escala tipo
Likert, onde 1 indica muito insatisfeito e 6 muito satisfeito.
O SSQ fornece, portanto dois escores: o primeiro, SSQ-N onde o índice N
indica o número de pessoas suportivas percebidas, e o segundo SSQ-S, o índice S
a satisfação com esse suporte social.
Para calcular o índice N, são somadas todas as pessoas citadas ao longo
das 6 questões, sendo o máximo 48 pessoas, e dividido por 6 (número de questões).
O resultado é o escore obtido pelo respondente, sendo que um escore maior
representa um maior número de pessoas percebidas.
Para o índice S, somam-se as avaliações de cada item e divide-se por 6,
que é o numero de questões (média simples). A média estará entre 1 e 6,
correspondendo ao grau de satisfação com o suporte social. Para esse estudo as
40
respostas foram agrupadas da seguinte maneira: 1 e 2 corresponde a insatisfeito, 3
e 4 neutro ( nem insatisfeito nem satisfeito) e 5 e 6 satisfeito.
4.6 PROCEDIMENTOS
Após a aprovação do Comitê de Ética da UNIAN, os pais foram contatados
diretamente pelo pesquisador no Ambulatório de Audiologia Educacional e
convidados a participar da pesquisa. A aplicação do questionário foi realizada
individualmente, em sala reservada e não houve recusa em participar. Os
questionários foram lidos pelo pesquisador e se o entrevistado não entendesse o
significado de alguma pergunta, o pesquisador relia a questão de forma lenta, sem
utilizar sinônimos ou algum tipo de explicação em outras palavras.
4.7 ANÁLISE DOS DADOS
Os resultados de cada um dos questionários foram avaliados inicialmente de
forma descritiva, sendo apresentadas as frequências absolutas e relativas das
respostas para as variáveis categóricas e calculados a média e o desvio padrão para
variáveis contínuas.
A análise estatística inferencial, para verificar a associação da qualidade de
vida com as variáveis explicativas, foi realizada por meio de testes estatísticos
apropriados.
O teste de Kolmogorov-Smirnov identificou a normalidade das variáveis. As
variáveis sóciodemograficas e clínicas categóricas foram binariamente agrupadas,
enquanto que as contínuas foram agrupadas de acordo com a mediana. O teste “t”
de Student foi usado na análise comparativa dos domínios da qualidade de vida,
assim como do escore total em função das variáveis sóciodemográficas e clínicas.
Os dados foram apresentados como média ± desvio-padrão. O nível de significância
adotado foi p<0,05. O software Predictive Analytics Software (PASW, versão 18.0)
foi empregado para a análise.
41
5 RESULTADOS 5.1 CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS, SOCIOECONÔMICAS E DE SAÚDE DOS PAIS
A amostra foi composta por 29 pais, sendo 26 mães e 3 pais de 27 crianças
com DA bilateral de grau severo e profundo. No caso de duas crianças tanto o pai
como a mãe foram entrevistados. Apenas uma das crianças que estava realizando
terapia fonoaudiológica não teve os pais entrevistados, devido à criança estar em
investigação de outras deficiências associadas. Não houve recusas em participar.
A idade dos pais e mães variou entre 21 a 45 anos (média = 31,8 anos e
DP=2,1). A maior parte dos pais era católico, casado, com ensino médio completo e
procedente de outros municípios de São Paulo. Além disso, grande parte dos pais
possuía outros filhos. Os dados sociodemográficos das mães e pais estão
apresentados na Tabela 1.
42
Tabela 1 – Frequências absolutas e relativas das características sociodemográficas dos
pais de crianças com deficiência auditiva de grau severo e profundo (n=29).
Características sociodemográficas N %
Gênero
Feminino 26 89,7
Masculino 3 10,3
Faixa etária
De 21 a 30 anos 15 51.7
De 31 a 40 anos 9 31.0
De 41 a 45 anos 5 17.3
Religião
Católicos 19 65,5
Evangélicos 7 24,1
Espiritas 1 3,4
Sem religião 2 6,9
Praticantes
Sim 20 69,0
Não 9 31,0
Estado Civil
Casado/ União estável 25 86,3
Solteiro 3 10,3
Separado/ Divorciado 1 3,4
Escolaridade (grau máximo)
Ensino infantil 2 6,9
Ensino fundamental 4 13,8
Ensino médio 19 65,5
Superior 4 13,8
Outros Filhos
Sim 20 69,0
Não 9 31,0
Procedência
São Paulo 13 44,8
Outros municípios 16 55,2
Os dados da situação socioeconômica dos pais estão apresentados na
Tabela 2. Os resultados indicam que 44,8% exerciam atividade remunerada fora do
ambiente doméstico. Em relação à classe social, segundo a classificação do IBGE a
maior parte (55,2%) dos entrevistados pertencia à classe D. Nenhum dos
entrevistados pertencia à classe A. A renda familiar variou de R$ 724,00 a
R$ 9.000,00, sendo que a média foi de R$ 2.459,93 e a mediana de R$ 1.900,00.
43
Entre os entrevistados, 31% recebem o BPC, sendo que para 6,9% destes,
esta é a única fonte de renda familiar.
Tabela 2 - Frequências absolutas e relativas da situação socioeconômica dos pais de
crianças com deficiência auditiva de grau severo e profundo (n=29).
Situação Socioeconômica N %
Trabalho remunerado
Sim 13 44,8
Não 16 55,2
Classe social *
B 2 6,9
C 4 13,8
D 16 55,2
E 7 24,1
BPC
Apenas BPC 2 6,9
BPC com outros rendimentos 9 31,0
Não recebe BPC 18 62,1
* De acordo com classificação do IBGE. BPC- Benefício de Prestação Continuada.
Quanto à saúde dos pais, 34,5% relataram ter problemas de saúde. Os
problemas de saúde referidos foram: anemia falciforme (1), hipotireoidismo (4),
diabetes (4), bronquite (1), hipertensão (2), “dor nos ossos” (1) e HIV (1). A maior
parte (55,2%) avalia sua saúde como boa. Nenhum dos entrevistados considerou
sua saúde como péssima ou ruim.
Entre os entrevistados 51,7% declarou fazer uso de medicamentos de uso
continuo. Os medicamentos mencionados foram: antidepressivos (2), anti-
hipertensivos (3), antidiabéticos orais e injetáveis (4), contraceptivos (5), repositores
artificiais de hormônios tireoidianos (4) e antirretroviral (1).
A maioria dos entrevistados (75,9%) não estava realizando
acompanhamento psicológico no momento da entrevista.
Os dados sobre a saúde dos pais estão apresentados na Tabela 3.
44
Tabela 3 – Frequências absolutas e relativas referente à saúde dos pais de crianças com
deficiência auditiva de grau severo e profundo (n=29).
Saúde dos pais N %
Tem problemas de saúde
Sim 10 34,5
Não 19 65,5
Como avalia sua saúde
Razoável 9 31,0
Boa 16 55,2
Ótima 4 13,8
Usa medicamentos de uso continuo
Sim 15 51,7
Não 14 48,3
Faz algum tratamento psicológico
Sim 2 24,1
Não 27 75,9
5.2. CARACTERÍSTICAS SOCIODEMOGRÁFICAS E CLÍNICAS DAS CRIANÇAS
COM DEFICIÊNCIA AUDITIVA BILATERAL DE GRAU SEVERO E PROFUNDO
Em relação às 27 crianças com DA, 13 eram do gênero masculino (51,9%).
A idade das crianças variou de 1 a 10 anos, com média etária de 5,3 anos (DP=5,4).
A maior parte (77,8%) frequentava a escola. Entre os que frequentavam (21
crianças), 19 (90,9%) estavam em escola regular e apenas 2 crianças ( 9,1% ) em
escola especial.
No que se refere ao grau da DA, a maioria das crianças tinha DA severa
(59,2%).
O diagnóstico de DA foi realizado de 1 a 10 anos atrás, sendo que a média
de tempo de diagnóstico foi de 3,7 anos (DP=2,4). Todos os diagnósticos foram
feitos no período pré-lingual.
As crianças estavam terapia fonoaudiológica de 6 a 108 meses, sendo que a
média foi de 34,4 meses de terapia (DP=29,3).
45
Os dados sociodemográficos e clínicos das crianças estão apresentados na
Tabela 4.
Tabela 4 - Frequências absolutas e relativas das características sociodemograficas e clinicas das crianças com deficiência auditiva (n=27).
Características das crianças N %
Gênero
Feminino 13 48,1
Masculino 14 51,9
Idade
De 1 a 5 anos 14 51,9
De 6 a 10 anos 13 48,1
Escolaridade
Sem alfabetização 8 29,6
Educação infantil 12 44,5
Ensino fundamental 7 25,9
Grau de deficiência
Severa 16 59,2
Profunda 11 40,8
Tempo de diagnóstico
1 ano 6 22,2
2-3 anos 7 25,9
4 ou mais anos 14 51,9
Tipo de dispositivo eletrônico
AASI 15 55,6
IC 2 7,4
AASI e IC 10 37,0
Tempo de terapia
1 ano 11 40,8
2 – 3 anos 8 29,6
4 ou mais anos 8 29,6
Frequência da terapia fonoaudiológica
1 vez por semana 20 74,1
2 vezes por semana 7 25,9
Faz outros tratamentos de saúde
Sim 7 25,9
Não 20 74,1
AASI- Aparelho de Amplificação Sonora Individual IC- Implante Coclear
46
5.3 RESULTADOS DO WHOQOL – BREF
Em relação à auto avaliação de QV do WHOQOL-bref, 65,6% dos pais
avaliaram como boa ou muito boa sua qualidade de vida, e 51,8 % estão satisfeitos
ou muito satisfeitos com a sua saúde.
A Tabela 5 apresenta as frequências absolutas e relativas das duas
primeiras questões do WHOQOL-bref que não fazem parte dos cálculos dos
domínios.
Tabela 5 – Frequências absolutas e relativas referente à auto avaliação de QV dos pais de crianças com deficiência auditiva de grau severo e profundo e à sua satisfação com a saúde (n=29).
N %
Como você avaliaria sua qualidade de vida?
Muito ruim 2 6,9
Ruim 1 3,4
Nem ruim nem boa 7 24,1
Boa 18 62,2
Muito boa 1 3,4
Quão satisfeito você está com a sua saúde?
Muito insatisfeito 1 3,4
Insatisfeito 3 10,3
Nem satisfeito nem insatisfeito 10 34,5
Satisfeito 14 48,4
Muito satisfeito 1 3,4
A Tabela 6 apresenta a estatística descritiva da média aritmética simples dos
quatro domínios do WHOQOL – bref (físico, psicológico, relações sociais e meio
ambiente) e da auto – avaliação da QV dos pais.
47
Tabela 6 – Resultados do WHOQOL-bref dos pais de crianças com deficiência auditiva de
grau severo e profundo (n=29).
Domínio Média
Desvio Padrão
Coeficiente de variação
Valor mínimo
Valor máximo
Físico 13,66 2,80 20,51 8,57 17,71 Psicológico 13,40 2,55 19,05 8,00 18,67 Relações Sociais 12,41 3,91 31,46 5,33 20,00 Meio Ambiente 10,48 2,57 24,50 7,00 15,50 Auto avaliação da QV
13,79 2,69 19,51 8,00 18,00
TOTAL 12,49 2,31 18,49 7,54 16,15 QV - Qualidade de vida
As médias dos escores dos domínios de QV na população estudada, em
uma escala de 0 a 100 está representada no Gráfico 1. Observa-se que o domínio
mais bem avaliado é o físico, seguido pelo psicológico. O domínio meio ambiente é o
que tem o menor escore.
Gráfico 1- Análise geral dos domínios do WHOQOL – bref.
As respostas para cada uma das facetas que compõem os domínios do
WHOQOL-bref numa escala de 0 a 100, estão apresentadas no Gráfico 2.
60,34
58,76
52,59
40,52
53,05
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Físico
Psicológico
RelaçõesSociais
Ambiente
TOTAL
48
As facetas com melhor avaliaçao foram mobilidade (domínio físico) e auto
estima (domínio psicológico). As facetas com pior avaliação foram recreação e
lazer, cuidados de saúde e recursos financeiros, todas do domínio meio ambiente.
Gráfico 2 – Resultados das facetas do WHOQOL – bref.
5.4 RESULTADOS DO QUESTIONÁRIO DE SAÚDE GERAL (QSG – 12)
A pontuação média da amostra de pais no QSG-12 foi 28,2 pontos (DP=7,1).
Os escores variaram de 17 a 44.
Considerando as respostas recodificadas, a pontuação média da amostra foi
4,3 pontos (DP=3,4). Os escores variaram de 0 a 12 pontos. Com o ponto de corte 3,
63,79
57,76
45,69
84,48
54,31
61,21
55,17
52,59
52,59
78,45
64,66
57,76
46,55
52,59
43,97
61,21
52,59
49,14
30,17
29,31
52,59
28,45
40,52
41,38
61,21
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
Dor e desconforto
Energia e fadiga
Sono e repouso
Mobilidade
Atividades da vida cotidiana
Dependência de medicação ou de tratamentos
Capacidade de trabalho
Sentimentos positivos
Pensar, aprender, memória e concentração
Auto-estima
Imagem corporal e aparência
Sentimentos negativos
Espiritualidade/religião/crenças pessoais
Relações pessoais
Suporte e apoio pessoal
Atividade sexual
Segurança física e proteção
Ambiente do lar
Recursos financeiros
Cuidados de saúde
Novas informações e habilidades
Recreação e lazer
Ambiente físico
Transporte
Auto-avaliação da Qualidade de Vida
49
observa-se que um número elevado (65,5%) de pais apresenta sofrimento psíquico
merecedor de atenção.
Os resultados estão na Tabela 7.
Tabela 7 – Classificação dos escores do QSG-12 dos pais de crianças com deficiência auditiva de grau severo e profundo (n=29).
Classificação N %
Com sofrimento psíquico (≥ 3) 19 65,5
Sem sofrimento psíquico (≤ 3) 10 34,5
5.5 RESULTADOS DO QUESTIONÁRIO DE SUPORTE SOCIAL (SSQ-6)
Os resultados obtidos em relação ao número de pessoas percebidas como
suportivas (SSQ-N) indicaram média de 1,5 pessoas com quem os entrevistados
relatam poder contar em diversas situações descritas no questionário.
A fonte de suporte social mais frequentemente citada pelos entrevistados é o
cônjuge, seguido pela mãe. A Tabela 8 descreve a frequência das pessoas
percebidas como fonte de suporte social.
50
Tabela 8 – Frequência de respostas para o SSQ-N dos pais de crianças com deficiência
auditiva de grau severo e profundo (n=29).
Fonte de suporte social Numero de resposta
nas 6 questões
Esposo (a) 96
Mãe 60
Irmãos 44
Amigo 28
Outros 15
Pai 12
Ninguém 8
Namorado(a) 4
Colega 4
Total 271
A Tabela 9 descreve qual pessoa os pais reconhecem como fonte de
suporte social em cada situação descrita no instrumento SSQ. Em todas as
situações, o cônjuge foi a pessoa mais frequentemente percebida como suportiva,
com exceção da situação 4, em que a mãe se destaca como principal pessoa
suportiva.
Tabela 9 – Frequência de respostas do SSQ-N por questão dos pais de crianças com deficiência auditiva de grau severo e profundo (n=29).
Situação apresentada Mãe Pai Namorada Irmãos Esposo Amigo Colega Outros Ninguém
1. Com quem você realmente pode contar quando precisa de ajuda?
11 3 1 10 20 4 3 5 1
2. Com quem é que pode realmente contar para lhe ajudar a sentir-se mais relaxado quando está tenso ou sobre pressão?
6 0 1 8 17 5 0 1 3
3. Quem é que o aceita totalmente, incluindo os seus maiores defeitos e virtudes?
14 5 0 6 17 3 1 3 1
4. Com quem é que pode realmente contar para se preocupar contigo, independente da situação?
15 1 1 5 12 3 0 1 1
5. Com quem é que pode realmente contar para lhe ajudar a sentir-se melhor quando se sente para baixo?
6 3 1 8 13 8 0 3 1
6. Com quem é que realmente pode contar para lhe consolar quando está muito preocupado?
8 0 0 7 17 5 0 2 1
51
.
Em relação à satisfação com o suporte social recebido (SSQ-S), observou-
se que, de forma geral, 3 pais (10,4%) estão insatisfeitos, 13 pais (44,8%) estão nem
insatisfeitos e nem satisfeitos e 13 pais (44,8%) estão satisfeitos com o suporte
social recebido.
5.6 FATORES ASSOCIADOS AO WHOQOL-bref
No domínio físico, apenas as variáveis gênero do filho com DA e satisfação
com suporte social apresentaram associação estatisticamente significante. Ter um
filho com DA do sexo masculino e estar satisfeito com o suporte social recebido,
foram associados a uma melhor QV neste domínio.
Em relação ao domínio psicológico, não ter problemas psicológicos e estar
satisfeito com o suporte social recebido foram associado a melhor QV.
No domínio relações sociais, apenas a satisfação com o suporte social teve
associação significante. Estar satisfeito com o suporte social recebido foi associado
a uma melhor QV neste domínio.
No domínio meio ambiente, uma melhor QV foi associada a estar
trabalhando, pertencer à classe social B ou C e ter um filho que utiliza como
dispositivo eletrônico o IC.
Em relação ao escore total do WHOQOL-bref, estar satisfeito com o suporte
social recebido foi o único fator estatisticamente significante.
A tabela 10 apresenta as associações significantes das variáveis
sóciodemograficas e clinicas dos pais e das crianças com DA, nos domínios da QV
do WHOQOL-bref.
52
Tabela 10 – Associações significantes (p<0,05) das variáveis sóciodemograficas e clínicas nos domínios da qualidade de vida do WHOQOL- bref assim como no escore total (média ± DP).
Variáveis Físico Psicológico Relações
sociais
Meio
ambiente
WHOQOL
total
Trabalha
Sim -------- -------- -------- 11,92 ± 2,39* ---------
Não -------- -------- --------- 9,50 ± 2,38 ---------
Problemas de saúde
Sim -------- -------- -------- 12,19 ± 2,94 ---------
Não -------- -------- --------- 9,89 ± 2,25* ---------
Classe social
B + C -------- ------- ------- 13,08 ± 1,99* -------
D + E -------- ------- ------- 9,86 ± 2,38 -------
Sexo das crianças
Feminino 12,44 ± 2,70* ------- ------- ---------- -------
Masculino 15,02 ± 2,11 ------- ------- ---------- -------
Dispositivo eletrônico
AASI ------- ------- ------- 10,07 ± 2,57* -------
Implante ------- ------- -------- 15,00 ± 0,71 -------
QSG-12
Sim ------- 12,78 ± 2,51* ------- ---------- -------
Não ------- 14,81 ± 2,10 ------- ---------- -------
SSQ-S
Satisfeito 15,71 ± 1,66 14,78 ± 2,39 15,44 ± 2,24 12,08 ± 2,18 14,27 ± 1,37
Insatisfeito + neutro 12,23 ± 2,37* 12,40 ± 2,18* 10,22 ± 3,48* 9,37 ± 2,39* 11,24 ± 1,96*
Teste t de Student *p<0,05. AAAI -Aparelho de Amplificação Sonora Individual QSG-Questionário de Saúde Geral SSQ-S – Questionário de Suporte Social/ Satisfação com o suporte recebido
53
6 DISCUSSÃO
O presente estudo avaliou a qualidade de vida de 29 pais de 27 crianças
com DA severa e profunda, em terapia fonoaudiológica em um ambulatório de
Hospital Universitário público na cidade de São Paulo.
Em relação aos dados sociodemográficos dos pais, houve predomínio do
gênero feminino (89,7%), faixa etária de adultos jovens (51,7% até 30 anos)
casados/ união estável (86,3%), com ensino médio completo (65,5%) e que não
exercem trabalho remunerado (55,2%).
Apesar das transformações ocorridas na sociedade referentes ao papel da
mulher na família e suas conquistas sociais no mercado de trabalho, observa-se que
a mulher continua sendo na família a principal responsável pela criação dos filhos. A
prevalência da mãe como informante nesta pesquisa, assumindo a responsabilidade
maior pelos cuidados da criança, e que permanece no lar sem realizar trabalho
remunerado, está de acordo com os dados encontrados na literatura, que relatam
que cuidar da educação do filho, dar suporte emocional à família e cuidar da
organização da casa continuam sendo funções atribuídas às mãe e valorizadas pela
família (CEVERNEY et al., 1997; PELICIONI, 1998; BRITO, 1999; BITTENCOURT;
HOEHNE, 2009; JACKSON, 2010).
Às mães cabe o papel de principal cuidador, o que implica responsabilidades
práticas como viabilizar os tratamentos necessários para a criança e dedicar maior
tempo aos cuidados com o bem estar geral que ela necessita (MCGUIRRE et al.,
2004, KELMAN et al., 2011). Essa responsabilidade aumenta quando se trata de um
filho deficiente ou com necessidades especiais, que identifica na mãe a principal
fonte de suporte (OLIVEIRA et al., 2004)
A participação do pai se mostra pequena como respondente desta pesquisa
(10,3%), o que é semelhante a outras pesquisas que abordam a participação do pai
nos tratamentos de crianças com deficiência (BRITO, 1997; BITTENCOURT;
HOEHNE, 2009; OLIVEIRA, 2011; SILVA, 2011; REZENDE; ASSIS, BARCA, 2014).
Estudos como de Ciccone (1996) afirmam que muitas mães se sentem
responsáveis pelos cuidados com a criança, e acabam limitando a participação do
pai neste processo. O estudo de Nogueira, Borges e Yazigi (1996) que analisou
famílias de crianças com DA, verificou um maior distanciamento do pai e a presença
54
marcante da mãe, que, frequentemente, sente-se culpada pela deficiência do filho e
tenta reparar os danos, ocupando o espaço do pai.
Além disso, devido às mães tomarem para si a responsabilidade de cuidar
da família, uma pesquisa que avaliou o estresse de familiares de crianças com DA,
aponta que o pai apresenta níveis de estresse mais baixos do que as mães (BRITO,
1999).
Em relação ao estado civil, observa-se neste estudo um percentual maior de
pais, casados ou vivendo em união estável. Estudos nacionais e internacionais que
abordam a questão da deficiência, referem a predominância deste mesmo perfil de
entrevistados (BITTENCOURT; HOEHNE, 2009; JACKSON, 2010; REZENDE,
ASSIS, BARCA, 2014).
O presente estudo mostrou que os entrevistados, em sua maioria (65,5%),
cursaram o ensino médio, o que difere de outras pesquisas que demonstram o nível
de escolaridade mais baixo entre pais de crianças com deficiência no Brasil.
(OLIVEIRA, 2004; REZENDE, ASSIS, BARCA, 2014).
Uma hipótese para este nível de instrução mais elevado encontra descrita no
trabalho de Marteleto (2002). Segundo este autor as famílias se tornaram menores a
partir dos anos noventa, com um menor número de filhos o que beneficiou a
escolaridade dos brasileiros, pois os jovens que pertenciam à família com um grande
número de irmãos e que antes tinham a responsabilidade de cuidar desses irmãos,
agora tem a oportunidade de estudo.
No que se refere aos recursos financeiros, a renda familiar referida pela
maioria dos participantes deste estudo (55,2%) variou de dois e quatro salários
mínimos o que de acordo com o IBGE, corresponde à classe D, dados também
observados em outros estudos similares (OLIVEIRA, 2004; BITTENCOURT,
HOEHNE, 2009; REZENDE, ASSIS, BARCA, 2014).
O fato de grande parte das mães não exercer atividade remunerada neste
estudo pode colaborar para a baixa renda familiar apresentada. Esses dados
refletem informações encontradas na literatura, onde as mães, apesar de terem
condições de participarem do mercado de trabalho por serem jovens e terem
educação formal, assumem sozinha a responsabilidade pelo tratamento da criança
(YAMADA, DO VALLE, 2011).
55
A maior parte dos pais entrevistados possui religião e é praticante, o que
pode refletir o fato de a religiosidade ser um recurso importante no enfrentamento de
dificuldades.
Para Buscaglia (2002), diante do sofrimento e dificuldades, as pessoas
buscam um maior autoconhecimento, mudanças positivas de comportamento e
crescimento pessoal por meio da “busca da alma”. Powell e Ogle (1992) destacam o
papel da religião no processo de aceitação, como um suporte para enfrentamento
das dificuldades decorrentes da deficiência do filho. Vários estudos têm enfocado
que a espiritualidade e a participação religiosa estão relacionadas com uma melhor
saúde, e uma expectativa de vida mais prolongada, além de menor ansiedade,
depressão e suicídio (MULLER, PLEVAK, RUMMANS, 2001).
Observa-se que um número expressivo de entrevistados reside em outro
município (55,2%), fato que pode estar relacionado ao processo instituído no âmbito
do Sistema Único de Saúde (SUS) denominado Programação Pactuada e Integrada
(PPI), que em consonância com o processo de planejamento do sistema, organiza a
rede de serviços garantindo que o usuário tenha acesso ao serviço de saúde que
necessita, mesmo que seja fora de seu município.
Alguns estudos, entretanto demonstram que os tratamentos e reabilitações
que devem ser mantidos por longo prazo e a distância entre a residência e o
ambulatório, são fatores que afetam e tornam exaustiva e desgastante a tarefa do
acompanhante em terapias de reabilitação (FRANCO, CAMPOS, 2008). No presente
estudo, a maior parte das crianças (74,1%) estão em terapia fonoaudiológica uma
vez por semana, o que provavelmente minimiza o impacto negativo do
deslocamento da residência até o ambulatório.
Com relação à saúde, apesar de 55,2 % avaliarem como “boa” sua saúde, e
65,5% declararem não ter problemas de saúde, 51,7 % dos pais entrevistados
informaram fazer uso de medicamentos de forma contínua para diferentes
problemas de saúde.
Cabe destacar que entre os tipos de medicamentos citados, há um número
expressivo de contraceptivos.
Constatou-se que todos os entrevistados que declararam doença crônica ou
outro problema de saúde, estavam em uso de medicamento contínuo, o que reflete
um cuidado com a própria saúde.
56
Em relação aos dados sociodemográficos das 27 crianças com DA severa e
profunda, houve um equilíbrio dos gêneros, masculino e feminino e idade média de
5,3 anos.
Todas as crianças em idade escolar estavam frequentando a escola,
principalmente a escola regular (90,9 %). Estes dados refletem as mudanças
ocorridas em relação à educação das crianças com deficiência no âmbito das
politicas públicas educacionais, a chamada Educação Inclusiva.
De acordo com as Diretrizes Curriculares Nacionais para Educação Especial
na Educação Básica do MEC de 2001, a Educação Inclusiva implica em uma nova
postura da escola regular, que deve propor no currículo, ações que favoreçam a
inclusão social e práticas educativas diferenciadas que atendam a todos os alunos,
além de preparar as escolas e capacitar os professores. Esse modelo encontra-se
em implantação no Brasil e vem buscando melhorias (BRASIL, 2001).
Além disso, pode-se pensar que a satisfação com os resultados que as
terapias fonoaudiólogas proporcionam, traz segurança a esses pais em matricular as
crianças em classes comuns. Outra hipótese, é que os pais no anseio em
proporcionar a aceitação, interação e a participação social da criança, e até evitar a
rejeição social, iniciem esse processo com a inserção de seus filhos no ensino
regular.
Das 27 crianças, 24 receberam o diagnóstico até completarem dois anos de
vida, e a idade média do diagnóstico foi 1,6 anos. Esse achado difere do estudo de
Pinto et al. (2012) que verificou que a idade média do diagnóstico de 166 crianças
atendidas em um Ambulatório de Saúde Auditiva em São Paulo foi de 5,4 anos
Uma possibilidade para o dado encontrado nesta pesquisa pode estar
relacionado à implantação da Politica Nacional de Saúde Auditiva (BRASIL, 2004)
que prevê a realização do diagnóstico e intervenção precoces, no sentido de
possibilitar um melhor prognóstico em relação ao desenvolvimento da linguagem
oral, visto que a implantação da TAN em 2010 com o objetivo de diminuir o intervalo
de tempo existente entre a suspeita da DA e a intervenção é muito recente. Outra
possibilidade é a promoção de campanhas de conscientização da população e dos
profissionais de saúde sobre a importância da identificação da DA, além da
percepção dos pais aos indicadores da ausência do sentido da audição em seus
bebês (BRASIL, 2012).
57
Nesta pesquisa, 59,2 % das crianças foram diagnosticadas com grau de
deficiência severa e 40,8% grau profunda. Quanto ao tipo de dispositivo eletrônico,
os dados demonstram que 55.6 % fazem uso de AASI e 37% a combinação de AASI
com o IC. Estudos na literatura evidenciam o beneficio que a utilização de AASI ou
IC, em termos de audibilidade e condições para aquisição e desenvolvimento das
habilidades de comunicação, pode oferecer para a criança (BEVILACQUA, 2005;
FIGUEIREDO, 2013).
O dado relativo ao tempo em que as crianças estavam em terapia variou de
6 meses a 108 meses, confirmando achados na literatura que afirmam que o
processo terapêutico nos deficientes auditivos é um processo longo e singular, em
que os elementos devem ser articulados de modo integrado, visando o bem estar da
criança e da família (FIGUEIREDO, 2013).
Com relação à auto avaliação da QV do WHOQOL-bref, 65,6% dos pais
avaliaram como boa ou muito boa sua qualidade de vida, e 51,8 % estão satisfeitos
ou muito satisfeitos com a sua saúde.
A média dos escores dos domínios de QV obtidos neste instrumento, em
uma escala de 0 a 100, variou de 60 a 40 e o escore geral foi 53. As médias dos
escores dos domínios obtidos no instrumento WHOQOL- bref apontaram que o
melhor desempenho foi alcançado no domínio físico e o pior no domínio meio
ambiente.
O fato de o domínio físico ter sido o menos prejudicado pode refletir a idade
dos pais, que são jovens. Nesta faixa etária é comum que, de forma geral, a saúde
física seja mais satisfatória que em indivíduos mais velhos.
Outros estudos com pais de crianças com algum tipo de deficiência também
verificaram que o domínio físico do WHOQOL-bref foi o menos comprometido
(SILVA, 2008; BITTENCOURT, HOEHNE, 2009; CARVALHO, 2010). Por outro lado,
os escores neste domínio de outros estudos foram mais elevados que os do estudo
atual indicando que o domínio físico foi mais prejudicado entre os pais de crianças
com DA avaliados que entre outros pais ou cuidadores de crianças com outras
deficiências.
O menor escore obtido no domínio meio ambiente está de acordo com
outros estudos que avaliaram a QV de familiares de crianças com deficiência
utilizando o mesmo instrumento deste estudo (SILVA, 2008; BITTENCOURT,
HOEHNE, 2009; CARVALHO, 2010; OLIVEIRA, LIMONGI, 2011).
58
Silva (2008) em estudo que avaliou a QV de 78 cuidadores, (pai, mãe, avó e
tia) de pessoas com DA, apontou o menor escore para o domínio meio ambiente
(59,7). A autora acredita que a situação socioeconômica pode ser o fator que mais
contribuiu para este resultado.
Estudo de Bittencourt e Hoehne (2009) que avaliou a QV de 15 pais de
pessoas surdas de um serviço de reabilitação também indicou que o domínio com
escores mais baixos foi domínio meio ambiente (51,8). A autora refere que
provavelmente este resultado se deu em decorrência da situação de baixa renda,
baixa escolaridade e analfabetismo dos pais.
Estudo de Oliveira e Limongi (2011) que avaliou a QV de 31 pais ou
cuidadores de crianças e adolescentes com síndrome de Down também verificou
que o domínio meio ambiente foi o que teve menor pontuação (53,3) resultado esse
que apresentou correlação com as variáveis sociodemográficas referentes ao grau
de instrução e ao nível socioeconômico.
Este estudo, comparado aos estudos citados, obteve o escore mais baixo
em relação ao domínio meio ambiente (40,5), o que se repete em relação aos
domínios do WHOQOL-bref.
Em relação às facetas que tiveram menores escores, todas estão ligadas ao
domínio meio ambiente: recreação e lazer, cuidados de saúde e recursos
financeiros. O fato de haver um número elevado de pais com baixa renda,
pertencentes à classe D nesta pesquisa, pode refletir o acesso limitado a condições
mínimas de cidadania e se refletir no escore baixo obtido neste domínio. A
percepção negativa dos pais em relação à recreação e lazer, pode estar
relacionado à escassez de recursos financeiros, ausência de tempo disponível ou
estar ligado ao constrangimento dos pais diante de outras pessoas com relação aos
sons que as crianças com deficiência emitem e a exposição da criança com AASI ou
IC, que desperta a curiosidade das pessoas gerando questionamentos a criança e a
família sobre a deficiência.
Estudo de Lora (1984) na investigação sobre o impacto da surdez na família
referiu alterações na prática de atividades de lazer, sobretudo nas famílias de baixa
renda. Em estudo com famílias de surdos, Oliveira (2004) constatou a existência de
pouco convívio social e de um cotidiano restrito, a atividade de lazer principal de
64% dos pais era ver televisão e apenas 28% participavam de algum tipo de
atividade comunitária.
59
Em relação à morbidade psicológica, avaliada pelo QSG-12 os resultados
deste estudo apontaram que 19 pais (65,5%) apresentaram bem estar psicológico
prejudicado, ou seja, indicam a presença de sofrimento psíquico merecedor de
atenção.
Apesar do número elevado, cabe ressaltar que dos entrevistados, somente
dois declararam estar em tratamento psicológico e outros dois estavam utilizando
antidepressivos.
Uma hipótese é que os pais entrevistados não identifiquem que necessitam
de tratamento psicológico por focarem o cuidado na criança com deficiência,
esquecendo-se do seu próprio bem-estar emocional. Outra hipótese é a situação
financeira familiar, e a dificuldade de conseguir em serviço público atendimento
psicológico.
Devido ao desenho do estudo, não é possível afirmar que o sofrimento
psíquico dos pais tem relação direta com a DA da criança, porém é possível que
haja uma relação entre elas, ou esteja associada às outras situações vividas por
eles.
Canho, Nemell e Yamada (2006) em pesquisa para investigar as vivências
emocionais e mecanismos de defesa de pais de crianças com DA, revelou a
existência de angústia e ansiedade diante do diagnóstico da DA e durante todo o
período de reabilitação da criança com DA.
Figueiredo et al. (2010) em pesquisa para avaliar o nível de estresse
parental com mães de bebês, crianças e adolescentes com síndrome de Down,
constatou que 86,1 % das mães não recebem apoio psicológico, mesmo
apresentando níveis elevados de estresse, e que a ausência do apoio psicológico
pode resultar no distanciamento entre a família e a pessoa com deficiência.
Estudo de Yamada e Do Valle (2011) sobre a vivência dos pais no
diagnóstico da DA no filho, concluiu que o diagnóstico traz sentimentos complexos e
fortes emoções que afetam as relações intersubjetivas de todos os membros da
família, e que os pais necessitam de apoio emocional para que possam estabelecer
uma relação saudável com o filho com DA e com toda a sua família.
A presença do dispositivo eletrônico, AASI ou IC indicando a deficiência
auditiva na criança, também pode ser um desencadeador de sentimentos nos pais.
Boscolo e Santos (2005) observou a reação ambivalente dos pais com relação ao
AASI. Alguns reagiram com alegria por acreditarem que o AASI é peça fundamental
60
para o processo de reabilitação, e que com o uso contínuo, poderia oferecer grandes
benefícios para a comunicação do filho, e outros com tristeza, pelo fato dos
dispositivos concretizarem a surdez do seu filho e por desejarem benefícios a ele, os
quais muitas vezes não se concretizaram devido às reais possibilidades da criança.
Em relação ao suporte social, observa-se nesta pesquisa que poucas
pessoas foram percebidas pelos pais como fonte de suporte. A pessoa mais
frequentemente percebida como suportiva foi o cônjuge. Esse dado reflete
informações encontradas na literatura em que o cônjuge foi a pessoa mais percebida
como fonte de suporte. (MATSUKURA, MARTURANO, OISHI, 2002; MATSUKURA
et al., 2007; FIGUEIREDO et al, 2010). Este dado pode refletir o número elevado de
pais desta pesquisa que são casados ou vivem em união estável.
Autores revelam que casamentos proporcionam mais suporte para os
cônjuges, em especial do marido para a esposa, e que o apoio emocional oferecido
pelos pais às mães contribui para o desenvolvimento dos seus filhos (BOSCOLO,
SANTOS, 2005).
A segunda pessoa mais percebida como suportiva foi a mãe. Este dado
pode estar relacionado ao fato que a mãe é considerada o eixo da estrutura familiar,
e que contribui para a formação biopsicossocial do individuo.
Pode-se pensar também que o acolhimento familiar ainda é uma tarefa que
está culturalmente delegada à mulher, que é reconhecida como a geradora do
cuidado e é quem se organiza e faz arranjos internos à família quando algum
membro precisa de ajuda, apoiando-o incondicionalmente. Esse saber cuidar das
mães é aprendido no convívio com outra mulher durante sua vida e transmitido para
as filhas e netas, que permite estabelecer um vínculo de confiança mútuo que
perpassa diferentes gerações ( MORAIS, QUIRINO, CAMARGO, 2012).
Outros sistemas de ajuda, como outros membros da família, comunidade,
escola, serviços de saúde não foram percebidos nesta pesquisa como fonte de
apoio real.
Uma hipótese é que os pais são resistentes a buscar apoio social, por
dificuldade em delegar a terceiros qualquer tipo de tarefa do seu cotidiano, além de
considerarem que somente eles estão aptos a cuidar dos filhos.
Ressalta-se também, que como são pais de crianças com deficiência,
podem ter menor possibilidade de manter e ampliar sua rede de amizade, por não
ter tempo, oportunidade e disposição para se dedicarem as suas relações e
61
atividades sociais. Esse achado é apoiado por estudo que aponta que mães de
crianças com necessidades especiais contam com um número menor de pessoas
suportivas (MATSUKURA et al., 2007).
Com relação à satisfação com o suporte social recebido, os resultados
demonstram que 44,8% dos pais estão satisfeitos. Este resultado diverge do estudo
de Rezende, Assis e Barca (2014) que indicou satisfação entre fraca e moderada do
suporte social de cuidadores de crianças com síndrome de Down. Pode-se pensar
que, apesar dos pais identificarem um pequeno número de pessoas suportivas,
reconhecem a qualidade do apoio destas pessoas.
Alguns fatores foram associados à QV dos pais. Entre eles, destaca-se o
suporte social percebido como satisfatório, que foi associado a todos os domínios da
QV e ao escore geral.
Estudos demonstram a importância do suporte social, e a relação deste
construto com o bem estar físico e psicológico (PIETRUKOWICZ, 2001),
autoconceito e auto-estima (RIGOTTO, 2006).
Rigotto (2006) aponta que quando o individuo não percebe o suporte social,
características consideradas negativas como instabilidade emocional, dificuldade
para expressar sentimentos, insegurança, inibição, impulsividade, agressividade são
observadas neste individuo.
Segundo Chor et al (2001) o suporte social está associado à medidas como:
comportamentos de adesão à tratamentos de saúde, senso de estabilidade e bem
estar psicológico. Antunes e Fontaine (2005) referem que o suporte social está entre
os fatores de redução do impacto causado por eventos estressores.
Alguns fatores foram associados a uma pior avaliação do domínio meio
ambiente, como o fato dos pais não exercerem atividade remunerada, pertencerem
à classe social D e E e a utilização do AASI pelas crianças com DA como dispositivo
eletrônico.
Minayo, Hartz e Buss (2000) apontam que a baixa renda e o desemprego
refletem negativamente nas condições de moradia, no acesso a serviços básicos, na
infraestruturas e no lazer das famílias que se encontram nesta situação.
Com relação ao AASI, Boscolo e Santos (2005) observaram que o aparelho
auditivo desencadeou várias reações nos pais, como frustrações, ambivalência de
sentimentos, negação, expectativas falsas e vergonha em realizar atividades de
lazer com a criança.
62
Como esperado, a morbidade psicológica foi associada a um pior resultado
no domínio psicológico da QV.
Por outro lado, ao contrário do esperado, características da DA da criança
como o tempo de diagnóstico e o tempo de terapia não mostraram relação com a
QV dos pais. Esperava-se que o diagnóstico mais recente pudesse ter um impacto
mais severo na QV dos pais, que iria diminuir com o tempo de terapia, conforme
resultados do estudo prospectivo de Burger et al. (2006).
Ter um filho com DA do sexo masculino, e estar satisfeito com o suporte
social recebido foi associado a uma melhor qualidade de vida no domínio físico.
Este estudo apontou que a QV dos pais de crianças com DA de grau severo
e profundo bilateral em tratamento fonoaudiológico em hospital universitário público
está comprometida de forma geral e de forma ainda mais intensa nos aspectos
relativos ao meio ambiente. O principal fator associado à QV dos pais foi a
satisfação com o suporte social. Outro achado importante do estudo foi que há
morbidade psicológica merecedora de atenção em grande parte dos pais
entrevistados e que esta morbidade afeta o domínio psicológico da QV.
No entanto, algumas limitações do estudo necessitam ser apontadas.
Em primeiro lugar, devido ao desenho do estudo (corte transversal) e à
ausência de grupo controle, os resultados apresentados neste estudo não permitem
fazer uma relação direta da QV dos pais com a deficiência da criança.
Apesar de a pesquisa ter sido realizada com pais de quase todas as
crianças com DA (com exceção de uma) atendidas no ambulatório, o número
pequeno de entrevistados não permitiu realizar análises estatísticas multivariadas
além de poder ter limitado o poder estatístico das análises de associação realizadas.
Novos estudos são necessários com um número maior de participantes e
com desenho longitudinal, que acompanhe os pais desde o momento do diagnóstico
de DA e durante o período em que a criança permaneça em reabilitação.
Acompanhamento e orientação psicossociais voltados aos pais de crianças
com DA podem ser úteis na melhora da sua QV, principalmente dos aspectos
psicológicos e das relações sociais, permitindo que estes pais tenham um espaço de
escuta e suporte para os seus conflitos internos e esclarecimentos dos direitos
sociais da criança com DA.
Estes resultados sugerem refletir sobre a necessidade de desenvolver ações
dirigidas aos pais como atendimento em grupo durante o período em que as
63
crianças estão em terapias fonoaudiológicas, como proposta de espaço de suporte,
orientação, reflexão e o convívio e troca de experiências com outros pais que vivem
a mesma situação.
64
7 CONCLUSÕES
O presente estudo verificou que grande parte dos pais de crianças com DA
bilateral de grau severo e profundo em tratamento fonoaudiológico em hospital
público apresenta qualidade de vida prejudicada, principalmente no domínio do meio
ambiente.
Observou-se que um número elevado de pais apresenta bem estar
psicológico prejudicado, indicando a presença de sofrimento psíquico merecedor de
atenção.
Com relação ao suporte social, os pais percebem um número reduzido de
pessoas suportivas, porém estão, em grande parte, satisfeitos com o suporte social
recebido.
O principal fator associado à QV dos pais foi a satisfação com o suporte
social recebido.
65
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74
ANEXO A: INSTRUMENTO DE AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA DA OMS
(WHOQOL-bref) - VERSÃO EM PORTUGUÊS
75
76
77
ANEXO B: INSTRUÇÃO DE APLICAÇÃO DO INSTRUMENTO WHOQOL-bref
O indivíduo deve ser adequadamente informado sobre o objetivo da aplicação do instrumento, o
modo de aplicação e o destino dos dados obtidos. Deve também sentir-se à vontade para esclarecer
quaisquer dúvidas ao longo da aplicação.
Uma vez que o paciente concorde em responder, é fundamental a obtenção do consentimento
informado assinado pelas duas partes.
Uma situação de privacidade deve ser buscada. O paciente não deve responder o instrumento
acompanhado de familiar, cônjuge ou companheiro de quarto.
O instrumento deve ser respondido em somente um encontro.
O preenchimento da folha de dados demográficos deve ser realizado pelo entrevistador.
Deve ser enfatizado que todo o questionário refere-se às duas últimas semanas, independente do
local onde o indivíduo se encontre.
O questionário a princípio é de auto resposta. O entrevistador não deve influenciar o paciente na
escolha da resposta. Não deve discutir as questões ou o significado destas, nem da escala de
respostas. No caso de dúvida o entrevistador deve apenas reler a questão de forma pausada para o
paciente, evitando dar sinônimos às palavras das perguntas. Insistir que é importante a interpretação
do paciente da pergunta proposta. Em casos de impossibilidade (analfabetismo, deficiência visual
importante, falta de condição clínica .) o instrumento pode ser aplicado pelo entrevistador, devendo
serem redobrados os esforços para evitar a influência sobre as respostas do indivíduo.
Caso o paciente por algum motivo não deseje responder a uma questão (por exemplo, não entender
a questão após as medidas descritas em 7 ou se opuser a marcar sua escolha), deve ser assinalado
um código próprio (p. ex. código 8). Este código diferencia as questões que eventualmente o paciente
possa ter esquecido-se de responder (código 9).
Ao término do questionário, verificar se o paciente não deixou nenhuma questão sem resposta e se
marcou somente uma alternativa por questão.1
1 Instrução de aplicação do instrumento WHOQOL- Bref, retirada da Organização Mundial de
Saúde-OMS no Brasil pelo Grupo de Estudos em Qualidade de Vida, coordenado pelo Dr. Marcelo Pio de Almeida Fleck.
78
ANEXO C – QUESTIONÁRIO DE SUPORTE SOCIAL (SSQ-6)
Instruções: As 6 questões que seguem são acerca das pessoas que em seu meio
lhe disponibilizam ajuda ou apoio. Cada questão tem duas partes.
Na primeira marque com um X, dentre todas as pessoas que você conhece, com
quem pode contar para lhe ajudar ou apoiar nas situações apresentadas. Caso não
tenha nenhuma pessoa em mente, marque o item “Ninguém”. Lembre que pode
marcar mais de 1 item nesta primeira parte, por exemplo, indicando Mãe, Colega,
etc. Na segunda parte marque entre 1 e 6 o seu nível de satisfação em relação ao
tipo de apoio que recebe em cada situação perguntada.
Exemplo:
Com quem se pode contar para o fazer se sentir melhor quando não se sente
bem?
( ) Ninguém ( x ) Mãe ( x ) Pai ( ) Namorado(a) ( ) Irmão/Irmã
( ) Esposo(a) ou companheiro(a) ( x ) Amigo(a) ( ) Colega ( ) Outros ( ) Todos
Qual o seu nível de satisfação? 1 2 3 X 5 6
Muito Insatisfeito Muito Satisfeito
QUESTÕES:
Com quem você realmente pode contar quando precisa de ajuda?
( ) Ninguém ( ) Mãe ( ) Pai ( ) Namorado(a) ( ) Irmão/Irmã
( ) Esposo(a) ou companheiro(a) ( ) Amigo(a) ( ) Colega
( ) Outros ( ) Todos
Qual o seu nível de satisfação? 1 2 3 4 5 6
Muito Insatisfeito Muito Satisfeito
1. Com quem é que pode realmente contar para lhe ajudar a sentir-se mais
relaxado quando está tenso ou sobre pressão?
( ) Ninguém ( ) Mãe ( ) Pai ( ) Namorado(a) ( ) Irmão/Irmã
( ) Esposo(a) ou companheiro(a) ( ) Amigo(a) ( ) Colega
( ) Outros ( ) Todos
79
Qual o seu nível de satisfação? 1 2 3 4 5 6
Muito Insatisfeito Muito Satisfeito
2. Quem é que o aceita totalmente, incluindo os seus maiores defeitos e
virtudes?
( ) Ninguém ( ) Mãe ( ) Pai ( ) Namorado(a) ( ) Irmão/Irmã
( ) Esposo(a) ou companheiro(a) ( ) Amigo(a) ( ) Colega
( ) Outros ( ) Todos
Qual o seu nível de satisfação? 1 2 3 4 5 6
Muito Insatisfeito Muito Satisfeito
3. Com quem é que pode realmente contar para se preocupar contigo,
independente da situação?
( ) Ninguém ( ) Mãe ( ) Pai ( ) Namorado(a) ( ) Irmão/Irmã
( ) Esposo(a) ou companheiro(a) ( ) Amigo(a) ( ) Colega
( ) Outros ( ) Todos
Qual o seu nível de satisfação? 1 2 3 4 5 6
Muito Insatisfeito Muito Satisfeito
4. Com quem é que pode realmente contar para lhe ajudar a sentir-se
melhor quando se sente para baixo?
( ) Ninguém ( ) Mãe ( ) Pai ( ) Namorado(a) ( ) Irmão/Irmã
( ) Esposo(a) ou companheiro(a) ( ) Amigo(a) ( ) Colega
( ) Outros ( ) Todos
Qual o seu nível de satisfação? 1 2 3 4 5 6
Muito Insatisfeito Muito Satisfeito
80
5. Com quem é que realmente pode contar para lhe consolar quando está
muito preocupado?
( ) Ninguém ( ) Mãe ( ) Pai ( ) Namorado(a) ( ) Irmão/Irmã
( ) Esposo(a) ou companheiro(a) ( ) Amigo(a) ( ) Colega
( ) Outros ( ) Todos
Qual o seu nível de satisfação? 1 2 3 4 5 6
Muito Insatisfeito Muito Satisfeito
81
ANEXO D - QUESTIONÁRIO DE SAÚDE GERAL (QSG-12)
INSTRUÇÕES: Gostaríamos de saber se você tem tido algumas enfermidade ou
transtornos e como tem estado sua saúde nas ultimas semanas. Por favor, marque
simplesmente com um X a resposta que a seu ver corresponde mais com o que
você sente ou tem sentindo. Lembre que queremos conhecer os problemas recentes
e atuais, não os que você tenha passado. É importante que você RESPONDA A
TODAS AS PERGUNTAS.
VOCÊ ULTIMAMENTE:
1- Tem podido concentrar-se bem no que faz?
(1) Mas do que o de costume (3) Menos que o de costume
(2) Igual ao de costume (4) Muito menos que o de costume
2- Suas preocupações lhe tem feito perder muito sono?
(1) Absolutamente não (3) Um pouco mais do que o costume
(2) Não mais que o de costume (4) Muito mais que o costume
3- Tem sentido que tem um papel útil na vida?
(1) Mais útil que o de costume (3) Menos útil que o de costume
(2) Igual ao de costume (4) Muito menos útil que o de costume
4- Tem se sentido capaz de tomar decisões?
(1) Mas do que o de costume (3) Menos que o de costume
(2) Igual ao de costume (4) Muito menos que o de costume
5- Tem notado que está constantemente agoniado e tenso?
(1) Absolutamente não (3) Um pouco mais do que o costume
(2) Não mais que o de costume (4) Muito mais que o costume
6- Tem tido a sensação de que não pode superar suas dificuldades?
(1) Absolutamente não (3) Um pouco mais do que o costume
(2) Não mais que o de costume (4) Muito mais que o costume
7- Tem sido capaz de desfrutar suas atividades normais de cada dia?
(1) Mas do que o de costume (3) Menos que o de costume
(2) Igual ao de costume (4) Muito menos que o de costume
82
8- Tem sido capaz de enfrentar adequadamente os seus problemas?
(1) Mas do que o de costume (3) Menos que o de costume
(2) Igual ao de costume (4) Muito menos que o de costume
9- Tem se sentido pouco feliz e deprimido(a)?
(1) Absolutamente não (3) Um pouco mais do que o costume
(2) Não mais que o de costume (4) Muito mais que o costume
10-Tem perdido a confiança em si mesmo?
(1) Absolutamente não (3) Um pouco mais do que o costume
(2) Não mais que o de costume (4) Muito mais que o costume
11-Tem pensado que você é uma pessoa que não serve para nada?
(1) Absolutamente não (3) Um pouco mais do que o costume
(2) Não mais que o de costume (4) Muito mais que o costume
12-Sente-se razoavelmente feliz considerando todas as circunstanciais?
(1) Mas do que o de costume (3) Menos que o de costume
(2) Igual ao de costume (4) Muito menos que o de costume
83
APÊNDICE A – APROVAÇAO DO COMITÊ DE ÉTICA DA UNIVERSIDADE ANHANGUERA DE SÃO PAULO
84
.
85
86
APÊNDICE B - AUTORIZAÇÃO
87
APÊNDICE C – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO
Título da Pesquisa: “QUALIDADE DE VIDA DE PAIS DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA AUDITIVA SEVERA E PROFUNDA”
Nome do (a) Pesquisador (a): Cristhiene Montone Nunes Ramires
O Sr. (Sra.) está sendo convidado (a) a participar desta pesquisa da
Universidade Anhanguera de São Paulo (UNIAN), que tem como finalidade avaliar
a qualidade de vida dos pais de crianças com deficiência auditiva severa e
profunda. O Sr. (Sra.) tem liberdade de se recusar a participar e ainda se recusar a
continuar participando em qualquer fase da pesquisa, sem qualquer prejuízo para o
Sr (Sra.). Sempre que quiser poderá pedir mais informações sobre a pesquisa
através do telefone da pesquisadora do projeto e, se necessário através do telefone
do Comitê de Ética em Pesquisa. Sua participação consistirá em responder a
questionários.
Riscos e desconforto: O risco de participação nesta pesquisa é mínimo. Pode
haver risco de mobilização de questões emocionais. Neste caso, haverá orientação
e encaminhamento para serviços especializados, quando necessário. A participação
nesta pesquisa não traz complicações legais. Os procedimentos adotados nesta
pesquisa obedecem aos Critérios da Ética em Pesquisa com Seres Humanos
conforme Resolução no. 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. Nenhum dos
procedimentos usados oferece riscos à sua dignidade. Confidencialidade: todas as
informações pessoais coletadas neste estudo são estritamente confidenciais.
Somente a pesquisadora terá conhecimento dos dados.
Benefícios: ao participar desta pesquisa o Sr (Sra.) não terá nenhum benefício
direto. Entretanto, esperamos que este estudo traga informações importantes sobre
a qualidade de vida dos pais de crianças com deficiência auditiva severa e profunda,
de forma que possa contribuir para uma melhor orientação e encaminhamento. A
pesquisadora se compromete a divulgar os resultados obtidos nos meios científicos.
Pagamento: o Sr. (Sra.) não terá nenhum tipo de despesa para participar desta
pesquisa, bem como nada será pago por sua participação.Após estes
esclarecimentos, solicitamos o seu consentimento de forma livre para participar
desta pesquisa. Portanto preencha, por favor, os itens que se seguem:
88
Confiro que recebi cópia deste termo de consentimento, e autorizo a
execução do trabalho de pesquisa e a divulgação dos dados obtidos neste estudo.
Obs: Não assine esse termo se ainda tiver dúvida a respeito.
Tendo em vista os itens acima apresentados, eu, de forma livre e esclarecida,
manifesto meu consentimento em participar da pesquisa.
________________________________________
Nome e Assinatura do Participante da Pesquisa
_________________________________________
Pesquisadora: Cristhiene Montone Nunes Ramires
Tel; (11) 99812-3634 RG.24973744-9
Comissão de Ética da UNIAN.
Tel: (11) 2967-9110 / 9126
E-mail: [email protected]
89
APÊNDICE D - QUESTIONÁRIO DE IDENTIFICAÇÃO
Identificação dos Pais:
1-Sexo: ( ) Feminino ( ) Masculino 2- Idade:
3-Religião:( )sem religião ( ) Católico ( ) Evangélico ( ) Espirita 4- Praticante ( )sim(
) não
5-Estado civil:
( ) casado/união
estável
( ) solteiro(a)
( ) viúvo(a)
( ) divorciado/
separado
6-Escolaridade:________anos de escola completo
( ) Sem alfabetização / Educação Infantil Incompleta
( ) Educação Infantil Completa / Ensino Fundamental
Incompleto
( ) Ensino Fundamental Completo / Ensino Médio
Incompleto
( ) Ensino Médio Completo / Superior incompleto
( ) Superior completo / Pós-Graduação
7- Trabalha ( ) Sim( ) Não 8- Qual atividade 9- Carga horaria diária
10 -Tem outros filhos ( ) Não ( ) Sim 11- Quantos:
12- Tem problema de saúde ( ) Não ( )Sim 13- Qual:
14- Como avalia sua saúde: ( ) péssima ( ) ruim ( ) razoável ( ) boa ( ) ótima
15- Usa medicamentos de uso continuo ( ) Não ( ) Sim
16 -Quais:
17- Fez ou faz algum tratamento psicológico ( ) Não ( ) Sim Quanto tempo:
18- Renda Familiar: R$
19 -Quanto tempo acompanha a criança com deficiência:
( ) menos de 1 ano ( ) de 1ano até 2 anos ( ) de 2 anos
até 3 anos
( ) de 3 anos até 4 anos ( ) de 4 anos até 5 anos ( ) mais de 5
anos
Dados da criança com D.A.:
1-Idade 2 -Sexo ( ) Feminino ( ) Masculino
3- Frequenta escola ou pré-escola ( ) Não ( ) Sim 4- ( ) Regular ( )
Especial
5- Escolaridade:( ) Sem alfabetização ( )Educação Infantil ( ) Ensino
Fundamental
90
6- Grau da deficiência: ( ) severa ( ) profunda 7 - Tipo: ( ) unilateral ( )
bilateral
8- Há quanto tempo recebeu o diagnóstico:
9- A criança foi diagnosticada na fase: ( ) pré-lingual ( ) pós-lingual.
10- Dispositivo eletrônico: ( ) AASI ( ) implante coclear
11- Quanto tempo está em terapia:
12-Tratamento Realizado: ( ) 1x semana ( ) 2x semana ( ) 3x semana
13- Faz outro tratamento de saúde atualmente ( ) Sim ( ) Não
