Relatório de Actividades de 2019

NOVEMBRO 2018 – NOVEMBRO 2019

Melhorar funcionamento da Equipa: Reestruturação de serviços

• Inicio de consultas de Nutrição no Porto (apoio da Nutrícia)

• Continuidade das consultas de Nutrição em Lisboa (apoio Nestlé)

• Inicio de Avaliações diagnóstico em Fisioterapia e Terapia da Fala

• Reorganização da gestão de Associados (quotas e empréstimos de PA)

• Melhoria no funcionamento da Contabilidade nos procedimentos e justificações

• Reorganização interna na arrumação e manutenção dos PA

Serviços

• Melhoria no funcionamento interno e no trabalho inter-Equipas técnicas

• Reformulação fichas de apoio à atribuição de PA e de Ajudas de custo às deslocações

• Reforço na partilha de informação inter-equipas e no recurso à cloud como forma de armazenamento de informação

• Reorganização na dinâmica de horários a fim de permitir apoio presencial, apoio a distância a Doentes, Familias e a Equipas e saúde e também possibilitar a participação em eventos de divulgação, em actividade de formação da APELA

e a visitas a doentes

Organização

Interna

• Realização das obras do novo espaço alugado à Gebalis

• Melhoria no acesso às instalações (rampas)

• Reorganização de um espaço para almoço de técnicos da APELA

• Reorganização do espaço para dar continuidade a Formações no espaço APELA

• Melhoria do estado do espaço exterior (em processo)

• Melhoria das condições de higiene e segurança a fim de permitir o protocolo de apoio da Segurança Social (Acordo Atípico)

Melhoria do espaço físico

(Lx)

Reforço nas parcerias já estabelecidas

Estabelecimentos de novas parcerias

Parcerias

• Fundação PT

• Anditec

• Linde Saúde

• INR

• EPI – Escola Profissional de Imagem (Dia Mundial da ELA; criação do spot institucional para divulgação do Dia);

• SCML

• Escolas Superiores de Saúde (ESSA)

• FCB

• Nutrícia• Nestlé• Real Clube Fluvial Portuense• APCP (Associação Portuguesa Cuidados Paliativos)• APPC (Associação Portuguesa de Paralisia Cerebral Porto)• EUPALS (European Organization for Professionals and Patients with ALS)• Faculdade de Ciências • Fundação La Caixa

• Politécnico de Leiria • Politécnico de Setúbal • Escola superior de Saúde da Maia• Escola Superior de Saúde Atlântica• IMM (Instituto de Medicina Molecular

da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa).

• CNC (Centro Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra.

Divulgação APELA: Impacto

Aumento nº sócios

Donativos

Contactos com empresas e

poder politico

• Partimos de 144 Associados doentes e 432 Associados não doentes

• Atualmente 308 Associados e 681 Associados não doentes

•Mobiliário e equipamento para formação (Unicra, LG, )

•Produtos apoio (Santa Casa da Misericórdia de Lisboa)

•Fundação Altice (apoio a sistemas de Comunicação Aumentativa – Interfaces de acesso)

•Linde Saúde (Apoio financeiro no dia mundial da ELA e na Formação)

•Cinzas de Abril (venda de livros)– 144.00€

•EPSON – Doação de impressora e tinteiros

•Doação de Associados de Produtos de Apoio à mobilidade (familiares e doentes)

•Verbas de Associados no valor de 72.275,70€

• Sonae

•Coração Delta

• Fundação Oriente

• Fundação Montepio

•Bankinter

•Super Bock

•Empresas de Audiovisuais e TV

•Empresas de restauração e hotelaria

• Reuniões com deputados (PS, PSD, JSD)• Reuniões com Secretária de Estado da Saúde• Reuniões com Junta Freguesia do Areeiro• Reuniões com DG ARS de Évora

Simpósios / Encontros/ Eventos

Comunicação social e outros

Vídeos, Redes digitais

Participação em eventos// Divulgação •Supera – Leiria

•IMM

•CNB

•APNEC

•LINDE

• Escola Nacional de Saúde Publica (Un Lisboa)

•Associação Cuidados Paliativos

•Programas TV “A Tarde é Sua” (TVI); Noticias (SIC / Tardes da Julia); (Canal Saúde);

•Diário de Notícias:

•Rádio – Prova Oral

•Correio manhã

•Informação junto de Hospitais para divulgação ELA (cartazes)

•SPOT institucional – Dia Mundial da ELA

•Consignação do IRS - Anúncio Publicitário – Imagens de Marca, SIC, Vimeca, Metro Porto.

•Aumento de Seguidores no Facebook ((de 16 446 em 2018 passou-se para 18 011 em 2019)

•Dia Mundial da Voz

Ver ANEXO 1

Ver ANEXO 2

Ver ANEXO 3

Candidatura a Projectos / Formação

INR

Projecto e candidaturas

Formação / Congressos /Encontros..

• Conhecê-la: A ELA (uma informação para todos) - Positivo

•BPI Capacitar (negativo)

•Fidelidade (negativo)

•Maria José Nogueira Pinto (negativo)

•Fundação La Caixa (positivo)

•APIFARMA

•Bayer (em espera)

•Fundação Altice (positivo)

•Fundação Montepio (em espera)

•Associação Salvador (positivo)

•Bankinter (positivo)

•Bazar Diplomatas (positivo)

• Sessões Educativas para Cuidadores Informais (APELA Porto)

• Formação Multidisciplinar em ELA (C Saúde de Sintra)

• Workshop sobre Disfagia e Comunicação (Hospital Évora e Centro de Saude Grândola)

• Encontro sobre ELA (Hospital Évora)

• Saúde Linde “Linde Training Courses ” (Lisboa)

• Seminário sobre ELA (Coimbra Existir como eu Existo)

• IV Encontro do ACeS Sintra (em processo)

Associados Activos Não_Associado Doentes Inactivos Falecidos Total

2016 Efetivos 432 0 114 134 95 432

2017 Efetivos 509 24 218 186 141 533

2018 Efetivos 570 37 219 186 230 607

10/19 Efetivos 681 72 308 186 301 753

Associados activos estão considerados apenas activos os que pagam as quotas, podem ser doentes e/ou outras pessoas em geral;Não Associado – são os doentes que apesar de não pagarem quota, ficam registados mas ficam sempre associados a um familiar;Doentes – apenas doentes;Inactivos - não pagam quota (ver artigo 14º)

ANEXOS

ANEXO 1

Amyotrophic Lateral Sclerosis in the Lab and in the Society (Janeiro 2019)

Horizontes IMM – Uma pergunta a 3 (Março 2019)

Jornada de Cuidados respiratórios em Enfermagem (Abril 2019)

I Congresso de Cuidados Paliativos do Alto Minho – (Abril 19)

XXI Congresso Anual da APNEP (Abri l19)

I Encontro Interdisciplinar de Cuidados Paliativos (Maio 19)

4th International Congress of CIIEM (Junho 19)

Convenção Nacional da Saúde (Junho 19)

C Health Congress (Outubro 2019)

Congresso da SPCAN (Novembro19)

19/06/2019 Internet Cidade Online Doentes de ELA querem estatuto do cuidador adequado à doença url

19/06/2019 Internet Correio da Manhã Online Doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica querem estatuto do cuidador adequado à doença url

19/06/2019 Internet Diário de Notícias Online Doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica querem estatuto do cuidador adequado à doença url

19/06/2019 Internet Noticias ao Minuto Doentes de ELA querem estatuto do cuidador adequado à doença url

19/06/2019 Internet Rádio Comercial Online Doentes de ELA querem estatuto do cuidador adequado à doença url

19/06/2019 Internet Sapo Lifestyle Doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica querem estatuto do cuidador adequado à doença url

19/06/2019 Internet Sic Notícias Online Doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica querem estatuto do cuidador adequado à doença url

19/06/2019 Internet Smooth FM Doentes de ELA querem estatuto do cuidador adequado à doença url

19/06/2019 Internet TSF - Rádio Notícias Online Doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica querem estatuto do cuidador adequado à doença url

19/06/2019 Internet Zerozero.pt Doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica querem estatuto do cuidador adequado à doença url

19/06/2019 Internet Destak Online Doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica querem estatuto do cuidador adequado à doença url

19/06/2019 Internet O Jogo Online Doentes de Esclerose Lateral Amiotrófica querem estatuto do cuidador adequado à doença url

ANEXO 2 e ANEXO 3

24/06/2019 Internet Indice APELA alerta para urgência de criar Estatuto do Cuidador Informal

21/06/2019 Internet Sábado Online A ELA tira tudo. Os cuidadores lutam pela dignidade url

21/06/2019 Internet News Farma Local de trabalho é a causa de doença pulmonar em mais de um em cada 10 doentes url

21/06/2019 Internet Mundo Português Um aroma para cuidar alerta para a criação do estatuto do Cuidador Informal url

20/06/2019 Imprensa JORNAL DE NOTICIAS PRINCIPAL Doentes querem cuidadores com estatuto próprio da esclerose

19/06/2019 Internet Atlas da Saúde APELA alerta para a urgência da criação do Estatuto do Cuidador Informal

19/06/2019 Internet Medjournal APELA alerta para a urgência da criação do Estatuto do Cuidador Informal

19/06/2019 Internet Vital HealthEvento APELA à urgência da criação do estatuto do cuidador informal quarta, 19 junho

2019 12:34

ANEXO 2 e ANEXO 3 (Continuação)

Tarde Sua

https://tvi.iol.pt/atardeesua/videos/albino-vive-com-esclerose-lateral-amiotrofica/5d0a648a0cf2587d42b99009

https://tvi.iol.pt/atardeesua/videos/pedro-fala-dos-primeiros-sintomas-da-esclerose-lateral-amiotrofica/5d0a65bc0cf28b07e0c28528

https://tvi.iol.pt/atardeesua/videos/o-que-sinto-mais-e-revolta/5d0a685b0cf21b722314d5e5

https://tvi.iol.pt/atardeesua/videos/a-doenca-nao-e-so-minha-afeta-todos-os-que-me-sao-queridos/5d0a6a800cf28b07e0c28543

https://tvi.iol.pt/atardeesua/videos/toma-incha-vai-buscar/5d0a6c630cf2587d42b9902d

https://tvi.iol.pt/atardeesua/videos/a-rotina-de-um-doente-de-esclerose-lateral-amiotrofica/5d0a6d600cf2587d42b99038

http://www.pt.cision.com/cp2013/ClippingDetails.aspx?id=00f55d93-f390-4f76-84a2-ebc984db4b17&userId=a18495e5-9361-486b-87e6-

ee81267084a5&userid=a18495e5-9361-486b-87e6-ee81267084a5 TVI Diário da Manhã, Maria Eulália Ribeiro

http://www.pt.cision.com/cp2013/ClippingDetails.aspx?id=1b00dd61-daef-4cd4-8d98-5ae9bf6d3da7&userId=a18495e5-9361-486b-87e6-

ee81267084a5&userid=a18495e5-9361-486b-87e6-ee81267084a5 – SIC Edição da Manhã – Filomena Borges

ANEXO 2 e ANEXO 3 (Continuação)