Registro Brasileiro de Diálise

Sociedade Brasileira de NefrologiaAntonio A. Lopes, Fernando S. Thomé, João E. Romão Jr.,

Jocemir R. Lugon, Ricardo C. Sesso.

Introdução

• A análise de informações relativas à TRS pode melhorar tanto a política de atenção à DRC no Brasil, como nossas práticas clínicas

• A SBN vem obtendo informações desde 1998, adotando os centros de diálise como unidade de trabalho (censos da SBN)

• Há anos é considerado de interesse que a SBN desenvolva um projeto em que a unidade de trabalho seja cada paciente

• Iniciativas de parcerias com o Ministério da saúde nesse sentido foram infrutíferas

Objetivo

• Desenvolver um Registro Brasileiro de Diálise para gerar um banco de dados com informações individuais de cada paciente em TRS no Brasil

Métodos

• Constituição de um grupo de trabalho– Comitê Gestor: 3 últimos presidentes da SBN– Comitê executivo:

• 1 membro indicado pelo departamento de diálise• Membros escolhidos (ratificados) pelo comitê gestor• Jocemir R. Lugon, Ricardo Sesso, Yoshimi Watanabe,

Antonio Alberto Lopes e Fernando Thomé

Métodos

• Proposta de trabalho– criação de um banco de dados que seria gerado através da

transmissão eletrônica de dados via WEB• Essências do projeto

– Financiamento – Grant incondicional da AMGEN– Pessoal de suporte

• Gerência administrativa do RBD• Técnico em TI

– Colaboração das empresas que oferecem softwares de gerenciamento de unidades de diálise

– Unidades de diálise informatizadas

Concepção

SBN- Server

Network

INTERNET

Data center

Nephrology Units

PREOCUPAÇÕES

• Transmissão segura de dados• Garantia do anonimato do paciente

– Código HASH

• Acesso restrito ao banco de dados

Estágio atual e perspectivas

• Projeto já desenvolvido– Ficha individual de cadastro, acompanhamento

mensal e desfechos• Projeto Piloto com duas a três clínicas usuárias

de cada um dos softwares de gerenciamento (Nefrodata, Renal Manager, Hemosys, Dialsist, Nefrosoft)

• Perspectivas– Inclusão progressiva de unidades– Divulgação de relatórios

Dados preliminares de 3 centros

Projeto Piloto

Características gerais dos pacientesN 536

Idade, anos 54 ± 14

Gênero (M/F), % 60 / 40

Raça (Br/Pt/Pd/Am/Ind) 83 / 6 / 11 / 1 / 0

IMC, Kg/m2 24 ± 5

Doença renal primária, %

Nefropatia diabética 26

Glomerulonefrite crônica 23

Nefropatia hipertensiva 17

Doença policística do adulto 5

Outras 29

Cuidados pré-diálise

Pontos chave para o sucesso da iniciativa

• Garantir a continuidade do financiamento• Aderência dos Centros de Diálise (??)

– Retorno de relatório individual e confidencial aos centros participantes

– Selo de qualidade– Sorteios de inscrições em congressos entre os centros

participantes– Identificar centros que responderam ao registro no

site da SBN – Divulgação do percentual de respostas por estado– Outros

Agradecimentos

• AMGEN• Dialsist• Hemosys• Nefrodata• Nefrosoft